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EL ENFERMO TERMINAL Y LAS DECISIONES EN TORNO AL FINAL DE LA VIDA

Azucena COUCEIRO

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Las consideraciones acerca de la muerte y los modos del morir han sido objeto de una constante reflexión histórica. En el siglo xx ha aparecido en Occidente otra manera de morir, el modo tecnológico, que es prácticamente opuesto al modo tradicional. En éste, dice Philippe Aries, la muerte natural avisaba de su presencia, y el moribundo protagonizaba su propia muerte, convirtiéndola en un acto público. Esta actitud tradicional permitió «domesticar» socialmente a la muerte), hasta que a lo largo de la modernidad europea comienza a perderse gradualmente ese control, y el modelo antiguo se sustituye por otro a través de la intervención creciente de la técnica en el proceso de la muerte. En el modo tecnológico la muerte no avisa, y el moribundo, en muchas ocasiones, no sabe ni siquiera que lo es porque la muerte se ha convertido en un fenómeno técnico, manejado casi exclusivamente por los expertos. Él ya no preside la ceremonia. Se encuentra rodeado de profesionales de la salud, sometido a la lógica hospitalaria, de forma que su muerte se medicaliza y está mediada por la tecnología. Esta es una realidad de sobra conocida por todos. Precisamente para contrarrestar los efectos negativos y deshumanizadores del modo tecnológico de morir surgió el movimiento hospice y se desarrollaron, poco a poco, los equipos de cuidados paliativos2. Pese a ello, los enfermos siguen sin poder tomar decisiones relevantes sobre su proceso, y sin recibir un adecuado control de sus síntomas físicos y psíquicos. El estudio SUPPORT nos ha revelado la discrepancia entre el trato que deberían recibir los pacientes al final de su vida y el que realmente reciben. SUPPORT es el acrónimo del Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment -«Estudio para la comprensión de los pronósticos y las preferencias respecto a los resultados y los ries-

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gas de los tratamientos»-, un macroestudio en el que intervinieron 9.105 enfermos, realizado entre 1989 y 1994 en cinco hospitales terciarios docentes de Estados Unidos. Sus objetivos se pueden resumir en tres: 1) obtener información pronóstica sobre los pacientes críticos al final de la vida; 2) describir cómo se toman las decisiones sobre el tratamiento, incluyendo la influencia de los valores y preferencias de los pacientes y familiares, y 3) evaluar si corrigiendo la información pronóstica y reforzando la comunicación con el paciente, mejoraba la toma de decisiones, tanto desde la perspectiva del médico como desde la del paciente. El diseño se estructuró en dos fases. La primera, descriptiva, consistió en un estudio prospectivo observacional para describir el proceso de toma de decisiones. La fase II supuso un ensayo clínico controlado aleatorizado, con dos bloques, un grupo de control y otro de intervención. La intervención pretendía mejorar la previsión pronóstica y la comunicación, pero asombrosamente no se produjeron diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las cinco variables elegidas para evaluar los resultados). Ahora bien, el fracaso de este estudio en su objetivo principal no quiere decir que no sea la investigación más valiosa y fructífera de los últimos tiempos en el terreno del final de la vida. Aporta una gran cantidad de información sobre muchos aspectos relevantes de la práctica clínica al final de la vida4, si bien aquí sólo nos interesa destacar la referente a la experiencia del morir y su contexto: el dolor y su control, los valores de médicos y pacientes5, las percepciones de los familiares sobre la calidad de la experiencia de la muerte6, o las preferencias de los pacientes respecto a la comunicación con los médicos sobre decisiones del final de la vida7. Los datos son abrumadores: sólo el 40% de los pacientes había hablado con su médico sobre el pronóstico de su enfermedad, y en el 80% de los casos los médicos interpretaban erróneamente las preferencias del paciente. Pero es que además, la implantación de este nuevo modo de morir conlleva la toma de decisiones mucho más complejas. La intervención de terceros en el proceso de la muerte es mucho mayor, más activa, más decisiva, y amplía de manera drástica el número de decisiones sociales. La limitación del esfuerzo terapéutico y las decisiones clínicas sobre el mantenimiento de las medidas de soporte vital suelen ser la vía terminal común en la que concluyen los debates en torno al final de la vida. A este tema hay que añadir también la polémica que desde hace algunos decenios se ha venido dando en torno a la eutanasia y el suicidio asistido, que no son temas «de moda», sino «de actualidad»; la actualidad no tiene que ver con la moda sino con la realidad, con esa realidad humana, dinámica e histórica, que exige una reflexión ética. Seguramente la razón de los dilemas actuales, al menos una de ellas, está en el auge que en nuestro mundo ha cobrado el valor de la autonomía personal de los ciudadanos y de su capacidad de tomar decisiones morales por sí mismos. Pero esta misma afirmación, por otra parte incontrovertible, nos sitúa ante una

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paradoja muy evidente a poco que reflexionemos sobre nuestro entorno, ya que al mismo tiempo que exigimos un mayor ámbito para el ejercicio de nuestra autonomía y respeto hacia la de los demás, nos sentimos perdidos a la hora de tomar decisiones y esperamos que otros las tomen por nosotros. En una sociedad democrática esos «otros» parecen ser aquellos que ostentan el poder legislativo, y que positivizan en derecho aquello que en la ética cívica o ética de mínimos de un estado se considera moralmente obligatorio para todos y cada uno de los ciudadanos. Pues bien, la paradoja es evidente: queremos más autonomía, y cuando parece que en una sociedad liberal nos la concedemos unos a otros, no sabemos cómo decidir. Las decisiones sanitarias son ahora mucho más complejas y dificultosas que antaño, y es frecUente que ante esos problemas los profesionales de la salud seamos muy dados a decir que existe un «vacío legal», afirmación que suele ser incorrecta y sólo expresa la necesidad que sentimos de que las leyes nos digan qué hacer en cada una de las situaciones hipotéticamente posibles. El tema es serio y de gran repercusión para la sociedad. No todo puede ni debe estar regulado por el derecho, por más que a los profesionales de la sanidad esto nos pueda parecer una buena solución. La ley puede dotamos de un marco genérico de actuación, tal es el caso de las directrices previas que trataremos más adelante, pero afortunadamente nunca nos dirá si ante un paciente con esclerosis lateral amiotrófica en fase avanzada, que empieza a presentar insuficiencia respiratoria, es preceptivo realizar una intubación e instaurar ventilación mecánica. Esa decisión no es sólo el producto de la aplicación de unos conocimientos teóricos, sino que requiere la evaluación de un caso concreto y en un momento determinado de la enfermedad. La ley nos dice que en el análisis de esa compleja situación es obligatorio considerar si el tratamiento es adecuado desde la perspectiva de la práctica clínica, y tener en cuenta el derecho de un paciente capaz para tomar decisiones sobre sí mismo, así como la posible existencia de una declaración previa del paciente plasmada en una directriz previa, pero nada más. El resto corresponde sólo a los actores morales que se ven inmersos en esa situación. En este capítulo señalaremos algunos elementos necesarios para la adecuada toma de decisiones al final de la vida, en un intento de identificados y conceptualizados con claridad. Sería algo así como el esquema de una historia clínica, que no nos ofrece una solución, pero nos permite caminar sabiendo qué elementos hay que analizar en cada paciente para llegar a un juicio diagnóstico con mayor probabilidad de certeza que si no lo hacemos de una manera metódica. Es la fase más teórica, y después vendrá la aplicación práctica. A tomar decisiones no se aprende sólo con el saber general, ya que en cada uno de los pacientes hay que integrado con lo concreto y particular. En definitiva, se trata de tener capacidad de jucio para tomar decisiones con los pacientes terminales sobre el final de su vida.

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1. MARCO DE REFERENCIA 1.1. El principialismo en la bioética La bioética como disciplina supuso una forma peculiar de manejar los conflictos de valores en la clínica. En 1979, Beauchamp y Childress formularon por primera vez la llamada teoría de los cuatro principios8, y desde entonces todas las teorías posteriores se han construido en diálogo con ella. No cabe duda de que sigue siendo el paradigma dominante en el mundo sanitario, tal vez porque como todo modelo principialista se centra en la acción, o porque otorga gran relevancia al proceso de toma de decisiones efectuado mediante la racionalidad argumentativa, pero lo cierto es que su supremacía es tal que se llega incluso a ignorar otras fundamentaciones de la ética. Nadie duda de la importancia de la ética narrativa en atención primaria, y en otro capítulo de este libro se desarrolla la aplicación de la ética de la virtud al ámbito de los cuidados paliativos, pero son pocos los profesionales de la sanidad que conocen tales formas de argumentar en ética, mientras que el conocimiento de los principios está mucho más universalizado. Estos principios han surgido al tomar en consideración algunos hechos que no siempre han sido reconocidos en la relación médico-paciente, como la legitimidad moral de todos los sujetos que intervienen en ella, la propia historia de la profesión médica, las características de la asistencia sanitaria actual y la exigencia ética de que todos los seres humanos deben ser tratados con igual consideración y respeto. El profesional de la sanidad tiene la obligación de no hacer daño a los enfermos y de procurar en cada situación los medios diagnósticos y terapéuticos más adecuados, de ahí que se le deba exigir la máxima corrección técnica en el desarrollo de su labor. El principio ético que delimita su campo de actuación es el de no maleficencia, principio que hace referencia a la vida biológica que el personal sanitario tiene entre sus manos. Su contenido puede definirse con criterios universales y comunes: dada una situación «X» del paciente y contando con unos determinados medios diagnósticos y terapéuticos, podemos deducir con una alta probabilidad de acierto la actuación que desde el punto de vista técnico compete llevar a cabo. Esta es la razón de que puedan establecerse protocolos generales de actuación o guías de la práctica clínica. El segundo sujeto de esta relación, el enfermo, aporta un principio distinto, el de autonomía. Por autonomía se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa, información suficiente y en ausencia de coacción interna o externa. El paciente no queda privado de su autonomía por el mero hecho de iniciar una relación sanitaria con el médico, aunque así se haya creído durante siglos en la cultura occidental. Desde ella, desde su autonomía, el ciudadano enfermo debe intervenir en el proceso para ir decidiendo conjuntamente con el

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profesional qué es beneficioso para él, razón por la cual hoyes incomprensible separar la beneficencia de la autonomía, y afirmar que podemos hacer un bien al paciente -principio de beneficencia- sin contar con él y con su propio punto de vista -principio de autonomía-. No es posible hacer el bien a los otros en contra de su voluntad. Por último existe un sujeto que, si bien no está físicamente presente, interviene en toda relación sanitaria: la sociedad. El hecho de que los sistemas sanitarios sean públicos dota a la antigua y privada relación médico-paciente de un cariz social de gran importancia ética. Además, los recursos humanos, profesionales y técnicos son generados por la sociedad, y los médicos tienen la obligación de distribuidos equitativamente, así como de evitar cualquier tipo de discriminación en su acceso por la población, cuestiones todas ellas exigidas por el principio de justicia. Este marco normativo parece claro hasta que nos enfrentamos con la realidad clínica, en la que no es extraño que los principios mencionados entren en conflicto. Pensemos, por ejemplo, en un paciente capaz que rechaza una técnica derivativa quirúrgica, una colostomía de descarga, con finalidad paliativa. El equipo considera que eso es lo mejor en virtud de la calidad de vida que puede proporcionar, pero el paciente no autoriza la intervención. ¿Cómo se resuelve el conflicto entre principios? ¿Existe algún orden jerárquico entre ellos? Beauchamp y Childress creen que es imposible establecer un orden jerárquico, y que todos son exactamente del mismo nivel, de forma que sólo las circunstancias y las consecuencias de cada caso particular pueden ordenados. Su sistema es, por tanto, básicamente utilitarista. En nuestro entorno, prestigiosos autores han contradicho claramente esta idea, y siguiendo la tradición de David Ross, uno de los más importantes estudiosos de Aristóteles en el siglo xx, han señalado la existencia de un ordenjerárquico entre ellos9. Ross incluyó en su lista de principios obligatorios tres de los cuatro principios de la bioética, justicia, no maleficencia y beneficencialO, y además afirmó que el principio de no hacer daño tiene prioridad sobre el de hacer el bien o beneficencia. En caso de conflicto, los deberes públicos -justicia y no maleficencia- tienen prioridad sobre los privados -autonomía y beneficencia-, señalando una regla clásica en nuestra tradición ética y legal, la superioridad del bien común sobre el bien individuapl. Todo esto tiene una gran relevancia en la clínica, que puede ser resumida de la siguiente manera: - Los principios se ordenan en dos niveles, uno privado que comprende la autonomía y la beneficencia, y otro público que corresponde a la no maleficencia y la justicia. Los primeros definen la diversidad de la vida moral, lo que cada cual elige como proyecto vital, y por ello se conocen como éticas de la felicidad. En el otro nivel, el público, los deberes morales son

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iguales y comunes para todos los miembros de la sociedad; de aquí el nombre de éticas de la justicia. - Los principios de no maleficencia y justicia carecen de contenido absoluto; son el resultado del consenso histórico alcanzado por las sociedades. En el caso del ámbito sanitario, aquello que sea la no maleficencia -lo indicado y lo contraindicado- se redefine en función de diversas variables: conocimiento de la entidad morbosa, posibilidades terapéuticas, momento de la enfermedad, etc. En el caso del enfermo terminal la elección entre el tratamiento ¿curativo? y el paliativo, tal y como se desarrolla en uno de los capítulos de este libro, es un ejemplo de búsqueda del contenido concreto de la no maleficencia. - En caso de un conflicto entre un deber privado y uno público, el público tiene prioridad. Por ejemplo, la declaración obligatoria de una enfermedad subordina la autonomía del paciente a las razones de salud pública. - El principio de no maleficencia sólo se aplica a las acciones transitivas, en nuestro caso las que realizan los profesionales de la sanidad sobre los pacientesl2. En las acciones que se refieren al propio cuerpo, la no maleficencia no se puede distinguir de la beneficencia. Cuando el paciente capaz al que nos referíamos previamente rechaza la cirugía derivativa, está decidiendo sobre su cuerpo; es una acción intransitiva. - No hay principios éticos absolutos. Si lo fueran no podría haber excepciones, es decir, circunstancias en las que los principios no sean aplicables. Los juicios morales, como los clínicos, son juicios de experiencia o sintéticos, y la inducción desde la experiencia siempre es probable y nunca posee certeza. Los principios de la bioética nos obligan prima facie, es decir, sabemos que hay que ofertar prácticas clínicas correctas, respetar la autonomía de los pacientes y hacerla en el marco de la justicia sanitaria, pero lo que no sabemos es cómo se hace eso en cada caso concreto. - Los problemas morales son concretos y particulares, mientras que los principios, por definición, son generales, tienen pretensión de universalidad. Esto determina que sea necesario introducir en el razonamiento ético el momento de lo particular, ya que un sistema de principios o normas nunca será por sí solo suficiente para la resolución de los problemas morales. Es una falacia muy extendida en el ámbito sanitario la creencia de que el mero conocimiento de los principios faculta para tomar decisiones, como si el saberse el contenido teórico de un buen manual de cuidados paliativos nos permitiera, ipso facto, ser buenos paliativistas. Por tanto, el principialismo es tan sólo un marco en el que situar los problemas morales que se puedan plantear en la actividad clínica. Los principios son criterios normativos de conducta, que introducen la garantía de una racionalidad argumentativa en la toma de decisiones, pero por sí solos no son suficientes. Su

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aplicación a la realidad no es automática, ya que no podemos obtener normas concretas de actuación por mera deducción a partir de ellos. Esto exige un proceso de deliberación posterior que nos permita discernir cuál es la mejor manera de respetarlos en cada uno de los casos clínicos posibles. Los principios orientan ese proceso de reflexión y deliberación, pero en modo alguno lo suprimen. i .2. El proceso de decisión clínica En un paciente que recibe cuidados paliativos son múltiples los factores que, desde el punto de vista biológico, inciden sobre la evolución de su enfermedad. La toma de decisiones clínicas requiere valorar muchos elementos al mismo tiempo, sobre todo cuando debemos decidir sobre dos situaciones frecuentes, como son: 1) el tratamiento a seguir ante una complicación aguda en el curso de una situación avanzada, y 2) cómo y cuándo mantener en el enfermo terminal los tratamientos de soporte. Ante una complicación aguda hay que integrar muchos datos, unos biológicos y otros biográficos. Los primeros se resumen a continuación: - La enfermedad: situación, pronóstico, posibilidades y estado general del paciente. - El tratamiento de esa patología de base: complejidad, eficacia, duración, yatrogenia. - La complicación actual: complejidad, pronóstico, impacto sobre el estado general y posible respuesta al tratamiento, para definir objetivos realistas y razonables, que deben ser revisados frecuentemente. - Todo ello en el marco de un control de los síntomas efectivo 13. Este tema se encuentra tratado en varios capítulos de este libro, y aplicado a situaciones específicas -enfermedades neurodegenerativas, sida, ancianos-, por lo que nos centraremos en el segundo tipo de decisiones clínicas, aquellas que se refieren a las medidas de soporte. Medios de soporte vital son todos aquellos que sustituyenc de forma artificial las funciones vitales que el organismo no puede llevar a cabo. La función respiratoria fue, históricamente, la primera que se intentó sustituir mediante la ventilación. Más tarde la reanimación cardiopulmonar hizo que la parada cardíaca dejase de ser sinónimo de muerte, y a partir de los años sesenta se fueron incorporando otras medidas de soporte de las funciones vitales, en especial las destinadas al mantenimiento del medio interno: hemodiálisis y diálisis peritoneal, modificación de la composición líquida del organismo mediante la administración de fluidos por vía intravenosa, y nutrición artificiall4. Es importante señalar que estas técnicas fueron diseñadas para suplir las funciones orgánicas de los enfermos críticos con el objeto de ganar tiempo hasta

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su recuperación, bien espontánea, bien tras el efecto de alguna medida terapéutica. En el caso de la terminalidad los enfermos ni son críticos ni son recuperables, por lo que el uso de estas medidas debe ser contextualizado de manera muy diferente. Será extremadamente raro que consideremos la necesidad de un soporte avanzado de las constantes vitales, y las decisiones clínicas versarán alrededor del uso de los fármacos, la cirugía, la quimioterapia, la hidratación y la nutrición artificial. Desde la perspectiva de la no maleficencia, la reflexión ética se puede orientar alrededor de tres elementos: 1) el de la proporcionalidad de la intervención clínica; 2) el de la responsabilidad médica sobre el conjunto de ese proceso, y 3) el de los fines u objetivos que se persiguen. La proporcionalidad de cualquier medida requiere la integración de muchos elementos: la agresividad y las molestias que supone para el enfermo, su pronóstico -tanto vital como funcional-, y los efectos previsibles tanto sobre el alivio de los síntomas como sobre la mejoría del pronósticoJ5. Son frecuentes las dudas en el caso de la cirugía paliativa, cuyo objetivo, como es bien sabido, consiste en evitar que el crecimiento del tumor primario o de sus metástasis pueda ocasionar complicaciones locales -hemorragia, perforación de una víscera hueca, oclusión de las vías respiratoria o digestiva- capaces de producir el fallecimiento del paciente mucho antes de lo esperado, o de empeorar drásticamente su calidad de vida. En estos casos se deben analizar pormenorizadamente: - Las características del paciente: en enfermos con mal estado general y que tengan asociada una patología sistémica grave -insuficiencia respiratoria-, esto puede suponer mayor amenaza para su vida que el propio cáncer. - El grado de agresividad del tumor y otras características biológicas del mIsmo. - Si la situación clínica es de emergencia vital, como es el caso de una colostomía ante un cuadro de obstrucción provocado por un carcinoma de colon irresecable. - La agresividad de la intervención, que debe estar en consonancia con los síntomas que presenta el paciente y con el grado de afectación de su calidad de vidaI6. Por otro lado es importante destacar la proporcionalidad, concepto que hace referencia al cálculo ponderado de riesgos y beneficios. El equipo de profesionales tiene la responsabilidad moral de realizar la selección inicial sobre las opciones que considera más correctas. Es obvio que si se piensa que un determinado tratamiento no es el adecuado, no se le ofertará al paciente. Dicho de otro modo, la elección del paciente se suele producir entre un abanico de posibilidades previamente seleccionado por los profesionales, que permiten su toma

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de decisiones sobre aquello que creen que no es maleficente para él -lo indicado, lo no contraindicado, o lo no claramente indicado-, pues lo maleficente -lo contraindicado- ya debe haber sido descartado previamente por el equipo. 2. UNA CUESTIÓN DE NO MALEFICENCIA: ALIMENTACIÓN E HIDRATACIÓN EN LA TERMINALIDAD La alimentación y la hidratación, a diferencia de otras medidas, son vistas por nuestra cultura con unas connotaciones simbólicas que, de manera automática, han evitado un análisis racional acerca de la oportunidad o no de su mantenimiento 17. Se presume que no se le puede negar a nadie la comida ni la bebida, y de aquí se deduce, sin más, su carácter de «cuidados elementales» y por ello obligatorios en cualquier caso18. Pero esta presunción dista mucho de ser correcta19.20, y hoy sabemos que prescindir de los líquidos y los alimentos no siempre contribuye a aumentar el sufrimiento, sino todo lo contrario. Si algo caracteriza al enfermo terminal es la anorexia, síntoma que además tiene un gran número de causas asociadas: bioquímicas -hipercalcemia, uremia, hiponatremia-, secundarias a otros tratamientos -medicamentos, radioterapia, quimioterapia, saciedad temprana, molestias bucales, estreñimiento, dolor, etc.-21. La instauración de la alimentación, ya sea enteral o parenteral, requiere responder a la pregunta de si hay un equilibrio entre los beneficios que se espera obtener y los riesgos, molestias y efectos secundarios que se ocasionan al enferm022.23. Como norma general, rara vez debe facilitarse alimentación parenteral a un enfermo terminal. Respecto a la deshidratación, existen dos formas básicas. Si se pierde fundamentalmente agua, se concentran todas las sustancias disueltas y aumenta la tonicidad u osmolaridad de los líquidos orgánicos; es la deshidratación hipertónica, cuyos síntomas más representativos son la sed, la sequedad de piel y mucosas y las manifestaciones cerebrales provocadas por la hipertonía en las neuronas -cefaleas, obnubilación, convulsiones, coma-. La segunda forma lleva a una pérdida de agua y sales en proporciones similares a las que existen en el espacio extracelular, por lo que no se modifica la tonicidad; es la deshidratación iso tónica, cuya causa más frecuente son las pérdidas digestivas por vómitos o diarreas, y que produce síntomas más graves y precoces -palidez, mareo, hipotensión-. En los pacientes terminales se pueden encontrar alteraciones mixtas24, producidas por su deterioro funcional grave y generalizado. Lo más importante desde la filosofía paliativa es determinar si, como se pensaba, estos enfermos experimentan sed, hambre, dolor u otros síntomas desagradables tras la retirada de estas medidas. Un gran número de estudios ponen de manifiesto que los pacientes no suelen experimentar hambre o sed25, que no se puede objetivar una relación entre la sensación de sed y la cantidad de líqui-

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dos intravenosos que reciben26, y que la aparición de tales síntomas no se puede asociar con variables predictivas tales como la osmolaridad plasmática, el sodio o la urea27. Es más, la sospecha clínica de deshidratación objetivada por parámetros bioquímicos -natremia, osmolaridad, creatinina, nitrógeno ureico-, no provoca signos de malestar en los enfermos moribundos28, Pese a estos datos, Fainsinger defiende la hipodermoclisis para rehidratar al enfermo terminal, señalando la necesidad de investigaciones ulteriores para clarificar el papel de la rehidratación en el control de los síntomas29, y advierte de que la deshidratación también produce complicaciones -fallo renal, confusión- que, en ocasiones, requieren tratamiento, por lo que debería analizarse caso por caso para determinar la pauta a seguir3IJ. La reflexión ética sobre la nutrición e hidratación artificial gira en torno a cuatro aspectos: su categorización como tratamiento médico o cuidado básico, su valor simbólico, el posible sufrimiento que causa la muerte sin estas medidas y la negación de estas medidas como sinónimo de eutanasia. 2.1. ¿Tratamiento médico o cuidado básico? Es ésta una consideración importante, a la que se le ha dedicado mucho espacio en la discusión. No es fácil definir qué es un tratamiento médico, bien que su conceptualización pasa como mínimo por el cumplimiento de dos criterios: ser un procedimiento que requiere los conocimientos y participación de los profesionales de la sanidad, y cuya instauración supone una invasión corporal]9. Siguiendo estos criterios se puede afirmar que tanto la hidratación y alimentación enteral-enterostomías quirúrgicas o percutáneas- como la parenteral -por vía periférica o central- son tratamientos médicos. De manera deliberada he obviado la nutrición enteral por sonda, ya que al utilizar la vía de entrada natural es la forma de nutrición más sujeta a controversias en este debate, debate que, además, responde a las características socioculturales en el que se desarrolla3]. En un medio como el norteamericano, el 84% de los internistas afirma que la alimentación por sonda es un tratamiento médico y sólo el 16% lo considera como un cuidado humano básic032. La convicción de que la alimentación no siempre constituye el mejor beneficio para el paciente se señala incluso en situaciones tan específicas como la de los ancianos33,34 o el estado vegetati vo persistente35. Pero en nuestro entorno son pocos los estudios realizados, y la mayoría sobre pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos36que nada tienen que ver con el enfermo terminal. Existe una convicción muy generalizada entre los profesionales de que si el suministro de fluidos y alimentos se realiza como una medida de mantenimiento en pacientes que no pueden utilizar la vía digestiva con normalidad -estados de coma, enfermedad mental, etc.-, forman

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parte de los cuidados básicos generales que, en nuestra cultura, se proporcionan a toda persona que no haya manifestado expresamente lo contrario. 2.2. Simbolismo cultural Símbolo es una palabra que viene del latín simbolum, y ésta del griego symbálIo. Originariamente designaba las dos mitades de un objeto roto que puede recomponerse reuniéndolas. De esta primitiva función práctica deriva su misión representativa o simbólica, que ha sido muy elaborada por E. Cassirer. El ser humano se caracteriza por su capacidad de dar sentido a través de funciones simbólicas originarias, como el lenguaje o el mito, que señalan cuáles son los modelos ejemplares y las acciones humanas significativas. Dar de comer y beber es, obviamente, una acción humana significativa de respeto a la vida y de cuidado hacia los semejantes. Como todo símbolo conecta directamente con las emociones de los individuos, pero una cosa es tener presente las simbologías de las culturas, y otra afirmar que sea razón suficiente para, en este caso, sostener que en ninguna situación se puede retirar la alimentación y la nutrición artificial. Esto implica que es una obligación de buena práctica señalar en qué situaciones su uso ofrece un beneficio sustancial para el paciente, y cuándo no es así. No importa lo simple, barata, no invasiva, común o simbólica que pueda ser una técnica; el criterio es siempre si ese tratamiento persigue los mejores intereses del paciente, y si es proporcional y adecuado a su situación biológica37. Por otra parte, tras reconocer que estas medidas son tratamientos, y que por ello se pueden no iniciar o retirar, hay que dar tiempo para que ese valor simbólico se vaya adaptando a este nuevo reconocimiento cultural. 2.3. Sufrimiento Como ya hemos visto, el sufrimiento hipotético tiene que ver con la posible sensación de hambre y sed, y las investigaciones, cada vez de mayor calidad metodológica, nos están demostrando no sólo aquello que sabíamos por la experiencia clínica cotidiana -que la pérdida de apetito es casi consustancial a la terminalidad-, sino también que estos enfermos no suelen experimentar sed. Si lo hacen se benefician mucho más con pequeños trozos de hielo para combatir la sequedad de la boca, sorbos de líquido, humectantes labiales y cuidados de la boca, sin que sea necesario acudir a la hidratación parenterap8. Por otra parte, en el moribundo tiende a aparecer un aumento del nivel sérico de los opiáceos que es causa de una mayor analgesia. A este factor hay que sumar la cetonemia propia del ayuno, productora de una pérdida parcial del apetito. Todos estos factores contribuyen a reducir el posible malestar del paciente.

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Ello no significa que no se analice cada caso para decidir qué es lo mejor, pero difícilmente podemos asumir una presunción generalizada de sufrimiento en estos pacientes. 2.4. Negar la nutrición por estas medidas, ¿es eutanasia? No son pocas las personas que califican como eutanasia la retirada de la nutrición e hidratación, argumentando que la causa directa de la muerte deriva de que no se inicie o se suprima su administración. Hay aquí un grave error conceptual, que es denominar como «eutanasia» a todo aquello que finalice con la muerte de un paciente. Para poder hablar de eutanasia (entiendo por eutanasia la eutanasia activa directa) tienen que darse tres elementos: - Elemento objetivo: la situación de enfermedad grave, terminal o irreversible, que conduce a la muerte o que causa graves padecimientos. - Elemento subjetivo: la petición expresa y reiterada del paciente. - Una acción o cooperación directa que causa la muerte. Es esencial el criterio de causalidad, en el sentido de que en el enfermo terminal existe otra causa concomitante e irreversible que conduce hasta la muerte. Hay que decir, por tanto, que el paciente no se muere por no comer, sino que no come porque se está muriendo. La causalidad no es lineal, sino multifactorial, por más que nuestra mente tenga tendencia a establecer una conexión total y determinista entre el último elemento que aparece en el sistema -la retirada de estas medidas- y la muerte del paciente. Ahora bien, aunque no se equipare con la eutanasia, ello no significa que la retirada de estas medidas no sea una decisión compleja, que se debe de tomar de acuerdo con los criterios de proporcionalidad y de responsabilidad moral sobre el proceso clínico y las consecuencias previsibles. Dentro de un programa sistemático de cuidados paliativos, la nutrición y la hidratación no son objetivos en sí mismos para atender a los enfermos terminales, sobre todo cuando la desnutrición está relacionada con la progresión de la enfermedad sistémica, y por ello no responde al tratamiento específico. Por lo tanto, técnicamente no está justificada la nutrición ni la hidratación cuando los pacientes ya no obtienen beneficio de ell039. Desde el punto de vista moral, esto significa que no existe una distinción relevante entre este y otros tratamientos vitales, por más que debamos estar atentos a su simbolismo y explicar con mayor detenimiento a los enfermos y sus familiares las razones técnicas, de confort y bienestar, que nos obligan a modificar posturas tan tradicionales. Como se describe en el magnifico artículo de De Ridder, dentro del marco del cuidado del paciente terminal, tolerar la deshidratación cuando ello supone el mejor confort para el paciente no es sino una expresión del auténtico cuidado.

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Hasta aquí hemos analizado el marco de la no maleficencia, es decir, las indicaciones y contraindicaciones para el uso de estas medidas en los enfermos terminales. Como en el caso de todas las acciones clínicas complejas, su protocolización en guías clínicas sería de gran ayuda a la hora de tomar estas decisiones41. 3. LAS DIRECTRICES PREVIAS Y LA EXPRESIÓN DE LA AUTONOMÍA Hace dos años que Holanda sorprendió a la opinión pública con la aprobación de una ley que permite la eutanasia en ciertos supuestos. Casi al mismo tiempo, el Parlamento de Cataluña aprobó una ley que, en el marco más amplio del derecho a la autonomía del paciente, establece la validez legal de las directrices previas, también conocidas como documentos de voluntades anticipadas42. El desconocimiento casi absoluto de este tipo de documentos en nuestro país y la aparición de estas dos noticias casi al unísono, hizo creer a los ciudadanos que en Cataluña se iba a legalizar la eutanasia pasiva, como decía el titular de un prestigioso periódico de esa Comunidad Autónoma. Nada más lejos de la realidad; como trataremos de explicar a continuación, una cosa es discutir sobre el derecho de los ciudadanos a rechazar tratamientos y otra hablar de eutanasia. Tras lo ocurrido en Cataluña, el resto de las Comunidades Autónomas ha legislado en el mismo sentido. Recientemente se ha aprobado la ley estata143, que se ocupa de desarrollar los derechos de los pacientes respecto a la información y a la documentación clínica (tabla 1). Entre las novedades que introduce la leyes importante destacar la que hace referencia a la titularidad de la información. La Ley General de Sanidad en su artículo 10 inició el giro de respeto hacia la autonomía, bien que lo hizo sin renunciar del todo al paternalismo tradicional, puesto que declara titulares de la información tanto al paciente como a sus familiares y/o allegados. Ha pasado tiempo desde entonces, el tiempo suficiente para que en la ley que estamos comentando se afirme con claridad que el titular del derecho a la información es el paciente, que el médico es el responsable de garantizar este derecho, y que las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho sólo serán informadas en la medida en que éste lo permita de manera expresa y tácita. Tal respeto a la autonomía ha estado tradicionalmente muy lejos de los valores de nuestro entorno sociocultural, pero en esta ley constituye la pieza fundamental que permite, más adelante, desarrollar los instrumentos correspondientes para hacerse efectivamente presente en la relación clínica. Esos instrumentos son el proceso de consentimiento informado en el caso del paciente capaz, y las directrices anticipadas o instrucciones previas, a las que se recurre cuando el paciente se encuentra en situación de incapacidad.

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Azucena COUCEIRO Dice la ley: Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad con objeto de que se cumplan sus deseos en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar además un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. TABLAl. Ley 41/2002, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
PRINCIPIOS BÁSICOS Carácter general del consentimiento del paciente. Derecho a decidir libremente ante las opciones clínicas. Derecho a negarse al tratamiento. Derecho a la información epidemiológica. Deber de facilitar los datos sobre su estado físico de manera veraz. Objetivo DEBERES DE LOS PROFESIONALES Correcta prestación de sus técnicas (de información y documentación clínica). Respeto a las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente.

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CONTENIDO: INFORMACIÓN Derecho a la información asistencia!. Derecho a la intimidad y a la confidencialidad. Respeto a la autonomía: - Consentimiento. - Condiciones: de la información y del consentimiento escrito. - Instrucciones previas. Ofrecer las mismas garantías a todos los ciudadanos en el terreno de la información y documentación clínica.

CONTENIDO: DOCUMENTACIÓN CLÍNICA La historia clínica: - Definición, archivo, contenido. - Usos. - Conservación. Derechos relativos a la historia: - Acceso y custodia. - Informe de alta.

Estamos pues ante un documento mediante el cual un ciudadano puede decidir, cuando todavía es capaz, cómo debe tratársele cuando no pueda tomar decisiones por sí mismo y otros deban hacerla en su lugar. Es una forma de autotutela que el paciente ejerce sobre sí mismo, y cuya aplicación a la realidad clínica deberemos ir aprendiendo progresivamente. Empecemos señalando una cuestión que, aunque pueda parecer puramente semántica, no deja de tener su importancia: cuando una persona toma decisiones por otra, puede sustituirla o

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puede representarla, y aunque los dos términos se utilicen indistintamente, no son exactamente lo mismo. La sustitución se sitúa en nuestro ordenamiento jurídico dentro de un marco más general, el de la teoría de la representación, que en nuestro ámbito ha sido desarrollada hasta ahora para tratar sólo cuestiones de tipo patrimonial. El término representación es más respetuoso con el principio de autonomía, y denota que ciertamente se intenta sustituir al incapaz, pero teniendo presente su propio sistema de valores, mientras que el término sustitución. debería reservarse para aquellos pacientes a los que realmente sustituimos porque nunca han tenido un sistema de valores personal, tal es el caso de los niños muy pequeños o de aquellos que, aunque los hayan tenido, no los han expresado de forma clara y explícita. Los docurrlentos de voluntades anticipadas tienen por objeto que otros nos representen, es decir, que apliquen nuestros propios valores cuando nosotros no podamos hacerlo. Hay quien afirma que las voluntades anticipadas ya se recogían en los códigos deontológicos, y realmente esto no es del todo exacto`. Tanto el código de la Organización Médica Colegial` como el del Colegio de Médicos de Cataluña °bseñalan que «el médico ha de respetar el derecho del paciente a rechazar total o parcialmente una prueba diagnóstica o la asistencia médica, siempre que antes haya sido informado de las consecuencias previsibles de su negativa y que se encuentre en condiciones de tener, de ello, una comprensión lúcida» (artículo 14), luego no cabe la menor duda de que se están refiriendo a un sujeto capaz y al rechazo al tratamiento que se puede dar en el desarrollo de un proceso de consentimiento informado. Sólo en el código catalán se señala, al hablar de la muerte, que «cuando el estado del enfermo no le permita tomar decisiones, el médico aceptará las de las personas vinculadas responsables del paciente, y les señalará el deber de respetar lo que se cree que hubiese sido el parecer del enfermo» (artículo 57), y con ello sólo ratifica lo que ya estaba estipulado en la Ley General de Sanidad, que señala a los «familiares o allegados» como los sujetos con poder decisorio en el caso de pacientes incapaces. Aquí los familiares actúan como sustitutos del paciente, por más que el médico les recuerde que en esa sustitución deben intentar representar lo que sería la propia voluntad del paciente. De manera que la ley catalana ha sido, sin lugar a dudas, la primera regulación específica que ha existido en nuestro país. No es de extrañar que, por ser estas decisiones aún poco frecuentes en nuestro entorno cultural, sólo dos instituciones, y por motivos diametralmente opuestos, se hayan preocupado de dar forma a estos documentos: la Iglesia católica (tabla 2, pág. 278) y la Asociación por el Derecho a Morir Dignamente (tabla 3, pág. 279-80). Por su parte, el grupo

de opinión del Observatorio de Bioética y Derecho de Barcelona ha elaborado un tercer modelo que contiene los elementos formales y materiales previstos por la ley catalana47. TABLA 2. Testamento vital de la Iglesia española.
TESTAMENTO VITAL

A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario: Si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a

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aplicar, deseo y pido que esta Declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad asumida de forma consciente, responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un testamento. Considero que la vida en este mundo es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo y absoluto. Sé que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero desde la fe creo que me abre el camino a la vida que no se acaba, junto a Dios. Por ello, el que suscribe, D./Dña..............................pido que si por enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios; que no se me aplique la eutanasia activa, ni se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte; que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos. Pido igualmente ayuda para sumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este acontecimiento final de mi existencia, en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana. Suscribo esta Declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi voluntad. Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad. Precisamente para compartida con vosotros y para atenuaros cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta Declaración. Fecha y firma TABLA 3a. Directriz previa de la ADMD española (cara).

DIRECTRIZ PREVIA

(Manifestación de voluntad sobre el final de mi propia vida)

Yo............................con DNI n.o..............mayor de edad, con domicilio en ............................. en plenitud de mis facultades mentales, libremente y tras prolongada reflexión, DECLARO: Que, si llego a encontrarme en una situación en la que no pueda tomar decisiones sobre mi cuidado médico, a consecuencia de mi deterioro físico y/o mental, por encontrarme en uno de los estados clínicos enumerados en el punto cuatro de este documento, y si dos médicos independientes coinciden en que mi estado es irreversible, mi voluntad inequívoca es la siguiente: Que no se prolongue mi vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármaco s o alimentación artificial. Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aun en el caso de que puedan acortar mi vida. Que, si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se me administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos expresados en el punto 2 de este documento. Los estados clínicos a los que hago mención anteriormente son: - Daño cerebral severo e irreversible. - Tumor maligno diseminado en fase avanzada. - Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento espe cífico si lo hubiere. - Demencias preseniles, seniles o similares. - Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores. - Otras (especificar si se desea): ........................................................... Designo como mi representante, para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento, y tome las decisiones necesarias para tal fin, a: Nombre del representante........................... .................DNI ................................ Manifiesto, asimismo, que libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración. Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita. Fecha, lugar y firma TESTIGOS 1. Nombre........................., DNI.........................., Firma .......................... 2. Nombre........................., DNI.........................., Firma ..........................

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Primer representante: Firma................................., Fecha .......................... Segundo representante: Firma.............................., Fecha ..........................

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TABLA 3b. Directriz previa de la ADMD española (reverso). - Un testamento vital es un documento en el que usted expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que desea recibir caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le haya llevado a un estado que le impida expresarse por sí mismo. - Usted puede realizar su propio testamento vital personalizado, con las indicaciones y razonamientos que considere pertinentes. DMD o ADMD facilita este modelo impreso a sus socios para facilitarles este trámite. A continuación, le damos unas indicaciones de utilidad para el uso del modelo elaborado por DMD o ADMD. - SITUACIÓN LEGAL DEL TESTAMENTO VITAL. Los documentos tipo testamento vital no tienen un apoyo legal específico en España. Pero, como toda declaración personal de voluntad, sí que tienen validez. De hecho se ha demostrado, en la práctica, que facilitan las decisiones de quienes le rodean en las situaciones de enfermedad que en él se expresan e inciden en las actuaciones médicas. Si se tuviera que ir ante un tribunal para defender lo que usted expresa en su testamento vital, éste sería una prueba de inmenso valor. - FIRMA. El testamento vital conviene firmarlo ante un notario para que éste atestigüe su firma. De no ser así, firme ante 2 testigos que no sean familiares o personas ligadas a usted por intereses económicos. - REPRESENTANTE. En el testamento vital de la DMD o ADMD se incluye la posibilidad de que usted nombre un representante para cuando usted no pueda expresarse por sí mismo. Conviene que la persona elegida como representante sea alguien que comprenda lo mejor posible sus deseos y los valores y motivos personales en que sustentan sus decisiones sobre el final de su vida. Además, ha de ser una persona que se declare dispuesta a luchar por que se cumplan las instrucciones que usted deja en su testamento vital, caso de incumplimiento por parte de médicos o familiares. Si usted lo desea, puede nombrar también un segundo representante, por si se diera el caso de que el primero se encontrase ausente, hubiese fallecido o, por alguna razón importante, no pudiese cumplir su cometido. - PUNTOS 1,2 Y 3 DEL TESTAMENTO VITAL. Contemplan distintas opciones para paliar su sufrimiento y evitar un alargamiento indeseado de su vida cuando usted considere que la calidad de ésta le resulta indeseable por la degradación a la que le ha conducido la enfermedad. Si usted no está de acuerdo con lo que se solicita en alguno de estos puntos, táchelo. - ENFERMEDADES ENUMERADAS. Puede usted, asimismo, tachar las enfermedades enumeradas en el punto 4 que no desea que figuren en su testamento vital. - DIFUSIÓN. Es conveniente, para su propia seguridad de que se cumplirá su voluntad, que reparta usted entre personas de su confianza (incluido su médico de cabecera, si lo ve posible) copias de su testamento vital. Es importante que deje usted indicaciones sobre dónde localizarlo, por si sufriera un accidente o enfermedad súbitos que le impidieran expresarse. Puede usted también enviar una copia de su testamento vital al Registro de Testamentos Vitales que la asociación tiene abierto para sus socios. En este caso, su representante podría contactar con la asociación para recabar asesoría sobre cómo utilizar el testamento vital que usted ha dejado preparado. Es uno de los servicios que, como socio, le ofrece la asociación DMD o ADMD. - ANULACIÓN. Usted puede anular su testamento vital en cualquier momento. Puede simplemente

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romperlo (¡no se olvide de las copias que haya entregado!) o declarar su cambio de opinión por escrito, u oralmente ante testigos, tal como se indica en el propio documento.

Varios tipos de documentos nos pueden servir de apoyo al proceso de toma de decisiones de sustitución: los testamentos vitales, las directrices previas y la historia de valores son algunos de ellos. -El testamento vital es una declaración sobre cómo desea una persona que se maneje el proceso de su muerte; en general rechazan las medidas de soporte vital y solicitan medidas de cuidado y tratamiento del dolor. Es demasiado genérico, como ocurre con el de la Iglesia Católica Española -que no se prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte; que no se me mantenga con vida por medio de tratamientos desproporcionados-, y sin referencia alguna a procedimientos médicos concretos. Este testamento existe en España desde 1993. - Directrices previas. Surgieron para resolver de alguna manera el carácter genérico de los testamentos vitales, ya que incorporan referencias más concretas sobre determinadas terapias y procedimientos específicos -ventilación mecánica, reanimación cardiopulmonar, alimentación artificial-, y se suelen combinar con un poder de representación o documento donde se designa a una o varias personas como sustitutos. Este es el tipo de documento que desde el año 1987 oferta en España la Asociación por el Derecho a Morir Dignamente. Tanto su lenguaje como su contenido son de marcado carácter jurídico, como corresponde a la relación que se establece entre los sujetos de una sociedad civil. - Las historias de valores. Son documentos sencillos que tratan de explorar los valores del paciente sobre temas tales como la salud, su necesidad de independencia y control de su vida, sus relaciones interpersonales, su idea de la muerte y sus creencias. Son de gran utilidad para hacerse una idea general de la persona y sería importante su definitiva introducción en la historia clínica. La Asociación por el Derecho a Morir Dignamente ha modificado bastante su testamento vital. El texto vigente en la actualidad es mucho más sencillo que el anterior e introduce unas sencillas explicaciones e instrucciones -qué es un

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testamento vital, cuál es su situación legal en España, ante quién hay que firmarlo, qué es un representante, cómo difundirlo y cómo anularlo-, con objeto de que el ciudadano comprenda Inejor aquello que está haciendo. Pero en esta comparación hay algo más que llama la atención, y lo primero es la evolución en cuanto a los estados clínicos y acciones que se señalan en el documento. La versión antigua era bastante genérica, mientras que la versión actual especifica patologías concretas, como daño cerebral severo e irreversible, tumor maligno diseminado en fase avanzada, enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento específico si lo hubiere, demencias preseniles,

seniles o similares, o enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores. No obstante, la diferencia mayor entre ambos documentos no está sólo ahí. En la primera versión se exige que no dejen de utilizarse fármacos o procedimientos para aliviar el dolor aunque ello acorte la vida, algo que en ética se conoce como principio del doble efecto, y que está ampliamente contemplado en la tradición moral de nuestra cultura. En la versión actual, además del doble efecto, encontramos otro párrafo que se refiere concretamente a la eutanasia activa directa: «Que si me hallo en un estado particularmente deteriorado se me administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos expresados en el punto 2 de este documento». Por último, merece la pena destacar el cambio de perspectiva jurídica, ya que si antes se contemplaba un posible delito de coacciones cometido por las personas que no respetasen la voluntad del paciente, ahora se dice lo siguiente: «Libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración». Tiene que quedar claro que este párrafo no tiene más sentido jurídico que lo que se conoce como «el perdón del ofendido», ya que ningún ciudadano puede desde su autonomía individual exonerar a otro de la responsabilidad penal que sobreviene cuando la acción que ejecuta contraviene lo estipulado en el Código Penal, y que está específicamente señalado en la ley como uno de los límites de aplicación de las instrucciones previas. La vertiente más positiva de la aparición de todos estos documentos es que mediante su uso se podrá respetar más y mejor la voluntad de las personas, pero eso sólo ocurrirá en el caso de que sepamos llevar a cabo su aplicación clínica de manera correcta y podamos superar los problemas que su uso traerá aparejados. Por una parte hay que asegurar su validez, que depende de varios factores", como el lenguaje que se utilice, el contenido de las situaciones hipotéticas que se plantean en el texto, las soluciones terapéuticas

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propuestas y, sobre todo, las condiciones de voluntariedad y capacidad del ciudadano en el momento de cumplimentarlos. También es importante acotar la duración máxima prevista, que suele ser de dos años. Por otro lado hay que considerar también las condiciones {zermenéuticas o de interpretación. ¿Cómo actuar si la patología del paciente no es la que se contempla en la directiva?; ¿qué hacer si ante situaciones concretas pueden variar las opciones diagnósticas y terapéuticas más allá de las contempladas en el documento? Estas son objeciones serias y reales, pero no invalidan la utilidad y conveniencia del uso de estos documentos, porque su verdadera importancia estriba en que son un método para reducir las desigualdades entre el equipo sanitario y el paciente", en el sentido de dar voz al que en ese momento no la tiene. Si, como afirma la ética del discurso, antes de tomar por correcta una norma es necesario

preguntar a1 afectado qué es lo que opina acerca de ella, esta es una manera de conocer los valores del paciente y averiguar si aceptaría las intervenciones médicas que se barajen respecto a su situación clínica. Lo importante no es sólo señalar los problemas cuanto estar convencidos de que es mucho mejor conocer en cierta medida los deseos de los pacientes incapaces que tomar decisiones de esta magnitud en el terreno de la más absoluta incertidumbre 5°,5'. También hay que tener en cuenta que no es lo mismo la introducción de estas herramientas en un proceso clínico agudo que en el marco de los cuidados paliativos en un paciente terminal-5'-", marco en el que la relación del equipo con el paciente es, generalmente, de mayor continuidad en el tiempo. Sería muy importante que tanto los profesionales de atención primaria como los equipos de atención domiciliaria ayudasen al paciente en este aspecto, ya que una directriz previa puede ser un magnífico instrumento para evitar, por ejemplo, que cuando el paciente sea ingresado por una complicación aguda reciba tratamientos que no desea por parte de equipos médicos que no le conocen, ni saben prácticamente nada acerca de sus valores personales. Por último señalar que tal y como está redactada la norma no es, sin más, una carta en blanco para la autonomía, sino un documento cuya aplicación tiene unos límites claramente estipulados: 1) el ordenamiento jurídico, incluida la lex artis, y 2) la correspondencia entre el supuesto de hecho que el paciente haya previsto en el momento de redactar el documento y la situación clínica y patología que padece en el momento de aplicar la directiva. Es lógico que la autonomía individual no prevalezca sobre lo pactado como ética de mínimos en el Código Penal, lo que en el caso español se traduce en que no serán aplicadas las instrucciones previas que pidan la eutanasia activa. También lo es que para seguir esas instrucciones exista una cierta concordancia entre lo estipulado en ellas y la situación clínica en la que se encuentra el paciente, pero el punto que hace referencia a la lex artis ya empieza a estar más oscuro en su interpretación.

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Se supone que estos documentos deben servir para que cada ciudadano estipule su propia calidad de vida, especificada en el nivel de tratamiento que quiere asumir. No es casual que las situaciones clínicas a las que se hace referencia se caractericen por ser patologías muy graves, en fases avanzadas de la enfermedad, y que sugieren una evolución irreversible. Dadas estas condiciones, lo que el enfermo podría y debería decidir es hasta dónde quiere ser tratado. Supongamos una esclerosis lateral amiotrófica avanzada que requiere la aplicación de ventilación mecánica, aplicación que el paciente rechaza. Aquí pueden surgir los problemas de interpretación, pues nadie diría que el planteamiento de la ventilación asistida es contrario a la lex artis y, sin embargo, ajustándonos estrictamente a la letra de la ley, un profesional podría considerar que las instrucciones previas de ese paciente no son válidas, iniciando la ventilación en contra de su voluntad. Este problema se puede plantear también desde otra perspectiva, puesto que la aplicación de la lex artis al caso concreto no es matemática sino variable, y hay profesionales que ventilarían al paciente hasta su muerte y otros que no seguirían la misma pauta de actuación. Pese a todos los problemas y limitaciones señaladas, no hay duda de que tanto el proceso de consentimiento como las directrices previas son instrumentos muy útiles para que los enfermos puedan ir tomando sus propias decisiones en el ámbito de la salud y la enfermedad, y si se señalan las garantías y cautelas de validez e interpretación`, llegaremos a conseguir un equilibrio entre la aplicación de nuestros conocimientos y el respeto a las decisiones de las personas que quieren planificar el final de sus vidas de acuerdo con los valores morales que han impregnado su proyecto vital". 4. LA EUTANASIA Y EL SUICIDIO ASISTIDO A menudo se defiende la idea de que una buena asistencia a los enfermos terminales hace que no tenga sentido hablar de peticiones de eutanasia y/o suicidio asistido 5.5'. Es evidente que si no realizamos buenas prácticas clínicas, además de ser maleficentes con los pacientes, los estamos colocando en situaciones que abocan con facilidad hacia este tipo de peticiones". Pero lo contrario también es cierto. No puede negarse que haya pacientes que tomen tales opciones no por razones de mala asistencia, sino porque su valoración de la situación puede ser totalmente distinta a la de los profesionales de la salud. Por ejemplo, hay quien desea acabar con lo que supone una grave carga emocional para él, o quien entiende que su vida está cumplida y no quiere prolongarla. De hecho ya hay estudios que señalan que no es el dolor ni otros síntomas la causa principal de que los pacientes pidan ayuda para morir, sino la preocupación sobre la pérdida del control de las funciones corporales, la reducción de la autonomía debida a la enfermedad, el miedo a ser una carga y la dependencia de los demás". Al igual que en Norteamérica, los pacientes holandeses que han solicitado la eutanasia aducen el mismo tipo de razones: sufrimiento intolerable sin perspectivas de mejora y sentido de pérdida de la dignidad`. Con esto, lo único que afirmo es que no podemos dejar de lado la

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reflexión moral sobre estas peticiones, y mucho menos si, como ocurre en el ámbito de los cuidados paliativos, nuestro trabajo consiste en cuidar profesionalmente el proceso de muerte de los pacientes. 4.1. Definiciones El término eutanasia debería reservarse exclusivamente para designar aquellos actos que tienen por objeto terminar deliberadamente con la vida de un paciente con una enfermedad terminal o irreversible, que padece sufrimientos que él vive

como intolerables, y a petición expresa suya. En esta definición aparece lo que los juristas denominan el triple juicio: de motivos -razones humanitarias o piadosas-, de irreversibilidad de su estado y de calidad de vida personal`. También encontramos una serie de elementos que caracterizan exactamente aquello que denota el término eutanasia: una situación biológica concreta, bien de terminalidad, bien de incurabilidad, sin que sea necesario que los dos elementos se den al mismo tiempo. Por ejemplo, en un enfermo oncológico terminal encontramos los dos, pero no ocurre así en un tetrapléjico, cuya patología es irreversible, pero con una expectativa de vida que no permite su categorización como terminal; una persona autónoma, es decir, capaz de tomar decisiones y competente para hacerlo, que vive su situación como insoportable, haciendo su propio juicio de calidad de vida, y que por ello realiza peticiones expresas, reiteradas y mantenidas para ponerle fin; una acción o cooperación suficiente de un tercero que ocasiona la muerte del paciente; es lo que se denomina causalidad. Todo lo que no se ciña estrictamente a esta definición será otra cosa, homicidio -en el que no existe ninguna petición expresa por parte de nadie-, retirada de medidas de soporte vital, etc., pero no eutanasia, y por lo tanto no debería llamarse así`. Eso no quiere decir que la limitación del esfuerzo terapéutico no sea una decisión compleja y de consecuencias morales innegables, pero conviene señalar desde el principio que es importante no confundir las cosas, y que cada problema ético, como cada problema médico, se caracteriza por unos elementos concretos. Denominar eutanasia a otra cosa no es sino complicar el debate. Dicho de otra forma, entendemos aquí por eutanasia lo que habitualmente se denomina eutanasia activa directa. ¿Por qué se habla entonces de tantos tipos de eutanasia? Mi tesis es que la razón se encuentra en que se ha utilizado esa palabra para denotar todas aquellas situaciones en las que de las acciones o de las omisiones del profesional de la sanidad «parece» seguirse la muerte de un paciente, y subrayo

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el «parece» porque precisamente el problema estriba en cómo se establecen las relaciones de causalidad. Si un paciente padece una esclerosis lateral amiotrófica en fase tan avanzada que requiere un respirador porque sus músculos ya no son capaces de movilizar el aire, y el profesional decide conjuntamente con él no poner ese respirador, se habla de eutanasia pasiva. En realidad estamos ante el problema ético de no aplicar técnicas de mantenimiento, que no de curación, en una situación en la que la medicina sólo puede retrasar el momento de la muerte. Puede parecer que no poner el respirador es «la causa» de la muerte, pero no es así, porque existe otra causa concomitante e irreversible que llevará indefectiblemente al paciente a la muerte. Esto es lo que en la literatura se denomina como «dejar morir», mientras que en la denominada eutanasia activa nos referimos a «matar» porque en ese momento no existe otra causa concomitante que produzca la muerte del paciente, y ello es sólo el resultado de la actuación del profesional sanitario. Además de la eutanasia, en la literatura se habla de otra figura que se conoce como suicidio asistido. Consiste en proporcionar a un paciente los medios adecuados para que él mismo, en el momento en que lo desee, ponga fin a su vida. Los criterios que mejor delimitan esta figura son los que propuso en 1992 un conocido paliativista y profesor de psiquiatría de la Universidad de Rochester, el Dr. Quill (tabla 4), y que se originaron en el debate que suscitó la publicación en el New Englarl.d Journal of Medici.ne del caso de una de sus pacientes, enferma de leucemia, a la que facilitó los medios necesarios para acabar con su vida". Los criterios fueron diseñados en colaboración con las doctoras C. Cassel, profesora de la Universidad de Chicago, y D. Meier, profesora de geriatría del Hospital Mount Sinai de Nueva York`. Con ellos trataban de establecer claras salvaguardias para la prevención de los abusos, y proporcionar alguna orientación a los médicos y a los pacientes que consideran tales opciones. De hecho, si hacemos una lectura de estos criterios desde el lenguaje de los principios bioéticos, veremos que todos ellos se encuentran representados. Los criterios tres al seis se refieren a la no maleficencia; el uno y el dos, a la autonomía; y par último el criterio siete, que hace referencia al principio de justicia, mediante el cual la sociedad controla este tipo de actos". TABLA 4. Criterios de Quill, Casell y Meier. Suicidio médicamente asistido.
CRITERIOS CLÍNICOS: SUICIDIO ME:DICAMENTB ASISTIDO 1. El paciente tiene que expresar, propia iniciativa, y de forma clara y reiterada, que desea morir antes que continuar sufriendo. 2. El juicio del paciente no debe estar disto r-sionado. Debe ser capaz de comprender la decisión, sus implicaciones y sus consecuencias. 3. El paciente tiene que padecer un proceso incurable y que esté asociado a un sufrimiento intenso, implacable e intolerable. 4. El médico tiene que asegurarse de que el sufrimiento y la petición del paciente no son el resultado de la ausencia de cuidados adecuados.

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5. El suicidio médicamente asistido sólo debe ser llevado a cabo en el contexto de una relación médico-paciente significativa. Aunque pueda ser imposible una relación anterior, el médico tiene que llegara conocerher.sonalmente al pacienie para que las razones de la petición sean comprendidas. 6. Se requiere la consulta con otro médico con experiencia en cuidados paliativos. 7. Debe requerirse una cloceunentaeión clara que apoye cada una de las condiciones previamente expuestas (siempre y cuando un proceso como este llegue a ser públicamente autorizado). Se desarrollará un sistema para comunicar, revisar, estudiar y distinguir claramente tales muertes de otras fonnas de suicidio.

Quill insiste en su libro Deatla and DignityG'en que el suicidio asistido no puede ser nunca el sustituto de los cuidados paliativos. Más bien constituye el último escalón de un continuurn. de opciones, que comienza por la eliminación del dolor y sigue con los cuidados paliativos y la retirada de terapias de soporte vital. Es la expresión de un largo camino que evidencia que los médicos tratan de conceder progresivamente un mayor control a los pacientes sobre su muerte y están dispuestos a compartir con ellos todo el proceso. De hecho, continúa Quill, no debe dejarse solo al paciente en el momento de la muerte, salvo que lo solicite de forma expresa. Estas afirmaciones señalan dónde hay que situar en la actualidad el problema moral de la eutanasia y el suicidio asistido. Quitarse la vida y procurar la muerte a otros por compasión han sido siempre conductas humanas. La confusión aparece cuando, de forma incorrecta, se utiliza el término eutanasia para designar acciones como quitar la vida a otros porque se ha considerado que carecía de valor -época nazi-, o porque son vidas socialmente punibles -pena de muerte- y menos importantes que otros valores considerados como superiores -la defensa de la patria, de la religión, de la pureza de la raza-. No es este el caso. La eutanasia entendida tal y como aquí se ha definido se plantea exclusivamente en el contexto de la relación clínica, que tiene lugar en una época histórica en la que son los propios ciudadanos los que reclaman un mayor control sobre su propio proceso de muerte. 4.2. Argumentos del debate sobre la eutanasia Es importante tratar de sistematizar las actitudes posibles ante el problema de la eutanasia, y desde dónde se fundamentan esas posturas. Hay tres formas de tratar la cuestión, cuyos argumentos se desarrollan a continuación (tabla 5, pág. 288).

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TABLA 5. Posturas ante la eutanasia. POSTURA oTicn Ética (le la convicción: - Sacralidad de la vida. - El valor de la vida está por encima del valor de respeto a la autonomía. - Se entiende como absoluto. No admite excepciones. Ética de los resultados: - Calidad de la vida. - El valor del respeto a la autonomía prima cuando decide sobre la vida. Ética de la responsabilidad: - Los valores de la vida y la autonomía son iaualmente respetables. -Sólo si fracasan todas las medidas previas se respetaría la decisión del paciente. - La eutanasia es la excepción y no la norma. coaizennTO mzíi)ico

Penalización de la eutanasia.

Legalización de la eutanasia.

«Regulación» de la eutanasia (salvaguardas jurídicas).

4.2.1. Calidad de vida y derecho a una rnuerte digna Se sitúan aquí todos aquellos que al anteponer la libre disponibilidad de la propia vida sobre cualquier otro valor entienden que cada sujeto es responsable de su proceso de muerte", y reclaman para ello que la ley establezca el tipo de decisiones que pueden tomar. Como dice Ronald Dworkin, el rasgo más relevante de nuestra cultura es la creencia de que las personas tienen el derecho y la responsabilidad moral de enfrentarse por sí mismas a las cuestiones fundamentales sobre el significado y valor de sus vidas`. La discusión posterior gira en torno a cuál sea el

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contenido de ese derecho a morir con dignidad"'" y aun más, si -como señala Adela Cortina en otro capítulo de este libro- existe realmente un derecho humano a morir con dignidad o es preferible que las cuestiones de despenalización o legalización se remitan al derecho positivo (tabla 6, pág. 289).

TABLA 6. CONTENIDO DEL DERCHO A MORIR DIGNAMENTE

DERECIIO A MORIR CON DIGNIDAD* Derecho a rechazar toda decisión ajena que llevo a una muerte no deseada. Derecho a morir con toda serenidad y dignidad humana. - Derecho a rechazar tratamientos que sólo prolonguen la agonía, aún en el caso de que la vida se vea acortada. Derecho a rechazar cualquier tratamiento médico, aún en el caso de que cl rechazo conduzca a la muerte. Derecho a manifestar voluntades anticipadas sobre el proceso de morir, con carácter vinculante para terceros. Derecho a obtener un tratamiento paliativo del dolor y demás síntomas durante cl proceso de morir. Derecho a disponer de la propia vida determinando el momento de la muerte (auxilio médico al suicidio, eutanasia activa y voluntaria). DERECHO A UNA «MUERTE DIGNA»** Conocer, si lo desea, la verdad acerca de sus diagnóstico, pronóstico y tratamientos posibles, así como los riesgos y beneficios de cada uno de ellos. - Recibir, si lo desea, tratamientos curativos o claramente beneficiosos. Rechazar, si lo desea, todo tipo de tratamientos. Recibir, si lo desea, los cuidados necesarios para vivir confortablemente el proceso de muerte. Recibir, si lo desea, tratamiento del dolor físico, alivio del dolor psicológico y apoyo adecuado para el dolor espiritual.

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- En última instancia, escoger si lo desea, el momento y forma en que se producirá la muerte. 4.2.2. Sacralidad de la vida e inviolabilidad de la misma

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En este grupo se encuentran quienes se oponen radicalmente a la despenalización de la eutanasia, y exponen un conjunto de argumentos que, a su vez, pueden set divididos en tres grupos: Basados en hrincihios: el «no matar» es la piedra angular de las relaciones sociales, y parece que debe aceptar pocas o ninguna excepción. Se mezclan aquí postulados morales, jurídicos, religiosos o de otro tipo`: la prohibición de matar, la tesis de la indisponibilidad de la propia vida, la consideración del derecho a la vida como un deber, y el postulado de que la ética de la profesión médica no puede, de ninguna de las maneras, aceptar excepciones a este principio"- ".

- Basados en la inutilidad: defienden la idea de que la eutanasia, o es innecesaria porque pretende solucionar problemas que no existen en la realidad, o imposible porque esos problemas no pueden ser solucionados a través de la misma. Son muy típicos de los ámbitos médicos y teológicos. Es innecesaria, dice la Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe, porque «las súplicas en enfermos muy graves no deben ser entendidas como la expresión de una verdadera voluntad de la eutanasia; éstas son casi siempre peticiones angustiadas de asistencia y afecto». - Basados en las consecuencias: hacen hincapié en los efectos negativos que acarrearía la despenalización de este tipo de conductas, sobre todo para los grupos sociales más vulnerables y desprotegidos -ancianos, discapacitados, pobres-, que correrían un gran peligro tras hacer una excepción al principio de no matar. Una vez justificada la excepción, la consecuencia inevitable es la de verse obligado a ir incorporando nuevas excepciones, y ello llevará a aceptar lo que en principio parecía inaceptable. Por tanto, se defiende aquí el paso gradual de unos casos a otros -primero se permite el suicidio asistido, luego se realiza en las personas sin preguntarles, y se acaba llegando al genocidio- lo que se conoce como el argumento de la pendiente resbaladiza'. Si analizamos más detenidamente este argumento veremos que su estructura lógica nos obliga a ir especificando cómo se trazan las barreras o líneas morales y cuáles son las razones que justifican o no pasar de una situación a otra. El paso de la eutanasia en casos específicos al genocidio no es automático, como la caída libre por una pendiente, sino que requiere la justificación moral de cada uno de los pasos intermedios necesarios para recorrer el camino desde la acción inicial a la acción final. Esto hace que esa pretendida pendiente se convierta en una «escalera moral» en la que cada uno de los pasos debe ser justificado. Ocurre que normalmente se deja de lado

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esta vertiente lógica y sólo se utiliza la versión «emotiva», que no es sino expresión de miedos futuros que, si bien pueden guardar relación con la situación presente, no se derivan necesariamente de ella. Por otra parte, este argumento obliga a probar los hechos, analizando si en los países en los que ya se ha producido la despenalización de la eutanasia se ha caído en la tan temida pendiente. En Holanda se encontraron 1.000 casos en los que los pacientes no habían dado su consentimiento"`, lo que supone un 0,7% del número total de muertes. Es cuando menos llamativo constatar cómo un mismo dato -los 1.000 casos de eutanasia no pedidaes utilizado de manera diametralmente distinta por diferentes autores. Los detractores de la eutanasia lo destacan como la evidencia real de aquello que predecían. Otros son menos radicales, y a mi parecer mucho más sensatos, señalando que esto demuestra la dificultad para mantener las líneas morales y no bajar la guardia en relación con los criterios establecidos, pero

firman que también está claro que las terribles hipótesis catastrofistas que aventuraban que llegaríamos a una especie de eutanasia masiva involuntaria al estilo del régimen nazi, tampoco se han materializado`. En el Estado de Oregón, que legalizó el suicidio asistido en 199T°, tampoco se han cumplido las tesis más catastrofistas8',8z. Las muertes acaecidas tras la ingesta de una medicación letal se relacionan con la pérdida de la autonomía y del control de las funciones corporales, y no con dolores no tratados o presiones económicas, como se temía en un país en el que, a diferencia de Holanda, la asistencia sanitaria es pagada directamente por los ciudad anos"v°. 4.2.3. Eutanasia en casos excepcionales Es la tercera postura, intennedia entre las dos señaladas previamente, pues sólo aceptaría la eutanasia voluntaria en los casos en que exista una enfermedad terminal o irreversible, que produzca un gran sufrimiento físico y psíquico en el paciente que no es susceptible de alivio, y tras la petición capaz y reiterada por su parte. Los argumentos que se aducen para defender esta postura son: - que la mera conservación de la vida biológica no es un valor en sí mismo; que las actitudes de los médicos no pueden centrarse sólo en la ética del deber -deontologisrno- sino que también es necesario evaluar las consecuencias responsablemente -ética de la responsabilidad-;

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- que no se puede ignorar la autonomía de las personas, y por tanto es preceptivo estudiar las razones y motivos que ofrece el paciente cuando realiza una petición como esta, y no banalizarla; - que, por todo ello, los actos transitivos de ayuda directa para producir la muerte de otro pueden ser, excepcionalmente, actos moralmente aceptables. Se trataría, pues, de buscar la manera de mantener las líneas morales marcadas por los criterios establecidos en cada sociedad para estos supuestos. 4.3. Eutanasia y relación clínica Otra manera de analizar el problema, muy útil para los profesionales de la medicina, es desde la perspectiva de cada uno de los integrantes de la relación clínica y de sus derechos y obligaciones, tanto jurídicas como morales.

4.3.1. Profesionales de la medicina Se rigen por la ética de la indicación. En el ámbito de los cuidados paliativos tienen la obligación de aliviar, tratar el dolor y revisar el plan terapéutico tantas veces corno sea necesario. La abstención terapéutica también tiene que estar presente dentro de una buena práctica clínica. De hecho, el antiguo desahucio no era sino la indicación clínica de dejar de actuar cuando, a juicio del médico, ya no había nada más que hacer`. Este concepto engloba tanto la renuncia a prescribir un nuevo tratamiento, como la eliminación de todo aquello que ya no está indicado. Con demasiada frecuencia, cuando un médico realiza las acciones descritas y retira un detertninado tratamiento, se habla de eutanasia pasiva, lo cual, como ya dijimos previamente, contribuye a crear todavía mayor confusión, y es conceptualmente incorrecto. Desde el ámbito de las indicaciones médicas se puede afirmar que es un grave problema de no maleficencia el que un enfermo pidiera morir tanto por tratamiento inadecuado, como por encarnizamiento terapéutico. 4.3.2. Pacientes

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Se rigen por la ética de la elección. Precisamente ha sido la autonomía la que ha dado forma al debate actual sobre la eutanasia. Los ciudadanos han comenzado a oponerse al fenómeno de tecnificación sin límites, y exigen su derecho a intervenir en todas aquellas decisiones que afectan a su vida y a su muerte. En la historia de la cultura occidental siempre se han practicado acciones eutanásicas, pero la decisión sobre el final de la vida de una persona siempre la tomaban terceros: en las culturas antiguas, los chamanes o brujos -eutanasia ritualizaday desde que en Grecia se tecnificó la medicina, esta misión se delegó en los médicos -eutanasia medicalizada-. El debate que caracteriza a nuestra época tiene un nuevo protagonista, el paciente -eutanasia autonomizada-" 6, que en el ejercicio de su autonomía y desde su sistema personal de valores reclama las decisiones sobre el final de su vida. ¿Puede una persona disponer de su vida? La vida ha sido entendida, y lo sigue siendo por amplios sectores de nuestra sociedad, como un bien no disponible. En los siglos de historia occidental que siguen a la aparición del cristianismo, la condena moral del suicidio cuenta con el apoyo de una tradición prácticamente unánime, cambiando gradualmente su aceptación tan común en la Antigüedad. Siglos más tarde se produce la primera ruptura con esta concepción. El Renacimiento primero y la Ilustración después encierran proyectos sociales y humanos que otorgan a la autonomía del hombre espacios que tenía acotados en el pasado. «Sobre sí mismo, sobre su cuerpo y su espíritu, el individuo es soberano», dirá Stuart Milln'. Así, el tema de la libertad de la persona para suicidarse se considera una expresión de esa autonomía", y desde la ética filosófica aparece una clara diferencia frente a la doctrina religiosa tradicional en materia de suicidio. La segunda ruptura tiene lugar en nuestro siglo. La condena moral absoluta del suicidio se cuestiona no sólo desde la filosofía, sino también desde la propia fe cristiana". Algunos teólogos sostienen la legitimidad de un pluralismo moral dentro de la Iglesia en materia de suicidio, y rechazan que en nombre de la opción cristiana se imponga la tesis de la inmoralidad absoluta del suicidio como la única legítima. Por ejemplo Hans Küng, para quien «el Dios que ha donado toda la libertad al hombre, y le exige la libertad en su vida, también ha confiado precisamente al ser humano moribundo la responsabilidad y la decisión en conciencia sobre el modo y momento de la muerte. Una responsabilidad que ni el Estado ni la Iglesia, ni el médico ni el teólogo, pueden arrebatarle»`. No obstante, hay que decir que la mayoría de los teólogos actuales vinculan el cristianismo con lo que se puede llamar «antieutanasia». La Iglesia católica rechaza la eutanasia por inmoral y antisocial, pero cuando se inicia el descenso desde el principio general a los casos particulares comienzan los problemas, y así, en un reciente editorial se preguntan los jesuitas si la afirmación de la intocabilidad de la vida está directamente extraída de la revelación cristiana o es una concepción filosófica. Hablar por tanto de la vida humana como algo absoluto no parece del todo ajustado". En nuestra cultura no se ha admitido esta posibilidad de ejercicio real de la libertad humana hasta hace bien poco. Que la vida es un bien jurídico del que libremente puede disponer su titular, determinando el cuándo y, en cierta

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medida, el cómo de su muerte, es algo que parece estar hoy fuera de discusión. EL respeto a la autodeterminación de las personas y el reconocimiento de la disponibilidad de la vida por su titular son dos cuestiones resueltas legislativamente en aquellos sistemas jurídicos que, como el español, consideran lícito el suicidio, y por lo tanto no sancionan su tentativa o frustración 12« Y no sólo eso, puesto que en el ejercicio de su libertad puede el paciente capaz y competente rechazar cualquier tratamiento médico, aunque de ello se derive su muerte. Por consiguiente, la cuestión para los profesionales de la salud es otra, la de si existe la posibilidad de dar respuesta positiva a quien quiere morir y pide ayuda para ello. No se discute tanto la licitud del suicidio -acto intransitivocuanto la de la eutanasia, que es un acto transitivo de un sujeto sobre otro. La pregunta es si el sujeto que ha decidido poner fin a su vida tiene, además, derecho a determinar el cómo de su muerte hasta el extremo de involucrar a terceras personas. 4.3.3. Sociedad La sociedad deposita en las normas legales aquellos mínimos éticos que, a su parecer, deben ser respetados por todos sus miembros. Nuestro sistema social se ha obligado a proteger la vida y la integridad física de las personas. Es lo que se denomina vertiente garantista del derecho a la vida, o la exigencia de que el Estado respete las vidas humanas. Esto se traduce en la necesidad de suprimir la pena de muerte, de respetar la integridad física y moral de las personas, de no infligirles tratos inhumanos o degradantes, y de proteger la vida biológica frente a cualquier atentado de terceros. Por ello, el Estado prohibe y penaliza dañar a otros, quitarles la vida o ayudarles a que lo hagan. En la protección de los derechos no es raro que en muchas ocasiones se sitúe el valor de la vida por encima del de la libertad de sus ciudadanos, haciendo primar las tesis más paternalistas sobre la indisponibilidad de la propia vida. La intromisión del Estado en este sentido puede ser tal que la haga absolutamente irrespirable para el propio titular a quien se quiere proteger`. Por eso hay autores que defienden una interpretación distinta del artículo 15 de la Constitución, una interpretación que garantice esa protección de la vida -vertiente garantista-, pero que no sea impuesta de manera absoluta a su titular, sino que éste, en uso de su libertad, pueda renunciar a ella -vertiente discrecional-`. El Estado también protege la dignidad de sus miembros, y penaliza a quien no la respeta, pero tiene otra importante obligación: crear condiciones para su desarrollo y promoverla. Propiciar una sociedad equitativa en la que no se margine, discrimine o segregue a las personas, colocándolas en situaciones indignas, a veces incluso peores que la muerte, es una obligación de justicia ineludible para toda sociedad, que no debe permitir que ningún enfenno pida morir por razones de injusticia. En estas condiciones sería tan inmoral la sociedad que procurase la

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muerte, argumentando que respeta la voluntad de los pacientes, como la que la prohibiese sin poner ninguna solución al daño y la injusticia de sus ciudadanos. Pero los cambios en la forma de morir y la intervención cada vez mayor de terceros han dado lugar a la aparición de cambios legales en la parte del Derecho que más ostensiblemente protege la vida, el Derecho Penal. En 1995 se introdujo en nuestro código una importante modificación, el apartado cuatro del artículo 143 que se refiere sólo a la cooperación activa, por tanto a las acciones y no a las omisiones. Esta es la razón por la que la colaboración pasiva, cuando se realiza tras la petición seria e inequívoca del paciente que sufre una enfermedad grave que vaya a conducir necesariamente a su muerte, o que le produzca serios padecimientos permanentes y difíciles de soportar, está exenta de responsabilidad penal''. Es decir, nuestro código despenaliza lo que se conoce como eutanasia pasiva y mantiene penalizada la eutanasia activa directa (tabla 7, pág. 295). exigencia de que el ecesidad de suprimir 1 de las personas, de ;er la vida biológica o prohíbe y penaliza muchas ocasiones se , ciudadanos, hacienlad de la propia vida. ue la haga absolutavoteger". Por eso hay l0 15 de la Constitu-. la vida -vertiente a su titular, sino que ¡te discrecional-y'. Is, y penaliza a quien condiciones para su en la que no se mar;n situaciones indign de justicia ineludi'ermo pida morir por )ral la sociedad que ad de los pacientes, tño y la injusticia de Qón cada vez mayor lales en la parte del ho Penal. En 1995 , el apartado cuatro or tanto a las acciolaboración pasiva, ¡ente que sufre una u muerte, o que le portar, está exenta iza lo que se conoasia activa directa

TABLA 7. CODIGO PENAL ESPAÑOL

ARTÍCULO 143

CO NSECUENCIAS

l. El que i n d u z c a a l s u i c i d i o será castigado con pena de prisión de 4 a 8 2. años. Se impondrá la pena de prisión de 2 a 5 que c o o p e re c o n a c t o s años al necesariosde una persona, al suicidio 3. Será castigado con la pena de prisión años si la cooperación a 10 de 6 llegarede ejecutar la muerte. punto hasta el 4. El que causare o cooperare con actos necesarios a la muerte de otro, por la petición seria y expresa decaso de que la víctima el éste, en sufriera una grave que hubiera enfermedad conducido necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será la pena inferior castigado con en uno

- S e p e n a l i z a : La inducción al suicidio, la cooperación simple y la cooperación que la muerte. llegue a ejecutar - N o s o n p u n i b l e s : Las omisiones de auxilio o tratamiento que no sean ser calificadas como causa o como cooperación activa, siempre que medien dos requisitos: o b j e t i v o -enfermedad y s u b j e t i v o -petición del paciente-.
-El Código Penal

1. Destipifica la llamada eutanasia «pasiva e indirecta», puesto que requiere conductas activas y 2. directas.la eutanasia «activa», Tipifica pero de muy atenuada. forma 3. Rebaja la pena de homicidio consentido del homicidio simple respecto del

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o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo. artículo 138.

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Actualmente sólo tres países han pasado de lo que se puede denominar «tolerancia judicial» a la autorización legal explícita de la eutanasia y el suicidio asistido: Holanda, Australia y Estados Unidos (tabla 8, pág. 296). La experiencia de Holanda es la más larga en el tiempo. Durante muchos años se produjo por la vía jurisdiccional, ya que la intervención judicial fue elaborando una doctrina que consolidó en 1984 en el Tribunal Supremo, y que apreciaba la eximente de estado de necesidad en el caso del médico que causa la muerte del paciente en determinadas circunstancias. La consecuencia es que en ese caso se consideraba que su conducta no podía perseguirse por la legislación. En 2001 se aprobó una ley que modifica dos artículos del Código Penal holandés, dejando de ser punibles estas conductas cuando se realicen de acuerdo con los requisitos marcados por ella. Establece también ciertas garantías administrativas de comprobación que, en forma de comisiones regionales, obligan a supervisar las decisiones de los médicos.

TABLA 8. Leyes sobre eutanasia y suicidio asistido .
EUTANASIA HOLANDA OREGóN SUICIDIO ASISTIDO

Dos fases: - Elaboración de doctrina por la vía jurisdiccional. - Modificación del Código Ley Penal.terminación de la vida de la a petición propia, y del auxilio al suicidio (2001). Establece la no punibilidad de la conducta eutanásica y las garantías administrativas (comisiones de comprobación).
AUSTRALIA

Ley de la muerte con dignidad (1996). wnsi uNGTON Propuesta legislativa, rechazada en referéndum en 1991. En 1994 se declara, explícitamente, que está fuera de el auxilio al suicidio la ley.
TRIBUNAL SUPREMO

Ley de los derechos dc los enfermos (1996). terminales Derogada en 1997.

Washington et al. V. Glucksberg del 26 de junio de 1997. Vacco et al. V. Quill el al., de 1997. El auxilio médico al suicidio no es un derecho protegido por la Constitución americana. Ello no significa que no pueda

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COLOMBIA

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Sentencia de la Corte (1997). Considera inconstitucional la punición médico de provocar la del acto muerte de un enfermo terminal que da consentimiento.

concederse legalmente por cada uno Estados. de los

Suicidio asistido: tomado de Méndez V. Sobre morir: Eutanasias, derechos, razones. Madrid: Trotta, 2002.

En el Territorio Norte de Australia se aprobó en 1996 una ley de derechos de los enfermos terminales que cuando el pronóstico vital fuese menor de seis meses permitía que se les facilitara la ayuda médica necesaria para poner fin a su vida`. Este es un territorio autónomo que forma parte de la Federación Australiana pero que no constituye un Estado de la misma. Con un tamaño mayor que el doble de España, tiene sólo 180.000 habitantes, de los cuales el 25% son aborígenes. La atención sanitaria es universal y pública en casi todos los conceptos. La ley fue derogada por el Gobierno federal en 1997. Estuvo vigente nueve meses, y fue la primera legislación del mundo que estableció explícitamente un derecho del paciente a determinar el cómo y cuándo de su muerte.

En el Estado de Oregón se estableció un derecho similar en 1996, que permite la administración de medicación para acabar con su vida al paciente terminal que cumpla ciertos requisitos. Esta ley fue aprobada en referéndum tras diversos fracasos de propuestas similares en otros Estados -California en 1992 y Washington en 1991- en el seno de un amplio debate sobre el auxilio médico al suicidio en todo el país. En ese debate, Washington y otros Estados han ido en la dirección contraria a la marcada por Oregón, declarando legislativamente que el auxilio al suicidio es un acto fuera de la ley. Contra la constitucionalidad de esta ley se interpusieron diversos recursos, dos de los cuales fueron considerados por el Tribunal Supremo de Estados Unidos, que falló que aunque los ciudadanos estadounidenses tienen un derecho constitucional a rechazar un tratamiento médico, el auxilio médico al suicidio no puede entenderse como un derecho protegido por la Constitución americana. Ello no significa que no pueda ser concedido legalmente por los Estados, ni que sea

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inconstitucional, sino sólo que no se trata de un derecho declarado en la propia Constitución americana". Por último, en mayo de este mismo año se ha aprobado una ley en Bélgica similar a la de Holanda, bien que exige mayores requisitos y garantías antes de adoptar una decisión, como la petición por escrito del paciente, o ante la presencia de un testigo. Simultáneamente, la Cámara de Representantes de Bélgica aprobó una serie de enmiendas dirigidas a promover los cuidados paliativos y la atención a los enfermos en situación terminal. 4.4. Entre la autonomía y la no maleficencia El grave problema de la eutanasia estriba en que plantea un grave conflicto entre las obligaciones públicas de no maleficencia y justicia, y las elecciones privadas de autonomía y beneficencia. Por ello el conflicto fundamental no está tan solo, como afirman algunos autore0, en la relevancia del consentimiento del interesado, ni en los motivos piadosos, ni en la situación biológica del paciente, aunque todos ellos sean requisitos previos e inexcusables. El problema reside en la necesidad de que intervenga alguien distinto del propio paciente -un familiar, un amigo, un médico-, convirtiendo una acción intransitiva, como la del suicidio, en transitiva, y ello aunque esta acción se desarrollara en la más estricta intimidad, puesto que atañe al comportamiento y las acciones entre los individuos. La cuestión no es que una persona pretenda disponer libremente de su propia vida, sino si otros están legitimados para quitársela o colaborar a que él mismo se la quite. Para algunos profesionales y ciudadanos, nunca podrán darse las condiciones que permitan quebrantar el «no matarás» del propósito de no maleficencia para realizar actos eutanásicos. Para otros, no menos sensibles que

los anteriores, estas condiciones pueden darse algunas veces, y en este caso la cuestión básica pasará a ser cómo garantizar que estas situaciones sean algo realmente excepcional, no generalizable y estrictamente controlado`.

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Según lo expuesto, las peticiones de eutanasia no podrían ser justificadas como norma, sino sólo como excepción en determinadas situaciones límite, y esto significa que el principio del respeto a la vida, como cualquier otro principio, no es absoluto sino proporcional. Por absoluto se entiende en ética aquello que carece de excepciones, y que por tanto determina directamente la moralidad de los actos con independencia de las circunstancias o de las consecuencias que se sigan. Pero lo contrario de «absoluto», en ética, no es relativo sino «proporcional». Se llama así al sistema moral que considera que las consecuencias y circunstancias son relevantes, y que a veces pueden justificar excepciones a los principios". Desde el punto de vista moral, las excepciones no respetan el nivel de los principios. Se aplican en cada caso concreto, en función de las consecuencias que se seguirían si respetásemos los principios en esa situación. Existe la obligación de justificar cada excepción, y su perímetro de validez se circunscribe única y exclusivamente al caso particular. Obviamente no invalida los principios o normas, que siguen manteniendo su obligatoriedad general en el análisis de casos posteriores. Como ya se ha apuntado, la eutanasia no es sólo un problema moral, sino también jurídico. No puede ser de otra manera, puesto que estamos en el ámbito de lo público, de las acciones entre sujetos. Una legalización de estas prácticas, en tanto que liberalización de las mismas, sería algo muy difícil de justificar moralmente. Lo que sí puede y debe plantearse una sociedad es la delimitación de los supuestos atenuantes de las condenas cuando se cumplan una serie de requisitos exigentes. Este es el camino que se ha querido seguir en la reforma de nuestro código penal, reforma que para unos es absolutamente insuficiente, mientras que para otros excede lo moralmente permisible. La historia nos ha enseñado que nadie puede sustituir las evaluaciones que una persona capaz efectúa sobre su propia calidad de vida. También de ella estamos aprendiendo que una sociedad que quiera ser moral está obligada a señalar salvaguardias que eviten situaciones de abuso, coacción, discriminación e injusticia cuando uno de sus miembros elige poner fin a su vida. Y también lo está en el sentido de promover debates públicos e investigaciones rigurosas, como las realizadas en Holanda y Estados Unidos, para conocer cómo se manejan realmente los procesos de muerte de los pacientes en nuestras instituciones sanitarias, cosa que en España distamos mucho de conocer.

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E9 5. A MODO DE CONCLUSIÓN A lo largo de este capítulo se han analizado algunos de los conflictos éticos que más se discuten en el ámbito de los cuidados paliativos, y que hacen referencia a diversos principios de la bioética. En un campo como éste, fuertemente imbuido por sentimientos y actitudes emocionales ante los procesos de muerte de los pacientes, es muy importante que los juicios morales no se reduzcan a un mero emotivismo, en el que surjan únicamente a partir de las emociones y los sentimientos que provoca en nosotros la observación de una realidad que nos afecta. Pero es que, además, desde estas emociones se generan juicios morales que pretenden influir en los demás para que tengan las mismas actitudes que nosotros. Por ejemplo, si yo tengo una actitud de rechazo ante la retirada de la hidratación o ante la eutanasia, y afirmo que «retirar la hidratación es dejar morir de sed a un ser humano», o que «la eutanasia es moralmente insostenible», no sólo expreso un sentimiento sino que al tiempo trato de inducir en el otro una actitud de reprobación para que no actúe de esa manera". Otro ejemplo frecuente en los cuidados paliativos es el de la compasión, emoción primordial que, como se ha desarrollado en otro capítulo de este libro, puede ser una virtud pero también puede conducirnos a comportamientos injustos respecto a los pacientes. Para evitarlos no podemos dejarnos llevar sólo por la pura emoción. Es necesaria una reflexión racional que oriente ese sentimiento inicial para que no sea una compasión sólo ante aquellos pacientes que provocan nuestra emoción, sino universal. Una compasión que reclame el reconocimiento efectivo de la dignidad del sufriente, concibiendo esa dignidad en la línea kantiana, es decir, atribuida a todo ser humano, y que hace de cada ser humano algo único en el mundo '°z. Esta es la actitud más extendida en nuestro entorno y esto es lo que se ha querido evitar en este capítulo, porque una cosa es tratar de generar en otros una actitud psicológica para ganar adeptos, y otra bien distinta intercambiar razones

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que no pretendan manipular a los demás, sino iniciar una deliberación a través de un proceso comunicativo y respetuoso con ese «otro» que es mi interlocutor. Todo lo desarrollado en este capítulo no tiene otra intención que deliberar con el lector, aportando razones para que la toma de decisiones al final de la vida de nuestros pacientes sea de tanta calidad moral como ya lo es, cada vez más, desde el punto de vista técnico. Nadie puede asegurarnos que los juicios éticos sean los más correctos, pero sí que a través de ese diálogo argumentativo y racional tomaremos las decisiones más prudentes. Nada más y nada menos se le puede pedir a la ética, y nada menos se le puede exigir también hoy a los cuidados paliativos para que, en su ya nada despreciable andadura, consoliden su proceso de madurez en el arte de otorgar un cuidado profesional.

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