Kuesioner peds-QL

UNIVERSITAS INDONESIA
KUALITAS HIDUP ANAK SINDROM NEFROTIK MENGGUNAKAN PENILAIAN

PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORYTM (PedsQLTM)
TESIS
Putri Maharani Tristanita Marsubrin
0906646971
FAKULTAS KEDOKTERAN
PROGRAM PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS
ILMU KESEHATAN ANAK
JAKARTA
JANUARI 2014
Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

KATA PENGANTAR
Puji syukut saya panjatkan ke hadirat Allah SWT, sang maha kuasa atas segala rahmat, hidayah
dan karunia-Nya sehingga dengan izin dan rifha-Nya saya dapat menyelesaikan tesis ini. Salam
dan shalawat saya sampaikan kepada junjungan kita Nabi Muhammad SAW. Penulisan tesis ini
dilakukan dalam rangka memenuhi persyaratan pendidikan sebagai peserta Program Pendidikan
Dokter Spesialis Ilmu Kesehatan Anak di Departemen Ilmu Kesehatan Anak, Fakultas
Kedokteran Universitas Indonesia.
Pada kesempatan ini, penulis ingi menghaturkan hormat dan terimakasih yang sebesar-besarnya
kepada dr. Sudung O. Pardede, Sp.A(K) dan Dr. dr. Rini Sekartini, Sp.A(K) selaku pembimbing
materi yang dengan penuh perhatian dan kesabaran senantiasa membimbing saya sejak
penyusunan proposal, pelaksanaan penelitian, hingga penulisan tesis ini selesai. Di tengah
kesibukan Beliau tak pernah sekalipun menolak apabila saya meminta bimbingan. Penghargaan
selanjutnya saya haturkan kepada Dr. dr. Zakiudin Munasir, Sp.A(K) selaku pembimbing
metodologi yang telah meluangkan waktunya untuk mengoreksi makalah saya dan membimbing
saya dengan penuh kesabaran. Kepada tim penguji tesis Prof. dr. Soepardi Soedibyo, Sp.A(K),
Dr. dr. Pustika Amalia, Sp.A(K) dengan rasa hormat sedalam-dalamnya saya haturkan terima
kasih untuk bimbingan serta saran yang sangat bermanfaat untuk menyempurnakan penulisan
tesis ini.
Rasa hormat dan terima kasih saya sampaikan kepada dr. Bambang Tridjadja, Sp.A(K),
Mmed(Paed) selaku Ketua Program Studi Pendidikan Dokter Spesialis Anak FKUI-RSCM yang
senantiasa memberikan motivasi dan semangat untuk segera menyelesaikan program studi ini.
Terimakasih juga saya ucapkan kepada Dr. dr. Aryono Hendarto, Sp.A(K), selaku Kepala
Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI-RSCM, yang telah memberikan kesempatan kepada
saya untuk mengikuti program Pendidikan Dokter Spesialis Ilmu Kesehatan Anak.
Rasa hormat dan penghargaan setinggi-tingginya saya sampaikan kepada seluruh staf pengajar di
Departemen IKA FKUI-RSCM yang telah membimbing dan mencurahkan ilmu pengetahuan
v UNIVERSITAS INDONESIA

selama saya menempuh proses pendidikan. Kepada seluruh staf Divisi Nefrologi, terimakasih
atas izin dan kemudahan yang diberikan kepada saya dalam melaksanakan penelitian ini.
Terimakasih dan penghargaan juga saya sampaikan kepada seluruh karyawan dan paramedis poli
nefrologi IKA FKUI/RSCM.
Terima kasih juga saya ucapkan untuk seluruh sejawat PPDS IKA, khususnya teman-teman
PPDS IKA angkatan Januari 2010 Madeleine, Dwinanda, mbak Wiwik, Tania, Henny, Maya,
mbak Anjar, mbak Dhewi, Yana, mbak Yenny, Abdullah, Kania dan mbak Melanie yang
senantiasa menemani dan mendukung dalam suka dan duka selama masa pendidikan 4 tahun ini.
Untuk seluruh paramedis serta karyawan di departemen IKA FKUI/RSCM saya ucapkan
terimakasih atas kerjasamanya yang luar biasa selama ini.
Saya Persembahkan Tesis ini untuk orangtua saya Prof. Dr. dr. R. Irawati Ismail, Sp.KJ(K),
M.epid dan dr. Marsubrin Daramin, Sp.M. Kasih sayang yang begitu besar, perhatian, dukungan
baik moril maupun materil telah mama papa berikan kepada ananda. Terima kasih atas segala
pengertian, perhatian dan cinta kasih yang tulus diberikan kepada pada penulis sehingga penulis
mampu mencapai tahap ini. Semangat yang mama papa contohkan merupakan pendukung
terbesar dikala penulis mengalami masa sulit. Ungkapan terimakasih yang tak terhingga
kuberikan pula kepada saudara saudaraku Pangeran Mogadia YMP, Pangeran Brilliano Caesaria,
dan Pangeran Clevario Decaesaria yang selalu mendukung dan memberikan semangat selama
penulis menempuh pendidikan spesialis ini. Kupersembahkan pula tesis ini untuk (Alm) Prof.
Drs. R. Ismail Joedodiwirjo, SH, kakek tercinta yang merupakan motivator penulis.
Akhir kata, tentunya tesis ini masih memiliki banyak kekurangan dan memerlukan
penyempurnaan. Untuk itu, dengan segala kerendahan hati, saya memohon saran dan masukan
demi perbaikan tesis ini.
Jakarta, 13 Januari 2014
Dr. Putri Maharani Tristanita Marsubrin
vi UNIVERSITAS INDONESIA

ABSTRAK
Nama : Putri Maharani Tristanita Marsubrin

Program Studi : Pendidikan Dokter Spesialis Ilmu Kesehatan Anak
Judul : Kualitas Hidup Anak Sindrom Nefrotik Menggunakan Penilaian Pediatric
Quality Of Life Inventorytm (PedsQLTM)
Latar belakang. Sindrom nefrotik (SN) merupakan penyakit ginjal yang sering ditemukan pada
anak. Komplikasi SN terkait perjalanan penyakit, terapi, fisik dan psikososial yang
memengaruhi kualitas hidup.
Tujuan. Mendapatkan gambaran tentang kualitas hidup anak SN yang berobat di Departemen
Ilmu Kesehatan Anak (IKA) Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) dan faktor yang
berhubungan.
Metode. Studi deskriptif analitik dengan desain potong lintang di poliklinik nefrologi dan rawat
inap Departemen IKA RSCM periode April 2012 – Desember 2013. Subjek berusia 2-18 tahun.
Penilaian kualitas hidup menggunakan PedsQLTM 4.0 modul generik dan pola asuh
menggunakan Kuesioner Pola Asuh Anak (KPAA).
Hasil. Seratus pasien SN mengikuti penelitian dan didapatkan gangguan kualitas hidup
berdasarkan laporan orangtua dan laporan anak 19%. Usia 5-7 tahun, usia 13-18 tahun, status
sosioekonomi rendah, dan kondisi relaps jarang pada SN sensitif steroid (SNSS) merupakan
faktor risiko gangguan kualitas hidup pada laporan orangtua (p<0,05) dengan rasio prevalens
secara berurutan 5,22, 7,5, 3,48, 10,33. Penggunaan steroid saat penelitian memiliki hubungan
dengan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua (p<0,05). Tingkat pendidikan ayah yang
semakin rendah merupakan faktor risiko gangguan kualitas hidup pada laporan anak (p<0,05)
dengan rasio prevalens 5,22. Lama diagnosis memiliki hubungan dengan kualitas hidup pada
laporan orangtua dan anak (p<0,05). Status sosioekonomi dan pola asuh merupakan faktor risiko
gangguan kualitas hidup.
Simpulan. Usia prasekolah, remaja, kondisi relaps jarang, penggunaan steroid, lama diagnosis,
tingkat pendidikan ayah semakin rendah, status sosioekonomi dan pola asuh akan memengaruhi
kualitas hidup anak SN. Gangguan kualitas hidup pada pasien SN merupakan masalah yang perlu
diperhatikan dalam tata laksana.
Kata kunci. Sindrom nefrotik, kualitas hidup, PedsQLTM, pola asuh.
vii UNIVERSITAS INDONESIA

ABSTRACT
Name : Putri Maharani Tristanita Marsubrin

Study Program: Child Health
Title :Quality of Life in Children with Nephrotic Syndrome using Pediatric
Quality of Life InventoryTM (PedsQLTM)
Background. Nephrotic syndrome (NS) is the most common kidney disease in children.
Complication of NS is associated with course of disease, therapy, and psychosocial condition
affecting the quality of life (QoL).
Aim. Describing the QoL in children with NS and its associated factors in pediatric outpatient
clinic and ward in Dr. Cipto Mangunkusumo Hospital.
Method. Cross sectional study was performed in pediatric nephrology clinic and ward in Dr.
Cipto Mangunkusumo Hospital, from April 2012 to December 2013. Subjects were 2 to 18 years
old. Quality of life was assessed using PedsQLTM 4.0 generic module and parenting style was
assessed with Kuesioner Pola Asuh Anak.
Results. One hundred subjects participated in this study and QoL impairment was reported in
19% subjects based on report from parents and children. Factors associated with impairment
QoL from parent’s report were age group 5 – 7 years old, age group 13 - 18 years old, low
socioeconomic status, and infrequent relapse condition in steroid sensitive NS (P<0.05), with
prevalence ratio 5.22, 7.5, 3.48, 10.33, respectively. Steroid use was also associated with QoL
according to parent’s report (P<0,05). Lower father’s education was risk factor for QoL
impairment according to patient’s report (P<0,05) with prevalence ratio 5.22. Duration of
diagnosis was associated with QoL according to parent’s and patient’s report (P<0,05).
Socioeconomic status and parenting style were risk factors of QoL impairment in children with
NS.
Conclusion. Preschool age, teen age, infrequent relapse, steroid use, duration of diagnosis, low
father’s education, socioeconomic status, and parenting style are associated with QoL in children
with NS. Quality of life impairment is important in management of children with NS.
Keyword. Nephrotic syndrome, quality of life, PedsQLTM, parenting style
viii UNIVERSITAS INDONESIA

DAFTAR ISI
HALAMAN JUDUL ....................................................................................................................... i

HALAMAN PERNYATAAN ORISINALITAS ........................................................................... ii
HALAMAN PENGESAHAN ....................................................................................................... iii
HALAMAN PERSETUJUAN PUBLIKASI KARYA ILMIAH .................................................. iv
KATA PENGANTAR .....................................................................................................................v
ABSTRAK .................................................................................................................................... vii
ABSTRACT................................................................................................................................... viii
DAFTAR ISI.................................................................................................................................. ix
DAFTAR TABEL ......................................................................................................................... xii
DAFTAR LAMPIRAN................................................................................................................ xiii
DAFTAR SINGKATAN ............................................................................................................. xiv
BAB 1. PENDAHULUAN .............................................................................................................1

1.1. Latar belakang...........................................................................................................................1
1.2. Rumusan masalah .....................................................................................................................2
1.3. Pertanyaan penelitian ................................................................................................................3
1.4. Tujuan penelitian ......................................................................................................................3
1.4.1 Tujuan umum ..................................................................................................................3
1.4.2. Tujuan khusus.................................................................................................................3
1.5. Manfaat penelitian ....................................................................................................................3
1.5.1. Bidang akademis ............................................................................................................3
1.5.2. Bidan pengabdian masyarakat ........................................................................................3
1.5.3. Bidang penelitian ............................................................................................................3
BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA....................................................................................................4

2.1. Sindrom nefrotik .......................................................................................................................4
2.1.1. Definisi ...........................................................................................................................4
2.1.2. Epidemiologi ..................................................................................................................4
2.1.3. Patofisiologi....................................................................................................................5
2.1.4. Tata laksana umum .........................................................................................................5
2.1.5. Komplikasi .......................................................................................................................6
2.2. Kualitas hidup ...........................................................................................................................6
2.2.1. Faktor yang memengaruhi kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik .......................7
2.2.2. Pediatricquality of life inventoryTM .................................................................................................................... 10
BAB 3. KERANGKA KONSEP .................................................................................................12
BAB 4. METODOLOGI PENELITIAN ....................................................................................13

4.1. Desain penelitian .....................................................................................................................13
4.2. Tempat dan waktu penelitian ..................................................................................................13
4.3. Populasi dan sampel penelitian ...............................................................................................13
ix UNIVERSITAS INDONESIA
4.3.1. Populasi target ................................................................................................................13

4.3.2. Populasi terjangkau ........................................................................................................
Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014 13
4.3.3. Sampel penelitian ...........................................................................................................13
DAFTAR ISI
4.3.3.1. Kriteria inklusi ................................................................................................... 13
4.3.3.2. Kriteria eksklusi .................................................................................................13
4.4. Jumlah subjek..........................................................................................................................13
4.5. Cara kerja penelitian ...............................................................................................................14
4.6. Alur penelitian ........................................................................................................................15
4.7. Pengolahan data ......................................................................................................................15
4.8. Batasan operasional ................................................................................................................15
4.9. Identifikasi variable ................................................................................................................17
4.10. Kaji etik .................................................................................................................................17
BAB 5. HASIL PENELITIAN ....................................................................................................18

5.1. Karakteristik subjek ................................................................................................................18
5.2. Hubungan faktor demografi dengan kualitas hidup anak berdasarkan laporan orangtua
menggunakan PedsQLTM ...............................................................................................................18
5.3. Hubungan antara faktor demografi dengan kualitas hidup berdasarkan laporan anak
5.4. Hubungan antara terapi SN dengan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua
5.5. Hubungan antara terapi SN dengan kualitas hidup berdasarkan laporan anak menggunakan
PedsQLTM .......................................................................................................................................21
5.6. Hubungan antara kekambuhan penyakit dengan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua
5.7. Hubungan antara kekambuhan penyakit dengan kualitas hidup berdasarkan laporan anak
5.8. Hubungan antara lama penyakit terdiagnosis dengan kualitas hidup berdasarkan laporan
orangtua dan anak menggunakan PedsQLTM .................................................................................23
5.9. Analisis multivariat terhadap kualitas hidup yang berhubungan dengan laporan orangtua
berdasarkan P ...L..T..M.......................................................................................................................................................................... 23
...e.d..s..Q
5.10. Analisis multivariat terhadap kualitas hidup yang berhubungan dengan laporan anak
berdasarkan P ...L..T..M.......................................................................................................................................................................... 24
...e.d..s..Q
BAB 6. PEMBAHASAN ..............................................................................................................25

6.1. Faktor demografi dan kualitas hidup pasien SN .....................................................................25
6.2. Terapi, respon terapi dengan kualitas hidup anak SN.............................................................26
6.3. Analisis multivariat terhadap kualitas hidup anak SN ............................................................27
6.4. Keterbatasan penelitian ...........................................................................................................28
BAB 7. SIMPULAN DAN SARAN.............................................................................................29

7.1. Simpulan .................................................................................................................................29
7.2. Saran .......................................................................................................................................29
x UNIVERSITAS INDONESIA
DAFTAR PUSTAKA ...................................................................................................................31
LAMPIRAN..................................................................................................................................35

DAFTAR ISI
xi UNIVERSITAS INDONESIA

DAFTAR TABEL
Tabel 2.2.1 Instrumen pengukur kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan pada anak .8
Tabel 5.2.1 Hubungan faktor demografi dengan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua ...19
Tabel 5.3.1 Hubungan antara faktor demografi dengan kualitas hidup berdasarkan laporan anak20
Tabel 5.4.1 Hubungan antara terapi SN dengan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua 21
Tabel 5.5.1 Hubungan antara terapi SN dengan kualitas hidup berdasarkan laporan anak ...........21
Tabel 5.6.1 Hubungan antara kekambuhan penyakit dengan kualitas hidup berdasarkan laporan
orangtua..........................................................................................................................................22
Tabel 5.7.1 Hubungan antara kekambuhan penyakit dengan kualitas hidup berdasarkan laporan
anak ................................................................................................................................................22
Tabel 5.8.1 Hubungan antara lama diagnosis dengan kualitas hidup ............................................23
Tabel 5.9.1 Hasil analisis multivariat terhadap laporan orangtua ..................................................23

Tabel 5.10.1 Hasil analisis multivariat terhadap laporan anak ......................................................24
xii UNIVERSITAS INDONESIA

DAFTAR LAMPIRAN
Lampiran 1. Keterangan Lolos Kaji Etik (Ethical clearance) .......................................................35

Lampiran 2. Lembar Penjelasan Penelitian ...................................................................................39
Lampiran 3. Persetujuan Untuk Ikut Serta Penelitian ....................................................................40

Lampiran 4. Formulir Penelitian ....................................................................................................41
Lampiran 5. Contoh kuesioner PedsQLTM .....................................................................................42
Lampiran 6. Kuesioner Pola Asuh Anak .......................................................................................57
xiii UNIVERSITAS INDONESIA

DAFTAR SINGKATAN
SN sindrom nefrotik
IKA ilmu kesehatan anak
RSCM rumah sakit dr. cipto mangunkusumo
PGK penyakit ginjal kronis
WHO world health organization
PedsQLTM pediatric quality of life inventorytm
TACQOL the netherland organization for applied scientific research academical medical
center child quality of life
RDA recommended daily allowances
MMF mycofenolate mofetile
HRQoL health related quality of life
SNSS sindrom nefrotik sensitif steroid
KPAA kuesioner pola asuh anak
SNDS sindrom nefrotik dependen steroid
SNRS sindrom nefrotik resisten steroid
IK interval kepercayaan
xiv UNIVERSITAS INDONESIA

1
BAB 1
PENDAHULUAN
1.1. Latar Belakang

Sindrom nefrotik (SN) merupakan penyakit ginjal yang sering ditemukan pada anak.1-3
Sindrom nefrotik mengenai 16 dari 100.000 anak.4 Di Indonesia didapatkan angka kejadian
SN pada usia < 14 tahun sebesar 6 per 100.000 per tahun dan di Departemen Ilmu Kesehatan
Anak (IKA) Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) pada periode 2009-2010
didapatkan 104 anak SN yang datang ke Poliklinik Nefrologi.1 Sindrom nefrotik memiliki
angka relaps yang tinggi sebesar 60-80%.1-3 Relaps jarang didapatkan sebanyak 34,8% dan
relaps sering 26,4%.5
Komplikasi SN berhubungan dengan perjalanan penyakit dan terapinya. Sindrom nefrotik

yang aktif akan meningkatkan risiko berkembangnya komplikasi akibat terapi seperti
dislipidemia, infeksi, tromboemboli, hipovolemi.4,6 Anak dengan penyakit ginjal kronis
(PGK) seperti halnya SN membutuhkan pengaturan diit khusus dan modifikasi gaya hidup,
pengawasan dari tim medis, memiliki komplikasi kardiovaskular dan fisis, gangguan
perkembangan neurologi dan masalah psikososial yang akan memengaruhi kualitas
hidupnya.7 Periode relaps berulang dan pemakaian steroid jangka panjang merupakan suatu
kondisi yang berhubungan dengan gangguan perilaku seperti cemas, depresi dan peningkatan
agresi.2,8 Beban psikososial yang besar tidak hanya mengenai pasien namun juga berdampak
pada keluarga dan pengasuh pasien.9
Kualitas hidup merupakan persepsi subjektif kesejahteraan seseorang terhadap hidupnya

meliputi domain fisis, psikologi, dan sosial.10 Anak dengan penyakit tertentu seperti PGK
memiliki kualitas hidup serta fungsi sosial, emosi, fisis, dan kemampuan di sekolah yang
lebih rendah dibandingkan anak sehat.7,11 Kondisi ini juga berlangsung pada anak SN dengan
beberapa penelitian menunjukkan adanya gangguan perilaku seperti depresi, hiperaktif, dan
gangguan performa di sekolah.2,8,12,13 Faktor lain yang memengaruhi kualitas hidup adalah
pola asuh. Pola asuh merupakah hal penting dalam kelangsungan hidup anak karena terkait
dengan keluarga, lingkungan, dan lingkungan asuhan anak.14

2
World Health Organization (WHO) menetapkan standar pengukuran kualitas hidup yang
mencakup aspek fisis, mental, dan sosial. Instrumen pediatric quality of life inventoryTM
(PedsQLTM) adalah suatu instrumen untuk mengukur kualitas hidup yang memenuhi standar
tersebut. Instrumen ini terdiri atas modul generik dan modul spesifik dari suatu penyakit.15
Instrumen PedsQL 4.0 modul generik telah digunakan pada 25.000 anak beserta orangtuanya
dan telah diterjemahkan ke dalam 60 bahasa. Instrumen PedsQLTM memiliki reliabilitas yang
baik dengan rentang nilai Cronbach  0,73-0,94, cakupan umur yang luas yaitu 2-18 tahun,
dan adanya pengelompokan umur berdasarkan sub grup umur.16
Pendekatan lain untuk menilai kualitas hidup anak dilakukan dengan The Netherland
Organization for Applied Scientific Research Academical Medical Center Child Quality Of
Life (TACQOL). Instrumen TACQOL terdiri atas 56 item dengan rentang usia untuk laporan
anak 8-15 tahun dan laporan orangtua untuk anak usia 5-15 tahun, dan tidak ditemukan
pengelompokan kuesioner berdasarkan sub grup umur. Instrumen ini juga memiliki
reliabilitas yang lebih rendah dibandingkan PedsQLTM yaitu rentang nilai Cronbach  0,65-
0,84.17 Penelitian tentang kualitas hidup anak SN yang menggunakan instrumen lain yaitu
TACQOL telah dilakukan di Zurich9 dan Jogjakarta14 menunjukkan adanya perbedaan tingkat
kualitas hidup anak dengan SN. Orangtua terlihat lebih pesimis, sedangkan anak terlihat lebih
optimis dalam menghadapi masalah.
Berdasarkan paparan data di atas peneliti berminat untuk menggunakan PedsQLTM untuk
menentukan adanya gangguan atau masalah kualitas hidup. Instrumen ini selain mempunyai
pengelompokan sub grup umur, juga memiliki jangkauan umur yang lebih luas yaitu laporan
orangtua 2-18 tahun dan anak 5-18 tahun. Alasan itulah yang menjadi dasar dilakukannya
penelitian ini agar dapat dilakukan intervensi sedini mungkin untuk mencapai kualitas hidup
optimal.
1.2. Rumusan masalah

Sindrom nefrotik selain memiliki komplikasi medis juga berdampak terhadap psikososial
seorang anak. Berbagai kondisi ini akan memengaruhi kualitas hidup anak SN. Data di luar
negeri melaporkan anak SN memiliki risiko untuk mengalami kecemasan, gangguan perilaku
dan gangguan psikosial lainnya serta memiliki kualitas hidup yang terganggu. Berdasarkan

3
hal tersebut dirumuskan masalah penelitian sebagai berikut bagaimana gambaran kualitas
hidup anak SN yang berobat di Departemen IKA RSCM menggunakan PedsQLTM?
1. 3. Pertanyaan penelitian
 Apakah ditemukan gangguan kualitas hidup anak SN yang berobat di Departemen
IKA RSCM menggunakan PedsQLTM?
 Apakah terdapat perbedaan kualitas hidup antara anak SN yang berobat di
Departemen IKA RSCM berdasarkan respons klinis menggunakan PedsQLTM?
1.4. Tujuan penelitian

1.4.1. Tujuan umum
 Meningkatkan kualitas hidup anak SN yang berobat di Departemen IKA RSCM
1.4.2. Tujuan khusus
1. Mendapatkan sebaran responden berdasarkan usia, jenis kelamin, pendidikan anak
dan orangtua, pekerjaan orangtua, tingkat sosio ekonomi
2. Memperoleh data tentang perbedaan kualitas hidup anak SN menggunakan PedsQLTM
berdasarkan respons klinis dan lamanya terdiagnosis
3. Mengetahui adanya hubungan antara data demografi (usia, jenis kelamin, pendidikan
anak dan orangtua, pekerjaan orangtua, tingkat sosio ekonomi, pola asuh, jumlah
anak, urutan anak) dengan kualitas hidup anak SN menggunakan PedsQLTM
1.5. Manfaat penelitian

1.5.1. Dalam bidang akademis: memperoleh data mengenai kualitas hidup anak SN
menggunakan PedsQLTM dan menemukan hubungan dengan faktor demografi.
1.5.2. Dalam pengabdian masyarakat: Dengan dibuktikannya PedsQLTM sebagai instrumen
yang mudah digunakan untuk menilai kualitas hidup anak SN, maka dapat digunakan
secara luas dalam pelayanan dan dapat dilakukan intervensi yang lebih dini.
1.5.3. Dalam pengembangan penelitian: Data yang terkumpul pada penelitian ini dapat
digunakan untuk penelitian lanjutan dalam mengevaluasi dan intervensi kualitas hidup
anak SN

4
BAB 2
TINJAUAN PUSTAKA
Sindrom nefrotik merupakan penyakit ginjal yang sering ditemukan pada anak. Prevalens
pada anak 15 kali lebih besar dibanding orang dewasa. Angka relaps setelah episode pertama
masih cukup tinggi yaitu 30 - 40% dan cenderung untuk menjadi kronik. Penyakit kronik
terutama pada anak bermanifestasi pada kondisi biologis, lingkungan dan sosial yang akan
berdampak bagi kesehatan mental, perkembangan sosial, personal anak dan keluarga. Kondisi
ini juga berlangsung pada anak SN karena adanya periode relaps dan seringnya kontrol ke
rumah sakit. Sebagian besar penelitian pada penyakit kronik hanya terfokus pada luaran
medis, walaupun evaluasi somatik seharusnya ditambahkan dengan data psikososial dan
konsekuensi sosial. Pada praktik klinik, aspek psikososial kurang menjadi perhatian karena
lebih terfokus pada proses untuk mengontrol penyakitnya sampai terbukti adanya gangguan
pada aspek yang terlewatkan.2 Oleh karena itu diperlukan alat bantu untuk mengukur aspek
tersebut yaitu instrumen untuk mengukur kualitas hidup.
2.1 Sindrom nefrotik

2.1.1. Definisi
Sindrom nefrotik ditandai dengan proteinuria berat (> 40 mg/m2 LPB/jam atau 50 mg/kg/hari
atau rasio protein/kreatinin pada urin sewaktu >2 mg/mg atau dipstik > 2+), hipoalbuminemia
(< 2,5 g/dL), edema dan dapat disertai hiperkolesterolemia (> 200 mg/dL).1,5
2.1.2. Epidemiologi
Sindrom nefrotik merupakan penyakit ginjal yang sering ditemukan pada anak, mengenai 16
dari 100.000 anak. Insiden SN di Amerika Serikat untuk anak usia kurang dari 16 tahun 2 per
100.000 anak dan prevalensi kumulatif sebesar 16 per 100.000.4,18 Di Indonesia dilaporkan 6
per 100.000 per tahun pada anak berusia kurang dari 14 tahun.1 Data di Departemen IKA
RSCM pada periode 2009-2010 didapatkan 104 anak SN yang datang ke Poliklinik
Nefrologi.

5
Pada penelitian sebelumnya, didapatkan terganggunya kualitas hidup dan perilaku pada anak
dengan SN.9,14 Gangguan perilaku berupa hiperkinesis, neurosis obsesi kompulsi, gangguan
konduksi dan gangguan emosi didapatkan pada 68% anak dengan SN.2 Pada penelitian lain
dilaporkan adanya gangguan penyesuaian psikososial baik di rumah maupun sekolah.9
2.1.3. Patofisiologi
Penyebab utama abnormalitas pada SN adalah peningkatan permeabilitas dinding kapiler
glomerolus yang akan menyebabkan proteinuria masif dan hipoalbuminemia. Penyebab
peningkatan permeabilitas belum diketahui secara pasti. Pada kelainan minimal, disfungsi sel
T kemungkinan menyebabkan perubahan sitokin yang akan mengakibatkan kehilangan
negatifitas glikoprotein pada kapiler glomerolus.19
Edema pada SN terjadi karena hipoalbuminemia akibat pengeluaran protein melalui urin
yang akan menyebabkan berkurangnya tekanan onkotik plasma dan perpindahan cairan dari
intravaskular ke rongga interstisial. Berkurangnya volume intravaskular akan menyebabkan
berkurangnya tekanan perfusi renal, mengaktifkan sistem renin-angiotensin-aldosteron, dan
menstimulasi reabsorbsi natrium di tubular. Berkurangnya volume intravaskular juga akan
menstimulasi pelepasan hormon antidiuretik, yang akan meningkatkan reabsorsi air di duktus
koligens. Akibat berkurangnya tekanan onkotik plasma maka cairan berpindah ke rongga
interstisial menyebabkan edema.19
Pada keadaan nefrotik, kadar lipid serum, (kolesterol, trigliserida) meningkat karena 2 alasan.
Hipoalbuminemia menstimulasi sintesis protein hepatik secara umum, termasuk sintesis
lipoprotein. Katabolisme lipid berkurang akibat berkurangnya kadar lipoprotein lipase
plasma, berhubungan dengan meningkatnya pengeluaran enzim ini melalui urin.19
2.1.4. Tata laksana umum

Pemberian diit protein normal sesuai dengan recommended daily allowances (RDA) yaitu
1,5-2 g/kgBB/hari. Diit rendah garam (1-2 g/hari) hanya diperlukan selama anak menderita
edema. Restriksi cairan dianjurkan bila ditemukan edema berat. Loop diuretic seperti
furosemid 1-3 g/kgBB/hari dapat diberikan dan bila perlu dikombinasikan dengan
spironolakton (antagonis aldosteron, diuretik hemat kalium) 2-4 mg/kgBB/hari. Tata laksana

6
utama pada sindrom nefrotik yaitu pemberian steroid untuk mencapai remisi. Pemberian
steroid dapat berlangsung jangka pendek ataupun jangka panjang tergantung respons terapi.
Jenis obat lain yang dapat dipilih yaitu siklosporin, levamisol, siklofosfamid, dan
mycofenolate mofetile (MMF), namun penggunaannya sesuai indikasi.1
2.1.5. Komplikasi
Komplikasi utama dari SN adalah infeksi, hipovolemi, dan trombosis.20 Infeksi merupakan
komplikasi yang sering ditemukan pada anak dengan SN dan penyebab utama kematian.
Kecenderungan untuk infeksi meningkat disebabkan karena kehilangan imunoglobulin,
komplemen, dan properdin, berubahnya fungsi sel T, terapi imunosupresi, dan adanya
edema.21 Edema yang dikaitkan dengan kebocoran jaringan harus dimonitor secara seksama
agar tidak berkembang menjadi komplikasi infeksi sekunder termasuk selulitis. Peritonitis
bakterial spontan ditandai dengan adanya demam, nyeri abdomen yang berat, tanda
peritoneal, dan terkadang sepsis. Hipovolemia dapat terjadi secara spontan pada tahap awal
SN ketika kehilangan albumin meningkat.6 Kondisi ini merupakan suatu komplikasi yang
dihubungkan dengan morbiditas dan mortalitas.4
Komplikasi SN lainnya dihubungkan dengan terapi steroid. Penggunaan steroid

mengakibatkan habitus cushingoid, peningkatan nafsu makan, perubahan perilaku dan
psikologi, iritasi lambung, retensi cairan, hipertensi, penyakit tulang yang diinduksi steroid,
penurunan fungsi imun, retardasi pertumbuhan, keringat malam, dan katarak.3
2.2. Kualitas hidup
Kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan (health related quality of life, HRQoL)
didefinisikan sebagai persepsi subjektif terhadap status kesehatannya termasuk penyakit dan
tata laksananya meliputi fungsi fisis, psikologi, sosial dan kesejahteraan. Kualitas ini terdiri
atas multidimensi meliputi tiga domain utama fisis, psikologi, dan sosial. Ketiga aspek ini
harus dinilai dalam evaluasi kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan.22
Para peneliti telah membuat rekomendasi usia anak termuda yang dapat dipercaya untuk
membuat laporan tentang status kesehatan dan kualitas hidup yang berhubungan dengan

7
kesehatannya. Terdapat berbagai opini, namun secara umum anak dapat mulai melaporkan
antara usia 4-6 tahun. Laporan orangtua masih diperdebatkan karena terkesan seperti laporan
status kesehatan bukan seperti konsep dasar kualitas hidup yang berhubungan dengan
kesehatan. Karena pada laporan orangtua dan anak terdapat perbedaan persepsi, beberapa
peneliti menyarankan untuk mengumpulkan informasi dari keduanya.10 Perbedaan persepsi
dapat dilihat pada penelitian yang dilakukan di Zurich9 dan Jogjakarta14, yaitu anak terlihat
lebih optimis dibanding orangtua dalam melaporkan kualitas hidup yang berhubungan dengan
kesehatan.
Pada tabel 2.2.1. berikut ini diperlihatkan instrumen untuk mengukur kualitas hidup yang
berhubungan dengan kesehatan pada anak. Terdapat berbagai instrumen untuk mengukur
kualitas hidup. Sesuai dengan yang dianjurkan WHO maka dalam menilai kualitas hidup
harus meliputi aspek fisis, emosi, dan psikososial dengan standar validitas dan reliabilitas
yang dapat mencakup ketiga aspek tersebut.23
2.2.1. Faktor yang memengaruhi kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik
Sindrom nefrotik ditandai dengan kehilangan protein secara masif yang menyebabkan edema
anasarka. Walaupun kebanyakan anak mengalami remisi dengan pengobatan steroid oral,
sebagian besar menjadi kronik dan membutuhkan pengobatan steroid oral selama 8-12
minggu bahkan setahun. Pada 50% kasus, masalah perilaku yang berat dialami selama
penggunaan steroid saat relaps. Steroid juga menyebabkan perubahan pada tampilan fisis
yang akan memengaruhi persepsi anak tersebut terhadap dirinya.13
Sindrom nefrotik sensitif steroid (SNSS) tidak dapat dikategorikan sebagai penyakit ringan,
karena 50% pasien sering mengalami relaps dan membutuhkan pemberian imunosupresi
jangka panjang bahkan sampai dewasa. Oleh karena itu bukan hanya kondisi medis tetapi
beban psikososial yang tinggi juga dialami pasien, orangtua dan pengasuh. Namun, penelitian
lain pada anak dengan penyakit kronik umumnya terfokus pada kondisi medis.9 Beban
penyakit kronik memengaruhi aktivitas harian, sehingga anak dengan SN memiliki risiko
lebih tinggi untuk mengalami luaran psikososial yang negatif.13

8
Tabel 2.2.1 Instrumen pengukur kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan pada
anak.10
Suatu survey melaporkan 6-12% anak mengalami penyakit kronik. Pada kelompok ini
beberapa di antaranya dapat beradaptasi dengan baik, namun sisanya tidak mampu
beradaptasi dan mengalami gangguan sosial, psikologi dan pendidikan yang terkadang lebih
berat dari keterbatasan fisis akibat penyakitnya. Faktor yang memperburuk di antaranya
adalah keterbatasan aktivitas sehari-hari dan luaran yang belum jelas. Berbagai stresor ini
dapat ditemukan pada anak SN. Penggunaaan kortikosteroid jangka panjang turut berperan
menimbulkan gangguan perilaku selain hal yang sudah disebutkan di atas.2

9
Mekanisme kortikosteroid memengaruhi perilaku adalah multifaktorial. Reseptor

kortikosteroid yang berlokasi di hipokampus, septum dan area amygdala di otak terlibat
dalam perilaku, mood dan memori. Kortikosteroid mengubah eksitabilitas otak dan
memengaruhi kadar neuropeptida dan neurotransmiter sistem saraf pusat.8
Suatu penelitian melaporkan bahwa terdapat hubungan bermakna antara gangguan perilaku
anak SN dengan frekuensi relaps dan status ekonomi rendah.2 Hal serupa juga dilaporkan
oleh penelitian lain, angka relaps tinggi berisiko untuk terjadinya episode gangguan perilaku
berulang. Meningkatnya frekuensi relaps dihubungkan dengan seringnya kunjungan ke
klinik, meningkatnya ketidakhadiran di sekolah, periode sakit yang lebih panjang,
berkurangnya aktivitas, terisolasi dari kelompok sebaya, dan ketidak mampuan mengikuti
pelajaran di sekolah. Seringnya kunjungan ke klinik juga menyebabkan orangtua/pengasuh
tidak masuk kerja, meningkatkan beban finansial dan pada akhirnya akan memengaruhi status
sosioekonomi. Keadaan ini mungkin dapat menjelaskan hubungan bermakna antara frekuensi
relaps dan gangguan perilaku.8 Anak dengan penyakit kronik membutuhkan intervensi
psikosial adekuat agar mereka dapat beradaptasi dalam lingkungannya dan tidak merasa
terisolasi.2 Intervensi psikosial yang dapat dipilih salah satunya adalah terapi perilaku
kognitif yang bertujuan untuk meningkatkan kualitas hidup.24
Pola asuh merupakan variabel keluarga yang paling penting dalam perkembangan psikososial
anak.25 Proses ini banyak dipengaruhi oleh budaya, agama, tingkat pendidikan, dan kondisi
sosioekonomi.26 Jenis pola asuh dibagi menjadi pola asuh yang diharapkan yaitu pola asuh
dari orang tua yang penuh pertimbangan dan pola asuh yang tidak diharapkan yaitu pola asuh
dari orangtua yang banyak menuntut dan dominan, pola asuh dari orangtua yang memberi
kebebasan penuh dan hanya minim campur tangan orangtua, serta pola asuh yang tidak
konsisten.27
Kuesioner Pola Asuh Anak (KPAA) merupakan suatu alat ukur untuk menilai pola asuh yang
diperoleh dari orangtua yaitu ayah dan ibu/ wali yang tinggal bersama anak. Kuesioner ini
memiliki Cronbach alfa yang baik yaitu 0,8347 dangan nilai korelasi menunjukkan nilai
koefisian antara 0,0013-0,3979 yang artinya korelasi antara item cukup unik dan baik.27

10
2.2.2. Pediatric Quality of Life InventoryTM

Pada table 2.2.1 diperlihatkan berbagai instrumen yang dapat digunakan untuk mengukur
kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan pada anak. Dari berbagai kuesioner
tersebut, salah satunya adalah PedsQLTM, sebuah instrumen untuk mengukur kualitas hidup
anak dan remaja sehat dan anak dengan penyakit akut maupun kronik. Pengukuran PedsQLTM
terdiri atas modul generik dan penyakit spesifik. Skala pengukuran generik terdiri atas 23
item yang didesain sesuai dimensi kesehatan yang dianjurkan oleh WHO. Item pada
PedsQLTM generik ini tediri atas 4 kelompok besar yaitu fungsi fisis (8 pertanyaan), fungsi
emosi (5 pertanyaan), fungsi sekolah (5 pertanyaan), fungsi sosial (5 pertanyaan).15 Kuesioner
ini ditanyakan untuk perasaan yang dirasakan selama 30 hari terakhir.28 Dalam kuesioner ini
terdiri atas beberapa subgroup laporan sesuai kelompok umur, yaitu atas laporan anak: 1)
anak yang lebih kecil (5-7 tahun);2) anak lebih besar (8-12 tahun) ; 3) remaja (13-18 tahun)
dan laporan orangtua; 1ba)lita (2-4 tahun); 2) anak yang lebih kecil (5-7 tahun); 3) anak yang
lebih besar (8-12 tahun);dan 4) remaja (13-18 tahun).15,16
Instrumen PedsQL dibuat oleh Varni dan asosiasinya selama 15 tahun pada populasi
pediatrik. Instrumen merupakan hasil dari perbaikan strategi secara cepat dan telah dilakukan
uji coba pada anak dan remaja di kantor pediatrik, rumah sakit spesialistik, dan komunitas.
Selain itu PedsQL telah digunakan di berbagai sekolah untuk memonitoring kesehatan pada
populasi anak sehat dan sakit. Instrumen PedsQL telah diterjemahkan ke berbagai bahasa
di dunia. Reliabilitas internal PedsQL sangat baik, dengan nilai alfa untuk 23 item laporan
anak maupun orangtua sebesar 0,9. Sementara validitas telah diuji cobakan pada kelompok
lain dan memberikan hasil yang sesuai.16 PedsQLTM 4.0 modul generik telah diterjemahkan
ke dalam bahasa Indonesia melalui beberapa tahap validasi bahasa dan budaya sesuai dengan
pedoman dari Mapi Trust Organization.29
Kuesioner ditanyakan kepada partisipan dan respons berdasarkan 5 skala yang ditandai
dengan besar nilai sesuai dengan masalah dari masing-masing item yang dirasakan dalam
periode satu bulan. Skala tersebut yaitu 0 tidak pernah, 1 hampir tidak pernah, 2 kadang-
kadang, 3 sering, 4 hampir selalu. Untuk anak yang lebih kecil (5-7 tahun) skala numerikal
diganti dengan skala wajah tersenyum. Orangtua diminta untuk membantu anak yang lebih
kecil (5-7 tahun) untuk mengisi kuesioner dengan memberikan tanda pada wajah
tersenyum.28

11
Setiap skor yang diterima dari partisipan dilakukan transformasi ke skala 0-100 (0=100;
1=75; 2=50; 3=25; dan 4=0). Skor yang makin tinggi menunjukkan kualitas hidup yang lebih
baik. Penghitungan total skor dari 23 item adalah rerata dari semua jumlah jawaban nilai item
dibagi banyak item yang dijawab dari subskala fisis dan psikososial. Skor fisis adalah rerata
jumlah jawaban aspek kesehatan. Skor kesehatan psikososial dihitung dengan cara
menjumlahkan nilai item yang dijawab terkait dengan skala emosi, sosial dan fungsi sekolah
yang dibagi dengan banyaknya item yang dijawab. Didasarkan dari penelitian PedsQLTM
sebelumnya,maka nilai yang baik > 70 (anak sehat memiliki skor sekitar 83 dengan nilai
terendah 70), sedangkan anak dengan penyakit memiliki skor <70 (rerata nilai 60 sampai
dengan < 70).28

12
BAB 3
KERANGKA KONSEP
Sindrom Nefrotik
Pengaturan diit Edema
Hipoalbuminemia Lama
diagnosis
Hiperkolesterolemia Medis Psikososial Kepatuhan
Sensitif berobat
Infeksi Proteinuria
Respon klinis Steroid Dependen

Gangguan perilaku
Pemakaian jangka  cemas

Remisi panjang Resisten  depresi
 peningkatan
Demografi agresi
Relaps  gangguan
 Usia  Pekerjaan performa di
 Jenis kelamin  Tingkat sekolah
Jarang  Pendidikan pendapatan
anak keluarga
 Pendidikan  Pola asuh
Sering orang tua  Jumlah anak
 Urutan anak
Kualitas hidup
Keterangan:
Fungsional Sosial Emosi Sekolah
: variabel
yang akan diteliiti
PedsQLTM

13
BAB 4
METODOLOGI PENELITIAN
4.1 Desain penelitian

Penelitian ini merupakan studi deskriptif analitik dengan desain potong lintang.
4.2 Tempat dan waktu penelitian

Penelitian dilakukan di Poliklinik Nefrologi dan Rawat Inap Departemen IKA RSCM. Waktu
penelitian April 2012 sampai Desember 2013.
4.3 Populasi dan sampel penelitian

4.3.1 Populasi target
Populasi target penelitian adalah semua pasien anak SN di Indonesia.
4.3.2. Populasi terjangkau
Populasi terjangkau adalah semua pasien anak SN di Departemen IKA RSCM.
4.3.3 Sampel penelitian
Sampel penelitian adalah semua pasien pada populasi terjangkau yang memenuhi kriteria
inklusi dan eksklusi sampai jumlah terpenuhi
4.3.3.1 Kriteria inklusi
1. Pasien anak SN berusia 2-18 tahun dan telah terdiagnosis selama lebih dari 6
bulan
4.3.3.2 Kriteria eksklusi
1. Anak mengalami retardasi mental, palsi serebral
2. Orangtua pasien tidak bersedia ikut dalam penelitian ini
4.4 Jumlah subjek

Perkiraan besar sampel untuk mengetahui kualitas hidup anak dengan SN ditetapkan
berdasarkan perhitungan sampel tunggal untuk estimasi proporsi suatu populasi sebagai
berikut:

14
n = (Zα)2pq
d2
Keterangan:
Zα = 1,96
p = proporsi kualitas hidup anak dengan SN belum ditemukan, sehingga
penetapan p diambil sebesar 50% = 0,5
q = 1-p = 1-0,5 = 0,5
d = presisi yang dikehendaki sebesar 10%
Maka n = (1,96)2 x 0,5 x 0,5 = 96,04 = 96
(0,1)2
4.5 Cara kerja penelitian

1. Pasien anak SN yang datang ke Poliklinik Nefrologi dan Rawat Inap Departemen IKA
RSCM yang memenuhi kriteria inklusi dan tidak memenuhi eksklusi
2. Orangtua diberikan penjelasan bahwa sedang dilakukan penelitian tentang kualitas
hidup anak SN berdasarkan pengukuran PedsQLTM, serta tujuan dan manfaat
penelitian
3. Dijelaskan bahwa terdapat dua kuesioner PedsQLTM yaitu laporan anak dan laporan
orangtua. Laporan anak untuk usia 5-18 tahun dan laporan orangtua untuk anak usia
2-18 tahun Laporan anak akan ditanyakan kepada anak dan diisikan oleh peneliti.
Laporan orangtua akan diisikan oleh orangtua.
4. Dijelaskan terdapat kuesioner KPAA untuk menilai pola asuh. Kuesioner diisi oleh
orangtua.
5. Orangtua pasien dimintai persetujuan mengikuti penelitian
6. Orangtua diminta untuk mengisi data demografi dalam formulir penelitian
7. Data terkumpul akan dimasukkan ke komputer dan dilakukan pengolahan data

15
4.6 Alur penelitian

Pasien anak SN yang kontrol ke Poliklinik Nefrologi Departemen IKA dan dirawat di Unit
Rawat Inap RSCM
Sesuai dengan kriteria inklusi dan tidak memenuhi eksklusi
Pengukuran kualitas hidup menggunakan kuesioner PedsQLTM, penilaian pola asuh

menggunakan kuesioner KPAA dan pengambilan data demografi
Pemasukan data ke komputer
Pengolahan data
Pelaporan hasil penelitian
4.7 Pengolahan data

Data diolah dengan menggunakan program statistik. Analisis univariat menggambarkan hasil
deskriprif dari berbagai variabel. Analisis bivariat menggunakan chi-square dilakukan untuk
mendapatkan variabel dengan nilai p<0,25 yang akan disertakan dalam analisis multivariat.
Sedangkan analisis multivariat menggunakan regresi logistik dilakukan untuk mendapatkan
berbagai faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup. Untuk mencari hubungan antara
lama sakit dengan kualitas hidup dilakukan Uji T tidak berpasangan.
4.8 Batasan operasional

1. Sindrom nefrotik ditandai dengan proteinuria berat (> 40 mg/m2 LPB/jam atau 50
mg/kg/hari atau rasio protein/kreatinin pada urin sewaktu >2 mg/mg atau dipstik >
2+), hipoalbuminemia (< 2,5 g/dL), edema dan dapat disertai hiperkolesterolemia (>
200 mg/dL), dibagi menjadi
a. Remisi adalah proteinuria negatif atau trace (proteinuria <4 mg/m2LPB/jam) 3
hari berturut-turut dalam 1 minggu
b. Relaps adalah timbul lagi proteinuria >2+ (proteinuria <4 mg/m2LPB/jam) 3
hari berturut-turut dalam 1 minggu

16
c. Relaps jarang adalah relaps kurang dari 2x dalam 6 bulan pertama setelah
respons awal atau kurang dari 4x per tahun pengamatan
d. Relaps sering adalah relaps > 2x dalam 6 bulan pertama setelah respons awal
atau > 4x dalam periode 1 tahun
e. Dependen steroid adalah relaps 2x berurutan pada saat dosis steroid
diturunkan (alternating) atau dalam 14 hari setelah pengobatan dihentikan
f. Resisten steroid adalah tidak terjadi remisi pada pengobatan prednison dosis
penuh (full dose) 2 mg/kgBB/hari selama 4 minggu
g. Sensitif steroid adalah remisi terjadi pada pemberian prednison dosis penuh
selama 4 minggu
2. Penggunaan steroid dinyatakan dengan ya bila saat pengumpulan data penelitian
sedang menggunakan steroid dan tidak bila sedang tidak menggunakan steroid
3. Kualitas hidup menggunakan PedsQLTM sesuai subgrup usia. Laporan orangtua
terdiri atas usia 2-4 tahun, 5-7 tahun, 8-12 tahun, dan 13-18 tahun. Laporan anak
terdiri atas usia 5-7 tahun, 8-12 tahun, 13-18 tahun. Instrumen ini memiliki 4 domain
yaitu fisis, sosial, emosi, dan sekolah. Terdiri atas 5 skala respons (0= tidak pernah;
1= hampir tidak pernah; 2= kadang-kadang; 3= sering; 4=hampir selalu). Nilai
tersebut ditransformasikan menjadi 0-100, dengan keterangan (0=100, 1=75, 2=50,
3=25, 4=0). Pada laporan anak usia 5-7 tahun terdiri atas 3 skala respons (0= sama
sekali bukan masalah, 2= kadang-kadang, 4= masalah besar). Nilai tersebut
ditransformasikan menjadi 0-100, dengan keterangan (0=100, 2=50, 4=0). Skala
numerikal diganti dengan skala wajah tersenyum. Orangtua diminta untuk membantu
anak yang lebih kecil (5-7 tahun) untuk mengisi kuesioner dengan memberikan tanda
pada wajah tersenyum. Dalam interperetasi nilai yang lebih tinggi menandakan
kualitas hidup yang lebih baik.28 Skor > 70 menandakan kualitas hidup tidak
terganggu, sedangkan skor < 70 menandakan kualitas hidup terganggu.
4. Pola asuh menggunakan KPAA. Instrumen ini memiliki 3 skala respons yaitu (1=
kadang-kadang “ya”, kadang-kadang “tidak”, sesuai pertimbangan, 2= tidak, 3= ya).
Pola asuh yang diharapkan memiliki skor < 70 dan pola asuh yang tidak diharapkan
memiliki nilai > 70.27,30
5. Usia adalah usia pasien yang didapat berdasarkan anamnesis tanggal lahir dari
orangtua. Usia dinyatakan dalam bulan yang dihitung berdasarkan tanggal lahir

17
hingga saat dilakukan penelitian. Pengelompokan usia disesuaikan dengan kuesioner

PedsQLTM yaitu usia 2-4 tahun, 5-7 tahun, 8-12 tahun, dan 13-18 tahun.
6. Jenis kelamin dibedakan menjadi lelaki dan perempuan
7. Urutan anak dibedakan menjadi anak pertama atau bukan anak pertama
8. Jumlah anak dibedakan menjadi 2 anak atau lebih dari 2 anak
9. Lama diagnosis adalah lama diagnosis yang didapatkan dari data rekam medis saat
pertama kali terdiagnosis hingga dilakukan penelitian dan dinyatakan dalam bulan.
10. Pendidikan dibedakan sesuai dengan undang-undang RI no 20 tahun 2003 yaitu
dasar untuk pendidikan SD sampai SMP atau yang sederajat, menengah untuk
pendikan SMA atau yang sederajat, tinggi untuk perguruan tinggi atau yang sederajat.
Pada anak ditambahkan subgrup yaitu belum sekolah yaitu pasien belum sekolah, pra
sekolah yaitu PAUD dan TK.
11. Pekerjaan adalah kategori apakah orangtua bekerja atau tidak
12. Tingkat pendapatan keluarga didapatkan berdasarkan wawancara dengan orangtua.
Dengan pembagian di bawah upah minimum regional (UMR)< Rp. 2.200.000,00
/ bulan dan > Rp. 2.200.000,00/bulan sesuai dengan upah minimum regional provinsi
DKI Jakarta.
4.9 Identifikasi variabel

1. Variabel tergantung (dependen) adalah kualitas hidup anak SN yang diukur dengan
PedsQLTM
2. Variabel bebas (independen) yang dinilai adalah respons terhadap steroid, respons
klinis, lama diagnosis, penggunaan steroid, dan data demografi (usia, jenis kelamin,
pendidikan orangtua, pendidikan anak, pekerjaan orangtua, tingkat pendapatan
keluarga, pola asuh).
4.10 Kaji etik

Penelitian ini telah lolos kaji etik dari Komite Etik Penelitian Kesehatan FKUI RSCM dengan
nomor : 455/PT02.FK/ETIK/2011, tanggal 22 Agustus 2011.

18
BAB 5
HASIL PENELITIAN
5. 1. Karakteristik subjek
Subjek didapatkan dari Poliklinik Nefrologi IKA maupun Rawat Inap IKA RSCM pada
periode April 2012 sampai Desember 2013. Sebanyak 100 subjek dengan data yang lengkap
dan memenuhi kriteria inklusi serta tidak memenuhi kriteria eksklusi diikutkan dalam
penelitian ini. Subjek mayoritas berjenis kelamin lelaki (77%) dengan kelompok usia
terbanyak yaitu usia 2-4 tahun (32%) diikuti usia 5-7 tahun (31%). Pendidikan anak sebagian
besar adalah pendidikan dasar (46%) dengan pendidikan ayah menengah (61%) dan ibu
menengah (26%). Sebagian besar ayah bekerja (92%) dan hanya 26% ibu yang bekerja.
Status sosioekonomi pasien sebagian besar (57%) berasal dari menengah ke bawah ditandai
dengan total penghasilan keluarga di bawah UMR.
Tiga puluh lima persen subjek mendapatkan pola asuh yang diharapkan. Rerata lama
diagnosis pada pasien yang mengikuti penelitian ini adalah 2 tahun 8 bulan dengan minimum
7 bulan dan maksimum 15 tahun 8 bulan. Delapan puluh dua persen masih menggunakan
steroid saat mengikuti penelitian dan 50% sensitif terhadap steroid. Laporan kualitas hidup
pasien berdasarkan PedsQLTM terbagi 2 yaitu laporan orangtua dan laporan anak. Tiga puluh
dua persen anak tidak mengisi laporan anak karena berusia < 5 tahun. Selama proses
pengisian kuesioner tidak ditemukan adanya kesulitan baik dari orangtua maupun anak.
Kualitas hidup terganggu didapatkan dari laporan orangtua dan anak sebesar 19%. Fungsi
sekolah dilaporkan yang paling sering terkena baik pada laporan orangtua dan anak. Namun
bila dibagi berdasarkan subgrup umur maka, usia 2-4 tahun domain yang paling sering
terkena adalah emosi, usia 5-12 tahun domain sekolah, usia 13-18 tahun domain emosi dan
sekolah.
5.2 Hubungan faktor demografi dengan kualitas hidup anak berdasarkan laporan
orangtua menggunakan PedsQLTM
Hubungan bermakna didapatkan antara usia 5-7 tahun, usia 13-18 tahun dan kondisi
sosioekonomi rendah terhadap kualitas hidup yang dilaporkan oleh orangtua (p<0,05). Usia
5-7 tahun rasio prevalens 5,22 (interval kepercayaan, IK95% 1,01;26,95), usia 13-18 tahun
rasio prevalens 3,75 (IK95% 1,16;48,56), dan kondisi sosioekonomi rendah rasio prevalens

19
3,48 (IK95% 1,06;11,39) merupakan faktor risiko untuk terganggunya kualitas hidup
berdasarkan laporan orangtua. Variabel yang diikutkan dalam analisis multivariat yaitu usia
anak, total pendapatan keluarga, pendidikan anak, pendidikan ayah, dan pola asuh.
Tabel 5.2.1 Hubungan faktor demografi dengan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua
Karakteristik Kualitas hidup penilaian orang tua Nilai p Rasio IK 95%
(n=100) prevalens
Tidak terganggu Terganggu
Jenis kelamin anak
Lelaki 61 16 1 Rujukan
Perempuan 20 3 0,41 0,57 0,16:2,17
Usia anak
2-4 tahun 30 2 1 Rujukan
5-7 tahun 23 8 0,04* 5,22 1,01:26,95
8-12tahun 20 5 0,13 3,75 0,66:21,25
13-18tahun 8 4 0,03* 7,5 1,16:48,56
Pendidikan anak
Belum sekolah 19 2 1 Rujukan
Prasekolah 21 7 0,18** 3,17 0,58;17,15
Rendah 37 9 0,31 2,31 0,45;11,78
Menengah 4 1 0,51 2,37 0,17;32,99
Urutan anak
Pertama 40 11 1 Rujukan
Bukan pertama 41 8 0,50 0,70 0,25;1,94
Jumlah anak
Dua anak 51 13 1 Rujukan
> 2 anak 30 6 0,65 0,78 0,26;2,28
Pola asuh
Diharapkan 27 8 1 Rujukan
Tidak diharapkan 54 11 0,47** 1,45 0,52;4,03
Pendidikan ayah
Tinggi 16 1 1 Rujukan
Menengah 46 15 0,12** 5,21 0,63:42,71
Dasar 19 3 0,44 2,52 0,23:26,72
Pendidikan ibu
Menengah 40 8 0,92 0,93 0,21:4,01
Dasar 27 8 0,66 1,38 0,31:6,04
Pekerjaan ayah
Bekerja 79 18 1 Rujukan
Tidak bekerja 2 1 0,53 2,19 0,18;25,54
Pekerjaan ibu
Tidak bekerja 59 15 1 Rujukan
Bekerja 22 4 0,58 1,39 0,41;4,67
Total pendapatan keluarga
≥ Rp 2.200.000,00/bulan 39 4 1 Rujukan
< Rp 2.200.000,00/bulan 42 15 0,03* 3,48 1,06;11,39
* p<0,05
** variabel diikutkan dalam analisis multivariat

20
5.3 Hubungan antara faktor demografi dengan kualitas hidup berdasarkan laporan
anak menggunakan PedsQLTM
Tabel 5.3.1 Hubungan antara faktor demografi dengan kualitas hidup berdasarkan laporan
anak
Karakteristik Kualitas hidup penilaian anak Nilai p Rasio IK 95%

(n=68) prevalens
Jenis kelamin anak
Lelaki 38 15 1 Rujukan
Perempuan 11 4 0,90 0,92 0,25;3,35
Usia anak
5-7 tahun 24 7 1 Rujukan
8-12tahun 16 9 0,87 0,88 0,18:4,14
13-18tahun 9 3 0,51 1,69 0,36:7,88
Pendidikan anak
Pra sekolah 13 4 1 Rujukan
Rendah 33 13 0,71 1,28 0,35;4,66
Menengah 3 2 0,47 2,17 0,26;17,89
Urutan anak
Pertama 24 10 1 Rujukan
Bukan pertama 25 9 0,79 0,86 0,29;2,49
Jumlah anak
Dua anak 28 14 1 Rujukan
> 2 anak 21 5 0,21** 2,1 0,65;6,75
Pola asuh
Tidak diharapkan 30 15 0,17** 2,38 0,68;8,24
Pendidikan ayah
Tinggi 7 0
Menengah 29 16
Dasar 13 3 0,00* NA NA
Pendidikan ibu
Menengah 22 9 0,21** 4,09 0,45;36,81
Dasar 17 9 0,14 5,29 0,58:48,20
Pekerjaan ayah
Bekerja 46 19
Tidak bekerja 3 0 0,55 NA NA
Pekerjaan ibu
Tidak bekerja 36 17 1 Rujukan
Bekerja 13 2 0,17** 3,07 0,62;15.15
≥ Rp 20 6 1 Rujukan
2.200.000,00/bulan
< Rp 29 13 0.48** 1.49 0.49;4.59
2.200.000,00/bulan
*p<0.05
**variabel diikutkan dalam analisis multivariat
Hubungan bermakna didapatkan pada tingkat pendidikan ayah dengan kualitas hidup anak
berdasarkan laporan anak (p<0,01). Variabel yang diikutkan dalam analisis multivariat yaitu

21
jumlah anak, pola asuh, pendidikan ayah, pendidikan ibu, pekerjaan ibu dan total pendapatan
keluarga.
5.4 Hubungan antara terapi SN dengan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua
menggunakan PedsQLTM
Hubungan bermakna didapatkan antara penggunaan steroid saat mengikuti penelitian dengan
kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua (p<0,05).
Tabel 5.4.1 Hubungan antara terapi SN dengan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua
Karakteristik Kualitas hidup penilaian orang Nilai p Rasio IK 95%

tua (n=100) prevalens
Sedang menggunakan steroid
Tidak 18 0
Ya 63 19 0,02* NA NA
Respons steroid
Sensitif 41 9 1 Rujukan
Dependen 23 3 0,46 1,68 0,35;6,05
Resisten 17 7 0,27** 0,53 0,14;1,48
* p<0,05
5.5 Hubungan antara terapi SN dengan kualitas hidup berdasarkan laporan anak
menggunakan PedsQLTM
Tidak didapatkan hubungan bermakna antara penggunaan steroid saat mengikuti penelitian
maupun respons steroid terhadap kualitas hidup berdasarkan laporan anak (p>0,05).
Tabel 5.5.1 Hubungan antara terapi SN dengan kualitas hidup berdasarkan laporan anak
Karakteristik Kualitas hidup penilaian anak (n=68) Nilai p Rasio IK 95%

Tidak terganggu Terganggu prevalens
Sedang menggunakan steroid
Tidak 10 2 1 Rujukan
Ya 39 17 0,34** 2,17 0,43;11,02
Respons steroid
Dependen 14 3 0,28** 2,22 0,52;9,54
Resisten 14 6 0,87 1,11 0,33;3,75

22
5.6 Hubungan antara kekambuhan penyakit dengan kualitas hidup berdasarkan

laporan orangtua menggunakan PedsQLTM
Hubungan bermakna didapatkan antara kondisi relaps jarang pada SNSS dengan kualitas
hidup yang dilaporkan oleh orangtua (p<0,05). Kondisi relaps jarang pada SNSS rasio
prevalens 10,33 (IK95% 1,05;102,07) merupakan faktor risiko terjadinya gangguan kualitas
hidup berdasarkan laporan orangtua.
Tabel 5.6.1 Hubungan antara kekambuhan penyakit dengan kualitas hidup berdasarkan
laporan orangtua
Karakteristik Kualitas hidup penilaian orang tua Nilai p Rasio prevalens IK 95%
Baik Kurang
Dependen
Remisi 13 3
Relaps 10 0 0,26 NA NA
Resisten
Remisi 11 2 1 Rujukan
Relaps 4 2 0,38 2,75 0,28;26,61
Belum remisi 2 3 0,07 8,25 0,79;85,56
Sensitif
Relaps jarang 2 2 0,04* 10,33 1,05;102,07
Relaps sering 9 3 0,17 3,44 0,59;20,10
* p<0,05
5.7 Hubungan antara kekambuhan penyakit dengan kualitas hidup berdasarkan

laporan anak menggunakan PedsQLTM
Tabel 5.7.1 Hubungan antara kekambuhan penyakit dengan kualitas hidup berdasarkan
laporan anak
Karakteristik Kualitas hidup penilaian anak Nilai p Rasio prevalens IK 95%

Baik Kurang
Dependen
Relaps 6 2 0,46 2,67 0,19;36,76
Resisten
Relaps 2 2 0,20 5 0,42;59,66
Belum remisi 2 2 0,20 5 0,42;59,66
Sensitif
Relaps jarang 2 0 NA NA NA
Relaps sering 5 2 0,71 1,43 0,22;9,14

23
Tidak didapatkan hubungan bermakna antara kekambuhan penyakit pada SNSS, sindrom
nefrotik dependen steroid (SNDS), maupun sindrom nefrotik resisten steroid (SNRS) dengan
kualitas hidup berdasarkan laporan anak (p>0,05).
5.8. Hubungan antara lama penyakit terdiagnosis dengan kualitas hidup berdasarkan
laporan orangtua dan anak menggunakan PedsQLTM
Tabel 5.8.1. Hubungan antara lama diagnosis dengan kualitas hidup
Laporan orangtua Laporan anak
Nilai p Perbedaan rerata IK95% Nilai p Perbedaan rerata IK95%

Lama diagnosis 0,048 -0,18 -0,37;-0,00 0,004 -0,22 -0,37;-0,07
Hubungan bermakna didapatkan antara lama diagnosis dengan kualitas hidup berdasarkan
laporan orangtua dan anak. (p<0,05).
5.9. Analisis multivariat terhadap kualitas hidup yang berhubungan dengan laporan
orangtua berdasarkan PedsQLTM
Tabel 5.9.1. Hasil analisis multivariat terhadap kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua
Karakteristik Kualitas hidup penilaian orang Nilai Rasio IK 95%

tua (n=100) p Prevalens
Tidak Terganggu
terganggu
Pola asuh
Tidak diharapkan 54 11 0,69 1,01 0,96;1,07
≥ Rp 2.200.000,00/bulan 39 4 1 Rujukan
< Rp 2.200.000,00/bulan 42 15 0,11 2,74 0,80;9,34
Respons steroid
Dependen 23 3 0,59 1,47 0,35;6,22
Resisten 17 7 0,40 0,59 0,18;1,99
Terdapat 3 variabel yang dapat dipertahankan hingga bentuk akhir. Pola asuh yang tidak
diharapkan, total pendapatan keluarga di bawah UMR dan dependen steroid sebagai faktor
risiko dengan rasio prevalens sebesar 1,01, 2,74, 0,59. Walaupun hasil ini tidak bermakna
secara statistik.

24
5.10. Analisis multivariat terhadap kualitas hidup yang berhubungan dengan laporan
anak berdasarkan PedsQLTM
Terdapat 2 variabel yang dapat dipertahankan hingga bentuk akhir yaitu pola asuh tidak
diharapkan, serta pendapatan keluarga dibawah UMR sebagai faktor risiko dengan rasio
prevalens 3,61, 1,32. Walaupun secara statistik tidak bermakna.
Tabel 5.10.1. Hasil analisis multivariat terhadap kualitas hidup berdasarkan laporan anak
Karakteristik Kualitas hidup penilaian anak Nilai p Rasio IK 95%

(n=68) Prevalens
Pola asuh
Tidak diharapkan 30 15 0,13 3,61 0,69;18,62
≥ Rp 2.200.000,00/bulan 20 6 1 Rujukan
< Rp 2.200.000,00/bulan 29 13 0,71 1,32 0,30;5,73

25
BAB 6
PEMBAHASAN
6.1 Faktor demografi dan kualitas hidup pasien SN

Pada penelitian ini didapatkan proporsi gangguan kualitas hidup pada pasien SN yang
menjalani pengobatan di Poliklinik Nefrologi dan Rawat Inap Departemen IKA RSCM
menggunakan instrumen PedsQLTM. Kualitas hidup terganggu berdasarkan laporan orangtua
dan anak sebesar 19%. Pada penelitian sebelumnya yang dilakukan di Jogjakarta14
menggunakan instrumen kualitas hidup berbeda (TACQOL) pada anak SN usia 6-15 tahun.
Laporan orang tua menunjukkan 12,8% kualitas hidup yang buruk dan laporan anak
menunjukkan 18,5% kualitas hidup yang buruk. Perbedaan ini dapat dijelaskan karena
design, metodologi, instrumen, serta kriteria inklusi dan eksklusi yang digunakan pun
berbeda. Angka yang didapatkan pada penelitian ini relatif lebih besar karena RSCM
merupakan rumah sakit pusat rujukan nasional sehingga menangani kasus yang lebih
bervariasi dan kompleks. Walaupun terdapat perbedaan hasil namun rentang terjadinya
gangguan kualitas hidup berada di antara 12-19%. Besaran kejadian ini merupakan hal yang
perlu mendapat perhatian dalam tata laksana pasien SN. Penelitian di Zurich9 dengan
menggunakan instrumen kualitas hidup yang sama dengan di Jogjakarta14 tidak menjelaskan
secara pasti besarnya angka kejadian gangguan kualitas hidup pada pasien SN. Penelitian di
Zurich9 menjelaskan bahwa pada pasien SNSS dibandingkan dengan populasi normal hanya
fungsi sosial yang terganggu. Subjek berjenis kelamin lelaki mayoritas terlibat dalam
penelitian ini. Hal serupa juga dilaporkan pada penelitian lain yaitu sebagian besar pasien SN
berjenis kelamin lelaki (71-80%).8,13,14,18
Laporan orangtua memperlihatkan adanya hubungan bermakna antara usia 5-7 tahun, serta
usia 13-18 tahun terhadap kualitas hidup dengan nilai p<0,05. Rasio prevalens yang masing-
masing menunjukkan 5,22 dan 7,55 berarti anak yang berada dalam rentang usia tersebut
sebagai faktor risiko terhadap kualitas hidup yang terganggu. Hubungan ini dapat dijelaskan
karena pasien memasuki usia remaja. Remaja merupakan transisi dari masa anak menuju
dewasa. Periode ini ditandai dengan adanya pubertas, identifikasi seksual dan sosial, perasaan
solidaritas dengan sesama teman. Pada masa yang rentan ini, penyakit kronik seperti halnya
SN dapat menjadi suatu stigma dan memengaruhi kemandirian, fungsi sosial, hubungan

26
dengan teman sebaya, kepercayaan diri, mood serta kognisi.32 Usia prasekolah pada usia ini
sesungguhnya seorang anak harus memiliki dasar rasa percaya dan otonomi diri, namun pada
pasien SN dengan terganggunya kondisi fisik akibat kekambuhan penyakit ataupun
penggunaan steroid maka akan berdampak tidak tercapainya otonomi diri. Pada usia ini anak
ingin mencoba kemampuan yang ingin dicapai melalui aktivitas makan, mandi dan aktivitas
sehari-hari. Namun sering lingkungan tidak memberikan kesempatan yang cukup karena
kondisi pasien sakit. Hal ini menimbulkan kekecewaan terhadap anak yang akan
memengaruhi kualitas hidupnya.33 Pada laporan orangtua didapatkan bahwa kondisi
sosioekonomi rendah merupakan faktor risiko untuk terganggunya kualitas hidup. Hasil ini
didukung oleh penelitian lain yang melaporkan hampir 84% dari pasien dengan status
sosioekonomi rendah menunjukkan bahwa kondisi kemiskinan berhubungan dengan penyakit
kronik yang merupakan kontributor terhadap tingginya prevalens gangguan tingkah laku.
Analisis menunjukkan hubungan erat antara status sosioekonomi rendah dan gangguaan
perilaku.2 Hal ini menjelaskan bahwa kondisi sosioekonomi rendah sebagai salah satu faktor
yang akan memengaruhi kualitas hidup.
Laporan anak mendapatkan hubungan bermakna antara tingkat pendidikan ayah terhadap
kualitas hidup dengan nilai p<0,01. Namun analisis lebih lanjut untuk mendapatkan rasio
prevalens tidak dapat dilakukan karena salah satu sel ada yang memiliki nilai 0. Dengan
demikian tidak dapat ditentukan apakah faktor pendidikan ayah sebagai faktor risiko atau
faktor proteksi terhadap terganggunya kualitas hidup. Penelitian di Thailand34 mendapatkan
bahwa tingkat pendidikan ayah berhubungan secara signifikan dengan kualitas hidup anak.
Hal ini sejalan dengan yang ditemukan dalam penelitian ini.
6.2. Terapi, respons terapi dengan kualitas hidup anak SN

Penggunaan kortikosteroid saat mengikuti penelitan memiliki hubungan bermakna terhadap
gangguan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua dengan nilai p < 0,05. Hal ini dapat
dijelaskan karena steroid memiliki berbagai efek samping baik secara fisik yaitu gangguan
pertumbuhan, hipertensi, obesitas, katarak; maupun gangguan perilaku.8 Penggunaan steroid
baik jangka pendek maupun jangka panjang merupakan kontributor penting terhadap adanya
gangguan perilaku dan psikososial.35 Penelitian di Oregon8 mendapatkan anak SNSS
mengalami berbagai masalah seperti kecemasan, depresi dan peningkatan agresi selama

27
terapi prednison dosis tinggi saat relaps. Penggunaan kortikosteroid saat ini terhadap
gangguan kualitas hidup anak SN tidak dapat ditentukan apakah merupakan faktor protektif
ataupun faktor risiko karena salah satu sel ada yang memiliki nilai 0. Namun secara teori
diduga penggunaan steroid sebagai faktor risiko terganggunya kualitas hidup pada anak SN.
Hubungan bermakna didapatkan antara kondisi relaps jarang pada SNSS dengan kualitas
hidup yang dilaporkan oleh orangtua (p<0,05). Kondisi relaps jarang pada SNSS rasio
prevalens 10,33 (IK95% 1.05;102.07) merupakan faktor risiko terjadinya gangguan kualitas
hidup berdasarkan laporan orangtua. Hubungan ini dapat dijelaskan karena seringnya
kunjungan ke rumah sakit untuk konsultasi dan perawatan akan membatasi waktu serta
kesempatan untuk bersosialisasi dengan teman sebaya lainnya yang sehat. Interaksi sosial
anak ini akan dibatasi oleh orangtua sebagai salah satu upaya untuk mencegah risiko
terjadinya infeksi. Berbagai faktor ini secara signifikan memengaruhi perkembangan body
image dan kepercayaan diri yang akan berkontribusi terhadap isolasi dari lingkungan sosial.12
Lama diagnosis memiliki hubungan bermakna terhadap gangguan kualitas hidup baik pada
laporan orangtua maupun laporan anak (p<0,05). Lamanya diagnosis terkait dengan semakin
lamanya anak mengalami sakit termasuk kunjungan ke rumah sakit, kekambuhan serta
penggunaan steroid yang lebih lama.36
6.3. Analisis multivariat terhadap kualitas hidup anak SN

Variabel yang memiliki nilai p<0,25 pada analisis bivariat diikutkan dalam analisis
multivariat. Pada laporan orangtua berbagai variabel tersebut adalah jumlah anak, pola asuh,
pendidikan ayah, pendidikan ibu, dan pekerjaan ibu. Respon steroid walaupun memiliki nilai
p>0,25, secara teori memiliki hubungan dengan kualitas hidup sehingga tetap diikutkan
dalam analisis multivariat. Pada laporan anak variabel yang diikutkan dalam analisis
multivariat yaitu jumlah anak, pola asuh, pendidikan ayah, pendidikan ibu, pekerjaan ibu.
Total pendapatan keluarga seperti halnya pada laporan orangtua juga diikutkan. Hasil analisis
multivariat yang dapat dipertahankan pada laporan orangtua terdiri dari 3 variabel yaitu pola
asuh, total pendapatan keluarga, serta respons terhadap steroid. Pada laporan anak variabel
yang dapat dipertahankan yaitu pola asuh dan total pendapatan keluarga. Variabel yang dapat
dipertahankan menunjukkan bila ketiga variabel ini ada pada seorang anak SN maka risiko

28
yang akan terjadi sebagai berikut: pola asuh yang tidak diharapkan akan berisiko 1,01 lebih
besar dibandingkan anak SN yang mendapat pola asuh yang diharapkan, total pendapatan
keluarga dibawah UMR akan berisiko 2,74 lebih besar dibandingkan anak SN dari keluarga
dengan penghasilan di atas UMR, anak SN dengan dependen steroid berisiko 1,47 lebih besar
dibandingkan anak SNSS namun anak SNRS mempunyai faktor protektif sebesar 0,59
dibandingkan anak SNSS. Penjelasan SNRS sebagai faktor protektif untuk terganggunya
kualitas hidup pada penelitian ini belum dapat dijelaskan dengan pasti, kemungkinan karena
sampel tidak homogen. Walaupun ketiga variabel di atas memiliki nilai p maupun konfidens
interval yang tidak signifikan, namun tetap dijadikan pertimbangan dan perhatian karena pada
penelitian sebelumnya pola asuh merupakan faktor penting yang berhubungan dengan
kualitas hidup anak.9 Penelitian lain menemukan adanya korelasi antara status sosioekonomi
dan kualitas hidup.37,38
6.4 Keterbatasan penelitian

Sampel tidak homogen pada respons terapi steroid, namun masih tetap dapat dilakukan
analisis dan dapat disimpulkan hasilnya. Penelitian ini hanya memotret keadaan sesaat dan
tidak mengevaluasi pasien namun demikian dari hasil penelitian ini tetap dapat menjadi acuan
untuk penelitian selanjutnya.

29
BAB 7
SIMPULAN DAN SARAN
7.1 Simpulan
1. Mayoritas subjek berjenis kelamin lelaki (77%), usia terbanyak yaitu usia 2-4 tahun
(32%) diikuti usia 5-7 tahun (31%). Pendidikan anak terbanyak adalah pendidikan
dasar (46%) dengan pendidikan ayah menengah (61%) dan ibu menengah (26%).
Hampir secara keseluruhan ayah bekerja (92%) dan hanya 26% ibu yang bekerja.
Status sosioekonomi pasien sebagian besar (57%) ekonomi rendah.
2. Pada anak SN ditemukan gangguan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua dan
anak sebesar 19%. Tidak didapatkan hubungan bermakna antara respons steroid
terhadap kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua maupun anak. Relaps jarang
dan penggunaan steroid saat penelitian memiliki hubungan bermakna dengan kualitas
hidup yang dilaporkan oleh orangtua. Kondisi relaps jarang pada SNSS merupakan
faktor risiko terjadinya gangguan kualitas hidup berdasarkan laporan orangtua. Lama
diagnosis memiliki hubungan bermakna terhadap gangguan kualitas hidup baik pada
laporan orangtua maupun laporan anak.
3. Terdapat faktor demografi yang berhubungan bermakna dengan kualitas hidup anak
SN berdasarkan laporan orangtua yaitu usia 5-7 tahun, usia 13-18 tahun, dan kondisi
sosiekonomi rendah yang merupakan faktor risiko. Pada laporan anak didapatkan
faktor demografi tingkat pendidikan ayah yang semakin rendah merupakan faktor
risiko terjadinya gangguan kualitas hidup. Pola asuh yang tidak diharapkan dan
kondisi sosio ekonomi rendah merupakan faktor risiko terganggunya kualitas hidup.
7.2. Saran
1. Membuat modul tatalaksana anak SN yang mencakup penilaian medis serta kondisi
yang akan memengaruhi kualitas hidup termasuk kepatuhan berobat dan dilakukan
pemantauan berkala. Di dalam modul tercakup pula, pasien yang telah menunjukkan
adanya gangguan kualitas hidup akan ditangani oleh tim.
2. Dibentuk tim penanganan anak SN yang terdiri dari dokter spesialis anak, psikiater
anak, psikolog, dan tenaga sosial. Penilaian awal dilakukan apakah anak tersebut
termasuk kelompok berisiko sehingga membutuhkan penanganan lebih lanjut atau
dalam observasi berkala.

30
3. Dilakukan skrining kualitas hidup terhadap seluruh anak SN sesuai domain yang
paling sering terkena berdasarkan subgrup umur.
4. Pasien dengan faktor risiko yaitu usia 5-7 tahun, usia 13-18 tahun, kondisi
sosioekonomi rendah, tingkat pendidikan ayah rendah, pola asuh yang tidak
diharapkan, relaps jarang pada SNSS memerlukan penanganan dan pemantauan
khusus dari tim karena mempunyai risiko yang lebih besar untuk terjadinya gangguan
kualitas hidup.
5. Membuat kuesioner penilaian kualitas hidup yang spesifik untuk sindrom nefrotik.
6. Dilakukan penelitian dengan design kohort terhadap anak SN yang sudah
mendapatkan tatalaksana komprehensif berdasarkan modul tatalaksana SN yang akan
dibuat. Luaran dari penelitian tersebut menilai perbaikan atau peningkatan kualitas
hidup pada anak SN.
7. Dibentuk suatu unit untuk penanganan pasien usia remaja yang salah satu tugasnya
menangani pasien yang akan ditransfer ke Ilmu Penyakit Dalam saat usia dewasa
muda termasuk penyakit kronik seperti sindrom nefrotik.

31
DAFTAR PUSTAKA
1. Trihono PP, Alatas H, Tambunan T, Pardede SO. Konsensus tata laksana sindrom
nefrotik idiopatik pada anak. Edisi kedua. UKK Nefrologi IDAI. 2008.
2. Guha P, De A, Ghosal M. Behavior profile of children with nephrotic syndrome.
Indian J Psychiatry. 2009;51:122-6.
3. Hogg RJ, Portman RJ, Miliner D,Lemley KV, Eddy A, Ingelfinger J. Evaluation and
management of proteinuria and nephrotic syndrome in children: recommendation
from a pediatric nephrology panel established at the national kidney foundation
conference on proteinuria, albuminuria, risk, assessment, detection, and elimination
(PARADE). Pediatrics. 2000;105:1242-9.
4. Gipson DS, Massengill SF, Yao L, Nagaraj S, Smoyer W, Mahan JD, dkk.
Management of childhood onset nephrotic syndrome. Pediatrics. 2009;124:747-57.
5. Ali A, Ali D, Mehran H, Ali Z. Idiopathic nephrotic syndrome in Iranian children.
Indian Pediatrics. 2008;45:52-3.
6. Orth SR, Ritz E. The nephrotic syndrome. New Engl J Med. 1998:338:1202-11.
7. McKenna AN, Keating LE, Vigneux A, Stevens S, Williams A, Geary DF. Quality of
life in children with chronic kidney disease-patient and caregiver assessments.
Nephrol Dial Transplant. 2006;21:1899-905.
8. Soliday E, Grey S, Lande M. Behavioral effects of corticosteroids in steroid-sensitive
nephrotic syndrome. Pediatrics. 1999:104:e51.
9. Ruth EM, Landolt MA, Neuhaus J, Kemper MJ. Health-related quality of life and
psychosocial adjustment in steroid-sensitive nephrotic syndrome. J Pediatr.
2004:145:778-83.
10. Matza LS, Swensen AR, Flood EM, Secnik K, Leidy NK. Assessment of health-
related quality of life in children: a review of conceptual, methodological, and
regulatory issues. Value Health. 2004;7:79-92.
11. Gerson AC, Wentz A, Abraham AG, Mendley SR, Hooper SR, Butler RW. Health-
related quality of life of children with mild to moderate chronic kidney disease.
Pediatrics. 2010;125:e349-57
12. Mehta M, Bagga A, Pande P, Bajaj P, Srivastava RN. Behavior problem in nephrotic
syndrome. Indian Pediatr. 1995;32:1281-6.

32
13. Soliday E, Kool E, Lande MB. Family environment, child behavior, and medical
indicators in children with kidney disease. Child Psychiatry Hum Develop.
2001;31:279-95.
14. Simatupang DF, Damanik MP, Sadjimin T. Perbedaan tingkat kualitas hidup anak
dengan sindrom nefrotik primer kelainan minimal dan bukan kelainan minimal di
RSUP Dr. Sardjio Yogyakarta. Sari Pediatri. 2007;9:220-6.
15. Varni JW. The PedsQLTM measurement model for pediatric quality of life inventory.
Diunduh dari: http://www.pedsql.org/about_pedsql.html Diakses pada tanggal 3 April
2011.
16. Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQLTM as a pediatric patient-reported
outcome: reliability and validity of the PedsQLTM measurement model in 25,000
children. Expert Rev. Pharmacoeconomics Outcome Res. 2005;5:705-19.
17. Verrips EGH, Vogels TGC, Koopman HM, Theunissen NCM, Kamphuis RP, Fekkes
M, dkk. Measuring health-related quality of life in a child population. Eur J Public
Health. 1999;9:188-93.
18. Wong W. Idiopathic nephrotic syndrome in New Zealand children, demographic,
clinical features, initial management and outcome after twelve-month follow-up:
results of a three-year national surveillance study. J Paediatr Child Health.
2007;43:337-41.
19. Voygt BA, Avner ED. Conditions particularly associated with prteinuria. Dalam:
Behrman RE, Kliegman RM, Jenson HB, penyunting. Nelson textbook of pediatrics.
Edisi 17. Philadelphia:Saunders 2004.h.1753-7.
20. Renal clinicians group. Guideline for the management of nephrotic syndrome.
Oktober 2007. Diunduh dari:
http://www.clinicalguidelines.scot.nhs.uk/Renal%20Unit%20Guidelines/Nephrotic%2
0Syndrome%20.pdf Diakses pada tanggal 17 April 2011.
21. Bagga A, Mantan M. Nephrotic syndrome in children. Indian J Med Res.
2005;122:13-28.
22. Leidy NK, Revicki DA, Geneste B. Reccomendation for evaluating the validity
quality of life claims for labeling and promotion. Value Health. 1999;2:113-27.
23. Eiser C. Children’s quality of life measures. Arch Dis Child. 1997;77:350-4.

33
24. Osborn RL, Demoncoda AC. Psychosocial interventions for depression, anxiety, and
quality of life in cancer survivors: meta analyses. Int J Psychiatric Med. 2006;36:13-
34.
25. Aran A, Shaley RS, Biran G, Gross-Tsur V. Parenting style impacts on quality of life
in children with cerebral palsy. J Pediatr. 2007;151:56-60.
26. Ismail RIM. Pengaruh pola pengasuhan orangtua terhadap masalah kesehatan jiwa
pada anak sekolah dasar usia 6-12 tahun. Tesis. Jakarta 1997.
27. Ismail RI. Kuesioner pola asuh anak dan remaja. Uji validitas dan reliabilitas. FKUI;
Jakarta 2011.
28. Brown L, Seid M. The Healthy Families Program Health Status Assessment
(PedsQLTM) Final Report. September 2004. Diunduh dari:
http://www.mrmib.ca.gov/mrmib/HFP/PedsQL3.pdf Diakses pada tanggal 17 April
2011.
29. Sitaresmi MN, Mostert S, Gundy CM, Sutaryo, Veerman AJP. Health related quality
of life assessment in Indonesian childhood acute lymphoblastic leukemia. Health and
Quality of Life Outcomes. 2008;96:1-8.
30. Kaunang TMD. Pengembangan instrument untuk deteksi dini gangguan pemusatan
perhatian dan hiperaktif pada anak prasekolah. Disertasi. Jakarta 2011.
31. Anonim. Upah Minimum Provinsi (UMP) 2013. Diunduh dari
http://www.m.gajimu.com. Diakses pada tanggal 8 Desember 2013.
32. Devinsky O, Westbrook L, Glassman M, Perrine K, Camfield C. Risk factors for poor
health-related quality of life in adolescents with epilepsy. Epilepsia. 1999.40:1715-20.
33. Sadock BJ, Sadock VA. Personality and psycopathology. Lippincott. Williams &
Wilkins, 2003:1223-31. h. 392-402.
34. Jirojanakul P, Skevington SM, Hudson J. Predicting young children’s quality of life.
[abstract] Soc Sci Med. 2003;57:1277-8.
35. Neuhaus TJ, Langlois V, Licht C. Behavioural abnormalities in children with
nephrotic syndrome-an underappreciated complication of standard treatment? Nephrol
Dial Transplant. 2010;25:2397-9.
36. Gipson DS, Selewski DT, Massengill SF, Wickman L, Messer KL, Herreshoff E, dkk.
Gaining the PROMIS perspective from children with nephrotic syndrome: a Midwest
pediatric nephrology consortium study. Health Qual Life Outcomes. 2013;11:1-9.

34
37. Upton P, Eiser C, Cheung I, Hutchings HA, Jenney M, Maddocks A,dkk.

Measurement properties of the UK-English version of the Pediatric Quality of Life
Inventory 4.0 (PedsQLTM) generic core scales. Health Qual Life Outcomes.
2005;3:22.
38. Gkoltsiou K, Dimitrakaki C, Tzavara C, Papaevangelou V, Varni JW, Tountas Y:
Measuring health-related quality of life in Greek children: psychometric properties of
the Greek version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM 4.0 Generic Core
Scales. Qual Life Res. 2008;17:299-305.

35
Lampiran 1. Keterangan Lolos Kaji Etik (Ethical Clearance)

36

37

38

39
Lampiran 2. Lembar Penjelasan Penelitan
Penjelasan Mengenai Penelitian Kualitas Hidup Anak Sindrom Nefrotik Menggunakan

Penilaian Pediatric Quality Of Life InventoryTM (PedsQLTM)
Bapak / Ibu yang terhormat,
Saat ini Divisi Nefrologi Departemen Kesehatan Anak FKUI / RSCM sedang melakukan
penelitian mengenai kualitas hidup anak sindrom nefrotik berdasarkan penilaian
menggunakan Pediatric Quality of Life InventoryTM (PedsQLTM) di Rumah Sakit Cipto
Mangunkusumo.
Untuk penelitian ini kami membutuhkan 107 anak beserta ibu sebagai subyek penelitian.
Anak maupun Ibu memenuhi kriteria tersebut sehingga kami memohon kesediaannya untuk
ikut dalam penelitian ini.
Pada prosedur yang dilaksanakan tidak ditemukan efek samping. Prosedur yang
dilaksanakan dalam penelitian ini hanya menggunakan wawancara terhadap orangtua dan
anak serta pengisian kuesioner oleh ibu.
Bapak / Ibu bebas memutuskan keikutsertaan anak dan ibu dalam penelitian ini. Semua data
penelitian akan diperlakukan secara rahasia sehingga tidak memungkinkan orang lain
menghubungkannya dengan anak Bapak / Ibu. Sewaktu-waktu Bapak / Ibu dapat
membatalkan keikutsertaannya dalam penelitian ini. Bila membutuhkan penjelasan lebih
lanjut, Bapak / Ibu dapat menghubungi Dr. Putri Maharani Tristanita Marsubrin di nomor
telepon 021-94870443 / 08128126640
Dr. Putri Maharani Tristanita Marsubrin
Peneliti

40
Lampiran 3. Persetujuan Untuk Ikut Serta Penelitian
Formulir Persetujuan

Setelah mendapat penjelasan dan informasi ini, saya:
Nama :
Alamat :
Telepon :
Menyatakan mengerti dan bersedia/tidak bersedia mengizinkan putri/putri saya untuk ikut
serta dalam penelitian dan menjalani segala prosedur yang telah disepakati.
Nama anak :
Jenis kelamin anak :
Usia anak :
Nomor rekam medik :
Demikianlah surat persetujuan ini saya buat dengan sebenar-benarnya dan tanpa paksaan
untuk dipergunakan semestinya.
Jakarta,
( )

41
Lampiran 4. Formulir penelitian
Data Dasar

I. Identitas pasien
Nama
Nomor rekam medik
Usia/Tanggal lahir
Jenis kelamin
Alamat
Pendidikan
Anak ke .. dari .. bersaudara
II. Identitas orang tua pasien

Ayah : Ibu :
Nama : Nama :
Usia : Usia :
Pendidikan : Pendidikan :
Pekerjaan : Pekerjaan :
Penghasilan : Penghasilan :
No : No telpon/HP :
telpon/HP
III. Riwayat penyakit dan pengobatan

Terdiagnosis sindrom nefrotik sejak :
Alasan rawat (seandainya di rawat) :
Sedang menggunakan steroid :
Respons steroid : sensitive/dependen/resisten
Kondisi saat ini :
Periode kambuh : /6 bulan
/ 1 tahun

42
Lampiran 5. Contoh kuesioner PedsQLTM
No Identitas
Versi 3 Tanggal lahir
™
PedsQL
(Kualitas Hidup Anak)
Versi 4.0
Laporan Orang tua anak balita (2-4 tahun)
PETUNJUK
Di halaman berikut ini terdapat daftar hal-hal yang mungkin merupakan masalah bagi anak
Anda. Tunjukkan kepada kami, seberapa sering hal-hal berikut ini merupakan masalah bagi anak
Anda dalam kurun waktu SATU bulan terakhir ini dengan melingkari:
jika hal ini tidak pernah menjadi masalah

jika hal ini hampir tidak pernah menjadi masalah
jika hal ini kadangkala menjadi masalah
jika hal ini sering menjadi masalah
jika hal ini hampir selalu menjadi masalah
Tidak ada jawaban yang benar atau salah.

Bilamana Anda tidak memahami pertanyaan, silahkan bertanya.

43
Dalam SATU bulan terakhir, seberapa sering hal ini menjadi masalah bagi anak Anda
FUNGSI FISIK (masalah dengan…) Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir
pernah tdk pernah kala Selalu
1. Kesulitan berjalan 0 1 2 3 4
2. Kesulitan berlari 0 1 2 3 4
3. Kesulitan ikut olah raga 0 1 2 3 4
4. Kesulitan mengangkat benda yang berat 0 1 2 3 4
5. Kesulitan mandi 0 1 2 3 4
6. Kesulitan membantu merapikan mainannya 0 1 2 3 4
7. Mengalami nyeri atau kesakitan 0 1 2 3 4
8. Tingkat energi yang rendah 0 1 2 3 4
FUNGSI EMOSI (masalah dengan…) Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir

1. Merasa takut atau sangat ketakutan
0 1 2 3 4
2. Merasa sedih atau murung 0 1 2 3 4
3. Merasa marah
0 1 2 3 4
4. Masalah tidur 0 1 2 3 4
5. Khawatir 0 1 2 3 4
FUNGSI SOSIAL (masalah dengan…) Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir

1. Kesulitan bermain dengan anak seusia 0 1 2 3 4
2. Anak lainnya tidak mau menjadi temannya. 0 1 2 3 4
3. Diolok-olok / diejek oleh anak-anak yang lain 0 1 2 3 4
4. Tidak dapat melakukan hal-hal yang dapat
dilakukan oleh anak-anak lain seusianya 0 1 2 3 4
5. Kesulitan mengimbangi permainan teman

sebayanya 0 1 2 3 4
Diisi hanya bila putra bapak/ibu sudah bersekolah atau ikut penitipan anak
FUNGSI SEKOLAH (masalah dengan…) Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir
pernah tdk kala Selalu
pernah
1. Kesulitan melakukan aktifitas sekolah yang sama
dengan aktifitas yang dilakukan oleh anak 0 1 2 3 4
2. Tidak masuk sekolah/ tempat penitipan karena
tidak enak badan 0 1 2 3 4
3. Tidak masuk sekolah/tempat penitipan karena

harus ke dokter atau rumah-sakit 0 1 2 3 4

44
No Identitas
Version 3
Tgl lahir
™
PedsQL
Versi 4.0
Laporan Orang tua Anak ( usia 5-7 tahun)
PETUNJUK



45
FUNGSI FISIK (masalah dengan…) Tdk Hampir tdk Kadang- Sering Hampir
pernah pernah kala Selalu
1.Kesulitan berjalan lebih dari 100 meter 0 1 2 3 4
5. Kesulitan mandi sendiri 0 1 2 3 4
6. Kesulitan mengerjakan pekerjaan di sekitar rumah 0 1 2 3 4
8. Tingkat energi yang rendah (merasa lemes) 0 1 2 3 4
FUNGSI EMOSI (masalah dengan…) Tdk pernah Hampir tdk Kadang- Sering Hampir
pernah kala Selalu
0 1 2 3 4
3. Merasa marah
0 1 2 3 4
5. Khawatir tentang apa yang akan terjadi pada dirinya
0 1 2 3 4
FUNGSI SOSIAL (masalah dengan…) Tdk pernah Hampir tdk Kadang- Sering Hampir
pernah kala Selalu
1. Kesulitan bergaul dengan anak seusia 0 1 2 3 4
2. Anak lainnya tidak mau menjadi temannya 0 1 2 3 4
3. Tidak dapat melakukan hal-hal yang dapat dilakukan
oleh anak-anak lain seusianya 0 1 2 3 4
4. Kesulitan mengimbangi permainan teman sebayanya 0 1 2 3 4
FUNGSI SEKOLAH (masalah dengan…) Tdk pernah Hampir tdk Kadang- Sering Hampir
pernah kala Selalu
1. Kesulitan pemusatan perhatian di kelas (sulit konsentrasi) 0 1 2 3 4
2. Pelupa 0 1 2 3 4
3. Kesulitan mengerjakan/ menyelesaikan kegiatan sekolah 0 1 2 3 4
4. Tidak masuk sekolah karena tidak enak badan
0 1 2 3 4
5. Tidak masuk sekolah karena harus ke dokter atau rumah-
sakit 0 1 2 3 4

46
Version 3 No Identitas:
Tgl wawancara
PedsQL ™
(Inventori Kualitas Hidup Anak)
Versi 4.0
Laporan Kanak-kanak (usia 5-7 tahun)
Petunjuk bagi pewawancara:

Saya akan menanyakan beberapa pertanyaan yang mungkin merupakan masalah
bagi anak- anak yang lain. Saya ingin tahu seberapa besar/ sering hal-hal berikut
ini menjadi masalah bagimu.
Perlihatkan kepada anak ketiga gambar wajah , dan tunjukkan gambar yang
mewakili respon pada saat anda membaca.
 Jika menurutmu hal tersebut sama sekali bukan menjadi masalah bagimu,
tunjuklah gambar wajah yang tersenyum.
 Jika menurutmu hal tersebut kadang – kadang menjadi masalah buatmu,
tunjuklah gambar wajah yang tengah.
 Jika menurutmu hal tersebut menjadi suatu masalah yang besar , tunjuklah
gambar wajah yang sedih
Saya akan membacakan tiap-tiap pertanyaan. Tunjukkan gambar wajah yang

menggambarkan seberapa banyak (besar) hal tersebut menjadi masalah bagimu.
Mari kita coba berlatih(coba) dulu.
Sama sekali Kadang- masalah

bukan masalah kadang besar
menjadi
masalah
Apakah sulit bagimu untuk
membunyikan/menjentikkan
jarimu?
Mintalah anak untuk membunyikan jarinya untuk menentukan apakah pertanyaan

tersebut sudah dijawab dengan tepat. Ulangilah pertanyaan di atas apabila anak
memberikan jawaban yang berbeda dengan yang sebenarnya dia lakukan.

47
Pikirkan tentang kondisimu dalam beberapa minggu terakhir ini. Dengarkan baik-
baik setiap pertanyaan dan katakan kepada saya seberapa besar/ sering hal itu
merupakan masalah bagimu
Setelah membaca item pertanyaan , beralihlah ke gambar wajah. Jika anak

ragu-ragu atau tampak tidak tahu cara menjawab, bacakan pilihan jawaban
sembari menunjukkan gambar wajah.
fungsi fisik (MASALAH DENGAN…) Sama Kadang- Masalah

sekali kadang besar
bukan
masalah
1. Apakah kamu sulit berjalan? 0 2 4
2. Apakah kamu sulit berlari? 0 2 4
3. Apakah kamu sulit melakukan olah raga?
0 2 4
4. Apakah kamu sulit mengangkat barang-
barang yang besar? 0 2 4
5. Apakah kamu sulit untuk mandi sendiri? 0 2 4
5. Apakah kamu sulit untuk melakukan pekerjaan-
0 2 4
pekerjaan di rumah?
6. Apakah kamu merasa nyeri atau kesakitan (di
0 2 4
bagian mana………….?)
8. Apakah kamu merasa terlalu capai (lelah)
untuk bermain? 0 2 4
FUNGSI EMOSI (MASALAH DENGAN…) Sama Kadang- Masalah

sekali kadang besar
bukan
1. Apakah kamu merasa ketakutan? 0 2 4
2. Apakah kamu merasa sedih? 0 2 4
3. Apakah kamu merasa marah? 0 2 4
4. Apakah kamu memiliki masalah tidur?
0 2 4
5. Apakah kamu kuawatir tentang apa yang akan
terjadi padamu ? 0 2 4

48
FUNGSI SOSIAL (MASALAH DENGAN…) Sama Kadang- Masalah

sekali kadang besar
bukan
1. Apakah kamu sulit untuk bergaul dengan anak-
anak yang lain? 0 2 4
2. Apakah anak-anak yang lain mengatakan

bahwa mereka tidak mau bermain denganmu? 0 2 4
3. Apakah anak-anak lain mengolok-olok/

mengejek kamu? 0 2 4
4. Apakah anak-anak yang lain dapat melakukan

hal-hal yang tidak dapat kamu lakukan? 0 2 4
5. Apakah kamu sulit untuk mengimbangi

permainan teman-temanmu 0 2 4
FUNGSI SEKOLAH (MASALAH DENGAN…) Sama Kadang- Masalah

sekali kadang besar
bukan
1. Apakah kamu sulit untuk memusatkan
perhatian / sulit konsentrasi di sekolah? 0 2 4
2. Apakah kamu sering lupa? 0 2 4

3. Apakah kamu sulit untuk menyelesaikan tugas-
tugas sekolah ? 0 2 4
4. Apakah kamu tidak masuk sekolah karena tidak

enak badan? 0 2 4
5. Apakah kamu tidak masuk sekolah karena

harus ke dokter atau rumah-sakit? 0 2 4

49
No Identitas
Version 3 Tgl lahir
™
PedsQL
Versi 4.0
Laporan Orang tua anak ( usia 8-12 tahun)
PETUNJUK



50
FUNGSI FISIK (masalah dengan…) Tdk pernah Hampir tdk Kadang- Sering Hampir
pernah kala Selalu
1.Kesulitan berjalan lebih dari 100 meter 0 1 2 3 4
2 Kesulitan berlari 0 1 2 3 4
FUNGSI EMOSI (masalah dengan…) Tdk pernah Hampir tdk Kadang- Sering Hampir
pernah kala Selalu
0 1 2 3 4
3. Merasa marah
0 1 2 3 4
5. Khawatir tentang apa yang akan terjadi pada dirinya 0 1 2 3 4
FUNGSI SOSIAL (masalah dengan…) Tdk pernah Hampir tdk Kadang- Sering Hampir
pernah kala Selalu
5. Tidak dapat melakukan hal-hal yang dapat dilakukan
oleh anak-anak lain seusianya 0 1 2 3 4
FUNGSI SEKOLAH (masalah dengan…) Tdk pernah Hampir tdk Kadang- Sering Hampir
pernah kala Selalu
1. Kesulitan pemusatan perhatian di kelas (sulit
konsentrasi) 0 1 2 3 4
2. Pelupa 0 1 2 3 4
3. Kesulitan mengerjakan/ menyelesaikan kegiatan
sekolah 0 1 2 3 4
4. Tidak masuk sekolah karena tidak enak badan
0 1 2 3 4
5. Tidak masuk sekolah karena harus ke dokter atau
rumah-sakit 0 1 2 3 4

51
No Identitas
Version 3 Tgl lahir
™
PedsQL
Versi 4.0
Laporan anak ( usia 8 – 12 tahun)
.
PETUNJUK
Di halaman berikut ini terdapat daftar hal-hal yang mungkin merupakan masalah bagi Anda.
Tunjukkan kepada kami, seberapa sering hal-hal berikut ini merupakan masalah bagi Anda dalam
kurun waktu SATU bulan terakhir ini dengan melingkari:

jika hal ini hamper tidak pernah menjadi masalah

Bilamana Anda tidak memahami pertanyaan, silahkan bertanya

52
Dalam satu bulan terakhir, seberapa seringkah hal ini menjadi masalah bagi anda
TENTANG KESEHATAN DAN KEGIATAN SAYA (masalah Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir
dengan…) pernah tdk kala Selalu
pernah
1. Saya merasa sulit untuk berjalan lebih dari 100 m 0 1 2 3 4
2. Saya merasa sulit untuk berlari 0 1 2 3 4
3. Saya merasa sulit untuk melakukan olah raga 0 1 2 3 4
4. Saya merasa sulit untuk mengangkat benda berat 0 1 2 3 4
5. Saya merasa sulit untuk mandi sendiri 0 1 2 3 4
6. Saya merasa sulit untuk mengerjakan pekerjaan- pekerjaan
di rumah 0 1 2 3 4
7. Saya merasa nyeri atau kesakitan 0 1 2 3 4
8. Saya memiliki tingkat energi yang rendah (lemah) 0 1 2 3 4
TENTANG PERASAAN SAYA (masalah dengan…) Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir
pernah
1. Saya merasa takut atau ketakutan 0 1 2 3 4
2. Saya merasa sedih atau murung 0 1 2 3 4
3. Saya merasa marah 0 1 2 3 4
4. Saya memiliki masalah tidur 0 1 2 3 4
5. Saya khawatir tentang apa yang akan terjadi pada saya 0 1 2 3 4
BAGAIMANA SAYA BERGAUL DENGAN BAIK DENGAN ORANG Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir
LAIN (masalah dengan…) pernah tdk kala Selalu
pernah
1. Saya memiliki masalah bergaul dengan sesama anak 0 1 2 3 4
2. Anak yang lain tidak mau menjadi teman saya 0 1 2 3 4
3. Anak yang lain mengolok-olok/ mengejek saya 0 1 2 3 4
4. Saya tidak dapat melakukan hal-hal yang dapat dilakukan
oleh teman lain seusia saya 0 1 2 3 4
5. Saya merasa sulit untuk mengimbangi permainan teman-
teman saya 0 1 2 3 4
TENTANG SEKOLAH (masalah dengan…) Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir

pernah
1. Saya merasa sulit untuk memusatkan perhatian saya/ 0 1 2 3 4
konsentrasi di kelas
2. Saya pelupa 0 1 2 3 4
3. Saya memiliki masalah dalam menyelesaikan tugas-tugas
sekolah saya 0 1 2 3 4
4. Saya tidak masuk sekolah karena tidak enak badan 0 1 2 3 4
5. Saya tidak masuk sekolah karena harus ke dokter atau
rumah-sakit 0 1 2 3 4

53
Versi 3
™
PedsQL
Versi 4.0
Laporan Orang tua remaja ( usia 13-18 tahun)
PETUNJUK
Di halaman berikut ini terdapat daftar hal-hal yang mungkin merupakan masalah bagi anak Anda. Tunjukkan kepada kami, seberapa
sering hal-hal berikut ini merupakan masalah bagi anak Anda dalam kurun waktu SATU bulan terakhir ini dengan melingkari:
0 jika hal ini tidak pernah menjadi masalah
1 jika hal ini hampir tidak pernah menjadi masalah
2 jika hal ini kadangkala menjadi masalah
3 jika hal ini sering menjadi masalah
4 jika hal ini hampir selalu menjadi masalah


54
Dalam SATU bulan terakhir, seberapa seringkah hal ini menjadi masalah bagi anak Anda
Tdk pernah Hampir tdk Kadang-kala Sering Hampir

FUNGSI FISIK (MASALAH DENGAN…) pernah Selalu
1.Kesulitan berjalan lebih dari 100 m 0 1 2 3 4

FUNGSI EMOSI (MASALAH DENGAN…) pernah Selalu
6. Merasa takut atau sangat ketakutan 0 1 2 3 4
8. Mudah marah 0 1 2 3 4
10. Khawatir tentang apa yang akan terjadi pada dirinya 0 1 2 3 4

FUNGSI SOSIAL (MASALAH DENGAN…) pernah Selalu
6. Tidak dapat melakukan hal-hal yang dapat dilakukan 0 1 2 3 4

oleh anak-anak lain seusianya

fungsi sekolah (MASALAH DENGAN…) pernah Selalu
6. Kesulitan pemusatan perhatian di kelas (konsentrasi) 0 1 2 3 4
7. Pelupa 0 1 2 3 4
8. Kesulitan mengerjakan/ menyelesaikan tugas sekolah 0 1 2 3 4

9. Tidak masuk sekolah karena tidak enak badan 0 1 2 3 4
10. Tidak masuk sekolah karena harus ke dokter atau 0 1 2 3 4
rumah-sakit

55
No identitas
Version 3 tanggal
™
PedsQL
Versi 4.0
Laporan remaja (usia 13-18 tahun)
.
PETUNJUK
Di halaman berikut ini terdapat daftar hal-hal yang mungkin merupakan masalah bagi Anda.
Tunjukkan kepada kami, seberapa sering hal-hal berikut ini merupakan masalah bagi Anda dalam
kurun waktu SATU bulan terakhir ini dengan melingkari:

jika hal ini hamper tidak pernah menjadi masalah

Bilamana Anda tidak memahami pertanyaan, silahkan bertanya

56
Dalam satu bulan terakhir, seberapa seringkah hal ini menjadi masalah bagi anda
TENTANG KESEHATAN DAN KEGIATAN SAYA Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir
(masalah dengan…) pernah
1. Saya merasa sulit untuk berjalan lebih dari 100 m 0 1 2 3 4
2. Saya merasa sulit untuk lari 0 1 2 3 4
3. Saya merasa sulit untuk melakukan olah raga 0 1 2 3 4
4. Saya merasa sulit untuk mengangkat benda berat 0 1 2 3 4
5. Saya merasa sulit untuk mandi sendiri 0 1 2 3 4
6. Saya merasa sulit untuk mengerjakan pekerjaan pekerjaan di rumah 0 1 2 3 4
7. Saya merasa nyeri atau kesakitan 0 1 2 3 4
8. Saya memiliki tingkat energi yang rendah (lemah) 0 1 2 3 4
TENTANG PERASAAN SAYA (masalah dengan…) Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir
pernah
1. Saya merasa takut atau ketakutan 0 1 2 3 4
2. Saya merasa sedih atau murung 0 1 2 3 4
3. Saya merasa marah 0 1 2 3 4
4. Saya memiliki masalah tidur 0 1 2 3 4
5. Saya khawatir tentang apa yang akan terjadi pada saya 0 1 2 3 4
BAGAIMANA SAYA BERGAUL DENGAN BAIK DENGAN ORANG LAIN (masalah Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir
dengan…) pernah tdk kala Selalu
pernah
1. Saya memiliki masalah bergaul dengan sesama anak 0 1 2 3 4
2. Anak yang lain tidak mau menjadi teman saya 0 1 2 3 4
3. Anak yang lain mengolok-olok/ mengejek saya
0 1 2 3 4
4. Saya tidak dapat melakukan hal-hal yang dapat dilakukan oleh
teman lain seusia saya 0 1 2 3 4
5. Saya merasa sulit untuk mengimbangi permainan teman-teman saya

0 1 2 3 4
TENTANG SEKOLAH (masalah dengan…) Tdk Hampir Kadang- Sering Hampir

pernah
1. Saya merasa sulit untuk memusatkan perhatian saya (sulit
konsentrasi) di kelas 0 1 2 3 4
2. Saya pelupa
0 1 2 3 4
3. Saya memiliki masalah dalam menyelesaikan tugas-tugas sekolah
saya 0 1 2 3 4
4. Saya tidak masuk sekolah karena tidak enak badan 0 1 2 3 4
5. Saya tidak masuk sekolah karena harus ke dokter atau rumah-sakit
0 1 2 3 4

57
Lampiran 6. Kuesioner pola asuh anak
KUESIONER POLA ASUH ANAK
35 item
Nama anak: Nama orangtua:
Umur: Tanggal:
Berilah tanda (√) sesuai dengan jawaban anda
1: kadang-kadang “ya”. Kadang-kadang “tidak”, sesuai pertimbangan
2: Tidak
3: Ya
No Pertanyaan 1 2 3
1 Apakah anda membuat peraturan anak harus tidur siang
2 Apakah anda marah bila anak tidak tidur siang
3 Apakah anda selalu memaksakan anak untuk makan
4 Apakah anda marah bila anak disuruh makan, tetapi tidak mau makan
5 Apakah anda selalu memaksa anak untuk mandi
6 Apakah anda marah bila anak disuruh mandi, tetapi ia tidak segera mandi
7 Apakah anda ingin anak mampu memakai baju sendiri
8 Apakah anda ingin anak mampu merapikan buku dan tas sekolah
9 Apakah anda tidak lagi membantu anak menyelesaikan tugas sekolah
10 Apakah anda selalu memaksa anak untuk belajar
11 Apakah anda menekankan anak menjadi juara kelas
12 Apakah anda marah bila anak gagal jadi juara kelas

58
13 Apakah anda melarang anak main keluar rumah
14 Apakah anda marah bila anak tetap bersikeras main keluar rumah
15 Apakah anak harus pulang sekolah tepat waktu, jika anak sudah besar
16 Apakah anda marah bila anak pulang terlambat, jika ia sudah besar
17 Apakah anda jarang mengabulkan permintaan anak
18 Apakah anda tetap tidak mengabulkan permintaan anak sekalipun ia terus mendesak
19 Apakah anda marah bila anak dipanggil tidak segera datang
20 Apakah anda sering membandingkan anak dengan saudaranya atau temannya
21 Apakah anak harus membantu di rumah
22 Apakah anda marah bila anak lalai membantu di rumah
23 Apakah anak dididik dengan keras
24 Apakah anda jarang mendidik dengan lemah lembut
25 Apakah anda jarang menerima pendapat anak
26 Apakah anda jarang memperhatikan bila anak berbicara
27 Apakah anda sering mengatakan jangan suka melawan nanti dosa
28 Apakah anda jarang mengobrol dengan anak
29 Apakah anda selalu menekankan anak untuk ibadah
30 Apakah anda marah bila anak lalai ibadah
31 Apakah anda jarang memberi kesempatan kepada anak untuk mengambil keputusan
32 Apakah anda merasa bahwa anak harus menurut dengan cara orangtua mendididk
33 Apakah anda merasa bahwa anda harus mengatur seluruh aktivitas anak
34 Apakah anda merasa bahwa anak mutlak harus mematuhi peraturan yang berlaku di
rumah
35 Apakah anda merasa bahwa anak tidak perlu mengemukakan pendapat kepada
orangtua

Kuesioner peds-QL

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Kuesioner peds-QL

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

UNIVERSITAS INDONESIA

KUALITAS HIDUP ANAK SINDROM NEFROTIK MENGGUNAKAN PENILAIAN

Putri Maharani Tristanita Marsubrin

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Jakarta, 13 Januari 2014

Dr. Putri Maharani Tristanita Marsubrin

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Nama : Putri Maharani Tristanita Marsubrin

Kata kunci. Sindrom nefrotik, kualitas hidup, PedsQLTM, pola asuh.

vii UNIVERSITAS INDONESIA

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Name : Putri Maharani Tristanita Marsubrin

Keyword. Nephrotic syndrome, quality of life, PedsQLTM, parenting style

viii UNIVERSITAS INDONESIA

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

HALAMAN JUDUL ....................................................................................................................... i

BAB 1. PENDAHULUAN .............................................................................................................1

BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA....................................................................................................4

BAB 3. KERANGKA KONSEP .................................................................................................12

BAB 4. METODOLOGI PENELITIAN ....................................................................................13

4.3.1. Populasi target ................................................................................................................13

BAB 5. HASIL PENELITIAN ....................................................................................................18

BAB 6. PEMBAHASAN ..............................................................................................................25

BAB 7. SIMPULAN DAN SARAN.............................................................................................29

DAFTAR PUSTAKA ...................................................................................................................31

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Tabel 5.9.1 Hasil analisis multivariat terhadap laporan orangtua ..................................................23

xii UNIVERSITAS INDONESIA

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Lampiran 1. Keterangan Lolos Kaji Etik (Ethical clearance) .......................................................35

Lampiran 3. Persetujuan Untuk Ikut Serta Penelitian ....................................................................40

xiii UNIVERSITAS INDONESIA

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

xiv UNIVERSITAS INDONESIA

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

1.1. Latar Belakang

Komplikasi SN berhubungan dengan perjalanan penyakit dan terapinya. Sindrom nefrotik

Kualitas hidup merupakan persepsi subjektif kesejahteraan seseorang terhadap hidupnya

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

1.2. Rumusan masalah

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

1.4. Tujuan penelitian

1.5. Manfaat penelitian

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

2.1 Sindrom nefrotik

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

2.1.4. Tata laksana umum

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Komplikasi SN lainnya dihubungkan dengan terapi steroid. Penggunaan steroid

2.2. Kualitas hidup

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Mekanisme kortikosteroid memengaruhi perilaku adalah multifaktorial. Reseptor

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

2.2.2. Pediatric Quality of Life InventoryTM

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014

Respon klinis Steroid Dependen

Pemakaian jangka  cemas

Kualitas hidup…, Putri Maharani Tristanita, FK UI, 2014