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Centro de Atencin Integral para Personas con Autismo

C.A.I.P.A. Aragua
Programa de Padres a Padres (dPaP)

TALLER DE FORMACIN
Equipo gua:
Lic. Elena Mogolln
Lic. Zorymar Nottaro
Lic. Bariozka Falla Linares

Maracay, 11 de Junio de 2015

MARCO DE APLICACIN
El presente taller formativo se dicta como parte de una de las fases correspondientes a un estudio
cualitativo llevado a cabo por la Lic. Bariozka Falla Linares para la elaboracin del Trabajo
Especial de Grado, el cual es un requisito acadmico para obtener el ttulo de Especialista en
Atencin Psicoeducativa del Autismo en la Universidad Montevila del Distrito Capital.
El ttulo del estudio es:
DE MADRE A MADRE: UN APOYO ENTRE IGUALES.
Una aproximacin a las experiencias sobre el proceso de duelo de las madres que recin acaban de
recibir el diagnstico de sus hijos con Trastorno del Espectro Autista, tras la aplicacin del
Programa de Padres a Padres en el Centro de Atencin Integral para Personas con Autismo
(C.A.I.P.A. Aragua)
Se cuenta con el apoyo de C.A.I.P.A. Aragua, al proporcionar la poblacin de estudio para el
desarrollo de la investigacin. Parte del equipo especialista de dicha institucin forma parte del
Equipo Gua del programa, especficamente la Trabajadora Social Zorymar Nottaro y la psiclogo
Elena Mogolln.

EL PROGRAMA DE PADRES A PADRES


Generalidades
El modelo piloto empez en Nebraska en 1960, y
actualmente se lleva a cabo en Estados Unidos y en
algunos lugares de Europa.
En un principio est planteado para dar apoyo a las
familias que acaban de conocer el diagnstico, pero
que resulta igualmente til si se plantea en otros
momentos de cambio importantes para los padres: la
entrada a la escuela, el paso a la etapa laboral, entre
otros.
Al compartir los padres tantas experiencias
comunes, el programa ofrece una forma de apoyo
genuina. Este apoyo es diferente del apoyo que
aportan los profesionales.
No se realiza en funcin a un costo econmico.
Cada participante tendr un Manual del Padre
Acogedor.

EL PROGRAMA DE PADRES A PADRES


Definicin

Provee apoyo emocional e informacin a familias a travs del encuentro uno-a-uno entre un padre/madre
acogedor (con experiencia y formado) y un padre/madre nuevo (que acaba de recibir el diagnstico o que pasa
por un momento de cambio en el ciclo vital), cuyos hijos tienen necesidades especiales.

Objetivos
A quin va dirigido?
A las madres que poseen
hijos con necesidades
especiales. Para efectos de
este estudio, a las madres
con hijos que poseen
diagnstico de
TRASTORNO DEL
ESPECTRO AUTISTA
(TEA)

Asegurar que los padres nuevos reciban apoyo a travs de otros padres ms
veteranos que entienden las necesidades especiales de sus hijos y sus
sentimientos al respecto.
Facilitar capacitacin a los padres para manejar a su familia en esta nueva
situacin.

Misin

Ayudar a los padres con hijos con necesidades especiales (TEA) a mejorar su calidad
de vida y proceso de adaptacin, a travs del apoyo emocional entre iguales y la
proporcin de informacin.

Visin

Que todos los padres de personas con discapacidad (TEA) tengan acceso universal a
la informacin, formacin y apoyo para asegurar que sus hijos consigan desarrollar al
mximo todo su potencial.

EL PROGRAMA DE PADRES A PADRES


En qu consiste?
El programa se fundamenta en 3
pilares:
Encuentro entre padres
acogedores y padres nuevos.
Padres acogedores que de
forma voluntaria ayudan a los
padres nuevos a enfrentarse a
su nueva realidad.
Formacin que reciben los
padres expertos para que su
experiencia resulte til.

Actividades que se ofrecen desde el programa

Reclutar a padres y madres expertos.


Reclutar padres y madres nuevos.
Formar a padres y madres acogedores (taller de
formacin).
Potenciar los encuentros entre padres.
Garantizar el apoyo sistemtico por parte del equipo gua
(especialistas) ya que tienen experiencia de primera
mano sobre las emociones y sobre el tema de
discapacidad en general.

FORMACIN
En qu consisten?
Ofrecer una formacin a los padres acogedores antes de llevar a cabo los encuentros, es uno de
los puntos importantes del Programa y lo que lo distingue de otras relaciones que se pueden dar
de manera espontnea entre los padres de un mismo centro o servicio.

El propsito de la formacin
Orientar a las madres y padres para que entiendan plenamente lo que significa ser padres
acogedores.
Facilitar el tiempo para que los padres puedan contar sus propias experiencias.
Desarrollar habilidades de comunicacin y escucha para que los padres acogedores las
utilicen de manera efectiva.

FORMACIN
El contenido de la formacin
Los temas que se pueden abordan en la formacin de los padres acogedores pueden
ser muy variados, pero los que se escojan tienen que estar en funcin de las
necesidades y posibilidades organizativas. El equipo gua es quien plantea los
contenidos para el desarrollo del taller.
A continuacin, se presenta una organizacin concreta de distintos temas abordados
durante este taller formativo:
MDULO I: Compartiendo nuestra historia familiar.
MDULO II: Proceso de adaptacin. Proporcionar informacin sobre las
familias con hijos con discapacidad y procesos de adaptacin.
MDULO III: Comunicacin y escucha. Fomentar habilidades de
comunicacin y escucha.
MDULO IV: El papel del padre acogedor y los encuentros. Describir el
Programa de Padres a Padres.

FORMACIN
Organizacin de la formacin
TIEMPO: El curso tendr una duracin de 4 horas, llevada a cabo en una sesin nica
de 1 da.
LUGAR: Instalaciones de C.A.I.P.A. Aragua.
APOYO A LOS ASISTENTES: Merienda como jugo, desayuno y postre.
FORMADOR O FACILITADOR DEL TALLER: Lic. Bariozka Falla Linares, en
acompaamiento con el resto del equipo gua de C.A.I.P.A. Aragua.

MDULO I: COMPARTIENDO NUESTRA


HISTORIA FAMILIAR
Los padres expertos deben disponer de tiempo para reflejar su propia experiencia como
padres de nios con necesidades especiales y desarrollar habilidades de comunicacin y
escucha, que les ayudar a utilizar y compartir su propia experiencia de manera efectiva.
Es importante empezar la formacin por este punto ya que:
La relacin entre los padres acogedores y los padres nuevos empieza compartiendo
historias.
Los padres acogedores tienen que hacer que los padres nuevos se sientan cmodos
contando la suya.
Los padres acogedores pueden conectar con sus emociones iniciales acerca del
diagnstico cuando compartan su historia. As, podrn empatizar mejor con los padres
nuevos.

MDULO I: COMPARTIENDO NUESTRA


HISTORIA FAMILIAR
Desarrollo de la actividad: Qu nos interesa saber?
Cul es su nombre, a qu se dedican?
Cmo se llama su hijo con discapacidad, qu diagnstico tiene, a qu centro asiste?
Otros miembros de la familia: si tienen ms hijos, de qu edad.
Motivacin: qu es lo que les mueve a ayudar a otras familias.
Tiempo: aproximadamente 7 minutos por participantes.

MDULO II: PROCESO DE ADAPTACIN


Es necesario tratar con los participantes en el curso este proceso de adaptacin, y poner
nfasis en que casa uno tiene su ritmo y que, en definitiva es un proceso muy personal que
es importante respetar.
Desarrollo de la actividad: se trata de hacer una exposicin terica breve de:
El impacto del diagnstico.
El proceso de duelo.
Los sentimientos que pueden aparecer.
Reflexin sobre el contenido: qu opinan? se sienten identificados?
Tiempo: aproximadamente 45 minutos.
Material de apoyo: discutir el material impreso sobre el captulo I del cuaderno de
buenas prcticas de FEAPS o el documento No ests solo donde se tratan los
sentimientos que pueden aparecer. El material est en el manual del padre acogedor.

DESCANSO (10 MINUTOS)


MERIENDA

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MDULO III: COMUNICACIN Y


ESCUCHA

Se aborda la importancia de la comunicacin


verbal y no verbal.
Tiempo: aproximadamente 30 minutos.
Material de apoyo: discutir el material
impreso sobre Comunicacin y Escucha. El
material est en el manual del padre
acogedor.
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MDULO IV: EL PAPEL DEL PADRE


ACOGEDOR
El papel del padre acogedor es reconocer y
entender en qu etapa del proceso de adaptacin
estn los padres nuevos y ayudarles a entender
que estos sentimientos son normales.
Tiempo: aproximadamente 30 minutos.
Material de apoyo: discutir la gua del
padre/madre acogedor. El material est en el
manual del padre acogedor. El guion le va a ser
muy til como recurso.
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MDULO IV: EL PAPEL DEL PADRE


ACOGEDOR

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Perfil del padre/madre acogedor


Tener un hijo con discapacidad. En este caso con Trastorno del Espectro Autista.
Estar dispuesto a ayudar a los dems, estar dispuesto a pasar a la accin.
Ser empticos, tener habilidades de comunicacin. Saber escuchar y entender a los dems va
a ser una cualidad muy importante para los encuentros con las familias nuevas.
No juzgar a los dems y saber apreciar la diversidad. Saber que cada uno tiene su estilo y
manera de enfrentarse a las cosas.
Entender que las familias son las que mejor conocen sus propias necesidades, fortalezas y
preferencias.
El apoyo entre padres complementa el apoyo que ofrecen los profesionales.
La confidencialidad es importante y no se comparte nada sin el permiso de los padres
nuevos.

MDULO IV: EL PAPEL DEL PADRE


ACOGEDOR

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Responsabilidades
Iniciar y mantener el contacto con los padres nuevos (por lo menos durante los dos primeros
meses del contacto inicial).
Hacer el seguimiento de los encuentros junto con el equipo gua para indicarle cmo estn
funcionando.
Mantener la confidencialidad de todos los asuntos que aparezcan en los encuentros.
Hacer registros correctos del trabajo realizado.
Comprometerse con el Programa durante la gestin propuesta por el equipo gua
(cronograma).
Practicar las habilidades de escucha activa.
Mantener siempre la actitud de no juzgar.
Reconocer el valor principal del programa: el apoyo entre iguales.
Reconocer la reciprocidad de la relacin de apoyo mutuo. Tu tambin te vas a beneficiar de
esta relacin

MDULO V: LOS ENCUENTROS.

Se explicar en detalle los


procedimientos que van a seguir los
padres acogedores en el momento
que el que entren en accin.
Tiempo:
aproximadamente
45
minutos.
Material de apoyo: diapositivas
explicativas.
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LOS ENCUENTROS
En qu consisten?

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Se trata de una relacin uno-a-uno entre un padre o madre de apoyo entrenado y un padre o madre que
est buscando apoyo emocional e informacin de otro padre que tenga una familia parecida y
experiencia en el mundo de la discapacidad.

Cmo se realizan?
Se realiza la seleccin de los posibles padres interesados en realizar un encuentro con padres de
apoyo. Si los padres acogedores estn de acuerdo con el encuentro, ofrecer la informacin de
contacto a cada uno (informacin compartida por ambas partes) y se realiza el primer contacto y
posterior encuentro.
El equipo gua (especialistas) apoyar a ambos padres para animarlos a que realicen encuentros
regulares.
Cada encuentro se desarrollar segn su estilo personal, y depender mucho de lo que necesitan y
quiere los padres que buscan apoyo.
La ansiedad ante el primer encuentro es tpica. Los padres acogedores no pueden ni deben
responder a todas las necesidades de los padres nuevos; derivar al profesional de ser necesario.

LOS ENCUENTROS

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El xito de los encuentros


Los factores que influyen en el xito del encuentro son:
Disponibilidad de apoyo las 24 horas.
La igualdad como principio bsico de la autoayuda: el padre acogedor ha
experimentado los mismos desafos que el padre nuevo.
Se establece la conexin cuando el padre nuevo siente que el padre acogedor
se pone en sus zapatos.
Brindar esperanza, ya que el padre acogedor es como una ventana hacia el
futuro, que les permite avanzar los acontecimientos y ser optimistas.
Contar con padres acogedores accesibles y que hacen efectivos los
encuentros.
Ms que apoyo emocional e informacin, lo ms importante en el encuentro
es que alguien escucha y entiende.

LOS ENCUENTROS

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El primer contacto
El primer contacto que tengamos con las familias nuevas probablemente sea telefnico, por lo que
todo tiene que estar previsto (base de datos de los participantes, entre otros).
La primera impresin en esta llamada es lo que determinar la participacin de la nueva familia al
programa.
Se le entregar una FICHA DE LA FAMILIA NUEVA con las caractersticas familiares de sta.
Se ponen de acuerdo sobre cundo y dnde se van a ver (en un caf, en un parque, en casa de uno de
ellos, depende de cada uno).

Ofrecer el encuentro
El primer encuentro fsico ha de realizarse entre 24 y 48 horas despus de la primera llamada.
El nmero de encuentros y la forma dependen de la disponibilidad tanto del padre acogedor como del
padre nuevo.
Cada uno de los encuentros es nico y diferente, ya que responde a las necesidades de los padres
nuevos.

LOS ENCUENTROS
Apoyo a los encuentros: actividades de seguimiento

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Una vez que el equipo gua han puesto en contacto a padres nuevos y a padres acogedores, la
evolucin de los encuentros va a depender directamente de ellos, sin embargo el equipo gua puede
ser un importante recurso. Los padres acogedores y los padres nuevos saben que estn ah para
ofrecerles su apoyo y puede llamarles para ofrecerles ayuda.
Prever actividades de seguimiento para asegurarse de que el encuentro ya:
Actividades iniciales: el equipo gua puede llamar al padre acogedor y al padre nuevo para
ofrecerles ayuda cmo van las cosas?
Actividades durante los encuentros: llamar en forma semanal.

Recomendaciones y recursos

Tmate tiempo para conocer al padre nuevo.


Recuerda que no slo es importante conocer al hijo con discapacidad, tambin cul es la situacin
de la familia, qu necesita, a qu cambios se enfrenta.
Mantener el contacto una vez por semana durante las primeras semanas.

LOS ENCUENTROS
Cronograma de encuentros o Plan de accin

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Posterior al taller de formacin, los padres acogedores han de considerar el


siguiente cronograma:
Del Domingo 14/06 al Sbado 20/06 = Primer encuentro (contacto
telefnico) con los padres nuevos.
Del Domingo 21/06 al Sbado 27/06 = Segundo y tercer encuentro
(contacto fsico) entre ambos padres.
Del Domingo 28/06 al Sbado 04/07 = Cuarto y quinto encuentro (contacto
fsico) entre ambos padres.
Encuentros Semanales, de 1 a 2 encuentros por semana. Depende de la
necesidad y la disponibilidad de ambos padres. Se deben realizan mnimo 3
encuentros.

EL MANUAL DEL PADRE ACOGEDOR


Contenido

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Este es un documento que deben tener todos los participantes en la formacin, y debe contener informacin
relativa a los temas que vamos a tratar en ella y sobre todo aquello que los padres acogedores deben saber, tanto
respecto al Programa de Padres a Padres, como a sus funciones. Se entregar en una carpeta, para que se pueda
aadir material progresivamente.
El contenido es el siguiente:
Presentacin del curso y materiales adicionales referidos a cada tema o mdulo.
Informacin sobre recursos que estn a disposicin de las familias.
Cuestionario de auto-aplicacin para padres expertos y voluntarios.
Gua del padre/madre acogedor.
Acuerdo del padre/madre acogedor.
Gua sobre la Comunicacin y la Escucha Activa.
Gua sobre la filosofa del Programa de Padres a Padres.
Informacin bsica para padres: apoyo padre a padre (NICHCY)
Ficha para la nueva familia.
Ficha de seguimiento de los encuentros.
Gua NO ESTS SOLO.
Captulo I del cuaderno de buenas prcticas de FEAPS.

MODULO V
MATERIAL