"Autism conexiuni" nr.

1
Editorial
Intlnirea cu Fred
Tulburri Globale de Dezvoltare
Ce este acela un copil cu autism
Intrebari pe care ar trebui sa vi le puneti cind va suspectati copilul de autism
nuntru i n afara autismului
Dreptul la educaie alturi de ceilali copii
S nu credei toate promisiunile

Editorial
Dragi parinti,
"Autism Conexiuni" este o publicatie adresat n primul rnd dumneavoastr,
printilor copiilor cu autism, dar si profesionistilor din domeniul medical,
educational, al serviciilor sociale si de ngrijire care se ocup sau se vor ocupa de
copiii nostri , precum si celor care stabilesc politicile n domeniul protectiei
copilului si a drepturilor lui, al protectiei persoanelor cu dizabilitti.
Misiunea organizatiei " AUTISM ROMNIA - Asociatia Printilor Copiilor cu
Autism" este aceea de a apara interesele persoanelor din spectrul tulburrilor
autismului (autism 'tipic', 'atipic', sindromul Asperger) si de a promova integrarea
lor n comunitate. Unul din scopurile noastre este de a promova o mai bun
ntelegere a autismului n rndul printilor, profesionistilor si a opiniei publice
oferind informatii despre acest dizabilitate, despre cele mai bune practici folosite
n alte tri cu traditie n oferirea de servicii pentru aceste persoane, despre cele
mai eficiente metode de diagnosticare, tratament, educatie, ngrijire a copiilor si a
adultilor cu autism, despre ultimele cercetri n domeniu. Aceasta pentru ca numai
cunoasterea poate duce la ntelegere si acceptare si la schimbarea atitudinilor,
mentalittilor.

De ce este necesara aparitia unei astfel de publicatii ?

nainte de toate pentru ca n Romnia exista persoane cu autism, cu probleme si
nevoi specifice, despre care se cunoaste foarte putin si pentru care se face si mai
putin. Vrem sa aducem problemele persoanelor cu autism n atentia tuturor
acelora n responsabilitatea carora se afla destinele acestora, cunoasterea si
ntelegerea problemelor fiind primul pas spre rezolvarea lor.
Nu stim cti copii cu autism sunt n Romnia , nsa, daca tinem seama de
incidenta aparitiei autismului (ntre 4-5 /10000 pentru autismul "clasic","al lui
Kanner" si 1/ 200-300 de copii pentru ntregul spectru al tulburarilor autismului),
nseamna ca ar fi ntre 4000 si 24000-30000 de copii cu tulburari din cadrul
spectrului. Cti dintre acestia sunt oare diagnosticati ca atare si cti beneficiaz
de servicii potrivite nevoilor lor? Credem ca extrem de putini, lucru deloc
ncurajator , ba chiar foarte grav. Si cum autismul este o conditie pentru ntreaga
viata, copiii cu autism devin adulti cu autism, suferind si acestia de pe urma
inexistentei serviciilor adecvate de diagnosticare si evaluare, de interventie
timpurie adecvat, de tratament, de educatie scolara sau permanenta
individualizata si adaptata nevoilor fiecruia, de servicii de pregatire profesionala
si de sprijin n gasirea si mentinerea unui loc de munca potrivit abilitatilor fiecaruia
sau de servicii pentru petrecerea timpului liber. Iar toate aceste lipsuri se rasfrng
asupra familiilor, restrnse si largite, ale tuturor persoanelor cu autism pentru care
nu exista nici servicii de sprijin care sa le vina n ajutor si care sunt, astfel,
suprancarcate si epuizate.
n al doilea rnd, pentru ca dorim sa i sprijinim pe parintii copiilor cu autism, care,
poate, si-au pierdut speranta ca mai pot face ceva pentru cei dragi lor, etichetati
pna nu demult, adesea si n prezent, ca "nerecuperabili" sau "needucabili".
Jurnalul nostru va va ajuta s-i ntelegeti mai bine pe copiii dumneavoastra, sa
ncercati sa i faceti si pe altii sa i nteleaga mai bine si sa gasiti solutii pentru a le
face viata mai buna, att lor, ct si ntregii dumneavoastra familii.
Nu n ultimul rnd, dorim sa oferim informatii care sa vina n sprijinul
profesionistilor care lucreaza cu copii si adulti cu autism si care nu au acces la
alte surse de documentare, adesea fiind pusi n situatia de a nu sti cum sa
abordeze o persoana cu autism sau nestiind, poate, ca au n fata lor o astfel de
persoan.
Dorim totodata ca acest jurnal sa fie un forum de discutii pentru toti cei interesati
de problematica persoanelor cu autism si care pot contribui la schimbarea/
mbunatatirea vietii celor a caror existenta este marcata de aceasta dizabilitate.
Dorim ca prin intermediul jurnalului nostru sa conectam ct mai multi oameni ntre
ei (persoane cu autism, parinti, educatori, terapeuti, autoritati publice locale sau
centrale responsabile de soarta tuturor cetatenilor, inclusiv a celor cu dizabilitti--
autism) care sa-si mpartaseasca unii altora din experienta lor si, mpreuna, sa
gasim solutii la problemele cu care se confrunta persoanele cu autism. Si mai
speram sa stimulam formarea grupurilor locale de sprijin ale parintilor copiilor cu
autism pentru suport mutual, schimb de informatii privind resursele si serviciile de
la nivel local si, nu n ultimul rnd, lobby, pentru ca numai existenta unor astfel de
grupuri "militante", puternice, active va determina aparitia unor schimbari pozitive
n viata copiilor nostri si a familiilor noastre. Implicarea dumneavoastra activa si
constanta este singura modalitate de a urni lucrurile si a le face sa evolueze ntr-o
directie favorabila copiilor si familiilor noastre!
Informati-va dumneavoastra si oferiti tuturor celor care se ocupa de copiii
dumneavoastra (personal medical, educatori, directori de scoala, inspectori
scolari) jurnalul sau copii ale oricaror altor informatii pe care le cititi si care ar
putea servi cauzei copiilor nostri, informatii pe care vom ncerca sa vi le oferim si
noi n acest jurnal sau n alte materiale informative pe care ne vom stradui sa le
publicm. INFORMATIA NSEAMNA PUTERE. Numai fiind informati veti putea
evita capcana acelora care va promit ca va pot "vindeca" copilul daca le urmati
"tratamentul", a celor care va spun ca rezultate puteti obtine numai dac veti urma
abordarea terapeutica X si nu Y, Z ori o combinatie a acestora, sau a celor care v-
ar putea spune ca nu mai este nimic de facut pentru copilul dumneavoastra, ca
acesta este "irecuperabil" si ,eventual, ca ar fi mai bine daca l-ati duce ntr-o
institutie "speciala" pentru "astfel" de copii.
Cititi, informati-va si gasiti puterea de a va ajuta pe cei dragi cu autism. Caci
viitorul lor se afla n minile dumneavoastra.
Si trebuie sa mai stiti ca NU SUNTETI SINGURI !
Cu caldura,
Liuba Toader
Intalnirea cu Fred
As vrea sa va povestesc experienta primei mele ntlniri cu un adult cu autism, o
perspectiva a unei persoane complet straine atunci de problematica persoanelor
cu aceasta dizabilitate.
Proaspat sosita n Stallcombe House Farm - locuinta a 24 de persoane cu
dizabilitati mentale - am pornit sa investighez mprejurimile si casa n care urma
sa traiesc si sa lucrez ca voluntar. La etaj, n holul ngust, am ntlnit un om foarte
slab, putin aplecat, care se misca cu pasi foarte mici n fata unei usi. Cineva mi l-a
prezentat. Nu am primit atunci nici un raspuns din partea lui. Ceea ce m-a
impresionat de cum am ajuns lnga el a fost gestica si tacerea lui. Mi s-a spus ca
nu-i place sa i se spuna pe nume si nici sa fie atins. Cu timpul ne-am mprietenit si
mi-a permis sa-l mbratisez si sa-i rostesc numele sau sa inventez altele pentru a-l
striga.
Felul foarte serios n care stateam uneori de vorba despre ceea ce ne preocupa,
clipele n care glumeam si cntam mpreuna, m-au facut sa-l ndragesc dureros
de mult. Dureros pentru ca de multe ori izbucnea n accese de mnie, tipa, nu
accepta sa-i adresezi nici un cuvnt si pleca n lungi plimbari noaptea,
ngrijorndu-ne pe toti. Acum sunt zile n care mi-e foarte dor de el.
Fred este o persoana cu autism si modul sau de a percepe lumea, de a comunica,
obiceiurile sale sau frazele ntortocheate, cu o logica aparte m-au fascinat. Am
simtit nevoia sa aflu ce se ntmpla de fapt cu el, ce-l determina sa se poarte att
de diferit si att de extraordinar.
n Anglia am nceput sa citesc despre autism si am cunoscut ctiva specialisti. Am
vazut si citit despre problemele cu care se confrunta persoanele cu autism acolo
si despre servicile oferite, despre modalitatile de abordare si integrare a lor.
M-am ntrebat daca exista si la noi (n Romnia si Bucuresti, n special) oameni cu
astfel de probleme -nu ntlnisem pna atunci pe nimeni care s aib aceasta
dizabilitate- si cum as putea sa-i cunosc. Aveam sa aflu ca da, exista. Ceea ce nu
exista sunt serviciile specializate, adecvate nevoilor lor specifice, care sa le
usureze viata, lor si familiilor lor. Mi-am dorit foarte mult sa le fiu de folos. Mi-am
propus sa nteleg ce este autismul si sa fac ceva pentru cei care prezinta aceasta
tulburare n dezvoltarea lor. Asa am ajuns ca la diploma de licenta sa abordez
aceasta tema si apoi sa obtin o bursa la o universitate din Florida, SUA, unde sa
studiez analiza comportamentala aplicata (ABA-Applied Behavioural Analisis ).
ncerc sa particip si eu la cresterea calitatii vietii oamenilor cu autism din Romnia
si sper ca acestia sa ajunga sa duca o viata cel putin la fel de decenta ca prietenul
meu Fred.
Roxana Nedelcu
Tulburri globale de dezvoltare
Autismul este una din cele cinci tulburri de dezvoltare clasificate ca Tulburri
Globale de Dezvoltare (Pervasive Developmental Disorders - PDD). Toate
tulburrile sunt definite ca sindromuri. Acest lucru nseamn c diagnosticul se
bazeaza pe un grup bine definit de comportamente a cror combinare se
constituie ntr-un tipar disruptiv de dezvoltare. Termenul de pervaziv (eng.
pervasive ) a fost ales pentru a descrie acest grup de tulburri deoarece
persoanele demonstreaz dificultti n multiple arii de dezvoltare si nu n arii
anumite si specifice. Dificulttile dintr-o arie de dezvoltare (de ex. cea social) au
impact asupra altor arii de dezvoltare (de ex. comunicarea). Rezultatul este un
grup deosebit de complex de caracteristici si trsturi. Urmatoarea schem
contine criteriile de diagnosticare stabilite de Asociatia Psihiatric American n
Manualul de Diagnostic Statistic al Tulburrilor Mentale:Editia a IV-a (DSM IV)
pentru diferentierea celor cinci tulburri generale de dezvoltare (PDD).
CRITERIILE DE DIAGNOSTICARE A TULBURRII AUTISTE
A. Un total de sase (sau mai multe) puncte de la (1), (2) si (3), cu cel putin
dou de la (1) si cte unul de la (2) si(3)

(1) Incapacitate calitativ de a interactiona social, manifestat prin cel putin
dou din urmtoarele:
a. incapacitatea marcant de a folosi multiple comportamente non-verbale cum ar
fi contactul vizual, expresia facial, posturi ale corpului si gestica pentru adaptarea
la interactiune social;
b. nereusita/esecul de a dezvolta relatii corespunztoare nivelului de dezvoltare
cu persoanele din jur;
c. lipsa dorintei spontane de a mprtsi bucuria, interesele sau realizrile cu
ceilalti oameni (de ex. obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau artate cu
degetul);
d. lipsa reciprocittii sociale sau emotionale;

(2) Incapacitate calitativ de a comunica, manifestat prin cel putin una din
urmtoarele:
a. ntrzierea dezvoltrii limbajului vorbit sau lipsa total a acestuia (neinsotit de
ncercarea de a compensa acest lucru prin metode alternative de comunicare cum
ar fi mimica sau gestica);
b. la indivizii cu limbaj corespunztor, incapacitatea evident de a initia sau
sustine o conversatie cu ceilalti, folosirea stereotip si repetitiv a limbajului sau
limbaj idiosyncratic;
c. lipsa jocurilor creative spontane si variate sau jocurilor sociale imitative
corespunztoare nivelului de dezvoltare;

(3) Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si
activitti, manifestate prin cel putin una din urmtoarele:
a. preocuparea exclusiv pentru unul sau mai multe tipare stereotipe si limitate de
interes care se situeaza n parametrii anormalului fie prin intensitate fie prin
focalizare;
b. aderarea aparent inflexibil la rutin sau ritualuri specifice, non-functionale;
c. manierisme motorii stereotipe si repetitive (de ex. pocnirea sau rsucirea
degetelor sau a minii, ori miscri complexe ale intregului corp);
d. preocuparea persistent fat de prti ale obiectelor.

B. ntrzierile sau functionarea anormal n cel putin unul din urmtoarele
domenii, cu ncepere inainte de vrsta de 3 ani: (1) interactiune social, (2)
limbajul folosit n comunicarea social sau (3) joaca simbolic sau
imaginativ.

C. Afectiunea nu este reprezentat prin Tulburarea Rett sau Tulburarea
Dezintegrativa a Copilriei.
CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA ASPERGER
(remarcat n general dup vrsta de 3 ani, adesea la 5,6 sau 7 ani)

A. Incapacitate calitativ de a interactiona social, manifestat prin cel putin
dou din urmtoarele:

(1) incapacitatea marcant de a folosi multiple comportamente non-verbale cum
ar fi contactul vizual, expresia facial, posturi ale corpului si gestica pentru a regla
interactiunea social;
(2) esecul n dezvoltarea de relatii corespunztoare nivelului de dezvoltare cu
persoanele din jur;
(3) lipsa dorintei spontane de a mprtsi bucuria, interesele sau realizarile cu
ceilalti oameni (de ex. obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau artate cu
degetul);
(4) lipsa reciprocittii sociale sau emotionale.

B. Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si
activitti, manifestate prin cel putin una din urmtoarele:

(1) preocuparea exclusiv fat de unul sau mai multe tipare stereotipe si limitate
de interes care se nscrie n parametrii anormali fie prin intensitate, fie prin
focalizare;
(2) aderarea aparent inflexibila la rutin sau ritualuri specifice, non-functionale;
(3) manierisme motorii stereotipe si repetitive (de ex. pocnirea sau rsucirea
degetelor sau a minii sau miscri complexe ale ntregului corp);
(4) preocuparea persistent fat de prti ale obiectelor.

C. Tulburarea cauzeaz o incapacitate semnificativ din punct de vedere
clinic n domeniul social, ocupational sau n alte domenii importante de
functionare.

D. Din punct de vedere clinic, nu exist o ntrziere general important n
vorbire (de ex. cuvinte simple folosite pn la vrsta de 2 ani, fraze
comunicative folosite pn la vrsta de 3 ani).

E. Din punct de vedere clinic, nu exist o ntrziere semnificativ n
dezvoltarea cognitiv sau n dezvoltarea abilittilor de autonomie specifice
vrstei, n comportamentul adaptiv (altul dect n interactiunea social) si n
curiozitatea fat de mediul nconjurtor n copilrie.

F. Criteriile nu sint proprii pentru alta tulburare globala de dezvoltare sau
schizofrenie.
CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA DEZINTEGRATIV A
COPILRIEI
(doar 100 cazuri raportate n momentul aprobrii criteriilor DSM IV)
A. Dezvoltare aparent normal cel putin pe parcursul primilor doi ani dup
nastere, manifestat prin prezenta comunicrii verbale si non-verbale proprii
vrstei, relatii sociale, joac si comportament adaptat;

B. Din punct de vedere clinic, pierderea semnificativ a capacittilor
dobndite anterior (nainte de vrsta de 10 ani) n cel putin dou dintre
urmtoarele arii:
(1) limbaj expresiv sau receptiv;
(1) abilitti sociale sau comportament adaptat;
(2) controlul vezicii urinare sau a intestinelor;
(3) joaca;
(4) capacitti motorii.

C. Functionare anormal n cel putin dou dintre domeniile urmtoare:
(1) incapacitatea calitativ de a interactiona social (de ex. incapacitatea n
comportamente non-verbale, nereusita de a dezvolta relatii cu cei din jur, lipsa
reciprocittii sociale sau emotionale);
(2) incapacitatea calitativ de a comunica (de ex. ntrzierea sau lipsa limbajului
vorbit, incapacitatea de a initia sau sustine o conversatie, folosirea stereotip si
repetitiv a limbajului, lipsa de jocuri creative variate);
(3) Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti,
inclusiv stereotipii motorii.

D. Tulburarea nu este reprezentat printr-o alt tulburare global de
dezvoltare sau prin schizofrenie
CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA RETT
(pn n momentul de fat, diagnosticate au fost numai fete)
A. Toate punctele de mai jos:
(1) dezvoltarea prenatal si postnatal aparent normal
(2) dezvoltarea psihomotorie aparent normal n primele 5 luni de la nastere
(3) circumferinta capului normal la nastere

B. Debutul tuturor simptomelor de mai jos dupa perioada de dezvoltare
normal:
(1) ncetinirea cresterii capului ntre 5 si 48 de luni;
(2) pierderea capacittilor legate de folosirea minii dobndite anterior ntre 5 si
30 de luni cu dezvoltarea subsecvent a miscrilor stereotipe ale minii (de ex. de
frngere sau de splare a minilor);
(3) pierderea angajrii sociale n curs (desi interactiunea social se dezvolt mai
trziu);
(4) aparenta unei proaste coordonri a mersului sau a miscrilor trunchiului
(5) dezvoltare grav afectat a limbajului receptiv si expresiv.

TULBURAREA GLOBAL (PERVAZIV) DE DEZVOLTARE
Nespecificat altfel (inclusiv autismul atipic)
Aceast categorie trebuie folosit atunci cnd exist tulburri grave si globale n
dezvoltarea interactiunii sociale reciproce sau n capacittile de comunicare
verbal si non-verbal sau cnd se ntlnesc comportament, interese si activitti
stereotipe dar nu sunt ndeplinite criteriile pentru o tulburare specific global de
dezvoltare, schizofrenie, tulburare schizotipal a personalittii sau tulburare
anxioas (evitant) a personalittii. De exemplu, aceast categorie include
autismul atipic - prezentri care nu ndeplinesc criteriile pentru tulburarea autist
din cauza vrstei aparitiei, simptomatologiei atipice sau simptomatologiei de
limit, sau toate acestea la un loc.
Ce este acela un copil cu autism?
Studiu pregtit de J ohn si Elizabeth Newson, Departamentul de Cercetare a
Dezvoltrii Copilului, Universitatea din Nottingham
Majoritatea oamenilor stiu foarte putine lucruri despre copiii cu autism. Acest lucru
se datoreaz n parte faptului c aceasta conditie nu este una obisnuit
(afecteaz probabil 4 sau 5 copii din 10.000 ) precum si faptului c abia n ultimii
ani specialistii n tulburrile copilriei au devenit pe deplin constienti de combinatia
special de caracteristici pe care acum le diagnosticm ca fiind autism.
La nastere totul pare a fi n ordine cu copiii ce sufer de autism si pot trece multe
luni pna cnd mama unui bebelus, dealtfel sntos, activ si care arat normal, s
nceap s suspecteze c ceva nu este n ordine. Poate c primul indiciu pe care
aceasta l va avea este c bebelusul nu rspunde avansurilor sale jucuse asa
cum o fac bebelusii n general. Este posibil ca ea s descopere c, n timp ce alti
copii ntind bratele spre mamele lor cnd vor s fie ridicati, copilul ei nu face acest
lucru. Mama ncepe s triasc un sentiment de disconfort ntruct simte c
acesta este oarecum indiferent fat de ea ca persoan sau pentru c nu o
priveste si nu i zmbeste asa cum bebelusii altor mame o fac ntr-un mod absolut
natural. Toti bebelusii ncep prin a tri ntr-o mic lume numai a lor, dar copiii cu
autism continu s fac acest lucru si la vrste mai naintate si ntr-o asa msur
nct n cele din urm mama nu poate s nu observe acest lucru.
n mod tipic, mama copilului cu autism se ngrijoreaz pentru c si d seama c
nu poate ptrunde pn la el. Acesta poate plnge ore n sir sau poate tipa
neconsolat, n ciuda eforturilor ei iubitoare de a-l alina; pe de alta parte, copilul
poate fi neobisnuit de bun, stnd cuminte ore n sir far-i solicita atentia n nici
un fel si prnd neinteresat atunci cnd mama i ofer atentia sa. Odat cu
trecerea timpului, handicapul copilului cu autism devine din ce n ce mai evident
pentru familia sa. Atunci cnd printii ncearc s i capteze atentia vorbindu-i,
acesta pare s i bage atat de putin n seama nct acestia pot ncepe s se
ntrebe dac nu care cumva este surd, si totusi alte ori copilul va reactiona la
zgomote de intensitate foarte mic cu o curiozitate iesit din comun sau chiar cu o
spaim inexplicabil. Cnd o persoana se apropie de copil acesta o poate trata ca
pe un simplu obstacol n calea sa sau poate deveni fascinat de o parte din ea,
cum ar fi mna, jucndu-se cu ea asa cum ar face cu o jucrie nou; reactia
social lipseste.
Atunci cnd este pus n situatii ciudate sau neprevzute, copiii obisnuiti (ntre 12
si 36 luni) se uit la mama pentru a primi un zmbet ncurajator, fapt care le d
ncrederea necesar pentru a-si depsi ezitarea si teama; dar, din motive ce nu
sunt nc pe deplin ntelese, copiii cu autism par s fie mai putin capabili s
nteleag gestica, mimica sau tonul vocii care serveste pentru a le spune copiilor
normali ceea ce mama sau alte persoane apropiate din jurul lor gndesc si simt.
Copiii cu autistm rmn astfel rupti de realitate si izolati ntr-o lume a lor, ciudat
si singuratic. Uneori, pn si obiecte sau evenimente obisnuite par s ii
deranjeze si s i nspimnte, iar cnd se ntmpl acest lucru, printilor le este
foarte greu s ptrund pn la ei, s i aline si s i elibereze de temeri. n
particular, copiii cu autism par adesea coplesiti emotional de o schimbare orict
de mic n tiparul familial al vietii de zi cu zi - o cltorie n masina altcuiva, de
exemplu, sau o rearanjare a mobilierului pot fi ntmpinate cu o suferint intens
ca si cum ntreaga sigurant a copilului ar fi amenintat.
ntruct copiii cu autism au probleme n a ntelege alte persoane, acestia sunt
mai greu de controlat de ctre printi dect copiii normali. Privirea sever sau
tonul schimbat al vocii, pe care copiii obisnuiti le interpreteaz cu usurint ca un
avertisment cum c mama vorbeste serios, l vor lsa nepstor pe un copil cu
autism : acesta nu poate ntelege ce i comunic mama. Problemele de care se
izbeste o mam n ncercarea de a face un asemenea copil s se comporte
normal sunt evidente; n mod paradoxal, sarcina ei este si mai mult ngreunat de
faptul c respectivul copil arat normal din punct de vedere fizic. Persoanele care
nu cunosc foarte bine familia pot s nu si dea seama c copilul sufer de un
handicap, ci vor vedea un copil aparent normal dar cu desvrsire obraznic, a
crui mam pare c nu reuseste deloc s-l controleze. Mamele copiilor cu autism
trebuie s suporte critici nemeritate, rostite si nerostite, din partea apropiatilor si a
persoanelor strine care nu nteleg starea copilului si care privesc eforturile ei de
a-l proteja n fata ostilittii lor ca o dovad clar c acesta este rsftat.
Rupti total de ceilalti si trind n propria lor lume fantastic, copiii cu autism
dezvolt adesea mici ritualuri ciudate cum ar fi alergatul de colo colo n vrful
picioarelor sau nvrtitul n jurul axului corporal, ceea ce face ca comportamentul
lor s par si mai bizar observatorului neavizat. Acesti copii pot petrece o mare
parte a timpului obsedati de o anumit jucrie sau de un obiect anume - de obicei
unul care poate fi rsucit sau nvrtit sau care reflect lumina ntr-un mod
interesant. Pot de asemenea dezvolta miscri caracteristice ale minii si ale
degetelor, ca si cum a vedea si simti aceste tipare familiare si repetitive de
miscare le confer un sentiment de sigurant si i asigur c pot cel putin controla
aceast mic parte a lumii, lume care lor li se pare haotic si imprevizibil.
In mod normal, mamele si copiii dezvolt ntre ei un fel de limbaj specific/privat al
vocii si al tonului, al miscrilor corpului sau al gesticii si mimicii, care le permite s
se nteleag reciproc cu mult timp nainte ca un bebelus s nceap a deprinde
sensul cuvintelor. Faptul c bebelusii cu autism nu reusesc s nvete acest limbaj
timpuriu far cuvinte poate duce la probleme majore n educatia unor astfel de
copii: lipsa vorbirii. Majoritatea copiilor cu autism nu ncep s vorbeasc asa cum
o fac copiii obisnuiti. Ei pot s nu vorbeasca deloc, ca si cum nu ar vedea sensul
comunicrii cu alte persoane; sau pot vorbi ntr-un mod mecanic, imitativ,
papagalicesc, ca si cum ar fi nvtat un zngnit dificil dar lipsit de sens. n oricare
din cazurile de mai sus, inabilitatea de a vorbi spontan si fr efort la o vrst
timpurie implic consecinte grave pentru orice copil; pentru copilul cu autism,
efectul este acela de a-l izola si mai mult de tot ce se ntmpl n jurul lui.
Pn n prezent nu s-a aflat cauza de baz a autismului. Ceea ce stim este c
dac printii pot fi ajutati si consiliati din timp si dac respectivii copii pot beneficia
de profesori ntelegtori si experimentati n scoli specializate n educarea copiilor
cu autism, atunci multi dintre ei pot fi eventual scosi din izolarea lor teribil si
ajutati s aib o viat mai normal pe viitor.
Educarea unor astfel de copii cere mult ntelegere, timp, rbdare si efort
continuu; fiecare copil trebuie vzut ca un caz de maxima urgent, ce are foarte
multa nevoie de un limbaj de baz pentru a supravietui. Metodele de educare
specializate pot, n cele din urma, sa ptrund pn la copil, nvtndu-l s
comunice si s si doreasc s comunice, ajutndu-l s si controleze temerile si
nesiguranta si permitndu-i ntr-un final s nvete s triasc. Desi copiii cu
autism tind s capete un retard din pricina dificulttilor de vorbire, acestia pot avea
o inteligent normal sau peste medie, iar cu ajutorul unei educatii speciale, unii
dintre acesti copii si vor putea lua locul n scoli normale, alturi de copiii obisnuiti;
ctiva vor urma cursuri universitare. Tuturor trebuie s li se ofere sansa de a
descoperi o viata mai bun, alta dect cea limitat la team si lips a vorbirii.
ntrebri pe care ar trebui s vi le puneti cnd v suspectati copilul de autism
Elisabeth Newson
Centrul de diagnostic pentru primii ani de viat - Universitatea din Nottingham
Primul an de viat
Interbari
1. (Bebelusii irascibili) Cum l puteati linisti cnd era suprat?


2. (Bebelusii pasivi) V ddea de stire cnd i era foame?

3. Cnd v duceati lng ptut, se bucura c v vedea, si ridica
mnutele? Se supra daca v indeprtati?

4. ncercati sa vi-l amintiti stnd linistit pe covoras cu jucriile n jur -
cum se comporta?




5. Se bucura dac l abordati s va jucati cu el?



6. Gngurea?

7. Dac trebuia s l tineti n poal si s-l faceti sa stea linistit un

Rspunsuri
1. Social nu era posibil, poate chiar n nici un fel; sau doar
prin miscare (alergare, luat n brate, plimbare rapid cu
cruciorul, cu masina).

2. Adesea nu - sttea treaz dar pasiv, aproape c uitati c l
aveati prin preajm

3. Reactie minm. Nu se supra dac printele se ndeprta.


4. Nici un fel de joac de explorare (ceea ce ar putea indica
dificultti de nvtare). Privea ndelung propriile degete
(ndeprtate) sau alte obiecte, fr s se joace. Se juca
repetitiv cu doar 1 sau 2 jucrii, ntr-un mod obsesiv.

5. Ignora printele, l privea cnd acesta se juca dar nu
participa, sau nu era de acord cu initiativa printelui.

6. Nu, sau doar pentru sine, nu cu adresa.

7. Nu, doar sltndu-l usor, cntndu-i un cntec cunoscut,
timp - n antecamer la doctor, de pild - puteati sa realizati acest
lucru vorbindu-i si att?



8. Puteati sta cu el n poal si avea o conversatie fr cuvinte
(detaliati) sau s jucati jocuri specifice?



9. Cnd a nceput s mearga de-a busilea ?


10. l faceti atent cu mult efort?



11. Puteati s-l faceti s rd fr s-l gdilati?


12. V-ati ntrebat dvs. sau ati fost ntrebat dac e surd?

Al doilea an de viat

13. Dup ce a nceput s mearg, cum s-a schimbat? (unii bebelusi
cu autism refuz s mearg si nu numai s mearg ncet], trebuie
s fie nvtati sau siliti.

14. A mers mult pe vrfuri? (acest lucru poate aprea si mai trziu)




15. Cnd l-ati scos n crucior, se uita la lucrurile pe care i le artati
sau la degetul dvs.?


16. Arta singur lucruri cu degetul (nu e acelasi lucru s ntind
toat mnuta)?

17. V-a adus vreodat lucruri s vi le arate ca s v strneasc
interesul sau doar lucruri la care voia s-l ajutati?

18. Cum se juca n al doilea an de viat? Cum se juca cu
masinutele? i dadea s mnnce ursuletului, i vorbea? Cum
reactiona la masinrii n miscare de ex. masina de splat,
casetofonu, etc


Al treilea an de viat

19. Dac avea izbucniri de furie, de ce anume erau cauzate?
(nemultumirea trebuie sondat mai profund) Era usor sa-l faceti s
uite sau s l potoliti?

20. Au fost probleme cnd ati vrut sa-l scoateti la plimbare?

21. Dac voia ceva de pe un raft nalt, ce fcea?



22. ncerca s v explice ceva folosindu-si minile si chipul?

23. V-a tras vreodat spre fereastr s v arate ceva afar?

24. (Dac vorbeste) cum a nceput si cum a evoluat limbajul? Dac
l ntrebati de ex. vrei un biscuit, rspundea?




25. Cum a evoluat joaca sa?

dndu-i ceva de mncare, privind obsesiv la o jucrie, sau
era absolut imposibil de linistit. Sau era pasiv chiar dac era
lsat n pace sau ignorat.

8. Nu, nu se putea ntr-un mod firesc, ignora printele sau se
zbtea s scape. J ocuri specifice de rutin sau hopa-sus -
uneori copilul ntors fiind cu spatele.

9. Multi copii cu tulburri de limbaj nu merg de-a busilea
nainte de a merge n picioare.

10. Da - de multe ori eforturile printilor sunt foarte elocvente,
de ex. dau din mini, strig, fac zgomote non-verbale, se
strmb, rmn cu fata imobil.

11. Numai prin joac brusc sau zgomot subit; nu prin
expresia facial.

12. Da, dar stiam c nu este pentru c reactiona la sunetele
importante ca fsitul ambajelor de dulciuri, sonorul
televizorului din alta camera.


13. Fugea peste tot; mereu n miscare, dar fr scop, adesea
pe o rut fix si legnndu-se; sau privind dintr-un unghi
ciudat; sau refuza s mearg.


14. Mersul/fuga pe vrfuri nu apare ntotdeauna, dar cnd
apare e sugestiv mai ales dac respectivul copil se ridic pe
vrfuri fr s alerge; ncercrile de a merge sltat n sensul
acelor de ceasornic si nu ncercrile de nceput de mers)

15. Nu. Dificultate persistent n a urmri imaginile, chiar si
mai trziu cnd copilul voia s afle ce i arat printii.

16. Nu sau a trebuit s fie nvatat s o fac. Nu se asocia cu
contact vizual.

17. Numai pentru a fi reparate sau pornite- nu pentru a le
arta pur si simplu. Nu participa la interesul artat de dvs.,
privind zmbitor.

18. Absent, repetitiv sau obsesiv. Alinia lucuririle, le rsucea
n mini. Nu se juca cu imaginatie, cu sunete sau adaos
imaginativ (de ex. vum-vum sau alimentare cu benzin
pentru masinute, etc). Fascinat de mecanisme rotitoare (se
poate dovedi o abilitate important). Privea ndeaproape
rotile.


19. Izbucniri din senin (din cauza stricrii obiectului sau
suprancrcarea copilului cu stimuli) - greu de fcut s uite
sau de potolit.

20. Dificultti obsesive, nu suporta schimbrile de traseu, se
oprea.

21. Tipa sub raft, prindea printele de ncheietur sau alt
parte a minii si arunca sau mpingea mna fr contact
vizual.

22. Nu, n general, fata mai curnd imobil.


23. Nu pentru a strni interesul printelui, doar pentru sine,
de ex. masina de nghetat.

24. Cuvinte izolate, pentru a numi lucrurile pentru sine,
cuvintele se poate s fi aparut si disparut din limbaj, fraze
nespontane, tu/el n loc de eu/pe mine; dificultti n
folosirea lui da/ nu ; repeta fragmente auzite n loc s
rspund Da; discutiile foarte poticnite si nefiresti.
26. Dar jocurile imaginative si de personificare (pretend play)?


27. A nvatat repede s mearg pe triciclet?



28. Prea s-l fascineze ceva anume la televizor ? V-a suprins?
Prea ciudat ca unui copil s-i plac asa ceva? Prea/pare fascinat
de vreun sport la televizor?

29. Cnd v-ati simtit pe aceeasi lungime de und cu el?

30. Care credeti c e obstacolul major n calea dezvoltrii sale?



31. Cnd v-ati ngrijorat prima dat pentru el? Privind n urm, au
existat nainte de acest moment lucuri care v-au ngrijorat ? Prin ce
a fost diferit copilria micutului de cea a unui frate sau sor ?

25. Elemente repetitive obsesive.

26. Fr jocuri imaginative sau de personificare desi interesul
intens pentru aranjri de toate felurile poate ascunde acest
lucru.

27. Nu se juca deloc cu ceilalti copii. Nu a mers mult vreme
pe triciclet, a preferat rotitele n miscare, trotineta.

28. Fascinat ndeosebi de sinele de tren convergente,
spirale, modele de litere/numere, harta timpului probabil,
generice de diverse emisiuni , sigle, tinte reprezentate
vizual.

29. La hopa-sus.


30. Desi se pot mentiona aici lipsa vorbirii si a concentrrii,
problema se reduce la lipsa motivatiei de a comunica si
preocuprile si comportamentul repetitive sau obsesive.

31. Unii printi nu se ngrijoreaz pn n momentul
ntrzierii dezvoltrii limbajului; cei mai multi mentioneaz
lipsa nevoii de socializare si de reactie n primul an de viat,
despre care si dau seama, retrospectiv, c a fost altfel dect
la fratii ori surorile micutului.
nuntrul si n afara autismului
Ros Blackburn
Prerea unui adult cu autism asupra cauzelor si motivelor existentei autismul,
precum si cteva sugestii referitoare la ce se poate ncerca pentru a usura
problemele celor ce sufer de un astfel de sindrom.

Comentariu editorial
Ros Blackburn este o femeie capabil cu autism, care d dovad de mult curaj n
ncercarea de a se adapta la confuzia senzorial si social din jurul ei. Are o
capacitate extraordinar de a zugrvi celor din jur felul n care vede ea lumea si
motivul pentru care se comport asa cum o face. Ros a sustinut numeroase
conferinte pentru specialistii ce lucreaz n domeniul snttii, al serviciilor sociale
si educatie precum si pentru grupuri de printi de pe tot cuprinsul Marii Britanii.
Apelnd la umor si anecdote, ea scoate n evident absurdittii multora din
conventiile noastre sociale si ne face s ne punem ntrebri asupra
comportamentului nostru asa-zis normal. Aceasta lucrare se concentreaz pe
felul n care a afectat-o autismul si descrie tipul de sprijin de care ea ar avea mult
nevoie n momentul de fat. Ros identific o lipsa grav n serviciile prestate
actualmente pentru persoanele suferinde. Multe persoane normale din punct de
vedere functional ce sufer de autism ntmpin greutti n ncercarea de a
convinge pe cei n drept c au nevoie de sprijin si c acestora trebuie s li se dea
o atentie mult mai serioas.
Comentarii initiale

As dori s accentuez faptul c acesta este exclusiv punctul meu de vedere. Sunt
prerile si conceptiile mele asupra diverselor subiecte, preferintele si antipatiile
mele, ceea ce cred eu c merge si asa mai departe. Nu este n nici un caz punctul
de vedere al tuturor persoanelor ce sufer de autism.

Scurt istoric si introducere

Se pare c nc de la vrsta de trei luni eram nchis n mine, izolat si n
permanent cufundat ntr-o lume numai a mea. La sase luni mi s-a pus
diagnosticul de surditate acut, tulburare care mai tarziu s-a dovedit a nu fi nici pe
departe cea corect. n cele din urm, la vrsta de un an am fost diagnosticat ca
avnd autism sever, dar cu o capacitate intelectual medie. n momentul de fat,
la 31 de ani, sunt considerat o persoana cu autism high functioning normal
din punct de vedere functional/inalt functional , desi tind s cred c multe arii ale
conditiei mele autiste au rmas foarte severe, n timp ce altele au disparut n
totalitate. Am un profil extrem de neregulat al punctelor tari si slabe, unde adesea
punctele tari mascheaz adevaratele dificultti. Pe scurt, simt c, n multe feluri,
abilitatea mea se dovedeste adesea a fi ce mai mare dizabilitate a mea, n special
n ceea ce priveste obtinerea ajutorului si al sprijinului de care am disperat
nevoie mai ales acum cand printii mei au mbtrnit.
n aceast lucrare as dori s discut pe marginea ctorva practici care cred c au
jucat un rol semnificativ n progresul meu de la stadiul copilului suferind de autism
sever pn la stadiul adultului high functioning, desi nc autist. As dori s v
mprtsesc cteva din rationamentele mele din spatele a ceea ce poate prea un
comportament total irational - cu alte cuvinte s discut de ce fac ceea ce fac. i
as vrea s termin subliniind cteva din modalittile extrem de practice n care pot
fi ajutat si sprijinit n ziua de azi n calitatea de adult capabil cu autism (domeniu
n care simt c lipseste ceva n momentul de fat).

Intrebare: Cum a ajuns un copil cu autism sever s devin un adult cu
autism high functioning/nalt functional? Cum s-a ntamplat acest lucru?

Sunt cteva motive care explic de ce am reusit att de bine.
Unul dintre ele este intervetia timpurie (s.n.) - am fost prins la o vrst foarte
fraged. Din anumite puncte de vedere, autismul este un obicei minunat si comod
si cu ct esti lsat mai mult s te acomodezi cu felul tu de a fi cu att este mai
greu s te scoat cineva din aceast stare. Alt motiv este faptul c am avut niste
printi unici n felul lor. Am avut o mama care a fost n stare, n multe feluri, s
renunte la cteva din emotiile si instinctele sale naturale de printe. A fost
capabil s fie bau-bau pentru copilul ei si de fapt s fie cauza suferintei
copilului su. Fireste c atunci uram acest lucru, dar acum nu stiu cum s le
multumesc mai mult alor mei pentru ce au fcut. Acum sunt capabil s traiesc pe
picioarele mele (fr a fi ns independent) n micul meu apartament. Este cea
mai nalt treapt pe care o pot atinge.
Educatia scolar (s.n.) a fost de asemenea un factor de contributie major la
progresul meu. Printii mei au fost sftuiti s m duc la o scoal special ntruct
aveam un vocabular foarte limitat si un comportament foarte problematic (ca s o
spun frumos). Ei au actionat mpotriva acestui sfat si au fost de prere c nevoile
mele scolare ar fi mai degrab satisfcute ntr-un cadru obisnuit. Au sperat si c
as putea nvta att pe plan comportamental ct si pe plan social mai degrab
privindu-i pe cei din jur, dect s mai nvt niste smecherii ale miestriei
autismului. Att scoala primar ct si cea gimnazial erau foarte mici si de mod
veche. Clasa era linistit si ordonat, fiecare copil avea propriul su pupitru si nu
mese comune. Materialele educationale erau puse deoparte si nu risipite prin
sal. Chiar si decorul era n culori pastelate si simple, nu foarte strlucitoare si
supra-stimulante. Din multe puncte de vedere era un cadru mult mai potrivit
pentru a face un copil cu autism neatent s se concentreze, mult mai adecvat
dect scenariul modern hai s nvtm distrndu-ne cu care suntem bombardati
n ziua de azi.
Probabil c cea mai important si mai bun explicatie a faptului c am reusit att
de bine este c niciodat nu s-au inventat scuze pentru autism.
A inventa scuze pentru autism este att de lipsit de sens, att de duntor si, mai
mult, conduce la pierderea attor posibilitti de nvtare. nclin s spun Niciodat
s nu inventezi scuze pentru autism, ci ncearc s ajuti persoanele cu autism s
depseasc problemele cauzate de aceast tulburare. Persoanele cu autism nu
pot nvta prin generalizare sau nvtnd reguli si aplicndu-le apoi n diferite
situatii. Ele au nevoie s nvete reguli foarte specifice pe care s le aplice n
situatii foarte specifice. Desi interpretarea de roluri este un instrument foarte
valoros, nimic nu poate concura cu scenariul real, asa c folositi-l pentru a nvta
persoana cu autism modul corect, urmnd mai degraba calea real dect calea
modificat artificial sau cea prietenoas. A trebuit s nvt totul, ncepnd de la
felul n care trebuie s te comporti la mas pn la faptul c nu trebuie s te
dezbraci n public, la cum s te comporti n vizit, cum s saluti oamenii corect si
asa mai departe. Am gresit n numeroase cazuri. Nu poti s nu faci si greseli. Asta
nseamn s fii autist, dar nu este o scuz. Dac vreau s triesc si s m
descurc n lumea real, va trebui s nvt si s respect conventiile lumii
nconjurtoare, indiferent dac le nteleg sau nu. Poate parea destul de dur si
nedrept n ochii unei persoane cu autism, dar realitatea este dura si destul de des
nedreapt. Cu sigurant este cu atat mai nedreapt daca printii, profesorii,
asistentii sociali, etc nu le pregtesc pesoanele ce sufer de autism s dea piept
cu realitatea, ci i protejeaz de aceasta.
n fine, as vrea s luati n considerare modul n care nvtati, ce v motiveaz s
nvtati ntr-un mod corect ceva. Din dorinta de a-i multumi pe ceilalti sau de a v
integra n societate, de a v salva de jena de a face ceva gresit, de a nu atrage
atentia asupra dumneavoastr sau poate vreti chiar s obineti aprobarea cuiva?
Dac sunteti o persoana cu autism, ceilalti pot avea prea putin relevant . O
afirmatie de genul Dac esti fetit cuminte, mmica si tticul vor fi fericiti este o
total pierdere de timp pentru mine, nu puteam fi ngrijorat c mama e fericit,
trist sau indiferent. Nu sunt stnjenit sau constient si deseori nu mi dau
seama deloc de efectele pe care actiunile sau cuvintele mele le-ar putea avea
asupra altor persoane. n cazul meu, a fost nevoie ca printii mei s gseasc alte
metode prin care s m motiveze s nvt metode care ntr-adevr au avut impact
asupra mea, cum ar fi s mi interzic obsesia mea preferat sau s-mi confiste
anumite jucrii sau obiecte care mi cereau un anumit confort, fie c ntelegeam
motivele sau nu. Acest tratament a avut n mod evident un efect asupra mea si a
introdus elementul alegerii pe care l puteam controla dac doream.

Intrebare: De ce fac ceea ce fac? Cu alte cuvinte, de ce mi scutur degetele
n fata ochilor, dau din mini, m rnesc, insist asupra ordinii si ritualurilor
si dezvolt comportamente obsesive, ca s numesc doar cteva manifestri?

nc o dat, sunt multe motive pentru o multime de lucruri.
Pentru mine lumea de afar este o mas tulburtoare si confuz de privelisti si
sunete. Este total derutant si de nenteles. ncercati s v uitati la un serial de
televiziune fr nici un pic de sunet. Actiunile personajelor devin imediat bruste si
imprevizibile ntruct sensul din spatele lor nu mai este clar. Fiecare minut
petrecut n afara casei sunt bombardat de aceast agresiune . Ca s fac o
analogie, s ne imaginm un scenariu n care mergeti pe strada si dintr-o
crcium se revarsa o mas de oameni foarte beti si zgomotosi. Din cauza betiei
comportamentul lor nu mai este rational si, prin urmare, nu mai este previzibil.
Devii nelinistit deoarece nu stii ce pot face n continuare sau cum vor reactiona.
Te simti amenintat de situatie deoarece este imprevizibil si nu o mai poti
controla. Iat cum mi se nftiseaz mie lumea n majoritatea timpului. Sunt
incapabil s ghicesc comportamentul oamenilor sau intentiile pe care le au si
astfel nu sunt n stare s prevd actiunile lor. Majoritatea timpului acest lucru se
dovedeste a fi foarte ameninttor si nspimnttor.
Iat de ce am dezvoltat diverse strategii pentru a face fat situatiilor.
Pentru a-mi distrage atentia sau pentru a m delimita de ce este acolo afar mi
scutur degetele n fata ochilor. Atentia mi este atras de degete si nu de ceea ce
se ntmpl dincolo de ele. mi pot ndrepta atentia spre ce-mi este aproape si ce
este previzibil si controlat de mine si nu spre ceea ce este departe de cas,
imprevizibil si prin urmare ameninttor. Uneori dincolo este atat de penetrant
nct simpla scuturare a degetelor nu constituie o distragere suficient de puternic
prin ea nssi, asa nct pot folosi obiecte cum ar fi o foaie de hrtie pe care s o
scutur sau o jucrie senzorial umplut cu ap, de exemplu. Acest lucru mreste
n mod evident nivelul de distragere si implicit si gradul de delimitare.
Uneori nici unul din aceste lucruri nu este suficient si sunt obligat s apelez la
auto-vtmare. De obicei, mi zgrii suprafete mari de piele de pe antebrat sau
uneori de pe coapse si tibie. Durerea este att de intens nct sunt total
incapabil s-mi centrez atentia pe altceva din jurul meu. ntreaga mea atentie
este indreptet ctre mine, eu n mine asa cum spun eu. Acea durere este att
de puternic nct nimic altceva nu mai poate ptrunde pn la mine. Mai este un
motiv pentru care fac acest lucru. mi red controlul total asupra situatiei. Nu mai
este ceva din afar care ptrunde si care m rneste, ci eu m rnesc pe
mine. Dac nfig unghiile mai tare si mai adnc va durea mai tare, dac m
opresc va durea mai putin. Acest lucru a inspirat probabil afirmatia Dar autistii nu
simt durerea. Ba da, o simtim. Rspundem ns la durere putin mai diferit dect o
fac cei care nu sufer de autism. Ce se ntmpl n mod obisnuit cnd un copil
cade n mijlocul strzii cnd merge la cumprturi cu mama lui? Copilul si juleste
genunchii si plange tare. Ce se ntmpl n momentul urmtor? Mama las din
brate sacosele, se grbeste la odor, l ridic, l srut si l freac pe locul
dureros. Dac nu ti place contactul fizic, dac nu ti place ca mama ta s tbare
pe tine, taci din gur. Dac eu cad pe strad, nu scot un sunet. Dac sunt
suficient de rapid m ridic si alerg s o prind pe mama din urm nainte ca ea s
si dea seama ce s-a ntmplat. E adevarat, rana plin de praf m doare de
nnebunesc, dar nu am nevoie s fiu rnit nc o dat de giugiuleala mamei
mele.
De ce mi musc minile? Obisnuiam s mi musc minile nainte s plecm
undeva. De ce? Pi ce se ntmpla? Mama spunea: Nu ti mai musca mna,
drag! si mi ndeprta mna de la gur. Eu fceam din nou acelasi lucru. Mama
repeta: Nu ti mai musca mna, drag! si o mpingea la o parte. Desi nu mi
plcea ca mama s stea n fata mea si desi detestam n mod absolut contactul
fizic cu ea n momentul n care mi mpingea mna, cel putin stiam ce se va
ntmpla n momentul imediat urmtor. Actiunile ei erau, prin urmare, previzibile si
mai putin ameninttoare. n timp ce m oprea din muscatul minii, nu putea
ncerca s mi pun pantofii si sosetele n picioare sau jacheta ori s m
ngrmdeasc n spatele masinii pentru a m purta pe drumul necunoscut al
magazinelor (mama a refuzat s m duc la magazinepe acelasi drum ntruct
stia c acest lucru ar duce la alte probleme mai trziu). Dac eu initiez o actiune,
aceasta este controlat de mine si prin urmare previzibil. Dac cineva ar
sparge un balon n spatele tu, sunetul neasteptat te-ar face s sari n sus. Dac,
totusi, tu l spargi n mod deliberat, esti pregtit pentru zgomot si nu te sperii.
Un alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru a obtine de la ceilalti o reactie
la care m astept, cum ar fi s pun o ntrebare pentru a auzi un anumit cuvnt sau
fraza n rspuns si s joc din nou un scenariu care s i implice pe ceilalti, pe care
l-am experimentat de multe ori nainte. Acest lucru poate fi de multe ori amuzant
sau poate fi fcut pentru a ntrzia sau a evita o problem mai putin plcut sau
mai putin previzibil. Am aflat c dac, atunci cnd dai ceva cuiva, iei obiectul
respectiv n mini foarte-foarte usor si l pasezi ntr-un mod foarte gentil, acea
persoana l va lua de la tine foarte usor. Dac mpingi ceva cuiva ntr-un mod
agresiv, de cele mai multe ori persoana respectiv ti-l va smulge din mini la
modul agresiv. Poti de asemenea s-i necjesti si s-i faci s si miste spasmodic
mna dac oferi n continuu ceva cuiva si apoi retragi acel obiect de ndat ce ei
dau s l apuce.
mi plcea la nebunie s-mi alerg sora prin grdin cu tepi de trandafiri. Luam un
tep ntre degete si apoi o fugream cu el. tiam c asta o va face s tipe, s
alerge ca o isteric, urlnd si fluturndu-si bratele n aer. Se ducea la usa din
spate a casei pe care o deschidea att de violent n graba ei s scape nct o
izbea de o scotea din balamale si apoi o trntea de perete. Acest lucru l nfuria pe
tatl meu, care o certa. Atta vreme ct tipa la ea, nu putea tipa la mine si atta
timp ct era ocupat cu ea nsemna c atentia lui era n alt parte, astfel c puteam
s ma urc pe gardul de nuiele de pe zidul din spatele casei si pn pe acoperisul
sopronului din grdin, alt zon care mi era interzis si pentru care eram mereu
pedepsit. Mama aprea atunci la fereastra de la etaj s vad ce e cu tot
zgomotul acela. Trei membri ai familiei fceau exact ce stiam c vor face. Mama i
spunea atunci surorii mele Nu mai reactiona asa, face asta special, doar c s ti
vad reactia. Sora mea era asa de bun nct obisnuia s o asculte pe mama si
s stea nemiscat. M bucuram atunci si de senzatia tepilor de trandafiri care
ptrundeau n carnea ei. M ntreb acum de ce nu ne ntelegem deloc bine !
Un lucru care mi place foarte mult este s animez obiectele nensufletite. Acas
aveam o pan lung de pasre. mi plcea la nebunie s iau pana aceea si, de la
distant, s ating usor pe cineva, s spunem pe gt. mi plcea s i vd cum se
chircesc si cum apoi mna lor se ndreapt spre gt ca s se scarpine si asa mai
departe. Niciodat nu am putut s fac aceast distractie s dureze prea mult,
deoarece ncepeam s tip si s dau din mini de emotie. mi mai plcea de
asemenea s fac o cutie de carton s trepideze punnd un porcusor de Guinea n
ea. Alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru propriul meu amuzament. M
necjesc pe mine nsmi, lucru care m tulbur. Am o jucrie curbat care atunci
cnd o pui pe mas scoate un sunet ncnttor de gol. M tachinez si m stimulez
ore n sir punnd jucria jos si apoi oprindu-m. mi creez acelasi soi de senzatie
scuturndu-mi degetele n laterala fetei, n afara centrului vizual sau uitndu-m la
ceva cu coltul ochiului n loc s l privesc direct. Dac ceva este plcut de privit,
mi face o enorm plcere s m duc s m uit la acel lucru dar de fapt s nu mi
permit s l privesc. mi place foarte mult sentimentul de emotie si anticipare.
Ritualul si rutina creeaz imediat o ordine n haos. Devine familiar si prin urmare
reconfortant si ofer premizele relationrii.
Good Autism Practice, 2000, Universitatea din Birmingham, School of Education
Dreptul la educatie alturi de ceilalti copii
Liuba Toader
O serie de declaratii si de documente internationale (Programul Mondial de
Actiune privind Persoanele cu Handicap, 1982; Conventia ONU privind drepturile
copilului, 1989; Declaratia de la Salamanca si cadrul de actiune n educatia
cerintelor speciale,1994 s.a.) stipuleaz dreptul tuturor copiilor la educatie,
necesitatea integrrii n nvtmntul obligatoriu si a copiilor cu dizabilitti,
indiferent de tipul si de nivelul dizabilittii, dreptul lor la o viata deplin si decent,
n conditii care s le garanteze demnitatea si autonomia si s le faciliteze
participarea activ la viata comunittii.
(Conventia ONU privind drepturile copilului).
Pornind de la nevoile specifice de educatie ale copiilor cu autism, avnd n vedere
noua orientare a politicii educationale n domeniul educatie speciale din Romnia,
care, n ncercarea de compatibilizare a sistemului de nvtmnt romnesc cu
standardele europene, de aliniere la tendintele actuale n lume n ceea ce
priveste educatia copiilor cu dizabilitti, prevede integrarea ca principiu
fundamental al activittii scolare n nvtmntul romnesc, integrarea copilului
deficient prin considerarea scolii publice ca prima sans de instructie si
educatie(Ordinul 3634/2000,MEN), indiferent de posibilittile lor de nvtare, de
participare si de dezvoltare, AUTISM ROMANIA a solicitat Ministerului Educatie si
Cercetrii nfiintarea unei grupe speciale pentru 5-6 copii cu autism ntr-o gradinita
obisnuit din Bucuresti.
Comparativ cu alti copii cu alte tipuri de deficiente, copiii nostri cu tulburri din
spectrul autismului (TSA) sunt infinit mai dezavantajati din perspectiva accesului
la educatie potrivit nevoilor lor (accesul la diagnostic, interventie timpurie,
tratament, servicii sociale si de sprijin familial este, de asemenea, o mare
problem), cu att mai putin la educatie alturi de ceilalti copii normali, n
virtutea art. 28 din Conventia ONU care afirm dreptul tuturor copiilor la educatie
n conditiile egalitatii de sanse. n afar de dorinta noastr , a printilor, ca copiii
nostri beneficieze de aceleasi sanse si drepturi ca si copiii normali, solicitarea
noastr izvorste si din faptul c studiile n domeniul educatie copiilor cu autism
demonstreaz influenta pozitiv a copiilor fr dizabilitti la mbunttirea
interactiunii sociale (miezul dizabilittii) a celor dinti si rolul de modele ale
copiilor normali pentru achizitionarea unor comportamente sociale dezirabile la
copiii cu autism, modele pe care adultii nu le pot oferi indiferent de metodele
folosite.
Includerea copiilor cu autism n scoala obisnuit are efecte pozitive si pentru copiii
fr dizabilitti -lucru nici pe departe perceput n acest mod, mai ales de catre
printii copiilor normali-, pregtindu-i pe acestia din urm pentru rolul de viitori
posibili printi de copii cu autism, de rude, vecini, prieteni , de furnizori de servicii
pentru aceste persoane. Desi cea mai mare parte a semenilor nostri normali
consider nc faptul c persoanele cu nevoi speciale ar trebui s evolueze n
locuri speciale, noi, printii copiilor cu TSA( cu dizabilitti, n general), trebuie s
ncercm s schimbm atitudinile de acest fel si s militm pentru
integrare/incluziune, pentru c sintagmele educatie pentru toti si societate
pentru toti s nu rmn vorbe goale. Ele pot deveni realitate doar prin eforturile
noastre, ale printilor, conjugate cu cele ale autorittilor statului care stabilesc
politicile n domeniul educational, social, medical si ale liderilor comunittilor
locale.
Cea mai productiv form de integrare, cel putin pentru unii copii cu TSA( ex.
copii cu autism high functioning/nalt functionali sau cei cu sindromul Asperger,
care au coeficientul de inteligent normal sau chiar peste medie), este integrarea
total n clase obisnuite dar cu un efectiv mai mic de elevi, cu suport specializat si
cu program educational individualizat, adaptat n functie de capacittile si de
nevoile educationale ale fiecrui copil, revizuit permanent n functie de achizitiile
copilului sau de esecurile acestuia n atingerea obiectivelor stabilite. Totusi scolile
noastre sunt, din pcate, nc nepregtite s primeasc copii cu autism/cu
dizabilitti, n general. Cadrele didactice nu cunosc problematica copilului cu TSA
si nu sunt formati n domeniul educatie integrate/incluzive, asistenta
psihopedagogic si de specialitate si suportul din partea profesorilor de sprijin
sunt insuficiente sau lipsesc n cele mai multe scoli, numrul elevilor n clase este
prea mare, printii copiilor normali nu agreeaza ideea c copiii lor s nvete n
aceeasi clas cu handicapatii dar, adesea, si directorii si personalului didactic al
scolilor obisnuite nu sunt (suficient de) deschisi la solicitrile printilor de a primi
n scolile/clasele lor copii cu dizabilitti, invocnd motive obiective - lipsa
spatiului, personal insuficient pregtit, prea multi copii, etc. i, surprinztor, nimeni
(?) nu i poate constrnge s accepte astfel de copii n scolile/clasele lor!
In aceste conditii nu tocmai prielnice, am considerat c este cel mai indicat s
facem demersuri pentru a crea grupe speciale n grdinite si scoli obisnuite care
s permit mcar integrarea partial si care s permit n acelasi timp ca copilului
s nvete la o scoal aflat n apropierea, mcar relativ, a domiciliului su.
Parcurgerea a zeci de kilometri pn la vreun centru de recuperare sau scoal
special de la marginea cartierului sau a orasului, acolo unde sunt de obicei
plasate astfel de institutii, n mijloace de transport n comun sau, n cazurile
fericite, n microbuze speciale ale vreunei organizatii neguvernamentale, poate fi
neplacut sau chiar foarte stresant pentru unii copii cu autism, pentru care
asteptarea ndelungat, aglomeratia pot provoca accese de furie sau alte reactii
neobisnuite.
Prin ntelegem c o parte a timpului petrecut n grdinit copilul cu autism l va
petrece, sub supravegherea si ndrumarea psihopedagogului de educatie
special, n grupele obisnuite alturi de copii normali, lund parte la activitti mai
putin academice: ed. fizic, muzic, activitti manuale, etc. sau la alte activitti
sociale organizate de respectiva grdinit: serbri, excursii, club al prieteniei, etc.
Pe lng integrarea direct, vizm si integrarea invers, si anume, copii din
grupele obisnuite vor fi invitati la grupa special pentru a fi implicati n diverse
activitti mai mult sau mai putin structurate alturi de copiii cu autism.

Metodologia de lucru propus de asociatia noastr

Cadrul n care se va produce nvtarea are urmtoarele elemente de baz:
structur, abordare pozitiv si empatie din partea celor care lucreaz cu copiii,
nivel ct mai redus de factori care pot strni manifestri nedorite la copil.
Metoda de predare-nvtare pe care o propunem are la baza metoda TEACCH
(Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped
Children) initiat de Eric Schopler n anii 70 si transformat de coala de
Psihiatrie din cadrul Universittii Carolina de Nord , Chapel Hill ntr-un sistem
special de educatie a copiilor cu tulburri din spectrul autismului. Scopul principal
al acestei metode este maximizarea independentei copilului/persoanei cu autism
si are la baz doua principii: structurarea si vizualizarea.
O caracteristic a copiilor cu autism o reprezint dificulttile( de diferite grade) la
nivelul limbajului receptiv (adesea copilul nu ntelege limbajul att de bine ct ar
putea crede educatorul/profesorul c acesta poate) si expresiv (nu si poate
comunica nevoile datorit inexistentei sau a insuficientei limbajului necesar
comunicrii). Slaba memorie secvential l impiedic pe copil s retin ordinea
evenimentelor (chiar si a celor familiare), s stie cnd se va ntmpla ceva. De
multe ori este putin capabil sau chiar incapabil de a-si organiza sau de a pune
limite la propriul comportament si nu ntelege sau nu cunoaste regulile sociale.
Toate acestea l determina s ncerce s atrag atentia celorlalti ntr-un mod
neadecvat sau s prefere s fie singur. Hipersenzitivitatea la diversi stimuli poate
provoca adesea manifestri mai agitate. Usurinta cu care i poate fi distras
atentia, dificulttile de perceptie si de organizare a timpului sunt alte probleme de
care trebuie s se tin seama n procesul instructiv-educativ.
Structurarea si organizarea clasei sau a altor spatii n care se produce nvtarea,
n functie de nivelul de ntelegere a copilului/elevului s-a dovedit a fi de mare
ajutor n eliminarea sau ameliorarea problemelor, consecinte ale deficitelor
generate de autism. Structura nseamn organizarea spatiului fizic al clasei, a
timpului (orar/plan) si a metodelor de predare-nvtare si a activittilor (crearea de
situatii de nvtare predictibile).
Structurarea spatiului fizic n care are loc nvtarea nseamn o anumit aranjare
a spatiului/mobilierului clasei, nct copilul s poat nvta s functioneze
independent si ct mai eficient posibil. Pentru copiii mai mici spatiile n care se
produce nvtarea sunt: pentru activitti individuale si independente (structurate,
relativ nchise n ideea evitrii la maximum a distragerii atentiei copilului), pentru
activitti de grup, pentru joc, pentru gustare, pentru dezvoltarea deprinderilor de
autogospodrire/ autoservire, pentru dezvoltarea abilittilor prevocationale, spatiul
educatorului/ profesorului, spatiu pentru lucrurile personale ale copiilor.
Pentru c multi copii cu autism au probleme de organizare- nu stiu unde trebuie
s ajung si cum s ajung cel mai simplu undeva-si dificultti de receptare a
limbajului-adesea nu nteleg regulile sau indicatiile verbale-, folosirea indicatorilor
vizuali i poate ajuta s nteleag ce au de fcut si contribuie totodat la
dezvoltarea comunicrii verbale si nonverbale. Suportul vizual este de mare ajutor
n ntelegerea limbajului indiferent de ct de dezvoltat este limbajul oral al copilului
iar pentru copiii care nu au limbaj oral, acest suport este o unealt pretioas, care
le permite s-si exprime dorintele, nevoile, etc.
Structurarea timpului se materializeaz n existenta a doua tipuri de orare folosite
simultan: orarul general de lucru n clasa n care se specific tipul de activiti
desfsurate pe parcursul unei zile (se arat cnd copiii lucreaz sau cnd fac alte
activitti )si orarul individual de lucru al fiecrui copil n parte. Aceste planuri sunt
vizualizate( ilustrate, desene, obiecte, etc) potrivit nivelului de ntelegere si de
abstractizare al fiecrui copil. Orarele individuale tin seama de potentialul si
nivelul abilittilor individuale (ex. n orarul unui copil sunt pervzute 2-3 activitti
ntr-o perioad de timp, n al altuia o singur activitate n aceeasi perioad de timp
) si de preferintele pentru anumite activitti (se alterneaz activittile plcute cu
cele mai putin plcute pentru copil). Folosirea cu consecvent a unor orare clare
faciliteaz obtinerea unui cadru de nvtare coerent si fluent si permite ca mult
mai mult timp s fie alocat unei nvtri reale, evitndu-se astfel permanenta
reorganizare si replanificare care se face pe seama timpului destinat copilului,
formrii sau consolidrii unor deprinderi ale acestuia. Odat ce copilul nvat s
nteleag si s urmreasc/s urmeze orarul, el si dezvolt abilittile de
functionare independent si de orientare , abilitti care sunt deosebit de
importante pentru functionarea cu succes si n alte locuri. Iar valorizarea maxim
a potentialului copilului si dezvoltarea maxim a independentei de functionare(
acas, la scoal, la lucru, n comunitate) a acestuia sunt obiectivele principale n
educatia unui copil/adult cu TSA , indiferent de nivelul IQ al acestuia.
n al treilea rind, educatorii trebuie s sistematizeze si s organizeze metodele de
predare-nvtare pentru ca nvtarea s fie cu adevrat eficient. Sistemul de
lucru si activittile/sarcinile pe care le face/are fiecare copil sunt structurate
(predictibile). Sistemul de lucru este individualizat n functie de nevoile copilului si
i arat copilului a) ce activitti trebuie s faca, b) cte activitti va trebui s fac,
c) cnd ansamblul activittilor este terminat, d) ce va face dup realizarea
activittilor si/sau ce va primi. ndrumrile date copiilor la realizarea sarcinilor,
ndemnurile si recompensele trebuie s fie sistematice si astfel organizate nct
acestia s aiba experiente de succes.
Planul educativ individualizat (PEI) cuprinde obiectivele anuale stabilite pentru un
copil n functie de capacittile/priceperile si de nevoile lui de nvtare. PEI trebuie
s permit o buna coordonare a interventiilor tuturor celor care se ocupa de copil
(printi, educatori/profesionisti, ngrijitori) si s evidentieze eficienta demersului
educativ n functie de obiectivele stabilite prin strnsa colaborare dintre printi si
diferiti profesionisti.
Evaluarea se face pe baza fisei de evaluare. Echipa de educatori noteaz
rezultatele pe care le obtine fiecare copil, n ce moment al zilei, aceast evidenta
a progresului fiind necesar pentru adaptarea /reducerea dificulttii activittilor
efectuate de copil sau propunerea unei activitti de un nivel superior. Sptmnal
echipa se reuneste pentru a discuta progresele elevului si programul/planul
acestuia.
Colaborarea cu printii este esential. ntlnirile cu printii au loc n mod regulat
(ex. o dat la 6 sptmni), cnd se discut programul si progresele elevului. Este
important s existe un acord intre printi si echipa educativ n ceea ce priveste
obiectivele educationale stabilite pentru copil si strategiile utilizate pentru
atingerea lor. Printii sunt, totodat, invitati s vin la clas pentru a lucra cu
copiii. Aceasta permite generalizarea comportamentelor de la clas acas si
invers.
Alturi de utilizarea metodei TEACCH vom ncerca s folosim si elemente din
Programul de Utilizare Sociala a Limbajului (Rinaldi, 1998) care dezvolt abilittile
de comunicare: vocabularul, abilittile de interrelationare, ntelegerea
semnificatiilor dincolo de cuvinte, a functiei sociale a limbajului. Copiii sunt
ncurajati s observe importanta ascultrii ideilor altora ca si cea a mprtsirii
propriilor idei, nevoi, sunt nvtati s stie de ce fac ceea ce fac, efectele fiind
prevenirea /reducerea manifestrilor agitate sau a izolrii, reducerea probabilittii
de evitare de ctre copii a situatiilor sociale, crestera capacittii de ntelegere a
nevoilor altora precum si a celor proprii, etc.
O ultima metod prin care vom ncerca nvtarea unor comportamentelor sociale
adecvate la copiii cu autism va fi utilizarea povestirilor sociale, adic a unor scurte
povestiri scrise ntr-o manier specific si avnd un format specific pentru a
descrie evenimente (situaii sociale) care se vor ntmpla sau care ar trebui s se
ntmple. Aceste povestioare sunt scurte, usor de memorat (mai ales cnd sunt
nsotite de ilustratii sau fotografii) si pot fi repetate de ctre educatori si printi
pentru a-i ajuta pe copii s internalizeze ce se asteapt de la ei n situatii similare.
ntrucit copiii cu autism au adesea tendinta de a se bloca chiar n situatii foarte
obisnuite,de rutin, cu ajutorul acestui tip de povestiri pot nvta c uneori vor
face X, iar n alte situatii Y.
Asociatia AUTISM ROMANIA a solicitat Ministerului Educatie si Cercetrii si
Inspectoratului colar al Municipiului Bucuresti ca aceast grup s poat ncepe
s functioneze ct mai curnd cu putint. Sperm c macar n acest an scolar ni
se va acorda spatiu adecvat de functionare si o echip educational (un educator
si un profesor de educatie special ). Asociatia noastr va face eforturi pentru
dotarea material a clasei si pentru informarea si perfectionarea echipei
educationale n strategiile educationale specifice care sunt putin cunoscute sau
chiar necunoscute la noi n tar.
Orice zi pierdut nseamn sanse tot mai putine n atingerea potentialului maxim
al copiilor si deci mai putine sanse pentru a deveni ct mai independenti cu
putint si de a fi integrati n societate la vrsta adult. Cu ct mai mult se
investeste n educatie si ct mai de timpuriu, cu att mai putine fonduri vor fi
alocate mai trziu de ctre guvern pentru sprijinirea unui adult de-a lungul vietii.
Avnd n vedere aceast situatie, ce tratament trebuie s aleaga printii pentru
copiii lor cu autism? Ce s facem dac ni se promit ameliorri spectaculoase sau
chiar o recuperare total? Merit ncercate toate aceste tratamente? Trebuie s
credeti tot ceea ce vi se promite?

Este imposibil de evaluat si de descris toate terapiile. n fiecare an sunt inventate
noi terapii, n timp ce altele dispar. Ceea ce se poate face este s li se ofere
printilor o serie de criterii pe care s le poat folosi atunci cnd evalueaz
terapiile. Aceste criterii reprezint un foarte important instrument care le sporeste
capacitatea de decizie, permitndu-le printilor s-si fac o prere despre terapii
fr a fi dependenti de prerile altora.
S nu credeti toate promisiunile
Peter Vermeulen
Ofertele pe piata de tratament a devenit coplesitoare. Acest lucru a devenit si
mai vizibil odat cu extraordinara dezvoltare a mijloacelor de comunicare n mas,
cum ar fi discutiile pe Internet, unde printii si profesionistii schimb informatii, sau
adresele de web private care popularizeaz noi terapii sau abordri ale
autismului, adesea fr s ofere vreo analiz stiintific.O problem de bun simt

Adesea creatorii noilor terapii promit rezultatele cele mai incredibile, uneori chiar
vindecarea sau completa recuperare a copilului. Foarte adesea se public si crti
care prezint unele povesti de succes: copii cu autism care se dezbar de autism,
care merg la universitate, devin artisti,...Este normal ca printii s fie afectasi de
aceste povesti. Chiar dac stiti c autismul nu poate fi vindecat, speranta
dumneavoastr pentru un deznodmnt fericit nu se spulber niciodat. Povestile
de succes fac apel la aceste sentimente de sperant. Atunci cnd este vorba de
bunstarea copilului dumneavoastr sunt importante nu numai sentimentele
dumneavoastr ci si bunul dumneavoastr simt si o doz de judecat critic.

Bunul simt ar trebui s ne spun s ncepem o terapie, un tratament doar dac
exist rezultate obiective si de ncredere. Aceasta nseamn c rezultatele
terapiei s fi fost evaluate corespunztor. Deci, ce ar nsemna o evaluare
obiectiv si demn de ncredere?

F. Happe descrie n cartea sa Autismul: o introducere n teoria psihologic/
Autism: an introduction to psychological theory (1994, London, UCL Press) un
numr de criterii pentru evaluarea terapiilor, interventiilor si tratamentelor.

O evaluare sau o msurare demn de ncredere a efectelor

ar trebui facut de o organizatie independent si, cu sigurant, nu de ctre cei
care inventeaz sau promoveaz terapia sau metoda respectiv;
ar trebui s includ msurarea efectelor cu ajutorul unor instrumente validate si
de ncredere cum ar fi ADI-R (Interviul de Diagnosticare a Autismului/ Autism
Diagnostic Interview), CARS (Scala de Evaluare a Autismului Infantil/ Childhood
Autism Rating Scale), VABS (Scala Comportamentului Adaptiv Vineland/ Vineland
Adaptiv Behavioural Scale) etc. si nu trebuie s se bazeze pe impresii care sunt
ntotdeauna subiective;
implic o evaluare a copilului nainte si dup tratament. Aceasta este singura
modalitate demn de ncredere prin care pot fi stabilite diferentele ntr-un mod
obiectiv. Se recomand totodat ca evaluarea s fie repetat la un timp dup ce
tratamentul a fost ntrerupt pentru a verifica dac ameliorrile sunt permanente. n
multe terapii efectele dispar din momentul n care terapia nceteaz sau devine
mai putin intensiv;
ar trebui s includ un grup de control care nu beneficiaz de terapia respectiv.
Este foarte posibil ca anumite ameliorri s se produc doar ca rezultat al
dezvoltrii normale si, deci, nu ca rezultat al terapiei. Efectele mai pot fi si
rezultatul unor elemente ce nu sunt specifice terapiei. Lucrnd intensiv cu copilul
se pot produce ameliorri care nu sunt rezultatul direct al terapiei n sine ci sunt
mai degrab rezultatul unui volum mai mare de atentie care i s-a acordat copilului
n mod individual( nu are important ce tip de terapie este folosit). Astfel este
absolut necesar o comparatie cu un grup de control care nu a beneficiat de
terapia respectiva. Componenta grupului testat si a grupului de control trebuie s
fie similar ntruct ntre copiii cu autism exist foarte multe diferente: gradul
autismului, vrsta cronologic, vrsta de dezvoltare,...Atunci cnd nu se tine
seama de aceste variabile, diferentele rezultatelor ntre cele dou grupuri ar putea
fi mai degrab influentate de diferentele acestor variabile dect s fie efectul
terapiei sau al tratamentului;
includeti un numr suficient de mare de subiecti. Evaluarea trebuie s se bazeze
pe un grup reprezentativ de copii si nu doar pe un copil sau pe ctiva. Un numr
limitat de relatri de succes nu este suficient. n plus, ntruct autismul cuprinde
un spectru larg de tulburri, este posibil ca terapia n cauz s aib efect pozitiv
doar asupra unor copii si s nu aib nici un efect asupra altora.

Efectele colaterale si miracolele

Optiunea pentru o anumit terapie sau tratament nu depinde numai de efectele n
sine ci si de efectele colaterale asupra copilului si asupra familiei. n cazul
medicamentelor efectele secundare sunt evidente, ns si alte metode pot avea,
de asemenea, consecinte serioase. Anumite tratamente pot fi att de intensive
nct printii si /sau copilul pot fi epuizati peste msur, copiii pot deveni agresivi
ntruct presiunea asupra lor devine prea mare. n cazul unor terapii printii pot fi
chiar acuzati, de ex. n comunicarea facilitat se poate ajunge chiar la aducerea
printilor n fata justitiei, acestia fiind acuzati de abuz sexual asupra copiilor lor.
Uneori printilor li se refuz implicarea n sau accesul la tratament. Unele terapii
sunt foarte scumpe. Altele presupun o izolare complet a copilului de printi.

Pn n prezent nu exist terapii care s duc la vindecare sau la o recuperare
real a tuturor persoanelor cu autism. Atta vreme ct nu avem un indicator
exclusiv biologic, ntlnit la toate persoanele cu autism, nu are nici un sens s
vorbim despre vindecare. Desi persoanele cu autism pot nvta multe si pot
achizitiona multe abilitti, autismul este o dizabilitate pe viata si nu exist
miracole.

Nu ezitati s ntrebati

n ciuda obstacolelor mentionate, anumite terapii si tratamente contin elemente
valoroase si au efecte pozitive ntr-o oarecare msur. De aceea este gresit s
condamnm toate terapiile si tratamentele.
Pentru a evita dezamgirile sau alte efecte secundare nedorite, printii ar trebui
s caute rspunsuri la urmtoarele ntrebri:
1. Care sunt rezultatele/ efectele promise?
2. Care sunt evidentele care s sustin aceste promisiuni? A existat o evaluare n
conformitate cu toate regulile mentionate anterior?
3. Care este intensitatea tratamentului? De cte ori pe sptmn, cte ore pe zi?
Care este durata tratamentului ?
4. n ce msur sunt implicati parintii? Li se permite printilor s asiste pe timpul
tratamentului? Exist anumite lucruri care se asteapt a fi facute de catre printi?
Care este n mod concret participarea printilor? Cum pot verifica printii n mod
independent dac terapia i foloseste copilului sau nu?
5. Cine evalueaz rezultatele tratamentului? Evaluarea se face de ctre terapeutul
nsuti sau de catre o alt parte independent? Cum sunt msurate rezultatele?
Include respectiva evaluare si mentiunea dac printii sunt satisfcuti de terapie si
care este ponderea acestei satisfactii n evaluare?
6. n ce msur va spori independenta copilului? Va rmne copilul dependent de
terapie? Ce elemente ale terapiei sau tratamentului sporesc generalizarea
efectelor asteptate la situatiile din viata de zi cu zi? Vor deveni printii mai
independenti ca rezultat al terapiei? Ce va fi sporit dupa tratament?
7. Care este viziunea terapiei asupra autismului? Care este teoria terapiei n
privinta cauzelor sau deficientelor de baz ale autismului? Cum este transpus
teoria n practica terapeutic? Teoria implic doar un singur aspect al autismului
(ex. problemele sociale) sau ia n considerare persoana n ntregul ei?
8. Cum si n ce msur e posibil s apar efecte secundare? Exist garantii c
avantajele pentru copil sunt mult mai semnificative dect dezavantajele?
9. Ce se poate spune n privinta individualizrii? Respectiva terapie este aplicat
tuturor copiilor n acelasi fel sau se tine seama de caracteristicile individuale ale
fiecrui copil? Exist o evaluare initial nainte de nceperea terapiei asa nct
programul s fie individualizat si adaptat nevoilor particulare si caracteristicilor
persoanei si familiei acesteia?
10. Ce se poate spune despre colaborarea cu alti profesionisti care lucreaz cu
copilul?
11. Care este pretul tratamentului?
Aceast list, desi nu este exhaustiv, este folositoare nu numai pentru evaluarea
terapiilor, dar poate fi utilizat si pentru evaluarea si compararea sistmelor
educationale.

n cele din urm dar nu n ultimul rnd

Pn n prezent cercetarea stiintific a diferitelor terapii si tratamente ale
autismului este foarte srac, desi este n interesul tuturor persoanelor cu autism
s se fac cercetare. Detergentii, masinile, berea,...aproape toate produsele sunt
examinate n detaliu de ctre consumatori-organizatii. Noi ce mai asteptm? Este
o nevoie presant si urgenta pentru cercetri suplimentare ale terapiilor si
tratamentelor autismului. Promisiunile frumoase, fascinantele povesti de succes
sau pliantele atractive nu constituie o baza suficient pentru a construi un viitor
pentru persoanele cu autism.
Link magazin, Nr. 34/2002, Autism Europe