CUPRINS INTRODUCERE………………………………………………………….………………4 ABSTRACT……………………………………………………………………………….7 CAPITOLUL 1........................................................................................................................

6
1.1. AUTISMUL – FUNDAMENTARE TEORETICĂ ................................................................................6 1.1.1 TERMINOLOGIE............................................................................................................................6 1.2. FRECVENŢA, DEBUTUL ŞI EVOLUŢIA SINDROMULUI AUTIST.......................................14 1.4. SIMPTOMATOLOGIA AUTISMULUI...............................................................................................27 Ţinând cont de faptul că la originea autismului nu se află o cauză precisă, ceea ce trebuie luat în considerare, în descrierea acestui sindrom, este simptomatologia lui. ........................................................27 1.4.1. SIMPTOME........................................................................................................................................27

M-am străduit neîncetat să nu ridiculizez, să nu deplâng şi nici să dispreţuiesc acţiunile umane, ci să le înţeleg. SPINOZA

1

INTRODUCERE
Se ştie că persoanele cu autism au dificultăţi severe în planul interacţiunii sociale, comunicării expresive şi receptive, manifestă patternuri de comportament repetitive, şi stereotipe şi interese şi activităţi restrânse. De-a lungul timpului, teoriile cercetătorilor au luat în considerare diferiţi factori: genetici, ereditari, neuropsihologici, probleme medicale, pentru a stabili o cauză a autismului, dar până în prezent nu s-a stabilit cu certitudine o cauză precisă. Este general acceptat faptul, că autismul este cauzat de anormalităţi în funcţionarea şi structurarea creierului, dar, nu se ştie încă, ce anume din funcţionarea şi structura creierului este cauza acestei tulburări. Se precizează sigur, că autismul nu este cauzat de educaţia oferită copilului până la momentul punerii diagnosticului, şi probabil nu are o singură cauză. Astfel, având în vedere multitudinea factorilor care ar putea sta la baza sindromului autist şi imposibilitatea stabilirii unei etiologii clare a acestui sindrom, ar fi necesar, ca în încercarea explicării autismului şi a tulburărilor ce i se asociază, să se ia în consideraţie orice factor etiologic posibil. Cercetările ar trebui să fie efectuate de către echipe specializate şi să se înscrie într-un demers ştiinţific, coerent şi acceptat din punct de vedere etic.

2

Pe de altă parte, se precizează că un copil autist, prezintă dificultăţi în planul relaţionării şi comunicării cu părinţii, pedagogii de recuperare şi prietenii de joacă. Astfel, se poate spune, că abilitatea lui de a învăţa, de a răspunde şi de a creşte, este împiedicată. Prin urmare, pentru a ajuta un copil să progreseze, trebuie în primul rând, să înţelegem cum funcţionează în fiecare arie. Apoi, după ce am indentificat problemele sale specifice, putem să stabilim un program de recuperare pentru ameliorarea lor. Scopul studiului După cum spunea Spinoza, în primul rând, am vrut să înţeleg, caracteristicile unui copil cu autism, deoarece e foarte diferit modul lui de a rezona la lumea înconjurătare. Astfel, m-am hotărât să aflu mai multe despre aceste aspecte şi în special m-am oprit asupra problemelor de percepţie şi limbaj, deoarece copilul autist are un impediment în comunicare, în sensul că nu comunică adecvat, în concoordanţă cu vârsta cronologică, sau înregistrează deficit de comunicare. Mi-am propus să concep un studiu de calitate, să colectez, să prezint şi să analizez date despre un caz particular, într-un mod obiectiv şi să redactez o lucrare convingătoare. Astfel, nu fac o susţinere universală pe un caz, ci tratez un caz în sine ca un univers şi explic dimanica lui. Pentru aceasta am hotărât să fac un studiu de caz clinic, prin care să observ particularităţile unui subiect în vârstă de 8 ani şi 8 luni, aşa cum sunt, potrivit statutului său de autist. Prin urmare am vrut să înţeleg un fenomen social complex, şi anume un copil în vârstă de 8 ani şi 8 luni diagnosticat cu autism, ca şi fiinţă socială complexă. Am ales studiu de caz ca şi strategie de cercetare empirică, deoarece el priveşte totul ca întreg şi deasemenea nu vrea să genereze adevăruri universale sau legi ştiinţifice, ci să ofere o interpretare şi semnificaţie modului în care actorii sociali înţeleg sau interpretează lumea lor cotidiană. Deasemenea am considerat că, punctul forte al studiului de caz este că foloseşte o varietate mare de dovezi caracteristice (documente, interviuri, observaţii), ceea ce m-a ajutat în înţelegerea cazului. Pentru acest studiu, am ales un subiect în vârstă de 8 ani şi 8 luni, diagnosticat cu autism, care beneficiază de serviciile centrului de zi Caleidoscop - „Centru de terapie şi consiliere pentru copii cu autism”, din cadrul Fundaţiei „Un copil, o speranţă”, din Sibiu, pe baza datelor culese din foile de observaţie. S-a luat în considerare diagnosticul de

3

Tuburare autistă în copilărie, conform criteriilor DSM IV, precum şi criteriul timp mai mare de 8 ani şi domiciliul în judeţul Sibiu. Alte criteriile de evaluare au fost: criteriile PEP-R de evaluare a progresului, criteriile de evaluare CARS, criteriile Chestionarului de diagnostic E2 Rimland şi Diagramele Gunzburg. Evaluarea a fost calitativă şi cantitativă. Am utilizat scala CARS de evaluare a gradului de autism, deoarece există o bună standardizare a observaţiei şi alcătuirea ariilor se face pe baza mai multor modele privind autismul. Toate acestea conferă scalei CARS bune calităţi psihometrice şi permite clasarea copiilor, în funcţie de scorul obţinut, în patru grupe: lipsa autismului, autism lejer, autism mediu, autism sever. Pentru colectarea datelor calitative s-a făcut şi un interviu semistructurat cu mama subiectului şi observaţie naturală, utilizând tehnica observatorului vizibil, dar ignorat, timp de 5 luni în centru pentru copii Caleidoscop. S-a utilizat observaţia naturală, deoarece aceasta este cea mai pură formă de observaţie sistematică, prin care cercetătorul înregistrează date despre subiect, în mediu lui natural, fără a determina devierea comportamentului acestuia, deoarece procesul observativ nu creează situaţii sau evenimente care să fie percepute de subiect ca neobişnuite, neaşteptate sau noi. Deasemenea, prin tehnica observatorului vizibil, dar ignorat, observatorul a apărut ca un element normal şi aşteptat în mediul subiectului. Modul lui de a se îmbrăca, de a vorbi şi de a se mişca a fost unul normal, obişnuit pentru subiectul observat, iar scrierea notiţelor, nu a trezit suspiciuni, ci din contră posibile surse de activare, deoarece subiectul a imitat uneori scrisul sau cititul de pe o foaie, utilizând foaia observatorului şi urmărind cu degetul fiecare rând. Cazul a fost privit în perspectivă (trecut, prezent şi viitor) şi am luat tot timpul în considerare informaţiile noi, care au apărut din realitatea acelui caz, şi le-am integrat în studiu. S-a utilizat întrebarea „cum” în formularea scopului, pentru că este explicativă, iar eu mi-am propus să urmăresc dacă utilizarea pictogramelor într-un cadru structurat, vor avea un efect pozitiv în achiziţia limbajului. În formularea scopului, s-a ţinut cont de vârsta subiectului şi s-a avut în vedere

4

faptul, că un copil autist este mult mai receptiv la stimulii vizuali decât la stimulii verbali şi prin urmare, am presupus că utilizarea pictogramelor poate avea efecte pozitive în dezvoltarea limbajului la acest subiect. Deci mi-am propus să utilizez pictograme şi să urmăresc cum se îmbunătăţete limbajul unui subiect autist prin utilizarea pictogramelor. S-a utilizat metoda TEACCH ca şi metodă de intervenţie, iar instrucţiunile au fost furnizate în special vizual, tocmai pentru că există o performanţă neobişnuită în procesarea informaţilor vizuale la copii autişti, în detrimentul informaţilor verbale, care pot crea dificultăţi majore pentru că, fie nu le înţeleg, fie nu pot răspunde adecvat. Pe când, suportul vizual are avantaje deoarece este stabil în timp, atrage şi susţine atenţia, scade anxietatea, ajută la concretizarea unor concepte.

ABSTRACT
Studiul analizează efectele utilizării pictogramelor asupra limbajului unui copil autist în vârstă de 8 ani şi 8 luni, având la bază ideea conform căreia persoanele cu autism manifestă o performanţă neobişnuită în procesarea informaţiei vizuale, în detrimentul informaţiei verbale. Lucrarea cuprinde o parte teoretică în care au fost dezbătute problemele şi caracteristicile legate de tulburarea autistă, şi o parte practică, în care s-a prezentat un demers investigativ. Iniţial au fost evaluate caracteristicile comportamentale ale subiectului prin utilizarea diferitelor probe de evaluare (criteriile de diagnostic DSM IV pentru Tulburarea Autistă, criteriile PEP-R, criteriile CARS, criteriile chestionarului de diagnostic E2 Rimland, şi diagramele Gunzburg). În a doua parte s-a făcut o intervenţie pe baza metodei TEACCH, prin care s-a urmărit achiziţia limbajului prin utilizarea pictogramelor. Rezultatele evaluării finale nu au indicat o ameliorare semnificativă în ceea ce priveşte achiziţia limbajului, dar se poate spune că utilizarea pe termen lung a pictogramelor, într-un cadrul structurat poate avea efecte benefice asupra limbajului acestui subiect.

ABSTRACT
5

The study analys the effects of the utilising of pictogram about language of a child autistic with 8 year and 8 month, having a base l’ideea that person with autism present a performance unsusuall în procesing the information visual, in detriment of information verbal. The work contain a parte teoretic in wich wasent discused the problems and the caracter with the Autistic disorder, and a parte practical, in wich wasent present a step investigativ. Initial wasent evaluate the caracter comportamental of the subject with utilising the different test (criterion de diagnosis DSM IV, for Autistic disorder, criterion PEP-R, criterion CARS, criterion of E2 Rimland questionnairec, and Gunzburg matrice). In the secons part was maked an intervention a base of TEACCH method, wich following acquisition of language with pictogram. The resuts of final evaluation non indicated a betther amelioration in wich include acquisition of languange. CAPITOLUL 1 1.1. AUTISMUL – FUNDAMENTARE TEORETICĂ 1.1.1 TERMINOLOGIE E.Bleuler este cel care a folosit pentru prima dată termenul de „autism”, la începutul secolului trecut, şi a definit autismul ca „sindrom constând în replierea totală asupra propriei lumi lăuntrice, mod de gândire necritică centrată pe subiectivitate şi rupt de realitate, dominată de fantezie şi reverie”. Autismul reprezintă în concepţia lui Bleuler „o detaşare de la realitate însoţită de o predominare a vieţii interioare”. Închiderea aceasta în sine este apropiată, într-o anumită măsură, de introversiunea descrisă de C.G. Jung – „Autistul se închide în angoasele şi imaginaţia sa, ceea ce determină atitudini neînţelese”. (Psihopedagogie specială. Manual pentru şcolile normale, cls. XIII-a, Verza, E., 1997, pag. 127) Termenul „autism” provine din grecescul „autos” care înseamnă însuşi sau Eul propriu. 1.1.2. CONSIDERAŢII ISTORICE Termenul a fost introdus în practica psihiatrică, de psihiatrul german Eugen Bleuler,

6

în 1911, în asociaţie cu schizofrenia. La un interval de un an, în anii 40, publicaţiile pediatrului american Leon Kanner şi austriacului Hans Asperger, descriau cazul copiilor prezentând dificultăţi severe în plan social: ei păreau indiferenţi sau prea puţin ataşaţi de apropiaţii lor şi preferau lumea neanimată şi singurătatea. Cel mai important din această istorie este că cei doi profesionişti au ales adjectivul „autistic”, pentru a descrie acest tablou de dezinteres social, împrumutând termenul utilizat în psihiatrie de Bleuler, prin care acesta descria momentele de intensă retragere ale unor schizofreni. Probabil că autismul a existat din toate timpurile. Pediatrul american, Leon Kanner, deşi nu 1-a „descoperit”, l-a introdus în terminologia medicală şi a regrupat intuitiv simptomele unui sindrom pe care 1-a numit autism infantil precoce. Astfel, în 1943, Kanner a utilizat termenul autism, pentru dizabilităţile mintale ale copiilor care refuză contactul social. El a descris atunci, pentru prima dată, 11 copii care sau prezentat la clinica sa cu o combinaţie de grave deficite de vorbire, marcate de anormalităţi în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive şi ritualistice. Aproape jumătate din aceşti copii, prezentau fie mutism, fie o întârziere de 3-4 ani în apariţia vorbirii, fie o acumulare de cuvinte rupte de funcţia de comunicare. La 3 dintre cei 11 copii studiaţi, s-a constatat incapacitatea abstractizării pronumelui personal, prin urmare copii autişti preluau pronumele în forma utilizată de cel care li s-a adresat, „tu” pentru sine şi „eu” pentru interlocutor. Se ştie că aceşti 11 copii, au fost primii copii diagnosticaţi cu autism infantil. Descrierea făcută autismului de Kanner se rezumă sub forma următoarelor trăsături:

autistul are o lipsă profundă de afectivitate faţă de ceilalţi oameni, prin urmare el

este „retras” •

autistul are o nevoie imperativă de a menţine mediul neschimbat autistul are fascinaţie pentru anumite caracteristici ale obiectelor, modul de a se reflecta, utilizează mişcările într-un mod foarte abil, dar nu funcţional

autistul are o absenţă completă, sau o întârziere în apariţia limbajului particular

Kanner a presupus atunci, că aceste tulburări sunt prezente din primele zile de viaţă

7

şi capacităţile intelectuale ale acestor copii sunt intacte, dar acest fapt a fost infirmat de cercetările ulterioare. Apoi în 1944, Hans Asperger a descris copii cu inteligenţă normală care au dificultăţi. În 1981, Lorma Wing a publicat nişte studii cu cauzele sindromului autist, prin care a arătat simptomele autiste. Din 1992, WHO acceptă termenul de autism, ca şi diagnostic. Înaintea lui Kanner, copii dotaţi cu caracteristici ciudate atrăseseră deja atenţia anturajului lor. Un astfel de exemplu este acel al lui Victor de I’Aveyron, care a fost descris de Itard, în 1799, ca având semne de autism. El a utilizat un program comportamental pentru a-l ajuta în dezvoltarea ataşamentului şi limbajului pe baza imitaţiei. (The history of autism, Wolff, S., 2004) Uta Frith s-a oprit la rândul său asupra unor prieteni ai sfântului Francois d'Assis a căror naivitate era „specială”. L-a comparat pe Kaspar Hanser, izolat senzorial timp de câţiva ani în obscuritatea unei pivniţe, dar care nu era autist, cu Victor, un copil autist abandonat probabil târziu. Aproape toate personalităţile care au schimbat, prin geniul lor, cursul istoriei au fost puse sub lupă şi analizate. Cum gândeau ele, ce aveau ele diferit faţă de oamenii obişnuiţi, care era sursa sau explicaţia ştiinţifică pentru faptul ca ele se află printre puţinii care au fost înzestraţi cu o inteligenţă superioară? Acestea sunt întrebările la care istoricii şi oamenii de ştiinţă s-au chinuit să afle răspunsul, de-a lungul timpului. S-a emis astfel, o teorie care bulversează pe oricine se gândea la aceşti oameni ca la niste semizei. Mulţi dintre ei sufereau de o tulburare psihică înrudită cu autismul - sindromul Asperger. Dacă la unele dintre genii încă mai planează umbre de îndoială cu privire la acest aspect, la altele diagnosticul este sigur. Albert Einstein ţine capul de listă al celor despre care se ştie, cu certitudine, că a avut sidromul Asperger, adică era un autist foarte inteligent. Universul matematicii era, de fapt, pentru el, singura modalitate de existenţă, singura lume în care putea fi fericit. Este deja celebră anecdota în care se povesteşte, cum cel care a emis teoria relativităţii, a perceput o trăsură neagră cu coviltir ca fiind tabla sa de scris de acasă şi a început să scrie formule matematice pe ea. La un moment dat, trăsura a plecat, iar el s-a speriat, neînţelegând cum de tabla sa s-a pus în mişcare.

8

În anii ’50, a fost în vogă în SUA, marele curent al psihanalizei, după emigrarea masivă a intelectualilor europeni, provocată de cel de-al doilea război mondial. Teoriile lui M. Mahler şi B. Bettelheim despre autism au cunoscut atunci un succes imens. S-a avut în vedere o legătură între trăsăturile de personalitate presupuse negative ale părinţilor şi patologia prezentată de copilul autist. Atunci mamele au fost invitate să se întindă pe divan pentru a reflecta asupra motivelor „respingerii” inconştiente a copilului, care s-a presupus a fi la originea tulburărilor acelor copii. În faţa absenţei sau „discreţiei” rezultatelor acestei terapii, s-a instalat curentul „behaviorist”- izvorât din acelaşi postulat: copilul autist este înţepenit într-o reţea de legături negative, ţesute într-un mediu familial nociv. În concluzie tehnicile comportamentale au avantajul de a structura mediul şi de a dezvolta motivaţia. Rezultă astfel, chiar dacă nu o vindecare, o diminuare a angoasei autistului şi ameliorarea tulburărilor. În anii ’65 analizele sistematice adunate din lumea întreagă au confirmat că personalitatea părinţilor sau maniera de educaţie nu sunt la originea autismului copiilor. În cercetările cele mai recente accentul a fost pus pe disfuncţionalitatea socială a bebeluşului autist, care prin exces sau prin lipsă, nu vibrează la „diapazonul uman”. El nu intră în rezonanţă emoţională cu partenerul său adult (cel mai adesea mama - în primele momente de viată) şi nu poate deci să se folosească de acesta prin mimică, atitudine, intonaţia vocii pentru a filtra în mod pertinent informaţia care îi parvine. Prin urmare nu ştie să simplifice, să segmenteze şi să asimileze informaţia provenită din mediu ajutându-se de un adult. Se consideră că persoanele cu autism apar indiferente, incapabile să stabilească o legătură emoţională cu alţii pentru că nu înţeleg gândurile, sentimentele şi nevoile altora. Apar ca fiind izolate în lumea lor. Adesea, limbajul şi conceptele cognitive sunt întârziate făcând dificile comunicarea şi relaţiile sociale. Unele persoane cu autism au activităţi repetitive, iar alţii sunt sensibili la sunete, atingeri, mirosuri sau lumini. Astfel, timp de 50 de ani, despre autism s-au acumulat câteva cunoştinţe sau idei, dar multe dintre ele au fost false. De exemplu, în urma descrierilor făcute de Kanner (a descris 11 cazuri de copii autişti: 5 copii de psihiatri şi psihologi ceilalţi având părinţi

9

profesori universitari), s-ar putea concluziona, că profesiile de psihiatru, psiholog sau profesor universitar ar trebui să fie profesii cu risc crescut în ceea ce priveşte autismul. În realitate, studiile au demonstrat că autismul atinge de fapt toate clasele sociale, mediile, rasele cu aceeaşi intensitate. De exemplu, în Anglia, primele recensăminte au raportat 68.000 de copii de 8-10 ani, între care au fost găsiţi 15 copii autişti „puri”, într-un mod egal aparţinând tuturor categoriilor sociale şi economice, contrazicând astfel primele concluzii ale lui Kanner asupra originii burgheze şi intelectuale a mamelor copiilor autişti. Astfel, se poate spune că starea de autism este una dintre cele mai complexe, dar şi unul dintre conceptele cele mai controversate. 1.1.3. DEFINIŢIE Tulburarea autistă, cunoscută şi sub numele de autism infantil, este cea mai cunoscută Tulburare Pervazivă de Dezvoltare. Pentru aceasta se folosesc mai multe sinonime cum sunt: autism infantil, sindrom Kanner, psihoză infantilă. Pe parcursul timpului, mai mulţi autori au încercat să găsească o definiţie cât mai complexă a autismului infantil. În continuare vor fi prezentate câteva din definiţiile prezente în literatura de specialitate. Kaplan (2000), defineşte tulburarea autistă ca „o afectare permanentă a capacităţii de relaţionare socială, printr-o deviere a comunicării şi patternuri comportamentale restrictive, stereotipe.” ( Revista Română de psihiatrie, nr.3-4, 2003) Graham (1999), afirmă că „autismul infantil se caracterizează prin debutul precoce (înainte de 3 ani) a unor tulburări, sau devieri care interesează cel putin trei arii de dezvoltare. Prin urmare există o inabilitate de a iniţia şi dezvolta relaţii sociale, de a exprima interes şi emoţii. Există deasemenea o incapacitate de a folosi limbajul şi comunicarea (verbală sau nonverbală) şi există un comportament stereotip, incluzând un repertoriu comportamental restrictiv şi repetitiv.” (Revista Română de psihiatrie, nr.3-4, 2003) O definiţie care încearcă să înglobeze toate caracteristicile acestei tulburări este aceea a lui St. Milea (1986) prin care afirmă : „Sindromul autist reprezintă un complex simptomatologic de etiologie variată, specific patologiei psihice a copilului mic. Denumirea i se datoreşte autismului, simptomul central în jurul căruia se grupează o sumă

10

de manifestări, între care, cele mai importante se consideră a fi, tulburările de limbaj şi stereotipiile plasate într-un amestec particular şi bizar de forme şi mijloace primitive şi pervertite de exprimare a funcţiilor psihice cu altele mai elaborate, insule izolate de abilităţi şi resurse, uneori bine conservate, alteori monstruos dezvoltate.” (Revista Română de psihiatrie, nr.3-4, 2003) Altă definiţie spune că, autismul este o boală caracterizată prin afectarea dezvoltării creierului. Astfel, autismul afectează grav abilităţile mentale, emoţionale şi comunicaţionale ale unei persoane. Sindromul autist este descris ca fiind cea mai severă manifestare a întregului spectru, cunoscut ca şi Tulburare de Spectru Autist, cu care împarte aceleaşi condiţii, dar variază în severitate şi vârsta de debut. Reprezintă o problemă de actualitate, nu numai a societăţi noastre ci şi a celor din întreaga lume, datorită creşterii alarmante a incidenţei şi prevalenţei acesteia. Un copil cu autism se poate afla oriunde pe largul „spectru” al autismului. La capătul superior, un copil poate părea aproape normal şi poate avea doar puţine trăsături autiste. Ar putea, de exemplu, să fie un copil liniştit, cu puţini prieteni, sau fără nici unul şi cu câteva obiceiuri ciudate. Ar putea să nici nu fie diagnosticat ca autist decât mult mai târziu în viaţă. La capătul inferior al spectrului, un copil ar putea fi descris ca puţin funcţional, poate avea vorbirea şi limbajul defectuoase şi are nevoie de terapie mult mai intensă. O importantă problemă care se pune în ceea ce priveşte autismul este aceea dacă autismul este o psihoză, sau o tulburare de dezvoltare. Autismul a fost mult timp considerat pe nedrept ca o formă de schizofrenie infantilă fără ca astăzi, această ipoteză să fie exclusă. Totuşi luând în considerare faptul că, în formele cele mai precoce ale schizofreniei infantile, rar cu debut înaintea pubertăţii, dezvoltarea socială şi cea a limbajului nu sunt afectate calitativ în prima copilărie, se poate spune că, psihoză, nu este cuvântul adecvat autismului, căci copilul nu deformează realitatea după ce şi-a reprezentat-o, el nici măcar nu şi-o construieşte. E adevărat că anumite ciudăţenii, legate de comportamentul de reasigurare dau câteodată iluzia delirului, în realitate ele nu reprezintă nimic. Astfel, acţiunea neurolepticilor se limitează la extrem şi este

11

puţin recomandată în autism, se recomandă doar dacă există o lipsă completă a alternativelor comportamentale, ceea ce este, sau ar trebui sa fie extrem de rar. Adeseori, aceşti copii sunt luaţi drept întârziaţi mintal cu o deficienţă a auzului. Examenul clinic atent dovedeşte însă, că auzul nu este deficitar, că memoria mecanică este dezvoltată. Aceşti copii au o motricitate dezvoltată normal, rezolvă problemele practice cu obiectele, dar numai din proprie iniţiativă, nu la cerere. Grupate sub denumirea de „Tulburări pervazive de dezvoltare”, psihozele infantile se caracterizează printr-o alterare globală a capacităţilor de comunicare, perturbări în relaţiile cu ceilalţi, activităţi restrânse şi repetitive, adesea stereotipe. În plan psihopatologic, psihozele infantile se caracterizează printr-o alterare a organizării progresive a personalităţii cu o capacitate de adaptare la realitate variabilă în funcţie de nivelul exigenţei sociale şi de nivelul angoasei copilului. Autismul infantil se manifestă întotdeauna printr-o alterare a capacităţilor de comunicare, o alterare a interacţiunilor sociale şi un aspect restrâns, repetitiv si stereotip al comportamentelor, intereselor şi activităţilor. Dacă în 1943, Leo Kanner a descris pentru prima oară sindromul autist clasic ca afectând copii cu dezvoltare psihomotorie normală până în jurul vârstei de 2-3 ani, în practica curentă ne confruntăm cu apariţia unei simptomatologii uşor modificate, identificată la copii care prezintă întârziere în dezvoltarea limbajului şi a comunicării sociale încă din primul an de viaţă. Astfel, apare în mod evident începând de la 30-36 luni, primele simptome apar uneori după un interval liber de 12-18 luni, dar cel mai frecvent semnele prodromale pot să atragă atenţia încă din primele 12 luni. 1.1.4. DESCRIERE CLINICĂ 1.1.4.1. SINDROMUL AUTIST TIPIC Se constituie progresiv în cursul celui de-al doilea an şi devine evident spre 2-3 ani. Atunci se observă alterări ale interacţiunilor sociale conducând la izolare. Copilul manifestă refuz sau fuge de contactul vizual, nu are expresie facială şi nu-şi modulează mimica în funcţie de situaţie, şi nu are dialog tonico-postural. Copilul autist nu caută să intre în contact, să atragă atenţia, să acroşeze privirea, nu-i imită pe ceilalţi. Nu îşi exprimă plăcerea, şi nu-şi împărtăşeşte interesul. În cel mai bun caz,

12

celălalt este folosit ca parte din sine (ia mâna adultului). Privirea pare goală, îndepărtată. Limbajul nu apare la vârsta obişnuită şi această absenţă a limbajului nu este înlocuită de nici o încercare de comunicare gestuală sau mimică. Când apare limbajul, se observă anumite particularităţi: pe lângă întârziere în apariţie, există ecolalie imediată sau întârziată (repetarea ca nu ecou a ceea ce tocmai a spus interlocutorul), o prozodie particulară monotonă, sacadată, o inversare a pronumelor (utilizarea pronumelui „tu” pentru a se numi pe sine), sintaxa rămâne săracă, întârziată, exprimarea emoţiilor (bucurie, plăcere, surpriză, furie) este cel mai frecvent absentă. Deşi nivelul de înţelegere a limbajului este în mod obişnuit superior celui de expresie, se observă totuşi anomalii: copilul înţelege mai ales ordinele simple, cuvinte concrete, comenzile de a realiza o sarcină simplă. Nu înţelege cuvinte abstracte, glumele. Reacţiile bizare şi restrângerea intereselor, reacţiile de angoasă, de agresivitate sau de aparentă furie pot să apară cu ocazia schimbărilor mediului (modificarea unei mobile, schimbarea traselului obişnuit, absenţa unei jucării, schimbarea pieptănăturii), sau a unei surprize (zgomot neaşteptat, sosirea unui străin). Aceste manifestări de furie, angoasă sau disperare pot să apară de asemenea ca răspuns la o frustrare, o interdicţie sau o tentativă insistentă a adultului de a intra în contact. Obişnuinţele sau ritualurile, în aparenţă golite de semnificaţie simbolică, domină viaţa cotidiană impunând un cadru al vieţii cu alură imuabilă şi robotizată. Punctele de interes sunt restrânse şi sterotipe în direcţia obişnuinţelor motorii sau de obiect bizare: minierism motor sterotip şi repetitiv (bătăi şi torsiuni ale mâinilor, legănat, mers pe vârfurile picioarelor, învârtit ca un titirez, mişcări complexe ale corpului), folosirea anumitor obiecte (pietre, fire, fragmente de jucării), sau cu întrebuinţare schimbată (roata unei maşinuţe învârtită la nesfârşit), interes pentru un aspect limitat al obiectelor (de exemplu, mirosul asociat cu un comportament de adulmecare, atracţia pentru vibraţie sau zgomot pe care le reproduce indefinit). În ceea ce priveşte modularea senzorială şi motorie se observă o hipo- sau hiperreactivitate la stimuli senzoriali: lasă obiectele să cadă jos, se balansează, bat din plame, se învârt, fac zgomote cu gura, cu gâtul, îşi sug limba, ţin un obiect în gură. Există o frecventă indiferenţă la lumea sonoră, în special la zgomotele sociale (copilul nu răspunde când este chemat) şi un interes pentru zgomotele şi sonorităţile

13

particulare, are atracţie pentru anumite zgomote (aspirator, curgerea apei, muzică sau cântece, foşnitul hârtiei). Anumite zgomote pot în schimb, suscita reacţii de spaimă, panică, furie, mai ales când acestea îl surprind pe copilul autist. Aceeaşi ciudăţenie poate să existe şi în domeniul gustativ (are manierisme alimentare, îi plac gusturi exclusive, adesea neobişnuite: oţet), vizual (are atracţie pentru o culoare, o strălucire, o formă, un reflex). Motricitatea poate să fie limitată, copilul părând ţeapăn, inert, fără iniţiativă, motorie. Sau din contră, poate să apară ca agitat, mişcându-se fără încetare, cu posturi şi regularităţi motorii neobişnuite sau bizare (cu alură sacadată, mecanică). Nu există, sau există foarte puţin jocul „ca şi cum”, jocul simbolic şi jocul imitării sociale. În privinţa funcţiilor intelectuale se poate spune că, în ciuda „expresiei inteligente” semnalată de Kanner, aceşti copii au adesea niveluri de performanţă globală scăzute, cu profiluri heterogene. În general performanţele video-spaţiale şi de memorizare sunt mai bune decât capacităţile de raţionament, de elaborare a informaţiei. Majoritatea dintre ei prezintă un coeficient intelectual non-verbal mai mic de 70 şi global mai mic decât 55, chiar dacă există unii autişti cu un nivel normal. Există un decalaj frecvent, şi chiar constant în favoarea testelor non-verbale. Un copil cu autism va absorbi mult mai puţină informaţie şi mai puţine cunoştinţe din mediul înconjurător, decât un copil obişnuit. Un copil obişnuit începe să vorbească între 1,5 şi 2 ani, aproape fără nici un ajutor din partea părinţilor sau fraţilor/surorilor. Învaţă în jur de 6 cuvinte noi pe zi şi are un vocabular de peste 10.000 de cuvinte înainte de a atinge vârsta de 6 ani. Un copil cu autism poate ajunge să vorbească mult mai târziu şi va avea un limbaj sărac şi abilităţi sociale reduse, dacă nu beneficiază de terapie verbală şi comportamentală. Un copil autist nu se poate pune în postura altei persoane, are dificultăţi în a acţiona (deoarece planificarea şi execuţia actelor sunt perturbate) şi are probleme în percepţia senzorială (deoarece manifestă fie o hipersenzitivitate, fie o hiposenzitivitate în unele arii ale percepţiei şi uneori lucrează doar un simţ). 1.2. FRECVENŢA, DEBUTUL ŞI EVOLUŢIA SINDROMULUI AUTIST Sindromul autist şi mai recent, tulburarea de spectru autist (TSA), reprezintă o problemă de actualitate nu numai a societăţii noastre ci şi a celor din întreaga lume datorită
14

creşterii alarmante a incidenţei şi prevalenţei acestuia. 1.2.1. FRECVENŢA Dat fiind faptul că nu au fost efectuate statistici complete în nici o ţară frecvenţa autismului este discutabilă. Primele studii epidemiologice asupra autismului infantil au fost raportate de Victor Latter, în 1966, care a găsit o rată a prevalenţei de 4,5 la 10.000 de copii, după aplicarea unui screening pe toată populaţia cu vârsta de 8-10 ani din zona de N-E a Londrei. În S.U.A, Japonia, Suedia, Danemarca şi Anglia estimările recente urcă până la 10/10.000. În 1990, prevalenţa autismului în UK se credea a fi 4-5/10.000, dar conform unui studiu condus de Dr. Gillan Baird şi colab. (publicat în 2006), 20/10.000 copii prezintă dificultăţi în comunicare, activităţi restrictive, reciprocitate socială săracă şi prin urmare s-a concluzionat că prevalenţa era mai mare decât se credea. Conform acestui studiu, 1% din copii cu vârste între 9-10 ani din populaţie pot fi diagnosticaţi cu TSA, iar dintre aceştia 25% întrunesc criteriile pentru sindromul autist. Potrivit Prof. Michael Rutter (Clinica de psihiatrie pediatrică Londra), în UK incidenţa cazurilor de autism în 2005, era cuprinsă între 30-60 cazuri la 10.000 de persoane, iar în urmă cu 40 de ani se considera că există doar 4 cazuri/10.000 de persoane. Alte studii citează o prevalentă de 37/10.000 (Yeargin-Allsopp şi colab. 2003), iar Dr. Baron-Cohen amintea o rată a autismului de 1 la 200 de copii. (Revista Română de Psihiatrie, nr. 3-4, 2003). În 2006, National Autistic Society raportează o incidenţă de 1/110 a cazurilor de autism în populaţia generală. S-a observat că tendinţa de diagnosticare a acestor copii s-a modificat în anii ’90 şi presupune că această creştere a incidenţei şi prevalenţei este în primul rând datorată schimbării în practica diagnostică, creşterii disponibilităţii serviciilor medicale şi a identificării mai precise a acestor tulburări. Se ştie că incidenţa autismului este de 4, 5 ori mai mare la băieţi decât la fete. Dacă autismul este prezent la fete, ceea ce se întâmplă mai rar, este în general, mai sever (handicap mintal în particular). În concluzie fetele sunt mai sever afectate şi au un nivel de inteligenţă mai mic. În România nu există studii recente cu privire la numărul de persoane afectate de autism, dar clinicile de psihiatrie din ţară raportează o creştere îngrijorătoare a numărului de

15

cazuri noi diagnosticate ca TSA. 1.2.2. VÂRSTA DE DEBUT Cum s-a menţionat şi anterior, în marea majoritate a cazurilor debutul tulburării autiste survine înainte de vârsta de 3 ani, uneori chiar în primul an de viaţă, dar e dificil de stabilit existenţa unor tulburări în perioada de sugar, deoarece manifestările unor tulburări sunt mai subtile şi mai dificil de definit. Pe de altă parte părinţii copiilor unici pot să ignore aceste probleme, până când ajung să-şi observe copilul în comparaţie cu alţi copii şi astfel pot data vârsta de debut începând doar din acel moment, deşi o anamneză minuţioasă relevă adesea că anomaliile sunt prezente mai de mult. În general la naştere copilul este aparent normal, fără anomalii fizice sau neurologice. Doar în unele cazuri, părinţii afirmă că au fost preocupaţi de copil încă de la naştere sau la scurt timp după aceea, din cauza lipsei de interes a copilului pentru interacţiunea socială. Dacă debutul este precoce, spre luna a patra, a opta de viaţă se remarcă lipsa mişcărilor anticipatorii atunci când sunt luaţi în braţe, precum şi lipsa zâmbetului ca răspuns la zâmbetului mamei. Progresiv devine evidentă apatia, dezinteresul pentru cei din jur, copilul retrăgându-se într-o lume interioară în care jocurile ritualizate ocupă un loc important. 1.2.3. EVOLUŢIA În ceea ce priveşte evoluţia se poate spune că, pe de o parte, poate avea loc o agravare sau o persistenţă a non-investirii cognitive, ceea ce duce către tabloul encefalopatiilor infantile, sau pe de altă parte se menţine o stare iniţială de „a-relaţionare” cu ceilalţi, inversiunea pronominală şi limbajul poate să fie achiziţionat, dar rămâne bizar. La vârta adultă tabloul clinic va fi acela a unei psihoze deficitare, sau a unei psihoze schizofrenice dominată de simptome autiste. Adultul va fi dependent de o formă de instituţionalizare, în general completă. El nu va ajunge la autonomie, sau va ajunge doar parţial. În cadrul evoluţiei se pot vorbi atât de factori de prognostic nefavorabil, cât şi factori de prognostic favorabil. În ceea ce priveşte prevenţia se poate spune că, această tulburare nu poate fi prevenită, deoarece cauzele autismului nu sunt cunoscute, dar o examinare genetică poate fi

16

totuşi de ajutor unui cuplu care doreşte să aibă copii, şi au sau au avut în familie cazuri de autism. Se ştie deasemenea că recunoaşterea şi tratamentul precoce pot diminua efectele autismului, şi prin urmare se recomandă punerea diagnosticului cât mai devreme în cursul devoltării şi începerea unui tratament în cadrul unui centru specializat. 1.3. ETIOLOGIA SINDROMULUI AUTIST În epoca în care publicaţiile de medicină s-au oprit asupra unor descrieri literare, adesea fine şi precise, dar a unor cazuri unice sau foarte puţine, Kanner a ezitat când şi-a pus problema cauzelor care stau la originea autismului. El le-a perceput mai întâi ca un defect de „echipare” a copilului. A presupus atunci că ei vin pe lume cu o incapacitate care face imposibilă stabilirea unui contact afectiv cu ceilalţi, fondată pe capacităţile biologice, la fel cum alţi copii se nasc cu incapacităţi fizice sau intelectuale. Totuşi, el a lăsat să se înţeleagă că mamele acestor copii sunt intelectuale reci, adesea robotizate care provin din mediu burghez. Dar aceste abordări au fost infirmate de cercetările ulterioare. De atunci şi până azi stabilirea unei categori de factori care să explice etiologia sindomului autist, a ridicat o adevărată problemă. Obiectivul pentru care se avansează ipotezele etiologice este de a delimita o eventuală anomalie, care ar fi responsabilă de dezvoltarea acestei tulburări. Există în prezent mai multe ipoteze şi teorii care încearcă să găsească un factor determinant în apariţia autismului infantil: teorii psihogetice, teoriile cognitiviste, teoriile etologice, teoriile psihodinamice, teoriile organice. Dar, până în prezent nici o etiologie nu a putut fi afirmată ca fiind la originea ansamblului sindroamelor specifice. Se consideră că fiecare dintre ele poate sta la baza acestei tulburări. În ceea ce priveşte studiul etiologiei, cercetările ar trebui să fie efectuate de către echipe specializate şi să se înscrie într-un demers ştiinţific, coerent şi acceptat din punct de vedere etic pentru a stabili precis cauzele acestei tulburări. Se prezintă în continuare câteva din aceste teorii. 1.3.1. TEORIILE COGNITIVISTE

17

Ipotezele cognitiviste se bazează, în principal, pe date experimentale, pe o concepţie etiologică a sindromului care suprimă orice psihogeneză, în favoarea unui punct de vedere organogenetic. Ele se subdivid în mai multe categorii : teoria linvistică, teoriile perceptive, teoriile hemisfericităţii, şi teoriile metareprezentaţionale, din care reţinem teoriile perceptive. 1.3.1.1.TEORIILE PERCEPTIVE Anomaliile perceptive existente în autism au condus la formularea a trei ipoteze : a. Ipoteza dominanţei simţurilor proximale este prima apărută şi aparţine lui Goldfarb (1956), fiind apoi preluată de Schopler (1965). Conform acestei ipoteze autiştii ar utiliza în mod preferenţial simţurile proximale (tactil, gustativ, olfactiv), fapt caracteristic unui prim stadiu de dezvoltare senzorială, pe care nu l-ar depăşi pentru a trece la etapa următoare, în care sunt investite simţurile distale (văz, auz). (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 19) b. Ipoteza hiperselectivităţii stimulilor a fost propusă de Lovaas, Schreibman, Koegel şi Rehm (1971). Conform acesteia copilul autist reacţionează în manieră prea exclusivistă la o parte a unui mesaj, acordând atenţie unor detalii, în detrimentul altor aspecte semnificative ale situaţiei. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 19). c. Ipoteza instabilităţii perceptive, propusă de Ornitz şi Ritvo în 1968, constă în ideea conform căreia copilul autist ar fi incapabil să moduleze input-urile senzoriale cu output-urile motorii, ceea ce se traduce printr-un model neobişnuit al mobilităţii oculare. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 19). 1.3.2. TEORIILE ETOLOGICE Etologia, studiază comportamentul animal şi uman în mediul său natural, şi se sprijină, în principal, pe aspectele obiective ale comportamentului, îndepărtând orice ipoteză legată de stările psihice non-observalibe. Subiectul de studiu al etologului îl constituie modalităţile specifice de interacţiune a individului cu mediul său şi nu cercetarea mecanismelor generale de învăţare, aşa cum este cazul behaviorismului, şi nici cercetarea stărilor iniţiale, cum este cazul ştiinţelor cognitive. Culegerea datelor din mediul natural s-a

18

făcut prin observaţie directă şi participativă, şi s-au observat următoarele: a. Deficitele comportamentale de ataşament În sprijinul acestor deficite, în 1970, Bowlby semnala faptul că aceşti copii nu recurg la consolarea maternă în momentele de oboseală sau suferinţă. Szurek (1973), a descris aşa numita „detaşare psihotică” caracteristică acestor copii şi a interpretat interesul autiştilor pentru obiecte fără viaţă, ca o manifestare a devianţei conduitelor de ataşament. Pe de altă parte, Ainsworth (1982), a denumit „evitare anxioasă” necăutarea reconfortuluil fizic lângă mamă, evitarea privirii, îndepărtarea fizică activă când este luat în braţe şi le-a interpretat ca un ataşament negativ. De aici a fost formulată ipoteza că în autism ataşamentul faţă de o persoană ar fi înlocuit de un ataşament faţă de calităţile senzoriale ale unui obiect. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 22)

b.

Conflictele motivaţionale E. A. şi N. Tinbergen (1983), au susţinut o teorie etologică bazată pe noţiunea de

„conflict motivaţional”. Astfel, la copilul autist se observă sisteme motivaţionale antagoniste: pe de-o parte există o dorinţa de explorare a mediului şi pe de altă parte, există o frică de stimulările suscitate de această explorare. Acest conflict se rezolvă prin oprirea procesului de explorare. Conform acestei ipoteze întâlnirea copilului autist cu un adult se traduce printr-un conflict între dorinţa lui de apropiere şi dorinţa de evitarea. Astfel, copilul manifestă secvenţe comportamentale care împletesc apropierea şi evitarea. c. Abordarea din spate Soulayrol şi colab. (1987), au reuşit să demonstreze existenţa la copii autişti a unui conflict motivaţional între apropiere şi fugă şi preferinţa lor pentru adordarea din spate. 1.3.3. TEORIILE ORGANICE Conform acestor teorii, la originea sindromului autist se află disfuncţii organice de natură biochimică, sau de dezvoltare structurală insuficientă a creierului. S-a pus acentul pe factorii biologici în etiologia autismului deoarece, pe de-o parte s-au acumulat dovezi prin care autismul nu are o bază psihogenă (ceea ce a redus mult

19

atenţia asupra factorilor de mediu şi familiali), iar pe de altă parte s-a evidenţiat faptul că autiştii prezintă anomalii neurologice, biologice şi genetice particulare, şi totodată studiul variatelor procese biologice a fost mai uşor odată cu perfecţionarea abilităţilor tehnologice. 1.3.3.1. FACTORI GENETICI Posibilitatea existenţei unei baze genetice a autismului a fost sugerată încă de la începutul studierii acestui sindrom. Kanner (1943), a sugerat că factorii genetici pot contribui la etiologia autismului în sens predispozant. Studiile epidemiologice recente demonstrează că tulburarea autistă implică şi o importantă componentă genetică, deşi nu s-a descoperit o genă specifică pentru autism şi rămâne încă neclar cât de multe gene sunt implicate. Studiul gemenilor a furnizat dovezi concludente privind baza genetică a autismului. S-a demonstrat că autismul care apare la ambii membri ai unei perechi de gemeni monozigoţi, are o rată mai mare de apariţie (peste 60%), în timp ce autismul care apare la ambii membrii ai unei perechi de gemeni dizigoţi are o rată de 3-5%. Astfel, Ritvo a concluzionat că există dovezi puternice asupra faptului că factorii genetici ar putea juca un rol important în etiologia autismului. Bartak, Rutter şi Cox (1975), au descoperit că aproximativ 25% din familiile copiilor autişti, studiate de ei, aveau în familie cazuri cu tulburări de limbaj (întârzieri de dezvoltare a acestuia). În cazul sindromului autist aceşti factori genetici pot determina o structură anormală a creierului, anomalii ale neurotransmiţătorilor şi neuroreceptorilor sau alte tipuri de neuropatologii, prin intermediul unei gene recesive care transmite un efect enzimatic specific. Date fiind, existenţa perturbărilor neurotransmiţătorilor în autism, au fost realizate cercetări asupra unor gene care intervin în dezvoltarea creierului şi în metabolismul neurotransmiţătorilor. Mai multe studii independente au corelat autismul cu subunităţile receptorului GABA de pe cromozomul 15, transportul serotoninei SLC6A4 şi mai recent aspartat-glutamat carier – AGC1 cunoscut ca şi SLC25A12. Au mai fost citate regiuni de pe cromozomii 2,4,7,16,17,19 şi alte gene candidate sunt în continuare evaluate. Au fost identificate şi câteva gene asociate cu alte condiţii medicale: gena FMR1 – sindromul X fragil, gena MeCP2 – sindromul Rhett, gena TSC – scleroza tuberoasă. Şi deasemenea au fost cercetaţi mai mulţi cromozomi printre care: Cr15, Cr5 şi Cr X.

20

Recent, cercetătorii au analizat abateri ale structurii genetice specifice şi prezenţa cromozomului „fragil-X” în câteva cazuri de autism care au provocat interes. Această anormalitate se identifică utilizând microscopul pentru a examina cromozomul sexual X şi este de obicei caracterizată de o slăbiciune, sau o „pauză” în structura cromozomială. Prin urmare există dovezi pentru implicarea factorilor genetici în etiologia tulburări autiste, dar totuşi componenta ereditară este complexă, şi transmiterea familială în cele mai multe cazuri nu depinde de o singură genă (Shao şi colab., 2003). („Revista Română de Sănătate Mintală, Vol 15, Nr.1, pp 23-29, 2007) 1.3.3.2. FACTORI NEUROCHIMICI Cele mai recente cercetări în acest domeniu s-au concentrat asupra neurotransmiţătorului cerebral, serotonina (5-hidroxitriphane sau 5HT). Această anormalitate în nivelul serotoninei din sânge este considerat o anormalitate în metabolismul central de serotonină. De obicei se înregistrează niveluri mai ridicate la copii mici, descresc în timpul copilăriei şi se stabilizează la vârsta adultă. În general serotonina indică imaturitatea sistemului neurologic. Faptul ca unii indivizi autişti arată îmbunătăţiri în comportament în urma administrării unor medicamente care inhibă serotonina (de exemplu, fenfluramine, care reduc nivelul serotoninei din sânge şi îmbunătăţesc capacităţile intelectuale, cresc sociabilitatea, contactul vizual şi măresc atenţia, scad hiperactivitatea şi stereotipiile şi îmbunătăţesc somnul), demonstrează posibilitatea ca serotonină să aibă un rol important în patogeneza autismului, cu atât mai mult cu cât toate aceste îmbunătăţiri nu s-au menţinut atunci când fenfluramina nu a mai fost administrată. În plus, medicamentele care influienţează sensibilitatea receptorilor dopaminei par să aibă o oarecare eficacitate pentru ameliorarea simptomelor autismului. Aceste medicamente includ neurolepticele. 1.3.3.3. FACTORI NEUROLOGICI Rolul factorilor neurologici în etiologia autismului a fost îndelung discutat, dar anumite studii au punctat această implicare. În ciuda evidenţelor că factorii neurologici pot contribui la etiologia autismului, natura precisă a neuropatologiei nu este cunoscută. Ca semne ale neuropatologiei se consideră hipotonia, slaba coordonare a mişcărilor, dar totuşi nu s-a stabilit o relaţie

21

definitivă între aceste semne de neuropatologie şi autism. Examenul neurologic aprofundat pune în evidenţă existenţa unor anomalii a sistemului nervos central. Aceste anomalii se pot regăsi în consecinţă la nivelul: tonusului muscular, adaptării posturale, motricităţii fine, coordonării motrice, atenţiei, percepţiei. Rimland (1964), a fost printre primii care a sugerat o posibilă intervenţie a unei disfuncţii neurologice în apariţia autismului. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 29). Studii RMN efectuate post-mortem au evidenţiat implicarea câtorva structuri corticale şi subcorticale în autism: cerebel, cortex prefrontal, cortex parietal inferior medial, temporal şi alte regiuni temporale (gir fuziform, şanţ temporal superior, amigdala, hipocamp), corp calos, ganglionii bazali. În urma câtorva studii neuropatologice realizate post-mortem (Bauman, 1985), s-a observat o slabă dezvoltare a structurilor în mai multe zone distincte ale creierului, evocând o anomalie a dezvoltării precoce a organizării cerebrale. Astfel în sistemul limbic, anormal de mic, au fost detectate celule dens împachetate, pe când în cerebel există o descreştere a numărului de celule Purkinje, care eliberează neurotransmiţători specifici care inhibă acţiunea altor neuroni. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 29). Cercetările echipei formate din G. Lelord, L. Pourcelot şi A. Syrota, care au măsurat variaţiile debitului sangvin cerebral şi care au vizualizat ariile de activare, ca răspuns la stimulii vizuali şi auditivi, au demonstrat că în raport cu lotul de control, copii autişti prezintă anomalii de activare, ceea ce înseamnă că, în urma acţiunii unui stimul auditiv, nu sunt activate aceeaşi zone cerebrale, ci există un deficit de debit sangvin temporal stâng, în aria limbajului, iar activările sunt neregulate şi inconstante în cazul unor stimuli asociaţi. Astfel, în cazul copiilor autişti de vârstă mică există şi un retard marcat al măturării metabolice a lobilor frontali. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 29) Explorările electrofiziologice au relevat existenţa unor anomalii electroencefalografice în mai mult de 75% din cazuri. Un interes deosebit a suscitat şi observaţia că perimetrul cranian pare să crească în autism (cu 2 până la 10 procente). Aproximativ 25% dintre indivizi cu autism, prezintă un

22

volum crescut al masei craniene, comparativ cu media populaţiei. Această creştere substanţială a creierului, s-a observat numai în anumite regiuni (de exemplu, lobul temporal, parietal şi nuclei). În contrast cu aceasta, corpul callos a scăzut în mărime în partea de mijloc şi posterioară a sa. Creşterea creierului la indivizii autişti sugerează existenţa unei anormalităţi în dezvoltarea creierului (se produc prea multe celule nervoase, nu se elimină destul ţesut nervos prin procesul normal de eliminare a ţesutului nervos în perioada de dezvoltare, sau există o supracreştere a ţesutului non-neuronal). Această creştere este mai pronunţată în copilărie şi se pare că afectează mai mult substanţa albă. Nu este încă foarte clar dacă această creştere, este doar un factor de risc pentru autism, ca un marker al leziunilor din structura fină a creierului. Tot în sprijinul acestei idei, Courchesne (1987), a observat că emisfera cerebrală posterioară dreaptă este mai mare decât porţiunea corespondentă din emisfera stângă. Studiile de imagerie cerebrală au relevat şi ele o serie de anomalii stucturale. În 1988, Jacobson a făcut descoperiri nespecifice legate de o lărgire ventriculară. Studiile lui Courchesne (1988), din California, confirmate recent de lucrările lui B. Garreau, din Franţa, au pus în evidenţă o atrofie a cerebelului (hipoplaza lobulilor cerebelari VI şi VII). (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 29). Rutter (1974), a insistat asupra existenţei unei disfuncţii cognitive centrale, ca fiind trăsătura constantă în autism şi a propus să se studieze fundamentele neurofiziologice ale acestor deficienţe. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 31) Acest proces a ridicat însă, şi multe semne de întrebare. În primul rând, disfuncţia unui sistem sau a unei regiuni anume din cortexul cerebral poate fi atribuită unei anomalii structurale ale acestei arii, dar ar putea fi atribuită unei anomalii structurale a unei părţi îndepărtate ale creierului, care furnizează informaţia necesară ariei respective. O altă dificultate pusă în discuţie, ar fi de ce mecanismele de compensare nu intevin în unele cazuri, deşi se ştie că emisfera intactă poate prelua în mare măsură funcţiile pierdute. Alţi investigatori au considerat că la baza celor mai relevante caracteristici ale

23

autismului stau afecţiuni ale emisferei stângi a creierului. Blackstock 1978, Dawson 1979, Prior şi Bradshaw 1979, Tanguay 1982, au observat că deficitul cognitiv şi caracteristicile limbajului la aceşti indivizi sunt asociate cu funcţionarea emisferei stângi. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 32). Astfel, la copiii cu autism funcţiile emisferei drepte sunt mai puţin afectate, cum ar fi abilităţile vizual-auditive şi se dovedeşte o slăbiciune în funcţiile emisferei stângi, cum ar fi limbajul şi abstractizările. În urma studiilor scientigrafice s-a constatat că, copii autişti realizează o tratare apoziţională a lumii lor. S-a concluzionat, prin urmare că tratarea cerebrală a informaţiei la copilul autist e făcută de emisfera dreaptă, non-linvistică, care este dominantă. Cunoscute fiind deficitele existente în funcţionarea cognitivă la autişti, au fost explorate şi diferenţele legate de cortexul cerebral. Unele studii au dovedit existenţa unei scăderi a fluxului sangvin la nivelul cortexului frontal drept, la o serie de subiecţi autişti adulţi, aflaţi în stare de repaus (Sherman, Shapiro, 1984). (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 33). Deasemenea cu ajutorul tomografiei computerizate, într-un studiu recent, la câţiva subiecţi adulţi aflaţi în tot în stare de repaos, s-a descoperit acelaşi flux sangvin redus în lobul frontal drept, stâng şi mediu (George, 1992). (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 34) O altă arie ce prezintă interes în autism este cortexul temporal median şi structurile subcorticale relaţionate. Demasio şi Maurer au emis ipoteza conform căreia structurile mediane temporale, alături de cele frontale, ar juca un rol important în neurobiologia autismului, prin realizarea unor analogii comportamentale între subiecţii cu autism şi cei cu leziuni ale lobului temporal. La testele neuropsihologice, performanţele indivizilor cu autism sunt destul de reduse, inclusive la sarcinile simple, legate de funcţionarea lobului temporal. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Mureşan, C., 2004, pag. 34) La adulţii cu leziuni la nivelul cortexului orbitofrontal produc capacitate scăzută de empatizare, interacţiune socială inadecvată, obsesii frecvente. Pacienţii cu leziuni ale amigdalei au câteva aspecte de interacţiune socială deficitară cum ar fi: hipoemoţionalitate

24

şi anxietate/frică. Din cauza acestei similitudini s-a postulat că disfuncţia amigdaliană poate participa, cel puţin parţial, la simptomele autiste (Sureten şi colab., 2002). („Revista Română de Sănătate Mintală, Vol 15, Nr.1, pp 23-29, 2007). Această ipoteză este susţinută de analiza post-mortem a creierului persoanelor autiste, care a evidenţiat aglomerări neuronale mai numeroase în subnucleii amigdalieni, hipocam, sept cingulat anterior, corpii mamilari. Mai mult, s-a constatat o scădere în dimensiune a neuronilor şi arborizaţie mai săracă a dendritelor. Tot în sprijinul acestei ipoteze vin şi studiile imagistice ale creierului care au relevat un volum anormal amigdalian şi o scădere a activităţii amigdaliene la pacienţii cu sindrom autist în timpul procesării expresiilor faciale a unor persoane fotografiate. Se consideră importante leziunile amigdalei, deoarece ea are conexiuni cu neocortexul, stucturile colinergice bazale, formaţiunea striată şi hipocampul şi infuienţează şi alte percepţii şi procese cognitive. Incapacitatea de a răspunde în mod adecvat la stimularea senzorială şi de coordonare motorie, i-au determinat pe Ornitz şi pe Ritvo, să postuleze teoria „inconstanţei perceptive”, sau un deficit în raportarea homeostatică a stimulării senzoriale şi coordonării motrice. În esenţă, ideea se referă la disfuncţia în acele porţiuni ale creierului răspunzătoare de sistemele comportamentale şi alte distorsiuni ale unor structuri neuronale din formaţiunile superioare ale creierului, astfel încât aceşti copii nu au o experienţă constantă legată de un anumit stimul. Astfel, ei pot experimenta acelaşi stimul în mod diferit în diferite ocazii, şi pot avea astfel probleme în a forma o reprezentare stabilă a mediului. Efectul direct ar fi interferenţa cu interacţiunile normale cu alţii şi cu folosirea limbajului. 1.3.4. TEORII NEUROPSIHOLOGICE Studiile neuropsihologice, pe lângă faptul că se concentrează asupra trăsăturilor autismului, au şi o altă ţintă, aceea de a descoperi deficitul sau deficitele cognitive fundamentale ce se află în spatele anormalităţilor comportamentale observate în cazul acestei tulburări. Trei dintre cele mai importante teorii presupun că există deficite cognitive fundamentale în functiile executive, coerenţa centrală şi elaborarea unei teorii, păreri.

25

„Functii executive” este un termen care acoperă o largă zonă de procese cognitive superioare cum ar fi capacitatea de a se elibera de context, inhibarea unor răspunsuri nepotrivite, planificarea, îndeplinirea unei sarcini, schimbarea sarcinilor şi monitorizarea lor. Pentru examinarea acestor procese s-au creat nişte teste neuropsihologice cum ar fi Turnurile din Hanoi şi Sortarea Wisconson a cărţilor de joc care au scos la iveală funcţii executive anormale în autism. În particuar, încapacitatea de a trece de la o sarcina la altă este considerată paralel cu acel comportament ritualistic-repetitiv observat în autism şi reprezintă caracteristica definitorie a acestei boli. O a doua teorie neuropsihologică despre autism afirmă că persoanele autiste au o slabă coerenţă centrală. Ca dovadă în susţinerea acestei teorii este faptul că autiştii nu pot deosebi tipare, modele sau stimuli într-un context cu înteles, spre deosebire de o persoană care nu suferă de această tulburare. Acest deficit înseamnă o limitare în procesarea unor evenimente sau stimuli importanţi, dar poate sevi şi la creşterea performanţei unui individ autist de a procesa stimuli întâmplători, observaţie ce a fost făcută în mai multe studii. De exemplu, într-un studiu, indivizii autişti au dovedit că au o capacitate relativ dezvoltată în a-şi aminti cuvinte întâmplătoare, fără sens, dar au avut rezultate proaste în a-şi aminti propoziţii cu înţeles. O a treia ipoteză sugerează că indivizii autişti au un deficit în a crea o părere despre sine sau despre starea mentală internă a celorlalţi, cum ar fi dorinţele şi credinţele acestora. 1.3.5. TEORII CE INCRIMINEAZĂ ALTE CATEGORII DE FACTORI Dat fiind faptul că nu se pot preciza cu exactitate, în toate cazurile, factorii care au provocat această tulburare, deseori se face apel şi alte categorii de factori care sunt tipici pentru alte tipuri de handicapuri. Printre acestea se pot integra factorii pre-, peri-, post natali, factori alimentari, bolile infecţioase. Numeroşi factori pre-, peri-, şi post natali au fost de-a lungul timpului incriminaţi în etiologia tulburării autiste. Complicaţiile din timpul sarcinii şi/sau naşterii determinate de travaliu dificil, incompatibilitatea factorului Rh, toxemii, sângerări vaginale, hipotiroidismul mamei sau tatălui, avorturi numeroase anterioare, avortul provocat şi diferite boli infecţioase sunt factori de risc. Deasemenea expunerea înainte sau după naştere la droguri, vaccinuri, infecţii, iminenţele de avort, travaliul indus, suferinţă la naştere, operaţia cezariană, analgezia peridurală, vârsta crescută a mamei la prima naştere,

26

anomaliile placentare, sunt alţi factori de risc, dar cu toate acestea nu sunt evidenţe clare în acest sens. Deficienţele mentale, epilepsia, depresia, anxietatea mamei au fost de asemenea citate. Unii autori au luat în discuţie posibilitatea ca apariţia TSA să fie favorizată de anumiţi factori alimentari precum: cazeina, glutenul şi aditivi alimentari. Pornind de la observaţia că cei diagnosticaţi cu autism au un statut nutriţional mai sărac, s-a luat în discuţie corelaţia dintre această tulburare şi afecţiunile intestinale, inflamatorii care ar limita absorbţia vitaminelor, aminoacizilor esenţiali, electroliţilor, acizilor graşi nesaturaţi (omega 3-6). Specialiştii au luat deasemenea în considerare vaccinul MMR, în special timerosalul din compoziţia acestuia (un tiosalicilat de sodiu etilmercur, cu rol de protecţie împotriva contaminării bacteriene şi fungice), după ce s-au înregistrat creşteri dramatice a cazurilor diagnosticate cu TSA în UK. S-a considerat că mercurul, în anumite doze, este neurotoxic şi probabil toxicitatea sa este şi mai mare asupra unui creier imatur, ceea ce indică faptul că administrat contribuie la creşterea riscului de autism.

1.4. SIMPTOMATOLOGIA AUTISMULUI
Ţinând cont de faptul că la originea autismului nu se află o cauză precisă, ceea ce trebuie luat în considerare, în descrierea acestui sindrom, este simptomatologia lui. 1.4.1. SIMPTOME O persoană care suferă de autism poate avea numeroase simptome. Manifestarea autismului poate diferi în intensitate, de la simptome uşoare la forme mai grave, care pot afecta întreaga existenţă a individului. Toate simptomele variază în intensitate, iar unele persoane pot avea simptome pe care altele nu le au. Manifestările tulburării variază mult, în funcţie de nivelul de dezvoltare şi etatea cronologică a individului. Elementele esenţiale ale tulburării autistele constituie prezenţa unei dezvoltări anormale, sau deteriorare în interacţiunea socială şi în comunicare şi un repertoriu restrâns considerabil, de activităţi şi preocupări. În literatura română de specialitate, Emil Verza a descris autismul şi a arătat că

27

tulburările autismului urmăresc: - deficienţe perceptuale şi relaţionale - tulburări acţionale şi comportamentale - disfuncţionalităţi ale proceselor, însuşirilor şi funcţiilor psihice - dificultăţi de limbaj şi comunicare - discontinuitate în dezvoltare şi învăţare (Psihopedagogie Specială – Manual pentru şcolile normale, cls. XIII-a, Verza, E., 1997, pag, 129) În primele 6 luni de viaţă, în general ciudăţeniile sunt puţine, dar semnele pozitive de dezvoltare socială a copilului lipsesc. Prin urmare micuţul autist nu răspunde la alăptare, legănat, căldura unei băi, nu merge de-a buşilea, prezintă intoleranţă la atingere şi nu reacţionează la afecţiune, refuză alimentaţia şi are tulburări de somn. În plus bebeluşul autist nu vibrează la „diapazonul uman”, nu este fermecat de universul nou din jurul lui şi nu intră în rezonanţă emoţională cu mama, deoarece nu ştie să analizeze informaţia socială dată de mimica feţei. Ochii şi sprâncenele nu sunt purtătoare de mesaj pentru el, ci din contră îi provoacă o reacţie adversă. Prin urmare el nu poate utiliza partenerul uman drept reper prin privire, atitudine, mimică, intonaţia feţei şi nu poate să se folosească de acesta pentru a filtra în mod pertinent informaţia care îi parvine. Astfel el receptează din plin stimulii interni şi externi, care îi activează canalele senzoriale, şi este agresat de aceşti stimuli, pe care nu ştie să-i interpreteze, să-i organizeze şi să le stalibească prioritatea şi cel mai adesea oscilează între inhibiţie totală în receptarea senzaţiilor şi deschidere absolută. De exemplu, pe plan vizual el poate fixa o sursă de lumină intensă fără să pară că este jenat, dar din contră nu poate suporta intensitatea unei priviri fără să-şi ferească ochii. La nivel vizual este mai atras de contraste, contururi şi forme regulate. La nivel sonor percepe mai bine anumite aranjamente ritmice repetitive şi anumite frecvenţe. Sunetele apar titrate, filtrate în funcţie de caracteristicile fonetice sau ritmice şi nu în funcţie de semnificaţia lor. La nivel tactil preferă stimulii suavi sau presiunile ritmice, la fel ca temperaturile constante sau aproape de cea a corpului. Tot ceea ce este repetitiv îl solicită mai puţin intelectual şi preferă aceste repetiţii deoarece sunt mai puţin obositoare. Urechea internă (vestibulul şi canalul semicircular)

28

preferă mişcările ritmice înainte şi înapoi, sau de la stânga la dreapta, regulate sau mai degrabă previzibile, decât cele care surprind. Copilul autist prezintă o enormă dificultate de a învăţa prin intermediul celorlalţi şi nu poate imita pe cineva. Deasemenea copilul autist, demonstrează deprinderi de a fi atent, dar acestea variază în mod semnificativ, în funcţie de interesele sale. De exemplu, este foarte atent la ceea ce este interesant, sau „are sens” pentru el, şi este foarte puţin atent la activităţi de ascultare în grup. Are deasemenea, dificultăţi în schimbarea atenţiei de la un stimul la altul. De exemplu, dacă este implicat într-o sarcină vizuală (de a face un puzzle), s-ar putea să nu fie capabil să-şi mute atenţia pentru a se concentra asupra unei indicaţii auditive dată de o altă persoană. O altă trăsătură esenţială a autismului este dificultatea de a întelege şi de a se angaja în interacţiuni sociale. Copiii mici cu această tulburare se pot agăţa mecanic de o persoană, sau pot trata adulţii ca interşanjabili. În cursul dezvoltării copilul se poate angaja pasiv întro interacţiune socială şi de cele mai multe ori aşteaptă de la ceilalţi, să răspundă în anumite moduri unor cerinţe, deoarece nu are sentimentul limitelor şi dorinţelor altei persoane. Copilul autist nu ştie să utilizeze comportamentele non-verbale, cum sunt „privitul în faţă”, „expresia verbală”, „posturile şi gesturile corporale”, pentru a regla interacţiunea sau comunicarea socială. Pe de altă parte, copilul autist are dificultăţi atât în comunicarea dorinţelor sale cât şi pentru a-şi împărtăşi atenţia şi experienţele cu ceilalţi. Prin urmare el nu caută să-şi împărtăşească spontan, altor persoane, bucuria, interesele şi realizările lui. De exemplu, el nu arată, nu aduce, sau nu specifică obiectele pe care le consideră interesante. Pe de altă parte, conştiinţa de alţii a persoanelor cu autism, este deteriorată considerabil. Prin urmare copii, pot uita de ceilalţi copii (inclusiv de fraţi), nu au nici o idee despre necesităţile altora, sau nu observă detresa acestora. În general copiii cu autism nu ştiu regulile jocului social şi nu ştiu să se angajeze într-un joc social cu alţi parteneri. Deasemenea, nu ştiu să se joace „de-a...”, sau un joc de imitaţie socială. Există mai multe tipuri de interacţiuni într-un joc, prin urmare un copil autist poate să se se joace alături de alţii copii, dar fără să intervină în jocul lor, sau poate părea indiferent la prezenţa celorlaţi şi utilizează doar acelaşi spaţiu de joacă sau materiale

29

ca şi ceilalţi copii, fără a interacţiona cu ei. Au deasemenea dificultăţi majore în implicarea într-o activitate de joc adecvată cu jucăriile. Ca şi în cazul jocului, se remarcă mai multe categorii de abilităţile de joacă cu jucăriile. Astfel, copilul fie nu arată nici un interes pentru a atinge sau ţine jucăriile, fie le ţine în mână şi se uită lung la acestea, fie le apropie de gură, le flutură, le scutură, sau le bate. Prin urmare nu are un joc funcţional. Indivizii cu tulburare autistă au patternuri de comportament, preocupări şi activităţi restrânse, repetitive şi stereotipe. De asemenea, ei pot insista asupra uniformităţii şi manifestă rezistenţă sau detresă la modificări minore (de exemplu, un copil poate avea o reacţie catastrofală la o schimbare minoră în ambianţă, cum ar fi un set nou de perdele, sau schimbarea locului la masă). De cele mai multe ori, copilul autist se agaţă de „stereotipii” (gesturi repetitive aparent fără nici o finalitate) toată viaţa. Mişcările stereotipe ale corpului interesează mâinile (bătutul din palme, fâlfâitul degetelor), sau întregul corp (legănatul, înclinatul şi balansatul). Astfel, se leagănă înainte şi înapoi, sau are episoadele interminabile de sărituri pe saltea, sau mişcări de tip titirez în jurul axei corpului, care-l ameţesc ca un drog şi îi creează un vid. Există de asemenea o preocupare pentru rutine şi ritualuri nonfuncţionale ori insistenţă iraţională de a urma rutinele (de exemplu, de a parcurge exact acelaşi drum, în fiecare zi, când merge la centru). Copilul autist poate fi foarte ataşat de unele obiecte inanimate (de exemplu, o bucată de sfoară, o bandă de cauciuc, un burete, sau hârtie). De obicei abilităţile nonverbale sunt mai dezvoltate la copilul autist. Deficitele sale intelectuale sau sociale ies în evidenţă mai târziu, odată cu stabilirea de relaţii sociale reciproce şi operaţiuni mintale abstracte şi verbale. Inteligenţa lor este rigidă, imediat ce depăşeşte sfera pasiunilor. În cele mai multe cazuri, există un diagnostic asociat de retardare mentală, în general de grad moderat, Q.I. 35 - 50. Aproximativ 75% dintre copiii cu tulburare autistă funcţionează la un nivel retardat. Deasemenea pot exista anomalii în dezvoltarea aptitudinilor cognitive. Profilul aptitudinilor cognitive este de regulă inegal, indiferent de nivelul general al inteligenţei (de exemplu, o fată în vârstă de 4 ani şi jumătate, poate fi capabilă să citească,

30

adică prezintă hiperlexie). La mulţi copii cu tulburare autistă care funcţionează la un înalt nivel, nivelul limbajului receptiv (adică înţelegerea limbajului) este sub cel al limbajului expresiv (de exemplu, vocabularul). În adolescenţă sau la începutul vieţii adulte, indivizii cu tulburare autistă, care au capacitatea intelectuală pentru a conştientiza maladia, pot deveni depresivi ca răspuns la realizarea deteriorării lor severe. În tulburarea autistă pot fi notate, de asemenea, diverse simptome şi semne neurologice nespecifice (de exemplu, reflexe primitive, dezvoltarea tardivă a dominaţiei manuale). Autistul, mai ales când e hypertonic, se prezintă ca un copil vioi, independent şi voluntar mai ales în primul an de viaţă. Simptomele autismului pot dura pe tot pacursul vieţii, însă, deseori, pot fi ameliorate prin intervenţii corespunzătoare şi prin tratament adecvat. 1.4.1.1. LIMBAJUL Primele forme de comunicare ale fiinţei umane sunt expresiile faciale şi gesturile. Acestea comunică direct emoţii şi au ca scop evitarea pericolelor şi crearea unei stări de siguranţă. Limbajul vorbit, care se dezvoltă ulterior, permite stocarea imaginilor perceptive cu privire la mediul înconjurător. Jerison (1976), spune că limbajul este un mijloc de înmagazinare a imaginilor perceptive legate de mediu şi o modalitate de a transmite celorlalţi aceste imagini, cu o specificitate mult mai mare decât puteau asigura gesturile şi expresiile faciale. Chomsky susţine că, idiferent de cultura în care se naşte, copilul vine pe lume cu un mecanism de achiziţionare a limbii ceea ce îl va face să îşi achiziţioneze limba din jurul său. Din primele zile de naştere, copilul manifestă o sensibilitate faţă de aspectul prozodic (muzicalitatea) limbii şi recunoaşte prozodia limbii materne. Copilul păstrează în primele luni după naştere o sensibilitate faţă de foneme pe care o va pierde ulterior, când se apropie de vârsta emisiilor verbale. Această sensibilitate îl face capabil să poată învăţa orice limbă care se va vorbi în jurul său, nu doar limba maternă. Piaget spunea, că limbajul se dezvoltă datorită dezvoltării gândirii simbolice a copilului şi pe baza acesteia. Vîgotsky, contrar lui Piaget, afirmă că gândirea se realizează pe baza limbajului, pe care copilul îl achiziţionează în interacţiunile cu mediul

31

sociocultural. În jurul vârstei de 2 ani, limbajul se internalizează şi devine un instrument de operare a gândirii, punând ordine în percepţii şi organizând gândirea. Bruner (1987), afirmă că biologicul asigură o structură fundamentală şi predeterminată pentru secvenţialitatea achiziţiilor. Prin urmare, mediul oferă şanşa achiziţiei limbajului şi adultul îl ajută pe copil în evoluţia sa linvistică şi socioculturală. Limbajul se dezvoltă sub trei forme: vorbit, scris şi citit. Dezvoltarea limbajului se leagă de dezvoltarea cognitivă. Pentru ca limbajul vorbit să poată fi exprimat este necesar ca expiraţia să fie corectă, pentru că ea asigură energia exprimării, vibraţia coardelor vocale şi a cutiei de rezonanţă (piept, cap), să fie corectă, pentru că astfel se asigură sonorizarea şi timbrul, şi articularea, realizată de aparatul fonoarticulator (buze, dinţi, limbă, palat), să fie corectă. Dar, funcţionarea adecvată a musculturii fine şi a aparatului fonoarticulator presupune o oarecare maturizare neoromotoare. Prin urmare, dacă una din aceste componente prezintă disfuncţii acestea se reflectă asupra vorbirii. Controlul limbajului se realizează, pentru majoritatea indivizilor în emisfera stângă a creierului, la nivelul cortexului. Zona Broca e destinată producerii limbajului (exprimării), iar zona Wernicke este destinată comprehensiunii. Există diferenţe între copii în ceea ce priveşte viteza şi formele de achiziţie a limbajului. Atâta timp cât copilul este sănătos, aceste diferenţe de ritm ale achiziţiei nu conduc la diferenţe de limbaj la vârsta adultă. Există mai multe poziţii privind raportul de exprimare şi comprehensiune în deprinderea limbajului. Unii cercetători afirmă că mai întâi copilul înţelege cuvinte, şi apoi începe să exprime. Altă poziţie susţine că întâi sunt exprimările, care privesc un control din partea mediului social, şi în funcţie de acest control, ele sunt ajustate, structurând un limbaj la fel ca şi cel al mediului social din jur. Vîgotsky susţine că există două strategii de învăţare a limbajului: prin generalizare, copilul aplică acelaşi cuvânt în diferite ocazii, iar cei din jur confirmă utilizarea corectă, sau prin utilizarea unui cuvânt cunoscut pentru a denumi şi alte obiecte, iar cei din jur îl vor corecta, spunându-i noul cuvânt. Bruner (1987), sugerează faptul că motivul pentru care un copil învaţă să vorbească este dorinţa lui de a comunica cu cel care îl îngrijeşte. Primul cuvânt are la bază formele primare de comunicare nonverbală ce apar în interacţiunea cu cel care îl

32

îngrijeşte şi pe care copilul doreşte să îl imite. Când copilul îl imită, cel care este alături de el trebuie să-i ofere încurajări şi corectări uşoare. Aceste proces este denumit de Bruner (1975), LASS (Language Acquisition Support System). Stadiile de achiziţie a limbajului În dezvoltarea limbajului copilului, există trei stadii majore, identificabile indiferent de limba vorbită. Faza primului cuvânt, apare la 7-9 luni. Faza legării a două cuvinte, apare la 18-22 luni, şi conţin un substantiv şi un verb. Faza achiziţiei rapide a foneticii, a sensului cuvintelor, a sintaxei şi a pragmaticii limbii, apare între 24 şi 5 ani. O trăsătură importantă a copiilor autişti constă în deficienţele lor în dobândirea vorbirii şi limbajului.Ca orice individ persoana autistă are nevoie, şi-şi doreşte să transmită anumite mesaje altora. Modul său de comunicare este, însă, extraordinar de redus şi prea puţin convenţional, iar cuvintele sunt adesea folosite necorespunzator. Pronunţă câteva cuvinte, corecte din punct de vedere fono-articulator, dar vocea este lipsită de modulaţie, astfel înălţimea vocii, intonaţia, debitul şi ritmul vorbirii, sau accentul pot fi anormale (de exemplu, tonul vocii poate fi monoton, sau poate conţine ascensiuni interogative la finele frazelor). Uneori asemenea cuvinte devin stereotipe, perseverente fără legătură cu contextul în care se află. Alteori utilizează foarte precar unele noţiuni, şi în general limbajul nu are funcţia de comunicare, de transmitere a înţelesurilor. Mijloacele de a atrage atenţia sunt uneori reduse la simple ţipete, sau la utilizarea mai multor gesturi decât cuvinte. Dorinţa de contact poate fi imitaţia prin cercuri interminabile în jurul celuilalt, prin bruscarea sau lovirea celuilalt. Memoria lor auditivă este bună şi repetă mecanic melodii, dar fără coloratură afectivă. Deci, se poate spune că lipseşte forma, chiar dacă dorinţa de comunicare este prezentă. Din nefericire, mergând din eşec în eşec, căci maniera de a comunica nu convine tuturor şi rareori produce efectul dorit, persoana autistă se descurajează şi tentativele de comunicare se vor rări. Copiii cu autism dau dovadă de dificultăţi de comunicare semnificative, în ambele părţi ale comunicării (înţelegere şi exprimare a limbajul în mod adecvat). Poate exista o întârziere, sau o lipsă totală în dezvoltarea limbajului vorbit. La indivizii care vorbesc poate exista o deteriorare considerabilă în capacitatea de a imita, sau susţine o conversaţie

33

cu alţii sau o utilizare repetitivă şi stereotipă a limbajului, sau un limbaj ideosincratic. Structurile gramaticale sunt adesea imature şi includ uzul repetitiv şi stereotip al limbajului (de exemplu, repetarea de cuvinte, sau expresii indiferent de sens, repetarea de versuri aliterate, sau de reclame comerciale), sau un limbaj metaforic (adică, un limbaj care poate fi înţeles clar numai de cei familiarizaţi cu stilul de comunicare al individului). O perturbare în comprehensiunea limbajului poate fi evidenţiată prin incapacitatea de a înţelege întrebările şi indicaţiile simple ori farsele. Mulţi copii, la nivelul de intervenţie timpurie, nu au învăţat „puterea” comunicării – adică cauza şi efectul comunicării. Ei nu şi-au dezvoltat „intenţia” de a comunica. Unii copii vor încerca ei înşişi să obţină obiectele dorite şi nu-i vor căuta pe alţii pentru ajutor. Autistul utilizează rar privirea directă, ca un semnal direct de comunicare şi de intrare în discuţie. Foarte rar copilul autist se asigură de disponibilitatea partenerului său, eventual căutându-i privirea şi evaluând ceea ce i s-a răspuns. Privirea are valoarea unei viziuni, el adună influenţele vizuale, dar posedă funcţia socială a întrebării: „ Sunteţi dispus să intraţi în contact cu mine sau NU?” Distanţa fizică adesea nu este respectată, persoanele autiste plasându-se fie prea aproape (violând spaţiul interpersonal şi jenând partenerul care se retrage), fie prea departe, caz în care interlocutorul nici nu se gândeşte că lui îi este adresat mesajul emis de copilul autist. Apropierea se realizează adesea cu spatele şi cu capul, şi nu cu faţa aşa cum este normal, ca şi când ar evita contactul vizual. Mimica apare lent, faţa având adesea în primii ani de viaţă aspect angelic. Atunci când mimica apare este adesea excesivă denotând aspecte subadiacente, fără control cultural. Bucuria şi fericirea, dezgustul sau tristeţea sunt în mod sincer afişate, chiar dacă situaţia socială reclamă un pic mai multă discreţie. Gesturile membrelor superioare, braţe şi mâini sunt rareori folosite pentru a empatiza, sau modula limbajul verbal atunci când autistul vorbeşte. Ele pot fi la limita discordanţei, nepotrivirilor prost realizate, sau mai ales absente. Astfel, gestul arătării cu degetul, nu este realizat într-o manieră spontană, el trebuie să fie învăţat. În general, autistul nu răspunde la replicile din societate care guvernează vorbirea celor mai mulţi indivizi şi în consecinţă vorbirea lui poate apărea irelevantă, rudimentară şi

34

neadecvată social. De exemplu, un autist poate atrage atenţia asupra lui vorbind prea tare într-o anumită situaţie, sau nu răspunde replicilor ascultătorului pentru că este plictisit, sau poate să spună ceva care deranjează, sau răneşte pe cineva neintenţionat. În ceea ce priveşte, comunicarea verbală, ea se dezvoltă de obicei greu sau deloc şi este plină de piedici şi de dificultăţi. Astfel, aproximativ 50% dintre copii autişti nu vorbesc. Aceşti copii emit doar câteva sunete, deşi nu se poate vorbi despre existenţa unei cauze fizice care să limiteze emiterea vocală. Ei învaţă eventual limbaje apropiate, dar numai în urma terapiei intensive. În continuare se prezintă diferite particularităţi ale limbajului pentru a înţelege mai bine această perturbare. 1.4.1.1.1. ECOLALIA Există tendinţa copilului de a repeta cuvinte şi fraze şi imposibilitatea de a-şi concentra atenţia şi de a fi coerent. În acest sens, vorbirea ia forme de ecolalie, iar copiii repetă foarte greu ceea ce au auzit, dând foarte rar impresia că au înţeles ceea ce au auzit. Putem vorbi în acest caz de două tipuri de ecolalie, şi anume: ecolalie imediată şi ecolalie întârziată. Copiii autişti care prezintă ecolalie imediată repetă, sau au un „ecou” a ceea ce tocmai s-a spus. De exemplu, dacă copilul este întrebat „Ce faci Gabriel?”, este foarte posibil ca el să răspundă „Ce faci Gabriel?”, decât să răspundă la întrebare, sau să furnizeze indicii că n-ar fi înţeles întrebarea. Câteodată copilul repetă verbalizările imitând intonaţia şi accentul interlocutorului. Spre deosebire de ecolalia imediată, ecolalia întârziată apare atunci când copilul repetă ceea ce a auzit la un anumit moment în trecut. Deoarece în timpul comunicării pot apărea repetiţii a ceea ce a auzit cu câteva zile în urmă, acest tip de verbalizare este inadecvată contextului. Ecolalia întârziată apare cel mai adesea la stimuli care induc frica de pedeapsă, dar şi în situaţii de stres. 1.4.1.1.2. SUBSTITUIREA PRONUMELOR O altă anomalie a vorbirii autiste, probabil legată de ecolalie şi care este adesea accentuată, este inversarea pronumelor personale. De exemplu, un copil poate spune „Ai băut suc” în timp ce ar fi vrut să spună „Am băut suc”, sau „Vrei să asculţi muzică!” în loc de „Vreau să ascult muzică!”.

35

Un alt aspect legat de folosirea prenumelor este acela că un copil autist evită uneori să pronunţe pronumele şi să se refere direct la sine sau la alţii prin nume (Cătălin vrea o carte.). Din punct de vedere psihodinamic acest model de vorbire este văzut ca o manifestare psihologică de evitare sau de negare a propriei existenţe. Deşi, această interpretare este într-o anumită consonanţă cu poziţia psihodinamică în ceea ce priveşte etiologia autismului, nu este susţinută de studiile empirice. De exemplu, în studiile sale asupra copiilor autişti, Rutter, nu a găsit nici o tendinţă de a evita repetarea pronumelui la subiecţii săi. Silberg, a evidenţiat la copiii autişti o progresie normală în folosirea pronumelor. În concluzie, putem interpreta această inversiune a pronumelor ca un rezultat secundar al ecolaliei. Deoarece copilul aude oamenii referindu-se la „el” ca „tu”, sau „ea”, sau „Lili”, mai degrabă decât „eu”. Astfel, este de înţeles că copilul ecolalic va repeta numele sau pronumele auzit.

1.4.1.1.3. FONETICĂ ŞI SINTAXĂ Descoperirile în ceea ce priveşte aceste aspecte ale vorbirii şi limbajul autiştilor sunt mai puţin definite decât cele menţionate mai sus. S-a raportat că în comparaţie cu dezvoltarea altor trăsături ale limbajului, dezvoltarea fonetică pare să fie cel mai puţin deficientă. Un alt aspect al limbajului, este acela că spre deosebire de normal, autistul îşi însuşeşte vorbirea mult mai târziu, şi are o pronunţie defectuoasă. De asemenea după însuşirea relativă a limbajului, copilul autist are tendinţa de a schimba ordinea sunetelor în cuvinte, de a înlocui un cuvânt cu altul apropiat totuşi ca semnificaţie, sau utilitate (de exemplu înlocuiesc ochelari cu ochi), de a nu folosi cuvinte de legătură. 1.4.1.1.4. LIMBAJUL IMPRESIV Unul dintre semnele clinice principale este că, aceşti copii nu ajung în general să înţeleagă un cuvânt izolat desemnând un obiect sau persoană, pronunţat în prezenţa acestora şi în afara contextului obişnuit (timp, spaţiu, persoane familiare). Acelaşi lucru se întâmplă pentru cuvintele care desemnează acţiuni care nu sunt

36

purtătoare de sens, în condiţiile în care sunt emise în circumstanţe neobişnuite. De exemplu, dacă în cadrul unui prim examen (situaţii şi persoane puţin familiare) îi spun unui copil cuvântul „prăjitură” fără a o prezenta, copilul nu reacţionează. Dacă i se cere să dea un obiect pe care-1 manipulează, spunându-i „dă-mi-1” şi fără să întindem mâinile, el nu ne va da obiectul respectiv. Astfel se face legătura între expresia verbală şi contextul său interactiv convenţional. Există totuşi copii autişti capabili să reacţioneze la cuvinte atunci când ele sunt pronunţate în anturajul lor familiar cu condiţia ca ele să fie exprimate în condiţii obişnuite. De aceea se poate spune că înţelegerea limbajului la aceşti copii nu este întotdeauna complet absentă. Ea se bazează pe indici vizuali-kinestezici şi auditivi şi nu pe semne lingvistice. De exemplu, copilul poate să reacţioneze într-un mod potrivit cuvântului „vino” sau expresiei verbale „hai să mergem”, dacă acestea sunt pronunţate de părinţi în momentul în care se pregătesc să plece, ridicându-se de pe scaun şi îndreptându-se către uşă. În plus, se observă că, copiii autişti sunt sensibili la intonaţie, la asocierea de gesturi, la postura şi mimica persoanei care li se adresează. La aceşti copii aspectul simbolic al limbajului, cu caracteristicile sale de centrare şi de decontextualizare nu este încă cunoscută. Psihologii au descris mai multe funcţii care participă la construirea capacităţii de înţelegere a limbajului: semiotizarea şi percepţia auditivă, care se pare că sunt deficitare în cazul copiilor autişti. 1.4.1.1.5. SEMIOTIZARE DEFECTUOASĂ După Piaget, limbajul este una din capacităţile care actualizează funcţia semiotică: a utiliza cuvântul „prăjitură” înseamnă a-i atribui acestuia un semnificant, semnul acustic arbitrar „prăjitură” şi un semnificat, obiectul „prăjitură” aşa cum poate fi el perceput, gândit şi dorit de către o fiinţă umană. Procesul de asociere (cuvântul este asociat obiectului), de decentrare (cuvântul nu este obiectul), de mentalizare (cuvântul este un reprezentant al obiectului) caracterizează funcţia semiotică relativă a limbajului. Defectul de înţelegere al cuvântului relevă disfuncţionalitatea, sau absenţa acestor procese diferite. Copilul autist poate suferi de o deficienţă, sau de o instabilitate a asocierii, capacitate care constă în a lega două sau mai multe evenimente referitoare

37

la acea modalitate cognitivă, sau la modalităţi distincte. După stadiul dezvoltării senzorio-motorii, obiectul „prăjitură” este asimilat reacţiilor gustative şi/sau vizuale şi/sau manuale şi/sau auditive. În cadrul dezvoltării cunoaşterii limbajului, asocierea poate să se sprijine (între alte asimilări) pe o asimilare reciprocă, vizual-auditivă: obiectul vizualizat aminteşte fonemul şi cuvântul obiectului evocat, aminteşte de imaginea sa vizuală. Prin urmare, reprezentarea obiectului pe care şi-o face copilul nu este de fapt obiectul real. Copilul trebuie de asemenea să se distanţeze de obiectul real prin reprezentare. De aceea, capacitatea de mentalizare, adică, capacitatea de a crea un spaţiu de imaginaţie între obiectul real şi senzaţiile şi percepţiile pe care le presupune, poate fi deficitară la copilul autist. 1.4.1.1.6. PERCEPŢIA AUDITIVĂ DEFECTUOASĂ În fine, a înţelege limbajul presupune o bună acuitate auditivă, dar mai ales o percepţie corectă a ansamblului de sunete utilizate de celălalt şi a regrupării lor în diferite structuri ritmice. Se pune de asemenea, problema în a le identifica, recunoaşte şi discrimina în ansamblul stimulărilor auditive la care este supus individul. Mai multe cercetări au subliniat dificultăţile de discriminare auditivă a copiilor autişti. Observarea comportamentului auditiv şi lingvistic demonstrează clar la tinerii autişti răspunsurile lor paradoxale la sunete, de exemplu, nu reacţionează violent la izbirea unei uşi, dar tresar la foşnetul unei frunze, sau indiferenţa la lumea sonoră. Copilul nu este atent la limbaj, fiindu-i necesară repetarea cuvântului, a frazei. Răspunsurile la solicitările preverbale şi verbale sunt lente şi diferite. Percepţia anterioară a unui sunet poate chiar să anihileze, să blocheze orice reacţie motrică orientată spre o nouă sursă sonoră. Neuropsihologii au pus de mult timp în evidenţă bizareriile reacţiilor cerebrale la stimulii auditivi. Înregistrarea potenţialului evocat cortical demonstrează iregularitatea răspunsurilor corticale (în general, dar nu sistematic localizate în aria temporală stângă) în termeni de prezenţă şi amplitudine. De asemenea, înregistrarea răspunsurilor subcorticale (pe trunchiul cerebral) la stimulările auditive face să apară la copiii autişti, dificultăţi de acelaşi tip, răspunsuri slabe sau variabile. Pentru o interpretare de timp ascendent, aceste anomalii ale funcţionării cerebrale

38

atestate de particularităţile comportamentului auditiv, ar putea explica dificultăţile în înţelegerea limbajului observate la copiii autişti. Un alt mod de a înţelege aceste tulburări perceptive elementare este acela să considerăm, că aceste răspunsuri perceptive anormale provin din absenţa sau iregularitatea punerii în practică a proceselor superioare de integrare cognitivă a informaţiilor auditive. 1.4.1.2. DEFICIENŢE PERCEPTUALE ŞI DE RELAŢIONARE Limbajul şi funcţiile sale sociale depind de abilitatea de a percepe cu acurateţe stimulii din mediu şi de a orienta atenţia într-un mod adecvat. Încă din primele descrieri ale autismului, Kanner sublinia existenţa anomaliilor privirii copiilor autişti care sufereau de acest sindrom. Ulterior, descrierea clinică a tulburărilor perceptive din autism s-a îmbogăţit treptat. Cercetările cognitive propriu-zise au debutat la sfârşitul anilor ’60. Deşi în general, se acceptă faptul că analizatorii lui par intacţi, deci nu are probleme senzoriale identificate la nivel receptor, este curios faptul cum răspunde copilul autist la stimularea senzorială. Prin urmare, chiar dacă receptorul senzorial funcţionează normal, modularea oscilează între suprastimulare şi inhibiţie masivă. Astfel, unele zgomote obişnuite pentru noi, pot fi insuportabile pentru un autist, şi invers. Prior (1984), spune că unii copii autişti par să nu răspundă la o mare parte dintre stimulii înconjurători, dar pot reacţiona conştient la stimulii specifici într-un mod idiosincratic şi inconsecvent. De aceea ea identifică două trăsături importante în aria percepţiei şi atenţiei. Astfel ei răspund inconsecvent la stimuli senzoriali şi acordă atenţie doar unei mici părţi ai stimulilor din mediu. În 1967, Metz scotea în evidenţă preferinţa acestor copii pentru sunetele cu fregvenţă înaltă. O altă linie de cercetare s-a concentrat pe „selectivitatea excesivă a stimulilor”. Supraselectivitatea stimulilor se referă la un pattern atenţional, în care copiii autişti utilizează un set foarte restrâns de informaţii în situaţiile de învăţare. Problema pare că nu e de tip perceptiv, sau de răspuns la orice tip particular de stimuli, ci apare atunci când copilul trebuie să răspundă unor stimuli multipli. Astfel, când se confruntă cu o situaţie ce implică stimuli mulţi şi simultani, copilul autist va răspunde adesea numai unuia dintre ei. Pentru ca un mesaj să fie bine recepţionat trebuie evitată pierderea lui printre alţi

39

stimuli, iar pentru aceasta trebuie îndeplinite două condiţii: pe de-o parte mesajul trebuie să fie foarte simplu şi totodată amplificat, iar pe de altă parte trebuie să se diminueze cantitatea celorlalţi stimuli, care parvin prin acelaşi canal senzorial sau prin altele. De exemplu, dacă se doreşte prezentarea unei sarcini vizuale, pe care trebuie să o realizeze un copil autist (un execiţiu de triere a obiectelor sau de lectură), acest lucru se va face pe o masă eliberată de orice alt stimul, cât mai neutră. În cazul în care se doreşte înţelegerea unui mesaj verbal, mai ales dacă acesta este nou, se vor utiliza cât mai puţine cuvinte. Această „asepsie senzorială” prezentă la copii autişti, se regăseşte în general în situaţii dificile şi mai ales în două circumstanţe: învăţarea şi momentele de supraîncărcare senzorială. În acelaşi timp, dacă un copil va dobândi o nouă competenţă, va trebui să o poată utiliza în viaţa cotidiană. Va fi deci necesară şi o diminuare progresivă a acestei asepsii senzoriale pentru a se ajunge la condiţii de viaţă relativ normale. Un alt domeniu interesant de studiu este acela al preferinţei stimulului. De exemplu, unii cercetători au făcut o ierarhie ipotetică a preferinţei stimulului, bazată pe observaţiile că, copii autişti par să fie mai sensibili la stimularea tactilă, olfactivă şi gustativă decât la cea vizuală şi auditivă. Rimland, consideră că autiştii sunt inacesibili stimulilor externi, poate datorită unor leziuni situate în sistemul reticulat. Din contră, Bergman şi Escalona au estimat că, copilul autist se apără împotriva unei sensibilităţi exacerbate la stimulii vizuali şi auditivi prin reacţia de retragere. De exemplu, „insensibilitatea” la durere din primii ani, indiferenţa la cald sau la rece, prezentată de numeroşi bebeluşi şi de tinerii autişti este însoţită adesea de o hipersensibilitate paradoxală la anumite contacte tactile. Copilul lasă să-i scape un cub pe care-l ţinea în mână ca şi cum l-ar arde, sau urlă la contactul cu o căciulă. Părinţii sunt tulburaţi şi adesea se simt răniţi de faptul că, copilul evită sau refuză contactul fizic, forţându-se să scape atunci când este luat în braţe. Prin urmare, ei se simt respinşi de propriul lor copil fără a şti de ce. Aceste tulburări de percepţie tactilă rezultă din integrarea defectuoasă şi din interpretarea aberantă a mesajelor transmise prin receptorii durerii, ai presiunii sau prin fibrele nervoase ale senzaţiile de cald şi rece. O altă problemă relevantă a tulburărilor de percepţie este reprezentată de faptul că,

40

uneori copilul autist, pare că nu aude şi nici nu ascultă ceea ce înseamnă că el nu reacţionează la zgomotele intense sau apropiate. În faţa acestei absenţe a reacţiilor, sau a interesului pentru voci sau anumite zgomote se invocă de regulă diagnosticul de surditate. De cele mai multe ori, acest diagnostic este infirmat chiar de părinţi atunci când copilul, spre sfârşitul primului an de viaţă încep să fredoneze. Bullinger (1989), susţine că la autişti aceste tulburări de percepţie se apropie de perturbările de coordonare vizualo-manuală. În concluzie mâna şi vederea foveală nu se centrează simultan pe obiect, iar în acroşarea obiectului una, sau cealaltă se decalează, sau se desprinde, şi prin urmare coordonarea vizualo-manuală nu mai implică sistemul tactil lemniscal, care integrează proprietăţile spaţiale ale obiectului, ci mai degrabă sistemul spinotalamic, care implică aspecte mai curând calitative. Este imposibil de spus dacă aceste anomalii sunt cauze, sau consecinţe ale comportamentului autist, dar ele pot să explice anomaliile perceptive observate. De aceea concluzia la care s-a ajuns este aceea că subiectul autist prezintă în fapt tulburări de percepţie auditivă legate de dificultăţile de modulare şi de selecţia de origine centrală (neurologică). Pe de altă parte, se ia în considerare faptul că, din primele luni de viaţă, copilul pare absorbit de activităţile de autostimulare vestibulară, în detrimentul interesului pentru persoanele care-l înconjoară. El poate petrece astfel, momente lungi balansându-se înainte şi înapoi de îndată ce porneşte de-a buşilea. La sfârşitul primului an de viaţă la cei mai activi dintre copiii autişti, balansarea de pe un picior pe altul, sau mişcările de tip titirez şi săriturile pe saltea le ocupă copiilor autişti o mare parte din starea de veghe. Ei par de asemenea a fi fascinaţi de obiectele care se rotesc, încât mai târziu ei le vor imprima această mişcare cu o dexteritate extremă, neîntâlnită la copii normali. Copilul autist îşi pierde foarte rar echilibrul, în timp ce se roteşte în jurul lui. 1.5. ELEMENTE DE DIAGNOSTIC În ceea ce priveşte diagnosticul părinţii sunt primii care observă comportamentul

41

diferit al copilului lor. Din partea mamei mai ales, există plângeri frecvente: „copilul nu este normal”, „nu este ca ceilalţi”, atunci când aceasta îl observă în comparaţie cu fraţii lui mai mari, sau cu alţi copii de aceeaşi vârstă. Deasemenea părinţii au adesea sentimentul confuz că nu sunt recunoscuţi de acest copil şi trăiesc o senzaţie de jenă şi de disconfort în cadrul interacţiunii. Deşi unii părinţii observă nereguli în dezvoltarea copilului de la 12-22 luni, se prezintă cu el la specialistul pedopsihiatru doar în jurul vârstei de 20-27 luni (în cel mai bun caz). În multe cazuri copilul a fost văzut de medicul de medicină generală, dar din păcate nu a sesizat nimic din ceea ce ar fi putut duce la diagnosticarea precoce a autismului. La evaluarea imediată un medic specialist poate da indicaţii despre o dezvoltare anormală, dacă copilul: nu gângureşte şi nu are mimică, sau gestică până la 12 luni, nu foloseşte cuvinte simple (1 singur cuvânt) până la 16 luni, nu asociază spontan 2 cuvinte (nu ecolalie), sau nu foloseşte propoziţii simple (subiect şi predicat) până la 24 de luni, dezvoltarea vorbirii în orice limbă înregistrează o regresie, sau o stagnare, la orice vârstă, şi se pierd abilităţile sociale, la orice vârstă. Aceste nereguli se întâlnesc nu numai în autism, ci şi în deficitul de limbă şi la copii care mai târziu vor fi diagnosticaţi cu dificultăţi de învăţare, probleme de integrare socială şi chiar depresie majoră. Dar cu frecvenţă crescută la copii autisti apar, până la 18 luni nereguli în: stabilirea contactului vizual, răspunsul (orientat, sau nu) la auzul propriului nume, focalizarea atenţiei, imitare şi „joc de rol”, comunicare nonverbală. Diagnosticului se pune având la bază, pe de o parte o observaţie clinică de-o durată suficientă, şi care este eventual repetată în timp pentru a înregistra capacităţile şi dificultăţile, un examen psihologic pentru a determina profilul intelectual şi socioadaptativ. În acest caz este util să se utilizeze scala Vineland pentru a aprecia capacităţile adaptative şi PEP-R pentru a descrie un profil developmental. E indicat un examen al limbii şi comunicării pentru a evalua aspectele formale, pragmatice. LECSP şi grila Whetherly sunt recomandate pentru a descrie un profil al comunicării atunci când copilul vorbeşte puţin. Precum şi un examen de dezvoltare motorie şi psihomotorie pentru a examina motricitatea şi integrarea senzorială. Prin urmare, se identifică atent din punct de vedere clinic simptomele, se evaluează diverse linii de dezvoltare frecvent implicate, şi se fac examenele complementare când unul

42

dintre semnele clinice justifică o explorare mai aprofundată. Astfel se utilizează: - bilanţul ortofonic pentru evaluarea auzului în situaţii relaţionale şi nivelul limbajului în aspectele sale fonologic, lexical, sintactic, semantic, pragmatic, prozodic - bilanţul audiofonologic cu Potenţiale Evocate Auditive, în cazul ipotezei unei surdităţi asociate - bilanţul genetic în cazul malformaţiilor particulare - bilanţul psihomotor pentru a evalua eventualul retard, particularităţile echilibrului şi ale cineticii tonico-posturale (postură bizară, mişcări anormale, dispraxie) - bilanţul neurologic şi pediatric care cercetează manifestări neurologice discrete, dar mai ales sindroamele epileptice asociate. Scala Rimland, Scala Comportamentului Autist: SCA Barthelemy şi Lelord, Scala comportamentului autist al sugarului SCA-S Sauvage sunt deasemenea utile în punerea diagnosticului. Pe lângă examinarea fizică, investigaţiile de laborator ar trebui să fie făcute pentru a exclude boli fregvente, ca de exemplu disfuncţia tiroideană, ce poate determina simptome psihiatrice. Investigaţii ca EEG, EKG, bilanţ neurologic, pot fi ajutor în funcţie de istoricul clinic şi de rezultatele examinării. Scopul acestor investigaţii este de a asigura o bază de evaluare şi de a ajuta la monitorizarea efectelor adverse ale medicaţiei. 1.6. TRATAMENT În ceea ce priveşte tratamentul sindromului autist se pot menţiona următoarele constatări. Deşi, nu există tratament general acceptat pentru autism, totuşi medicii au ajuns la un conses, prin care au stabilit că, un tratament adecvat şi timpuriu are un impact important asupra bolii. Prin urmare, pentru stabilirea tratamentului în cazul unui copil autist, este esenţial să se facă o evaluare iniţială foarte minuţioasă şi diagnosticul să fie pus, de timpuriu. Această evaluare necesită prezenţa unei echipe multidisciplinare de specialişti, incluzând un psiholog, care să testeze abilităţile intelectuale (Q.I.), un logoped, care să evalueze limbajul, un consultant în educaţie, care să determine aptiudinile de citire şi comportament şcolar, un

43

psiholog, sau psihiatru care să descopere o potenţială problemă de comportament. Se ştie că nu există nici un tratament care să funcţioneze în cazul tuturor subiecţilor şi deocamdată nu există un tratament biomedical al autismului. De obicei se folosesc mai multe abordări, care includ o gamă largă de servicii, în special intervenţii psihologice, sociale şi medicaţie. Indiferent care ar fi strategiile terapeutice utilizate, tratamentul unui copil ar trebui întotdeauna să aibă ca obiective: facilitarea dezvoltării sociale şi a limbajului, reducerea din problemele comportamentale (comportament ritualistic, agresivitate sau hiperactivitate), dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă, ajutorul acordat familiilor ca să facă faţă bolii, reducerea distresului, îmbunătăţirea calităţii vieţii. Intervenţiile comportamentale se pare că au avut rezultate destul de bune, până în prezent. Dintre toate terapiile existente, ABA (Applied Behavior Analysis-Analiza aplicată a comportamentului) a atras cea mai multă atenţie. Pe de altă parte mai există şi alte metode de tratament (TEACCH - Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children, PECS - Picture Exchange Communication Sistem, Programul Hanen - The Hanen Program, Povestiri sociale - Social Stories, Programul Son-Rise - The Option Institutes Son-Rise Program, Terapia de integrare senzorială - Sensory Integration Therapy, Floor Time. Şi se pare că şi anumite medicamente au un efect benefic în problemele de comportament. În general, marea majoritate a clinicienilor sunt de acord asupra necesităţii unei abordări treapeutice plurifocale, excluzând orice schemă rigidă prestabilă, capabilă să se adapteze la situaţii individuale şi la evoluţiile observate în timpul creşterii.

44

CAPITOLUL 2 Pentru a stabili obiectivul studiului s-au luat în considerare vârsta mentală a subiectului la evaluarea iniţială, precum şi particularităţile simptomatologice ale persoanelor cu autism. Conform acestora, vârsta mentală a indicat că acest subiect se află în faza legării a două cuvinte, conform stadiilor de achiziţie a limbajului, iar particularităţile simptomatologice au evidenţiat faptul că persoanele cu autism au o performanţă neobişnuită în procesarea stimulilor vizuali, în detrimentul informaţiilor verbale, şi au o nevoie imperioasă de predictibilitate şi rutină în mediul lor. Prin urmare s-a presupus că la vârsta de 1 an şi 7 luni un subiect îşi poate achiziţiona mai repede şi mai uşor limbajul prin utilizarea pictogramelor, într-un cadru structurat fizic. 2.1. OBIECTIV GENERAL Obiectiv general a fost - cum se îmbunătăţeşte achiziţia limbajului prin utilizarea pictogramelor, în cazul unui subiect autist în vârstă de 8 ani şi 8 luni, de gen feminin.

45

CAPITOLUL 3 3.1. PREZENTAREA SUBIECTULUI Subiectul a fost ales pe baza datelor culese din foile de observaţie. S-a avut în vedere diagnosticul de Tuburare Autistă în copilărie, conform criteriilor DSM IV, precum şi criteriul timp mai mare de 8 ani şi domiciliul în judeţul Sibiu. Subiectul e născut în 21.09.1999 şi este de sex feminin. Prima consultaţie a avut loc la 2 ani şi 7 luni la centru Lutter, la neurologie unde mama lui a stat cu el. I s-a făcut atunci un examen logopedic şi psihologic. A fost suspect de boală genetică datorită disformismului cranio-facial, care este susţinut de următoarele elemente: păr jos inserat, plagiocefalie, fante antimongoloide. S-a recomandat atunci efectuarea de cariotip pentru investigarea numărului de cromozomi. Acesta a fost efectuat la 6 ani, dar a ieşit normal. A fost sugerată atunci o posibilă embriopatogenie, dar fără date concrete. Retardul mintal a fost pus pe seama circularei de cordon, dar nu se ştie de ce pentru că nu s-a înregistrat o hipoxie. I s-a dat un tratament cu: cerebrolzyin pentru concentrare, şi tanakan, un vasodilatator, pentru hrănirea şi vascularizarea cerebrală. A făcut acest tratament tot câte

46

trei luni, şi i s-a spus să revină tot la trei luni, la consultaţie. După primele trei luni a fost trimis la spitalul de psihiatrie. Acolo i s-a pus diagnosticul de retard psihic cu tulburări ale limbajului expresiv. În acest timp a continuat tratamentul cu cerebrolzyin, encefabol, risatarun. A fost solicitat o EEG, deoarece a fost suspect de crize de epilepsie din cauza momentelor de privire în gol, care sunt suspectate ca fiind momente de pierdere a cunoştinţei, dar nu s-a evidenţiat un traseu anormal. La spitalul de psihiatrie s-au repetat examentul logopedic şi psihologic. A fost internat două săptămâni, iar mama mergea zilnic la el, dar nu dormea în spital. Subiectul are un frate mai mic, diferenţa de vârstă dintre subiect şi fratele său este de cinci ani. Nu se joacă un joc creativ cu el, ci îi place mai mult când fratele lui aleargă după el. Atunci când vrea să intre într-o altă cameră îl cheamă mai întâi pe fratele lui şi îl introduce pe el primul în camera respectivă. Când fratele lui se joacă cu cuburile lego, subiectul nu intervine să se joace cu el. Are faţă de fratele lui gesturi de afecţiune, în sensul că se apropie de el şi parcă ar vrea să-l atingă sau să-l prindă în braţe, dar nu sfârşeşte acţiunea, deşi pare entuziasmat şi are mişcări specifice de apropiere şi frecare a mâinilor. În general, se poate spune că subiectul are aceste gesturi de afecţiune atât faţă de copii mici, cât şi faţă de cei de aceeaşi vârstă. În ambientul casei, subiectul doarme cu mama şi fratele său doarme cu tata. Vrea să fie ţinut în braţe şi protejat. De obicei cântă până adoarme. Părinţii nu l-au lăsat să doarmă singur deoarece le-a fost frică că păţeşte ceva, deşi sunt conştienţi că ar fi bine să îl lase singur pentru stimularea autonomiei. De obicei, când vede că mama se supără pe el, subiectul verbalizează picior, ochi, papuci, burtă (cuvinte pe care deja le ştie şi le stăpâneşte), pentru că ştie că aceasta va fi fericită deoarece el reuşeşte să spună aceste cuvinte şi îl va încuraja cu bravo, sau o îmbrăţisare. Se poate spune că s-a obişnuit aşa şi ştie cum să acţioneze atunci când mama e supărată. L-au interesat dintotdeauna bluzele şi hainele roz, roşii şi cele lucioase. Este fascinat de culoarea roz, şi pare că mănâncă iaurduri, doar pentru că sunt roz, nu îi plac orice fel de iaurduri, le preferă doar pe acelea care au culoarea roz. Acasă are o minge, pe care o loveşte

47

doar după ce numără de câteva ori. Cuvântul „ochi” a reuşit să şi-l însuşească prin utilizarea pictogramei, cu ajutorul mamei în casă şi în prezent îl recunoaşte în prezentarea unei pictograme şi îl indică. Dintotdeauna subiectul şi-a manifestat dorinţa de a merge pe acelaşi drum, pe aceeaşi parte a drumului. A refuzat totdeauna să intre într-un loc necunoscut, sau într-o încăpere cu care nu era obişnuit, sau într-o maşină. Dar după ce era introdus cu forţa se obişnuia imediat şi nu mai erau probleme. Părea că ştie exact care este maşina bunicului său într-o parcare unde erau mai multe maşini, deoarece mergea exact la maşina aceea chiar şi atunci când nu era nimeni lângă maşină ca să îl cheme, sau să îi dirijeze direcţia. În jurul vârstei de 4-5 ani era mai atent şi avea răbdare chiar să asculte o poezie, care era rostită de mama lui. Nu avea în schimb contact vizual. Avea o memorie bună a locurilor şi a reclamelor. Imita gestual imaginile din reclame şi în special gesturile din desenele animate. În ambientul casei, când era mai mic subiectul se uita mult mai mult la muzică decât la desene, dar acum face invers şi de cele mai mult ori se uită foarte apoape de televizor. Mama nu-şi aminteşte să fi mers de-a buşilea, mai mult s-a târât o perioadă scurtă de timp şi apoi a mers direct. În primii doi ani nu a părut că îl preocupă dacă cineva vorbea cu el. În schimb tonalitatea vocii era nuanţată, de exemplu, se observa dacă vorbea la telefon în joacă. Mama îşi aminteşte că la doi ani jumate era foarte agitat şi nu prea ieşea cu subiectul în parc, deoarece o obosea timpul când trebuia să fugă după el să îl oprească atunci când se îndepărta şi nu se oprea când era strigat. Orice ieşire parcă nu avea ţintă. De-a lungul timpului, se poate spune că subiectul au utilizat de obicei, obiecte adecvat în funcţie de activitatea pe care a desfăşurat-o (de exemplu, dacă a mâncat ciorbă, şi-a luat lingura de ciorbă). Mama spune că a fost mult timp până când a realizat care e farfuria, şi părea pierdut când i se cerea „adu farfuria”. Mama a spus deasemenea că nu îi dădea pâine, care lui îi place foarte mult, până când nu aducea corect farfuria. Odată cu exerciţiul de dute-vino „adu farfuria”, în prezent a reuşit să îşi însuşească bine această noţiune. Foloseşte cuvântul „bebe”, acasă când aduce farfuria la masă. Mama susţine deasemenea, că subiectul taie cu foarfeca destul de frumos, şi înţelege chiar aspectul prin care se bate oul pentru prăjitură, cu telul. Ştie să arate mişcarea de bătut atunci când vede un ou. Pentru legatul şiretelor nu s-a insistat acasă. Deasemenea nu s-a

48

insistat nici pentru deschiderea/închiderea fermoarului, sau dezlipirea/lipirea unui scai sau capse. Mama consideră că activitatea de a face nod e prea grea pentru subiect în condiţiile acestea şi de aceea nu a insistat. Pe de altă parte, susţinând această idee subiectul nu are nici un papuc cu şiret. Mama susţine deasemenea, că subiectul nu are răbdare să facă anumite lucruri şi de accea nici nu a insistat pentru astfel de activităţi. Înainte de a veni la centru părinţii nu l-au pus pe subiect să facă nimic deoarece credeau că el nu înţelege şi e foarte greu pentru el să execute anumite activităţi. Părinţii l-au lăsau singur la televizor, de cele mai multe ori, fără a-l implica în diverse activităţi, pentru că subiectul nu a colaborat cu ei. Acum însă, acasă subiectul o ajută pe mama la treburi simple. Dă prin maşina de tocat, taie morcovi, ciuperci. La un moment dat a pus făină în lapte când mama a pregătit o prăjitură, mătură şi ia cu făraşul, ţine aspiratorul când dă mama. Mama spune că subiectul face mai multe lucruri decât ar vrea ea, şi că uneori subiectul pare că ar vrea să facă mai mult, dar este oprit. Mama susţine că nu a vorbit cu subiectul despre lucruri casnice pentru că a avut impresia că el nu înţelege şi că a fost interesat. Acum însă îi vorbeşte despre tot, poate chiar şi despre lucruri mai dificile. De exemplu, acum mama îi explică asta e zahar, faină, sare, acum folosim sare, carne.... Subiectul are deficite de vorbire, anormalităţi în interacţiunea socială, înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive (mâzgăleşte mereu fără sens când are o foaie în faţă) şi ritualistice (merge pe acelaşi drum). A avut o întârziere în apariţia vorbirii, şi acum manifestă cuvinte rupte de funcţia de comunicare (verbalizează papucii, când vede o pereche de papuci sau pe cineva care se încalţă, sau chiar fără legătură cu aceste activităţi). A urcat şi a coborât alternativ cu picioarele scările şi nu s-a ţinut de balustradă. A ţinut carioca corect pentru scriere, între police şi arătător. Foloseşte la masă lingura şi furculiţa fără efort şi fără să fie ajutat. Foloseşte cuţitul şi întinde untul cu el. Taie cu cuţitul. E în stare să-şi aducă ceva de băut. Toarnă lichide în pahar, de exemplu, lapte. Bea fără să verse paharul, şi ţine paharul cu o mână. Se autoserveşte la masă şi mănâncă fără ajutor. Foloseşte o tricicletă sau bicicletă. A fost curat, uneori s-au întâmplat mici accidente. A cerut la toaletă şi a folosit toaleta independent. Se spală bine pe mâini cu săpun şi apoi se şterge pe mâini fără prea mult ajutor. Se spală satisfăcător pe faţă. Se spală

49

pe dinţi. Pregăteşte totul pentru baie. Îşi scoate ciorapii. Ajută la îmbrăcat. Se dezbracă şi se îmbracă singur (haine simple). Se dezbracă seara fără ajutor. Se îmbracă dimineaţa fără ajutor. Îmbracă singur hainele pe care le foloseşte des. A urmat instrucţiuni simple. A putut defini cuvinte simple. A putut aranja obiecte în funcţie de mărimea acestora. S-a jucat alături de alţii, nu s-a jucat însă cu alţii. A cântat şi a dansat după muzică, s-a descurcat cu casetele la casetofon. A participat la jocuri simple cu mingea. A adus sau a dus ceva la cerere. Ajută în casă. Rezolvă diverse sarcini simple în afara casei. Îndeplineşte diverse sarcini simple fără supraveghere. Rezolvă treburi simple de rutină independent. Poate înşira mărgele mari. Poate înfăşura o aţă satisfăcător pe un mosor. Poate tăia stofa cu foarfecele. Poate lovi o minge cu piciorul fără să cadă. Poate sări cu ambele picioare. Poate folosi corect ciocanul sau poate coase. Se poate juca cu baloane fără să le spargă. Foloseşte scule, tacâmuri, unelte de grădinărit. La logoped, de obicei a făcut doar ceea ce a vrut el şi persoanele din jur au trebuit să lucreze cu el pe activităţile care i-au plăcut. S-a conformat foarte repede la tonul vocii. S-a considerat că are probleme cu auzul fonematic. S-a lucrat cu el pe limbaj receptiv, „dă...ia” şi s-au utilizat elementele care i-au plăcut cel mai mult. A suflat în lumânare spontan. Pe cognitiv a lucrat foarte bine. La logopedie s-a început lucrul cu sunetele labiale: l, m, p, b. Nu a avut un joc funcţional. Nu a ştiut să dea şi să ceară ceva conform normelor sociale din proprie iniţiativă. A făcut unele lucruri demonstrativ. Nu i-a plăcut să fie lăsat singur. Trebuia să fie mereu băgat în seamă. Când a început un lucru s-a plictisit repede mai ales dacă nu a fost cineva lângă el care să-l încurajeze sau să-l susţină, sau când activitatea nu a fost interesantă pentru el. De cele mai multe ori nu a vrut să i se ofere ajutor. L-a cerut singur când a fost foarte interesat de un lucru şi a vrut să-l termine bine, sau măcar să-l încerce. De obicei a răspuns la comenzi dacă nu a fost frustrat şi agitat. La frustrare a reacţionat prin criză. A fost frustrat de exemplu, când a vrut să primească un lucru (rimelul, crema) şi specialistul nu i l-a dat decât atunci când a privit o pictogramă. A menţinut destul de puţin contactul vizual, pe parcursul şedinţelor, şi de cele mai multe ori doar pentru elementele de care a fost interesat.

50

Subiectul a prezentat câteodată comportamente de retragere în sine (a părut insensibil la prezenţa adultului). Câteodată a fost necesară o insistenţă de lungă durată pentru a-i atrage atenţia. Uneori a iniţiat un contact minim, iar contactul a fost impersonal. De obicei a interacţionat cu un adult atunci când a vrut ceva şi nu a putut obţine singur. De multe ori după ce a ieşit din sală pe hol, i-a indicat adultului un loc lângă el, pe fotoliu prin lovirea acelui loc cu palmele. După ce adultul s-a aşezat lângă el, de exemplu nu a mai fost aşa curios de interacţiune şi nu a mai existat o interacţiune, ba mai mult subiectul a mai rămas câteva secunde aşa lângă adult şi apoi s-a ridicat şi a plecat, ca şi cum şi-ar fi îndeplinit scopul. Această atitudine a apărut chiar dacă adultul a încercat să interacţioneze cu el şi i-a dat atenţie. La toaletă la centru a făcut doar jos, la adulţi, niciodată sus, ca şi ceilalţi copii. Percepţia vizuală nu a fost foarte importantă pentru el. Nu a fixat noţiuni abstracte şi a înregistrat eşec în asocierea culorilor. Referitor la activităţile propuse se poate spune că nu a răspuns totdeauna, la comenzile verbale atunci când i s-au dat, ci doar când a vrut el. A colaborat cu examinatorul şi a îndeplinit sarcinile în momentul în care a fost lăsat în pace şi nu s-a insistat să facă o anumită sarcină la un moment impus, şi doar dacă altcineva i-a demonstrat ce are de făcut în faţa lui. Altfel spus a făcut ceva din proprie iniţiativă, doar atunci când a văzut că altcineva a făcut mai întâi. Prin urmare a început să imite indirect, ceea ce a făcut modelul. De cele mai multe ori subiectul a reacţionat după un timp şi nu imediat după ce a fost expusă cerinţa. A imitat din când în când adultul, cu întârziere şi doar după ce acesta a insistat. Pentru a obţine atenţia lui s-a repetat de mai multe ori cerinţa respectivă („A. hai să facem linii, uite eu fac linii, fă şi tu linii, eu fac linii, colorează aici, colorează aici). A reuşit să repete unele cuvinte după ce i-au sunt spune: „te rog, aşa”, „papucii”. A fost în schimb foarte atent şi interesat la activităţi care i-au plăcut sau pe care probabil le-a considerat interesante (când s-a făcut conturul mâinii, când s-a desenat o floare cu ruj roşu). Dacă a început o activitate care i-a făcut plăcere, nu a renunţat chiar dacă activitatea a durat mai mult sau a fost migăloasă (a înşirat biluţe pe şnur şi nu a renunţat până nu le-a pus pe toate, deşi şnurul i-a căzut de două ori, a tăiat toată hârtia A4 cu foarfeca, a mâzgălit cu culori întreaga foaie). Deasemenea când a fost implicat într-o activitate care i-a făcut plăcere nu i-a fost captată atenţia pentru altă activitate. S-a plictisit

51

în schimb repede de activităţile în care i s-a spus să facă ceva. Nu a reacţionat violent atunci când a fost luat în braţe, dar nici nu a stat foarte mult în îmbrăţişare. Poate a rămas aşa câteva secunde nu mai mult. În schimb, atunci când s-a pus din proprie iniţiativă în braţele mele a urmărit totdeauna un scop, acela de a-i face masaj, şi atunci a stat nemişcat timp de câteva minute. Dar atunci, deşi a stat în braţele mele nu a părut interesat de interacţiune, ci de masajul care i se făcea. Deci a interacţionat cu mine din proprie iniţiativă, doar pentru a-i face masaj, sau pentru a obţine un obiect pe care nu-l putea lua singur, sau pentru a merge la baie, şi uneori pentru a sta lângă el pe fotoliu sau la masă când privea reviste. Când a intrat o persoană străină în sală (de exemplu o mamă a altui copil) a menţinut puţin contactul vizual, până a spus „cine...cine”, după care şi-a continuat activitatea şi nu a avut un alt contact cu acea persoană, în schimb când în sală a intrat un copil, a mers totdeauna să-l întâmpine şi l-a atins pentru a-l ajuta să vină în centrul sălii. Faţă de mama sa şi fratele său are momente în care îşi manifestă afecţiunea, dar aceste momente nu durează foarte mult. Subiectul nu a fost nici prea activ, dar nici pasiv, uneori chiar a fugit prin sală sau pe hol, dar s-a oprit când i s-a spus să nu iasă afară. A decupat cu foarfeca, dar nu după model, sau după o linie verticală, sau orizontală. A copiat după model linii, puncte şi cercuri, dar de când i s-a prezentat modelul şi până a început acţiunea a durat mult. Uneori a repetat „aşa”, sau „bavo”, după ce i-am spus “aşa, bravo”. A fredonat chiar şi refrenul de la o melodie „pu...pu…pu”, în momentul în care a auzit-o. A bătut din palme cu ajutor. În ceea ce priveşte răspunsurile emoţionale subiectul a prezentat semne inadecvate tipului şi intensităţii răspunsurilor emoţionale. Reacţiile sale au fost relativ inhibate sau excesive, sau fără raport cu situaţia. Subiectul a făcut grimase, a râs sau chiar a stat nemişcat, dacă nimic din mediul încojurător nu i-a provocat o emoţie. La mângîiere nu a fost foarte deranjat, dar nici nu şi-a manifestat plăcerea, fericirea, căldura. S-a resimţit mai mult o rezistenţă, care a dispărut imediat după ce acţiunea a încetat, după care s-a simţit un sentiment de uşurare. La felicitări a avut momente în care a vocalizat „aşa”, „bavo” şi a zâmbit la zâmbetul meu. Când ne-am jucat jocuri fizice nu a părut interesat şi nu a zâmbit, ca răspund la zâmbetul meu. La durere nu a avut o reacţie foarte neobişnuită, s-a aşezat jos, şi-a atins locul lovit, şi uneori a vocalizat „buba…buba”, după care s-a ridicat şi a continuat

52

activitatea dinainte fără a plânge sau zbiera. Menţionez că niciodată nu s-a lovit foarte tare şi nu a căzut. Referitor la utilizarea corpului, au apărut la el particularităţi lejere ca stângăcii, de exemplu, a putut să decupeze foi A4, dar nu le-a decupat regulat sau după model. A avut o slabă coordonare când a sărit coarda, şi nu a reuşit fără ajutor. A făcut incastru şi puzzle în mod satisfăcător, punând piesele corect la loc şi nu a părut surpins dacă a avut mai multe piese pe care a trebuit să le ordoneze. A utilizat în activităţi amândouă mâiniele şi a trecut obiectele dintr-o mână în alta. A făcut deasemenea puzzle simplu cu vaca. I-am corectat poziţia de mai multe ori pentru că a avut tendinţa să stea foarte aproape de foaie şi de vârful creionului sau pixului, când a desenat sau a tăiat, dar nu a menţinut niciodată poziţia corectată mai mult de câteva secunde. S-a uitat foarte aproape de foaie ca şi cum nu ar vedea bine. Pe de altă parte, uneori s-a uitat dintr-un unghi neobişnuit la obiectele pe care le-a avut în mână (s-a uitat cu coada ochiului la obiectul respectiv). A dat impresia că se uită la percepţia vizuală a mişcării. S-a lucrat cu el doar pe subiecte care i-au plăcut şi l-au atras în mod deosebit (mâzgălit, cremă, oglindă, ruj, burete). Subiectul a prezentat un interes atipic pentru obiecte, a preferat anumite obiecte, dar s-a jucat cu acestea într-o manieră imatură. Subiectul a fost interesat de orice obiect confecţionat din burete şi a avut intenţia de a băga totul în gură. Nu a avut totdeauna un joc funcţional. A preferat foi, creione, reviste Avon, ruj, cremă, geantă, şi nu a fost interesat de jucării care aveau părţi mobile. Crema fost un element cu care el s-a stimulat în timpul şedinţelor. A fost foarte interesat de ea şi de fiecare dată când a avut-o în mână a lucrat foarte minuţios cu ea. A deschis încet capacul de la tubul de cremă, prinzându-l între degete, şi-a pus cremă în palmă şi doar după ce a privit-o cîteva secunde a început să o întindă pe mâinile lui sau ale specialiştilor. A avut mişcări fine corecte. A fost important că subiectul a ascultat comanda de a da specialistului sau asistentului crema, după perioadele de pauză. A preferat cuburile într-o activitate repetitivă decât într-una de construcţie. Într-o carte s-a uitat îndeosebi la lucruri care erau de interes momentan. În ceea ce priveşte rezistenţa la schimbare subiectul a rezistat activ la schimbările de rutină, a încercat să continue vechea activitate şi a fost dificil de sustras de la aceasta. A dat semne de nemulţumire, sau s-a arătat perturbat, când rutina stabilită a fost modificată.

53

Referitor la rezistenţă la schimbare, este în general agitat când nu urmează cu mama sa acelaşi drum pentru a merge la magazine, sau pentru a veni la centru. La masă a preferat să mănânce doar zeama şi a evitat cu precizie toate legumele, a mâncat pâine doar când i s-a amintit şi i s-a indicat şi a purtat un singur şorţ pentru masă. Când l-am întrerupt dintr-o activitate plăcută s-a frustrat şi a început să strige, sau să contracareze cu mâinile apropierea mea. În momentul în care am reuşit să-l întrerupt din activitatea lui, s-a dus la uşă şi a început să strige „pişi…pişi”, pentru a indica că vrea să meargă la baie, dar a cedat imediat după ce i-am oferit o recompensă plăcută (revista Avon, rujul, geanta). Nu i-a plăcut să intre dintr-o cameră în alta. A dat impresia că îi este frică să intre dintr-un spaţiu în altul. A durat mult timp până să se acomodeze cu noul ambient şi de cele mai multe ori a intrat în noua locaţie, doar după ce în prealabil altă persoană a intrat înaintea sa. Se poate spune că i-a fost frică să intre într-un ambient necunoscut. A răspuns adecvat la semnul la revedere, a făcut mişcarea cu mâna şi a spus „pa… pa”. Dar de obicei când a făcut gestul cu mâna „pa…pa”, a privit în oglindă şi nu a privit persoanele din jurul său. De cele mai multe ori nu a menţinut privirea. A menţinut-o puţin înainte să înceapă să bată cu palma fotoliul unde mi-a indicat să iau loc, sau atunci când a spus „cine ..cine” la intrarea în sală a unei personae străine. Reacţia la sunet a subiectului a variat. El a ignorat adesea un zgomot la prima prezentare (sunetul unui clopoţel, sau crocodilul pentru suflat). Când i s-a prezentat un zgomot a părut interesat mai mult de obiectul care face zgomotul, decât de zgomotul în sine. Pe parcursul şedinţelor, subiectul a dus obiectele necunoscute la gură, le-a gustat sau le-a mirosit, şi a ingorat o durere de intensitate mică. A mirosit diverse sticluţe cu parfum, sau crema, dar nu a fost interesat de miros în mod deosebit. În ceea ce priveşte comunicarea verbală subiectul nu a utilizat un limbaj funcţional. El a emis unele zgomote complexe apropiate de limbaj şi uneori a utilizat în mod persistent anumite cuvinte (pa…pa,…papucii…papucii, 1,3,4,5). Alteori a vocalizat lalaţiuni fără înţeles şi semnificaţie. Nu a răspuns la întrebări imediat ci doar după un timp. Comunicarea non-verbală a fost imatură. Subiectul a arătat şi a atins cu mâna ceea ce a vrut, dar de cele mai multe ori a luat mâna adultului pentru a obţine ceea ce a vrut, dacă nu a putut singur.

54

Astfel a bătut locul din fotoliu unde mi-a indicat să stau lângă el, m-a tras de mână pentru a deschide dulapul, sau sticluţa cu parfum. A împins un specialist când a vrut să ia o periniţă de sub acesta fără a spune „te rog”, sau altă formă de cerere adecvată. Pentru a indica că vrea să meagă la baie a spus „pişi…pişi” şi nu s-a îndepărtat de lângă uşă nici când i-am oferit o recompensă care îi plăcea. 3.2. DESCRIEREA METODELOR DE CULEGERE A DATELOR
3.2.1.

PEP-R – Psychoeducational Profile Revised

PEP-R este folosit pentru evaluarea comportamentului în cazul unui subiect autist. Scorurile obţinute în PEP-R sunt utilizate pentru a completa planul educaţional individualizat pentru un subiect cu autism. Se ţine cont de faptul că un copil creşte odată cu vârsta şi pentru structurarea planului educaţional individualizat trebuie urmărite achiziţiile care se fac şi trebuie revizuite sarcinile care se iau în considerare. PEP-R este structurat în două scale (scala comportamentală şi scala developmentală). Scala comportamentală cuprinde ariile relaţionare şi afect, joc şi interes pentru materiale, răspuns senzorial şi limbaj. Scala developmentală cuprinde ariile imitaţie (16 itemi), percepţie (14 itemi), motricitate fină (15 itemi), motricitate grosieră (17 itemi), coordonare ochi-mână (13 itemi), performanţă cognitivă (28 itemi) şi cognitiv verbal (26 itemi). Pentru fiecare din aceste 11 arii se cotează cu succes, itemii la care subiectul răspunde adecvat, cu intermediar, itemi la care subiectul răspunde mulţumitor şi cu eşec, itemii la care subiectul nu răspunde deloc. În profilul developmental, la sfârşitul fiecărei coloane, în căsuţa corespunzătoare fiecărei arii, se înscriu scorurile totale intermediare de la itemii scalei developmentale, iar în coloana developmental score se înscrie scorul total al succeselor înregistrate de subiect la aceste arii. În urma cotării sorurilor succes se alfă un scor total, care raportat la scala developmental score indică vârsta mentală a subiectului respectiv. În funcţie de această vâstră mentală se precizează în continuare scopurile şi obiectivele într-un plan de cercetare. Am utilizat această scală pentru a afla vârsta mentală a subiectului, pentru a putea stabili scopul şi obiectivul studiului. 3.2.2. Chestionarul de diagnostic E2 Rimland

55

Prima versiune a acestui chestionar datează din 1964 şi constă dintr-o serie de 76 întrebări cu răspunsuri la alegere, răspunsuri date de către părinţi sau de persoane care îi îngrijesc pe copii. În urma unor studii de validare, s-a ajuns la forma E2, care se referă în principal la antecedentele şi anomaliile în dezvoltare, survenite înainte de 6 ani. Această formă cuprinde 79 întrebări. A fost concepută o grilă pe care se notează apariţia punctelor pozitive corespunzătoare semnelor caracteristice autismului şi a celor negative corespunzătoare răspunsurilor care denotă o patologie non-autistică. Scorul final este obţinut prin suma algebrică a scorurilor parţiale. După opinia lui Rimland scorurile mai mari de 20 sunt argumente în favoarea includerii copiilor în categoria celor ce prezintă tulburare autistă clasică, tip Kanner. Adaptarea franceză a chestionarului E2 are în vedere reformularea unor itemi (Larmande-Varlet, 1979), şi cuprinde 79 întrebări, dintre care 49 vizează sindromul comportamental (motricitate spontană, imitaţia, tulburările perceptive, izolare afectivă) şi 17 vizează limbajul. Am utilizat acest chestionar deoarece permite culegerea a numeroase informaţii asupra comportamentului copilului, informaţii ce vor fi utile pentru precizarea originii, a condiţiilor de apariţie şi naturii tulburărilor observate. 3.2.3. Diagramele Gunzburg reprezintă o scală de evaluare a 4 arii de abilităţi: autoservirea, înţelegerea, adaptarea socială, ocupaţia. Fiecare dintre aceste 4 arii de abilităţi mai cuprinde alte arii. Astfel aria de autoservire cuprinde ariile: maniere la masă, mişcarea, toaleta şi spălarea, îmbrăcarea. Aria înţelegere cuprinde ariile: limbaj, diferenţe, conceptul de număr, activităţi creion hârtie. Aria adaptare socială cuprinde ariile: joc, sarciile vieţii cotidiene. Aria ocupaţie cuprinde ariile: motricitate fină şi motricitate grosieră. Am ales aceste diagrame pentru evaluare cu scopul de a afla mai multe informaţii despre subiect şi şi în special pentru a evidenţia problemele de limbaj ale acestui subiect. 3.2.4. Scala de evaluare a autismului infantil (CARS). Chilhood Autism Rating Scale (Schopler E., 1986), a fost tradusă şi adaptată de doctor, Rodica Urziceanu, şi este folosită pentru evaluarea gradului de autism. Conţine 15 arii de abilităţi, şi anume: relaţii sociale, imitaţie, răspunsuri emoţionale, utilizarea corpului, utilizarea obiectelor, adaptare la schimbare, răspunsuri

56

vizuale, răspunsuri auditive, gust - miros - tact, frica - anxietate, comunicare verbală, comunicare neverbală, nivel de activitate, nivel intelectual şi omogenitatea funcţionării intelectuale, impresie generală. Fiecare dintre ariile de abilităţi CARS, este precedată de o definiţie şi de elemente care permit provocarea comportamentelor şi organizarea observării acestora. Astfel, primele paisprezece arii de abilităţi, prezintă patru grade de afectare, după cum urmează: - fără dificultăţi sau anomalii (corespunzător vârstei cronologice) - anomalii minore (uşor anormal) - anomalii medii (moderat anormal) - anomalii severe (sever anormale)

Cea de-a cincisprezecea arie, „Impresie generală”, este la rândul ei cotată în patru grade de deficienţă, dar în modul următor: - nu este autism - autism uşor - autism moderat (mediu) - autism sever Stabilirea apartenenţei la un anumit grad de severitate se face pe baza stabilirii unui scor total, obţinut din însumarea numărului de puncte obţinut pentru fiecare arie în parte. Scorul final trebuie să corespundă, sau să fie apropiat de aprecierea de la „Impresia generală”. Pentru identificarea gradului de severitate al autismului se raportează scorul total obţinut, următoarea grilă de cotare: - 16-30 puncte - autism uşor - 31-45 puncte - autism moderat - 46-60 puncte - autism sever 3.2.5. Observaţia naturală

57

Obsevaţia naturală este cea mai „pură” formă a observaţiei sistematice, în care cercetătorul înregistrează nestingherit, fără ştirea subiecţilor, comportamentul acestora în mediul lor de viaţă. Pentru ca observaţia să nu determine devierea comportamentului subiecţilor de la ceea ce este obişnuit, normal pentru ei, în mediul în care sunt studiaţi, cercetătorii trebuie să se asigure că procesul observativ nu creează situaţii sau evenimente care să fie percepute de subiecţi ca neobişnuite, neaşteptate sau noi. Tehnica observatorului vizibil, dar ignorat este un tip de tehnică care se foloseşte pentru a realiza o observaţie cu adevărat naturală, nederanjantă pentru cei observaţi. Observatorii care utilizează această tehnică nu fac eforturi pentru a rămâne invizibili. Ei încearcă, mai degrabă, să pară elemente normale, neremarcabile şi aşteptate ale mediului natural. Subiecţii pot să fie conştienţi de prezenţa observatorilor dacă aceştia se situează într-o manieră naturală printre celelalte persoane din mediu. Cercetătorii care folosesc această tehnică trebuie să fie atenţi la felul în care arată şi la modalităţile utilizate pentru a intra în mediu şi a înregistra datele. Evident felul în care se îmbracă, vorbesc şi se mişcă trebuie să fie unul normal, obişnuit pentru persoanele aflate în mediul pe care îl observă, iar intrarea în mediu trebuie să fie cât mai firească. Înregistrarea observaţiilor necesită o prudenţă deosebită pentru că în unele medii scrierea unor notiţe trezeşte suspiciune. În general se recomandă luarea unor notiţe sumare într-o manieră discretă, şi apoi se completează prin utilizarea memoriei. 3.3. DESCRIEREA METODEI DE LUCRU 3.3.1. Metoda TEACCH Având la bază principiul care spune, că se poate ameliora capacitatea de adaptare a unui copil prin îmbunătăţirea abilităţilor de comunicare, a interacţiunilor sociale, şi prin modificarea compensatorie a mediului, se presupune că şi în cazul unui copil autist, capacitatea de adaptare va fi ameliorată prin modificarea mediului şi îmbunătăţirea acestor abilităţi. Schopler şi colab. susţin că metoda TEACCH este una dintre cele mai elaborate metode de lucru pentru copii cu autism. A fost implementată încă din 1970, de către Erik Schopler la Universitatea Carolina de nord, Şcoala Chapel Hill, şcoala de medicină. Este un ansamblu de practici educative şi pedagogice care vizează reperarea, stimularea activă,

58

gratificarea comportamentelor şi abilităţilor a căror evoluţie este evaluată în următoarele domenii: imitare, percepţie, motricitate fină, motricitate grosieră, motricitate generală, coordonare oculo-manuală, performanţe cognitive, cogniţie verbală, limbaj. Programul include familia în toate aspectele interveţiei şi cere o colaborare activă între părinţi, pedagogi şi îngrijitori. Rezultate foarte bune se obţin atunci când părinţii sunt co-terapeuţi şi cooperează cu specialişti. Programul are în vedere nevoile de predictibilitate şi rutină ale copiilor cu autism, abilitatea de a face mai uşor legătura între imagine şi activitate, decât între cuvânt şi activitate şi se bazează pe noţiunea de urgenţă. De obicei intervenţia durează în jur de 25 ore/săptămână, pe parcursul a minimum câteva luni. TEACCH necesită o continuare riguroasă în timp şi în general, se adoptă o perspectivă pe termen lung, în care se au în vedere evaluări periodice ale dezvoltării şi achiziţiilor cognitive. În sistemul TEACCH abordarea este absolut individualizată şi ia în calcul spectrul extrem de larg al simptomelor autiste şi diferenţele legate de QI, precum şi nivelul general al achiziţiilor. De aceea diagnosticul şi evaluarea formală, cât şi cea informală sunt necesare pentru a stablili programul educaţional al unui copil. Unul din principalele scopuri ale evaluării iniţiale este de a face distincţia între abilităţile ce pot fi ameliorate rapid şi ariile deficitare, în care trainingul este inutil. Programul va fi aplicat într-un mediu cât mai puţin restrictiv posibil, respectându-se dreptul subiectului la tratament optim. În intervenţia TEACCH toate ariile necesită un training particular, iar trainingul este efectuat în ambiente diferite, de persoane diferite. Trainingul se desfăşoară pe modelul medicului de familie în care specialistul trebuie să cunoască întreaga problemă ridicată de patologia autistă şi să colaboreze activ cu părinţii. Modalităţile concrete de predare sunt în special de tip vizual şi prin comunicare facilitată. În ansamblu, se încearcă să se acţioneze pe puncte tari (se utilizează suportul vizual) şi puncte slabe ale copilului şi nu se utilizează condiţionare operantă în stimularea limbajului. Având în vedere dificultăţile de organizare şi secvenţialitate (datorită disfuncţiilor executive şi tulburările de integrare senzorială), programul TEACCH presupune un ambient fizic înalt structurat şi cu minim de factori perturbatori. Astfel are loc o structurare

59

riguroasă a mediului, sunt utilizate orare şi o curiculă pentru activităţi zilnice şi activităţi de recreere. Aceasta presupune că înainte de începerea aplicării programului TEACCH, specialişti organizează spaţiul şi alcătuiesc orare de desfăşurare a activităţilor. Astfel se evaluează spaţiul, pentru a se stabili problemele senzoriale şi spaţiale, se stabileşte locul de desfăşurare al activităţilor, se organizează şi clarifică structura spaţiului, se localizează şi denumesc materialele şi jucăriile, şi pe parcurs se reevaluează şi se stabilesc noi priorităţi, în funcţie de evoluţia obţinută. În ambientul fizic, aria pentru o anumită activitate trebuie să fie delimitată cu graniţe fizice. Deoarece TEACCH se bazează pe învăţarea structurată în cadrul orarului, fiecare activitate are un timp de desfăşurare, care este semnalizat copilului prin imagini de „start”, şi „stop”, sau prin ceas, care sună la sfârşitul activităţii. Astfel expectanţele adultului vor fi comunicate copilului cât mai clar posibil, utilizându-se materiale vizuale. În cadrul activităţii, i se va spune copilului ce are de făcut, cât timp şi când se termină respectiva activitate. În terapia comportamentală instrucţiunile TEACCH sunt furnizate în special vizual, deoarece există o performanţă neobişnuită în procesarea informaţiei vizuale la copii autişti. Astfel informaţia vizuală, implicată în activitate, permite copilului să verifice continuu sarcina pe care o are de făcut. În caz contrar, instrucţiunile verbale pot genera dificultăţi majore pentru copil, deoarece fie nu le înţeleg, fie nu pot răspunde adecvat şi rapid la ele. S-a ajuns la concluzia că TEACCH este relativ eficientă – după 4 luni – în care părinţii sunt terapeuti, aplicând metode terapeutice după un training prealabil. De exemplu 11 copii preşcolari au înregistrat o evoluţie de 4 ori mai bună (evaluare cu PEP-R) faţă de grupul de control în urma programului TEACCH. În programul TEACCH se urmăreşte atât ameliorarea funcţiei de reglare pe care o are comunicarea, cât şi sporirea motivaţiei şi înţelegerii de către copil a comunicării sociale (comunicarea ca parte a împărtăşirii de experienţe). Dezavantajele metodei TEACCH eficienţa nu a fost studiată suficient şcolarizarea copilului se face în clase speciale

60

-

adesea, clasele funcţionează fără un staff pregătit corespunzător şi fără a implica părinţii

3.4. PROCEDURA DE LUCRU Am desfăşurat activitatea practică la centrul Caleidoscop – „Centru de terapie şi consiliere pentru copii cu autism”, din cadrul Fundaţiei „Un copil, o speranţă” în perioada octombrie 2007-mai 2008. Primele 3 luni am desfăşurat o activitate de voluntariat la centru, am cunoscut toţi subiecţii care beneficiază de serviciile centrului şi am observat în general caracteristicile acestor subiecţi, pentru a mă familiariza cu acest tip de patologie. În luna februarie 2008, am făcut o evaluare iniţială pe baza PEP-R şi CARS, a unui subiect în vârstă de 8 ani şi 8 luni, de gen feminin, după care am desfăşurat un demers terapeutic, până în luna mai 2008. Menţionez că am avut în vedere pentru evaluare şi criteriile DSM IV despre autism, chestionarul pentru diagnostic E2 Rimland şi diagramele Gunzbung, precum şi anamneza făcută cu mama subiectului. Evaluarea a fost atât cantitativă cât şi calitativă. Având la bază ideea conform căreia, copii autişti au mai bine dezvoltată abilitatea de a face legătura dintre imagine şi activitate am desfăşurat un program pe baza metodei TEACCH şi am urmărit achiziţia limbajului prin utilizarea pictogramelor. Intervenţia a durat 12 săptămâni cu o întâlnire o dată pe săptămână şi a avut în vedere evaluarea, în fiecare săptămână, a dezvoltării şi achiziţiilor cognitive, a subiectului. Abordarea a fost individualizată şi s-au luat în calcul spectrul extrem de larg al simptomelor autiste şi nivelul general al achiziţiilor. Pe parcursul acestor şedinţe, am desfăşurat în acest mediu, o observaţie naturală, utilizând tehnica observatorului vizibil dar ignorat. Nu am creat nici o situaţie care să fie percepută de subiect ca fiind nouă, sau neaşteptată. Modul de a mă îmbrăca, modul de a vorbi şi de a mă mişca a fost normal pentru subiect şi asemănător cu celelalte persoane din mediul subiectului. Înregistrarea notiţelor nu a ridicat suspiciuni, din contră, uneori subiectul a fost interesat într-un mod activ de foaia mea şi a imitat scrisul şi cititul utilizând această foaie urmărind cu degetul fiecare rând. Se prezintă la anexe o foaie de observaţie pentru model. Programul a fost aplicat într-un mediu restrictiv respectându-se dreptul la tratament optim. Toate ariile au necesitat un training particular, iar traningul a fost efectuat în

61

ambiente diferite, de persoane diferite (psiholog, pedagog, kintoterapeut, logoped, asistent). Fiecare dintre specialişti au cunoscut întreaga problematică ridicată de patologia autistă şi au colaborat cu părintele (mama). Modalităţile concrete de lucru cu asistentul au fost în special, de tip vizual prin utilizarea pictogramelor şi prin comunicarea facilitată. S-au utilizat pictograme care indicau buze, nas, păr, ochi, papuci negrii, corp şi altele intermediare curea, căpşuni, băiat, geantă. Pictogramele care indicau buze au avut aceeaşi mărime, iar restul au fost de mărimi diferite. I-au fost prezentate subiectului câte 5 pictograme odată, dintre care 3 erau doar buze. Totdeauna una din pictograme a reprezentat papucii negrii. Alteori i s-a prezentat doar 5 buze şi i s-a indicat buze. Deoarece s-au avut în vedere dificultăţile de organizare şi secvenţialitate, datorită disfuncţiilor executive şi tulburărilor de interpretare, ambientul fizic a fost structurat cu un minim de factori perturbatori. Astfel, în spaţiul de lucru s-au lăsat un birou, la care se lucra, o masă pentru activităţi diverse, un dulap unde erau toate materialele necesare desfăşurării ativităţilor, un pat din burete pentru relaxare, o tablă şi o cretă roşie pentru activitatea de scris, două corpuri suspendate fără a avea o întrebuinţare. S-a stabilit locul de desfăşurare al activităţilor (biroul psihologului), s-au localizat şi denumit materialele ajutătoare (reviste Avon, foi, creioane şi carioci colorate, cremă, ruj) şi pe parcurs s-au reevaluat şi s-au stabilit noi priorităţi în funcţie de evoluţia obţinută (reviste Avon, foi, creioane şi carioci colorate, cremă, ruj, cuburi, şnur, geantă). În ambientul fizic graniţa pentru activitatea de desenat a fost biroul, locul pentru relaxare a fost patul, iar locul pentru privit reviste a fost de cele mai multe ori masa. Lumina utilizată a fost naturală şi nu s-au înregistrat zgomote perturbatoare. Pentru reducerea distragerilor vizuale, pereţii au fost vopsiţi în alb, s-au eliminat decoraţiunile de sezon, proiectele artistice, materialele de birou. Deasemenea pentru reducerea dezordinii vizuale, s-au scos afară materialele care nu erau necesare tot timpul (diverse animale de pluş, cercuri colorate, mingi colorate, cutii cu puzzle, suport pentru ciocan, potcoave colorate, căpriţa pentru legănare, mingea medicinală, cutia cu lego, incastro, cubul senzorial, cărţi didactice) şi au fost puse într-un dulap de pe hol, de unde sau luat în momentul în care erau utilizate pentru diverse activităţi.

62

Comenzile au fost simple, scurte şi concrete. Au fost însoţite de mişcări adecvate pentru prindere, dăruire, susţinere care au fost efectuate înaintea subiectului în momentul în care se rostea comanda – de exemplu, pentru comanda „A. dă foaia”, i se indica subiectului foaia A4 de pe birou şi i se îndrepta mâna pentru a o atinge, ridica şi lăsa în mâinile mele. Sau pentru „A pune creioanele la loc”, i se indica cutia cu creioane şi apoi dulpul unde acestea trebuiau puse şi se repeta apoi comanda până când subiectul ducea cutia cu creioane la loc în dulap. Luând în considerare faptul că peroanele autiste nu sunt atente la limbaj, am considerat că e nevoie de repetarea unei fraze sau comenzi de mai multe ori. Astfel în momentul în care i-am cerut ceva subiectului am repetat de 2, 3 ori cererea respectivă pentru a-i focaliza atenţia. După fiecare activitate executată corect i-am oferit o încurajare verbală de genul „bravo”, „e bine”, sau „aşa”, sau o încurajare socială de genul atingere pe cap, mâini, sau îmbrăţişare. Deasemenea am terminat totdeauna un exerciţiu într-o notă pozitivă, prin urmare am dat o întărire verbală de genul „bravo”, sau „foarte bine”, „aşa”, „esti copil cuminte”, sau o întărire socială printr-o îmbrăţişare scurtă sau atingere pe mână, sau băteam palma cu el. Am terminat aşa fiecare activitate pentru ca el să facă legătura dintre activitate bine făcută şi atmosfera plăcută. În ansamblu s-a lucrat pe punctele tari chiar şi în utilizarea pictogramelor (i s-a prezentat mereu pictograma cu papucii negrii căruia subiectul îi acorda o mai mare atenţie şi vocaliza chiar „papucii, papucii” indicând de cele mai multe ori papucii lui). Fiecare activitate nu a avut un timp de desfăşurare exact delimitat cu comanda de început şi sfârşit, ci s-a desfăşurat până când subiectul reuşea să termine acea activitate, sau până când el era frustrat că nu reuşea să o termine şi se îndrepta spre altă activitate. Fiecare element necesar pentru desfăşurarea unei activităţi a fost luat din dulap la momentul respectiv. În cadrul activităţii i s-a spus subiectului ce are de făcut prin utilizarea unor comenzi simple şi clare (colorează în pătrat, fă linie, fă punct, punct linie, arată buze, arată papuci). Când subiectul nu a reuşit să facă un exerciţiu, l-am pus să facă un exerciţiu mai uşor, pe care ştiam că îl poate face, pentru a termina totdeauna o activitate pe o notă pozitivă (de exemplu, nu a reuşit să coloreze în interiorul unui pătrat, şi l-am pus să facă linie mică şi punct, sau în momentul în care nu a spus buze, şi a părut frustrat, i-am dat o

63

foaie şi o foarfecă şi l-am spus să taie foaia). Am utilizat, în cadrul fiecărei şedinţe punctele slabe şi punctele tari ale subiectului, pe care le-am observat atent de-a lungul şedinţelor efectuate de celilalţi specialişti. Durata unei şedinţe a fost de 30 min, şi i-a fost indicată subiectului încheierea şedinţei prin comanda verbală „gata...pune la loc”, „hai să mergem”, la ieşirea din sală. Nu s-a utilizat un program foarte strict, dar în fiecare oră s-au urmărit anumiţi paşi în desfăşurarea activităţilor, în sensul că, totdeauna s-a început cu o activitate plăcută pentru subiect, care a fost observată în ora precendentă (de exemplu, desenul mâinii, coloratul florii cu roşu, desenatul liniilor şi cercurilor pe foi cu culori şi carioci), apoi s-a direcţionat activitatea spre prezentarea pictogramelor şi indicaţia verbală şi tactilă a părţilor faciale. A urmat o pauză în activitate, în momentul în care subiectul s-a plictisit de activitatea desfăşurată, timp în care subiectul a fost lăsat să desfăşoare o activitate care îi plăcea (de cele mai multe ori s-a uitat într-o revistă Avon, s-a dat cu cremă, sau s-a jucat cu geanta verde de unde a scos totdeauna rujul). Subiectul a fost încurajat de fiecare dată când a menţinut privirea asupra pictogramelor, le-a atins, sau a avut intenţia să le ia în mână, precum şi de fiecare dată când a vocalizat un cuvânt corect („papucii”, „ochi”), sau părţi ale unui cuvânt (de exemplu, „bu...bu”-pentru buze). Pentru a ajuta copilul să înţeleagă limbajul vorbit şi să dezvolte, eventual, limbaj propriu expresiv, am folosit un limbaj expresiv limitat la cuvintele pe care copilul le ştia, am folosit propoziţii simple, am vorbit lent şi clar, cu pauze de aşteptare suficient de lungi, am exagerat tonul vocii şi expresia facială în special în momentele în care am acordat o întărire verbală, când subiectul a fost obosit am redus limbajul vorbit şi am oferit suport vizual, am imitat unele exprimări ale subiectului („aşa”, „papucii”, „bavo”) pe care mai apoi le-am corectat, iar când subiectul a fost interesat de un anumit lucru am comentat respectiva activitate („vrei să priveşti revista”, „uite revista e mare”, „papucii au culoarea roşie”). De fiecare dată am urmărit dacă subiectul răspunde adecvat la comenzi verbale, dacă menţine contactul vizual, dacă cere ajutor, dacă este conştient de prezenţa examinatorului, dacă cooperează cu examinatorul, dacă face la cerere o comandă, dacă reacţionează la pişcat, la gâdilat, cum răspunde la frustrare, care este toleranţa la

64

întreruperi, care este motivarea pentru recompensa socială, dacă se joacă singur, dacă explorează mediul de testare, dacă explorează materialele de testat, dacă iniţiază interacţiunea socială, dacă reacţionează la reflecţia lui în oglindă, dacă examinează cuburile tactile, dacă reacţionează la sunet, dacă stânge sau aprinde lumina la întrerupător, dacă urcă şi coboară scările alternativ cu picioarele, dacă bea apă din cană, dacă transferă obiectele dintr-o mână în alta, dacă repetă 3 sunete (ma, pa, la, ba) sau 2 cuvinte (suc, papuci), dacă face gestul „pa-pa”cu mâna, dacă merge singur, dacă bate din palme, dacă imită sunete de animale, dacă imită mişcări grosiere (ridică braţul, atinge nasul, ambele mişcări), dacă numără până la 10, dacă utilizează 3 cuvinte simple, dacă utilizează 2 propoziţii scurte, dacă utilizează un pronume, dacă citeşte, dacă repetă 2 propoziţii scurte, dacă arată interes pentru carte, dacă arată imagini din carte, care este sensibilitatea vizuală, interesul pentru textură, pentru gust, pentru miros, am urmărit mişcările şi manierismele, comportamentul când e implicat în activitate şi concentrarea atenţiei. În timpul şedinţelor i-am corectat poziţia la scris şi citit deoarece subiectul a stat foarte aproape de foi la fiecare activitate pe care a desfăşurat-o. Deşi la un moment dat am privit frustrarea lui, am continuat să răsfoiesc foile unor cărţi fără a-l băga în seamă, pentru că am vrut să-l facă să înţeleagă că această activitate îmi face mie plăcere şi nu are nici o legătură cu el. Având ca şi idee faptul că, un copil cu autism nu înţelege nevoile şi sentimentele celorlaţi. Am utilizat sistemul de „încătuşare inversă” pentru a ajuta subiectul să se dezbrace sau să se încalţe, dimineaţa când ajungea la centru, sau după ce mergea la baie şi am avut rezultate foarte bune, deoarece subiectul a reuşit singur, de cele mai multe ori să ducă la bun sfârşit respectivele activităţi. Am utilizat exerciţiul „a da”, deoarece acesta permite fundamentarea şi dezvoltarea unei relaţii sociale. Am exersat această abilitate cu obiecte care nu au fost marcate afectiv, pentru a evita o separare dureroasă (mingi, cuburi). La început am rugat subiectul de 2 ori să-mi dea mingea sau cubul şi de fiecare dată când am rostit „dă-mi mingea” am întins mâna ca să apuc obiectul pentru ca el să facă legătura dintre comanda verbală şi activitate corespunzătoare. Am oferit de fiecare dată o recompensă verbală de genul „mulţumesc”, sau „bravo”, când subiectul mi-a oferit obiectul cerut. Am efectuat acţiunea reciproc şi mereu a fost

65

însoţită de comunicarea verbală „dă mingea”, sau „prinde mingea”. Am repetat de mai multe ori acest exerciţiu, dar subiectul nu reuşit să prindă adecvat obiectul oferit, în schimb a reuşit să îl ofere adecvat. Am efectuat exerciţiul „a lăsa” pentru că implică o realitate proprie şi o autonomie a corpului în raport cu obiectul, un control al copilului asupra obiectului prin intermediul corpului său, şi o maturizare neurologică, intelectuală şi afectiv gobală. De obicei apare în practică începând de la 6-7 luni, şi este o deprindere care poate fi pierdută din cauza unui traumatism psihologic, sau din motive de dereglări neurologice. De obicei copii cu autism sunt incapabili să lase un obiect din proprie iniţiativă, deoarece obiectul este ca o extensie naturală a corpului lor. Exerciţiul a fost executat cu două foi A4 la birou. O foaie era în mâna mea, şi alta în mâna subiectului. I-am arătat mai întâi cum trebuie să lase foaia pe birou lângă el şi apoi iam dat comanda verbală „lasă foaia pe birou”. Am repetat de mai multe ori, şi de 2 ori a executat bine mişcarea. Atunci i-am oferit întărirea verbală „bravo, „aşa”. Nu am utilizat exerciţiu cu indicaţii „asta e foaia, asta esti tu, tu laşi foaia să cadă, tu rămâi aşa”, pentru a descrie întreaga acţiune şi a-l face pe subiect să înţeleagă noţiunea de autonomie a obiectului şi a sa personală asupra obiectului, deoarece am considerat că subiectul nu e pregătit să înţeleagă aceste lămuriri.

66

CAPITOLUL 4. 4.1. REZULTATELE STUDIULUI ŞI INTERPRETAREA ACESTORA În urma observaţiei şi evaluării realizate în aceste luni asupra subiectului, se poate spune că el îndeplineşte următoarele criterii de diagnostic pentru Tulburarea Autistă conform DSM IV. Manifestă o deteriorare în uzul a multiple comportamente non-verbale, cum sunt privitul în faţă, expresia facială, posturile corpului şi gesturile pentru reglarea interacţiunii sociale, nu ştie să ceară sau să ofere ceva într-un mod adecvat. S-a remarcat deasemenea şi o incapacitate de a promova relaţii cu egali, corespunzătoare nivelului de dezvoltare, deoarece nu se joacă adecvat cu alţii copii, nu caută să-şi împărtăşescă spontal bucuria, interesele sau realizările cu alţi oameni, şi are o lipsă de reciprocitate emoţională. Foloseşte un limbaj vag şi nu manifestă un joc spontan şi variat „de-a...”, sau un joc imitativ social, corespunzător nivelului de dezvoltare. Are o preocupare circumscrisă pentru mai multe obiecte (ruj, cremă, reviste, burete), care este anormală ca focalizare. A avut întârzieri înainte de 3 ani, în domeniul interacţiunii sociale, limbajului şi jocului imaginativ sau simbolic. Perturbarea nu este mai bine explicată, în cazul lui de Tulburarea Dezintergativă a copilăriei sau de Tulburarea Rett, deoarece nu a manifestat o dezvoltare normală în primii

67

doi ani, în ceea ce priveşte comunicarea verbală şi nonverbală, relaţiile sociale şi comportament adaptativ pentru ca mai apoi să-şi piardă aceste aptitudini achiziţionate anterior, cum este cazul Tulburării dezintegrative a copilăriei, şi nu a manifestat o retardare psihomotorie severă, după o dezvoltare relativ normală, după naştere ca în cazul Tulburării Rett. Din punct de vedere al descrierii făcute autismului de Kanner, subiectul manifestă o lipsă profundă de afectivitate faţă de ceilalţi oameni (nu înţelege nevoia mea de a privi revista cu rochii de mireasă, nu vede că sunt tristă). Are o nevoie imperioasă de a menţine mediul neschimbat (e reticent când trebuie să meargă dintr-o sală în alta, merge pe acelaşi drum). Are fascinaţie pentru anumite caracteristici ale obiectelor, modul de reflectare, utilizează mişcările într-un mod abil, dar nu funcţional (poate să ţină creionul, carioca, sau culoarea corect, dar nu ştie să colorere în contur). La evaluarea iniţială cu scala CARS aplicată subiectului, s-a obţinut un scor total de 46,8, care raportat la grila de cotare indică un autism sever. La evaluarea finală la scala CARS aplicată subiectului, s-a obţinut un scor total de 44,1, care raportat la grila de cotare indică un autism moderat. Se prezintă în continuare scorurile de la reevaluare. La reevaluare s-au menţinut aceleaşi scoruri la următoarele arii: răspunsuri emoţionale – scorul 3,5 răspunsuri emoţionale mediu anormale răspunsuri vizuale – scorul 3,5 răspunsuri vizuale mediu anormale răspunsuri auditive – scorul 3,5 răspunsuri auditive mediu anormale gust-miros-tact (răspunsuri şi moduri de explorare) – scorul 2,5 răspunsuri lejer anormale la stimulii gustativi, olfactivi şi tactili, utilizare lejer anormală a acestor simţuri nivel de activitate – scorul 2,5 nivel de activitate lejer anormal nivel intelectual şi omogenitatea funcţionării intelectuale – scorul 3,5 funcţionare intelectuală mediu anormală impresie generală – scorul 3,5 autism mediu relaţii sociale – la reevaluare am obţinut scorul de 3,3 diferit de 3,5 de la În schimb, la celelalte arii, s-au obţinut scoruri diferite, după cum urmează:

68

evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare a relaţiilor sociale imitaţie – la reevaluare am obţinut scorul de 3,3 diferit de 3,5 de la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte imitaţia utilizarea corpului – la reevaluare am obţinut scorul de 2.00 diferit de 2,5 de la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte utilizarea corpului utilizarea obiectelor – la reevaluare am obţinut scorul de 2.00 diferit de 2,5 de la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte utilizarea obiectelor adaptarea la schimbare – la reevaluare am obţinut scorul de 3,3 diferit de 3,5 de la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte adaptarea la schimbare frică, anxietate – la reevaluare am obţinut scorul de 1,7 diferit de 2.00 de la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte frica, anxietatea comunicare verbală – la reevaluare am obţinut scorul de 4.00 diferit de 4,5 de la evaluare iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte comunicarea verbală comunicare non-verbală – la reevaluare am obţinut scorul de 2.00 diferit de 2,3 de la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte comunicare non-verbală. În urma acestor rezultate se poate considera că s-a ameliorat comunicarea verbală în urma acestor şedinţe, precum şi alte arii de abilităţi (comunicare non-verbală, frică/anxietate, adaptarea la schimbare, utilizarea obiectelor, utilizarea corpului, imitaţie şi relaţii sociale). În cazul matricilor Gunzburg, subiectul a înregistrat atât la evaluarea iniţială, cât la evaluarea finală, deficite marcante în aria diferenţe, limbaj, concept de număr, activităţi creion hârtie şi joc. În celelalte arii a obţinut rezultate satififăcătoare cu un minim de 4 arii evaluate la motricitate fină.

69

Pentru acest subiect scorurile adecvate la evaluarea iniţială PEP-R, au reflectat un scor total de 41, care raportat la scala developmentală reflectă o vârstă mentală de 1 an şi 7 luni. Prin urmare subiectul la vârsta cronologică de 8 ani şi 8 luni, are o dezvoltare ca a unui subiect de 1 an şi 7 luni. Se prezintă în continuare scala developmentală PEP- R la evalurea iniţială: Imitaţie Succes Intermediar Eşec Perceţie Succes Intermediar Eşec 3 7 4 6 4 6

Motricitate fină Succes Intermediar Eşec 10 1 4

Motricitate grosieră Succes Intermediar Eşec 11 2 4

Coordonare ochi-mână Succes Intermediar Eşec 4 2 7

70

Performanţă cognitivă Succes Intermediar Eşec 5 6 17

Cognitiv verbal Succes Intermediar Eşec 2 3 21

După cum se ştie, din literatura de specialitate, un copil la 8 ani şi 8 luni, se află în stadiul operaţilor concrete (7-12 ani), conform stadiilor de dezvoltare propuse de J. Piaget. Prin urmare acum ar trebui să aibă loc cristalizarea operaţiilor mentale prin achiziţia reversibilităţii şi conservarea invarianţilor. Este deci perioada în care se formează capacităţile de apreciere a mărimilor, greutăţilor, proporţilor. Copilul operează frecvent cu scheme şi imagini în procesul învăţării, iar reprezentarea joacă un rol foarte important. Deasemenea copilul descoperă diferite cauzalităţi şi însuşiri definitorii ale obiectelor ceea ce permite realizarea operaţiilor de grupare cu ajutorul conceptelor. Pe de altă parte, ţinând cont de aspectele conştiinţei de sine, care apare în diferite stadii ale dezvoltării, se poate spune că un copil la opt ani şi opt luni, aflat perioada şcolară mică (între şase şi zece ani), are intensificat simţul identităţii, imaginea de sine şi capacitatea extinderii eului. Tot în această perioadă copilul învaţă, că ceea ce se aşteaptă de la el în afara familiei este foarte diferit de standardele parentale. Tot acum e capabil să spună „acum trebuie să fac aceasta, acum trebuie să fac aceea, acum trebuie să am grijă, acum pot să fac ce-mi place”, şi odată cu aceste schimbări se intensifică tot mai mult simţul eului. Tot la această vârstă copilul devine moralist şi legalist şi regulile unui joc trebuie urmate cu precizie. Prin aceasta se dezvoltă spiritul de echipă şi se conştientizează ideea de cinste şi obligativitate. Deasemenea regulile stabilite de familie nu sunt aşa importante

71

precum sunt regulile stabilite de grupul social din care face parte copilul. Întreaga dezvoltare psihică priveşte problematica adaptării ce se realizează prin adoptarea unor noi forme de echilibru. La 8 ani copilul este mai sensibil la educaţia socială, şi se află într-o frază în care domină echilibrul şi are o mai mare stăpânire de sine. Tot acum devine preocupat de problemele de aparteneţă socială, iar apartenenţa de clasă şi familie îi oferă o mândrie. Tot în acest timp se dezvoltă şi viaţa intelectuală a copilului. În primii doi ani de şcoală copilul e mai încliat spre ghicitori şi jocuri de cuvinte, pentru ca mai apoi să fie captat de coduri, criptograme şi cuvinte abstracte. Întrebarea „de ce” este mereu pe buzele lui deoarece cunoaşterea obiectivă îl fascinează. Începe să simtă o nouă putere, un nou aspect al individualităţii sale. Acum înţelege că are o capacitate raţională de a stăpâni problemele simple pe care le-a rezolvat încă din primele luni de viaţă. În această perioadă copii încep să gândească reflexiv şi formal. Se spune că acum ei gândesc despre gândire. În gândire intervine tot mai mult spiritul critic şi logic. Referitor la limbaj, în această perioadă creşte debitul verbal şi dezvoltarea deprinderilor de limbaj se face prin extinderea cunoştinţelor despre rădăcinile cuvintelor, a prefixelor şi sufixelor, şi înţelegerea conexiunilor dintre cuvinte se bazează pe stăpânirea sintaxei, şi în general pe îmbogăţirea construcţiilor gramaticale. Pe de altă parte, luând în considerare ariile scalei PEP-R, despre imitaţie, se poate spune că aceasta are o importanţă deosebită pentru învăţare fiind bazată pe limbaj. Cu alte cuvinte un copil care nu are dezvoltat limbajul nu poate să coopere şi să răspundă prin imitaţie la interacţiunea cu alţii, şi prin urmare nu poate să înveţe. Sarcinile PEP-R pentru imitaţie vizează mişcarea corpului, utilizarea diferitelor materiale şi imitarea sunetelor şi cuvintelor. Se evidenţiază astfel, în mod sistematic, potenţialul subiectului în ceea ce priveşte cititul şi răspunsurile sociale funcţionale în aceste settinguri. Scala de imitaţie PEPR identifică prin urmare punctele de început pentru învăţarea limbajului. În ceea ce priveşte percepţia, itemii vizează funcţionarea simţurilor vizual şi auditiv. Se ia în considerare faptul că aceşti copii au dificultăţi în ceea ce priveşte integrarea informaţiilor senzoriale şi de aceea e important să se aprecieze succesele şi limitele în această arie. Aceste sarcini demonstrează cât de bine reuşeşte un subiect să-şi organizeze şi

72

integreze stimulii achiziţionaţi prin canalele senzoriale. Activităţile includ, urmărirea vizuală a mişcării baloanelor, scanarea unor picturi dintr-o carte, orientarea după sunet, discriminarea stimulilor după mărime şi culoare şi găsirea unui obiect ascuns. Referitor la motricitatea fină şi grosieră sarcinile includ diferite abilităţi demonstrează achiziţia unui control şi echilibru al selfului din primii 3-6 ani. Tocmai pentru că sunt activităţi plăcute pot fi considerate un punct de plecare în ceea ce priveşte învăţarea şi practica. Competenţele din aria coordonare ochi mână demonstrează o cunoaştere şi stăpânire perfectă a scrisului şi desenatului. Sarcinile din aria performanţelor cognitive cer o înţelegere receptivă a limbajului pentru un succes complet şi implică un limbaj non-verbal pe când sarcinile din aria cognitiv verbal cer un răspuns verbal. În ceea ce priveşte acest subiect cu autism, vârsta lui mentală, indică faptul că el se află în stadiul de dezvoltare senzoriomotor (0-2 ani), conform stadiilor de dezvoltare popuse de J.Piaget. Prin urmare se poate spune că subiectul şi-a achiziţionat schema senzorio-motrică, şi o utilizează pentru găsirea unei alternative. Pe de altă parte, luând în considerare dezvoltarea ontogenetică pe diferite etape de vârstă, se poate spune că subiectul se alfă în perioada antepreşcolară (1-3 ani), care este caracterizată de o intensă creştere şi dezvoltare. Acum are loc primul contact cu reguli, interdicţii, e etapa dezvoltării limbajului şi învăţării comunicării verbale. Tot în această perioadă se dobândeşte autonomia odată cu perfecţionarea deplasării, cosolidarea deprinderilor de mânuire a obiectului şi controlul sfincterian. Conform acestei dezvoltări se poate spune că subiectul la 19 luni, urcă şi coboară scările, fără să se ţină, ridică mingea de jos, sau o loveşte fără să cadă. Copilul experimentează lumea prin percepţii imediate şi prin activitate fizică, fără o gândire prealabilă. Gândirea copilului este dominată de principiul „aici şi acum”. Astfel, el primeşte impresii şi reacţionează, dar nu există un eu mediator. El simte şi reacţionează la presiunile corpului, la sunete calmante, dar aceste reacţii se pierd într-un „tot” fără formă, în ceea ce Piaget numeşte „absolut nediferenţiat” al eului şi mediului. Prin urmare nu există o conştiinţă de sine şi subiectul nu e capabil să perceapă evenimentele ca semnificative pentru el însuşi ca fiinţă independentă. Din punct de vedere al limbajului se poate spune că subiectul de află în perioada limbajului telegrafic, în care lipsesc articolele, conjuncţiile,

73

prepoziţiile şi verbele auxiliare. Deasemenea limbajul lui nu e articulat din punct de vedere morfologic. Conform acestor precizări se poate spune că la evaluarea iniţială subiectul a avut o capacitate relativ scăzută de a percepţie a stimulilor exteriori şi nu a avut un limbaj adecvat, scorul de 2 obţinut la scala verbală a indicat faptul că rosteşte totuşi cuvinte, dar nu are o comunicare adecvată. Prin urmare nu poate să imite foarte bine dacă nu are un limbaj pentru a interacţiona şi a învăţa prin imitare. Astfel, nu poate să se joace un joc de imitaţie socială pentru că nu ştie să imite. Nu a avut o coordonare ochi-mână foarte bună, dacă nu percepe bine lucrurile din jur. În ceea ce priveşte motricitatea fină şi grosieră subiectul a înregistrat abilităţi destul de bune. La reevaluare PEP-R subiectul a obţinut următoarele scoruri: Imitaţie Succes Intermediar Eşec Perceţie Succes Intermediar Eşec 3 8 3 6 4 6

Motricitate fină Succes Intermediar Eşec 10 3 2

Motricitate grosieră Succes Intermediar 13 3

74

Eşec

1

Coordonare ochi-mână Succes Intermediar Eşec 6 2 5

Performanţă cognitivă Succes Intermediar Eşec 8 4 16

Cognitiv verbal Succes Intermediar Eşec 5 2 19

La reevaluare subiectul a obţinut un scor total de 51, care raportat la scala developmentală reflectă o vârstă mentală de 1 an şi 9 luni. Se poate spune deci, că în urma programului desfăşurat subiectul şi-a îmbunătăţit condiţia şi a înregistrat o performaţă atât în ceea ce priveşte ariile cognitiv verbală, performanţă cognitivă, coordonare ochi mână, cât şi ariile percepţie, imitaţie, motricitate grosieră şi motricitate fină. Vârsta lui mentală nu a indicat o dezvoltare semnificativă (de la 1 an şi 7 luni la 1 an şi 9 luni), dar se poate spune că un program susţinut şi bine implementat pe termen lung, poate ajuta la îmbunătăţirea condiţiei acestui subiect.

75

CAPITOLUL 5. 5.1. CONCLUZII Având în vedere faptul că mi-am propus să înţeleg particularităţile unui fenomen social complex, şi anume un subiect în vârstă de 8 ani şi 8 luni, diagnosticat cu autism, şi să observ dacă utilizarea pictogramelor are un efect pozitiv în achiziţia limbajului acestui subiect, pot concluziona că în urma celor 12 şedinţe subiectul şi-a ameliorat condiţia şi a înregistrat la reevaluare rezultate mai bune atât în ariile limbajului cât şi în celelalte arii. Se poate spune astfel, că utilizarea pictogramelor într-un cadru structurat fizic şi respectând particularităţile persoanelor cu autism, poate duce la achiziţia limbajului în cazul unor copii cu autism, dar menţionez că programul ar trebui să fie desfăşurat pe termen lung. Pe de altă parte, aşa cum s-a prezentat în cuprinsul lucrării, despre autism s-au spus foarte multe de-a lungul timpului. Se poate spune că, literatura de specialitate oferă astăzi, destul de multe informaţii atât despre simptomatologia autismului, cât şi despre etiopatologia lui. Deşi s-au vehiculat de-a lungul timpului, multe ipoteze şi teorii etiopatologice, până în prezent, nici una dintre ele nu a reuşit să stabilească o cauză precisă a acestui sindrom. Se aminteşte despre influienţa diferiţilor factori (neuroanatomici, neurochimici, genetici,

76

psihogenetici, alimentari, factori pre, peri şi post natali), dar cu toate acestea cercetările nu au stabilit cu precizie o cauză a autismului. Pe de altă parte se vorbeşte destul de mult şi despre tratament şi forme de recuperare, dar nici aici nu există date concrete referitoare la soluţiile care se pot utiliza pentru ameliorarea, sau îmbunătăţirea condiţiei persoanelor autiste. S-a observat de-a lungul timpului că terapiile comportamentale, de tip ABA, au un efect benefic pentru recuperare, dar pe lângă acestea şi alte forme de terapie (program TEACCH, terapia prin muzică, terapie dinamică, terapie mamă-copil, terapie cu mediere corporală), pot îmbunătăţii viaţa persoanelor afectate de autism. Ceea ce se poate spune sigur este că, tratamentul durează în general, foarte mult timp şi până la urmă copilul, sau adultul afectat va rămâne dependent de o formă de instituţionalizare. Prin urmare nu se ştie nimic concret despre această boală nici în ceea ce priveşte etiologia, nici în ceea ce priveşte tratamentul, dar cu siguranţă putem spune că un tratament care începe de timpuriu şi se desfăşoară într-un cadru structurat, respectând simptomatologia acestor persoane, poate îmbunătăţii sau ameliora condiţia persoanelor afectate. Referitor la celaltă problemă pusă în discuţie în cuprinsul lucrării, şi anume limbajul şi percepţia limbajulu, se ştie că există mai multe controverse care subliniază faptul că există diferenţe între producerea limbajului şi percepţia acestuia. Asta înseamnă că în momentul în care noi comunicăm ceva, e posibil ca interlocutorul să nu înţeleagă ceea ce vrem noi să îi spunem tocmai pentru că el percepe mesajul în funcţie de aşteptările sau dorinţele lui. De aceea de multe ori avem impresia că interlocutorul nostru nu a înţeles exact ceea ce am vrut noi să îi spunem, deşi noi am spus o idee clară. De altfel, calitatea în sine a comunicării este determinată de capacitatea de recepţie şi prelucrare a destinatarului. Prin urmare, în raport cu acelaşi emitent, doi destintari diferiţi vor interpreta diferit informaţia transmisă de acel emitent. Se ştie că limbajul reprezintă modul în care se asimilează, se integrează şi funcţionează limba la nivel individual. Astfel vorbim de un comportament semiotic. Din punct de vedere psihologic şi psihofiziologic, funcţia semiotică exprimă capacitatea omului de a folosi semne şi simboluri (semnificanţi) ca „înlocuitori” ai obiectelor (semnificaţie) şi de a efectua cu ajutorul lor combinaţii şi transformări în plan mental. Limbajul verbal, ca

77

suport de codare-fixare-vehiculare a informaţiei, joacă un rol esenţial pentru dezvoltarea proceselor psihice superioare (gândirea formal-abstractă, memoria logică, imaginaţia lingvistică, deoarece reglează şi subordonează sistemele de codare primare (sistemul biologic şi sistemul biochimic). În acelaşi timp, dezvoltarea în ontogeneză a limbajului verbal, are loc în strânsă interacţiune cu dezvoltarea psihică generală a individului. Prin urmare, în structura şi funcţionarea limbajului, se vor reflecta nivelul şi caracteristicile dezvoltării psihice generale ale subiectului. Se ştie că limbajul verbal, este una din funcţiile psihocomportamentale care ilustrează cel mai bine principiul localizării dinamice. Datele referitoare la mecanismele limbajului s-au schimbat de-a lungul timpului şi s-a ajuns la concluzia că acesta este o funcţie complexă, multidimensională, iar între diversele sale componente, verigi şi forme există relaţii de dependenţă şi condiţionare reciprocă. Astfel, există mai multe zone şi structuri cerebrale cu topografie şi specializare diferite care condiţionează producerea limbajului. Din punct de vedere anatomic primar, aceste structuri sunt date de la naştere, dar articularea lor şi unirea în mecanism specific al limbajului sunt rezultatul unei îndelungate perioade a dezvoltării ontogenetice. Se ştie deasemenea, că sistemul limbajului este organizat după principiul comenzii şi controlului şi cuprinde 4 verigi: aferente, interpretative, eferente şi autoreglatoare. Fiecare dintre aceste verigi corespunde unei structuri psihofiziologice ale organismului. Se înţelege de aici că orice afectare a acestor structuri poate afecta percepţia, recepţia şi producerea limbajului. Pe larg se poate spune că afectarea analizatorilor vizuali şi auditivi, care reprezintă verigile aferente ale limbajului (în special lezarea la nivel cortical a ariilor 41 şi 42 Brodmann, a retinei, a corpilor geniculaţi din talamus şi a ariilor 17, 18 şi 19 Brodmann), vor duce la destrămarea capacităţii rezolutive a subsistemului auzului semantic, prin urmare persoanele afectate nu vor mai înţelege semnificaţia unităţilor fonetice şi ca urmare nu vor mai înţelege nici mesajele adresate verbal, şi deasemenea nu pot citi şi înţelege mesajele scrise (alaxia). Pe de altă parte afectarea zonelor specializate în decodare şi conexiune semantică din lobii frontal, temporal, occipital şi parietal, care reprezintă veriga interpretatoare a

78

limbajului şi care realizează legătura dintre imagine şi cuvânt, duce la dezorganizarea circuitelor semantice şi abolirea funcţiei designative a limbajului. Prin urmare persoanele afectate nu ştiu ce înseamnă cuvintele pe care ele le percep şi le produc fonetic şi grafic (sindromul afaziei semantice). Şi nu în ultimul rând afectarea ariei 6 Brodmann, din lobul frontal, care reprezintă centrul de comandă a verigii fono-articulatorii, afectarea aparatului fonator (coardele vocale) şi bucolingual, duce la destrămarea repertoriului schemelor interne ale articulării sunetelor, cuvintelor şi propoziţiilor, iar persoanele afectate nu pot vorbi fluent şi corect din punct de vedere fonetic (afazia expresivă). Ca vorbirea noastră să fie corectă şi adecvată situaţiei în care se desfăsoară comunicarea, trebuie să ne auzim propriile cuvinte şi să putem regla intensitatea, ritmul şi intonaţia pronunţiei. În mod similar, pentru a face corect literele şi a le ordona în şiruri între anumite coordonate spaţiale, devine indispensabil feed-back-ul vizual. Eliminarea lui, chiar dacă schemele motorii ale grafiei rămân intacte, duce la alterarea formei şi aranjamentului literelor. Leziuni în circuitul fronto-parieto-temporo-occipital determină incapacitatea de planificare şi programare a vorbirii şi scrierii în raport cu tema şi scopul final al comunicării. Prin urmare nu se mai asigură coerenţa logică internă a fluxurilor verbale şi unitatea semantică supraordonată a unui discurs. Un ultim aspect legat de mecanismele neurofiziologice ale limbajului priveşte lateralizarea la nivelul celor două emisfere. Neuropsihologia contemporană circumscrie limbajul, principiulul asimetriei interemisferice. Potrivit acestui principiu, limbajul este o reprezentare bilaterală, în ambele emisfere, dar fiecare emisferă realizează aspecte diferite. Astfel, emisfera stângă realizează structuri verbale complexe, de tipul propoziţiilor dezvoltate, al frazelor, al discursurilor, precum şi sistemele gramaticale flexibile, care permit inversiuni, intercalări, transformări stilistice, iar emisfera dreaptă realizează structuri verbale relativ simple (subiect-predicat). Şi cum se ştie deja, că în cazul persoanelor afectate de autism, emisfera dominantă este cea dreaptă, se poate concluziona, că persoanele cu autism au mai multe probleme de limbaj, decât persoanele cu emisfera stângă dominantă, pornind de la această lateralizare.

79

Revenind la autism, se poate spune că în prezent, ştim lucruri generale despre autism, dar asta nu înseamnă că nu putem face nimic pentru a ameliora viaţa persoanelor afectate de această tulburare. Se ştie astfel, că autismul infantil reprezintă o tulburare cu debut precoce, care se caracterizează prin incapacitatea de a iniţia şi dezvolta relaţii sociale, de a exprima interes şi emoţii, de a folosi limbajul şi comunicarea şi prin prezenţa unui comportament stereotip, incluzând un repertoriu comportamental restrictiv şi repetitiv. După cum s-a amintit există mai multe ipoteze şi teorii care încearcă să găsească un factor determinant în apariţia autismului infantil. Astfel, ipoteza genetică pledează rata înaltă a autismului la fraţi, agregarea familială şi nu în ultimul rând rata crescută pentru autism la gemenii monozigoti. Sunt cercetaţi deasemenea mai mulţi cromozomi, care pot avea influenţe în existenţa maladiei ( Cr15, Cr5 si Cr X). Deasemenea se pare că anumite proteine nu sunt prezente în cantităţi suficiente, iar altele sunt în cantităţi prea mari în anumite zone nepotrivite. Nu este exclus ca un metabolism aberant să sintetizeze substanţe toxice pentru creier. Se pare că circuitul morfinelor endogene este difuncţional pentru că ele abundă în unele zone şi prezintă carenţe în altele. Deşi studiile cromozomiale şi genetice au descris unele cazuri de asociere a autismului cu anomaliile genetice: sindromul X fragil, asociaţie cu o fenilcetonurie, totuşi aceste anomalii nu sunt o regulă. În aceste condiţii s-ar putea ca prin stimularea adecvată a copiilor de timpuriu, în perioada în care circuitele cerebrale sunt în formare, să se prevină, sau cel puţin să se reducă semnificativ severitatea simptomatologiei. Faptul că autismul e considerat o boală genetică pare greu de crezut pentru că rareori se poate observa o familie cu mai mult de un membru autist. În concluzie, autismul nu se reduce la o problemă de transmisie genetică simplă, ci este o afecţiune multifactorială în care factorul genetic joacă în mod sigur un rol, fie rareori ca factor unic, fie cel mai adesea ca factor favorizant, asociat factorilor de mediu (virali, imunitari, metabolici). Se poate presupune deasemenea, că orice factor extern nociv care intervine într-o perioadă critică a formării sistemului nervos poate afecta dezvoltarea acestuia, fiind responsabil pentru semnele autismului.

80

Teoriile neuroanatomice se bazează pe existenţa unor arii cerebrale lezate la copiii autişti. Din datele furnizate de neurologie, se ştie că leziuni ale lobului temporal medial produc indiferenţă socială şi comportament stereotip. Leziuni la nivelul cortexului orbitofrontal produc capacitate scăzută de empatizare, interacţiune socială inadecvată, obsesii frecvente. Leziuni la nivelul cortexului orbito-frontal şi de lob temporal medial, incluzând amigadala, produc deficienţe în comportamentul social. Leziunile amigdalei produc interacţiune socială deficitară, hipoemoţionalitate şi anxietate/frică. Se observă că toate aceste leziuni produc elemente de simptomatologie autistă (indiferenţă socială şi comportament stereotip, capacitate scăzută de empatizare, interacţiune socială inadecvată, deficienţe în comportamentul social, hipoemoţionalitate, anxietate/frică), de aceea ariile cerebrale respective au fost investigate la persoanele autiste, pentru a se stabili dacă există o legătură între leziunile la nivel cerebral şi simptomatologia autistă provocată de aceste leziuni. Pe de altă parte, analiza post mortem a creierului subiecţilor cu autism a evidenţiat aglomerări neuronale în nucleii şi subnucleii amigdalieni, hipocamp, sept cingulat anterior, corpii mamilari, o scădere în dimensiune a neuronilor şi arborizaţie mai săracă a dendritelor. Studiile de imagerie a creierului au relevat un volum anormal amigdalian şi o scădere a activităţii amigdaliene mai ales în timpul procesării expresiilor faciale a unor persoane fotografiate. Studiile RMN au evidenţiat nivele scăzute ale activităţii în ariile frontală, medială şi temporală ventrală. Se iau în considerare leziunile produse la nivelul amigdalei, deoarece aceasta are conexiuni cu neocortexul, structurile colinergice bazale, formaţiunea striată şi hipocampul şi influienţează alte percepţii şi procese cognitive. Apoi, ipoteza neurochimică a studiat mai multe substanţe (serotonina, dopamina, opioide, haloperidol), care sunt presupuse a avea infuienţă în apariţia tulburării, şi s-a constatat că medicamentele care inhibă serotonina au un efect benefic în ameliorarea simptomelor autiste. O altă ipoteză ar fi cea imunologică care se bazează pe existenţa unor autoanticorpi, sau anticorpi ai mamei împotriva ţesutului fetal. Deasemenea se presupune că orice factori toxici şi infecţioşi au un rol etiologic în autism. Prin urmare, în urma acestor studii, am fi tentaţi să spunem, că limbajul copiilor

81

autişti este deficitar din cauză că există leziuni la nivel cerebral care implică şi formaţiunile neurofiziologice ale limbajului (ariile frontală, temporală, parietală). Din păcate cu toate medodele perfecţionate existente la ora actuală, aceste anomalii cerebrale nu sunt totdeauna acolo unde se spune că sunt şi nu se poate spune că anormalităţile creierului copilului autist, sunt localizate doar într-o singură structură a acestuia. Sau aşa cum spunea, D. Sauvage, deşi s-au făcut multe studii referitoare la originea organică a autismului, nu este posibil la ora actuală să descriem o semiologie biologică proprie autismului. Referitor la simptomatologia autismului, s-a amitit că persoanele cu autism preferă stimulii ritmici şi repetitivi, pentru că aceştia le solicită mai puţin intelectual şi sunt preferaţi pentru că sunt mai puţin obositori. Dacă reflectăm puţin la ceea ce experimentează bebeluşul până la sfârşitul perioadei prenatale, constatăm că aceşti simuli ritmici, înainte şi înapoi, de la dreapta spre stânga, se datorează unor factori deja cunoscuţi. Ei posedă o putere calmantă pentru că implică puţine eforturi de adaptare, căci ei sunt recunoscuţi, comparaţi, sau asimilaţi cu ceea ce există deja în memorie. Fătul este „legănat” în lichidul amniotic în pântecul mamei sale, este expus sunetelor interne, reprezentate de bătăile ritmice ale inimii mamei şi unei temperaturi constante. Prin urmare, se pare că aceşti copii vor să rămână la acel stadiu de dezvoltare şi nu vor să evolueze. Problemele biologice ale unui copil pot influienţa interacţiunea sa cu ceilalţi. Un copil care este hipoactiv la stimuli auditivi este puţin probabil să se întoarcă spre mama lui atunci când îl cheamă. De asemenea un copil care este hiperacitv la atingere, este posibil să protesteze, sau să evite îmbrăţişarea mamei. Se înţelege de aici, că dacă acest copil va continua să se retragă faţă de mama lui, mama poate ajunge să fie confuză şi să creadă că acesta vrea să rămână singur. Prin urmare, mama va începe treptat să renunţe să mai încerce să implice copilul într-o interacţiune drăgăstoasă, este astfel este uşor de înţeles în ce fel aceste reacţii pot influienţa dezvoltarea copilului. Se ştie că un copil autist, are dificultate de a simplifica mediul în sisteme, forme, scheme, scenarii, categorii şi nu poate segmenta informaţia în unităţi purtătoare de sens, de exemplu nu recunoaşte cuvântul într-un flux verbal. Prin urmare, îndură acţiunea mediului, şi nu ajunge să-1 organizeze, să-1 perceapă, ceea ce este pertinent din punct de vedere social. Astfel, copilul autist supravieţuieşte pierdut în mediu, fără nici un control

82

asupra evenimentelor, adaptându-se destul de greu, agăţându-se cum poate de senzaţii liniştitoare, repetitive, reperând ici şi colo ritmuri sonore, tactile şi vizuale. În ceea ce priveşte sterotipiile (legănatul înainte şi înapoi, săriturile, mişcările de tip titirez în jurul axei corpului), aceste autostimulări, voluntare şi previzibile, sunt preferate de copil, deoarece sunt liniştitoare şi îi ocupă spiritul, îi diminuează activitatea cerebrală şi îi evită supraîncărcarea. Prin urmare, copilul autist utilizează stereotipiile pentru a ocupa câmpul conştiinţei şi a reduce informaţia inopinantă, deranjantă. Autistul se concentrează în aşa fel încât să bareze informaţia care l-ar agresa, sunetele apar trăite, filtrate, regrupate sau alese în funcţie de caracteristicile fonice sau ritmice şi nu în funcţie de semnificaţie. Deficitele sale intelectuale sau sociale ies în evidenţă mai târziu, odată cu stabilirea de relaţii sociale reciproce şi operaţiuni mintale abstracte şi verbale. Imitaţia este o aptitudine de dezvoltare critică pentru copii cu autism, care trebuie dezvoltată, dat fiind faptul că învăţarea din timpul vieţii se bazează pe capacitatea de a imita. Abilitatea de a imita are efect asupra învăţării în toate ariile, inclusiv asupra aptitudinilor sociale şi comunicării. Copii autişti nu pot imita pe cineva deoarece nu pot analiza pertinent secvenţele vizuale sau sonore. Imitaţia implică percepţia vizuală, percepţia auditivă, păstrarea în memorie, reactualizarea din memorie şi actiunea directă prin gesturi, deci performanţe mintale, de care copii autişti nu dispun. Copilul cu autism trebuie să fie învăţat în mod specific şi direct variate abilităţi de imitare. Acestea includ: imitarea mişcărilor de motricitate fină şi grosieră, imitarea acţiunilor asupra obiectelor, imitarea desenelor prin manipulare, imitarea sunetelor şi cuvintelor. Această activitate este cu atât mai greu de desfăşurat cu cât, copilul autist prezintă o enormă dificultate de a învăţa prin intermediul celorlalţi. Copii autişti nu ştiu să se joace un joc de imitaţie socială pentru că nu ştiu să imite. Deoarece nu ştiu să se angajeze într-un joc social trebuie ajutaţi pentru a-şi regla distanţa, postura, mimica, timbrul vocii, pentru a se apropia de un grup în mod adecvat. Copii autişti sunt trataţi frecvent de diferite intoxicaţii pentru că au tendinţa de a introduce toate obiectele în gură („recunoaştere cu gura”). Uneori e prezentă şi pica (ingerarea de substanţe necomestibile) cum ar fi nisip, pământ, iarbă, materii fecale. De

83

asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (de exemplu, limitarea dietei la câteva alimente). Pot fi prezente, de altfel, şi anomalii ale dispoziţiei sau afectului (de exemplu, râs stupid sau plâns fără un motiv evident, absenţa evidentă a reacţiei emoţionale). Prin urmare, copiii cu tulburare autistă pot avea o gamă largă de simptome comportamentale. Pe de altă parte, copiii cu autism nu înţeleg idea prin care comunicarea este un schimb intenţionat de informaţie între doi sau mai mulţi oameni. De aceea, la nivelul de intervenţie timpurie, e necesar să se utilizeze obiectele şi acţiunile pe care ei le doresc cel mai mult, pentru a-i învăţa intenţia de a comunica. Limbajul copiilor autişti atinge întotdeauna un stadiu inferior altor capacităţi cognitive cum ar fi jocul combinatoriu cu obiectele, utilizarea imitaţiei gestuale. Când un copil se confruntă cu stimuli multipli şi simultani, el va răspunde adesea unuia dintre ei. Acest deficit are profunde implicaţii pentru învăţare, deoarece aşa cum s-a arătat, în învăţare se implică aproape invariabil abilitatea de a răspunde la stimulări multiple. De fapt, maniera supraselectivă de a răspunde, a celor mai mulţi copii autişti este implicată în dificultăţile pe care aceşti copii le au în învăţarea, discriminarea, generalizarea comportamentelor formate, recunoaşterea socială şi învăţarea prin observaţie. Pentru ca un mesaj să fie bine recepţionat trebuie evitată pierderea lui printre alţi stimuli, iar pentru aceasta mesajul trebuie să fie simplu şi totodată amplificat, şi trebuie reduşi ceilalţi stimuli care parvin prin acelaşi canal senzorial sau prin altele. De exemplu, dacă se doreşte prezentarea unei sarcini vizuale, pe care trebuie să o realizeze un copil autist (un execiţiu de triere a obiectelor sau de lectură), acest lucru se va face pe o masă eliberată de orice stimul, cât mai neutră. În cazul în care se doreşte înţelegerea unui mesaj verbal, mai ales dacă acesta este nou, se vor utiliza cât mai puţine cuvinte. În urma studiilor, copii autişti par să fie mai sensibili la stimularea tactilă, olfactivă şi gustativă decât la cea vizuală şi auditivă. Aceste tulburări de percepţie tactilă rezultă din integrarea defectuoasă şi din interpretarea aberantă a mesajelor transmise prin receptorii durerii, ai presiunii sau prin fibrele nervoase ale senzaţiile de cald şi rece. Ipoteza dominanţei simţurilor proximale a fost abandonată deoarece cercetările nu au confirmat cele două etape ale dezvoltării senzoriale a copilului şi pe de altă parte autistul

84

prezintă atât anomalii ale simţurilor distale, cât şi ale celor proximale: insensibilitate la durere, la frig, la cald. Referitor la hiperselectivitatea stimulilor nu se poate spune că este specifică copiilor autişti, deoarece poate fi observată şi în cazul altor copii deficienţi, fără autism. Pe de altă parte, ipoteza instabilităţii perceptive nu permite explicarea unor performanţe perceptivo-motrice ale autiştilor. Deşi nu există încă nici o dovadă clară a faptului că expunerea copiilor la vaccinurile care conţin compuşi pe bază de mercur au mai frecvent autism, decât cei care nu au fost expuşi la asemenea substanţe, este necesară o atenţie sporită privind siguranţa administrării vaccinurilor, deoarece atunci când informaţiile sunt incomplete trebuie să existe o balanţă între riscul produs de administrarea vaccinului şi beneficiul adus de prevenirea anumitor boli prin imunizare. Deşi teoriile (deficit în functiile executive, coerenţă centrală slabă, deficit în formularea unei opinii), au încercat să explice caracteristicele comportamentale şi cognitive ale autismului, nu există un model unic care să poată explica toate caractersiticele tuturor indivizilor. De exemplu, chiar dacă teoria deficitului în crearea unei opinii, explică deficitul social observat în autism, ea nu explică suficient comportamentul ritualistic-repetitiv, sau retardarea mentală care e prezentă până la 70% din cazuri. În ceea ce priveşte factorii de prognostic nefavorabil se poate spune că persoana care prezintă o atingere neurologică, factori de morbiditate generală (prematuritate, naştere dificilă), sau episoade somatice, manifestă o lipsă a limbajului până după 5 ani, sau învaţă foarte greu să vorbească. Deasemenea, dacă profunzimea retardului intelectual la prima evaluare este mare, prognosticul este mai sumbru. Pe de altă parte existenţa unei patologii psihiatrice parentale, părinţi separaţi sau absenţi, în mod special lipsa suportului matern, sunt factori de prognostic nefavorabil. În ceea ce priveşte factorii de prognostic favorabil ei sunt opuşi celor precedenţi şi se referă în special la intervalul de apariţie şi natura tratamentului. Astfel cu cât simptomele sunt depistate mai devreme şi se începe repede un tratament adecvat, cu atât evoluţia poate fi mai favorabilă. Se subliniază că este important să se menţină un cadru familial satisfăcător şi o relaţie terapeutică pozitivă, de lungă durată cu aceeaşi persoană, de-a lungul întregii copilării şi adolescenţe.

85

Deoarece s-a observat că vitamina B6, mai ales în combinaţie cu magneziu, are efecte benefice în evoluţia copiilor şi adulţilor cu sindrom autist, cercetătorii sunt în favoarea suplimentării dietei copiilor autişti cu vitamine şi nutrienţi esenţiali, în special taurină, carnitină, coenzima Q10 şi vitamina B6. Se presupune că dacă se menţin aceste aspecte se înregistrează o evoluţie favorabilă şi se observă: regresia relativă a autismului, achiziţia limbajului, adaptarea socială suficientă pentru a permite şcolarizarea şi ulterior o activitate profesională. E indicat ca părinţii să se prezinte la un control periodic cu copilul, deoarece semnele patognomonice pentru o anumită boală pot fi prezente încă din primele luni de viaţă. Astfel pentru un copil, care mai târziu va fi diagnosticat cu autism, părinţii, deşi spun că au fost liniştiţi în primele luni de viaţă ale beleluşului deoarece el a dormit şi a mâncat normal, vor spune la o chestionare mai atentă, că nu îşi amintesc primele schimburi de priviri şi imitarea mimicii mamei, ceea ce e important pentru o dezvoltare normală. Aşadar, chiar dacă un copil liniştit şi calm e mai bine văzut de anturaj, părinţii trebuie să-şi pună câteva întrebări referitoare la dezvoltarea lui normală, dacă nu are mişcări anticipatorii atunci când este luat în braţe, dacă nu zâmbeşte ca răspuns la zâmbetul mamei, dacă nu reacţionează la persoane, la jucării, sau dacă îşi fixează privirea pe un obiect o lungă perioadă de timp. Prin urmare e indicat ca părinţii să fie familiarizaţi cu stadiile de dezvoltare ale copilului pentru a identifica nivelul curent al dezvoltării copilului şi planifica următoarele obiective de dezvoltare. Din păcate copii cu autism sunt diagnosticaţi, în mod obişnuit, între 2 şi 3 ani, pentru că nu există teste medicale, pentru a se putea face un diagnostic definitiv al autismului la o vârstă mai mică. S-a încercat crearea unor teste grilă care să poată diagnostica din timp prezenţa bolii. „The Checklist for Autism in Toddlers” (CHAT), este un astfel de test grilă utilizat de către medicii primari din alte ţări, pentru detectarea timpurie a elementelor specifice autismului la copiii de 18 luni. Un alt exemplu este „The Autism Diagnostic Interview” (ADI) şi algoritmul de diagnosticare ce îl acompaniază, care poate stabili prezenţa autismului la copiii în vârstă de 2 ani, dar utilizarea lui este scăzută în ţara noastră. În România, Casa Faenza a editat şi distribuit în cabinetele medicilor de familie din Timişoara chestionarul M-CHAT, care

86

conţine 9 întrebări pentru părinţi şi 5 puncte de completat de medicul examinator, care trebuie să observe copilul în mediul său de acasă. Pe de altă parte, un rol important în diagnosticarea precoce a cazurilor de autism revine (sau ar trebui să revină) medicului de familie, care are obiectivitatea omului de ştiinţă şi ajutat de o evaluare periodică a achiziţiilor micului pacient, ar trebui să sesizeze nedezvoltarea limbajului şi a comportamentului social corespunzător vârstei, stagnarea sau chiar regresul în dezvoltare. Astfel, în ceea ce priveşte diagnosticul e bine ca părinţii să se prezinte cu copilul la medicul de familie, iar acesta în urma unui control ar trebui să constate imediat nereguli în dezvoltare, dacă copilul nu gângureşte, nu are mimică sau gestică până la 12 luni, nu foloseşte cuvinte simple (un singur cuvânt) până la 16 luni, dacă până la 18 luni apar nereguli în stabilirea contactului vizual, dacă există probleme în focalizarea atenţiei, imaginaţiei, jocului, comunicării nonverbale, dacă nu asociază spontan 2 cuvinte (nu ecolalie) sau nu foloseşte propoziţii simple (subiect predicat) până la 24 luni, dacă dezvoltarea vorbirii înregistrează o regresie la orice vârstă, sau dacă se pierd abilităţile sociale la orice vârstă. Pe lângă aceste observaţii, acum în România, medicul de familie poate folosi ca instrumente de lucru şi chestionarul M-CHAT. Tot în vederea diagnosticării precoce trebuie vizionate şi înregistrări video (dacă există), deoarece s-au observat numeroase nereguli chiar înainte de 8 luni, printre care lipsa surâsului social, privirea doar a unei surse luminoase şi nu a persoanelor din jur, care nu au fost menţionate de părinţi la prezentarea primelor simptome. E indicat să se ia în considerare, faptul că o examinare a statusului mental, a unei persoane cu tulburare din spectrul autist, poate fi dificilă mai ales dacă subiectul este un copil extrem de hiperativ, sau agresiv, sau dacă nu are limbaj verbal. Pe de altă parte, evaluarea simptomelor autiste este dificilă şi la subiecţii care au un limbaj verbal şi sunt înalţi funcţionali, deoarece ei au tendinţa de a da răspunsuri concrete şi literare la întrebările examinatorului. În cazul celor cu deficit mintal sever şi deficit de limbaj, trebuie acordată atenţie semnelor ce pot fi observate, ca de exemplu pierderea în greutate şi tulburările de somn. Pe lângă epilepsie, toate encefalopatiile deficitare ale copilului se pot asocia mai

87

mult sau mai puţin cu manifestări autiste (sindromul X fragil, Angelman, Williams etc.). Este deci împortant ca atunci când un semn clinic deosebit atrage atenţia (malformaţii particulare, obiceiuri motorii specifice şi ciudate, antecedente familiale) să se completeze bilanţul într-un domeniu specific. Acolo unde există o indicaţie clinică, studii de imagistică cerebrală (de exemplu, RMN) ar trebui făcute în cazul unui pacient cu autism care devine catatonic şi care are un istoric de cefalee severă. Cartografierea EEG cuantificată oferă selecţionarea unui ritm, sau a unei fregvenţe specifice şi apariţia zonelor de localizare al acestui ritm în culori. Aceste metode permit explorarea zonelor suspectate în autism: creier mic, thalamus şi sistem limbic. Prin urmare, orice stare fizică ce ar putea contribui la aspectul simptomelor, ca de exemplu hipotiroidismul, trebuie investigată. Ar trebui să se ţină cont că în cazul persoanelor cu deficit verbal marcant, chiar şi problemele fizice minore, ca de exemplu constipaţia, pot determina apariţia unor simptome de comportament şi ocazional a unor raptusuri agresive. Netratate, aceste tulburări complică evoluţia autismului, putând duce la apariţia unor probleme grave, ca de exemplu agresivitate împotriva sa, sau a celorlaţi. În concluzie, deşi există diferite examene şi scale pentru punerea diagnosticului, totuşi nu există, la ora actuală, un examen complementar care să permită punerea cu certitudine a diagnosticului de autism infantil. Nici un examen clinic şi paraclinic nu a putut face dovada „semnelor patognomonice” pentru autism. Este evident că diagnosticul de autism are un impact asupra vieţii întregi şi este foarte dificil de determinat care vor fi abilităţile viitoare ale unui copil cu autism. Aceste abilităţile ale copilului şi adaptarea la viaţa de adult depind de coeficientul de inteligenţă al copilului, de severitatea simptomelor, de vârsta la care încep programele educaţionale specifice şi de consistenţa acestor programe educaţionale (părinţi şi specialişti care lucrează împreună). Tratamentul autismului se bazează în primul rând pe educaţie. Aceasta trebuie adaptat fiecărei persoane în parte, în funcţie de simptome şi nevoi. Tratamentul poate include: - terapie comportamentală pentru a ajuta bolnavul să se adapteze condiţiilor sale de viaţă, - programe de integrare, care ajută bolnavul să se

88

adapteze lumii înconjurătoare atât cât e posibil, - asigurarea unui mediu organizat de viaţă, terapie audio-vizuală, care să ajute în comunicare, - controlarea regimului alimentar, medicamente, - terapia cu muzica, - terapie fizică, - terapia limbajului. Pe de altă parte, familiile şi prietenii bolnavilor de autism au, de asemenea, nevoie de sprijin. Cu cât sunt încurajaţi mai mult, cu atât se obişnuiesc mai bine să trăiască alături de un bolnav de autism. Clinicienii tind să recomande părinţilor participarea la un travaliu terapeutic care înclude: acţiunea de consiliere parentală, susţinerea psihologică, terapia familială propriu-zisă, participarea la un grup de părinţi, psihoterapie individuală. Dar deşi ele par foarte dezirabile, natura lor variază de la un caz la altul şi trebuie să se ţină cont de disponibilitatea psihică a părinţilor, dorinţa lor de a participa, sau din contră de a se menţine la distanţă, dorinţa lor de a de angaja, sau nu într-o activitate de înţelegere. Prin urmare trebuie să se propună părinţilor acţiuni terapeutice pe care ei să fie în măsură să le accepe şi să şi le asume. Uneori există efecte secundare, ale tratamentului, dar acestea depind de în mare parte de tratamentul folosit. Terapia comportamentală poate cauza frustrarea bolnavului şi a familiei. Medicamentele pot afecta stomacul, pot cauza alergii, iritabilitate, depresie. Este general acceptat, că tratamentul autismului durează de obicei o viaţă întreagă. Acţiunile terapeutice propriu-zise sunt numeroase şi diversificate. În toate cazurile este vorba despre un tratament prelungit în cursul unei bune părţi din copilărie şi uneori în adolescenţă. De asemenea, coerenţa cadrului terapeutic, stabilirea sa şi menţinerea relaţiilor durabile cu îngrijitorii, apar ca factori esenţiali de eficacitate terapeutică. Există multe metode structurate pentru învăţarea copiilor cu autism, precum ABA, TEACCH şi Greenspan. Mulţi părinţi adoptă, adesea cu mult succes, propriile strategii pentru a-şi învăţa copilul acasă. Bine planificate şi implementate, programele din copilăria timpurie sunt eficiente, pe termen lung. Ele îi vor ajuta pe copii să dobândească abilităţi de funcţionare independentă, de care vor beneficia în toate aspectele vieţii lor. Copiii cu autism care au beneficiat de astfel de programe, mai târziu vor avea nevoie de un ajutor mai puţin intens. În ceea ce priveşte tratamentele medicamentoase se menţionează utilitatea neurolepticilor şi a sedativelor la modul punctual în momentul unei crize, dar nu e recomandat pe termen lung deoarece efectul acestora este scăzut după 3-6 luni de tratament.

89

Se pare că s-a căzut de acord asupra unei utilizări temporare a neurolepticelor, sedativelor şi a anxioliticelor majore, atunci când intensitatea simptomelor este atât de mare încât determină dezorganizarea comportamentală şi psihică şi când ameninţă posibilitatea altor relaţii terapeutice. Medicamentele care inhibă serotonina, reduc numărul comportamentelor repetitive, ritualistice şi stereotipe precum şi agresivitatea. Tratamentul medicamentos nu este deci un tratament de fond, dar constituie un tratament adjuvant util, pentru a trece de un obstacol dificil, sau pentru a diminua conduitele simptomatice deranjante. În ceea ce priveşte unele produse recomandate uneori, în cazul autismului infantil (vitamina B6 cu magneziu, fenfluramină, acid folic), eficacitatea lor nu a fost niciodată demonstrată nici în mod regulat, nici durabil. Se observă adesea o fază de ameliorare tranzitorie la începutul prescripţiei, dar totuşi sunt frecvente fenomene de recădere. În prezent nu există un tratament medicamentos specific al psihozelor. Astfel, deşi există şi tratament medicamentos, terapia se bazează pe sprijinul familiei. S-a dovedit că terapia a fost la eficace la subiecţii care au fost stimulaţi şi implicaţi în viaţa de familie. Nu trebuie să se recurgă la soluţia plasamentului cu timp integral, decât dacă familia este în mod deschis rejectată, mergând până la a fi periculoasă pentru copil. În aceste condiţii soluţiile de tip „plasament familial terapeutic” sunt preferabile unei spitalizări cu timp integral într-o instituţie. În schimb nu trebuie contestată valoarea adesea terapeutică a „micilor” separări temporare, care permit copilului şi părinţilor să aibă experienţa unei posibile vieţi separate, a regăsirilor, iar părinţilor să aibă momente de relativ repaus. Pentru aceste motive „sejururile de ruptură” sunt adesea necesare şi benefice. 5.2. SUGESTII Chiar dacă se consideră că sindromul autist are cauze neurobiologice, asta nu înseamnă că nu se mai poate face nimic. Consider că tratatea autismului presupune o muncă de echipă a doctorilor, asistenţilor sociali, psihologilor, logopezilor şi psihiatrilor. Evaluarea unui copil autist se face pe o perioadă lungă de timp şi necesită din partea specialiştilor multă răbdare şi dăruire. De multe ori trebui să imiţi copilul ca să poţi

90

comunica cu el, trebuie să îi cunoşti preferinţele şi frustrările, şi să te foloseşti de ele pentru a interacţiona cu el, pentru că altfel nu te bagă în seamă. Consider deasemenea, că e foarte bine să existe o colaborare a familiei cu specialiştii, şi să existe un schimb de informaţii cu privire la strategiile şi tenhicile utilizate care au succes. E important ca părinţii să ofere informaţii despre progresele, sau regresele copilului acasă, deoarece el înţelege cel mai bine copilul şi exprerienţa zilnică a trăirilor copilului, iar specialiştii să ofere la rândul lor, părinţilor informaţii despre procesul terapeutic care se desfăşoară la centru, pentru a-i ajuta pe aceştia, să desfăşoare un program structurat şi acasă, pentru menţinerea continuităţii tratamentului. Acest schimb de idei se poate realiza prin vizite lunare acasă, prin întâlniri de suport lunare ale personalului cu familia, printr-un carneţel unde se comunică zilnic informaţii de la centru şi de acasă, prin telefoane. Ar fi indicat ca părinţii să participe sau să se ofere voluntari în cadrul programului din copilăria timpurie al copilului lor. Toate aceste experienţe şi schimburi de informaţie, observaţiile şi priorităţile educaţionale trebuie apoi incluse apoi în planul terapeutic. Se stabileşte astfel, un plan de evaluare individulizat (PEI), adică un program zilnic pentru fiecare copil în parte, bazat pe nevoile sale specifice. Pentru a stabili scopurile şi obiectivele PEP-R e indicat să se colecteze toate informaţiile posibile despre copil, cu progresele şi regresele sale în diferite arii. Pe de altă parte este foarte important ca personalul care lucrează cu copilul să fie instruit în trăsăturile şi caracteristicile unice, obişnuite ale autismului. Deasemenea, e foarte important ca fiecare membru al echipei terapeutice (psiholog, logoped, pedagog, kinetoterapeut, asistent social) să ofere informaţii din perspectiva specializării lui, pentru a realiza un mediu ideal şi pentru a satiface cu succes nevoile unice şi individuale ale copiilor cu autism. Deoarece persoanele cu autism au nevoie de activităţi special structurate pentru ca potenţialul lor să fie explorat la maxim, se presupune că programele comportamentale pot elimina simptomele autismului şi îmbunătăţii viaţa copiilor cu autism. Totuşi idiferent de abordarea terapeutică calitatea relaţiei stabilită între copil şi îngrijitor este foarte importantă şi determinantă în progresul copilului. Un copil autist este dezorganizat. Prin activitatea desfăşurată de echipa terapeutică i se dă o structură la orice activitate pe care o desfăşoară. Astfel trebuie învăţat pas cu pas

91

toate mişcările unei activităţi (nu are voie să facă asta, trebuie să stea pe scaun, trebuie să utilizeze tacâmurile...). Datorită caracteristicilor autismului, apar stresul, anxietatea şi frustrarea în arii cum ar fi: înţelegerea limbajului, exprimarea limbajului, procesarea senzorială, rezistenţa la schimbare, preferinţa pentru rutine familiare şi consecvente, organizare, atenţie la stimuli izbitori şi care distrag. Pentru învăţarea fiecărei activiţăţi mediul trebuie să fie structurat, să nu genereze stres, anxietate, frustrare. Datorită dificultăţilor de procesare şi modulare a tuturor stimulilor senzoriali care apar, ambientul pentru copii cu autism, trebuie să fie un mediu structurat fizic. Astfel mediul va fi mai uşor de înţeles şi calmant pentru copil, şi prin urmare atenţia copilul va fi mobilizată pentru a învăţa mai bine. Acest lucru implică stabilirea unor graniţe fizice şi vizuale clare, care minimalizează distragerile auditive şi vizuale şi ajută copilul să înţeleagă unde începe şi unde se termină fiecare arie. Astfel, fiecare arie a mediului trebuie să fie foarte clar definită vizual, prin aranjarea mobilei (de exemplu, fiecare corp de mobilă să fie pus într-un anume mod şi lăsat aşa pe tot cursul tratamentului, astfel biroul, masa, dulapul, tabla, patul trebuie să aibă locul lor bine stabilit). Camera trebuie să fie împărţită într-o zonă de lucru şi un loc pentru jucării, cărţi, poze etc. Vor fi foarte multe lucruri pe care va trebui să le găsiţi repede când veţi avea nevoie de ele. O idee bună este să fie făcute rafturi pentru cărţi, casete video şi multe sertare pentru poze şi jucării. Dacă copilul este prea mare pentru jucăriile pe care le are, acestea se pun într-o altă cameră. Unele jucării ce par a-şi fi pierdut din utilitate s-ar putea sa-i fie necesare mai târziu, deci nu e indicat să le aruncaţi. Distragerile vizuale pot fi minimalizate prin vopsirea întregului mediu (pereţi, tavan, table, etc.) într-o culoare neutră (de exemplu, alburiu). Se limitează deasemenea „dezordinea vizuală”, prin eliminarea decoraţiunilor de sezon, proiectelor artistice, sau materialelor de birou. Se pot scoate afară echipamentele/materialele care nu sunt necesare, sau se pot muta în afara ariei vizuale a copilului. Anumite lumini fluorescente îi pot distrage vizual pe unii copiii cu autism. Pentru aceste distrageri vizuale este recomandată iluminarea naturală, prin fereastră. Se pot utiliza perdele, pentru a se controla cantitatea de lumină din mediu, realizându-se astfel un mediu

92

cald şi calm. Pentru scăderea distragerilor auditive se pot utiliza carpete, plafoane care reduc zgomotul, faianţă acustică, căşti. Se are în vedere deasemenea şi structurarea ambientului de viaţă al copilului, care să fie mai uşor de înşeles şi predictibil pentru persoana cu autism. E nevoie de această structurare deoarece ea poate diminua comportamentele negative. E indicată învăţarea vorbirii, limbajului şi a comunicării cu ajutorul fotografiilor, deoarece o fotografie face cât o mie de cuvinte. Temple Grandin, cea mai faimoasă autoare a multor cărţi despre autism, a spus odată că „acest copil gândeşte în imagini”. Se consideră că, aceşti copii pot învăţa prin intermediul imaginilor, deoarece sunt vizuali. Astfel se pot utiliza, strategiile de suport vizual pentru a-i ajuta pe copii cu autism să înveţe mai uşor şi eficient. Aceste strategii de suport vizual se referă la prezentarea informaţiei într-o manieră structurată vizual. Ele susţin pe de-o parte aria de procesare vizuală, care este cea mai dezvoltată la aceşti copii, şi pe de altă parte minimalizează stresul şi anxietatea ajutându-i pe copii să pună stăpânire pe mediul lor. Indiciile vizuale îl ajută pe copil să se concentreze pe informaţia relevantă şi importantă. Este nevoie de mii de fotografii bune pentru a-l ajuta să generalizeze, adică atunci când un copil are numai o singură fotografie a unui câine alb şi este învăţat că acela este un câine, nu-i va fi uşor să recunoască un ciobănesc german, sau un rottweiler ca fiind câine, atunci când îl vede. De asemenea, utilizarea de materiale noi şi variate previne plictiseala şi frustrarea copilului. Se utilizează mai bine fotografiile color deoarece imaginile sunt mai reale, iar copilului îi va fi mult mai usor să se raporteze la ele. Nu e indicat niciodată să fie prea multe fotografii în colecţie, dar e indicat să fie colecţionate de unde se poate - reviste, cărţi vechi, web, cataloage tipărite, chiar şi poşta nedorită. Se pot utiliza fotografii făcute în mediul copilului, cu membri familiei, locuri familiare, ocazii, cunoscuţi, etc. Se recomandă utilizarea fotografiilor laminate cu colţurile rotunjite, pentru a nu se răni copilul sau altcineva. E foarte important să se organizeze fotografiile. Prin urmare e indicat să se stocheze în diferite categorii, de exemplu animale, acţiuni, mâncare, plante. După ce sunt organizate fotografiile, se poate începe lucrul cu copilul. Trebuie învăţat pas cu pas să vorbească. Dar înainte de a învăţa vorbirea, copilul trebuie învăţat să

93

asocieze fotografii identice, după care fotografii diferite, de exemplu, să asocieze o maşină de culoare roşie cu una de altă culoare. Următorul pas este să înveţe să înţeleagă limbajul, în acest moment copilului i se cere o fotografie care reprezintă de exemplu, o pisică, un cal, o casă etc. Atunci când copilul ajunge la receptarea limbajului, sau dacă a atins deja acest stadiu, este un lucru promiţător pentru că cel putin poate să înţeleagă ceea ce i se spune şi acest lucru va duce în final la capacitatea lui de a se exprima verbal, deşi vocabularul lui poate fi limitat. Trebuie să se facă totul pentru a asigura că vocabularul lui este extins cât mai mult posibil. Pentru un copil cu autism lucrul şi concentrarea la masă nu este ceva uşor, în special la început. De aceea perioadele de lucru la masă trebuie să fie foarte scurte. Nu e indicat să se prelungească timpul unui exerciţiu atunci când copilul se descurcă, deoarece acesta poate să protesteze. Deci nu e bine ca un copil, care se descurcă să fie răsplătit cu alte exerciţii. Dacă s-a descurcat foarte bine la un exerciţiu trebuie lăsat să ia o pauză în care să facă ce-şi doreşte. Astfel va face legătura între lucrul bine făcut şi răsplată. S-ar putea să fie nevoie să-i daţi o pauză, doar pentru ca apoi să se întoarcă la lucru fără a protesta. Pe parcurs exerciţiile trebuie să dureze din ce în ce mai mult. Atunci când se începe un nou set de exerciţii cu copilul trebuie să le termine întotdeauna într-o notă pozitivă. Dacă se termină un exerciţiu când copilul este nervos, asta îl va face să creadă că munca trebuie să se încheie într-o atmosferă încărcată. O astfel de atitudine poate însemna că exerciţiul este prea lung, prea dificil sau chiar frustrant de uşor sau plictisitor. Există situaţii în care copilul nu poate termina pur şi simplu, un exerciţiu. În acest caz va fi pus să facă ceva mult mai uşor, pentru a termina pe o notă calmă gen: „Se bate palma cu el”, sau i se oferă întărirea verbală „Bine, poţi să pleci, ai fost un copil bun”. Acest principiu se aplică în toate activităţile zilnice ale copilului. Această strategie se foloseşte şi atunci când copilul este nervos când trebuie să arate o pictogramă. Dacă el va fi lăsat să plece din cameră când ţipă, el va înţelege că singurul mod de a scăpa de pictograme este să îşi manifeste frustrare. În acest caz, singurul mod de acţiune corect este ignorarea acelei atitudini şi direcţionarea spre o altă sarcină mai uşoară pentru a termina totul pe o notă pozitivă.

94

Când un copil învaţă să stăpânească un exerciţiu (indiferent de metodă) trebuie să se meargă mai departe altfel se va plictisi, sau se va simţi frustrat şi poate avea o atitudine negativă. Se poate repeta exerciţiul respectiv la un anumit interval de timp pentru a observa dacă exerciţiul este stăpânit într-adevăr. Dacă copilul eşuează la un exerciţiu, e indicat să fie lăsat în pace şi să se încerce altceva, se va putea reveni mai târziu la acel lucru. Trebuie în primul rând să înţelegem că fiecare copil se dezvoltă diferit şi fiecare învaţă la diferiţi paşi. E indicat să se insiste totdeauna pentru un răspuns. Odată ce copilul începe să răspundă în orice fel, fie verbal, fie cu o imagine, simbol sau altceva, trebuie, întotdeauna, absolut întotdeauna să se insiste asupra unui răspuns la întrebarea care i se pune. E adevarat însă că e mult mai uşor să nu se facă asta, dar dacă se face, el va învăţa foarte repede că poate scăpa fără să dea un răspuns, iar abilităţile sale de comunicare vor avea de suferit. Este nevoie să se identifice întâi punctele tari, şi apoi acestea trebuie folosite la maxim. Dacă unui copil îi place să mâzgălească texte şi imagini, atunci părinţii, îi pot pune la dispoziţie multă hârtie albă şi instrumente de scris şi îi pot urmări activitatea. Deoarece copilul autist are o nevoie imperioasă de rutină şi uniformitate (monotonie) în mediul său, e indicat ca pe cât posibil, acelaşi educator să-l înveţe pe acelaşi copil, acelaşi lucru, în fiecare zi din săptămână, la acelaşi moment al zilei. Aceasta va minimaliza nevoia copilului de a impune rutină şi oferă repere sigure pentru procesul educaţional. Astfel, la fel ca şi la strategiile de suport vizual, programele care sunt predictibile şi centrate pe rutină minimalizează stresul şi anxietatea, ajutându-l pe copil să înţeleagă mai bine mediul său. Deoarece copilul autist, întâmpină dificultăţi în a generaliza achiziţiile educaţionale şi comportamentale, copilul trebuie învăţat să-şi utilizeze abilităţile în setting-uri cât mai variate. E indicat să fie implicat în diverse activităţi, în ceea ce se întâmplă cu familia, cu rudele, chiar de la o vâstră fragedă, pentru că se consideră că acesta este un mod foarte bun de a învăţa. Dacă nu va fi implicat în diverse activităţi, el va deveni un singuratic, iar limbajul şi relaţiile sale sociale vor avea de suferit. Deasemenea pe cât este posibil, e indicat să încurajaţi copilul să facă lucruri pentru el. Un sistem numit „încătuşare inversă” poate fi folositor aici când o sarcină poate fi făcută în mai mulţi paşi. Un exemplu simplu este acela de a-şi ridica pantalonii. Se începe prin a-i

95

ridica pantalonii până când sunt aproape gata şi apoi se încurajează copilul ca să şi-i ridice singur. Se face acest lucru un număr de zile până când înţelege cum se face. Apoi se determină să înceapă între genunchi şi coapse. Urmează apoi de la glezne în sus şi astfel va reuşi să îşi ridice singur pantalonii. Din păcate mulţi părinţi nu recurg la acest sistem şi preferă să îmbrace ei singur copilul fără să-l provoace la un efort suplimentar. Consider că părinţii ar trebui să ia în considerare că tocmai acest efort suplimentar, va încuraja copilul să fie independent şi să aibă mai multă încredere în el. Desemenea este indicat să lăsaţi copilul să se joace cu copii normali de vârsta lui sau un pic mai mari. Având această posibilitate, încurajaţi copilul să interacţioneze verbal, să fie mai activ şi nu mai retras, stimulaţi-l să vorbească mai mult. Copii de regulă răspund mai bine la reacţia celor de vârsta lui decât la cea a părinţilor sau a terapeuţilor. Sunt indicate şi organizările de întâlniri pentru joacă cu alti copii. O altă metodă care poate fi utilizată este redefinirea comportamentului. Trebuie să înţelegem că ceea ce pentru noi este un comportament perturbator, poate fi un comportament de comunicare pentru copil, adică copilul vrea să ne transmită ceva, dar nu ştie cum. De exemplu, la centru un copil X când e frustrat, plictisit şi vrea să evadeze comunică prin a-şi da jos pantalonii ca şi cum indică necesitatea de a merge la toaletă. În această situaţie trebuie să dăm copilului o alternativă de comunicare mai degrabă decât să-i interzicem acest comportament. De aceea se consideră că cei mai mulţi copii cu autism (chiar şi cei care au o oarecare abilitate de exprimare), învaţă mai uşor să comunice dacă pentru comunicare se aplică strategii care implică folosirea de imagini sau cartonaşe scrise. Astfel, chiar şi copiii cu dificultăţi severe de învăţare pot învăţa să citească într-o manieră funcţională (să solicite ceva prin intermediul unui cartonaş „de comunicare” sau să recunoască cuvinte cheie din mediul lor), modalitate care îi ajută să vorbească, reprezentând în acelaşi timp şi o alternativă de comunicare pentru cei care nu pot să articuleze. În concluzie, putem spune că, indiferent de cât sunt de avansate sunt deprinderile de comunicare ale unui copil, autismul înseamnă întotdeauna că există cel puţin câteva dificultăţi de comunicare, aceşti copii confruntându-se cu probleme de înţelegere a

96

limbajului, dacă este prea complicat, dacă se vorbeşte prea repede sau dacă se suprapune peste alte lucruri care necesită atenţie. Întrebările sau cererile care i se pun/dau unui copil autist trebuie să fie foarte clare: unde este? ce este? cum este?, adu foaia, dă mingea. Trebuie stimulat tot timpul. Uneori ajunge să le oferi o simplă atingere şi încurajare de genul: bravo!, pentru a-i ajuta să înveţe. Când cer ceva, ceea ce se întâmplă foarte rar, şi sunt refuzaţi pot manifesta stări de frustrare, se agită sau lovesc, dar atunci e bine să nu fie băgaţi în seamă şi lăsaţi să-şi facă „jocul” lor, după care se potolesc singuri. Li se comunică în schimb de ce nu e bine să ceară sau să dorească acel obiect pe care ei îl cer, dar cu o tonalitate caldă şi cu un scop explicativ. Prin urmare, nu există nici o îndoială că o mare parte din frustrare şi izbucniri de temperament pot fi reduse, sau chiar evitate atunci când comunicarea şi limbajul sunt încurajate şi dezvoltate. O întrebare pusă frecvent, este de câte ore de terapie are nevoie un copil? Există diferite presupune, dar cu siguranţă calitatea este, mai importantă decât cantitatea şi astfel e bine să se ia în considerare metoda de lucru, relaţiile dintre terapeuţi, sau părinţi şi copil înainte de a se stabili anumite ore de terapie. Cel mai important aspect în recuperarea acestor copii este implicarea de la bun început a părinţilor. Cea mai mare nevoie a unui copil autist este prezenţa unui adult disponibil, bine organizat şi consecvent care să-l înveţe abilităţi de „supravieţuire socială”, începând de la autonomie personală şi control sfincterian la o vârstă foarte fragedă şi până la orientarea în aglomeraţia urbană la o vârstă mai mare. Este indicat ca părintele să înceapă munca cu copilul înainte să meargă cu el la un terapeut. Astfel copilul va avea încredere în părinte şi va înţelege că acesta încearcă să îl ajute. Părintele trebuie să aibă o energie infinită, să fie animat şi să îi placă cu adevărat să-şi înveţe copilul. Acest lucru nu este simplu şi expertii estimează că se poate face acest lucru nu mai mult de 10 până la 12 ore pe săptămână. Sacina ar fi beneînţeles mai uşoară dacă ambii părinţi s-ar ocupa pe rând de copil. Mai târziu, se poate duce la un terapeut, sau doi care să îi ajute pe părinţi, pentru că nu vor putea să menţină un nivel ridicat de energie pentru prea mult timp.

97

Pentru lucrul specializat cu copilul, e nevoie de un terapeut bun, iar alegerea acestui terapeut nu este uşoară, dacă nu a lucrat părintele cu copilul. Mulţi părinţi experimentaţi vor fi de fapt capabili să îşi instruiască noul terapeut. Terapeutul poate fi orice persoană cu suficiente cantităţi de energie, entuziasm, răbdare şi dragoste sinceră pentru copii. Există bineînţeles şcoli speciale care pot oferi asistenţă specializată acestor copii. Dieta este deasemenea foarte importantă pentru copii cu autism. S-a descoperit în ultima vreme MSM, care este o substanţă cu tot atâtea rezultate ca şi apa, pe care corpul o foloseşte pentru a elimina substanţele în mai puţin de 12 ore. Deşi el e stocat în fiecare celulă a corpului şi se găseşte în ţesăturile tuturor plantelor şi animalelor e dificil de găsit în cantităţi suficiente. E indicat să se administreze deoarece e nedăunător, chiar dacă e luat în cantităţi mari, însă e indicat să se administreze fără alţi aditivi. Se evită ingredientele nedorite, ca fosfatul de calciu, gelatina etc. De asemenea se evită şi cel produs în ţări unde apa folosită ar putea să nu fie de cea mai bună calitate. MSM poate fi adaugată în orice băutură rece sau caldă şi chiar în mâncare. Se consideră că MSM ajută la eliminarea acestor metale grele, care sunt considerate un factor de rist pentru copii cu autism. Cu toate acestea, chiar dacă o dietă corectă poate ajuta copiii e important să se lucreze cu ei pentru a le accelera ritmul de învăţare. Somnul este deasemenea foarte important, tocmai pentru că stimulii pentru un copil cu autism, sunt mult mai numeroşi şi mult mai solicitanţi decât pentru un copil normal. Ca părinte sau educator a unui copil, trebuie să fii pregătit mental pentru sarcina fiecărei zile. Se ştie că trebuie să se aloce timp în fiecare zi pentru a lucra cu copilul, trebuie pregătite materiale, organizate, înregistrate date etc., dar trebuie gândit că viaţa va începe să se îmbunătăţească o dată cu progresele copilului. Este întotdeauna tentant să compari un copil cu altul care are o condiţie asemănătoare ca să vezi la ce nivele sunt. Nu e indicat să se facă aceasta deoarece vor fi întotdeauna copii fie cu capacităţi mai mari, fie cu capacităţi mai mici. E bine să se urmărească atingerea condiţiei copiilor tipici. Cel mai bun şi mai simplu sfat pentru oricine are un copil cu autism este să vorbească încontinuu cu copilul, să îi spună ce face, ce se întâmplă şi ce se va întâmpla. Să folosească termeni simpli pentru a fi înţeles de copil şi desigur să vorbească cu o viteză care poate fi absorbită de către copil. Trebuie să se ţină cont că acestor copii le place rutina şi

98

aceasta poate fi folosită în avantajul lor. Nu e indicat să se privească prea mult spre viitor. Dacă se va întâmpla asta, se vor imagina cele mai rele scenarii posibile şi asta va duce la o risipă de timp şi energie. Trebuie lucrat cu copilul astăzi, trebuie făcut planul pentru mâine şi aşa mai departe. Lucrurile trebuie luate încet, unul după altul, pas cu pas. Ce un e bine să fie făcut cu un copil autist Nu este indicat să se înveţe două sau mai multe limbi. Un copil tipic poate pricepe două, sau mai multe limbi străine înainte de vârsta de 6 ani. În cazul unui copil cu autism nu se sugerează învăţarea mai mult de o limbă. De asemenea, deşi alte subiecte, cum ar fi matematica, ştiinţele, sunt importante, e mai bine ca în primul rând să se concentreze atenţia asupra vorbiri şi limbajului copilului. Nu are rost să se insiste asupra acestor aspecte dacă aptitudinile copilului în domeniul vorbirii nu pot face faţă cu cerinţele. Nu e indicat să se aboredeze subiecte religioase cu el. Concepte cum ar fi Dumnezeu, Rai şi cele de acest gen pot fi confuze pentru copil şi chiar înspăimântătoare pentru un copil cu autism. Sunt multe alte lucruri care pot fi valorificate şi învăţate la un copil autist. Nu e indicat să minţiţi copilul. Chiar dacă de foarte multe ori este foarte tentant să minţi copilul (exemplu, mulţi părinţii spun adesea: „dacă plecăm în linişte, am să te duc la magazinul de jucării” şi după aceea îl duc acasă), nu e indicat să se facă asta pentru că astfel percepţia copilului va fi încurcată. Copii cu autism au foarte des probleme în a înţelege conceptul decepţiei. Dacă va fi minţit va fi frustrat şi neîncrezător. Nu e indicat să mitui copilul. Chiar dacă este tentant să „mituiţi” copii în a lucra, sau a face ceva ce nu le place, e bine să se evite aceasta cu copii autişti. E mai bine să fie recompensaţi atunci când îşi fac treaba bine. Astfel ei vor asocia comportamentul bun, munca şi recompensele. Consider că toţi copii răspund la dragoste, şi de aceea cele mai bune persoane care se pot implica în procesul de învăţare al copilului sunt părinţii. Desemenea pun accentul pe cel mai mare inamic care impiedică achiziţia, ameliorarea şi îmbănătăţirea condiţei acestor copii şi atrag atenţia că fiecare zi care trece fără să fi învăţat ceva nou este o oportunitate pierdută.

99

Prin urmare, cuvântul de bază în a învăţa este devreme, considerând că un copil nu este niciodată prea mic pentru a învăţa. E indicat astfel, să i se pună în faţă copilului autist cât mai mult material pentru a învăţa, dar bineînţeles nu se suprasolicită. În concluzie este foarte indicat să se înceapă lucrul cu copilul de la o vârstă mică. E adevărat că drumul revenirii este foarte costisitor în termeni ca timp, bani şi alte resurse, dar dacă se face nimic, în final va costa mult mai mult. E bine că înţelegem că orice copil e o resură valoroasă şi fiecare merită şansa de a-şi atinge potenţialul maxim.

5.3. DISEMINAREA REZULTATELOR Cercetarea de faţă a evidenţiat particularităţile unui subiect autist în vârstă de 8 ani şi 8 luni. În prima parte a lucrării s-a avut în vedere fundamentarea teoretică privind autismul. S-a prezentat terminologia, etiologia, simptomatologia, elemente de diagnostic şi tratament ale autismului. În doua parte s-a prezentat un model de studiu de caz clinic calitativ respectând următoarele etape: - metodologia – tema, scopul, obiectivele - stabilirea metodelor de culegere a datelor - culegerea datelor - prelucrarea datelor - interpretarea cu trimitere la literatura de specialitate - concluzii - recomandări - diseminarea rezultatelor Prin urmare oricine citeşte şi ia în considerare această lucrare se poate documenta cu privire la caracteristicile generale ale autismului şi la cele specifice deficienţelor de limbaj şi percepţie, care au făcut obiectul studiului.

100

Deasemenea se poate documenta cu privire la modelul unui studiu de caz clinic. Poate înţelege concluziile care au fost coroborate cu literatura de specialitate, şi care oferă un cadru de înţelegere a deficienţelor de limbaj şi perceptuale. Se poate înţelege deasemenea importanţa deosebită a interdiciplinarităţii când este vorba despre un fenomen social complex, cum este cazul acestui subiect autist. Asftel, colaborarea deschisă şi sinceră între diverse categorii de specialişti pentru stabilirea unei etiologii şi tratament pentru aceste persoane, se consideră de o importanţă majoră. Pe de altă parte părinţii, pedagogii şi alţi specialişti care fac parte din programul de recuperare a unui copil autist, pot lua în considerare recomandările făcute în implementarea programelor de tratament, respectând bineînţeles specificul copiilor şi peroanelor cu autism cu care ei sunt în contact, aceasta deoarece fiecare persoană e unică şi implicit fiecare persoană cu autism e diferită de alta şi prin urmare fiecare va beneficia de un tratament specific în ceea ce o priveşte. REZUMAT Lucrare a prezentat un studiul de caz clinic în care s-au analizat efectele utilizării pictogramelor asupra limbajului unui copil autist în vârstă de 8 ani şi 8 luni. Lucrarea a cuprins o parte teoretică, în care au fost dezbătute problemele şi caracteristicile legate de tulburarea autistă, şi o parte practică în care s-a prezentat un demers investigativ. În capitolul 2 a lucrării, s-au prezentat informaţii despre terminologia, etiologia, simptomatologia, elemente de diagnostic şi tratament în ceea ce priveşte autismul. Conluzionând, se poate spune că literatura de specialitate a oferit de-a lungul timpului, destul de multe informaţii despre autism atât în ceea ce priveşte simptomatologia cât şi etiologia lui. Referitor la simptomatologia autismului s-au prezentat caracteristicile generale, prin care s-a evidenţiat că persoanele cu autism au dificultăţi severe în planul interacţiunii sociale, comunicării expresive şi receptive, manifestă patternuri de comportament repetitive, şi stereotipe şi interese şi activităţi restrânse, precum şi caracteristici specifice în ceea ce priveşte limbajul şi deficienţele perceptuale. În ceea ce priveşte etiologia au fost prezentate mai multe ipoteze şi teorii etiopatologice, care de-a lungul timpului au luat în considerare diferiţi factori: genetici,

101

ereditari, neuropsihologici, probleme medicale, pentru a stabili o cauză a autismului, dar s-a concluzionat că, până în prezent nu s-a stabilit cu certitudine o cauză precisă. Este general acceptat faptul, că autismul este cauzat de anormalităţi în funcţionarea şi structurarea creierului, dar nu se ştie încă, ce anume din funcţionarea şi structura creierului este cauza acestei tulburări. S-a precizat sigur, că autismul nu este cauzat de educaţia oferită copilului până la momentul punerii diagnosticului, şi probabil nu are o singură cauză. Se poate spune că având în vedere multitudinea factorilor care ar putea sta la baza sindromului autist şi imposibilitatea stabilirii unei etiologii clare a acestui sindrom, este necesar, ca în încercarea explicării autismului şi a tulburărilor ce i se asociază, să se ia în consideraţie orice factor etiologic posibil. Cercetările trebuie să fie efectuate de către echipe specializate şi să se înscrie într-un demers ştiinţific, coerent şi acceptat din punct de vedere etic. În capitolele 3, 4, 5 a fost prezentat un demers investigativ care a urmărit schema unui studiu de caz clinic. Astfel, a fost prezentat obiectivul studiului, apoi subiectul, intrumentele şi procedura de lucru, rezultatele şi interpretarea acestora, şi concluziile, recomandările şi diseminarea rezultatelor. A fost ales studiu de caz ca şi strategie de cercetare empirică, pentru că el pe de-o parte priveşte totul ca întreg şi deasemenea nu vrea să genereze adevăruri universale sau legi ştiinţifice, ci să ofere o interpretare şi semnificaţie modului în care actorii sociali înţeleg sau interpretează lumea lor cotidiană, şi pe de altă parte foloseşte o varietate mare de dovezi caracteristice (documente, interviuri, observaţii). Prin urmare, studiul de caz clinic calitatitv a colectat, a prezentat şi a analizat date despre un caz particular, într-un mod obiectiv. Nu a făcut o susţinere universală pe un caz, ci a tratat un caz în sine ca un univers şi a explicat dimanica lui. Înainte de începerea demersului s-a avut în vedere faptul că, e foarte important să înţelegem caracteristicile unui copil pentru a-l ajuta să înveţe şi să progreseze în fiecare arie. În cazul unui copil autist, se ştie că e foarte diferit modul lui de a rezona la lumea înconjurătoare şi tocmai de aceea abilitatea lui de a învăţa şi de a răspunde este împiedicată. Dar totuşi se consideră că se poate stabili un program de recuperare după ce s-au identificat problemele sale specifice în planul relaţionării şi comunicării. În stabilirea obiectivului s-a ţinut cont de vârsta mentală a subiectului şi s-a avut în

102

vedere faptul, că persoanele cu autism manifestă o performanţă neobişnuită în procesarea informaţiei vizuale, în detrimentul informaţiei verbale. Prin urmare, s-a presupus că utilizarea pictogramelor poate avea efecte pozitive în dezvoltarea limbajului la acest subiect. În cuprinsul lucrării s-a prezentat subiectul, care a făcut obiectul studiului. Astfel, a fost ales un subiect în vârstă de 8 ani şi 8 luni, diagnosticat cu autism, care a beneficiat de serviciile centrului de zi Caleidoscop - „Centru de terapie şi consiliere pentru copii cu autism”, din cadrul Fundaţiei „Un copil, o speranţă”. S-au prezentat apoi instumentele şi procedura de lucru. Astfel, iniţial au fost evaluate caracteristicile comportamentale ale subiectului prin utilizarea diferitelor probe de evaluare (criteriile de diagnostic DSM IV pentru Tulburarea Autistă, criteriile PEP-R, criteriile CARS, criteriile chestionarului de diagnostic E2 Rimland, şi diagramele Gunzburg). Pentru colectarea datelor calitative s-a făcut şi un interviu semistructurat cu mama subiectului şi observaţie naturală, utilizând tenhica observatorului vizibil, dar ignorat, timp de 5 luni în centru pentru copii Caleidoscop. S-a utilizat observaţia naturală, deoarece aceasta este cea mai pură formă de observaţie sistematică, prin care cercetătorul înregistrează date despre subiect, în mediu lui natural, fără a determina devierea comportamentului acestuia, deoarece procesul observativ nu creează situaţii sau evenimente care să fie percepute de subiect ca neobişnuite, neaşteptate sau noi. Deasemenea, prin tehnica observatorului vizibil, dar ignorat, observatorul a apărut ca un element normal şi aşteptat în mediul subiectului. Modul lui de a se îmbrăca, de a vorbi şi de a se mişca a fost unul normal, obişnuit pentru subiectul observat, iar scrierea notiţelor, nu a trezit suspiciuni, ci din contră posibile surse de activare, deoarece subiectul a imitat uneori scrisul sau cititul de pe o foaie, utilizând foaia observatorului şi urmărind cu degetul fiecare rând. Apoi s-a prezentat metoda TEACCH, ca şi metodă de intervenţie deoarece s-a urmărit achiziţia limbajului prin utilizarea pictogramelor, iar la baza metodei TEACCH instucţiunile sunt furnizate în special vizual, deoarece suportul vizual are avantaje deoarece este stabil în timp, atrage şi susţine atenţia, scade anxietatea, ajută la concretizarea unor

103

concepte. Rezultatele evaluării finale nu au indicat o ameliorare semnificativă în ceea ce priveşte achiziţia limbajului, dar se poate spune totuşi, că utilizarea pictogramelor într-un cadru structurat fizic şi respetând particularităţile persoanelor cu autism, poate duce la achiziţia limbajului în cazul unor copii cu autism, atâta timp cât programul se desfăşoară pe timp îndelungat. Se consideră că toţi copii răspund la dragoste, şi de aceea cele mai bune persoane care se pot implica în procesul de învăţare al copilului sunt părinţii. Deasemenea se consideră că devreme, este cuvântul de bază, pentru a învăţa, ceea ce înseamnă că e foarte important să se înceapă lucrul cu copilul de la o vârstă mică şi să nu se piardă nici o oportunitate de a învăţa. Se concluzionează că e costisitor în termeni de bani, timp şi alte resurse, dar dacă nu se face nimic, în final va costa mult mai mult.

RESUME
The present paper presents a case study that analyses the effects that the using of pictograms has upon the language development of an eight years and eight months old child. It comprises a theoretical part that deals on the problems and characteristics of autism, and a study case that shows a typical investigation. The second chapter presents information related to the terminology, etiology, symptomatic, elements of diagnose and treatment in autism. As a conclusion, one could say that much has been written on autism by specialists as regards its symptomatic and etiology. As general symptoms of autism we pointed out the fact that autistic persons have severe difficulties in social relating and communication, and display repetitive stereotypical behavior patterns, have little interest in new activities, and are defective as regards the language and perception. Etiologically speaking, we have displayed a wide range of theories and assumptions that have been put into discussion along the time. These theories have taken into account genetic, hereditary, neuropsychological, or medical reasons in order to find the root for autism, but to the present day there has not been determined a certain cause for autism. It is

104

however generally accepted that autism is caused by an abnormal functioning and structuring of the brain, but no doubtless cause has been detected. It is a fact that the education a child receives, has absolutely no impact on such a diagnose. One might say that given the multitude of causes that may cause this syndrome and the impossibility of establishing a certain etiology, it is compulsory when trying to explain autism to take notice of all possible etiological factors. The research must be led by specialists and must be part of a coherent and ethical scientific approach. The next three chapters show an investigation on a clinical case study. Thus, we have debated on the object of the study, the subject, the instruments and work procedure, the results and their interpretation, and we have drawn conclusions and made recommendations. The idea of choosing a case study as a means of empirical research is based on the fact that such an approach regards the information as a unit and does not generate universal truths or scientific laws, but offers an interpretation on how the social actors understand their everyday life using a wide range of evidence (documents, interviews, observations). Thus the present case study objectively collects and analyses the data on a particular case. It is not to be taken as an universal law, but it is one case that’s treated as a universe in itself and its dynamic. To begin with, we took note of the fact that it is very important to understand a child’s characteristics in order to help him progress in every aspect of its life. When dealing with an autistic child, it is well known that its way of connecting to the outside world is particular and that’s the reason why its ability to learn and respond is limited. It is however considered that a recovery program can be engaged after the problems related to communication and relationship have been identified. When establishing the object of the study, we considered the mental age of the subject. The autistic persons have an unusual sense of processing visual information and a reduced interest as regards the verbal information. We have, consequently, deduced that the using of pictograms may have positive effects on the language development of the subject. The subject of the present study is a eight year and eight months old child, diagnosed with autism, that has been part in the program of a “Therapy and Counseling Center for Children with Autism” (Caleidoscop) at “Un copil o speranta” foundation.

105

As regards the instrument and work procedure, we have assessed the behavior characteristics of the child thru different evaluation methods (the diagnose criteria DSM IV for autistic disorder, the PEP-R criteria, the CARS criteria, the E2 Rimland diagnose questionnaire, and Gunzburg diagrams). I order to obtain the qualitative data, we have also driven a semi-structured interview with the mother of the child and used natural observation applying for a five months period the technique of the visible ignored observer at Caleidoscop Center. We consider natural observation the purest form of systematic observation: it is a means that helps the researcher to collect data on the subject in its own environment without diverging it from its behavior as the observation process does not create situations or events that might be perceived as unusual, unexpected or new by the subject. The above mentioned technique makes the observer a normal and expected element in the subject’s environment. The observer’s way of dressing, talking, moving seemed natural to the subject; taking notes did not arise any suspicions but it activated the subject who actually started copying the observers writing or reading (using the observer’s paper and pointing the lines). We used TEACCH method as an intervention method; we aimed to accomplish a language development by using pictograms. TEACCH method is based on instructions that are visual; the visual support is advantageous as it is stabile in time, draws and maintains attention, reduces anxiety and helps in picturing things. The final assessment did not show a significant improvement as regards the language development; one may however conclude that using pictograms in a physically structured environment may lead, on a long term, to language development as long as the autistic characteristics are taken into account. It is considered that all children respond to love and that’s the reason why parents are the most indicated to get involved in the child’s learning process. It is also considered that the key word in learning is early. That means that it is vital to start working with the child at an early age and not waste any opportunity to learn. It may seem expensive in terms of money and other resources, but when nothing is done, the final cost will be even greater.

106

BIBLIOGRAFIE
Allport, W. G., (1991), Structura şi dezvoltarea personalităţii, Editura Didactică şi Pedagogică, Bucureşti Asociatia Psihiatrilor Liberi din România (2003), Manual de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor Mentale, Ediţia a IV revizuită DSM IV, Bucureşti. Băban, A., (2002), Metodologia cercetării calitative, Editura Presa Clujeană Universitară, Cluj Berlyne, D. E., (1957), Recent developments in Piaget’s work, Brit. J. Educ. Psychology Bryna, S., (1996), The world of the autistic child, Oxford University Press, New York Dafinoiu, I., (2002), Personalitatea, Metode calitative de abordare. Observaţia şi interviul, Editura Polirom, Iaşi David, D., (2006), Metodologia cercetării clinice, Editura Polirom, Iaşi Golu, M., (2002), Fundamentele psihologiei, Vol. II, Editura Fundaţiei Române de Mâine, Bucureşti Kanner, L., (1943, 1948, 1951), Manual de psihiatrie infantilă, Bucureşti Marcelli, D., (2003), Tratat de psihopatologia copilului, Editura Fundaţiei Generaţia pentru versiunea românească, Bucureşti

107

Marti, R., (1991), Ecouter et comprendre les enfants autistique, Editerur ESF, Paris Mureşan, C., (2004), Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Editura Presa Universitară Clujeană, Cluj Napoca Păunescu, C., (1984), Tulburări de limbaj la copil, Editura Medicală, Bucureşti Sassu, A. R., Psihologia dezvoltării, (2006), Editura Universităţii Lucian Blaga, Sibiu Secară, O., (2007), Creierul social. Autism, neuroştiinţe, terapii, Editura Artpress, Timişoara Yin, R. K., (2005), Studiu de caz, Editura Polirom, Bucureşti Verza, E., (1997), Psihopedagogie specială.Manual pentru şcolile normale, cls. a XIIIa, Editura Didactică şi Pedagogică, Bucureşti Verza, E., Delimitari conceptuale în autism, în Revista de Educaţie Specială, nr. 2/1993, pag. 5-13 Wolff, S., (2004), The history of autism, Eur Child Adolesc Psychiatry Conferinţa Internaţională şi Ateliere de Lucru reunite sub titlul generic – „Diagnosticul Neurogenetic şi Dezvoltarrea Programelor de Terapie pentru Persoanele cu Tulburări din Spectru Autist (T.S.A)”, (18 mai 2007), Fundaţia Copii în dificultate, Bucureşti „Revista Română de Psihiatrie”, (2003), Nr. 3-4, Bucureşti „Revista Română de Sănătate Mintală, (2007), Vol 15, Nr.1, pp 1-68, Editura Infomedica, Bucureşti „Ghidul copilului cu sindrom autist”, (august 2003), Centrul Comunitar pentru Copii Autişti, Timişoara Publicaţie quadrimestrială informativă, (iulie 2002), Nr. 3, Editată de Asociaţia „Casa Faenza” anul II, Timişoara <http:/www.autisme.net.html> <http://en.wikipedia.org/wiki/Autism> (accesat în 02.02.2008) <http://facultate.regielive.ro/cursuri/psihologie/neuropsihologie.html> (accesat în data de 03.04.2008) <http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/ceEsteAutismul/.html> (accesat în data de 04.04.2008)

108

<http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/pdf/aut_eaasd.pdf.html> (accesat în data de 15 mai, ora 9.30.AM) <http://www.studentie.ro/Referat_de_psihologie_Autismul-nrciteste14629.html>

ANEXE

109