Lezing

door dr. Peter Vermeulen

Autisme, seksualiteit en intimiteit: enige aanknopingspunten voor specifieke sekseducatie
Inleiding
Het Autisme Team Noord Nederland (ATN) organiseerde eind 2006 het congres Autisme & Seksualiteit. In goed overleg met ATN en onderscheidenlijk met alle sprekers, werd de redactie van het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme in de gelegenheid gesteld dit congres integraal op te nemen met als doel een lezingencyclus te genereren over dit onderwerp dat grote betekenis heeft voor de klinische praktijk. In dat kader verscheen eerder de lezing van mw. drs. E.M.A. Blijd-Hoogewys onder de titel ‘Verklaringsmodellen van Autisme & seksualiteit’ (WTA 3, 2006). Daarin werd in grote lijnen een schets gegeven van de seksuele ontwikkeling en een eerste aanzet van de implicaties van de verschillende cognitieve theorieën voor het seksueel functioneren van mensen met autisme. In de lezing zoals die hier volgt gaat dr. Peter Vermeulen in op de gevolgen van de triade van autismekenmerken op seksualiteit en intimiteit. Van daaruit legt hij verbindingen met enige randvoorwaarden waarbinnen autismespecifieke sekseducatie zich moet bewegen. Het onlangs ontwikkelde sekseducatie programma ‘Seks@autisme.kom’ wordt daarna door drs. L. De Lameillieure geïntroduceerd en besproken. de organisatie van de pedagogisch-didactische omgeving waarin zij zich ontwikkelen (bijvoorbeeld plaatsing in homogeen samengestelde groepen in het speciaal onderwijs) hebben zij vaak minder experimenteermogelijkheden en zeker ook minder mogelijkheden om van niet-autistische leeftijdsgenoten te leren. Daarmee is niet gezegd dat ze geen gebruik zouden maken van bronnen waar hun niet-autistische leeftijdsgenootjes informatie uithalen maar dan wordt vaak zichtbaar dat zij echo-gedrag ontwikkelen zonder rekening te houden met de context waarbinnen de informatie werd aangeboden. Deze contextblindheid leidt veelal tot imitatie waarbij geen rekening wordt gehouden met het feit dat passend gedrag in de ene situatie in een andere situatie als ongepast kan worden gedefinieerd, bijvoorbeeld staren, publiekelijk masturberen etc. Van de zijde van de neuro-typicals wordt dit dan ook gezien als sociaal onaangepast gedrag. Uit onderzoek is gebleken dat de meeste jongeren en volwassenen met autisme wel degelijk interesse hebben in seksualiteit. Het werk van Hénault & Attwood (2003), Hans Hellemans (2004) en Hénault (2006) toont dat overtuigend aan. Maar het gaat daarbij vooral om theoretische interesse doorgaans niet gestoeld op ervaring; er is sprake van laatbloei. Zo stelde de eerder genoemde Canadese onderzoekster Hénault samen met Tony Attwood een seksualiteitsprofiel op van mensen met Asperger (zie pag. 55). Daaruit blijkt onder meer dat wat betreft verlangens er geen onderscheid bestaat tussen mensen met begaafde volwassenen met autisme en mensen zonder autisme maar op het gebied van de ervaring scoorden de eersten veel lager. Daarnaast hadden zij veel meer negatieve gevoelens rond seksualiteit als gevolg van onder meer onzekerheid en opgedane faalervaringen.

‘De triade van kenmerken van autisme kan kortweg samengevat
worden als beperkingen op het gebied van het sociale contact, stoornissen op het gebied van de communicatie en een opvallend beperkt repertoire van belangstelling en activiteiten: rigiditeit. Deze drie kernbegrippen hebben een niet geringe betekenis voor de manier waarop de ontwikkeling van seksualiteit bij mensen met autisme verloopt maar ook hoe zij (later) seksualiteit waarnemen en begrijpen.

De sociale dimensie
Als we onze blik richten op de sociale dimensie, hebben we de neiging om in te zoomen op wat men wel noemt de sociale incompetentie van mensen met autisme. Het is van belang hier eenzijdigheid te vermijden omdat daarmee het gevaar dreigt dat we de omgevingsvariabelen over het hoofd zien. In een gewone ontwikkeling gaan jongeren op een gegeven moment op allerlei terreinen experimenteren. Als het gaat om de verkenning van het gebied van de seksualiteit leren kinderen veel meer van elkaar dan van hun ouders of leerkrachten. Maar juist bij jongeren met autisme is deze ‘peer group teaching’ minder prominent aanwezig. Als gevolg van hun autisme en de vaak daarmee samenhangen-

De communicatieve dimensie
In de sfeer van de communicatie valt op dat mensen met autisme vaak met vragen en problemen zitten die voor ons niet altijd even helder zijn. De meesten van ons vinden het moeilijk om over seksualiteit te praten maar als gevolg van de problemen met communicatie die mensen met autisme in het algemeen al hebben wordt het des te ingewikkelder als we het domein van de seksualiteit betreden. De vragen en problemen waarmee mensen met autisme op dit gebied hebben moeten derhalve niet worden onderschat. Het omgekeerde kan overigens ook. Als ze eenmaal geleerd hebben dat men best over seksualiteit kan praten, bestaat er een gerede kans dat zij te openlijk over seksualiteit zullen spreken waarbij het dan ook nog niet uitmaakt met wie. Soms is er ook sprake van het stellen van ongepaste

54
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme

Op het gebied van de communicatie speelt ook het probleem dat hoewel wij in een open cultuur leven. Naast deze problemen die gerelateerd zijn aan de triade van stoornissen doen zich op het gebied van autisme en seksualiteit nog enige andere problemen voor. Een ander voorbeeld op dit gebied is het dwangmatig stellen van vragen met een seksuele betekenis waarbij het stellen van vragen tot een routine wordt. mag blijven. De dimensie van de rigiditeit Als bekend hebben mensen met autisme vaste routines en rituelen. Hier staat tegenover dat mensen met autisme taal letterlijk of anders begrijpen. Een laatste punt dat hier niet onvermeld Letterlijk begrijpen. situationeel homoseksueel gedrag niet is uit te sluiten. Voor iemand met autisme speelt dit onderscheid niet. zeker als toevallige omstandigheden zich niet verdragen met een dergelijke routine. belemmeringen opleveren in het functioneren in de praktijk van het leven. Helder is wel dat als we kijken naar de organisatie van de voorzieningen en woonvormen voor volwassenen met autisme en dan ook nog in acht nemen dat de overgrote meerderheid van de bewoners uit mannen bestaat. Immers: als men een dwangmatigheid speelt bijvoorbeeld ook een onverbrekelijke associatie tussen het naar het toilet gaan en masturbatie. Zo kunnen sensorische problemen zoals een gestoorde pijnperceptie of tactiele overgevoeligheid een rol spelen in het seksuele functioneren bijvoorbeeld omdat er sprake kan zijn van aanrakingsproblemen. we toch de neiging hebben het taalgebruik inzake seksualiteit te omgeven met allerlei moeilijke woorden.. Dit uit zich ook op het terrein van de seksualiteit. eufemismen en dubbelzinnigheden. Uit onderzoek van bijvoorbeeld Hellemans blijkt bij mensen met autisme een opvallend hoog percentage van homoseksuele oriëntatie..en/of plaatsgebonden seksueel verkeer hetgeen voor de eventuele neurotypische partner op zijn minst soms aanleiding kan zijn tot het ervaren van druk...Anders begrijpen. zijn de levensomstandigheden van sommige mensen met autisme die onze maatschappij – al dan niet gewild – vaak zelf creëert. vragen althans vragen die ongepast zijn in onze ogen. Expliciet moet steeds aandacht gegeven worden aan de vraag wat iemand met autisme met de gegeven informatie in het dagelijks leven kan doen en hoe hij een aangeleerde vaardigheid op welk moment en op welke plaats kan toepassen. Ook kunnen leerproblemen en het mindere vermogen nieuw verworven vaardigheden vanuit een leersituatie te generaliseren naar alledaagse situaties. Maar nooit is vastgesteld dat daar een intrinsiek in het autisme gelegen oorzaak aan ten grondslag ligt. Zo kan er – in het geval van het bestaan van een intieme relatie – sprake zijn van een tijds. Deze vertaalslag is voor mensen met autisme niet altijd even makkelijk en voor allen die zich bezig houden met autismespecifieke sekseducatie is het van belang zich te realiseren dat het onvoldoende is om in zo’n setting alleen over seksualiteit te praten en informatie te geven. Binnen de plaatsgebonden 55 nummer 2 • augustus 2007 .

Elke situatie speelt zich af tegen de achtergrond van een onzichtbare context die men erbij moet verbeelden en dat is voor mensen met autisme niet te doorgronden. en dat is zo’n autistische invulling: vrouwen doen minder aan seks juist als gevolg van het feit dat ze zo veel lawaai maken en ze weten dat dat storend is voor de buren. De bestaande hiaten in hun kennis worden vervolgens op een autistische manier opgevuld. Hyperselectiviteit Uit eigen waarneming hebben we kunnen vaststellen dat althans in Vlaanderen (jong-)volwassenen veelal wel degelijk vormen van seksuele voorlichting of – als men wilt – autismespecifieke sekseducatie 56 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme . Veel van deze autistische hiaten zijn slechts op te sporen als je indringend met mensen met autisme over seksualiteit praat. Ik noem dat het ‘Autistisch denken’. Maar waar het met name om gaat is dat zij spontaan minder rekening houden met de context. Om die reden prijsde hij zichzelf gelukkig met het feit dat zijn bovenbuurman geen vriendin had. Vanuit het begrip hyperselectiviteit kan nu ook een nuance worden aangebracht als het gaat om het gebruik van beeldmateriaal binnen pakketten die ontworpen zijn voor specifieke sekseducatie. Alom is bekend dat bij het aanreiken van lesmateriaal – zeker ook als autisme samengaat met verstandelijke beperkingen – het noodzakelijk is om te visualiseren.seksuele drive heeft en men heeft alleen maar seksegenoten om zich heen is gelegenheidshomoseksualiteit voor de hand liggend. Als men bijvoorbeeld het verschil wil laten zien tussen jongens en meisjes. Immers: het is niet gebruikelijk dat mannen en vrouwen naakt op straat lopen. Mensen met autisme maken als gezegd vaste detailkoppelingen. alleen klopt hun logica vaak niet met de context. Dus mensen met autisme zijn wel logisch in hun betekenisverlening. waar mag je iemand aanraken en onder welke omstandigheden? Tenslotte onder dit kopje nog een laatste opmerking. Dat betekent dus geenszins dat hieruit afgeleid kan worden dat mensen met autisme vaker een homoseksuele of een biseksuele oriëntatie hebben. hebben genoten. daarmee de verschillen tussen de onderscheidenlijke uiterlijke geslachtskenmerken aan te geven maar nog niet voldoende voor iemand met autisme om ook in het alledaagse leven het verschil tussen mannen en vrouwen op te merken. Maar omgekeerd is het niet zo dat het gebruik van beeldmateriaal garant staat voor goed begrip. wel degelijk omdat het dan alsnog mogelijk is een aantal van dit soort koppelingen te corrigeren. is het om rekening te houden met de context zoals die niet gegeven is. Maar de resultaten bleken beperkt. Nog moeilijker dan het rekening houden met de context zoals die gegeven is. 1989 – nieuwe versie 2005). Met name dit soort beeldmateriaal moet goed doordacht zijn en vraagt veel creativiteit juist ook omdat aan het goed kunnen maken van dit onderscheid een grote hoeveelheid culturele regels verbonden is: bijvoorbeeld wie mag je aanraken. Ook dat zijn vaste koppelingen die binnen een adequate autismespecifieke sekseducatie gecorrigeerd zouden moet worden. Hoe koppel je dit soort details nu aan elkaar? Daarnaar gevraagd was zijn verklaring. Dit geeft meteen ook antwoord op de vraag of autismespecifieke sekseducatie voor volwassenen die het regulier onderwijs hebben doorlopen nog opportuun is. Wat zijn de gevolgen van deze contextblindheid als we opnieuw kijken naar seksualiteit. Vanuit deze gedachtegang noem ik tegenwoordig autisme een vorm van blindheid: contextblindheid. Op zich als men de vorm van het hoofdkussen bekijkt zou dat best ravioli kunnen zijn. mannen en vrouwen dan is het gebruik van naaktfoto’s weliswaar belangrijk om Het autistisch denken De triade van kenmerken van autisme zoals hierboven besproken vormt de oppervlaktestructuur van een algemener fenomeen dat daar onder ligt en dat samenhangt met de wijze waarop mensen met autisme de context verdisconteren in hun beleven en handelen. Een prachtig en bekend voorbeeld ligt besloten in de bijgevoegde figuur (Frith. Voorbeeld: één van de jongvolwassenen had als beeld van de vrouwelijke seksualiteitsbeleving dat vrouwen nogal wild en onstuimig zijn – en vooral ook hoorbaar – tijdens het bedrijven van seks. Het is dus van belang om ook te werken met afbeeldingen van mensen die gekleed zijn. In computertermen uitgedrukt: ‘what you see is what you get’. Heel vaak – als men het heeft over de theorie van de Centrale Coherentie – verengt men dit begrip in zijn uitwerking tot detailgerichtheid en dat is zeker óók het geval. Onze bevindingen wezen vooral in de richting van het bestaan van flardenkennis dus van losse details zonder intrinsieke samenhang. Tegelijkertijd had hij een ander losstaand beeld opgeslagen namelijk dat vrouwen veelal minder zin hebben in seks dan mannen. De verbeeldingsstoornis leidt ertoe dat zij hyperrealistisch zijn in hun betekenisverlening. Zo kan de gang naar het toilet geassocieerd worden met masturbatie en de glimlach van een jonge dame of (bij homoseksuele oriëntatie) van een jonge aantrekkelijke man geïnterpreteerd worden als verliefdheid.

Ook het contextueel onaangepast Mensen met autisme begrijpen op presentatieniveau. van Berckelaer-Onnes die in juni van dit jaar met emeritaat ging. hetgeen er dus kort gezegd op neer komt dat zij de wereld om hen heen wel waarnemen (inclusief de verschillen en de gelijkenissen van de dingen) maar de betekenis erachter niet. Als het kind groter wordt en het krijgt die beker met melk erin strekt dat kind de armpjes uit om de melk te drinken. 2) presentatieniveau. Voor mensen met autisme. maar toch! Het bevroren beeld kan in de letterlijkheid van het Autistisch denken de dynamiek verhullen. Toets de betekenisverlening. Als het kind nog ouder is en het krijgt de beker maar nu zonder iets er in dan kan het zich voorstellen dat die beker straks misschien gebruikt gaat worden om uit te drinken. Noens maakt onderscheid tussen vier niveaus van betekenisverlening. 4) meta-representatie. pictogrammen.) niet uit het oog verloren mag worden. Ilse Noens nog niet zo lang geleden beschreef in haar proefschrift Pieces of the Puzzle (2004). Maak daarom de dingen expliciet. kom’ aan een groep jongeren zonder en met autisme het bovenstaande plaatje met de vraag: wat zie je? Hier antwoordden de jongeren met autisme vaak: "Ik zie twee mensen naakt op een laken" hetgeen uiteraard óók een correcte beschrijving van de werkelijkheid gedrag valt binnen dit kader. Bestaande pakketten moeten autismevriendelijk worden gemaakt. Het aanbieden van informatie op representatieniveau werkt hier derhalve niet. Tenslotte moet men bij het verbeeldingstekort ook rekening houden met het feit dat statisch materiaal niet vanzelfsprekend dynamisch geïnterpreteerd wordt. De laatste stap: naast de betekenis van de beker. moet sekseducatie dus vooral contexten verhelderen. Het is geen toeval dat de inaugurele rede van prof. voelt de baby dat het voorwerp glad is of koud ed. Er komt slechts zintuiglijke informatie binnen. dr. Sommigen beschouwen dergelijk gedrag als een vorm van exhibitionisme. De baby heeft er geen idee van dat het een beker is. In het kader van sekseducatie moet van het begin af aan duidelijk worden gemaakt dat het getoonde visuele materiaal niet de bedoeling heeft om te prikkelen. Binnen dit letterlijke denken of het verbeeldingstekort speelt ook het probleem van het letterlijk begrijpen dan wel opvatten van termen en taal. Het is niet gezegd dat iemand met autisme hetzelfde begrijpt als zijn begeleider. I. In dat opzicht mogen wij overigens onze eigen waarneming of interpretatie daarvan ook wel eens kritisch toetsen. maar in een context waar dat eigenlijk niet hoort. In dit geval doet betrokkene dat ook. Beeldend taalgebruik kan tot problemen leiden. A-contextueel begrijpen Een van de moeilijkste dingen voor mensen met autisme is om informatie in een juiste context te plaatsen.A. als titel kreeg: Leven naar de letter (1992). (Jong-) volwassenen met autisme zouden het materiaal immers kunnen opvatten als prikkelend zonder dat zij zelf in de gaten hebben dat het feitelijk om sekseducatie gaat. snelheid van informatieverwerking ed. die contextblind zijn. terwijl het bij seksualiteit nu juist gaat om de dynamiek. Het expliciet aanbrengen van die context is geen overbodige luxe. kan het kind de beker bijvoorbeeld gebruiken als hoedje voor de beer of als een bootje. Er zijn verschillende niveaus van begrijpen van de wereld om ons heen zoals dr. voorwerpen of andere verwijzers). 1) sensatieniveau: voorbeeld: als je een baby een beker geeft. 3) representatieniveau. Volgens de orthopedagoge Noens ontstaan veel problemen als de opvoeder. intelligentie. Bijvoorbeeld in de situatie van een woonvoorziening bloot van de kamer naar de douche lopen. Dit geldt ook voor seksualiteit en in het verlengde daarvan sekseducatie.Het letterlijk denken Naast de hyperselectiviteit in de waarneming wordt het Autistisch denken ook gekenmerkt door letterlijkheid waarvan het tekort of de stoornis in de verbeelding het pendant is. begeleider of onderwijzer deze niveaus niet onderscheidt bijvoorbeeld in ondersteunende communicatie (foto’s. Gevolgen voor sekseducatie en enige tips Duidelijk is geworden dat er grote behoefte is aan concrete informatie waarbij het begripsniveau (presentatieniveau. zelfs al denkt de 57 nummer 2 • augustus 2007 . laat dus niets aan de verbeelding over. om de processen om de handelingen. Maar we hebben in feite te maken met een transferprobleem: hier wordt gewoon de regel toegepast: thuis ga ik van mijn kamer naakt naar de douche. Zo toonden wij bij de ontwikkeling van het sekseducatieprogramma ‘Seks@autisme. Hierboven gaven we enige voorbeelden van visualiseringen die op zich ook nog onduidelijk bleken te zijn. is.

Er zijn evenwel maar weinig mensen met autisme die er in slagen om op een bevredigende manier relaties te bewerkstelligen en dan gaat Waarom is het zo moeilijk voor mensen met autisme om een intieme relatie aan te gaan en indien dat al lukt deze te continueren? Ik wil op dit punt een drietal terreinen met u verkennen: motivatie. van een gebrek aan motivatie? Er is niets dat daarop wijst. Vandaar dat mensen bij hun eerste ontmoeting vaak informeren naar de al dan niet huwelijkse staat en naar eventuele kinderen. Er bestaan veel misverstanden rondom autisme en intimiteit en één daarvan is dat iemand met autisme per definitie geen intieme relatie aan zou kunnen dan wel dat zo’n relatie gedoemd is fout af te lopen.laatste dat hij de informatie zo concreet mogelijk overdroeg. Maar er is meer dan seksualiteit. Daarnaast moet de sociale context van de relatie niet vergeten worden: in onze maatschappij is het evident dat mensen die in een intieme relatie met een ander staan een hogere status hebben dan mensen bij wie dat niet het geval is. In het vervolg van dit betoog zal ik me derhalve met name op dit onderdeel richten. Tenslotte heeft het hebben van een intieme relatie een positief effect op het zelfbeeld. Op zich is voor een aantal jong-(volwassenen) met autisme – even los van de eerder genoemde autistische koppelingen – de kennis over seksualiteit niet het grootste probleem. Geef mensen met autisme meer dan informatie alleen. Naar mijn oordeel zullen we binnen de sekseducatie mensen met autisme niet alleen moeten ondersteunen bij het realiseren van hun seksuele behoeften maar evenzeer bij het verwezenlijken van hun intieme behoeften. De vraag doet zich voor waarom mensen intimiteit willen of anders gezegd: welke behoeften worden bevredigd door een intieme relatie. In het kader van dit betoog kan het omschreven worden als de behoefte aan het delen van affectie. zeker niet als het gaat over de normaal begaafde jongeren met autisme. Ervaringsverhalen van partners weerspreken deze vermeende causaliteit (zie bijvoorbeeld Cis Schiltmans. Binnen de intieme relatie bestaat ook wederzijdse troost. uitgave VVA) maar het beeld is wisselend. Seksualiteit zou niet verengd moeten worden tot puur seksueel gedrag maar draagt de onvervreemdbare component van intimiteit in zich. Maak gedragsregels zo concreet mogelijk. En tenslotte nog dit. Een intieme relatie draagt er toe bij dat men de spanning van de dag kwijt kan en in die zin levert een intieme relatie ook spanningsreductie op. het niet alleen over een intieme partnerrelatie maar ook bijvoorbeeld over vriendschapsrelaties. van niet willen. Uit onderzoek blijkt dat toch maar een kleine minderheid van hen echte intieme vrienden heeft en als we kijken naar het aantal dat slaagt in intieme partnerrelaties ligt dat percentage nog een stuk lager. In feite zou men moeten formuleren dat een intieme relatie voor mensen met autisme wel moeilijk is maar niet onmogelijk. integendeel: veel mensen met autisme verlangen naar een intieme relatie. Binnen een intieme relatie zoeken we naar fysiek genot. Daarnaast brengt de intimiteit ook wederzijdse zorg met zich mee hetgeen overigens niet alleen geldt voor partnerrelaties maar bijvoorbeeld ook voor intieme ouderkind relaties. een bewust ongehuwde autist die van oordeel is dat een intieme partnerrelatie te complex 58 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme . Het echte probleem is de vertaling van die kennis naar concreet gedrag. Het bleek immers belangrijk om de context te verhelderen zeker als het gaat om zo’n gevoelig gebied waarin socio-seksuele regels en socioseksueel gedrag spelen. Uiteraard zijn er uitzonderingen zoals bijvoorbeeld Temple Grandin. Gebrek aan motivatie? Is het feit dat een intieme relatie voor mensen met autisme moeilijk is een gevolg van desinteresse. Het is gerelateerd aan wat ons het meest nabij is. Intimiteit en autisme Intimiteit is op zich nog niet zo gemakkelijk te definiëren. kennis en vaardigheden. Daarmee moet ook intimiteit opgenomen worden in autismespecifieke sekseducatie.

Wel zijn mensen met autisme egocentrisch. Zo is bijvoorbeeld het kunnen ‘lezen’ van lichaamstaal – op zich overigens ook een vorm van communicatie – voor mensen met autisme ingewikkeld. bij hun kind. Daarmee is allerminst gezegd dat zij ongevoelig zijn voor deze dimensie in een intieme relatie. toen hij nog gehuwd was. denk ik dat er geen relaties zijn waar beide partners meer inspanningen leveren om het te doen lukken dan relaties waar een van beide partners autisme heeft. En indien een relatie wèl tot stand kwam. Gebrek aan vaardigheden! Het meest frustrerende voor mensen met autisme en hun partners in intieme relaties (mutatis mutandis ook ouders. Maar hier verwart men egoïsme met egocentrisme. bij hun ouders. hoewel je ook onder hén egoïsten hebt. Ook het zien van signalen uit de omgeving dat iemand in je geïnteresseerd is. sociale vaardigheden en een aantal intieme seksuele vaardigheden (en de interacties tussen deze vaardigheden) heel belangrijk zijn. het romantische gebaar van het geven van een cadeautje of het geven van een compliment wordt pas effectief als deze passen bij de situatie. bleek dat het frequente falen van het opbouwen en onderhouden van een intieme relatie ook niet kon liggen aan een gebrek aan algemene kennis. Binnen een intieme omgeving moeten we vaak onze vaardigheden op lichamelijk en op sociaal-emotioneel vlak aanspreken hetgeen voor mensen met autisme heel moeilijk kan zijn. was zij gewoon verdrietig en dan veelal nog wel om wat hij deed of naliet. Op het sensorische vlak liggen daar mogelijke problemen van overgevoeligheid bij het aanraken maar ook de belangrijke timing van de aanraking is heel moeilijk. maar dat is niet intrinsiek aan de autistische conditie. Romantiek is een hoge drempel voor mensen met autisme. Mensen met autisme zijn niet egoïstisch. wil dat ook goed doen. het heel moeilijk vond om uit het gedrag van zijn echtgenote op te maken of zij verdrietig was dan wel verkouden. Hij zag het verschil eenvoudigweg niet hetgeen uiteraard leidt tot inadequate reacties. wil wel degelijk een intieme relatie en wie dat wil. Behalve de moeite bij het lezen van lichaamstaal vormt ook het gebruik van lichaamstaal een barrière. Veel mannen willen hun vrouw wel liefkozend aanraken maar weten niet wat het goede moment is waardoor ze het nalaten. vrienden) is dat iemand met autisme wel de nodige inspanningen pleegt maar er blijkbaar in de praktijk weinig van terecht brengt als gevolg van het feit dat in een intieme relatie communicatievaardigheden. De drive naar liefde is aanwezig en betrokkenen zetten er zich ook voor in maar in de praktijk lukt het hen meestal niet. Daarnaast weten we uit onderzoek dat mensen met autisme zich kunnen hechten aan andere mensen. Terwijl hij zei dat ze misschien naar de dokter moest gaan. ontgaat hen doorgaans. Maar dit is meer uitzondering dan regel. De geprojecteerde figuur op deze pagina laat zien dat de verwachtingen van mensen met autisme ten aanzien van een intieme relatie niet veel afwijken van de verwachtingen van mensen zonder autisme. De manier waarop ze dit tonen kan kwalitatief afwijken van een normaal patroon maar de faculteit tot hechting is bij de meeste mensen met autisme aanwezig. Het ‘lezen’ van de 59 nummer 2 • augustus 2007 . Vanuit een gebrekkige Theory of Mind hebben zij immers moeite om zich te verplaatsen in anderen. Ook hadden zij een goede inschatting van De sociaal-emotionele dimensie Binnen de sfeer van autisme en intimiteit liggen ook de sociaalemotionele dimensies van romantiek en het elkaar aanvoelen en ondersteunen. Vaak evenwel zien mensen met autisme deze behoefte niet bij hun partner maar ook niet bij hun vriend.voor haar is. alleen: ze begrijpen de verwachtingen niet zoals die naar hen uitgaan. en dan hebben we het met name over de normaal begaafden. Mensen met autisme met een zekere begaafdheid hebben een besef van wat belangrijk is in een intieme relatie en ze zijn gemotiveerd om aan die verwachtingen te voldoen alleen lukt het vaak niet. De meerderheid. Al met al: aan een gebrek aan motivatie ligt het niet. Zij kiest bewust voor het celibaat. Ik ken iemand met autisme die. Gebrek aan kennis? Uit een overzicht dat ik ooit eens samenstelde van volwassen mannen (en enige vrouwen) met een intieme partnerrelatie op basis van vragen die ik hen stelde naar hun verwachtingen van een intieme relatie. Binnen een intieme relatie is het elkaar aanvoelen en ondersteunen eveneens van groot belang. Uiteindelijk ziet men vaak het beeld van een clash van twee verschillende culturen in intimiteit waarbij de ene stijl vaak incompatibel is met de andere. Tegen de achtergrond van het gebrek aan invoelend vermogen is dat meestal niet het geval. De oppervlakkige beschouwer vermoedt soms wel desinteresse bijvoorbeeld vanwege het feit dat het lijkt dat mensen met autisme geen rekening willen houden met de ander. wat hun partners van hen verwachten.

Hier is de afweging in het geding van enerzijds het respect voor iemands seksuele wensen en anderzijds de bescherming die je als begeleider ook moet bieden tegen een aantal onbereikbare wensdromen van een kwetsbare persoon. Maar fysiek genot kan ook ervaren worden in het domein van de sport. Welke behoeften bestaan er op het gebied van fysiek genot. 60 Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme . . Educatiepakketten rondom intimiteit bestaan er niet of nauwelijks. zelfbeeld en sociale status.Het is van belang een evenwicht te vinden tussen aanleren en beschermen: het gaat elke keer om de balans tussen het bieden van kansen en het voorkomen van frustraties. Als men doorvraagt kán het zo zijn dat het gaat om een autistische redenering. Daarbij spelen goed observeren en bevragen een sleutelrol: assessment. Soms hoort bij de begeleiding ook een vorm van welwillend paternalisme als tegenhanger van al te voortvarende experimenten die zich tenslotte tegen de cliënt keren. Echter: hoe intiemer een relatie hoe minder regels. op cognitief niveau. Onderstaande figuur geeft een aantal alternatieven voor de in deze lezing onderscheiden gebieden waarop seks en intimiteit hun werking hebben. van geuren. troost. In het programma ‘seks@autisme. . Ook op het vlak van de intimiteit moeten we mensen met autisme instrueren.Intimiteit is meer dan seks.’ Assessment Wat kun je als begeleider en opvoeder doen om grip te krijgen op de intieme behoeften van de cliënt? Het uitgangspunt is dat we eerst moeten vaststellen om welke intieme behoeften het feitelijk gaat. Masturbatie is een goed alternatief met grote voordelen omdat daar geen ander bij in het spel is waar men rekening mee moet houden.Accepteer de eigenheid van een autistische intimiteit en accepteer vooral dat die kan afwijken van die van de neurotypicals. voor kinderen en jongeren met autisme en een normale begaafdheid is het dienstig om te beginnen op het niveau van de vriendschapsrelaties. waarbij we naast het fysieke niveau ook aandacht moeten hebben voor het sociale niveau. Daarbij moeten we waken voor wat ik noem onze eigen neurotypische projecties. Aan het slot van deze bijdrage zal Lies De Lameillieure enige uitgangspunten en inhoudelijke bepalingen van dit programma bespreken. wil dat nog niet noodzakelijk zeggen dat hij een intieme partnerrelatie wil.kom’ dat onlangs is ontwikkeld (door een werkgroep van Vlaamse autismedeskundigen) proberen we hieraan tegemoet te komen. Bijvoorbeeld iemand met autisme en een verstandelijke beperking geeft te kennen dat hij een seksuele relatie wil. .Vooral belangrijk in het programma is dat we veel nadruk leggen op het verhelderen van relaties en intimiteit waarbij met name wordt aangegeven dat aan die relaties ook regels. spanningsreductie.Wij zelf moeten ook leren creatief te denken en om te gaan met intimiteit. op vaardigheidsniveau. De uitdaging is om zoiets abstracts als intimiteit concreet gestalte te geven hetgeen noodzakelijk is om mensen met autisme hun weg te leren vinden in intimiteit. Zo is de behoefte aan fysiek genot niet noodzakelijk eenduidig te vertalen naar seks met een ander. van gastronomie en voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking bijvoorbeeld bij het snoezelen. Klassieke sekseducatieprogramma’s schieten op dit punt tekort. Daar gaat het er vooral om om tussen de regels door de omgangsvormen af te leiden hetgeen geen sinecure is. Maar als het gaat om meer begaafde kinderen en jongeren dan ben ik van oordeel dat we niet alleen seksualiteit op het programma van specifieke sekseducatie moeten plaatsen maar ook de dimensie van de intimiteit. Bijvoorbeeld kan het gaan om iemand die drie oudere broers heeft die alle drie gehuwd zijn en nu zelf in paniek is omdat hij nu vindt dat hij aan de beurt is. Als iemand met autisme zegt dat die wilt trouwen. een verzorgende relatie. Dat doe je niet door meteen op het niveau te gaan zitten van seks en relaties. Dan is het goed te bedenken dat het soms geen zin heeft iemand te staven in illusies en de daarbij horende frustraties die doorgaans volgen. Als begeleider zie je echter dat het hier gaat om iemand die een aantal basis sociale vaardigheden mist om een dergelijk contact te realiseren. sociaal-intieme en sociaal-emotionele regels verbonden zijn. . Afsluitende opmerkingen . socio-seksuele. Een formele relatie (bijvoorbeeld tussen werkgever en werknemer) wordt gekenmerkt door zeer veel regels waarop men zonodig kan terugvallen bij het interpreteren van een bepaalde situatie.behoeften en verwachtingen van de partner worden nog eens bemoeilijkt omdat deze contextgebonden zijn. Ook is het van belang rekening te houden met de persoon zelf. Er bestaan hier geen vaste regels. we moeten deze ontwikkelen en/of aanpassen.

Deze handleiding vormt meteen het tweede deel van het werkboek.kom. Proefschrift. oefeningen.kom 'Eerst en vooral benadrukken wij graag dat er heel wat degelijke publicaties en programma’s rond sekseducatie bestaan. Enige literatuur Hénault & Attwood Het seksualiteitsprofiel van volwassenen met het Asperger syndroom (WTA. In het eerste deel wordt een overzicht gegeven van de huidige literatuur en komen de seksuele rechten met daaraan gekoppeld seksuele en relationele vorming bij personen met autisme en de specifieke werkwijzen en methodes aan bod. voorbehoedmiddelen en seksueel overdraagbare aandoeningen. Ina van Berckelaer-Onnes (1992). ed) dat bij dit onderdeel gebruikt kan worden. homo. onder leiding van Hans Hellemans. video’s. De vragen en de uitleg die bij elk beeld of op elk werkblad staan. De uitleg en de vragen zullen aangepast moeten worden. zwangerschap en geboorte. Seks@autisme. nr. nr.rutgersnissogroep. Sense making and Communication in Autism Spectrum Disorders. L. Uta Frith (2005). Berchem/Gent: EPO/ Autisme Centraal. vrijen en voortplanting. Thema’s die aan bod komen zijn het mannelijke en het vrouwelijke lichaam.be en/of naar www. maar ook een cd-rom met 156 dia’s en talrijke werkbladen. Universiteit Leiden. Even surfen naar www. Dit deel eindigt met het hoofdstuk “seks@autisme. door drs. 3.kom is daar een voorbeeld van. is het evenwel noodzakelijk dergelijke programma’s aan te passen aan het autisme. Partners in autisme – Relaas van (on)gewone relaties.sensoa. Inaugurele rede. paste een bestaand sekseducatie programma (voor mensen met een verstandelijke beperking) aan ten behoeve van het gebruik bij mensen met autisme. seksuele gevoelens en masturbatie. Seks@autisme. Peter Vermeulen en door de laatste geautoriseerd als zijnde een adequate weergave van zijn betoog. Vermeulen. (Tweede herziene uitgave).Deze lezing werd door C. Cis Schiltmans (2006). 2. Universiteit Leiden. Berchem: EPO. Het boek bestaat uit twee delen.kom concreet”. 2003) Hans Hellemans Autismespectrumstoornissen en seksualiteit: een onontgonnen terrein? (WTA. 2004) Isabelle Hénault (2006) Asperger-syndroom & seksualiteit in adolescentie en volwassenheid ISBN 9057122103 Uitgeverij Nieuwezijds Ilse Noens (2004) Pieces of the Puzzles. Zoals wij boven al aangaven.en biseksualiteit. Seks@autisme. Een programma voor relationele en seksuele vorming voor (rand) normaalbegaafde jongeren en volwassenen met autisme – Deel 1: seksualiteit. nl levert al een schat aan informatie op. Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Vereniging Autisme Hellemans. Er bestaat slechts een beperkt aantal publicaties rond sekseducatie specifiek gericht op mensen met autisme. De Lameillieure Van elk van deze onderdelen vermeldt de handleiding achtereenvolgens: • de onderwerpen die in dat onderdeel behandeld worden • het nodige materiaal: ° de foto’s en werkbladen van de cd-rom die hierbij gebruikt kunnen worden ° ander materiaal • een voorstel voor de te volgen werkwijze • suggesties voor concrete vragen en opdrachten bij de verschillende beelden en werkbladen • enkele tips voor aanvullend materiaal (boekjes. Conix & De Lameillieure (2006). Weber opgetekend uit de mond van dr. Deze publicatie omvat niet alleen een boek. zijn louter indicatief (zie hierboven). Autisme – Verklaringen van het raadsel. hetgeen een inleiding vormt op de handleiding van dit werkboek. Sommige moeten worden aangevuld andere misschien weggelaten afhankelijk 61 nummer 2 • augustus 2007 . Leven naar de letter. Een werkgroep autismedeskundigen. lichamelijke veranderingen en puberteit.

autisme.wetenschappelijktijdschriftautisme. Contact U kunt ons per mail bereiken op: redactie@wetenschappelijktijdschriftautisme. . Het tijdschrift is online te vinden op www.nl De overige contactgegevens vindt u op onze website.nl. Het blad verschijnt 3 keer per jaar. De website van de NVA is www.Bijlage bij artikel Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme Dit artikel is verschenen in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. Deze pagina is aan de PDF toegevoegd in augustus 2010. Het verschijnt onder de verantwoordelijkheid van een onafhankelijke redactie. de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Over het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme Het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme is een uitgave van de NVA.nl.