You are on page 1of 15

Donna Williams

Alguien en algn lugar

El ser humano es un ser de palabra. Pero en el mundo que solemos habitar, dentro del margen a veces estrecho del discurso corriente (cargado de convenciones, conveniencias, falsedades y cobardas) la palabra deja de serlo, pierde su valor. Extraamente, hay que volverse hacia los extremos de la experiencia humana para poder recuperar el sentido de lo que es hablar. Tiene que venir alguien para quien acceder a la palabra fue una lucha sin cuartel, sostenida en una soledad inimaginable, para que entendamos lo que eso vale, para recuperar la esencia de lo humano, que admite ms versiones de lo que la normalidad quisiera. Una serie de testimonios, siempre excepcionales, unas veces escritos y publicados por sus autores para hacernos llegar su mensaje, cargado de consecuencias, otras veces recogidos de cierto olvido, reledos para descifrar en ellos un tesoro de experiencia, nos llevarn a trazar el verdadero mapa de nuestro mundo. Sern varios, porque un territorio tiene varias fronteras, limita con valles o ros o mares o desiertos. Y desde esos mrgenes, slo desde all, se ve y se oye lo que siempre se nos escapa, lo que solemos ignorar.

Este libro se publica con la colaboracin de TEAdir, Asociacin de padres, madres y familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista. http://www.associacioteadir.org/

Donna Williams
Alguien en algn lugar
Diario de una victoria contra el autismo
Posfacio de Enric Berenguer

N.E.ED
ediciones

Donna Williams Ttulo original en ingls: Somebody Somewhere Traduccin: Alfonso Dez

Derechos reservados para todas las ediciones en castellano

Primera edicin: abril de 2012

Nuevos Emprendimientos Editoriales S.L. C/ Aribau, 168-170, 1. 1. 08036 Barcelona (Espaa) e-mail: info@needediciones.com www.needediciones.com

Diseo de cubierta: Jos Toribio Barba Maquetacin: Editor Service, S.L. Diagonal, 299 entlo. 1 08013 Barcelona www.editorservice.net Cdigo Ibic: MJNA (autismo); BGA (Autobiografa) ISBN: 978-84-938138-5-7 Impreso en Espaa por Sagrafic Printed in Spain by Sagrafic Reservados todos los derechos de esta obra. Queda prohibida la reproduccin total o parcial por cuaquier medio de impresin, de forma idntica, extractada o modificada en castellano o cualquier otra lengua.

Nota de la autora
sta es la historia de cmo uno recoge los restos despus de una guerra. Es una historia de desarmes, tratados de paz y reconciliaciones. Es una historia sobre aprender a construir algn lugar a partir de ningn lugar y un alguien a partir de un nadie. Es un cuento de un viaje para encontrar la manera de construir castillos en el aire y hacerlos reales, de construir puentes entre el sueo de volar y el ser capaz de hacerlo. Es la historia de alguien en algn lugar. Dentro de cada uno de nosotros hay un extrao (o extraos) merodeando en las sombras de nuestra propia mente subconsciente. Ellos saben de nosotros pero no nos conocen. Y lo nico que los mantiene ah detrs es el sentimiento de tener un yo (de poseer yo). No todos nacemos conscientes de que lo tenemos.

Prlogo
Publicado por primera vez en 1994, Alguien en algn lugar se convirti en un best seller internacional, alcanzando el nmero uno en Canad, Japn y Noruega, y ha sido publicado en muchos idiomas alrededor del mundo. Fue escrito pocos aos despus de la publicacin de Nobody Nowhere en 1991 y as me convert en la primera autora autista en tener publicados dos best sellers internacionales. En 1994 an se crea que el autismo era extremadamente raro, afectando a alrededor a 4 de cada 10.000 personas. Los primeros diagnsticos del sndrome de Asperger comenzaban a aparecer entonces. La comunicacin aumentativa an permaneca en el atolladero de un feroz debate. El correo electrnico, internet, salas de chat en lnea, foros en internet, grandes congresos sobre autismo o los blogs que tenemos hoy en da, todava no existan para la opinin mayoritaria y las primeras auti-biografas1 publicadas estaban empezando a adquirir notoriedad. Me convert en consultora sobre autismo, trabajando con cientos de personas autistas, algunas entre las ms severamente afectadas y los problemas de salud relacionados con su condicin. Por eso, sigo siendo, hasta el da de hoy, alguien que valora tanto los elementos culturales de las experiencias autsticas y sus expresiones, como el tratamiento del autismo en cuanto un problema de salud. Alguien en algn lugar tambin marc el inicio de la primera organizacin online para el autismo, llevada por autistas ANI (Autism

1. Nota del traductor: autie-biographies, por autie, autista.

Donna Williams

Network International). En 1992, a Jim Sinclair, conocido por su artculo Don't mourn for us,2 a Kathy Lissner-Grant y a m misma se nos ocurri, en la sala de estar de Kathy, el plan para un boletn de informacin mundial llevado por autistas, con lista de amigos por correspondencia, que Jim envi por correo postal por todo el mundo. En su momento la ANI cre otros boletines en otros idiomas, progresivamente se fue instalando en internet y proporcion un modelo para muchos de los foros sobre autismo y grupos de apoyo de hoy da. Convertirme en profesora, en Alguien en algn lugar, fue un reto para un entorno cultural en el que las personas con autismo son vistas como los clientes de profesionales no-autistas. Si hablo sobre ser profesora, entonces, cmo poda ser, o haber sido alguna vez, autista? Y si yo era una profesora, poda esperar ser escuchada en trminos de igualdad respecto de profesionales no autistas? Hoy, otros que se hallan dentro del espectro autista suean, aspiran a tener su propio lugar y lo deenden ms all del papel de cliente, y quieren ser escuchados como personas inteligentes, incluso como gente profesional. Alguien en algn lugar y su antecedente, Nobody Nowhere, tambin aportaron las primeras informaciones acerca de relaciones reales, incluso sensuales, no basadas en la explotacin, entre una persona con autismo y otra tambin dentro del espectro autista. Alguien en algn lugar tambin introdujo la idea de gadoodleborgers,3 bridge-keepers.4 Veo a estas personas como importantes y valiosas traductoras entre dos mundos. Cuando Jim Sinclair dio un giro y empez a hablar de los neurotpicos, yo me mantuve en un punto de vista inter-

2. Nota del traductor: No sufran por nosotros. 3. Nota del traductor: los gadoodleborgers son personajes creados por Donna Williams en un poema que lleva ese ttulo. Se distinguen de las personas de lo que ella llama el mundo, pero tampoco son necesariamente autistas. Lo que los dene es que son traductores naturales, mantienen puentes para ir de uno a otro de ambos mundos, son diplomticos y antroplogos, interesados en lo maravilloso de la diferencia y la diversidad. 4. Nota del traductor: literalmente, los que mantienen los puentes.

10

Alguien en algn lugar

medio, alcanzable, al que personas no-autistas pudieran aspirar, un lugar de encuentro donde las guerras de ambos bandos se podran resolver, se abandonaran las presuposiciones y surgira una nueva manera de relacionarse: simplemente siendo. Alguien en algn lugar marca un punto de viraje en la historia del autismo. Es una invitacin a ver la diversidad de rostros de las personas con este problema, desde nios hasta adultos; a ver la humanidad y la personalidad propia, que emana con todo su brillo, de aqullos considerados autistas severos, as como las luchas y el humor de quienes se encuentran en el extremo del espectro (Asperger) o en cualquier punto a lo largo de l. Es tambin un libro espiritual, que ofrece medios diplomticos para resolver conictos entre normalidades que chocan entre ellas. Alguien en algn lugar es el segundo de cuatro trabajos autobiogrcos, que se puede leer como una obra separada. Fue precedido por el best seller internacional, Nobody Nowhere. Los libros posteriores a Alguien en algn lugar son el tercero en la serie autobiogrca, Like Colour To e Blind, y el cuarto, Everyday Heaven. Donna Williams, BA Hons, Dip. Ed. Autora, artista, cantautora, escritora de guiones, consultora de autismo y conferencista. http://www.donnawilliams.net

11

Alguien en algn lugar


Una copia del manuscrito descansaba en el suelo mientras yo guardaba mi cajita para t. Nobody Nowhere, la historia de mi vida y de las vidas de mi vida, era algo as como un epitao. Marcaba el nal de una era y el inicio de una vida que ahora poda empezar a poseer libremente. Ese manuscrito, esas hojas de papel, haban sido, al mismo tiempo, mis mejores amigos y mis peores enemigos. Me haban salvado y me haban destruido. Haba una copia en manos de un posible editor. Otra copia iba a acompaarme de vuelta a Australia, el lugar donde se encontraban sus races. La otra copia del manuscrito vivira en mi cajita aqu en Londres. Mi estmago se retorci cuando puse la copia en un gran sobre marrn, lo cerr, lo puse en la cajita y us casi un paquete de clavos para cerrarla. El manuscrito estaba a punto de ser hecho pblico al mundo y yo segua paranoide ante la idea de que alguien pudiera verlo. Permitir que cualquiera pudiera leerlo haba sido una iniciativa desesperada. Librado al enemigo, lo que yo haba conocido como mi mundo nunca ms volvera a quedar libre de la contaminacin por haber sido expuesto. Mi mundo era un cuerpo espiritual. Haba sido mi hogar, mi yo, mi vida, mi sistema entero para dar sentido a aquel lugar bastardo llamado el mundo. Me haba sentido forzada a no reconocer como propia o a rechazar cualquier parte de mi mundo expuesta o tocada por el mundo. sta era mi ley, una suerte de proceso de descontaminacin o vlvula de seguridad para el mantenimiento de la cordura, dentro de los connes de una jaula de la que no se poda escapar. Cuando tena un pedazo de cristal u otro adorno que considerara parte de mi mundo, porque haba de13

Donna Williams

cidido genuinamente que me gustaba, si alguien lo vea o si era tocado por cualquier cosa de el mundo, ya no me perteneca. Esta ley lleg al extremo de gobernar todas mis sonrisas y mis miradas, mi forma de hablar y mi acento, mis gustos, mi propia manera de moverme, de pensar, de desear, as como mi entera percepcin de quin era Donna. Una vez vistas o tocadas por el mundo, estas expresiones propias eran instantneamente repudiadas. Lo que quedaba en su lugar era la nada de la negacin, o bien un aadido ms a un repertorio interminable de fachadas de el mundo. Poda compartir solamente en la medida en que nada de lo que compartiera o la forma en que lo compartiera fuera yo. Sin embargo, nalmente me haba dado cuenta de que no poda seguir soportando la vida dentro mi jaula dorada, mi camisa de fuerza hecha de nudos dentro de nudos dentro de nudos. Me haba enfrentado a mis miedos uno a uno y los haba echado a los lobos, para demostrar que yo era ms fuerte que los miedos que se me imponan. El mximo atrevimiento iba a ser arrojar mi mundo dentro de las quijadas de el mundo. Mi mundo estaba contenido en las pginas de aquel manuscrito, y exponerlo iba a ser una especie de auto-violacin de mi alma, yo saba que despus de su publicacin me vera obligada a repudiar, no slo parte de mi mundo, sino todo l. Saba que nunca podra aceptar el mundo sin ponerle muros hasta que hubiese depuesto mis armas. Mi relacin posesiva con mi mundo, el secretismo con el que lo rodeaba, eran las mejores armas que tena, armas tan fuertes que cuando yo amenazaba con exponerlo, l se escapaba de mi control consciente y de mi expresin. Rechazar mi mundo era como amputar mis propios miembros uno a uno sin anestesia, pero haba que hacerlo. Despus de veinticinco aos de preguntarme qu clase de estpida, loca o persona trastornada era yo, tropec con una palabra que me ayud a explicar mi mundo. Esa palabra era autismo. Todo lo que yo saba de la palabra era la denicin del diccionario: aislada. Y qu, haba pensado, sabiendo que haba permanecido aislada durante la mayor parte de mi vida.
14

Alguien en algn lugar

Buscando en las bibliotecas, encontr bastantes teoras contrapuestas. A lo largo de los tiempos, el autismo ha pasado de ser considerado efecto de cualquier cosa, desde la posesin por espritus malignos hasta los malos cuidados por parte de los padres. De la psicosis a los trastornos emocionales. Del retraso mental a un desorden del sueo. Y, ms recientemente, como un trastorno del desarrollo ocurrido ya sea antes o muy poco despus del nacimiento, que afecta a cmo el cerebro utiliza la informacin entrante. Hay algo de verdad en cada una de las teoras, pero la verdad total probablemente no se encuentra en ninguna. Las teoras no eran relevantes para m. Lo que me interesaba era cmo mis dicultades me dejaban lisiada y me ataban por dentro. El autismo me tuvo en su jaula desde que tuve conciencia. El autismo haba estado ah antes que el pensamiento, as que mis primeros pensamientos eran slo automticos, repeticiones en espejo de los de los dems. El autismo haba estado ah antes que el sonido, as que mis primeras palabras eran ecos sin sentido de las conversaciones a mi alrededor. El autismo haba estado ah antes que las palabras, as que el noventa y nueve por ciento del repertorio verbal era una coleccin guardada de deniciones literales del diccionario y frases almacenadas. El autismo haba estado ah antes de que yo conociera un deseo propio, as que mis primeros deseos eran copias de aqullos percibidos en otros (muchos de ellos en la televisin). El autismo estuvo ah antes de que aprendiera como usar mis msculos, as que cada expresin facial o pose era un reejo, como de dibujos animados, de los que vea a mi alrededor. Nada estaba conectado con el yo. Sin las ms mnimas bases del yo, era como un sujeto bajo hipnosis, totalmente susceptible de cualquier programacin o reprogramacin, sin oposicin y sin ninguna identicacin personal. Estaba en un estado de alienacin total. Esto, para m, era el autismo. Creo que fui una de las que tuvo ms suerte. Fui tanto ecollica como ecoprctica, capaz de imitar los sonidos y movimientos sin el ms mnimo pensamiento sobre lo que se vea o escuchaba. Como alguien que
15

Donna Williams

caminaba dormida y que hablaba mientras dorma, yo imitaba los sonidos y los movimientos de otros como una imitadora compulsiva involuntaria. Esto signicaba que yo poda ir por ah como una fachada hecha de retazos, condenada a vivir la vida al modo de una caricatura de el mundo. Otros llamados autistas que no eran ninguna de estas cosas, a veces pagaban el precio de ser incapaces de cualquier sonido o accin. Ellos, al menos, probablemente mantenan un sentido del yo. Irnicamente estas personas, y no los que son como yo, eran los etiquetados como de bajo rendimiento.

*****
Los restos postoperatorios ahora estaban bajo mis pies. Los ecos de la vida que haba vivido representando los personajes que llamaba Carol y Willie (mis fachadas de el mundo) permanecieron como patticos recordatorios de lo cara que haba resultado aquella aceptacin de poca monta en el mundo. Enterrada tras esas fachadas, me haba estado asfixiando dentro de una casa mental, construida por m misma, con defensas hechas para cubrir defensas para cubrir defensas. ste era mi mundo bajo el cristal, un lugar con ventanas reforzadas de vidrio invisible, un tero construido por m misma para reemplazar al tero que ya haba dejado porque me quedaba pequeo, desde el que fui capaz de ver el mundo mientras ste permaneca ah sentado y disfrutaba del show. Pero las ventanas de mi mundo se haban roto y qued crudamente expuesta al enemigo. En mi vulnerabilidad, haba recurrido a mi defensa nal. Me haba puesto all desnuda a sus pies. De este modo haba arruinado la impenetrabilidad de los personajes, una impenetrabilidad que dependa de mi autoengao, de acuerdo con el cual yo no tena un yo ms all de aquellos repertorios. Haba destruido la imagen, y hacindolo haba arrojado todas las armas que me haban mantenido segura veinticinco
16