…Quando nasce un bambino con la sindrome di Down…

…Credo che tu sappia cosa disse la volpe al Piccolo Principe

e cioè che “l’essenziale è invisibile agli occhi”…
Carissimi mamma e papà,
se state leggendo questo opuscolo è perché un medico vi ha comunicato che il vostro bambino ha la sindrome di
Down.
Prima di tutto è meglio fornire alcune spiegazioni.
Sindrome di Down significa che il vostro bambino è nato con un cromosoma in più nel suo patrimonio genetico,
condizione che nella stragrande maggioranza dei casi è impossibile da evitare. Uno su 1200 bambini che nascono
è un bambino con sindrome di Down. Il fatto di avere un bambino con la sindrome di Down è generalmente un
evento inaspettato per la maggior parte dei genitori.
Nella sindrome di Down dovrete aspettarvi un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio.
L’entità del ritardo dipende da un fattore genetico, ma è anche frutto delle modalità con cui sarà educato. Il
vostro bambino, infatti, con tempi diversi, avrà tappe di sviluppo sostanzialmente analoghe a quelle degli altri
bambini.
La maggior parte dei bambini con sindrome di Down può raggiungere un buon livello di autonomia personale;
possono fare sport e frequentare gli amici, andare a scuola e imparare a leggere e scrivere. Gli adulti lavorano.
Non esiste una “cura” per la sindrome di Down. Non ci sono medicine o trattamenti che possono eliminare
l’esistenza del cromosoma in più, ma molto è possibile fare per lui con l’educazione e la riabilitazione.
Nell’immediato presente è naturale che abbiate paure, sensazioni, pensieri contrastanti ed è inevitabile che
emergano domande che hanno bisogno di risposte e forse il modo migliore di affrontare questi primi bisogni è
ascoltare le parole di altri genitori che hanno avuto la vostra stessa esperienza, ascoltare cosa hanno provato e
come loro hanno affrontato questa nuova ed inattesa situazione.
Ma soprattutto pensate che stringete fra le vostre braccia un bambino che ha bisogno di voi.
È vostro figlio.
 Abbiamo a lungo sperato di avere un figlio,
dopo una lunga attesa abbiamo finalmente saputo che stava per arrivare Jacopo.
Non è stata una gravidanza facile, perché alcune minacce di aborto hanno costretto
Marzia ad un lungo periodo di immobilità prima in ospedale e poi a casa.
Le ansie e i timori di perdere il nostro primo figlio avevano fatto sì che ci
attaccassimo a lui in maniera talmente forte che avremmo affrontato qualsiasi
difficoltà pur di portare a termine la gravidanza.
…Pensammo di eseguire prima una amniocentesi, poi una seconda, nella
convinzione che l’esito della prima fosse semplicemente sbagliato.
Decidemmo subito, nel giro di meno di mezz’ora, da soli ( senza voler avere consigli
e pareri dai nostri genitori e fratelli), seduti in macchina: Jacopo sarebbe nato.
Se lo meritava: aveva superato un lungo periodo di sofferenza, dimostrandoci una
voglia di nascere che non spettava a noi disattendere.
Era un bambino forte, voleva nascere: sarebbe nato e sarebbe stato amato.
… per quanto riguarda noi, la notizia ci rese un po’ più difficili i rimanenti mesi di
gravidanza, ma non ci impedì di scegliere la cameretta più bella, i completi più
carini; non ci distolse da dipingere le nuvole sulle pareti della stanzetta di Jacopo.
Ma c’era un pensiero fisso e una domanda ricorrente: “perché a noi?”.
Per il resto, sul piano pratico, i controlli sulla gravidanza furono quelli di routine
ed il ginecologo ci disse anche che la situazione di Jacopo non
avrebbe impedito né sconsigliato il parto naturale.

Mamma e papà di Jacopo

 Caro dottore, cinque anni fa,
in una calda notte d’estate, è nato Norbert, il primo nostro figlio.
Ero troppo felice – il desiderio di maternità era stato esaudito –
avevo un figlio a 25 anni.
Un avvenimento che avevo sognato da un bel po’…
Un giorno ci avevano chiesto se avevamo voglia di incontrare
altri genitori di bambini con sindrome Down…
ed oggi, dopo cinque anni, siamo sereni e fiduciosi
nel futuro di Norbert; merito di quel pomeriggio
in cui avevamo incontrato due mamme dell’Associazione.
Erano venute con delle foto bellissime dei loro bambini.
La chiacchierata non era stata lunga ma sufficiente per farci
capire che Norbert era un bambino come tutti gli altri e
come tale dovevamo vederlo. Che un giorno sarebbe stato seduto,
avrebbe camminato, mangiato da solo, parlato,
sarebbe andato all’asilo.
Quelle parole ci hanno dato conforto e coraggio,
ci hanno aiutato a vivere serenamente
perché lui potrà fare questo e anche altro….

I genitori di Norbert
Carissimi amici, con tanto desiderio nel cuore voglio cercare di scrivere
i miei sentimenti riguardo all’esperienza che ho vissuto con la nascita
del mio bambino Pietro.
Pietro è nato il 14 giugno 2000, ormai ha 18 mesi e mezzo e nel
cuore ho sempre avuto il desiderio di raccontare la mia storia
che anche se è molto sofferta, è meravigliosa! Prima che Pietro
nascesse non ho mai pensato che potesse avere la sindrome
di Down. L’unica paura era il fatto che ormai avevo
39 anni e che quindi era tutto a posto, dovevo solo fare
presto perché a casa avevo una famiglia di tre bambini
e un marito che mi aspettavano. Ma il mattino del 14
giugno la mia vita è cambiata radicalmente.
Un giovane pediatra viene a chiamarmi dopo un’ora circa
dal parto e mi invita ad andare di corsa nel suo studio.
Camminavo a mala pena ma lui aveva urgenza.
Sembrava non vedesse l’ora per dirmelo. “Signora, si
accomodi qui vicino. Suo figlio è affetto da trisomia 21
sarebbe a dire ha la sindrome di Down”.
Il sangue è passato dalla testa ai piedi e subito dai piedi
alla testa e mi ha ammutolita. Pietro da quel momento l’ho
amato di più e ho cominciato ad odiare il pediatra che mi
aveva dato così brutalmente la notizia.
Il piccolo era bello, dolce e fragile, aveva bisogno di tanto amore.
Mai un attimo nelle mie braccia è stato rifiutato.
Mamma Anna
Diego, quando mi soffermo a guardarti provo una grande gioia,
i tuoi occhi a mandorla vispi e intelligenti, il tuo sorriso ammiccante, le tue battute ironiche
mi fanno impazzire. Quando sei nella tua camera e le tue mani si muovono con destrezza
fra colla, carta e colori e la tua fantasia dà vita a dei lavori fantastici, provo una
grande gioia.
Quando al mattino la tua sveglia suona e tu, sbuffando e “stiracchiandoti”, vai in bagno per
farti la barba, poi scegli con cura i vestiti da metterti e, sulle scale, mi dici “ciao mamma vado
al lavoro”, provo una grande gioia.
Quando ti sento discutere con tuo fratello, per una felpa rubacchiata nel suo armadio, provo
una grande gioia. Quando io e papà come due bambini vi spiamo mentre voi nella vostra
camera giocate insieme o vi guardate una partita di calcio,
proviamo una grande gioia.
Voi due, così diversi, così simili. Quando la mia mente va indietro nel tempo, la tua vita mi
appare come tanti fotogrammi; tu appena nato, i tuoi primi passi, il primo giorno di asilo, la
tua voglia di andare a scuola da solo, e, la mia ansia mentre ti saluto dalla finestra, il mio
panico quando mi chiedesti “mamma perché sono Down?”.
L’emozione forte quando hai firmato il contratto di lavoro; Diego, io provo una grande gioia.
E mi chiedo, ma sempre meno, come ho potuto anche per un solo istante il 10 maggio del 1979
quando un dottore mi disse:“suo figlio ha la sindrome di Down”, pensare che non sarei stata
capace di amarti! Pensare che tu non saresti stato in grado di diventare un uomo.
Diego, quel dottore non sapeva, io non sapevo. E tu Diego, giorno dopo giorno con la tua voglia
di esserci, con la tua voglia di riuscire hai dimostrato a quel dottore e a noi che ci
sbagliavamo.
Un abbraccio da chi ti vuole bene,
Mamma, papà e Ale
 Associazione Italiana Persone Down
Sezione Venezia-Mestre
Giudecca 97 - 30133 Venezia - Tel. e Fax 041/2770217
e-mail: aipdvenezia@virgilio.it
c/c postale 43069335
c/c bancario 660337w
ABI 06345 / CAB 02000 presso CARIVE sede centrale

Ci sono altri genitori di persone con la sindrome di Down con cui potrete
condividere esperienze e sentimenti. Cercate di entrare in contatto con loro.

Se desiderate porre domande o avere informazioni potete scrivere

o telefonare all’Associazione Italiana Persone Down – Sezione Venezia-Mestre.
Giudecca 97 - 30133 Venezia
Tel. e Fax 041/2770217
e-mail: aipdvenezia@virgilio.it

A Roma presso la sede nazionale dell’AIPD, Viale delle Milizie 106,

è attivo il servizio di Telefono D - 06/3720891
(servizio di Consulenza telefonica).
Degli esperti risponderanno alle vostre domande.