You are on page 1of 28

Nr 1 (2) 2012

INFORMATOR BEZPŁATNY

T osia

Profesor Miłości
s.8-11

www.mhd.org.pl

y, że ujem ada m infor uR ścią 012 rok hwałę do ia 2 a lką r tn ła Uc nia Z wie iu 4 kwie a podję wyraże e i e w w dn ta Krako sprawi ytkowan w ż s Mia I/543/12 nie w u trybie I w da nr XL y na od na 99 lat a rzecz zgod eczyste owym n cjum dla j i e rg wi Hosp rzeta owan bezp olskiego ie zabud j przy a żą ne op ow „Mał ” w Krak i, położo ą sprzed ci az sn śc Dzie uchomo dnocze nego wr nier owej z je j położo fikaty od t boni a nie dmę nych ul. O dynku n iem 90% płat rocz tego s bu zielen ty i o u. eczy z ud szej opła wania wi budynk w pierw łu użytko daży w/ ze tu z ty eny spr c oraz

DLACZEGO CENTRUM OPIEKI
WYRĘCZAJĄCEJ

JEST POTRZEBNE?

Ile można wytrwać sypiając po 3 godziny na dobę? To pytanie prędzej czy później zadaje sobie każdy z rodziców opiekujących się nieuleczalnie chorym dzieckiem. Lekarze z Hospicjum też mają świadomość, że jeśli rodzic nie odpocznie sam będzie wymagał opieki. Dlatego narodził się pomysł budowy Centrum Opieki Wyręczającej.

Opieka wyręczająca – ten sucho brzmiący termin oznacza całodobową, fachową opiekę nad nieuleczalnie lub przewlekle chorym dzieckiem, poza jego miejscem zamieszkania, realizowaną przez przeszkolony personel hospicjum domowego. Na co dzień. W domu rodzinnym, dyżur przy łóżku małego pacjenta na zmianę sprawują jego rodzice.. Trzeba mieć świadomość, że nieuleczalna choroba to problem nie tylko samego pacjenta, ale całego domu. Wszystkie sprawy, cały układ dnia, całe niemal życie podporządkowane jest rytmowi, który wyznacza choroba. W rodzinach, gdzie u boku chorego pacjenta wzrasta jego rodzeństwo sytuacja jest bardziej skomplikowana, bo choroba brata czy siostry oznacza, że rodzice muszą skupić się czasem tylko na jednym dziecku. Nikogo z nas życie nie przygotowało na ciężkie chwile i nie każdy w jednakowy sposób umie radzić sobie z trudnościami. Dlatego w każdej z rodzin, która opiekuje się nieuleczalnie chorym dzieckiem zdarzają się chwile załamania a często długotrwałe kryzysy, które w najgorszych razach prowadzą do rozpadu małżeństw, załamań nerwowych czy wywołują choroby na tle psychosomatycznym. Jak temu zapobiec? Nie zawsze pomaga rozmowa z psychologiem czy wizyty specjalistów sprawujących opiekę nad dzieckiem. Czasami potrzeba czegoś więcej. Chwili oddechu, „pauzy w życiu”. Idea Centrum Opieki Wyręczającej to odpowiedź na potrzeby rodzin nieuleczalnie chorych dzieci. Centrum ma w sobie łączyć siedzibę specjalistycznych przychodni, integracyjnego przedszkola, a także spełniać rolę "śluzy", w której rodzice małych pacjentów po wypisaniu ich ze szpitala będą mogli nauczyć się właściwej opieki nad nimi. miejsce, gdzie dziecko przez dwa tygodnie będzie mogło zostać pod pełną, całodobową opieką specjalistów. W tym czasie rodzice będą mogli zamknąć odkładane „na później” sprawy, pokonać kryzys, czy przystosować mieszkanie do tego by dalej pełniło rolę domowego hospicjum. Centrum jest potrzebne przede wszystkim małym pacjentom, dla których ich rodzice to jedyna szansa na dalsze, wymarzone, zdrowe życie. Specjalistyczna opieka lekarska to połowa sukcesu. Czasami uśmiech na twarzy mamy czy taty potrafi dokonać więcej niż skomplikowana rehabilitacja. Ale nie zawsze rodzice mają siłę na uśmiech zmagając się z codziennymi problemami. Centrum ma przywrócić ten uśmiech i dać szansę nieuleczalnie chorym dzieciom na normalne życie. Lek. med. Krzysztof Nawrocki Szef medyczny Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

03
Informator bezpłatny Nr 1 (2) 2012

Spis tresci

Wydawca: Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie Organizacja Pożytku Publicznego ul. Czerwonego Kapturka 10 31-711 Kraków KRS 0000249071 NIP 6782972883 REGON 120197627 Biuro MHD i adres Redakcji: os. Na Skarpie 66, 31-913 Kraków (budynek Szpitala im. Stefana Żeromskiego) tel./fax 12 643 72 21 Numery kont dla wpłat darowizn: Nr konta złotówkowego: PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541 Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD Nr konta walutowego dla wpłat w Euro: PKO BP: PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648 Kod Swift-BIC BPKOPLPW Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD Rada patronacka: ks. bp Jan Zając - Przewodniczący prof. Krzystof Penderecki red. Leszek Mazan Rada fundacji: Krystian Wielgus - Przewodniczący Andrzej Stępień Zarząd: Anna Nawrocka - prezes Wojciech Glac - wiceprezes Redaktor wydania: Berenika Dziadkowiec Kontakt z redakcją: redakcja@mhd.org.pl Skład i opracowanie graficzne: Paweł Kędzierski - tel. 660 667 320

4 - Patron Hospicjum 6 - HosNews 8 - Tosia - profesor miłości 12- Porozmawiajmy o cierpieniu 13 - Wolontariat dodaje nam skrzydeł 14 - Nasza ambasadorka - Julia Rosnowska 17 - Święta z MHD 18 - Wspomnienie 20 - Okiem psychologa 22 - Medyczny punkt widzenia 23 - Nasze inicjatywy 26 - Listy do redakcji

Berenika Dziadkowiec redaktor wydania

Drodzy Czytelnicy!
Oddajemy w Wasze ręce już drugi numer naszego Informatora. Mamy nadzieję, że także ten numer przypadnie Wam do gustu. Tym razem chcemy Wam przybliżyć dwie z naszych podopiecznych – Tosie i Julcię. Mamy nadzieję, że ich historie przybliżą Wam naszą pracę. Nasze działania to nie tylko opieka medyczna nad chorymi dziećmi. Dbamy o rodzeństwo naszych maluchów, o sferę duchową całych rodzin, a także rozrywkę i wiele innych dziedzin życia. W tym numerze przedstawiamy kilka naszych inicjatyw, jednak zachęcamy do regularnego śledzenia, tego co robimy na stronie www.mhd.org.pl. Dziękujemy za wszystkie e-maile i wiadomości, które przyszły do naszej redakcji po wydaniu ostatniego numeru. Zapraszamy do kontaktowania się, jeśli macie Państwo jakieś pytania lub prośby: redakcja@mhd.org.pl.

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci jest tytułem prasowym wpisanym przez Sąd Okręgowy w Krakowie do rejestru dzienników i czasopism pod numerem Ns. Rej. Pr. 199/11.

Życzę miłej lektury
3

Patron Hospicjum
04
Biskup Jan Zając jest jednym z członków Rady Patronackiej naszego Hospicjum. Wspiera nas w naszych dążeniach i umacnia nasze działania słowem, czynem i modlitwą. Biskup Jan zgodził się na rozmowę z nami o Świętach Wielkanocnych, o życiu, śmierci i miłości.

Miłość
Czym powinny być dla nas, chrześcijan, święta Wielkanocne?

cierpliwa jest…
z Biskupem Janem Zającem rozmawia Berenika Dziadkowiec
Od stołu eucharystycznego idziemy do stołu świątecznego w naszych domach. Dzielmy się poświęconymi potrawami na znak wzajemnego pojednania, przebaczenia i pokoju. Życzenia i wzajemna modlitwa umacniają wzajemnie więzy miłości. „Oto jest dzień, który dał nam Pan! Radujmy się i weselmy się w nim” Tak o Wielkanocy mówią wszyscy chrześcijanie. To jest nasze zawołanie. Wierzymy, ze jest to czas spotW jaki sposób przeżyć święta kania z Panem Jezusem, tak, żeby nie były jak każdy który przychodzi do nas Prosta wiara dziecka inny dzień w roku? niosąc nam dar pokoju cierpiącego przemówiła do i zwycięstwa nad śmiercią Drogą, która prowadzi do ramnie bardziej niż wiele i szatanem. Zmartwychdosnego przeżywania świąt wstały Pan przychodzi do nas wielkanocnych jest czas przemyśleń teologicznych. w Komunii świętej. Łączy nas Wielkiego Postu – z rekowszystkich ze sobą dając lekcjami, ze spowiedzią nam udział w Jego życiu i z modlitwą pasyjną. JałBożym. Mamy udział w Chwale Jego zmartwychmużna wielkopostna pomaga nam w otwarciu wstania. To jest źródłem naszej radości. na potrzeby drugiego człowieka, materialne Śpiewajmy Alleluja! – chwalmy Pana za i duchowe. przeszłość, w której zostaliśmy odkupieni przez Tak otwierają się nasze serca dla przyJego mękę i śmierć na krzyżu; chodzącego Jezusa Zmartwychwstałego. WłąChwalmy Pana za teraźniejszość ubogacania czenie się w liturgię Wigilii paschalnej prowadzi nas miłością miłosierną; do owocnego i radosnego spotkania z Panem Dziękujmy za otwarcie naszych horyJezusem. Przygotowanie stołu świątecznego zontów przyszłego życia wiecznego w niebie. w rodzinie, wspólne śniadanie po Rezurekcji, To jest powodem naszego „weselmy się!”. stanie się źródłem radości, która będzie proRadość ze spotkania z Panem Jezusem mieniować na czas poświątecznej codzienności. przejawiamy w naszych rodzinach i wspólnotach.

4

Pan Jezus umarł dla naszego zbawienia. Ludzie często pytają: „ale dlaczego umierają tak małe, niewinne dzieci?”. Czy Ksiądz Biskup jakoś to sobie tłumaczy i czy mógłby się podzielić tym z naszymi czytelnikami? Aby rozstrzygnąć ten problem, potrzeba głębokiej refleksji połączonej z modlitwą o światło Boże. Po kilkudziesięciu latach zmagania się z zagadnieniem „umierania małych i niewinnych dzieci”, z pomocą przyszła mi… umierająca kilkuletnia dziewczynka. Z relacji kapelana szpitala dziecięcego i potwierdzonej przez matkę tego dziecka – na kilka dni przed śmiercią, ciężko chora widząc zapłakaną matkę powiedziała: „Mamo, nie płacz! Ja odchodzę, ale idę do nieba!”. Prosta wiara dziecka cierpiącego przemówiła do mnie bardziej niż wiele przemyśleń teologicznych. Pan Jezus, który wziął na siebie cierpienia wszystkich ludzi, oddał życie na krzyżu dla naszego zbawienia, otworzył nam niebo przez swoją śmierć i zmartwychwstanie. Tak prowadzi nas do Domu Ojca według Bożych planów. Obyśmy tylko, Boże plany odkryli, jak tamta dziewczynka, która jest już w niebie. Wiara, nadzieja i miłość. Z pośród nich najważniejsza jest dla Księdza Biskupa? Tym razem opieram się na „dorosłym” Apostole Pawle. To on mnie przekonuje, że: „Teraz więc trwają wiara, nadzieja i miłość – te trzy: z nich zaś największa jest miłość” (List do Koryntian). Ponieważ: mówienie językami bez miłości to „miedź brzęcząca”… dar prorokowania i bogata wiedza, ogromna wiara przenosząca górę bez miłości, to nicość… jałmużna obfita, zapracowanie się do ostatniego tchu – bez miłości, to żaden pożytek… Dlatego miłość jest najważniejsza. Apostoł poucza: „Miłość wszystko znosi, wszystkiemu wierzy, we wszystkim pokłada nadzieję, wszystko przetrzyma… miłość nigdy nie ustaje…” aż do ostatecznego zobaczenia Miłości Nieskończonej „twarzą w twarz” – w niebie! Dobra jest wiedza, ale z miłością, która „nie szuka poklasku”. Konieczna jest wiara, ale z miłością, która „nie unosi się pychą”. Potrzebna jest jałmużna, ale z miłością,

która „nie szuka swego”. Oczekiwane jest oddanie siebie na służbę człowiekowi, ale z miłością, która „cierpliwa i łaskawa jest…” Takiej najważniejszej miłości oczekuje od nas sam Jezus i On obecny w drugim człowieku. Takiej miłości życzę i o taką Miłość Zmartwychwstałego Pana proszę, dla całej Rodziny Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci.

Apostoł poucza

„Miłość wszystko znosi, wszystkiemu wierzy, we wszystkim pokłada nadzieję, wszystko przetrzyma… miłość nigdy nie ustaje…” aż do ostatecznego zobaczenia Miłości Nieskończonej „twarzą w twarz” – w niebie! Dobra jest wiedza, ale z miłością, która „nie szuka poklasku”. Konieczna jest wiara, ale z miłością, która „nie unosi się pychą”. Potrzebna jest jałmużna, ale z miłością, która „nie szuka swego”. Oczekiwane jest oddanie siebie na służbę człowiekowi, ale z miłością, która „cierpliwa i łaskawa jest…”


5

HosNews
06-07

Kolejne szkolenie

dla Kijowskiego Hospicjum dla Dzieci

W dniach 17-19 lutego 2012 roku już po raz szósty gościliśmy w Krakowie przedstawicieli Kijowskiego Hospicjum dla Dzieci, którzy od blisko roku opiekują się nieuleczalnie chorymi dziećmi w Kijowie, będąc pierwszym i jedynym ośrodkiem domowej opieki paliatywnej na Ukrainie. KHD działa opierając się na standardach działania i zasadach organizacji wzorowanych na naszym Hospicjum. Mamy nadzieję, że już niedługo na Ukrainie i w innych krajach dawnego ZSRR będą mogły powstawać kolejne domowe hospicja dla dzieci. Jeżeli uda nam się stworzyć w Krakowie Międzynarodowe Centrum Szkoleniowe Opieki Paliatywnej nad Dziećmi, będzie to zdecydowanie łatwiejsze!

Koncert „RETRO-SONG, czyli muzyczna podróz w dwudziestolecie”
17 lutego 2012 roku w krakowskim Klubie 2 Korpusu Zmechanizowanego wolontariusze i przyjaciele MHD zagrali koncert „Retro-song…”, czyli największe szlagiery okresu dwudziestolecia. Był to, kolejny już raz, koncert w całości przygotowany przez naszych wolontariuszy. Wszystkie piosenki zabrzmiały w aranżacjach Tomasza Drabika, który jak zawsze sprawował pieczę nad całą muzyczną częścią przedsięwzięcia. Końcowa owacja na stojąco wydawała się… nie mieć końca.

Koncert „Koledy dla Najmniejszych”
14 stycznia 2012 w krakowskim kościele oo. Redemptorystów „Na górce” już po raz czwarty odbył się charytatywny koncert „Kolędy dla Najmniejszych”. Podczas tegorocznego koncertu wystąpili dla publiczności, szczelnie wypełniającej kościół, m.in. Konrad Mastyło, Sylwia Buchalska, Roksana Lewak, Chór Jaszczwóry i inni.

6

Ambasadorzy Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci
Z wielką radością informujemy, że powiększyło się grono Ambasadorów Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Do Renaty Przemyk, która jest naszą Ambasadorką od 2010 roku (wywiad w numerze 1 (1) MHD), dołączyli znakomici aktorzy: Joanna Koroniewska, Julia Rosnowska i Krystian Wieczorek.

Kim są Ambasadorzy Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci?
To osoby o wielkich sercach, dla których najważniejsze jest dobro Małych Pacjentów i ich rodzin. Nasi Ambasadorzy w tym roku wzięli udział w realizacji kampanii informacyjnej „Pomóż budować”, wspierając ideę budowy w Krakowie Centrum Opieki Wyręczającej dla Dzieci. Krystian Wieczorek wystąpił w spocie kampanii wspólnie naszym podopiecznym Michałem, jego ukochanym bratem bliźniakiem Maćkiem i ich mamą Reginą. Joanna Koroniewska nagrała spot kampanii wspólnie z 14-letnią Anią, jej mamą Krystyną i całą rodziną. Julia Rosnowska wystąpiła w spocie z naszą małą Gabrysią, dla której był to debiut telewizyjny, ale bardzo udany! Wszyscy nasi Ambasadorzy nagrali także spotu radiowe, które emitowane są w kilku rozgłośniach radiowych. Nasze spoty można zobaczyć na stronie www.pomozbudowac.pl

Max Dudhia
prezes firmy Maylane Polska

My już pomagamy budować!
Max Dudhia jest prezesem firmy Maylane Polska, która jako pierwsza włączyła się w akcję „Pomóż Budować”. Inicjatywa ta ma na celu wesprzeć budowę Centrum Pomocy Wyręczającej w Krakowie. Akcja rozpoczęła się już w dwóch krakowskich restauracjach - The Piano Rouge i Stalowe Magnolie. Max Dudhia opowiedział nam jak jego firma wspiera inicjatywę budowy i dlaczego jest to ważne i potrzebne.

W jaki sposób pomagacie Małopolskiemu Hospicjum dla Dzieci w akcji „Pomóż Budować”? W naszej restauracji na Rynku Głównym w Krakowie do każdego rachunku dopisujemy, za zgodą klientów, złotówkę na wsparcie Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Do każdej zebranej złotówki my dodajemy drugą od siebie. Dodatkowo informujemy klientów o działaniach Hospicjum i akcji „Pomóż Budować” oraz o możliwości oddania 1% również na ten cel. W ten sposób nasi klienci pomagając, czują się częścią całego projektu. Dlaczego wybraliście nasze Hospicjum? W naszych planach biznesowych zawsze było zajęcie się działalnością charytatywną. Ponieważ sukces w biznesie to również pewnego rodzaju odpowiedzialność społeczna. Wiele instytucji potrzebuje wciąż wsparcia, którego rząd nie jest im w stanie zapewnić, z braku wystarczających funduszy. Dlatego to zadanie należy do ludzi takich jak my. Musimy robić to, co leży w naszej mocy. Kiedyś widziałem billboard informujący o Małopolskim Hospicjum dla Dzieci, bardzo mnie wzruszył i pozostał w pamięci. Według mnie nie ma na tym świecie większej tragedii niż strata własnego dziecka. Więc jeśli jest możliwość, aby to chore dziecko było z nami końca, by ułatwić te chwile dla niego i dla rodziny, by w jakimkolwiek ułamku pomóc, to jest to dla nas ogromnie ważne. Rozmawiała Berenika Dziadkowiec
7

Nasi podopieczni
08-11

T osia
8

Profesor Miłości

Tosia – objęta opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci od 20 stycznia 2010 roku

Nasza wspaniała córeczka. Wyczekiwana, pierwsza, ukochana…

Antonina, Tosia,Tosiaczek, Tosiek,Tosiulka…
Ciąża przebiegała bez problemów, dobrze się czułam, świetnie wyglądałam, z dumą paradowałam z „Lokatorem”. Nasza przyjaźń dość szybko przerodziła się w miłość, długie rozmowy, wspólne spacery, plany. Cudowny czas! Sumiennie wykonywałam wszelkie zlecone badania. Nigdy nie zapomnę jak pierwszy raz usłyszeliśmy bijące serce „Lokatora”. Magia. Puk, puk-jesteś tam, wiem! Płakałam ze szczęścia. Bijące serduszko, takie maleńkie, jest we mnie. Nawet nie starłam się ogarnąć tego cudu, bo jak dla mnie ciąża to cud, to dar, to motyle w brzuchu. Dziewięć miesięcy zleciało bardzo szybko, troszkę za szybko. Przez ten czas „uczyłam” się bycia Mamą, przez wielkie M. Rozmyślałam, przewidywałam, podpatrywałam, płakałam, śmiałam się, czekałam, ale też bałam się porodu. Czasem prosiłam Anioły o zdrowie dla „Lokatora”, mimo zapewnień lekarzy, że mieszkaniec mojego brzuszka ma się dobrze. 03.12.2009 – poród. Było całkiem znośnie. Rodziliśmy razem z mężem. Chcieliśmy powitać „Lokatora” oboje. A ja czułam się pewniej z Wojtkiem. Pomagał, wspierał, dodawał sił – rodził ze mną. I dał radę w 100%, za co jestem mu niezmiernie wdzięczna. O 16.15 powitaliśmy naszą córeczkę Antoninę! Waga 2360gram, długość 48cm. Maleńkie cudo, takie piękne – nasza

a dla nas Rumburaczek!

Kruszynka. Troszkę nieporadnie, wzięłam Ją w ramiona, ucałowałam. Wojtek zrobił kilka zdjęć. Za chwilkę zabrano Tosiulkę do inkubatora, mówiąc nam, że jest mniejsza i troszkę się musi dogrzać. Ja też wróciłam do Sali, wysłałam kilka sms’ów do najbliższych z dobrymi wiadomościami. Byliśmy u Tosieńki, leżała sobie taka spokojna, dotykałam jej ciałka, nóżek, rączek- ona jest nasza, cała jest nasza! Chcieliśmy się dowiedzieć o stan zdrowia Tosieńki. Po kilku godzinach, pani doktor poinformowała nas, że podejrzewają u Tosi chorobę genetyczną. Powiedziała, że trzeba wykonać badania genetyczne, a krew już została wysłana. Musieliśmy czekać. Pani doktor powiedziała, że nie jest dobrze, bo choroba ta jest chorobą śmiertelną… Wtedy tam, na korytarzu, stojąc obok Wojtka i mojej mamy, coś we mnie zgasło, coś uleciało i już nie wróciło do dzisiejszego dnia. Nie ma słów na określenie tego, co czułam… Pustka? Lęk? Niepewność? Żal? Dlaczego… Tosia, ta piękna, ta nasza, ta, z która tyle mieliśmy planów, tyle marzeń, ta, co miała mieć warkocze zaplatane…Chciałam uciec ze szpitala, nie mogłam patrzeć na radość innych rodziców, których mijałam na korytarzu. Ale musiałam być, bo przecież jestem Mamą. Wojtek był cały czas ze mną, nocował w szpitalu. Następnego dnia ochrzciliśmy Tosiulkę. Trzymała ją, a chrzciły ją moje łzy…

9

Tosia została przewieziona na oddział sekrety”. Kiedy ktoś bliski naszej rodzinki nazwał patologii noworodków. Powrót do domu bez niej Tosię „Profesorem Miłości”… coś w tym jest, zamknęłam w sercu, w szufladzie, do której klucz na paradoksalnie dzięki Tosi my, rodzice, dotykamy wieki się zapodział. Wojtek złożył łóżeczko i wózek, innego rodzicielstwa, nie oceniam tego, po prostu reszta czekała, choć nadziei nie dawano nam jest inne, być może głębsze, na pewno rzadkie, praktycznie wcale. Jeździliśmy do Tosi codziennie, a może raczej wyjątkowe, może jesteśmy wybrani? tuliliśmy, karmiliśmy, całowaliśmy, kochaliśmy Spotkało nas coś niecodziennego i wiem, że dużo najmocniej jak się da… i nic nie wiedzieliśmy. Po trzeba, ogromu pracy włożyć w to, żeby nadać temu kilku dniach, badania potwierdziły diagnozę: sens, żeby żal i bunt zszedł na drugi plan, żeby nie Zespół Edwardsa. Źródła na temat tej choroby nie zboczyć z drogi, żeby nie zatracić się w pretensjach podają dobrych wieści. Oto i w oczekiwaniach. Choroba śmierć, której zawsze się naszego dziecka to był też test ...WIEM, ŻE DUŻO TRZEBA, OGROMU bałam i obawiałam w stoprzyjaźni. Niestety nie wszysPRACY WŁOŻYĆ W TO, ŻEBY NADAĆ sunku do moich bliskich, cy z naszych znajomych i blisTEMU SENS, ŻEBY ŻAL I BUNT że przyjdzie za wcześnie, kich porodzili sobie z chorobą ZSZEDŁ NA DRUGI PLAN, ŻEBY NIE pojawiła się. Ironia losu. Tosi. Ale nie mamy do nich ZBOCZYĆ Z DROGI, ŻEBY NIE Czytałam, słuchałam… ale żalu, choć czasem coś zakłuje ZATRACIĆ SIĘ W PRETENSJACH jak się przygotować, jak dać w środku. Z drugiej jednak I W OCZEKIWANIACH pozwolenie… strony pojawiło się tyle innych Na początku „naludzi, którzy są z nami i trwają szej drogi” myśleliśmy, że przy nas – żyjąc własnym jesteśmy w stanie oszukać chorobę. Może jakaś życiem, nie zapominają o naszej Tosi. Za co jesteśmy operacja, a może ktoś nam coś podpowie, wskaże im bardzo wdzięczni. co i gdzie zrobić. Niestety, na operacje nie było i nie Uwielbiamy poranki, kiedy Tosia się budzi ma szans. Ciężko nam było i jest zaakceptować i „opowiada”. Gada wtedy pełną piersią, nasz życie Tosi w chorobie. Bo każdy rodzic, zrobi osobisty ranny „Ptaszek”. Ma najpiękniejszy wszystko dla ratowania życia swojego dziecka… uśmiech i bardzo mądre oczy, w których nigdy nie Tosia jest rehabilitowana, co nawet jej się chcielibyśmy zobaczyć cierpienia. Wierzymy podoba. Robi postępy. Małymi kroczkami dzielnie w Tosiuli siłę, wierzymy w dobre Anioły, wierzymy maszeruje do przodu. Uczy nas każdego dnia że wszystko co nas spotyka ma cel. I choć to dziwnie pokory, cierpliwości, a przede szystkim miłości. To zabrzmi, ale wierzymy, że choroba Tosi również ten ona wskazuje kierunki, bo jesteśmy z nią i dla niej cel ma. Jaki? Kiedyś nasza córeczka sama nam o tym już na zawsze. Walczymy. Czasem nawet udaje nam powie, a my się tą wiadomością podzielimy… się zapomnieć o „wyroku” i modlimy się, żeby był on odroczony na jak najdłuższy czas. A może stanie się cud? Jednak najmniejszy katar, gorączka, kaszel Olga i Wojtek budzą lęk, żeby nic się nie podziało złego. Tosia ma Rodzice Antosi obecnie ponad 2 latka – udaje się czasem na chwilkę zapomnieć o najgorszym. Wtedy jest fajnie, patrzę na Nią, gadamy, mamy swoje „babskie

Wspólna zabawa
Zabawa z Tosią to sama przyjemność. Kiedy tylko pojawię się u niej w domu, ona wita mnie szerokim uśmiechem i wielkim zapałem. Najbardziej lubimy bawić się na dywanie kolorowymi grzechotkami oraz śpiewającymi zwierzątkami. Tosia chętnie też słucha najpiękniejszych polskich bajek i uwielbia bajkę o piszczącej Krówce Karolince oraz Reniferze, który ratuje święta. To wszystko sprawia jej tyle radości. Jej największą uwagę skupia niebieski, śpiewający kotek, który wisi tuż nad jej fotelikiem. Lubi na niego patrzeć i się nim bawić. Dużym zainteresowaniem Tosi cieszy się też pszczółka, która posiada różne śmieszne funkcje: kręci się, śmieje się, świeci się i wydaje różne ciekawe odgłosy. A Tosia zawsze tak samo się cieszy, kiedy pszczółka robi coś zabawnego. Lubimy też bawić się jeżdżącym i śpiewającym, małym, żółtym lwem z kolorowymi figurami. Do jednych z ulubionych zabawek Tosi należy bez wątpienia gra na cymbałkach i pianinie. Antosia lubi bawić się z kimś, ale również doskonale radzi sobie oczywiście bez żadnej pomocy. Czas wspólnie spędzony przynosi mi mnóstwo przyjemności i ciepła, również daje dużo radości Tosi.

Aneta Bać – wolontariuszka Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

10

Janina Woźniczka Pielęgniarka Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Opieka nad Tosią

Dopóki trwa życie Dopóty modlić się trzeba O zdrowie i nie zgodzić się Z wolą przypisaną Tobie… Dopóty trwa życie Jeszcze śpiew ptaków Porannych usłyszeć… Dopóty trwa życie… Łzy obetrzeć na krótko ukradkiem I mieć w sobie tyle miłości Nie tylko o świcie… Dopóty trwa życie… A nawet, gdy przemija Życie… Janina

11

Porozmawiajmy

o. Tomasz „Bzyk” Żychowicz ofm Duszpasterz MHD

o cierpieniu
12

Miejcie nadzieję!...
Czym jest nadzieja? Dlaczego jest niezłomna i dlaczego umiera ostatnia? Św. Paweł w Hymnie o miłości ponad nią stawia Miłość. Jednak to właśnie nadzieja pozwala człowiekowi przetrwać chwile, w której miłość się skończy, zaczyna gasnąć albo nagle zostanie brutalnie wyrwany jej obiekt z naszego życia. Nadzieja. To ona pozwalała przetrwać czas rozpaczy, załamania, cierpienia i pewnie najgorszej z nich wszystkich - bezsilności, kiedy człowiek patrzy na cierpienie i nie może nic zrobić a miłość nie pozwala mu odwrócić wzroku. Miejcie nadzieję!... Nie tę lichą, marną Co rdzeń spróchniały w wątły kwiat ubiera, Lecz tę niezłomną, która tkwi jak ziarno Przyszłych poświęceń w duszy bohatera. Napisał Adam Asnyk, czy więc nadzieję można w sobie „wyhodować”? Może to właśnie ta wiara i miłość, które wypełniają nasze życie i pozwalają się nam spełniać jako istotom ludzkim, podobnych do Boga i niejako zakorzeniają się w naszej duszy wydają właśnie to ziarno, które kiedyś wyda owoc nadziei, w trudnych chwilach? Przecież jeśli Kościół uparcie stawia te trzy cnoty zawsze razem, to przecież musi być miedzy nimi jakaś zależność, symbioza. W takim razie czy miłość sama w sobie jest swoistym, duchowym perpetum mobile, które karmi się wydanymi przez siebie owocami? Wiara i miłość przygotowują człowieka na przyszłe cierpienie, otaczają go swoistym „duchowym pancerzem” a nadzieja nie pozwala mu się załamać, kiedy ból już nadejdzie. Im więcej w człowieku wiary i miłości tym jego nadzieja będzie bardziej niezłomna. Tym mocniej zakiełkuje ziarno w piersi bohatera, tylko… czy nadzieja czyni z nas bohaterów?
12

Nadzieja w codzienności Zwykli ludzie w zwykłych domach codziennie walczą o życie. Bez broni, bez rozkazów i dowódcy. W zanadrzu niosą tylko nadzieję wyhodowaną z miłości, czasem również z wiary… Tak! To bohaterowie. Bohaterowie każdej kolejnej godziny, minuty i sekundy, w czasie której życie nadal trwa, bez względu na ból i cierpienie, zostaje obroniona kolejna chwila egzystencji człowieka. Zostaje ob.roniona, ponieważ jej obrońcy nie stracili nadziei, pomimo tego, że nie wiedzieli jakiego bólu będą musieli doświadczyć i jakiego poświęcenia dokonać. A po wygranej walce nie dostają orderu i nikt nie pisze w gazecie o tych dziesiątkach, setkach tysiącach, milionach zwykłych ludzi w zwykłych domach, których nadzieja nigdy nie zgasła. Zostaje tylko miłość i radość z ocalonego istnienia. Ale przecież Bóg właśnie tych zwykłych ludzi pokochał niezwykła miłością. A ludzie? Oni czasem tracą wiarę w Chrystusa, ale Chrystus nigdy nie stracił wiary w człowieka. W jego dobro, poświęcenia, wiarę, nadzieję i miłość. Nigdy nie przestał go kochać. A czy Bóg nie jest smutny, kiedy tracimy nadzieję? Może wtedy, razem z nadzieją, człowiek przekreśla wiarę i miłość, przekreśla Boga… A Jan Paweł II powiedział 10 czerwca 1979 roku na Krakowskich Błoniach: Musicie być mocni mocą nadziei,która przynosi pełną radość życia i nie dozwala zasmucać Ducha Świętego! Czyli Boga jednak można zasmucić. I to niekoniecznie przez grzech w najczęściej znanym tego sowa znaczeniu. Żeby Chrystus był smutny wystarczy stracić nadzieję. Wystarczy? To najpodlejszy stan, w jaki człowiek może się wpędzić sam lub zostać w niego wpędzony. Bez nadziei nie ma miłości, radości, to już nie życie, bardziej wegetacja.

Czas świątecznej nadziei Zbliżają się Święta Wielkanocne, które opierają się przede wszystkim na nadziei i umacniają ją w każdym z nas. Zmartwychwstały Chrystus obdarza nas nadzieją, w to, że kiedyś wszyscy połączymy się z Nim, że będziemy zbawieni. Dlatego zaufajmy Mu i ofiarujmy siebie, przepełnieni Jego nadzieją. Bo przecież W Tobie więc, Panie Boże, pokładam całą nadzieję, w Tobie moja ucieczka; Tobie polecam moje utrapienia i bóle, gdyż poza Tobą nic nie jest pewne ani stałe. Nie pomogą mi bowiem liczni przyjaciele, nie poratują możni pomocnicy, nie dadzą pożytecznej odpowiedzi rozumni doradcy, nie pocieszą mnie księgi mędrców. Nie wybawią największe skarby, nie zabezpieczy żadne tajemne i pożądane miejsce, jeżeli Ty sam nie przybędziesz na pomoc, nie wesprzesz, nie umocnisz, nie pocieszysz, nie ustrzeżesz. Słowa te napisał Tomasz a Kempis w przewodniku duchowym O naśladowaniu Chrystusa. Nie traćmy, więc nadziei dzieląc się nią z innymi ludźmi, bądźmy „aniołami nadziei”, które sieją ziarna radości i poczucia, że będzie lepiej tam, gdzie sieją zniszczenie pustka i rozpacz, które gdzieś właśnie próbują złamać kolejne, doprowadzone do ostateczności i wyczerpane do cna ludzkie serce. A może to serce Jezusa…? Nadzieja. To ona pozwala człowiekowi pozostać człowiekiem w chwilach próby, zachować tę cząstkę, tę boską iskrę, która nigdy nie pozwala mu zapomnieć że jest ludzka istotą, stworzoną na obraz Boga, który nigdy nadziei nie stracił. Również na Krzyżu. Przede wszystkim na Nim.

e nielskłia! A
skrzyd
Tak, to prawda! W MHD od dawna wyznajemy zasadę, że wolontariat dodaje skrzydeł. Nie raz pokazaliśmy to już w Lanckoronie, podczas Festiwalu Anioł w Miasteczku, gdzie wspólnie z innymi gośćmi biliśmy rekord w liczbie aniołów w jednym miejscu. W 2009 roku zebraliśmy 189 aniołów, którzy uwiecznieni zostali na fotografii ze strażackiego podnośnika! Skoro w Lanckoronie, to dlaczego nie np. w Zakopanem?! 28 stycznia 2012 roku, w mroźną sobotę Wolontariusze MHD z Krakowa wspólnie z naszymi zakopiańskimi wolontariuszami i przyjaciółmi z całego Podhala w anielskich skrzydłach, przygotowywanych własnoręcznie przez wolontariuszy (wielkie podziękowania dla Beaty z ekipą z Wieliczki!) opanowali całe Zakopane. Nasz happening, jak zawsze, miał na celu łamanie stereotypów o opiece hospicyjnej. Anielskie grupy, rozdające cukierki i materiały informacyjne, opowiadały przechodniom jak naprawdę działa nasze Hospicjum dla Dzieci, kim są pacjenci, a co najważniejsze - jak zostać wolontariuszem! Dzięki naszej akcji – realizowanej wspólnie z Zakopiańskim Centrum Wolontariatu, udało się nam dotrzeć do dużej grupy osób, które jak same mówią chętnie włączyłyby się w pomoc, ale dotąd nie wiedziały gdzie i jak! Popołudniu, na zasypanej śniegiem po kolana, Dolnej Równi Krupowej ułożyliśmy na śniegu „żywy napis” MHD, które sfotografowany został z podnośnika strażackiego i uwieczniony na filmie TV Podhale. Nasz happening zakończyliśmy wypuszczając w niebo 40 płonących lampionów – dla każdego z naszych Małych Pacjentów. Zmarznięci, przemoknięci, ale szczęśliwi i uśmiechnięci późnym wieczorem wróciliśmy do domów, po raz kolejny upewniając się, że Wolontariat naprawdę dodaje skrzydeł!

Wolontariat
dodaje nam skrzydeł

13

Jeżeli chcesz zostać wolontariuszem MHD skontaktuj się z nami!
Napisz: wolontariat@mhd.org.pl albo zadzwoń: 723 550 005

13

Nasza
Ambasadorka
14-16

Radość
możliwa jest zawsze

Julia Rosnowska to gwiazda nie tylko serialu „Julia”, to gwiazda radości dla naszej małej Gabrysi. W wywiadzie Julia opowie o tym co było trudne na początku i skąd w niej tyle radości.

Co urzekło Cię w Hospicjum, że zdecydowałaś się zostać jego ambasadorką? Myślę, że trudno tu użyć słowa „urzekło” – powiedziałabym raczej, że głęboko poruszyło mnie to, że jest to miejsce, w którym musisz zastanowić się nad prawdziwą wartością życia wobec nieuchronności śmierci. W dzisiejszych czasach promowana jest młodość i radość życia - na co dzień unikamy refleksji o sprawach ostatecznych. Kontakt z dziećmi w Hospicjum przypomniał mi prawdziwą wartość każdej chwili życia. I tego, że cieszyć się nim można niezależnie od sytuacji. Bałaś się pierwszego spotkania z chorym dzieckiem? Jak wspominasz to spotkanie? To raczej nie był strach tylko obawa, że nie sprostam sytuacji. Że nagle mogą wyjść ze mnie jakieś niekontrolowane emocje, albo jakaś sztuczność zachowania. Wiele naszych zachowań zależy przecież od tego jak na nas reagują inni. Okazało się jednak, że spotkanie z Gabrysią było tak naturalne, że obawy okazały się niepotrzebne. Powiem tylko, że po spotkaniu dostałam od mamy Gabrysi takiego SMS-a: Gabrysia mówi „lubię Julę” i że żaden SMS nie sprawił mi do tej pory aż takiej radości. Jesteś osobą bardzo radosną. Na planie, kiedy nagrywany był spot reklamowy uśmiech nie znikał z Twojej twarzy. Gdzie tkwi źródło Twojej radości? Czerpię radość z różnych sfer życia – umiem cieszyć się głupstwami, ale chodzę też twardo po ziemi i cieszą mnie te rzeczy, z którymi się na co dzień zmagam. Nie oznacza to, że nigdy się nie pieklę, czy nie wściekam – jak to mówi się u nas w rodzinie „mam krótki lont”, ale potrafię się też sama z tego potem śmiać. Lubię w ludziachautoironię i mam nadzieję, że sama mam jej wystarczająco dużo. Krótko mówiąc uwielbiam się śmiać – a to przecież jeden z najważniejszych objawów radości… Myślisz, że radość w cierpieniu jest możliwa? Spotkanie z dziećmi Hospicjum nauczyło mnie, że radość możliwa jest zawsze – trzeba jedynie umieć stawiać sobie takie cele, które jesteśmy w stanie osiągnąć własnym uporem i wysiłkiem. Czasem jest to po prostu samodzielne przejście kilku kroków, albo zaśpiewanie komuś piosenki przez rurkę w tchawicy.

Rozmawiała Berenika Dziadkowiec

15

Małopo

lskiego Hospic ju

m dla D

Gabrys ia – obję ta opiek zieci od ą czerwc a 2008 roku

Julia Rosnowska
z wizytą u

Gabrysi !
Julia Rosnowska, aktorka, odtwórczyni głównej roli w serialu TVN „Julia” i Gabrysia Gorgoń, 4-letnia pacjentka naszego Hospicjum. Pierwszy raz spotkały się podczas nagrania spotu kampanii „Pomóż Budować”, w krakowskim studio telewizyjnym… i od razu bardzo przypadły sobie do gustu! Mała Gabrysia była absolutnie zauroczona swoją nową przyjaciółką, kiedy okazało się, że Julka bardzo chętnie gra w Czarnego Piotrusia. Razem rozegrały kilka partyjek, a w lutym dziewczyny umówiły się, że spotkają się w domu Gabrysi. W niedzielne popołudnie spełniliśmy obietnicę daną Gabrysi. Julia wspólnie z wolontariuszkami naszego Hospicjum odwiedziła Gabrysię i jej rodzinkę w domu w Kazimierzy Wielkiej. Swoją wizytę oczywiście wcześniej zapowiedzieliśmy. Gabrysia już nie mogła doczekać się spotkania, wspólnie z Michałem, swoim starszym bratem wypatrywali
16

gości przez okno. Mogli być przecież w każdym przejeżdżającym samochodzie! W końcu doczekali się naszego przybycia. Gdy Gabrysia zobaczyła Julię wysiadającą z samochodu na jej twarzy pojawił się wyraz ogromnej radości. Ale to był dopiero początek wspólnego dnia i niespodzianek. Wielką radość sprawiły prezenty przywiezione przez Julię, zwłaszcza gry, w które Gabi uwielbia grać. Podobnie jak przy pierwszym spotkaniu okazało się, że Gabrysia od samego początku ma w planie wgrać wszystkie rozgrywane partie Piotrusia i wszystkich pozostałych gier.

Faktycznie. Udało jej się! Mimo zawziętej walki i Julia, i wolontariusze polegli z kretesem w starciu z Małą Mistrzynią! Julia i Gabi umówiły się na kolejne spotkanie w Krakowie. Może tym razem w wesołym miasteczku? To było niezwykłe spotkanie dwóch niezwykłych dziewczyn! Julki – znakomitej aktorki, która stała się przyjaciółką niepozornej, ale uroczej 4-latki, która bardzo dzielnie, z uśmiechem znosi trudy swojej choroby, pokazując nam wszystkim, że uśmiech i radość to najcenniejsze, co można dać innym. Mimo wszystko. Wojciech Glac

Swieta z MHD
17

Rekolekcje
Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci
Wielkanoc to najstarsze i najważniejsze święto Chrześcijańskie . To czas, w którym odczuwamy najsilniejszy związek z naszymi tradycjami. Święta spędzane przy stole w rodzinnym gronie to radosne chwile, które wspominamy przez cały rok. W dzisiejszych czasach, gdy każdy dzień mija niezauważony, to właśnie święta sprawiają, że mamy czas by nacieszyć się sobą. To czas, gdy z przyjemnością odwiedzamy swoich bliskich i przyjaciół. Siedząc przy świątecznym stole, w wyjątkowym i podniosłym nastroju, mamy okazję do spotkań, długich rozmów. Wówczas możemy się wreszcie sobą nacieszyć. Dlatego właśnie Małopolskie Hospicjum dla Dzici postanowiło zorganizować rekolekcje dla osób z nami związanych. Nasz projekt doszedł do skutku i 24 marca na Krakowskim Podgórzu, w gościnnych progach Ojców Redemptorystów, odbyły się jednodniowe rekolekcje wielkopostne, których tematem przewodnim była Nadzieja. Po nich odbyło się spotkanie wielkanocne dla wszystkich rodzin objętych opieką hospicyjną, a także Wolontariuszy i Przyjaciół Hospicjum. Naukę rekolekcyjną poprowadził kapelan hospicyjny ojciec Tomasz Żychowicz, a o oprawę nabożeństw zadbał wspaniały chórek kościelny z Zakliczyna. Po nabożeństwach odbyło się wspólne spotkanie wielkanocne w sali parafialnej z projekcją filmu z Pielgrzymki MHD do Rzymu w 2011 roku i rozdanie pamiątkowych zdjęć. Rekolekcje cieszyły się dużym powodzeniem, wszyscy przybyli byli zadowoleni i podbudowaniu duchowo. Mamy nadzieję, że nasza inicjatywa przyjmie się i będzie częściej powtarzana. Bardzo dziękujemy wszystkim rodzinom które przybyły na rekolekcje, pracownikom hospicjum dzięki którym dzieciaki czuły domową i rodzinną atmosferę ,wolontariuszom którzy pomogli w organizacji tego dnia i oczywiście wspaniałemu proboszczowi Ojcu Andrzejowi Kukle CSsR za cierpliwość i wielkoduszność. Judyta Gasińska – koordynator wolontariatu

17

Wspomnienie
18-19

Nasza córeczka

Julcia objęta była opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci od 06 lutego 2009 do 16 marca 2009 roku

ULCIA była… bardzo byliśmy załamani, choć tak trudno pisać była, ale naprawdę nie traciliśmy nadziei. niestety nie ma już jej pośMoże trochę naiwnie liczyliśmy ród nas. Tak więc Julcia była na złą diagnozę. piątym dzieckiem w naszej 2 stycznia 2009 r. przerodzinie. Z niecierpliwością owieziono nasze maleństwo do czekiwałam rozwiązania. Termin Uniwersyteckiego Szpitala Dzieprzypadał na 8 lutego 2009 r., cięcego w Krakowie na oddział jednak 30 grudnia 2008 r. lekarz Patologii Intensywnej Terapii Noprowadzący zdecydował, że worodków i tam niestety badmuszę zroania gebić szczenetyczne Straciłam moją cząstkę gółowe potwierbezpowrotnie, badania dziły,że ale wiem, że nam pomaga w szpitalu nasza Jului właśnie z góry, bo niejednokrotnie tego nia cierpi tego dnia na Zespół doświadczyliśmy. rozwiązan Edwardsa. o u mnie Tam przecią-żę. Bardzo się martwiłam, że bywała do 9 stycznia i wróciła będzie wcześniakiem i to do Szpitala Specjalistycznego z końca roku, ale pani doktor w Nowym Sączu na oddział powiedziała, „że to najmniejszy Neonatologiczny z Intensywną problem”. Nie wiedziałam Terapią. Bardzo dbano o nasze czemu tak powiedziała i nie dziecko i robiono wszystko, aby zdawałam sobie sprawy z tego mogła być jak najdłużej z nami. co nas czeka. Julcia ważyła W międzyczasie nawiązaliśmy zaledwie 1500 g i starsza córka kontakt telefoniczny i osobisty nazwała ją Calineczką. Jeszcze z panem Krzysztofem Nawwtedy nikt nie wiedział, że jest rockim reprezentującym Małotak bardzo chora. Wszyscy polskie Hospicjum dla Dzieci. bardzo się cieszyliśmy, że jest już Mimo dużej odległości jaka nas pośród nas i wierzyliśmy, że dzieliła (około 120 kilometrów) szybko przybierze na wadze, bo nawiązaliśmy współpracę. 6 przecież dziewczynki są mocne, lutego nasza Julunia została tak niektórzy mówili. Wierzywypisana do domu i została liśmy, że wszystko skończy się objęta domową opieką hosdobrze. Dopiero w drugiej dobie picyjną. mąż dowiedział się od pani Przez 36 dni mieliśmy doktor o jej przypuszczeniach. nasze dzieciątko w domu. Na Był to dla nas szok, a dodatkowo początku byłam przerażona
18

J

i bałam się czy poradzę sobie, czy nie zrobię mojemu maleństwu krzywdy. Szybko jednak dochodziłam do wprawy, a w tym wszystkim wspierali mnie mąż, dzieci i najbliższa rodzina. Dni szybko mijały i nadszedł 15 marzec 2009 r.- niedziela, piękny słoneczny dzień. Wszyscy byliśmy w domu kiedy Julunia odchodziła od nas. Straciłam moją cząstkę bezpowrotnie, ale teraz wiem, że nam pomaga z góry, bo niejednokrotnie tego doświadczyliśmy. Wiem też, że kiedyś naprawdę będziemy wszyscy razem. Beata - mama Julii

Julka była malutką kruszynką. Gdy miała przyjść na świat bardzo się cieszyłem, lecz gdy dowiedziałem się o jej chorobie byłem wściekły dlaczego akurat ona, dlaczego nas to spotkało. Teraz wiem, że to wszystko miało czemuś służyć, cieszę się , że była w naszym domu i mogliśmy być razem. Nigdy jej nie zapomnę!

Wspominam Julcie, że była malusieńka, słodziutka i kochana. Wyglądała tak jak każde dziecko. Bardzo szkoda, że urodziła się z chorobą i musiała umrzeć. Dzień w którym odeszła był najsmutniejszym dniem w moim życiu.

Miłosz – brat Julii

Artur – brat Julii

Wspominam ją, że była maleńka i śliczniutka. Wyglądała jak każde małe dziecko, niczym się nie wyróżniała poza straszną chorobą, z którą musiała się męczyć. Z dnia na dzień jej samopoczucie pogarszało się, była coraz słabsza… W chwili gdy odchodziła jej oczy były zwrócone w górę jakby kogoś tam widziała, jestem pewny, że wyszły po nią aniołki…

Nasza Julcia była bardzo dzielna i cierpliwa, chociaż czuła ból to jednak nie płakała. Wykazywała się szczególną siłą: kiedyś sama próbowała na mamy rękach podnieść się i to jej się udało, bo prawie usiadła. Była bardzo sprytna, wyciągnęła w nocy z noska sondę. Mama nie mogła się nadziwić, potem jednak ta sytuacja powtarzała się bardzo często. Nigdy nie chciała, żeby był przy niej ktoś inny niż mama, choć najbardziej uśmiechała się do taty. Mama bardzo się cieszyła, bo Julcia podczas snu miała wyciągnięte raczki do góry, zupełnie jak zdrowe dziecko. Na Dzień Kobiet, tata kupił jej kwiatka za którym wodziła strasznie wzrokiem, a co więcej chciała go powąchać. Julcia wprowadziła wiele radości do naszego domu.

Patryk – brak Julii

Zuzia – siostra Julii

Jesteśmy niezmiernie wdzięczni Małopolskiemu Hospicjum dla Dzieci na czele z panem Krzysztofem Nawrockim – dyrektorem i lekarzem . Dziękujemy pani Ani Bulga – pielęgniarce, która opiekowała się naszą Julcią i Panu Wojtkowi Glacowi oraz wszystkim działającym w osobom. Zdajemy sobie sprawę z tego, że gdyby nie ta placówka nie moglibyśmy spędzić razem tego danego nam czasu z naszą córeczką- tak krótkiego, ale jakże bardzo ważnego dla nas. Życzymy wszystkim pracownikom Hospicjum dużo siły i wytrwałości w niełatwej, ale jakże potrzebnej pracy.

rodzice Julci

19

Okiem psychologa
20-21

Dlaczego Piotruś jest taki chory?
sytuacja rodzeństwa dziecka objętego paliatywną opieką domową

Krystyna de Walden-Gałuszko tak przedstawia dziecięce rozumienie śmierci: Ÿ dziecko 2-3 lata: odczuwa silny lęk związany z odejściem ważnej osoby (mamy), przypominający reakcję na zagrożenie osieroceniem (dziecko nie odróżnia krótkotrwałego odejścia opiekuna od jego odejścia „na zawsze”); dziecko powoli obserwuje nieobecność różnych funkcji u nieżywych zwierząt (brak ruchu, niezdolność jedzenia i picia, brak czucia)
Ÿ dziecko 4-7 lat: rozumie nieodwracalność śmierci, ale samo to pojęcie nie jest dla niego jasne; dziecko wiąże śmierć ze zjawiskami możliwymi do uniknięcia (wypadek, zabójstwo) Ÿ dziecko 7-8 lat: myślenie prelogiczne, podporządkowane uczuciom („nie umrę, bo nie chcę”); pojawia się lęk przed śmiercią Ÿ dziecko 8-9 lat: punkt zwrotny w myśleniu dziecka o śmierci; śmierć jest uważana za zjawisko biologiczne i powszechne; własna śmierć jest dla dziecka bardzo odległa, ale boi się śmierci rodziców Ÿ dziecko 9 lat: może zrozumieć pojęcie śmierci w sposób dojrzały, jednak jego reakcje emocjonalne są infantylne Ÿ nastolatki: śmierć jest ciągle mało realna w stosunku do własnej osoby; poszukiwanie sensu życia umożliwia poruszanie tematu śmierci w kontekście wartości

Dziecięce zmaganie się z tajemnicą końca życia przeplata się ze zmaganiem z tajemnicą jego początku. Na pytania dotyczące śmierci, podobnie jak na pytanie skąd się biorą dzieci? Nie ma jednej dobrej uniwersalnej odpowiedzi, gdyż musi być ona nieustannie dostosowywana do wieku dziecka, jego rozwoju, jego indywidualnej sytuacji. Badania psychologiczne próbują rozumieć i odkrywać, jak w danym wieku dziecko rozumie fenomen śmierci. Odpowiedzi rodziców powinny brać pod uwagę to, co dziecko wie już o śmierci, jego wyobrażenia o niej, jego możliwość

zrozumienia. Mimo tej trudnej dla rodzica sytuacji, w której jest postawiony wobec pytań egzystencjalnych, pytań bez odpowiedzi, dziecko potrzebuje, by z nim rozmawiać. To rodzic najlepiej zna swoje dziecko, drogi dostępu do niego. Jedna z takich dróg do małego dziecka może wieść przez bajki. Bajki, dzięki którym dziecko mogłoby znaleźć ukojenie swoich lęków, bajki poruszające problematykę cierpienia i śmierci w wymiarze symbolicznym i dostosowanym do danego dziecka. Bajki tłumaczą dziecku świat, proble-

matykę dobra i zła, nagrody i kary itd. Świat wyobrażony i symboliczny pomaga dziecku rozumieć ten realny, bo dziecko identyfikuje się z bohaterem, do którego jest podobne. W rodzinie lwów może urodzić się chore lwiątko… Reszta bajki należy już do rodzica. Dla dzieci starszych znajdujemy już więcej odpowiedniej literatury. Problematykę odchodzenia porusza na przykład Leo Buscaglia w swojej książce Jesień liścia Jasia1. Autor dedykuje książkę tym dzieciom, które przeżyły utratę i z którymi nikt nie rozmawiał… Anna Wójcik-Krzemień psycholog MHD

20

Wiosna przeminęła. Przeminęło też lato. Liść Jaś bardzo wyrósł. (…) Jaś uwielbiał być liściem. Kochał swoją gałąź i swoich leciuchnych liścianych przyjaciół. (…) Najlepiej było latem. Dni długie i upalne, a noce – pogodne, ciche i senne. (…) Ale lato Jasia szybko minęło. Odeszło pewnej październikowej nocy. Nigdy wcześniej Jaś nie czuł takiego chłodu. Wszystkie liście drżały z zimna. (…) Pewnego dnia zdarzyło się coś dziwnego. Ten sam wiatr, który niegdyś grał liściom do tańca, zaczął targać je za ogonki tak mocno, że wyglądały, jakby były naprawdę złe. Niektóre zrywał z gałęzi, ciskał i szarpał, a potem pozwalał im łagodnie opaść na ziemię. Liście się zatrwożyły. - Co się dzieje? – szeptem pytały jeden drugiego. - Właśnie to, co się dzieje jesienią – powiedział [liść] Daniel. – Jesień to czas, kiedy liście przeprowadzają się do innego domu. Niektórzy nazywają to umieraniem. - I my wszyscy umrzemy? – zapytał Jaś. - Tak – odrzekł Daniel. – Każdy umiera. Niezależnie od tego, czy jest duży, czy mały, słaby czy silny. Doświadczamy słońca i księżyca, wiatru i deszczu. Uczymy się tańczyć i śmiać. Potem umieramy. - Ja nie umrę – odparł Jaś zdecydowanie. – A ty umrzesz, Daniel? - Tak, kiedy nadejdzie mój czas – potwierdził Daniel. (…) - Czy drzewo też umrze? – zapytał Jaś. - Pewnego dnia… Ale jest coś silniejszego od drzewa. To Życie. Ono jest wieczne, a my wszyscy jesteśmy częścią Życia. - Dokąd pójdziemy po śmierci? - Tego nikt nie wie na pewno. To wielka tajemnica! - Czy powrócimy tu wraz z wiosną? (…)
L. Buscaglia, Jesień liścia Jasia, Gdańsk 2007

21
fot. Marcel Oosterwijk

fot. CMRF_Crumlin

Medyczny
punkt widzenia

22

Rozwój ruchowy dziecka
achowanie ruchowe dziecka szczególnie nerwowym jakkolwiek już ukształtowanym to jeszcze nie w okresie jego intensywnego rozwoju w pierww pełni dojrzałym i trzeba kilku lat aby proces ten został szych miesiącach i latach życia jest procesem zakończony. Układ nerwowy noworodka jest niedojrzały niezwykle złożonym w którym uczestniczą różne tak pod względem morfologicznym jak i czynnościowym co ma decydujący wpływ na zachowanie motoryczne struktury układu nerwowo – mięśniowego. U dziecka noworodka. U noworodka czynw warunkach fizjologicznego ność układu nerwowego przerozwoju ruch jest podstawową jawia się głównie występowaniem formą oddziaływania organizmu odruchów wrodzonych (bezwaRozwój ruchowy dziecka po na otoczenie. runkowych) określanych także Jednak aby ruch był urodzeniu może zostać jako automatyzmy ruchowe. z biologicznego punktu widzenia zaburzony przyczynami W miarę dojrzewania ośrodcelowy i skuteczny, to znaczy kowego układu nerwowego tkwiącymi już w życiu adekwatny do bodźca, np. by wzrasta sprawność nerwowo prosty ruch sięgania po pokarm wewnątrzłonowym... mięśniowa postępuje rozwój lub po przedmiot był odporuchowy dziecka/ wzrasta podnowiednio szybki i precyzyjny szenie głowy i zakres jej ruchowymaga to integracji reakcji mości obracanie się wzdłuż długiej osi ciała z pleców na ruchowych na wielu poziomach układu nerwowego. brzuszek i odwrotnie rozwój funkcji podporowych i rozwój Integracja ta obejmuje formy zachowania ruchowego siadania rozwój pełzania pionizowanie się w łóżeczku sterowane przez niższe poziomu układu nerwowego to przy pomocy drabinki rozwój ruchów chwytnych rozwój jest poziom rdzenia kręgowego który zapewnia „czworakowania”, siadania, chodzenia percepcji koordynacje skurczów mięśniowych, poziom pnia mózgu zachowań społecznych rozwój wydawania dźwięków kontrolujący napięcie mięśniowe przez kontrolę rozwój rozumienia mowy. odruchów zapewniających utrzymanie prawidłowej Rozwój ruchowy dziecka po urodzeniu może pozycji ciała oraz przez wyższe struktury ośrodkowego zostać zaburzony przyczynami tkwiącymi już w życiu układu nerwowego jak kora mózgowa, móżdżek i jądra wewnątrzłonowym, kiedy matka w czasie ciąży przebyła podstawy ,komórki ruchowe pod korą, które umożliwiają choroby wywołane zakażeniem bakteryjnym, wirusowym dobór odpowiedniej strategii toru i szybkości ruchu. lub pasożytniczym. Wówczas dochodzić może do W warunkach fizjologicznego rozwoju rozwój uszkodzenia mózgu z niedotlenieniem. motoryczny dziecka wyraża się w tym ze wraz ze Także zagrażające poronienie i stosowanie wzrastaniem, różnicowaniem i dojrzewaniem jego leków może być przyczyną niedotlenienie mózgu narządów i układów pojawiają się nowe funkcje ruchowe u rozwijającego się płodu. Ciężki i długo trwający poród ,dziecko uczy się złożonych czynności , jego motoryczne i wiele innych czynników z okresu ciążowo - porodowego zachowanie się jest coraz bardziej celowe i inteligentne. może być przyczyną niedotlenienia mózgu u płodu. Układ nerwowy dziecka Rozwój układu nerwowego u człowieka trwa dłużej niż innych narządów. Dziecko rodzi się z układem
22

Z

Tekst: prof. dr hab. n. med Czesław Szmigiel

Nasze inicjatywy

Nasze inicjatywy
inicjatywy
23-25

Nasze

HISTORIA
DO KTÓREJ SCENARIUSZ

NAPISAŁO ŻYCIE
Wywiad z dr Krzysztofem Nawrockim
Dlaczego pediatra, do którego ustawiają się kolejki pacjentów rezygnuje z pracy w szpitalu, z perspektywy na karierę i zakłada Hospicjum? Dr Krzysztof Nawrocki: Nigdy tak na to nie patrzyłem, że z czegoś rezygnuję i poświęcam się opiece nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. To nie tak. Choć trzeba przyznać, że decydując się na założenie Hospicjum nie miałem świadomości na co się porywam i jak wiele zdrowia, nerwów i nieprzespanych nocy będzie kosztowało to mnie i moją rodzinę. To był impuls, to była taka wewnętrzna potrzeba przezwyciężenia pewnej niemocy, którą obserwowałem w służbie zdrowia kilkanaście lat temu. Pamiętam, gdy na jeden z moich dyżurów na pediatrii zgłosiła się matka z 16-letnią dziewczyną, Znałem je bo dziewczynka była już kilka razy hospitalizowana, miała ciężkie porażenie mózgowe, problemy nefrologiczne, kardiologiczne i wiele innych schorzeń. Jej mama była mocno zdesperowana bo nie wiedziała, gdzie zwrócić się o pomoc, dlatego przyszła na Izbę Przyjęć. Gdy po zbadaniu córki powiedziałem, że nie widzę wskazań do kolejnej hospitalizacji, mama wybuchła płaczem. Usłyszałem wtedy: „To co ja mam zrobić skoro mam już dość?”. Minął rok, może półtora i w szpitalu pojawiło się kilkanaścioro podobnie nieuleczalnie chorych dzieci. I z kolei ja nie wiedziałem co mam z nimi zrobić. Rodzice podobnie jak ta wcześniej spotkana matka, za wszelką cenę szukali pomocy, bo nie byli w stanie opiekować się tymi dziećmi. Trzeba podkreślić, że wówczas nie można było żadnego sprzętu wypożyczyć, nie można żadnego sprzętu kupić, bo nikogo na to nie było stać. Dotarło do mnie, że trzeba coś zrobić. Stworzyć taka formę pomocy, która da możliwość opieki miejscu będzie mniej szczęśliwe niż u siebie w domu. Nawet te najbardziej chore dzieci, te które czasem wydają się być całkowicie bez kontaktu z otoczeniem, wcale nie są skazane na cierpienie, one potrafią wyrazić radość na swój niewerbalny sposób, ale to szczęście ucieka w harmiderze szpitalnym. Dlatego muszą być w domu. Czym w takim razie będzie Centrum Pomocy Wyręczającej? I to jest historia, do której scenariusz napisało życie. Miałem takiego pacjenta z guzem mózgu, przykutego do łóżka, który wymagał ciągłej opieki mamy. Miał starszego, wówczas jedenastoletniego brata. Pamiętam, gdy pod koniec roku szkolnego byłem świadkiem takiej sceny. Jedenastolatek wpadł do domu prosto z podwórka już od progu pytając: „Mamo, gdzie w tym roku pojedziemy na wakacje?”. Kobieta ze smutkiem w oczach odparła: „Nigdzie synku, bo brat jest w nienajlepszej formie”. Chłopak zwiesił głowę i bez słowa wyszedł z domu. To był dla mnie kolejny sygnał w życiu, że trzeba pomóc teraz tym zdrowym dzieciom i ich rodzicom. Oni przecież też mają prawo do wypoczynku. Często bowiem pełnią całodobowy dyżur opiekując się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie mają chwili

Szpital nie zastąpi domu. Dom może jednak zastąpić szpital.
nad pacjentami w domu. Nawiązałem kontakt z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, które taką działalność prowadziło i przez miesiąc pracowałem z nimi. Po tym czasie zaproponowali, że pomogą mi stworzyć Hospicjum w Krakowie. I tak zaczęło się coś co trwa już 6 lat. Czemu zdecydował się Pan na Hospicjum domowe. Jako lekarz z tak dużym stażem pracy w szpitalu nie obawiał się Pan, że rodzice nie będą nadal w stanie podołać opiece nad małymi pacjentami? Szpital nie zastąpi domu. Dom może jednak zastąpić szpital. Przecież chore dziecko w obcym

23

Chcielibyśmy rozpocząć inwestycję pod koniec tego roku i mam nadzieję, że za trzy lata będzie można powiedzieć: tak jest takie miejsce, gdzie dziecko niepełnosprawne i nieuleczalnie chore może pojawić się o każdej porze dnia i nocy.
bliskich nieuleczalnie chorych dzieci, że i oni mogą żyć normalnie. Chcemy stworzyć coś w rodzaju półkolonii. Przy okazji chcemy uzdrowić system, który skazuje nieuleczalnie chore dziecko na tułanie się od lekarza do lekarza, stanie Czy Centrum Opieki Wyw kolejkach i czekanie na odległe ręczającej to w takim razie terminy wizyt u specjalistów. bardziej hospicjum czy hotel dla Dlatego chcemy stworzyć zespół niepełnosprawnych dzieci? poradni specjalistycznych, gdzie Z grubsza można określić to jako pomoc udzielana będzie od ręki. dom, wraz z pełnym zapleczem Będzie to też miejsce, w którym medycznym, to miejsce, gdzie dzieci będą miały również łatwy przez dwa tygodnie pacjent otdostęp do rehabilitantów. Obserrzymuje specjalistyczną opiekę. wujemy jak choroba wyniszcza po Krótko mówiąc na 2 tygodnie kolei wszystkie organy wewnętrzne wyręczamy rodziców z opieki nad czego efektem jest dysfunkcja dziećmi. Nie chcemy budować stawów i mięśni. Rehabilitacja Hospicjum. My w ogóle staramy się może pomóc osłabić skutki postępu uciekać od skojarzenia z „umiechoroby. ralnią”, jak to czasami brutalnie Hospicjum udało się określa się tego typu instytucje. szybko stworzyć głownie dlaNasze dzieci nie są skazane na tego, że pracujecie w domach śmierć choć wszyscy przygopacjentów. W przypadku Centowujemy się na to przez cały okres trum Opieki Wyręczającej będzie ich leczenia, że mogą odejść. Ale trudniej… przecież każdy z Głównie nas jest w jakiś dlatego, że muU nas wciąż dziecko, które simy zbudować sposób przygotowany na to, wyjeżdża na wózku na ulicę go od fundaże bliska osoba m e n t ó w. N i e wzbudza sensację. może nas opuśmożemy zaacić. A mimo to daptować istniecieszymy się życiem nie dojących już pomieszczeń na popuszczając myśli o stracie. Taki trzeby Centrum. Poza tym nie stoi dom jak Centrum Pomocy Wyręza nami żaden wielki kapitał, sami czającej pomoże nam przekonać musimy zdobyć na to pieniądze. wytchnienia. Przekonałem się o tym organizując pielgrzymkę dla rodziców pacjentów z Hospicjum. Okazało, że zorganizowanie takiego wyjazdu na trzy dni jest praktycznie niemożliwe, bo nie ma kto zaopiekować się dzieckiem. Bierzemy w tym momencie pod uwagę trzy źródła finansowania. Pierwsze to jest 1% podatku, jeżeli oczywiście nowo wchodząca ustawa nam nie zablokuje takiej możliwości. Drugie to fundusze krajowe i międzynarodowe. Trzecie to zbiórka pieniędzy. Jeśli udaje się na zasadzie pospolitego ruszenia wyposażać kliniki, organizować pomoc dla wielu miast i państw, to może, z racji unikalność tego projektu, uda się zebrać w ten sposób fundusze. Takiego ośrodka nie ma ani w Polsce ani w Europie. Chcielibyśmy rozpocząć inwestycję pod koniec tego roku i mam nadzieję, że za trzy lata będzie można powiedzieć: tak jest takie miejsce, gdzie dziecko niepełnosprawne i nieuleczalnie chore może pojawić się o każdej porze dnia i nocy. Przy okazji wierzymy, że będzie to również miejsce, do którego przyciągniemy młodych ludzi, żeby mogli zobaczyć, że świat nie wygląda wyłącznie tak jakim widzą go w telewizji. Jednocześnie chciałbym, żeby to zadziałało w drugą stronę, żeby te chore dzieci zobaczyły też inny świat, poza czterema ścianami swojego pokoju. Bo niestety jest jeszcze tak, że rodzice często wstydzą się swoich niepełnosprawnych dzieci. U nas wciąż dziecko, które wyjeżdża na wózku na ulicę wzbudza sensację.

24

W Polsce, a co więcej nawet w Europie nie istnieje żadna placówka, która spełniałaby taką rolę jak planowane Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci.

Co chcemy zbudować.
W Polsce, a co więcej nawet w Europie nie istnieje żadna placówka, która spełniałaby taką rolę jak planowane Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci. Jest to projekt całkowicie unikalny, nad którym Małopolskie Hospicjum dla Dzieci podjęło prace już w 2009 roku. Obecnie, trwają procedury związane z lokalizacją budowy na terenie Miasta Krakowa. Centrum Opieki Wyręczającej będzie miejscem, gdzie rodzice nieuleczalnie chorych dzieci mogą liczyć na wsparcie w postaci czasowej opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem, w sytuacji, gdy sami nie będą mogli jej sprawować: np. podczas choroby, czasowego wyjazdu. Małopolskie Hospicjum dla Dzieci doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem jest wyjątkowo wyczerpującym i czasochłonnym zajęciem. Dzięki wsparciu Centrum, rodzice poświęcający się opiece nad swoim chorym dzieckiem będą mogli po prostu odpocząć, znaleźć wytchnienie i poświęcić choć chwilę na coś innego. Opieka Wyręczająca ma charakter pomocniczy, dla codziennej opieki sprawowanej w domu przez rodziców z profesjonalnym wsparciem zespołu Hospicjum. Równocześnie Centrum będzie pierwszym w Małopolsce ośrodkiem specjalizującym się w niesieniu wszelkiej pomocy nieuleczalnie i przewlekle chorym dzieciom, realizując następujące zadania: - Medyczne – zespół poradni specjalistycznych przeznaczonych wyłącznie dla nieuleczalnie i przewlekle chorych dzieci (neurologiczna, chirurgiczna, leczenia bólu, stomatologiczna, logopedyczna, psychologiczna). Byłoby to jedyne miejsce, gdzie najciężej chore dzieci nie musiałyby czekać w „kolejkach”, mogąc liczyć na znany personel, o wysokich kwalifikacjach. - Usprawniające – rehabilitacja prowadzona w formie ambulatoryjnej i stacjonarnej, - Rewalidacyjne – realizowane w formie przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych. Ich celem będzie próba przywrócenia dzieciom o ograniczonej przez choroby sprawności możliwości prowadzenia normalnego trybu życia, tzn. sąmodzielności w zakresie aktywności fizycznej, umysłowej i społecznej. Obecnie w Małopolsce nie funkcjonuje żadna placówka, która oferowałaby tak wszechstronną i kompleksową opiekę w jednym miejscu. Chcemy, by ciężko chore dzieci i ich rodziny mogły liczyć na pomoc i opiekę, która nie byłaby zależna od struktur systemu ochrony zdrowia, zapewniając jak największy komfort, a przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa w tak trudnych dla rodziców chwilach.
Anna Nawrocka – Prezes Zarządu a.nawrocka@mhd.org.pl Wojciech Glac – Wiceprezes Zarządu w.glac@mhd.org.pl

Chcemy, by ciężko chore dzieci i ich rodziny mogły liczyć na pomoc i opiekę, która nie byłaby zależna od struktur systemu ochrony zdrowia
25

do redakcji
26

Listy

do redakcji

Listy

Nasz ostatni numer Informatora MHD wzbudził u czytelników wiele dobrych emocji. Kilka osób zdecydowało się napisać do nas e-maile. Chcemy podzielić się z Państwem dwoma opiniami i równocześnie zachęcić, żebyście pisali co sądzicie o treściach zawartych w Informatorze MHD.

Mam na imię Ela. Bardzo serdecznie chcę podziękować za ten Informator z Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Gazetę przeczytałam dosłownie od deski do deski z drżącym sercem. Bardzo pięknie opisana historia Stasia, którego znałam choć nie tak osobiście. Ale na bieżąco śledziłam Jego losy, czasem rozmawiając z Jego mamą. Byłam z młodszym synem na koncercie w Nowym Targu zorganizowanym dla Stasia. Mój syn bardzo przeżywał Jego chorobę, a potem śmierć i pogrzeb. Musiałam mu opowiadać o chorobie Stasia i był bardzo wzruszony. Nigdy Go nie widział i właśnie teraz oglądnęliśmy razem film o nim. Bardzo to wszystko przeżywał a ja razem z nim. Oglądał zdjęcia w gazecie. Jesteście wspaniali ,to naprawdę wielka sprawa. Bardzo podoba mi się, pomoc i rozmowa z rodzeństwem tych chorych dzieci i zainteresowanie nimi w czasie choroby brata. To bardzo ważne. Te dzieci są jakby poza nawiasem w codziennym życiu, a ile mają problemów i czasami nie mają z kim pogadać. Dziękuje za to pismo i proszę o dalsze, wielu ludziom otworzą sie oczy i serca na cierpienie. Stasiu choć był prostym chłopcem ,jest dla mnie osobiście bohaterem .Pokazał jak przejść przez tak trudną chorobę z marzeniami ,które można realizować. Kiedyś mój syn był chory, bolało go ucho. Nie spaliśmy z mężem dwie noce. Wtedy pomyślałam o Stasiu i jego rodzicach. Ile takich nocy nie przespali? Jeszcze raz dziękuję za informator, pracę, wrażliwość na cudze życie w cierpieniu i życzę powodzenia w dalszej realizacji planów. Ela

Szanowna Redakcjo! Bardzo się ucieszyłam przesłanym mi Informatorem i przeczytałam go „jednym tchem”. Takich właśnie krzepiących informacji zawsze mi brakowało. Gratuluję wspaniałych sukcesów tym bardziej, że są to sukcesy „Serca” i cieszę się, że będę mogła czasem wesprzeć dobre pomysły. Z wyrazami szczerego uznania. Alina

Czekamy na wasze wiadomości: redakcja@mhd.ogr.pl
26

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci działa od 2006 roku. Status Organizacji Pożytku Publicznego uzyskało w lutym 2007 roku. Misją i statutowym celem działania MHD jest niesienie pomocy nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Oprócz wysokospecjalistycznej opieki medycznej, MHD zapewnia swoim podopiecznym pomoc prawną, socjalną, psychologiczną i duchową.

O Nas
Opieka hospicjum jest całkowicie bezpłatna.

MHD sprawuje także opiekę nad rodzinami po stracie dziecka, organizując grupy wsparcia i pomoc psychologiczną.

Jak
nam
Przekaż swój 1% podatku
W odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego PIT wpisz numer KRS 0000 249 071

możesz
Przekaż

pomóc
darowiznę
pieniężną
Przekaż darowiznę rzeczową
Jeżeli możesz przekazać na rzecz naszych pacjentów darowiznę rzeczową skontaktuj się z nami pod numerem telefonu: 12 643 72 21 lub biuro@mhd.org.pl

Numer konta Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci Bank PKO BP VI o/Kraków 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541 Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

Wsparcie profesjonalne
Jeżeli jesteś profesjonalistą w swojej dziedzinie i chciałbyś wykorzystać swoją wiedzę i umiejętności pomagając nieuleczalnie chorym dzieciom napisz: biuro@mhd.org.pl

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci działa dzięki pomocy i zaangażowaniu ludzi o wielkich sercach i pomocy wielu firm i instytucji, którym nie jest obojętny los nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin.

27