ORIEN TACINS E RESPoSTAS EDUCATIVAS

Alumnado con trastornos xeneralizados do desenvolvemento

EDITA Xunta de Galicia Consellera de Educacin e Ordenacin Universitaria ILUSTRACINS Daniel, Diana, Ivan, Katia, Lorena; alumnado do cPR Duques de Lugo (Aspanaes), Santiago de Compostela IMPRIME Grasant, S.L. D.L. C 4349-2007

PR ESEN TA CIN

A maior parte das ideas clave da ciencia son sinxelas por natureza e por regra xeral poden expresarse en linguaxe comprensible para todos Albert Einstein

robablemente, as palabras de Einstein dedicadas ciencia sexan a mellor maneira de introducir este novo nmero da coleccin Orientacins e respostas educativas que, do mesmo xeito ca os publicados en anos anteriores, trata de achegarlles a todas as persoas integrantes da comunidade educativa as caractersticas do alumnado con necesidades educativas especiais. Neste caso en concreto, as que presentan os nenos e as nenas afectados/as por un trastorno xeneralizado do desenvolvemento. Somos conscientes das peculiaridades que lle son propias a este alumnado, as como da dicultade que encerran tanto o seu correcto diagnstico como o darlle unha resposta educativa axeitada s sas necesidades; pero tamn o somos da dicultade engadida que supn o descoecemento, ou a utilizacin excesiva de termos tcnicos e acrnimos que s veces fan o discurso inintelixible para as persoas non especialistas da medicina ou da psicoloxa clnica. Por outra banda, tamn somos conscientes de que a atencin diversidade probablemente agora mis ca nunca, coa nova Lei

orgnica de educacin- un principio educativo a aplicar en calquera centro e para todo o alumnado, ofertando, desde a escola, unha resposta educativa especca e de calidade a todas as persoas. Unha resposta que, indubidablemente, deber atender a todos os mbitos do desenvolvemento e buscar o maior grao posible de consecucin das competencias bsicas por parte de todas e cada unha das criaturas. Este novo volume pretende, polo tanto, unha dobre nalidade:

En primeiro lugar, achegar as familias e o profesorado, dunha maneira clara e sinxela, ao coecemento das necesidades educativas e de comunicacin deste colectivo que nos amosa un aspecto mis da diversidade e que ten os mesmos dereitos ca os demais alumnos e alumnas. En segundo lugar, proporcionarlles aos membros da comunidade escolar non especialistas na atencin ao alumnado con necesidades educativas especiais un recurso mis que proporcione pautas de actuacin e indicadores de onde poden atopar axuda.

De feito, trtase de que, co esforzo conxunto de todos -familia, escola, sociedade en xeral-, sexamos quen de dar a resposta educativa mis idnea a travs dos pertinentes axustes curriculares e organizativos dos centros, e de facer reais os principios de calidade e equidade que propugna a Lei de educacin. Estamos a falar do recoecemento dos dereitos que lle son propios a toda a cidadana e da sensibilizacin de toda a sociedade no respecto dos mesmos. Sensibilizacin que comeza na Administracin educativa, que, consciente da sa obriga para con todas e todos,

manifesta a sa decidida intencin de traballar a prol da consecucin destes dereitos para toda a sociedade. Como punto nal cabe destacar as xenerosas achegas artsticas que ilustran este caderno, realizadas por Daniel, Diana, Ivn, Katia e Lorena; nenas e nenos afectadas e afectados por estes trastornos que nos cederon os seus traballos o que de moito agradecerpara que a presente publicacin amose este marabilloso resultado. Nas nosas mans queda o facer realidade os seus propsitos.

Laura Snchez Pin

CONSELLEIRA DE EDUCACIN E ORDENACIN UNIVERSITARIA

N D ICE

TRASTORNOS XENERALIZADOS DO DESENVOLVEMENTO Que se entende por trastornos xeneralizados do desenvolvemento? 9 IDENTIFICACIN E VALORACIN Quen a fai e como se leva a cabo? RESPOSTA EDUCATIVA Que podemos facer nos centros educativos? BUSCANDO AXUDA Por onde empezo? PAPEL DAS FAMILIAS Que podemos facer as nais e os pais? PARA SABER MIS

15

21 31 35 39

Diana

TRASTORNOS XENERALIZADOS DO DESENVOLVEMENTO

Que se entende por trastornos xeneralizados do desenvolvemento?

Utilizar o termo trastornos xeneralizados do desenvolvemento (TXD) supn a referencia a un variado grupo de trastornos de orixe neurobiolxica que aparecen nos primeiros anos da vida e que afectan s capacidades de relacin, comunicacin e imaxinacin. A proporcin de 4-5 persoas afectadas por cada 10.000 -ou mis, segundo as distintas fontes-, con independencia da raza, cultura e mbito xeogrco. Estes trastornos son catro veces mis frecuentes nos nenos que nas nenas, pero a gravidade dos sntomas destas ltimas moito maior. Ante o notable incremento do nmero de persoas diagnosticadas con este trastorno, tentouse buscar unha explicacin causal e mesmo se escoitan opinins que o atriben a un determinado tipo de alimentacin, ao estrs, contaminacin, etc. Porn, as persoas expertas manifestan que o incremento dos casos, ademais de responder ao aumento demogrco, dbese fundamentalmente a que na actualidade se diagnostica cunha maior precisin. En canto aos sntomas que presentan as persoas afectadas por algn destes trastornos, deberemos ter en conta que todas elas mostran en diferente medida unha alteracin cualitativa nas seguintes dimensins:

10

-Interaccin social, entendida como a capacidade para establecer relacins sociais Dicultades que atopan Expresar as propias emocins Captar as emocins das outras persoas Comprender as emocins das outras persoas Responder s emocins das outras persoas Ser capaz de establecer empata, de sentir co outro, de porse no seu lugar... Todas estas dicultades adoitan ser maiores ca as dos seus iguais Logros que cabe esperar no mbito das emocins Poden lograr unha maior competencia na denominada Teora da mente ou capacidade de sentir co outro. Establecemento de vnculos afectivos coas persoas mis inmediatas do seu contorno, como a familia ou o profesorado -Comunicacin e linguaxe: capacidade para establecer e manter unha comunicacin e uso correcto da lingua Dicultades que atopan Acadar o uso da linguaxe oral Limitacins hora de iniciar ou manter unha conversa Interpretacin literal Confusin no emprego correcto dos pronomes (eu-ti) Emprego do seu propio nome para falar de si mesmos Presenza de ecolalias (repeticins) inmediatas e diferidas Maior dcit na funcin declarativa, en compartir un tema de interese comn Menor dcit na funcin imperativa, de peticin Logros que cabe esperar no mbito da linguaxe Acadan unha maior competencia comunicativa

11

-Rixidez mental/intereses restrinxidos, entendida como a necesidade de rutinas, interese parcial polos obxectos, etc. Dicultades que atopan Flexibilizacin e variedades de pensamento Adaptarse aos cambios Flexibilidade para sar das sas rutinas Capacidade de captar os obxectos no seu total e de darlles un uso funcional Capacidade de darlles un uso funcional aos xoguetes Realizacin de actividades de simbolizacin Capacidade imaxinativa Capacidade de imitacin Todos estes aspectos teen unha importancia capital no desenvolvemento da persoa Logros que cabe esperar no mbito da rixidez mental Aumentan a exibilidade mental, que facilita non estar tan atados/as s rutinas -Sintomatoloxa asociada: frecuentemente, presntanse asociadas as seguintes caractersticas: Dcit cognitivo: Arredor do 70% presenta algn tipo de deciencia mental Condutas disruptivas: Hiperactividade Impulsividade Autolesins... Manierismos: movementos superuos, discordantes, complicados, etc. Bater rpido as mans coma se fosen s Andar nas puntas dos ps Balanceos...

12

TRASTORNOS XENERALIZADOS DO DESENVOLVEMENTO A pesar dos avances experimentados no coecemento destes trastornos, a comunidade cientca anda non ten unha resposta clara acerca de cales son as sas causas especcas, pero apstase claramente polas de tipo xentico, metablico, infeccioso, etc. Non existe, por tanto e ata o de agora, un tratamento mdico destas alteracins, senn que o educativo o mis adecuado e estendido na actualidade. Esta situacin fai que a identicacin dos TXD sexa un proceso, cando menos, longo e complexo. s dicultades propias do diagnstico hai que engadir as derivadas de tratarse de varios trastornos cunha sintomatoloxa similar pero que contan tamn, cada un deles, coas sas diferenzas. Segundo os criterios da Asociacin de Psiquiatra Americana (DSMIV-TR) e, en menor medida, os da Clasicacin Internacional de Enfermidades (CIE-10), dependente da Organizacin Mundial da Sade, poderiamos englobar neste colectivo: Trastorno autista Trastorno desintegrativo infantil Sndrome de Rett Sndrome de Asperger Trastorno xeneralizado do especicado A esta complexidade diagnstica smase:

desenvolvemento

non

A grande heteroxeneidade existente dentro dos TXD, provocada polas diversas formas e tempos de aparicin dos sntomas. Nalgunhas ocasins, poden estar presentes dende o principio; noutras, aparecen despois dun perodo evolutivo aparentemente normal.

13

En moitos casos aparecen asociados aos TXD outros dcits -cegueira, xordeira, deciencia mental severa...-que complican a diagnose nal. Coexistencia de dcits moi marcados con habilidades preservadas e incluso moi desenvoltas; por exemplo, memoria visual, precocidade para o clculo mental ou para a lectura.

Diana (Detalle)

Daniel

IDENTIFICACIN E VALORACIN

Quen a fai e como se leva a cabo?

Nos foros nacionais e internacionais estase introducindo a expresin trastorno do espectro autista (TEA), xa que se quere resaltar a nocin dimensional dun continuo no que se altera cualitativamente o conxunto das funcins citadas anteriormente. Deste xeito, faise imprescindible unha valoracin psicopedagxica o mis completa posible que facilite a intervencin educativa. Os trastornos do espectro autista inclen os distintos trastornos do desenvolvemento pero, anda que estea moi en voga esta nova terminoloxa mis ampla, para non crear confusin neste documento seguiremos utilizando a expresin de trastornos xeneralizados do desenvolvemento, e procuraremos sinalar as caractersticas mis importantes de cada un deles: O trastorno autista.- As nenas e nenos afectadas/os mostran unha alteracin no seu desenvolvemento antes dos tres anos de vida ao presentaren condutas simples, repetitivas ou obsesivas e demostrar desinterese aparente cara s outras persoas. Teen dicultades ou incapacidade expresiva na linguaxe oral e na sa comprensin. En ocasins, dan a sensacin de que non oen. A simbolizacin outro dos aspectos que se mostra como altamente decitario. Existe unha predisposicin signicativa de trastorno autista nos irmns das persoas afectadas polo devandito trastorno. Estes e outros sntomas poden evolucionar positivamente, anda que a alteracin de por vida. O trastorno desintegrativo infantil.- Despois dunha evolucin normal durante os dous-tres primeiros anos de vida, pero antes dos dez, as persoas afectadas presentan unha perda notoria das habilidades adquiridas nas reas cognitiva, da linguaxe expresiva

16

ou comprensiva, do comportamento adaptativo, da motricidade, do control vesical ou intestinal e do xogo. Este tipo de trastorno menos frecuente que o anterior e mis comn nos nenos ca nas nenas. Sndrome de Rett.- un tipo de alteracin que afecta maiormente s nenas. Despois dun desenvolvemento dentro dos parmetros normais, prodcese unha dexeneracin neurolxica que provoca unha desaceleracin no crecemento cranial, perda das habilidades manuais acadadas previamente, diminucin temporal da interaccin social, alteracin da coordinacin da marcha e dos movementos do tronco, da linguaxe expresiva e receptiva as como un grave deterioro cognitivo. Sndrome de Asperger.- Trtase do trastorno que presenta un prognstico mis favorable. Parece afectar en maior proporcin aos varns e acostuma a ser diagnosticado mis tarde ca o autismo, a partir dos catro anos. Non presenta unha alteracin clinicamente signicativa da linguaxe pero si torpeza na comunicacin non verbal. Os afectados son decitarios na rea de habilidades sociais e na motricidade grosa e na. Mostran un patrn de intereses restritivos e, polo xeral, non amosan un dcit cognitivo. A medida que crecen son capaces de recoecerse diferentes aos demais, pero carecen de habilidades para facer amigos e por esta razn poden sufrir estados de depresin. Trastorno xeneralizado do desenvolvemento non especicado/autismo atpico.- Trtase dunha categora diagnstica na que se inclen as persoas que, tendo alteradas as funcins da interaccin social recproca, as habilidades de comunicacin non verbal -de lectura facial, por exemplo-, e tendo rixidez mental, non encaixan exactamente dentro dos trastornos explicados anteriormente. A diagnose das nenas e dos nenos afectadas/os por un TXD faise partindo das sas manifestacins psicolxicas porque, de momen-

17

to, non existe unha evidencia das sas causas. E, para descartar calquera outra problemtica de tipo neurolxico ou xentico, frecuente remitilas s persoas especialistas nestas materias. Non debemos esquecer que un diagnstico errneo pode levar a tomar medidas mdicas ou educativas contraproducentes ou, cando menos, inadecuadas. Polo tanto, ante estas manifestacins das rapazas e dos rapaces, deberase iniciar a sa etapa escolar cunha avaliacin psicopedagxica por parte do departamento de orientacin dos centros educativos que, tendo moi presentes as informacins achegadas polos/ as profesionais da medicina (se as houber) e pola familia, permita tomar decisins e establecer propostas de intervencin.

VALORACIN: Factores de risco A familia, as/os pediatras e as/os educadoras/es das escolas infants deberan dar a voz de alerta cando concorran unha serie de circunstancias como, por exemplo, as que se sinalan na seguinte tboa, pero tendo sempre presente que un s sntoma non determinar nunca un trastorno: Antecedentes familiares TXD Sndromes xenticos como o X frxil Esclerose tuberosa Esquizofrenia Trastornos da linguaxe Carencia de linguaxe oral Xordeira aparente Ausencia de resposta ao seu nome Falta de contacto ocular Ausencia de mirada comunicativa

Comunicacin

18

Interaccin social

Outros

Falta de sorriso social Xogos solitarios Escaso interese polo que fai outra persoa Falta de imitacin Excesivo apego a un obxecto Andar nas puntas dos ps Patrns de movementos raros Estereotipias Rabechas inxustificadas

DETECCIN TEMPER A discapacidade das nenas e dos nenos con TXD non se manifesta con frecuencia a primeira vista, o que fai que en bastantes ocasins o seu recoecemento sexa tardo. Se temos en conta que, canto antes se detecten e se atendan, o prognstico mellorar considerablemente, queda patente a importancia dun diagnstico precoz e dunha atencin temper que lles permitan s persoas afectadas e s sas familias: Mellorar o funcionamento intelectual Diminur os problemas de conduta Estimular o desenvolvemento da linguaxe Potenciar a integracin escolar Reducir o nivel de estrs da familia Para acadar a desexable deteccin temper deberanse ter en conta tres niveis sucesivos de actuacin:

19

Vixilancia do desenvolvemento Deteccin das persoas con risco de estar afectadas por TXD (Ver tboa anterior de valoracin dos factores de risco) Avaliacin para diagnose especca que permita unha axeitada intervencin personalizada, as como o apoio familia Esta intervencin deber ser multidisciplinar e contar, polo tanto, coa colaboracin de profesionais sanitarios, sociais e educativos E, para levar a cabo esta vixilancia do desenvolvemento, existen unha serie de logros evolutivos que, de non acadarse, poderan ser indicativos dunha afeccin de TXD: Antes dos 9 meses Manifestacins de atencin conxunta sobre un asunto de interese comn Contacto ocular cando algun lle fala Mostrar condutas de anticipacin como tender os brazos para que o collan no colo Suscitar a atencin das persoas adultas para que lle acheguen obxectos do seu interese que non estn ao seu alcance Primeiras condutas de sinalizacin Primeiros balbucidos Atencin compartida Responder ao seu nome

Arredor dos 12 meses

Antes dos 15 meses

20

Antes dos 18 meses

Pronunciar as primeiras palabras Inicio de xogo simblico Presenza dos primeiros protodeclarativos Utilizar frases de das palabras Imitar accins domsticas sinxelas Amosar interese por outros nenos ou outras nenas

Antes dos 24 meses

Daniel (Detalle)

RESPOSTA EDUCATIVA

Que podemos facer nos centros educativos?

A lia de partida , e ser sempre, a inclusin e a normalizacin; por este motivo, hai que facer ncap na necesidade dunha deteccin temper e da asuncin das medidas de intervencin oportunas que faciliten o mis posible esta resposta educativa. Con independencia da modalidade de escolarizacin e da titularidade do centro, o obxectivo fundamental que se pretende acadar co alumnado afectado por un TXD desenvolver ao mximo as sas capacidades de autonoma, habilidades sociais, comunicacin e aprendizaxes funcionais. Polo tanto, para poder dar unha resposta educativa de calidade, cmpre unha valoracin inicial, tanto das sas necesidades como do seu nivel de competencias, que posibilite a proposta axeitada de obxectivos e de recursos humanos necesarios para tal n. Na gran maiora dos casos, este alumnado precisa do apoio de profesorado especialista en Pedagoxa Teraputica e Audicin e Linguaxe, xa que o uso da linguaxe e a comunicacin un dos mbitos mis afectados. Por outra parte, pode ser necesario contar cunha persoa coidadora cando:

non tean conseguidos os hbitos bsicos de hixiene se precise un mellor control dos espazos abertos nos que se desenvolvan actividades de lecer o grao de estruturacin ambiental sexa menor do habitual, como por exemplo no tempo de lecer, no espazo de xogos,

22

nos desprazamentos entre as distintas dependencias do centro, nas posibles sadas...

MODALIDADES E PROCEDEMENTOS DE ESCOLARIZACIN A poltica educativa da nosa comunidade autnoma contempla dous tipos de centros para efectos de escolarizacin: centro ordinario e centro de educacin especial. Con relacin aos centros de educacin especial, existen colexios xenricos que atenden a alumnos e alumnas con diagnoses variadas e outros especcos que escolarizan a alumnado con TXD. Escolarizacin no centro ordinario: a nosa lexislacin contempla, como norma xeral, a escolarizacin do alumnado con necesidades educativas especiais nos centros ordinarios. Para levala a cabo necesario propor as oportunas adaptacins e medidas, tanto de tipo organizativo, como de apoio e de recursos humanos e materiais. Os prazos de admisin son os mesmos que para os demais alumnos e alumnas e terase en conta o disposto na orde correspondente. Escolarizacin no centro de educacin especial: o alumnado con necesidades educativas especiais graves e permanentes que requira recursos e atencin especializados difciles de prestar nos centros ordinarios pode, co acordo expreso das familias, escolarizarse nestes centros. Escolarizacin no centro de educacin especial especco: trtase dun centro de educacin especial que atende exclusivamente o alumnado afectado por un TXD. Escolarizacin combinada entre centro ordinario e especco: esta opcin consiste en que o alumnado asista parte da semana ao centro especco e a restante ao centro ordinario, benecindose deste xeito das vantaxes que lle poidan achegar ambas as das

23

modalidades. A sa posta en prctica depender en gran medida da proximidade entre ambos os centros, polo que, en moitos casos, quedar relegada a algunhas cidades e aos seus arredores. Escolarizacin en centros ordinarios onde haxa habilitada pola administracin educativa unha aula especca: esta posibilidade educativa ofrcelle ao alumnado a modalidade de educacin especial, que estar suxeita s mesmas condicins e procedementos ca nos centros especcos, pero aproveitando ao mesmo tempo a situacin dentro dun contorno ordinario, que facilita a integracin da persoa afectada e a sa participacin nalgunhas actividades do centro. Centros ordinarios de escolarizacin preferente: son os que estn dotados e equipados para dar unha resposta educativa axustada s necesidades deste alumnado, quen, polo tanto, ter preferencia para ser escolarizado neles. Correspndelle Administracin educativa a asignacin a estes centros. Como se leva a cabo o proceso de escolarizacin? O proceso de escolarizacin o mesmo ca noutros casos de necesidades educativas especiais. Daquela, os pasos a seguir son:

A familia fai a solicitude de praza no centro escolar correspondente, para o que pode acollerse orde de admisin. A direccin do centro, despois de informar a familia do proceso que debe seguir, comuncalle ao Departamento de Orientacin a necesidade de avaliacin. O Departamento de Orientacin escolar do centro realiza a avaliacin psicopedagxica para determinar as necesidades educativas especcas que presenta o neno ou a nena e o seu nivel de competencias.

24

A persoa responsable do Departamento de Orientacin elabora o correspondente ditame de escolarizacin . O ditame de escolarizacin contemplar:

Necesidades educativas detectadas. Recursos necesarios para dar unha resposta educativa de calidade. Orientacins psicopedagxicas axeitadas para o caso. Proposta razoada de escolarizacin explicitando a modalidade. Documento asinado polos pais mostrando a sa opinin de conformidade ou disconformidade coa proposta.

A direccin do centro enva a devandita proposta Inspeccin educativa. A Inspeccin educativa eleva este ditame, xunto co seu informe, a Delegacin Provincial de Educacin. Resolucin da Delegacin Provincial de Educacin que se lle noticar ao centro, o cal, sa vez, informar a familia.

Os equipos de orientacin especcos provinciais -como servizo especializado de apoio externo e en cumprimento das sas funcins de asesoramento aos centros educativos e colaboracin cos departamentos de orientacin- podern, sempre que se considere preciso e dentro do mbito das sas competencias, intervir neste proceso de valoracin e toma de decisins educativas.

NECESIDADES EDUCATIVAS E RECURSOS NECESARIOS Un aspecto moi importante a ter en conta -que vn reforzado pola Lei orgnica de educacin- o feito de que interesa mis un diag-

25

nstico de necesidades ca pensar en termos de limitacins ou carencias. Este presuposto obriga a que a intervencin educativa en xeral, e por suposto no caso particular que nos ocupa, tea como nalidade facilitar a satisfaccin das necesidades detectadas, independentemente das sas caractersticas. O eido educativo non permite basear o traballo na linguaxe do dcit. As necesidades educativas do alumnado afectado por un TXD estn referidas fundamentalmente aos tres mbitos nos que atopan maiores dicultades:

Interaccin social Comunicacin-linguaxe Flexibilidade mental

Non obstante, poden ter asociadas outras necesidades educativas como a mellora e desenvolvemento das capacidades cognitivas, o incremento da autonoma e autodeterminacin persoal ou o fomento das condutas adaptativas, que precisarn, as mesmo, a resposta educativa axeitada. De todos os xeitos, tal e como sucede co resto do alumnado, a intervencin educativa debe dar resposta a tres preguntas bsicas: que ensinar?, como ensinalo? e para que ensinalo? A resposta primeira pregunta tan sinxela como buscar obxectivos de ensinanza que poan en marcha novos desenvolvementos, que impliquen o desenvolvemento intelectual, social, moral... ata acadar o mximo das potencialidades do alumnado. O como ensinar vai facer referencia necesidade de estruturacin e de sistematizacin das unidades de ensinanza que precisan, en termos xerais, as persoas afectadas por un TXD.

26

Finalmente, obvio que ensinamos, como en calquera outro contexto de ensinanza, para favorecer o mximo desenvolvemento persoal e para conseguir a maior calidade de vida posible.

A INTERVENCIN EDUCATIVA: OBXECTIVOS E ESTRATEXIAS O obxectivo xeral ser o desenvolvemento das competencias bsicas. Para conseguir este obxectivo, ademais da concrecin do currculo, poden ser relevantes outros aspectos como:

a organizacin e funcionamento do centro formas de relacin, concretadas no plano de convivencia, que se establezan entre os integrantes da comunidade educativa actividades complementarias e extraescolares

A incorporacin das competencias bsicas no ensino obrigatorio favorece o alumnado con dicultades para as aprendizaxes, xa que permite:

integrar aprendizaxes transmitidas dende as distintas reas facer posible a utilizacin das aprendizaxes en distintas situacins e contextos

Tendo en conta a grande heteroxeneidade que se d dentro do alumnado con TXD, o grao de participacin nas actividades curriculares tamn vai ser diverso. As, o alumnado afectado por un sndrome de Asperger pode, en moitos casos, seguir a programacin ordinaria do grupo-clase, pero precisar de axuda para as aprendizaxes das competencias sociais, para o que moi importante contar co apoio dun crculo de amigos. Noutros casos, cando hai dcit cognitivo grave, cumprir desenvolver un currculo moi adaptado e diversicado.

27

Sen deixar de lado as adaptacins individualizadas que vai precisar o alumnado afectado por algn destes trastornos, ser imprescindible, como condicin de partida, que o centro educativo elabore un proxecto conxunto que contemple os acordos referidos s medidas de atencin diversidade, s adaptacins necesarias, coordinacin entre os distintos profesionais, aos procedementos metodolxicos, avaliacin e colaboracin coas familias. Este proxecto debe ir dirixido a toda a comunidade educativa e deber estar recollido nos diferentes documentos de xestin do centro. Como consecuencia, non podemos esquecer a concienciacin do contorno escolar e social sobre o valor da diversidade, que debe ser asumido como obxectivo preferente do centro e, especialmente, da aula onde estea escolarizada ou escolarizado unha nena ou neno destas caractersticas. Polo tanto, o plan de accin titorial deber recoller, expresamente, actuacins concretas que potencien a sensibilizacin e o desenvolvemento de actitudes positivas de cara s diferenzas interpersoais. Obxectivos prioritarios

Fomentar as competencias sociais e habilidades mentalistas (de sentir co outro). Aqu cobra unha gran relevancia o xogo cos iguais como ferramenta de desenvolvemento da interaccin social. Desenvolver habilidades comunicativas: lingsticas e non lingsticas. Nalgn caso haber que implantar un sistema alternativo ou aumentativo de comunicacin que, contra o que se poida pensar, non s non inhibe a comunicacin oral, senn que a posibilita. A falta dunha mnima comunicacin, anda que non sexa mis que para satisfacer as necesidades mis bsicas, pode xerar problemas psicolxicos. Como exemplos destes sistemas alternativos ou aumentativos pdense sinalar os seguintes:

28

O Programa de Comunicacin Total de Benson-Schaeffer. un mtodo que serve para desenvolver a comunicacin e que facilita nalgns casos a aparicin da linguaxe oral. O PECS (sistema de comunicacin por intercambio de imaxes). relativamente recente a aparicin no mercado deste programa deseado para o alumnado con notorio atraso mental.

Acadar condutas adaptativas. A intervencin educativa neste aspecto ten como nalidade instaurar modelos funcionais para evitar o illamento e a repeticin masiva de estereotipias.

Procedementos de ensinanza A maiora dos autores e autoras defenden que os procedementos de ensinanza deben cumprir certas condicins e reunir unha serie de caractersticas:

Deben ser estruturados: o contexto mis efectivo ser aquel cun grao importante de estruturacin, tanto maior canto menor sexa a idade ou o nivel de desenvolvemento, e encamiado a unha desestruturacin programada, de acordo co nivel de desenvolvemento mis prximo aos contornos naturais. Calquera aprendizaxe debe perseguir a sa funcionalidade, a espontaneidade do seu uso e a xeneralizacin. Todo isto nun ambiente de motivacin. dicir, non chega co ensino da habilidade, senn que tamn teremos que ensinar o seu uso, un uso axeitado, funcional, espontneo e xeneralizado. Deben ser evolutivos e adaptados s caractersticas persoais do alumnado. Deben implicar a familia e a comunidade.

29

Deben ser intensivos e precoces. Deben acentuar a intervencin na comunicacin, centrarse en crear e potenciar habilidades adaptadas e alternativas, mis ca en eliminar condutas non desexables. Deben basearse nunha aprendizaxe sen erro (por contraposicin aprendizaxe por ensaio e erro) na que, en base s axudas outorgadas, o alumnado nalice con xito as tarefas que se lle presentan. Pouco a pouco irn desaparecendo as axudas, de maneira progresiva, ata os niveis mis elevados posibles, que estarn en relacin co desenvolvemento cognitivo.

ASPECTOS METODOLXICOS XERAIS Introducir claves visuais que axuden a estruturar o tempo e o espazo. Trtase de axudar o alumnado a organizar a informacin que recibe para poder poer algunha orde no seu mundo catico. Canto mis comprensible lle resulte o contorno, menor probabilidade haber de que aparezan condutas problemticas. Estruturar as tarefas en sucesivos pasos, proporcionando as axudas previas, moldeamento fsico, encadeamento cara atrs ou verbalizacin na procura da aprendizaxe sen erro. Ter en conta os intereses e preferencias da persoa, propondolle actividades atractivas, que poden servir de reforzo para outras que consideremos relevantes. Proporcionarlle unha atencin individualizada clida por parte do profesorado, que compartir unhas estratexias claras e comns. Darlle tempo abondo para que poida emitir a resposta.

30

Axudar a que perciba as consecuencias dos seus actos, proporcionndolle criterios de xito sempre e cando sexa posible; as favoreceremos a sa autonoma.

Katia

BUSCANDO AXUDA

Por onde empezo?

Os distintos trastornos englobados baixo a etiqueta de TXD teen como caracterstica comn o feito de manifestarse a idades moi tempers -de a a importancia da deteccin precoz e da atencin oportuna. Anda as, hai grandes diferenzas entre eles, pois, por exemplo, mentres o autismo por denicin anterior aos tres anos, o trastorno de Rett caracterzase pola paulatina aparicin de mltiples dcits especcos tras un perodo de desenvolvemento normal despois do nacemento. Polo tanto, o inicio da escolarizacin dun neno ou nena con algn tipo destes trastornos vai vir acompaado dunha historia persoal mis ou menos longa en funcin do momento de manifestacin, deteccin e correcto diagnstico do trastorno. Mesmo pode darse o caso de que chegue sen diagnosticar, a pesar de ser un trastorno de temper aparicin. Por este motivo, e independentemente do desenvolvemento posterior desta alnea, oportuno inclur un cadro resumo de a quen se pode acudir en cada momento: Antes dos tres anos Unidades de sade mental infanto-xuvenil Unidades de rehabilitacin e atencin temper Fundacin Menela (Vigo) Asociacin BATA (Vilanova de Arousa) Despois dos tres anos Ademais dos servizos citados para os nenos e nenas menores de tres anos, hai que engadir: Departamento de Orientacin do centro educativo onde se realice a inscricin ou matrcula

32

ASPANAES (A Corua, Ferrol, Santiago, As Pontes) Unidade asistencial de trastornos de espectro autista e trastornos xerais do desenvolvemento (Universidade da Corua) AGADIR (Universidade de Santiago)

Equipos de orientacin especcos provinciais; neste caso, canalizando a demanda do centro a travs do Servizo de Inspeccin Educativa

Cando soan as alarmas ante a evolucin desigual dunha nena ou neno, a familia busca profesionais que, en principio, a liberen de sospeitas e angustias. As entidades reectidas no cadro anterior engloban a diferentes profesionais que, chegado o caso, poden ofrecer apoio, asesoramento e axudas variadas, como as que se recollen na seguinte relacin:

En termos xerais, os primeiros receptores das dbidas que verbaliza a familia son profesionais da medicina. Estes, segundo os sinais que poidan constatar, van derivar os diferentes casos aos distintos especialistas, ata que se poida facer a primeira hiptese diagnstica. neste momento cando a familia se pode perder ante tantas posibilidades, informacins e receitas mxicas. A negacin e a aceptacin do problema son os polos entre os que se move, pasando por grandes tensins que xeran moita ansiedade. Os servizos de atencin temper ofrecern a atencin persoa afectada e as pautas pertinentes s familias para poder incidir mellor sobre as funcins psicolxicas mis desfavorecidas. As familias podern acudir aos equipos de valoracin dependentes da Consellera de Sanidade e Servizos Sociais para determinar o grao de minusvala e solicitar as axudas

33

econmicas que estn regulamentadas para as persoas con discapacidade.

As asociacins de profesionais e as de nais e pais de persoas afectadas por un TXD prestan axuda e asesoramento tanto psicolxico coma legal nas distintas etapas da vida da persoa afectada e mais informan sobre recursos e prestacins sociais. Algunhas delas ofrecen servizos de lecer e respiro familiar, campamentos, pisos tutelados, centros ocupacionais e residencias. A relacin con estas asociacins axuda as familias a cambiar experiencias, aprender conxuntamente e embarcarse en proxectos comns. O feito de compartiren situacins similares fai que non se sintan tan soas. No mbito escolar, os orientadores e orientadoras dos centros educativos serven de enlace entre as familias e os profesionais do centro que interveen co alumnado, como son: o profesorado titor, o profesorado especialista en pedagoxa teraputica e/ ou en audicin e linguaxe e mais as coidadoras e coidadores. A persoa responsable do Departamento de Orientacin pode solicitar a colaboracin da/do especialista en trastornos xeneralizados do desenvolvemento ao Equipo de Orientacin Especco para asesorar sobre o caso. Os enderezos destes equipos son os seguintes:
Enderezo electrnico Telfonos 981 251 403 982 228 488 eoe.coruna@edu.xunta.es 981 251 466

Provincia Enderezo A Corua Ra Pepn Rivero, 3; Lugo

CP 15011 Ra Dr. Yez Rebolo, 31; eoe.lugo@edu.xunta.es CP 27004 CP 32005 CP 36003

Ourense Ra da Universidade, s/n;

eoe.ourense@edu.xunta.es 988 231 991

Pontevedra A.Fernndez Ladreda, 48-8; eoe.pontevedra@edu.xunta.es 986 805 972 986 805 655

Lorena

PAPEL DAS FAMILIAS

Que podemos facer os pais e as nais?

Hoxe en da, ningun pon en dubida a necesidade de que familia e profesionais dos mbitos sanitario, social e educativo colaboren co n de unir esforzos para obter os mellores resultados na educacin dos nenos e das nenas en xeral e, moito mis anda, na daquelas persoas que tean necesidades especiais -como pode ser o alumnado afectado por algn dos trastornos xeneralizados do desenvolvemento. Nun primeiro momento, non resulta doado asumir que esta problemtica estea afectando a un ser tan querido, e mesmo se poden provocar desaxustes emocionais nas nais e pais. Con todo, a mellor maneira de axudar empezar por aceptar a situacin: este feito un proceso individual e ningun pode asumilo no seu lugar. En bastantes ocasins, as mesmas familias precisan dun soporte psicoteraputico que lles facilite a asimilacin do problema, que as axude nos reaxustes que supn a ruptura coas sas expectativas previas e que lles facilite a asimilacin das distintas emocins (conmocin, frustracin, tristeza, negacin da realidade, rexeitamento, ansiedade...) para as poder prestarlle sa lla ou ao seu llo a axuda mis adecuada. Indubidablemente, unha vez superada esta fase, precsase a colaboracin da familia porque:

As nais e os pais son quen mellor coece os seus llos e llas. Dispoen de informacin relevante para poder realizar a diagnose e desear a intervencin: historia evolutiva, intereses, hbitos...

36

Sabidas as dicultades das persoas afectadas por un TXD para xeneralizar aprendizaxes nos diferentes contextos, precsase a sa colaboracin para incidir explicitamente naqueles espazos que estn fora do mbito escolar (por exemplo: o parque de xogos, a ra, os centros comerciais...). O mesmo diriamos cando se trata de introducir un sistema alternativo de comunicacin ou de fomentar os hbitos de autonoma e hixiene. As/Os profesionais podern ser competentes ou entendidos nestes trastornos, pero os pais e nais coecen mis as caractersticas individuais dos seus propios llos e llas.

De maneira resumida, cmpre a colaboracin familiar para lograr:

Crear hbitos proporcionndolles s nenas e aos nenos pautas consistentes. Para este n pode ser de utilidade o uso de axendas visuais e pictogramas para secuenciar os distintos pasos na execucin dunha tarefa. Ensinarlles explicitamente s sas llas e aos seus llos que teen que facer, por teren estes limitada a capacidade de imitacin. Asegurar a perseveranza nas instrucins e na esixencia. Proporcionarlles s criaturas rutinas que lles acheguen seguridade para, paulatinamente, ir aprendendo a ser mis exibles. Poer lmites dispersin que poden presentar estas rapazas e rapaces. Neste caso, seguramente respondern con rabechas porque toleran mal a frustracin, pero cumprir pagar este tributo. Estimular a sa comunicacin. Axudarlles a canalizar as emocins.

37

Favorecer as relacins interpersoais, sobre todo con outras nenas e outros nenos da sa idade. Favorecer a autonoma permitndolles elixir entre das opcins correctas a n de conseguir maiores niveis de autodeterminacin. Non abandonarse sobreproteccin.

Por ltimo, e lembrando a C. Rogers, non debemos esquecer as tres condicins necesarias para ter xito en calquera intervencin humana ou educativa:

Empata: intentar comprender antes de ser comprendidos. Aceptacin incondicional: aprecio e respecto pola outra persoa tal como . Coherencia: non renderse ante as dicultades, perseverar nas iniciativas, aceptar as sinuosidades do camio e os posibles retrocesos.

Lorena (Detalle)

Ivn

PARA SABER MIS

39

REFERENCIAS LEXISLATIVAS Orde do 17 de marzo de 2007 pola que se regula o procedemento para a admisin do alumnado no segundo ciclo de educacin infantil, educacin primaria, educacin secundaria obrigatoria e bacharelato en centros docentes sostidos con fondos pblicos (DOG 19/03/07). Correccin de erros (DOG 04/04/07). Resolucin do 22 de decembro de 2004, da Direccin Xeral de Centros e Ordenacin Educativa, pola que se ditan instrucins para os departamentos de orientacin dos centros de educacin especial (DOG 04/01/05). Orde do 27 de decembro de 2002 pola que se establecen as condicins e criterios para a escolarizacin en centros sostidos con fondos pblicos do alumnado do ensino non universitario con necesidades educativas especiais (DOG 30/01/03). Orde do 24 de xullo de 1998 pola que se establece a organizacin e funcionamento da orientacin educativa e profesional na Comunidade Autnoma de Galicia, regulada polo Decreto120/98 (DOG 31/07/98). Decreto 120/1998, do 23 de abril, polo que se regula a orientacin educativa e profesional na Comunidade Autnoma de Galicia (DOG 27/04/98). Orde do 31 de outubro de 1996 pola que se regula a avaliacin psicopedagxica dos alumnos e alumnas con necesidades

40

educativas especiais que cursan as ensinanzas de rxime xeral, e se establece o procedemento e os criterios para a realizacin do ditame de escolarizacin (DOG 19/12/96). Decreto 320/1996, do 26 de xullo, da ordenacin e educacin de alumnos e alumnas con necesidades educativas especiais (DOG 06/08/96). Orde do 6 de outubro de 1995 pola que se regulan as adaptacins do currculo nas ensinanzas de rxime xeral (DOG 07/11/95).

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS Alcantud Marn, F. (coord.) (2003). Intervencin educativa en los nios con trastornos generalizados del desarrollo. Pirmide. Madrid Alonso Pea, JR. (2004). Autismo y sndrome de Asperger. Amar ediciones. Salamanca Attwood,T. (2002). El sndrome de Asperger. Paids. Barcelona Baron-Cohen, S. et al. (2006). Ensear a los nios autistas a comprender a los dems. CEAC educacin. Barcelona Barn-Cohen, S., Bulton, P. (1998). Autismo. Una gua prctica para padres. Alianza. Madrid Barrat, P. et al. (2002). El autismo. Como ayudar a tu hijo o hija. Gobierno Vasco. Vitoria-Gasteiz Basil, C. et al. (1998). Sistemas de signos y ayudas tcnicas para la comunicacin aumentativa y la escritura. Masson. Barcelona Canal Beda , R. et al. (comp.) (1993). El autismo 50 aos despus de Kanner. Amar ediciones. Salamanca

41

Carr, E.G. et al. (1996). Intervencin comunicativa sobre los problemas de comportamiento. Alianza. Madrid Cuadrado, P., Valiente, S. (2005). Nios con autismo y TGD. Cmo puedo ayudarles? Sntesis. Madrid Cuxart, F. (2000). El autismo. Aspectos descriptivos y teraputicos. Archidona. Aljibe. Mlaga Equipo Deletrea. (2004). Un acercamiento al Sndrome de Asperger. Asperger Espaa. Valencia Fejerman, N. et al. (1994). Autismo infantil y otros trastornos del desarrrollo. Paids. Barcelona Ferrari, P. (2000). El autismo infantil. Biblioteca Nueva. Madrid Frith, U. (1991). Autismo. Alianza. Madrid Frith, U. (2003 ). Autismo. Hacia la explicacin del enigma. Alianza. Madrid Grandin, T. (1986). Atravesando las puertas del autismo. Paids. Barcelona Hall, K. (2003). Soy un nio con sndrome de Asperger. Paids. Barcelona Happ, F. (1998). Introduccin al autismo. Alianza. Madrid Harris, S.L. (2001). Los hermanos de los nios con autismo. Su rol especco en las relaciones familiares. Narcea. Madrid Hernndez Rodrguez, J.M. (1995). Propuesta curricular en el rea de lenguaje. CEPE. Madrid Hobson, P. (1995). El autismo y el desarrollo de la mente. Alianza. Madrid Hunter, K. (1999). Manual del sndrome de Rett. Asociacin valenciana del sndrome de Rett. Valencia Lozano, M el al. (2002). Hacia el habla. Aljibe. Mlaga

42

Martn Borreguero, P. (2004). El Sndrome de Asperger. Excentricidad o discapacidad social? Alianza. Madrid Martos, J. (1994). Los padres tambin educan. APNA. Madrid Martos, J et al. (2002). Autismo. Un enfoque orientado a la formacin en logopedia. Nau llibres.Valencia Martos, J., Rivire, A. (2001). Autismo: Comprensin y explicacin actual. Ministerio de Trabajo y Asuntos SocialesAPNA. Madrid Martos, J. et al. (2005). Nuevos desarrollos en autismo: el futuro es hoy. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales-APNA. Madrid Monfort, M. (2001). En la mente. Tomo I. Entha. Madrid Monfort, M. (2005). En la mente. Tomo II. Entha. Madrid Monfort, M. et al. (2004). Nios con trastornos pragmticos del lenguaje y la comunicacin. Entha. Madrid Monfort, M. Et al. (2004). Leer para hablar. Entha. Madrid Ojea, M. (2004). El espectro autista. Intervencin psicoeducativa. Aljibe. Mlaga Powers, M.D. (2005). Nios autistas. Gua para padres, terapeutas y educadores. Trillas. Sevilla Rivire, A., Martos, J. Comp. (1997). El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. APNA. Madrid Rivire, A., Martos, J. Comp. (2000). El nio pequeo con autismo. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. APNA. Madrid Rivire, A. (2001). Autismo. Orientaciones para la intervencin educativa. Trotta. Madrid Russell, J. (1999). El autismo como trastorno de la funcin ejecutiva. Mdico panamericana. Madrid

43

Sotillo, M. (1993). Sistemas alternativos de comunicacin. Trotta. Madrid Staton, M. (2002). Convivir con el autismo. Paids. Barcelona Szatmari, P. (2006). Comprender a los nios con autismo y sndrome de Asperger. Paids. Barcelona Thomas, G. et al. (2002). El sndrome de Asperger. Estrategias para el aula. Gobierno Vasco. Vitoria-Gasteiz Valdez, D. Comp. (2005). Evaluar e intervenir en autismo. Aprendizaje. Madrid VV.AA. (2003). El espectrum autista. Evaluacin, diagnstico, neurobiologa y tratamiento del autismo. Laerte. Barcelona VV.AA. (1992). Autismo: cuidados, educacin y tratamiento. Masson. Barcelona VV.AA. (1999). La respuesta educativa a los alumnos gravemente afectados en su desarrollo. Centro de Investigacin y Documentacin educativa. Ministerio de Educacin y Ciencia. Madrid Viloca, L. (2002). El nio autista. Deteccin, evolucin y tratamiento. CEAC. Barcelona Yuste Navarro. (2003). Una propuesta curricular interdisciplinaria para el alumnado autista/TGD. Aljibe. Mlaga

44

ALGUNHAS LIGAZNS DE INTERESE EN INTERNET

Confederacin de Autismo de Espaa. http://www.autismo.org.es Federacin de Autismo de Galicia http://www.autismogalicia.org AETAPI - Asociacin Espaola de Profesionales del Autismo http://www.aetapi.org APNA - Asociacin de Padres de Personas con Autismo http://www.apna.es/ GETEA - Grupo de Estudio de los TEA. Instituto de Salud Carlos III http://iier.isciii.es/autismo ASPANAES - Asociacin de Pais de Nenos Afectados polo Espectro Autista http://www.aspanaes.org Fundacin Menela http://www.menela.org Asociacin BATA Baion Asociacion Tratamiento Autismo http://www.autismobata.com CONSELLERA DE EDUCACIN E ORDENACIN UNIVERSITARIA http://contidos.edu.xunta.es/portal/ MEC - Ministerio de Educacin y Ciencia http://www.cnice.mecd.es/ FUNDACIN ASPERGER ESPAA http://www.asperger.es/