SOCIETATEA ROMN ALZHEIMER

Societa

Motto: S nu-i uitm pe cei ce uit

CENTRUL MEMORIEICentru de Depistare, Diagnostic si Tratament a Tulburrilor Cognitive

n data de 20 octombrie 2011 s-au implinit 11 ani de cand a fost inaugurat CENTRUL MEMORIEI, ca serviciu medical de tip ambulator cu rolul de a asigura depistarea, diagnosticarea i tratarea tulburrilor cognitive, n special a demenelor de tip Alzheimer, la populaia adult, ca i consilierea familiilor persoanelor suferinde. Aceast activitate este asigurat de o echip multidisciplinar format din: psihiatri, psihologi, neurologi si membrii ai Societii Romne Alzheimer. CENTRUL MEMORIEI este un Parteneriat ntre Societatea Romn Alzheimer i Spitalul de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia. Pana acum au fost diagnosticate peste 4800 de persoane. Poate beneficia de consultatii i dispensarizare orice persoan adult care prezint tulburri cognitive, indiferent de localitatea de provenient.

Adresa i telefonul Centrului Memoriei sunt Sos.Berceni nr 1012, in incinta Spitalului Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia, tel: 021/ 334 89 40.

Va invitam la cea de-a II-a CONFERINTA NATIONALA ALZHEIMER

Conferinta va avea loc n perioada 23 25 februarie 2012, Crowne Plaza, Bucureti.Societatea Romana Alzheimer a initiat organizarea acestui important eveniment stiintific si social si este susinut de asociatii profesionale de profil, precum si de personaliti medicale din domeniul geriatriei si gerontopsihiatriei din Bucuresti si din ar. Se va aborda asistenta bolnavului cu demena de tip Alzheimer att din punct de vedere medical, ct si social, legislativ, comunitar. Sunt invitai s participe medici, psihologi, asisteni sociali, membrii ai familiilor celor suferinzi, autoriti administrative si politice din Romnia. Pentru nscriere va rugam sa accesati www.alzcongres.ro.

Website-ul Societii Romne Alzheimer: www.alz.ro Adresa Centrului Memoriei: Sos Berceni nr 10-12, in incinta Spitalului Clinic de Psihiatrie Prof Dr Alexandru Obregia, telefon: 021/334 89 40.

Societatea Romn Alzheimer- Octombrie 2011

ANUNURI
1.Programari pentru consultaii la Centrului Memoriei: zilnic ntre 9:00 - 14:00. 2. nscrierea pentru participarea la cea de a II-a Conferinta Nationala Alzheimer se poate face pe www.alzcongres.ro. 3. Va asteptam la sedintele de consiliere in fiecare vineri, intre 9:00 11:00. Va rugam sa sunati pentru programare la 021/3348940 4. Va asteptam opiniile pe FORUMUL Societatii Romane Alzheimer. http://www.alz.ro/forum-alzheimer/

DIRECII INTERNAIONALE IN INGRIJIREA SUFERINZILOR CU DEMEN DE TIP ALZHEIMER Boala Alzheimer este cea mai comun cauz de demen progresiv, ireversibil i este cea mai frecvent la persoanele cu vrsta cuprins ntre 65-69 de ani avnd o prevalen de 6%. Peste 80 de ani prevalena este de 20%. Boala Alzheimer este o tulburare care afecteaz direct creierul conducand la un declin gradual al funciilor mintale ale persoanei si la perturbarea activitile cotidiene normale. Pe parcursul a 8-10 ani, pacienii cu boala Alzheimer prezint diminuarea treptat a memoriei i pierderea funciilor intelectuale, a judectii, gndirii, sentimentelor, modificarea comportamentului. Gradul de dependen medical si social este mare nc de la debutul bolii datorit scderii discernmntului.

n acest moment, boala diagnosticat din primele faze beneficiaz de un tratament activ medicamentos. Atitudinea unui mare numr familii este aceea de a-i instituionaliza pe cei suferinzi nc din fazele iniiale ale bolii. Aceast atitudine a fost denumit Psihologie Social Malign i a condus la scderea duratei de viat a pacienilor, la dezumanizarea lor i la cresterea costurilor de ngrijire. O nou viziune asupra acestor bolnavi const n valorificarea lor ca oameni, pe care ngrijitorii din familie sau din afara acesteia i pot susine pentru a-i pstra identitatea i bunstarea n mediul familial, n care declinul funciilor intelectuale este mai mic comparativ cu degradarea rapid observat n instituii de termen lung. Evaluarea medical a persoanelor cu suspiciune de demen de tip Alzheimer necesit cooperarea unor specialisti ntr-o echip multidisciplinar: psihiatru, psiholog, neurolog, internist. n rile dezvoltate exist servicii medicale specializate n depistarea si tratarea aceastei patologii. Deoarece ngrijirea acestor suferinzi implic un mare efort din partea familiei att moral, ct si financiar, i cunoscndu-se c frecvena depresiei n cadrul acestui grup este de dou ori mai mare fa de populaia general i c unul sau doi membrii ai familiei trebuie s renune la serviciu pentru a supraveghea si ngriji bolnavul timp de 24 de ore pe zi, a fost creat un sistem de ngrijire adaptat fazei de boal. Astfel : -n faza uoar a bolii bolnavul poate fi ngrijit n Centre de Zi pentru persoane cu demene de tip Alzheimer, -In faza medie se adaug ngrijirii la nivelul Centrelor de Zi i ngrijirile la domiciliu. Exist de asemenea Centre de ngrijire pe termen scurt i uniti spitaliceti pentru internri pe termen scurt pentru situaiile n care bolnavul nu mai poate fi tratat la domiciliu n mod eficient. -In faza sever de boal bolnavul este ngrijit la domiciliu de ctre rude sau ngrijitori specializati . -n faza terminal, cnd bolnavul este imobilizat la pat, nu mai recunoaste membrii familiei, nu se mai poate alimenta, este instituionalizat n cmine specializate n ngrijiri paleative.

Societatea Romn Alzheimer- Octombrie 2011

SOCIETATEA ROMN ALZHEIMER Scop i programe

Societatea Romn Alzheimer este o organizaie umanitar, neguvernamental, nonprofit, fondat i reprezentat de persoane cu pregtire medical i social i are ca scop ajutarea moral, medical i material prin ngrijire la domiciliu a persoanelor vrstnice cu boli psihice , n special maladia Alzheimer. Societatea Romn Alzheimer este membr a organizaiilor Alzheimer Europe i Alzheimers Disease International. Activitatea organizaiei presupune susinerea att medical, ct i social a persoanelor vrstnice i a suferinzilor cu demene de tip Alzheimer i a familiei acestora, care sunt consiliate n privina ngrijirii rudelor bolnave. Treptat tot mai muli membrii de familie s-au implicat n activitatea organizaiei, ei ajungnd s fie alei n consiliul de Conducere si s participe direct la programe, mai ales la consilierea altor familii. Societatea Romn Alzheimer ncearc s dezvolte relaii interactive cu ministerele implicate n rezolvarea problemelor vrstnicilor i cu alte organizaii nonguvernamentale active n domeniul asistenei vrstnicilor. Programele Societatii Romne Alzheimer sunt variate i vor fi prezentate pe scurt n continuare: Centrul Memoriei- centru de depistare, diagnostic si tratament pentru tulburrile cognitive este un serviciu medical de tip ambulator care se adreseaz n special adultilor cu tulburri de memorie, de orientare, oferindu-le consultaii psihiatrice, psihologice i neurologice. Lunar aproximativ 60 de persoane se adreseaz Centrului pentru consultaii. 2. Luna Memoriei in farmaciile Help Net in perioada 3 31 octombrie. Locatii: Bucuresti, Brasov, Constanta, Timisoara si Satu Mare. 3. Lansarea Alianei Naionale Alzheimer.
1.

Cu ocazia Zilei Internationale Alzheimer (21 Septembrie) a fost lansata Alianta Nationala Alzheimer la care deja au aderat cateva ONG-uri dintre care mentionam: Fundatia Parintilor Nostri, Federatia Comunitatilor Evreiesti din Romania. 4. Filiale. Societatea Romn Alzheimer are deja 5 filiale n tar Brasov, Timisoara, Constanta, Piatra Neamt, Dumbraveni i urmreste duplicarea programelor medicale si sociale din Bucuresti. 5. Cursuri de evaluare neuropsihologica pentru specialisti. Cursul se desfasoara pe durata unui weekend. 6. Sedinte de consiliere in fiecare vineri dimineata, intre orele 9-11:00. 7. Organizarea celei de a II-a Conferinte Nationale Alzheimer. Societatea Romana Alzheimer organizeaza aceasta Conferinta la Crowne Plaza, Bucuresti, intre 23 25 februarie 2012 in colaborare cu alte organizatii profesionale. Se asteapta participarea a peste 500 de invitati. 8. Grupurile de Suport se vor desfasura in cadrul Centrului Memoriei si vor consta n ntlnirea a 6-7 membrii ai familiilor care ngrijesc bolnavi cu demen de tip Alzheimer cu un instructor specializat n consilierea acestor familii. 9. Linie telefonic de consultan pentru persoanele vrstnice i pentru familiile lor, pentru profesionisti din acest domeniu gerontopsihiatric. Numrul de telefon la care va puteti adresa : 021/ 334 89 40. 10. Program de instruire continu pentru ngrijitori profesioniti i neprofesioniti .

Societatea Romn Alzheimer- Octombrie 2011

LUNA MEMORIEI IN FARMACIILE HELPNET

Casa, munca, familie si alte numeroase responsabilitati si obligatii, toate intr-o lume plina de informatii si in continua evolutie. Prinsi in acest tavalug, nu este de mirare ca uneori mai uitam diverse lucruri si, intr-un final, uitam ca am uitat ceva astazi. Din pacate insa, uitarea poate deveni un stil de viata atunci cand vorbim despre maladia Alzheimer. Astazi in Europa, circa 5 milioane de oameni sufera de dementa si la nivel mondial, circa 36 de milioane:1 din 8 oameni peste varsta de 55 de ani si 50% dintre cei peste 85. Si mai grav este faptul ca, sub actiunea stresului cronic, simptomele dementei apar mai devreme, chiar in intervalul 40-50 de ani. In aproximativ 50% dintre cazurile de dementa, este vorba despre Alzheimer, o boala degenerativa a creierului ce afecteaza memoria, personalitatea si comportamentul. Identificarea problemei este primul pas catre controlarea ei: studiile au aratat ca diagnosticarea cu cinci ani mai devreme poate incetini evolutia bolii si asigura o mai buna calitate a vietii pacientului si a familiei acestuia. Din pacate, in Romania, doar 10% dintre bolnavi sunt diagnosticati. De aceea, pentru ca fiecare zi in plus conteaza, Help Net si Societatea Romana Alzheimer (SRA) organizeaza in luna octombrie a.c, Luna memoriei, o campanie de informare si de testare gratuita a memoriei in 13 farmacii Help Net din Bucuresti, Brasov, Constanta, Timisoara si Satu Mare. Testarea dureaza 30 de minute si presupune completarea unei fise de consultatie si realizarea unui scurt test de screening, urmate desigur de interpretarea rezultatelor si de recomandari din partea specialistilor SRA. Orice persoana interesata se poate programa telefonic sau fizic in oricare dintre farmaciile selectionate, iar orarul de testare este disponibil pe site-ul www.helpnet.ro. Potrivit estimarilor organizatiei Alzheimers Disease International (ADI), numarul bolnavilor de dementa se va dubla in urmatorii 20 de ani, ajungand chiar la sumbra cifra de115 milioane pana in 2050. Cu siguranta ne confruntam cu o provocare majora la nivel mondial pentru starea de sanatate a oamenilor, pentru care avem nevoie clar de o strategie de actiune. Cresterea informarii in randul populatiei privind manifestarea si implicatiile acestei boli este un factor extrem de important pentru a schimba lucrurile in bine, de aceea ne bucuram ca in acest an farmaciile Help Net sustin eforturile noastre prin aceasta campanie de testare. In fiecare zi ca farmacie, suntem in slujba sanatatii oamenilor. Ne dorim sa le fim alaturi cu sfaturi bune si cu recomandari potrivite, dar mai ales, sa-i indrumam catre un stil de viata sanatos, in care preventia devine obisnuinta. Din acest motiv, am creat in anul 2008 programul Help Net Confident, sub umbrela caruia am derulat campanii de informare si de educare vorbind despre boli precum diabetul, obezitatea sau hipertensiunea arteriala. Luna memoriei este o noua dovada a implicarii noastre in viata pacientilor si speram ca mesajul

Societatea Romn Alzheimer- Octombrie 2011

campaniei sa aiba un impact pozitiv afirma Isabelle Iacob, director general Help Net. Au fost evaluate peste 100 de persoane. Multumim voluntarilor nostri: Ion Monica, Vlad Florina, Carmen Lucov, Carmen Muscalu, George Chiriacescu, Daniela Mitrofan, Andreea Zamfirescu, Gabriela Cirstescu, Simona Stoica, Radu Geambasu, Luiza Iodan, Dumitrescu Mariana, Mona Tanase, Maria Luiza Ionescu, Alexandra Zainea.

este doar vrful icebergului, estimarea la nivel european arat faptul c, dintre persoanele cu demen, sunt diagnosticai efectiv ntre 30 i 50% dintre bolnavi. n plus, se accept de comun acord faptul c, n medie este nevoie de 3 ngrijitori care s se ocupe de o singur persoana cu demen. Calitatea vieii a peste 1 milion de oameni este astfel mult periclitat. Boala Alzheimer este singura form de demen recunoscut ca provocnd handicap progresiv fizic i psihologic. Celelalte forme de demen (demena vascular, demena toxic, demena fronto-temporal) nu sunt recunoscute ca boli degenerative i nu primesc niciun sprijin financiar din partea statului. Din pcate, Romnia nu consider demena ca o problema major pentru sntatea public i pentru societate. Att persoana suferinda ct i ngrijitorii acesteia au nevoie de sprijin constant prin informare, sprijin moral, asigurarea continuitii asistenei medicale n cadrul unei reele destinate persoanelor care sufer de aceast boal, precum i servicii adecvate de specialitate. Dintre cei aproximativ 200.000 de persoane suferinde, doar 35.000 sunt diagnosticate.

MANIFESTUL SOCIETATII ROMANE ALZHEIMER APEL PENTRU O STRATEGIE NAIONAL PENTRU DEMEN N ROMNIA Boala Alzheimer precum i celelalte forme de demen reprezint o provocare major pentru starea naional de sntate i pentru societate TREBUIE S ACIONM ACUM!!
Contextul aciunii Azi, n Europa, circa 5 milioane de oameni sufer de demen, boala Alzheimer fiind cea mai comun form de demen. Dar acesta

Situaia actual Boala Alzheimer i celelalte forme de demen sunt cel mai des diagnosticate n fazele tardive. Perioada de supravieuire din momentul punerii diagnosticului este de aproximativ trei ani i jumtate (n comparaie cu evoluia obinuita a bolii de 8 - 12 ani). Dei exist un interes tot mai mare din partea medicilor specialiti (psihiatri, neurologi, geriatri) pentru a diagnostica un numr mare de cazuri n stadiile incipiente ale bolii, medicii de familie sunt mai puin implicai att n procesul de diagnostic, ct i n cel de ngrijire. Fora de munc din sectorul serviciilor, din instituiile de stat i private este redusa si necalificata i poate rspunde doar la aproximativ 10% din cereri. Nu exist servicii comunitare i de ngrijire la domiciliu.

Societatea Romn Alzheimer- Octombrie 2011

Avem nevoie urgent de o strategie de demen n Romnia. Situaia actual a persoanelor cu demen i a ngrijitorilor acestora este dramatica. Prin urmare, este momentul s acionm ACUM. Pentru a rspunde nevoilor specifice ale persoanelor cu demen si ale ngrijitorilor acestora, precum i ale profesionitilor, acest MANIFEST apeleaz la factorii de decizie politic s dezvolte o strategie nationala de demen in Romania care trebuie s includ: - msuri care s asigure asisten medical decent i asistena social pentru pacientul cu demen, inclusiv evaluarea clinic regulat a persoanei cu demen n timpul evoluiei bolii, programe de informare i educaie pentru familie, campanii de destigmatizare, evaluarea nevoilor persoanelor cu demen, precum i pe cele ale ngrijitorilor lor; - realizarea Registrului Naional de Demena - realizarea Registrului de Cazuri Sociale / persoane fara familie - asistena comunitar cu personal calificat i instruit - recunoasterea de catre autoritati a contributiei oferite de catre Societatea Romana Alzheimer in cei 20 de ani de activitate, prin consultarea periodica a acesteia si sustinerea initiativelor organizatiei.

major de sntate public i elaborarea de programe europene, internaionale i naionale de aciune, 2. Elaborarea unui raport i a unei rezoluii ctre Parlamentul European cu privire la starea de ngrijire, tratamentul i cercetarea n demen, 3. Recunoaterea bolii Alzheimer ca un flagel major de sntate conform articolului 152 din Tratatul CE i dezvoltarea unui program de aciune comunitar privind boala Alzheimer, 4. Investigarea posibilitii de a oferi o baz pentru Alzheimer Europe n vederea schimbului de informaii i de bune practici ntre asociaiile naionale Alzheimer, 5. Demena s devin o parte obligatorie a formrii medicale, 6. Suportul campaniilor de contientizare care vizeaz publicul larg pentru a mbunti recunoaterea simptomelor bolii Alzheimer, 7. Continuarea utilizrii tratamentelor disponibile existente n cadrul sistemelor naionale de asigurri de sntate, 8. Sprijinul unei anchete privind inegalitile n accesul la tratamentele disponibile pentru boala Alzheimer, 9. Favorizarea unei cercetri pan-europene privind cauzele, prevenirea i tratamentul bolii Alzheimer i a altor demene, 10. Creterea finanrii pentru cercetarea bolii Alzheimer i susinerea colaborrii ntre centrele de cercetare naionale, 11. Promovarea rolului asociaiilor Alzheimer de catre profesionistii din domeniul medical, astfel nct persoanele diagnosticate s fie sistematic informate despre asociaiile Alzheimer i serviciile pe care acestea le furnizeaz, 12. Recunoaterea contribuiilor importante oferite de asociaiile Alzheimer i oferirea de sprijin financiar pentru ele, 13. Recunoaterea poverii semnificative purtate de ngrijitorii persoanelor cu demen i

DECLARATIA DE LA PARIS
n 2006, aproape 5,4 milioane de ceteni din Uniunea European triau cu boala Alzheimer sau o alt form de demen. Odat cu mbtrnirea populaiei n toate statele membre ale Uniunii Europene, cercettorii au prezis pana in 2040 o dublare a acestor cifre n Europa de Vest i o triplare n Europa de Est. Declaraia de la Paris cuprinde apelul fcut de Alzheimer Europe i organizaiile sale membre ctre Uniunea European, Organizaia Mondial a Sntii, Consiliului Europei i guvernele naionale. Acest apel cuprinde urmtoarele: 1. Recunoaterea bolii Alzheimer ca o provocare

Societatea Romn Alzheimer- Octombrie 2011

sprijinirea dezvoltrii de servicii adecvate pentru susinerea acestora, 14. Dezvoltarea i susinerea ntregii game de servicii pentru persoanele cu demen, 15. Sprijinirea in mod adecvat a persoanelor cu demen i a ngrijitorilor acestora astfel ncat sa le permita utilizarea serviciilor existente, 16. Extinderea Centrului Metodologic de Coordonare pentru ngrijirea pe termen lung i realizarea de schimb de informatii asupra celor mai bune practici la nivel naional, 17. Consolidarea ghidurilor si protocoalelor medicale pentru a asigura o informare corespunzatoare persoanelor cu demen cu privire la diagnosticul lor, 18. Difuzarea de informatii referitoare la cele mai bune practici cu privire la sistemele naionale de tutel, 19. Oferirea unei baze legale clare pentru asigurarea eficienei advanced directives i a garaniilor lor.

Societatea Romn Alzheimer- Octombrie 2011