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Qu tiene nuestro/a hijo/a?

Persona sin sndrome de Down


Espermatozoide Ovulo

Persona con sndrome de Down


Espermatozoide Ovulo

vuestras primeras preguntas

Sndrome de Down, tambin llamado Trisoma del Cromosoma 21 o Trisoma 21. Es una Alteracin gentica que ocurre en la divisin celular durante la fecundacin. Se desconoce cul es la causa. Provoca material extra en el Par 21, resultando 47 cromosomas en lugar de 46. Los/as nios/as con Sndrome de Down presentan una serie de caractersticas o rasgos fsicos singulares.

s
23

23 46

23

Huevo (zigoto)

1. El cromosoma extra lo aporta la madre

s s

23 47

24

Huevo (zigoto)

Espermatozoide

Ovulo

24 47

23

Sugerencia: la gentica slo es una parte de lo que vuestro/a hijo/a es o llegar a ser. Dadle la importancia que merece, no ms.

Nmero de cromosomas

Huevo (zigoto)

2. El cromosoma extra lo aporta el padre

Sugerencia: El S.D. es una variacin gentica, no una enfermedad

Cmo va a ser nuestro/a hijo/a?

Parte de atrs Ficha 2: Recuperar Fotos-Galera pgina Web.

vuestras primeras preguntas

Cada persona con S.D. es nica e irrepetible; no hay dos personas con S.D. iguales. Las personas con S.D. se parecen mucho ms a sus familias que entre ellos. No es posible predecir cmo ser vuestro/a hijo/a, ni ningn otro. En su proceso de desarrollo, aunque algo ms lentamente, adquirir las habilidades necesarias: sentarse, andar, hablar, leer, ...

Sugerencia: con vuestro trabajo diario haris que afloren las capacidades de vuestro hijo, por lo que deberis estar muy atentos para potenciarlas al mximo.

Qu ser de nuestro/a hijo/a?

Actividades Propuestas: 1. Proponeos conocer a otros/as nios/as, adolescentes y adultos con S.D. (cuntos ms, mejor); esto os ayudar a daros cuenta de la enorme diferencia que existe entre ellos. 2. Animaos a contactar con otros padres y madres y hablar sobre sus hijos/as, de sus experiencias, dudas y puntos de vista. 3. Podis asistir a Congresos y Jornadas tcnicas sobre el tema, ya que esta informacin os ayudar a conocer la realidad actual de las personas con S.D.

vuestras primeras preguntas

Esta pregunta no tiene respuesta, al menos inmediata: qu padre o madre conoce el futuro de su hijo/a?. Tener S.D. significa una dificultad aadida a la persona, pero no una condena de por vida. El futuro de vuestro/a hijo/a depender bsicamente de la educacin y formacin que reciba a lo largo de su vida.

Sugerencia: Actividades propuestas al dorso de la ficha.

vuestras primeras preguntas

Por qu nos ha ocurrido a nosotros/as?


De cada 600 recin nacidos, 1 tiene S.D. Es la alteracin gentica ms frecuente. Ha formado parte de la humanidad desde hace miles de aos. Aparece en todas las razas, culturas y niveles socioeconmicos.

Sugerencia: Nada de lo que podis pensar que habis hecho, puede haber influido en que hayis tenido un/una hijo/a con S.D; ABSOLUTAMENTE NADA.

vuestras primeras preguntas

Sabemos que vuestros sentimientos son...


El 80% de las familias que han tenido un hijo con S. D. reconocen haber experimentado estos sentimientos: Proteccin y Rechazo: su hijo/a est indefenso y quieren protegerlo, pero al mismo tiempo rechazan el S.D. que tiene, lo cual hace surgir sentimientos de culpabilidad. Tristeza: el/la nio/a que han tenido no responde a la idea que se haban hecho de cmo iba a ser su hijo/a. Frustracin: como padres y madres creen que no han sido capaces de procrear un/una nio/a sano/a. Inseguridad: creen que no saben que hacer ni lo que le conviene a su hijo/a, o si es normal lo que le pasa. Enfado, rabia: experimentan una sensacin de "injusticia" por lo que les ha ocurrido. Vergenza: en los primeros momentos no quieren mostrar a su hijo/a a los dems, limitando las relaciones sociales. Sugerencias: ver el dorso.

Sugerencias: 1. Es normal que experimentis estos sentimientos. 2. Todos los padres y madres que han pasado por lo mismo que vosotros tambin los han experimentado. 3. Ser muy beneficioso para vosotros y vuestro/a hijo/a que hablis de lo que sents. 4. Habladlo, incluso, con otros/as padres y madres de nios/as con S. D. 5. Tras los primeros momentos, las cosas se irn estabilizando; es fundamental que tratis de hacer vuestra vida lo ms normal posible, como si vuestro/a hijo/a no tuviera S.D.

Por dnde empezamos?

vuestras primeras preguntas

Es muy probable que no sepis bien por dnde empezar. Quiz, por el momento, prefiris estar solos para desahogaros y pensar lo menos posible en el tema. El primer mes es un periodo de acoplamiento entre vosotros/as y el beb. Durante este tiempo la mejor estimulacin para vuestro/a hijo/a es la que vosotros le vis a proporcionar: acariciarlo, hablarle, tenerlo en brazos, cantarle,...

Sugerencia: Es un buen momento para que expresis vuestros sentimientos hacia el beb; podis llorar e incluso contarle lo que sents por l, pero, de cualquier manera, estad tranquilos ya que no os entender.

lo que podeis hacer por vuestro/a hijo/a

Su salud al da
Si vuestro/a hijo/a est sano todo ser ms fcil. Disponis de una gua de salud que podis proporcionar a vuestro/a pediatra. Se aconsejan 4 exploraciones mdicas bsicas: 1. 2. 3. 4. Metablicas Del aparato Cardiovascular Del aparato Digestivo Del aparato Locomotor

Sugerencia: Aunque oiris hablar y leeris sobre trastornos o enfermedades asociadas al S.D., vuestro/a hijo/a no tiene porqu padecerlas; hay nios/as con S.D. que presentan algunas enfermedades y otros completamente sanos.

Programa de Salud

lo que podeis hacer por vuestro/a hijo/a

Su educacin
Quererlo/a y aceptarlo/a como a otro miembro de la familia, con sus derechos, pero sin olvidar nunca sus obligaciones. Exigirle, partiendo de la base de que es capaz; si le exigs, obtendris lo mejor de vuestro/a hijo/a. A veces caeris en la "tentacin" de hacer las cosas por l/ella; en estos momentos tendris que recordar la importancia de la autonoma y la independencia cuando llegue a ser adulto. Fomentad la relacin de vuestro/a hijo/a con otros/as nios/as, con y sin S.D.; el juego y la participacin sern imprescindibles para su desarrollo personal.

Sugerencias: Vuestra meta es idntica a la del resto de los padres y madres del mundo, es decir: Formar un adulto maduro y responsable, capaz de sentirse bien consigo mismo, con los dems y los dems con l/ella, capaz de enfrentar retos y las dificultades que conllevan, tomando decisiones solo o con ayuda y, en definitiva, capaz de asumir su propia responsabilidad.

Sugerencias: ver el dorso

lo que podeis hacer por vuestro/a hijo/a

La estimulacin
Es todo aquello que hace que un beb se sienta motivado por su entorno, de modo que se implique en l. Todos los bebs, tengan o no S.D., necesitan estmulos para desarrollar su cerebro. Cunto ms rico sea el entorno del nio/a (sin que resulte abrumador) ms desarrollar sus estructuras cerebrales para el futuro. La riqueza del entorno conlleva el ofrecer al beb un ambiente lo ms normal posible.

Sugerencia: Todo aquello que consideris que pueda despertar el inters de vuestro/a hijo/a por lo que le rodea formar parte de una buena estimulacin.

lo que podeis hacer por vuestro/a hijo/a

Qu estimular?
Sus sentidos
Vista: alimentar su sentido de la vista hacindolo rico en colores y formas. Odo: estimular su odo por medio de canciones, nanas, ponindole msica suave,... Tacto: animarle a tocar juguetes y objetos de diferentes texturas, tamaos y formas. Gusto: potenciar su gusto con nuevos y diferentes sabores a medida que el tiempo lo permita. Olfato: desarrollarlo a travs de los diferentes olores (agradables y desagradables): colonias, comidas,...

Qu estimular?
Su atencin
Hablar siempre al nio/a, de forma lenta y clara, aunque l no responda en un principio. Or y prestar atencin son dos cosas diferentes: si vuestro/a hijo /a os mira os estar atendiendo. Si el/la nio/a se "despista" ante la actividad que estis realizando con l, podis provocarle para que os atienda de nuevo y as reanudar dicha actividad.

Su lenguaje
Despertar en el beb los deseos

Su movilidad
Extremidades: flexin y extensin de

de comunicarse con vosotros (provocar su risa, por ejemplo). Motivar al beb para que utilice sonidos, por medio de la imitacin: - uso de balbuceos (ba-ba, da-da,...) - onomatopeyas (sonidos de animales, motores, pitidos,...). Se trata de que juguis con vuestro/a hijo/a a hacer ruidos.

brazos y piernas, aprovechando los momentos de cambio de paal, por ejemplo. Tronco: estimular al beb para que se d la vuelta, cuando est echado. Cabeza: moverse delante de l para que os siga con la cabeza. Cara: acariciar los labios con el chupete, sacrselo y ponrselo, acariciar los mofletes con un algodn. Manos: darle objetos y que los agarre, imitacin con los dedos: decir adis, tocas palmitas,...

lo que podeis hacer por vuestro/a hijo/a

Dnde estimular?
En la habitacin
En las paredes es aconsejable poner psters y cuadros de colores llamativos. Sus primeros juguetes han de ser de formas variadas, colores tambin muy vivos y texturas diferentes. Utilizar mviles en la cuna , preferentemente, con sonido. Si disponis de espacio suficiente, poned en el suelo una manta con dibujos infantiles (algunas tienen distintas texturas y sonidos) para jugar con el beb. Espejo grande en la pared para que, a medida que su desarrollo lo permita, vaya adquiriendo la nocin de su propio cuerpo.

Dnde estimular?
En la calle
A partir de la primera semana, en cualquier poca del ao, es conveniente pasear con vuestro/a hijo/a todos los das. Podis aprovechar este paseo para ir llamando su atencin sobre todo lo que veis (coches, casas, rboles, escaparates,...) y lo que sents (estacin del ao, fro-calor). Las personas que os iris encontrando por la calle, sern un primer estmulo hacia las futuras relaciones sociales. Llevarlo a espectculos coloristas, como locales de juegos, el Circo, cabalgata de Reyes, fuegos artificiales,...

En el bao
Variando la temperatura del agua, hacerle experimentar calor, fro y templado, mientras se lo decimos. Hacerle comprobar la sensacin del agua pulverizada y la del chorro de la ducha, en las manos y en el cuerpo. Proporcionarle juguetes de agua, con o sin movimiento, flotantes o no. A la hora de secar al beb utilizar unas veces las toallas calentadas previamente, y otras a temperatura ambiente; adems usar toallas suaves o speras. Cantarle canciones infantiles, si es posible, relacionadas con el agua.

lo que podeis hacer por vuestro/a hijo/a

La Integracin:
La importancia de un ambiente normalizado. La Integracin es el derecho que tiene vuestro/a hijo/a a vivir y a educarse en un ambiente lo ms enriquecedor y normal posible, facilitndole de esta manera su desarrollo personal. Eleccin de Guardera: Cuando nace un beb con S.D. es importante que todos los miembros de la familia continen con sus actividades cotidianas. Por tanto, ante vuestros deseos o necesidades laborales, podris llevar a vuestro/a hijo/a a una Guardera al igual que a cualquier otro/a nio/a; los bebs con S.D. no precisan mayores atenciones. Ventajas de llevarlo a una Guardera: - Favorece la socializacin, a travs de la relacin con nios/as de su edad. - Beneficios de un ambiente normalizado: potencia la tolerancia, la convivencia, la diversidad, etc. - Facilita la imitacin de conductas, siendo sta la base de la inteligencia.

La Integracin:
La importancia de un ambiente normalizado Eleccin del Colegio: Cuando llegue el momento, alrededor de los 3 aos,* en el centro escolar que vosotros/as elijis vuestro/a hijo/a podr recibir una atencin y educacin apropiadas. Es posible que necesite de algn apoyo dentro del aula, o de una adaptacin de los contenidos escolares a sus necesidades educativas, siendo ste el factor fundamental a tener en cuenta a la hora de elegir el Colegio. Ventajas de un Centro Educativo con Integracin: - Permite que vuestro/a hijo/a se relacione con todo tipo de nios/as educndose en la tolerancia y la diversidad. - Se ha demostrado que los/las nios/as con S.D. aprenden ms y mejor en compaa de toda clase de nios/as. - Resultar muy beneficioso para l participar en actividades extraescolares, donde pueda jugar y divertirse con sus compaeros/as. * El nico requisito que os pedirn en el Colegio ser que vuestro/a hijo/a debe controlar sus esfnteres, e ir al bao solo.

Grupo de padres y madres


Una de las cosas que ms os va a ayudar a afrontar la situacin es contactar con otros/as padres y madres de nios/as con S.D. ; esto conllevar ciertas ventajas para vosotros/as: Os ayudarn a disipar ,con su comprensin y apoyo emocional los sentimientos negativos que todas las familias experimentan en un principio. Os proporcionarn informacin til y actualizada sobre lo que significa tener S.D. Os sugerirn formas de relacionaros con vuestro/a hijo/a. Os orientarn sobre los recursos y servicios que existan en vuestra ciudad o comarca.

Sugerencia. Cunto ms os informis sobre el mundo de las personas con S.D.,descubriris que no es diferente al vuestro; de esta manera le garantizaris a vuestro/a hijo/a un trato normalizado.

otros apoyos

La Familia
El nacimiento de un/una hijo/a, tenga o no S.D., va a suponer CAMBIOS; cada miembro de la familia necesitar su tiempo de adaptacin. Si se tienen otros/as hijos/as,tratar de lograr una atmsfera en la que se pueda hablar libremente de sus sentimientos; el dilogo sincero y bien informado disiparn sus dudas y preocupaciones. Si los/las hermanos/as sienten que tienen un lugar seguro dentro de la familia, aceptarn y apoyarn al nuevo/a hermano/a con Sndrome de Down. Tanto con los otros/as hijos/as, si se tienen , como con el resto de la familia(abuelos,tos),vuestra actitud hacia el beb influir poderosamente en la que ellos/as adopten.

Los/as Amigos/as
La mayora de vuestros/as amigos/as se acercarn con naturalidad y se interesarn por vosotros/as y por vuestro/a hijo/a; quiz algunos tendrn ms reparo, sobre todo por no saber que actitud tomar ante lo desconocido. Casi todos aceptarn a vuestro/a hijo/a y os ofrecern su ayuda. En general , al igual que ocurre con la familia, cunto ms natural sea vuestra reaccin ms positiva ser tambin la reaccin de los que os rodean.

otros apoyos

Profesionales y servicios
Vuestra

estimulacin diaria debe ser completada,despus del primer mes, con un programa de Atencin Temprana para vuestro/a hijo/a que os ayude a desarrollar al mximo sus capacidades. Cuando vuestra vida cotidiana se vaya estabilizando, podis empezar a echar un vistazo a la informacin que tenis sobre los servicios de ATENCIN TEMPRANA o ESTIMULACIN PRECOZ de que disponis en vuestra ciudad. Los Servicios Profesionales( oiris muchos nombres como fisiterapeuta,logopeda,pedagoga) os informarn y asesorarn de las necesidades ms "tcnicas " sobre vuestro/a hijo/a; de cualquier manera, su bienestar depender pricipalmente de que vosotros estis bien fsica y psicolgicamente .

otros apoyos

Lo que nosotros/as podemos ofreceros ...

Donde, cmo y por qu obtener el certificado de minusvala

aspectos legales

El certificado de minusvala lo expiden los Centros de los Servicios Sociales cualificados para emitirlos. En los Servicios Sociales de tu Ayuntamiento, Gobierno autonmico en el propio hospital pueden informaros. El certificado de minusvala es una acreditacin administrativa que indica que vuestro/a hijo hija tiene una minusvala y garantiza el usufructo de los derechos legales asociados a la minusvala.

Sugerencia : que vuestro/a hijo/a tenga este Certificado no lo convierte en "menos vlido/a", simplemente puede seros til para determinadas situaciones legales.

Certificado de Minusvala

Algunos derechos reconocidos por Ley

aspectos legales

Familia numerosa : tu hijo/a con sndrome de Down "cuenta doble". Se obtiene el reconocimiento de familia numerosa a partir de dos hijos/as, siempre y cuando uno/a de ellos/as tenga algn tipo de minusvala. Compra de coche : podis ahorraros el impuesto de matriculacin si ponis el coche nuevo a nombre de tu hijo/a con sndrome de Down. Ayudas econmicas : tu hijo hija con sndrome de Down tiene derecho a percibir una pequea pensin mensual del Estado. Algunas empresas y administraciones pblicas incluyen ayudas econmicas para sus trabajadores/as con hijos e hijas con minusvala reconocida.

Escuela y Trabajo

aspectos legales

Tu hijo/a con sndrome de Down tiene derecho a una educacin normalizada en un entorno escolar integrado con otros/as nios y nias con sin sndrome de Down. Es responsabilidad de todos hacer que esta integracin sea real. Tambin tiene derecho al trabajo como cualquier otra persona. Las empresas deben, por ley, reservar un 2% de su plantilla para trabajadores con minusvala. Igualmente es responsabilidad de todos el conseguir que, cada vez ms, esto sea una realidad.

Sugerencia : a pesar de las posibles dificultades que os podis encontrar en estos mbitos, os animamos a que hagis valer los derechos de vuestro hijo/a, ya que la Justicia y la Ley estn de vuestra parte.

El derecho mas importante


El derecho ms importante de tu hijo/a con sndrome de Down es el de ser persona.

aspectos legales

Tiene derecho a ser respetado, a ser educado, a participar en la vida de su pueblo o ciudad, a amar y ser amado, a disfrutar de su vida sexual, a un trabajo y a tomar decisiones. Pero, tal vez, el derecho ms importante sea el deber. El deber de comportarse de acuerdo a las normas establecidas, de esforzarse en aprender, de respetar las diferencias y de soportar las frustraciones. La confianza en vuestro/a hijo/a evitando la sobreproteccin har que todo esto sea posible.