SECRETARÍA DE ESTADO

DE EDUCACIÓN,
FORMACIÓN PROFESIONAL
MINISTERIO Y UNIVERSIDADES
DE EDUCACIÓN,CULTURA DIRECCIÓN GENERAL
Y DEPORTE DE EVALUACIÓN
Y COOPERACIÓN TERRITORIAL

INSTITUTO NACIONAL DE
TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS Y DE
FORMACIÓN DEL PROFESORADO

EDUCACIÓN INCLUSIVA:
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO

MÓDULO 1: HABLEMOS DE JUAN

 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

MÓDULO 1: HABLEMOS DE JUAN

1. Para pensar........................................................................................................... 3

2. Los servicios de apoyo ........................................................................................... 4

3. ¿Recuperación? ¿Normalización? .......................................................................... 4

4. ¿Qué significa una vida plena? .............................................................................. 7

5. Comprueba lo que has aprendido ........................................................................ 12

6. Bibliografía y recursos ......................................................................................... 16

7. No olvides que… ................................................................................................. 17

8. Actividades ......................................................................................................... 17

EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 2

 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

1. Para pensar
-Qué, Zoila ¿recordando otros tiempos?
-Sí, mira, este niño con cara de pícaro se llamaba Juan.
-¿Se llamaba? ¿Le pasó algo?
-Bueno, es que ahora es un TEA.
-¿…?
-Sí, bueno, lo hacen para abreviar lo de Trastorno del Espectro del Autismo, una
categoría donde se incluye el autismo y otros trastornos similares. ¿Ves este otro? Se
llamaba Daniel, ahora es un X-Frágil. Dicen cuando hablan de él, «hay un X-Frágil en mi
centro que…», o, cuando se refieren a Juan, «no es extraño, como es TEA…» Antes
tenían nombre, ahora tienen etiqueta. A Juan y a Daniel no les gusta y a mí tampoco,
pero casi ya hasta sus padres lo dicen, cuando van a una reunión en el centro y charlan
con otros padres: «es que mi hijo es TEA, como el tuyo es Down no tienes ese
problema…»

No entiendo cómo no nos damos cuenta de que suplantar el nombre por la etiqueta es
convertir en objeto a la persona, deja de ser ella para convertirse en objeto de
análisis, de exploración, de estudio.

En la Bienal de Venecia de 1972 el artista italiano Gino de Domenicis expuso al público

una obra en la que exhibía a una persona con síndrome de Down sentada con un
letrero colgado al cuello, contemplando una piedra, una esfera y un cubo imaginario.
En relación con este hecho, que, como te puedes suponer, desencadenó un gran
escándalo, Alfredo Fierro, un gran psicólogo experto en discapacidad intelectual,
escribió hace ahora treinta años estas palabras:
«Ir al fondo del asunto es dejar sentada la siguiente afirmación: siempre que a un
hombre se le mira como simple objeto de curiosidad, sin establecer verdadera
comunicación con él, se le está convirtiendo en objeto de espectáculo, en pieza de
zoo… Al deficiente mental la gente lo mira con curiosidad, como un ejemplar extraño
(‘mira, ahí va…’) pero sin establecer comunicación con él. Eso es convertirle en
espectáculo. Al deficiente mental se le somete a toda clase de exploraciones médicas y
psicológicas para dar luego un diagnóstico, pero sin entablar una relación humana con
él. Sigue siendo entonces objeto de espectáculo, del espectáculo todo lo científico que
se quiera, pero todavía degradante, de una medicina y una psicología concebidas como
métodos de diagnóstico más que como medios de comunicación y de tratamiento».
Y es que esa acción tan sutil de «quitar» el nombre a una persona es también generar
un degradante espectáculo. Eso sí, Domenicis siempre se refirió a esta persona por su
nombre: Paolo Rosa.
Además, Zoila, la Convención de los derechos de la infancia dice que todo niño tendrá
derecho desde que nace a un nombre.
Fuente: Adaptación del artículo: Nombre (Javier Tamarit). Revista Voces, marzo de
2007.

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 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

Reflexiona:: Qué fácil es olvidarnos de la persona cuando hablamos de los

trastornos. De repente, y para todo, un niño ya no es Juan, es un TEA
(Trastorno del Espectro del Autismo). ¡Qué terrible! De pronto, toda la
infancia, sus in
intereses,
tereses, sus comportamientos e incluso su salud van a estar
«bañadas» por el trastorno. ¿No crees que esto es negativo para la mejora del
niño, para su consideración como ser humano pleno? Si todo lo vemos con el
cristal de la patología, solo veremos autis
autismo –TEA-.. Por ejemplo, si de repente Juan no quiere
caminar, pensaremos que es normal pues Juan tiene TEA, pero no seremos capaces de
imaginar que a lo mejor lo que le pasa a Juan es que tiene una uña del pie que le está doliendo
mucho, le impide caminar por or el tremendo dolor, y Juan no sabe decirnos lo que le pasa.
Qué distinto es pensar en Juan solo como TEA que en Juan como un niño, que además tiene
TEA, pero que puede tener cosas normales de los niños, como una uña mal, un dolor de
muelas, un deseo de jugar con lo que le interesa, un interés en continuar una actividad
determinada, un lugar al que ir…

Practica: Piensa en los niños de tu clase, o en alumnos que has tenido en algún
momento y que tenían algún trastorno o discapacidad. ¿Cuántas veces has oído
dirigirse a ellos por el nombre del trastorno en vez de por su nombre? ¿Cuántas
cosas pasaban que te hacían pensar más en el trastorno que en el niño?
¿Recuerdas alguna situación similar a la de Juan? Escríbela y compártela con alguna persona
de tu confianza.
Si conseguimos pensar en Juan como un niño, que además tiene TEA, será muy distinto que si
solo vemos TEA en Juan. Desde este punto de vista, veamos los apoyos que puede necesitar
Juan, que tiene TEA.
En este módulo, de forma intencionada, no vamos a empezar a hablar de las características de
las personas con TEA (ya veremos eso en módulos posteriores), sino de per personas
sonas como Juan,
que tienen un diagnóstico de TEA, pero que por encima de todo son personas. Pero es verdad
que estas personas necesitan apoyos específicos. En este módulo primero analizaremos qué
son los servicios de apoyo y cómo la escuela es uno de elloellos,
s, esencial para cubrir las
necesidades específicas de niños como Juan. Comentaremos después sobre la diferencia entre
recuperación y normalización.
¿Pretendemos la recuperación –la curación- de los TEA a través de los apoyos o pretendemos,
a través de apoyos, una vida normalizada, aún cuando persista el TEA? Y finalmente
comentaremos sobre el sentido de una vida plena ¿Qué es una vida plena? ¿Qué nos dice la
ética sobre esto? Según cómo abordemos estas cuestiones tendremos una mirada u otra a las
necesidades de niños que, como Juan, tienen TEA.

Amplía: Puedes ojear el documento «Una escuela para Juan» (Arbea y

Tamarit, 1999)

2. Los servicios de apoyo

¿A qué llamamos apoyo?? En la Asociación Americana sobre Discapacidades

Intelectuales y del Desarrol
Desarrollo (AAIDD) se define el apoyo como: «Recursos y estrategias
que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de
una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 4
 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones» (Luckasson y cols., 2002,

página 32 de la edición española)

Los apoyos pueden ser formales o naturales:

• Llamamos apoyos formales a los provistos por estructuras, recursos o equipos cuya
función es precisamente la de dar apoyo: por ejemplo, una escuela es entre otras
cosas una fuente de apoyo formalizada, formal, que pretende mejorar el
funcionamiento de sus alumnos en distintos niveles (intelectual, motor, social…)
También es una fuente formal de apoyo un especialista en lenguaje que da apoyo a
una niña con trastornos en la comunicación para promover que se comunique
mejor. Los servicios formales de apoyo deberían estar coordinados entre sí. Por
ejemplo, los servicios de educación de una zona concreta deberían promover su
coordinación con los servicios de salud de esa zona y con los servicios
proporcionados por la comunidad en esa zona. Una buena coordinación de todos
los servicios de apoyo facilita la efectividad de esos apoyos. Al contrario, una
descoordinación de los servicios de apoyo, dificulta su efectividad.

A través de los apoyos, el alumnado con TEA desarrolla sus competencias y minimiza sus limitaciones.
Fuente: www.autismocadiz.org Licencia CC: BY-NC-ND

Por ejemplo, Amaya es una niña de siete años con Trastorno del Espectro del Autismo.
Acude a la escuela pública junto con el resto de niños y niñas de su vecindad, de su
comunidad. En la escuela su maestra tiene un programa para que Amaya tenga toda la
información sobre lo que va a hacer cada día. Ese programa tiene imágenes, una
diferente por cada actividad, que forman una agenda. La maestra se ha puesto en
contacto con los servicios de salud de su comunidad para que colaboren con la
escuela, enseñando a los alumnos hábitos de salud. La maestra informó a la persona
que iba a ir a la escuela acerca de las necesidades de Amaya de contar con información
visual por adelantado y preparó una agenda con imágenes. Después de experiencias

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 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

como ésta, cuando Amaya necesite ir al médico, la maestra colaborará y éste ya sabrá
cómo comunicarse mejor con Amaya.

• Llamamos apoyos naturales a los dados por personas (amigos, familiares, vecinos,
los propios compañeros y compañeras de llaa clase…) o equipamientos (la panadería,
el mercado, la farmacia, el zapatero…) del entorno normal en que vive la persona
que los necesita. Estos apoyos se dan sin contraprestación alguna, se dan
generosamente, como resultado natural de la solidaridad y afecto
ecto de las personas
cercanas. Son una fuente esencial de apoyo y deberían estar coordinados con los
servicios formales. También, los servicios formales deberían colaborar con estos
sistemas naturales de apoyo para que sepan cómo ayudar mejor a una persona.
persona

Por ejemplo, en el caso de Amaya, la maestra ha visitado su hogar y ha conocido todos

los recursos de apoyo natural que tiene (una vecina que echa una mano a la mamá de
Amaya, los familiares de Amaya que la ayudan y la cuidan para que no le ocurra
nada…)) Una vez que ha conocido su entorno natural, la maestra, junto con otras
personas, han podido prestar un mejor apoyo a todo el entorno de Amaya para
optimizar así su desarrollo.

Practica:: Piensa en algún alumno/a de tu clase con TEA. Dibuja el mapa de las
la
personas que le dan apoyo en la comunidad. Divide los apoyos en apoyos
naturales y formales. Utiliza una plantilla como la siguiente:

Nombre del alumno/a:

APOYOS FORMALES APOYOS NATURALES

NOMBRE TIPO DE APOYO NOMBRE TIPO DE APOYO

Observa y Reflexiona
Reflexiona:: Analiza la plantilla del ejercicio anterior y piensa si conoces
suficientemente la red de apoyos formales y naturales de tu alumno o alumna.
Reflexiona sobre la importancia de conocer esa red y piensa en qué puedes hacer
para mejorar tu conocimiento sobre ello.

Pero los apoyos no sirven de mucho si no vienen acompañados de oportunidades.

oportunidade
Mediante los servicios de apoyo, especialmente todos los servicios de apoyo relativos
a la educación pero también el resto de los servicios de apoyo (salud, comunidad…),
los alumnos con TEA pueden desarrollar sus competencias y minimizar en lo posible
sus
us dificultades. Así, un niño con TEA puede aprender a comunicarse, a relacionarse, a
comprender el mundo que le rodea. Pero, si tomamos como ejemplo el de la
comunicación, de nada servirá que un niño con TEA tenga un medio de comunicarse
con el resto (por ejemplo, mediante signos o pictogramas, como veremos en otro
módulo más adelante) si no tiene interlocutores que deseen comunicarse con él, si no
tiene oportunidades para ejercer actos de comunicación.

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 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

En las actuales concepciones sobre discapacidad se ha hace

ce mucho más hincapié en los
apoyos y oportunidades que en la deficiencia que está en el origen de las limitaciones
de las personas. Así, en el caso de las personas con TEA, el acento no se pone tanto en
el trastorno en sí, sino más bien en los apoyos y las oportunidades que necesitan las
personas que presentan un TEA para alcanzar una vida plena y feliz. Esto no quiere
decir que no se deban hacer esfuerzos en avanzar hacia el mejor conocimiento en las
explicaciones sobre el autismo, o que no deban promover
promoversese estudios e investigaciones
para procurar su prevención o su curación. Pero, además de eso, lo esencial en
aquellas personas que ya están diagnosticadas de TEA es proporcionarles los apoyos
necesarios para que superen en la medida de lo posible sus limit
limitaciones
aciones y las
oportunidades para vivir una vida como la de los demás, en una sociedad inclusiva y
con altos valores de equidad, justicia, solidaridad y cohesión social.

Observa y Reflexiona
Reflexiona:: En un artículo de una revista internacional en la que se
hacían una serie de reflexiones sobre mujer y discapacidad, su autora escribió lo
siguiente: «Mi deficiencia reside en el hecho de que yo no puedo hablar; mi
discapacidad reside en el hecho de que tú no te tomas tiempo ni te molestas en
aprender cómo comunicarte conmigo» (Morris, 2001, p. 5).

Piensa en el papel de la escuela, de la educación, para minimizar la discapacidad de

una persona a través de los apoyos y oportunidades que se le ofrezcan a la persona,
pero también a través de los apoyos y oportunidades qu que
e se le ofrezcan a su círculo de
relaciones y actividades (por ejemplo, a través de los compañeros de clase, a través de
la colaboración con la familia, con el entorno de la comunidad)

Amplía:: Si quieres saber más sobre la concepción actual de discapacidad

puedes leer el artículo de Tamarit (2005) titulado «Discapacidad Intelectual».
En este artículo encontrarás la concepción de discapacidad intelectual basada
en apoyos y oportunidades. Esta concepción de discapacidad intelectual es
válida también para las otras discapacidades del desar
desarrollo
rollo tales como los TEA.

3. ¿Recuperación? ¿Normalización?
ormalización?

«Lo lamento, ha tenido usted un niño con discapacidad». La frase anterior la solía decir
un médico a la hora de dar a la familia la noticia de que el recién nacido presentaba
alguna alteración o síndrome. Ese médico contó que cambió su perspectiva y su
mensaje
saje a las familias tras el episodio que le ocurrió con un padre cuando ese médico
le dijo la frase anterior. El padre le contestó: «Usted limítese a darme la noticia. Ya
veré yo si lo lamento o no».

Podemos imaginar esta misma situación en el momento de dar a una familia, tras un
proceso de diagnóstico, la noticia de que su hijo tiene autismo. Este tipo de
comentarios –«lo
«lo lamento…»
lamento…»- son la expresión de unas actitudes y una cultura que ve
la discapacidad como una enfermedad terrible más que como la expresión de la
interacción de una persona con su entorno. Las personas no desean tener limitaciones
en su funcionamiento, pero una vez que las tienen la mejor opción sería, al igual que
para el resto de las personas, luchar por desarrollar un proyecto de vida propio
p y vivir
EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 7
 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

de la manera más normalizada posible, en iguales condiciones y oportunidades que el

resto de las personas.

La normalización supone, entre otras cosas, enseñar patrones de comunicación y de relación social.
Fuente: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html.
Licencia CC: BY-NC-ND

Esa lucha implica esforzarse por superar, en la medida de lo posible las limitaciones,
por desarrollar las propias fortalezas y por asegurar un buen carácter que afronte los
vaivenes naturales de la vida con ánimo y con fortaleza para seguir adelante. Además,
la discapacidad no depende solo de las condiciones de la persona sino también de las
condiciones del entorno. De modo que si generamos un entorno facilitador,
comprensible y acogedor, inclusivo, estaremos interviniendo para una reducción
significativa de las consecuencias derivadas de las limitaciones personales.

La mirada a la discapacidad como un suceso estigmatizante, trágico, equiparándola a

una enfermedad, corta la esperanza de la normalización, pues se orienta desde el
inicio a la patología más que a los apoyos necesarios y a las fortalezas de las personas.
Pues toda persona con discapacidad tiene limitaciones pero también tiene fortalezas.
Por ejemplo, un niño con TEA tendrá limitaciones en su capacidad para comunicarse y
relacionarse pero también puede tener aspectos positivos como ser valeroso, capaz de
controlarse y afrontar la adversidad.

El ver los trastornos del espectro del autismo en nuestro caso, más como una
enfermedad que como una discapacidad, orienta las esperanzas, sin darnos cuenta,
hacia la recuperación –entendiéndola como similar a la curación- más que hacia la
normalización –entendiéndola como el logro de una vida similar a la del resto de las
personas, fruto del esfuerzo, de los apoyos y oportunidades-. La esperanza, de este
modo, se centra sutilmente en la espera de la recuperación («curación») del autismo,
del trastorno, frente a la esperanza de una vida buena, en el sentido ético, una vida
que merezca la pena.

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 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

El autismo es un trastorno para el que hoy por hoy no existe curación, al igual que de
forma similar, podemos decir que para el síndrome de Down no existe curación, en el
sentido de recuperar la cadena genética normal de la persona y hacer desaparecer la
trisomía que caracteriza al síndrome de Down. Pero esto no quiere decir que no exista
esperanza en la normalización, en el anhelo de lucha por una vida plena y feliz. Las
personas con autismo, con apoyos adecuados y con oportunidades, tienen un camino
abierto a la normalización, al desarrollo de su proyecto singular de felicidad. Y la buena
educación tiene mucho que ver en ello.

Este asunto tiene una gran importancia, pues según que las esperanzas se enfoquen a
la recuperación o a la normalización las actitudes, comportamientos y sentimientos,
tanto del niño como de su familia, de los profesionales y de su entorno, serán muy
diferentes.

Si una familia centra todas sus esperanzas en la recuperación –la «curación» del
autismo de su hijo, acudirá a todo tipo de terapias que le «vendan» la curación, la
recuperación, aún cuando no cuenten con el suficiente aval de la ciencia y del
conocimiento. Incluso, aún cuando los tratamientos se dirijan a los ámbitos
críticamente alterados en el autismo –comunicación, interacción social, simbolización,
conducta-, cuando se tiene como fin la curación se pondrá el objetivo en conseguir que
el niño alcance los parámetros denominados normales, los que tienen los niños sin
alteraciones en su desarrollo, de modo que no quede ningún rastro del autismo,
recuperando el hijo «sano».

Este anhelo por alcanzar los parámetros normales es algo muy diferente a lo que
denominamos normalización. Normalización no es alcanzar los parámetros normales.
En nuestro caso, no es que el niño con autismo tenga un perfil de comunicación como
el de un niño sin alteraciones en su desarrollo, o que tenga un perfil de relación con
otros similar al de otro niño sin autismo. Centrarse en estos objetivos de normalizar el
desarrollo supone poner la esperanza en algo que hoy por hoy el conocimiento y la
experiencia nos dicen que es altamente improbable, por no decir no posible. Incluso en
casos en los que una persona parecería haberse «recuperado» –en el sentido de
«curado»- del autismo esas propias personas hacen comentarios contrarios a esa
percepción de la curación.

Temple Grandin, una mujer con autismo de alto nivel, experta mundial en el diseño de
establecimientos para ganadería y doctora por la universidad de Colorado (EEUU) dijo
a Oliver Sacks en una entrevista: «Si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista,
no lo haría, pues entonces no sería yo. El autismo es parte de lo que yo soy».

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Módulo 1: Hablemos de Juan

Temple Grandin. Fuente: http://aspercan

http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/2010/07/charla
canarias.blogspot.com/2010/07/charla-
de-temple
temple-grandin-2010-tea.html. Licencia: CC BY-NJ-ND

Otra experiencia acerca de una persona con autismo de alto nivel de funcionamiento
intelectual: Sean Barron (Barron
Barron & Barron, 1992) ha sido coautor junto con su madre,
Judy, de una autobiografía, en la cual cada uno de ellos compartía su propia
perspectiva sobre lo que había supuesto ser y cuidar a un niño con la etiqueta
etiqu de
autismo. Barron se describe a sí mismo como alguien que «superó el autismo» (p.255),
aunque en la cubierta del libro se le describe como un hombre joven que «continúa su
recuperación del autismo». Aunque él vivió en su propio piso sin ayuda, tuvo un
trabajo, una novia, amigos y se graduó en el instituto, Barron aun así escribió «Yo sé
perfectamente que mi autismo siempre formará parte de mí, que no es algo que yo
pueda esperar que “se cure”». (Broderick, 2010). Este texto nos indica, al igual que en
el caso de Temple Grandin, que la esperanza en la recuperación vivida como curación
es difícilmente compatible con la esperanza en la normalización de la vida.

Observa y Reflexiona: Analiza, a continuación, la definición de normalización

que hizo hace much
muchosos años Wolfensberger: «Normalización es la utilización de
medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos,
métodos, etc), para permitir que las condiciones de vida de una persona
(ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un
ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades,
competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos,
etc.), estatus y reputación (etiquetas,
iquetas, actitudes, etc.)» (Wolfensberger, 1975).
Piensa en ello y reflexiona sobre lo que estamos viendo en este apartado. Compara tus
opiniones con las que van a continuación.

Si una familia centra sus esperanzas en la normalización entenderá que la escuela,

esc la
educación, la maestra experta y preparada para entender sus necesidades será un
núcleo esencial en la vida de su hijo, sin que ello suponga no contar con todos los
apoyos derivados de sus necesidades específicas de carácter educativo. Es decir,
centrarse
ntrarse en el desarrollo de una vida plena y feliz supone abordar los ámbitos en los
que los niños con autismo tienen limitaciones,, abordando además la intervención para

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Módulo 1: Hablemos de Juan

que el entorno sea facilitador de su desarrollo, y desarrollando las competencias

necesarias
sarias para afrontar el propio proyecto de felicidad.

Por tanto, centrarse en la normalización (frente a centrarse en la recuperación,

entendida como «curación») supone poner todos los esfuerzos especialmente en
enseñar patrones de comunicación, de relació
relación
n social, de juego y conducta, sin olvidar
objetivos de aprendizaje y desarrollo educativo
educativo.. Pero reconociendo que los logros
que se puedan alcanzar deben medirse no tanto en que sean similares a los de los
niños sin autismo u otras alteraciones en su desar
desarrollo
rollo sino que deben medirse en
relación a la capacidad de normalización de la vida de la persona en un entorno
inclusivo, acogedor.

El éxito proviene no de alcanzar lo que es normal en el desarrollo de un niño sino de

alcanzar lo que permite llevar a cabo una vida normal, lo que implica no solo que el
niño avance en su desarrollo sino que además el entorno avance en su proceso de ser
facilitador para todas las personas, tengan las limitaciones que tengan. Los
profesionales especialistas son por tanto un recurso
curso esencial en el camino de la
normalización, y no tanto un recurso orientado a la curación del autismo. Y como tal
recurso para la normalización han de formar parte del sistema integral de apoyos,
apoyos
junto con la familia, la escuela, la comunidad, estando todos ellos bien coordinados y
orientados al mismo fin: contribuir al logro de una vida plena.

Los profesionales especialistas son un recurso esencial para conseguir la normalización.

Fuente: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios
http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html
adolescencia.html.
Licencia CC: BY-NC-ND

Practica:: Habla con la familia de algún alumno con TEA de tu escuela con la
que tengas confianza. Pídele que te cuenten cómo ha sido su recorrido desde
que alguien diagnosticara de autismo a su hijo hasta la actualidad. Apunta sus
opiniones en relación a si esa fa
familia
milia está más orientada a la recuperación o a
la normalización. Pide que te cuenten también las opiniones que han tenido de
profesionales con los que hayan tenido contacto. ¿Esos profesionales estaban
más pendientes de la curación o de la provisión de apo
apoyos
yos y oportunidades para una vida
normalizada? Piensa que la experiencia previa y las actitudes creadas a veces por los

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Módulo 1: Hablemos de Juan

profesionales son algo importante a la hora de cómo los familiares colaborarán con la escuela
y compartirán los mismos objetivos. También es muy importante para establecer un trato de
confianza contigo

4. ¿Qué significa una vida plena?

La educación necesita tener una base de conocimiento, de ciencia de la pedagogía, de

la didáctica. Pero además de eso, la educación debería tener una sólida base ética, que
indica no solo cómo enseñar sino el sentido de la educación, el qué enseñar. Desde
este punto de vista, como veremos más en detalle en el Módulo 4: Claves de la
intervención, la ética debe estar en el corazón de la educación, pues la educación ha
de perseguir facilitar en cada alumno y en cada alumna el anhelo de una vida buena,
cargada de compromiso para que la sociedad sea más justa y solidaria. Una vida plena
sería sinónimo de una vida buena, en el sentido ético, una vida que merece la pena ser
vivida, que se construye con y para los demás.

Un filósofo francés, Paul Ricoeur, definió la ética como el «anhelo de vida realizada
con y para los otros en instituciones justas». Xabier Etxeberría, catedrático español de
ética en la universidad de Deusto, escribió un libro sobre ética y discapacidad y en el
primer capítulo analizaba en detalle esta definición. Decía que el «anhelo de vida
realizada» hace referencia a desear eficazmente una vida lograda: «La ética se inscribe
antes que nada en las profundidades del deseo, anterior, en este sentido, a los rigores
de cualquier imperativo. Y lo que deseamos es ser felices, entendiendo por tal disfrutar
de una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su totalidad podremos
calificar como lograda, como realizada. Una vida en la que se integra armoniosamente
un complejo conjunto de experiencias en el marco de un adecuado proyecto de
autorrealización. Lo primero que se nos impone en este sentido es reconocer
plenamente a las personas con discapacidad como sujetos de este horizonte de vida
lograda. Y no les reconocemos de ese modo no sólo cuando maliciosamente les
truncamos sus posibilidades, sino cuando quienes nos relacionamos con ellas, incluso
desde la mejor voluntad benefactora, nos centramos en evitarles sufrimientos y en
ofrecerles entornos seguros a costa de reducirles el campo de sus iniciativas posibles.

Todos los humanos, discapacitados o no, estamos llamados a explorar todas nuestras
potencialidades, por supuesto, prudencialmente, pero teniendo en cuenta que la
prudencia no se expresa en las actitudes timoratas, porque éstas son uno de los
extremos viciosos de los que hay que huir; tampoco, evidentemente, en osadías
atolondradas, pero sí en ese término medio que no excluye los riesgos cuando valen la
pena y se asumen en marcos razonables» (Etxeberría, 2006, pp. 24-25)

Otro autor, experto en bioética, escribió los siguientes párrafos, dentro de un artículo
sobre ética y calidad de vida, en el contexto de una revista sobre síndrome Down:
«La realización de condiciones de vida que responden a la dignidad humana: esto es lo
que quiere la ética y el doble principio de integración-normalización. En consecuencia,
la realización de la calidad de vida es uno de los imperativos básicos del ethos humano.
En esa realización se concretan las instancias éticas de la responsabilidad humana:

EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA 12

 EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA
Módulo 1: Hablemos de Juan

solidaridad, justicia y libertad. La ética apoya, pues, el empeño de implantar la calidad

de vida y se siente interpelada por este concepto-valor al organizar el campo de los
contenidos y de las responsabilidades morales». (Amor, 2009, p. 75)

«Es imposible no soñar vidas más hechizadas y etéreas, salvo si uno se contenta con
una vida sin sabor ni color. Cuando el único horizonte de nuestras vidas es lo cotidiano
como tal, existe el riesgo de que las incertidumbres meteorológicas se presenten como
acontecimientos considerables y nuestra vida interior tienda a reducirse a la de
nuestras molestias gástricas. Algunos viven y otros parecen tan sólo subsistir». (Amor,
2009, p. 77)

«Calidad de vida es hablar de capacidad de innovación y originalidad. Lo que amenaza

las vidas de las personas con síndrome de Down no es otra cosa que la trivialidad,
entendida como ausencia de relieve, de altura, de profundidad, de relación con lo
grandioso y trascendente. Nuestro principal defecto a la hora de diseñar su futuro
radica en confundir un medio provisional con una finalidad última y, de este modo,
estrechar su horizonte vital». (Amor, 2009, p. 77)

Por último, cuando se habla de vida plena y feliz no nos referimos a una vida en la que
todo salga bien, en la que no haya dificultades o sinsabores. Nos referimos a una vida
con propósito, con proyecto, en la que la felicidad no es meramente lo que uno tiene
(aunque es esencial tener cubiertas las necesidades básicas) sino principalmente lo
que uno quiere hacer con su vida, de manera que sienta que su vida tiene sentido, que
desarrolla las potencialidades de cada uno, que persigue proyectos vitales. Una vida en
la que uno es protagonista esencial de su destino y en la que no se olvida que además
del bienestar personal es importante contribuir al bienestar social. Entendiendo el
bienestar personal desde el punto de vista ético –vida buena-, no desde un punto de
vista egoísta –vida en la que solo tiene importancia el deseo propio, contribuya o no al
propio bienestar o al de los demás-.

Lee la siguiente Carta a los Reyes Magos (Tamarit, 2008, Revista Voces, www.feaps.org):

«Estimadas ciudadanas y ciudadanos, especialmente estimados gobernantes y líderes

sociales,

Espero no importunar su labor con esta misiva, se que en estas fechas navideñas andan
especialmente ocupados con reuniones, celebraciones, compras y escribiendo mensajes
de paz y amor a sus semejantes. Pero creo que es a ustedes a quienes debería haberse
dirigido la carta que acabo de recibir, y me permito remitirles el mensaje con humildad
pero con firmeza.
Es la carta de un niño precioso, que tiene autismo. Bueno, en sentido estricto para
ustedes no sería una carta, pues lo que me ha enviado es una foto suya. Pero creo tener
cierta capacidad para leer las expresiones de los niños –quizá por ello algunos nos
llaman sabios- y en esta foto hay una lectura para mí transparente de los deseos de
este niño. Asoma su cara en la foto, con unos ojos pícaros, aunque desde cierta lejanía,
es una mirada de frente, una cara radiante, y sus dos manitas tomando sus orejas y
estirándolas hacia delante todo lo que puede. Sus pocos años no son impedimento para

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Módulo 1: Hablemos de Juan

expresar un desafío a quien mira la foto, un desafío sereno, diciendo, sin decir, aquí
estoy yo, soy yo y quiero ser yo, no soy un objeto en manos de los expertos, soy un niño
que desea compartir este mundo con ust ustedes,
edes, disfrutar de la vida que tengo, quiero
sentirme capaz de avanzar por mi propio camino, de la mano de mis seres queridos
pero sintiéndome libre para, cuando así lo desee y sea mayor, caminar por la vida sin
su ayuda. Quiero tener a mi alrededor perso
personas
nas que me consideren, que me miren con
respeto, que confíen en mis posibilidades, que me apoyen ante mis limitaciones. Quiero
sentirme útil, ser parte de esta sociedad, tener un núcleo de afecto a mi alrededor. No
quiero una vida predeterminada por quiene
quieness están para ayudarme, quiero tener mi
propio guión, aún cuando a veces esto suponga no acertar, quiero un entorno
comprensible y accesible no solo desde lo físico sino, esencialmente, desde lo humano…

¡Todas las cosas que puede expresar una imagen, tan so

solo
lo un instante capturado en un
momento mágico de la vida!

Pero siento indicarles que este niño equivocó el destinatario de la carta. Lo lamento, no
puedo entregar a este niño lo que pide. No puedo, no son regalos lo que me está
pidiendo, lo que este niño p
pide
ide son derechos. Por tanto apreciadas señoras y señores
les reenvío esta carta esperando que no tarden en su compromiso con asegurar los
derechos de este niño.

Afectivamente suyo,

Rey Melchor».

Observa y Reflexiona: Tras leer detenidamente los párrafos anteriores, piensa en

un alumno con autismo. ¿En qué medida la escuela le está ofreciendo apoyos
orientados a una vida feliz y plena? ¿Es diferente, desde este punto de vista, la
escuela que necesita Juan, que tiene autismo, de la que necesita cualquier otro
o
niño? Por eso hablamos de una escuela inclusiva que acoja a todo el alumnado
con independencia de sus condiciones, y que le proporciona a cada uno lo que requiere para
estar preparado para perseguir y alcanzar una vida plena en comunidad.

5. Comprueba lo que has aprendido

1. Hablar de los niños refiriéndose a su diagnóstico, por ejemplo, decir «tengo un
TEA en mi clase»:
a) Es normal, todo el mundo lo hace.
b) Es una manera coloquial de hablar entre profesionales, pero no tiene más
importancia.
c) Es una manera totalmente inadecuada de referirse a un niño. La persona está
siempre por encima de su diagnóstico.
d) Si tiene ese diagnóstico es correcto hablar así. Sería incorrecto si no fuera ese el
diagnóstico

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Módulo 1: Hablemos de Juan

2. Los apoyos formales son:

a) Los dados por personas de la familia.
b) Solamente los ofrecidos por una organización privada que cobra por ello.
c) Los ofrecidos por organizaciones o profesionales especialmente preparados
para ello, sean públicos o privados.
d) Son los que cumplen con lo que ofrecen.

3. Los apoyos naturales son:

a) Los dados por personas o equipamientos del entorno normal en que vive la
persona que los necesita.
b) Los que dan personas en el entorno natural y que cobran para ello.
c) Todos aquellos que se dan fuera del horario escolar.
d) Los que no hay que considerar porque son muy poco científicos.

4. Cuál de las siguientes frases es correcta:

a) Con los apoyos basta, no se necesita cuidar el que se den oportunidades.
b) Los apoyos necesitan que se vean acompañados de oportunidades. Por
ejemplo, dar apoyo a un niño para comunicarse debe ir acompañado de
promover que se den oportunidades para que ese niño pueda comunicarse
con diferentes interlocutores y en diferentes contextos.
c) Las oportunidades son meramente una consecuencia de los apoyos.
d) Las oportunidades no hay que favorecerlas, se dan por sí solas.

5. La recuperación en el autismo:
a) Es normal, si se dan las terapias adecuadas los niños con autismo pueden
recuperarse y ser como los niños normales.
b) Considerada como curación del trastorno, hoy por hoy no podemos esperarla.
c) Es algo que se da cuando el autismo es leve y se tienen las terapias apropiadas.
d) Indica que el niño ha dejado de tener autismo gracias a los tratamientos dados,
aunque no tengan base científica.

6. La normalización es:
a) La utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas
valoradas, instrumentos, métodos, etc), para permitir que las condiciones de
vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al
menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la
mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.),
apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.),
estatus y reputación (etiquetas, actitudes, etc.).
b) Una utopía, no es posible.
c) Conseguir que un niño con autismo llegue a ser normal.
d) Dar una educación en una escuela normal, a la que van el resto de los niños y
niñas sin discapacidad.

7. Cuál de las siguientes afirmaciones es más coherente con lo señalado en el texto

en relación con la educación de alumnado con TEA:
a) La ética debe ser una asignatura obligada en la educación.

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Módulo 1: Hablemos de Juan

b) La educación entera debería estar orientada desde la ética.

c) La educación en ética debe darse después de la escolarización.
d) La educación debe preparar para la producción, de la ética se debe encargar la
familia.

8. Hablando de la ética como anhelo de vida realizada, Etxeberría indica «lo que
deseamos es ser felices, entendiendo por tal…»
a) …estar todo el día contentos y haciendo lo que deseamos.
b) …tener mucho dinero para poder adquirir muchas cosas que no sean de
primera necesidad.
c) …ser queridos en la vida, aunque no se enseñe ni se aprenda nada.
d) …disfrutar de una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su
totalidad podremos calificar como lograda, como realizada.

9. Actualmente la discapacidad se considera que:

a) Depende exclusivamente del entorno.
b) No depende del entorno ni de la persona, es una enfermedad.
c) Depende exclusivamente de la persona.
d) Depende de las condiciones de la persona y de las condiciones del entorno.

10. Señala cuál de las siguientes afirmaciones no se correspondería con el significado

de una vida plena:
a) Ser protagonista esencial del propio destino vital.
b) Conseguir lo que uno desee aún a costa de los demás.
c) Perseguir proyectos vitales y tener propósitos en la vida.
d) Desarrollar las potencialidades personales.

6. Bibliografía y recursos

- Amor, J. R. (2009). Calidad de Vida: la cuestión de los criterios. Síndrome de Down:

Vida Adulta, 1, 3, 72-77. Disponible en:
http://www.down21.org/revistaAdultos/revista3/calidad_vida.asp
- Arbea, L. y Tamarit, J. (1999). Una Escuela para Juan. Gobierno de Navarra.
Departamento de Educación. (Publicado también en la Revista Psicología
Educativa, Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid).
- Broderick, A. (2010). Autismo, ‘Recuperación (a la normalidad)’ y las Políticas de la
Esperanza. Siglo Cero, 41, 4, 33-65.
- Etxeberría, X. (2006). Aproximación ética a la discapacidad. Bilbao: Universidad de
Deusto.
- Luckasson, R.; Borthwick-Duffy, S.; Buntinx, W. H. E.; Coulter, D. L.; Craig, E. M.;
Reeve, A.; Schalock, R. L.; Snell, M. E.; Spitalnik, D. M.; Spreat, S., y Tassé, M. J.
(2002). Mental Retardation: Definition, classification, and systems of supports
(10th edition). Washington, D. C.; American Association on Mental Retardation.
Traducción española (2004): Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas
de apoyo (10ª edición). Madrid: Alianza.

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Módulo 1: Hablemos de Juan

- Morris, J. (2001). Impairment and Disability: Constructing an Ethics of Care That

Promotes Human Rights.Hypatia, Vol 16, N 4, pp. 1-16.
- Sacks, O. (1997). Un antropólogo en Marte. Barcelona: Anagrama.
- Tamarit, J. (2005). Discapacidad intelectual. En M. G. Milla y F. Mulas (Coord):
Manual de atención temprana (pp. 663-682). Valencia: Ed. Promolibro.
- Wolfensberger, W. (1975).The principle of normalization in human services,
National Institute on Mental Retardation, Toronto.

7. No olvides que…
- Por encima de la discapacidad está la persona. No podemos caer en que la
discapacidad llene de contenido la vida entera de la persona. Hay mucho más que
discapacidad en la vida de una persona. Los modelos actuales de discapacidad
ponen más el énfasis en los apoyos, más que en la deficiencia o el trastorno que
esté en la base de la discapacidad.

- Toda persona, tenga la discapacidad que tenga, puede progresar si cuenta con los
apoyos y oportunidades adecuados, con la intensidad necesaria y sostenibles en el
tiempo.

- Es esencial favorecer la esperanza y la confianza en las familias acerca de la

normalización de la vida de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo.
Más que sustentar la esperanza en la curación –hoy por hoy no parece viable- es
preciso sustentar la esperanza en la normalización.

- El objetivo de la educación –también de los alumnos con TEA- es, con los apoyos
necesarios, desarrollar y facilitar una vida plena, anhelando el máximo bienestar
personal y social, una vida cargada de propósitos y proyectos vitales, coherentes
con la ética y con la justicia, donde la persona es la protagonista esencial de su
propia vida.

8. Actividades

1. Observa en la escuela el modo en que las personas, tanto los docentes como el
alumnado, hablan de los alumnos/as con algún tipo de discapacidad. ¿Se dirigen al
alumno por su nombre? ¿Dicen su nombre cuando hablan con un tercero o utilizan
el término de la discapacidad que tiene: «es un TEA…»?
Con los resultados de tu observación, especialmente con los resultados de tu
observación en el aula, diseña una sesión de una clase –utilizando materiales de
este módulo u otros materiales que consideres- con el objetivo de hacer ver a tus
alumnos lo inapropiado que resulta utilizar el término de la discapacidad en vez del
nombre del niño. Pide a los propios alumnos que piensen en qué se les ocurre para
conseguir que todos utilicen el nombre al hablar de un alumno con discapacidad en
vez del término de la discapacidad.

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2. Analiza la documentación que tengas en la escuela sobre un alumno o una alumna

con TEA. Analiza si lo que está escrito en la documentación hace referencia a los
aspectos de la discapacidad haciendo énfasis en las limitaciones («es un niño que
no tiene… que no sabe… que no puede…») en vez de en sus capacidades o
fortalezas («es un niño al que le gusta… disfruta… se le da bien…»). Escribe de ese
alumno/a en una columna sus debilidades, limitaciones, y, en otra, sus fortalezas.
Analiza el resultado y piensa en las consecuencias para la percepción que se tiene
de ese alumno/a y, por tanto, el grado de confianza que tenemos en sus
capacidades de desarrollo.

3. Diseña una actividad con tu alumnado para preguntarles sobre lo que les parece
más importante en la vida y sobre lo que son sus deseos para su vida cuando sean
mayores. Hazles ver que eso mismo también es muy importante para los niños y
niñas con TEA, aún cuando a veces no puedan decírnoslo directamente.

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