Una mano per la vita

V Vademecum per famiglie di persone con esiti di GCA C

UNA MANO PER LA VITA Vademecum per famiglie di persone con esiti di GCA
PRIMA EDIZIONE - APRILE 2010 Edito a cura: ASSOCIAZIONE AMICI DI SIMONE ONLUS 38068 Rovereto (TN) - Italy - Via G. A Prato, 81 - Tel. +39 0464 439219 - Fax +39 0464 433294 E-mail: info@amicisimone.org – www.amicisimone.org Progetto editoriale e coordinamento a cura: Azienda di Arti Grafiche TIPOFFSET MOSCHINI 38068 Rovereto (TN) - Via G. Tartarotti, 62 - Tel. +39 0464 421276 – Fax +39 0464 422109 E-mail: tipmoschini@fastwebnet.it editing e ricerca: Gloria Valenti gloria.valenti@libero.it Realizzazione grafica: Studio BOLD 38068 Rovereto (TN) – Italy - Via G. Tartarotti, 43 Stampato in Italia nel mese di aprile 2009 presso: Azienda di Arti Grafiche TIPOFFSET MOSCHINI 38068 Rovereto (TN) – Via G. Tartarotti, 62 © Associazione Amici di Simone ONLUS Tutti i diritti riservati. Vietata la duplicazione e diffusione, anche parziale, in ogni forma e mezzo dei contenuti senza l’autorizzazione della Associazione Amici di Simone ONLUS. NON IN VENDITA

Prefazione
Quando conosciamo un’esperienza personale veramente difficile e dolorosa, il problema che prima era solo statistica o notizia, per quanto commovente da astratto e lontano che ci sembrava, si fa tremendamente vicino e contingente. Ci tocca e ci spinge a riflettere. Così è stato per la storia di Simone. La storia di un ragazzo sano e felice che improvvisamente cade in stato vegetativo. La storia della sua famiglia che affronta il dramma forse più lacerante che si possa immaginare. La storia di sua mamma, Gloria, che con forza incredibile e rara lucidità riesce a convogliare le energie e le angosce che si muovono in lei in un percorso costruttivo. In un progetto che, da un buio substrato di frustrazione e sofferenza, sa far fiorire proposte positive e luminose. In questo spirito, su queste “vibrazioni”, nascono e crescono la rete di contatti, l’associazione “Amici di Simone ONLUS”, il toccante libro “Svegliati Simone”. E anche questa importante pubblicazione informativa. Credo che la storia di Simone sia un esempio ammirevole di come si possa far condividere un’esperienza drammatica in modo intelligente e costruttivo, per tutti. Con il risultato di sensibilizzare prima e poi portare frutti concreti, un aiuto tangibile.

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Questo percorso ha stimolato anche chi governa la sanità pubblica a comprendere l’importanza e l’urgenza di necessità forse in passato sottovalutate, certamente poco approfondite. Necessità - quelle delle persone che versano in stato vegetativo e delle loro famiglie - alle quali bisogna invece far fronte con degli strumenti di assistenza che offrano una risposta efficace, standardizzata e accessibile. Gli strumenti sono stati recentemente individuati e attivati con una delibera della Giunta provinciale particolarmente significativa e sentita, nel segno di una sanità pubblica che vuole e deve stare vicina ai cittadini malati e alle loro famiglie, specie quando le patologie sono di estrema e dolorosa gravità. Oggi, in Trentino, i pazienti in stato vegetativo o a minima responsività, così come quelli affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica - patologie che richiedono un trattamento complesso ed integrato - possono contare su un’assistenza residenziale completamente gratuita oppure su un congruo contributo annuale, se assistite a domicilio. Questa scelta, che ho fortemente sostenuto, pone la nostra provincia, ancora una volta, all’avanguardia in Italia. Il primo pensiero sarebbe quello di andarne orgogliosi. Credo piuttosto sia più giusto pensare semplicemente che abbiamo fatto, ci auguriamo bene, il nostro dovere. Che abbiamo posto le basi, finalmente solide, per sostenere ade-

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guatamente persone e famiglie speciali, proponendo e attuando soluzioni che miglioreranno la loro vita. Lo dovevamo a una madre straordinaria, lo dovevamo ai ragazzi e agli adulti che vivono come Simone ed hanno bisogno del nostro aiuto.

Ugo Rossi Assessore alla salute e alle Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento

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Presentazione del progetto
L ’Associazione Amici di Simone onlus nasce dall’impulso spontaneo dei giovani amici di Simone, colpito a quindici anni da un arresto cardiaco versa oggi in stato vegetativo, con l’intento di non abbandonarlo e di sostenerne economicamente il suo rientro a casa dopo un anno di ospedale. Dal 2006 il gruppo dei ragazzi, dei loro genitori e degli altri amici accoglie in breve tempo un numero sempre maggiore di aderenti e promuove iniziative culturali e di coinvolgimento sociale con lo scopo di raccogliere fondi per supportare la famiglia di Simone nell’oneroso compito di assisterlo al domicilio. Con il delinearsi degli obiettivi l’associazione, divenuta onlus nel 2007, configura alcune priorità su cui investire energia e parte del denaro che entra attraverso le donazioni e la partecipazione ad eventi. Tra i traguardi da raggiungere si evidenzia la necessità di aprire un dialogo con le istituzioni di competenza, in particolare l’assessorato provinciale alla salute e politiche sociali, affinché venga realizzata in Trentino una struttura in grado di ospitare le persone in stato vegetativo, o in condizione di minima responsività, in maniera adeguata con risposte bilanciate al notevole bisogno assistenziale. In breve gli amici di Simone diventano un riferimento importante per le numerose famiglie che via via vivono la stessa condizione della famiglia di Simone

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e per amici e parenti di persone con esiti di grave cerebro lesione acquisita in seguito ad incidente stradale, sul lavoro o per cause legate a cardiopatologie. Sempre più spesso l’associazione è interpellata a fornire informazioni relative strutture e benefici, ad orientare sulle scelte e sugli accessi ai servizi, trovandosi ben presto a svolgere un ruolo di segretariato per una realtà di sofferenza e di disagio, là dove al dolore psicologico si aggiunge la difficoltà ad accedere e usufruire di provvidenze previste, ma sconosciute. Questo lavoro di raccolta di materiale prezioso ha l’intento di colmare un vuoto con un testo coordinato ed esaustivo sulle possibilità offerte, a livello provinciale oltreché nazionale, alle famiglie che si trovano costrette ad affrontare una sciagura di grandi dimensioni e uno shock iniziale, che può durare anche molti mesi e non permette loro di inquadrare con lucidità la nuova situazione e affrontare delle scelte dolorose. La guida vuole essere di aiuto alle famiglie catapultate in pochi minuti, come spesso accade, in una nuova vita, più triste, più vuota e soprattutto più faticosa, per incoraggiarle a non perdere mai la speranza, anche con la prognosi più nefasta, ad imparare a vivere la nuova vita con gli strumenti e le risorse che le istituzioni offrono, che l’umanità mette a disposizione e la solidarietà, attraverso il mondo del volontariato, non verrà a meno se permettiamo che si avvicini.

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L ’associazione Amici di Simone vuole essere vicina a queste famiglie a cui è stato strappato un affetto incolmabile e insostituibile, con questo strumento di informazione per non farle sentire mai sole e per permettere loro di vivere con la serenità necessaria le difficili scelte che costelleranno i primi anni di un percorso difficile, a volte straziante, spesso disperato, nel quale però è necessario trovare la forza per andare avanti continuando ad occuparsi del proprio caro con sensatezza, interpretando il più correttamente possibile i suoi bisogni psicologici e assistenziali. Vogliamo lanciare un messaggio di speranza, di coscienza e di coraggio utile a scongiurare il rischio di rimanere schiacciati sotto il macigno che incombe, e che trascina tutta la famiglia, favorevole alla ricerca di un nuovo equilibrio per l’impostazione di una nuova quotidianità, attraverso una visione nuova noi è chiamato a svolgere un compito speciale, a volte difficile e impegnativo. La chiarezza del nostro compito fin nei dettagli è la chiave della serenità che ci accompagna, sia che il nostro ruolo sia madre o figlio, persona bisognosa di cure o che si prende cura.
Gloria Valenti Presidente Associazione Amici di Simone onlus

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Indice

Prefazione Presentazione del progetto • Le gravi cerebro lesioni acquisite: cause ed effetti • I livelli di gravità, le prognosi e le ricadute sociali • Il trauma della famiglia: le reazioni a medio-lungo termine • I Centri di Riabilitazione dell’Italia del Nord • Presidio ospedaliero “Villa Rosa” - Pergine Valsugana • Gli aiuti previsti dalla normativa nazionale • Gli aiuti previsti dalla Provincia Autonoma di Trento • L ’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari del Trentino - APSS pag. 15 pag. 19 pag. 25 pag. 31 pag. 46 pag. 49 pag. 51 pag. 60

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• La domiciliazione per le persone con un livello minimo di autonomia • L ’accoglienza prolungata in strutture • La Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico • Il volontariato nella Provincia Autonoma di Trento • Il supporto dell’Associazione Amici di Simone - Onlus • Elenco delle fonti • Siti di utile consultazione • Glossario

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Le gravi cerebro lesioni acquisite: cause ed effetti
Quando si parla di persona sofferente per una Grave Cerebrolesione Acquisita gli esperti fanno riferimento ad una persona che ha subito un danno cerebrale causato da uno o una serie di eventi tra cui il trauma cranio encefalico: incidenti stradali, sul lavoro, domestici; ipossia o anossia cerebrale: arresto cardiaco, emorragia/ischemia cerebrale, patologie infettive/infiammatorie cerebrali. L ’evento, traumatico e non, conduce ad uno stato di coma, spontaneo o indotto (farmacologico), nel quale il paziente può rimanere da qualche ora a qualche settimana. Uno stato simile al sonno dal quale la persona non può essere risvegliata con stimoli esterni. Tra lo stato di coma, che interessa solitamente la fase acuta, cioè il periodo immediatamente successivo all’evento, e lo stato

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di coscienza normale esistono stadi intermedi che vengono a tutt’oggi definiti con una grande varietà di termini. Si può semplificare affermando che le G.C.A. comportano un’elevata mortalità: circa 30% per cause traumatiche e 50% per cause non traumatiche; il recupero della coscienza nei successivi 12 mesi dall’evento è atteso, secondo le recenti statistiche, nel 50% nei pazienti la cui causa è di origine traumatica e nel 15 % di quelli con GCLA da causa non traumatica. Una grave cerebrolesione acquisita comporta il ricovero in un ospedale dove vengono fornite opportune cure e trattamenti altamente specialistici inizialmente di tipo rianimatorio o neurochirurgico. (interventi volti a salvare la vita e gli organi vitali). In genere, nel periodo postcedente, sono necessarie cure a lungo termine ovvero cure e trattamenti medico-riabilitativi di tipo intensivo che vengono svolti all’interno di centri specializzati in riabilitazione intensiva. Qui vengono attivati trattamenti che possono durare da alcune settimane fino a vari mesi. Ogni lesione che interferisce con la funzione cognitiva completa rende il paziente del tutto o parzialmente incosciente; diminuisce cioè il contenuto di coscienza intesa come la somma delle funzioni mentali, cognitive e affettive.

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Fin dai primi momenti del ricovero i neurologi studiano le reazioni e le eventuali risposte del paziente agli stimoli, compiono delle indagini per definire i livelli di coscienza avvalendosi di strumenti di valutazione chiamate scale: le più diffuse sono la Glasgow Coma Scale e la Four Outline of Unresponsiveness che permettono, via via che il paziente migliora, di stabilire il recupero di autonomia rispetto all’apertura degli occhi, alle risposte verbali e motorie. L ’esito più grave fra le GCA è senz’altro lo stato vegetativo persistente, poco distinto o spesso inglobato nello stato di coscienza minima a seconda dell’indirizzo di pensiero dello specialista che fa la diagnosi. Alcuni pazienti con danno diffuso recuperano fino ad uno stato cronico in cui la risposta agli stimoli è sì limitata, ma è presente in maniera inequivocabile una certa, seppur minima, consapevolezza di sé stessi e dell’ambiente circostante. Per questo motivo una commissione di esperti alla Aspen Neurobehavioral Conference (The Minimally Conscious State, Neurology, 2002) ha formulato dei criteri diagnostici condivisi per questi pazienti, la cui condizione clinica è stata definita stato di minima coscienza. Altro esito da GCA (purtroppo a volte scoperta con molti mesi di ritardo) è la sindrome “Locked-in”, (Lis) individuata dagli studiosi Fred Plum e Jerome B. Posner nel 1966, una condizione nella quale la persona può rimanere ad occhi aperti o chiusi, può dare evidenza di reagire agli stimoli oppure no, ma è

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pienamente cosciente. Questa sindrome è la conseguenza di un danno selettivo di determinate aree situate nella zona del tronco encefalico: a fronte di un gravissimo danno motorio lo stato di coscienza può essere perfettamente inalterato. Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono conseguenze che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo. Sono questi aspetti che provocano importanti cambiamenti dello stile e della qualità della vita non solo nel soggetto ma nell’intero nucleo familiare.

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I livelli di gravità, le prognosi e le ricadute sociali
Il numero di persone che presentano problemi secondari ad una grave cerebrolesione è in costante aumento, grazie anche al progresso delle tecniche rianimatorie e dei livelli di tempestività e pronto intervento raggiunte dal 118. Il balzo compiuto dalla terapia intensiva intorno agli anni 50’/60’, con l’introduzione delle tecniche di rianimazione cardiopolmonare, ha permesso a un numero sempre maggiore di pazienti, recuperi fino ad allora inattesi ed insperati tanto che le gravi cerebrolesioni rappresentano oggi una delle cause principali di disabilità fisica, cognitiva, psicologica e una delle più importanti limitazioni alla partecipazione sociale nelle persone in giovane età. Le disabilità di cui una persona può soffrire possono essere di varia natura ovvero sensoriali, motorie, cognitive e quelle generalmente indicate come

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disabilità psicologiche, alterazioni della personalità, del comportamento e dello stato emotivo. Il danno può essere lieve e/o non avvertibile a chi si avvicina per la prima volta al soggetto; in seguito ad una conoscenza più approfondita potranno emergere atteggiamenti, comportamenti e sequenze di ragionamenti non consoni. Lo stato confusionale palesa l’incapacità della persona colpita in maniera lieve di pensare con la velocità e la chiarezza abituali. Le alterazioni della memoria inducono l’intervistato in una lucida e dettagliata narrazione di fatti avvenuti lontano nel tempo e in una confusa o assente resocontazione di ciò che riguarda l’esperienza recente. Esempi di atteggiamenti disinibiti, comportamenti sconvenienti o di sovvertimento dalle regole basilari di buon costume e di educazione segnalano lo scompenso più o meno grave della lesione cerebrale in soggetti che hanno recuperato le abilità fisicomotorie. L ’evoluzione nel tempo della situazione di queste persone si caratterizza con una sostanziale stabilità delle condizioni cliniche. Nei casi di grave menomazione motoria rimane comunque il rischio di complicanze secondarie. Sul piano delle attività e della partecipazione alla vita sociale le possibilità di evoluzione favorevole dipendono per una buona percentuale da fattori am-

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bientali, molto più che da fattori personali connessi alle menomazioni residue. Per questo motivo, gli interventi a lungo termine volti all’integrazione sociale dovrebbero essere principalmente orientati a creare e mantenere condizioni ambientali favorevoli alla migliore espressione delle competenze funzionali residue.

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Lo stato vegetativo
“Le persone in stato vegetativo hanno perso ogni altra qualità eccetto quella fondamentale di essere uomini” Anna Arendt “Stato cronico di veglia senza alcun segno comportamentale di interazione con l’ambiente (e quindi apparentemente senza coscienza) durante il quale il respiro, la pressione e, in generale, le funzioni necessarie a mantenere la vita sono preservate.” (Jennet
e Posner 1972)

Vengono distinti due livelli di coscienza: la vigilanza e la consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante. Lo stato di vigilanza indica la possibilità del paziente di svegliarsi e di alternare cicli di sonno-veglia anche in assenza di consapevolezza di sé e dell’ambiente. La consapevolezza di sé e dell’ambiente invece richiede anche l’integrità del sistema reticolare, ma si basa principalmente sull’attività del talamo, della corteccia cerebrale e delle loro connessioni a livello della sostanza bianca. Un danno selettivo del sistema reticolare produce il coma, uno stato patologico nel quale mancano sia la vigilanza che la consapevolezza. L ’essenza dello stato vegetativo è la vigilanza senza la consapevolezza del sé e dell’ambiente circostante. “La diagnosi differenziale tra stato vegetativo e stato di minima coscienza può essere effettuata solo dopo una valutazione scrupolosa del livello di consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante. Quindi la diagnosi di stato vegetativo dovrebbe essere formulata solo in caso di totale assenza di una qualsiasi risposta indicativa di consapevolezza di sé o di contatto con l’ambiente.”
Pietro Spinelli

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La Task Force PVS Medical Aspects of the Persistent Vegetative State 1994 ha concluso lo studio asserendo che la probabilità di recuperare la consapevolezza di sé e il contatto con l’ambiente è molto ridotta (<1%) dopo 3 mesi in caso di stato vegetativo non traumatico e dopo 12 mesi in caso di stato vegetativo traumatico. La conclusione è stata che lo stato vegetativo dovrebbe essere considerato permanente dopo tale periodo (12 mesi). Si sono tuttavia riconosciute le limitazioni statistiche di questa dichiarazione, in seguito al numero crescente di casi ben documentati di recupero tardivo della consapevolezza, che cadono al di fuori degli intervalli così stabiliti. A ben vedere, il quadro di questa particolare entità clinica è ancora in fase di definizione e risulta quanto mai evidente la necessità di incrementare la ricerca su molteplici fronti. Risulta rilevante l’attenzione posta delle varie figure assistenziali e degli stessi familiari a individuare anche minimi segni di interazione con l’ambiente circostante. Questo aspetto risulta decisivo per avere più chiare indicazioni circa il trattamento terapeutico-riabilitativo e gli aspetti prognostici. La realtà dello stato vegetativo è molto più complessa e ricca di sfumature. Grazie ai nuovi strumenti diagnostici, tra i quali la risonanza magnetica funzionale, è possibile meglio indagare la capacità di elaborazione cognitiva nascosta di alcuni soggetti, portando ulteriori testimonianze a un’ipotesi recentemente avanzata di una categoria intermedia tra lo SV e lo stato di minima coscienza che è definibile come stato di minima coscienza senza comportamenti. “Capirete un po’ alla volta i suoi bisogni, imparerete a leggere i messaggi delle sue espressioni, non dimenticate che Simone continua a essere una persona e il vostro compito è quello di cercare di fargli vivere un’esistenza senza sofferenza e disagio di alcun genere” Gianfranco Rigoli

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Le ricadute sociali
Considerando che le GCA si presentano come “patologia della famiglia” la presa in carico del sistema famiglia, individuata come risorsa nella gestione a lungo termine e nel reinserimento sociale, deve essere l’obiettivo prioritario dei servizi sanitari e sociali sia nella fase acuta che in quella della reintegrazione, per valorizzare e sostenere le sue intrinseche capacità di adattamento e assistenza spontanea. L ’onere oggettivo legato ai compiti di assistenza, ai problemi finanziari e burocratici, alle rinunce ai propri spazi personali, diviene per le famiglie ancor più gravoso al termine della fase post acuta di trattamento in una struttura ospedaliera, proprio perché la famiglia si trova sprovvista di mezzi per affrontare la complessità e la gravità del compito. Oltre alle conseguenze dirette della perdita di produttività del soggetto, si aggiunge la necessità, per almeno uno dei membri della famiglia, di abbandonare il lavoro così come di ridurre drasticamente le attività di svago e il tempo libero. In ogni caso la presenza di una persona con GCA comporta una revisione delle risorse di tempo e finanziarie che muta i livelli di benessere dei singoli membri della famiglia. “La disabilità è una condizione esistenziale che può riguardare ognuno di noi, è una possibilità scritta nella nostra condizione umana che solo una follia eugenetica, quella della razza perfetta, può pensare di eliminare. La sua vivibilità dipende essenzialmente da una relazionalità sociale disposta ad accoglierla e, per quanto possibile, a supportarla. Il peso sociale di una grave disabilità dipende essenzialmente dal rapporto tra le limitazioni funzionali e relazionali dell’individuo e le risposte di inclusione/esclusione che il contesto collettivo è pronto a dare.” Giovanni Battista Guizzetti “Associare la parola disabilità all’esuberanza di Simone mi suonava inverosimile e inaccettabile, ma intravvedevo che era quella la strada da percorrere” Gloria Valenti Svegliati Simone

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Il trauma della famiglia: le reazioni a medio-lungo termine
Sebbene siano rari gli studi, per lo più in corso, sulle reazioni delle famiglie di persone che hanno subito una grave lesione cerebrale, è possibile generalizzare e prevedere alcuni comportamenti. La grande difficoltà ad accettare che un evento stravolga radicalmente la vita di una persona e dei propri familiari, amici, parenti e affini, ne alteri i ritmi e valori interni, nonché la percezione dell’esperienza e del vissuto, scatenando sentimenti come ansia, sensi di colpa, depressione, tendenza ad isolarsi, rabbia e aggressività talvolta espresse nei confronti dello staff sanitario o verso il paziente stesso. “Poniamo un padre o una madre di famiglia, oppure un figlio uscito la mattina di casa con il suo scooter per andare a scuola. Persone sino a pochi istanti prima fisicamente integre, con una vita normale, un ben preciso ruolo familiare e sociale,

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un futuro progettato e desiderato che, in un brevissimo istante, vedono tragicamente precipitare la propria esistenza in una condizione di devastante disabilità. Pochi istanti che trasformano la vita dell’individuo coinvolto e di tutta la sua famiglia incamminandola in un tunnel dove la luce e la speranza si affievoliscono sempre più, lasciando spazio a sconforto, solitudine, emarginazione sociale, povertà e disperazione. Neanche una morte improvvisa ha un effetto così catastrofico e prolungato nel tempo.” G.B. Guizzetti Questi contesti possono dare luogo ad una condizione di disagio psico-fisico che perdura nel tempo, anche quando la situazione clinica del paziente è stabilizzata, influendo negativamente sulle dinamiche del sistema familiare, minando equilibri e relazioni. Alcuni componenti della famiglia, più frequentemente madri e mogli, sono costretti a lasciare i propri impegni professionali per occuparsi a tempo pieno della cura e dell’assistenza del proprio caro determinando, in alcuni casi, uno scompenso economico che nel lungo tempo, contestualmente agli alti costi, per affrontare terapie riabilitative, soggiorni per lunghi periodi fuori città e assistenza diretta, rischia di far precipitare l’intero nucleo familiare in una povertà senza possibilità di recupero. Le relazioni familiari si complicano portando a galla e accentuando problematiche non risolte nel tempo, l’aggressività e la colpevolizzazione reciproca

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si alterna alla depressione e al senso di colpa nella disperata ricerca del colpevole. Con il tempo tendono a migliorare con un riassestamento dei ruoli e delle aspettative di tutto il nucleo familiare. Le famiglie che decidono di accudire il proprio caro al domicilio, quando le situazioni si presentano particolarmente complesse, nei casi di stato vegetativo o di minima coscienza o nei casi in cui sono compromesse le funzioni di autonomia, vivono continui adattamenti al mutamento della situazione e delle dinamiche personali che ruotano attorno alla sua assistenza (turn over di badanti, insorgere di comuni patologie nei componenti familiari). Se gli alti livelli di stress e di ansia, tipici di una situazione così difficile, si modificano con il tempo, il luogo scelto per l’assistenza al paziente, domicilio o struttura, influenza lo stato emotivo del familiare e determina il tempo necessario per la ripresa di una possibile serenità. Molti caregiver, ovvero chi si prende cura di una persona malata, rimangono intrappolati per anni in una fase emotiva di non elaborazione del lutto, in primo luogo perché la persona di cui si occupano è ancora viva e richiede un elevatissimo livello di attenzione, in seconda battuta per l’effettiva mancanza di tempo da dedicare allo svago o a un intervento terapeutico. Nonostante la gravità della condizione clinica è socialmente inaccettabile elaborare il lutto e l’allontanamento dal paziente.

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La maggior parte dei caregiver manifesta anche dopo anni, preoccupazioni riguardo le condizioni cliniche del proprio congiunto cioè temono costantemente un peggioramento dello stato di salute, un aggravamento che renderebbe ancora più difficoltosa o impossibile la gestione al domicilio. Temono un ricovero in ospedale, in particolare se l’accesso è d’urgenza, se comporta una corsa in ambulanza stazionando per più di alcune ore in pronto soccorso. Il disagio da parte del malato già affetto da GCA è ai limiti della sopportazione, i tempi di adattamento alle diverse modalità di assistenza e di approccio, molto lunghi. La sensibilità e la vulnerabilità di questi soggetti è tale che sono sottoposti a grande stress; si assiste sovente ad un repentino abbassamento delle difese che li espone a gravi infezioni batteriche, con conseguenze drammatiche sugli effetti collaterali degli antibiotici e un’altra serie di effetti a catena che debilitano la persona così gravemente da metterne in pericolo la sopravvivenza. Re-investire le proprie risorse in un ambito non immaginato genera spesso un blocco mentale che mantiene la persona più vicina al paziente in un limbo indefinito in “simbiosi” con lo stato del proprio caro. A seconda della percezione soggettiva e dell’effettivo carico è possibile registrare un miglioramento dello stato emotivo, per questo è importante l’aiuto e il sostegno psicologico.

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Per queste ragioni è importante, pur nell’accettazione delle mutate condizioni, continuare a vivere, mantenere il più possibile relazioni con amici e parenti evitando di isolarsi, permettere l’accesso a chi esprime il desiderio di avvicinarsi e offrire il proprio aiuto, mantenere un piccolo spazio di svago personale, un cordone piacevole che lega alla vita di prima. Si ritiene indispensabile un’adeguata preparazione e sostegno dei familiari, del personale tecnico e di volontariato per affrontare le problematiche tipiche di queste persone. Si incoraggia la partecipazione a gruppi di supporto quali auto-aiuto, e un percorso di assistenza psicologica individuale. L ’informazione, la formazione/addestramento contribuiscono a rafforzare l’intero nucleo familiare per sopportare il peso di una calamità senza pari e scongiurare il tracollo psico-fisico, il quale non è previsto dopo i primi mesi, quando le scelte sembrano schiaccianti e non si intravvede una via di scampo, ma dopo alcuni anni, quando l’ultima aspettativa viene disattesa, quando la nuova vita ha ripreso una routine, quando si percepisce che la quotidianità non da tregua e forse si abbassa un po’ la guardia che aveva evitato il crollo. Quando buona parte della cura grava sui familiari come accade nel maggior numero dei casi, soprattutto se il paziente è il figlio, ci si chiede se la situazione è sostenibile nel medio-lungo periodo. Essa presuppone infatti un modello di famiglia che forse non è più attuale. La cura, molto gravosa in questi

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casi, fa pensare a strutture familiari allargate, con più membri, che anche se non partecipano direttamente alla cura del paziente, collaborano nel renderla possibile, sia da un punto di vista economico, che emotivo o organizzativo. Un ruolo decisivo ha infatti la rete del volontariato locale costituito dagli amici del paziente e della famiglia che può intervenire ed essere di effettivo aiuto solo se la famiglia ne permette l’avvicinamento.

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I centri di riabilitazione dell’Italia del Nord
Prima o poi a chi si vede condannato alla disabilità (o ai suoi familiari) si pone l’esigenza di tentare altre strade, sentire altri pareri, obbedire alla umana necessità di esser sicuri di aver tentato tutto il possibile. E’ anche questo un diritto che va garantito e tutelato, ma anche non sprecato. La difficoltà nasce dal fatto che si raffrontano due modi (oserei dire due mondi) di pensare: quello della speranza e quello dell’oggettività.

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1. La riabilitazione ha, tra i suoi compiti, quello di accompagnare la persona disabile e la sua famiglia in un doloroso percorso di accettazione dei limiti imposti dalla malattia e, contemporaneamente, valorizzare le potenzialità ancora presenti. 2. Purtroppo, ad oggi, la riabilitazione non dispone di tecnologie risolutive, né di percorsi strutturati adatti per tutte le situazioni. Il percorso di recupero avviene, solitamente, stimolando il cervello, attraverso esercizi fisici e mentali, a ricercare nuove soluzioni. E’ quindi l’individuo il protagonista del recupero. Ogni macchinario, anche tecnologicamente avanzato, rappresenta un puro esercizio “passivo” e, ad oggi , non esiste alcuna prova scientifica della sua reale utilità. Un ausilio quindi, ma non la soluzione dei problemi. 3. Talvolta i danni cerebrali sono così importanti che la “ristrutturazione” delle aree lesionate non può procedere oltre certi limiti. Solitamente, nel caso di gravi danni neurologici, già dopo pochi mesi (non anni) si riesce a capire quale potrà essere il livello di disabilità e gli interventi terapeutici ed assistenziali che ne devono conseguire. 4. Gli interventi riabilitativi (motori, cognitivi o di altro tipo) sono sempre commisurati alla gravità del-

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la situazione ed allo stato di salute del paziente. Dopo un grave danno neurologico un paziente può presentare molte e tali complicazioni da rendere sconsigliabile un intervento riabilitativo consistente. La riabilitazione e quella motoria in particolare, ha da essere commisurata con le reali potenzialità di recupero e capacità della persona. 5. Negli ultimi anni (a partire dai primi anni 80) la riabilitazione italiana ha fatto passi da gigante recuperando terreno rispetto agli altri paesi europei e non. Ora la riabilitazione italiana, con i suoi vari reparti e servizi è in grado di competere per conoscenze e tecniche con tutti i paesi europei. Anche il divario esistente sul piano organizzativo è ampiamente colmato. Certo, maggiori risorse potrebbero consentire di migliorare ulteriormente il livello organizzativo. Su questo dovrebbero puntare le associazioni degli utenti. 6. Uno degli aspetti che caratterizzano il sistema sanitario italiano è quello di porre attenzione alla cura ma, al tempo stesso all’integrazione sociale. In questo senso credo che, la struttura riabilitativa dell’Opera Don Calabria (assieme ad altri centri in altre parti d’Italia), abbia fatto scuola suggerendo una integrazione precoce tra i bisogni sanitari e

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di reinserimento e consentendo una gestione della disabilità, anche grave, per tempi prolungati. Questo significa, per noi tutti, non un arrendersi di fronte alla disabilità, ma piuttosto accompagnare la persona e la famiglia in un percorso di accettazione e parallelamente di sostegno. Tale aspetto è, all’opposto, piuttosto carente in molti paesi europei dove la riabilitazione è ancora concepita come un intervento ospedaliero, finito il quale non esiste sostegno per le persone. La fase della cronicità ha bisogno di sostegno prolungato, competente ma al tempo stesso di un inserimento in contesti il più possibile normali. 7. … 8. Vorrei ricordare anche come vi siano esempi di persone “illustri” (personaggi politici viventi e non, attori, premier di stati esteri, giornalisti, etc.) che, colpiti da un grave danno cerebrale o da un trauma midollare non sono riusciti a recuperare alcunché nonostante per loro sia stato fatto tutto il possibile e nonostante potessero disporre di risorse, mezzi e conoscenze impensabili per l’uomo della strada. Almeno in questo la disabilità ci pone tutti sullo stesso livello. Renato Avesani

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Il GISCAR (Gruppo Italiano per lo Studio di Gravi Cerebrolesioni Acquisite e Riabilitazione) ha condotto negli ultimi anni uno approfondito studio su gravi e complessi casi la cui causa è prevalentemente traumatica. Recenti studi documentano che la presenza di una rete di intervento adeguata determina l’aumento della sopravvivenza e la diminuzione delle conseguenze disabilitanti delle persone colpite. La consapevolezza di questi problemi ha ormai da anni animato le iniziative della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER) che ha creato al suo interno la Sezione Traumi Cranioencefalici e Gravi Cerebrolesioni Acquisite e riunisce per impegni scientifici, didattici e di ricerca tutti i Fisiatri che si occupano di questi temi. L ’obiettivo principale è stato quello di creare una rete di intervento che ponesse al centro la persona con G. C. A. garantendo un percorso di cura più efficace possibile. Citiamo alcune tra le considerazioni più importanti : • Questi casi richiedono uno specifico intervento specialistico in grado di gestire globalmente il paziente in tutti gli aspetti acuti e riabilitativi;

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Il percorso è complesso e disomogeneo con alcune criticità che indicano la necessità di interventi strutturati in rete con precoce presa in carico riabilitativa;

Le sopracitate affermazioni sottolineano quanto sia determinante intervenire con una riabilitazione mirata e intensiva fin dalle prime settimane successive all’accadimento traumatico, è importante scegliere il centro adeguato tenendo conto delle necessità assistenziali, mediche e riabilitative del proprio familiare, ma anche delle esigenze organizzative familiari. Si dovrà tener conto della distanza del centro prescelto dalla abituale abitazione o se lo stesso offre possibilità di alloggio a chi si prende cura del paziente o all’intera famiglia. La persona che seguirà il proprio caro presso il centro dovrà saper gestire il proprio tempo e la propria energia considerando il lungo periodo, per cui si consiglia di avvalersi di altre persone per qualche ora al giorno, che le permetteranno di prendersi delle pause per una passeggiata all’aperto, per consumare i pasti con tranquillità e per dedicarsi alla cura della propria persona. Importante, già dai primi tempi, iniziare un addestramento per acquistare velocemente autonomia nel posizionare nel letto il proprio caro, nutrirlo,

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lavarlo, somministrare i farmaci e gestire la tracheotomia; in questo modo il familiare dipenderà in minor misura dal personale infermieristico e si sentirà partecipe delle manovre e delle scelte che verranno compiute dagli esperti. Questo permette al familiare di prendersi cura e impostare prima possibile un contatto e una comunicazione con il figlio/a padre/madre/marito/moglie ecc. che è difficile e si basa su criteri inusitati in una nuova dimensione per entrambi sconosciuta. E’ altresì importante proporre una relazione di partecipazione e scambio con il personale ospedaliero impostato su una fiducia reciproca improntata sull’ottimo intento da parte dei sanitari e dalla volontà di collaborare da parte dei familiari. La relazione è quasi sempre un nodo cruciale che può ostacolare il miglioramento del paziente e peggiorare la condizione psicologica dei familiari. Nessun soggetto colpito da GCA ha un’evoluzione comparabile a quella di altri, pertanto si suggerisce di accogliere con cautela le opinioni di persone che non conoscono approfonditamente la situazione, il miracolo del risveglio anche dopo un lungo tempo e la quotidianità di questi casi sono argomenti da valutare con prudenza.

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Ciò non toglie che anche nei casi di prognosi assolutamente negativa, si debba tentare il tutto per tutto non solo per recuperare le potenziali capacità residue, ma anche per evitare danni dovuti al mantenimento in essere di strumenti come tracheotomia o catetere vescicale, indubbiamente indispensabili nella prima fase del recupero, ma la cui rimozione tardiva può produrre altre patologie secondarie anche gravi. Piccoli miglioramenti apparentemente poco significativi con il tempo acquistano una rilevanza per la qualità della vita del paziente e per chi se ne prende cura. Le strutture che verranno descritte in questo capitolo sono ubicate nelle regioni facilmente accessibili geograficamente con la provincia di Trento, la scelta dei centri è dettata da criteri geografici e non di preferenza, Il prospetto allegato fornisce delle informazioni più approfondite sui centri che hanno collaborato con l’Associazione compilando il questionario inviato a ciascuno di essi.

I centri di riabilitazione per GCA nelle regioni del nord Italia
LOMBARDIA
U. O. Riabilitazione Neurologica Sub Intensiva Coma Azienda Ospedaliera G. Salvini Viale Forlanini, 121 - Garbagnate Milanese - 20020 Milano tel. 02/994302229 - 02/994302419 Ospedale Trabattoni Ronzoni Presidio Desio Serengo Azienda Ospedaliera Civile Vimercate/Desio Via Verdi, 2 - 20038 Serengo (MI) tel. 0362/385568 - fax 0362/255538 biella.annamaria@aovimercate.org Azienda Ospedaliera Valtellina e Valchiavena Via Zubiani, 33 - 23039 Sondalo (SO) tel. 0342/808305 - fax 0342/808739

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IRCS Eugenio Medea - La Nostra Famiglia Via Don L. Monza, 20 - 23842 Bosisio Parini (LC) tel. 031/877111 - fax 031/877499 Centro Riabilitativo Villa Beretta Ospedale Valduce – U. O. Gravi Cerebrolesioni e Disturbi Cognitivi Via Sauro, 17 - 23845 Costamasnaga (LC) tel. 0318/544211 - fax 0318/544347 Ospedali Riuniti di Bergamo – U. O. Recupero e Rieducazione Funzionale L.go Barozzi, 1 - 24128 Bergamo tel. 035/6225210 – fax 035/6225210 Ospedale S. Isidoro Fondazione Europea di Ricerca Biomedica onlus Via Ospedale, 34 - 24069 Trescore (BG) tel. 035/306825 - fax 035/944598 Casa di Cura Quarenghi – Centro di Riabilitazione Neuromotoria Via San Carlo, 70 - 24016 San Pellegrino Terme (BG) tel. 0345/25145 - fax 0345/23158 anellim@clinicaquarenghi.it info@clinicaquarenghi.it Azienda Ospedaliera di Desenzano U. O. Recupero e Rieducazione Funzionale Via Arriga Alta, 1 - 25015 Po di Lonato (BS) tel. 030/9139405 - fax 030/9139444 Istituto Clinico Città di Brescia – Unità Gravi Cerebrolesioni Acquisite Via Gualla, 15 - 25100 Brescia tel. 030/3710412 - fax 030/390285 andrea.malvicini@grupposandonato.it

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Fondazione Salvatore Maugeri- U. O. Neuroriabilitazione Via Ferrata - 27100 Pavia tel. 038/2592709 – 038/252592080 Istituto di riabilitazione di Montescano Via per Montescano - 24040 Montescano (PV) tel. 0385/2471 - fax 0385/61386 direzione.montescano@fsm.it Azienda Ospedaliera Macchi Varese Via Imborgnana, 7 - 21050 Cuasso al Monte (VA) tel. 0332/910330 - 0332/910343 - fax 0332/910291

VENETO
Ospedale Sacro Cuore - Don Calabria U. O. Medicina Fisica e riabilitazione U.O. Gravi Cerebrolesioni Acquisite Via Don Sempreboni, 5 - 37024 Negrar (VR) tel. 045/601 3442-3444-3914-3921 - fax 045/6013556 ugc@sacrocuore.it - gianfranco.rigoli@sacrocuore.it renato.avesani@casrocuore.it - giuseppe.armani@sacrocuore.it Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione UGA Via P. L. Bello, 3/C - 31045 Motta di Livenza (TV) tel. 0422/287417 - fax 0422/867272 info@ospedalemotta.it - stefano.bargellesi@ospedalemotta.it Ospedale di Vicenza U. O. Medicina Fisica e Riabilitazione Unità spinale e Unità Gravi Cerebrolesioni Via F. Rodolfi, 37- 36100 Vicenza tel. 0444/753603 - fax 0444/753604

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U.O. Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Ca’ Foncello di Treviso P.zza Ospedale, 1 - 31100 Treviso tel. 0422/3221 - fax 0422/322436 Istituto di Ricovero Cura IRCCS Eugenio Medea Via Costa Alta, 37 - 31015 Conegliano (TV) tel. 0438/4141 - fax 0438/410101 irccs@cn.lnf.it - andrea.martinuzzi@cn.lnf.it Istituto di Ricovero Cura IRCCS Eugenio Medea Via Monte Grappa, 96 - 31053 Pieve di Soligo (TV) tel. 0438/9062 - fax 0438/980444 irccs@cn.lnf.it andrea.martinuzzi@cn.lnf.it Istituto di Ricovero Cura IRCCS S. Camillo - U.O. GCLA Via Alberoni, 70 - 30126 Lido di Venezia tel. 041/2207111 - fax 041/2207147 ugcla@ospedalesancamillo.net Ospedale Sant’Antonio U.O. Medicina Fisica e Riabilitazione Via E. degli Scrovegni, 14 - 35131 Padova tel. 049/8216582 riabilitazione.osa@sanita.padova.it U.O. Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale di Cittadella e Camposampiero Via Pietro Cosma, 1 - 35010 Camposanpiero (PD) tel. 049/9324872 - 049/9424911 - fax 049/9324870

U. O. Riabilitazione Intensiva Ospedale di Conselve Via V. Emanuele II, 27 - 35026 Conselve (PD) tel. 0495/5384100

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EMILIA ROMAGNA
Dipartimento Medicina Riabilitativa U. G.C.A. Ospedale San Giorgio Via della Fiera - 44100 Ferrara tel. 0532/238704 - fax 0532/238703 riabilitazione@ospfe.it Casa dei Risvegli “Luca de Nigris” - Ospedale Maggiore Via Altura, 3 - 40133 Bologna tel. 051/6225851 - fax 051/6225858 U.O. Gravi Cerebrolesioni Acquisite Montecatone Rehabilitation Institute S.p.A. Via Montecatone, 37 - 40026 Imola (BO) tel. 0542/638211 - fax 0542/632805 urp@montecatone.com Ospedale “Sol et Sol et Salvus” S.p.A. Via Salvador, 204 - 47812 Torre Pedrera di Rimini Centro Cardinal Ferrari Via IV Novembre, 21 - 43012 Fontanellato (PR)

TRENTINO ALTO ADIGE
Presidio Ospedaliero “Villa Rosa” U. O. Medicina Fisica e Riabilitazione Loc. Vigalzano - 38057 Pergine Valsugana (TN) tel. 0461/501500 - fax 0461/501580 villarosa@tn.apss.tn.it

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diagnostica strumentale neurofisiologica neuroradiologica cons. specialistica

treattamento alla spasticità

ossificazioni eterotopiche NO X NO NO NO NO X NO X X

pazienti provenienti da terapia intensiva

terapia sub intensiva

modalità di accesso

A. O. VIMERCAT E- DESIO - SERENGO - MI IST. CLINICO BRESCIA O. R. MOTTA DI LIVENZA - TREVISO IRCCS MEDEA - PIEVE DI SOLIGO- TV IRCCS MEDEA - CONEGLIANO - TV IRCCS SAN CAMILLO VENEZIA CASA DI CURA QUARENGHI S. PELLEGRINO - BG MONTECATONE REHABILITATION INST. IMOLA SACRO CUORE NEGRAR - VR P. O. VILLAROSA PERGINE - TN

III III III III III III II III III III

X X X X X X X X X X

1 1 1, 2, 3 1, 2, 3 1, 2, 3 1 1, 2, 3 1 1 1

X X NO NO NO NO NO X X NO

X X X X X X X X X X

NO X X X X X X X X X

NO X X X X X X NO X X

Modalità di accesso: 1 contatto diretto dal reparto acuti; 2 contatto da parte della famiglia; 3 contatto da parte del medico di M.G. in fase avanzata (dopo qualche mese dall’evento)

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epilessia

Livello

X NO NO X NO NO X 13 3 2 stanze doppie 12 13 12 4 7 5 3 4 2 5 X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X NO X X NO 1 5 stanze quadruple assistente sociale rieducazione respiratoria terapia occupazionale assistenza psicologica X NO riabilitazione urologica X X X X X X fisioterapia X riabilitazione disfagia X X X X X X riabilitazione cognitiva X X X X X X X X 5 1 NO stanze triple 9 2 3 X X X X 2 1 2 3 1 stanze singole X X X X in rete con altri centri X X X X X X X Problemi nutrizionali

X

X

X

X

X

X

X

X

X

complicanze respiratorie

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Presidio ospedaliero “Vill R idi d li “Villa Rosa” Pergine Valsugana
L ’Unità Operativa di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Ospedale Villa Rosa di Pergine Valsugana in provincia di Trento, è diretta dalla dott.ssa Nunzia Mazzini. L ’U.O. comprende una sezione degenze, una sezione ambulatoriale, un servizio di Neurofisiologia, un settore di neuropsicologia clinica, un laboratorio di urodinamica e ambulatori dedicati al trattamento della spasticità con tossina e con pompa a infusione intratecale di baclofen. È presente un laboratorio di analisi del movimento, in particolare il cammino, e una piscina terapeutica. L ’ospedale effettua valutazioni diagnostiche riabilitative e trattamenti, in particolare rieducazione motoria e funzionale, rieducazione cognitiva-logopedica, terapia occupazionale, rieducazione in acqua, terapie fisiche, manipolazioni, inoltre vi operano una assistente sociale e uno psicologo in modo specifico per i pazienti ricoverati. L ’U.O. è dotata di 77 posti letto, ordinari e DH; vengono ricoverate persone con esiti di lesioni acute del sistema nervoso centrale e lesioni neurologiche degenerative (in particolare ictus, trauma cranio-encefalico, trauma e patologie vertebro-midollari, sclerosi multipla), esiti di patologie ortopediche e reumatologiche. L ’ambulatorio fisiatrico è di tipo generale. L O. è dotata di una sezione dedicata alla valutazione/pre’U.

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scrizione degli ausili personalizzati e degli ambienti domestici, denominata abilita. Gli ausili sono per esempio le carrozzine adattate alle diverse esigenze, i sistemi postura , gli ausili per facilitare le attività della vita quotidiana, per l’adattamento della casa a nuove esigenze. Il servizio abilita è rivolto a cittadini residenti sul territorio provinciale, che abbiano necessità di questo tipo, senza che abbiano obbligatoriamente trascorso un periodo di degenza presso l’Ospedale “Villa Rosa”. Dove rivolgersi: telefonare al n. 0461 501539 oppure via fax al n. 0461 501519 Centro provinciale di riferimento per la comunicazione alternativa aumentativa, permessa con modalità alternative alla voce con l’aiuto della tecnologia; in particolare fa riferimento alla tecnologia che rende possibile comunicare anche con il solo movimento degli occhi, ovvero scorrendo un alfabeto mostrato da un monitor e con un computer dedicato si costruiscono le frasi. Un sintetizzatore vocale traduce in voce il messaggio. Altre volte la comunicazione è permessa da piccoli movimenti delle mani che agiscono su sensori di interfaccia con il computer. Il personale del centro ausili valuta se e quale ausilio è possibile usare. Il comunicatore viene poi prestato al paziente per tutto il tempo che gli sarà utile. Dove rivolgersi: Presidio Ospedaliero Villa Rosa U. O. Medicina Fisica e Riabilitazione Loc. Vigalzano – 38057 Pergine Valsugana (TN) tel. 0461/501500 - fax 0461/501580 villarosa@tn.apss.tn.it
(Si sposterà prossimamente a Pergine – via S.Pietro)

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Gli aiuti previsti dalla normativa nazionale
La Legge più importante a livello nazionale riguardante la disabilità e l’integrazione è la Legge quadro 5 febbraio 1992, n. 104, che stabilisce principi in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza alla persona disabile. È utile scaricarne una copia da internet e tenerla a portata di mano, saranno frequenti i casi in cui ci capiterà di consultarla. L ’accertamento dei requisiti per accedere ai benefici della legge viene effettuata da una commissione provinciale in seguito alla visita medica da parte del medico legale incaricato dalla Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari che rilascerà un “verbale di accertamento di invalidità”.

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Il primo “aiuto” disciplinato dalla legge 104/92 è un’indennità di accompagnamento prevista per i soggetti di tutte le fasce di età che necessitano di assistenza continua, non essendo in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita, e/o che siano impossibilitati a deambulare autonomamente senza l’aiuto permanente di un accompagnatore. A seconda dei requisiti i beneficiari hanno diritto: - ad un’indennità mensile di frequenza i minori fino a 18 anni per i quali sono riconosciute difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età; - ad un assegno i soggetti di età compresa tra 18 e i 65 anni per i quali è riconosciuta un’invalidità pari o superiore al 74%; - ad una pensione di inabilità e assegno integrativo gli invalidi civili assoluti di età compresa tra i 18 e i 65 anni;

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E in Trentino? tino?
La domanda deve essere presentata all’Unità Operativa di Medicina Legale dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento, oppure spedita da parte del richiedente o tramite gli uffici di Patronato, oppure consegnata a mano presso gli sportelli periferici della Provincia Autonoma di Trento presenti in ogni centro comprensoriale:
Val di Fiemme Primiero Bassa Valsugana Alta Valsugana Valle di Non Valle di Sole Giudicarie V. Alberti, 4 V. Roma, 19 P.tta Ceschi, 1 P.zza Gavazzi, 4 V. Pilati, 17 V. IV Novembre, 4 V. Circonvallazione, 63 CAVALESE TONADICO B.GO VALSUGANA PERGINE VALSUGANA CLES MALÉ TIONE RIVA DEL GARDA ROVERETO POZZA DI FASSA tel. 0462/241311 tel. 0439/64641 tel. 0461/755555 tel. 0461/519519 tel. 0463/601611 tel. 0463/901029 tel. 0465/343310 tel. 0464/571711 tel. 0464/493118 tel. 0462/763505

Alto Garda e Ledro V. Rosmini, 5/B Vallagarina Valle di Fassa V.le Trento, 37/B V. Milano

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Altri benefici previsti dalla L. 104/92
Grazie ai dispositivi di questa norma è possibile chiedere al proprio datore di lavoro un periodo di aspettativa retribuita fino a 2 anni (nella totalità della carriera lavorativa) in relazione alla gravità della malattia del proprio familiare per poter assisterlo purché egli non sia ricoverato a tempo pieno presso una struttura; il diritto al dipendente di Enti pubblici alla scelta prioritaria della sede di lavoro e alla precedenza in sede di trasferimento qualora la stessa presenti un grado di invalidità superiore ai 2/3; il diritto alla fornitura e alla riparazione di apparecchiature, attrezzature, protesi e sussidi tecnici necessari ad abbattere o ridurre specifici bisogni; il diritto di accedere alle agevolazioni fiscali per l’acquisto di beni e attrezzature utili, previste dalle vigenti normative; il diritto a tempi aggiuntivi nelle prove concorsuali; inoltre offre al soggetto lavoratore che riprenderà il lavoro dopo il periodo di riabilitazione: la possibilità di fruire di permessi lavorativi retribuiti e di scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e di non essere trasferito senza il suo consenso in altra sede.

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Ai genitori, parenti o affini entro il terzo grado del disabile con un rapporto di lavoro pubblico o privato per prestare assistenza al soggetto stesso la legge 104 prevede: - nel caso di figli minori di tre anni, il prolungamento fino a tre anni del periodo di astensione facoltativa dal lavoro o la possibilità di fruire di due ore di permesso giornaliero lavorativo retribuito fino al compimento del terzo anno di vita del bambino; - nel caso di figli o familiari di età superiore ai tre anni, per i genitori o per i parenti od affini che li assistano con continuità ed esclusività, la possibilità di fruire di tre giorni di permesso mensile anche in maniera continuativa purché la persona da assistere non sia ricoverata a tempo pieno; nonché la possibilità di scegliere, da parte del lavoratore che assista con continuità un soggetto handicappato, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e il diritto di non essere trasferito senza il suo consenso ad altra sede. - l’uso gratuito di ausili per il trasporto della persona: carrozzine, montascale; per vita quotidiana: letti, sollevatore; per la riabilitazione: tutori, protesi, apparecchiature ortopediche e simili. - la possibilità di accedere al Servizio di Trasporto qualora sia contestualmente accertata la grave limitazione della sua autonomia deambulatoria, in tal caso il verbale di accertamento sanitario di invalidità dovrà essere presentato al Servizio per le Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento, in via Gilli n. 4.

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Gli aiuti previsti dalla Provincia Autonoma di Trento
La Provincia Autonoma di Trento, in ottemperanza alla legge quadro 104/92 ha emanato alcune Leggi provinciali con lo scopo di garantire il rispetto della dignità umana e la promozione dell’integrazione della persona disabile in famiglia, a scuola e nella società; la prevenzione e la rimozione delle condizioni invalidanti che impediscono il pieno sviluppo delle autonomie residue. L. P. 12 luglio 1991, n. 14 “Ordinamento dei servizi socio-assistenziali in provincia di Trento” Uno dei principi cardini di questa fondamentale norma è promuovere e sostenere il mantenimento o il reinserimento delle persone in stato di bisogno nel proprio nucleo familiare ovvero l’inserimento in famiglia favorendo così

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il processo di de istituzionalizzazione, inoltre promuove la valorizzazione e il riconoscimento della solidarietà familiare; si propone di coordinare gli interventi proposti dalle espressioni del volontariato sociale. L. P. 7 gennaio 1991, n. 1 La legge prevede la concessione di contributi per interventi di rimozione di barriere architettoniche in edifici privati. L. P. 28 maggio 1998, n. 6 Interventi a favore degli anziani e delle persone non autosufficienti: la finalità della norma è quella di sostenere l’assistenza e la cura delle persone non autosufficienti con l’erogazione di una specifica provvidenza economica (assegno di cura) favorendo il loro permanere nel rispettivo ambiente familiare e sociale attraverso la valorizzazione delle risorse familiari (modalità di accesso e requisiti nel capitolo “la domiciliazione per le persone con livelli lminimi di autonomia”, pag. 67). L. P. 28 maggio 1998, n. 6, art. 23 “Progetto di vita indipendente” La Provincia di Trento promuove lo sviluppo di progetti innovativi, in forza alla Legge 21 maggio 1998, n. 162 proposti dagli enti gestori (i comuni di Trento e Rovereto, i comprensori e, dove sono istutuite, le comunità di valle). I progetti sono alternativi al ricovero a favore di persone non autosufficienti

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finalizzati al mantenimento nel loro ambiente di vita. In particolare rivolto a soggetti con stato famiglia autonomo con necessità elevata di assistenza privata, anche integrata al servizio di assistenza domiciliare messa a disposizione dai servizi sociali. L. P. 10 settembre 2003, n. 8, “Disposizioni per l’attuazione delle politiche a favore delle persone in situazione di handicap” La legge intende promuovere, a favore della persona svantaggiata e di chi la assiste, un’offerta di servizi integrati per la prevenzione e la cura delle minorazioni, anche attraverso progetti personalizzati per migliorare le opportunità di vita; assicura i servizi sociali e sanitari e le prestazioni di cura volti alla riabilitazione del soggetto e la tutela giuridica ed economica. Favorisce inoltre interventi volti al sostegno psicologico ed economico della famiglia. L. P. 27 agosto 2007, n. 13 Il Trentino con la nuova legge provinciale ha riformato il proprio sistema delle politiche sociali. Il nuovo impianto prevede l’attivazione di un sistema integrato di servizi e di interventi sociali che pone al centro la persona e il diritto della stessa all’aiuto e al sostegno quando si trovi in stato di bisogno. Le politiche sociali vengono qualificate come investimenti sociali stretegici che generano capitale sociale e che rafforzano la coesione sociale territoriale. Viene istituito il Distretto dell’economia solidale. Il progetto di vita indi-

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pendente sopra citato è una delle molteplici piste di lavoro intraprese dalla Provincia autonoma di Trento per delineare un nuovo sistema di welf@re, che attraverso strumenti tecnologici e servizi telematici, mira ad accrescere l’efficienza e la qualità delle prestazioni erogate, garantendo una maggiore qualità della vita ai cittadini deboli al proprio domicilio. Delibera della giunta provinciale n. 1746 dd. 24 agosto 2007 Costituisce il primo testo di linee guida per l’assistenza delle persone con esiti di grave cerebro lesione acquisita. Delibera della giunta provinciale n. 2576 dd. 23 novembre 2007 Prevede l’erogazione di prestazioni sanitarie aggiuntive da parte dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari. Con decorrenza 1 gennaio 2007 la Provincia concorre alle spese per l’effettuazione a carattere fisioterapico a domicilio a favore di soggetti che presentano un quadro clinico grave. L ’ammontare massimo del concorso è pari a € 4.000,00 annue a fronte di ricevute fiscali comprovanti l’effettiva spesa sostenuta. Delibera della giunta provinciale n. 2739 dd. 7 dicembre 2007 Istituisce i NAMIR Nuclei assistenza minima responsività all’interno di RSA, alla data odierna è attivato, con connotazione sperimentale il NAMIR nella A.P.S.P Margherita Grazioli di Povo.

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Delibera della giunta provinciale n. 2503 dd. 3 ottobre 2003 “Muoversi” Prevede che, a fronte dell’esibizione di una tessera nominativa rilasciata dal Servizio per le politiche sociali e abitative a seguito di verifica della certificazione attestante una disabilità superiore al 74%, cecità o ipovedenza grave, sia applicato da parte del vettore convenzionato uno sconto sulla normale tariffa richiesta per il trasporto. Per saperne di più e avere l’elenco dei vettori convenzionati www.Trentinosociale.it alla voce trasporti dove vengono illustrati altri progetti specifici per la mobilità indipendente e il trasporto di disabili. (del. n. 1528 dd. 2 luglio 2004 e del. n. 2753 dd. 22 dicembre 2006 ne hanno ampliato l’utilizzo). Delibera della giunta provinciale n. 521 dd. 12 marzo 2010 Assicura a far data 1 aprile 2010 l’esenzione alla compartecipazione alla spesa per il ricovero in RSA e in NAMIR dove è istituito, per la parte non coperta dall’indennità di accompagnamento. Inoltre concede un contributo annuo pari a Euro 6.000 alle famiglie che assistono al domicilio la persona in SV.

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L ’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari – APSS del Trentino
La Provincia Autonoma di Trento è dotata di una speciale autonomia legislativa e amministrativa che le garantisce la possibilità di gestire in modo autonomo anche il Servizio Sanitario Provinciale, del quale l’APSS rappresenta la componente principale. L ’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, in forza della legge provinciale 10 del 1993 e del Piano Sanitario Provinciale gestisce in modo coordinato i servizi e le attività sanitarie pubbliche per l’intero territorio provinciale. L ’APSS è articolata in: - 7 Direzioni/Servizi centrali; - 13 Distretti sanitari, 5 Presidi ospedalieri distrettuali; - 2 Ospedali: “S. Chiara” di Trento e “S. Maria del Carmine” di Rovereto. I trattamenti sanitari possono essere effettuati nelle strutture sanitarie pubbliche o negli Ospedali, Centri prelievo e Case di Cura private accreditate (già convenzionate).

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VALLE DI SOLE VALLE DI NON FIEMME PRIMIERO BASSA VAL SUGANA ALTA VAL SUGANA E TESINO

GIUDICARIE E RENDENA

ALTO GARDA E LEDRO

TRENTO, VALLE DEI LAGHI, ROTALIANA-PAGANELLA E CEMBRA VALLAGARINA

I Distretti sanitari costituiscono l’articolazione organizzativa dell’Azienda sul territorio. Ad essi è assegnata la responsabilità di fornire, con riguardo ai rispettivi ambiti territoriali ed alle competenze attribuite, le prestazioni e le attività proprie del Servizio Sanitario Provinciale in materia di prevenzione, cura, riabilitazione e medicina legale, nonché l’assistenza domiciliare che consiste in un insieme di attività mediche, infermieristiche, riabilitative e socio assistenziali, integrate fra loro, per la cura della persona nella propria casa dove può mantenere un legame con il proprio vissuto, le abitudini e le relazioni familiari e amicali, quando i frequenti spostamenti possono rappresentare un problema per la persona con grave cerebro lesione.

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Elenco Distretti
ALTA VALSUGANA Via San Pietro, 2 38057 Pergine Valsugana tel. 0461/515111 BASSA VALSUGANA E TESINO Viale Vicenza, 9 38051 Borgo Valsugana tel. 0461/755111 ALTO GARDA E LEDRO Largo Arciduca A. d’Asburgo, 1 38062 Arco tel. 0464/582222

FIEMME Via Dossi, 17 38033 Cavalese tel. 0462/242111

GIUDICARIE E RENDENA Via Ospedale, 11 38079 Tione tel. 0465/331111 LADINO DI FASSA Strada di Prè de Gejia, 4 38036 Pozza di Fassa tel. 0462/761000 TRENTO, VALLE DEI LAGHI, ROTALIANA-PAGANELLA E CEMBRA Viale Verona 38100 Trento tel. 0461/902221 VALLE DI NON Via Degasperi, 31 38023 Cles tel. 0463/660111

PRIMIERO Via Roma, 1 38054 Tonadico tel. 0439/764444

VALLAGARINA Via S. Giovanni Bosco, 6 38068 Rovereto tel. 0464/403660

VALLE DI SOLE Via 4 Novembre, 8 38027 Malé tel. 0463/660111

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Nella programmazione del rientro a casa del familiare, in seguito al lungo periodo trascorso in una struttura per la riabilitazione, si individueranno attraverso l’attivazione dell’Unità Valutativa Multidisciplinare (UVM) quali servizi sanitari possono essere più adeguati alle esigenze della persona interessata e della sua famiglia. In particolare tali servizi potranno essere l’Assistenza domiciliare integrata (ADI) e la RSA. Le forme di assistenza domiciliare attivabili sono:

Assistenza Domiciliare Integrata ADI
E’ rivolta a soggetti che presentano una certa complessità clinica e richiede un programma di assistenza integrato tra le diverse figure professionali, medico di famiglia, infermiere, eventualmente assistente sociale e domiciliare e a giudizio del medico curante, di specialisti per valutare problemi specifici. Il medico di medicina generale è il responsabile clinico di questa forma di assistenza.

Assistenza Domiciliare Integrata Cure Palliative
Obiettivo dell’assistenza è il mantenimento a domicilio sostenendo la migliore qualità della vita possibile per il paziente, mediante il controllo del dolore e degli altri sintomi legati alla lesione, nonché il sostegno della famiglia.

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In ogni aspetto dell’assistenza è prioritario il rispetto della volontà del paziente e della famiglia. Responsabile clinico è il medico di medicina generale che condivide l’approccio terapeutico – assistenziale con il medico palliativista e l’infermiere del servizio. Se il curante ne ravvisa l’indicazione è attivabile lo psicologo per supporto al paziente e/o ai familiari.

Assistenza Domiciliare Programmata
E’ un programma, attuato dal medico di famiglia e dall’infermiere, per persone non deambulanti con visite programmate periodiche.

Interventi occasionali dell’Infermiere
Nei casi di notevole difficoltà a recarsi all’ambulatorio infermieristico, l’infermiere può effettuare, previa prescrizione del medico curante, interventi domiciliari occasionali, quali medicazioni, somministrazione di farmaci particolari, controllo PEG e tracheotomie.

La fornitura di protesi e ausili
Fin dai primi interventi riabilitativi sono necessari ausili di aiuto al miglioramento e al recupero delle funzioni come tutori mani e piedi, corsetti e altro materiale utile alla rieducazione o al mantenimento motorio. La carrozzina per il trasporto deve essere costruita tenendo conto delle dimensioni di chi ne fa un uso quotidiano e delle esigenze riabilitative specifiche. Le funzioni di assistenza sanitaria protesica in Provincia di Trento sono svolte dal

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Distretto di Trento e Valle dei Laghi, Ufficio Invalidi Centro per i servizi sanitari, corpo C Big Center
(accesso da Via Degasperi o da Viale Verona)

tel. 0461/902256 che ha competenza multizonale per la fornitura di protesi, ortesi e ausili tecnici, nonché apparecchi per la riabilitazione respiratoria: respiratori, concentratori di ossigeno, ventilatori polmonari. Gli ausili per stomie, cateteri vescicali, raccoglitori urina e materiale per l’incontinenza come traverse del letto e pannoloni, soccorsi per la prevenzione e il trattamento di lesioni cutanee vengono distribuiti dal distretto di iscrizione dell’assistito. Si rimanda al capitolo relativo alla domiciliazione le modalità per ottenere presso il proprio domicilio gli ausili indispensabili; nel corso del ricovero in struttura sarà necessario solo inoltrare la domanda per richiedere l’accertamento dell’invalidità ed quindi usufruire dei benefici della legge 104/91; la prescrizione, l’autorizzazione, l’ordine e il collaudo dell’attrezzatura saranno a cura della struttura di accoglienza. Ai distretti sanitari compete una funzione di informazione in merito alla normativa vigente, nonché il recepimento e la trasmissione della documentazione completa al distretto di riferimento.

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La domiciliazione per le persone con livello minimo di autonomia
Il rientro al domicilio, laddove possibile, deve essere incentivato in particolare per i soggetti giovani. A fronte di tale auspicio occorre tuttavia segnalare come il carico assistenziale (con il devastante coinvolgimento emozionale, relazionale, di tempo e di risorse economiche) sia molto elevato. Prima del rientro presso il proprio domicilio è quindi necessario che il team riabilitativo o delle altre strutture di ricovero valuti la possibilità della famiglia di poter gestire la persona in SV, in SMC, G.C.A. previa, naturalmente, l’attivazione della rete di supporto logistico/organizzativo necessaria. Le famiglie che vivono l’esperienza della cura 24 ore su 24 a un parente che ha subito una grave cerebro lesione sintetizzano i pro e i contro come segue:

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Ostacoli: costi di gestione molto alti, a volte insostenibili, difficoltà reperimento personale minimamente qualificato, assenza di coordinamento tra le figure di riferimento, nessun riferimento medico specialistico (neurologo, fisiatra). Vantaggi: gestione diretta senza interferenze, il paziente è più tranquillo in un ambiente familiare, l’assistenza è calibrata secondo i bisogni del singolo e non dipende dalla macchina organizzatrice di una struttura.

Il progetto assistenziale
Deve essere predisposto dall’assistente sociale che prende in carico il paziente al suo rientro a casa, dall’equipe di infermieri che saranno impegnati negli accessi domiciliari e costruiranno con la famiglia un rapporto di scambio e di informazioni sul paziente, fornendo supporto tecnico e consulenza sanitaria per loro competenza, dal medico di medicina generale nonché dal familiare. Verranno programmati degli incontri periodici di coordinamento per l’aggiornamento delle informazioni e per rivalutare, se necessario, il progetto assistenziale.

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L ’ambiente e i materiali necessari
In primo luogo è necessario predisporre l’ambiente, accogliente ed attrezzato per il benessere della persona, ma anche per chi si prende cura della sua igiene e dei suoi spostamenti. Letto, materasso antidecubito e sollevatore vengono forniti dall’APSS con le modalità sopra descritte per la carrozzina: “le funzioni inerenti l’erogazione dell’assistenza sanitaria protesica sono svolte dal Distretto di Trento e Valle dei Laghi che ha competenza multizonale per la concessione di protesi, ortesi ed ausili tecnici”. La prescrizione può essere redatta dal medico di medicina generale o da un medico specialista. Questi ausili vengono consegnati direttamente al domicilio dalle ditte incaricate dall’APSS.

Dove rivolgersi: Distretto di Trento e Valle dei Laghi, Ufficio Invalidi Centro per i servizi sanitari, corpo C Big Center
(accesso da Via Degasperi o da Viale Verona)

38100 Trento - tel. 0461/902256

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Altri ausili
Per il ritiro di ausili per stomie, cateteri vescicali, raccoglitori urina e ausili per l’incontinenza, prodotti per l’igiene, la cura, nonché ausili per la prevenzione e trattamento di lesioni cutanee, occorrente per gestione di cannula tracheale, la competenza è attribuita al Distretto di iscrizione dell’assistito tramite gli operatori del servizio infermieristico territoriale che svolgono servizio presso il domicilio. Dove rivolgersi: vedi l’elenco dei distretti sanitari locali di proprio interesse (pag. 62) Gli ausili per l’incontinenza (pannoloni, mutandine, pants) Sono da scegliere a seconda delle diverse esigenze della persona, nonché teli di misure diverse, assorbenti devono essere richiesti al distretto di competenza da parte del medico di base, il personale amministrativo del Distretto invierà l’autorizzazione con validità semestrale, per posta al domicilio dell’assistito, necessaria per il ritiro del materiale presso la farmacia di fiducia. Trascorso tale periodo la richiesta di autorizzazione deve essere rinnovata dal medico di base e consegnata al distretto di iscrizione.

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L ’assistenza infermieristica
Gli accessi infermieristici valutati da un equipe sanitaria in base al bisogno, potranno essere più frequenti nel primo periodo e diradarsi in seguito (vedi capitolo “Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, assistenza domiciliare integrata e programmata”, pag. 63). Gli infermieri che raggiungono il domicilio dell’assistito offrono alla famiglia un prezioso supporto non solo nel praticare medicazioni, prelievi per i controlli periodici o altri interventi direttamente sul paziente, ma addestrano e accompagnano il caregiver nella manutenzione e gestione delle cannule, piuttosto che altri ausili sanitari, consigliano l’uso di pomate o disinfettanti, prenotano il trasporto in ambulanza in caso di visite specialistiche o esami. Registrano inoltre su un diario che rimane a casa a disposizione della famiglia e su un registro depositato presso il distretto, gli interventi nel corso della visita domiciliare e lo stato di salute del paziente; materiale di riferimento per l’equipe dei colleghi negli incontri di programmazione futura per stabilire gli eventuali cambiamenti o aggiustamenti al progetto assistenziale. L ’infermiere assegnato orienta la famiglia all’accesso di alcuni servizi medici e sanitari.

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Gli interventi domiciliari dell’infermiere, del medico di famiglia e dell’equipe cure palliative, nonché della guardia medica sono sempre gratuiti. Dove rivolgersi: la segnalazione al servizio territoriale viene effettuata direttamente dall’ospedale al momento delle dimissioni; se il paziente proviene da un centro di riabilitazione fuori provincia, sarà cura del medico di medicina generale attivare il servizio infermieristico territoriale.

L ’aiuto a casa da parte di operatori socio-sanitari
L ’assistente sociale di riferimento che fa capo al Servizio attività sociali dei Comuni di Trento e Rovereto e dei Comprensori, (la L.P. 16.6.2006 n. 3 istituisce le Comunità di Valle in attuazione della riforma istituzionale per la gestione dei servizi disciplinata dalla L.R. 21.12.2004 n. 7) costruisce insieme ai familiari e al coordinatore del SAD Servizio Assistenza Domiciliare un programma di accessi giornalieri da parte di operatori socio sanitari in sostegno alla famiglia nella cura della persona, dell’ambiente e della vita quotidiana. La frequenza, la durata degli accessi e il mansionario degli operatori è concordato in base ai bisogni della persona assistita.

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Dove rivolgersi: E’ richiesto un colloquio preliminare da parte dell’interessato o di un familiare con l’assistente sociale di riferimento del Comune di Trento e Rovereto, nel caso sia residente in uno di questi comuni, presso i servizi sociali del Comprensorio o delle Comunità di Valle di riferimento. E’ richiesta una quota di compartecipazione al costo del servizio commisurata al reddito del nucleo familiare dell’assistito e alle condizioni del paziente.

I farmaci
Al momento delle dimissioni del paziente per il rientro al domicilio il neurologo che ha seguito il percorso riabilitativo stabilirà quali e quanti farmaci devono essere somministrati quotidianamente e in quali orari del giorno. Sarà cura del medico curante in accordo con il neurologo prevedere nel futuro, quando le condizioni della persona con CGA saranno stabilizzate, un programma di diminuzione di alcune terapie non più necessarie. Il medico curante predispone la richiesta di autorizzazione alla fornitura gratuita dei farmaci indispensabili e vitali, l’Azienda provinciale per i Servizi Sanitari rilascerà l’autorizzazione completa dell’elenco dei farmaci. Una copia di quest’ultima dovrà essere consegnata alla farmacia di fiducia che provvederà a tenere presso i propri scaffali una scorta dei medicinali in ordine. L ’autorizza-

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zione ha durata di 12 mesi, scaduto tale periodo deve essere rinnovata con la stessa procedura. E’ consigliabile ritirare i farmaci con buon anticipo rispetto all’esaurimento, potrebbe intervenire un imprevisto, sia nell’ordine della farmacia, sia nella distribuzione delle case farmaceutiche o un possibile impedimento da parte del familiare che ostacola il rifornimento tempestivo di un farmaco assolutamente necessario. Una piccola disattenzione potrebbe provocare disagi seri alla persona in terapia. Dove rivolgersi: con la richiesta di autorizzazione del medico presso il distretto sanitario di iscrizione vedi elenco distretti sanitari locali pag 62.

Nutrizione enterale domiciliare
La NED (Nutrizione Enterale Domiciliare) è la somministrazione di nutrienti nel tubo gastrointestinale mediante l’utilizzo di una sonda ed a casa propria. La nutrizione enterale si pratica in tutti i casi in cui non è possibile l’alimentazione per bocca, in seguito a disturbi neurologici e/o disturbi fisici del tratto digestivo superiore, o in maniera non sufficiente da coprire le necessità nutritive indivi-

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duali. Il canale alimentare deve tuttavia essere in grado di funzionare normalmente, in particolare di assorbire i nutrienti che introdurremmo nella sonda. Ogni programma di nutrizione artificiale necessita inevitabilmente una partecipazione attiva della persona che va nutrita o del suo familiare. Per questo motivo viene richiesta un’accettazione al trattamento per l’impianto della PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) o il posizionamento del sondino naso gastrico. La PEG, nel caso di nutrizione artificiale definitiva o per lunghi periodi di riabilitazione, permette un miglioramento della qualità della vita rispetto al sondino naso gastrico che spesso è poco tollerato e presenta numerosi svantaggi, non ultimo irritazioni da decubito sulle pareti di contatto. Esiste una varietà di soluzioni nutrizionali adatte anche a situazioni in cui è compromessa la funzione digestiva. E’ possibile tuttavia preparare in casa la soluzione composta di alimenti naturali e freschi, è indispensabile però l’utilizzo di un omogeneizzatore professionale per ottenere la giusta consistenza del preparato in modo che transiti senza difficoltà attraverso il tubo gastroenterale (sono sconsigliati quelli per neonati per la scarsa quantità di cibo che possono omogeneizzare per volta, inoltre i cibi vengono sminuzzati, ma non omogeneizzati). Per questo tipo di alimentazione occorre mettere più attenzione nel calcolare le quantità di calorie, proteine e altro in maniera equilibrata. Una

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volta stabilizzate le condizioni dell’assistito non sarà troppo laborioso individuare una combinazione di alimenti per una buona e regolare alimentazione quotidiana. E’ comunque consigliabile, nella prima fase, fino a che non si acquista dimestichezza, ascoltare attentamente i suggerimenti del servizio di dietetica che dimette la persona con scarsa autonomia, lo stesso servizio che prescrive il tipo e la quantità di alimenti da somministrare quotidianamente, nonché gli accessori necessari, da ritirare ogni due mesi circa presso il magazzino dell’ospedale di riferimento. Le operazioni per alimentare e idratare il proprio familiare sono molto semplici e non richiedono molto tempo per apprenderle; la soluzione nutritiva può essere fatta scorrere con l’aiuto di una pompa che controlla e misura la quantità e il tempo programmato. Quando non subentrano particolari problemi di digestione o affaticamento dell’apparato digerente è possibile, soprattutto nei soggetti giovani, far scorrere il cibo omogeneizzato e/o il preparato chimico attraverso i deflussori a caduta, regolando manualmente la velocità di somministrazione. L ’acqua per l’idratazione può essere sostituita da tisane di aiuto al sonno o alla regola intestinale, oppure da infusi e succhi di frutta che integrano e completano l’apporto vitaminico giornaliero.

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Dopo un primo rodaggio ogni caregiver saprà trovare un equilibrio e capire quale è la soluzione migliore, perché ogni persona è assolutamente diversa dall’altra, anche con lo stesso percorso riabilitativo. Dove rivolgersi: - Servizio dietetica e nutrizione clinica Ospedale S. Chiara Largo Medaglie d’Oro, 9 - Trento tel. 0461/903375 - Servizio dietetica e nutrizione clinica Ospedale S. Maria del Carmine Via S. Maria, 6 - Rovereto tel. 0464/433336

Fisioterapia
Raggiunta una stabilità clinica e organizzato il rientro a casa non si dovrà tralasciare l’esercizio alla mobilità del soggetto in SV o SCM o comunque con esiti gravemente invalidanti delle parti del corpo che non permettono movimenti autonomi. La fisioterapia, la mobilizzazione e l’addestramento dei familiari alle posture quando la persona gravemente disabile è a letto e in carrozzina sono attività necessarie per il mantenimento di una buona mobilità degli arti,

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della schiena e del capo, nonché di organi interni (digestiva, intestinale, respiratoria) per e evitare e contenere complicazioni secondarie come le retrazioni muscolo-legamentose e capsulari. E’ consigliabile accordarsi con più fisioterapisti che con regolarità e continuità forniranno prestazioni mirate alla persona presso il suo domicilio, alternandosi e sostituendosi l’un l’altro in caso di assenza. E’ possibile richiedere un contributo per far fronte alle spese dei professionisti che prestano la loro opera presso il domicilio, il contributo, pari a € 4.000,00 annui, viene erogato in rate semestrali a fronte di documentazione comprovante la spesa sostenuta. Dove rivolgersi: La domanda, corredata di dichiarazione del fisiatra di riferimento, va inoltrata - Distretto di Trento e Valle dei Laghi, Ufficio Invalidi Centro per i servizi sanitari, corpo C Big Center,
(accesso da Via Degasperi o da Viale Verona)

tel. 0461/902256

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E’ utile concordare con il fisiatra l’opportunità di somministrare periodicamente la tossina botulinica, quando indicata; ritardare i trattamenti può contribuire ad anticipare deformazioni articolari dolorose che necessitano in seguito interventi molto più invasivi e non senza conseguenze.

Trovare una badante
Affidare il proprio familiare ad una persona sconosciuta è un iniziativa difficile e può sembrare insostenibile, tuttavia farsi aiutare nel pesante e faticoso compito di assistere notte e giorno il proprio caro è considerato il primo passo saggio che si più compiere poiché aiuterà anche nei passi successivi. Nel risparmiare un po’di fatica si manterrà la lucidità necessaria per assumere decisioni importanti, per fare scelte vitali, per intervenire tempestivamente senza farsi prendere dal panico, per capire sempre cosa è successo e cosa aspettarsi dal futuro.

Consorzio “Promocare” Il Consorzio Promocare è una Società Cooperativa che raggruppa i principali soggetti che operano sul fronte dell’immigrazione e nei servizi di cura alla persona presso le famiglie trentine. Le attività svolte hanno lo scopo di tutelare la-

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voratori e famiglie. Promocare si occupa di tutti i servizi relativi all’assunzione, alla retribuzione ed agli oneri contributivi del lavoratore, nel rispetto delle leggi in vigore, oltre a mettere in contatto la domanda con l’offerta. Dove rivolgersi: - Promocare Via Madruzzo, 21 - 38100 Trento tel. 0461/237347 - Fax 0461/984273 info@promocare.it Lo sportello Promocare si trova anche presso l’ufficio della Provincia Autonoma di Trento che si occupa di immigrazione: - Cinformi Via Zambra, 11 - 38100 Trento tel. 0461/405672 - 0461/405621 - Cooperativa “La Casa” È attivo uno sportello aperto al pubblico che mette a disposizione una vasta gamma di curriculum di persone disponibili con competenze diversificate. Viale Trento, 49/D - 38068 Rovereto tel. 0464/490125 - Sportello famiglie.

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Caritas diocesana Il Centro di ascolto e prima accoglienza della Caritas diocesana è per missione e vocazione un punto di incontro e di aiuto sia per le famiglie che necessitano di una persona di fiducia, per sostenerle nel delicato compito di assistere il proprio caro, sia per donne provenienti da altri paesi in cerca di un lavoro. Dove rivolgersi: Centri di ascolto e solidarietà collegati alla Caritas diocesana - Trento - Via Endrici, 27 - tel. 0461/261166 - Rovereto - Via Setaioli - tel. 0464/423263 - Mori - Via Roma, 15 - tel. 0464/910008 - Pergine - Via Regensbuger - tel. 0461/511255 - Lavis - Via Matteotti, 1 - tel. 0461/246096 - Arco - P.za Canoniche - tel. 0464/518669

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Gli aiuti economici
L ’obiettivo che si propongono questi interventi, attraverso l’erogazione di sussidi economici, è di sostenere le persone non autosufficienti favorendo il loro permanere nel ambiente familiare e sociale attraverso la valorizzazione delle risorse familiari.

Assegno di cura
Sussidi per coloro che prestano assistenza continuativa a persone non autosufficienti in ambito domestico, Il familiare dell’assistito può farne richiesta presso il servizio attività sociali dei comuni di Trento o Rovereto o dei comprensori dichiarando la propria idoneità ad assicurare, anche insieme a terzi, le prestazioni necessarie di cui si assume la responsabilità. L ’assegno viene erogato tenendo conto della condizione economica dell’assistito e di chi assiste.

Progetto di vita indipendente
In particolare rivolto a soggetti con stato famiglia autonomo con necessità elevata di assistenza privata, anche integrata al servizio di assistenza domiciliare messa a disposizione dai servizi sociali (SAD). L ’assegno mensile intende fronteggiare la spesa economica sostenuta dallo stesso assistito per una badante che si occupa della sua assistenza. E’ necessario presentare il regolare contratto di assunzione della badante, copia dei versamenti previdenziali e dei bonifici mensili relativi allo stipendio.

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Dove rivolgersi: Presso il servizio Attività sociali dei comuni di Trento e Rovereto, dei comprensori o delle comunità di valle di riferimento con l’aiuto dell’assistente sociale che ha in carico il caso e che ha partecipato alla predisposizione del progetto assistenziale.

Contributo perle spese di assistenza al domicilio di persone in stato vegetativo, minima responsività e sclerosi laterale amiotrofica (SLA)
Si tratta di un contributo pari a Euro 6.000 che viene erogato in due quote semestrali. E’ erogabile senza limiti di reddito; è compatibile con la fruizione di servizi sanitari e sociali ed è cumulabile con le altre provvidenze economiche. L ’erogazione non è sospesa nel corso di ricoveri ospedalieri e cessa nel momento dell’ingresso in RSA. Dove rivolgersi: Presso il Distretto sanitario dell’APSS con la domanda nell’apposito modulo e un’autocertificazione del familiare (tutore, amministratore di sostegno) che nel semestre di riferimento sono state rispettate le condizioni per aver diritto all’erogazione del contributo, ovvero essere iscritti al servizio sanitario provinciale e residenti in Provincia di Trento da almeno 3 anni nonché di continuare ad essere assistiti al domicilio.

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L’accoglienza prolungata in strutture
L ’aspettativa di vita dei pazienti in stato vegetativo o con livelli minimi di coscienza, come si è accennato, è andata negli ultimi anni decisamente allungandosi. Molte delle persone che vivono una vita vegetativa sono accolte in strutture di lungodegenza. Ma come sono organizzate queste strutture e cosa offrono a ospiti così particolari? Non vi sono indicazioni precise su come deve essere organizzato un reparto di questo tipo, ne che vi debba essere un reparto; nelle linee guida si parla di posti letto pertanto ogni struttura ha l’autonomia di offrire ai propri ospiti quello che ritiene più opportuno, con ovvia disparità legata alle scelte aziendali di ciascun ente. Le delibere provinciali identificano dal 2007 come NAMIR (nucleo assistenza minima responsività) il reparto o aree di reparto deputate all’accoglienza appunto di persone in SV, vengono ridefiniti i finanziamenti per i prolungati tempi di assistenza e nursing e per i trattamenti fisioterapici.

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La RSA Margherita Grazioli di Povo viene individuata come struttura idonea ad ospitare 4 pazienti in SV ed avviare sperimentalmente un nuovo modello organizzativo, costituito da tre stanze: 2 singole e una doppia, tutt’ora in via di definizione. Molti residenti in SV o con caratteristiche simili vengono accolti in altre tante RSA disseminate su tutto il territorio provinciale, in molte di queste case di accoglienza, indipendentemente dalla rivalutazione del finanziamento per affrontare il carico assistenziale, viene costruito attorno all’ospite un mondo costituito di affetto e attenzione ai singoli bisogni della persona e dei familiari sostenuti da parenti, amici e vicini di casa, agevolati dal fatto che il numero di questi ospiti speciali è assai ristretto o addirittura ridotto a un singolo. L ’impostazione sociale delle piccole comunità rurali favorisce un rapporto più intimo tra gli stessi operatori e i familiari, conoscenti o amici già da prima del ricovero, pertanto eludendo le linee guida, preziose e di indubbia utilità per i centri più grandi, nelle piccole strutture RSA l’impostazione appropriata è pratica consolidata già da prima delle indicazioni normative. Il trasferimento del paziente dal centro di riabilitazione alla struttura di lunga accoglienza rappresenta un momento particolarmente delicato per tutta la famiglia. Si è concluso il percorso di riabilitazione nel quale si è tentato il tutto

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per tutto per recuperare le abilità residue, risparmiate dalla lesione cerebrale e ora si dispone una collocazione per lo più a tempo indeterminato. D’altro canto la lungo degenza non deve essere il luogo della riabilitazione all’infinito, deve garantire un buon livello di funzionalità degli organi e degli arti per evitare pericolose complicanze che aggiungono sofferenza e mettono in pericolo la vita della persona; non può essere il luogo delle cure altamente specialistiche, pur tuttavia deve poter fornire in tempi brevi le necessarie visite e i necessari controlli; non può essere il luogo dell’attesa della fine o del risveglio. Deve essere in grado di prendersi carico del paziente e della sua famiglia costruendo intorno al nucleo un contesto di vita adeguato e calibrato alle sue caratteristiche e ai suoi bisogni, un ambiente terapeutico il più possibile simile ad un luogo domestico. Questo è possibile quando tutti gli operatori, che a vario titolo interagiscono con il paziente, hanno ben chiaro il loro ruolo e l’importanza del proprio agire, non demandando ad altri o ad altri momenti il valore terapeutico dell’incontro. La lungodegenza avrà vinto la sua sfida quando sarà riuscita: a costruire un ambiente di vita per il proprio ospite che sia terapeutico; a formare il proprio personale al saper fare ma anche al saper essere accanto a chi ha bisogno di cura e saprà garantire alla famiglia che vuole esserci un supporto e un aiuto nello stare accanto al proprio congiunto.

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Esenzione dalla compartecipazione alla spesa per il ricovero in RSA – livello assistenziale NAMIR
Dal 1° aprile 2010 le persone iscritte al servizio sanitario provinciale e residenti in Provincia Autonoma di Trento da almeno 3 anni con diagnosi di stato vegetativo, stato di minima responsività o sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono esenti dalla compartecipazione alla spesa per il ricovero in Residenza Sanitaria Assistenziale – livello assistenziale NAMIR, per la parte non coperta dall’indennità di accompagnamento senza limiti di reddito. Dove rivolgersi: per accedere all’ingresso in RSA è necessaria la valutazione UVM (Unità Valutativa Multidisciplinare) presente in ogni distretto che certifichi il possesso dei requisiti previsti per l’ingresso e il livello assistenziale necessario

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La Federazione Nazionale Associazioni Trauma cranico
La Federazione svolge attività a sostegno dell’assistenza e riabilitazione di soggetti traumatizzati cranici. Essa non ha fini di lucro, è apartitica e aconfessionale e si propone di unificare le iniziative di quanti, con spirito di volontariato, intendono concorrere ad affrontare i problemi delle persone e delle famiglie colpite da trauma cranico e grave cerebro lesione acquisita da altre cause. La federazione raccoglie e rappresenta 24 associazioni che si occupano di GCA distribuite su tutto il territorio nazionale. Sono compiti della Federazione: - fornire supporto informativo alle famiglie dei traumatizzati cranici; coinvolgere i traumatizzati cranici e le loro famiglie nelle attività delle Associazioni;

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coordinare le Associazioni al fine di condividere le risorse fisiche e conoscitive in collaborazione con le strutture sanitarie; partecipare ed organizzare corsi formativi per disabili, per le famiglie, per i volontari ed operatori e non. sollecitare la creazione a livello nazionale di un numero adeguato di Unità per le gravi cerebro lesioni acquisite e traumi cranici encefalici e Unità operative post-intensive ad alta valenza riabilitativa, intermedie fra le Unità intensive e le Unita di medicina riabilitativa e di neuro-riabilitazione; sollecitare la creazione di strutture di lungodegenza riabilitativa appositamente dedicate ai traumatizzati cranici che non possono essere adeguatamente assistiti a domicilio; promuovere progetti a favore degli stati vegetativi che garantiscano i loro diritti in quanto persone; promuovere l’assistenza domiciliare altamente specialistica; promuovere la creazione di case-famiglia ed altre strutture di accoglienza per i traumatizzati cranici; promuovere la creazione di centri diurni per il recupero, la riabilitazione ed il reinserimento sociale dei traumatizzati cranici.

La Federazione prevede: - la comune progettualità; - la circolazione dell’informazione;

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- la reciproca partecipazione ad un patrimonio ideale fondato sul superamento dei privilegi, la realizzazione dei diritti, l’affermazione dei doveri di solidarietà di cui all’articolo 2 della Costituzione.

La Federazione Nazionale Associazioni Trauma cranico
Via Vittorio Veneto, 171 c/o Ospedale di Gorizia 34170 Gorizia tel. 334/3178202 www.associazionitraumi.it

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Il volontariato nella Provincia Autonoma di Trento
Accettare l’aiuto da parte di chi, amici, conoscenti o vicini di casa, manifesta la sensibilità e la volontà di adoperarsi è il primo passo verso la sopravvivenza. Nella nostra società dove ognuno è concentrato sui propri problemi quotidiani è difficile farsi aiutare e ancora di più chiedere aiuto. Le persone si avvicinano da sole, senza essere chiamate offrendo un’ora di assistenza, sia in struttura che a casa, per sollevare la famiglia e permetterle di uscire, portando un dolce che allieta le lunghe ore dedicate alla cura del proprio caro, c’è chi mette a disposizione del tempo per piccole commissioni come pagare una bolletta, ritirare la ricetta del medico, passare in farmacia. Ci sono molti modi per aiutare una famiglia colpita da questa grave sciagura oltre ad offrire del denaro che servirà a pagare il personale di assistenza. Chi offre il proprio tempo, o ciò che può permettersi, in primo luogo arricchisce se stesso, cosicché l’esperienza del volontariato non crea debito per chi lo riceve e appaga soprattutto chi si mette in gioco.

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Chi intendesse riunirsi attorno ad una famiglia che abbisogna di sostegno e costituire un’associazione per organizzare in maniera strutturata e programmata gli aiuti può mettersi in contatto con il Centro Servizi per il volontariato. Il Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Trento ha lo scopo, in base alla legge quadro sul volontariato (L.266/91), di sostenere e qualificare l’attività delle organizzazioni di volontariato presenti nella provincia di Trento, attraverso l’erogazione di prestazioni sotto forma di servizi di consulenza, formazione, promozione e comunicazione rivolti alle associazioni ed ai singoli volontari. Questi servizi vengono proposti da personale qualificato, competente e soprattutto disponibile, sia all’incontro diretto presso la sede centrale o gli sportelli periferici, sia attraverso contatto telefonico o via e-mail. Il CSV che è gestito dall’Associazione Non Profit Network, alla quale aderiscono oggi 82 organizzazioni di volontariato, vuole essere espressione delle associazioni e delle loro necessità, ne rispetta le differenze e l’autonomia attraverso il rafforzamento delle strutture ed il supporto alle loro attività, aiuta a promuovere l’identità, sostiene le attività e contribuisce alla crescita delle associazioni di volontariato attraverso un’articolata offerta di servizi di consulenza giuridicofiscale, amministrativa, promozione, progettualità sociale e formazione.

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Centro Servizi Volontariato della Provincia Autonoma di Trento
Piazzetta Leonardo da Vinci, 2 - 38100 Trento tel. 0461/916604 - fax 0461/390993 Delegazione di Rovereto per la Vallagarina, Alto Garda e Ledro c/o Centro di Educazione Permanente alla Pace Via Vicenza 5 - Rovereto tel. 335/7550123

Referenti periferici • Cavalese per Val di Fiemme e Val di Fassa tel. 335/6012192 • Cles per Val di Non e Val di Sole tel. 328/3904743 • Tione per le Valli Giudicarie tel. 335/6012190 • Borgo Valsugana per Valsugana, Primiero e Tesino tel. 328/3904742

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Il supporto dell’Associazione Amici di Simone - ONLUS
L ’Associazione nasce con l’intento di offrire a Simone una risposta al sul bisogno assistenziale e alla sua famiglia l’opportunità di continuare a vivere. Una persona in stato vegetativo non è malata: ha bisogno di affetto, cure e assistenza continua per far sì che non ci sia spazio per la sofferenza e venga garantita la sua dignità, pertanto una persona in stato vegetativo viene considerata persona con il massimo grado di disabilità. Gli amici di Simone hanno come obiettivi: - trovare fondi attraverso la promozione e la partecipazione ad eventi per sostenere la domiciliazione di Simone e degli altri ragazzi come lui;

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- sostenere le famiglie di giovani persone con gravi cerebro lesioni acquisite attraverso l’informazione e l’orientamento ai servizi e ai benefici disponibili sul territorio provinciale e alle strutture di riabilitazione sul territorio nazionale; - sollecitare la realizzazione in Trentino di una struttura adeguata ad ospitare persone in stato vegetativo; - dialogare con le istituzioni provinciali e, attraverso la federazione, nazionali al fine di sensibilizzarle e invitarle a promuovere interventi assistenziali rivolti prevalentemente alle famiglie.

Dove rivolgersi: Associazione Amici di Simone - ONLUS Via G. a Prato, 81 38068 Rovereto (TN) tel. 0464/439219 - cell. 339/4150981 - fax 0464/433294 www.amicisimone.org – info@amicisimone.org Per sostenere l’Associazione con il 5 X mille: C.F. 94032210224 Per fare una donazione IBAN: IT74 L082 1020 8010 0200 0037 120

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Elenco delle fonti
• Massimo Prior Ambulatorio Neuropsicologia Az. U.L.S.S. 8 Asolo (TV) - www.gcla.it • Prima Conferenza Nazionale di Consenso 20-21 giugno 2000 - “Modalità di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilità in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati”. • Seconda Conferenza Nazionale di Consenso Verona 2005 - “Bisogni riabilitativi e assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebro lesione acquisita (GCA) e delle loro famiglie, nella fase post ospedaliera”. • Wikipedia l’enciclopedia libera glossario

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• Gianfranco Rigoli Ospedale Don Calabria - Sacro Cuore Negrar U. O. Gravi cerebro lesioni – intervento al convegno “Sono una persona? Riflessioni etico-scientifiche sugli Stati Vegetativi” - Rovereto 6 giugno 2008 • Pietro Spinelli Alterazioni croniche della coscienza: c’è bisogno di chiarezza “il giornale di Bioetica” - 7 aprile 2009 • Maria Vaccari, Govanna Corrado, Alessandra Franceschini “ Il Coma Per affrontarlo con coraggio e serenità” - Alberto Perdisa Editore 2002 • Maria Vaccari, Govanna Corrado, Alessandra Franceschini “ Il Coma 2 La fase del risveglio” - Alberto Perdisa Editore 2003 • Roberto Piperno Medicina Riabilitativa O. Maggiore, Bologna - Casa dei risvegli “Luca de Nigris” • IRER - Istituto di Ricerca della Lombardia l’Azienda Ospedaliera Salvini di Garbagnate Milanese MI - “I familiari dei pazienti in stato vegetativo” - 2008/2009 • Giovan Battista Guizzetti “Terri Schiavo e l’umano nascosto” - Società Editrice Fiorentina 2006

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• P. Chiambretto e D. Vanoli “Le razioni dei familiari allo stato vegetativo: un follow up a cinque anni.” - PI-ME Pavia 2006 • Renato Avesani Servizio di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar. Agosto 2009 intervento sul sito www.risorsehandicap.org notizie • Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Trento Bilancio Sociale 2008 - Carta dei Servizi • Guida a MuoverSi Massimo Cunial, Luciano Malfer, Viviana Sasso P.A.T. • Guida ai servizi per le persone che hanno subito un trauma cranico e per le loro famiglie ULSS 16 Padova • Guida informativa ai servizi per le persone in situazione di handicap 2009 Dipartimento politiche sociali e lavoro P.A.T.

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Siti di utile consultazione:
www.GCLA.it www.comune.rovereto.tn.it www.associazionitraumi.it www.comune.tn.it/comune/argomenti/politiche_sociali/ www.volontariatotrentino.it www.consensusconferencegca.com www.apss.tn.it www.simfer.it www.provincia.tn.it/argomenti/salute www.trentinosalute.net www.Trentinosociale.it www.apapi.provincia.it www.trentinofamiglia.it

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Glossario
• anossia cerebrale è la mancanza di ossigeno alle cellule cerebrali che muoiono dopo pochi minuti • ipossia è una condizione patologica determinata da una carenza di ossigeno nell’intero corpo, ipossia determinata da totale mancanza di ossigeno è detta infine anossia. • trachea tubo costituito da anelli di cartilagine che originando dalla laringe porta l’aria ai polmoni. • tracheostomia è il posizionamento di una via aerea definitiva (cannula trachestomica) tramite uno stoma creato per via percutanea o chirurgicamente, è un abboccamento della cute ai margini di apertura della trachea e viene eseguita per situazioni di lunga permanenza. • tracheotomia che consiste in una apertura chirurgica della trachea che ha lo scopo di creare una nuova via aerea bypassando la glottide, per poter introdurre dall’esterno una cannula ( E’ una semplice breccia tra cute e trachea) e può essere eseguita d’urgenza o programmata, temporanea, permanente o profilattica. • stomia è un bypass chirurgico di un condotto naturale, una sorta di “corto circuito”, è praticata quando il canale naturale non può più svolgere il suo ruolo, a seguito di traumi, malattia o di un ablazione. • gastrostomia apertura creata artificialmente per mettere in comunicazione, attraverso l’addome, lo stomaco con l’esterno mediante una sonda. • sondino naso-gastrico tubo che attraverso il naso raggiunge lo stomaco permettendo di somministrare al paziente cibi e liquidi preparati • intubazione introduzione di un tubo attraverso la bocca che raggiungere la trachea o attraverso il naso (intubazione naso-tracheale) permettendo così al malato di essere ventilato artificialmente con una macchina che spinge l’ossigeno. • tronco encefalico costituito da strutture molto complesse, deputate a svolgere innumerevoli funzioni e a regolarne tante altre, tutte fondamentali per l’essere umano, è sede, oltre che dei riflessi e del controllo di molti visceri, anche dei centri che regolano il respiro e la temperatura corporea. Da qui partono i segnali che garantiscono gli automatismi respiratori e che mantengono

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costante la temperatura in modo da permettere tutti i processi biologici e chimici indispensabili per la vita. • spasticità Con questo termine si designa un segno clinico che consiste in un abnorme aumento del tono muscolare. Nella maggior parte dei casi la causa che provoca tali danni alle cellule e fibre nervose è un infarto cerebrale con effetto ischemico o anossico. Altre cause sono incidenti con trauma cranico o trauma del midollo spinale. La cura e la riduzione della spasticità consente di migliorare l’assistenza al paziente e di prevenire quelle deformazioni osteo-articolari e muscolotendinee, che la esagerata contrattura dei muscoli provoca a lungo andare. • morte cerebrale non è presente più alcuna attività cerebrale, il tracciato elettroencefalografico è piatto. • EEG elettroencefalografia è la registrazione dell’attività elettrica nel cervello. elettroencefalogramma è il tracciato della rappresentazione grafica. • RM Risonanza magnetica è un esame diagnostico che permette di vedere con il massimo dettaglio il cervello senza effettuare operazioni chirurgiche. Non è considerata un indagine dannosa ossia non vi sono radiazioni. • Imaging biomedico o diagnostica per immagini si riferisce al generico processo attraverso il quale è possibile osserva-

re un’area di un organismo non visibile dall’esterno. • Risonanza Magnetica funzionale In particolare la risonanza magnetica funzionale è una tecnica di imaging biomedico che consiste nell’uso dell’imaging a risonanza magnetica per valutare la funzionalità di un organo o un apparato, in maniera complementare all’imaging morfologico; permette di osservare cosa accade all’interno del cervello mentre l’organo compie normali azioni come il pensare, provare emozioni o muovere gli arti, in presenza di stimoli sensoriali. • TAC Tomografia Assiale Computerizzata Si basa sull’uso dei raggi X, con la produzione di immagini elaborate dal computer. E’ considerato l’esame di “prima linea”, anche perché l’apparecchio è più facilmente disponibile. • Risonanza magnetica nucleare (RMN) più recente rispetto alla TAC e tuttora in piena evoluzione. Può essere considerata innocua, in quanto non vengono utilizzati raggi X ma onde radio, e fornisce immagini dettagliate non solo del piano trasversale del corpo (cosiddetto a “fetta di salame” come la TAC), ma ma anche dei piani orientati in qualsiasi modo nello spazio (sagittale e frontale), ottimizzando la visualizzazione dell’area corporea in esame. Recenti risposte sullo studio delle persone in SV sono state ottenute grazie alla RMN.

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