Ciudad de la Habana, 3 de Julio del 2007 Ao del 49 Aniversario de la Revolucin Instituto de Ciencias Mdicas de la Habana Facultad: Comandante Manuel

Fajardo Profesora: Dra. Arianne Rodrguez Velasco. Especialista en MGI Especialista de 1er Grado de MGI. Asignatura: Medicina General Integral FOE: Conferencia Mtodo: Exposicin Oral Duracin: 50 minutos Tema: Atencin al paciente en estado terminal y la familia Sumario: -Estado Terminal, concepto. -Enfermedades que con frecuencia evolucionan hacia la muerte. -Sntomas y signos ms frecuentes en el paciente en estado terminal. -Atencin integral al paciente en estado terminal y su familia. -Consecuencias negativas del ocultamiento o afrontamiento inadecuado de la muerte. Objetivos: 1- Identificar al paciente en estado terminal y los sntomas y signos ms frecuentes en esta etapa de la vida. 2- Explicar el manejo del paciente terminal y su familia. Bibliografa Bsica: 1- Grau J, Lence J, Jimnez PJ, Chacn PJ, Romero T, Abascal ME. Calidad de vida y calidad de muerte: la atencin psicolgica al paciente oncolgico en el marco de los cuidados paliativos. Premisas de un proyecto cubano. Psicologa y Salud, Instituto de Investigaciones Psicolgicas de la Universidad veracruzana 1995; 5, 111-126 Bibliografa Complementaria 1- Sanz Ortiz,J, Principios y prctica de los Cuidados Paliativos (Editorial) Medicina Clnica( Barcelona ), 1999; 92:143 -145 2- lvarez Sintes, Temas de Medicina General Integral(La Habana),2001; 5: 241 -245 3- Moreno,B, Evaluacin de la calidad de vida. Manual de Psicologa,1996 4- Revista Cubana MGI 1996, captulo 12 epgrafe 1 5- Grau J, Llant MC. Psicologa del dolor: evaluacin e intervencin en pacientes oncolgicos. En: Archiga G (ed) Dolor y paliacin, recursos en la Medicina actual. Guadalajara: Cuellas, 2001: 181-202. 6- Grau J, Chacn M, Romero T. Atencin integral a los enfermos en etapa terminal: los cuidados paliativos. En: Nuez de Villavisencio F (Ed) Psicologa y Salud (libro de consulta para estudiantes de Psicologa Mdica de los Institutos Superiores de Ciencias Mdicas de Cuba). La Habana: ECIMED, 2001, 219-32.

Motivacin. En el transcurso de la conferencia de hoy podrn identificar la estrecha relacin que existe entre el tema anterior (Ingreso en el hogar) y la atencin al paciente en estado terminal ya que la gran mayora de los pacientes en esta etapa final de la vida permanecen en sus hogares. En las ltimas dcadas estamos asistiendo el incremento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crnicas, el SIDA, el Cncer, junto al envejecimiento progresivo de nuestra poblacin debido al aumento de la esperanza de vida al nacer, por lo tanto la mejora de la atencin a los enfermos en fase avanzada y terminal es uno de los retos que tiene planteado nuestro Ministerio de Salud Pblica, de ah la importancia del tema que impartiremos hoy.

Dejar la siguiente frase para que la interpreten al final de la clase T importas por ser t, e importas hasta el ltimo da de tu vida, y haremos todo lo posible, no slo para que mueras en paz, sino para que vivas hasta el da en que mueras... Cicely Saunders

Desarrollo: Definicin de paciente en estado terminal El paciente en estadio terminal es aquel en quien la inminencia de la muerte es temida como cierta y predecible a corto plazo, debido a que su enfermedad ya no pudo ser curada, a pesar de haber recibido un tratamiento adecuado y para quien la terapia ha cambiado de curativa a paliativa. En la situacin de enfermedad terminal concurren una serie de caractersticas que son importantes no slo para definirla, sino tambin para establecer adecuadamente la teraputica. La atencin paliativa directa se presta a enfermos terminales. Se entiende por enfermos terminales: a) los que tienen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, en quienes no existen posibilidades razonables de respuesta a tratamientos especficos b) los que tienen numerosos problemas o sntomas intensos, mltiples, multifactoriales cambiantes c) aquellos cuya enfermedad tiene un gran impacto emocional en el propio paciente, la familia y el equipo teraputico mismo, relacionado con la presencia, explcita o no, de la muerte d) con un pronstico de vida inferior a los 6 meses (nunca es posible establecer lmites reales). No es lo mismo un paciente crtico que uno Terminal. La pertinencia del enfoque de los Cuidados Paliativos est dada, entonces, por: y

 El hecho frecuente de que los enfermos, al final de su vida, entran en un de estar muriendo en vida, y suelen estar aislados, abandonados.

especial perodo

No hay aceptacin social de la muerte, ella es concebida como fracaso por los equipos de salud Cada vez hay mayor nmero de ancianos, enfermos de cncer y SIDA, adems de pacientes con insuficiencia renal, cardaca, heptica, enfermedades neurolgicas, etc. que necesitan de este enfoque Para el ao 2015 se estima morirn 62 millones de personas en el mundo: slo por cncer se esperan 10 millones. Desde finales del siglo XX los modernos Cuidados Paliativos han demostrado su valor como estrategia para la atencin al final de la vida.

Enfermedades que con frecuencia evolucionan hacia la muerte Dentro de estas encontramos: -Cncer - SIDA - Insuficiencia cardiaca - Insuficiencia renal - Insuficiencia heptica - Pacientes geritricos - Enfermedades degenerativas del sistema nervioso ( Alzheimer, Parkinson) Estos pacientes en la etapa final de la vida generalmente presentan un cuadro muy florido de sntomas y signos asociados tanto al la enfermedad de base como a la teraputica utilizada en algunos casos, tal es el ejemplo de los pacientes oncolgicos Entre los sntomas y signos mas frecuentes aparecen los siguientes: - Dolor - Anorexia - Caquexia - Anemia - Impotencia funcional -Tos -Disnea - Disuria - Retencin urinaria -Incontinencia - Lesiones de la piel( ulceras) y de las mucosas (moniliasis) - Ansiedad - Depresin -Insomnio - Estupor -Coma - En el caso de pacientes tratados con quimioterapia o radioterapia se pueden ver asociadas quemaduras, nauseas, Vmitos, etc. Atencin Integral al paciente en estado Terminal y su familia En el momento de agotamiento de tratamiento especfico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situacin de progresin de

enfermedad, dirigindose los objetivos teraputicos a la promocin del confort del enfermo y su familia. Bases de la teraputica Las principales bases de la atencin paliativa son: 1) Atencin integral 2) El enfermo y la familia son la unidad a tratar. 3) La promocin de la autonoma y la dignidad al enfermo son factores rectores en las decisiones teraputicas. 4) Concepcin teraputica activa y rehabilitatoria 5) Atmsfera (entorno) de respeto, confort, apoyo y comunicacin adecuada, propiciando en todo momento seguridad y comodidad. Cules son los procedimientos o herramientas bsicas con los que se lleva a cabo la atencin paliativa? Podra responderse que son:

1) El control de sntomas 2) Apoyo emocional y comunicacin con el enfermo y su familia, y tambin dentro del equipo
teraputico. 3) Cambios en la organizacin institucional. 4) Equipos multidisciplinarios

Las razones bsicas para la atencin en el hogar son las siguientes: La permanencia en el hogar al final de la vida permitir al paciente y sus allegados un ambiente familiar ms adecuado y confortable, con mejores cuidados hasta el final. Se disminuye el riesgo de duelo patolgico Las acciones en el hogar producen mayor ahorro econmico, especialmente para el Sistema Nacional de Salud. Hay mayores facilidades para la atencin continua por el equipo de profesionales de atencin primaria, al evitarse traslado de paciente/familia y de profesionales de unidades hospitalarias. Por supuesto, para el cuidado de un paciente en el hogar son necesarios determinados requisitos mnimos: Condiciones mnimas adecuadas de habitabilidad (agua, luz, espacio, etc.) Ambiente familiar clido para el enfermo, debe existir algn familiar que ms se relacione con el enfermo (cuidador primario) Apoyo suficiente por profesionales de la salud, que permitan atencin continua

Coordinacin entre profesionales para planificar y realizar el plan de cuidados (el profesional orienta las pautas, pero las decisiones y los cuidados concretos los realizan los familiares).

La intervencin con el paciente terminal, en el hogar o en el hospital, debe incluir: Evaluacin y control sistemtico de sntomas y molestias con mtodos biomdicos y psicosociales. Deteccin y satisfaccin de necesidades especficas de cada enfermo y sus familiares Entrenamiento a paciente y familiares en procedimientos de cuidado y autocuidado Preservacin del bienestar emocional y disminucin del sufrimiento, ayuda espiritual Conservacin de la mayor autonoma funcional posible Optimizacin de apoyo social por familia y comunidad, incremento de la comunicacin adecuada Atencin a la familia y manejo del duelo Prevencin y manejo del estrs o desgaste del equipo profesional

En resumen, el control de sntomas, el mximo bienestar subjetivo posible y la preservacin de la dignidad y la autonoma del enfermo, contribuyendo a la preparacin para su muerte prxima, la atencin a la familia a lo largo de este difcil proceso y la autoproteccin del equipo teraputico son los propsitos fundamentales y las principales lneas de accin de los Cuidados Paliativos. Algunos principios, sugeridos por conocidos especialistas en el campo han de servir de gua para el control de sntomas en pacientes con enfermedad avanzada, he aqu los principales:

Evaluar antes de tratar.

Explicar las causas de estos sntomas en trminos que el paciente pueda comprender, as
como las medidas teraputicas a aplicar

La estrategia teraputica a aplicar siempre ser mixta, general para la situacin de enfermedad terminal y especfica para cada sntoma El tratamiento siempre ha de ser individualizado, cada opcin teraputica debe discutirse con el enfermo. Monitorizacin de los sntomas Atencin a los detalles para optimizar el grado de control de los sntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas teraputicas aplicadas.

Dar instrucciones correctas y completas sobre el tratamiento. A sntomas constantes, tratamiento preventivo. Revisar, revisar y revisar. No limite los tratamientos al uso de frmacos

Abordemos brevemente los cuidados generales de estos pacientes:

1. Cuidados de la boca en el paciente

Objetivo: Mantener la boca libre de suciedad y con la humedad adecuada. Tipos de enjuagues: desbridantes, antispticos y anestsicos 1.Control: prevencin del dolor de boca. 2. Mantener mucosa y labios hmedos, limpios, suaves e intactos haciendo prevencin de infecciones y promocionando as el confort. 3. Eliminar la placa bacteriana y restos alimentarios para evitar la halitosis, procurando no perjudicar la mucosa 2. Cuidados de la piel Cura de la lcera cancerosa 3. Cuidados de la funcin excretora 4. Cuidados de confort Son todos aquellos que cubren el bienestar fsico y moral del paciente; es decir, que si el paciente no tiene cubiertas sus necesidades bsicas, poco se lograr respecto a su calidad de vida. 5. Higiene

Actividades: Encontrar el momento adecuado. Respetar la intimidad. Adecuar la temperatura del bao. Utilizar sus efectos personales. Ayudarle en los cuidados de la piel, cabello y uas. Ayudarle a realizar la higiene bucal. Permitirle maquillarse y perfumarse. Elegir su ropa y complementos.

Todo ello se realizar con cuidado y sin prisa, dejando que el paciente haga la mayor parte del trabajo si puede. 6. Actividad fsica

Depende de la capacidad de movimiento del paciente. 7. Actividades . Si est inmovilizado, buscar una posicin adecuada en la cama. Evitar pliegues y arrugas en la sbana. Utilizar almohadas. Dar los cambios posturales pertinentes. Dejar a mano sus efectos personales

8. Reposo y sueo La alteracin del patrn del sueo es algo usual, siendo la causa, generalmente, de tipo emocional. - Actividades: Entorno cmodo y relajado: evitar ruidos, habitacin con luz, aire y temperatura Adecuada. Administracin correcta de la medicacin. Alimentacin adecuada, sin sobrecarga. Evitar que el paciente se sienta solo: sentarse a su lado, cogerle la mano, charlar, trasmitirle cario y confianza. Incitar a la familia a que le acompae de forma continua. 9. Ocupacin del tiempo libre Siempre que el paciente est en condiciones, procurar que haga aquello que ms le guste y desee. Actividades: Tomar el sol, salir a pasear, leer y escribir, ver televisin, or msica, incorporarse a tareas del hogar, recibir visitas, tomar una copa y fumar un cigarro si fuera de su preferencia o deseo. 10. Cuidados relacionados con la alimentacin El aspecto nutricional de los pacientes en general y en este tipo de pacientes en particular se ha tenido muy poco en cuenta en la elaboracin del proceso de cuidados. No obstante, nunca se obligar a comer si el enfermo no quiere o no puede. Nuestra norma es la siguiente: lo que quiera, cuanto quiera y cuando quiera (ver captulo 7). La anorexia o falta anormal del apetito puede estar provocada por mltiples causas: dolor, fatiga, inapetencia, mecnica (prtesis, etc.), tratamientos, estado de la boca, estreimiento, ansiedad, etc. Debemos analizar los factores que provocan estas causas y realizar actividades para evitarlas (ver captulo de cuidados de la boca). :EL OBJETIVO no debe ser el de suministrar una nutricin ptima para recuperar el tiempo perdido, sino el de proporcionar placer al enfermo. - Lquidos: Ofrecer bebidas constantemente. En la situacin de agona, la dieta debe limitarse a pequeas ingestas de lquidos y a cuidados de la boca; la hidratacin o nutricin parenterales no mejoran el estado de los enfermos agnicos, y la mayor parte de la medicacin puede administrarse por va subcutnea o rectal

 No hacer de su inapetencia un drama; el enfermo se siente incapaz de comer, acoplmonos a sus deseos.

Control de sntomas No olvidar nunca la importancia de las medidas no farmacolgicas medidas no farmacolgicas expuestas anteriormente Haremos referencias a algunos de sntomas ms frecuentes Estreimiento El estreimiento es un sntoma frecuente, alrededor del 60 % en enfermos terminales, y que preocupa bastante al enfermo y a sus familiares debido a una serie de molestias que puede ocasionar Nuseas y vmitos Medidas generales: se centran bsicamente en adecuacin de la dieta (blanda fraccionada, predominio de lquidos, infusiones, etc Control del dolor Como en cualquier otro sntoma, el alivio del dolor en pacientes con enfermedad avanzada se logra con mayor efectividad con tratamientos multimodales, donde se combinen medios farmacolgicos y no farmacolgicos. La OMS ha diseado una estrategia bastante sencilla que ayuda a pautar el tratamiento farmacolgico del dolor: la llamada escalera analgsica de 3 peldaos fundamentales . (esquema) FIGURA 1 - Escalera analgsica propuesta por la OMS Dolor severo o persistente ________________________ _ Dolor moderado o persistente _______________________ Dolor leve Opioides dbiles: _________________________ -Codena -Dihidrocodena Analgsicos no opioides: -Dextropropoxfeno _________________________ -Paracetamol/acetaminofn +/- No opioides -Dipirona/metamizol -Otros del tipo AINE +/- Adyuvantes (Ibuprofeno, Naproxeno) ____________________ ___ +/- Adyuvantes Opioides potentes: -Morfina -Metadona +/- No opioides +/- Adyuvantes -Aspirina

Se han destacado algunos principios para un tratamiento analgsico adecuado:

Cuando el enfermo dice que le duele, es que le duele. Muchas veces no tenemos la consideracin suficiente ante las quejas de los enfermos y decimos: No es para tanto, Lo que pasa es que Ud. est nervioso. Frases de esta ndole es la respuesta que muchas veces recibe injustificadamente el enfermo con dolor. Y es que El dolor propio siempre es insufrible y el ajeno siempre exagerado. Los profesionales no estamos ah para juzgar al enfermo, sino para suprimirle o aliviarle el dolor y el sufrimiento.

La potencia del analgsico la determinar la intensidad del dolor y nunca la supervivencia prevista. No es raro escuchar sentencias como: Cmo le vamos a empezar a dar morfina si todava le queda un ao de vida?. Lo primero que habra que considerar es lo arriesgado de establecer pronsticos de supervivencia; por otra parte, si supisemos a ciencia cierta que al enfermo todava le queda un ao de vida, no es motivo para no comenzar a dar analgsicos potentes desde este mismo momento si es necesario. Tales planteamientos son debidos a la ignorancia del manejo de estos analgsicos y que lleva a la falsa creencia de que a la larga no sern efectivos, lamentablemente muchos pacientes reciben el beneficio de los analgsicos slo cuando estn en fase agnica.

Siempre que sea posible, usar la va oral. Esto es obvio: Tomarse una pastilla duele menos que recibir una inyeccin. Para pasar de la va parenteral a la oral, habr que hacer la correspondiente modificacin de las dosis, por ej.: si un paciente reciba morfina intravenosa, habremos de darle el triple de dosis y si lo reciba por va subcutnea, el doble. Obviamente, esto hay que tenerlo tambin en cuenta cuando hagamos el camino inverso: si un enfermo est recibiendo morfina oral y por el motivo que sea (vmitos, etc.) se la debemos administrar ahora por va parenteral, deberemos darle la tercera parte (si va a ser intravenosa) o la mitad (si va a ser subcutnea) de la dosis que le estbamos dando anteriormente.

Los analgsicos forman parte de un control multimodal del dolor. Es imprescindible saber que el tratamiento analgsico forma parte de un control multimodal del dolor (la morfina enviada por correo, no es tan efectiva). El tratamiento farmacolgico del dolor, siempre e inexcusablemente, debe ir acompaado de medidas de soporte. El enfermo debe ver en el mdico a un interlocutor fiable en quien podr confiar, que le transmitir seguridad y amistad y con quien podr establecer una relacin honesta y sincera. Dentro de este contexto relacional, cuando se haya instaurado una relacin mdico-enfermo teraputica, se podr esperar el mximo efecto analgsico de los frmacos. Por ello tiene razn C. Saunders cuando dice que gran parte de los dolores pueden ser aliviados sin recurrir a analgsicos, una vez que el mdico se sienta, escucha y habla con el paciente.

A veces es preciso valorar el alivio obtenido y los efectos colaterales. Debe tenerse en cuenta que En el dolor del cncer no rige la ley del todo o el nada; un enfermo puede estar con dolor controlado en reposo por una dosis determinada de morfina, pero reaparecer el dolor al intentar levantarse. En ese caso, puede intentarse incrementar suavemente las dosis analgsicas para intentar que el enfermo deambule. Algunas veces se consigue, pero otras pueden empezar a aparecer efectos secundarios inaceptables, por lo que hay que llegar a un compromiso, a un equilibrio entre la analgesia alcanzada y unos efectos secundarios aceptables y controlables. De acuerdo con el enfermo, puede consentirse que el prefiera controlar su dolor en un 80%, por ejemplo, pero no tener nuseas o somnolencia excesiva.

Generalmente son necesarios frmacos adyuvantes. Los ansiolticos, los antidepresivos, anticonvulsivantes y esteroides pueden tener un efecto analgsico, algunos adems inducen el sueo necesario. Adems, aunque no existe el dolor intratable hay que considerar que no todos los dolores son aliviados por los analgsicos convencionales y resultan entonces imprescindibles los adyuvantes.

Los psicofrmacos no deben usarse por rutina. El mejor psicofrmaco es un mdico atento y disponible. Sera un error imponer un tratamiento con antidepresivos o ansiolticos a un paciente que lo que necesita es atencin afable y seguridad. Es ms prudente, en general, esperar a que el enfermo tenga controlados los sntomas fsicos (que puede ser la causa de su abatimiento), que se haya establecido una correcta relacin teraputica con l y que comprenda que va a recibir ayuda. Slo despus de esto, si en consultas sucesivas, su bajo estado de nimo persiste y hace pensar en una depresin o ansiedad manifiestas, se instaurar un tratamiento con psicofrmacos. Hay que evitar la frecuente tentacin de psiquiatrizar a los enfermos, cuando en la mayora de los casos lo que tienen es un cuadro emocional reactivo a su enfermedad, sus sntomas y su pronstico.

Los analgsicos hay que suministrarlos a horas fijas. Una regla de oro en el control de sntomas en pacientes de cncer es que a sntomas constantes, tratamiento preventivo, y que uno de los sntomas ms frecuentes de este tipo es el dolor. En el caso de un dolor constante, como el provocado por el cncer, hay que dar los analgsicos como la insulina a los diabticos. A nadie se le ocurrira esperar a que un enfermo sufriese una crisis hiperglucmica o, peor an, un coma diabtico, para administrar insulina. Este frmaco se administra de forma regular precisamente para evitar que aparezcan estos problemas. As debemos hacer con el dolor. El intervalo con que hay que administrar los analgsicos lo determina la duracin de su efecto (4 horas para la solucin acuosa de morfina, 12 horas para los comprimidos de morfina retardada, 4 horas para el cido acetil saliclico, etc.). Con los analgsicos a horas fijas:

No utilizar habitualmente medicamentos compuestos. Algunos preparados comerciales contienen 2 y hasta 3 analgsicos distintos en la misma cpsula y con dosis muy bajas de todos ellos, lo cual puede estar bien para dolores banales y sobre todo para quien no sabe el tipo de dolor que tiene el enfermo y dndole 3 juntos, alguno har efecto. Debemos procurar identificar el tipo de dolor que tiene el enfermo y suministrarle el analgsico especfico que necesite para su control y no una combinacin. Por otra parte, si en un momento determinado creemos oportuno aumentar la dosificacin de uno de ellos; automticamente aumentaramos tambin la de los dems.

Su uso debe ser simple. Los frmacos analgsicos bsicos, son: la aspirina, la codena y la morfina. Es necesario, sin embargo, tener una buena familiaridad con uno o dos medicamentos alternativos a cada uno de ellos para los casos en que el enfermo no los tolere por el motivo que sea. Las alternativas a la aspirina pueden ser el paracetamol, la dipirona o metamizol o cualquiera de los AINEs (ibuprofeno, naproxeno, diclofenaco, etc.). Las alternativas a la codena y a la dihidrocodena pueden ser el dextropropoxifeno, apenas utilizado y el tramadol, cada vez ms frecuente. La alternativa a la morfina es la metadona. El arsenal analgsico que podemos necesitar no va ms all de 9 10 frmacos.

Las dosis se regularn individualmente, lo cual diferencia, fundamentalmente, el abordaje del dolor agudo del dolor crnico y por cncer. Dos enfermos con idntico tumor, que en teora debe provocar un dolor similar, pueden necesitar, uno de ellos 40 mg de morfina diaria y el otro 500 para el control adecuado de su dolor. Esto se debe, como se ha explicado, a la gran cantidad de factores que pueden modular la percepcin dolorosa de estos enfermos.

El insomnio debe tratarse de forma enrgica. Una noche en vela suele ser muy mala compaera para este tipo de enfermos, y adems, indirectamente va a afectar al dolor, el enfermo estar cansado y el umbral del dolor disminuido. Algunos enfermos tienen pnico a la noche y su insomnio es muy difcil de tratar, sobre todo en enfermos que padecen disnea y tienen miedo a morir asfixiados mientras duermen. El mejor tratamiento, en estos casos, suele ser la compaa tranquilizadora permanente o quizs una lucecilla encendida o una campanita a mano para llamar inmediatamente a los cuidadores.

Se puede, y con frecuencia se debe, mezclar analgsicos perifricos (por ejemplo, aspirina) con analgsicos centrales (opioides), ellos actan por mecanismos de accin diferentes y potencian sus efectos analgsicos. No se deben, sin embargo, mezclar nunca dos analgsicos opioides, algunos son compatibles entre s (por ejemplo codena y morfina), pero sera farmacolgicamente absurdo utilizarlos juntos, no tiene ningn sentido y hace difcil su dosificacin. Otras veces son incompatibles entre s (por ejemplo, morfina y pentazocina), anulando uno el efecto del otro. Por eso es mejor no mezclarlos nunca.

A veces es necesario ingresar al enfermo para controlar su dolor, especialmente cuando el episodio de dolor no se puede controlar de forma ambulatoria, cuando el paciente necesita un cambio de ambiente, cuando el rgimen teraputico se ha hecho muy complejo y la familia no es capaz de suministrar la medicacin de forma conveniente, en cuadros de dolor extenuante (dolor que se acompaa de depresin o ansiedad grave con indiferencia hacia todo lo que le rodea y prdida de fe en sus cuidadores), para extraer un fecaloma o para descanso de la familia cuando sta se encuentra agotada por los cuidados.

De esta forma, se comenzara por los peldaos inferiores, en funcin del tipo e intensidad de dolor que el paciente presente y cuando deja de controlarse de forma efectiva, se pasa a medicamentos del peldao siguiente hasta el ltimo escaln, donde el medicamento prototipo es la morfina. En la aplicacin de la escalera analgsica hay que tener en cuenta algunos de los principios enunciados:

Que en todos los peldaos, aparte del analgsico correspondiente, se pueden aadir, cuando sea necesario, medicamentos adyuvantes o coanalgsicos. Estos son medicamentos que, sin ser propiamente analgsicos, pueden comportarse como tales (algunos antidepresivos, como la amitriptilina; anticonvulsivantes, como la carbamacepina; neurolpticos y ansiolticos, como el diacepam; corticoides, como la prednisona y la dexametasona, etc.), especialmente en algunos tipos de dolor.

Debe recordarse que los analgsicos del primer escaln, conocidos comnmente como antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) suelen producir molestias e irritacin gstricas, entre otros efectos secundarios, que pueden controlarse parcialmente con anticidos como la cimetidina o la ranitidina (aunque en el caso de la aspirina reducen su absorcin), y especialmente, ingirindolos con algn alimento. El paracetamol puede producir toxicidad heptica a altas dosis.

En los dos ltimos peldaos se pueden aadir los analgsicos del primer escaln (no opioides) y/o los adyuvantes, ellos pueden actuar por mecanismos distintos y tener efectos aditivos deseables (por ej., codena o morfina junto con aspirina o paracetamol).

Nunca se debern mezclar analgsicos del segundo y tercer escaln (por ejemplo, codena con morfina).

Que la morfina, como analgsico prototipo del tercer escaln no tiene techo, por lo que se ir dosificando a medida que sea necesario, en funcin del incremento de la tolerancia y dependencia.

Hay que evitar la sobredosificacin y la infradosificacin de los medicamentos. Con respecto a la primera: debe comenzarse con dosis bajas en ancianos y en casos de

disfuncin heptica, respiratoria o hipotensin; evitar la manipulacin intencionada del frmaco por el enfermo, en un intento desesperado de controlar su dolor; deben conocerse las dosis equivalentes de los diferentes analgsicos y disminuirse las dosis despus de utilizarse otras tcnicas antilgicas (bloqueos, radioterapia, etc.); no administrarlas con alcohol en exceso u otras drogas depresoras del SNC. La infradosificacin puede estar determinada por: miedos, falsas creencias o mitos acerca de los opioides, especialmente la morfina; uso de dosis estndar en vez de ser individualizadas; uso inadecuado a demanda en vez de a horas fijas; desconocimiento de la farmacodinamia o de las vas ms correctas de administracin (por ejemplo, suele administrarse morfina c/8 y12 horas, cuando la vida plasmtica obliga a usarla c/4-5-6 horas; cuando no se dispone de morfina oral, la morfina inyectable se prescribe frecuentemente por va intramuscular, cuando la va regular debe ser la subcutnea, etc.). Los opioides son los medicamentos que actan sobre los receptores opioides, sean o no derivados del opio; por eso es til distinguir entre opioides y opiceos (la metadona es un analgsico opioide, pero es un producto sinttico, no derivado del opio). Estos medicamentos suelen utilizarse en Cuidados Paliativos no slo para el control del dolor, sino de otros sntomas, como disnea, diarreas, tos, aunque en ocasiones puede ser mejor utilizar otros medicamentos que no tienen efecto sobre el SNC (por ejemplo, en el control de las diarreas).

Aparte del soporte emocional y el tratamiento farmacolgico no olvidar las medidas fsicas, muy tiles en ocasiones (aplicacin de fro o calor, masajes, etc.). Tratamiento de los sntomas respiratorios Disnea . Tratamiento sintomtico a) Medidas no farmacolgicas o generales Compaa tranquilizadora Aire fresco Posicin confortable

B) Medidas farmacolgicas Corticoides -Oxigenoterapia Traqueostoma si es necesario

Apoyo psicolgico al paciente Preguntas claves en la atencin al moribundo:

1 Qu es lo que ms le molesta? 2. Qu es lo que ms le preocupa? 3. Necesita ms informacin? 4. Cules son sus deseos?

Atencin a la familia
La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atencin e instruccin necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolucin del paciente.

Para la Medicina Paliativa, la familia constituye un foco principal de atencin. Debe fomentarse la entrevista y el intercambio de informacin entre ella y el equipo y hay que dar todas las facilidades posibles para ello. Educacin e integracin en la teraputica Como ya se ha expuesto anteriormente, el enfermo y su familia conjuntamente son siempre la unidad a tratar los aspectos en los que la familia debe tener informacin clara y precisa segn lo expuesto en el apartado correspondiente, que le permita participar en la medida de sus posibilidades son: Alimentacin. Higiene. Cuidados directos del enfermo: cambios posturales, curas especficas, hbitos de evacuacin, etc. Administracin de frmacos. Pautas de actuacin ante la aparicin de posibles crisis: coma, crisis de pnico, agitacin psicomotriz, agona. Instaurar medidas de control de sntomas. esclarecer dudas sobre la evolucin y el tratamiento. Dar sugerencias sobre cmo comunicarse y estar con el enfermo. Ofrecer orientaciones sobre los cuidados en la fase de agona

No debe sorprendernos el que tengamos que repetir las mismas cosas en situaciones parecidas varias veces durante la evolucin de la enfermedad. Consecuencias muerte. negativas del ocultamiento o afrontamiento inadecuado de la

En una situacin lmite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afecta. Es funcin del equipo evitar en lo posible las situaciones de tensin en el seno de la familia y ayudar a su resolucin en el caso de que dicha situacin exista. La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La informacin inadecuada, los mitos, la presencia ms o menos explcita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmsfera de angustia. Recomendaciones generales en la comunicacin del diagnstico: 1) Que el mdico est absolutamente seguro del diagnstico y del pronstico, de lo que va a decir. 2) Hacerlo en un lugar tranquilo, con privacidad y confort, sentado al lado del enfermo, hablando en voz baja, sin prisas y sin aparentar temores o embarazo, ante la presencia de un familiar preparado. 3) Reconocer el derecho del enfermo a la verdad, lo que no significa que todas deban ser dichas de cualquier modo y en cualquier momento. 4) Hacerlo con un autntico humanismo, como un acto eminentemente mdico, tico y legal. 4) No ceirse a una frmula que no existe, hacerlo con arte, de acuerdo con la biografa, la personalidad y el modo de vida del paciente. 5) Averiguar lo que el enfermo sabe, atendiendo a: lo que el enfermo comprende de su enfermedad desde el punto de vista mdico, a cmo se expresa el paciente y al contenido emocional (verbal y no verbal) de los mensajes del enfermo. 6) Indagar en las fuentes complementarias de informacin.

7) Averiguar lo que el enfermo quiere saber. 8) Averiguar lo que el enfermo est en condiciones de saber. 9) Darle al enfermo la posibilidad de preguntar en un clima favorable, en vez de espetarle directamente toda la informacin. 10) Ofrecer algo a cambio, especialmente seguridad en la atencin y algn tipo de esperanza. 11) No discutir con la negacin, como mecanismo adaptativo. 12) Aceptar ambivalencias, respetarlas sin matar ilusiones. 13) Hablar con simplicidad, sin jerga profesional y palabras malsonantes (cncer, por ejemplo). 14) No establecer lmites ni plazos. 15) Informar gradualmente. Comunicar no es un acto nico. 16) A veces, es suficiente no desengaar al enfermo, muchas veces es l el que nos dice el diagnstico y lo nico que podemos hacer es asentir prudente y gradualmente o haciendo uso del silencio. 17) Extremar la delicadeza, ser prudente y elegir bien lugar, momento y a quin. 18) No decir nada que no sea verdad, actuar con autenticidad y humanismo. 19) Reiterar la visita, repetir las informaciones y asistir de nuevo en breve plazo. Con mucha frecuencia la familia desea que el paciente no conozca su diagnstico y pronstico, en un afn de proteccin y de auto proteccin, donde tratan de involucrar los profesionales de la salud, por lo que la negativa familiar ser el problema ms frecuente y ms difcil con el que se encontrar un mdico dispuesto honestamente a cumplir con su deber de comunicar al enfermo. La as llamada conspiracin del silencio aparece como consecuencia a la conducta de intentar negar la verdad, sin darse cuenta que es ms beneficioso sustituir de una vez las mentiras piadosas por las formas piadosas de comunicacin de la verdad. La esencia de este fenmeno radica en que todos hacen un engaoso intento de no herir a aqullos cuya vida se encuentra entrelazada con la de ellos, todos deciden de modo equivocado que es mejor protegerse unos a otros de la aceptacin abierta de una verdad dolorosa, en vez de lograr una participacin compartida, digna y con consuelo y afecto. Los familiares saben, el enfermo sabe, los familiares saben que el enfermo sabe y el enfermo sabe que los familiares saben...Esta farsa, ticamente indefendible, priva a unos y a otros del intercambio genuino de afectos, del crecimiento de todos. Como dice Gmez Sancho: ...lo ms terrible cuando se miente a un enfermo no es ocultar la verdad, sino disimular lo que los dems saben, creando situaciones falsas sobre la base de la piedad o la hipocresa... que el enfermo comprenda todo aquello que pueda o quierasi desea falsearse a s mismo que lo haga, pero que sea l el responsable, no el mdico, su mujer o sus hijos Consecuencias de la conspiracin del silencio: Viola la intimidad de la persona enferma, el derecho a conocer su muerte prxima y prepararse para ella. Afecta la relacin del enfermo con sus familiares, obstruye el apoyo y la compaa espiritual, potencia conflictos.

Rompe la confidencialidad del acto mdico, pudiendo deteriorarse las futuras relaciones con paciente y familiares.

Tan triste o ms es que, en ese intento an poblado de buenas intenciones, se produce un gran desgaste emocional y al final es un acto estril e infructuoso, porque el enfermo sabe o sospecha por comentarios del mdico a otras personas, escuchados por casualidad; por afirmaciones provenientes del personal del hospital; por comentarios entre mdicos, escuchados casualmente; por afirmaciones o comentarios de amigos, parientes, abogados, sacerdotes, notarios; por cambios de comportamiento de los dems ante l; por cambio en los tratamientos mdicos; por autodiagnstico (lectura de libros, historias clnicas); por seales del propio cuerpo y cambios del estado fsico; por los cambios de planes futuros de la familia; por comentarios hechos por otros enfermos Intervencin ante la conspiracin de silencio: Comenzar ocupndose de la familia, empatizar con sus miedos y preocupaciones, validar las razones de conductas de evitacin. Identificar con ellos lo que ms temen y hacerlo explcito (desde la escucha activa, facilitando expresin emocional). Tranquilizar, evitando argumentaciones impositivas y directas. Anticipar consecuencias del secretismo, en trminos de costo emocional para el paciente, acudir sutilmente a conveniencias. Confrontar opiniones, siempre desde la empata y acogiendo. Proponer un acuerdo (por ej.: consultar juntos al paciente). Establecer el nivel de informacin a partir de conocimiento y necesidades del paciente; acompaar si negacin adaptativa. Si informar genera serios problemas, ofrecerse como mediador. Permitir espacios de tiempo en que el familiar pueda reflexionar sobre temas tratados (las creencias no cambian en un instante). DERECHOS DEL PACIENTE TERMINAL

A ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de la muerte. A mantener una esperanza, cualquiera que sea sta. A expresar a su manera mis sentimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de la muerte. A obtener la atencin de mdicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curacin deben ser cambiados por objetivos de confort. A no morir solo. A ser liberado del dolor. A obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea la pregunta, a no ser engaado.

A no ser engaado. A recibir ayuda de la familia y proveer ayuda para la familia en la aceptacin de la muerte. A morir en paz y con dignidad. A conservar la individualidad y no ser juzgado por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros. A ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender sus necesidades y que sern capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudndole a enfrentarse con la muerte. A que su cuerpo sea respetado despus de la muerte.

Muerte La muerte es un evento psicosocial y no slo el cese de las funciones biolgicas, y requiere preparacin que va haciendo poco a poco el paciente y tambin la familia (duelo anticipatorio), ayudados por el equipo de Cuidados Paliativos. Es una experiencia universal, que cada quien concibe y enfrenta de manera muy individual, asociada su historia personal y familiar, a las experiencias anteriores en relacin a la muerte, a sus creencias religiosas, a la filosofa que ha regido su vida, a su origen tnico y cultural, a su personalidad especfica. Trabajar con un enfermo moribundo exige abandonar esquemas preestablecidos y colocarse en una posicin de apertura y neutralidad hasta donde ello es posible, tomando en consideracin el curso de la enfermedad de ese paciente, su historia personal, su conjunto de creencias relativas a la muerte; implica, adems, conocer y trabajar con lo que el paciente ofrece y no con lo que se supone que deba ofrecer. No existe frmula alguna que resuelva el problema de la muerte, por lo que no existir tampoco una forma nica de enfrentar la muerte de cada individuo. Antes de la prdida final, el paciente y su familia experimentan micro-muertes de orden fsico, emocional, econmico, espiritual, con diferentes cargas afectivas para los pacientes y sus allegados. Poner en orden el caos emocional que se puede experimentar, requiere que el proveedor de Cuidados Paliativos sea a la vez, consultor, asesor, confidente y terapeuta que propende favorecer el cambio. En la preparacin para la muerte hay que recordar siempre que existen una serie de miedos en el proceso del vivir/morir que no siempre son identificados por el paciente, y a los cuales hay que ponerles apellido, para poder aconsejar y trabajar con el enfermo su resolucin. En este proceso, la negacin siempre estar presente, y a veces, es deseable y psicolgicamente saludable. Al atravesar por todas las etapas o estados descritos por Kbler-Ross (la famosa tanatloga que dedic su vida a la atencin de los moribundos), cada quien lo hace de manera

diferente. Pero siempre podrn reaparecer las negaciones, los mecanismos evasivos. Como deca Kbler-Ross: Nadie puede mirar de frente al sol durante todo el tiempo y esto es vlido no solo para el paciente y la familia, sino tambin para los miembros del equipo de atencin. La relacin teraputica que se crea con el moribundo es y debe ser de equipo, no centrada en una persona determinada. Otro factor importante que debe ser considerado es que los sobrevivientes son vctimas del sufrimiento y frecuentemente, de un largo y traumtico proceso. Si no son apoyados, pueden convertirse eventualmente en pacientes, porque los estresores de prdida impactan mucho sobre la inmunocompetencia; en consecuencia, el trabajo de preparacin para la muerte incluye el manejo del duelo anticipatorio, antes de la muerte del familiar enfermo, y debe extenderse ms all del fallecimiento del paciente. En este proceso de duelo hay que involucrar a los nios, segn su edad cronolgica y su madurez intelectual y emocional, ellos no deben quedar rezagados. La preparacin para la muerte del paciente (bsqueda de la llamada muerte sana) y la atencin al duelo de la familia, entraan riesgos para los profesionales, pues constituye una tarea que engendra un desafo incomparable e involucra la confrontacin previa con la propia mortalidad, una comprensin amplia y flexible del duelo y de la experiencia del paciente que est muriendo, una capacidad emptica y una singular sintona afectiva, una especial habilidad para darle un sentido al sufrimiento y de encontrar un significado a la experiencia del morir; exige tambin una creatividad desusada en la bsqueda de abordajes alternativos y de escuchar y responder adecuadamente, una acertada crtica de las propias limitaciones (como profesional y como persona) y gran tolerancia a la frustracin. Por ltimo, requiere habilidades para asumir el sufrimiento del paciente con respeto, pero desde una perspectiva realista y saludablemente distanciada. Indudablemente, los terapeutas de enfermos moribundos enfrentan un importante reto, al tener que disponer de una slida formacin personal, sensibilidad humana, devocin para tolerar el contacto estrecho con la muerte, el sufrimiento, la incertidumbre, la impotencia, y, naturalmente, un fuerte entrenamiento y preparacin especial. Tales terapeutas tienen que disponer de mecanismos de soporte propios y estar siempre alertas a cualquier seal de sobrecarga para la adopcin de las medidas adecuadas en el equipo. Este trabajo representa alta vulnerabilidad emocional, por lo que se sugiere disponer de sistemas de apoyo efectivos, especialmente en lo que se refiere a la tranquilidad y el orden familiar propio, y alternar el trabajo con otras poblaciones de pacientes. El derecho a morir en el hogar (la mayor parte de los pacientes lo prefiere as), rodeado del calor de esa atmsfera brindado por los rostros y cosas familiares, es una costumbre que debe ser reconquistada y ampliamente promovida, por lo que cada da ms se proyectan programas de atencin domiciliaria al paciente terminal. Morir en casa, que significa pasar los ltimos momentos de la vida en el propio terreno, no slo brinda un sentimiento de seguridad al moribundo, sino que contribuye a rodear el hecho de morir del mejor entorno humano, lo que no puede encontrarse en el hospital tradicional, donde a pesar de los cuidados tcnicos se muere ms slo. Este derecho implica disponer de aquellas medidas imprescindibles requeridas para satisfacer las mltiples necesidades del enfermo en el propio hogar. Nos referimos aqu a las medidas fundamentales (equipos capacitados y entrenados, apoyo familiar, medicamentos esenciales disponibles en la atencin domiciliaria) y no a aspectos muy

puntuales, que raramente podrn encontrarse en la casa y que tambin escasamente se utilizan en los Cuidados Paliativos. Morir en casa no es morir rodeado de confort dado por procedimientos tcnicos, extrapolados de la atencin habitual (sueros, oxgeno, etc.), sino en el entorno familiar y donde los profesionales del equipo de atencin primaria, debidamente preparados, con la comunicacin, el apoyo y la preservacin de los aspectos ticos elementales, ms unos pocos medicamentos (especialmente analgsicos), ayudan a que esa situacin transcurra lo ms llevaderamente posible. Naturalmente, esta atencin tambin tiene lmites: la incontrolabilidad de algunas situaciones clnicas, especialmente cuando no ha llegado an la muerte esperada del paciente, provocada por la insuficiencia de algunos recursos en el hogar; la fatiga de batalla que experimenta la familia cuando se ha sobrecargado por el estado de cosas (la llamada crisis de claudicacin familiar), o el propio deseo del paciente de morir en otro ambiente diferente, cuando an no se ha convencido de que ese debe ser el lugar. Son estos los criterios bsicos que justifican su ingreso transitorio en una sala hospitalaria, que permita la continuidad de los cuidados y que disponga de equipos debidamente preparados para ese objetivo, estas son las Unidades de Cuidados Paliativos. La agona es la fase ms dura y delicada de todo el proceso de la enfermedad, pues significa que est muy prximo ese acontecimiento inevitable y doloroso para todos que es la muerte. Se reconoce por una prdida de la actividad y funciones del paciente: aumenta el tiempo de sueo, disminuye la actividad intestinal, deja de orinar, aparece descoordinacin temporoespacial, cambia la coloracin de piel, etc. En esta fase debemos proporcionar cuidados al paciente para que el proceso en el que pasa de la vida a la muerte suceda de la forma ms serena posible con dignidad y sin sufrimiento. Los principales consejos para los ltimos das de la vida pueden resumirse como: No hablar acerca del enfermo cuando duerme, ni si est inconsciente Dejemos de decirle: Te vas a poner bien, mejorars Reconozcamos su muerte inminente como realidad: su tristeza como natural, vlida y no culpable, ayudmosle a explorar sus angustias Mantengmonos disponibles para cuando nos necesite, respetar al mismo tiempo su soledad necesaria Aportmosle toda la comodidad posible para su cuerpo Estar con actitud abierta, sincera, cariosa, escuchando Autorizar al enfermo a que pueda partir, y a los familiares a desasirse de l, para que puedan tener aceptacin tranquila No hacer promesas que no puedan cumplirse prontamente Acompamoslo con las personas ms queridas Interesmonos en sus necesidades espirituales y religiosas

Los cuidados que se dispensarn a la familia son los siguientes:

Apoyo psicolgico respondiendo a todas las dudas como puedan ser: cmo sabr que ha muerto?, ocurrir de forma tranquila o se agitar?, qu debo hacer una vez que haya fallecido?, etc. Explicarles los cuidados que deben proporcionar al paciente. Detectar a familiares con riesgo de desarrollar un duelo patolgico para su posterior control. Explicar que nos pueden llamar para aclarar las dudas que puedan surgir una vez que nos hayamos ido.

El duelo es el proceso desencadenado por la prdida de un ser querido. Tiene varias fases: a) entumecimiento o protesta, caracterizada por angustia, miedo e ira, b) anhelo y bsqueda de la figura perdida, caracterizada por la preocupacin por la persona perdida, inquietud fsica, llanto e ira, c) desorganizacin y desesperacin, caracterizada por desasogiego y falta de objetivos, aumento de las preocupaciones somticas y reiterados recuerdos, y, d) reorganizacin, con el establecimiento de nuevos patrones, objetos y objetivos, el pesar cede (ya no se recuerda al familiar perdido con tanto dolor, aunque siempre se le recordar) y en su lugar surgen recuerdos apreciados. Las manifestaciones del duelo pueden ser muy variadas: fsicas (anorexia, prdida de peso, disminucin del inters sexual, aumento de enfermedades), psicolgicas (ansiedad, tristeza, dificultades en la atencin y concentracin, apata y desinters), y sociales (rechazo a los dems, tendencia al aislamiento, hiperactividad social). Hay varios tipos de duelo: el duelo anticipado (preparacin previa a la muerte del paciente) ayuda a tomar conciencia de cuanto est sucediendo, a liberar los propios estados de nimo y a programar el tiempo en vista de la inevitable muerte; el duelo retardado, que se manifiesta en aquellas personas que parecen mantener el control de la situacin sin dar signos aparentes de sufrimiento; el duelo crnico, donde el superviviente es absorbido por constantes recuerdos y es incapaz de reinsertarse en la sociedad, y el duelo patolgico, en que la persona se ve superada por la gravedad de la prdida y los equilibrios fsicos y psquicos se rompen. Cmo controlar mejor el duelo? No hay frmulas cerradas. El duelo debe ser vivenciado, tiene que transcurrir en todas sus etapas para que d paso a una fase de recuperacin de la normalidad en la cotidiana existencia, no debe congelarse con psicofrmacos, sino permitir que fluya espontneamente, facilitando y no reprimiendo la expresin emocional, permitiendo el recuerdo con los objetos o situaciones que estn asociadas al ser querido, apoyando afectivamente con la mayor autenticidad. Las curas geogrficas o viajes, cambios bruscos de domicilio, ayudas de vecinos al recoger los objetos del fallecido, el regreso inmediato al trabajo, no son las mejores recomendaciones para que el duelo transcurra normalmente y se convierta, a la larga, en un proceso revitalizador y hasta enriquecedor. Cundo se puede considerar superado el duelo? Hay dos signos concretos: a) la capacidad de recordar y de hablar de la persona perdida sin llorar ni desconcertarse, y, b) la capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los retos de la vida.