Estudio nacional sobre las enfermedades de SSC

1ª parte

Robert Cabré Guixé DUE
Vicepresidente ASSSEM
vicepresidencia@asssem.org www.asssem.org http://robertcabre.com

Indice:
Introducción pág. 2 Objetivos del estudio pág. 3 Conclusiones preliminares pág. 3 Perfil de las muestras estudiadas pag.4 Distribución geográfica pág. 5 Conflictividades destacadas pág. 6 Enfermos ya diagnosticados: Situación en la que se encontraron  Periodo de diagnóstico pág. 10  Diagnósticos acumulados pág. 10  Diagnósticos previos más frecuentes pág. 10 Superposición de diagnósticos de SSC pág. 11 Grado de satisfacción de los enfermos  Atención médica pág. 13  Atención enfermera DUE pág. 14 Valoración de los tratamientos farmacológicos pág. 16 Valoración de los tratamientos no farmacológicos pág. 19 Discusión y conclusiones pág. 26 Bibliografía y referencias pág. 29

Estudio de las enfermedades de SSC en España 1ª parte

Robert Cabré i Guixé DUE Vicepresidente asssem.org

Nota a modo de epílogo Este estudio se ha elaborado de un modo independiente y neutral, sin percibir retribución alguna por él tanto los ejecutores del mismo como los encuestados. Introducción Las enfermedades de SSC, son unas enfermedades, crónicas, altamente incapacitantes y muy desconocidas en cuanto a las causas que las provoca, como en el tratamiento a efectuarles. ¿Qué son las SSC? Muhammad B. Yunus, MD1, en el año 1994 englobo bajo el nombre de “Síndrome disfuncionales” una serie de patologias con las siguientes manifestaciones: • Una fatiga que no se resuelve con el reposo y resultante a niveles de ejercicio muy bajos. • Problemas por alteraciones cognitivas importantes, como puede ser la falta de concentración, memoria, lentitud de la actividad mental, que no se relacionan por causas de edad, patologías conocidas, etc. • Infecciones de repetición • Alteraciones gastro-intestinales sin causas aparentes que las justifiquen. • Hipersensibilidad a multitud de substancias sin que existan justificaciones alérgicas. • Manifestaciones inflamatorias. • Sueño no reparador. El conjunto de enfermedades que, actualmente, se corresponden con dicho síndrome con: sus relaciones que se superponen y forman un eslabón de pato-fisiología común de sensibilización central. • IBS síndrome de colon irritable • Dolor de cabeza </strong>” t de t “, dolor de cabeza de tipo de tensional • TMD trastornos temporomandibular • MPS Síndrome de dolor miofascia • RSTPS Síndrome de dolor en los tejidos blandos • PLMS Síndrome de piernas inquietas • MCS Síndrome de Sensibilidad química múltiple. • FUS Síndrome femenino uretral • IC cistitis intersticial • PTSD Desorden,(trastorno), de tensión postraumático, la depresión también puede estar contemplado • FM Fibromialgia • SFC/EM Síndrome de Fatiga Crónica

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Sus relaciones se superponen y forman un eslabón de pato-fisiología común de sensibilización central. Las últimas publicaciones comprueban la hipótesis de que todos estos desórdenes comparten un mecanismo biofisiológico de disregulación neurohormonal. Así los problemas neurológicos provocan una sensibilización central, lo que implica cambios a nivel molecular, químico y funcional en el sistema nervioso central (SNC) provocando una amplificación y generalización de dolor y una intensificación de otras sensaciones Existe entonces una sensibilización central, definida como la “hiperemocionabilidad” de las neuronas del SNC en respuesta a los noci-estímulos periféricos, de manera que se genera una respuesta exagerada a un estímulo doloroso normal o hiperalgesia, duración superior de la respuesta a un estímulo corto (dolor persistente), y una respuesta de dolor después de un estímulo normalmente no-nociceptivo, como tocar o frotar: alodinia. Los efectos de este bombardeo sensorial después del estimulo primario que se desplaza por los tejidos, o bien por substancias estimulativas que se desplazan por la vía de los vasos sanguíneos: • La lesión tisular activa por un lado la cascada del acido araquidonico, siendo sus productos finales las prostaglandinas y los leucotrienos; por otro lado, provoca la conversión enzimatica del quininógeno en bradicinina. • Las prostaglandinas sensibilizan a los receptores a la acción de la bradicinina. • La activación de los receptores provocara, como resultado de un reflejo antidromico conliberacion de SP y CGRP (base de la “inflamación neurogena”) en las terminales nerviosas perifericas. • Estos neuropeptidos, principalmente la SP, en acción sinérgica con la bradicinina, actúa sobre los vasos sanguíneos y provocan extravasación de plasma, esta extravasación contribuye al edema. • También estimulan la liberación de histamina y serotonina al actuar sobre los mastocítos, y liberación de serotonina al actuar sobre las plaquetas. La histamina a su vez, provoca extravasación de plasma y excita directamente las terminales nerviosas perifericas. Existen muchas opiniones sobre el fracaso tanto de las terapias farmacológicas como de las terapias denominadas alternativas. Opiniones causadas por el gran desorden existente entre las especialidades de la medicina tradicional, que no dan crédito ni realidad a dichas manifestaciones, por lo que justifican más que investigan. También aparecen individuos que mediante los medios de comunicación social van pregonando que han encontrado “productos milagros” mediante los cuales aseguran poderlas curar, por lo que los afectados caen fácilmente en redes de intereses y engaños bajo la impunidad de una ley que debería protegerlos más que penalizarlos y mantenerlos es un estado de discriminación. Mientras, los afectados, al ser enfermos crónicos, ante la situación caótica y en busca de una solución ante una supuesta ineficacia de los tratamientos convencionales,

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suelen buscar alternativas que les palie el conflicto en que se encuentran, aspirando encontrar aquel producto o terapia que les solvente sino todo, en parte los conflictos que tienen. La búsqueda de la piedra filosofal que atenúe sus conflictos puede provocar que caigan en otros conflictos que les expolien con falsas promesas, son presas fáciles para gente sin escrúpulos tanto de uno como otro lado de la medicina. Objetivos del estudio. (1ª parte) Al no existir evidencias de dichos comportamientos y actuaciones, el presente estudio, cualitativo, pretende definir el perfil de los afectados, conocer y mostrar el comportamiento ante las terapias que se les administran y sus valoraciones sobre las mismas y el grado de satisfacción de la atención y las percepciones de este colectivo de afectados ante las diferentes disciplinas con las que se relacionan. La metodología aplicada para tal fin ha sido mediante la realización de un cuestionario con preguntas homologadas, remitido vía internet a las personas interesadas y a las asociaciones de afectados para su distribución, siendo recogidas las mismas mediante un apartado de correos y una dirección web de la que se derivaban a una carpeta, con la finalidad de mantener el anonimato de las mismas. Dentro del cuestionario se realizaron unas preguntas de control y un cuestionario específico, con la finalidad de seleccionar las personas que estuvieran dentro de los requisitos sin estas diagnosticadas de SSC. Las que ya tenían un diagnóstico, proseguían el estudio en una segunda parte del cuestionario. Conclusiones El modelo asistencial de estas enfermedades no resulta efectivo y debería abrirse estudios más incipientes para valorar nuevos modelos de actuación y de investigación que subsanen los errores heredados y sus motivos. Se basa esta hipótesis en el fracaso y abandono de todo tipo de terapias y las consecuencias secundarias a la enfermedad derivadas de las actitudes, irresponsables de años, de los profesionales de los centros de referencia que incluso en sus centros asistenciales de nivel tres, no están incluidos en los protocolos de actuación la atención de estas patologías y permiten que políticamente se disuelvan estos grupos de afectaciones desconocidas. Actitudes profesionalmente pasivas que ni siquiera inciden en la protocolización de las actuaciones de urgencias médicas en los propios centros de nivel tres donde están ubicados, hecho constatado y denunciado en este estudio por los afectados.

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Perfil de la muestra estudiada: El perfil de la muestra estudiada de compone de un colectivo de 308 personas, que de un modo voluntario y anónimo, respondieron una encuesta emitida vía internet a las personas y asociaciones. De la población estudiada, 17% (56) personas fueron rechazadas debido a que sus encuestas no cumplían los requisitos de selección. Del grupo que cumplían los requisitos de selección, el 14% (49) no tenían diagnóstico médico de SSC, aunque cumplieran los requisitos. Los ya diagnosticados, encontramos que un 6% (21) eran hombres ya diagnosticados y un 63% (217) eran mujeres, por lo que el porcentaje de género dentro del grupo de los diagnosticados, según la muestra, es de 8.82% de hombres frente al 91.18 de mujeres. La distribución por edades, se realizó mediante bloques de 5 años, partiendo de los 20 años, hasta los 70 años. Encontramos un aumento más progresivo en la población de mujeres afectadas (grupo A) desde el inicio de las edades estudiadas 24 años (1) hasta los 70 (1) distribuyéndose entre estas edades, más bien en meseta hacia un pico entre las edades comprendidas de 46-50 años del 27% (59), decayendo en el fragmento de edad siguiente 51-55 años en un 12% (27) para reproducir un segundo pico en el periodo consecutivo correspondiente entre los 56 – 60 años (46). En cambio, los hombres estudiados (grupo B), aparece la manifestación diagnóstica entre los 41 – 56 iniciando el ascenso del pico, partiendo de cero a los 40-45 18.8% (2) alcanzando el pico máximo a los 4650 años con un 71.4% (15) y decayendo a cero nuevamente en el periodo de 51-55 años 19.10% (4).

No diag. 49 14% Hombres D 21 6%

Rechazad as 56 17%

Participación

Mujeres D 217 63%

grafico 1

80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 20 - 25… 26 - 30… 36 - 40… 41 - 45… 46 - 50… 51 - 55… 56 - 60… 61 - 65… 0,00%

% Afc. Mujeres % Afc. Hombres % no Afectados

grafico 2
Distribución por edades % Afectación mujeres % Afectación hombres No diagnosticadas

Tabla 1
20 - 25 años 26 - 30 años 31 - 35 años 36 - 40 años 41 a 45 años 46 - 50 años 51 - 55 años 56 - 60 años 61 - 65 años 66 - 70 años 2,80% 4,10% 6,00% 10,60% 13,80% 27,20% 12,40% 21,20% 1,40% 0,50% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00% 9,50% 71,40% 19,10% 0,00% 0,00% 0,00% 19.37% 0% 10.20% 2.04% 12.24% 14.29% 26.53% 13.33% 0% 0%

Estado civil Tabla 2 No pareja En pareja Casado Divorciado Viudo

% M. D. SSC

% H. D. SSC

% no Diag. SSC

14,30% 5,50% 59,90% 19,80% 0,50%

0,00% 0,00% 71,40% 28,60% 0,00%

6,10% 10,20% 59,20% 22,50% 2,00%

La población del grupo no diagnosticado (grupo C), totalmente femenino, muestra un patrón similar al grupo A, partiendo de un 18.37% (9) con un ciclo recurrente de mesetas y picos menos acentuados que el grupo B,

80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

% M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC

grafico 3

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comprendidos en valores entre el 10.2% en edades comprendidas entre los 31-35 años y, 26.53% (13) en edades comprendidas entre los 51-55. Grafico nº 2, tabla 1 El estado civil declarado por los participantes, se distribuyeron por sexos, en grupos de solteros, en pareja, casados y divorciados tal como se describe en la tabla 3 y se representa en el gráfico nº 3., destacando la mayoría como casados en los tres grupos estudiados con un único pico destacable de 59.9% (130 en el grupo A, 71.4% (15) en el grupo B y un 59.2% (29) en el grupo C. El ámbito de cualificación laboral, se distribuyó, en cuatro grupos referentes a la cualificación de estudios estandarizados tales como no cualificados, formación profesional, grado medio y grado superior, resultando los porcentajes detallados en la tabla nº 3 y en la representación del gráfico nº 4. En él destacamos que mientras el grupo A y C, mujeres diagnosticadas y no diagnosticadas, no están en el rango de cualificación profesional, los varones diagnosticados, grupo B están en el rango de grado medio y E. profesionales.
Profesión Tabla nº 3 No cualificado Profesional Grado medio Superior % M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC

54,80% 8,30% 19,90% 17,00%

0,00% 38,00% 57,20% 4,80%

53,00% 24,50% 18,40% 4,10%

70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

% M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC

grafico 4

Esto indicaría favorecer y profundizar el estudio sobre la relación laboral y de contaminantes y hábitos sociales que se relacionen con los contaminantes y productos a los que se está expuesto con el sistema graso de almacenamiento corporal, puesto que la composición el comportamiento del tejido en la mujer difiere del hombre al relacionarse con el sistema de almacenamiento hormonal y puede ser un sistema de almacenamiento de substancias nocivas a las que esté expuesta, por lo que se convierte en una hipótesis a determinar. En cuanto a la situación laboral, los encuestados, se distribuyeron también por sexo y situación diagnóstica como en activo, incapacidad laboral temporal, Incapacidad laboral absoluta, en paro, jubilados y los que no respondieron a dicho ítem, tal como se refleja en la tabla 4 y en el gráfico 5.
70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% % M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC

grafico 5

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Podemos observar que el grupo más activo Situación % M. D. SSC % H. D. SSC % no laboral Diag. SSC laboralmente del conjunto estudiado es el no Tabla 4 Activo diagnosticado 34.7%. En cuanto a las incapacidades 2,80% 0,00% 34,70% IL Temporal 39,60% 38,10% 16,30% laborales temporales ILT, encontramos que el IL Absoluta 24,40% 0,00% 0,00% grupo A y B tienen valores similares 39%± 1, Paro 18,40% 61,90% 49,00% mientras que las personas del grupo C, 16.3% no Jubilación 6,00% 0,00% 0,00% No 8,80% 0,00% 0,00% presentan tantas ILT. Las personas del grupo A responden presentan un 24.40% de incapacidades laborales absolutas, frente a un 0% del grupo B y C; en cambio el grupo B y C alcanza unos índices de paro muy superiores al A, por lo que se desprende que se debería estudiar la relación del estado físico y anímico de estos colectivos en relación al mundo laboral. Distribución geográfica La distribución geográfica de la muestra por el territorio español, como se representa en la tabla 5 y en la imagen 1, podemos observar que Existe una mayor participación de la comunidad catalana, inicialmente debido al área de influencia de la asociación. No obstante en posteriores apartados aparece que muchos afectados son diagnosticados y tratados desde comunidad diferentes a la que residen. De los 238 encuestados, que poseen algunos de los diagnósticos de SSC, no todos fueron diagnosticados en la comunidad de su residencia.
Comunidad Tabla 5

Imagen 1

% en el estudio 62,70% 2,40% 2,70% 2,10% 15,50% 4,90% 3,10% 4,50% 2,10%

El 28.83 % (71), afirman que fue diagnosticado fuera de su comunidad de residencia al no sentirse bien atendidos y no darles una orientación y/o diagnóstico a sus manifestaciones de salud. Los diagnósticos extra comunidades de residencia se centran en, en diversos centros de Barcelona 40 (56.34%), de Madrid 20(28.17%) y el en el HGGC-Negrin de Gran Canaria 11(15.49).

Catalunya Navarra Rioja Madrid Andalucía Canarias Murcia País vasco Extremadura

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Conflictividades más destacadas A nivel de conflictividad de pareja el 17.2% (11) de los diagnosticados (grupo A) aseguran tener conflictividades, frente al 22.40 % de los no diagnosticados (grupo B); el 42.40% (101) del grupo A asegura tener conflictividad algunas veces, frente al 16.30 % del grupo B; El 33.20 % (79) del grupo A asegura no tener conflictos de pareja, frente al 34.80 % (17) del grupo B y un 7.20 % (17) del grupo A no responde frente al 26.5 % (13) del grupo B, Tabla nº 6 y grafico nº 6, siendo significativo estadísticamente la comparación de comparación de No conflicto y el de conflictos alternantes. A nivel de conflictividad familiar, la muestra se subdividió en grupos por sexos y diagnósticos.
C. Familia Tabla 7 Mujeres diagnosticadas Hombres diagnosticados No diagnosticados C. pareja Tabla 6 Si conflicto A veces No conflicto No contesta Diagnosticadas No diagnosticadas

17,20% 42,40% 33,20% 7,20%

22,40% 16,30% 34,80% 26,50%

80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Si A veces No No conflicto conflicto contesta

Mujeres diagnosticadas Hombres diagnosticados

Conflictividad familiar grafico 7

Las mujeres diagnosticadas (grupo A) declararon en un 19.8 % (43) que sí tenían conflictos familiares, frente a un 0 % de varones (grupo B) y un 18.40 % (9) de mujeres no diagnosticadas (grupo C); El 54 % (119) del grupo A manifiesta tener conflictos a veces, frente al 71.4 % (15) del grupo B y el 34.40 % (16) del grupo C; El 25.3% (55) del grupo A manifiesta no tener conflictos, frente al 28.6% (6) del grupo B) y el 36.6% (16)del grupo C; solo el 14.30 % (7) del grupo C no contesto al ítem. Tabla nº 7 y grafico nº 7

Si conflicto A veces No conflicto No contesta

19,80% 54,90% 25,30% 0,00%

0% 71,40% 28,60% 0,00%

18,40% 34,70% 32,60% 14,30%

C. laboral Tabla 8 Si conflicto A veces No conflicto No contesta

Mujeres diagnosticadas

Hombres diagnosticados

No diagnosticados

31,30% 30,00% 24,90% 13,80%

100,00% 0,00% 0,00% 0,00%

46,90% 32,70% 16,30% 4,10%

Conflictivad laboral
120,00% Mujeres A nivel de la conflictividad laboral, la muestra 100,00% diagnosticadas 80,00% también se subdividió en tres grupos, por sexos y Hombres 60,00% diagnósticados 40,00% diagnóstico. Las mujeres diagnosticadas (grupo A) No 20,00% diagnósticados 0,00% declararon en un 31.30 % (68) que sí tenían Si A veces No No conflicto conflicto contesta conflictos laborales, frente a un 100 % (21) de grafico 8 varones (grupo B) y un 46.9 % (23) de mujeres no diagnosticadas (grupo C); El 30 % (65) del grupo A manifiesta tener conflictos a veces, frente al 0 % del grupo B y el 34.40 % (16) del grupo C; El 24.9% (54) del grupo A manifiesta no tener conflictos, frente al 0% (0) del grupo B) y el 16.3% (8) del grupo C;

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El 13.8% (30) del grupo A no contesto al ítem frente al 0% del grupo B y el 4.10% (2) del grupo C. Tabla nº 8 y grafico nº 8.

La valoración del estado en cuanto a su actividad física Valoración estado físico global grafico 9 120 global, tabla 9 y 9a, nos muestra que de los grupos 100 estudiados las mujeres (grupo A) definen como buena 80 Mala 60 es extremadamente bajo, un 3.2% (7) frente a un 0% de Buena 40 varones (grupo B) y un 0% de las personas no 20 diagnosticadas (grupo C); los valores son mas 0 Mujres Diag. Hombres Diag. No diagng. coincidentes en el ítem “regular” en los grupos B 28.55% y C 24.50%. La valoración más destacada de Valoración de la actividad física los grupos A y B coinciden en la calificación de su 50,00% actividad física de muy mala. 40,00%
30,00% 20,00%

En cuanto a la percepción personal de su estado físico, se estructuro el análisis en dos grupos, el de 10,00% 0,00% diagnosticados (grupo A) y el de no diagnosticados grafico 9a (grupo B), destacando la coincidencia y superposición de gráficos coincidentes en ambos grupos, ante la pregunta de días buenos y posteriormente la de días malos en promedio semanal. Gráfico 10 y 11. Tabla 9 Mujeres Hombres No
diagnosticadas Buena diagnosticados

Mujeres diagnosticadas Hombres diagnósticados No diagnósticados

diagnosticados

Comparativamente existe una coincidencia estadística en los puntos 4-5-6 de los días malos del grupo diagnosticado con el no diagnosticado.

3,20% 9,70% 6,40% 28,60% 32,20% 19,90%

0,00% 28,55% 0,00% 0,00% 42,90% 28,55%

0,00% 24,50% 14,30% 34,70% 26,50% 0,00%

Regular Aceptable Mala Muy Mala Ext. Mala

P. Diagnosticadas
35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 0 2

grafico 10

Días buenos Días malos

P. no diagnosticadas
35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%

grafico 11

Días buenos Días malos

4

6

8

10

1

2

3

4

5

6

7

8

Las personas no diagnosticadas se incluyeron en la primera parte del estudio, en base a los ítems que se muestran en resultados en el grafico 12, ajustándose a los criterios de inclusión a las respuestas del cuestionario específico. En la segunda parte de la valoración del estudio que se está realizando, el objetivo secundario será la validación de los ítems, como correctos o no, comparativamente con los afectados, para definirlos como herramientas orientativas hacia el diagnóstico precoz.

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Enfermos ya diagnosticados de SSC
Situación en la que se encontraron los diagnosticados por SSC en el proceso de su diagnóstico.
El periodo para el diagnóstico es espaciado entre el acercamiento de los afectados a los servicios sanitarios al detectar el propio paciente conflictos de salud hasta que se establece un diagnóstico definitivo. La muestra estudiada nos informa de que el periodo puede oscilar entre periodo de 1 a 5 años en un 39.42% (95) y un periodo de 21 a 25 años (19), con un promedio de 11 a 15 años (31). Grafico 13 Durante este periodo de tiempo, los pacientes sufren una serie de diagnósticos acumulados dependiendo de los síntomas manifestados y profesionales consultados, según alegan, al no obtener un diagnóstico concluyente y un estado de salud satisfactorio.
Tiempo para diagnósticarlos
50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 1 a 5 años 6-10 años 11-15 años 16-20 años 21-25 años 26-30 años 30-35 años

Tiempo para diagnósticarlos

grafico 13

% de los nº de Diagnósticos
30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
0 Diag. 1 Diag 2 Diag. 3 Diag. 4 Diag. 5 Diag. 6 Diag. N/C Tabla 10 Nº de Diagnósticos % de los nº de Diagnósticos

grafico 14

Encontramos que durante el periodo previo al diagnóstico de SSC establecido, los afectados tienen una serie de diagnósticos acumulados, dependiendo de las consultas médicas que han ido realizando, en número que oscilan entre ningún diagnóstico 8.82% (37) y seis 12.61% (30), con pico medio de tres diagnósticos 28.15% (67), tabla 10 y grafico 14.

% de los nº de Diagnósticos 8,82% 15,50% 6,30% 28,15% 12,61% 14,29% 12,61%

0 Diag. 1 Diag. 2 Diag. 3 Diag. 4 Diag. 5 Diag. 6 Diag.

Los diagnósticos más frecuentes tabla 11 y grafico 15 N/C 1,68% aportados por la muestra, con fechas previas al de SSC son: procesos ginecológicos benignos 22.20% (23); los digestivos 16.5. (17); procesos inflamatorios de diferente origen y diagnósticos 14.20% (15); cardiológicos 11.50% (12), entre otros, con un mínimo de 1.2% (2).

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Cancer Cardiológicas Ginecológicas Hormonales Procesos inflamatorios Dolor crónico Psico/psiquiatria Álgias P. Digestivos P. Infecciosos
0,00%

1,90% 11,50% 22,20% 5,80% 14,20% 5,80% 5,80% 11,50% 16,50% 4,80%

Tipos de diagnósticos Tabla 11 P. Infecciosos P. Digestivos Algias Psico / psiquiatría Dolor crónico Procesos inflamatorios Hormonales Ginecológicas Cardiológicas Cáncer

% de diagnósticos previos 4,80% 16,50% 11,50% 5,80% 5,80% 14,20% 5,80% 22,20% 11,50% 1,90%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

% de diagnósticos previos

grafico 15

La muestra, que tiene ya acreditada diagnósticos de SSC, presenta una serie de superposiciones de diagnósticos de SSC tabla 12 y grafico 16. De los diagnósticos sin superposición destaca la fibromialgia FM con un 16.39% (32♀ + 7♂), la encefalitis mialgica EM/SFC con un 10.08% (22♀ + 2♂) y la Sensibilidad química múltiple SSQM 2.52% (6). En cambio la Electrohipersensibilidad EHS como patología individual no ha sido reflejada. La superposición de diagnóstico más elevada la muestra la FM+ EM/SFC 30.75% (66♀ + 7♂). La superposición de FM+SSQM no ha sido reflejada, en cambio si la superposición de EM/SFC+SSQM 16.9% (36♀+3♂); la superposición de FM+EM/SFC+SSQM representa un 15.97% (36♀ +2 ♂ ) de la muestra estudiada y FM+EM/SFC+SSQM+EHS un 7.98% (19).
Superposiciones Tabla 12 FM EM/SFC FM+EM/SFC EM/SFC+SSQM FM+EM/SFC+SSQM FM+EM/SFC+SSQM+EHS SSQM
% de Afectación Nº de afectados

16.38% 10.08% 30.67% 16.39% 15.97% 7,98% 2.52%

39 24 73 39 38 19 6

SSQM FM+EM/SFC+SSQM+EHS FM+EM/SFC+SSQM EM/SFC+SSQM FM+EM/SFC EM/SFC FM

2,52% 7,98% 15,97% 16,39% 30,67% 10,08% 16,39% 20,00% 40,00%

grafico 16

0,00%

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Grado de satisfacción de los enfermos diagnosticados
Grado de satisfacción de la atención médica El grado de satisfacción de los enfermos diagnosticados, frente al tratamiento y asistencia de los profesionales de la salud con quienes se relacionan, la población estudiada considera que el grado de satisfacción de la asistencia de los profesionales médicos en los centros sanitarios hospitalarios, grafico 17, del total de los encuestados que respondieron en un 9.24% (22) no responden. Del resto, 90.76% (216), la valoración de estar satisfechos es de un 51.39% (111), frente al 39.36% (85) que expresan insatisfacción, quedando una franja intermedia de 9.26% (20). Del subgrupo que presenta insatisfacción, las causas que aluden los encuestados son múltiples. Se han agrupado por los conceptos mostrados en la tabla nº 13. En ella encontramos que el principal motivo de insatisfacción y más generalizado, son los conflictos derivados de las atenciones en las urgencias hospitalarias, el 98% (113); el 97% (112), es el hecho de que no se realicen suficientes pruebas diagnósticas en los procesos diagnósticos y menos en el seguimiento de la enfermedad, pese a comentar complicaciones; el 90% (104) deficiencias empáticas, por las formas de entender la situación de los afectados y sus conflictividades; hay un 83% de quejas sobre la falta de conocimiento de las enfermedades de SSC por parte del colectivo médico de los centros hospitalarios cuando acuden a un especialista o a urgencias; el 70% (81) de las quejas del subgrupo, están en referencia con la medicación, al encontrarlas ineficaces y en la comunicación con los especialistas, al no encontrarlos resolutivos; El establecimiento de diagnósticos erróneos antes de obtener uno definitivo, por los cuales les han hecho deambular de especialista a especialista, genera el 65% (75) de las quejas y el hecho de no creerles las percepciones narradas y ser derivados a una unidad de
Satisfacción del trato asistencial en los hospitales
Nula… 9 8 7 6 Satisfación… 4 3 2 1 Maxima… 0,00% 5,00% 10,00% 8,80% 11,57% 15,00% 5,56% 12,96% 12,50% 7,41% 9,26% 6,94% 5,56% 10,19% 9,26%

grafico 17

Satisfaccion del trato en las ABS/CAP
Nula satisfacción 9 8 7 6 Satisfación media 4 3 2 1 Maxima satisfacción
10,80% 13,15% 7,04% 2,35% 6,10%

grafico 18

21,60% 6,57% 2,35% 6,57% 10,33% 13.00%

Tipo de insatisfacción Tabla 13
Conflictos en urgencias No realizan pruebas Falta de empatía Lo desconocen Quejas de la medicación Conflictos de comunicación Diag. Incorrectos No creen en él/ Psiquiatra

%

nº respuestas 113 112 104 95 81 81 75 49

98% 97% 90% 83% 70% 70% 65% 43%

Estudio de las enfermedades de SSC en España 1ª parte

Robert Cabré i Guixé DUE Vicepresidente asssem.org

psiquiatría, alcanza el 43% (49) de los motivos de quejas de los afectados. El grado de satisfacción de la asistencia recibida en las áreas básicas de salud, ABS, también denominadas centros de asistencia primaria CAP, del total de los encuestados un 6.30% (15) no responden. Del resto, 93.70% (223), la valoración de estar satisfechos es de un 38.97% (83), frente al 39.44% (84) que expresan insatisfacción, quedando una franja intermedia de 21.60% (46). Grafico 18

Comparación S. Médicos Tabla 14 Máxima satisfacción 1 2 3 4 Satisfacción media 6 7 8 9 Nula satisfacción

CAP/ABS

Hospital

13,15% 10,33% 6,57% 2,35% 6,57% 21,60% 6,10% 2,35% 7,04% 13,15% 10,80%

11,57% 8,80% 12,50% 12,96% 5,56% 9,26% 7,41% 9,26% 10,19% 5,56% 6,94%

Si superponemos las gráficas de los valores de las ABS/CAP con el de los centros hospitalarios, grafico 19, podemos observar que, el valor de satisfacción sobre la atención médica titulada es más elevado en los ABS/CAP 21.60% (46) frente a los centros hospitalarios 9.26% (20); en cuanto a la comparación global los atendidos en los centros hospitalarios muestran una valoración bastante homogénea en todos los ítems valorativos que en las ABS/CAP que presenta unas simetrías marcadamente bruscas en ambos lados opuestos de la gráfica de valoración, tabla 14.
30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

Hospital CAP/ABS
grafico 19

Grado de satisfacción de la atención enfermera En cuanto a la valoración del grado de satisfacción de la actuación de la profesión enfermera (DUE), encontramos que un 36.13% (86) de los encuestados no tiene relación con este colectivo de la profesión de la salud y un 3.36% no contesta, por lo que del total de la muestra encontraremos que un 60.50% (144) expresan su opinión frente a un 39.50% (94) que no la muestran.
Satisfacción de la atención DUE en los hospitales
No relacion 36% Si 36% No 25% n/c 3%

Satisfacción DUE Tabla 15
Máxima satisfacción 1 2 3 4 Valor intermedio 6 7 8 9 Nula satisfacción

DUE Hospitales 0,00% 0,00% 0,00% 12,50% 20,83% 18,75% 9,03% 12,50% 8,33% 9,03% 9,03%

DUE ABS/CAP 0,00% 17,72% 0% 11,39% 0% 58,23% 3,80% 8,86% 0% 0,00% 0,00%

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Del colectivo que expresa su opinión sobre la relación de satisfacción por el servicio prestado en los centros hospitalarios, tabla 15, encontramos que un 59.72% (86) está satisfecha frente a un 40.28% (58) que no lo está. La valoración de este colectivo de profesionales de la salud que presta sus servicios en las ABS/CAP, nos muestras que un 61.34% (146) no tiene relación con estos enfermos y un 5.46% (13) no responden a la cuestión, quedando un resto de un 34.20% de encuestados que nos ofrecen su opinión, de la cual el 58.23% (46) manifiesta un grado intermedio de satisfacción, más bien con relación administrativa que asistencial. Valorando comparativamente el grado de satisfacción que perciben los pacientes de la actuación enfermera, destaca un índice estadístico superior en las ABS/CAPS que en los centros hospitalarios.
60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
ABS/CAP DUE Hospitales

DUE Hospitales ABS/CAP

Grado de satisdacción DUE Hospital /ABS-CAP grafico 20

Referente a los motivos de insatisfacción que manifiestan los encuestados, referente a las ABS/CAP de un modo mayoritario 100% (79) refieren que los DUE no tienen conocimientos sobre estas enfermedades, en un 87% (69) confunden estas enfermedades con patologías subyacentes y otras de orígenes psiquiátricas y un 73% (58) les han hecho sentir como simuladores y absentistas. Otra queja mayoritaria de los encuestados 68,7% (164) es la falta de acceso a otras disciplinas de la medicina, como pueden ser los centros de rehabilitación y talleres de soporte.

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Valoración de los tratamientos farmacológicos
Al grupo de estudio se le planteo la cuestión de la continuidad y grado de eficacia que perciben ante una serie de medicamentos farmacéuticos, que suelen prescribirse ante estas patologías. Las preguntas realizadas eran en la dirección de que si se les había administrado y el grado de eficacia en la escala de muy eficaz, eficaz, poco eficaz, nada eficaz e indiferente. Antiinflamatorios: A un 14.80% (79) de la muestra no les recetaron antiinflamatorios. Del resto de la muestra, un 85.2% (159), observamos que el 48.43% (77) abandonaros, el 33.96 (54) los toma habitualmente y un 17.61% (28) los toma ocasionalmente, grafica 20 En cuanto a la valoración de su eficacia, la población que ha tenido experiencia con la administración de antiinflamatorios, los valora como de poca eficacia en un 52.20% (83) y nada eficaz en un 24.53% (39) resultando un total de 76.73% de percepción negativa frente a un 3.77% (6) de indiferentes un 19.50% (31) eficaz y un 0% de muy eficaz, grafico 20. Analgésicos: A un 24.80% (79) de la muestra no les recetaron analgésicos. Del resto de la muestra, un 75.2% (179), observamos que un 66.48% (119) los consumen habitualmente un 12.85% (23) de un modo ocasional y un 20.67% (59) los abandonaron. En cuanto a la valoración de su eficacia, la población que ha tenido experiencia con la administración de analgésicos los valora como de poca eficacia en un 48.04% (86) y nada eficaz en un 16.20% (29) resultando un total de 64.24% de percepción negativa frente a un 3.35% (6) de indiferentes un 32.40% (58) eficaz y un 0% de muy eficaz (grafico 21)
Analgésicos grafica 21
Analgésicos No recetaron 25% Analgésicos Habitual 50% Analgésicos Abandono 15% Analgésicos Ocasional 10%

Antiinflamatorios
No recetaron 33% Habitual 23%

grafica 20

Ocasional 12% Abandono 32%

Valoración antiinflamatorios
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz

grafica 20a

Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

Valoración analgésicos
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz

grafica 21

Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

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Opiáceos: A un 73.95% (176) de la muestra no les recetaron opiáceos. Del resto de la muestra, un 26.05% (62), observamos que un 50% (31) los consumen habitualmente un 0% de un modo ocasional y un 50% (31) los abandonaron, grafico 22 En cuanto a la valoración de su eficacia, la población que ha tenido experiencia con opiáceos los valora como poco eficaces en un 50% (31) y nada eficaz en un 11.29% (7) resultando un total de 61.29% de percepción negativa frente a un 0% de indiferentes un 38.71% (24) eficaz y un 0% de muy eficaz (grafico 22a) Lyrica: A un 48.32% (115) de la muestra no les recetaron Lyrica®. Del resto de la muestra, un 51.68% (123), observamos que un 25.20% (31) los consumen habitualmente un 0% de un modo ocasional y un 74.80% (92) los abandonaron. En cuanto a la valoración de su eficacia, la población que ha tenido experiencia con la administración de Lyrica® la valora como poco eficaz en un 13.01% (16) y nada eficaz en un 59.35% (73), sumando por ello un 72.36% de percepción negativa frente a un 13.01% (16) de valoración eficaz, un 0% de muy eficaz y un 7.32% (9) de indiferentes, grafico 23 De la población que le ha sido administrada Lyrica®, un 7.32% (9) manifiestan que han tenido algún tipo de complicaciones Antidepresivos:
Antidepesivos grafica 24

Opiaceos

grafico 22

Habitual 13% Ocasional 0% Abandono 13%

No ha tomado 74%

Eficacia opiaceos
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
Muy eficaz Eficaz

grafico 22a

Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

Lyrica
Habitual 13% No recetaron 48%

grafico 23

Ocasional 0%

Abandono 39%

Eficacia Lyrica
70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

grafica 23a

A un 73.95% (176) de la muestra no les recetaron antidepresivos. Del resto de la muestra, 73.95% (176), los consumen habitualmente un 73.86% (130); de un modo ocasional un 0% y los abandonaron un 26.14% (46), grafico 24.

No recetaron 26%

Abandono 19%

Habitual 55%

Ocasional 0%

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Robert Cabré i Guixé DUE Vicepresidente asssem.org

En cuanto a la valoración de su eficacia, la población 45,00% 40,00% que ha tenido experiencia con la administración de 35,00% 30,00% antidepresivos los valora como poco eficaces en un 25,00% 20,00% 15,00% 4.55% (8) y nada eficaz en un 42.61% (75) resultando 10,00% 5,00% un total de 47.16% de percepción negativa frente a 0,00% un 0% de indiferentes, un 38.64% (68) eficaz y un 4.55% (8) de muy eficaz. De la población que le han Eficacia Antidepresivos sido administrados antidepresivos, un 9.66% (17) manifiestan que han tenido algún tipo de complicaciones, Grafico 24a. Corticoides: A un 68.07% (162) de la muestra no les recetaron corticoides. Del resto de la muestra observamos que un 12.61% (30) los consumen habitualmente, un 10.53% de un modo ocasional (8) y un 9.24% (22) los abandonaron. En cuanto a la valoración de su eficacia, la población que ha tenido experiencia con la administración de corticoides los valora como poco eficaces en un 42.11% (32) y nada eficaz en un 44.74% (34) resultando un total de 86.84% de percepción negativa frente a un 13.16% (10) de indiferentes, un 0% eficaz y un 0 de muy eficaz, grafico 25a. Vitaminas: A un 29.95% (57) de la muestra no les recetaron vitaminas. Del resto de la muestra 76.05% (181), los consumen habitualmente un 83.98% (152); de un modo ocasional un 4.43% (7) y un 13.92% (22) los abandonaron, grafico 26 En cuanto a la valoración de su eficacia, la población que ha tenido experiencia con la administración de vitaminas, los valora como poco eficaces en un 19.89% (36) y nada eficaz en un 23.76% (43) resultando un total de 43.65% de percepción negativa frente a un 0% de indiferentes, un 51.38% (93) eficaz y un 0 de muy eficaz. Un 4.97% (9) especifica que no los tolera bien, grafico 26. Melatonina:
Vitaminas
No recetaron 24%

grafico 24a

Corticoides
Habitual 13%

grafica 25

Ocasional 3% Abandono 16%

No recetaron 68%

50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

Eficacia Corticoides

grafico 25a

grafico 26

Abandon o 9% Ocasional 3%

Habitual 64%

60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

Eficacia Vitaminas grafica 26 a

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A un 68.07% (162) de la muestra no les recetaron Melatonina. Del resto de la muestra, un 31.93% (76), observamos que un 68.83% (53) los consumen habitualmente, un 0% de un modo ocasional y un 29.87% (23) lo abandonaron, grafico 27. En cuanto a la valoración de su eficacia, la población que ha tenido experiencia con la administración de Melatonina, los valora como poco eficaces un 41.56% (32) y nada eficaz en un 16.88% (13) resultando un total de 58.44% de percepción negativa frente a un 0% de indiferentes, un 41.56% (32) eficaz y un 0 de muy eficaz, grafico 27a.

Melatonina
Habitual 22%

grafico 27

No recetaron 68%

Ocasional 0% Abandono 10%

50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

Eficacia Melatonina grafico 27a

Sales minerales:
A un 29.41% (70) de la muestra no les recetaron sales minerales. Del resto de la muestra, un 70.59% (168), los consumen habitualmente el 91.07% (153), de un modo ocasional un 0% un 8.93% (15) las abandonaron, grafico 28. En cuanto a la valoración de su eficacia, la población que ha tenido experiencia con la administración de sales minerales, los valora como poco eficaces un 20.83% (35) y nada eficaz en un 20.83% (35) resultando un total de 41.66% de percepción negativa frente a un 16.07% (27) de indiferentes, un 42.26% (71) eficaz y un 0 de muy eficaz, grafico 28a.
Sales minerales
No recetaron 30% Habituales 64%

grafico 28

Abandono 6%

Ocasional 0%

50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

Eficacia sales minerales

grafico 28 a

Inmunoterapia:
A un 83.61% (199) de la muestra no les recetaron sales minerales. Del resto de la muestra, un 16.39% (39), se han sometido a este tipo de tratamiento, un 79.49€ lo has realizado completo y un 20.51 (8) lo han abandonado, grafico 29

Inmunoterapia

grafico 29
Tratamient o Ocasional 0%13% Abandono 3%

No recetaron 84%

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En cuanto a la valoración de su eficacia, lo valora como poco eficaces un 0% y nada eficaz en un 25.64% (10) resultando un total de 25.64% de percepción negativa frente a un 0% de indiferentes, un 74.36% (29) eficaz y un 0 de muy eficaz, grafico 29a.

80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

Eficacia Inmunoterápia grafico 29 a

Cuadro comparativo de los medicamentos farmacológicos más habituales
Eficacia sales minerales Eficacia Antivirales Eficacia Inmunoterápia Eficacia Melatonina Eficacia Vitaminas Eficacia Corticoides Eficacia Antidepresivos Eficacia Lyrica Eficacia opiaceos Eficacia Analgésicos Eficacia Antiinflamatorios
0,00% 50,00% 100,00% 150,00%

Complicaciones Indiferente Nada eficaz Poco eficaz Eficaz Muy eficaz

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Valoración de los tratamientos no farmacológicos
Terapia conductual cognitiva El número de muestras que tuvieron relación con la terapia conductual cognitiva TCC, fue de un 85.29% (203) frente a un 14.71% (35) a los que no se les propuso por parte de su terapeuta grafico 30. Del grupo que realizo tratamiento con la TCC, encontramos que un 72.91% (148) completaron la terapia, frente a un 27.09% (55) la abandonó. El grado de satisfacción de los pacientes tratados con la TCC que la consideran eficaz es de un 31.52% (64), frente a un 68.48% (139) que la consideran ineficaz, tabla 16 y grafico 31. En cuanto a los motivos por lo que argumentan insatisfacción y es causa de abandono por parte de los asistentes a las TCC, se agruparon los comentarios por los conceptos que contraían, tabla 17. Podemos comprobar que más de la mitad de los asistentes 55.17% (112) comentan que salen físicamente peor que cuando la inician al aumentar el estrés y no estar las salas acondicionadas para este colectivo de enfermos; un 33.61% (80) la consideran deprimente, entre muchas cuestiones por no ajustarse a la realidad de la enfermedad, darles un trato vejatorio al no presentar empatía con las manifestaciones clínicas que narran, dándoles la percepción de que lo que sienten solo es justificativo; en cuanto al concepto indignante 13.45% (32) agrupa comentarios referentes a que la TCC incide en generar autocastigos como una forma de librarse de unos sentimientos de culpa y responsabilizándoles de su enfermedad.
Indiferente Nada eficaz Poco eficaz Eficaz Muy eficaz 0,00% 20,00% 40,00% 60,00%

Terápia conductual cognitiva grafico 30
Abandono 23% Si 62%

n/c 0%

No 15%

Grado de satisfacción

grafico 31

Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

Grado de satisfacción Tabla 16 Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

% del grupo 10,34% 21,18% 15,76% 52,71% 0,00%

Nº personas 21,00 43,00 32,00 107,00 0,00

Causas insatisfacción TCC. Tabla 17
Salen físicamente peor Deprimente Indignante No corresponde

% de observaciones

nº de observaciones

55,17% 33,61% 13,45% 6,30%

112 80 32 15

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Productos Fitoterápeuticos
Fitoterápia grafico 32
Si 36%

La muestra de la población estudiada consumidora de productos de fitoterápia en un 58.28% (140) frente a un 36.13% (86) que no los consumen y un 5.04% (12) que no responde. El grado de satisfacción que expresa la muestra que ha consumido productos fitoterapeuticos es también bajo, tal y como se desprende de la tabla 18 y del grafico 32, un 20.71% (29) los consideran eficaces, frente a un 72.86% (102) que los consideran poco eficaces y un 6.43% (9) que los consideran nada eficaces. Dietética Muchos encuestados adoptan alternativas nutricionales, justificando su finalidad para la obtención de una mayor calidad de vida. No obstante en cuanto a los productos dietéticos complementarios existe un porcentaje reducido 30.67% (73) que se declaran consumidores de estos productos, un 5.45% (13) declara que no consumen productos de esta índole y un 63.87% (152) no respondieron a ítem, grafico 33. Dentro del subgrupo que si toman productos de dietética, declaran que el grado de satisfacción, grafico 34, un 9.59% (7) los califican como muy eficaces; un 64.38% (47) como eficaces; un 15.07% (11) como poco eficaces; un 6.85% (5) como nada eficaces y un 4.11% (3) como indiferentes. Vitaminas La población estudiada es consumidora de vitaminas, por prescripción médica en un 45.80% (109) frente a un 15.97% (38) que no los consumen y un 38.24% (91) que no responden a l ítem. El grado de satisfacción, tal y como se desprende de la encuesta (grafico 33). Un 20.71% (29) los consideran eficaces, frente a un 72.86% (102) que los consideran poco eficaces y un 6.43% (9) que los consideran indiferentes

Abandono 23%

n/c 5%

No 36%

Valoración Tabla 18 Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente

% del grupo

Nº personas

0,00% 20,71% 72,86% 6,43% 0,00%

0 29 102 9 0

Satisfacción Fitoterápia
80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%

grafico 32

P. dietéticos
n/c 64%

grafico 33

Si 31%

No 5%

P. dietéticos
70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

grafico 34

Vitaminas
n/c 38%

grafico 35

Si 46%

Abando no 0%

No 16%

Vitaminas 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%

grafico 36

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Productos Probioticos La población estudiada es consumidora de probioticos en un 39.92% (95) frente a un 13.45% (32) que no los consumen y un 46.64% (111) que no responden a l ítem. El grado de satisfacción, tal y como se desprende de la encuesta grafico 34, se desprende que un 91.58% (87) los consideran eficaces, frente a un 3.16% (3) que los consideran poco eficaces y un 5.26% (5) que los consideran indiferentes. Acupuntura La población estudiada que ha decidido tratarse mediante la acupuntura, es de un 44.96% (107) frente a un 50% (119) que no lo ha realizado y un 5.04% (12) que no responden a l ítem. El grado de satisfacción global, tal y como se desprende de la encuesta, grafico 35, nos indica que un 7.48% (8) considera esta terapia como muy eficaz; el 28.04% (30) la consideran eficaz; un 49.53% (53) la considera poco eficaz; un 14.95% (16) nada eficaz y 0% la considera indiferente. Masajes De la población estudiada que ha decidido probar un tratamiento mediante la masajes es de un 70.17% (167) frente a un 29.83% (71) que no lo ha realizado, grafico 41.
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

Probioticos
n/c 47%

grafico 37
Si 40%

Abandon o 0%

No 13%

Probioticos
100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%

grafico 38

Acupuntura
Abandono 0%

grafico 39

n/c 5% Si 45% No 50%

Acupuntura

grafico 40

Masajes

grafico 41

El grado de satisfacción global obtenido, tal y como se desprende de la encuesta, grafico 36, un 15.57% (26) considera esta terapia, paliativamente, muy eficaz; el 30.54% (51) la consideran eficaz; un 22.16% (37) la considera poco eficaz; un 27.57% (46) nada eficaz y un 4.19% (7) la considera indiferente. Magnetoterápia De la población estudiada que ha decidido probar un tratamiento mediante magnetoterápia, es de un 23.11% (55)

No 30%

Si 70%

Masajes
35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%

grafico 42

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frente a un 75.21% (179) que no lo ha realizado y un 1.68% (4) que no contestan, grafico 43. El grado de satisfacción global que se desprende de la encuesta, el 100% de la población afectada de SSC que ha experimentado esta modalidad terapéutica la describen como nada eficaz. Flores de Bach La población estudiada que ha decidido probar un tratamiento paliativo mediante flores de Bach, es de un 57.56% (137) frente a un 40.76% (179) que no lo ha realizado y un 1.68% (4) que no contestan, grafico 44. El grado de satisfacción global, tal y como se desprende de la encuesta y se muestra en el grafico 45; el 6.52% (9) la considera muy eficaz; un 28.26% (39) la considera eficaz; un 34.78% la considera poco eficaz; un 18.12% (25) nada eficaz y un 12.3% (17) como indiferente. Meditación La población estudiada que ha decidido probar un tratamiento mediante meditación, es de un 56.72% (135) frente a un 43.28% (103) que no lo ha realizado, grafico 46. El grado de satisfacción, tal y como se desprende de la encuesta y se muestra en el grafico 46a; el 12.59% (17) la considera muy eficaz; un 40.00% (54) la considera eficaz; un 19.26% (26) la considera poco eficaz; un 1.48% (2) nada eficaz y un 26.67% (36) como indiferente. Yoga
No 43% No 41%

n/c 2%

Magnetoterapia grafico 43
Si 23%

No 75%

Flores de Bach
n/c 2%

grafico 44

Si 57%

Flores de Bach
40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

grafico 45

Meditación grafico 46

Si 57%

50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

Meditación

grafico 46a

Yoga

grafico 47

La población estudiada que ha decidido probar una terapia mediante Yoga, es de un 50.0% (119) frente a un 43.28% (103) que no lo ha realizado y un 6.27% (16) que no responde al ítem, grafico 47. Los grados de satisfacción, tal y como se desprende de la encuesta y se muestra en el grafico 47a; el 20.17% (24) la considera muy eficaz; un 26.05% (31) la considera eficaz; un

n/c 7% Si 50%

No 43%

Yoga
30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%

grafico 47a

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19.33% (23) la considera poco eficaz; un 26.05% (31) nada eficaz y un 8.40% (10) como indiferente.

Taichi La población estudiada que ha decidido probar una terapia mediante Taichi, es de un 28.15% (67) frente a un 71.85% (171) que no lo ha realizado, grafico 49. El grado de satisfacción, tal y como se desprende de la encuesta y se muestra en el grafico 49a, el 14.93% (10) la considera muy eficaz; un 56.72% (38) la considera eficaz; un 60,00% 50,00% 14.93% (10) la considera poco eficaz; un 13.43% (9) nada 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% eficaz y un 0% como indiferente.
Tai-Chi grafico 49
Si 28%

No 72%

Taichi

grafico 49a

0,00%

Cuadro comparativo de la valoración de las terapias complementarias mas habituales
Sat. Taichi Sat. Yoga Sat.meditación Sat.flores de Bach Sat.magnetoterápia Sat.masajes Sat.acupuntura Sat.probioticos Sat. vitaminas Sat. Dietética Sat. Fitoterápia Sat. TCC 0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 120,00% Indiferente Nada eficaz Poco eficaz Eficaz Muy eficaz

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Discusión y conclusiones de la 1ª parte del estudio: La población estudiada coincide en una ventana de entre los 20 y 65 años, alcanzando un pico diferenciado y centrado, en los hombres, en el periodo de 41-55 años, mientras que la distribución en las mujeres diagnosticadas, se muestra una progresión ascendente desde los 20 años (2.8%), alcanzando el máximo pico en el periodo 46- 50 (27.20%), decayendo de forma progresiva en el periodo 61–65 años. En la población estudiada no diagnosticada de SSC, encontramos que la población estudiada es totalmente femenina con un inicio de manifestaciones, estadísticamente significativas en el periodo 20-25 años 19.27%, que asciende progresivamente, alcanzando el máximo pico en el periodo 51-55 años (26.53%). En cuanto al estado civil, no existen diferenciaciones significativas en los tres grupos, alcanzando el máximo pico en los casados y divorciados. Si convenimos que el hecho del divorcio es una situación estresante por encima del matrimonio, no se encuentran valores identificativos que incrementen su presencia en este estas enfermedades. En el ámbito de las cualificaciones laborales, encontramos una coincidencia en el grupo de mujeres tanto diagnosticadas como no diagnosticadas, de un 53%±1, en el grupo de no cualificados, mientras que en los varones, el pico lo encontramos en el grupo de grado medio 57.20%. En necesario abrir líneas de investigación que relacionen las sustancias a las que se está expuesto con el tipo de grasas de almacenamiento, puesto que el mayor número de afectados son mujeres que realizan trabajos subalternos, por lo que su exposición a productos tóxicos industriales, derivados de su actividad laboral es diferente a las mujeres con superior cualificación y varones, por lo que su exposición a dichos contaminantes es inferior, en cuanto a distancia, concentración y número En cuanto a la situación laboral, encontramos que las mujeres diagnosticadas, alcanzan el pico máximo de representatividad en las ILT temporales, 39.60%, seguido de las ILT Absolutas 24.40%. Mientras que las mujeres no diagnosticadas el pico de máxima representatividad del grupo se establece en el paro 49%, seguido por el estado activo en un 34.70%. En cuanto a los varones, encontramos que el pico de máxima representatividad esta en el paro 61.90%, seguido de las ILT temporales en un 38.10%. La distribución geográfica, centrada por autonomías, encontramos que la máxima participación fue en la de Catalunya con un 62.70 de participación, seguido de Andalucía con un 15.50%. En el apartado de conflictividades, encontramos que la muestra estudiada, en cuanto a su relación de pareja, no coinciden estadísticamente en el valor conflicto; en cambio si hay coincidencia estadística en el no conflicto y en la conflictividad intermitente al superar el valor P al del (EE*Zα).

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En cuanto a la conflictividad familiar, encontramos que son estadísticamente comparables los valores de conflictividad permanente y la intermitente, en cambio no es estadísticamente comparativas la no conflictividad. El grado de satisfacción de los enfermos diagnosticados del tratamiento médico que reciben, está muy dividido en dos sectores, puesto que el 51.34% de los encuestados declara estar satisfechos frente a un 39.36% que declara abiertamente su insatisfacción y un 9.26% que está en un valor medio entre la satisfacción y la insatisfacción. Los motivos que mayoritariamente causan insatisfacción a los encuestados es el trato que reciben en urgencias, en un 98% y el 97% describen como conflicto las faltas de pruebas tanto en el diagnóstico como en el seguimiento de la enfermedad. En las ABS/CAP el grado de satisfacción que manifiestan los encuestados vuelve a estar dividido en un 38%±1 entre los satisfechos e insatisfechos declarados abiertamente, quedando una franja intermedia de 21.60% de encuestados que se pronuncian mediante un valor medio. En cambio los valores de satisfacción de la atención enfermera refleja que este colectivo tiene muy poca interacción con este grupo de pacientes, en muchos casos la confunden con la administrativa del servicio. En los centros hospitalarios el 60.5% de los encuestados tienen relación con este profesional. De este subgrupo encontramos que el 59.72% está satisfecho frente a un 40.28% que no lo está. En cambio, en las ABS encontramos que la relación enfermerapaciente es menor aún, un 61.34% frente a un 34.20 que si la tiene de algún u otro modo. Posiblemente estos datos reflejan el deficitario modelo de atención que se genera ante estas enfermedades, debido a que pese a las repetidas complicaciones multiorgánicas que sufren, indican un poco relación con los profesionales y de media-baja satisfacción en promedio. Un elemento a tener en cuenta para esta afirmación es la acumulación de quejas, la mayoría centradas en la atención de urgencias, la falta de formación y confusión de los profesionales con quienes se relacionan. Efectivamente, los centros asistenciales, no contemplan en sus protocolos de actuación a este colectivo de afectaciones y de ello es responsabilidad única de los profesionales de referencia que los asisten, puesto que si ya desde sus unidades de referencia no inciden en el propio centro, merma la credibilidad profesional y política sobre estas patologías. Por lo que las convierten en unidades politizadas más que asistenciales. En cuanto a los tratamientos farmacológicos, no se encontraron grandes efectividades lo que causa el alto grado de abandono de las mismas, hecho ya constatado en

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diferentes trabajos publicados y que en la segunda parte del presente trabajo, que ya se está elaborando, se trata con más profundidad. El fracaso de la atención de este colectivo puede establecerse por un error intrínseco en su base y conceptualización. Error que requiere un principio asistencial de modelo diferente, aunque trunque intereses personalistas e incluso traspase lindes deontológicas y jurídicas a estudiar y valorar en futuros trabajos de investigación. En cuanto a las terapias no farmacológicas tampoco resultan eficaces, la TCC no solo refleja un alto grado de ineficacia 68.48% frente a un 31.56% de eficacia, por lo que es un tema a tratar con estudios de más profundidad debido a la controversia con otros estudios que la defienden como positiva, si no que incide negativamente en la mayoría de los afectados que la reciben. Otro tema a estudiar en trabajos futuribles. Las terapias complementarias, tampoco muestran gran efectividad al igual que las terapias farmacológicas. Toda esta situación nos está indicando que existe un error de base, heredado en el diseño, abordaje y aplicación diagnóstica y tratamiento de estas enfermedades. Situación que tras los años que hace que se conocen estas enfermedades, no son relacionables con las limitaciones metodológicas, técnicas ni económicas de la medicina actual, si no en las actitudes y voluntades de los profesionales asistenciales a estudiar y valorar también en futuros trabajos.

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Bibliografía y Referencias 1. Adams D, Wu T, Yang X, Tai S, Vohra S. Traditional Chinese medicinal herbs for the treatment of idiopathic chronic fatigue and chronic fatigue syndrome.Cochrane Database Syst Rev 2009(4):CD006348. 2. Blockmans D, Persoons P, Van Houdenhove B, Lejeune M, Bobbaers H. Combination therapy with hydrocortisone and fludrocortisone does not improve symptoms in chronic fatigue syndrome: a randomized, placebocontrolled, double-blind, crossover study. Am J Med 2003;114:736–41. 3. Ballantyne CS, Phillips SM, MacDonald JR, Tarnopolsky MA, MacDougall JD. The acute effects of androstenedione supplementation in healthy young males. Can J Appl Physiol 2000;25:68–78. 4. Behan PO, Behan WM, Horrobin D. Effect of high doses of essential fatty acids on the postviral fatigue syndrome. Acta Neurol Scand 1990;82:209–1 5. Bombardier CH, Buchwald D. Chronic fatigue, chronic fatigue syndrome, and fibromyalgia. Disability and health-care use. Med Care 1996;34:924–30. 6. Boneva RS, Lin JM, Maloney EM, Jones JF, Reeves WC. Use of medications by people with chronic fatigue syndrome and healthy persons: a populationbased study of fatiguing illness in Georgia. Health Qual Life Outcomes 2009;7:67. 7. Brenu EW, van Driel ML, Staines DR, et al. Immunological abnormalities as potential biomarkers in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. J Transl Med 2011;9:81. 8. Broeder CE, Quindry J, Brittingham K, et al. The Andro Project: physiological and hormonal influences of androstenedione supplementation in men 35 to 65 years old participating in a high-intensity resistance training program. Arch Intern Med 2000;160:3093–104. 9. Brouwers FM, Van Der Werf S, Bleijenberg G, Van Der Zee L, Van Der Meer JW. The effect of a polynutrient supplement on fatigue and physical activity of patients with chronic fatigue syndrome: a double-blind randomized controlled trial. QJM 2002;95:677–83. 10. Buchwald D. Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome: similarities and differences. Rheum Dis Clin North Am 1996;22:219–43. 11. Cairns R, Hotopf M. A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occup Med 2005;55:20–31. 12. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med 2011 doi:10.1111/j.1365–2796.2011.02428.x (ePub ahead ofprint). 13. Cleare AJ, Heap E, Malhi GS, Wessely S, O’Keane V, Miell J. Low-dose hydrocortisone in chronic fatigue syndrome: a randomised crossover trial. Lancet 1999;353:455–8. 14. Cox IM, Campbell MJ, Dowson D. Red blood cell magnesium and chronic fatigue syndrome. Lancet 1991;337:757–60. 15. Edmonds M, McGuire H, Price J. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2004(3):CD003200. 16. Fukuda, K., SE Nombre Apellido, I. Hickie, Sharpe MC y JG Dobbins et al , 1994.. El síndrome de fatiga crónica: Un enfoque integral para su definición y

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Robert Cabré i Guixé DUE Vicepresidente asssem.org

el estudio. Internacional de Síndrome de Fatiga Crónica Grupo de Estudio. Ann.Intern. .. Med, 121: 953-959 Pubmed | Frost J, Okun S, Vaughan T, Heywood J, Wicks P. Patient-reported outcomes as a source of evidence in off-label prescribing: analysis of data from Patients LikeMe. J Med Internet Res 2011;13:e6. 17. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. 18. Hartz AJ, Bentler S, Noyes R, et al. Randomized controlled trial of Siberian ginseng for chronic fatigue. Psychol Med 2004;34:51–61. 19. Hauser W, Bernardy K, Uceyler N, Sommer C. Treatment of fibromyalgia syndrome with antidepressants: a meta-analysis. JAMA 2009;301:198–209. 20. Hickie IB, Wilson AJ, Wright JM, Bennett BK,Wakefield D, Lloyd AR. A randomized, double-blind placebo-controlled trial of moclobemide in patients with chronic fatigue syndrome. J Clin Psychiatry 2000;61:643–8. 21. Horton SM, Poland F, Kale S, et al. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) in adults: a qualitative study of perspectives from professional practice. BMC Fam Pract 2010;11:89. 22. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.Ann Intern Med 1994;121:953–9. 23. Jason, LA, M. Evans, M. Brown y N. Porter, 2010b. ¿Qué es la fatiga? Fatiga patológica y no patológica. PMR, 2: 327-331. CrossRef | 24. Jason, L., M. Brown, M. Evans, Anderson, V. y A. Lerch et al ., 2010c. medir las reducciones sustanciales en el funcionamiento en los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Invalidez Rehabil, 33: 589-598.. Pubmed | 25. Jason, L., JM Evans, M. Brown, Porter N. y A. Brown et al , 2010d.. escalas de fatiga y síndrome de fatiga crónica: Los problemas de sensibilidad y especificidad. Discapacidad Stud. . P., de 31 años: Página de inicio-Fin Enlace Directo | 26. Jason, LA, M. Evans, A. Brown, Brown M. y N. Porter et al ., 2010e. Sensibilidad y especificidad de los CDC empírica crónica definición de la fatiga caso de síndrome de Down. Psicología, 1:. 06.16 CrossRef | PubMed | 27. Jason, Los Ángeles, CP Rey, Richman JA, Taylor RR y SR Torres et al ., 1999a. definición de EE.UU. caso de síndrome de fatiga crónica: aspectos diagnósticos y teórico. J. de Fatiga Crónica Syndr, 5: 3-34.. Enlace Directo | 28. Jason, Los Ángeles, JA Richman, Rademaker AW, Jordania y AV Plioplys KM et al ., 1999b. Un estudio basado en la comunidad del síndrome de fatiga crónica. Arco. Intern. Med, 159:.. 2129-2137 CrossRef | PubMed | 29. Jason, Los Ángeles y Choi M., 2008. Dimensiones y evaluación de la fatiga. En: La fatiga para la salud humana, Jason, Los Ángeles, Natelson BH, Evengard B., e Y Watanabe (Eds.). Springer, Tokio, pp: 1-16. 30. Jason, L. y R. Taylor, 2002. La aplicación de análisis de cluster para definir una tipología de síndrome de fatiga crónica en un médico a evaluar, muestra de la comunidad al azar. Psychol. Salud, 17: 323-337. CrossRef | 31. Jason, LA, J. Helgerson, SR Torres-Harding, Carrico AW y RR Taylor, 2003. La

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variabilidad en los criterios diagnósticos de síndrome de fatiga crónica puede dar lugar a diferencias sustanciales en los patrones de síntomas y la discapacidad. Eval. Prof. de la Salud, 26: 3-22. CrossRef | 32. Jason, LA, K. Corradi y S. Torres-Harding, 2007. Hacia una definición de caso empírico de la SFC. J. Soc.. Serv.Res., 34: 43-54.. CrossRef | 33. Jason, LA, K. Corradi, S. Torres-Harding, RR Taylor y King C., 2005. Síndrome de fatiga crónica: La necesidad de subtipos. Neuropsychol. Rev., 15. 2958 CrossRef | PubMed | 34. Jason, Los Ángeles, N. Najar, Porter N. y Reh C., 2009a. Evaluación de los centros para el control de la enfermedad crónica empírica de la definición de la fatiga caso de síndrome de Down. J. Invalidez. Stud Política, 20: 93100.. CrossRef | 35. Jason, Los Ángeles, T. Jessen, Porter N., A. Boulton y MG Njoku et al ., 2009b. Examinar los tipos de fatiga entre las personas con EM / SFC. Discapacidad Stud. . P., de 29 años: Página de inicio-Fin Enlace Directo | 36. Jason, Los Ángeles, RR Taylor, Kennedy CL, Jordan K. y CF Huang et al ., 2002a. Un análisis factorial de los síntomas de fatiga crónica en una muestra basada en la comunidad. Soc.. Psychiat. Psychiatr. Epidemiol, de 37 años:.. 183189 CrossRef | PubMed | 37. Jason, La, Sr Torres-Harding, Carrico AW y RR Taylor, 2002b. aparición de los síntomas en personas con síndrome de fatiga crónica. Biol.. Psicología, 59: 1527.. CrossRef | 38. Jason, La, Sr Torres-Harding, RR Taylor y Carrico AW, 2001. Una comparación de los 1988 y 1994, los criterios diagnósticos de síndrome de fatiga crónica. J. Clin. Psychol. Med. Sett, 8: 337-343.. CrossRef | 39. Jason, La, Sr Torres-Harding, A. Jurgens y Helgerson J., 2004. La comparación de los criterios de Fukuda et al.criterios y la definición de caso canadiense para el síndrome de fatiga crónica. J. de Fatiga Crónica Syndr, 12: 37-52..Enlace Directo | 40. Jason, Los Angeles, Bell, DC, Rowe K., cascos Els van y Jordania K. et al ., 2006. Una definición del caso pediátrico de EM / SFC. J. de Fatiga Crónica Syndr, 13. 1-44. 41. Jason, LA, PA Fennell y RR Taylor, 2003. Manual del Síndrome de Fatiga Crónica. Primera edición, Wiley, Hoboken, pp. 794. 42. Jason, L., P. Fennell y RR Taylor, 2003. Manual del Síndrome de Fatiga Crónica. Primera edición, Wiley, Nueva York, pp. 794. 43. Jason LA, Benton MC, Valentine L, Johnson A, Torres-Harding S. The economic impact of ME/CFS:individual and societal costs. Dyn Med 2008;7:6. 44. Kuratsune H, Yamaguti K, Sawada M, et al. Dehydroepiandrosterone sulfate deficiency in chronic fatigue syndrome. Int J Mol Med 1998;1:143–6. 45. Lerner AM, Zervos M, Chang CH, et al. A small, randomized, placebocontrolled trial of the use of antiviral therapy for patients with chronic fatigue syndrome. Clin Infect Dis 2001;32:1657–8. 46. Maes M, Mihaylova I, De Ruyter M. Decreased dehydroepiandrosterone sulfate but normal insulin-like growth factor in chronic fatigue syndrome Estudio de las enfermedades de SSC en España 1ª parte Robert Cabré i Guixé DUE Vicepresidente asssem.org

(CFS): relevance for the inflammatory response in CFS. Neuro Endocrinol Lett 2005;26:487–92. 47. McKenzie R, O’Fallon A, Dale J, et al. Low-dose hydrocortisone for treatment of chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. JAMA 1998;280:1061–6. 48. Natelson BH, Cheu J, Pareja J, Ellis SP, Policastro T, Findley TW. Randomized, double blind, controlled placebo-phase in trial of low dose phenelzine in the chronic fatigue syndrome. Psychopharmacology 1996;124:226–30. 49. McCrone P, Darbishire L, Ridsdale L, Seed P. The economic cost of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome in UK primary care. Psychol Med 2003;33:253–61. 50. Price JR, Mitchell E, Tidy E, Hunot V. Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Cochrane Database Syst Rev 2008(3):CD001027. 51. Ray, CW, la CMR Weir, Phillips S. y S. Cullen, 1992. Desarrollo de una medida de los síntomas en el síndrome de fatiga crónica: El perfil de la fatiga, los síntomas relacionados (PFR) Psychol. De la Salud, 7: 27-43. CrossRef | 52. Reeves, WC, A. Lloyd, Dakota del Sur Vernon, Klimas N. y L. Jason et al ., 2003. Identificación de las ambigüedades en la definición de 1994 el síndrome de fatiga crónica caso de la investigación y recomendaciones para su resolución. BMC Salud Serv. Res., 3: 25-25. CrossRef | PubMed | 53. Reeves, WC, W. Wagner, R. Nisenbaum, JF Jones y B. Gurbaxani et al ., 2005. síndrome de fatiga crónica-una aproximación clínica empírica para su definición y el estudio. BMC. Med, 3:.. 19-19 CrossRef | PubMed | 54. Reeves, WC, JJ Jones, Maloney E., C. Heim y DC Hoaglin et al ., 2007. La prevalencia de síndrome de fatiga crónica en el área metropolitana, urbana y rural de Georgia. Vuh. Métrica de Salud, 5: 5-5. CrossRef | PubMed | 55. Regier, DA, JH Boyd, JD Burke Jr., Rae DS y JK Myers et al ., 1988. de un mes la prevalencia de trastornos mentales en los Estados Unidos. basado en cinco sitios de la zona de captación epidemiológicos. Arco. Gen. Psychiatry, 45: 977986. Pubmed | 56. Reyes, M., R. Nisenbaum, Hoaglin DC, Unger ER y C. Emmons et al ., 2003. La prevalencia y la incidencia de síndrome de fatiga crónica en Wichita, Kansas. Arco. Intern. Med, 163:.. 1530-1536 CrossRef | PubMed | 57. Robbins, República Dominicana, NE Alessi y Colfer MV, 1989. El tratamiento de los adolescentes con depresión mayor: Implicaciones de la DST y el subtipo clínico melancólico. J. afectan. Disorders, 17: 99-104.. CrossRef | 58. Rowe, KS y KJ Rowe, 2002. patrones de síntomas de niños y adolescentes con Síndrome de Fatiga Crónica. En: Perspectivas Internacionales en Salud Mental Infanto-Adolescente, Singh, (Ed.). Elsevier, Amsterdam, pp: 395-421. 59. Reynolds KJ, Vernon SD, Bouchery E, Reeves WC. The economic impact of chronic fatigue syndrome. Cost Eff Resour Alloc 2004;2:4. 60. Sabes-Figuera R, McCrone P, Hurley M, King M, Donaldson AN, Ridsdale L. The hidden cost of chronic fatigue to patients and their families. BMC Health Serv Res 2010;10:56.

Estudio nacional sobre las enfermedades de SSC Robert Cabré Guixé 2 Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org

61. Salazar JA, Poon I, Nair M. Clinical consequences of polypharmacy in elderly: expect the unexpected, think the unthinkable. Expert Opin Drug Saf 2007;6:695–704. 62. Steinberg P, McNutt BE, Marshall P, et al. Double blind placebo-controlled study of the efficacy of oral terfenadine in the treatment of chronic fatigue syndrome. J Allergy Clin Immunol 1996;97:119–26. 63. Stubhaug B, Lie SA, Ursin H, Eriksen HR. Cognitivebehavioural therapy v. mirtazapine for chronic fatigue and neurasthenia: randomised placebocontrolled trial. Br J Psychiatry 2008;192:217–23. 64. Vercoulen JH, Swanink CM, Zitman FG, et al. Randomised, double-blind, placebo-controlled study of fluoxetine in chronic fatigue syndrome. Lancet 1996;347:858–61. 65. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011;377:823–36. 66. Wearden AJ, Morriss RK, Mullis R, et al. Randomised, double-blind, placebocontrolled treatment trial of fluoxetine and graded exercise for chronic fatigue syndrome. Br J Psychiatry 1998;172:485–90. 67. Williams G, Waterhouse J, Mugarza J, Minors D, Hayden K. Therapy of circadian rhythm disorders inchronic fatigue syndrome: no symptomatic improvement with melatonin or phototherapy. Eur J Clin Invest 2002;32:831– 7. 68. Weatherley-Jones E, Nicholl JP, Thomas KJ, et al. A randomised, controlled, triple-blind trial of the efficacy of homeopathic treatment for chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res 2004;56:189–97.

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