TUSSEN DEMENSEN

'Ik heb geen pilletjes tegen luiheid.' Dat kreeg Evi Meuris (28) aanvankelijk te horen toen ze hulp zocht voor de eigenaardige pijn en vermoeidheid die haar het leven zuur maken. 'Die dokter is helaas niet de enige die zo over fibromyalgiedenkt', zucht de jonge vrouw. 'De ziekte is ook niet erkend, met alle gevolgen van dien:

'EEN TUBE TANDPASTA OPENDRAAIEN IS ER SOMS AL TE VEEL AAN'

en eigen keurig huisje met dito tuin, waarin een grappige puppy vrolijk ronddartelt: Evi Meuris lijkt haar leven mooi op orde te hebben.

E

'Dat dacht ik drie jaar geleden
ook', vertelt de bediende. 'Maar ik weet niet hoe lang dit nog zal kunnen blijven duren. Vlak nadat ik dit huis kocht, 1creegik te horen dat ik fibromyalgie heb, een ongeneeslijke aandoening. Het kan alleen nog maar slechter met me gaan en de pijn en vermoeidheid zullen nooit verdwijnen.'

MOEIZAMER
In ons land lijdt naarschatting 1 op de 100mensenin mindereof meerdere.mate aan fibromyalgie. Evi kampt met een ernstige vorm van de spier- en gewrichtsaandoening. 'à heeft moeite om haar huishou~ den te beredderen. 'Gelukkig wonen mijn ouders maar een paar honderd meter van mij. Zij onderhouden nu mijnhuis en tuin, zodat ik alle energie in mijn werk kan steken', zegt Evi. 'Dat gaat echter hoe langer hoe moeizamer, en ik heb er geen idee van hoe lang me dat nogzal lukken.Als ik niet meer in staat ben om te werken, zal ik 130

Evien haar Amerikaanse buldog Shari. 'Vlak nadat ik mijn hulsje had gekocht, kreeg Ik te horen dat ik fjbro- ' myalgie heb.' mijn huisje moeten verkopen. Want van een ziekte-uitkering kan ik het niet afbetalen.' Toen je je huis kocht, was er nog geen vuiltje aan de lucht. Wanneer veranderde dat? Achterafbekeken moet ik er al een tijdje mee hebben rondgelopen. Ik was altijd al snel moe. Als ik samen met mijn mama schoonmaakte, was ik als eerste moe, uitgeput zelfs. En toen ik rond mijn twintigste met mijn toenmalige vriend ging samenwonen, kon ik mijn huishouden maar met moeite rond krijgen. Ik had toen ook al veel last van buikpijn, maar al gauw bleek dat ik aan mijn baarmoeder en
eierstokken moest worden geopereerd. Dus dacht ik dat nadien alles wel weer goed zou komen. Maar dat was niet het geval.

Nee, helemaal niet. Ik bleef maar pijn hebben, ook nadat het allang niet meer door die operatiekon komen. Eerst dachten de dokters dat littekenweefsel de oorzaak kon zijn. maar uiteindelijk zeiden ze dat dat niet kon, twee jaar na de operatie. Maar wat er dan wel aan de hand was, konden ze me niet zeggen. Ik had het gevoel dat die dokters vonden dat ik me aanstel26.06.2007

o

de. Een van hen zei me ooit: 'Ik heb geen pilletjes tegen luiheid.' Hoe ben je dan te weten gekomen wat er scheelde?' Uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar de pijnIdiniek. Daar voelde ik voor het eerst dat ik serieus werd genomen, dat ze niet dachten dat ik een profiteur ben. Ik werd door verschillende' specialisten onderzocht en die kwamen tot'de conclusie dat ik aan fibromyalgie lijd. Wat is fibromyalgie precies? Het komt erop neer dat prikkels die gezonde mensen vaak met.eens op:-

geleverd. We kregen relaxatieoefeningen aangeleerd en massagetechnieken die je zelf kan doen. Er werd ook veel aandacht besteed aan sportmogelijkheden en voedingsgewoonten. Ananas zou bijvoorbeeld goed werken tegen pijn, ik heb ook alle alcohol afgezworen en drink ook nog maar zelden koffie. Ik heb voedingssupplementen voorgeschreven gekregen en pijnstillers die twaalf uur werken. Wat veroorzaakt de aandoening?

Over de oorzaken van fibromyalgie is nog niet veel bekend. Wetenschappers gaan ervan uit dat onder meer een zware opemtie of een trauma aan de basis ervan kunnen liggen. In mijn geval zou dat inderdaad zo kunnen zijn, ik werd als

kind seksueel misbruikt. Er is
waarschijnlijkook sprake van een erfelijke aanleg:de broer van mijn moeder lijdt al twintigjaar aan fibromyalgie, die is daardoor 100% invalide. Hij kan het zelfs niet aan om bezoek te ontvangen. Nogal wat fibromyalgiepatiënten moeten stoppen met werken. Jij bent nog aan de slag. Ja, zo goed en zo kwaad als het gaat. Alleen al opstaan is 's och. tends een hele krachttoer. Ik ben dan helemaal verkmmpt, me aankleden kost heel veel moeite, ik moet echt twee uur vroeger opstaan om op tijd te zijn. Een tube tandpastaopendraaienis er soms al te veel aan. Een hele week werken is meestal te veel, ik va1altijd wel ziek. Gelukkigbegrijpen mijn col-

merken, door rnijn zenuwstelsel omgezet worden in pijn. Maar er zijn nog meer syinptomen. Slaapstoornissen,waardoorik altijdmoe ben, een slechte darmtransit,waardoor ik afwisselend last heb van constipatieen diarree,en een slecht werkend .imniuunsysteem. Daardoor genees ik driekeer trager dan andere mensen en heb ik bijvoorbeeld ookvaakaftenin rnijnmond. 'n de pijnkliniekhebben ze de diagnose gesteld, maar hebben ze je ook kunnen helpen?

Met haar moeder. 'Mijn ouders doen alles voor mij. Ze onderhouden mijn huis en tuin en zorgen ervoor dat ik af en toe nog eens buitenkom', zegt Ev!.

Er bestaat geen medicijn tegen fibromyalgie, maar het feit dat ze wisten wat eraan de hand was, luchtte me al op. Ik heb in de pijn.

'Ik werd als kind seksueel misbruikt. Dat trauma zou een oorzaak van ~ijn fibromyalgie. kunnen zijn'

kliniekookeen programmavoor
pijnpatiëntenkunnen volgen en dat heeft tochook veel nuttige tips op-

lega's dat ik niet wil profiteren, ~

FIBROMYALGIEPATIËNTEN WORDEN VAAK VOOR PROFITEURS AANGEZIEN

'HETPRUBLEEM DATJEAAN IS DIEMENSEN NI'KSZIET'
'Ik heb mensen in behandelingdie de ene dag vlot stappen en de andere dag niet zonder rolstoel kunnen', vertelt professor KennyDeMeirleirvan de VUB.'Doordieonvoorspelbaárheidworden fibromyalgiepatiëntenvaak voorprofiteurs aangezien.'
Kenny De Meirleir is deskundige op het gebied van chronischevermoeidheidssyndroom(CVS). 'Heel,vaakhebben mijn patiënten ook last van fibromyalgie, want dat is eigenlijk geen ziekte op zichzelf, maar het gevolg van iets Hoe krijg je flbromyalgle? Fibromyalgle kan verschillende oorzaken hebben. Er zijn geneti.

Eigenlijk niet. Je kan alleen de symptomen aanpakken en proberen om de pijn tegen te gaan. Het Is niet lets zoals tuberculose, waartegen je pilletjes neemt en de ziekte verdwijnt.

Hoeweetje of Iemand

%Ich

aanstelt of fibromyalgle heeft? Een Amerikaanse instantie heeft de ziekte gedefinieerd op basis van achtlien zogenaamde tender points, gevoelige plekken die symmetrisch op het lichaam liggen. Als je vier kilo druk op die punten uitoefent en minstens elf zijn overdreven pijnlijk, is er sprake van fibromyalgie.

schefactoren,maarookbijvoorbeeld stofwisselingsproblemen ot langdurige slaapstoornissen kunnen die aandoening uitlokken. Bestaat er e.en behandeling tegen?

anders.'
26.06.2007

> LEESVERDER PAGINA 133 131

TUSSEN DEMENSEN
, ~'maar dat het gewoon soms echt niet gaat. Ze zien het ook vaak al aan mij als ik erdoor zit en ze zijn heelbezorgd.Ik probeerhet ook altijd zo lang mogelijk uitte houden, want ik voel me zo schuldig als ik weer eens ziek ben en naar huis moet Eigenlijk steek ik nu al mijn energie in mijn werk. Als ik 's avonds thuiskom,val ik in mijn zetel en kom ik er meestal niet voor de volgendeochtenduit Zelfs mijn
bestek optillen is vaak te zwaar. Aan hobby's kom je dus niet toe. ~ch, zelfs iets koken voor mij alleen lukt niet, aardappelen schillen is al te veel. Jaren 'geleden was ik Belgisch kampioen bowling. Ik heb leren countrydansen, dat ~eed ik doodgraag. Maar ik heb al mijn hobby's moeten opgeven. Zelfs fietsen op de hometrainer, zoals ze in de pijnkliniek hadden aangeraden, lukt,niet. Tien minuten en ik lig de rest van de dag plat Door het gebrek aan beweging en omdat ik
,

'Als ik 's avonds thuiskom, vallk In .
'

,

Het valt op dat je ~oe langer hoe meer naar je woorden zoekt. Ja, ik word moe en dan kan ik me heel moeilijk concentreren.Ik heb er ook moeite mee om dingen te onthouden. (opstandig)Ik word er depressief van. Is dit mijn toekomst?Moe wordenen blij zijn als
ik eens een uurtje zonder pijn kan slapen? Mijn ouders kunnen toch niet altijd voor me blijven zorgen? Ik heb al geïnformeerd naar wat de zorgverzekering voor mij kan doen, maar daar vang ik bot Zolang je zelf kan plassen en je aankleden, heb je geen recht op begeleiding., Fibromyalgie Is ook niet erkend door de ziekteverzekering. Ja, met alle gevolgen van dien. Een lotgenote van me, Magda, heeft naast fibromyalgie ook nog chronischevermoeidheidssyndroom en osteoporose. Elke week heeft ze spuiten nodig tegen de pijn, maar ze krijgt de adviseur van het ziekenfonds maar niet uitgelegd dat ze echt ziek is. Hij heeft haar nu weer verplicht om aan het werk te

en komIk er niet voor de volgende ochtend uit. Zelfs mijn bestek optillen Is vaak, te zwaar.'

mijnzetel j;J~';,,,

,

van mensen.Ze doen gewoonalles voor mij, ze hebben nu zelfs een jnfraroodcabine laten installeren, omdat ik me door warmte wat beter voel. Bovendien kom ik dankzij mijn ouders nog eens onder de mensen. Al is het dan maar naar de winkel in mijn rolstoel. Gelukkig heb ik geen kinderen. ik hoor van andere fibromyalgiepatiënten hoe moeilijk die' het h~bben om voor hun kroost te zorgen. Je hebt wel een hondje. Dat vraagt ook verzorging. Ja, maar het schijnt dat een huisdier heel goed is. omdat je dan verplicht bent om toch een beetje te bewegen. En een Amerikaanse buldog ~

alleen energie heb om kant-enklare maaltijden op te warmen, ben ik dan ook flink aangekomen. Krijg je veel stéun van je

tik word er depressief van. Is dit mijn toekomst: moe zijn en blij zijn als ik een uurtje, geen pijn heb?'
,

gaan. Ik hoop dat ik dat niet moet
doormaken, maar ik zie het niet rooskleurig in. Ongeneeslijk ziek zijn is een heel hard verdict als je zo jong bent als ik. Dat gevoel heb ik voortdurend: ik ben hier te jong
voor. IARlANE DE BORGER

o~ge~ng?
In het begin kwamen veel vrienden naar hier om me gezelschap te hou,I den, maar dat vermindert. Ik be'

" f

grijp dat wel: wat heb ik te vertellen, behalve dat ik me van mijn werk naai' huis sleep? Gelukkig zijn mijn ouders er nog, schatten

volgens kenners een hond die zich aanpast aan ~e levensstijl van zijn baasje. Dat is precies wat ik nodig heb, want lange wandelingen kan

ik met mijn hond' niet maken. (glimlacht) Ik ben blij met Shari, het is een echt scha~e.

Meerinfo overtibromyalgjeop www.fibrom~e.be.

VERVOLG VANPAGINA131<

EXPERT OVER FIBROMYALGIE
kan.Datisveelmoeilijker vastte stellenbij mensen dieaanflbromyalgie lijden.Aandiemensen zie je niks.Je kannietobjectiefvaststellenof zeal dannietarbeidsongeschikt ijn.AlsIemand z door diabetes drietenenmoetmissen. is hetevidentdat diemeermoeite zalhebbenomte stappen, at w bepaalde vormen vanwerkonmogelijkmaakt.Datkuni!,duidelUk,
omschrijven. - , ,

Nogal atflbromyalglepatlënten w klagen hunziektenietwordt dat erkend. Datheeftniks meterkenningte maken, eenenkele g ziekteis erkend.Adviserend geneesheren bepalen enkelofje in staat bent omte werkenof niet.Endat isvrij moeilijkvastte stellenbij fibromyalgiepatiënten. AlsiemandMS heeft.kanje metenenopvolgen watdiepatiëntnogkanenniet
26.06.2007

Bij flbromyalgiepatiënten dat lukt nIet? Nee.Fibromyalgiepatiéntenunk nenvanzoveelverschillende dingenlast hebbendat het moeilijk is omte bepalenwatvoor werkzeaankunnen enóf ze nog werkaankunnen. un H toestand is ookniet elkedaghetzelfde.Ik hebmensen behandeling in die de enedagvlot stappenen de anderedagnict zonderrolstoel

kunnen.Doordieonvoorspelbaarheidwordenfibromyalgiepatiëntenvaakvoorprofiteursaangezien.Enzelfsalsje dat niet doet.is het niet makkelijkvoor werkgevers ommetdiemensen te werken.Watdoeje meteen werknemer ie natweeuur achd ter decomputervollediguitgeput is enzijnarmnietmeerkanoptillen, of vreselijkveelfoutenbegint te maken?KADO
,

133

Sign up to vote on this title
UsefulNot useful