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Rett,

Síndrome
de

Sinónimos:

Autismo, Demencia, Ataxia y Pérdida intencionada del Uso de la Mano

Código CIE-9-MC: 330.8 y 299.8

Vínculos a catálogo McKusick: 312750

Centros de interés para el diagnóstico de esta enfermedad

Proyectos de investigación FIS sobre esta enfermedad

Prestaciones y aspectos sociales

Descripción en lenguaje coloquial:

El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica rara, que aparece en 1 por


cada 12.000 a 15.000 niñas nacidas vivas.

La enfermedad fue descrita por primera vez en 1966 por Andreas Rett. Se
caracteriza por un deterioro psicomotor (retraso en la adquisición de las
habilidades que requieren la coordinación de la actividad muscular y mental)
progresivo, que evoluciona en brotes y que aparece en niños que nacen
normales. Es la causa más frecuente de retraso mental profundo en mujeres.
Las manifestaciones del deterioro aparecen entre los 6 y 30 meses de edad, en
forma de deficiencia mental grave, se acompaña de autismo (fenómeno
psicopatológico caracterizado por la tendencia a desinteresarse del mundo
exterior y ensimismarse), microcefalia (cabeza anormalmente pequeña)
adquirida, epilepsia (enfermedad crónica nerviosa caracterizada por accesos
de pérdida súbita del conocimiento, convulsiones y a veces coma), ataxia
(carencia de la coordinación de movimientos musculares), espasticidad
(contracciones involuntarias persistentes de un músculo) en extremidades
inferiores y el dato más típico es la pérdida del empleo útil de la mano, que
realiza movimientos estereotipados y repetidos.

Característicamente la enfermedad progresa en cuatro estadios:

- Estadío 1 o de detención precoz del desarrollo psicomotor: comienza


aproximadamente entre los 6 a 18 meses de edad y generalmente tiene una
duración de varios meses. Se caracteriza por el enlentecimiento del desarrollo
psíquico y motor; estos niños reducen su interés por el medio, prestando
menos atención al juego y al seguimiento de objetos y personas con la mirada.

- Estadío 2 o de deterioro rápido: esta etapa transcurre entre 1-4 años de edad
y puede durar semanas o meses. Se caracteriza por una afectación severa del
desarrollo mental, que puede llegar a producir hasta una demencia
(disminución irreversible de la facultad mental) grave; aparición de estereotipias
y manifestaciones autísticas; pérdida de la destreza y movimientos finos de las
manos con motilidad grosera conservada; apraxia (incapacidad para ejecutar
actos motores voluntarios aprendidos, a pesar de que exista la capacidad física
y la voluntad de hacerlo, es decir: se entiende la orden y existe una buena
disposición de realizar el movimiento); ataxia; respiración irregular, con
períodos de hiperventilación y afectación del estado general.

- Estadío 3 o fase pseudoestacionaria: esta etapa transcurre entre los 4 y 6


años de edad. Se caracteriza por una relativa estabilidad del cuadro clínico;
retraso mental evidente; autismo; disfunción motora grosera; apraxia de la
marcha y ataxia del tronco evidentes y aparición de frecuentes crisis
convulsivas.

- Estadío 4 o de deterioro motor tardío: esta etapa transcurre entre los 5 y 7


años de edad. Se caracteriza por facies fija e inexpresiva; disminución de la
motilidad que lleva a invalidez, que en los casos extremos precisa el uso de
silla de ruedas por las graves y múltiples deficiencias, epilepsia; caquexia
(estado de adelgazamiento extremo); retraso del crecimiento y pubertad
normal. Aparecen manifestaciones de para o tetraparesia (parálisis incompleta
o ligera de los cuatro miembros); atrofia (disminución de volumen y peso de un
órgano) muscular y escoliosis (curvatura oblicua anormal de la columna dorsal)
como signos de afectación progresiva de la segunda motoneurona.

El Síndrome de Rett puede presentarse bajo dos formas clínicas:

a.- Forma Clásica: reúne todos los criterios clínicos y puede presentarse con
convulsiones tempranas.

b.- Forma Frustra: aparece entre los 10 y 13 años de edad, permaneciendo


conservados el lenguaje y la marcha.

Los criterios diagnósticos del síndrome de Rett son:

1.- Se presenta solamente en el sexo femenino.

2.- Período pre y perinatal normal, siendo el desarrollo psicomotor normal, por
lo general hasta los primeros 12-18 meses de vida, aunque en algunos casos la
enfermedad se manifiesta en los primeros 6 meses.

3.- Perímetro craneal normal al nacimiento, con aparición posterior de


microcefalia, entre los 4 meses y los 4 años de edad.

4.- Síndrome regresivo social y psicomotor, con pérdida de las habilidades


adquiridas; desarrollo de disfunción de la comunicación y signos de demencia
precoces.

5.- Pérdida de la destreza para el movimiento fino y uso adecuado de las


manos entre 1-4 años de edad.

6.- Presencia de estereotipias de las manos como palmoteo, movimiento de


"lavado de manos", estrujamiento de manos.

7.- Aparición de marcha apráxica y apraxia/ataxia del tronco entre 1-4 años de
edad.

8.- Falta de visceromegalias (hígado y bazo anormalmente grandes) o signos


de metabolopatía.

9.- Ausencia de atrofia óptica y retinopatías (término general de la enfermedad


de la retina) antes del 6º año de vida.

El tratamiento del síndrome de Rett, precisa de un equipo multidisciplinario


coordinado. La fisioterapia y la rehabilitación constituyen uno de los pilares del
tratamiento, además de la psicopedagogía y la musicoterapia. Aunque no
existe tratamiento farmacológico específico, estos pacientes se benefician del
uso de anticonvulsivantes.

Se hereda como un rasgo genético dominante ligado al cromosoma X. El gen


responsable es el MECP2. La enfermedad está causada mayoritariamente por
mutaciones de novo en la región codificante de este gen.

Autores y fecha de última revisión: Drs. M. Izquierdo, A.


Avellaneda; Enero-2004

Direcciones URL de interés:

Página de afectados. (Idioma español)


Información médica. (Idioma español)

Asociaciones:

Asociació Catalana de la Síndrome de Rett


Domicilio : Carrer Emili Grahit 2, D, 2º, 2ª
Localidad: 17002 Gerona
Provincia : Gerona
Teléfono : 972228481
correo-e : albertfv@teleline.es
WEB : http://www.www.rett.es

Asociación Alavesa de Autismos y Otros Trastornos del Desarrollo. (ARAZOAK)


Domicilio : Pasaje de las Antillas 2, oficina 4
Localidad: 1012 Vitoria
Provincia : Alava
Teléfono : 945221859
FAX : 945225066
correo-e : arazoak@euskal.net

Asociación Araya, Autismo y Trastornos Profundos del Desarrollo


Domicilio : C/ Ramón Power 9
Localidad: 28043 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 913883722
FAX : 913883722
correo-e : info@colegioaraya.org, aarrabalm@colegioaraya.org
WEB : http:/www.colegioaraya.org

Asociación Autismo Aragón


Domicilio : C/ Adolfo Aznar, 15. Esc 10 . 1ºB
Localidad: 50015 Zaragoza
Provincia : Zaragoza
Teléfono : 976514004
FAX : 976514004
correo-e : equipotecnico@autismoaragon.com
WEB : http://www.autismoaragon.com/

Asociación Autismo Ávila. (AAA)


Domicilio : Paseo San Roque 17, 5ºA dcha
Localidad: 5003 Avila
Provincia : Avila
Teléfono : 920254396
correo-e : informacion@autismoavila.org
WEB : http://www.autismoavila.org

Asociación Autismo Granada


Domicilio : Paseo de Ronda 96, 2º C
Localidad: 18004 Granada
Provincia : Granada
Teléfono : 958261790
FAX : 958250204
correo-e : autismo_gr@hotmail.com

Asociación Autismo Vigo


Domicilio : Avda García Barbón 108, 1º B
Localidad: 36201 Vigo
Provincia : Pontevedra
Teléfono : 986436516
FAX : 986228528
correo-e : autismovigo@telefonica.net

Asociación de Autistas "Niños del Silencio". (ADANSI)


Domicilio : C/ Lucero esq. Pachín de Melás s/n
Localidad: 32212 Gijón
Provincia : Asturias
Teléfono : 985313254
FAX : 985313254
correo-e : adansi@eresmas

Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Autismo y Otros


Trastornos del Desarrollo de la Región de Murcia. (AFAPADE)
Domicilio : Avda Rector Loustau 1, 6º H
Localidad: 30006 Murcia
Provincia : Murcia
Teléfono : 968202924
FAX : 968283236
correo-e : afapade.murcia@terra.es, afapade@ono.com

Asociación de Padres de Afectados de Autismo y Otras Psicosis Infantiles de


Vizcaya
Domicilio : C/ Pintor Antonio de Guezala, lonjas 1-2
Localidad: 48015 Bilbao
Provincia : Vizcaya
Teléfono : 944755704
FAX : 944762992
correo-e : autismo@apnabi.org

Asociación de Padres de Autistas de Córdoba. (APAC)


Domicilio : C/ San Juan de la Cruz 9
Localidad: 14007 Córdoba
Provincia : Córdoba
Teléfono : 957492527
FAX : 957497727
correo-e : autismocordoba@hotmail.com

Asociación de Padres de Autistas de la Comunidad Valenciana. (APACV)


Domicilio : C/ Rafal, s/n
Localidad: 3005 Alicante
Provincia : Alicante
Teléfono : 965134000, 965920567
FAX : 965134242
correo-e : centroautistas@terra.es
WEB : http://www.apacv.org

Asociación de Padres de Niños Autistas de Almeria. (APNAAL)


Domicilio : C/ Pérez Galdós, 22. 8º 2º
Localidad: 4006 Almería
Provincia : Almería
Teléfono : 950228054, 629427159
FAX : 950228054
correo-e : pacoban_@hotmail.com
WEB : http://www.apnaal.org

Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz. (APNABA)


Domicilio : C/ Felix Fernández Torado s/n
Localidad: 6011 Badajoz
Provincia : Badajoz
Teléfono : 924258905
FAX : 924258905
correo-e : apnaba@apnaba.org
WEB : http://www.apnaba.org/

Asociación de Padres de Niños Autistas de Baleares. (APNAB)


Domicilio : C/ José de Villalonga 79
Localidad: 7015 Palma de Mallorca
Provincia : Baleares
Teléfono : 971452236
FAX : 971285645
correo-e : gaspar-hauser@interplanet.es
WEB : http://www.apnab-gh.org

Asociación de Padres de Niños Autistas de Cádiz. (APNA)


Domicilio : C/ Rosadas s/n
Localidad: 11510 Puerto Real
Provincia : Cádiz
Teléfono : 956474563
FAX : 956474563
correo-e : apnacadiz@hotmail.com
WEB : http://www.infoasociacion.org/infoasociacion/apna.nsf

Asociación de Padres de Niños Autistas de Cantabria. (APAC)


Domicilio : C/ Macias Picavea 8, bajo
Localidad: 39003 Santander
Provincia : Santander
Teléfono : 983508068, 942361401
FAX : 983508068
correo-e : cantabriaautistas@wanadoo.es, cceeariviere@terra.es

Asociación de Padres de Niños Autistas de Las Palmas de Gran Canaria.


(APNALP)
Domicilio : Antonio Manchado, nº 1. (centro Nuestra Señora de Fátima)
Localidad: 35015 Las Palmas de Gran Canaria
Provincia : Las Palmas de Gran Canaria
Teléfono : 928248955, 928311594
FAX : 928430151
correo-e : apnalp@teleline.es
WEB : http://usuarios.lycos.es/apnadlp/id4.htm

Asociación de Padres de Niños Autistas de Las Palmas. (APNALP)


Domicilio : C/ Antonio Manchado Viglieti
Localidad: 35015 Las Palmas de Gran Canaria
Provincia : Las Palmas de Gran Canaria
Teléfono : 928248955
FAX : 928248955
correo-e : apnalp@teleline.es
WEB : http://usuarios.lycos.es/apnadlp/id4.htm

Asociación de Padres de Niños Autistas de Valencia. (APNAV)


Domicilio : C/ Rafal, s/n
Localidad: 3005 Alicante
Provincia : Valencia
Teléfono : 965134000, 965920567
FAX : 965134242
correo-e : centroautistas@terra.es
WEB : http://www.apacv.org

Asociación de Padres de Niños Autistas y con Trastornos del Comportamiento


de Tenerife. (APNATTE)
Domicilio : C/ Camino La Hornera, 74
Localidad: 38205 La Laguna
Provincia : Santa Cruz de Tenerife
Teléfono : 922252494
FAX : 922632423
correo-e : apanate@terra.es

Asociación de Padres de Niños Autistas y Niños con Trastornos de Conducta


Domicilio : Paseo de San José 116, 1º
Localidad: Las Palmas de Gran Canaria
Provincia : Las Palmas de Gran Canaria
Teléfono : 928311594
FAX : 928694193

Asociación de Padres de Niños Autistas y Otros Trastornos Profundos del


Desarrollo
Domicilio : Avda de Cádiz 17, 2º izq
Localidad: Sevilla
Provincia : Sevilla
Teléfono : 954412747
FAX : 954412747

Asociación de Padres de Niños Autistas y Otros Trastornos Profundos del


Desarrollo. (Jaén, Arcangel)
Domicilio : Camino Fuente de la Peña 53, bajo
Localidad: 23002 Jaén
Provincia : Jaén
Teléfono : 953234283
FAX : 953234283
correo-e : autismoarcangel@terra.es
Asociación de Padres de Niños Autistas y Otros Trastornos Profundos del
Desarrollo. (Sevilla)
Domicilio : Avda Deporte s/n
Localidad: 41020 Sevilla
Provincia : Sevilla
Teléfono : 954405446, 954403175
FAX : 954407841
correo-e : autismosevilla@telefonica.net
WEB : http://www.terra.es/personal/apdasevi/home.htm

Asociación de Padres de Niños Autistas y Psicóticos de Valladolid y su


Provincia
Domicilio : C/ Ignacio Serrano 19
Localidad: 47008 Valladolid
Provincia : Valladolid
Teléfono : 983247139
FAX : 983247158
correo-e : autismovalladolid@infonegocio.com

Asociación de Padres de Niños Autistas. (APNA)


Domicilio : C/ Navaleno 9
Localidad: 28033 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 917662222
FAX : 917370038
correo-e : apna@apna.es
WEB : http://www.apna.es

Asociación de Padres de Niños y Adultos Autistas de Málaga. (APNAA)


Domicilio : C/ Obsidiana 1 Torre alfa, Urb. Sta. Cristina
Localidad: 29006 Málaga
Provincia : Málaga
Teléfono : 952336950
FAX : 952323630
correo-e : autismomalaga@terra.es
WEB : http://www.terra.es/personal8/autismomalaga/

Asociación de Padres de Personas con Autismo de Burgos. (Autismo Burgos)


Domicilio : C/ Valdenúñez, 8
Localidad: 9001 Burgos
Provincia : Burgos
Teléfono : 947461243
FAX : 947461245
correo-e : autismoburgos@autismoburgos.org
WEB : http://www.autismoburgos.org

Asociación de Padres del Centro de Apoyo Familiar para Autistas y Psicóticos.


"A Braña". (APACAF)
Domicilio : C/ Placer 5, 3º B
Localidad: 36202 Vigo
Provincia : Pontevedra
Teléfono : 986226647
FAX : 986483406
correo-e : apacaf@telefonica.net
WEB : http://www.apacaf.org/

Asociación do Pais de Nenos Autistas e Psicóticos da Coruña. (ASPANAES)


Domicilio : Camino de la Iglesia, 40. Bajo
Localidad: 15009 A Coruña
Provincia : La Coruña
Teléfono : 981130044
FAX : 981130787
correo-e : aspanaes@yahoo.es

Asociación Guipuzcoana de Padres de Afectados de Autismo y Otros


Trastornos Generalizados del Desarrollo. (GAUTENA)
Domicilio : C/ Francisco López Allen 4
Localidad: 20009 San Sebastián
Provincia : Guipuzcoa
Teléfono : 943215344
FAX : 943215239
correo-e : info@gautena.org, autena@sarenet.net
WEB : http://www.gautena.org/

Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la


Infancia y Adolescencia. (AHEDYSIA)
Domicilio : C/ 8 de Maig s/n. "Llar del Pensionista"
Localidad: 3570 Villajoyosa
Provincia : Alicante
Teléfono : 965895409, 619928244
correo-e : ahedysia@wanadoo.es

Asociación Nuevo Horizonte


Domicilio : Avda Comunidad de Madrid 43
Localidad: 28230 Las Rozas
Provincia : Madrid
Teléfono : 916377455
FAX : 916377762
WEB : http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=nuehor

Asociación Onubense de Padres y Amigos de Personas con Autismo y


Trastornos Generalizados del Desarrollo. (ANSARES)
Domicilio : C/ Padre Andivia 10, entreplanta
Localidad: 21003 Huelva
Provincia : Huelva
Teléfono : 959280114, 677642028
FAX : 959259947
correo-e : as-ansares@terra.es
WEB : http://utopiaverde.net/ansares/

Asociación para la Atención de Personas con Trastornos del Desarrollo de la


Región de Murcia. (ASTRADE)
Domicilio : C/ Alfonso XII S/Nº; Plaza. Escuelas Viejas
Localidad: 30508 Molina de segura
Provincia : Murcia
Teléfono : 968649088
FAX : 968649088
correo-e : astrade@astradeautismo.es
WEB : http://www.astradeautismo.org

Asociación para la Investigación y Estudio de la Deficiencia Mental. (CEPRI)


Domicilio : Avda de la Victoria 63
Localidad: 28023 El Plantío
Provincia : Madrid
Teléfono : 913077323

Asociación Provincial de Padres de Niños Autistas y Otros Trastornos


Generalizados del Desarrollo. (Juan Martos)
Domicilio : C/ Juego Pelota 8, 2º dcha.
Localidad: 23740 Andujar
Provincia : Jaén
Teléfono : 953502456
FAX : 953506601
correo-e : autismojaen@autismojaen.com
WEB : http://www.autismojaen.com/

Asociación Regional de Afectados de Autismo y Otros Trastornos del


Desarrollo. (AUTRADE)
Domicilio : Carretera de Fuensanta, 61. Apartado de correos nº 485 Apdo. de
correos: 485
Localidad: 13004 Ciudad Real
Provincia : Ciudad Real
Teléfono : 926254259
FAX : 926254259
correo-e : autrade@inteco.es
WEB : http://www.autrade.es.vg

Asociación Riojana de Niños Autistas. (ARPA)


Domicilio : C/ Pío XII 10, 2º Centro
Localidad: 26003 Logroño
Provincia : Logroño
Teléfono : 941247876
FAX : 941247876
correo-e : arpa@autismorioja.com

Asociación Valenciana del Síndrome de Rett


Domicilio : C/ Sollana 28, Bajo
Localidad: 46013 Valencia
Provincia : Valencia
Teléfono : 962998313, 963740333
FAX : 963740333
correo-e : valenciana@rett.es
WEB : http://www.rett.es

Asociación Vallisoletana de Protección de Autistas. (AVPA)


Domicilio : C/ Camino de Olmos, s/n. Centro "VALLESGUEVA"
Localidad: 47140 Renedo de Esgueva
Provincia : Valladolid
Teléfono : 983508068
FAX : 983508068
correo-e : avpa@centrovallesgueva.org
WEB : http://www.centrovallesgueva.org/

Associació de Pares de Fills amb Autisme de Catalunya. (APAFAC)


Domicilio : C/ St. Antoni Mª Claret 282 A, 2º, 2ª
Localidad: 8041 Barcelona
Provincia : Barcelona
Teléfono : 934351679, 938714757
FAX : 934463694
correo-e : autismecatalunya@autisme.com, autismelagarriga@autisme.com
WEB : http://www.autisme.com/html/___apafac.html

Associació del Centre Especializat Reeducació Autistes i Caracterials.


(CERAC)
Domicilio : C/ St. Antoni Mª Claret 282 A, 2º, 2ª
Localidad: 8041 Barcelona
Provincia : Barcelona
Teléfono : 938714757
FAX : 934555335
WEB : http://www.autisme.com/html/___cerac.html

Associació pro Persones amb Autisme de Catalunya. Autisme La Garriga.


(ASEPAC)
Domicilio : C/ St. Antoni Mª Claret 282 A, 2º, 2ª
Localidad: 8041 Barcelona
Provincia : Barcelona
Teléfono : 938714757
FAX : 938605360
correo-e : autismelagarriga@autisme.com, autismecatalunya@autisme.com
WEB : http://www.autisme.com/html/___asepac.html

Autismo Ourense
Domicilio : C/ Alférez Provisional 2, entlo D
Localidad: 32003 Orense
Provincia : Orense
Teléfono : 988219389
FAX : 988216844
correo-e : autismor@teleline.es

Baión Asociación Tratamiento del Autismo. (BATA)


Domicilio : C/ Bayón
Localidad: 36614 Villanueva de Arousa
Provincia : Pontevedra
Teléfono : 986565128
FAX : 986565944
correo-e : asociacion@autismobata.org es
WEB : http://www.autismobata.com

Confederación Autismo España. (CAE)


Domicilio : C/ Guadiana 38
Localidad: 28224 Pozuelo de Alarcón
Provincia : Madrid
Teléfono : 913515420
FAX : 915520227
correo-e : confederacion@autismoespana.com
WEB : http://www.autismoespana.com

Confederación Autismo. España


Domicilio : C/ Guadiana 38
Localidad: Pozuelo de Alarcón
Provincia : Madrid
Teléfono : 913515420
FAX : 916377762
correo-e : confederacion@autismoespana.com

Federació d´Associacions de Pares de Persones amb Autisme de Catalunya.


(APAFAC)
Domicilio : C/ St. Antoni Mª Claret 282 A, 2º, 2ª
Localidad: 8041 Barcelona
Provincia : Barcelona
Teléfono : 934351679
FAX : 934463694
correo-e : autismecatalunya@autisme.com
WEB : http://www.autisme.com

Federación Autismo Andalucía


Domicilio : C/ Bergantín, 2. Bl A. Local 1
Localidad: 41012 Sevilla
Provincia : Sevilla
Teléfono : 954241565
FAX : 954241565
correo-e : autismoandalucia@telefonica.net
WEB : http://www.autismo-andalucia.com

Federación Autismo Castilla y León


Domicilio : C/ Valdenuñez 8
Localidad: 9001 Burgos
Provincia : Burgos
Teléfono : 947460088, 947461243
FAX : 947461245
correo-e : autismocastillayleon@retemail.es

Federación Autismo Galicia


Domicilio : C/ Raiola 6
Localidad: 15702 Santiago de Compostela
Provincia : La Coruña
Teléfono : 981599697
FAX : 981599304
correo-e : info@autismogalicia.org
WEB : http://www.autismogalicia.org/

Federación Autismo Madrid


Domicilio : C/ Patrocinio Gómez 1 bis
Localidad: 28022 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 917412920
FAX : 913204788

Federación Española de Padres de Autistas. (FESPAU)


Domicilio : C/ Navaleno 9
Localidad: 28033 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 917660018, 917662222
FAX : 917670038
correo-e : autistas@fespau.es
WEB : http://www.fespau.es

Fundació Congost Autisme


Domicilio : C/ St. Antoni Mª Claret 282 A, 2º, 2ª
Localidad: 8041 Barcelona
Provincia : Barcelona
Teléfono : 934351679
FAX : 934355335
correo-e : congostautisme@autisme.com
WEB : http://www.autisme.com/html/fundacio.html

Fundació de Pares de Psicotics i Autistes Mas Casadevall


Domicilio : Serinyà, Pla de L'Estany Ap. Correos 172
Localidad: 17820 Banyoles
Provincia : Barcelona
Teléfono : 972573313, 934464830
FAX : 934530386
correo-e : casadevall@mascasadevall.com
WEB : http://www.grn.es/mascasadevall/index_ca.htm

Fundación Autismo Coruña


Domicilio : Camino de la Iglesia, 40. Bajo
Localidad: 15009 La Coruña
Provincia : La Coruña
Teléfono : 981130044
FAX : 981130787
correo-e : aspanaes@yahoo.es

Psicopedagogía para Autismo y Trastornos Asociados. (PAUTA)


Domicilio : C/ Patrocinio Gómez 1
Localidad: 28042 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 917412920
FAX : 913204788
correo-e : juan.sacaluga@mad.servicom.es
WEB : http://www.autismo.com/pauta/Asociacion.html

Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)


Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
Localidad: 41018 Sevilla
Teléfono : 954 98 98 92
FAX : 954 98 98 93
Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es
Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org
WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm

European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)


Domicilio: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Localidad: 75014 Paris
Teléfono : 00 33 1 56 53 53 40
FAX : 00 33 1 56 53 52 15
Correo-e : eurordis@eurordis.org
WEB : http://www.eurordis.org

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