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DILEMAS ETICOS AL FINAL DE LA VIDA.

Carmen Gutiérrez Gutiérrez Pediatra Mg en Medicina

• ¨Nunca el ser humano esta tan cerca de

la muerte como cuando nace…¨

CASO N° 1
• Recién nacido de dos días de edad procedente de Bagua ( comunidad ashaninka) referido al HRDLM por prematuridad, DR,sepsis . Peso al nacer 1000 grs. • Al mes de permanencia en el hospital continúa en incubadora peso:1150 grs • Sme de abstinencia materna?. Enfermera lactante solicita autorización para amamantarlo…. • Control por oftalmología a las 32 semanas ROP plus precisa cirugía laser urgente para evitar ceguera • Llegan padres y medico responsable del puesto de salud. • Padres no autorizan IQ y solicitan retiro voluntario…..

CASO N° 2
• RN de 1 día de edad en UCIN por asfixia severa, SAM, sepsis EHI. antecedentes Madre: antecedentes de preeclampsia severa, expulsivo prolongado, cesárea, requirió RCP avanzado. • Recibe cobertura antibiótica amplia, sedado, con CPAP de burbuja . • Pediatra solicita a la enfermera preparar ventilador mecánico para conectar al RN. • No hay familiar para informar estado y pronóstico del RN

• Enfermera manifiesta que ha consultado con sus pares quienes por consenso deciden que no justifica colocar al RN en VM • El recién nacido es colocado en el ventilador • A las dos horas llega la madre… .

CASO N° 3 • RN a termino. sepsis con tratamiento antibiótico. malformaciones congénitas múltiples.se dejan indicaciones no se encuentra familiar para informar estado y pronostico. . • Durante la visita . sedado. parto en domicilio en Incahuasi con antecedentes de asfixia neonatal. Síndrome de aspiración meconial. con inotrópicos conectado al ventilador mecánico.

• „Ya intubaron todos. ahora lo estoy haciendo yo…‟‟ .• Horas mas tarde R1 comunica al pediatra que el paciente ha fallecido • …. • Se encuentra bb desconectado. enfermera intubando …. con ventilador apagado.

el bb es conectado al ventilador… • Fallece 7 días después. • Se auscultan latidos cardiacos… se. .• En ese momento el bb exhala…. ventilar mejora color. se procede a intubar. frecuencia cardiaca. aspira secresiones.

• Esta en insuficiencia renal que hacemos? • Que los padres decidan si lo retiramos del ventilador…se puede hacer esto? • I si muere…podemos disponer del cadáver cuantas veces sea necesario? .FRENTE A UN NIÑO SEVERAMENTE ENFERMO • Le negamos el soporte ventilatorio • Decidimos colocarlo en VM “por consenso? • Le retiramos el soporte y sino tiene esfuerzo respiratorio propio …que se muera.

. y mejora en técnicas de apoyo ventilatorio. surfactante pulmonar. uso de corticoides antenatales. a la mejora en los cuidados neonatales.• En las últimas dos décadas ha habido una disminución en la mortalidad neonatal …… Gracias.

Desde hace algunos años ha habido grandes cambios en la neonatología. con nuevas y complejas terapias y practicas … a veces desproporcionadas…deshumanizadas . el médico se vuelve altamente intervencionista. con mayor tecnología a su alcance.

• Tampoco es dable decidir a quien damos y a quien no por razones subjetivas Bioetica Neonatal John Lantos 2006. no es imperativo que la utilicemos.• Pero la tecnología no es “déspota. tiránica ni autoritaria”. . podemos optar por no hacerlo.

• Beneficiencia. .PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA. • Justicia. • No maleficiencia. • Autonomía.

(encarnizamiento terapéutico) o . (causar la muerte) La distanasia. La eutanasia.• Nos encontramos con dos posiciones extremas .

….cuando llega el momento…. es muy diferente a matar…o intentar vanamente evitar la muerte…alargando la agonia… .Respetar el derecho a morir y dejar morir.

eso es imposible… probablemente también tengamos sentimientos de culpa.• Pero nuestro entrenamiento médico. es ¨pro vida¨…. o miedo…problemas legales ? .nunca nos enseñaron a ¨dejar morir¨…. nuestra educación….

.

QUÉ PODEMOS HACER ? • En primer lugar recordemos lo importante que es. LA COMUNICACIÓN… .

sin miedo de hablar todo lo que se pueda saber hasta ese momento. evitando el lenguaje médico. en un ambiente apropiado sin interrupciones… .Comunicarse con la familia. en una manera clara.

• Sin prisa… • Con tiempo para preguntas… • Mirando a los ojos… • Verificando la comprensión de nuestras palabras… • Estableciendo contacto físico de ser necesario… .

• Es importante establecer las ¨reglas¨ en nuestra primera conversación… esto es. explicar quienes forman parte del equipo médico…que hora es mejor para los informes (NO HORARIOS DE VISITA)… con quien conversamos…autorizan los padres la comunicación con otros familiares… .

caracterizado por hemólisis severa.• ¨Señora su bebe tiene un cuadro de ictericia. anemia y potencialmente impregnación de los ganglios basales del cerebro…por lo que necesitamos realizar una exsanguineo transfusión total…necesito que firme esta autorización rápido que su hijo se puede morir¨ .

CONSENTIMIENTO INFORMADO • Yo………………….madre-padre del paciente……………autorizo a los médicos…………….a realizar una exsanguineo transfusión total………exonerándolos de toda responsabilidad…… ...

EN LA COMUNICACIÓN: • Evitar múltiples interlocutores…no identificación del medico tratante. Gran importancia de las enfermeras . para evitar el “teléfono malogrado”. • Buscar comunicación con padre y madre. evitando al resto de la familia.

• Participar en las decisiones y autorización de tratamientos médicos … desproporcionados. • Estar con sus hijos.LOS PADRES TIENEN DERECHO Y NECESITAN : • Recibir información. .

643-50 Helen Harrison. 92. .• El cuidado neonatal centrado en la familia debe basarse en una comunicación honesta entre padres y profesionales • The principles for family-centered neonatal care. • • Pediatrics 1993.

los padres deben tener el mismo nivel de conocimiento del caso que los profesionales al cuidado del paciente. . de las certezas y de las incertidumbres. poder contactar con otros padres que hayan estado en casos similares. y acceso a las rondas medicas y la historia clínica.• Para poder tomar una decisión sobre un consentimiento informado.

• En situaciones medicas que involucren alta mortalidad o morbilidad. los padres deben estar completamente informados para poder tomar decisiones sobre tratamientos “agresivos” para su hijo. . y/o controversia medica. gran sufrimiento.

• Padres “embarazados” deben recibir información anticipada sobre lo que involucra el parto prematuro o de un neonato con patología. y las opciones terapeuticas que podrían elegir. .

. • Padres y profesionales deben trabajar juntos en la seguridad y eficacia de los tratamientos neonatales. asi como mantener un entorno adecuado.• Padres y profesionales deben buscar la manera de aliviar el dolor en la UCI neonatal.

.• Padres y profesionales deben trabajar juntos para desarrollar programas y políticas para involucrar al máximo a las familias de los pacientes hospitalizados. • Padres y profesionales deben trabajar para garantizar el seguimiento de los neonatos de alto riesgo.

¿QUÉ SON MEDIOS DESPROPORCIONADOS? Son medios inútiles para curar o conservar la vida…carga demasiado grande para el paciente y su familia en dolor y sufrimiento..Distanasia. con poco o nulo beneficio…. .

• Es mi deber como médico es comunicarme con la familia…no es un favor que les hacemos cuando tenemos tiempo y ganas…es nuestra OBLIGACION … .

¿LOS PADRES PUEDEN ENTRAR EN LA UCI? • “Ya no es hora de visita” NO SON VISITAS…no horarios. • “Aumentan las infecciones….” • “Interrumpen el trabajo…” • “Ya le explique ayer…no me entiende…” • “Estamos cambiando de turno…” .

• Tristeza – Colera. • Reorganización. • Equilibrio. • Negación. .• Shock.

¿QUIÉN TOMA LAS DECISIONES? ¿El Equipo Médico? ¿Los padres? .

sino que sea el fruto de un diálogo continuo.• Lo ideal es que las decisiones difíciles no sean tomadas por una de las partes implicadas en un momento dado. .

• Los padres podrán aceptar mejor una decisión si pueden entender y apoyar las razones que las sustenta y no tendrían así la sensación de cargar con todo el peso de la responsabilidad de las decisiones terapeúticas. .

Anales Nestle 2005. . • Cuidado de los recién nacidos en el límite de viabilidad.• Respetar la autonomía familiar no significa dejar a los padres solos ante esta situación. • Thomas Berger. 74-87. 63.

ALGUNOS EJEMPLOS PRÁCTICOS… .

• CUANDO NO REANIMAR O SUSPENDER MANIOBRAS. • PREMATURIDAD EXTREMA • NEONATO CON MALFORMACIONES .

NO INICIAR MANIOBRAS DE REANIMACIÓN CUANDO: • • • • Neonato menor de 23 semanas. Anencefalia. Sala de partos no es el lugar adecuado para tomar decisiones……. Peso menor de 400 grms. Trisomía 13 confirmada. Manual de RCP Neonatal de la Academia Americana de Pediatria ..

SI EL PACIENTE ESTA VIVO… Medidas “ordinarias” de soporte: • • • • • Calor.. .¨devolver¨ al niño a sus padres. Oxígeno si es que respira. Confort….¿QUÉ HACER?. Fluidos…EV o SNG. Alivio del dolor..

Y no hay latido…a los 10 minutos. Administración de adrenalina. Dar ventilación a presión positiva. .¿CUÁNDO SUSPENDER MANIOBRAS DE REANIMACIÓN? Si se siguieron los siguientes pasos : • • • • Establecer una vía aérea. Administración de masaje cardiaco.

• Perdida del niño normal que esperaban… . debe reconocer la condición para dar el diagnostico .NEONATO CON MALFORMACIONES • Gran desafió para el medico que recibe al bebe . la etiología y de ser posible el pronostico.

• En la sala de partos…en ausencia de un diagnostico claro…se debe reanimar y evaluar y decidir luego… buscando la identificacion del desorden… comunicando de inmediato a la familia lo que esta ocurriendo. . • Se puede consultar a una persona experta para poder responder al pronostico y la recurrencia.

• La explicación debe ser en lenguaje fácil. pero sin pesimismo ni optimismo falsos. realista. . • Debemos hablar con los padres apenas sepamos que ocurre algo . con los datos que tengamos hasta ese momento….aunque sea solo una descripcion de lo que estamos viendo.

SUGERENCIAS PRACTICAS • Permitir que los padres conozcan al bebe malformado sin demora. . • Si hubiera demora puede empeorar la imagen mental que los padres se puedan haber formado del neonato.

.• Es necesario responder a las preguntas que los padres puedan realizar. • La presencia de múltiples anomalías es frustrante para el equipo medico y puede ser que aleje a los padres del neonato.

que requiere de nuestra ayuda y apoyo. • El médico . .• Se debe involucrar a los padres lo más rápido posible.esta a cargo del neonato pero también de la familia.

.• Padres en la visita médica o durante los procedimientos…? • Autorización de procedimientos incluye explicación de quien es la persona que los va a hacer?..hospital universitario… • Autorización de procedimientos post-mortem… .

Patricio Ventura Junca Manual de Neonatología . En el caso de un neonato enfermo. Jose Luis Tapia . que esta lleno de tubos y electrodos y alejado del ambiente natural donde se desarrolla su intimidad : la familia. hecho que es fuertemente sentido y sufrido por la madre y el padre. existe el peligro que se pierda el carácter de persona en un paciente que no puede hablar . Dr.• En las modernas unidades de cuidado intensivo neonatal . la familia es la que esta privada de la presencia de este.