Módulo II, Clase 7 Familia Lic. Carolina Nadal Lic.

Gabriela Campese

En esta clase nos propondremos como objetivos: 1) Conceptualizar la categoría “Familia” como construcción objetiva y subjetiva. 2) Caracterizar la dinámica familiar durante el proceso de salud-enfermedadmuerte. 3) Identificar las estrategias que despliegan las familias para ofrecer cuidados a la persona enferma. 4) Conceptualizar la Claudicación Familiar y las posibles formas de abordaje del equipo de salud.

Introducción El presente módulo se centra en el tema de las familias como sujetos de intervención en Cuidados Paliativos, comprendiendo que los procesos de atención no deben descontextualizar ni ahistorizar las relaciones sociales de los sujetos. Es imposible brindar una atención integral en salud que privilegie los cuerpos por sobre las personas; los cuerpos desprovistos de su condición social, emocional y afectiva; a la vez que es imposible considerar cuerpos como individuos. Asistimos a personas, como sujetos singulares inscriptos en relaciones y trayectorias sociales (familiares, laborales, etc.), pero estos sujetos sociales no son sólo los “pacientes” sino también aquellos otros significativos en su presencia cotidiana o no. En este sentido, entendemos fundamental explicitar que la unidad de atención en Cuidados Paliativos son todos los sujetos que atraviesan desde diferentes roles el proceso de enfermedad y agonía- muerte. Siendo que algunas categorías sociales pueden volverse opacas al ser naturalizadas por el uso social y por tanto quedar ancladas en algunos aspectos positivos o negativos, incluyentes o excluyentes que permiten la distribución e identificación en el mundo social, es que partiremos por analizar y construir el concepto de “familia” para

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luego comprender a las mismas en el proceso de salud- enfermedad- muerte de algunos de sus integrantes.

Construyendo una definición de familia:

Un primer acercamiento al concepto de familia pone en juego un amplio conjunto de representaciones, saberes, discursos y prácticas, producto de la experiencia vivencial y del proceso de socialización. No obstante, se reconoce una definición dominante y legítima acerca de "familia" como conjunto de individuos emparentados, vinculados entre sí por el matrimonio, la filiación o la adopción, y que se encuentran cohabitando y participando en común de las actividades cotidianas de reproducción social (P. Bourdieu). Esta definición, que amalgama las nociones de parentesco y coresidencia, es una invención reciente1 que bajo la apariencia de describir a la "familia" construye de hecho la realidad social. La misma parte de un sustrato biológico ligado a la sexualidad "legítima" y a la procreación, ocultando que siempre existieron y existen otras formas de organización de los vínculos familiares, otras formas de convivencia, otras sexualidades y otras maneras de llevar a cabo las tareas de procreación y reproducción.(E. Yelin) Esta definición de familia es utilizada como sinónimo de "hogar" y "unidad” o “grupo doméstico" y reconoce al hogar nuclear (compuesto por padre, madre e hijos) como el dominante. Entendemos, analizando los modelos empíricos que, no siempre convergen los lazos de parentesco con la unidad doméstica: en algunos casos los miembros de la unidad doméstica no están emparentados (esposos que conviven con hijos de un matrimonio anterior) o bien, no todos los miembros de la familia residen en un mismo hogar (padres separados cuyos hijos viven con el otro progenitor, hijos que no viven con sus padres, hermanos casados que han formado diferentes hogares, etc.), pudiendo compartir, no obstante actividades cotidianas de reproducción social. Se entiende por actividades cotidianas de reproducción al conjunto de actividades vinculadas con la producción y consumo, el acceso a bienes y servicios y la

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Esta definición introducida por la sociología en el siglo XIX es la utilizada en los censos de población y en las encuestas de hogares y la que viene a recortar una noción en principio más amplia referida exclusivamente al parentesco.

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reposición generacional (socialización de niños y cuidado de ancianos) (Jelin, E). Se incluyen en esta última la concepción o nacimiento, como la muerte de los sujetos, en tanto las actividades cotidianas no se circunscriben a lo diario o convencional sino que incluyen la excepcionalidad de las acciones a la vez que se modifican en los diferentes cursos de vida de los sujetos. Es necesario entonces introducir y distinguir, que las unidades domésticas no agotan los modos de residir de la población, es decir los arreglos residenciales. Estos pueden ser arreglos particulares en los que no vivan en familia, sino que se trate de personas solas o personas no vinculadas por lazos de parentesco que comparten una vivienda; a la vez que se reconocen hogares colectivos, por ejemplo pensionistas (hoteles, pensiones), reclusos (cárceles, unidades militares), ancianos (asilos, neuropsiquiátricos, etc.), religiosos (monasterios, conventos), etc. Esta evidencia empírica pone en cuestión al modelo ideal y legítimo de familia nuclear, en tanto en la realidad no es el único; hay una creciente multiplicidad de formas de familia y diversidad de convivencia. Tan singular es el individuo como las relaciones interpersonales que genera en la conformación de una familia, donde se entrecruzan los mandatos socio culturales, los mandatos familiares, las formaciones y costumbres étnicas y las posibilidades de acceso a bienes y servicios en el denso tejido de los sistemas sociales, políticos, económicos, y jurídicos que les darán la

normatividad y reglamentarán su vida en familia. Analizando los hogares en un momento de sus vidas, podemos reconocer según su estructura los siguientes:      "nucleares completos” formados por los dos progenitores con hijos solteros o sin ellos “monoparentales o nucleares incompletos” formadas por un solo progenitor con hijos solteros "extendidos" formados por una familia nuclear más otros parientes "compuestos" formados por una familia nuclear mas otros no parientes (pensionistas, inquilinos) "ensambladas" conformadas por nuevas uniones: padres e hijos solteros biológicos de ambos cónyuges, y biológicos de uno y "sociológicos" del otro.  Unipersonales: cuando una única persona conforma la unidad doméstica.

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Homosexuales: conformadas por personas de un mismo sexo que constituyen un hogar. No nucleares o unigeneracionales: hermanas que viven juntas, díadas de adultos mayores

Si bien estas distinciones nos permiten conocer o fotografiar un momento en un determinado hogar, no nos permite acceder a la historia o trayectoria familiar ni agota las percepciones, prácticas, estrategias familiares y formas de organización de la cotidianidad o de las actividades domésticas. Es así que consideramos necesario utilizar un sentido más amplio de familia que permita hacer referencia a un grupo social concreto, según la representación de sus miembros, relacionado por vínculos de parentesco y obligaciones recíprocas y que pueden o no residir en viviendas diversas; es decir a la familia de interacción formada por varias familias de residencia u hogares. Otros aspectos implícitos de la noción de familia hacen referencia al espacio de la intimidad, el amor, los afectos, etc. De los vínculos que suponen vivir en familia, “…hay sólo un que idealmente se basa (y no desde hace mucho tiempo ni para todas/os) en el amor: la elección de la pareja. Todos los demás vínculos familiares son “adscriptos”: padres y madre, hermanos y abuelos están definidos independientemente de la voluntad de cada uno. (…) El afecto dentro de la familia, entonces, se construye socialmente, sobre la base de la cercanía en la convivencia, de las tareas de cuidado y protección, de la intimidad compartida, de las responsabilidades familiares que las demás instituciones sociales (la escuela, la Iglesia, el Estado) controlan y sancionan.” (Yelin, E). De manera que como señala la autora, en el espacio de las familias, existe una “tensión irreductible entre el amor y la pasión en la elección de la pareja (…) y la responsabilidad social de los vínculos de parentesco que se extienden a lo largo de la vida.” En este sentido P. Bourdieu señala que “la familia como categoría social objetiva (estructura estructurante) es el fundamento de la familia como categoría social subjetiva (estructura estructurada), categoría mental que constituye el principio de miles de representaciones y de acciones (matrimonios por ejemplo) que contribuyen a reproducir la categoría social objetiva. Este círculo es el de la reproducción del orden social.” Así se reconoce el “labor de institución” que la familia realiza, instituyendo en cada uno de los miembros "sentimientos adecuados para garantizar la integración que es la condición

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de la existencia y de la persistencia de esta unidad". Se trata de un proceso simbólico y práctico que tiende a transformar obligaciones en disposiciones y por este acto, construir y sostener un "espíritu de familia" generador de dedicaciones, generosidades y solidaridades. En tanto que forma de organización social, la familia reconoce principios básicos de organización que suponen diferenciaciones según edad, género y parentesco; por lo que en su interior se ubican a la vez, las bases estructurales del conflicto y la lucha por la conservación o transformación de las relaciones de fuerza. Lo dicho hasta aquí nos permite reconocer la importancia de desnaturalizar el concepto de familia y contextualizar las formas de vivir en familia, de manera de conocer sus singularidades, en el marco de relaciones sociales más amplias. En este último sentido, resta señalar que las transformaciones y las constelaciones familiares forman parte de transformaciones sociales más amplias, referidas al espacio social: relaciones de género, procesos de individuación e independencia, cambios en la estructura demográfica, relaciones laborales y mercado de trabajo, modelos de estado y políticas sociales y públicas, etc., de manera que resulta necesario historizar respecto a las familias.

Historia familiar como construcción subjetiva:

El historizar respecto a las familias nos remite a distintos procesos. Por una parte, supone analizar las relaciones intrafamiliares, en el marco de procesos sociales más amplios. Esto nos permite comprender la singularidad del grupo familiar desde la complejidad de la cuestión social, evitando caer en paradigmas rígidos que las categoricen desde binomios tales como "normal - patológico", “armónicasdisfuncionales”, etc., entendiendo que estas posturas restringen los marcos de acción posibles. Por otra parte, nos permite conocer las trayectorias particulares y singulares de cada familia o sus cursos de vida. Entendemos, siguiendo a Jelin, que no favorece seguir hablando de ciclos de vida (estos suponen previsibilidad, etapas claras, linealidad, repetición de caso a caso), en tanto la vida en familia incluye numerosas transiciones, que suponen armar y rearmar en un sentido de permanente dinamismo vínculos

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familiares. Es decir, construir cada historia familiar de un modo singular que la determina como única. Si bien existen normas y expectativas sociales respecto a los momentos o etapas de los cursos de vida (del noviazgo al matrimonio, al nacimiento de hijos, la crianza, la adolescencia, “nido vacío” –partida de los hijos-, a la viudez) estos son cada vez mas una idealización que no responden a la complejidad de estas transiciones, ni a las desiguales situaciones económicas, sociales y políticas en las que acontecen e imprimen diferencias. Las relaciones familiares se entrelazan a una red compleja y multi determinada de relaciones sociales mucho más amplias y de distinto orden, el carácter histórico de la familia, indica que es resultado de la práctica social; y a la capacidad de dicha práctica de constituir instituciones y de transformarlas. A la hora definir a la “institución” familia, se ponen de manifiesto diferentes versiones a cerca de lo que ésta es y de los múltiples marcos normativos que son propuestos como modelos de comportamiento de la vida familiar: aquello que “se quiere ser” y en pos de lo cual “se trabaja”. La familia forma parte de nuestra primera experiencia y más inmediata, por lo que rápidamente se diluye su carácter histórico y socio-cultural quedando anclada de alguna manera en la naturaleza. A partir de esta representación vivenciamos los cambios y procesos familiares no como productos de prácticas sociales dentro de movimientos históricos, sino como aquello que nos precede (en nuestra condición de humanos), reduciendo la complejidad familiar a simples acontecimientos, inclusive predecibles. La familia es una institución histórica, cultural y política; siendo variadas las formas en que organizamos nuestro mundo de vida más inmediato, sobre valores, pautas, costumbres y normas que no son ajenos a las propuestas normativas que organizan los demás vínculos sociales. Es importante destacar en este punto, que proponer debatir sobre las familias trasciende dicha categoría en sí misma, para comenzar a pensar sobre las relaciones familiares desde las dimensiones material y simbólica. La vida familiar en tanto construcción subjetiva e histórica supone relaciones de subordinación y desigualdad; distribución de jerarquías en el otorgamiento de instancias de poder, pero también de cooperación y solidaridad sostenidas por el respeto a la autonomía de cada uno de sus miembros. Puede estructurarse como un espacio íntimo, libre y solidario o bien autoritario, egoísta e individual.

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Como todo espacio de interacción entre sujetos sociales, la familia es un campo de poder (en el sentido de Bourdieu) que guarda relación directa con una sociedad fuertemente contradictoria, con lo cual las definiciones de estrategias y modos de convivencia a nivel familiar, no sólo son la expresión de movimientos de las transformaciones familiares, sino el resultado de movimientos y procesos sociales más amplios. “...No se pueden separar las formas concretas de la vida familiar de las formas de la vida social, ni disociar el cambio familiar del cambio social en el que se desarrolla” (L. Barg). “La institución de la familia moderna y su continuidad es posible no sólo por las condiciones materiales económicas que la producen, sino por la eficacia simbólica de sus mitologías, emblemas y rituales que la sostienen y reproducen. En tal sentido es importante diferenciar, pero también articular, un orden de determinaciones y un orden de significaciones.” (Fernández A .M)

Caracterización de las familias durante el proceso de salud- enfermedad-muerte:

Definimos la vida familiar en permanente movimiento que incluye numerosas transiciones, que suponen armar y rearmar dinámicas que los vinculan y posicionan constantemente. En estos cursos de vida, se pueden reconocer de manera abstracta situaciones o procesos que generan mayor vulnerabilidad y que poseen impactos diferenciados en los sujetos sociales que los vivencian. Entre ellos nos interesa resaltar los procesos de salud- enfermedad- muerte. Entendemos que todos los procesos de salud- enfermedad- muerte movilizan y ponen en juego diferentes estrategias para el cuidado y acompañamiento de la persona enferma, contemplando a la vez la necesidad de sostener actividades cotidianas respecto a otros integrantes de la familia y roles sociales asumidos. Estas cuestiones se resuelven con mayor o menor grado de dificultad, dependiendo de la estructura y dinámica familiar, el lugar ocupado en dicha estructura por la persona enferma, el tipo de enfermedad (requerimientos de cuidado, duración, intensidad, etc.), los recursos objetivos (materiales- económicos) y las posibilidades subjetivas (historia, tradiciones, creencias, representaciones simbólicas dentro del imaginario social), entre otros.

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En Cuidados Paliativos, nos enfrentamos a enfermedades que generan un profundo impacto social y emocional tanto en la persona que la padece, como en su grupo familiar y entorno social próximo. En este apartado, vamos a poner la atención en las distintas instancias que puede llegar a atravesar la familia a lo largo del proceso de salud- enfermedad- muerte de alguno de sus integrantes. Entendemos que si bien los momentos objetivos de este proceso son similares para el paciente, adquieren diferentes significados y prácticas en las familias. Kübler Ross ha descrito y analizado las distintas fases por las que pasa el paciente: negación, depresión, ira, negociación y aceptación, etapas estas que no se dan de manera lineal, ni se presentan en todos los pacientes. En la familia, estos sentimientos, temores y mecanismos también están presentes y se le suma la necesidad de planificar los cuidados. A continuación se analizan algunos aspectos que la familia experimenta a la hora de transitar el mencionado proceso.

1) Confirmación diagnóstica y tratamiento inicial: el paciente y su familia han atravesado varias instancias estresantes y de incertidumbre debido a la cantidad de prácticas médicas y de estudios, de modo que si bien es anhelada, la confirmación de un diagnóstico que atenta la vida, confronta a las personas con nuevas incertidumbres, temores, conocimientos y mitos respecto a la enfermedad. En esta instancia se enfrentan situaciones de crisis a partir de las cuales se ensayarán nuevas estrategias de afrontamiento. Estas estrategias suponen la alteración de algunas dinámicas a fin de sostener tratamientos, controles, gestiones de accesos a recursos, nuevas relaciones institucionales y con el equipo de salud. La prolongación de estas prácticas en el tiempo, va permitiendo la construcción de nuevas seguridades y la adecuación de estrategias. Este reacomodamiento es dinámico y permanente según lo demande lo cambiante de cada situación. No obstante, se reactivan incertidumbres y temores frente a la espera de los resultados de las intervenciones bio- médicas realizadas. De esta manera la actualización de la información y la información pronóstica parecen irrumpir nuevamente en la dinámica familiar cotidiana, desestabilizando los “equilibrios logrados”. Esta vez la situación de crisis vivida pone en cuestión las estrategias

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implementadas y las expectativas asociadas, siendo necesario recrear de manera permanente nuevos escenarios que les permita mantener el mejor equilibrio posible. Si bien la confirmación diagnóstica genera un estado de shock y negación o dificultad de “creer lo que lo que está ocurriendo”, la esperanza y posibilidad de realizar tratamientos exitosos facilita el enfrentamiento y acomodamiento a la situación. En este sentido, cierta negación y temor resultan adaptativos. No obstante, pueden surgir sentimientos de culpa y/o culpabilizaciones por las formas de vida o conductas del paciente, por no haber realizado controles o consultas anteriormente, no haber estado atento y de esta manera responsabilizarse por la enfermedad del otro, etc. Este momento del proceso salud- enfermedad variará según se trate de enfermedades crónicas o se produzcan recurrencias y vueltas a tratamientos, de manera que con cada nueva evaluación o reinicio de tratamientos se reactivan las reacciones iniciales a las que se suman el sentimiento de fracaso.

2) Confirmación de progresión de enfermedad: la persona enferma luego de peregrinar por innumerables instancias diagnósticas y de tratamientos, que sin lugar a dudas lo fueron vejando y deteriorando en todas sus dimensiones; y donde esta dinámica familiar que habían logrado construir nuevamente sufre un impacto, recibe una nueva mala noticia: la enfermedad no fue erradicada del cuerpo de la persona enferma y no sólo eso sino que progresó en otras de sus partes. Es en este momento donde las estrategias familiares se desarman y la percepción de que todo lo que los rodea y sostiene nunca podrá volver a amalgamarlos como familia. Es indudable que comienza otro camino y donde son conscientes, en mayor o menor grado, que el final es indiscutiblemente la muerte. Las familias deben reconducir su estrategia de afrontamiento y sus emociones, hacia un nuevo escenario que por ser desconocido y doloroso, generalmente genera alta incertidumbre y sensación de fatalidad. Esta nueva situación crítica los acerca más a la idea de muerte y simultáneamente los obliga, luego de la disminución del impacto, a recrear nuevamente estrategias dentro de su dinámica familiar. Esta vez el marco para este reacomodamiento es la posibilidad de perder al ser querido y la manera de procurar una mejor calidad de vida.

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El impacto en las familias tiene un anclaje en las emociones y en la organización familiar. El desafío es crear estrategias de cuidado hacia la persona enferma y al mismo tiempo hacia los que cuidan. Podríamos describir a este momento como de permanentes modificaciones y donde día a día se construyen nuevas maneras de vivir el proceso. Generalmente la familia nuevamente se reorganiza, y desdramatiza lo que al comienzo le parecía imposible de transitar. Es aquí donde juegan un papel determinante las dimensiones culturales, simbólicas, afectivas, económicas, etc. de las familias que determinan cómo compartirán estos últimos momentos dentro del curso de vida de la persona enferma. Este momento puede estar surcado por sentimientos de enojo, fracaso y desesperanza motorizando reproches o un espíritu “combativo”, la búsqueda de otros tratamientos, etc. en el marco, como señalábamos de la amenaza de muerte. Pero en este momento dicha amenaza se encuentra vinculada al sufrimiento, a la forma en que ocurrirá y a las concepciones filosóficas- religiosas, adquiriendo nueva relevancia los temas pendientes, los asuntos incompletos, etc.

3) Los últimos días de vida de la persona enferma, la agonía y muerte inminente. Allí la familia sufre nuevamente una instancia crítica y toma mayor importancia la percepción que ha llegado el momento final. Se confirman los deseos y necesidades que en este momento en particular presenta el moribundo y su familia. Dependerá de cómo cada integrante de la familia haya vivido el proceso y los momentos anteriormente descriptos, para saber cómo transitará el momento final y comenzará el duelo. En este momento, las familias están más permeables para hablar sobre la muerte inminente y lo que ello implica. Adquiere relevancia temas en relación a preparativos para el funeral o sepelio por la posibilidad de cumplir los últimos deseos del paciente.

4) Duelo, el cual también se tramitará según se haya vivenciado el proceso de salud-enfermedad, y sin lugar a dudas la historia familiar que han construido históricamente. El duelo es el último tramo que da por concluido el proceso

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anteriormente descripto y es al mismo tiempo el punto de partida de un nuevo camino.

Luego de haber hecho un recorrido teórico que permite ubicar a las familias durante el proceso de salud-enfermedad-muerte, se detallan a continuación aspectos ligados a la intervención.

La familia como recurso de cuidados:

La familia que tiene un miembro que padece una enfermedad grave, que amenaza su vida, se ve afectada y debe poner en funcionamiento una cantidad de recursos y potencialidades que le permita reorganizar tanto la estructura como las funciones y roles familiares. En Cuidados Paliativos se considera a la familia como el primer recurso cuidador, no sólo en términos de soporte emocional sino también como organizadores del cuidado práctico que requiere la persona enferma. Sus estilos de afrontamiento, la historia familiar, los roles de cada miembro de la familia juegan un papel determinante durante el proceso de la enfermedad, y contribuirán significativamente en la calidad de vida del paciente. A la anticipación de la pérdida y la presencia de síntomas de diversa índole, se unen las dificultades en la organización familiar y cambios en su dinámica que se derivan de la situación de enfermedad. Las necesidades de la familia cambiarán desde el principio de la enfermedad y continuarán haciéndolo de muchas formas, hasta mucho después de la muerte de la persona enferma. Es por ello importante promover que todos los miembros de la familia, administren sus energías y no se sobre impliquen en los cuidados hasta el punto que se agoten física y/o psíquicamente, generando participaciones compartidas en el cuidado. Se intenta propiciar el encuentro a través del cuidado manteniendo un sensato equilibrio entre el estar con el paciente y el respeto a sus propias necesidades individuales o responsabilidades para con otros integrantes. Una herramienta fundamental para mantener fortalecidos los vínculos familiares en este momento de crisis familiar es la comunicación intrafamiliar. Cuando en el seno del grupo familiar circula el diálogo y no existen obstáculos comunicacionales, o los

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que poseen son poco significativos, la tarea de cuidado y el aproximarse afectivamente con el paciente y entre el resto de la familia será una tarea fácil de sostener. De este modo se reducirán los efectos que provoca el sufrimiento producidos por la enfermedad. Es importante que toda la familia pueda, en la medida de lo posible, no solamente atender distintas variables de cuidado, sino compartir con el paciente lo que les está pasando. La comunicación es un tema clave en esos momentos, mucho depende de la estructura, organización y curso de vida de cada familia concreta, de su capacidad comunicacional, de su estilo relacional, de las experiencias previas en torno a la enfermedad y la muerte. Estas características condicionarán la modalidad de afrontamiento de los diferentes momentos críticos provocados por la enfermedad.

Roles familiares: Los roles domésticos responden al “imaginario social efectivo (instituido)” (Castoriadis), significaciones, ritos, mitos, que marcarán las historias de repartos de poder, de jerarquías en las prácticas cotidianas, legitimando los lazos sociales que se generan en diversas estructuras, y el espacio social para cada uno de los componentes familiares (Fernández A. M). Toda familia cuenta con una organización interna que implica una distribución de roles que se adjudican y asumen constantemente. Cuando un integrante de la familia padece una enfermedad se ve alterada la organización y actividades de la vida cotidiana de todo el grupo familiar. En primer plano en la dinámica de la unidad doméstica y luego en la familia de interacción, como señalábamos anteriormente impacta en las diferentes unidades domésticas variando según los grados de superposiciones, correspondencias o distancias entre estas. Pero no se trata sólo de las transformaciones y reacomodamientos que realizan las familias para enfrentar las necesidades específicas de cuidar y atender a un familiar enfermo, sino de los reajustes que deben realizar frente a las dificultades y/o imposibilidad del paciente de sostener su propio rol o lugar ocupado en el espacio y dinámica familiar. En términos de los roles tradicionales se identifica el rol de proveedor o sostén económico, el de ama de casa o responsable de las actividades domésticas, mas los relativos al lugar ocupado en la estructura de vínculos de

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parentesco (padre- madre, hermano, etc.) y los referidos a la personalidad o a las potencialidades o capacidades (compañero, cariñoso, el que se encarga de todas las acciones con el afuera, el vecino comprometido, etc.). Las características de cada uno de los miembros y las variables del funcionamiento familiar (comunicación, tipo de vínculos, autoestima, reglas) son importantes en el estilo de afrontamiento ante la crisis y en la resignificación de la dinámica de funcionamiento. Es importante resaltar las condiciones dentro de la vida familiar que favorecen la reorganización, o sea la flexibilidad que permite la búsqueda de nuevos modos de estar en familia y los cambios de roles, las relaciones intra y extra-familiares que permiten y favorecen la expresión de preocupaciones y necesidades a nivel familiar. Podemos reconocer que adaptabilidad, cohesión, comunicación y confianza serían algunos de los pilares de un tránsito saludable ante una enfermedad terminal. Los recursos de la familia son claves a la hora de considerar el impacto que la situación de enfermedad y el cuidado de un familiar puede generar. Se destacan como más importantes:        Aspectos socio- educativos Disponibilidad de apoyo social a través de redes sociales. Capacidad de solución de problemas. Capacidad para solicitar ayuda. Vivencia de experiencia previa de pérdida y muerte Estrategias de comunicación a nivel intra familiar Recursos emocionales de cada integrante de la familia

Si bien anteriormente se señalaron algunos procesos familiares frente a la aparición y progresión de la enfermedad puede afirmarse que no todas las familias, ni sus miembros, responden de manera similar a la hora de afrontar una enfermedad. Su respuesta está determinada por varios factores como por ejemplo:     Características personales de cada miembro de la familia Tipo de relaciones vinculares con el paciente y con el resto de la familia Historia previa de pérdidas y la forma en que las afrontaron Conflictos familiares previos a la enfermedad

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Tipo y/o características de la enfermedad (alteraciones corporales, cognitivoconductuales, etc.) Recursos socioeconómicos de la familia Red social de apoyo externo Condición socio-cultural y educacional de la familia Recursos emocionales ante situaciones de crisis

El cuidador principal: Se puede definir como aquella persona, generalmente miembro de la familia, con mejores condiciones para asumir responsablemente el cuidado del paciente, por contar con posibilidades reales y disposición para su atención, poseer una buena relación afectiva con el enfermo, suficiente nivel escolar para comprender y transmitir la información e instrucciones, así como capacidad para imprimirle seguridad y bienestar emocional en la mayor cantidad y calidad posible (M. Gómez Sancho). En consecuencia, las cualidades que debe reunir un cuidador principal, idealmente, serían:  Posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones físicas y psíquicas, etc.)  Relación afectiva con el paciente  Inspirar seguridad y confianza  Capacidad intelectual y suficiente nivel cultural  Sentido de responsabilidad  Salud mental  Actitudes para el apoyo hacia el paciente sin ejercer sobreprotección ni tomar una actitud paternalista Indudablemente no siempre el cuidador principal reúne esta cantidad de requisitos y de ningún modo se puede exigir que sean excluyentes. En la mayoría de los casos el cuidador principal es un miembro de la familia conviviente, con mayor predisposición horaria para ejercer cuidados y compañía, o es visualizado para ocupar ese rol por ser el familiar que se encuentra desocupado laboralmente y cuenta con el tiempo suficiente.

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El equipo de salud deberá cuidar particularmente al cuidador principal, ya que es la persona con mayor riesgo de claudicación y/o agotamiento; es por ello que pese a que éste cumple un rol diferenciado, no debe olvidarse de implicar y comprometer al resto de la familia para que circule la tarea de cuidado y soporte emocional. Si bien es cierto que la figura de cuidador principal, se visualiza claramente en las familias, no se puede dejar de poner en discusión, atendiendo la coyuntura argentina, que dicha figura, no es estática ni única, y que la familia se reorganiza en función de su posibilidad, situación socio-económica, prolongación de las cuidados en el tiempo y características que requieren los mismos. Los aspectos relativos al cuidado o las dimensiones que este debe cubrir abarcan una amplia y compleja gama de acciones, prácticas, aprendizajes, destrezas, capacidades y sensibilidades a la vez que el mantenimiento de algunos roles y actividades domésticas y en algunos casos apropiarse de particulares sistemas de uso e instituciones concretas. Es decir, por una parte aspectos y técnicas vinculadas al cuidado práctico: ayudar a la movilización (levantarse y acostarse) hasta la rotación en cama, prevención de escara y vestido; de la colaboración con la higiene y la preparación del baño a la higiene y el baño en cama, el cambio de sábanas; la administración de medicación (en diferentes vías), preparación de comidas y alimentación, realización de curaciones, cuidado de la piel y de la boca, etc. El acceso a recursos y principalmente su gestión: En el marco de un sistema de salud fragmentado como lo es el Argentino, la gestión y acceso a los recursos y elementos para la asistencia es bastante complejo y burocrático, a la vez que no se ajusta en tiempo a las necesidades de los pacientes. Es así que el cuidador debe disponer no solo de tiempo sino también de habilidades para articular y poder hacer un uso eficaz de las instituciones. El cuidado emocional y espiritual que supone la presencia cotidiana y afectiva en el marco de la posibilidad de diálogo y escucha compartiendo pensamientos y sentimientos a la vez que transmitiendo tranquilidad y seguridad. Este proceso no solo supone la disponibilidad sino fundamentalmente la capacidad de enfrentar el sufrimiento del paciente y los propios del cuidador.

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El mantenimiento de las relaciones sociales, que suponen la presencia y “visita” de amigos, vecinos, familiares, etc., de acuerdo a las necesidades y deseos del paciente o su contrario, pudiendo el cuidador ajustar las demandas al posible gradual retraimiento del paciente. Estas acciones de cuidado se dan en un continuo cambio de situación: la aparición de nuevos síntomas, la progresión de enfermedad y deterioro y el ajuste de las respuestas, modificándose los horarios cotidianos, las presencias cercanas, el uso de los lugares dentro de la vivienda y la comunicación con los equipos intervinientes. Siendo imposible la detención del resto de las actividades cotidianas de los hogares, y compleja y heterogéneas las formas de organización, es que reforzamos la necesidad de considerar una red de apoyo y cuidado, en la que los diferentes involucrados familiares o no, puedan poner en juego sus habilidades y no descansar en la identificación de una única persona. Se trata de delimitar responsabilidades y tareas a partir de la coparticipación de “diferentes cuidadores”. Frente por ejemplo, a una unidad doméstica conformada por díada de adultos mayores, quien se constituirá como cuidador principal, será el otro sano, requiriendo de la participación de otros familiares o no, no convivientes a fin no sólo de no claudicar sino de poder cubrir las diferentes dimensiones del cuidado. Este proceso complejo de armado para el cuidado es definido como arreglos domésticos, proceso este que está en constante transformación- consolidaciónadecuación. Actitud de la familia durante el proceso de enfermedad:

Las reacciones de los familiares ante el proceso de enfermedad suelen ser complejas, variadas e individuales. La identificación de estas reacciones como parte del proceso de atención, es tarea de los profesionales quienes deberán ajustar los recursos para un mayor beneficio del paciente. Es necesario ayudar a los miembros de la familia a respetar la voluntad de la persona enferma.

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Se debe evaluar la capacidad de la familia en relación a la posibilidad de cuidar emocional y prácticamente al enfermo, en el marco de su historia de vida. Desde el inicio de la atención se deben detectar obstaculizadores y facilitadores del cuidado, monitoreando periódicamente la situación, ya que pueden existir modificaciones en la intervención si aparecen determinados indicadores de crisis.

Objetivos de intervención psicosocial que facilitan el proceso de reorganización familiar:     

Potenciar los recursos (emocionales y prácticos) de la familia Disminuir la vulnerabilidad dentro de la familia Facilitar la expresión de sentimientos y emociones. Facilitar la utilización de canales de comunicación adecuados. Movilización de recursos y habilidades de afrontamiento: entrenamiento y participación en las tareas de cuidado y decisiones terapéuticas con respecto al paciente (especial atención al manejo del dolor y a la adhesión terapéutica).

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Trabajar sobre las pérdidas asociadas a la enfermedad para prevenir procesos de duelo complicados. Propiciar la despedida entre el paciente y su familia Detectar y derivar posibles patologías que desarrolle alguno de los miembros de la familia. Compatibilizar entre los planes vitales de todos los miembros de la familia y el cuidado de la persona enferma. Implicar a toda la familia en las tareas de cuidado. Vincular a la familia con sistemas de apoyo social externo: familia extensa, amigos, grupos de pares, instituciones de la comunidad, instituciones religiosas, etc.

Prevención y atención del duelo complicado

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CLAUDICACION FAMILIAR

Como se ha mencionado anteriormente en Cuidados Paliativos, se considera como unidad de tratamiento, a la persona enferma y a su entorno familiar o no más próximo y significativo. Todo el equipo de salud, en especial los trabajadores sociales, tienen un objetivo de intervención definido, y es el de prevenir la claudicación de las personas que cuidan al enfermo. Si bien los trabajadores sociales despliegan una cantidad de estrategias de intervención para su prevención, es deber del resto de los profesionales que conforman el equipo atender este fenómeno. Definición de Claudicación familiar:

Es la incapacidad de los miembros de una familia, fundamentalmente del cuidador principal, para ofrecer una adecuada respuesta a las demandas y necesidades del enfermo (M Gómez Sancho). Suele manifestarse en la dificultad de sostener una fluida comunicación con el paciente, el equipo de salud y con el resto del grupo familiar. Generalmente se puede evidenciar un empobrecimiento en la calidad de los cuidados. La claudicación o agotamiento puede generar episodios de agresión del cuidador claudicado hacia el paciente y hasta provocar su abandono.

Factores predisponentes: Circunstancias personales del enfermo o específicas de la enfermedad: por ejemplo es mayor el impacto familiar con enfermos muy jóvenes o niños, o con localizaciones de enfermedad más visibles. Rol que juega el paciente en la familia. La personalidad, el carácter, el rol familiar, la relación social y laboral, son aspectos que influyen en el impacto. Falta de control de los síntomas de difícil manejo en el ámbito familiar. Por ejemplo: dolor intenso, estado nauseoso persistente, dificultades respiratorias, empeoramiento brusco, etc. Falta de adecuación de objetivos entre el paciente y su familia

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Nivel de información que maneja el paciente y la familia: cuando la información no es progresiva, coherente y/o genera malos entendidos en objetivos terapéuticos; y/o se perpetúa el cerco de silencio, son fenómenos de conflicto en la comunicación que aumenta la tensión en la unidad de tratamiento.

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El cuidador principal trabaja fuera del domicilio resultando difícil la organización de las tareas del hogar y el cuidado del enfermo

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Limitaciones físicas y/o psíquicas del cuidador Tipo de familia: familia nuclear reducida (que no dispone de recursos y alternativas de sustitución en el cuidado del paciente); familia extensa (constituida por varias generaciones y parientes próximos, que viven bajo el mismo techo o a poca distancia, cuya dificultad puede surgir al entrar en coalición distintos puntos de vista y criterios con respecto a la toma de decisiones en el cuidado del familiar enfermo.

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Ancianos y/o niños convivientes Percepción de los familiares de ruptura o postergación de los proyectos personales Antecedentes de violencia familiar Lugar de residencia (familias que deben alejarse de su medio habitual, desconocimiento del idioma y/o dialecto, aislamiento social, desarraigo)

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Antecedentes de pérdidas previas o recientes: una familia que ha sufrido pérdidas anteriores o recientes se encuentra más vulnerable, se reactivan sentimientos o temores, fundamentalmente cuando la muerte no fue apacible o cuando la pérdida no ha sido elaborada dentro de los parámetros del proceso normal de duelo.

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Recursos socio-económicos insuficientes Relaciones Sociales: familias con escaso vínculo con su red de relaciones parentales y/o sociales, tanto a nivel comunitario como institucional formal.

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Vigencia de problemas prácticos no resueltos: preocupaciones o temas pendientes ajenos a la circunstancia de enfermedad que se derivan de ella

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Percepción de la familia de abandono por parte del equipo de salud Encarnizamiento terapéutico

Manifestaciones más frecuentes que presenta la familia en claudicación: Dificultad en la toma de decisiones Dificultad para afrontar las tareas vinculadas al cuidado del paciente

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Aparición de conductas adictivas en uno o más de sus miembros (droga, alcohol, etc.)

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Aparición de situaciones de violencia física y/o verbal entre los miembros de la familia y/o con el familiar enfermo

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Abandono del paciente Pedido insistente de internación sin criterio médico claro Pedido explícito de eutanasia La claudicación familiar es considerada una “urgencia” en Cuidados Paliativos. Si

dicho fenómeno no se atiende a tiempo o no se lo diagnostica adecuadamente pueden devenir episodios de maltrato o abandono hacia el paciente. Es por ello que generalmente, ante una crisis de claudicación, se interviene rápidamente internado al paciente en un ámbito institucional con el objetivo de preservarlo y de este modo descomprimir la situación. Dicha internación, con acuerdo previo con la persona enferma, se propone por aproximadamente 72 horas y se comienzan a desplegar diversas estrategias de intervención a fin de evaluar que causas produjeron la claudicación y cómo reducirlas. Por otro lado se aborda la situación no sólo con la familia sino también con el paciente y se proponen nuevos objetivos terapéuticos. Asimismo se trabaja en el plano familiar para implicar a otros integrantes del grupo familiar. Si bien es frecuente encontrar una familia con riesgos de atravesar una claudicación, el objetivo que constantemente debe conducir la intervención de los equipos de salud es el de la prevención de dicho fenómeno. De este modo los riesgos se reducen y probablemente nunca transiten la mencionada crisis. Por último es importante mencionar que la crisis de claudicación familiar no es voluntaria o no se genera a partir de la “mala voluntad” de quienes cuidan al paciente, es un hecho que deviene de una situación de alto estrés; el cuidar un ser querido en el ámbito domiciliario durante un tiempo significativo es una tarea compleja y dolorosa, es decir que el acompañar un familiar durante el proceso de morir conlleva un abanico de sentimientos, emociones y utilización de energía física que si no se preserva puede provocar agotamiento físico y psíquico y devenir la claudicación en términos de crisis familiar.

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Criterios de institucionalización A lo largo de la etapa terminal de una enfermedad incurable, tanto los pacientes como sus familias atraviesan diversas situaciones que requieren atención por parte de un equipo interdisciplinario. Se considera que detectando precozmente los indicadores que se analizan en este trabajo y realizando intervenciones psicosociales adecuadas, se podría efectuar una real prevención sobre esta problemática.

Debemos identificar los obstaculizadores y facilitadores más frecuentes que determinan la posibilidad de soporte familiar sostenido hacia el paciente en domicilio, con el fin de prevenir la claudicación familiar. De carecer de ellos o de presentar algún déficit en alguno se debe evaluar el trabajo a partir de redes sociales que puedan ejercer cuidados externos que actúen de apoyatura a la familia. El último recurso técnico que se utilizará es el de la internación del paciente en un centro de tercer nivel u otra institución con similares características. A continuación se describen los obstaculizadores y facilitadores existentes que posibilitan la evaluación social en relación a la permanencia del paciente en domicilio:

Obstáculos 1. No hay familia 2. Núcleo familiar reducida 3. Presencia de ancianos y /o niños 4. Presencia de personas con limitaciones físicas y /o psíquicas 5. Dificultades económicas 6. Sin obra social u obra Social con limitaciones en sus prestaciones 7. Vivienda inadecuada 8. Escasa disponibilidad horaria para el cuidado 9. Conflictos en los vínculos familiares 10. Lugar de residencia a mas de 20 km. del Centro asistencial 11. Ausencia de red de soporte externo (amigos, vecinos etc.) 12. Presencia de adicciones 13. Violencia familiar 14. Experiencias previas traumáticas en el cuidado de enfermos

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15. Duelos no elaborados o recientes

Facilitadores 1. Satisfactoria red familiar 2. Cobertura social con atención integral 3. Recursos económicos suficientes 4. Adecuados soportes prácticos 5. Armonía familiar 6. Cercanía del centro asistencial a menos de 20 km. 7. Adecuada red de soporte externo 8. Disponibilidad de comunicación telefónica 9. Deseos del paciente para ser cuidado en su domicilio 10. Presencia de valores espirituales Generalmente los obstaculizadores más significativos que aparecen en la práctica diaria corresponden al área económica y de prestación de obra social; en segundo término: núcleo familiar reducido, conflictos en los vínculos familiares y distancia del lugar donde reside. En cuanto a los facilitadores, aparece como el más propicio: deseo del paciente de ser cuidado en la casa, unido a una buena disponibilidad de comunicación telefónica y adecuadas redes de soporte externo y práctico. Por último se destaca la importancia que tanto los pacientes como sus familiares le otorgan a sus creencias y espirituales, en términos de apoyo emocional. A partir de la evaluación específica de ésta área de atención, se traslucen los beneficios de efectuar un cuidadoso abordaje interdisciplinario, para la detección precoz de situaciones conflictivas, que condicionan los cuidados del paciente, y muchas veces determinan la dinámica familiar a la hora de tomar decisiones sobre la atención domiciliaria. La intervención del trabajador social, permite evaluar, prevenir y efectuar tratamientos con el paciente y su familia. En las actuales crisis de índole social que afectan a la organización familiar, se presume que un mayor conocimiento de la unidad familiar y su entorno, posibilitaría una dirección más precisa en el tratamiento del paciente en domicilio. valores

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Son objetivos del Trabajo Social:  Contener, informar, orientar, asesorar al enfermo y su familia.  Evaluar constantemente las distintas etapas del proceso de la enfermedad en términos de impacto a nivel familiar  Estar atento a los cambios de actitudes y respuestas de la familia sobre las cambiantes necesidades del paciente.  Fortalecer el sentimiento de utilidad en el cuidado del enfermo  Favorecer la comunicación verbal y la expresión de los sentimientos del paciente y su familia  Estimular a la familia para la utilización de los diversos recursos emocionales a nivel personal y familiar (recursos de afrontamiento familiar)  Articular junto con la familia la apropiación de recursos sociales existentes y de la comunidad para afrontar la atención del paciente en el ámbito domiciliario.  Prevenir el duelo patológico o complicado.

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Bibliografía:   BARG, LILIANA: “Los Vínculos Familiares. Reflexiones desde la práctica profesional”. 1ª ED. Espacio Editorial. Buenos Aires. 2003 BARG, LILIANA: “La intervención con familia. Una perspectiva desde el Trabajo Social”. 1ª ED. Año 2000. 2ª reimpresión. Espacio Editorial. Buenos Aires. 2004         BOURDIEU, PIERRE: “Razones Prácticas. Sobre la teoría de la Acción”. ED. Anagrama. Barcelona. 1997 CASTORIADIS, en FERNANDEZ, A. M.: “La mujer de la ilusión. Pactos y contratos entre hombres y mujeres”. Paidós. FERNANDEZ, A. M.: “La mujer de la ilusión. Pactos contratos entre hombres y mujeres”. ED. Paidós . GOMEZ SANCHO, MARCOS: “Medicina Paliativa en la Cultura Latina”. ED. Aran. España. 2000. HELLER, A: “Sociología de la vida cotidiana”. 1ª ED. 1970. Ediciones Península. Barcelona. 2002 JELIN, ELIZABETH: “Pan y Afectos. La transformación de las familias”. 1ª ED. Fondo de Cultura Económica. Buenos Aires. 1998 WAINERMAN, C (comp.): “Vivir en Familia”. UNICEF. Editorial Losada. Buenos Aires. 1994 KÜBLER ROSS, E: “Sobre la muerte y los moribundos”. ED. Grijalbo. Barcelona, 1969.

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