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Mdulo II Clase 6 Comunicacin con el paciente y su entorno significativo

Lic. Carolina Nadal Lic. Gabriela Campese

En esta clase nos propondremos como objetivos:

1) Incorporar la comunicacin como herramienta fundamental para el abordaje de los pacientes en etapa terminal y sus familias. 2) Reflexionar sobre las caractersticas de la comunicacin a partir de los diferentes paradigmas. 3) Identificar las dificultades comunicacionales intrafamiliares que colaboran en el sostenimiento de la Conspiracin / Cerco de Silencio. 4) Dar pautas generales para comunicar malas noticias.

1. Introduccin: Aspectos generales del proceso salud-enfermedad y el Modelo Mdico El proceso salud-enfermedad-atencin est atravesado por mltiples procesos que implican condiciones de vida diferenciales, modalidades especficas de relaciones sociales y de poder desigual en el acceso y control de los recursos socialmente producidos. La salud y la enfermedad se presentan como dos polos de un mismo proceso, se encuentran en relacin dialctica y no mecnica o lineal, ya que esto significara concebir la salud y la enfermedad como estados en los que se pasa de uno a otro, sin mediar entre ellos una relacin compleja y cambiante determinada por circunstancias socio histricas.7 El proceso salud-enfermedad colectiva, (...) es la forma histrica especfica del proceso biolgico humano tal como se da en los grupos sociales en un momento dado, y (...) como tal, es un proceso que simultneamente tiene carcter social y biolgico.8 Es un proceso colectivo que se manifiesta a nivel individual (...) la relacin entre el proceso salud enfermedad del grupo y los procesos biolgicos individuales de sus agentes componentes se establece en el sentido de que el primero determina las
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Rojas Soriano, Ral. Capitalismo y Enfermedad. Mxico D. F.

Laurell, Asa Cristina. El estudio social del proceso salud enfermedad en Amrica Latina. Cuadernos Mdicos Sociales Nro. 37. Septiembre 1986. Pg. 5.

caractersticas, parmetros o lmites bsicos dentro de los cuales gravita la variacin biolgica individual9. En las sociedades occidentales modernas, la nocin organicista de la enfermedad constituye en trminos generales la concepcin hegemnica, que desde una perspectiva positivista, la define como entidad, estado o proceso natural, ignorando los procesos histricos, sociales y polticos inherentes a la dinmica salud- enfermedad. Esta concepcin de enfermedad, est ligada a la constitucin e institucin de un modelo de curacin que, en los pases capitalistas centrales, surge con el ascenso de la burguesa como clase hegemnica y se denomina Modelo Mdico Hegemnico.10 Las caractersticas dominantes del Modelo Mdico Hegemnico son: biologicismo, subordinado11 Este modelo al posicionar el discurso mdico como verdadero, en tanto cientfico, le permite al saber mdico presentarse como neutral, ahistrico e independiente de las relaciones sociales de poder, a la vez que legitima una relacin de poder particular: la relacin mdico- paciente. La relacin entre profesionales mdicos y pacientes tiene una fuerte impronta paternalista; no slo el saber, sino tambin el poder de decisin sobre la vida de los sujetos enfermos se encuentra depositado en el mdico. De manera que esta relacin desde sus objetivos fundamentalmente curativos, supone otros implcitos en cuanto a normatizar y regular la vida de los sujetos. Potencialmente el Modelo Mdico Hegemnico cumple cuatro funciones bsicas12: curativo- preventivo con las cuales se identifica la prctica mdica; a la vez que normatizadora, de control y de legitimacin como funciones implcitas y necesarias para la primera. Los pacientes son considerados como cuerpos enfermos sin posibilidad de decidir sobre procedimientos teraputicos ni transmitir sus deseos y saberes. Del mismo modo se ejerce sobre las familias exigencias y obligaciones en torno a lo que deben hacer frente a su familiar enfermo; muchas veces ajenos al por qu de su actuacin familiar sobre, por ejemplo cumplir tratamientos medicamentosos sin tener claro qu se le administra al paciente, ni para qu.
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ahistoricidad,

pragmatismo,

individualidad,

participacionismo

Bloch y otros. El proceso de salud enfermedad en el primer ao de vida. Cuadernos Mdicos Sociales Nro. 32. Rosario 1985. Pg. 10 10 Menndez, Eduardo. Modelo mdico hegemnico, crisis socio econmica y estrategias de accin del sector salud en Cuadernos mdico sociales Nro.33. Rosario. 1985. Pg. 35. 11 Menndez, Eduardo. Modelo mdico hegemnico, crisis socio econmica y estrategias de accin del sector salud en Cuadernos mdico sociales Nro.33. Rosario. 1985. Pg. 37.

Fotografa de obras de Santiago Garca Senz extrada de: SGS ngel de la Guarda. 50 aos de dulce compaa. Editorial Argentina. Argentina. 200513: Izquierda: SGS, Cristo en los enfermos (c. 1994). Escultura, 100 x 60 x 22 cm. Derecha: SGS, Cristo en los enfermos en las ruinas jesuticas (1994). leo sobre tela, 155 x 80 cm.

El modelo biomdico, apoya la figura del mdico como un experto de autoridad cientfico-tcnica, autosuficiente en su campo, al punto de saber lo que es mejor para el paciente desde la perspectiva de lo clnicamente indicado. El mdico asume una actitud paternal, mientras que el paciente se somete pasivamente a su criterio.14 La relacin mdico- paciente, construido desde este modelo se basa en el sostenimiento de posiciones asimtricas de poder. Como seala Foucault estamos destinados a cierto modo de vivir y morir, en funcin de los discursos verdaderos que comportan efectos especficos de poder15. Los Cuidados Paliativos proponen un modelo que busca romper con este paradigma, tanto hacia adentro, a travs del ejercicio de la interdisciplina como en la relacin con la unidad paciente-famila, al comprender la importancia de la comunicacin de tipo existencial con las personas a las que asisten. (Jos Ferrater Mora, Diccionario de Filosofa).
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Menndez, Eduardo. Idem comenzamos a ir como voluntarios para acompaar enfermos al Hospital de Clnicas. La historia se repeta: la enfermedad y acompaar a los enfermos. All surgi el primer cuadro de la serie Cristo en los enfermos. () Iba a hacer compaa y ayudar a un seor que estaba internado, camionero Se le haba cado el camin prcticamente encima y no poda moverse. Haca un mes que estaba en urologa Su familia viva en el interior, y la mujer lo iba a visitar los fines de semana.En una oportunidad llegu a visitarlo y la enfermera me dijo que la sala se estaba desinfectando y adentro no haba nadie. La puerta estaba cerrada, los colchones enrollados. Pero l estaba. Lo vi. de espaldas a la puerta, solo, sin poder moverse, mirando por la ventana, que era muy alta. Estaba llorando. Hablamos. Me cont que haba estado gritando cuando cerraron la puerta y lo dejaron encerrado ah solo. Despus me enter por la enfermera que ese episodio no podra haber durado mas de una hora, pero para el haba sido una eternidad. Al volver al taller, sin proponrmelo comenc a pintar a Cristo en una cama. Pg. 75 14 Lugo, Elena. Relacin mdico paciente. Encuentro interpersonal tica y espiritualidad. Inst. Secular de Schoenstatt. Argentina. 2003. Pg. 64. 15 Foucault, M. Genealoga del racismo ED. Siglo XXI, Mxico, 1976. Pg. 24.

Tomado de: Quino en MAFALDA dcima edicin, Edicin Buena Vista. 1981.

2. Comunicacin: interdisciplinariedad e intersubjetividad En este marco general planteado, en cuanto a los objetivos fundamentalmente curativos del modelo y las caractersticas de la relacin mdico - paciente, requiere ser analizada la variable comunicacional entendida entendimiento. Retomando el concepto de cmo y qu se transmite de informacin mdica tanto a los pacientes como a sus familias, se considera que existe la necesidad profesional de que el paciente sea informado de su diagnstico y de sus alternativas teraputicas cuando los tratamientos tienen un claro objetivo curativo, siendo esta modalidad reconocida y practicada por los mdicos. Sin embargo, en los casos en los que los objetivos curativos son descartados, y se arriba a algn diagnstico de certeza de muerte, la situacin se torna ms compleja. Es aqu donde desde los profesionales de la salud, en particular los mdicos, que han sido entrenados para curar, comienzan a sentirse debilitados en su quehacer profesional. Los recursos teraputicos con los que sostena su intervencin, ante la nueva situacin, resultan poco pertinentes e insuficientes para redireccionar la relacin con el paciente. Por lo general es en este momento del proceso de atencin, frente a un cuerpo enfermo y sin posibilidad de cura, que los mdicos no formados para sostener la continuidad teraputica en esta situacin, sienten que ya nada ms pueden ofrecer a los pacientes. como accin, basada en el

Se desprenden entonces, diferentes acciones dentro de la prctica mdica que dependern de las capacidades naturales o del entrenamiento de cada profesional: encarnizarse teraputicamente con el fin de ofrecer a ultranza tratamientos que no conducirn a otra cosa que someter al paciente a nuevas o ms situaciones de sufrimiento; distanciamiento o abandono del paciente, argumentando que ya no hay nada ms que hacer; y por ltimo organizar de manera realista respuestas apropiadas ante la nueva situacin. La relacin mdico-paciente ejercida desde un modelo biologisista, neutraliza la subjetividad de uno y otro actor involucrado, resultando difcil la tarea profesional, ya que el mdico se encuentra desprovisto de otras dimensiones del paciente, resultando insuficiente para emprender otro recorrido a partir del nuevo diagnstico de probabilidad de muerte. Se considera a la imposibilidad de curar y a la certeza de muerte como fracaso teraputico, resultando difcil transmitir una mala noticia o asumir que no se puede ofrecer ningn tratamiento curativo. En este momento del proceso de atencin se visualiza claramente la dificultad del mdico para transmitir la informacin real del diagnstico, utilizando por lo general, eufemismos que provocan en el paciente desconcierto y confusin. El paciente no pregunta debido a factores multicausales que van desde mecanismos de defensa ante la posibilidad de escuchar una mala noticia, hasta naturalizar la relacin de poder donde si el doctor no comunica novedades tal vez carezcamos de ellas. Junto a dicha modalidad profesional puede coexistir una actitud semejante por parte de los familiares, quienes consideran que cuanto menos sepa el paciente sobre su estado de salud mejor transitar el proceso de enfermedad. Este modo de afrontamiento familiar es la llamada Conspiracin de silencio o Cerco de silencio (a ello nos referiremos ms abajo). Esta situacin genera dos fuertes estigmas en los pacientes: por un lado son subestimados y tratados como si fueran nios sin posibilidad de decisin y por el otro sobreprotegidos al punto de anular sus deseos. Lo paradjico de ello es que generalmente los pacientes, a pesar de no decirlo, suponen e intuyen lo que est sucediendo. Es aqu donde se polariza el sufrimiento y se neutralizan las emociones, comenzando una suerte de engao donde todos los actores involucrados, profesionales y familiares, actan una farsa dolorosa que genera tensin y un alto impacto emocional por la incertidumbre vivida.

En la actualidad a partir de la crisis del modelo vigente y a partir de otros actores profesionales que han ganado espacios dentro del sistema sanitario, dicho modelo de atencin, ha comenzado a sufrir una transicin en trminos de humanizacin de la medicina (salud), e incorporar nuevas categoras de anlisis para comprender a los pacientes en atencin. Ante esta crisis surge la necesidad de redimensionar al sujeto en atencin, asumiendo la integralidad de ste. El punto de partida indispensable para un abordaje integral del proceso de salud-enfermedad, es la posibilidad de poner en dilogo saberes de distintas disciplinas y de la poblacin incluyendo no slo una mirada desde lo biolgico sino tambin una mirada socio-histrico-cultural de este proceso. En este sentido, la inclusin de distintos campos disciplinares y de las ciencias sociales en particular no debiera ser para sumar la explicacin social a la biolgica, lo cual implicara considerar lo social como un factor externo que influye positiva o negativamente en la aparicin de una enfermedad. As, lo bio psico social (...) ha quedado como planteamiento estanco (lo bio + lo psico + lo social), en lugar de representar un verdadero planteamiento dialctico psico-bio-socio (...) que implicara asumir la responsabilidad de verdaderos procesos de transformacin social16. A la vez, es imprescindible incluir nuevos conceptos, o nuevos campos epistemolgicos, que enriquezcan la reflexin y el anlisis de la prctica mdica, fundamentalmente en trminos de manejo de informacin y estrategias de comunicacin con los sujetos enfermos frente a procesos de enfermedad que amenazan la vida. Resulta pertinente aqu introducir un cuadro17 que desarrolla un paralelo entre las particularidades del Mirar y el Escuchar a partir de la posicin de los profesionales en el marco del quehacer interdisciplinario:

MIRADA La Mirada se apoya biolgicamente en la visin, por cuanto lo que es accesible a la vista tiene una fuerza probatoria de la que carecen los dems sentidos. Mirar es considerar un hecho desde la propia perspectiva. La Mirada configura y reconoce cuadros
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ESCUCHA La Escucha, en cambio, se apoya en la audicin, la que nos lleva, an cuando lo hace de manera ms precisa, a una extensin mucho ms dilatada que la vista. Escuchar es dejarse impresionar por las voces del Otro. La Escucha intenta comprender

Cucco Garca; Mirta. Paradigma predominante en la APS. Aportes de la metodologa de intervencin comunitaria centrada en los procesos correctores comunitarios. Marie Langer. Centro de desarrollo de salud comunitaria. Espaa, pg. 5. 17 Rilova Salazar, Felipe: Cuando el cuerpo solicita la palabra Editorial Lumen, 2001.

La Mirada busca identificar el elemento particular de una realidad genrica. La pregunta de la Mirada frente a un paciente es Qu tiene? La Mirada se funda en el conocimiento (aquello que se puede adquirir por informacin)

La actitud de quien Mira depende de la vastedad de los conocimientos con los que cuenta a priori El conocimiento que deviene de la Mirada intenta cerrar interrogantes

La Mirada intenta resolver problemas

discursos La Escucha busca lo singular, elementos nicos que conciernen a cada sujeto. La pregunta de la Escucha frente a ese mismo paciente intenta aadir Quin es? La Escucha se funda en el saber (aquello que solo se adquiere en situacin. De all el parentesco etimolgico de saber con sabor, aquello que solo se puede reconocer por propia experiencia) La actitud de quien Escucha consiste en acompaar y hacer silencio de s (de lo que puede surgir un conocimiento a posteriori) El saber que procede de la Escucha, permanentemente abre nuevos interrogantes. Al decir de Jaspers: como todos los hombres, todo hombre enfermo es inconmensurable La Escucha nos acerca al misterio de nuestra condicin. En trminos de Gabriel Marcel: quien aborda un misterio como si se tratara de un problema lo degrada

Este cuadro permite hacer un recorrido terico sobre la Mirada y la Escucha como marco de intervencin que permite aproximarse a los pacientes. La pertinencia de uno u otro modo de intervenir lo determinar el momento dentro del proceso de atencin. La intencin no es valorar la Escucha en detrimento de la Mirada, ya que en determinados momentos ser oportuno dicho modo de aproximacin. No obstante, se puede afirmar que para comprender al paciente como sujeto singular prximo a morir, retomando aqu la idea de muerte como misterio, la Escucha es el nico facilitador para el acompaamiento profesional. En este sentido el Dr. Felipe Rivola Salazar refiere que el Mirar es considerar un hecho desde la propia perspectiva (imponer), mientras que el Escuchar, es dejarse impresionar por las voces del otro. Resignificar la muerte como misterio y no pensarlo e intentar darle respuesta como problema cientfico. Retomando el concepto de crisis del modelo mdico hegemnico y la aparicin de un nuevo paradigma en salud, es importante resaltar que el desarrollo de los Derechos Humanos y los principios de la Biotica, fundamentalmente el principio de autonoma, comienzan a ocupar un lugar de gran importancia en el debate sobre el

quehacer

profesional, principalmente del mdico. Comprender que los pacientes

ejercen sus derechos como sujetos, obliga indefectiblemente a proponer modalidades de relacin y atencin a partir de este nuevo paradigma dentro del sistema da salud. Los Cuidados Paliativos comprenden a los pacientes desde una concepcin integral, privilegiando la preservacin de la calidad de vida durante el proceso de enfermedad. El marco de esta manera de atender a los pacientes-sujetos lo dan las variables de tiempo como proceso histrico y las variables social-cultural-espiritualprincipios religiosos-tica. La inclusin de ste nuevo paradigma dentro de la salud, implica redimensionar la relacin mdico-paciente, ya no como binomio esttico e incuestionable, donde existe un nico saber y est en manos de los mdicos, sino incorporando una nueva categora que propone comprender dicha relacin establecida entre paciente (sujeto de derecho), familia (entorno significativo) y profesionales de la salud (equipo interdisciplinario). Atender la singularidad de cada sujeto permite construir cada proceso de atencin de manera nica. Esta nueva categora abre otros planos dentro de la atencin sanitaria y lejos de proponer una mirada reduccionista, incluye nuevos actores que siempre debieron estar presentes en el proceso de salud-enfermedad-atencin. Es decir que los Cuidados Paliativos proponen desplazar una modalidad de atencin constituida por dos partes: mdico y paciente, hacia un modelo integrador no slo de inclusin de las familias sino de profesionales del Trabajo Social, de la Psicologa y de la Enfermera. Vale decir que el modelo de atencin de los Cuidados Paliativos, requiere de la subjetividad no slo del paciente sino de la familia o entorno significativo y de una escucha interdisciplinaria y no monodisciplinar. Este nuevo paradigma despliega modos de comunicacin que obliga a los

profesionales de la salud a asumir compromisos frente a la unidad de atencin y a hacerse cargo de situaciones complejas en relacin del manejo de informacin y la transmisin de malas noticias.

2.1. La comunicacin como instrumento de intervencin profesional

La comunicacin es una herramienta indispensable en toda relacin humana, que permite a travs de la interaccin verbal, no verbal y simblica intercambiar informacin.
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En Cuidados Paliativos el control de sntomas y la comunicacin constituyen una necesidad bsica en la atencin de pacientes y familias. Si la comunicacin entre los profesionales del equipo de salud y la unidad asistencial no es adecuada, probablemente los objetivos teraputicos fracasen o no se logren definir adecuadamente. Los pilares fundamentales de la comunicacin son la palabra y la escucha (emptica y comprometida), entendiendo al paciente y su familia desde todas sus dimensiones (fsica, social, emocional, cultural y espiritual), como sujetos de derecho y no como meros objetos de nuestra intervencin. Saber escuchar, que no es lo mismo que or, requiere ejercitar el silencio. La verdadera escucha es posible cuando se hace silencio de todo lo dems. Implica no prejuzgar ni pretender que el paciente diga lo que queremos escuchar, sino predisponernos a escuchar lo que l quiera decir a partir de su subjetividad. Todos los pacientes y sus familias traen consigo una historia singular que es nica, la estrategia de nuestra intervencin deber basarse en ese recorrido nico, que se constituye en el escenario (vida cotidiana) en donde debemos comprender la situacin de enfermedad de cada paciente; a partir del cual desplegaremos nuevas estrategias de intervencin.

Objetivos de la comunicacin con el paciente y la familia:

Los objetivos en la prctica profesional deben pensarse en funcin de por los menos tres ejes: la comprensin y el entendimiento de la unidad de atencin y las acciones profesionales guiadas por aspectos concretos de cada situacin.

Objetivos propuestos para poder comprender y acompaar al paciente y familia: atender la dimensin espiritual preservar la esperanza acompaar en la resolucin de temas pendientes detectar las necesidades de la familia planificar con el paciente su futuro respetar sus creencias culturales y religiosas

Objetivos que guan las acciones del equipo de salud: Conocer profundamente los problemas fsicos, emocionales y familiares ofrecerle informacin veraz, delicada y progresiva segn su necesidad detectar la existencia de conspiracin / cerco de silencio reforzar el principio de autonoma mejorar los canales de comunicacin intrafamiliar y con su entorno afectivo evaluar estilos de afrontamiento ante la enfermedad

COMUNICACIN CON EL PACIENTE Y SU FAMILIA En la prctica comunicativa cotidiana no hay situaciones absolutamente desconocidas. Incluso las nuevas situaciones emergen a partir de un mundo de vida que est construido a partir de un acervo cultural de saber que ya nos es siempre familiar (J. Habermas Teora de la accin comunicativa)

I. Importancia de la Comunicacin. 18 La comunicacin es la condicin sine qua non de la vida humana y el orden social. Desde el primer momento de su existencia el ser humano se encuentra inmerso y participa en un complejo proceso en el que debe adquirir los cdigos de la comunicacin, ignorando al mismo tiempo en qu consiste ese conjunto de reglas y adems ignorando que las est incorporando.

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Watzlawick, P. Teora de la Comunicacin Humana. Edit. Tiempo Contemporneo, Bs.As., 1976.

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Entre los diferentes puntos de vista acerca de la comunicacin humana, el ms utilizado en Medicina y Psiquiatra es el Enfoque Interaccional que considera a la comunicacin no como un proceso unidireccional sino como un proceso circular, de interaccin, que tiene en cuenta los efectos de una comunicacin sobre el receptor, pero tambin el efecto que la reaccin del receptor tiene sobre el emisor.

EMISOR

RECEPTOR

La comunicacin es pasar informacin de una persona a la otra, y este proceso se completa cuando la informacin se transmite, se recibe y se entiende. Es por eso que es muy importante la posibilidad de meta comunicarse, es decir, comprobar, corroborar la informacin recibida, hablar de la comunicacin. Existe una comunicacin verbal (palabras y smbolos), pero tambin existe una comunicacin no verbal, que se usa inconscientemente durante toda interaccin social. Los tipos de comunicacin no verbal son: El paralenguaje: velocidad, tonos de voz, tiempos, pausas, etc. Es tan o ms importante que las palabras; acompaa al lenguaje verbal y trasmite asimismo informacin. Expresa las emociones que experimentamos cuando hablamos. De este modo, la persona que nos escucha percibe estas seales y conoce nuestro estado emocional. El contacto visual. El espacio personal. La expresin facial. La posicin del cuerpo. Los gestos. El tacto. La vestimenta.

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La comunicacin no verbal es responsable de gran parte del proceso de comunicacin. Tenemos tendencia a responder cinco veces ms a la comunicacin no verbal que a la verbal. Esto determina la gran importancia del componente no verbal aunque no seamos conscientes de l. Tomando en cuenta estos elementos de la comunicacin podemos mejorar nuestra interaccin social y adems utilizarlos para trasmitir ms informacin. II. Comunicacin con el paciente19

La relacin con el paciente es una forma ms de interaccin humana y depende tambin de la comunicacin. Cuanto ms efectiva es la comunicacin ms calidad tiene la atencin del paciente. Los avances tecnolgicos en Medicina implicaron nuevos recursos valiosos para ofrecer diversos modos de tratamiento cientfico para atender la enfermedad, pero simultneamente influyeron en la disminucin de la participacin personal y humana. Los pacientes adems de tcnicas sofisticadas que les mejore su calidad de vida, desean encontrar en los profesionales que lo asisten: Apoyo emocional. Explicaciones claras, en trminos accesibles para ellos. Ayuda para entender su situacin. Calidez - dilogo: comunicacin efectiva.

Dilogo teraputico

El dilogo teraputico se lleva a cabo entre el paciente y uno o ms integrantes del equipo de salud. Es aquel que da al paciente la posibilidad de explorar sus pensamientos, sus sentimientos y su historia; si logra reconocerlos puede trabajar con ellos para relacionarlos y entenderse a s mismo. El objetivo es lograr disminuir el sufrimiento que padece el paciente y los que lo rodean. Se estimula entonces la libre expresin de sentimientos y emociones.
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Wenk, R. Cuidados Paliativos. Cuadernos de la Fundacin Femeba. Bs.As. , 1997

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El paciente busca ayuda para su estado emocional y el integrante del equipo de salud cumple con las reglas de la comunicacin y transmite respeto y confianza.

Cmo se expresa el respeto? -Presentndose y recordando el nombre del paciente. -Haciendo preguntas y prestando atencin a las respuestas. -Dedicando tiempo. -Siendo amable. -Aceptando sin juzgar. Intentando conocer sus propios prejuicios, si los hubiere.

Cmo se expresa la confianza? -No pretendiendo ser alguien que no es. -Siendo espontneo, dentro de los lmites de su propia personalidad. -No tomando actitudes defensivas. -Siendo consistente en su actitud. -Manejndose con la verdad.

La principal herramienta del dilogo teraputico es la respuesta emptica, a travs de la cual tratamos de entender la realidad del paciente de la misma forma en que l lo vive, entendiendo su padecimiento.

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III. Nuestro encuentro con los enfermos graves A. La interaccin con el enfermo20

Algunas generalidades a tener en cuenta en el encuentro con pacientes graves: 1. Sea capaz de mostrar empata con el enfermo. 2. Grade, en lo posible, la informacin negativa que le proporciona. Sepa dar tiempo al enfermo para que pueda adaptarse a los cambios de situacin que se producen debidos al avance de su enfermedad. 3. Proporcione mensajes cortos y con esperanza (que no necesariamente tienen que relacionarse con seguridad, posibilidad o proximidad de curacin), en un lenguaje claro y comprensible. 4. No mienta. 5. Est disponible. 6. Intente que la informacin que brinda tanto al paciente como a la familia est de acuerdo con la que proporcionan el resto de los profesionales que atienden al mismo paciente. 7. Facilite las condiciones para que tanto el enfermo y su familia puedan expresar libremente sus emociones (llanto, enojo, etc.) 8. Aprenda a soportar los silencios. 9. No tema preguntar, nunca d las respuestas por sabidas. Las necesidades del enfermo cambian todo el tiempo. An cuando el enfermo no pida nada ni pregunte, tiene necesidades. 10. Sea capaz de escuchar al enfermo sin interrumpirlo. 11. Sea capaz de explorar los temores, preocupaciones y recursos del enfermo y su familia. 12. Trate de evitar la sobreproteccin en el enfermo y fomente la mayor percepcin de control de su situacin. 13. Evite los indicios innecesarios de su agravamiento.

Gonzlez Barn M. Tratado de Medicina Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Madrid, Panamericana, 1996.
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14. Cuando el enfermo pregunta o comenta algo sobre su estado en forma pesimista, no utilice expresiones verbales que cierren la comunicacin, tales como: No se preocupe, Se va a poner bien o No diga esto. Este tipo de expresiones corta la comunicacin e impiden la expresin de sentimientos. 15. Ayude al enfermo a priorizar objetivos, ofrzcale alternativas y sugirale posibles caminos para solucionar algunos de sus problemas. 16. Nunca tire la toalla ni d la guerra por perdida. Mientras haya vida, siempre hay cosas que se pueden hacer. 17. Pida la ayuda de un profesional especializado para la adopcin de estrategias especficas: mdico, trabajadora social, psiclogo, psiquiatra, kinesilogo, asistente espiritual, terapeuta ocupacional, etc. IV. Claves para una relacin eficaz con los pacientes21

La comunicacin que se mantiene con los pacientes puede ser una oportunidad muy valiosa para establecer un vnculo saludable para ellos y para nosotros mismos.

Indudablemente esta comunicacin redundar positivamente en el plano familiar a la hora de compartir sus emociones. Algunos principios a tener en cuenta son: - Perder el miedo a hablar a nivel emocional. - El paciente es el que lleva la iniciativa. - Respetar los derechos del paciente. - Trasmitir siempre esperanza, entendiendo por esto una expectativa de futuro positiva con relacin a un deseo, reorganizando objetivos a ms corto plazo. -No negar o desor la expresin de emociones y su impacto. -Evitar frases que no consuelan. A travs de una buena comunicacin podemos ser activadores de procesos positivos en los pacientes. Es importante intentar desarrollar ciertas cualidades y capacidades comunicacionales como parte de nuestra formacin como profesionales de la salud. Algunas pautas, a modo de reflexin son:

Arranz Carrillo de Albornoz, Ma. Pilar y Salinas Itolz, Ana en Enfermera en Cuidados Paliativos. Editorial Panamericana. Madrid, 1998.
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-Escuchar activamente. Escuchar es una de las habilidades ms tiles que tienen las personas para ayudarse. Escuchar, sin embargo no es sencillo. No slo implica escuchar las palabras sino comprender adems los sentimientos. Escuchar activamente implica intentar entender los mensajes del paciente (verbales y no verbales) e identificar sus reales necesidades. -Empatizar. Ponerse uno en el lugar del enfermo y dar seales de que lo

comprendemos, aunque a veces se muestre enojado, agresivo, irritado o nervioso es til empezar empatizando con l. Es la mejor forma de empezar una buena relacin. (Entiendo que le sea difcilComprendo que tenga razones para comportarse asMe hago cargo de lo que sienteYo me sentira igual) -Ser creble. No prometer lo que no se puede cumplir. -Preste atencin a lo que se dice y cmo se dice. (Tono, cercana, delicadeza, mirada horizontal, naturalidad, etc.) -Elegir el lugar donde se habla: tranquilo, acogedor, en la medida de lo posible, evitar pasillos y salas de espera. -Evitar los mensajes imperativos: Tiene queDebe Las imposiciones generan actitudes contrarias a las que se espera. Es importante que el paciente sienta que juega una parte activa en las decisiones que tienen que ver con sus tratamientos. -Ser fiable y decir siempre la verdad. La verdad expresada gradualmente (verdad tolerable para ese enfermo) es fcilmente asimilable y permite la adaptacin del individuo a su situacin. La mentira rompe el vnculo de confianza, fundamental para una buena relacin con los enfermos. -Facilitar un clima adecuado para la expresin emocional. Tomando en cuenta que las personas no siempre quieren hablar cuando el profesional tiene tiempo. -Utilizar el mismo cdigo del paciente. La comunicacin debe darse entorno a cada realidad, no olvidando la edad, cultura, valores, historia y recursos de la persona enferma.

V. El difcil arte de preguntar

Es importante preguntar para poder: 1. Identificar necesidades, problemas o recursos. 2. Definir lo que es o no es beneficioso para el enfermo.
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3. Conocer sus creencias, sus valores. 4. Saber qu informacin desea recibir, cunta y cmo. 5. Qu es lo que necesita y cmo podemos ayudarlo a sentirse mejor.

Preguntar es un arte difcil que se puede aprender. Algunas claves: -Hacer preguntas abiertas. Qu es lo que ms le preocupa?, A qu lo atribuye?, Qu es lo que ms le ayudara?, Qu le molesta?, Le gustara hablar de eso ahora? -Sea especfico y ayude a que el paciente lo sea: Cmo se siente?, me dice que se encuentra nervioso, cmo?, por qu? -Estimular la comunicacin con frases de estilo: Buenocontinelo escucho -Explorar aspectos sociales: familia, vnculos colaterales, vida social, etc. -Explorar aspectos psicolgicos: Cmo se siente de nimo?, qu es lo que ms teme? -Fomentar la expresin de emociones. Exprese y deje expresar las emociones. La expresin de las emociones, en la mayora de los casos y en las ocasiones adecuadas, es teraputica. El contacto emocional facilita la comunicacin. Es fundamental respetar el llanto y los silencios. -Pedir opinin: Qu le parece la dieta?

Del mismo modo es til saber lo que hay que evitar: a) Preguntas que impliquen una respuesta deseada: est mejor, no es cierto? b) Preguntas mltiples: varias preguntas juntas. c) Desviar la atencin slo a la cuestin fsica: Profesional -Cmo se siente? Paciente Encuentro muy difcil el tratamiento No estoy seguro de que pueda aguantar ms Profesional -Cree que respira mejor desde que comenz el tratamiento? d) Preguntas cerradas: Duerme bien? Una buena comunicacin entre equipo-paciente-familia es fundamental para disminuir su sufrimiento e incrementar su bienestar. El objetivo final apunta a lograr el cierre de un ciclo vital desde la serenidad, pudiendo encontrar los tres grandes dones que refiere Kant y que recoge Marcos Gmez Sancho: el sueo, la sonrisa y la esperanza.

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El modelo de Bruckman para dar malas noticias

Una mala noticia es aquella que de modo drstico y negativo, altera la perspectiva de la persona en relacin a su presente y a su futuro. De ello se desprende que lo malo de la noticia depende de la perspectiva nica e individual de cada paciente. Al mismo tiempo, representa una tarea difcil para el mdico. Las malas noticias producen sufrimiento y el mdico ha sido entrenado para aliviar. Asimismo, el sufrimiento del otro impacta en el mdico, quien tambin sufre empticamente.

Al dar una mala noticia es importante tener presente la nocin de proceso. Frente a las preguntas difciles como: Me voy a morir? Tengo cncer? Cunto tiempo de vida me queda?, esta consideracin nos permitir graduar la informacin que tenemos, a la medida de los deseos y las posibilidades del enfermo. Robert Bruckman describi en 1984 un modelo que considera 6 pasos para dar una mala noticia. 1. Comienzo: implica prepararnos para esta entrevista. Desconectar el celular o beeper y cuidar el contexto fsico adecuado buscando un espacio de privacidad donde sentarse para conversar. Preguntarle al paciente con quin quiere compartir la entrevista. Comenzar con una pregunta abierta Ej.: Cmo se siente hoy? Si el paciente refiere sntomas que lo afectan de manera significativa, conviene dejar la entrevista informativa para otro momento y concentrarse en el control de los sntomas 2. Averiguar cunto sabe el enfermo: se refiere al conocimiento del impacto que la enfermedad tendr en el futuro de esa persona. No al conocimiento del nombre de la misma. Esta informacin nos permitir adems conocer el lenguaje que maneja el paciente en relacin a su nivel educacional, y al significado que tiene para l cada palabra. As, decir que tiene cncer, puede no necesariamente significar que comprende la naturaleza y el impacto que tendr la enfermedad sobre l o ella. Est atento a la informacin verbal y a la no verbal (expresin facial, voz, posicin corporal, presencia fsica, etc.). Busque identificar contradicciones de estos dos planos y comprenderlas...

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Bruckman R, Kanson Y. Breaking bad new: a six step protocol. En Bruckman R Editor. How to break

bad news: a guide for health care professionals. Baltimore: The John Hopkins University Press, 1992; p.65-97.

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3. Averiguar qu y cunto quiere saber el paciente. Esto es clave para saber cunto avanzar con la informacin. Puede haber discordancia entre lo que el mdico quiere decir y lo que el paciente quiere saber. No olvide que el paciente tiene tanto derecho a saber lo que le ocurre como a no saberlo. 4. Brinde la informacin: para ello es necesario organizar un plan de informacin chequeando: diagnstico, tratamiento, efectos secundarios, pronstico y apoyo. - Comience desde donde se encuentra el paciente. Apyese en los conceptos correctos y corrija la desinformacin o mala informacin. Debe chequear continuamente. ej. Comprende lo que le digo? Use lenguaje comprensible, no jerga mdica. De la informacin de manera dosificada. Los pacientes solo recuerdan el 50% de los diagnsticos sencillos y an menos ante diagnsticos graves. Reevale la comprensin del paciente con frecuencia: Asegrese que lo que Ud. cree que comprende el paciente es lo que efectivamente l comprende Repita los puntos importantes Uso diagramas o mensajes escritos si cree que le puede ser til. No paternalice Est atento a las prioridades del paciente. Que l establezca la lista de problemas Ej.: * Tcnica del aviso: la situacin parece ms grave de lo que se imagina. * Contar a la manera de una historia (recapitulacin) * Dar pequeas informaciones e ir parando. 5. Identifique y respete los sentimientos del paciente Reevale los sentimientos y emociones del paciente: cmo se siente?, porqu?, qu otras cosas lo preocupan? (No presuponga lo que lo puede angustiar. No piense que la respuesta a una pregunta es obvia). 6. Haga un plan de seguimiento futuro: Demuestre que entiende la lista de problemas Distinga lo negociable de lo no negociable: fechas, tratamientos, etc. Elabore un plan y asegrese que sea comprendido por el paciente. Identifique los mecanismos de defensa y los mecanismos de soporte de la familia Evale todo el apoyo emocional con el que puede contar el paciente Asegrese de concertar una prxima entrevista
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Lineamientos generales a considerar para una comunicacin efectiva 23

1. Preparar el ambiente fsico y el contexto -lugar -posicin -contacto fsico -presentacin -actitud - lenguaje

2. Facilitar el dilogo -dejar hablar al paciente. -preguntar, alentar al paciente a hablar. -tolerar silencios cortos. -repetir y reiterar. -reflexionar. VI. Comunicacin con la familia24

Consideramos a la familia como una organizacin compleja atravesada por mltiples variables y dimensiones, que construyen su historia de manera singular y nica. Sujetos en permanente interaccin que se determinan e influyen constantemente. Es decir que lo que ocurre a uno de sus miembros produce un efecto en los dems y, a su vez, este efecto repercute en el mismo. La familia a lo largo de su historia ha construido un modo nico de interaccin, con un estilo caracterstico y nico de funcionamiento basado en ciertos modelos de comunicacin, distribucin de roles, alianzas, estructura de poder, coalicin parental, fronteras generacionales, grado de individuacin y autonoma de sus miembros, capacidad de aceptacin de las separaciones y prdidas, percepcin de la realidad y un cierto clima emocional familiar. Estos son algunas dimensiones a tener en cuenta en el momento de evaluar la modalidad de funcionamiento de una familia.

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Editorial Panamericana. Madrid, 1998.

Wenk, Roberto, Cuidados Paliativos. Cuadernos de la Fundacin Femeba. Bs.As., 1997. Ma. P. Barreto martn, Ma. A. Prez y M. Molero Zafra en Enfermera en Cuidados Paliativos.

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Es importante aclarar que no vamos a hablar de familias sanas o enfermas, ni funcionales o disfuncionales, sino ms bien de familias en proceso de organizacin y reorganizacin permanente. Es decir, familias con mayor o menor caudal de recursos para enfrentar las diferentes crisis vitales, con una mayor o menor capacidad de apropiacin de su realidad.

La muerte o la enfermedad de un ser querido enfrenta a los familiares a situaciones muy estresantes que deben superar un doble reto: -satisfacer las necesidades fsicas, sociales, espirituales y emocionales del paciente. -tratar de mantener su organizacin familiar con la mxima armona posible. Por ello han de convertirse en una pieza clave a lo largo del proceso de la enfermedad. Su participacin activa a travs de todo el proceso, determinar en gran medida el ajuste y la aceptacin de las futuras prdidas tanto del paciente como de la propia familia. La familia se convierte en insustituible, fuente de apoyo emocional y de cuidados del paciente. Para poder cumplir con xito el papel que tiene ante esta situacin debe sentirse tomada en cuenta en el momento de la elaboracin de los objetivos teraputicos y en la toma de decisiones, todo ello junto con el paciente y con el equipo de atencin. Es indudable el impacto que la enfermedad produce en la familia. Por lo tanto, en Cuidados Paliativos, la unidad asistencial la constituye el paciente y su entorno significativo. Uno de los objetivos propuestos como profesionales de Cuidados Paliativos, es intentar facilitar el proceso de reorganizacin familiar y aliviar sus sufrimientos para poder vivir su da a da lo mejor posible. Cada familia enfrenta las crisis de un modo singular, en relacin con su historia previa y sus caractersticas particulares de relacin. Debemos por lo tanto evaluar e identificar las necesidades peculiares de esa familia en particular, sin suposiciones o prejuicios, para elaborar estrategias adecuadas de atencin. El mejor camino para mantenernos informados y saber en qu, dnde, cmo y cundo debemos intervenir ha sido y ser siempre escuchar a los sujetos protagonistas. La comunicacin, en trminos de escucha activa, ser nuestra mejor herramienta. Establecer canales de comunicacin y escucha positivo, abierto, contino, honesto y adecuado, ser el mejor camino para trabajar con las familias y poder planificar algunas estrategias de intervencin que atiendan sus dificultades, aliviando as su sufrimiento.
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A. Principales reas problemticas a nivel familiar:

1) Impacto emocional. Es muy importante ser conscientes del fuerte impacto emocional que sufre una familia frente al diagnstico de enfermedad avanzada de uno de sus miembros. Sentimientos de impotencia, ira, culpa, tristeza, ansiedad, injusticia, dudas y miedos son esperables en las personas que rodean al enfermo. La enfermedad genera cierto grado de sufrimiento emocional en el paciente que la padece, en su entorno significativo y hasta en los profesionales que lo tratan. Esto puede ser causa de dificultades comunicacionales a las que hay que estar muy atentos. Permitir la expresin de sentimientos propios y ajenos favorece la comunicacin y permite identificar necesidades y proveer los recursos para aliviarlas. 2) La incertidumbre que rodea tanto al paciente como a su familia genera un clima de tensin, impotencia e inseguridad que envuelve todas las interacciones. El proporcionar informacin adecuada y honesta (sobre los datos que s conocemos), tanto de la enfermedad como de los recursos disponibles, puede paliar estos sentimientos de prdida de control y de decisin sobre lo que pasar en sus vidas y en la de su ser querido. 3) Reestructuracin familiar. La enfermedad tiene como uno de sus efectos principales la necesidad de hacer una revisin de los roles, responsabilidades y funciones de los diferentes miembros. Acompaar a la familia en este proceso de redisear y distribuir las responsabilidades permitir evitar la sobrecarga del cuidador principal. 4) Acceso a los recursos. El apoyo a la familia deber incluir la orientacin para la mejor utilizacin de los recursos externos de sostn, tanto econmicos como servicios de apoyo (redes sociales de soporte externo) o incluso los medios de conseguir la informacin adecuada de modo que la familia transite este perodo lo mejor posible. 5) Preocupaciones relacionadas con el cuidado del paciente. Una adecuada informacin de los sntomas posibles o de la futura evolucin del paciente permitir una mejor organizacin familiar para enfrentar esos miedos, y un adecuado entrenamiento en el manejo de ciertos cuidados ayudar a aliviar la ansiedad que estas preocupaciones producen.

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6) Preocupaciones de auto cuidado. Los familiares que se encuentran sobre implicados en el cuidado del paciente, pueden olvidar que ellos deben vivir tambin su propia vida, o que hay otras personas que los necesitan. Una orientacin adecuada sobre ello y la posibilidad de expresar sentimientos puede ayudar para reorganizarlos en los cuidados prcticos. 7) Preocupaciones existenciales. La enfermedad generalmente despierta una serie de inquietudes existenciales en los miembros de la familia. El sentido y propsito de la vida y de la muerte, lo vulnerable que somos ante ellas, la sensacin de vivir de prestado, una revisin de lo que ha sido la vida, de los sueos no realizados, replanteamiento de metas y prioridades. Reorientar a la familia a recibir apoyo espiritual ser de utilidad en este momento vital de su existencia. 8) Claudicacin familiar. Entendemos por esto: La incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer una respuesta adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente. sta se refleja en la dificultad de mantener una comunicacin positiva con el paciente, sus familiares y el equipo tratante. No todos los miembros de una familia claudican a la vez, unos pueden responder con un nivel deficiente y ser compensados por otros que se mantienen fuertes y bien orientados. Cuando todos en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de claudicacin familiar. sta puede reducirse a un episodio momentneo, temporal o definitivo, manifestndose por el abandono o maltrato hacia el paciente (la claudicacin familiar se abordar en otro mdulo). 7. Pautas de actuacin con la familia25

Una buena comunicacin entre la familia y el equipo permitir reducir la tensin y favorecer los modos de afrontamiento para facilitar la adaptacin y el buen funcionamiento familiar frente a la crisis que la enfermedad terminal representa. 1) Evaluacin: Una buena evaluacin en forma interdisciplinaria de las principales necesidades/preocupaciones de la familia puede ayudar a los profesionales de la salud para: a) entender mejor las necesidades del paciente, b) entender mejor las necesidades de la familia, c) entender mejor el contexto en el que estas
Lpez de Maturana, Alberto en Enfermera en Cuidados Paliativos. Editorial Panamericana. Madrid, 1998.
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necesidades se encuentran inmersas, d) determinar las intervenciones necesarias para satisfacer las necesidades del paciente y su familia, e) motivar a la familia para que se adhiera y colabore mejor en la intervencin. 2) Actitudes: Lo principal ser una actitud de apoyo a las familias que atraviesan estos momentos difciles, dolorosos y potencialmente peligrosos para ellos. Para esto es necesario intentar desarrollar ciertas actitudes y poder trasmitirlas. Estas son: empata, posibilidad de escuchar, evitar mentir, proporcionar esperanza, facilitar la expresin de emociones, emitir mensajes personalizados sin generalizar, reforzar las sensaciones positivas, sugerir sin imposiciones, describir sin juzgar y sin emitir juicios de valor. 3) Habilidades: 1) Demostrar que se ha entendido el mensaje, 2) Hacer preguntas abiertas, 3)
Esperar, dar tiempo para hablar de ciertos temas que pueden ser delicados para las personas, 4) Graduar la informacin negativa, 5) Prevenir y preparar a los familiares, esto mitiga el impacto de las malas noticias, 6) Mensajes cortos, claros, en un lenguaje sencillo 7) Acompaar las malas noticias de recursos, buscando y ofreciendo soluciones, 8) Especificar y establecer prioridades, 9) Prestar atencin a la comunicacin no verbal, 10) Expresar sentimientos, el contacto emocional favorece la comunicacin.

Conspiracin de silencio / Cerco de silencio

Lo que ms atormentaba a Ivn Ilich era la mentira, la mentira sostenida por todos, diciendo que l slo estaba enfermo y no moribundo y que deba estar tranquilo y curarse. Pero l estaba convencido de que todo cuanto se hiciera no dara otro resultado que empeorarlo. Y lo atormentaba esa mentira, lo atormentaba el hecho de que no quisiesen confesarle aquello que todos saban, y quisiesen engaarle en cuanto al estado de su salud, y obligarle a l mismo a tomar parte de esa mentira. Aquella mentira que rebajaba el solemne acto de morir al mismo nivel de todas las cosas cotidianas, como las visitas, los cortinados, los platos del almuerzo, esa mentira lo haca sufrir horriblemente... cuando los dems volcaban sobre l sus miradas, estaba a punto de gritarles: dejen de mentir! tanto ustedes como yo sabemos que estoy

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moribundo dejen por lo menos de mentir!, pero nunca tuvo valor para decirlo... esa mentira a su alrededor envenenaba ms que nada los ltimos das de su existencia.

La muerte de Ivn Ilich Len Tolstoi

Definicin:

Es la estrategia implcita o explcita que intenta alterar la informacin al paciente por parte de la familia y/o profesionales de la salud, con el fin de ocultarle el diagnstico, pronstico y/o gravedad de la situacin. En la evaluacin del cerco de silencio es importante indagar sobre las reales necesidades del paciente y las de la familia con el objetivo de distinguir los factores que producen dicha estrategia de ocultamiento.

Aspectos generales de la conspiracin de silencio

Resulta pertinente antes de comenzar a desarrollar los contenidos tericos de cerco de silencio, realizar un breve recorrido sobre dicha categora. Histricamente la denominacin utilizada internacionalmente para caracterizar las estrategias desplegadas de ocultamiento de informacin diagnstico, se la defina como Conspiracin de Silencio. Despus de varias dcadas de utilizar dicha categora, se ha revisado su uso, encontrando en ella connotaciones de intencionalidad de tipo conspirativa o, que de manera conciente, la familia se propone generar dao hacia el paciente con el objetivo de negarle informacin. Las familias no se proponen como objetivo conspirar contra su familiar enfermo, con lo cual habra que problematizar alguno de los orgenes de dicha actitud.

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Culturalmente el cncer est asociado a dolor, sufrimiento y muerte, que conllevan prdidas de cualidades instituidas socialmente que se imponen como necesarias para ser y pertenecer a una sociedad globalizada y exitista. En las sociedades occidentales se niega el dolor y cualquier posible causa que genere sufrimiento. Padecer cncer en este contexto social, invita a las familias en un intento de proteger al familiar enfermo, ocultar o negar una realidad que los atraviesa. Problematizar la categora en trminos de anlisis, propone desmitificar la existencia de una nica causa posible y desculpabilizar a la familia. Atendiendo lo anterior se podra afirmar que existen multicausalidades enmarcadas en un contexto social determinado que provocan la conspiracin de silencio. Es por ello que en la actualidad, se ha cambiado el modo de mencionar dicha problemtica, definindola como cerco de silencio.

Efectuar una evaluacin del cerco de silencio y sus alcances en la dinmica de una familia, invita de manera ineludible a pensar cules son las caractersticas familiares y su estilo de vincularse, ya que ello est directamente relacionado con las condiciones y peculiaridades en el modo de construir y sostener dicha estrategia de ocultamiento. Habida cuenta de lo dicho, no existe una nica forma de ocultamiento o imposibilidad de poner en juego las emociones, sino que depender de cmo cada familia ha construido y construye su historia vincular. Con lo cual las estrategias de intervencin que desplieguen los profesionales en Cuidados Paliativos, se disearn a partir de cada realidad familiar (este concepto se desarrollar en profundidad ms abajo).

El cerco de silencio puede ser adaptativo, en donde el paciente evita informacin sobre su real estado de salud o la niega; o la familia se encuentra imposibilitada para intercambiar con el paciente informacin mdica. Esta estrategia comunicacional es esperada y responde a los recursos emocionales y tiempos con los que cuenta la familia para afrontar la actual situacin. Cuando una familia presenta cerco de silencio adaptativo, es previsible que ste se logre desarmar con intervenciones profesionales sencillas, que tengan por objetivo fortalecer los vnculos y los canales de comunicaciones con los que cuenta la familia. Las familias estn permeables para aceptar intervenciones psicosociales ya que, no presentan intencionalmente deseos de mentir, ms bien la incertidumbre y el sufrimiento no les permite apropiarse de la informacin y ponerla en juego frente al familiar enfermo. Es importante que los
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profesionales de Cuidados Paliativos puedan acompaar dicho proceso, sin ejercer medidas coercitivas que aceleren artificialmente los tiempos, pudiendo generar ante intervenciones desapropiadas algn grado de iatrogenia o dao hacia algn miembro de la familia. El cerco de silencio desadaptativo es cuando el paciente desea tener informacin mdica pero la familia en general con aval mdico, le ocultan o niegan dicha posibilidad. Algunas familias en lugar de ocultar o negar la verdad sobre el estado de salud, remiten nuevos sntomas a enfermedades que quizs el paciente padece histricamente, y que no generan ningn tipo de alarma en relacin a probabilidad de muerte. Por ejemplo, un paciente con cncer de prstata que le han diagnosticado metstasis seas, la familia decide que se relacione su intenso dolor seo a una artrosis crnica que padece hace aos y descartar toda asociacin a su cncer primario con progresin de enfermedad. Esta situacin es altamente frecuente en la asistencia diaria por los equipos de Cuidados Paliativos.

Por lo general la familia trata la informacin diagnstica o las novedades sobre progresin de enfermedad relativizando la verdad sobre ella. Es aqu donde alientan al familiar enfermo a luchar y poner voluntad para vencer la enfermedad y curarse, teniendo la certeza de que en realidad esto no suceder. El paciente a su vez, desarrolla cierta sensibilidad comenzando a suponer o intuir que lo alentado por la familia est alejado de su realidad. Simultneamente comienza a sentir la obligacin moral de no defraudar el deseo de su familia y se propone mediante una exigencia desproporcionada, superar la adversidad sobre su cuerpo enfermo. Frases como querer es poder, o con voluntad vamos a salir adelante, generan en el paciente un mayor grado de

desvalimiento frente a la sospecha de que las cosas no estn como la familia le intenta transmitir. Estos mensajes tan alejados de la realidad, generan sufrimiento agregado en los pacientes. El no poder compartir informacin veraz sobre la enfermedad, expresar el malestar y el proponerse apelar a la voluntad para mejorar, dan cuenta de que se est frente un cerco de silencio desadaptativo.

Paralelamente a esta dificultad familiar aparece en muchas ocasiones la figura del mdico como motor de este cerco de silencio, tal vez, atendiendo a su incapacidad de asumir los lmites asistenciales o por el miedo que genera pensar a partir de otro la
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propia muerte. Es as que el mdico fortalece la decisin familiar de negarle al paciente la verdad. Frecuentemente frente a una familia que insiste en que de enterarse el paciente de su diagnstico se deprimir o se suicidar, el mdico toma una actitud pasiva y poco intervencionista al respecto.

Lejos de sancionar o culpabilizar a la familia, se interpreta al cerco de silencio a partir del alto sufrimiento que ocasiona la certeza de la proximidad de la prdida de un ser querido, y por otro lado comprendiendo qu caractersticas presenta cada familia en proceso de atencin como parte de una sociedad determinada por pautas culturales especficas.

Las estrategias profesionales desde Cuidados Paliativos frente a la presencia de cerco de silencio, se definen a partir de una minuciosa evaluacin social que de cuenta de las caractersticas familiares en trminos de historia vincular, cmo construyen su identidad familiar, con qu patrones comunicacionales cuentan y cmo pudieron a partir de otras situaciones crticas afrontar la realidad. Ello requiere de los profesionales capacidad de escucha y de poder respetar los tiempos y las limitaciones que cada familia presente. Son las familias las que ofrecen a los profesionales los recursos necesarios para poder disear estrategias de intervencin, que se definirn a partir de cada historia familiar. Con lo cual el primer objetivo de intervencin que debiera proponerse el equipo de salud, es realizar un recorrido histrico para comprender y redimensionar a la familia con la que se propone intervenir. El desarrollar intervenciones desde cualquier disciplina que rene los Cuidados Paliativos sin antes conocer profundamente a la familia y las causas que definen el cerco de silencio, probablemente obtenga un resultado negativo o insuficiente.

Factores que pueden silencio:

predisponer la aparicin de la conspiracin o cerco de

Manejo de informacin: cuando la informacin no se ajusta a las necesidades del paciente y su familia.

Cuando la informacin no es progresiva y genera malos entendidos en relacin al diagnstico y pronstico.

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Cuando la informacin no es coherente y se trasmiten contenidos diferentes al paciente y sus familiares.

Historia previa de conflictos y/o enfrentamientos familiares ante diferentes crisis: familias que utilizan mecanismos restrictivos en la comunicacin para afrontar las crisis vitales.

Estilos de afrontamiento familiar precario y con carencia de recursos emocionales ante situaciones crticas.

Presencia de fragilidad en la red vincular a nivel familiar que permita un sostenimiento emocional circular.

Familias que presentan dificultad en verbalizar a nivel familiar las emociones. Antecedentes de enfermedades psiquitricas en el paciente. Antecedentes de intentos de suicidio y/o ideacin suicida. Poca utilizacin del consentimiento informado a lo largo del proceso diagnstico y tratamiento.

Manifestaciones ms frecuentes de la conspiracin o cerco de silencio:

Tanto el paciente como la familia y/o el equipo tratante evitan nombrar la enfermedad y las consecuencias futuras por padecerla Generalmente la familia utiliza mentiras y se propone desarrollar actitudes poco realistas y evitativas frente al familiar enfermo Estimular en el paciente actitudes de optimismo y fuerza de voluntad tratando a la enfermedad como un agente externo que hay que combatir Al paciente se lo deja de tratar como un sujeto autnomo, tendiendo a la sobreproteccin Se desplaza el protagonismo del paciente hacia la familia en todo lo relacionado con la toma de decisiones presentes y futuras Aislamiento social, ocultando al paciente en su hogar para evitar su exposicin social

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Algunas consideraciones en torno a los argumentos que sostienen el cerco de silencio:

En este apartado se describirn algunas expresiones que aparecen con frecuencia en el discurso de los distintos actores involucrados en el proceso de atencin. La intencionalidad de esta presentacin es invitar a la reflexin sobre la prctica profesional.

Argumentos de profesionales: Generalmente los profesionales mdicos consideran que es mejor no decirles a los pacientes lo que tienen y mantener la esperanza. Frente a este argumento es importante tener en cuenta que: -No hay enfermedades sino sujetos que transitan una enfermedad que amenaza su vida. -La verdad basada en la realidad, en un marco de confianza y con acompaamiento es un buen recurso comunicacional. -Los temores y fantasas de los pacientes son a veces, mayores y pueden causar ms angustia que la realidad. -No es necesario mentir. Hay otras alternativas: dosificar la informacin, dar informaciones conociendo previamente las necesidades del paciente, preguntarle lo que quiere saber o si quiere comentar algo. - Centrar el dilogo en torno a las preocupaciones y temores del paciente. - Incluir a la familia en el manejo de informacin, sin permitir que ellos orienten la intervencin por temores o fantasas propias de la situacin. Otra actitud frecuente de los profesionales frente a los familiares es que el paciente siempre debe conocer la verdad y desde el primer momento. Tiene derecho a ello. Esta actitud, a pesar de estar basada en criterios verdaderos hay que sopesarla teniendo en cuenta distintas variables: -Si el paciente no pregunta directamente. -Si este criterio no es compartido por los familiares -Si tenemos escaso conocimiento del paciente y la familia en trminos de historia familiar y recursos emocionales -Cuando no podemos ofrecer continuidad en la atencin.
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-Cuando no conocemos a los profesionales que continuarn haciendo el seguimiento. -Cuando el encuadre en el que se da a la informacin es precario (lugar, tiempo, modalidad) -Si el paciente presenta antecedentes psiquitricos o intentos de suicidio

Argumentos de la familia: Una actitud muy comn es cuando la familia dice: Preferimos que no lo sepa, conocindolo como lo conocemos, creemos que se pondra peor. En estos casos debemos tener en cuenta: -No hacer una oposicin frontal desde el principio. Esto puede ser un mecanismo defensivo familiar, tenemos que entenderlo a partir de la escucha. -Dar tiempo a la elaboracin de la mala noticia y a la adaptacin a la nueva situacin. -Aclaremos que primero est el paciente. -Demos espacio a los familiares para que puedan expresar sus preocupaciones sin centrar la conversacin en el decir o no decir. -Garanticemos la continuidad de la atencin a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. -Expliquemos a los familiares que hablar con el paciente de sus preocupaciones no necesariamente quiere decir que le vamos a dar la informacin de manera brusca. -Aclaremos que nuestro objetivo ser generar confianza en el paciente. -Conozcamos a aquellos familiares ms resistentes a dar la informacin al paciente y centremos la mirada en ellos. -Pensemos que lo que ms agradece una familia en estos momentos difciles es poder contar con nosotros. El acompaamiento profesional continuado y regular es el mejor instrumento de que disponemos. -Tratemos al paciente en todo momento como sujeto de derecho y no como objeto de intervencin.

Cuando el cerco de silencio se centra sobre otros familiares, ya sea ancianos, nios, o personas afectadas de enfermedades fsicas o mentales graves, o aquellos que pensamos que no se pueden hacer cargo de la noticia. En estos casos tendremos en cuenta los mismos criterios que para otros familiares: -Darle informacin de forma muy gradual y progresiva. -Solicitar apoyo de otros profesionales especializados.
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-Dar apoyo al grupo familiar de manera continua.

Otra situacin es cuando el silencio se centra desde el propio paciente. Estos casos tienen que ver con pacientes que: -No desean hacer preguntas o comentar los informes. -Se conforman con informaciones vagas o fragmentarias. -Se aslan y evitan acudir a la consulta o hablar del tema con familiares o amigos. -A veces muestran sentimientos de vergenza o culpa por padecer la enfermedad. -Tienen dificultades en pensar y hablar acerca de sus emociones. -Insinan que tienen conocimiento de la gravedad pero, frecuentemente esas insinuaciones las dirigen a personas que los atienden, familiares o profesionales no mdicos que se encuentran imposibilitados de brindar informacin. -Es en estos momentos en los que hay que estimularlos a que hablen de sus preocupaciones. -No hay que olvidar que los pacientes eligen a su interlocutor: aquel con el que se encuentran ms cmodos, que mejor les escucha, que pasa ms tiempo con ellos. Esa eleccin recae frecuentemente ms en las enfermeras que en los mdicos. -Los familiares suelen presentar a estos pacientes como aquellos a los que es mejor no decirles nada. -Son pacientes que suelen recurrir a terapias alternativas movidos por la negacin de la enfermedad. -La angustia y la tristeza aslan a estos pacientes tanto de su entorno como de sus propias emociones y pensamientos.

Intervenciones ante el cerco de silencio:

1- Garantizar por parte del equipo tratante el acompaamiento del paciente y su familia durante todo el proceso de enfermedad. 2- Facilitar espacios diferenciados para el paciente y su familia a fin de promover instancias para descomprimir emociones. 3- Favorecer la comunicacin entre el paciente y su familia, respetando sus cdigos comunicacionales.

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4- Favorecer la comunicacin entre los profesionales involucrados en la atencin del paciente. 5- Prevenir el aislamiento comunicacional de la persona enferma. 6- Prevenir posibles duelos complicados de los familiares. 7- Realizar tareas de docencia y apoyo a los profesionales que atienden esta poblacin de pacientes.

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