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SADE

A batalha por Sara


Pela primeira vez, uma famlia recusou o tratamento de uma criana com quimioterapia, desobedecendo a mdicos e ao tribunal. Os pais de Sara, uma menina com um tumor renal, queriam a cura no apenas a sobrevivncia da lha. Correram o mundo em busca de alternativas e deram incio a uma revoluo que poder mudar a forma como se decidem os tratamentos mdicos de menores em Portugal
Nuno Miranda DIRETOR CLNICO DO IPO DE LISBOA O mdico defende que, com quimioterapia, Sara teria, pelo menos, 80% de hipteses de sobrevivncia. Sem ter concludo o tratamento, considera que h 50% de probabilidades de recada

POR PATRCIA FONSECA TEXTO MARCOS BORGA FOTOS


que a me ouviu num sonho, insiste vrias vezes. Gabriela Freitas, 40 anos, psicloga de formao, estranha a conversa (e a teimosia), at porque a menina no tem sintomas de doena nem se queixa de dores. Ainda pensa tratar-se de uma estratgia para no ir escola. Mas muda de ideias quando a filha lhe pede para irem ao final do dia. Que las hay, las hay... E foram. Sem saber o que procurar, a mdica de famlia observou o corpo todo de Sara. Ao apalpar a barriga, sentiu o fgado aumentado, pediu uma ecograa e depois uma TAC. A me recebeu os resultados numa sexta-feira, na Pvoa de Varzim, onde tinha ido visitar o irmo. Preocupada, decidiu consultar de urgncia um conhecido da famlia, o cirurgio vascular Roncon de Albuquerque, com consultrio no Porto. E nesse segundo, em que o olhar do mdico deixa de observar um exame transparncia para pousar os olhos no rosto aflito da me, que tudo muda. A sua filha tem um tumor no rim. Um tumor de Wilms. E com este tamanho, um milagre no ter metstases. para tirar j. para tirar ontem! Gabriela ca em choque. Agarra imediatamente no telefone para ligar ao pai de Safira, Gabriel Mateus, 34 anos, que anda entre Lisboa e Exeter, no Sul de Inglaterra, onde prepara uma tese de mestrado em Histria das Religies. Os dois esto separados h quatro anos,

arabns a voc, nesta data querida... A famlia canta, juntando-se volta da grande mesa da sala de jantar. cabeceira, Sara sorri, ao ver o pai aproximar-se. Ele avana com um tosco bolo de aniversrio nas mos. de bolacha sem acar, um mimo cozinhado para a lha mais nova, nessa tarde. A sade da menina frgil, como a luz trmula das cinco velas que celebram a sua curta vida. Est magra, muito magra, com apenas 11 quilos. E careca. Sopra uma, duas, quatro vezes para, por fim, conseguir apag-las. Sorri, triunfante, acarinhada pelas palmas dos pais, dos tios e dos avs, enquanto agarra na mo de Melissa, a irm seis anos mais velha, e a aperta contra o peito, como quem pede um desejo. Estamos a 30 de setembro de 2010. Sara acabou de fazer quatro sesses de quimioterapia e uma cirurgia de urgncia, para extrao do rim direito. H pouco mais de um ms, o cabelo baloiava-lhe pelas costas, duas grandes tranas de ouro saltitantes. Nessa altura, esta famlia nem imaginava como, de um segundo para o outro, as suas vidas iriam mudar.

Julian Kenyon DIRETOR DA CLNICA DOVE, EM INGLATERRA Quando os pais recusam a quimioterapia, o especialista britnico entende que os mdicos no podem lavar as suas mos. preciso apontar alternativas de tratamento no caso de Sara, recomendou a vacina de clulas dendrticas

Thomas Nesselhut ONCOLOGISTA ALEMO O mdico dedica a sua vida investigao do papel das clulas dendrticas no tratamento do cancro, no Institute of Tumour Therapy, na Alemanha. Foi ele que preparou a vacina tumoral de Sara e est conante na sua recuperao total

O LUTO ANTECIPADO
Mam, precisas de me levar ao mdico. Sara ris, que deve o nome no aos seus olhos, de um profundo azul, mas a uma mensagem de seres da floresta
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GABRIEL VIVEU UMA ESPCIE DE LUTO ANTECIPADO. MAS DEPRESSA DESCOBRIU FORAS PARA LUTAR
Gabriela casou-se, entretanto, com Nuno Franco, 38 anos, professor universitrio de Matemtica. A vida redesenha-se naquele momento, assume o pai de Sara. No espao de uma hora, as prioridades alteram-se totalmente. Na sua cabea multiplicavam-se as dvidas, os medos. Num primeiro momento, vivi uma espcie de luto antecipado, confessa. Ouve-se a palavra cancro e mesmo que na nossa mente queiramos antecipar um horizonte de esperana, ela deriva inevitavelmente para a ideia de perda... e isso muito difcil. depressa possvel. Ele disponibiliza-se para a receber na segunda-feira seguinte no Hospital de So Joo, no Porto, onde chefe do departamento de Cirurgia Vascular. Mas, nessa manh, a famlia nem chega a ver o mdico, sendo encaminhada para a Oncologia Peditrica, onde lhes explicam que a operao apenas se realizar da a um ms, depois de quatro semanas de quimioterapia. isso que estipula o protocolo clnico europeu. Novo choque. Fiquei muito impactada com o que o dr. Roncon me tinha dito... a operao era para ontem e eu s queria tirar aquela massa densa e negra de dentro da minha filha, recorda Gabriela. Houve, com certeza, um mal-entendido, diz agora Roncon de Albuquerque, negando ter-se oferecido para operar a menina. Eu apenas diagnostiquei e encaminhei para a Oncologia Peditrica, assegura. Por uma questo de convenincia, dado que vivem na capital, os pais de Safira procuraram ento assistncia mdica no IPO de Lisboa. E foi a que perceberam que o que pediam a operao imediata o procedimento previsto no protocolo americano. Nos EUA,

Jorge Leite da Cunha ADVOGADO Aceitou defender o caso de Sara, depois de uma grande ponderao moral, por entender que esta uma causa justa. Os pais, considera, deveriam ter o direito escolha relativamente sade dos seus lhos

EUROPA-AMRICA
Foi em 23 de julho de 2010, ao final de um dia trrido de vero, que receberam a notcia que lhes gelou o corao. A menina tinha 4 anos este tipo de tumores surge, sobretudo, entre os 5 e os 6 anos, e relativamente raro, atingindo cerca de dez crianas por ano, segundo o diretor clnico do Instituto Portugus de Oncologia (IPO) de Lisboa, Nuno Miranda. Depois da conversa com Roncon de Albuquerque, Gabriela convence-se de que a sua lha ter de ser operada o mais

Filomena Pereira DIRETORA DE PEDIATRIA DO IPO DE LISBOA Os pais fazem cada vez mais perguntas, mas a mdica, que exerce Oncologia peditrica desde 1988, conta pelos dedos os casos de conito

Miguel Oliveira e Silva PRESIDENTE DO CONSELHO PARA AS CINCIAS DA VIDA Os pais no so donos dos lhos, lembra o clnico, mas defende que deveria haver um maior respeito pela sua vontade

Fernando Freitas EMPRESRIO Tio de Sara, apoiou nanceiramente a famlia, pagando os tratamentos em Inglaterra e na Alemanha. Quer agora criar uma fundao para ajudar pais em situaes semelhantes

CUMPLICIDADE A irm Melissa, lha de uma anterior relao de Gabriel e seis anos mais velha, a grande companheira de aventuras de Sara
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Nuno Franco

38 anos Padrasto

Gabriela Freitas

40 anos Me

Gabriel Mateus

34 anos Pai

Sara entrou na vida deste professor universitrio de Matemtica h trs anos. Ele no se apaixonou apenas por Gabriela, mas tambm pela lha dela, que hoje ama como se fosse sua. Nuno e Sara tm sobretudo uma relao de brincadeiras, passando horas em corajosas acrobacias

Todos os dias, me e lha tm um ritual: ao cair da noite, acendem velas por toda a casa e, depois, fazem massagens uma outra. Antes de dormir, ainda veem juntas um lme de animao e, j na cama, abrem-se os livros para a ltima histria de embalar. Gabriela toda emoo e a sua relao com a Sarinha, como lhe chama, feita de muitos mimos

Pai e lha tm uma relao nica, muito especial. Quase nem precisam de falar, basta um olhar para saberem o que o outro pretende. Atualmente, Gabriel quem a leva escola e cozinha todas as suas refeies, seguindo regras especcas da alimentao anticancro

entende-se que o tumor deve ser extrado e enviado para anlise em estado puro, sem adulteraes causadas pelo tratamento. S depois de analisado se decide qual o tipo de quimioterapia a aplicar e por quanto tempo. Na Europa, opta-se por diminuir primeiro o tumor com quimioterapia, o que facilitar a cirurgia. Aps a sua remoo, o doente sujeito a mais quimioterapia, de acordo com os resultados das anlises. As taxas

de sobrevivncia dos dois protocolos so muito aproximadas, com uma ligeira vantagem de 2% do europeu. Os pais queriam operar a menina, no privado, e depois lev-la ao IPO, para ser ali seguida. Mas os mdicos no gostaram da ideia. A diretora de Pediatria, Filomena Pereira, no podendo recusar o seguimento da criana, deixou claro, segundo Gabriel Mateus, que o faria de m vontade. A mdica admite que es-

ticou o dedo durante a discusso com o pai, por este pr em causa a seriedade do seu trabalho. O certo que o caldo cou entornado logo ao primeiro contacto. As relaes entre a famlia de Sara e o corpo clnico do IPO seriam, nos meses que se seguiram, cada vez mais tensas.

PENSAMENTO POSITIVO
Resignados, sem meios para levarem a lha para os EUA e sabendo que cada dia contava na recuperao da menina, os pais entregaram-se aos cuidados do IPO de Lisboa. Sara fez a primeira de quatro sesses de quimioterapia pr-operatria a 27 de julho de 2010, usando duas drogas relativamente leves, em relao a outras, muito mais txicas: vincristina e actino27 DE OUTUBRO DE 2011 v 79

OS PAIS QUERIAM RETIRAR O TUMOR O MAIS RPIDO POSSVEL, SEM FAZER QUIMIOTERAPIA PRVIA

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micina. Ainda assim, para os pais, adeptos de uma vida saudvel e o mais livre de qumicos possvel, era uma opo muito dura. A menina, vegetariana desde a nascena, nunca tinha tomado medicamentos que no fossem homeopticos. Nem sequer fora vacinada uma opo legal mas polmica, que logo valeu aos pais o rtulo de fanticos alternativos. A criana reagiu mal aos tratamentos. No espao de uma semana, perdeu toda a vida e energia dos seus 4 anos. A primeira sesso de quimioterapia foi muito dra-

mtica, ela praticamente no se mexeu mais. De um momento para o outro, cou inanimada S chorava, recorda a me. Talvez para melhor suportar o que se passava consigo, Safira pediu aos pais para filmarem todos os passos do processo. Depois, revia as gravaes, como quem tenta encontrar um sentido para tamanho sofrimento. Fazia tambm muitas perguntas. Nas respostas, os pais procuraram passar sempre a verdade, mas nunca usaram as palavras doena, tumor, cancro, morte.

Dissemos-lhe que tinha um caroo no rim e que era preciso fazer tratamentos para ele sair, conta a me. Quando a menina soube que o caroo se chamava Wilms passou a trat-lo pelo nome, como se fosse um amigo. Devia ser estranhssimo olhar para ns, reconhece o padrasto. Durante os tratamentos, estvamos sempre na palhaada, muito alegres e felizes, recorda. Nas filmagens familiares, essas gargalhadas sobrepem-se ao choro constante que se ouve em fundo: o lamento de outras crianas

Etapas Da doena recuperao


Os ltimos dois anos da vida de Sara foram uma verdadeira epopeia

2009

2010

2011

Com 4 anos, antes do diagnstico que transtornaria a sua vida e a da sua famlia

Na primeira sesso de No hospital de D. Estefnia, no dia quimioterapia, no IPO de Lisboa, em que lhe retiraram o rim onde com a me, Gabriela se encontrava um tumor de 9 cm

No seu 5. aniversrio, sem cabelo, o efeito mais visvel da quimioterapia ento iniciada

Na Alemanha, recebendo a vacina tumoral

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Ateli de vida
Os pais da menina, mesmo separados, foram sempre muito unidos na misso de lhe dar a melhor educao. Sara, preciosa como so todos os lhos, frequenta uma escola privada, com um sistema de ensino alternativo (High-Scope), que privilegia a expresso artstica e o contacto com a Natureza

que tambm faziam quimioterapia na mesma sala do IPO. Desde a primeira hora, os pais entenderam que teriam de ajudar a lha naquele processo, rodeando-a com o mximo de carinho possvel. Em tudo procuraram ver

algo de bom: o lquido amarelo que entrava nas suas veias eram raios de sol, os mil e um exames e ecograas eram um privilgio que s as senhoras com bebs na barriga costumam ter, a careca a aparecer resultava de uma espetacular chuva de cabelos.

SAFIRA SOUBE QUE O TUMOR SE CHAMAVA WILMS E PASSOU A TRAT-LO PELO NOME

Sara passou a ser a prioridade de todos e, por isso, Gabriel deixou a sua casa e mudou-se para o sto de Nuno e Gabriela, onde ainda hoje reside. Os trs pararam de trabalhar, dedicando-se a tempo inteiro ao tratamento e acompanhamento da menina. Findas as quatro sesses semanais de quimioterapia, chegara nalmente o dia que a me de Sara tanto desejara aquele em que se despediriam do amigo Wilms. A operao implicou a extrao do rim direito e foi realizada no hospital de D. Estefnia, a 26 de agosto de 2010. A me cantou-lhe ao ouvido durante a viagem de maca pelos corredores, at entrar na sala de operaes, o pai esteve de mo dada com ela, durante todo o procedimento. Na maca, havia ainda espao para um gigantesco golnho cor-de-rosa, o seu animal preferido. Quando a menina acordou da anestesia, todos sentiram que despertavam
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de um pesadelo. O pior j tinha passado, pensaram. Na verdade, o calvrio estava apenas a comear.

DISCUSSO ACESA
O telefone tocou e o corao da me de Safira tremeu: era Gabriela Caldas, a mdica assistente do IPO, com os resultados das anlises ao tumor. As notcias no eram boas. Apesar de no ter invadido o rim, o tumor possua uma predominncia de blastema, ou seja, mais de 90% das clulas tumorais estavam ativas. O IPO classificou-o como de alto risco e a mdica explicou a necessidade de reiniciar a quimioterapia o quanto antes. Ficou marcada a primeira sesso do novo ciclo de tratamento para 5 de setembro e uma consulta para a semana seguinte, a m de responder s questes dos pais. S ento perceberam que eram propostas 27 sesses de quimioterapia, com trs drogas diferentes e uma delas, a doxorubicina, extremamente agressiva. Gabriela ouvia o ex-marido questionando os mdicos e, no seu corao, tinha apenas uma certeza: Aquele no era o caminho, o meu instinto maternal dizia-me que ela no iria resistir a mais seis meses de quimioterapia... alis, perguntei logo medica: acha que a minha lha aguenta? Nesse dia, iniciaram uma investigao exaustiva sobre os tratamentos disponveis em todo o mundo. Comearam por procurar os estudos que suportam o protocolo clnico seguido na Europa, descobrindo que este tem uma base pouco slida. O padrasto, professor de Matemtica, ironiza: No sou especialista em Estatstica mas parece-me que uma amostra de 11 casos no cienticamente sria. No estudo SIOP 9, dos 362 casos analisados com quimioterapia properatria, apenas 11 dizem respeito a tumores de Wilms em estdio I, sem anaplasia e com blastema, como era o caso de Sara. Desses, cinco recaram (e dois morreram) depois da quimioterapia ps-operatria. Alm disso, estes resultados foram obtidos sem terem sido estudados casos desfavorveis, como eram os que apresentavam metstases. O diretor clnico do IPO, Nuno Miranda, desvaloriza a fragilidade da amostra e arma que, com quimioterapia, Sara teria, pelo menos, 80% de hipteses de sobrevivncia. Gabriel no se deixou im82 v 27 DE OUTUBRO DE 2011

Nobel As clulas-milagre
O imunologista Ralph Steiman tornou-se na primeira pessoa a receber um Nobel pstumo. A Academia Sueca anunciou o Prmio da Medicina a 3 de outubro ltimo, sem saber que o cientista tinha morrido trs dias antes. E decidiu manter a deciso. J bastava a tristeza de Steiman por no ter visto o seu trabalho distinguido, aliada a outra injustia: morreu de cancro, a doena que poder ser vencida graas sua investigao. Steiman identicou, em 1973, um grupo de clulas do sistema imunitrio, as dendrticas, que desempenham um papel crucial na ativao dos linfcitos-T, responsveis pelo combate aos tumores. O seu trabalho estabeleceu os fundamentos para vrios tratamentos inovadores na rea da imuno-oncologia, nomeadamente as vacinas de clulas dendrticas a terapia que Sara segue na Alemanha. Com esta tcnica, as clulas dendrticas so expostas ao tumor retirado do paciente, multiplicadas em laboratrio e depois reintroduzidas no organismo, j sabendo como combater clulas tumorais que possam ter migrado para outros rgos, mesmo antes de criarem metstases. Os estudos demonstram j resultados muito animadores, sobretudo em tumores renais e cerebrais, mas os investigadores queixam-se da falta de nanciamento. No h uma molcula que possa ser patenteada e distribuda em larga escala; cada tratamento individualizado, feito com as prprias clulas do paciente. Em suma, o processo no lucrativo.

pressionar pelos nmeros: Eu no quero que a minha filha sobreviva durante cinco anos Quero que ela viva, e com sade, por mais 40, 50, 80 anos. Na cabea dos pais, pairavam os fantasmas dos efeitos secundrios reportados (problemas cardacos, infertilidade, insuficincia renal, entre outros), demasiado srios para que entendessem a equao risco/benefcio apresentada pelo IPO. O mais grave que s tivemos conhecimento dessas consequncias lendo estudos complexos e arrancando a muito custo alguns esclarecimentos aos mdicos, quando nos deveria ter sido tudo explicado partida, para que puds-

semos, de facto, dar um consentimento informado, contesta Gabriel. A diretora de Pediatria do IPO, Filomena Pereira, reconhece que prtica corrente no transmitir toda a informao aos pais das crianas. Seria brbaro, justica.

O CASO DE LAURA
Sara faltou ao tratamento seguinte. Os pais pediram tempo para estudar outras opes. Consultaram oncologistas em Portugal, foram a uma conceituada clnica de Navarra, em Espanha, pediram uma segunda opinio organizao americana Best Doctors. Todos os especialistas apontavam para a necessidade

QUANDO FALTOU AOS TRATAMENTOS, A POLCIA FOI A CASA DOS PAIS PARA LHES RETIRAR A FILHA

Passado A sobrevivente
H 35 anos, Rute Caldeira passou pelo mesmo calvrio de Sara: tinha tambm 4 anos quando lhe descobriram um tumor no rim direito. Foi internada no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, com fortes hemorragias, e s em plena cirurgia o cancro saltou vista. Fecharam-me pressa, como se no valesse a pena estar com grandes cuidados , conta. me explicaram que a menina teria de fazer quimioterapia, embora dicilmente sobrevivesse mais de seis meses. Rute ainda se submeteu a uma sesso, mas a me decidiu, depois, no sujeitar a lha a tamanho sofrimento. Saram do hospital com o compromisso de prosseguir os tratamentos numa clnica privada. Na verdade, porm, foram diretamente para o consultrio de um naturista. Segui um regime alimentar completamente diferente do normal, comendo, sobretudo, vegetais, leguminosas, algas Foi tambm aconselhada a viver perto do mar e a fazer banhos de sol. Fui viver com a minha av para a Zambujeira, e os meus pais emigraram para a Sua, para pagar os tratamentos. Vnhamos a Lisboa uma vez por ms, ao Celeiro, que era a nica loja onde se encontrava aquela comida. No Alentejo, nem iogurtes havia At adolescncia, Rute manteve os cuidados rigorosos, sem comer produtos renados ou processados, gorduras e acares. Hoje, j faz algumas asneiras. uma mulher saudvel e feliz, me de um menino de 9 anos. Se o meu lho passasse pelo mesmo, gostaria de escolher o seu tratamento. um direito que os pais deveriam ter.

nunciar o caso Comisso de Proteo de Menores. Ficmos espera de ser chamados, julgmos que quisessem saber porque agamos assim, nota a me. Mas o nico contacto que tivemos foi da assistente social do IPO, que nos ameaou dizendo que isto no ia ficar assim e que poderamos ser acusados de homicdio por negligncia. Assustados, os pais procuraram um advogado. Dois dias depois, j o Tribunal de Menores tinha emitido uma deciso, sem os consultar: a guarda da Sara passaria provisoriamente para o IPO, para que zesse a quimioterapia. Se os pais a acompanhassem ao hospital, a vida seguiria normalmente; se no, a menina ser-lhesia retirada e internada compulsivamente. Como comearam a faltar aos tratamentos marcados, a polcia foi mesmo a casa da me, em Casal de Cambra, Sintra, soube o advogado Leite da Cunha, mais tarde. Mas a famlia j tinha sado de casa. Andava pelo mundo, em busca de uma cura para Sara.

PAIS FANTICOS?
O despacho da juza que assina o processo de promoo e proteo, a que a VISO teve acesso, acaba por repetir, tomando como boa, a informao facultada pelo IPO: que a criana estava em risco de vida e possua 95% de hipteses de cura com quimioterapia; que os pais so contra tudo o que qumico; que nunca levaram a filha ao mdico e nem sequer a vacinaram. Alm dos erros factuais (no havia risco de vida imediato, h 80% de hipteses de sobrevivncia a cinco anos, no se pode falar de cura e a menina ia regularmente a um mdico convencional), os pais foram retratados como se pertencessem a um culto estranho e equiparados s Testemunhas de Jeov so apenas de membros desta igreja os casos que chegam a tribunal para que se retire temporariamente a guarda aos progenitores por questes de sade, uma vez que se opem realizao de transfuses de sangue. Nestes casos, invocam-se os artigos 91. e 92. da Lei de Proteo de Crianas e Jovens em Risco, considerando-se que existe perigo atual ou iminente para a vida ou para a integridade fsica do(a) menor. O diretor clnico do IPO mantm que havia (e h) um efetivo risco de vida, no caso de Safira. Os estudos existentes
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de fazer quimioterapia, com ligeiras variaes no tipo de drogas e no nmero de sesses o IPO sugeria 27 quando o estudo SIOP se baseia em 18 ciclos. Nuno Miranda justica que a diferena resulta de se querer elevar a taxa de sobrevivncia at aos 95 por cento. Foi ento que Gabriel descobriu o caso de Laura Boomsma, na Austrlia. H dez

anos, Laura teve o mesmo tumor que Safira, no mesmo rim e com a mesma idade. Os seus pais recusaram a quimioterapia ps-operatria e conseguiram ganhar em tribunal o direito a escolher o tratamento para a lha um caso nico no mundo. A australiana tinha viajado para Inglaterra, para ser seguida pelo mdico Julian Kenyon, e, uma dcada depois, mantm-se bem de sade. Havia um caminho a seguir, um outro caminho que no aquele que o IPO propunha. E foi isso que Gabriel comunicou ao corpo clnico do hospital, numa reunio muito tensa. Descobriu ento que, perante a lei, os pais no podem fazer essa opo. Somos obrigados a assinar o consentimento informado para um tratamento, mas deixamos de ser responsveis pela sade dos nossos lhos se discordarmos dos mdicos: a, passamos automaticamente a pais negligentes, lamenta. Nuno Miranda avisou que iria de-

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Quotidiano
Gabriel que cozinha tudo o que Sara come (inclusive na escola). A menina vegetariana desde a nascena e a sua alimentao totalmente pensada para otimizar a sade. No come alimentos processados ou renados e os doces esto proibidos: as clulas cancergenas alimentam-se de acar. A me, psicloga, fez com Sara muitos exerccios de conana. Era, por exemplo, estimulada a deixar-se cair, sabendo que estaria sempre em segurana. A me emociona-se ao constatar a coragem com que a menina enfrentou todo este processo: Admiro-a muito

[dos anos 50] dizem-nos que, sem quimioterapia, ela tem 50% de hipteses de recair. Os pais entenderam correr esse risco, mas eu acho que ningum tem o direito de jogar roleta-russa com a vida de uma criana. Para Nuno Miranda no existem, por isso, diferenas entre as convices dos pais de Sara e as crenas de fanticos religiosos. A mdica Filomena Pereira refora a ideia: Eles pertencem a essas correntes que pretendem salvar-nos da civilizao. O clnico Miguel Oliveira e Silva, presidente do Conselho para as Cincias da Vida, lembra que os pais no so donos dos lhos, mas os mdicos tambm no so donos da verdade. Neste caso, considera que deveria ter havido mais respeito pela vontade dos pais e pelo direito a declinar uma terapia e escolher outra. No se tratava de recusar o tratamento convencional e ficar espera de um milagre, mas de optar por outro, dito alternativo, sobre o qual a maioria dos mdicos tem uma grande ignorncia e um desprezo quase arrogante. Por outro lado, considera ainda Miguel Oliveira e Silva, deveria ter havido outro cuidado no consentimento informado, que deve ser o mais pormenorizado possvel, escrito e compreendido por quem o assina. Neste caso, o IPO no s iniciou o tratamento ps-operatrio com uma autorizao verbal, como, depois, se limitou

a entregar um esquema da terapia, detalhando o nmero de sesses de quimioterapia a realizar, sem mencionar os riscos associados. Miguel Oliveira e Silva lamenta: A prtica do consentimento informado ainda insuciente em Portugal e, muitas vezes, feito para defesa da instituio e dos mdicos.

UMA FAMLIA NO EXLIO


Depois da ltima reunio no IPO, em novembro de 2010, a famlia partiu, como

NO IPO NO USUAL DAR TODA A INFORMAO AOS PAIS: SERIA BRBARO, DIZEM
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diz Gabriel, para o exlio. Conscientes de que podiam perder a guarda da lha, nunca estavam descansados. No saa de casa sem olhar para um lado e para o outro, recorda, revoltado. Fomos culpados at prova em contrrio, diz, negando que a recusa da quimioterapia ps-operatria se deva a questes de f. O utente no tem de ser acrtico e acfalo, indigna-se. No IPO que encontrei um discurso absolutista, que me lembrou a Inquisio: a diferena que antes pugnavam pela salvao da alma e agora pela salvao do corpo. Atualmente, com o acesso informao to facilitado pelas novas tecnologias, este tipo de conflitos cada vez mais frequente, embora, em tribunal, o caso de Sara se revele nico, sem pre-

Dia de festa
A 30 de setembro, Sara fez 6 anos. A prenda de aniversrio foi uma viagem ao Zoomarine, no Algarve, para ver araras e catatuas, lontras e focas... mas, sobretudo, para nadar com golnhos. Desde os 4 anos que a menina sonhava com este dia. No ano passado, doente e debilitada, teve de contentar-se com a companhia de um golnho de peluche cor-de-rosa, com quem dividia a cama do hospital. Este ano entrou na gua sem medo, ao lado da irm Melissa e do pai Gabriel, para brincar com Hamlet, um macho com pele de seda e to simptico que at lhe deu um beijinho

cedentes. A famlia gostava que o seu processo servisse de exemplo e abrisse caminhos neste debate que entende ser urgente lanar e, eventualmente, conseguisse alterar a lei que enquadra o tratamento mdico de menores em Portugal, semelhana do que est a fazer a famlia Navarro, nos EUA. Aps tentarem tratar o lho com mtodos alternativos, os Navarro foram obrigados a aceitar a quimioterapia e acabaram por ver o menino morrer devido toxicidade da terapia legal. s vezes preciso que algum d o primeiro passo para a multido comear a andar, diz o empresrio Fernando Freitas, 47 anos, tio de Sara, que suportou os custos do tratamento da sobrinha e pretende agora financiar a criao de uma fundao, para ajudar pais em situaes semelhantes. A ideia dar apoio moral, psicolgico, nanceiro, explica Gabriela. Mas sobretudo disponibilizar informao, para que todos possam escolher os seus caminhos teraputicos em conscincia. Costumo dizer que o Gabriel salvou a Sara, continua Gabriela, porque foi incansvel e correu o mundo procura de uma soluo, mas sem o apoio do
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meu irmo nunca conseguiramos ir ao estrangeiro. Ao todo, precisaram de 20 mil euros para fazer as malas e partir primeiro para Londres e depois para a Alemanha, seguindo o esquema teraputico proposto por Julian Kenyon, um clnico da rea da Medicina Integrativa, que concilia as prticas convencionais com as alternativas, como a homeopatia ou a acupuntura. Contudo, a terapia pouco tinha de alternativa, apesar de ser considerada experimental: trata-se de uma vacina de clulas dendrticas, uma tcnica em que clulas especcas do sistema imunitrio so expostas ao tumor retirado do paciente (foi pedida uma amostra ao IPO), multiplicadas em laboratrio e depois reintroduzidas no organismo. Estas clulas tornam-se, assim, numa espcie de corpo de elite que patrulha o organismo, em busca de metstases. O cientista que as descobriu, o alemo Ralph Steiman, recebeu, este ano, o Prmio Nobel da Medicina (ver caixa). Kenyon no contra a quimioterapia mas, quando os pais recusam esse caminho, entende que os mdicos no podem lavar as suas mos. Aps estudar o sistema imunitrio da menina, considerou at que a quimioterapia s iria agravar o desequilbrio j existente e que a vacina tumoral seria a melhor opo. Recomendou que o tratamento fosse feito na Alemanha, com o cientista Thomas Nesselhut, e escreveu um relatrio para ser entregue no tribunal portugus, provando que a criana se encontrava sob acompanhamento de clnicas mdicas idneas. Passaram-se, entretanto, cinco meses desde a operao de Safira. O advogado da famlia questionou a fundamentao do IPO, para tanto tempo depois ainda querer aplicar o protocolo, que tem regras muito especficas e prev o incio dos tratamentos logo aps a cirurgia. O diretor clnico, Nuno Miranda, desistiu ento do processo: No temos qualquer sentimento persecutrio em relao aos pais e j no fazia sentido, de facto, aplicar o tratamento. A famlia foi nessa altura entrevistada por assistentes sociais e

psiclogas do Estado e ouvida por outra juza, no Tribunal de Menores de Sintra. O processo acabou arquivado em maro ltimo, com desejos de felicidades.

Amor ...
... ferida que di e no se sente, como dizia o poeta e sabem os pais

VACINA SEM PATENTE


Sem amarras legais, partiram para realizar o tratamento proposto, na Alemanha. Sobre esta opo, o diretor do IPO peremptrio: Fiz investigao nessa rea, na Holanda, sei que os estudos so muito promissores... em ratos. Do que conheo, no h evidncias da sua eccia no ser humano. Sara recebeu a primeira de quatro vacinas em abril, e a ltima j no nal de agosto. Reagiu bem e o prognstico de Julian Kenyon que est em total remisso e no ter recadas. Embora, como sublinha, no existam estudos cientcos sucientes para suportar a sua armao. Apesar dos resultados fabulosos que vamos obtendo, com pacientes terminais a sobreviverem mais de dez anos, estes tratamentos esto pouco estudados, porque no possvel patente-los, explica Kenyon. Thomas Nesselhut, que dedicou a sua vida investigao das clulas dendrticas e chegou a trabalhar com o mais recente Nobel da Medicina, recomendou nova vacina daqui a seis meses e outra dentro de um ano. Tero de ser realizados exames de rotina para comprovar que Sara est livre do cancro, ao longo dos prximos cinco anos. Mas o prognstico, diz, no podia ser melhor. A menina continua rodeada de mil cuidados, sobretudo na alimentao. O pai passa quatro horas por dia a fazer comida, tendo como bblia o livro Alimentao contra o Cancro e os conselhos do neurocientista David Servan-Schreiber, no best-seller Anticancro. Faz sumos de brcolos, couve, beterraba, ma e cenoura pela manh, sopas de cereais, algas e leguminosas com um toque de corcumina e pimenta, bolos sem farinhas renadas ou acar, adoados apenas com fruta uma alquimia de cincia e amor que visa manter a doena distncia. A 30 de setembro, Safira fez 6 anos. Agora vai escola a srio, os dentes de leite ameaam cair e os caracis comeam a emoldurar o seu rosto, novamente. A sua festa foi j muito diferente da do ano passado. Os pais voltaram a sorrir sua volta, com vontade. E em vez de um golnho de peluche, teve a seus ps o Hamlet, um golnho de verdade: a prenda de aniversrio foi uma visita ao Zoomarine, para nadar com estes bons gigantes. Nessa manh, quando acordou, correu a perguntar: Pai, pai, j estou mais alta? Est com pressa de crescer, a preciosa Safira. Depois de um ano de calvrio, essa alegria transbordante da menina que d energia aos pais. Continuam debruados sobre um bolo sem acar, certo, mas j cantam com renovado empenho: ... muitas felicidades, muitos anos de vida!
Reportagem SIC/VISO. Transmisso no domingo, 30, aps o Jornal da Noite

APESAR DOS RESULTADOS ANIMADORES, O TRATAMENTO EXPERIMENTAL DE SAFIRA EST POUCO ESTUDADO
86 v 27 DE OUTUBRO DE 2011