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ISSN 1413-3555 Vol. 8 No. 3,fisioter. Vol. 8, No. 3 (2004), 267-272 Rev. bras.

2004 Revista Brasileira de Fisioterapia

Qualidade de Vida e Doena de Parkinson

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O IMPACTO DA DOENA DE PARKINSON NA QUALIDADE DE VIDA: UMA REVISO DE LITERATURA


Camargos, A. C. R.,1 Cpio, F. C. Q.,1 Sousa, T. R. R.1 e Goulart, F.2
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Fisioterapeutas, Especialistas em Fisioterapia Neurolgica, Departamento de Fisioterapia, Universidade Federal de Minas Gerais

Ph.D, Professora Adjunta do Departamento de Fisioterapia, Universidade Federal de Minas Gerais

Correspondncia para: Ftima R. de Paula Goulart, Universidade Federal de Minas Gerais, Departamento de Fisioterapia, Unidade Administrativa II, 3o andar, Av. Antonio Carlos, 6627, CEP 31270-901, Campus Universitrio, Pampulha, Belo Horizonte, MG, e-mail: fgoulart@ufmg.br Recebido em: 3/5/2004 Aceito em: 9/6/2004

RESUMO
A doena de Parkinson (DP) uma enfermidade crnica de carter progressivo que acomete um em cada mil indivduos e apresenta caractersticas que afetam a qualidade de vida (QV) dessas pessoas. O objetivo desta reviso descrever e discutir fatores encontrados na literatura que influenciam a QV dos portadores de tal patologia. Tem sido destacado que o foco de tratamento de indivduos com DP deve ser a manuteno da QV e, para isso, a avaliao sistemtica do paciente imprescindvel. Tal avaliao tem sido realizada por meio de instrumentos de medida genricos, especficos ou por uma combinao de ambos. A DP apresenta sinais e sintomas que afetam a QV do indivduo nos aspectos fsico, mental/emocional, social e econmico. Os sinais e sintomas mais encontrados na literatura e que apresentam maior relevncia so: bradicinesia, tremor, rigidez, instabilidade postural, distrbios da marcha, dor, fadiga, depresso, distrbios cognitivos e sexuais. Alm disso, a limitao social e a sobrecarga econmica so fatores que tambm afetam diretamente a QV desses indivduos. importante destacar a relao entre todos os aspectos citados, embora as dimenses fsica e mental/emocional paream ser as mais relevantes, uma vez que podem ser as responsveis pelo desenvolvimento de outras limitaes. Sendo assim, qualquer programa de tratamento para indivduos portadores da DP deve buscar minimizar as limitaes decorrentes da progresso da doena e procurar contribuir para a melhora da QV dos portadores de tal enfermidade. Palavras-chave: doena de Parkinson, qualidade de vida, instrumentos de medida, fisioterapia.

ABSTRACT
Parkinsons disease (PD) is a chronic progressive disorder which affects 1 out of 1000 individuals and whose features interfere in these patients quality of life (QL). This review aims at describing and discussing the factors reported in the literature which influence the QL of these individuals. It has been emphasized that the main focus of the PD patients treatment should be the maintenance of the QL. In order to achieve that, a systematic evaluation of the patients QL is essential and has been carried out by the means of different kinds of generic and specific measurement instruments, or a combination of both. The PD patients present signs and symptoms which affect their QL, concerning the physical, mental/emotional, social and economic aspects. The most common and relevant signs and symptoms of the PD found in literature are: bradykinesia, tremor, rigidity, postural disturbance, gait disorder, pain, fatigue, depression and cognitive and sexual disorders. Furthermore, the social limitation and economic burden also affect, straightforward, these patients QL. It is important to highlight the close relationship of all the factors mentioned above, though the physical and mental/emotional aspects seem to be the most relevant, since they may be responsible for the development of other limitations and may contribute to improve the patients QL. Therefore, any treatment program has to minimize the PD limitations originated from the progression of the disease and contribute to improve the patients QL.

Key words: Parkinsons disease, quality of life, measure instruments, physical therapy.

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INTRODUO A doena de Parkinson (DP) definida como uma enfermidade crnica de carter progressivo que acomete um em cada mil indivduos da populao em geral. Sua prevalncia aumenta com a idade e geralmente acomete indivduos acima dos 50 anos.1-4 Tal enfermidade apresenta sinais e sintomas clssicos resultantes da depleo de dopamina na substncia negra, como tremor em repouso, rigidez muscular, bradicinesia, hipocinesia e alteraes na postura e no equilbrio.1,5 Com a evoluo da doena, complicaes secundrias decorrentes dos sinais e sintomas fisicos6 determinam o comprometimento mental/emocional, social e econmico, o que se revela extremamente incapacitante para o indivduo,7-9 alm de contribuir para a piora da qualidade de vida (QV) dos mesmos.8,10 Dessa forma, as medidas de qualidade de vida relacionadas sade (QVRS) tornaram-se fundamentais nas trs ltimas dcadas.11,12 Informaes a esse respeito so importantes para o planejamento de estratgias e de custo efetividade de tratamento, alm de promoverem o bem-estar de pacientes crnicos, como os portadores de DP.7,13-15 Findley16 ressaltou que os estudos no tm investigado detalhes a respeito da QV na DP e, portanto, pouco se conhece sobre o real impacto da doena na vida do paciente e de sua famlia. Recentemente, alguns autores tm se preocupado em investigar os aspectos mais importantes relacionados QV na DP para melhorar o planejamento das intervenes teraputicas direcionadas a esses pacientes. O objetivo desta reviso foi descrever e discutir os fatores encontrados na literatura que influenciam a QV de indivduos com DP. Para isso, foram revisados tambm os conceitos de QV e os instrumentos de medidas para avaliar QVRS. A pesquisa bibliogrfica foi realizada na base de dados Medline/Pubmed, Bireme e Lilacs, restringindo-se aos 10 ltimos anos e s lnguas inglesa e portuguesa. As palavraschave utilizadas foram: doena de Parkinson, Parkinsons disease and quality of life, Parkinsons disease and definition e quality of life and definition. Foram encontrados 34 artigos em portugus, os quais abordavam etiologia, sinais e sintomas e tratamentos cirrgico e medicamentoso da doena. Destes, dois foram selecionados para a presente reviso. Entretanto, quando as palavras-chave doena de Parkinson x qualidade de vida foram utilizadas, nenhum artigo foi encontrado no idioma nacional. Entre os trabalhos em ingls foram excludos aqueles que abordavam medicamentos e cirurgias. Assim, foram selecionados 35 artigos no total, sendo um estudo experimental, um estudo quase-experimental, uma reviso sistemtica, um desenvolvimento de questionrio, 21 estudos observacionais, nove revises de literatura e uma publicao de resumo em anais.

Definio de Qualidade de Vida Segundo a Organizao Mundial de Sade, sade definida como estado de completo bem-estar fsico, mental e social e no somente pela ausncia de doena ou enfermidade. Recentemente, o conceito tornou-se mais abrangente e passou a ser denominado QVRS.17 O conceito de QV bastante complexo e, em geral, sade aceita como parte essencial da QV,10 que engloba um conceito multidimensional que reflete a avaliao subjetiva de satisfao pessoal em relao ao bem-estar fsico, funcional, emocional e social.16,18 Segundo Meyers et al.,19 QV refere-se capacidade de obter satisfao fsica, social, psicolgica e comportamental. Baatile et al.13 e Kernen et al.15 descreveram ainda a relao entre custo e gravidade da doena, ressaltando a importncia do aspecto econmico na QV. O principal foco do tratamento em indivduos com doenas crnicas, como a DP, deve ser a manuteno da QV,16 o que enfatiza a importncia de conhecer as dimenses que abrangem esse conceito e os instrumentos de medida que avaliam o impacto da DP na QV. Instrumentos para Medio de Qualidade de Vida Relacionada Sade Os instrumentos de medida de QVRS apresentam finalidades de nvel populacional e de nvel individual.20 No nvel populacional, as escalas tm por objetivos controlar as tendncias populacionais, espaciais e temporais na sade da populao, avaliar os efeitos sociais e das polticas de sade, alm de ceder recursos de acordo com as necessidades especficas da populao. Individualmente, os instrumentos visam a diagnosticar a natureza e o estgio de comprometimento da doena, avaliar os efeitos do tratamento e verificar os fatores etiolgicos envolvidos.20 A grande variedade de finalidades das medidas de QV dificulta a elaborao de uma escala que satisfaa a todos os objetivos,20 o que justifica a existncia de inmeros questionrios. Instrumentos genricos e especficos podem ser utilizados para avaliar o auto-relato de QVRS. Os instrumentos genricos so importantes para avaliar e comparar diferentes doenas e intervenes teraputicas, mas apresentam desvantagens na medida em que no podem dar devida ateno s caractersticas especficas da doena em questo.21,22 Esses instrumentos, freqentemente, abrangem domnios relacionados aos aspectos fsico, independncia, bem-estar mental/emocional e efeitos da doena nas atividades sociais e de trabalho.11 O instrumento genrico mais citado na literatura para pacientes com DP o Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36).11 Esse questionrio contm 36 itens, que englobam oito dimenses: funo fsica, funo social, limitaes dos papis sociais em decorrncia de problemas fsicos e emocionais, sade mental, vitalidade, dor e percepo geral de sade. Quanto maior o escore total, melhor a QV do indivduo.23 Outro

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instrumento genrico muito utilizado o Perfil de Sade de Nottingham (PSN),4,24 que contm 38 itens. Esses itens esto dentro dos domnios: nvel de energia, dor, reaes emocionais, sono, interao social e habilidades fsicas. Nesse questionrio, quanto maior o escore total, pior a percepo do indivduo em relao a sua QV. Os instrumentos especficos podem ser mais sensveis para detectar alteraes no estado de sade do paciente, pois focalizam os sintomas que representam maior impacto da doena.19,21,22,25 Tais instrumentos, geralmente, contm os mesmos domnios dos questionrios genricos, mas seus itens so elaborados enfocando caractersticas individuais da patologia e podem incluir tambm itens para avaliar os efeitos do tratamento. Alguns instrumentos especficos para a QV na DP tornaram-se disponveis nos ltimos anos. Os mais citados na literatura so Parkinsons Disease Questionnaire-39 (PDQ39)9,12,23,26 e Parkinsons Disease Quality of Life Questionnaire (PDQL).24,25 O PDQ-39 compreende 39 itens distribudos em oito subescalas: mobilidade, atividades de vida diria (AVDs), bem-estar emocional, estigma, suporte social, cognio, comunicao e desconforto fsico, sendo que altos escores indicam pobre QV.9,12,26 Em muitas situaes, o PDQ-39 tem sido indicado como o instrumento mais apropriado na avaliao da QV do paciente com DP, porm, falha em alguns itens relacionados imagem corporal, distrbios do sono, atividade sexual e transferncias.12,24 O PDQL composto por 37 itens e avalia os sintomas parkinsonianos, sintomas sistmicos, funo social e aspectos emocionais da doena. Nesse questionrio, altos escores refletem melhor percepo do indivduo em relao a sua QV.24,25 Segundo Meyers et al.,19 importante combinar a utilizao de instrumentos especficos e genricos para obter o relato de pessoas com a doena ou em condio de interesse e comparar suas experincias com a populao em geral, entretanto, a seleo do instrumento depende da meta do estudo. Diferentes Aspectos Que Interferem na Qualidade de Vida dos Portadores da Doena de Parkinson Diversos autores enfatizam o impacto negativo da DP na QV.4,7-11,14-16,21,23,25,27-30 Como os sinais e sintomas clssicos da doena so efetivamente motores, acreditava-se que a dimenso fsica fosse a mais acometida pela patologia. Contudo, com a evoluo da doena, ocorre o surgimento de novas alteraes, o que certamente leva ao comprometimento de outras dimenses relacionadas QV.9 Aspectos fsicos A reduo da QV relacionada ao comprometimento da funo fsica comum tanto em idosos hgidos como em idosos que apresentam DP.11 Entretanto, o estudo de Gage et al.11 indicou que a dimenso fsica apresenta maior impacto

na QV de portadores da DP quando comparados a idosos sem a doena. Os sintomas principais da DP, como rigidez, bradicinesia e tremor, podem acarretar limitao das AVDs j na fase inicial da patologia. Com a progresso da doena, a ocorrncia de alteraes na postura e na marcha contribui para elevado risco de quedas.6 Todas essas alteraes acarretam reduo no nvel de atividade, o que gera, conseqentemente, mais imobilidade. A atividade do indivduo tambm dificultada pelos episdios de freezing, que, juntamente hipocinesia, acarretam perda de independncia funcional.6 Os marcantes comprometimentos motores, a limitao fsica progressiva e a deficincia no desempenho funcional fazem dos aspectos fsicos um dos grandes responsveis pela piora da QV dos indivduos portadores da DP.8,10 Diversos estudos foram realizados com objetivo de avaliar a repercusso dos sinais e sintomas fsicos na QV do indivduo com DP. No estudo de Whetten-Goldstein et al.,30 o pobre relato de sade apresentou maior associao com a bradicinesia, sugerindo que esse seja o sintoma mais debilitante da doena. No estudo de Chrischilles et al.,21 a instabilidade postural, os distrbios de marcha e a bradicinesia apresentaram forte associao com a escala fsica do SF-36. Por outro lado, o tremor obteve maior associao com a escala mental do que com a escala fsica do mesmo instrumento, sendo um resultado inesperado segundo os autores. Tal sintoma tambm apresentou maior associao com a percepo geral de sade do que com outros sintomas fsicos, indicando que a presena de tremor afeta negativamente a percepo do individuo em relao sua sade. Alm disso, a rigidez apresentou maior associao com a funo social e menor associao com a satisfao de sade do que os outros sintomas.21 Para Schrag et al.,9 indivduos com instabilidade postural, histria de quedas e dificuldade de marcha apresentaram escores significativamente piores no PDQ-39 quando comparados a indivduos sem essas caractersticas. A dor e a fadiga tambm so considerados sintomas comuns e debilitantes nesses indivduos, apesar de no serem reconhecidos como os mais importantes na DP.30 No estudo longitudinal realizado por Schenkman et al.,8 mais de 40% da amostra relatou fadiga e mais de 30% dos indivduos apresentavam dor, sendo que aproximadamente 20% relacionavam a dor DP. Os autores ressaltaram que a dor e a fadiga foram os sintomas mais freqentes em indivduos com pobre relato de sade. Herlofson & Larsen27 observaram que indivduos em estgios mais avanados da patologia e que apresentavam fadiga tinham comprometimento nos itens de bem-estar emocional e mobilidade do PDQ-39 e na dimenso vitalidade do SF-36. Por outro lado, para outros autores, a dor e a fadiga exercem grande influncia sobre o bem-estar mental e social dos pacientes e de suas famlias, mesmo em estgios iniciais da doena.6,30

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Aspectos emocionais/mentais A depresso descrita como o sintoma de maior impacto na QVRS em indivduos com DP.10,29 Entretanto, suas causas ainda permanecem obscuras. No se sabe se a depresso resultante de desequilbrio de neurotransmissores associados DP ou se est relacionada perda funcional decorrente da progresso da patologia.13 No estudo de Tandberg et al.,31 5,1% dos indivduos com DP avaliados apresentavam depresso moderada a severa e 45,5% dos indivduos relatavam sintomas depressivos leves. Entre os pacientes com comprometimento cognitivo, a maioria apresentava depresso. Apesar do nmero significativo de indivduos portadores da DP com sintomas depressivos leves, o autor encontrou menor incidncia desse tipo de depresso do que a descrita em estudos prvios. Sabe-se que a piora do estado clnico geral, o tempo de curso da patologia e o aumento da idade associam-se com a piora da depresso e da cognio.10,23 Alm disso, h relatos de que, quanto maior a gravidade da depresso, maior a labilidade emocional e pior a percepo da QV,8,25 visto que indivduos com depresso apresentam maior incapacidade e dependncia.30 A relao entre depresso e atividade cognitiva ainda relatada no estudo de Schrag et al.,9 no qual indivduos com altos nveis de depresso e comprometimento cognitivo apresentavam escores significativamente piores no PDQ-39 quando comparados a indivduos sem essas caractersticas. Os aspectos emocionais/mentais foram, ento, considerados o principal fator relacionado pobre percepo de QV.9 Apesar da alta prevalncia da depresso na DP, esse sintoma raramente identificado e pode no ser reconhecido pelos prprios pacientes. Somente 1% dos indivduos relata depresso, comparados a 50% dos que foram considerados depressivos quando avaliados por uma escala especfica.29 Embora a depresso esteja associada a piores escores de QVRS em indivduos com DP, os resultados no demonstram que essa relao causal.29 Investigaes futuras so necessrias para estabelecer se a identificao e o tratamento da depresso promovero melhora da QV desses pacientes. A maioria dos estudos pesquisados indicava a presena de depresso em indivduos com DP, entretanto, Shulman et al.32 apontaram falhas dos neurologistas no reconhecimento dos sintomas. Em decorrncia do grande impacto na sade mental, a identificao, a monitorizao e o tratamento psicoterpico desse sintoma podem ser essenciais para melhorar a QV do indivduo. Aspectos sociais Bem-estar social inclui manuteno de atividades de lazer, sexualidade, vivncia familiar, alm da autopercepo do suporte social.18 A perda da funo social do indivduo com DP est relacionada a fatores como idade, estgios da doena e comprometimento cognitivo.10 Morimoto et al.33

apontaram que funo social e vitalidade so os fatores que mais se associam a relatos positivos de QV. A caracterstica progressiva da DP resulta em comprometimento de aspectos fsicos, mentais e emocionais, que podem contribuir para o isolamento social do indivduo.4,10 Gaudet6 acrescenta ainda que a alterao da mmica facial ou face em mscara pode ser mais um componente a restringir a vida social dos pacientes. Em um estudo longitudinal, Karlsen et al.7 verificaram que, alm dos domnios de mobilidade fsica, reaes emocionais e dor, o isolamento social foi fator de alto valor preditivo sobre escores de QV. Em outro estudo, Hobson et al.25 descobriram, por meio do PDQL, que o comprometimento das relaes sociais foi um dos fatores contribuintes para uma pior QV em indivduos com DP na idade mais avanada. Outro fator comum nos indivduos com DP o distrbio da funo sexual, embora tal aspecto normalmente no seja avaliado nos instrumentos especificos de QV.34 No estudo de Moore et al.28 foi ressaltada a importncia de uma vida sexual ativa para a satisfao dos pacientes com a vida em geral. Por meio de um questionrio de QV sexual, foi encontrado que essa funo diminui com a idade e com a progresso da doena. Os autores sugeriram que a adio desse questionrio como a nona dimenso do PDQ-39 pode melhorar a confiabilidade para avaliar QV na DP.28 Em conseqncia de todas essas alteraes nos hbitos de vida do indivduo com DP, o relacionamento familiar fica comprometido. Com a progresso da doena, a QV de toda a famlia alterada, tanto pela sobrecarga financeira quanto em relao aos cuidados necessrios com o indivduo acometido pela doena. Muitas vezes, ocorrem alteraes nos papis sociais e nas atividades da famlia.30 Aspectos econmicos Apenas recentemente, as consideraes financeiras em relao DP tm recebido ateno dos pesquisadores. Poucos estudos enfocam essa questo no mbito da QV do indivduo com DP. Sabe-se que a DP gera custos diretos e indiretos, com impacto econmico para toda a sociedade.15 Os custos diretos referem-se aos gastos com hospitalizao, medicamentos e reabilitao. Os custos indiretos referem-se aos gastos com cuidados domiciliares informais, perda da produtividade, reduo da renda familiar e a aposentadoria precoce do indivduo.8,15,35 Segundo Kernen et al.,15 os custos indiretos so os principais responsveis pela sobrecarga econmica causada pela DP e a aposentadoria precoce parece ser o principal determinante desse aumento de custos. Alm disso, h uma significativa associao entre gravidade da DP e custo anual.15 Em estgios iniciais da doena, os pacientes so independentes e capazes de realizar autocuidados. Entretanto, com o passar do tempo e a progresso da doena, h

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aumento gradativo da necessidade de assistncia, em conseqncia da intensificao dos sintomas,8 o que aumenta a sobrecarga econmica para o paciente e seus familiares. Alm disso, foi verificado crescente aumento dos custos da doena aps uma anlise longitudinal de indivduos com DP. Portanto, h uma relao direta entre QV, custo e gravidade da DP.8 DISCUSSO Este estudo realizou uma reviso dos fatores que representam maior impacto na QV de pacientes com DP. Observouse que a metodologia da maior parte dos estudos que avaliam as dimenses abordadas foi observacional e os resultados foram obtidos por meio da aplicao de questionrios de QVRS. Alm disso, esses estudos descreveram apenas fatores relacionados DP que afetam a QV e no a causa dessas associaes. A compreenso das causas de cada um dos fatores limitantes da QV do individuo essencial para uma melhor abordagem teraputica, visto que qualquer interveno deve ser direcionada a todos os aspectos que envolvem a DP. Verificou-se que a QV do portador de DP est comprometida em vrias dimenses, entre elas, fsica, mental/emocional, social e econmica. Vrios fatores podem influenciar a QV desses indivduos, sendo que os sinais e sintomas mais encontrados na literatura e que apresentam maior relevncia para a DP so: bradicinesia,30 tremor, rigidez,21 instabilidade postural, distrbios da marcha,9,21 dor, fadiga,6,8,27,30 depresso, distrbios cognitivos9,10,29,31 e sexuais.28 Alm disso, a limitao sociall7,33 e a sobrecarga econmica8,15 so fatores que tambm afetam diretamente a QV desses pacientes. Embora as dimenses que afetam a QV na DP tenham sido descritas separadamente, h uma estreita associao entre elas, como destacado em diversos estudos. No estudo de Chrischilles et al.,21 sintomas fsicos como tremor e rigidez apresentaram maior associao com a dimenso mental e social, respectivamente. Em outro estudo, sintomas como dor e fadiga influenciaram tanto a mobilidade e a vitalidade quanto o bem-estar emocional e social do indivduo com DP.27 Os aspectos fsicos podem ser considerados um dos grandes responsveis pela piora da QV dos indivduos com DP,10 pois agem como precursores de limitaes em outras dimenses. As limitaes fsicas certamente afetam emocionalmente o indivduo, uma vez que este no consegue realizar suas atividades ocupacionais e AVDs e, conseqentemente, perde sua independncia.31 Dessa forma, o indivduo com DP comea a apresentar tendncia ao isolamento e deixa de fazer as atividades que lhe proporcionam prazer, afastandose da sociedade. Ocorre uma inverso dos papis sociais na famlia, alm de uma grande sobrecarga econmica, j que o indivduo com DP encontra-se, freqentemente, impossibilitado de trabalhar.7,15

Para alguns autores, como Karlsen et al.,7 Schrag et al.,9 Kuopio et al.,10 Chrischilles et al.21 e Hobson et al.,25 a depresso o fator que representa maior impacto na QV de indivduos com DP, exercendo maior influncia do que os sintomas fsicos. Alm disso, a depresso freqentemente associada ao comprometimento cognitivo, o que, certamente, pode contribuir para a limitao social desses indivduos. Com esta reviso, verificou-se a presena de estreita relao entre os diversos aspectos que esto comprometidos em indivduos com DP. Entretanto, concluiu-se que, apesar dessa relao, as dimenses fsica e mental/emocional parecem ser as mais relevantes no comprometimento da QV da DP, uma vez que podem ser as responsveis pelo desenvolvimento das outras limitaes. Finalmente, de grande importncia o conhecimento de todas as dimenses afetadas pela DP, assim como de suas causas. Baseado nessas informaes, os terapeutas sero capazes de desenvolver programas de tratamento que minimizem as limitaes decorrentes da progresso da doena, contribuindo assim para a melhora da QV desses indivduos. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
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