GONDOZS S PREVENCI AZ AUTIZMUSSAL L

GYERMEKET NEVEL CSALDOK KRBEN

DOKTORI (PHD) RTEKEZS

DOKTORI ISKOLA VEZETJE: PROF. DR. BDIS JZSEF

PROGRAMVEZET: PROF. DR. KOVCS L. GBOR
TMAVEZET: DR. LAMPEK KINGA

KSZTETTE: TOBAK ORSOLYA

PCSI TUDOMNYEGYETEM
EGSZSGTUDOMNYI KAR
EGSZSGTUDOMNYI DOKTORI ISKOLA

2012

Egy tkletes vilgban mindenki egszsges s boldog;

az emberek megrtk s odafigyelnek egymsra.
Egy tkletes vilgban nincsenek betegek, nincsenek srltek.
Egy tkletes vilgban mindenkinek egyformn lehetsge van arra,
hogy kibontakoztassa a benne szunnyad tehetsget.
De a mi vilgunk korntsem tkletes
egy fogyatkos

TARTALOMJEGYZK
TARTALOMJEGYZK ........................................................................................................................ 3
1.

BEVEZETS ................................................................................................................................. 5

2.

AZ EGSZSG S A FOGYATKOSSG ................................................................................ 7

2.1.

Az egszsg s fogyatkossg fogalmnak meghatrozsa ................................................................. 7

2.2.
A fogyatkossggal kapcsolatos fogalmak a klnbz tudomny-terleteken ............................... 10
2.2.1. Trtneti s kultraantropolgiai megkzelts ................................................................................ 11
2.2.2. Filozfiai megkzelts ....................................................................................................................... 12
2.2.3. Trsadalmi megkzelts .................................................................................................................... 13
2.2.4. Medicinlis megkzelts ................................................................................................................... 13
2.2.5. Pszicholgiai megkzelts ................................................................................................................. 13
2.2.6. Foglalkoztatspolitikai megkzelts ................................................................................................. 14
2.3.

Fogyatkosokkal kapcsolatos nemzetkzi dokumentumok .............................................................. 14

2.4.
Jogi szablyozs Magyarorszgon ..................................................................................................... 15
2.4.1. A trvny legfontosabb alapelvei ...................................................................................................... 16
2.4.2. A fogyatkos szemlyeket megillet jogok ........................................................................................ 17
2.4.3. Az eslyegyenlsts clterletei ....................................................................................................... 18

3.

A FOGYATKKAL LK SZOCIODEMOGRFIAI JELLEMZI.................................... 20

3.1.

Fogyatkos gyermekek az Eurpai Uniban ...................................................................................... 20

3.2.

Helyzetkp Magyarorszgon ............................................................................................................. 21

4.

AZ AUTIZMUS.......................................................................................................................... 24

4.1.

Az autizmus magyarzatai ................................................................................................................ 24

4.2.

Autizmus megjelensi gyakorisga ................................................................................................... 25

4.3.

Az autizmus klinikai kpe s terpis lehetsgei:............................................................................ 25

4.4.
Elfogads s eltlet az autizmussal lk s a trsadalom kztt .................................................... 27
4.4.1. A fogyatkosokkal kapcsolatos gondolkods ..................................................................................... 27
4.4.2. Diszkriminci s eltletek Magyarorszgon .................................................................................. 28
4.4.3. Autizmussal l gyermekekkel s csaldjaikkal szembeni eltletek ............................................... 29
4.4.4. Autizmussal l gyermekek s csaldjaik integrcija a trsadalomba, iskolai integrci ................ 30
4.4.5. Autizmussal lk integrcija, beilleszkeds a felnttek, munka vilgba ........................................ 34

5.

GONDOZS S PREVENCI ................................................................................................. 36

6.

VIZSGLAT BEMUTATSA ................................................................................................. 39

6.1.

Kutatsi clok ................................................................................................................................... 39

6.2.

Hipotzisek ....................................................................................................................................... 40

6.3. A kutats stratgija, adatgyjts ........................................................................................................... 40

6.3.1. Adatgyjtsi mdszerek ......................................................................................................................... 41
6.3.3. A mreszkzk bemutatsa ................................................................................................................. 42
6.3.2. A vizsglat helye, ideje, lebonyolts ...................................................................................................... 43
6.3.5. Adatbevitel ............................................................................................................................................. 44
6.3.6. Statisztikai elemzs mdja ..................................................................................................................... 44
6.3.7. Kutats korltai ...................................................................................................................................... 44

7.

VIZSGLATI EREDMNYEK ................................................................................................ 45

7.1.
A kutats ....................................................................................................................................... 45
7.1.1. Csaldok szociodemogrfiai helyzete ................................................................................................ 45
7.1.2. Az autizmussal l gyermek jelenlegi llapota (slyossg, tnetek) ................................................. 51
7.1.3. Intzmnyi ellts (intzmny, felismers, fejleszts)....................................................................... 57
7.1.4. Intzmnyi elltottsg ....................................................................................................................... 63
7.1.5. A fejleszts megvalsulsa az intzmnyi elltsban ........................................................................ 64
7.1.6. Kapcsolatrendszerek, informci ....................................................................................................... 66
7.1.7. Csaldi kapcsolatok, kls segtsg .................................................................................................... 67
7.1.8. Trsadalmi htrnyok (munkaerpiac, munkanlklisg, anyagi helyzet, telepls szerkezet) ....... 70
7.2.
B kutats ....................................................................................................................................... 77
7.2.1. Fkuszcsoport levezetse .................................................................................................................. 77
7.2.2. rtkels............................................................................................................................................. 78
7.2.3. Kvalitatv vizsglati eredmnyek sszefoglalsa ................................................................................ 83

8.

MEGBESZLS ........................................................................................................................ 84

9.

SZAKMAI JAVASLAT.............................................................................................................. 91

10.

SSZEGZS .......................................................................................................................... CII

IRODALOMJEGYZK .................................................................................................................... CIII

FELMRSEK, TANULMNYOK JEGYZKE ......................................................................... CVII
JOGSZABLYOK JEGYZKE ...................................................................................................... CVII
SAJT PUBLIKCIK JEGYZKE ............................................................................................... CIX

1. BEVEZETS
Haznkban az rtelmi fogyatkosokkal, autistkkal szemben rendkvl sok eltlet s
sztereotpia l, melyeknek htterben ltalban a tjkozatlansg s a tlk val flelem ll.
A trsadalomtudomnyok egyik fontos tapasztalata, hogy a kialakult negatv attitdk
gtoljk az egyttmkdst. Fontos, hogy elsdlegesen a segt szakember hozzllst
vltoztassuk meg, amely magval hozhatja a szkebb s tgabb krnyezet pozitv
viszonyulst a fogyatkkal lk fel. Az eltletek nem csupn kirekesztik a fogyatkkal l
embertrsainkat, hanem kros hatssal vannak testi-lelki llapotukra. Zrkzott teszik az
egynt, fokozzk a megbetegedsre val hajlamot, valamint kihatssal vannak a kzvetlen
krnyezet, a csald testi-lelki llapotra, llapotvltozsra.
A mindenkori felnvekv nemzedk egszsgmagatartsnak formlsa, a jv
egszsges felntt trsadalmnak nevelse stratgiai fontossg feladat.
Ezen problmk megoldsra az elmlt 10-15 vben voltak trekvsek. Fogyatkkal
lk rdekeit vd jogszably szletett, szmos rdekvdelmi szervezet mkdik, egyre
nagyobb teret kap az integrci. A kzvlemny azonban mg gyakran elzrkzik a
fogyatkos gyermeket nevel csaldoktl, az aktv segt attitd a npessg tlnyom
rszben mg nem jellemz.
A 2001-es npszmlls - a fogyatkossg differencilsa krben - kln csoportot
alkotva, kitrt az rtelmi, rzkszervi s mozgs-funkci cskkensre. Egyb kategriba
sorolta az autizmust, mint ms csoporthoz szorosan nem tartoz fogyatkossgot.
Autizmussal lknl srlt a kommunikci, a szocilis s kognitv kszsgek terlete. Ez
idig nem irnyultak kutatsok az orszgban l autista npessg szmra, letkori
megoszlsra. Nincsenek adataink arra vonatkozan, hogy 18 ves kor alatt hny gyermek l
autizmussal, s vente hny j esetet diagnosztizlnak.
A fentiek miatt clom volt, hogy hinyptl vizsglattal feltrjam a Magyarorszgon
l autista gyermekek s csaldok szmt, a vdni gondozs hatkonysgt, a trsadalom
fell rkez, az egszsggyi szolgltatsok, s az oktats tern tapasztalhat eltleteket,
diszkrimincit. Az rintett csaldok demogrfiai adatainak tkrben fny derl a megoldsra
vr problmkra. Vlaszt kapunk a megklnbztets okaira, mdjra, gyakorisgra,
helyre. Megfogalmazsra kerlnek azok a szociodemogrfiai jellemzk, amelyek negatv
mdon befolysoljk a gyermek llapotval val egyttls nehzsgeit. Krvonalazdik egy
szocilis hl, megtudhatjuk, kik tmogatjk a csaldokat, s milyen terheket kell egyedl

hordozniuk. A vizsglat kapcsn kpet kaphatunk arrl, hogy milyen segtsget tudunk
nyjtani az egyn, a kzssgek s a trsadalom szintjn.
Az eredmnyek tkrben a vdni elltst segt szakmai ajnls kszl, amely
tartalmazza a gondozsi folyamat algoritmust.
Az elmleti altmaszts s a hinyptls mellett sajt indttatsom is van ezzel a
terlettel kapcsolatosan. Vdnknt nap, mint nap kapcsolatba kerlk csaldokkal,
gyerekekkel, akik klnbz problmkkal, nehzsggel kzdenek. Gygypedaggusknt
tbbszr foglalkoztam, tantottam rtelmileg akadlyozott gyermekeket, akik kzl az
autizmussal lk llnak igazn kzel hozzm. Kutatsi terletet keresve addott a gondolat,
hogy a kt tudomnyterletet tvzve, azt vizsgljam, hogy vdnknt milyen lehetsgeink
vannak az egyes fogyatkossgok korai felismersben, gondozsban, valamint, hogy
hogyan tudjuk a trsadalom rszrl rkez eltleteket cskkenteni, kirekesztettsgket
mrskelni. Hasonl kutatsokat keresve elg korn akadlyokba tkztem, mivel
leggyakrabban az autizmus biolgiai, pszicholgiai httert, kialakulsnak okait vizsgljk,
valamint ltalnossgban a fogyatkosokkal szembeni eltleteket, fogyatkkal lk
letminsgt.

Magrl

prevencirl,

gondozsrl,

sztereotpik

kialakulsnak

megelzsrl kevs tanulmny olvashat. Ez megerstette a motivcimat, hogy szksg

van e terlettel kapcsolatos kutatsok, vizsglatok elvgzsre, publiklsra, valamint
szakmai ajnlsok ksztsre.
A bevezetsben megfogalmazottak s a szakirodalom ttekintse utn a kvetkez
kutatsi problmt fogalmaztam meg:
Milyen tnyezk befolysoljk az autizmussal l gyermeket nevel csaldok
trsadalmilag htrnyos helyzett?

2. AZ EGSZSG S A FOGYATKOSSG
Az egszsg fogalmnak meghatrozsban egyre fontosabb szerepet kap az egyn s
a krnyezet viszonya. A WHO gyakran idzett defincija szerint az egszsg nem csupn a
betegsg hinya, hanem a teljes testi, lelki, szocilis jllt llapota (WHO 1946). Ezt a
megfogalmazst az vek sorn tbb kritika is rte, ezrt az Egszsggyi Vilgszervezet
kibvtette az egszsg fogalmt. Eszerint az egszsg olyan fokon ll, amennyire az egynek
s a kzssgek kpesek nmaguk kiteljestsre, szksgleteik kielgtsre, valamint
kpesek megbirkzni a krnyezet kihvsaival (WHO 1984). (Ewles Simnet 1999.)
Az egszsg definilsban fontos kritrium a normalits s az abnormalits
elklntse. A mentlis zavarok, fogyatkossgok megtlsekor ez sokkal inkbb szubjektv
tnyez, mint a testi betegsgek esetben. Az elklnts ersen fgg a trsadalmi normktl,
trsadalmi tolerancitl.
2.1. AZ EGSZSG S FOGYATKOSSG FOGALMNAK MEGHATROZSA
A medicinnak s a medicinn tlmutat rehabilitcinak egyarnt szksge van az
egszsg fogalmra. Az elbbi esetben az egszsg hossz ideig elssorban a betegsg
ellentteknt jelent meg, az utbbi esetben viszont az egszsgek univerzuma olyan
dimenzit jelent, amely rszben magban foglalja a betegsgek vilgt is. Az egszsggy
szemlletvltsnak egyik korai stcija az 1974-ben kzreadott Lalonde-riport. A kanadai
egszsggyi s jllti miniszter, Marc Lalonde ltal megfogalmazott, kutatsi eredmnyeken
alapul jelents szerint a lakossg egszsgi llapota korntsem csak az egszsggyi ellts
sznvonalnak fggvnye. Az egszsgi llapot nagyobb mrtkben fgg a genetikai, a
krnyezeti s az letmdbeli tnyezktl, mint az elltrendszer llapottl. (Lalonde-report
1974.) 1979-ben fogalmazta meg Aaron Antonovsky a szalutogenezis elmlett. Antonovsky
szerint az egszsg eredetnek, tnyezinek kutatsa legalbb annyira fontos, mint a
betegsgek okainak feltrsa. Mi a magyarzata annak, hogy az emberek egy rsze az ket
r slyos stresszhats esemnyek ellenre is kpes megkzdeni s egszsges maradni?
ez volt Antonovsky kutati krdse. (Antonovsky 1979.) Antonovsky a jelentsgteljessggel,
az irnythatsggal s a felfoghatsggal sszefgg koherencia rzetben, George W. Albee
viszont a megkzd kpessgben, az nrtkelsben s a tmogat csoportban tallta meg a
vlaszt. (Albee G. 1982.) Azt a kpessget s hozzllst, amikor valaki a kedveztlen
eljelek ellenre sem tr ki a kihvsok ell, hanem a vrakozsokat megcfolva
szembenz s megbirkzik a nehzsgekkel, reziliencinak nevezi a szakirodalom. A

reziliencia tanult jellegre a tanult optimizmus koncepcit megfogalmaz Martin Seligman

hvta fel a figyelmet. (Seligman M. 1990.) A WHO ltal 1986-ban kzreadott Ottawai
Egszsgpromcis Chartban immr egy rangos nemzetkzi szakrti testlet llt ki a
dinamikus egszsgfogalmon alapul kzssgi s trsadalmi (kzpolitikai) bzis
egszsgfejleszts mellett.
A WHO szerint fogyatkossg az egyn olyan mrtk fizikai vagy szellemi
krosodsa, mely alapjaiban korltozza t egy vagy tbb alapvet lettevkenysgben.
Szociolgiai rtelemben a fogyatkossg olyan trsadalmilag ltrejtt s rtelmezett
testi s rtelmi llapot, amely biolgiai terminusokban lerhat tnyekben gykerezik. (Laki
I. 2009. 20.p.) A fogyatkossg nem csupn egyszeren tnyllapot, hanem sajtos trsadalmi
viszony is. Egyszerre jelenti a fogyatkos trsadalomhoz val tartozst, s az pek vilghoz
val nem tartozst.
A fogyatkossggal l emberek trsadalmi helyzetnek megrtsekor abbl kell
kiindulnunk, hogy a fogyatkossgok trsadalmilag hatrozdnak meg. A szoksostl val
testi vagy szellemi eltrs gyakran a normlistl val eltrsknt is rtelmezdik az emberi
kzssgekben, hiszen a tartsan ltez szoksost a kzssgek hajlamosak nigazolsknt
is, az ismeretek hinybl s knyelmi szempontokbl addan is egynek tekinteni a
normlissal. A fogyatkossgot mindenekeltt, mint a szoksostl (normlistl) val eltrst
szoktk brzolni.
A normalits fogalmhoz kpest val eltrs ugyanakkor nem mindig rtelmezdik
fogyatkossgknt, ellenttes pldk is vannak, amelyek azt mutatjk, hogy bizonyos
szoksostl s normlisnak tekintettl val eltrsek ppen kivlsgknt rtelmezdnek.
(Bnfalvy Cs. 2002. 17.p.) Ilyen pldkat a mvszetek szmos terletrl emlthetnk, mint
Mozart, Jzsef Attila, Van Gogh, Liszt Ferenc.
Az, hogy a jelensgek kzl mi a normlis s mi az abnormlis fgg magukon a
jelensgeken kvl azoktl az emberektl, embercsoportoktl, akiktl ez a meghatrozs
szrmazik. Klnbz trsadalmi viszonyok, gazdasgi s fldrajzi krlmnyek kztt teht
mst tartanak az emberek normlisnak s mst abnormlisnak. ... Mindazok a jelensgek,
amelyek trsadalmi krnyezetben, trsadalmi hatsokra jnnek ltre, magukon viselik az ket
ltrehoz trsadalom rtktlett: a trsadalom vagy normlisnak, vagy abnormlisnak tartja
azokat. ( Illysn -Lnyin. 1998. 34.p.)
A fogyatkossg problmjt vizsglva kt rtelmezs ltezhet:
a tisztn ler, ami az tlagostl, a szoksostl val eltrs tnyt foglalja magba,
valamint
8

 az rtkel, amely a szoksostl, illetve az tlagostl val eltrst a normalitstl

val pozitv vagy negatv eltrsknt rtelmezi.
Az, hogy mit rt a trsadalom fogyatkossgon, nagymrtkben az egyes fizikai vagy
szellemi kpessgeknek az tlagoshoz, a megszokotthoz val formai viszonytl, illetve az
eltr jelleg meghatrozott rtkelstl fgg. Az elmondottak rtelmben a fogyatkossg
lerhat ugyan orvosi-biolgiai alapon, de ez a tny csak a meghatrozott trsadalom
rzkelsi s rtkelsi mezjn bell rtelmezhet fogyatkossgknt vagy nemfogyatkossgknt. A fogyatkossg nem tisztn tny ugyanis, hanem viszony s rtk, s
mint ilyen, a trsadalmi rtkelsbl ered. (Bnfalvy Cs. 2000.)
A Fogyatkossggal l szemlyek jogairl szl ENSZ Egyezmny szerint
fogyatkossggal l szemly minden olyan szemly, aki hosszan tart fizikai, rtelmi,
szellemi vagy rzkszervi krosodssal l, amely szmos egyb akadllyal egytt
korltozhatja teljes, hatkony s msokkal egyenl trsadalmi szerepvllalst. (2007. vi
XCII. trvny a Fogyatkossggal l szemlyek jogairl szl ENSZ egyezmny s az ahhoz kapcsold
Fakultatv Jegyzknyv kihirdetsrl)

A fogyatkos szemlyek jogai s eslyegyenlsgk biztostsrl szl 1998. vi

XXVI. tv. (a tovbbiakban Ftv.) rtelmez rendelkezse szerint: fogyatkos szemly az, aki
rzkszervi gy klnsen lts-, hallsszervi -, mozgsszervi, rtelmi kpessgeit jelents
mrtkben vagy egyltaln nem birtokolja, illetleg a kommunikcijban szmotteven
korltozott, s ez szmra tarts htrnyt jelent a trsadalmi letben val aktv rszvtel
sorn.
A biolgiai fejlettsgben mutatkoz eltrsek az lett sorn llandan megjelennek.
Fogyatkosnak szletni az esetek tlnyom rszben, egyb tnyezket kedveznek vve
is mr az els perctl kezdve automatikusan htrnyokat jelent a fogyatkosra s csaldjra
nzve egyarnt. (Bnfalvy Cs. 2002. 28.p.)
A fogyatkosok trsadalmi beilleszkedsvel foglalkoz szakemberek egyetrtenek
abban, hogy a fogyatkos emberek maradktalan trsadalmi befogadsban az elsdleges s
leghatkonyabb eszkz az a szemlletvlts, amely hozzjrul a fogyatkossg krli
eltletek, flelem, tartzkods, nemtrdmsg, sajnlkozssal teltett odaforduls
felszmolshoz. Az informcis trsadalom fejldse lehetv teszi, hogy a fogyatkossg
nem az alkalmatlansgot, a kpessgek hinyt jelenti, hanem egy olyan helyzetet, amelyben
a krnyezet alaktsval az emberek letminsge a fogyatkos emberek letminsge is
javulhat, egyre nagyobb a lehetsg a tallkozsra, a trsadalmi beilleszkedsre.

A fogyatkkal lk a srls terleteit vizsglva klnbz csoportokba sorolhatk.

Megklnbztetnk

rzkszervi

fogyatkossgokat,

ide

tartoznak

lts-

illetve

hallssrltek, mozgsszervi s rtelmi akadlyozottsggal lket. Kln csoportba tartozik

az autizmus, amely a szocilis, kommunikcis s kognitv kszsgek minsgi fejldsi
zavara, mely egy egsz leten t tart llapotot eredmnyez.
FOGYATKOSSGGAL
TERLETEKEN

2.2. A

KAPCSOLATOS

FOGALMAK

KLNBZ

TUDOMNY-

A fogyatkossg fogalmnak szmtalan defincija ltezik, ahogy azt az elbbiekben

is lthattuk, ezek mindegyike tartalmazza, hogy fizikai, szellemi vagy rzkszervi
krosodsrl van sz, nmelykor ezek egyttes halmozdsval. Nemcsak a fogalom
tartalma, hanem a kifejezs s szinonimi is gyakran vitt vltanak ki: rokkant, srlt,
fogyatkos, fogyatkossggal l vagy konkrtan megnevezve a krosods fajtjt, vak,
vilgtalan, bna, stb. Amikor olyan emberekrl beszlnk, akik ilyen htrnyokkal
knytelenek lni, kevsb diszkriminl, ha az llapotukra utal jelzt nem hasznljuk fnvi
rtelemben, gy nem egy rsztulajdonsg jelli az egsz embert.
Mivel a magyarban mg nem alakult ki egysges meghatrozs a fogyatkossgi
szintekre, ezrt rviden az ENSZ Egszsggyi Vilgszervezete, a WHO 1980-ban publiklt
meghatrozsa alapjn az angol defincikat emltem meg.
Impairment krosods egszsgkrosods, amely nem ms, mint az ember
pszicholgiai, fiziolgiai szerkezetnek funkcijnak brmifle rendellenessge, esetleg
hinyossga (hinyz vagy srlt testrsz, szerv).
Disability fogyatkossg mdosult, cskkent kpessge az ember bizonyos
tevkenysgeinek, valamint a szksgletek kielgtsben val korltozottsg.
Az ENSZ kzgylse ltal 1993. december 20-n elfogadott 48/96 szm hatrozat,
amely a fogyatkossggal l emberek eslyegyenlsgnek alapvet kvetelmnyeit
tartalmazza, a fogyatkossg fogalmt a kvetkezkppen hatrozza meg: A vilg
tetszleges orszgnak brmely npessgcsoportjban elfordul nagyszm klnbz
funkcionlis korltozottsg. A fogyatkossg okozja lehet fizikai, rtelmi vagy rzkszervi
krosods, egszsgi llapot vagy lelki betegsg. (ENSZ kzgylse 48/96 szm hatrozat 1993.)
Handicap htrny a krosodsbl vagy fogyatkossgbl ered trsadalmi
htrny; korltozza, esetenknt meg is akadlyozza, hogy az egyn betltse, kortl, nemtl,
trsadalmi s kulturlis tnyezktl fgg normlis, mindennapi szerept (Klmn - Knczei
2002. 81-82 p.)

10

A krnyezeti felttelek kztt fontosak a fizikai krnyezeti felttelek, klnsen az

ember ltal alaktott, ltrehozott krnyezet, amely lehet - ma haznkban leginkbb ezt
tapasztaljuk - akadlyokkal, lpcskkel, szk ajtkkal stb. teli, vagy lehet a fogyatkossggal
l emberek szksgleteihez is igazod, mindenki szmra alkalmas, knyelmes, tgas
tereivel, lejtivel, a nem ltk szmra tapinthat jelzseivel, a siketek ltal knnyen
rtelmezhet jelekkel, szimblumokkal teli. (Chikn Cs. 2001.)
A krosodstl a htrnyos helyzetig terjed, egymsra pl folyamatba szmos
ponton kedvezen be lehet avatkozni. Kutatsommal clom, ezen beavatkozsi lehetsgek
feltrsa - szksgletekre plve- a megfelel szakemberek bevonsval.
2.2.1. Trtneti s kultraantropolgiai megkzelts
A fogyatkossghoz val viszonya a mai embereknek abbl az si flelmbl
tpllkozik, hogy egszsge srlkeny, a trsadalomban betlttt aktv szerepe idleges, s
letk betegsgtl megtrve, kiszolgltatottan mlhat el. E szorongsukat, hrtssal
igyekeznek palstolni. Az ember gy van a srlten szletssel, a fogyatkoss vlssal,
mint a halllal: nehezen kpes elfogadni, hogy lehetsges, s ha lehetsgessgt ltezsbl
ltja is, nem kpes rtelmezni, hogy mifle okok idzik el. (Klmn Knczei 2002. 31. p.)
A fogyatkossg trtneti, kultraantropolgiai kutatsa mg csak 1-2 vtizede kezddtt, s a
kutatsok eddigi eredmnyei azt mutatjk, hogy a nagy humn kultrk (rgi zsid
hagyomnyok, egyiptomi kultra, keresztnysg) nem diszkriminltak ebben a tekintetben.
A fogyatkossghoz val viszonyt minden korban az adott kultra vallserklcse s az
adott trsadalom gazdasgi-technikai fejlettsge hatrozta meg. Eurpa keresztny
kultrjban kzppontba kerlt a srlt, elesett ember gymoltsa, de a hozzjuk val
viszonyuls ellentmondsos volt: mg felkarolsuk magasztos erklcsi tett volt, magt a
fogyatkossgot valamilyen bn kvetkezmnyeknt isteni igazsgszolgltatsnak vltk. A
keresztny gymolts sokszor a jcselekedet eszkzv degradlja a srlt embereket.
Napjainkhoz kzeltve, a 20. szzad fasiszta tettei kztt megemlthetjk az rkletes
betegsgben szenvedk knyszer sterilizlst, az rtelmi s fizikai fogyatkos gyerekek, a
felntt rtelmi fogyatkosok, munkakptelenek programszer legyilkolst, mint az
rtktelen let ideolgija mg bjtatott gazdasgi racionalizmust. Mgis a humanisztikus
szemllet ltszik eluralkodni napjainkban, gy tnik, a trsadalmi integrci olcsbb
megolds.
A WHO 1980-ban a kvetkezkppen hatrozta meg az albbi fogalmakat.

11

Krosods:
Az ember pszicholgiai, fiziolgiai szerkezetnek, funkcijnak rendellenessge,
esetleg hinyossga.
Fogyatkossg:
Az ember bizonyos tevkenysgeinek mdosult, cskkent kpessge.
Htrny:
Krosodsbl, vagy fogyatkossgbl ered trsadalmi lemarads, mely korltozza,
megakadlyozza, hogy az egyn betltse kortl, nemtl, trsadalmi s kulturlis tnyezktl
fgg szerept.
1997-tl j megkzeltsbe rendezte a WHO a fenti fogalmakat.
Kiindulsi pontknt itt is az egszsgi llapot a meghatroz, mert az
egszsgkrosods korltozza az egyn aktivitst, s ez kihat a trsadalmi rszvtelre. Ehhez a
krnyezeti (trsadalmi) s szemlyi (egyni) httrtnyezk kapcsoldnak, s finomtjk ezt a
lineris kpet, megmutatva, hogy az egszsgkrosods nem csak az egyn tevkenysgt
korltozza, hanem ezen keresztl a szemly trsadalomban val rszvtelt is. Teht az egyn
annyira korltozott, amennyire korltozva van a szkebb s tgabb trsadalmi krnyezettel
val interakciiban. Ha a krnyezet nem ll tmogatan a fogyatkkal l mell, akkor az
htrltatja a sikeres rehabilitcit, alkalmazkodst, magabiztossg, nbizalom ersdst, s
ezek egyttesen idzhetik el a szubjektv letminsg romlst. (Klmn Knczei 2002.)
2.2.2. Filozfiai megkzelts
A legtbb ember elfogadja azt a tnyt, hogy klnbz adottsgokkal, tehetsggel
rendelkeznk, amelyek egyesek szmra kiemelked teljestmny elrst teszik lehetv, s
ezltal nekik nagyobb tisztelet s elismers jut a trsadalom rszrl. Azt is knytelenek
vagyunk elfogadni, hogy nem egyenl mrtkben rszeslnk az anyagi javakbl, vagy, hogy
nem egyformn nznk ki, elnys vagy kevsb elnys klsnk van, eltr etnikumhoz,
kultrhoz

tartozunk.

Mindettl

fggetlenl

az

egyenl

elismersre

val

igny

mindannyiunkban megvan.
Fukuyama X tnyeznek nevezi azt a tulajdonsgot, ami megmarad akkor is, ha egy
embert sszes esetleges, vletlenszer tulajdonsgtl megfosztunk, hogy megkeressk azt a
jellemz emberi minsget, amelynek minden esetben kijr a tisztelet. A morlis vlaszts, az
rtelem, a nyelv, a szociabilits, az rzsek s az rzelmek, a tudat s a tudatossg, mind olyan
minsgek, amelyek az X tnyezt alkotjk, s ezen rszek komplex sszjtka - mely
minsgileg tbb az alkotrszek egyszer sszegnl - eredmnyezi az emberi mltsg

12

fogalmt. A rszektl az egszig tett ugrs minsgi jellege itt is klnsen hangslyozand.
Az emberi mltsg egy absztrakt fogalom, mely az egsz emberi fajra egyetemlegesen
jellemz,

hiszen

valamennyien

birtokban

vagyunk

ezeknek

fajra

jellemz

tulajdonsgoknak, mg akkor is, ha ezekbl nem egyenl mrtkben rszeslnk, a lehetsg

erre valamennyinkben megtallhat. (Fukuyama 2003. 341 p.)
2.2.3. Trsadalmi megkzelts
Ezt a modellt ltalban az orvosi modellel egytt szoktk bemutatni. Ez utbbival
szemben a trsadalmi modell a szemly elvlaszthatatlan attribtumnak tekinti a
fogyatkossgot, amelyet a fizikai, trsadalmi krnyezet, trsadalom szerkezete, eltletek
hatroznak meg. Ez arra utal, hogy a szakpolitiknak a fogyatkossghoz vezet helyzetekkel
kellene inkbb trdnie, mint a fogyatkos emberek beazonostsval. Az orvosi modellhez
kzel ll a szocilis jlti modell, amely a htrnyos helyzet s a kirekesztds
kvetkezmnyeinek tekinti a fogyatkossgot, ennek rtelmben a htrny enyhthet
pnzbeli juttatsokkal, szocilpolitikai intzkedsekkel. (Knczei Gy. 2009. 20 p.)
Knczei Gyrgy tudomnyos munkiban szintn hangslyozza a trsadalmi dimenzit a
fogyatkossg megtlsben. A trsadalom rszrl rkez eltletek, fligazsgok
korltozzk a fogyatkkal lk trsadalmi beilleszkedst. A sztereotpik lerombolsban az
els lps lehet, hogy megprbljuk tjkoztatni az embereket. Tudatostani kell a
krnyezetben, hogy a fogyatkos szemly nem beteg, csak nem egsz-sges. Az
egszsgesnek a fogyatkos az ellentte, teht ha valaki nem egszsges, az nem felttlenl
beteg, csak bizonyos szempontbl fogyatkos. Az egszsg dimenzii kzl a fogyatk
csupn egy tnyez. (Szab L. 2003.)
2.2.4. Medicinlis megkzelts
Az orvosi modell a fogyatkossgot szemlyes problmnak tekinti, amelyet egy
egszsggyi krlmny okozott, s orvosi beavatkozssal enyhthet. A legfbb
meghatrozs szerint a fogyatkossg kpessgcskkens. A fogyatkossg mrsnek
legismertebb eszkzei a fogyatkossgi tblzatok. E tblzatok alapjn hatrozzk meg a
kpessgcskkens fokt s mrtkt.
2.2.5. Pszicholgiai megkzelts
Ezen megkzelts alapja nem a fogyatkossg, hanem a fogyatkos szemly, aki a
vizsglds kzppontja. Olyan szemlyekrl, gyermekekrl, fiatalokrl, felnttekrl van sz,
akiknek srlsk, akadlyozottsguk, fogyatkossguk ellenre legfbb jellegzetessgk
ember mivoltuk. A szemlyisg megismersben a mssg, a klnlegessg, az eltrs

13

feltrkpezsn kvl a kzs emberi vonsoknak, szksgleteknek kell eltrbe kerlnie. A

fogyatkos szemly megismerst hangslyozza a pszicholgia, ezrt a defincit az egsz
embert meghatroz bio-pszicho-szocilis sszefggseket tartalmaz holisztikus szemllet
alaktja. Rogow a kvetkezkppen definilja a fogyatkossgot: A fogyatkossgot
tekinthetjk gy, mint valakire jellemz szemlyisgjegyet, de nem engedhetjk meg, hogy a
gyermekek lett determinl faktorr vljk. (Illysn Lnyin. 1998.)
Ez a tudomnyg azonban ma mr nem csak a fogyatkos szemly intrapszichikus
tulajdonsgait vizsglja, hanem azt az interakcis folyamatot is, amely jelentsen befolysolja
trsadalmi integrcijukat. (Bundschuh K. 2002.)
2.2.6. Foglalkoztatspolitikai megkzelts
A fogyatkossg ebben az esetben a cskkent munkakpessget jelenti. A foglalkoztats
szempontjbl htrnyos helyzetet, amely diszkrimincit kivlt tnyez is lehet. A
mindennapos tevkenysget tmogat intzkedsek szempontjbl a fogyatkossg tbblet
meglhetsi kltsget, tmogatst, gondoskodst jelent. (Knczei Gy. 2009. 79 p.)
2.3. FOGYATKOSOKKAL KAPCSOLATOS NEMZETKZI DOKUMENTUMOK
Az Eurpai Uni orszgaiban mindenhol jelents figyelmet fordtanak a fogyatkos
emberek helyzetnek javtsra, arra, hogy a fogyatkos szemlyek a trsadalom egyenjog
tagjaknt lhessenek mindazon jogokkal, melyeket a tagllamok biztostanak az eurpai unis
polgrok szmra.
A fogyatkos szemlyekkel szemben a diszkriminci minden formban tilos az
Eurpai Uni tagllamaiban. Az Eurpai Kzssget ltrehoz 1957. vi Rmai Szerzds
13. cikkelye ltalnos formban tiltja a diszkriminci minden fajtjt. A Rmai
Szerzdsben azonban tallhatk olyan cikkelyek, melyek konkrtabban is megfogalmazzk a
htrnyos megklnbztets tilalmt, 136. s 137. cikkelye rtelmben a munkaerpiacrl
tartsan kirekesztett szemlyek beilleszkedsnek lehetv ttele gyben a Kzssg
tmogatja s kiegszti a tagllamok tevkenysgt a tartsan magas foglalkoztats s a
kirekeszts elleni kzdelem rdekben. (Eurpai Kzssg Alapt Szerzdse, Rma, 1957.
mrcius 25.)
Az Eurpai Uni szablyozsnak clja, a fogyatkkal lk aktv bevonsa, a
trsadalomba val teljes kr rszvtelk. Az Uni szablyozsa kimondja, hogy a
fogyatkossg jog, s nem csupn megtls krdse. Ez a megkzelts sszhangban van az
ENSZ Emberek jogairl szl egyezmnyvel. A fogyatkosoknak egyenl jogai vannak az
pekkel, a mltsghoz, egyenl elbnshoz, fggetlen lethez, trsadalomba val
14

rszvtelhez. Az EU hossz tv cljainak kzppontjban az eslyegyenlsg ll. Nagy

hangslyt fektet arra, hogy a fogyatkosok kpesek legyenek kihasznlni lehetsgeiket, ezrt
kiemelt helyen ll a foglalkoztats krdse.
Az Eurpai Uni terletn a fogyatkosok sszlakossghoz viszonytott arnya 10 s
12 % kz tehet. Ez krlbell 37 milli embert jelent, akiknek mintegy fele munkakpes
llapotban van.
A fogyatkkal lk szmra mrfldknek tekinthet az 1997-es Amszterdami
Szerzds, amely 1999-tl lpett hatlyba. E szerzds teremtette meg a jogi alapjt a
trsadalmi kirekesztds ltal fenyegetett csoportok, kztk a fogyatkos emberek
integrcijrt foly unis egyttmkdsnek. Ezt kveten a fogyatkosgy mr nem
pusztn ajnls a tagllamok szmra, hanem ktelez jogi rvnnyel br.
2002-ben a Madridi Nyilatkozat is, nemzetkzi szntren a fogyatkkal lk jogairt,
mind teljesebb trsadalmi befogadsukrt folytatott clokrt kzd. A madridi konferencia
mottjul vlasztottk a kvetkez ttelt, nem vletlenl. Diszkrimincimentessg + pozitv
cselekvs = befogad trsadalom. A Nyilatkozat tartalmazza mg a kvetkez fontos
alapelveket; minden ember szabad s egyenl mltsgban s jogaiban. A fogyatkos
emberek nem jtkonykodst, hanem eslyegyenlsget akarnak.
A fentiek alapjn elmondhat, hogy az Eurpai Uninak a fogyatkosok helyzetnek
javtsra tett intzkedsei leginkbb az egyes tagllamok szablyozsnak sszehangolsra,
illetleg a klcsns tapasztalatszerzsre irnyulnak.
A Fogyatkos Emberek Vilgszervezett (DPI) maguk a mozgssrltek alaptottk
meg 1981-ben Singapurban. A vilgszervezet ma t kontinensen, 120 orszgban kzd a
fogyatkosok emberi jogairt. 1993-ban megalkotta a srlt emberek eslyegyenlsgi
dokumentumt, melyet az ENSZ decemberi kzgylsn fogadott el. Cmt (The Standard
Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities) gy fordtottk
magyarra: "A fogyatkossggal l emberek eslyegyenlsgnek alapvet szablyai". A
"Standard Rules" (Alapvet szablyok) felhasznlsval kszlt el az eslyegyenlsgi
trvny Magyarorszgon. (Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with
Disabilities, 1993. - Haris Cs. - Jki Zs. 2000.)

2.4. JOGI SZABLYOZS MAGYARORSZGON

A Standard Rules clja az, hogy biztostsa a fogyatkossggal lk szmra, hogy
trsadalmuk tagjaiknt ugyanazokkal a jogokkal s ktelezettsgekkel rendelkezzenek, mint
mindenki ms. A tagllamok feladata, hogy e cl megvalsulst htrltat akadlyokat

15

elhrtsk. Ebben a feladatban a fogyatkossggal l szemlyeknek s szervezeteiknek aktv

szerepet kell vllalniuk. Vlemnyem szerint nagy jelentsggel br a kvetkez mondat: A
fogyatkossggal lk eslyegyenlsgnek biztostsa lnyeges hozzjruls az emberi
erforrsok mozgstsra irnyul, egsz vilgra kiterjed erfesztsekhez. (Standard Rules
on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities, 1993.)

Eszerint a fogyatkos emberek

rdemben is hozztehetnek kpesek is hozztenni - eme kzs cl teljeslshez.

A fogyatkos szemlyek jogai s eslyegyenlsgk biztostsrl szl 1998. vi
XXVI. trvny (tovbbiakban Ftv.) clja a fogyatkos emberek htrnyainak enyhtse,
eslyegyenlsgk megalapozsa, nll letvitelnek s a trsadalmi letben val aktv
rszvtelnek elsegtse, tovbb a trsadalom szemlletmdjnak alaktsa. A fogyatkkal
l szemlyekhez val viszonyban j szemllet kialaktsnak lnyege, hogy az rintettek ne
passzv alanyai legyenek az llam ltal szmukra nyjtott elltsoknak, hanem az aktv,
nelltsra, trsadalmi beilleszkedsre sztnzze ket.
Az Ftv. indokolsa szerint - a fogyatkos szemlyek problmi kezelsnek
megszokott mdjai helyett szemlyre szabott programokat, j megoldsokat biztost,
megfelel a vilg s benne Eurpa fejlett orszgaiban elfogadott s a fogyatkos szemlyekkel
kapcsolatban megszletett trvnyek szemlletnek, amelyek hven tkrzik az vtizedek
folyamn vilgszerte lezajlott rehabilitcis modellvltst is. (1998. vi XXVI. trvny
indokolsa a fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl ) Ennek
lnyege, hogy a rehabilitci segtsgvel a seglyezsre szorul kiszolgltatott, fogyatkos
szemly helybe a sajt letrl dnteni kpes, a trsadalomba hasznos munkja rvn
integrld szemly kerljn.
A trvny meghatrozza a fogyatkkal l szemlyek jogait, s a jogok rvnyestsi
eszkzeit s a szmukra nyjtand komplex rehabilitci szablyait.
2.4.1. A trvny legfontosabb alapelvei
-

Prevenci elve rtelmben az llamnak, a trsadalom szervezeteinek s tagjainak oly

mdon kell tevkenysgket vgezni, hogy az ne okozhasson olyan krosodst, amely
fogyatkossg kialakulshoz vezet. A fogyatkos szemlyekkel kapcsolatos magatarts,
tevkenysg sorn gy kell eljrni, hogy az a fogyatkos llapot rosszabbodst
megelzze, illetleg annak kvetkezmnyeit enyhtse.

Pozitv diszkriminci alapjn a fogyatkkal lk szmra lehetv kell tenni, hogy

kpesek legyenek teljesebb letre s a fogyatkossgukbl fakad terheik cskkenjenek.
Kiemelten kell kezelni sajtos szksgleteiket, s mivel llapotukbl ereden a brki ltal

16

ignybe vehet lehetsgekkel csak klnleges megoldsok alkalmazsa esetn lhetnek,

ezrt indokolt, hogy minden lehetsges mdon elnyben rszesljenek.
-

Az integrci elve szerint a dntsek sorn tekintettel kell lenni arra, hogy a fogyatkos
szemlyek a trsadalom s a helyi kzssg egyenrang tagjai, ezrt meg kell teremteni
azokat a feltteleket, amelyek lehetv teszik szmukra a trsadalmi letben val
rszvtelt.

Kompenzci elve alapjn az llam kteles gondoskodni a fogyatkos szemlyeket

megillet jogok rvnyestsrl, a fogyatkos szemlyek htrnyait kompenzl
intzmnyrendszer

mkdtetsrl

nemzetgazdasg

mindenkori

lehetsgeivel

sszhangban.
-

Az elnyben rszests elve. A fogyatkos szemlyek az ket mindenki mssal egyenlen

megillet jogaikkal llapotukbl fakadan kevss tudnak lni, ezrt indokolt, hogy
minden lehetsges mdon elnyben rszesljenek.

2.4.2. A fogyatkos szemlyeket megillet jogok

A fogyatkosok jogai a harmadik genercis jogok kz tartoznak, s lnyegben az
egyenjogsg tovbbgondolsnak eredmnyekpp kerltek be az alapjogok katalgusba.
Az alapvet jogok rvnyestst, az egyenjogsg tnyleges megvalsulst tbb tnyez is
befolysolja, ilyen htrltat krlmny lehet az anyagi lehetsgek hinya, ezentl, - vagy e
mellett s tbbek kztt- a betegsg s a fogyatkossg. (Sri J. 2000. 259-261.p.)
Az 1949 vi XX. tv. a Magyar Kztrsasg Alkotmnyrl, rendelkezett a htrnyos
megklnbztets tilalmrl (1949 vi XX. tv. a Magyar Kztrsasg Alkotmnyrl), de
nem tett emltst kln a fogyatkosokrl. gy a fogyatkossg miatti htrnyos
megklnbztets az egyb helyzet szerinti htrnyos megklnbztets tilalma al
tartozott. A jelenlegi Alaptrvny kln kiemeli a fogyatkosok vdelmt a diszkriminci
tekintetben. Magyarorszg kln intzkedsekkel vdi a gyermekeket, a nket, az idseket
s a fogyatkkal lket. ( Magyarorszg Alaptrvnye XV. cikk (5))
A 2003. vi. CXXV. tv. Az egyenl bnsmdrl s az eslyegyenlsg
elmozdtsrl (a tovbbiakban Eslyegyenlsgi tv.) 8. g. pont mr kifejezetten felsorolja a
fogyatkossgot a vdett tulajdonsgok kztt.
A trvnyek elismerik a pozitv diszkriminci lehetsgt. A fogyatkos szemlyek
az ket mindenki mssal egyenlen megillet jogaikkal llapotukbl fakadan kevss tudnak
lni, ezrt indokolt, hogy minden lehetsges mdon elnyben rszesljenek. (Ftv. 3..)

17

Az Ftv. preambuluma leszgezi, hogy a fogyatkos emberek a trsadalom egyenl

mltsg, egyenrang tagjai, akik a mindenkit megillet jogokkal, s lehetsgekkel csak
jelents nehzsgek rn vagy egyltaln nem kpesek lni.
Az llam kteles gondoskodni a fogyatkos szemlyeket megillet jogok
rvnyestsrl, a fogyatkos szemlyek htrnyait kompenzl intzmnyrendszer
mkdtetsrl a nemzetgazdasg mindenkori lehetsgeivel sszhangban.
Az albbi terleteken emeli ki a jogszably a fogyatkosokat megillet jogokat:
krnyezet, kommunikci, kzszolgltatsokhoz val egyenl esly hozzfrs, kzlekeds,
tmogat szolglat, segdeszkz.
2.4.3. Az eslyegyenlsts clterletei
Egszsggy
Alapelvknt mindentt megjelenik, hogy integrltan, teht msokkal egytt trtnjen
az eslyegyenlsts, de legyen md a specilis szksgletek specilis intzetekben s
mdokon trtn kielgtsre. Igaz ez az egszsggyre is. A fogyatkosokra is az
egszsggyrl szl 1997. vi CLIV. trvny (a tovbbiakban Etv.) rvnyes, de
megklnbztetett bnsmdban kell(ene) rszeslnik. A Standard Rules ppen ezrt
felhvja a tagllamok figyelmt a krosodsok korai feltrsra s a segtsg biztostsra a
megfelel szolgltatsokhoz juts terletn.
Oktats, kpzs
A trvny biztostani kvnja az rintettek jogt az llapotuknak megfelel oktatsban
s nevelsben val rszvtelhez.
Foglalkoztats
A foglalkoztatssal kapcsolatban a trvny egyrtelmen az integrcit (nem
fogyatkos emberekkel kzs munkahely) preferlja.
Lakhely
Br csupn egy mondat erejig, de helyet kapott a trvnyben a lakhatsi forma
vlaszthatsgnak deklarlsa is. A trvny egy j fogalmat vezet be, a lakotthont, amit a
kvetkezkpp definil: a fogyatkos szemly nll letvitelt elsegt, kiskzssget
befogad lakhatsi forma." (Ftv. 4. e) pont.)
Kultra, sport
A fogyatkos szemlynek is joga van a mveldshez, pihenshez, sporthoz. Ott
kezddik eme jognak az rvnyesthetsge, hogy megkzelthetv kell tenni az ehhez

18

kapcsold ltestmnyeket. A fogyatkos szemlyek szabadid- s tmegsportjt a

Wesselnyi Mikls Sportkzalaptvny tmogatja, a fogyatkos szemlyek verseny- s
lsportjnak tmogatsa a kzponti kltsgvetsbl trtnik.
Rehabilitci
A fogyatkos szemlyeknek joga van a rehabilitcira, mely llami feladat. A
legfontosabb teend teht (...) egy olyan koordinl szervezet ltrehozsa lenne, amely az
egyes szolgltatsokat fogn ssze, szervezn azokat egysges folyamatt. (...) Ma nincs
olyan szervezet, amely tudn, hogy egy adott ember letnek klnbz szakaszaiban milyen
rehabilitcis szolgltatsokra van szksge, s ha megkapott valamilyen szolgltatst, az
mennyire volt eredmnyes, kell-e esetleg korrekci." (Blkny . 1998. 16. p.)

19

3. A FOGYATKKAL LK SZOCIODEMOGRFIAI JELLEMZI

Ahhoz, hogy megismerjk a fogyatkkal l gyermekek, csaldok mindennapjait,
szksges, hogy tudjuk, milyen trsadalmi, szocilis krnyezetben lnek, hogyan alakul
reprezentcijuk a populciban.
3.1. FOGYATKOS GYERMEKEK AZ EURPAI UNIBAN
Az UNICEF 2007-ben kszlt jelentse informcikat ad szmunkra a fogyatkos
gyermekek helyzetrl Kzp- s Kelet-Eurpa, a Szovjetuni utdllainak 27 orszgban.
1990 s 2000 kztt meghromszorozdott a fogyatkkal l gyermekek szma Kzp- s
Kelet-Eurpa, a FK 27 orszgban; szmuk 500 ezerrl msfl millira emelkedett. A
drmai emelkeds azonban nem a fogyatkosok arnynak tnyleges nvekedsre, hanem
inkbb a fogyatkossgok jobb felismersre vezethet vissza. Az UNICEF jelentse szerint
tovbbi egymilli gyerek nem jelenik meg a hivatalos fogyatkos statisztikkban.
Az UNICEF jelents alapjn kiemelhet, hogy a fogyatkos gyermeket nevel
csaldok ltalban szegnyebbek. Ennek okaknt emlthet meg, hogy valamely csaldtag
fogyatkossga gyakran jelent tarts jvedelemkiesst, emellett a fogyatkkal l ellts
tbbletkltsget is eredmnyezhet.
A rgi orszgaiban a fogyatkossgot mg mindig elssorban egszsggyi
problmnak s nem szocilis-jlti krdsnek tekintik.
A jelents megllaptja, hogy jelents klnbsgek tapasztalhatk a rgi szaki s
dli orszgai, ill. az egyes alrgik kztt, valamint a vrosokban s a falvakban biztostott
szolgltatsok kztt. A srlt gyermekek orvosi s szocilis elltsa jobb azokban az
orszgokban, amelyekben a gyermekek szmra nyjtott szolgltatsok sszessgkben
magasabb sznvonalak.
A rgi szegnyebb orszgaiban romlott a vrands gondozs minsge, amely nveli
a srlsek elfordulsnak, illetve slyossgnak kockzatt.
Tbb orszgban nincsenek mikrotpanyag programok (magzatvd vitaminok),
melyek olcsn s hatkonyan vdik a szletend gyermek egszsgt s hozzjrulnak a
rendellenessgek kialakulsnak megakadlyozshoz.
A fogyatkossg felismerse ksbbi letkorban trtnik, az jszlttek s a
csecsemk rendszeres orvosi vizsglata ellenre, gyakran nem diagnosztizljk a fejldsi
vagy viselkedsi rendellenessgeket. Ha azonban egyszer megllaptottk a fogyatkossgot,
ezt ritkn mdostjk. Klnsen igaz ez azokra a gyermekekre, akiket "nevelhetetlennek"

20

nyilvntanak, s bentlaksos intzmnyekben helyeznek el. (Az UNICEF jelentse a

gyermekjltrl, 2007.)

Az UNICEF jelents javaslataiban a kvetkez terleteket hangslyozza:

Az akadlyok felszmolsa a fizikai krnyezetben s a kzvlemnyben.
A kzssgek tmogatsa, az intzeti elhelyezs elkerlse.
A szlk bevonsa a dntshozatalba, a szakpolitikk s az elltsok alaktsba.
A csaldok gazdasgi helyzetnek javtsa.
A csaldok felbomlsnak megakadlyozsa. (Az UNICEF jelentse a gyermekjltrl,
2007.)

3.2. HELYZETKP MAGYARORSZGON

A legutbbi (2001) npszmlls adatai szerint Magyarorszgon a npessg 5,7 %-a
vallotta magt fogyatkosnak (tarts, egsz letre kihat testi, rtelmi s rzkszervi
fogyatkossga van). Ez a szm kzel hromszorosa a II. vilghbor idejn mrt arnynak.
Ez valsznleg ksznhet a fogyatkkal lk orvosi elltsa fejldsnek, valamint a
trsadalom elregedsnek is. Kzlk 44% mozgssrlt vagy testi fogyatkos, 14%
ltssrlt, 11% hallssrlt, 10% rtelmileg akadlyozott. Az rtelmileg akadlyozottak s a
siketek tbbsge szletse ta hordozza fogyatkossgt. A fogyatkosok 80%-a mr elmlt
40 ves, s tbbsgk mozgsukban korltozott. Azt is ltni kell azonban, hogy 2001-re a
veleszletett fogyatkosok arnya 31,8%-rl 17%-ra cskkent, melynek ugyancsak oka lehet
az egszsggyi elltrendszer fejldse, valamint a szerzett fogyatkossgok szmnak
emelkedse. (Lakatos J. - Tokaji K-n. 2009.)
A npszmlls adatai alapjn a srltek magasabb arnyban lnek kzsgekben
(68%), mint vrosban. A fldrajzi eloszls alapjn elmondhat, hogy arnyuk magasabb a
dlalfldi s az szak-magyarorszgi terleteken. Iskolai vgzettsgk is tlag alatti, 29%
alapfok vgzettsget sem szerzett. A kzsgben lk kztt ez az arny 80%. A felsfok
oklevelet szerzettek tbbsge gyengnlt, de az rtelmi fogyatkosok 0,6% is szerzett
oklevelet. A fogyatkos tanulk oktatsa tern trtntek elrelpsek az elmlt vekben. 2006
vben tbb, mint 2500 olyan intzmny volt, amely felvllalta a srlt gyermekek integrlt
oktatst, s csupn 131 szegreglt intzmnyt tartottak fenn azoknak a gyermekeknek, akik
tnylegesen nem illeszthetk be az pek kz. (Nagy A. 2007.)
A Lakatos Mikls vezette munkacsoport dolgozta fel a 2001 vi statisztikai adatokat,
miszerint 1990-ben 368 000, addig 2001-ben 577 000 (pontosan 577 006) ember vallotta
magt fogyatkossggal lnek. Ez utbbiak kzl azonban 124 000 f nem hatrozta meg
fogyatkossga tpust.

21

A klnfle kategrik kzti alapvet arnyok megfelelnek a nemzetkzi s az elz

magyar felmrs adatainak.
Az letkori megoszlst vizsglva a 0-14 v kzti korosztlyban 28 000 gyermek srlt,
viszont tbb mint egyharmaduk 10500 rtelmi srlt. Ez is mutatja, hogy az rtelmi
fogyatkossg alapveten korarnyos, az esetek zmben veleszletett, mg a tbbi
fogyatkossggal l ember kztt igen magas a ksbb, felnttkorban szerzett llapotok
arnya.
A nemek arnyt figyelve megllapthat, hogy mg 1990-ben a frfiak arnya volt
magasabb, addig legutbb 2001-ben a nk arnya magasabb a fogyatkosok kztt.
A magukat fogyatkossggal lnek vall 577 000 ember kzl egyltaln nem jrt
mg gygypedaggiai iskolba sem, iskola els osztlyt sem vgezte el sszesen 35 061
ember, kzlk 5060 mozgssrlt, 2014 lts-, 2500 halls- s 20 588 rtelmi srlt felntt.
Legalbb 8 iskolai vfolyamot vgeztek 389 750-en, csakhogy kzlk 98 429 f az
egyb - s ezrt bizonytalan - fogyatkossg kategriba tartozik, vagyis a biztosan
fogyatkossggal lkre vonatkozan ez a szm csak 290 000, azaz az rintettek 65%-a.
Kzpiskolai vgzettsge 109 852 (22%), mg felsfok vgzettsge 28 430 (6%)
embernek van. (Csat Zs. 2001.)
A teleplstpus szerinti adatok azt mutatjk, hogy a fogyatkos emberek nagyobb
arnyban lnek kzsgekben, s kevsb a fvrosban, valamint ms vrosokban, mint a nem
fogyatkos npessg. gy trsadalmi htrnyaikat a teleplsi egyenltlensgbl add
nehzsgek tovbb slyosbtjk.
A fogyatkossg leggyakoribb okaknt a betegsget jelltk meg a npszmllsban
megkrdezettek. Ezek azonban ersen korspecifikusak, mert pldul a veleszletett
fogyatkossg arnya tbb, mint 70%, a 0-14 ves populciban, 70 v felett pedig csupn
4%. A fogyatkos szemlyek 86%-a egy kpessgterleten srlt, 12% kett, mg 2% -uknak
hrom vagy tbb terlet funkcija elmaradott.
A gazdasgi aktivits tekintetben nagy klnbsgek tapasztalhatk a fogyatkkal lk
s a nem fogyatkos emberek kztt. Az elbbi csoportban a foglalkoztatottak arnya 2001ben 9% volt, ami alacsonyabb, mint az elz npszmlls idszakban.
A fogyatkossggal lk 92%-a magnhztartsban l. A gazdasgi aktivits adataibl
kvetkezik, hogy az ebbe a krbe tartozknak tbb, mint fele olyan hztartsban l, amelyben
nem volt foglalkoztatott, volt viszont inaktv keres s/vagy eltartott tagja. A szz hztartsra
jut foglalkoztatottak szma 61, mg a fogyatkosok nlkli hztartsokban ez a szm 99.
A legfrissebb statisztikai adatok alapjn, kpet kaphatunk arrl, hogyan alakult a mentlis
zavarok megjelensi gyakorisga 2005-ben. A BNO kd alapjn az autizmus spektrum zavar
22

az F90-F98 kategriba tartozik. Viselkedsi s emocionlis rendellenessgek szma 20042005 v tlagban sszesen 4486 f, ebbl 2759 fi s 1727 lny gyermek. Korosztlyi
bontsban a kvetkezkppen alakul.
Korcsoport (v)

Fi (f)

Lny (f)

sszesen (f)

1-4

248

201

449

5-9

1176

624

1800

10-14

1335

902

2237

sszesen

2759

1727

4486

1. sz. tblzat Viselkedsi s emocionlis rendellenessgek

Forrs: Csat Zs.: A szmok fnyben

A fogyatkossggal rintett hzasprok kztt nagyon magas (35 ezer f) azoknak a

szma, akinl a pr mindkt tagja fogyatkossggal l. Ritkbban fordul el, elssorban az
rzkszervi srlsek esetben jellemz, hogy csak az egyik fl rintett. (Csat Zs. 2001.)

23

4. AZ AUTIZMUS
Az autizmust 1943-ban azonostotta Leo Kanner amerikai pszichiter. Kanner a
beszd rendellenessgei mellett a kapcsolatteremts zavart, a sztereotip jtktevkenysget
s a knyszeres jelleg egyformasgra trekvst rja le. A 60-as vekben Rutter autistkat
hasonltott ssze ms pszichitriai rendellenessgben szenvedkkel, s hrom tnetet tallt,
ami minden autistnl elfordul. Szocilis kapcsolatteremts kudarca, nyelvi-kommunikcis
zavarok, ritualisztikus viselkeds, valamint ngy tovbbi ksr tnet is megfigyelhet volt:
ndestrukci, megksett szobatisztasg, sztereotip mozdulatok, a figyelem rvid terjedelme.
Az elmlt vekben egyre tbb szakirodalom foglalkozik az autizmussal, kutatjk
kialakulsnak okait, fogalmaznak meg terpis elmleteket.
4.1. AZ AUTIZMUS MAGYARZATAI
Az vek hossz sorn a betegsg kialakulsnak tbb magyarzata is szletett. Az
autizmus korbbi modellje szerint a tnetek az agy mkdszavarra vezethetk vissza. Elveti
azt a felttelezst, hogy a problmknak llektani magyarzata van.
Ezt kveten a szakemberek szmra egyre tbb bizonytk utalt arra, hogy az
autizmus genetikai srls eredmnye, annak valsznsgrl is olvashatunk, hogy tbb gn
egyttes funkcizavara vezet a betegsg kialakulshoz. A New Yorki Mount Sinai
Orvostudomnyi Egyetem munkatrsai Joseph Buxbaum vezetsvel 411 autizmussal l
ember csaldjnl vgeztek genetikai vizsglatot. Megllaptottk, hogy mindegyikknl
megvltozott a SLC25A12 gn szerkezete, amely a sejtek energiaelltsrt felels ATP
molekula termelst irnytja. E gn vltozsa azonban viszonylag ltalnos jelensg, a
betegsg kialakulshoz tovbbi gnek egyidej meghibsodsra van szksg. Ezt a felvetst
tmasztja al, az a megllapts is, hogy a testvrek kztti megbetegeds gyakorisga 6-8%,
ktszzszor magasabb az tlagosnl.
Vizsglatok utalnak arra is, hogy sszefggs van a prenatlis s szletsi
krosodsokkal, mert a terhessg alatti rubela fertzs, valamint a toxikus anyaggal val
kapcsolat tzszer gyakoribb volt autista gyermekek desanyjnl. (Burd, L. at al.1999. 441 p.)
A magyarzatok kztt kell megemlteni Bettelheim vlemnyt, (Bettelheim, B.
1967.) miszerint ha az anya tartsan nem reagl a csecsem kvnsgaira, a baba megkezdi a
magba zrkzst. Delacato is gy vli, hogy az autista gyerekek rzelmileg hideg anyk
produktumai (Delcato, C. 1997. 31.p.)
Az 1970-es vektl egyre gyltek azok a tapasztalatok, melyek tgtani kvntk az
eddigi elmletek kereteit.
24

Az els meghkkent adatokat Reichelt norvg kutat tette kzz, miszerint az

autistk vizeletben morfin hats vegyleteket talltak, melyek tpllk eredetek. A lisztbl
s a tejbl szrmaz anyagok bomlstermkei befolysoljk a kzponti idegrendszer
mkdst. (Kovcs A. 2000.)
A Nursess health study II. a terhessg alatti komplikcikat hozta sszefggsbe az
autizmussal. Azt talltk, hogy minl tbb komplikci (betegsg) fordul el az anynl a
terhessg alatt, s itt kiemelik a gesztcis diabetes mellitust (GDM), annl valsznbb a
ksbbiekben a gyermeknl az autizmus elfordulsa. (Lyall, K. et al. 2012.)
vek ta lezratlan vita trgya, hogy a klnfle krnyezeti hatsok, a vegyi anyagok,
az lelmiszer adalkanyagok s bizonyos oltsok hozzjrulnak-e az autizmus kialakulshoz.
Az j modell szerint ktsgtelen, hogy a klasszikus autisztikus tneteket a kzponti
idegrendszer mkdsei produkljk. Ez a modell nem veti el a genetikai magyarzatot sem,
de a krdst sokkal rnyaltabban lttatja. Valsznleg tbb, egynenknt vltoz szm
gnterlet mkdsbeli varicii hajlamostjk az egynt arra, hogy az idegrendszer
fejldsnek egy korai szakaszban tallkozik bizonyos betegsgekkel, kros krnyezeti
hatsokkal. Ekkor indul a szervezet kros reakcinak sora, melyek vgl az autizmus
tneteinek kifejldshez vezetnek.
4.2. AUTIZMUS MEGJELENSI GYAKORISGA
Magyarorszgon a legfrissebb eredmnyeket az autizmus elfordulsi gyakorisgra
vonatkozan Bognr Virg kutatsaibl ismerhetjk meg. Az egszsggyi szakelltsban
megjelent autizmussal diagnosztizlt gyermekek szmt vizsglta 2004-2008 kztti
idszakban. A 2004-ben 2 ves kor populcit tekintve az autizmus kumulatv
incidencijhoz kzelt adat a populci 6 ves kornak betltsig, 2008. vig 10.000
gyermekre 41,91. (Bognr V. 2012.) Ez az arny kzel ll a prevalencira vonatkoz
nemzetkzi rtkekhez is (3560/10 000). (Fombonne, E. 2005.)
4.3. AZ AUTIZMUS KLINIKAI KPE S TERPIS LEHETSGEI:
Az autizmus tipikus tnetei nagyon szertegazak, tbb kpessgterletre is kiterjednek,
melyek a kvetkezk:
Szocilis izolci, mely mr csecsemkortl szrevehet. Nem ltestenek testi kapcsolatot
szleikkel,

megmerevednek,

ha

brki

hozzjuk

r.

Ksbb

nem

tartanak

szemkontaktust, teljes rdektelensget mutatnak ms emberek, mg desanyjuk irnt is.

Ersen ktdnek lettelen trgyakhoz, melyekkel rkig kpesek ugyanazt a
mozdulatsort vgezni. (Ranschburg J. 1997.)
25

 rtelmi elmarads: A mai kutatsok azt mutatjk, hogy autistk 70%-a valamilyen fokban
rtelmi fogyatkos. A verblis intelligenciahnyadosuk alacsony, mg a performcis
prbkon lnyegesen jobban teljestenek, mint trsaik.
Nyelvi s kommunikcis elgtelensg jellemz az autistkra. A gyermekek fele nem tanul
meg beszlni, aki mgis, annak a leggyakoribb beszdstlusa az echolalia, amikor
pontosan, de gpiesen megismtlik azt, amit hallottak. Megtanulnak ugyan beszlni, de
kptelenek kommuniklni, nem tudjk kvetni az lland perspektvavltst.
(Ranschburg J. 1997.) Msik gyakori beszdbeli furcsasg a nvmsmegfordts.
Beszklt, szegnyes fantziajtkuk, nem kpesek spontn, kreatvan jtszani, fleg
msokkal egytt. A megszokott napirendjk felbortsa, a legkisebb vltoztats a szoba
berendezsn, a megszokott szemlyekben, nagyon megzavarja, s ktsgbe ejti ket.
Ritulis jelleg motoros aktivits, valamint kls ingerekre adatott abnormlis reakcik.
Nhny autistnak klnleges kpessgei vannak azokon a terleteken, melyek nem
ignyelnek szocilis kpessgeket.
Az autizmus kezelsnek clja, hogy elsegtsk a krnyezethez val minl jobb
alkalmazkodst. A mai terpikkal mg nem gygythat az autizmus, de a korai felismerst
kvet hatkony fejlesztssel javthatk letkiltsaik, elrhet trsadalomba val
beilleszkedsk. A kvetkezkben rviden emltek nhny kezelsi eljrst, melyekkel a
szakirodalomban tallkoztam.
Viselkedsterpia, melyben leggyakrabban az operns kondicionlst s a modellnyjtst
alkalmazzk.
Kommunikcis trning, amelyben jelbeszdet, szimultn kommunikcit (beszd s
jelbeszd) vagy augmentatv kommunikcit (trgyakat s szksgleteket kpvisel
tblk) alkalmaznak.
Szli trningek, melyek segtsget nyjtanak a csaldnak, szlknek sajt rzelmeik
megismersben s feldolgozsban. Ugyanakkor ezen a tren rhet el a legkevesebb
siker, ami azonban nem a szlk elszntsgn mlik. Az autistk terpija nagyon
komplex folyamat, melynek megvalstsa lehetetlen rendszeres, intenzv szakmai
segtsg nlkl. Taln ebben tud segtsget nyjtani a vdn, aki egszsggyi
szakemberknt llandan jelen van a csaldban. (Comer, R. J. 2000.)
Facilitlt kommunikci, amit Rosemary Crossly pedaggusn kezdett el alkalmazni
autistknl. Abbl indult ki, hogy az autistk rendelkeznek intellektulis kpessgekkel,
csak nem tudjk magukat verblisan kifejezni. A mdszert, melynek lnyege, hogy a
tmogat szemly a fogyatkos alkarjt, csukljt, kezt tmasztja meg a billentyzet
felett, s minden egyes bet utn visszahzza, eredetileg mozgs- s motoros
26

beszdfogyatkossgban szenvedk rszre dolgoztk ki. Itt fontosnak tartom

megemlteni, hogy ezen terpis eljrsok, programok hatkonysgrl csak kevs
precz s objektv felmrs kszlt. (Klonovsky, M. 1994.)
4.4. ELFOGADS S ELTLET AZ AUTIZMUSSAL LK S A TRSADALOM KZTT
A flszem is kirly volt a vakok orszgban hangzik H.G. Wals: A vakok orszga
cm novella mottja.
Trsadalmunkban a fogyatkos emberrl alkotott kp legtbbszr nem szokvnyos,
azok szmra, akik nem tallkoznak velk naponta, sokszor mr maga a ltvny flelmet kelt.
gy gyakran gondolkods nlkl tletet alkotunk. Sokszor hamarabb mondunk vlemnyt a
kls alapjn, mint hogy magt a szemlyt megismernnk. Az emberek s a fogyatkossg
sajtossgainak ismerete nlkl vannak ltalnos s konkrt eltleteink.
4.4.1. A fogyatkosokkal kapcsolatos gondolkods
Mieltt konkrtan beszlnnk az eltletekrl, sztereotpikrl, tisztzni kell nhny
szocilpszicholgiai alapfogalmat.
Megszletsnk egyik llomsa a fogantatstl a hallig tart fejldsi peridusnak.
Ez a fejlds csak akkor lehet zkkenmentes, ha trsas helyzetekbe, kapcsolatokba
gyazdik bele. A trsas hatsok a trsadalomban rik az embert, ezrt beszl az emberrl
Aronson gy, mint trsas lny-rl. (Aronson, E. 2008.) A trsas hatsokat vizsglva
kutatk (Triplett 1897. kerkpros rekordok, Tarvis, 1925., Gates, 1924.) arra a
megllaptsra jutottak, hogy a kzs cselekvs minden esetben sztnzleg hat,
teljestmnyjavulst eredmnyez, s ezt szocilis facilitcinak neveztk. Arra is felfigyeltek,
hogy a trsas hatsok egyesek viselkedst jobban befolysoljk, mint msokt, teht az
egyni rzkenysg fggvnyben hol ersebbek, hol gyengbbek.
Azonban a trsas helyzetnek gtl hatsai is vannak, kznapi megfigyelseink alapjn
is altmaszthatjuk, hogy a kznsg fizikai jelenlte, vagy csupn a tudata jelents hatst
gyakorol azok viselkedsre, teljestmnyre, akik a figyelem kzppontjban llnak (pl:
vizsgadrukk, lmpalz). Elmondhatjuk teht, hogy a trsas hatsok egyarnt
eredmnyezhetnek teljestmnyromlst s javulst.
Itt emltem meg a nagyon tall sndiszn-metafort Schopenhauertl. Eszerint a
sndisznk fznak, ezrt sszebjnak, hogy melegtsk egymst. Azonban, ha tl kzel
kerlnek egymshoz tskik egyms testbe szrdnak, s eltvolodnak egymstl. Ekkor
azonban megint fzni kezdenek, megint kzelebb hzdnak, s ez gy folytatdik. (Mrei F.
1989.) Ez a metafora jl mutatja az emberek viselkedst is, amelyben nem korltozdhatunk
csupn a tllsre, hanem ez egyben nmagunk megteremtsnek s fenntartsnak kzege.
27

gy elmondhat, hogy az egyttls s az elklnls nem egyetlen helyzetbl addik, hanem

bellrl szrmazik.
A trsadalomban azonban az egyttls mellett klnbz szerepeket is betltnk. Ezt
Buda Bla (1971) a kvetkezkppen definilja, a szerep olyan sajtos reaglsi md,
beidegzett, megszokott, automatikus s legtbbszr ntudatlanul zajl viselkedsi lnc, mely
jellemz szocilis attitdk, emcik s nazonosulsok kzepette megy vgbe. A
szocilpszicholgia a szerep kifejezssel rja le azokat, az emberek kztti formlis
viszonyokat, melyek lehetv teszik szmukra, hogy egynisgk srelme nlkl
bekapcsoldjanak szervezetekbe, rendezett egyttlsi mintk egynek feletti organizcijba.
(Csepeli Gy. 2003. 190 p.)
Korbban emltettem, hogy az egynt szocializcija folyamn klnbz trsas
hatsok rik, klnbz szerepeket tlt be, s ezltal klnbz csoportokhoz tartozik. Az
egyn ekkor nmagt, s trsait kidolgozott csoport-hovatartozsok szerint szemlli. Ez a
rsztvev szempontjbl lehet sajt is idegennek tartott csoport. Amikor az egyn azonosul
sajt csoportjval, mlyl az azonossgtudat, a biztonsgrzetet nyjt, lehetv teszi a
trsadalomban val gyors eligazodst. Az egyes csoportok kztt termszetes jelensg a
versengs, amely konfliktusokat szl, s ez segti az egynek konfliktusmegold
kpessgnek fejldst.
Mindezek ismeretben mr kzelebb kerltnk az ltalam tnylegesen is vizsglni
kvnt kt fogalomhoz, a sztereotpihoz s az eltlethez.
4.4.2. Diszkriminci s eltletek Magyarorszgon
A diszkriminci olyan megkzeltst jelent, amely sszertlen klnbsgttelt vezet
be az rintett alanyi jogok lvezetvel sszefggsben. Azonban ez mindig tbb az egyszer
klnbsgttelnl, amely csak akkor torzul diszkriminciv, ha egy szemlyt, vagy
embercsoportot ms, azonos helyzetben l szemlyekkel vagy csoporttal trtn
sszehasontsban kezelnek htrnyos mdon. Ez azokban az esetekben is igaz, amikor a
mrce azonos, de az lethelyzet eltr. (Klmn - Knczei 2002. 142. p.)
A rendszervlts szmos problmt hozott felsznre a magyar trsadalomban. A
hatalmi diktatra megsznsvel a mssg s klnsen a mssggal kapcsolatos eltletek
az utbbi vekben, j formban nyilvnultak meg. A korbban rejtett, elfedett attitdk
nyltabb vltak, s ezt erstettk a klnfle trsadalmi csoportok lesed konfliktusai s
rdekellenttei. Felersdtek az indulatok a zsidk, cignyok, idegenek, sznes brek,
rendhagy vallsak stb. irnt, s a diszkriminci nemcsak szban, de csoportos akcikban is
megnyilvnult.

28

E folyamatok a trsadalom minden szintjre kihatnak. m a fiatal korosztlyok sajtos

szerepet kaptak ebben a krdskrben. A szl s fleg a nagyszlk generciinak mg
kzvetlen emlkeik vannak a msodik vilghbor alatt s utn trtnt kisebbsgi vagy
nemzetisgi lakossg ellen elkvetett megklnbztet intzkedsekrl. A fiatalok szmra
mivel nem voltak kzvetlen tapasztalataik ezek a krdsek a mltat, trtnelmet, esetleg a
(sokszor eltorztott) iskolai tananyagot jelentettk. Csak a kilencvenes vekben szembesltek
szemlyesen az eltletek kvetkezmnyeivel, htkznapi megjelensvel akr ezek
clpontjaknt, akr a csoportos akcik rszvevjeknt, akr a jelensg puszta szemlljeknt.
A mssg tlsnek nemcsak negatv aspektusai vannak. Az utbbi vekben az
emberek nyltabban, tudatosabban vllaljk mssgukat a tbbsgi kultrval szemben.
Kutatsok adatai szerint az embereknek, a Magyarorszgon fellelhet mssgok kzl a
cignyokkal kapcsolatban vannak a legszlesebb kr tapasztalataik. k azok, akikkel mr a
legtbbnk tallkozott, taln szemlyesen is beszlgettnk velk. A htkznapi mssgok
kz soroltk az elmebetegsget valamint a testi fogyatkossgot. Azonban, mg a
megkrdezettek teljes mrtkben elutastjk az elmebetegsget, addig a testi fogyatkosokat
a fiatalok tbbsge szimptival fogadn. (Barcy M. -Disi P.-Rudas J. 1996.)
A msik jelents csoport, melynl megfigyelhet a trsadalom kirekesztse, a
mozgssrltek. Munkahely, iskola, bevsrls - a mindennapi let minden szntern
megoldhatatlan szitucik sorba tkzik, aki kerekesszkben szeretn nll, sajt lett
lni. Ebben tt sikereket nem sikerlt elrni, sem a rgi pletek talaktsa, sem az jak
tervezse tern. Alig van akadlymentestett iskolnk, s ez nem mszaki problma, hanem
mentlis. Radsul minl slyosabb a fogyatkossg, annl nagyobb a diszkriminci.
A fogyatkossg tnye nem zrja ki a prvlasztst, prkapcsolatot, gyermekvllalst.
Azonban elmondhat, hogy a fogyatkkal l szemlyek nagy szzalka csak sajt krbl
kpes prt vlasztani. Az azonos problmval l emberek sokkal knnyebben rtik meg
egymst, tbb segtsget tudnak nyjtani trsuknak.
4.4.3. Autizmussal l gyermekekkel s csaldjaikkal szembeni eltletek
A mssgot kpvisel trsadalmi csoportokkal sszefgg problmk megoldsi
javaslatainl azt ltjuk, hogy a konzisztens vlemnyek a tbbsgi mentalitst tkrzik,
amikben a jobb helyzetben lvk, az uralkod, tradicionlisabb pozcikban lvk
elkpzelsei kapnak helyet, mg a kisebbsgiek, a msknt gondolkodk, a rossz helyzetek
llspontjai nem tudnak kln megjelenni.
A mr tbb vtizede megfogalmazott ttelek, melyek szerint a szemlyes kapcsolatok,
a szemlyes rintettsg a mssg elfogadsa, az eltletessg cskkentse irnyba hat,

29

szintn altmasztst nyertek. Ez kzvetve a szegregci, a gettsods, az elklnls

htrnyaira s a kevereds, az egyttls, az integrci elnyeire hvja fl a figyelmet.
A szegregci legfbb okaknt emlthetjk az autista gyermek viselkedsi problmit,
a klvilg fel tanstott szlssges reakciit, a verblis kommunikci esetleges hinyt,
illetve a szocilis kapcsolatok elgtelensgt. Ezek a tnetek a tbbsgi trsadalom szmra
nem elfogadhat viselkedsi mintk. Radsul, mivel ehhez nem trsulnak kls testi jegyek,
ezrt mg nagyobb meg nem rtst kelt az emberek kztt, amely htrnyosan befolysolhatja
az integrcit.
4.4.4. Autizmussal l gyermekek s csaldjaik integrcija a trsadalomba, iskolai
integrci
A fogyatkos szemlynek joga, hogy llapotnak megfelelen s letkortl fggen
korai fejlesztsben s gondozsban, vodai nevelsben, iskolai nevelsben s oktatsban,
fejleszt felksztsben vegyen rszt a 1993 vi LXXIX. trvny a kzoktatsrl (a
tovbbiakban Ktv.) meghatrozsa szerint. Az oktats, kpzs terlett illeten a legfontosabb
krds, hogy a fogyatkos gyermek (fiatalkor) milyen kpzsben vesz rszt: integrlt vagy
specilis kpzsben. Ugyanis a jogellenes elklnts (szegregci) leggyakrabban az
oktatsban tapasztalhat, ppen ezrt az eslyegyenlsgi trvny szerint htrnyos
megklnbztetsnek minsl a fentebb felsorolt brmely csoporthoz tartoz szemlyek
elklntse egy oktatsi, nevelsi intzmnyben, illetve az azon bell ltrehozott tagozatban,
osztlyban, csoportban. A sajtos nevelsi igny gyermekek integrcijra elszr 1993-ban
biztostott lehetsget a trvny. Az e clra ltrehozott szakrti s rehabilitcis bizottsg
vlemnyben foglaltak szerint a fogyatkos gyermek kpessgeinek kibontakoztatsa
cljbl elnys, ha az vodai nevels s az oktats sorn a tbbi gyermekkel, tanulval
azonos vodai csoportban, illetve iskolai osztlyban kap helyet. (1993. vi LXXIX. trvny a
kzoktatsrl)
Az integrlt kpzsnek megfelelen a fogyatkos gyermek a valsgos egyttnevelsi
helyzetben, a tbbi gyermekkel egytt, a csoportban kapja meg a szksgleteihez illeszked
szolgltatsokat. A trvnyt a tbbsgi pedaggia s a gygypedaggia is az egyttnevels
szemlyi s trgyi feltteleinek oldalrl szemlli. Ezek egy rsze kiknyszerthet, ms
rsze, mivel a kiknyszertsnek szmtalan akadlya lehet, csak hosszabb tvon llhat el. De
vajon megvannak-e a kzoktats irnytiban, a fenntartkban s az iskolk pedaggusaiban
azok a felkszltsgbeli s elktelezettsgbeli felttelek, amelyek ennek az j eszmnynek a
megvalstshoz szksgesek? Vajon a trsadalmon bell ltezik-e egy olyan rejtett
kzoktatsi rtkrendszer, amelyben a politikusok, az iskola s a szlk egysgesen az
egyttnevels eszmnyt kpviselik? A trvny csak e sokfle elfelttel meglte esetn
30

mkdhet hatkonyan s alakthatja t a kzoktatst az egyttnevels eszmnynek

megfelelen.
Az oktatst ellt intzmnyt a szl vlasztja ki, a szakrti s rehabilitcis
bizottsg vlemnye alapjn. Az Ftv. az oktatst s kpzst illeten kimondja, hogy az
oktatsi intzmnyekben nem mkdhetnek olyan szakkrk, dikkrk s egyb tanuli,
hallgati, szli vagy ms szervezetek, amelyek clja fogyatkos szemlyek, csoportok
kirekesztse. Alapvet kvnalom, hogy mindenki a lakkrnyezetben tanulhasson. A 2011.
vi CXC trvny a nemzeti kznevelsrl (a tovbbiakban Kntv.) kimondja, hogy azok a
gyermekek, akik az iskolai krlmnyek kztt nem oktathatk slyos rtelmi
fogyatkossguk vagy halmozott fogyatkossguk miatt, szintn kpzsi ktelezettek, ket
ugyanolyan tanktelezettnek tekintjk, mint az sszes tbbi gyermeket, s a kzoktatsban
fejleszt felksztsben kell rszesteni ket. (2011. vi CXC trvny a nemzeti kznevelsrl
hatlyos 2012.09.01-tl)

Az rintett szemlyi kr meghatrozst illeten klnsen fontos, hogy

a fogyatkossgra vonatkoz elnevezsek folyamatosan vltoznak, a jelenlegi trvnyi

megfogalmazs szerint klnleges gondoskodst ignyelnek azok a gyermekek, akik sajtos
nevelsi ignyek. s mit jelent valjban a sajtos nevelsi igny? A krds tisztzsa azrt
klnsen fontos, mert a sajtos nevelsi igny gyermekekrl beszl a Ktv. 121. (29.) a
pontja, a 1997. vi XXXI. tv. a gyermekek vdelmrl s a gymgyi igazgatsrl (Gyvt.)
pedig specilis szksglet gyermekekrl. A sajtos nevelsi igny gyermekek krbe
nemcsak a testi, rzkszervi, beszd- s rtelmi fogyatkos gyermekek tartoznak, hanem azon
gyermekek is, akik p rtelmi llapot mellett valamely rszkpessg-zavarban vagy
viselkedsi zavarban szenvednek. A specilis nevelsi igny azt jelenti oktatsi viszonylatban,
hogy klnleges gondoskodst kell alkalmazni, kvetkezleg nem a szlt illeti meg a
tmogats, hanem azt az intzmnyt, ahov a gyermek jr. A specilis iskola azrt kap tbb
tmogatst, mert a gyermekeknek specilis foglalkoztatsra van szksge, teht kln
logopdusra, mozgsfejleszt tanrra stb. A Ktv. azt is biztostja, hogy ha a gyermeknl
brmikor megllaptjk azt, hogy valamilyen szinten fogyatkos, a fogyatkossg
diagnosztizlstl kezdve mr jr a pnzsszeg az specilis fejlesztsre. A szl nem
kaphatja meg a fejlesztsre sznt tmogatst mg akkor sem, ha a szakember jr ki a
gyermekhez, s t otthonban fejleszti. (Ugyan a szl is kap tmogatst, ha kzpslyos
vagy slyosan fogyatkos gyermeke van, de az mindig orvosi szakvlemnyhez kttt.)
A csaldok a beiskolztats krnykn szembeslnek azzal, hogy gyermekk szmra
nincs llapotnak megfelel iskola, a gygypedaggiai intzmnybe nem veszik fel.
Fejlesztse a kpzsi ktelezettsg szkre szabott keretei kztt, otthon vagy intzmnyekben
(gygypedaggiai szolgltat kzpont mellett, specilis iskola tagozataknt) folyik. A
31

specilis nevelsi igny gyermekek fejleszt felksztsnl mg egy nagyon fontos krdst
kell szem eltt tartani, nevezetesen azt, hogy vannak olyan gyermekek, akik pol-gondoz
otthonban kapjk meg ezt a fejlesztst, mert a szlk nem tudjk megoldani, hogy otthon
maradjon a gyermek, s van olyan gyermek, aki habilitcis napkzi otthonba kerl.
Elfordulhat, hogy a gyermeket a szl nem tudja elvinni a napkzibe, vagy nem kap helyet,
vagy nem szndkozik ilyen intzmnyekben elhelyezni, gy otthon tartja a gyermekt. Ez
esetben a szakrti bizottsg megbzott kollgi mennek ki a csaldokhoz, s ott vgzik a
fejleszt felksztst.
A tankteles kor fiatal gyermekek dnt tbbsge megkapja a trvnyben elrt
kpzst, de a kpzsi ktelezettsg keretein bell a csaldnak heti rendszeressggel kellene
tallkoznia a fejlesztst vgz gygypedaggussal. Az oktats, fejleszts hatkonysgt
megsokszorozhatn egy - a jogszablyok ltal is intenzvebben motivland - lland,
intzmnyesebb jelleg kapcsolat az iskola s a szl kztt. A szlk ltalban gy rzik,
hogy nincs elg kommunikci s egyttmkds az intzmny s a csald kztt, holott az
intzmny munkjt megersthetn s tmogathatn az otthoni munka a gyermekkel. A
fejlesztst illeten komoly problmt okoz a szakemberhiny is.
Tovbbi nehzsget okoz, hogy ha a kzvetlen lakhelyen a gyermek fejlesztsre nincs
lehetsg, s a szl a gyermekt utaztatja, ebben az esetben az Ebtv. alapjn csak
tmegkzlekedsre ignyelhet utazsi tmogatst. A fogyatkos gyermek korai fejlesztst
s gondozst, fejleszt felksztst nyjt intzmny ignybevtelvel kapcsolatban
felmerlt utazsi kltsgekhez tmogats jr. (1997. vi LXXXIII. trvny a ktelez
egszsgbiztosts elltsairl a vgrehajtsrl szl 217/1997. (XII.1.) Korm. rendelet [Ebtv. 22. . 4.])

Az rintett szemlyi kr szempontjbl klnsen fontos az leten t tart tanuls,

mert ennek hinyban lepls kvetkezik be. A folyamatos tanulshoz megfelel szemlyi s
anyagi tmogatsra lenne szksg (integrlt tanuls, gygypedaggiai voda). Ha norml
vodba jr a gyermek, nem elegend, hogy belp a norml kzegbe, fejleszt pedaggusok
ignybevtele is szksges. A kzoktatsban kialakult htrnyos megklnbztetst a tbbi
elltrendszer is fokozza, sem az egszsggy, sem a munkagy vagy a szocilis szfra nem
adott vlaszt az rintettek helyzetbl fakad krdsekre. A slyosan-halmozottan fogyatkos
gyermek - llapotbl s helyzetbl kvetkez sajtos nevelsi ignye miatt tanktelezettsgt nem tudja teljesteni, ezrt a kzoktatsi jogszablyok alapjn az vodai
nevelsi v fejldst biztost felksztsben vesz rszt. A fejleszt felksztsben val
rszvtellel teljesthet kpzsi ktelezettsg jelenti a gyermek szmra az llami s
nkormnyzati kzoktatsi feladatelltst, amelyet az iskolba jrssal vagy a magntanuli
jogviszonnyal teljestend tanktelezettsg jelent az sszes tbbi gyermek szmra. A
32

slyosan-halmozottan fogyatkos gyerek kzoktatsi negatv diszkrimincijt a jogi

szablyozs azzal valstja meg, hogy a kpzsi ktelezettsg teljestshez, a fejleszt
felksztsben rszvtelhez ms, mghozz rosszabb felttelrendszert r el a jogegyenlsg
alkotmnyos elve alapjn egyenl mennyisgben jr llami s nkormnyzati feladatellts
krben, mint a sajtos nevelsi igny vagy p gyerekekre. A fejleszt felksztst
megvalst kpzsi ktelezettsg teljestse sorn a slyosan fogyatkos gyermek htrnyos
helyzetben van nem srlt trsaihoz kpest a kzoktatsi szolgltatsokat illeten. Az p
tanulknak 20-30 tanra kztti, trvny ltal garantlt kzoktatsi szolgltatsi ra jr, a
gygypedaggiai nevelsben-oktatsban rszt vev sajtos nevelsi igny tanulk esetben a
trvny ehhez mg biztost - a fogyatkossg fajtjtl fggen - plusz 15 rt. A
tanktelezettsget slyos betegsg vagy ms ok miatt magntanulknt teljest gyermek
egyni foglalkoztats krben trtn iskolai felksztsre is minimlisan heti 10 ra keretet
biztost a trvny. (Gazsi A. - Kvr . 2005.) A slyosan-halmozottan fogyatkos
gyermekek kpzsre az pek oktatsra fordtand raszm tlagosan 1/5-t, az enyhbben
sajtos nevelsi igny gyermek oktatsra fordtand raszm 1/7-t, s a magntanulk
felksztsre garantlt raszmnak is csak 1/3-t rja el a fejleszt felkszts ktelez
raszmval kapcsolatosan. (4/2010. (I. 19.) OKM rendelet a pedaggiai szakszolglatokrl.)
Itt kell emltst tenni azokrl az tlagtl eltr, akr alternatv tanterv oktatsi
intzmnyekrl, ahol a fent emltett problmk, a gyermekek kztti klnbsgek
elfogadottak. Ilyenek a Waldorf, Montessori, Freinet s Rogers vodk, illetve iskolk.
Br Endre jogsz, kzoktatsi szakrt tbb javaslatot is megfogalmazott a problma
megoldsra. Optimlis esetben a slyosan-halmozottan fogyatkos gyerekek kpzsi
ktelezettsgnek minimlis raszma heti 25 ra, az elvi problmt nem felold, praktikus
megkzelts minimlis megolds alapjn heti 10 ra lenne. A legkvetkezetesebb,
maximalista megolds szerint a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekeknek minimlisan
annyi kzoktatsi rfordts jr, mint a nluk enyhbben fogyatkos gyermekeknek a
kzoktats jelenlegi intzmnyrendszerben. A minimlis terv kiindulpontja az, hogy a
kpzsi ktelezettsget teljest gyermekre a kzoktatsi trvny annyi fejleszt felkszt
rt r el s finanszroz, amennyit a trvny mr most tartalmaz a tanktelezettsgnek
sajtos nevelsi ignye miatt vagy slyos betegsge miatt magntanulknt eleget tev
gyerekre vonatkozan. Ltni kell a klnbsget kt fogalom kztt. (Br E. 2004.)
Integrci = fogads. A tants mdszere, az ravezets nem vltozik, ha gondok
vannak, azok kvetkezmnyeit az integrlt gyermek viseli, illetve a gygypedaggusra hrul
minden problma megoldsa, csak az osztlyfnk vesz rszt az integrlsban.

33

Inklzi = befogads. Az ravezets igazodik a gyermekhez, a pedaggus a

differencil, nrtkelsre is alkalmas pedaggia mdszervel dolgozik. A pedaggus s a
gygypedaggus kztt partneri a viszony, gondok esetn egytt vltoztatnak a mdszereken.
Az elfogads/befogads felttelei (Buscaglia, L. 1975.)
A srlt emberek is klnbzek, egyediek.
A srlt ember elssorban ember, csak msodsorban srlt. Ugyangy joga van az
nkifejezsre.
A srlteknek nincs kln vilguk. Egyetlen vilg ltezik.
A srlteknek ugyangy joguk van minden irny rzseket, tapasztalatokat tlni.
Megvni ket annyit jelent, mint kizrni ket a vilgbl.
Csak k tudjk megmondani, hogy mire van szksgk. Neknk odafigyelnek, j
megfigyelnek kell lennnk.
A srlt embernek nmagnak kell cselekednie nmagrt. Mi a szksges
felttelek megteremtsben segthetnk.
Joguk van hozz, mint mindnyjunknak, hogy gy ljk az letet, amilyen. Mi
legfeljebb hozzsegthetjk ket a legkedvezbb forma kivlasztshoz.
Brmennyire is srlt valaki joga van azz lenni, ami bellrl megadatott neki.
A sajt vagy a trsadalom szablyait rjuk erltetni irrelis dolog (sokflekppen
lehet megktni egy cipt vagy eljutni a buszmegllhoz). Sokflekppen lehet
tanulni s alkalmazkodni.
Minden srltnek joga van tisztban lenni sajt llapotval s lehetsgeivel.
Az egytt nevelsnek a befogadst is meg kell valstania. Mivel az egyttes nevels
nem csak a srlt ember szmra kedvez - megfelel felttelek mellett -, hanem a tbbsgi
iskolba jr gyermekeknek is. Ennek oka, hogy a tanulk egyttes nevelse megsokszorozza
a szocilis klcsnhatsokat s az egyttmkds j forminak elsajttsval, j morlis
rtkek kialakulsnak szntere lehet. Tovbb az egszsg, mint rtk jra felrtkeldik.
(Zsebe A. Br K. 2002.)
4.4.5. Autizmussal lk integrcija, beilleszkeds a felnttek, munka vilgba,
nemzetkzi tapasztalatok
A statisztikai adatok szerint, elrve a felntt kort, a fogyatkos szemlyek kb. 70%-a
nem tud munkba llni. Az autizmussal lk esetben ez az arny jval magasabb, a nem
dolgozk arnya 90% krli. (Howlin, P. 2001.) Egyes szerzk mg ennl is kedveztlenebb
adatokat kzlnek, csupn 5%-ra teszik a munkt vllal autistk szmt, s hangslyozzk,
hogy fknt a j kpessgek tudnak elhelyezkedni. Sattuck s munkatrsai kutatsuk sorn
hasonl

eredmnyekre

jutottak,

miszerint
34

az

autizmussal

lk

munkavllalst

nagymrtkben befolysolja az iskolzottsguk, a funkcionlis kpessgeik, valamint a csald

jvedelmi helyzete. Vizsglatukban azt talltk, hogy a kzpiskola elvgzst kvet 6
vben mindssze az autista fiatalok 55,1%-nak volt valamilyen fizet llsa. (Shattuck, P.T.
et al. 2012.) A slyos, halmozottan fogyatkos, autizmussal l szemlyek rendszerint egsz
letket valamilyen bentlaksos intzmnyben tltik. A munkba lls szempontjbl fontos
megemlteni hogy a csaldjuk, segtk milyen erfesztseket tesznek ennek rdekben.
A munkba llst tmogat, sikeres programokkal tallkozhatunk az USA-ban s a
Nyugat-Eurpai orszgokban. Az 1970-es vekben szletett meg az Egyeslt llamokban a
tmogatott foglalkoztats gondolata, mely eslyt teremtett a fogyatkos s autizmussal lk
szmra. Ebben a modellben a srlt emberek szmra valdi munkrt valdi fizetst
biztostanak. Egyni segt kszti el a munkba lls tervt. A terv utn megtrtnik a
munkahely bemutatsa, a munka megtanulsa. A munkba llts szorosan sszekapcsoldik
a szocilis s egszsggyi elltssal. A slyos llapot, halmozottan srlt autizmussal l
felnttek szmra klnsen fontos, hogy a munka mellett biztonsgos s kellemes otthonra is
szksgk van.
Az ellts megszervezst, minsgt, a munkba llst nagymrtkben befolysolja,
hogy milyen mdon diagnosztizljk az autizmust, valamint, hogy mit tartanak a tnetek
htterben ll okokrl.
Az USA-ban a 70-es vek ta tart az a folyamat, melynek eredmnyeknt a
fogyatkosokat ellt nagy intzmnyek helyett decentralizlt lakotthonok, farm jelleg
autizmus centrumok jttek ltre, melyekben 20-30 f elltsa folyik. Ezen trekvsek
Eurpban a 80-as vekre tehetk, amikor megjelentek a farmkzssgek. (Giddan, J. J.
Giddan, N. S. 2004.) Szmos jl mkd kzssg ltezik Spanyolorszgban, rorszgban,
Hollandiban, Franciaorszgban, Dniban, Nagy-Britanniban. A farmokon klnbz
mezgazdasgi s kzmves munkk folynak. A munkafolyamatok sokflesge lehetv
teszi, hogy brmely kpessg, autizmussal l szemly rszt vehessen bennk. A
leggyakoribb

munkatevkenysgek

kvetkezk:

llattenyszts,

nvnytermeszts,

fajtkok- btorok ksztse, papr jra hasznostsa, szvs, varrs, gyertyants, pksg,
henteszlet, hzimunkk. (Tth K. Vgh K. 2003.)
A farmok legfontosabb clja a specilis fejleszts folyamatossgnak biztostsa, s a
lehet legnagyobb fok nllsg elrse. A specilis fejleszts a kvetkez terletekre
irnyul:

kognitv,

szenzo-motoros,

szocilis interakcik,

nyelv

kommunikci,

munkakpessgek, munkahelyi viselkeds, szabadid eltltshez szksges kszsgek

fejlesztse. A farmok elnyei, hogy biztonsgosak, stresszmentesek, hossz tvon is biztos

35

elltst s meglhetst jelentenek. A cl, hogy a munkaadk is felismerjk, hogy az

autizmussal l felnttek kitartak, megbzhatak s preczek a munkavllals szempontjbl.
A srlt emberek munkavllalsi eslyei haznkban egyelre nem tl biztatak. A
srlt felnttek tbbnyire csak rosszul fizetett, instabil munkahelyekhez jutnak. Bnfalvy
Csaba szerint fogyatkosok munkavllalsa 3 tnyezn mlik: a munkavllal munkavgz
kpessgn, a munkval kapcsolatos motivcin, valamint a munkavllalk irnti munkaerpiaci kereslet jellemzin, ami a fogyatkkal lk krben mg tbb nehzsget jelent,
gyakori problma. (Bnfalvy Cs. 2002)
Az autizmussal lk specilis szksgleteinek megfelel ellts jogi s szervezeti
keretei a 80-as vgek vgn, a 90-es vek elejn kezdtek ltrejnni, fleg az alapfok
oktatsban. Ugyanakkor ezzel prhuzamosan nem plt ki a differencilt elltrendszer
felntteknek. A 90-es vek kzeptl szli kezdemnyezsre megkezddtt a lakotthonok
kialaktsa. Ma a szksgesnl kevesebb lakotthon ll az autizmussal lk rendelkezsre, a
foglalkoztats krdse pedig jrszt megoldatlan. (Tth K. Vgh K. 2003.)

5. GONDOZS S PREVENCI
A vdni tevkenysg elsdleges feladata a prevenci, mdszere a gondozs. A
prevenci magyarra lefordtva megelzst jelent, mely lehet primer (elsdleges), secunder
(msodlagos) s tercier (harmadlagos). A primer prevencis tevkenysg clja, az egszsgi
llapot javtsa, a j egszsgben meglt lettartam meghosszabbtsa, azoknak a tnyezknek
a cskkentse, melyek az egyn vagy a kzssg egszsgre kros hatst gyakorolnak.
Secunder prevenci sorn megfelel eljrsokkal korn fel lehet ismerni a betegsget
megelz llapotot. Elsdleges feladat ebben a fzisban a diagnzis gyors fellltsa s, hogy
az egyn letminsgt a lehet legrvidebb idn bell a lehet legnagyobb mrtkben
helyrelltsuk.
Tercier prevenci a krnikus betegek rendszeres gygykezelst, ellenrzst jelenti.
Betegsg fzis, amelyben lthat s rezhet zavarok s krosodsok lptek fel a megelz s
rehabilitcis tennivalk tfedse mellett. Cl, a lehet legteljesebb helyrellts; az optimlis
rehabilitci jelenti a legjobb prevencit a tovbbi krosodsokkal szemben.
A kvetkezkben rviden ismertetem a vdn feladatait, s a 49/2004 (V. 21.)
ESZCSM rendelet (A vdni terleti elltsrl) szerint meghatrozott kompetencikat. A
fenti rendelet hatlya kiterjed a terleti vdni elltst nyjt szolgltatkra s a fenntartra.
Prevencis feladatokat kzel 100 ve ltnak el haznkban, kezdetben mg a Stefnia
Szvetsg Zldkeresztes vdni, manapsg pedig mr a fiskolai vgzettsggel is
rendelkez szakemberek. A vdni feladatok kiterjednek a nvdelmi gondozson tl a
36

gyermekgyas anyk, a vrandsok, az jszlttek, a csecsemk s a gyermekek (18 ves

korig) elltsra is. Mr a fogantatstl kezdden rszesei a csald letnek, tancsaikkal
segtik a magzat fejldst, a csecsem, a gyermek gondozst, nevelst. (49/2004. (V.21.)
ESZCSM rendelet a terleti vdni elltsrl)

Az egszsges gyermekek elltsn tl a kompetenciahatrok kiterjednek a fokozott

gondozst ignyl, a krnikusan beteg, a fogyatkkal l gyermekeket nevel csaldok
elltsra is.

A nevelsi-oktatsi

intzmnyekben a

gyermekek

egszsgnevelse,

szrvizsglatok (szomatomentlis, rzkszervi) elvgzse, koordinlsa is a feladatkrbe

tartozik.
A Vdni Szolglat rszt vesz a lakossg egszsgmagatartsnak formlsban, a
prevencis szemllet kialaktsban (vdoltsok, szrvizsglatok).
A vdni gondozs elsdleges szntere a csald, a blcsde, az voda, az iskola s a
vdni tancsad. A vdni munka legfbb mdszere a tancsads, mellyel adekvt
informcikat nyjt a gondozottak szmra.
Ahhoz, hogy a fenti tevkenysg hatkony legyen, a vdn sszetett szerepkrnek
kell, hogy megfeleljen.
A szakember szerepben a vdnnek fontos dntseket kell hoznia, ehhez ismernie
kell az adott korcsoport fejldsnek menett; egszsgi llapotnak jellemzit, mrst s
rtkelst; a szrvizsglatok pontos mdszereit; a helyes tpllkozs s az lelmezsegszsggyi ismereteket; a jellemz baleseti formkat; az elsseglynyjts mdszereit; a
gyakran elfordul fertz betegsgeket, jrvnyokat, akut s krnikus megbetegedseket s
azok megelzst; a krnyezet-egszsggyi ismereteket; az egszsges s biztonsgos
krnyezet ismrveit; a tanulsi nehzsgek, a magatartsi problmk httert, felismerst,
gondozst; az egszsgre kros magatarts kialakulsnak lehetsgeit s megelzsnek
mdszereit. (Aszman A. 2000. 559 p.)
A

vdn

kommunikcijnak

hatkonysga

meghatrozhatja

szakmai

tevkenysgnek sikert. Fontos megtanulnia az emberekkel val egyttmkds elemzst

s a kommunikcis kszsgek tudatos alkalmazst mg akkor is, ha termszetes jrtassggal
rendelkezik a mindennapos emberi kapcsolatokban. Klnbsget kell tennie az ntudatlan s
a cltudatos kommunikci kztt.() A j kommunikci kpes befolysolni s hatst
gyakorolni a kzssgre, tovbb segti a gondozott szemlyisgnek kibontakozst. A
kommunikci elemei: a jelenlt, a meghallgats, az szlels, a trds, az nfeltrs, az
elfogads, az emptia, a hitelessg s a tisztelet. (Aszman A. 2000. 560 p.)
A vdn, mint menedzser tervezi, szervezi, koordinlja, megvalstja, rtkeli, azaz
menedzseli tevkenysgt, szorosan egyttmkdve az orvosokkal, pedaggusokkal, ms
37

szakemberekkel. Ezen munka hatkonysga nvelhet, ha ez egy szisztematikus,

problmamegold jelleg folyamat, azaz tervezsen alapul. (Aszman A. 2000. 562 p.)
Az egszsgfejleszts specilis, oktatsi tevkenysg, mely csak akkor lehet
hatkony, ha a szakemberek teamet alkotva vgzik. Egy kzs cl rdekben, a tagok
elktelezettek, bznak egymsban, s sztnzik egymst a kezdemnyezsre, a j
egyttmkdsre. A team meghatrozott normk s standardok alapjn mkdik, a
tevkenysgrt a csoport, mint funkcionlis egysg felel. A j team munka elkpzelhetetlen j
koordinci nlkl. A koordincit tbb tnyez is segtheti, ezek a kvetkezk: Segt, ha j
hrneve van a vdnnek, ha tudjk, miben szmthatnak r, ha elismerik tudst,
tevkenysgt, erfesztseit. Szintn fontos a megbeszlsek, az irnyelvek, jogszablyok s
eljrsok ismerete. A j kapcsolatot sem helyettestheti semmi.

38

6. VIZSGLAT BEMUTATSA
6.1. KUTATSI CLOK
A bevezetsben felvetett kutatsi problma megvlaszolsra az albbi kutatsi clokat
tztem ki:
Meghatrozni a Magyarorszgon l 0-18 ves kor autista gyermekek szmt.
Feltrni a trsadalom fell rkez kirekeszts okait s azok befolysol tnyezit.
Lerni,

mely

tnyezk

nvelik

az

autista

gyermeket

nevel

csaldok

eslyegyenltlensgeit, illetve fokozzk a trsadalmi htrnyokat.

Feltrni az autizmussal l gyermeket nevel csaldok szociodemogrfiai helyzett,
valamint a szlk kztti kapcsolati hlt.
Feltrni a csaldon belli s kvli tmogat krnyezet lehetsgeit, erssgeit s a
hinyossgait.
Vizsglni

milyen mdon javthat a korai

felismerst

kvet

mielbbi

diagnosztizls, s ebben milyen szerepe lehet a vdnnek.

Vizsglni az egszsggyi, szocilis s oktatsi intzmnyek elrhetsgnek
regionlis megoszlst.
sszegyjteni

vdni

elltssal

feladatokat.

39

kapcsolatos

problmkat,

elvrsokat,

6.2. HIPOTZISEK
A kutatsi clok, a kvetkez az elz fejezetekben kifejtett szakirodalom, valamint
szemlyes elz kutatsi s napi gyakorlati tapasztalataim alapjn sszestett hipotzisek
mentn kerlnek megvalstsra.
1. A trsadalombl val kirekesztst tapasztalja az rintett csaldok legalbb 50%-a,
melyet befolysolnak a kvetkez faktorok: telepls, szl iskolai vgzettsge, szl
letkora, csaldi llapot, egy fre jut jvedelem, munkaer-piaci helyzet, gyermek
letkora, gyermek llapotnak slyossga.
2. Az autizmussal l gyermeket nevel csaldok elszigeteldnek, kzvetlen trsas
kapcsolataik beszklnek, ennek kvetkeztben egyedl maradnak a specilis
gondozst ignyl gyermekkel, csak nmagukra, szltrsra szmthatnak, ami
hatssal van a szlpr kohzijra is.
3. Az autizmus korai tneteit, a fejldsbeli anomlikat a szlk ismerik fel, melyet a
szakemberek tlznak tartanak, vagy nem ismerik el, ennek kvetkeztben a
felismers s diagnosztizls kztt 2-3 v telik el.
4. Az autista gyermeket nevel csaldoknl a slyossg megtlst a kvetkez
tnyezk htrnyos mdon befolysoljk: a csald szociodemogrfiai helyzete, a
gyermek letkora, csaldtagok egszsgi llapota, intzmnyi ellts.
5. Felttelezem, hogy elssorban a Kzp-Magyarorszgi rgiban s a vrosokban
lnek az autizmussal rintett csaldok, mivel ez a terlet jobb intzmnyi
(egszsggyi, szocilis s oktatsi) elltottsggal rendelkezik.
6. A vdnk gyakorlati tapasztalataik alapjn szereznek informcikat az autizmussal
lkrl, mert a kpzs, tovbbkpzs sorn nem kapnak megfelel, specilis
ismereteket, hogy a problmt kezelni tudjk.
6.3. A KUTATS STRATGIJA, ADATGYJTS
Az autizmussal kapcsolatos adatok nagyon hinyosak haznkban, 2009-ig nem kszlt
tfog vizsglat, kutats az autizmussal lk ltszmra vonatkozan. A legtbb kutats, mely
ezzel a tmval foglalkozik, csak becslt adatokra tmaszkodik.
A kutatsi problma - minl inkbb teljessgre trekv megvlaszolsa rdekben kt,
egymssal szorosan sszefgg kutatst vgeztem (kvantitatv, kvalitatv).
Az adatgyjts mr 2007 szn, a szakirodalmi feldolgozs folyamatban elkezddtt.
A legfbb kutatsi cl elrshez orszgos, kzpontilag irnytott felmrs ksztse lett volna
optimlis, vdnk segtsgvel. A kutatsi folyamat els szakaszban azonban rendszeresen
40

zrt ajtkat talltam. A szakemberek rszrl hinyzott a tmogats, ezltal nem tudtam
eljutni az rintett csaldokhoz, ami nagyon megneheztette a munkmat. Igy az albbiak
szerint alakult az adatgyjts folyamata.
A kvantitatv adatgyjts (a tovbbiakban: A kutats), melynek clja az autizmussal
rintett csaldok szociodemogrfiai helyzetnek, az autizmussal l gyermekek llapotnak,
az intzmnyi elltsnak, a csald ms tagjai egszsgi llapotnak, a csaldi kapcsolatoknak
a feltrsa volt. A kvalitatv adatgyjts (a tovbbiakban: B kutats) fkuszcsoportos interjja
kiegszt informciforrsknt szolglt a kvantitatv adatgyjtshez, az autista gyermekek s
csaldok

letminsgnek,

trsas

kapcsolatainak,

gyermek

diagnzistrtnetnek

megismersre irnyult.
6.3.1. Adatgyjtsi mdszerek
Az A minta elrse egyszer tervezett mintavtellel, tbblpcss metdussal trtnt.
Ennek sorn, els lpcsben felkeressre kerltek az Autistk Orszgos Szvetsge (a
tovbbiakban: AOSZ) s annak tagszervezetei (melynek teljes tagsga bekerlt a mintba,
vagyis teljes kr volt a lekrdezs), msodik lpcsben rajtuk keresztl jutottak el az rintett
csaldokhoz. Az A kutats mdszere az rsbeli kikrdezs volt a krdv eszkzvel.
Voltak, akiket postai ton kikldtt krdvekkel, msokat krdezbiztosok segtsgvel,
adatlapokkal kerestek meg.
Postai ton 358 vizsglati krdv kerlt kikldsre, a krdez biztosok 312 csaldot
kerestek fel. Valamelyik mdon sor kerlt minden szervezethez tartz csald, sszesen 670
megkeressre, gy a kitltsi arny tagszervezeten bell 100 %-os volt. Azt azonban nem
tudjuk, ez milyen hnyada a jelenleg Magyarorszgon autizmussal l populcinak.
A kt krdv kismrtkben eltrt egymstl. (Petri G. - Vlyi R. 2009.) A postai ton
kikldtt krdvek (I.sz. Mellklet) kevsb voltak rszletesek, de nagyobb mrtkben
lefedtk az ltalam vizsglni kvnt terleteket, mint a krdezbiztosok adatgyjtse. Ezen
adatokbl sajt elemzsem sorn a 0-18 v kztti minta adatait hasznltam fel (276 f), amit
a tovbbiakban kzs adatknt jellk.
A B kutats - a szakrti minifkusz - esetben az elsdleges cl volt, hogy minl
tbb terlet kpviseli megszlalhassanak, s elmondjk vlemnyket az autizmus
tmakrvel kapcsolatosan. A csoportok sszelltsnl f szempontnak tartottam, hogy
legyenek homogn s heterogn csoportok is. A homogn csoport kivlasztsa a hipotzisek
tkrben egyrtelm volt. Mindenkppen szksg volt egy szlcsoportra, valamint egy
41

vdni csoportra. A heterogn csoportban olyan szakembereket kerestem, akik tallkoznak

autizmussal l gyermekekkel, csaldjaikkal, rsz vesznek a gondozsukban, fejlesztskben,
terpiban. gy a szakmai csoportban rszt vett gygypedaggus, pedaggus, pszichiter,
vdn.
A B minta elksztsnek szakaszban olyan, ltalam ismert, szakembereket
kerestem meg, akikrl tudtam, hogy a mindennapi gyakorlatban tallkoznak az ltalam
kutatott problmval, rsztvevi a gondozst vgz teamnek. A megkeresst kveten
legtbben azonnal vllaltk a felkrst, s sikerlt idpontot is egyeztetni a beszlgets
lebonyoltsra, ahol 4-en voltak jelen (2 frfi s 2 n), 1-1 f gyermekpszichiter, vdn,
gygypedaggus s tbbsgi iskolban oktat pedaggus.
A vdnk felkrse az elzetesen mr elvgzett telefonos kikrdezst kveten trtnt,
munkltati beleegyezssel, tbb soros engedlyezsi eljrs utn valsulhatott csak meg.
Igyekeztem olyan kollgkat megkeresni, aki nem ismerik egymst, ms jelleg teleplsrl
rkeztek (Szeged vros kt krzete, Szreg, Bketelep, Tp), s klnbz letkorak. Az
idpontok egyeztetse nehz volt, a terleti szrs miatt, gy 5 vdn tudott jelen lenni a
vizsglatban.
A szlket az elzekben mr emltett vdni megkeresst kveten, kzvetetten a
vdnkn keresztl hvtam meg a beszlgetsre, a szemlyisgi jogokat figyelembe vve.
Mindannyian Szegeden, vagy annak kzvetlen vonzskrzetben (Zsomb, Balstya) lnek.
Rszkrl maximlis tmogatst kaptam, annak ellenre, hogy k hetente, havonta
tallkoznak klnbz krdvekkel, melyek eredmnyrl nem kapnak visszajelzst. Ennek
ellenre nagy lelkesedssel kszltek, rltek, hogy az , s csaldjuk problmjt valaki
felkarolja, ezrt mindenben kszsgesen segtettek. A csoport ltszma 4 f volt.
6.3.3. A mreszkzk bemutatsa
Az A kutats krdvt a Jelenkutat Intzet vezetsvel egy szakrti csoport lltotta
ssze, amelynek tagjai voltak pszichiter, gygypedaggus, szociolgus szakrtk, illetve
szlk is. A krdvben nem szerepeltek hazai vagy nemzetkzi kutatsban mr standardizlt
krdsek. A vizsglatra a szksges engedlyek birtokban, az adatvdelmi szablyok
megtartsa mellett kerlt sor.
Az A kutatsban a postai ton kikldtt krdv a szrkrdst kveten, nyolc nagy
rszt tartalmazott. A szrkrdsre azrt volt szksg, hogy kizrlag azok kerljenek bele a
mintba, akik rendelkeznek az autizmus diagnzisval.

42

A krdvben kifejtett tmakrk az albbiak voltak:

diagnzistrtnet
problmk, tapasztalhat tnetek
intzmnyhasznlat, informciszerzs
egszsgi llapot a csaldban
csaldi kapcsolatok, feladatmegoszts
munkavllals, munka-erpiaci helyzet
jvedelem, anyagi helyzet
demogrfia, hztarts
A zrt krdsek esetben a kategorizls szempontjbl szmozva voltak az egyes
vlaszlehetsgek.
A B kutats esetben interjvzlat kidolgozsa trtnt. A krdskatalgus (III.sz.
Mellklet) ngy nagy terletet lel fel. Ezek a kvetkezk: bevezets, bemutatkozs,
asszocici, autizmus tmakre. Az utols rsz 7 f krdscsoportot, tmakrt tartalmaz,
melyek a fogyatkossg fogalmtl egszen az autizmussal l gyermekek jvkpig vezet.
A krdskatalgusban tallhat terletek s krdskrk csak irnymutatul szolgltak, mely
a fkuszcsoportos beszlgets sorn vezrlelv volt.
6.3.2. A vizsglat helye, ideje, lebonyolts
A krdv ksztsnek folyamatban tallkoztam a Jelen Kutatintzettel, amely 20082009-ben

tervezett

egy

orszgos

autizmus

kutatst

(OAK)

vgezni,

az

AOSZ

trsfinanszrozsval, hasonl clokkal, melyeket az elzekben megfogalmaztam. Azonos

volt a clcsoport, ami neheztette volna mindkettnk munkjt, s cskkentette volna a
hatkonysgot. gy szerzdsben megfogalmaztuk, hogy a Jelen Kutatintzet ltal irnytott
adatfelvtelt - mely 2009 I. flvben kszlt - felhasznlhatom munkm sorn. (VI.sz.
Mellklet) A Kutatintzet adatfelvtelt kveten a postai krdvek nyers adatait
megkaptam feldolgozsra, ebbl trtnt a fent mr emltett 276 f 18 v alatt gyermek
levlogatsa.
A B kutats helysznnek megvlasztsnl clom volt, hogy legyen semleges a
rsztvevk szempontjbl, hogy az ne befolysolja a vlaszadst. Lehetsg legyen, meleg,
bartsgos krnyezet kialaktsra, a szoba mrete s akusztikja is megfelel legyen. gy
mindhrom csoportot egy knnyen elrhet helysznen, az SZTE-ETSZK Temesvri krt-i

43

pletnek egyik termben ksztettem el. A lebonyolts 2008 november s december

hnapban trtnt.
6.3.5. Adatbevitel
Az A kutats sorn kitlttt krdvek ltalnos kitltsi kontroll al kerltek. Az
adatok rgztse az SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) for Windows 17.0
statisztikai programcsomag segtsgvel, ler statisztikai mdszerek alkalmazsval trtnt.
Az adatbevitel dupla rgztssel kszlt, mellyel minimalizlhat volt a rgztsi hiba. A
nyers adatbzisban ismtelten ellenrzsre kerltek az adatsorok s az ellentmondsos adatok
sszevetsre kerltek a kitlttt krdvekkel.
6.3.6. Statisztikai elemzs mdja
Az A kutatsi krdv adatainak elemzse is az SPSS programcsomag segtsgvel
trtnt. A frekvencik meghatrozst kveten a vltozk kztti kapcsolatok mrsre Chi ngyzet teszt1, s logisztikus regresszi2 kerlt alkalmazsra.
6.3.7. Kutats korltai
A fent vzolt kutatsi mdszereknek, s eszkzknek az albbi korltaival kell szembeslni:
nem egyformn reprezentlt minden magyarorszgi rgi a kvantitatv adatgyjtsben
nem jelentek meg azok a csaldok, aki nem tagjai valamely autista szervezetnek
a krdv krdsei nem bvthetk, nem tartalmaznak a vdni elltsra vonatkoz
krdseket

Chi ngyzet teszt (kereszttblk) A vltozk kztti sszefggsek vizsglatra alkalmasak a

kontingenciatblk vagy kereszttblk. Ezt a statisztikt arra hasznljuk, hogy azt a hipotzist, miszerint a sor s
oszlopvltozk fggetlenek, ellenrizhessk. Nem jl hasznlhat, ha brmelyik cellban a peremeloszlsok
alapjn vrhat rtk (expected value) kisebb 1-nl, vagy a cellk tbb mint 20%-ban ez az rtk kisebb mint 5.
2
A logisztikus regresszi egy fgg vltoz (Y) s kett vagy tbb fggetlen vltoz (magyarz vltoz) (X1,
X2, ..., Xi) kztti kapcsolat lersra szolgl statisztikai eljrsmd.

44

7. VIZSGLATI EREDMNYEK
A vizsglati eredmnyek bemutatsa sorn elszr az A kutats krdvhez kapcsold
eredmnyeinek ismertetsre kerl sor, majd pedig a B kutats fkuszcsoportos vizsglati
eredmnyei kerlnek bemutatsra.
7.1.

A KUTATS

7.1.1. Csaldok szociodemogrfiai helyzete

A kvetkezkben az autizmussal l gyermekek s csaldjaik legfontosabb
demogrfiai jellemzit mutatom be.
A vizsglt populci terleti megoszlsa jellegzetesen alakult, melyek kvetkeztben,
magasan kiemelkedik a kzp-magyarorszgi rgi 32,6%-kal, melyen bell a budapesti
megkrdezsek szma 86 f, a minta 31%-a, ezt kveti a Dl-Alfld 21%, majd az szakAlfld 16,3%. (1. sz. bra) Ezen rgis megoszls oka az adott terleten mkd ellt
szervezetek aktivitsa lehet. Azokban a rgikban, ahol jl mkdnek a klnbz ellt
szervezetek, sok tagjuk van, s egyrtelmen megfigyelhet az egyttmkds, nagyobb
szzalkban reagltak pozitvan a szervezetk megkeressre. A kvetkezkben a regionlis
megoszls elemzsekor, az alacsony elemszm miatt a dl s a kzp-dunntli rgi adatait
sszevontam. A lakhely tekintetben a kapott adatok megkzeltik a trsadalom egszt.
(2. sz. bra)
A krdvek kitltsben a gyermekkel legtbb idt tlt gondoz vett rszt, akik
96%-ban a gyermek szlei voltak. (Ezrt a szl s gondoz fogalmat a kvetkezkben
szinonimaknt fogom hasznlni.) A kitlts sorn a szlk vlaszoltak, a gyermekre, valamint
a sajt magukra vonatkoz krdsekre is.
A megkrdezett szlk 30,8% l a fvrosban. Megyeszkhelyen lakik a csaldok
28%-a, valamivel tbb, mint 20% l kisebb vrosokban. sszesen a megkrdezettek 81,5%-a
l vrosban, ami befolysolhatja az ellt rendszerek elrhetsgt, a munkaer-piaci
kedveztlen helyzetet egyarnt. 18,5% azoknak az arnya, akik falvakban, kzsgekben
nevelik autizmussal l gyermekket. A lakossgi adatoknl, ez 30% krli, ami igazolja az
autizmussal l gyermeket nevel csaldok teleplsszerkezeti egyenltlensgt.
A vizsglt csaldokban l autista gyermekek kzl a fik arnya (82,6%) tbb mint
ngyszerese a lnyoknak (17,4%), amely altmasztja ms felmrsek eredmnyeit,

45

amelyekben szintn 80% krlire tehet a fik arnya. (Tobak O. 2011.a.), (Chakrabarti, S. Fombonne, E. 2005.)
A nemek arnya mellett jval egyenletesebb kpet mutat az letkori megoszls.
Vizsglati cljaim elrshez, hipotziseim bizonytshoz a 18 v alatti korosztlyt
vlasztottam, mivel a vdni tevkenysg is ehhez a korosztlyhoz kthet. Ebben az
letkorban tud a legtbb segtsget nyjtani a vdn, kiegsztve az orvosi elltst, valamint
a pedaggiai fejlesztst. A mintban magas (80,1%) a 15 alatti gyermekek szma (3. sz. bra),
amely abbl is addhat, hogy a megkeresett szervezetek legtbbszr valamilyen nevelsi
oktatsi intzmnyhez kapcsoldnak, gy kerltek bele ezek a szlk, s gyermekek a
vizsglatba.
A 3-6 ves korosztlyba 26,8% tartozik, akik mg gyakran a szlvel otthon vannak,
nem jrnak rendszeresen kzssgbe. A vizsglati mintban 3 v alatti gyermek nem szerepel,
mert leggyakrabban ezt kveten trtnik a diagnosztizls. Br a tnetek mr jval korbban
jelentkeznek, azonban jelen kutatsba csak a mr diagnzissal rendelkez gyermekek kerltek
bele. A 7-10 ves, kisiskols korcsoport 27,9%, akik mr biztosan jrnak valamilyen
intzmnybe, de ez mg gyakran voda, mert az autizmussal l gyermekek legtbbszr csak
kzvetlenl 8. letvk betltse utn kerlnek iskolba. A 11-14 ves korosztly 25,4%-ban,
mg a 15-19 vesek 19,9%-ban szerepel a mintban.
A szlk 27%-a egyltaln nem vlaszolt az iskolzottsg kapcsn feltett krdsre,
mert valsznsthet, hogy nem tartotta relevnsnak a krdst. A gyermekek 69%-nak mg
nincs meg a 8 ltalnos vgezettsge, de k mr iskolba jrnak, s remlhetleg a
ksbbiekben sikerl teljestenik az ltalnos iskolban elvrt kvetelmnyeket. 12-en
vgeztk mr el az ltalnos iskolt a 15-19 ves korcsoportbl, ami 22%-os gyakorisg.
Azonban az autizmussal l gyermekek mr az elzekben is emltett okok miatt ksbb
kerlnek iskolba, ezrt ez az arny a ksbbiekben mg vltozhat a 15-19 vesek krben.
Ms hazai s nemzetkzi kutatsok is altmasztjk, hogy a 20 v fltti autizmussal l
felnttek krlbell 70-75%-nak van ltalnos iskolai vagy annl alacsonyabb iskolai
vgzettsge. 20-25% a kzpfok vgzettsggel rendelkezk arnya, s csupn 1-2% a
felsfok vgzettsggel rendelkezk arnya. A magyar adatok jelentsen elmaradnak ettl,
melynek okait tovbbi vizsglatok kutathatjk.

46

A kvetkezkben a szlk, gondozk jellemzit ismertetem.

A gondozk 93%-a n, a legtbb esetben a gyermek desanyja, s csupn 5%-a frfi.
Az letkori megoszlst vizsglva (4. sz. bra) elmondhat, hogy mivel a mintban szerepl
gyermekek letkora viszonylag alacsony, a gondoz szlk is fiatalabbak.
A megkrdezett szlk tlagletkora 38,5 v, 87% a 25-45 ves korosztlyba esik, s
csupn 13% a 45 v feletti szl. A 30 v alattiak arnya (3%) alacsonyabb, mint a magyar
npessgben a gyermekes nk arnya a KSH (2008) adatai alapjn.
A gondozk csaldi llapott vizsglva hasonl adatokat kapunk (5. sz. bra), mint
ami a magyar trsadalomban tapasztalhat.
A vlaszol szlk tbbsge hzassgban l (72%), trsval egytt. Az elvltak arnya
15,6%, a ntlen, hajadon kategriba a megkrdezettek 7,6%-a tartozik. Ez utbbi rtk
magasabb, mint a populciban a hajadon gyermeket nevel anyk szma, mely krlbell 45% kztti (KSH 2008.) Azt azonban jelen kutats nem trta fel, hogy a hajadon desanyk a
hzas, de kln l szlk kz tartoznak-e, valamint, hogy az elvltak kzl hny szzalk l
lettrsi kapcsolatban. Az elvlt nk arnya 15,6 %, ami krlbell 2%-kal magasabb, mint az
azonos mutatkkal rendelkez lakossgban. Az adatokat sszegezve azt lthatjuk, hogy a
szlk 73,4%-a neveli egytt autista gyermekt, mg 26,6%-ban csak az egyik szlvel
nevelkedik a gyermek. (Petri G. - Vlyi R. 2009.) A ksbbiekben ezt az sszestett adatot
hasznlom a pontosabb eredmnyek miatt.
Az autista gyermeket gondoz szlk csaldi llapota szoros kapcsolatban ll az
letkorral. A 40 v alatti szlk nagyobb valsznsggel lnek hzassgban, mg 46 ves kor
felettieknl gyakoribb a vls (25%). A vls ezekben az esetekben gyakran magyarzhat a
gyermek letkorval, mert minl idsebb a szl, a gyermek is egyre idsebb. Ez nvekv
terheket r a csaldra, s gyakran jutnak el addig, hogy belefradnak, s ezrt a helyzetrt
sajt trsukat okoljk, ami elvezet a vlsig. sszessgben azonban elmondhat, hogy a
vizsglatban rszt vevk minden korcsoportjban a leggyakoribb (tlagosan 74%) a
hzassgban val egyttls. Ez azt is jelentheti, hogy a teljes csaldok fordulnak nagyobb
esllyel a tmogat szervezetekhez.
A szlk legmagasabb iskolai vgzettsgt tekintve magas hnyadot (55%)
kpviselnek a kzpfok vgzettsggel, rettsgivel rendelkezk. Mindssze 4,7% az
ltalnos iskolt vgzettek arnya. Viszonylag magas (30%) a fiskolai, egyetemi
vgzettsgek szma. Ebbl azt lthatjuk, hogy a vizsglatba a magyar trsadalom tlagnl

47

magasabb iskolai vgzettsggel rendelkez szlk kerltek be, az esetkben magasabb a

szervezetekhez val tartozs arnya, hatkonyabb a sajt rdekeik kpviselete. A mintn bell
szignifiknsan alacsonyabb a csak ltalnos iskolt vgzettek szma, mint a populci
tlagban, s szintn szignifikns klnbsg tapasztalhat a kzpfok vgzettsggel
rendelkezk magas szmban. Ezeket az sszetevket nem befolysolja jelentsen a
korsszettel. A magas iskolai vgzettsg elssorban abbl addik, hogy ezek a szlk sokkal
nagyobb szmban keresik fel a klnbz szervezeteket, valamint a problmakezels mdja
krkben tbb eszkzzel trtnik, mint az alacsonyabb iskolai vgzettsgeknl. Az is
elmondhat, hogy a magasabban kvalifiklt szlk gyakrabban vllaljk nkitltses
vizsglatokban a rszvtelt. Harmadrszt ez esetben az is okozhatja a szignifikns
klnbsget, hogy a magasabb iskolai vgzettsggel rendelkezk korbban jutnak el a
megfelel szakemberhez, s korbban kapnak diagnzist az autizmust illeten. Azonban azok
a csaldok, ahol alacsonyabb iskolai vgzettsggel rendelkeznek a szlk, ritkbban jutnak el
a segt szervezetekhez, ami a mr meglv htrnyukat nagymrtkben fokozza. Ezek
azonban csak felttelezsek, jelen kutatsban nem bizonytottak. Ez jabb trsadalmi
problma, mert ahol kisebb a lehetsg a csaldban a tmogat, segt jelenltre, ott kisebb
esllyel talljk meg a szervezeteket is, gy a htrny fokozdik. Magyarorszgon a vdn
lehet az, a csaldokhoz kzel ll szemly, aki a legkisebb teleplstl a fvrosig
jelenltvel, szakmai tancsaival, btort szavaival tmogatst nyjthat, valamint segthet
felkutatni az rintett csaldoknak az autista szervezeteket.
A szlkre vonatkoz adatok kzl fontos kiemelni a megkrdezettek s a csaldtagok
egszsgi llapott, amely nagymrtkben befolysolja a csald mindennapi lett,
letminsgt, anyagi helyzett, jltt. Az egszsgi llapot nrtkelst 5 fokozat skln
mrtk. A vlt egszsgi llapotra vonatkoz tlagrtk 3,8. (6. sz. bra) Ez magyarzhat
azzal is, hogy a vizsglt szlk fiatalabbak, s minl fiatalabb a szl, annl jobbnak tli
egszsgi llapott. 32% azoknak az arnya, akik ennl rosszabbnak rtkelik sajt
egszsgket. Vlheten ezt az adatot az is befolysolja, hogy azokban a csaldokban, ahol
fogyatkkal l gyermeket nevelnek, megvltozik az rtkrend. Prioritst kap az egszsg,
mint rtk funkci, sokkal tbb figyelmet fordtanak sajt egszsgkre, hogy minl hosszabb
ideig kpesek legyenek gondozni sajt gyermekket. Azonban az is elfordulhat, hogy a
gyermek betegsge mellett a szlk, csaldtagok problmi eltrplnek. Az ELEF 2009ben ksztett felmrsben a npessg 50%-a jnak minstette egszsgi llapott, a nk

48

17%-a , mg a frfiak 12%-a tlte rossznak, vagy nagyon rossznak. Ezen vizsglatbl is
kitnt, hogy az egszsgi llapot megtlse az letkor elrehaladtval romlik (15-35 v
kzttiek 87%-nak j az egszsgi llapota). A fenti adatok sszehasonlthatsgt
befolysolja, hogy az ELEF vizsglat a 15 v feletti teljes npessgre kiterjedt, azonban egyes
rszei prhuzamba llthatk. (Eurpai Lakossgi Egszsgfelmrs ELEF 2009.)
A kvetkezkben a fent bemutatott szociodemogrfiai vltozk kztti kapcsolatokat
igyekeztem feltrkpezni.
Szignifikns eredmnyt kaptunk (p=0,000) a szli letkor s a gyermek letkora
sszevetsnl (2. sz. tblzat). Evidencinak tekinthet, hogy minl fiatalabb a szl, annl
valsznbb, hogy gyermeke is fiatalabb. Az autizmus esetben nem tallunk sszefggst a
ksi gyermekvllals s a problma kialakulsa kztt. Egyes szakirodalmak igyekeztek ezt
a tnyt bebizonytani, de jelen kutats eredmnyei az letkor befolysol hatst nem
tmasztjk al.
Az autizmussal l gyermekek letkora s a szl csaldi llapota kztt szignifikns
sszefggs (p=0,021) rhat le (3. sz. tblzat). Minl idsebb a gyermek, annl nagyobb
valsznsggel fordul el a vls. Az vods s kisiskols gyermekeknl a szlk kzel
60%-a mg hzassgban l. Az elvlt szlk a 11-14 s a 15 v feletti gyermeket nevelk
kztt nagyobb arnyban fordulnak el. A gyermek betegsgnek diagnosztizlst kveten
a csald harmnija mg megtartott, de ahogy jnnek a beiskolzssal, serdlkorral
kapcsolatos nehzsgek, ez a harmnia felbomlik, s gyakran jutnak el a vlsig. Azok, akik
ezeken a nehzsgeken tjutnak, kapcsolatuk megersdik, egyre szorosabb vlik.
A gyermekek iskolai vgzettsgt vizsglva az letkor fggvnyben termszetes,
hogy minl idsebb a gyermek, annl valsznbb (p=0,000), hogy rendelkezik 8 ltalnos
vgzettsggel (4. sz. tblzat). Azonban azt is lthatjuk, hogy a 15 v feletti gyermekeknek
mg 78,2%-a nem vgezte el az ltalnos iskolt, ami jelents lemarads az erre a
korcsoportra jellemz adatokhoz kpest.
A gyermek letkora s a csald jelenlegi lakhelye kztt szignifikns (p =0,000)
kapcsolat mutathat ki (5. sz. tblzat). Azt tapasztaltuk, hogy a fiatalabb gyermeket nevel
csaldok magas arnyban lnek Budapesten. Ez a kapcsolat mr nem olyan szoros az
idsebbek kztt. Amennyiben ezen sszefggs okait keressk, elmondhat, hogy azrt lehet
magasabb a 3-6 ves korcsoportban a fvrosban lk szma, mert ott tbb lehetsg addik a

49

korai diagnzis fellltsra, a szervezetek munkjhoz val kapcsoldsra, a kisebb

teleplseken ez nagyobb valsznsggel ksbbi letkorban trtnik.
Minl idsebb a szl, annl nagyobb valsznsggel tli a sajt egszsgi llapott
rossznak (6. sz. tblzat). Az elzekben mr lthattuk, hogy sszefggs van a szl s a
gyermek letkora kztt, gy elmondhat, hogy a fiatalabb szlk, akik a fiatalabb
gyermekeket nevelnek, nagyobb valsznsggel (p=0,002) rzik magukat egszsgesebbnek,
mint az idsebb szlk. A 45 v alattiak tbb, mint 97%-ban kielgtnek vagy jnak tlik
egszsgket, mg az idsebbek csak 84%-ban. Ez az arny jval magasabb, mint amit az
ELEF (2009) vizsglat adatai mutatnak az orszgos mintban.
A szlk iskolai vgzettsge s az egszsgi llapotuk megtlse kztt nem tallunk
szoros sszefggst. Ennek okai tbbflekppen magyarzhatak. Minl alacsonyabb a szl
iskolai vgzettsge, annl valsznbb, hogy alkalmi, fizikai munkt vgez, ami nagy terhet r
az egyn fizikai egszsgre, mg a magasabban iskolzott szlk, valsznleg szellemi
munkt vgeznek, magasabb beosztsban vannak, gy az ezzel jr stressz a lelki egszsget
rombolja. Az egszsg brmely dimenzijt rik krost hatsok, azok htrnyosan
befolysoljk az egszsgi llapot megtlst. Ez a megllapts igaz lehet a teljes npessget
reprezentl mintra nzve, azonban nem igaz minden mrtkben a vizsglt szlkre. Az
autista gyermeket nevel szlknek nagyobb terhet jelent a gyermek gondozsa, mint az
egszsges gyermeket nevel csaldoknak, ezrt taln tudatosan tbb figyelmet fordtanak
sajt magukra, hogy egszsgesebben ljenek, vagy a halmozd terhek mellett a sajt
egszsgi llapotuk, betegsgk nem kaphat szerepet, nem kerlhet felsznre.
A szlk egszsgi llapotnak megtlse szignifikns kapcsolatban ll a lakhely
mretvel. A fvrosban s a megyeszkhelyen lk nagyobb valsznsggel tlik jnak
egszsgi llapotukat, mg a faluban vagy vrosban lk kielgtnek s rossznak. Ennek
tbb oka lehet, melyek a kvetkezk. Vlheten a fvrosban lknek tbb lehetsgk van a
gyermek gondozsa mellett a rekrecira, az egszsgmegrzsre. Mindezek mellett szerepet
jtszik a kapott eredmnyekben, hogy a nagyobb vrosokban az autista gyermek fejlesztse,
napkzbeni elltsa megoldott, ami lehetsget teremt a szlknek a munkba llsra, az
nmegvalstsra, ami javtja a kzrzetet.

50

7.1.2. Az autizmussal l gyermek jelenlegi llapota (slyossg, tnetek)

A kvetkezkben azon adatokat mutatom be, amelyek az autizmus tpusos vagy
kevsb tpusos tnetei, s nagymrtkben befolysoljk a csald lett, letminsgt, a
gyermekkel val egyttmkds lehetsgeit.
Kiemelten fontos terlet a beszdkszsg, amely nmagban is megtlhet, de kt
rszre bontottuk: az egyik, hogy a gyermek mennyire rti, amit neki mondanak, a msik, hogy
a szl mennyire rti a gyermek beszdt.
A gyermekek 30%-a jl beszl, 18%-a viszont egyltaln nem beszl (7. sz. bra). A
3-4 ves gyermekek esetben elfordulhat, hogy a fejleszts hatsra a ksbbiekben kpesek
lesznek szavak, rvid mondatok megfogalmazsra. 29% akik egyszeren, szavakkal, rvid
mondatokkal fejezik ki magukat, s 22%-a a gyermekeknek legtbbszr beszdben csak a
mr hallott informcikat ismtli.
A beszden tlmutat, gyakran problmt okoz funkci autistknl a beszdrts.
Ezzel magyarzhat, hogy ms arnyokat kaptunk, mint az elz krdsnl (8. sz. bra).
77%-ban jl, vagy legtbbszr jl rti a gyermek, amit mondunk neki. 22% krli azok
arnya, akik csak kevss rtik a gondozktl kapott informcikat, mg egy esetben
vlaszolta a szl, hogy gyermeke egyltaln nem rti, amit mond neki. Itt valsznsthet
valamilyen trsul fogyatkossg, ami megakadlyozza a beszdrtst (pl: siketsg, slyos
rtelmi akadlyozottsg).
A gyermek beszdnek megrtse a kifejezsen tl, fgg a szlktl is, azok
gyakorlottsgtl, figyelmtl. A szlk 59%-a mindig megrti, 37% gyakran nem rti, s
csupn 3% aki alig rti meg gyermekt.
Az autizmus hatssal lehet, az alvs-brenlt ciklusra. Ezt a szlk 63%-a nem
tapasztalta, 32% enyhe esetben tapasztalta az alvszavart, 14 esetben slyosnak tli a szl
gyermeke ezen problmjt. Ezzel prhuzamosan vizsglni kell az tkezsi zavart is. A
fkuszcsoportos krdezs (a ksbbiekben kerl bemutatsra) sorn tbbszr megjelent az
tkezsi zavar, mint az letkor elrehaladtval slyosbod problma. Jelen kutatsban lthat,
hogy az tkezsi zavar gyakoribb, mint az alvsi problma. A kutatsi eredmnyek alapjn a
csaldok 51,4%-ban nem jelentkezett az eddigiekben tkezssel kapcsolatos problma,
37,7% mr szlelte gyermeknl a tpllkozssal kapcsolatos nehzsgeket, 11%-ban ez
nagyon slyos panaszokat okoz a szlknek s gyermekeiknek egyarnt. Az tkezsi

51

zavarokkal kapcsolatosan a szlk leggyakrabban az tvgytalansgot emltik meg, valamint

ezzel sszefggsben bizonyos telek (forma, vagy szn miatt) elutastst.
A beszd mellett a viselkedszavarok jelentenek jabb problmt a szlk szmra. A
krdv tbb konkrt viselkedsi problmra is kitrt, mint az indulatos viselkedsre, amely
soha nem fordul el a gyermekek 31%-nl, nha tapasztalja a szlk 59%-a, s gyakori
9%-ban. Dhroham gyakran jelentkezik a gyermekek 19%-nl, kevs esetben 54%-nl,
soha nem tapasztalhat a 25%-nl. Furcsa, sztereotip mozdulatokat gyakran tapasztal a
szlk 49%-a, ritkn szlelik 33% s 17%-nl egyltaln nem jelentkeznek ilyen tnetek. Ez
az autizmusra jellemz egyik tipikus tnet, ami kls, laikus szemllnek is szembetn
lehet. A gyermekek 57%-nl a megrgztt szoksok gyakran, 31%-nl ritkn szlelhetek,
12% esetben gyakoriak ezek a problmk. A msok eltti knos viselkeds nem mutat
kiemelked arnyokat, 58%-ban nha fordul el, 23%-ban gyakori, s 18%-ban egyltaln
nem tapasztalhat. Az nkrost magatarts nem jellemz az ltalam vizsglt gyermekek
63%-nl, 30%-ban nha, s csak 7%-ban tapasztalja gyakran a szl. A vizsglatom alapjn
elmondhat, hogy a leggyakrabban, a legtbb gyermeknl a megrgztt szoksok, sztereotip,
furcsa mozdulatok jellemzek, mg ritkn fordul el nkrost magatarts, dhroham,
indulatos, knos viselkeds. (Tobak O. - Balog M. - Lampek K. 2011.b.)
A viselkedsi problmk gyakorisgra kapott adatokbl leolvashat (9. sz. bra),
hogy 2 gyermeknl problms viselkedst egyltaln nem tapasztalt a szl. k valsznleg
az autizmusnak enyhe tneteit mutatjk a tbbi terleten is. A viselkedssel kapcsolatos
pontszmok sszestsekor lthat, hogy minl tbb problma van, s azok minl
slyosabbak, annl tbb pontot kapott a vlaszad. Elmondhat, hogy kevs problma (1-3)
tapasztalhat a gyermekek 15%-nl, mg 41%-ban minden terleten tapasztalhat eltrs
enyhe fokban, vagy egy-kt esetben tallkozhatunk slyosabb zavarokkal. A harmadik
csoportban (36%-nl) biztosan minden esetben van enyhe problma, de tbb gyakrabban is
elfordul. A gyermekek 7%-nl minden terleten gyakran jelentkeznek a viselkedsi
problmk.
Az autizmussal l gyermek a megszokott kzssghez megtanul alkalmazkodni, de a
csaldon kvl tbb nehzsgbe is tkzik. A mintban vizsglt autista gyermekek7%
egyltaln nem tud beilleszkedni. Klnleges esetekben elfordul (5,4%), hogy nem tud
ugyan beilleszkedni, de vannak kortrs kapcsolatai. A vlaszol szlk gyermekeinek 49%-a
az vek folyamn beilleszkedik a csaldon kvli kzssgbe, de nem alakulnak ki kortrs

52

kapcsolataik. 36% azoknak az arnya, akiknek idelisan alakul a kzssgi letk,

beilleszkednek, s kapcsolataik is vannak. k lehetnek azok, akiknek az llapota kevsb
slyos, s a ksbbiekben kpesek lehetnek a trsadalmi, munkahelyi beilleszkedsre is.
A krdv kln kitrt a trsasgban val viselkedsre. Gyakran knosan viselkedik
a gyermekek 18%-a, ez nha fordul el 59%-ban, melyek egyttesen mr tbb, mint az esetek
ktharmadt jelentik (10. sz. bra). Ennek ksznhet, hogy a szlk nem mernek kimozdulni
a gyermekkel, felbomlanak az eddig meglv kapcsolataik, barti ktelkek szakadnak meg,
egyedl igyekeznek megoldani problmikat, magukra maradnak, ami a helyzetk megtlst
neheztheti.
Az elznl knnyebben kezelhet problma, ha a gyermek nem tud magval mit
kezdeni. A gyermekek 76%-nl soha, vagy csak ritkn szlelhet ilyen viselkeds, mg kzel
ugyanannyi gyerekrl (71%) mondja el a szl, hogy nem, vagy csak ritkn szleli, hogy
nem tud magval mit kezdeni.
Kitrt a krdv arra is, hogy kik azok a gyerekek, akik jl rzik magukat ms
kzssgekben. Elfoglalja magt a gyerekek 33%-a, 45% nem kpes hossz ideig jtszani,
vagy nem minden csaldon kvli kzssgben jellemz (11. sz. bra). Vannak olyan
gyermekek (13%), akik egyltaln nem tudnak nllan jtszani, s k azok, akik ebbl
kifolylag, a szl szmra kellemetlenl viselkednek.
Mivel a kutats sorn az autizmussal l gyermeket nevel csaldok helyzett
vizsgjuk, ennek pontos megismershez elengedhetetlen az autizmus slyossgnak
megtlse. Ennek megllaptsra azonban nem voltak objektv eszkzk, mivel a BNOkdokat, orvosi szakvlemnyt nem ismerhettk. A szlk szubjektv vlemnyre tudtunk
csupn tmaszkodni, amely nem minden esetben mrvad, de tmpontul szolglhat a tovbbi
elemzsekhez.
A gyermekket gondoz szlk 13,4%-a nagyon slyosnak, 50%-a tlte slyosnak
gyermeke problmjt, s egyharmada enyhnek (12. sz. bra). Ez az adat, hatssal lehet
tbbek kztt az intzmnyi elltsra, a szli munkavllalsra, a szabadids programokra, a
diszkrimincira stb. A szl a fiatalabb gyermekeknl knnyebben elfogadja a tapasztalt
viselkedszavart, mint pldul a serdlknl. A kisgyermekkorban a szl mg remnykedik,
hogy ez az llapot visszafordthat, javthat.

53

A kvetkezkben a fent ismertetett vltozk kztti sszefggseket mutatom be.

A szlk letkora s az autizmus slyossga kztt szignifikns (p=0,009)
sszefggs mutathat ki (7. sz. tblzat). Minl fiatalabb a szl, annl valsznbb, hogy
enyhbbnek tli gyermeke problmjt. Ennek oka lehet, hogy ezekben az esetekben a
gyermek is fiatalabb, mg nem jelentkeztek a slyosabb tnetek, valamint a szl mg nincs
kigve, knnyebben veszi az akadlyokat. Minl idsebb a szl, valszn, hogy annl
hosszabb ideje gondozza teljes idben autizmussal l gyermekt, ami fiziklisan s
rzelmileg is megterhel, s befolysolja az llapot megtlst.
Vdnknt szmunkra az egyik fontos sszefggs a gyermek letkora s a slyossg
mrtke kztt mutathat ki. Szignifikns (p=0,000) kapcsolat van az emltett kt vltoz
kztt (8. sz. tblzat). Minl idsebb a gyermek, annl nagyobb a valsznsge, hogy a
szl slyosabbnak tli meg a jelen llapotot. Az 6 v alattiak 48,6%-ban enyhnek
gondolja a szl a problmt, mg a 7-10 ves korcsoportban ez az arny mr csak 45,3%, s
52% kzepesen slyos. Az adatokbl lthatjuk, hogy a 10 v flttiek esetben 20% krli az
enyhe esetek arnya, azonban szintn 25% krl van a nagyon slyos esetek elfordulsa, ami
a fiatalabb letkorokban csupn 10% alatti.
Az autizmus tneteit rszletesen elemeztem a dolgozat elmleti rszben, a
kvetkezkben ezek megjelenst, elfordulsi gyakorisgt mutatom be, az letkor, s egyb
szociodemogrfiai vltozk fggvnyben.
A szl egszsgi llapota s a gyerek llapotnak megtlse kztt szignifikns
(p=0,000) kapcsolat rhat le (9. sz. tblzat). Minl rosszabbnak tli a szl sajt llapott,
annl valsznbb, hogy slyosabbnak tli a gyermekt is. Ebben az esetben nem lehet
egyrtelmen eldnteni, hogy mely vltoz hat a msikra. Ha a szl beteg, vagy maga is
fogyatkkal l, sokkal nagyobb terhet jelent szmra a gyermeke elltsa, ami az id
elrehaladtval egyre romlik, s ebbl addan kevesebb a trelme, fizikai ereje, ami a
gyermek llapotnak szubjektv megtlst is rontja. Vlheten az is igaz, ha a gyermek
llapota rosszabb, az nagyobb terhet r a gondozkra, gy a sajt egszsgk is romlik,
kevesebb idejk jut az egszsgmegrzsre.
A gyermek beszdkszsge s az llapotnak megtlse kztt szoros sszefggs
(p=0,000) mutathat ki (10. sz. tblzat). Azokban az esetekben, amikor beszl a gyermek,
nagyobb valsznsggel jobbnak, vagy enyhbbnek tlik a szlk gyermekk autizmust. A
nem beszl csoportban 96%-ban nagyon, vagy kzepesen slyosnak rtkeltk a gyermek

54

llapott, mg ez az arny a jl beszlk esetben 33%. Br a beszdkszsg tern jelentkez

hinyok, csak egyetlen terletet jelentenek a tnetek kzl, mgis azt lthatjuk, hogy
szignifiknsan befolysoljk az llapot megtlst. Erre vonatkozan a fkuszcsoportos
interj sorn is kitrtek a szlk, hogy viselkedsi zavar mellett ez a terlet az, ami a kls
szemll szmra is szembetn lehet. A krdvben azonban erre vonatkozan nem trtnt
vizsglat.
A gyermek letkora s a beszd fejlettsge szoros (p=0,005) kapcsolatban ll.
(11. sz. tblzat) A nem beszl gyermekek kzl 34,8% iskols kor, mg az vodsok
23%-a nhny szt mond, a jl beszl gyermekek 36% kisiskols, 32%-a 15 v feletti.
sszessgben elmondhat, hogy az autizmus tnetei kzl a beszd fejlettsgt befolysolja
a gyermek letkora, s a beszd hatssal van a slyossg megtlsre.
A gyermek letkora meghatrozza a viselkedsi problmk jelentkezst az
autizmussal l gyermekeknl. A krdv hat klnbz viselkedsi zavart emltett meg (mint
pldul: dhroham, indulatos viselkeds, nkrost magatarts, furcsa sztereotpik,
megrgztt szoksok, msok eltt knos viselkeds), melynek gyakorisgt az SPSS
programban 1-3-ig kategorizltam (1 ritkn, 3 gyakran jelentkezik). A fent mr emltett
mdon egy j vltozt hoztam ltre, mely megknnyti az adatok sszevetst. gy a
viselkedsi problmk megjelensnek gyakorisga, s a problma mrtke hatrozza meg a
viselkedsre adott szmrtket. Minl alacsonyabb a viselkedsre adott szm rtke, annl
ritkbban jelentkeznek a viselkedsi problmk, s a gyakorisguk is egyre ritkbb. Az
vods s kisiskols gyermekeknl ritkbban (12. sz. tblzat), s kevesebb viselkedsi
problmt tapasztalnak a szlk, mg idsebb korban srbben s tbb terleten jelentkezik a
problma (p=0,022). A 11-14 veseknl 52,9%-ban, mg 15 v felettieknl 61,8%-ban
jelentkezik legalbb hrom terleten naponta viselkedsi zavar. Ez is altmasztja azt az
elzekben emltett megllaptst, hogy a slyossg megtlse az letkor elrehaladtval
romlik.
A problma slyossgnak megtlse a szlk szubjektv vlemnye alapjn trtnt.
Szignifikns (p =0,000) sszefggs mutathat ki a viselkedsi problmk megjelense,
gyakorisga s a slyossg megtlse kztt (13. sz. tblzat). Minl gyakrabban, s minl
tbb terleten jelentkeznek a viselkedsben problmk, annl slyosabbnak tli a szl
gyermeke llapott. Jelen kutatsban a megemltett viselkedsi problmk nem jellemzik

55

egyrtelmen az autizmus enyhe s kzepesen slyos kategriit, ezrt ezt a ksbbiekben

ms statisztikai prbval kvnom bizonytani.
Logisztikus regresszi mdszervel vizsglva a slyossg megtlst nvel,
befolysol tnyezket, a kvetkez eredmnyeket kaptam. (14. sz. tblzat)
Az autizmussal l gyermeket nevel szlk kztt az llapot slyosabb
megtlsnek eslyt szignifiknsan nveli: a szli letkor, a szl iskolai vgzettsge, a
csaldtagok egszsgi llapota, valamint a gyermek viselkedsi problmjnak meglte illetve
a gyermek nllsga.
A szli letkor egy vvel val emelkedse 7,8%-kal nveli az eslyt annak, hogy
slyosabbnak tlje gyermeke autizmust. Ez a magyarz vltoz 5,8%-ban (Nagelkerke R
square: 0,058) hatrozza meg az llapot megtlst.
A szlk egszsgi llapott sszevetve a slyossggal, szintn szignifikns
eredmnyt kapunk. Az eslyhnyados 2,38, ha a szlk megbetegednek, romlik az egszsgi
llapotuk, 2,38-szor gyakrabban fordul l, hogy a gyermekk llapott is slyosabbnak tlik
meg. Abban az esetben, ha a fenti kt tnyez hatst egyttesen vizsgljuk, megllapthat,
hogy az autizmus slyosabb formi gyakrabban fordulnak el idsebb, s rossz egszsgi
llapot szlknl. A logisztikus regresszis vizsglatban az letkorra vonatkoz
eslyhnyados 1,080, ami 0,2%-kal magasabb, ha az egszsgi llapottal kzs a magyarz
vltoz. Az egszsgi llapot esetben ExpB: 2,434, ami mr 0,6% esly nvekedst jelent, ha
figyelembe vesszk a szl letkort is, mint befolysol tnyezt.
A szlk alacsonyabb iskolai vgzettsge is 96 %-kal nveli az eslyt annak, hogy a
gyermek llapota rosszabb (Exp B: 1,963). Az rettsgivel rendelkez, vagy annl
magasabban kvalifiklt szlk enyhbbnek tartjk gyermekk jelenlegi llapott.
A gyermek jelenlegi viselkedsi problmi, melyek tbb terleten, s gyakran
jelentkeznek, 13,6%-ban magyarzzk az llapot slyossgnak megtlst, azokban az
esetekben, amikor a gyermek viselkedse nagymrtkben eltr az tlagtl. A kt vltoz
eslyhnyadosa 4,268, mely azt mutatja,hogy a gyermeknl megjelen viselkedsi problmk
jelentkezse tbb, mint 4 szeresre nveli az eslyt annak, hogy slyosabb legyen a gyermek
llapotnak megtlse. Ennek a vltoznak a hatst ersti a szli letkor is. A kt hats
mr 18,4%-ban magyarzza a fgg vltoz megjelenst, s 4,33-szorosra nveli az eslyt
a slyosabb llapot elfordulsnak.

56

A gyermek nllsga is nagymrtkben (11,7%) befolysolja, magyarzza az llapot

megtlst. Minl tbb terleten, s minl tbb segtsget ignyel a gyermek szksgleteinek
kielgtse tern, annl nagyobb, 3,59-szeres az eslye annak, hogy a szl slyosabbnak tli
gyermeke autizmust.
A slyossggal sszevetve vizsgltam, hogy milyen mrtkben van hatssal r az
szlels idpontja. Nem igazoldott az az lltsom, hogy minl ksbb trtnik az szlels,
annl nagyobb az eslye, hogy jelenleg slyosabb az llapot. A magyarzott variencia rtke
0,014, ami alacsony. A kt vltoz kztti eslyhnyadost vizsglva a constans rtkre
kaptuk szignifikns eredmnyt (p=0,000). (ExpB: 2,106) Abban az esetben, amikor a
magyarz vltoz rtke 0, teht 3 ves kor eltt szleltk az els tneteket, 2,106-szor
nagyobb az eslye annak, hogy jelenleg rosszabb a gyermek llapota. Ez magyarzhat azzal,
hogy a korai szlels esetben mr tipikus, jl lthat tneteket tapasztal a szl az vodba
lpst megelzen. (Tobak O. - Balog M. - Lampek K. 2011.c.)
Ezen eredmnyek alapjn megllapthat, hogy az autizmus slyossgnak
megtlsn mely tnyezk vltoztatsval tudunk javtani. Nagy hangslyt kell fektetni az
enyhe esetekben is a korai felismersre, ezzel cskkenthet a tnetek kezeletlenl hagysa,
illetve a fejleszts elmaradsa is. Cskkenhet a szli betegsgek elfordulsi gyakorisga,
mely a magyar npessgben is n az letkor elrehaladtval. A szl egszsgnek megtartsa
szempontjbl fontos a csaldtagok pszichohigins tmogatsa is.
Ezt altmasztja Zaidman-Zait kutatsa, amiben az autista gyermeket nevel szlk
stressz faktort befolysol tnyezket vizsglta, s a kvetkez megllaptsra jutott.
Jelents kapcsolat mutathat ki a szli stressz elfordulsa, s az autizmus slyossga, a
gyermek viselkedsi problmi, valamint a szl mentlis egszsge kztt. (Zaidman-Zait,
A. et al. 2011.)
A viselkedsi problmkra, s az nllsg elrsre a korn elkezdett, specilis
terpia, fejleszts jelenthet megoldst. Ezek tmogatsval elsegthetjk, hogy a gyermek
llapotnak javulsa s ezzel egytt a szlk megtlse is kedvezbb vlhat a gyermekk
llapotnak megtlsben.
7.1.3. Intzmnyi ellts (intzmny, felismers, fejleszts)
Az eltr fejlds szlelse az autizmus esetben is klnbz letkorokban trtnt,
br, mint minden fogyatkossg, srls esetn nagyon fontos szerepe van a korai
diagnosztizlsnak, s a korn elkezdett terpinak, fejlesztsnek.

57

Az els jelek jelentkezsekor mg nem biztos, hogy a szlk, gondozk, vdnk

gyanakodnak az eltr fejldsre. Prbljk magukat, a csaldot megnyugtatni, hogy nincs
semmi problma. Majd ezt kveten egyre tbb jele lesz annak, hogy a gyermek eltr az
tlagtl, nem hasonlt a testvr fejldsre, ksbb kezd el jrni, beszlni, ksn vlik
szobatisztv stb. Ezen s egyb ms tnetek szlelse a vizsglt populciban a
kvetkezkppen alakult.
Az eredmnyek azt mutatjk (13. sz. bra), hogy a gyermekek 76%-nl 0-3 ves kor
kztt veszi szre a krnyezet, hogy a gyermek ms, mint a vele egykor trsai. Ezt
rszletezve lthatjuk, hogy csupn 27%-ban szleltk a szlk, gondozk az eltr fejldst
18 hnapos kor eltt, 49% esetben csak msfl ves kort kveten kerl sor az els jelek
szlelsre. Ez azrt okoz gondot, mert a jelek szlelse mg nem azonos a diagnzissal, a
fejleszts megkezdsvel. Az American Academy of Pediatrics ajnlsa szerint is szksg van
az autizmus tneteinek korai szrsre, de a tanulmny irodalmi adatokra hivatkozva azt
mondja, hogy az ltaluk vizsglt szrsi programok mg nem vltottk be a hozzjuk fztt
remnyeket, ezrt hatkonyabb eszkzk kidolgozsra van szksg a korai szrs kapcsn.
(Al-Qabandi, M. Gorter, J. W. and Rosenbaum, P. 2011.)
A sajt kutats adatai szerint a szlk veszik szre 63%-ban az eltr fejldst, s 8%ban ms csaldtag, ez sszesen 73,1 %. Ehhez kpes jval kevesebb esetben a pedaggus
(13%), a gyermekorvos (5%), ms szakorvos s a vdn azonos arnyban (4%)
(14. sz. bra). Ez az adat jnak mondhat, de mindenkppen elgondolkodtat. A szlk nagy
rsze a megksett mozgs s beszdfejlds kapcsn gondolt elszr arra, hogy van valami
problma a gyermeke fejldsvel. A szl gyakran a korai idszakban szleli az eltrst, de
ekkor a szakember gyakran mg trelemre inti a szlt, vlemnye szerint a gyerek ksbb
rik. Vdnknt, s szakemberknt nem szabad ezzel eloszlatni a szlk aggodalmait. Az
egyik legfontosabb, amit vdnknt nem hagyhatunk figyelmen kvl, a szlk jelzse,
amikor valami gyansat szlel. Megdbbentek azok a vlemnyek, hogy a szlk, mr jval
a szakemberhez forduls eltt tapasztaltak eltrst, de hallgatva az orvosokra, vdnkre,
vrtak. Azokban az esetekben, amikor a szl tapasztalja az els jeleket, sokkal knnyebb a
ksbbiekben elfogadnia a diagnzist, s a fejleszts is sokkal hatkonyabb lehet, mintha
szakemberek jelzik szmra elszr, hogy gyermeke fejldsben problmt talltak.

58

A fent emltett adatokkal is altmaszthat, hogy a nemzetkzi eredmnyekhez kpest

(EU-ban 2 ves kor eltt) Magyarorszgon jval ksbb fordulnak, jutnak el szakemberhez az
autizmussal l gyermekek.
A kutatsban a 0-18 ves korcsoportot vizsgltam, de jl lthat, hogy a
leggyakrabban a gyermekek 1,5 s 3 ves kora kztt trtnik az els tnetek szlelse,
azonban 18 hnapos s 5 ves kor kztt fordul szakemberhez a szlk 82,6%-a, ebbl 57%
mg 3 ves kor eltt (15. sz. bra).
A megkrdezett szlk gyermekei 95%-ban rendelkeznek rsos szakvlemnnyel az
autizmusrl.
A diagnzis idpontjt sszevetve az els orvoshoz forduls idejvel, nagy
klnbsgeket tapasztalhatunk. A legtbb esetben hossz s rgs t vezet a vgs
diagnzisig. A szmadatokat sszevetve lthatjuk, hogy milyen klnbsgek vannak az els
szlels, a szakemberhez forduls s a diagnosztizls idpontja kztt.
A diagnosztizls a megkrdezettek 60%-ban 3-5 ves kor kztt trtnt, 12%-ban
trtnt meg 3 ves kor eltt. Az elmondhat hogy a korai diagnzisok az elmlt vekben
szlettek, s a vizsglatba bevont 4-6 ves gyerekek kzl kerltek ki. Ennek oka lehet a
diagnosztikus mdszerek fejldse, a szakemberek szlesebb ltkre, valamint az autizmus
problmakrnek fokozott beplse a laikus kztudatba. Az eredmnyek azt mutatjk, hogy
legalbb egy v eltelik az els szlels s a vizsglat kztt, s jabb egy v mire a gyermek
rsos vlemnnyel, diagnzissal rendelkezik. Ez minimum kt v, amit hozz kell
szmolnunk az els szlels idejhez. Szakemberknt clunk, hogy lehetsg szerint minl
jobban lecskkentsk ezt az idt. Mi az, amit a vdn vltoztatni tud? Felismeri a tpusos s
atpusos tneteket, nem bagatellizlja a szlk jelzseit, maga is figyeli az esetleges
eltrseket, valamint igyekszik idben a legmegfelelbb szakembert felkeresni, s eljuttatni a
gyermeket a diagnosztizlsig, majd a fejlesztsig. A diagnosztizl intzmnyek kre
nagyon szertegaz, tbb helyen trtnik orszgszerte, melyek kzl kiemelnm az Autizmus
Kutatcsoportot, akik a kutatsban rszt vev gyermekek 12%-t vizsgltk.
Vdnknt nagyon fontosnak tartom vizsglni a gyermek letkort a diagnzis idejn
(16. sz. bra). Pozitv vltozsknt rgzthet, hogy a jelen esetben megkrdezettek kztt
12%-nl mr 3 ves kor eltt megtrtnik a diagnosztizls, amely nagymrtkben tmogatja
a korai fejlesztst. 60%-ban 3-5 ves kor kztt trtnik a diagnosztizls, amikor a szlk s
a gyermekek is tl vannak tbb intzmnyi elutastson (egszsggyi, nevelsi-oktatsi), a

59

szlk pszichs terhelse n, a csaldokban gyakoriak a konfliktusok, hossz hnapokig tart

bizonytalansg jellemz. Az rintettek kzl 20% csak iskols korban kerl feldertsre, ami a
fejlesztst mr nagymrtkben megnehezti. Azt sem szabad figyelmen kvl hagyni, hogy 6
esetben 11 ves kort kveten derlt fny a problmk pontos okaira.
A felismers s a diagnzis idpontjt vizsglva megvlaszolst nyer a
hipotzisemben feltett llts. Miszerint szignifikns (p=0,000) kapcsolat van a felismers
idpontja, s az azt kvet diagnosztizls kztt (15. sz. tblzat). Az id faktort figyelve
egyrtelm, hogy minl ksbb trtnt a tnetek els felfedezse, annl ksbb kerlhetett sor
a diagnosztizlsra. Azonban szmunkra fontos eredmnyt mutat - mr az elzekben is
megfogalmazott llts -, hogy milyen arnyban trtnik meg a felismers korcsoportjban a
vizsglat. Az eredmnyek jl mutatjk, hogy a 0-18 hnaposak esetben 97%-ban legalbb 23 vvel ksbb jutottak el a diagnzisig. Ez az arny a 18-36 hnap kztt 82%, mg 3 v
felett 43%. ltalnossgban lerhat, hogy az esetek nagy rszben minimum 2 v telik el a
diagnzisig, de olyan eset is elfordul, ahol ez az id 5-10 v. Ezen eredmnyek felvetik a
korai felismers hatkonysgnak krdst, valamint rmutatnak az elltrendszer leggyakrabban szemlyi, trgyi felttelek hinyossgaira.
Az intzmnyekre vonatkozan tettk fel a krdst a diszkrimincit illeten. A feltett
krdsre vlaszt adk 36%-a tli gy, hogy rte a gyermekt, vagy a csaldot
megklnbztets az autizmus miatt. Arra a krdsre, hogy ez milyen terleten trtnt, azt
vlaszoltk a szlk, hogy az oktatsi ellts terletn.
35%-ban az intzmnybl val eltancsolst tltk megklnbztetnek a szlk,
31%-ban a pedaggusok nem megfelel hozzllst, melyek szoros kapcsolatot mutatnak, s
az eltancsols gyakran kvetkezik a pedaggus hozzllsbl. Harmadik helyen megjelenik
az egszsggyi intzmnyekben az ellts megtagadsa. Errl nagyon gyakran szmoltak be
a szlk a szemlyes interjk sorn. Nehzsget okozott, amikor az els tnetekkel elvittk
gyermekket szakemberhez, egszen odig, hogy milyen nagy problmt jelent egy fjs fog,
vagy egy ngygyszati vizsglat. Emltst tettek a kutatsban rzelmi s fiziklis
bntalmazsrl, csfolsrl, srtegetsrl stb. Gyakran rzik a szlk diszkriminatvnak ms
szlk, osztlytrsak viselkedst, hozzllst.
A gyermek szletst kveten a szlk rlnek, boldogok, s fltve gondozzk
gyermekket. Az els tnetek szlelsekor valami sszeomlik bennk, eddig tkletesnek
hittk gyermekket, de szreveheten nem gy viselkedik, mint kortrsai. Vannak, akik

60

azonnal szakemberhez fordulnak, vannak akik igyekeznek eltussolni a problmt, nem

foglalkoznak vele. Majd egy id utn jn a felismers, nem lehet tovbb halogatni, meg kell
mutatni szakembernek. Ezen tnetek lehetnek: beszdfejlds ksse, szemkontaktus hinya,
bizarr viselkeds stb. Kvetkezik a hossz, s fradtsgos t, orvostl orvosig hordjk a
gyermeket, keresve a felelsket, majd a megoldst a kialakult helyzetre. A kvetkezkben
ennek a folyamatnak az llomsait mutatom be az egyes vltozk vonatkozsban.
A kutats alapjn elmondhat, hogy szignifikns (p=0,000) sszefggs van az szlel
szemlye s az letkor kztt (16. sz. tblzat). Minl fiatalabb a gyermek, annl nagyobb a
valsznsge, hogy a szl szlelte elszr az eltrst, mg idsebb korban, a pedaggus
szerepe n a felismersben. A szl nagyon fontos szerepl az els hrom vben a felismers
kapcsn. Mg hrom ves kor felett a pedaggusok kapnak kiemelked szerepet a jelen
vizsglatban. Az egszsggyi dolgozk a populcis tlagnak megfelelen vannak jelen az
egyes korosztlyi mintknl. A 3-5 ves korosztlynl megfigyelhet mg 5%-kal magasabb
arnyban az egszsggyi dolgozk szerepe a felismersben, de ezek mr ksi felismersnek
nevezhetek.
Az szlels idpontja s a gyermek llapotnak slyossga szignifikns (p=0,012)
sszefggst mutat (17. sz. tblzat). Minl slyosabb a gyermek llapota, annl nagyobb
valsznsggel fiatalabb letkorban trtnik az els tnetek szlelse. Az enyhbb esetekben
elfordul (28%), hogy csak 3 ves korban, az vodban figyelnek fel az els jelekre. A
kzpslyos esetben legtbbszr 19-35 hnapos kor kztt kerlt sor a felismersre.
Elmondhat, hogy minden kategriban vannak szls rtkek, a slyos esetekben 2
gyermeknl elfordult, hogy vods korban vettk szre a tneteket, mg az enyhe csoportban
is elfordult (20,4%), hogy msfl ves kor eltt szleltk a tneteket.
A gyermek llapotnak slyossga nincs hatssal (p=0,627) a szakemberek fell
rkez informcik mrtkre (18. sz. tblzat). Mind a hrom slyossgi kategriban
hasonl arnyba (66-67%) tltk megfelelnek az informci mrtkt. Ezzel azt
bizonythatjuk,

hogy

nem

gyermek

llapota

befolysolja

szakemberek

informcinyjtst, hanem felkszltsgk, szemlyes hozzllsuk a csald problmjhoz.

Slyos problma esetn valszn, hogy tbb krdse, ktsge lesz a szlnek, tbb
segtsget, tmogatst ignyel. Az emltett tblzatban azt lthatjuk, hogy a slyos esetekben
csak 58,8% kapott segtsget. Ez az arny elg alacsony, mivel a slyos esetekben a csald
kiemelten ignyeln az orvosi segtsgnyjtst, de ezt csak minden msodik csald kapja meg.

61

Az els felismers s a szakemberhez forduls ideje kztt szignifikns (p=0,000)

sszefggs rhat le (19. sz. tblzat). Minl korbban trtnt az szlels, annl valsznbb,
hogy korbban fordultak szakemberhez a szlk. Ha a tnetek msfl ves kor eltt
jelentkeztek, akkor 44,6%-ban mg ebben az letszakaszban eljutottak a szakemberhez, mg
15%-ban csak 3-5 ves korban, ami legalbb 3-4 v elvesztett idt jelent, ami nveli a
htrnyokat. Nhny esetben elfordult, hogy korbban mentek szakemberhez, mint amikor
szleltk az els tneteket, ezt valsznleg a krds tves rtelmezse okozta.
A gyermek llapotnak megtlse szignifikns (p=0,049) kapcsolatban ll a
szakemberhez forduls idpontjval (20. sz. tblzat). Minl slyosabb a gyermek betegsge,
annl valsznbb, hogy korbban fordulnak a szlk szaksegtsghez. A slyos eseteket
81%-ban a gyermek 3 ves kora eltt elviszik szakemberhez, mg a kzpslyos esetnek
42%-a csak 3-5 ves kora eltt, a enyhnek tlt esetek 43%-a jut vods korban
szakemberhez. Az autizmus krfolyamatt ismerve elmondhat, hogy minden esetben
ugyanolyan nagy szerepe van a korai felismersnek, s az ezt kvet fejlesztsnek. A tnetek
intenzitsa befolysolja az llapot megtlst, s az orvoshoz forduls idejt is.
Az eltr fejlds szlelsnek idpontja a diagnzis ideje kztt szignifikns
(p=0,000) sszegfggst talltunk (21. sz. tblzat). A vizsglt esetekben a tnetek els
jelentkezst kvet 2 ven bell 80-90%-ban megtrtnik a diagnosztizls. Ez, ha csak a
szmokat nzzk, akkor nem sok id, de ha azt vesszk figyelembe, hny fejleszt
foglalkozs marad ki a gyermek letbl, akkor hossz id, ami eltelik az szlels s a
diagnosztizls kztt. Clunk, hogy minl inkbb igyekezznk, a szakmai felkszltsg
nvelsvel, a hossz vrakozsi idbl add htrnyokat cskkenteni, valamint
hozzsegteni a gyermeket a korai fejlesztshez.
A szakemberhez forduls idpontja s a diagnzis ideje kztt szintn szoros
(p=0,000) kapcsolatot tallunk (22. sz. tblzat). Mivel a szakemberhez forduls idejt
befolysolja a felismers, gy a fenti kt vltoz kztt is lerhat a szignifikancia. Az az id,
amikor eljutnak a csaldok szakemberhez, orvoshoz, maga utn vonja a diagnosztizls idejt
is, ez az intervallum attl fgg, hogy mr az els intzmnyben megtrtnik a diagnosztizls,
amibe a szl beletrdik, vagy hossz hnapokon keresztl csak tancstalanul vrakozik.
A telepls, ahol a csald l, szoros (p=0,017) kapcsolatban ll a diagnosztizls
idejvel (23. sz. tblzat). A fvrosban nagyobb valsznsggel korbban kapnak diagnzist
a gyermekek, mint a kisebb vrosokban, vagy a falvakban. A fvrosban 82,7%-ban 5 ves

62

korig, mg a falvakban 30,6%-ban csak a 6-10 ves korban jutnak el a diagnzisig. Itt egy
jabb tnyezt ismerhettnk fel, amely a telepls viszonylatban htrnyokat hordoz
magban. Ismt az az elzekben mr hangslyozott htrny jelenik meg, amit a telepls
jelent, a felismers, a diagnosztizls s a fejlesztsi lehetsgek tekintetben.
7.1.4. Intzmnyi elltottsg
Az intzmnyi ellts s a trsadalomban tapasztalt diszkriminci fontos rszt
kpezi a jelen kutatsnak.
A szlk kiemelt fontossgnak tartjk a nevelsi-oktatsi intzmnyekkel val
kapcsolatot, azok szakmai sznvonalt, valamint, hogy milyen fejlesztsben rszesl
gyermekk. Oktatsi intzmny alatt rtettnk minden olyan intzmnyt, elltst, ahov a
gyermek, napi rendszeressggel jr. Az ltalam vizsglt mintban az intzmnyi elltottsg
90%-os, mivel a 0-18 ves populcirl van sz. Abban az esetben, ha a 20 v fltti
korosztly is rszt kpezn a mintnak, termszetesen ez az arny sokkal alacsonyabb lenne.
A Jelenkutat Intzet felmrsben (N=358) azonban szintn 10 % nem rszesl intzmnyi
elltsban, annak ellenre, hogy csupn 77%-a 18 v alatti. (Petri G., Vlyi R. 2009. ) Ezek
alapjn elmondhat, hogy az autizmussal l fiatal felnttek 18 ves kor utn is jrnak nappali
intzmnyekbe.
Az intzmnytpusokat vizsglva mr elg szles palettt kapunk (17. sz. bra). A 3-6
vesek az voda mellett korai fejlesztbe jrnak, a 7-10 vesek kzl mg tbben az vodba
maradnak, mg a 10-14 vesek mr biztosan ltalnos iskolban tanulnak. A 15-18 vesek
mg ltalnos iskolsok, de kzlk mr vannak, akik szakiskolba jrnak. Minden
korcsoportban vannak olyan gyerekek, akik fejleszt iskolba jrnak, ezen bell is tbben
specilis autista csoportba, a megkrdezett szlk gyermekeinek 45%-a.
A fiatalabb gyermekek, valamint azok, akiknl enyhbb a fogyatkossg, gyakrabban
jrnak tbbsgi intzmnybe, integrlt csoportba, mint az idsebbek. Jellemz, hogy elszr
gyakran a tbbsgi intzmnybe ratjk gyermekket a szlk, majd innen kerlnek t a
specilis intzmny autista csoportjba. A megfelel intzmny kivlasztsa nagyon nehz
feladat minden szl szmra. Nehz eldnteni, hogy mikor tesznk jt a gyermekkel, akkor,
ha hasonl problmval l gyerekek kz kerl, ahol megkaphatja a specilis fejlesztst,
vagy akkor, ha egszsges gyerekek kztt fejldhet, megtanulva tlk a helyes mintt,
kevsb specilis fejlesztssel. Az els krds mindig az, hogy fogad-e az intzmny
autizmussal l gyermeket. Van-e ilyen intzmny a lakhely kzelben? Abban az esetben,

63

ha erre a kt krdsre mr tudtunk igennel vlaszolni, akkor a valdi krds az, hogy van-e
valjban olyan pedaggus, aki kikpzett, hozzrt. Mindezek alapjn megllapthat, hogy
a szlk tbbsge gyakran knyszerl intzmnyvltsra. Ennek okai lehetnek kltzs,
szakmailag magasabb sznvonal intzmnyt tallnak, elgedetlensg, szakember hiny,
esetlegesen az iskola megsznse, valamint a beilleszkedsi problma, az utazs, vagy a tny,
hogy a gyermek autista, s esetlegesen a diszkriminci is. Ezekrl a fkuszcsoport
elemzsekor emltst teszek.
Meg kell emlteni, hogy a legtbb esetben nem a pedaggiai programon mlik, hogy
kpes lesz-e a gyermek beilleszkedni, fejldni, hanem a pedaggus felkszltsgn, s
hangslyozottan a szemlyisgn.
Az intzmnytpusokat vizsglva, ki kell trnnk az intzmnyben eltlttt idre,
amely befolysolhatja a szlk munkavllalst s a munkval tlttt idt.
A gyermekek 4,3%-a csupn 1-2 rt tlt az intzmnyben (18. sz. bra).
Valsznstheten k korai fejlesztbe jrnak. 37%-uk 5 rnl kevesebb idt tartzkodik az
intzmnyben. Ezekben a csaldokban, a legjobb esetben is maximum 4 rt dolgozhat a
szl. A gyerekeknek 50%-a egsz napos elltsban rszesl, mg 9% bentlaksos
intzmnyben tanul, mert 5-8 rnl tbb idt tlt folyamatosan az intzmnyben. Az, hogy
mennyi idt tlt a gyermek az intzmnyben, attl is fgghet, hogy mennyi idt vesz ignybe
a fejleszts helysznnek megkzeltse, milyen tvol esik a lakhelytl. A kutatsba bevont
szlk tlagosan 37 perc alatt tudjk megkzelteni gyermekk intzmnyt.
7.1.5. A fejleszts megvalsulsa az intzmnyi elltsban
A tnetek szlelst kveten a szlk orvostl orvosig viszik a gyermeket, mg vgre
megszletik a diagnzis. A diagnzis fellltsig legtbbszr nem kezddhet el a fejleszts
sem. A szakemberek krik a szakvlemnyt, ami alapjn megkezddhet az intzmny
kivlasztsa, a fejleszt csoport meghatrozsa. A megfelel intzmny kivlasztsa azonban
nagy terhet r a csaldra, kezddnek a csald letbe bekvetkez vltozsok: munkahely,
voda, iskolavlts. A kvetkezkben ezen problmk megjelenst vetettem ssze a fent mr
megemltett vltozkkal, keresve a mg megoldsra vr feladatokat.
Az autizmussal l gyermekeknl a felismerst, diagnosztizlst kveten
megkezddhet a fejleszts. A fejleszts sok esetben intzmnyi keretek kztt trtnik. Az,
hogy a gyermek mikor kerl, kerlhet be intzmnybe, ahol az llapotnak megfelel
fejleszts trtnik, tbb tnyeztl fgg. Nem elssorban a gyermek letkora hatrozza meg,

64

hanem fknt a gyermek autizmusnak slyossga, valamint a lakhely krnyezetben

tallhat intzmnyi elltottsg. A vizsglatban rszt vev gyermekek 96,9%-a rszesl
valamilyen elltsban.
A gyermek letkora szignifikns kapcsolatban ll az intzmnybe jrssal. Az
autizmussal l gyermekek az letkoruknak megfelel intzmnybe jrnak. Azonban az is
megfigyelhet, hogy vannak bizonyos csszsok az intzmny tlpsek kztt. A legtbb
esetben a vgs idpontig kihasznljk a szlk, hogy gyermekk az alacsonyabb fok
intzmnyben maradjon. Ez abbl is lthat, hogy a 15-18 v kzttieknek csupn 8,2 %-a jr
kzpiskolba. Az a tapasztalat, hogy minl fiatalabb gyermekekkel foglalkoznak a
pedaggusok, annl knnyebben mkdik az integrci, ami nagyon pozitv hatssal van az
autista gyermek fejldsre. A 3-6 vesek 20%-a mg korai fejlesztbe jr, ami ltalban nem
jelent egsz napos elltst, csak nhny ra fejlesztst. Ezek a szlk igyekeznek elhalasztani
a nevelsi intzmnybe val belps idpontjt, flve a kudarcoktl, diszkrimincitl.
Az autizmussal l gyermekek intzmnyi elltst nem befolysolja (p=0,383) a
csaldok terleti elhelyezkedse, vagy a lakhely tpusa a kutatsi eredmnyeim szerint
(24. sz. tblzat). A megkrdezett szlk gyermekei rendszeresen rszt vesznek valamilyen
szint fejleszt foglalkozson. Nem talltam sszefggst arra vonatkozan, hogy az egyes
teleplseken lk nagyobb, vagy kisebb arnyban vennnek rszt a fejlesztsen. Ezek alapjn
nem igazoldik az a felttelezs, miszerint a kisebb teleplseken lk kiszorulnnak a
megfelel fejlesztsbl. Azonban ezt az eredmnyt, vlheten befolysolja, hogy
vizsglatunkba azok a csaldok kapcsoldtak, akik valamelyik alaptvnyhoz, szervezethez
tartoznak. Elfordulhat, hogy kimaradtak olyan csaldok a kutatsbl, amelyek ezt a terleti
eloszlst befolysolhatjk.
A slyossg megtlse, valamint a gyermek ltal intzmnyben eltlttt id kztt
szignifikns (p=0,003) kapcsolat ll fenn (25. sz. tblzat). Minl slyosabb a gyermek
llapota, annl valsznbb, hogy kevesebb idt tlt az intzmnyben, abban az esetben, ha
otthon nevelkedik. Azok a gyermekek, akik 8 rnl tbb idt vannak az intzmnyben, k
valsznstheten bentlaksos intzmnyben lnek, s csak htvgn jrnak haza. Mindezek
alapjn elmondhat, hogy az enyhe foknak tlt gyermekek fejlesztse szinte kizrlag az
intzmnyben trtnik, mg a slyosabb llapot gyermekekkel a szlnek kell tbb idt
foglalkoznia. gy a vdni gondozs sorn a slyosabb llapot gyermekekkel gyakrabban
tallkozhatunk a csaldltogatsaink alkalmval.

65

Az intzmnyben tlttt id befolysolja (p=0,000) a szlk munkavllalst is

(26. sz. tblzat). Minl tbb idt tlt a gyermek a fejleszt intzmnyben, annl valsznbb,
hogy a szl munkt tud vllalni. A jelenleg nem dolgoz szlk gyermekei kzl 46,8%,
akik napi 3-5 rt tltenek az intzmnyben. Nem hagyhatjuk figyelmen kvl azt a tnyezt,
hogy a fejleszts idtartama nagymrtkben fgg a gyermek llapottl. Minl slyosabb az
llapot, annl rvidebb ideig vannak a gyermekek az intzmnyben, s ezek a csaldok azok,
ahol a szl nem tud munkt vllalni, fokozva ezzel a csaldot r trsadalmi htrnyokat.
Az elzekben mr vizsgltuk az intzmnyben tlttt id kapcsolatt a szlk
munkavllalsval, ami nagymrtkben befolysolhatja a szl gyermekkel tlttt idejt.
Azokban az esetekben, ahol nem dolgozik a szl, ott tbb idt tud a gyermekek fejlesztsre
fordtani, 94%-ban napi 5 rnl tbbet, mg a dolgoz szlk 77,8%-a tud ugyanannyi idt
fordtani gyermekre. Csak a munkt vllal szlk esetben fordul el, hogy csupn 1-2 rt,
vagy ennl kevesebb idt tlt gyermekvel.
7.1.6. Kapcsolatrendszerek, informci
A szlk autizmusrl val ismereteiket szubjektven tltk meg egy t fokozat
skln. tlagosan 4-es osztlyzatot adtak, de amennyiben ezt sszevetjk a szlk
iskolzottsgval, megllapthat, hogy a magasabb vgzettsgek jobbnak rtkeltk
tudsukat az autizmusrl.
Az informcikat knyvekbl, folyiratokbl szerzik a csaldok, de kzel azonos
arnyban fordulnak informcirt szakemberekhez is, valamint a specilisan autizmussal
foglalkoz szervezetek honlapjt olvasva. Elmondhat, hogy a legtbben nem csak egy,
hanem legalbb hrom helyrl tjkozdnak. Megfigyelhet mg a ms szlktl, civil
szervezetektl val informlds.
A diagnosztizlst, felismerst kveten is rkrdeztnk az informcinyjts
mrtkre. A szlk 33%-a nyilatkozta azt, hogy nem kapott elegend informcit a
szakemberektl. Itt nem trtnt arra vonatkoz szrs, hogy ez milyen szakterleten
tapasztaltk, de felvetdik a krds, hogy kzlk hny szzalk az, aki az egszsggyi,
vdni elltssal nem elgedett. Az interjk adataibl kvetkeztethetnk arra, hogy ez
vonatkozik a vdnkre is, akik sok esetben nem rendelkeznek kell felkszltsggel,
ismereteik hinyosak, ezrt nem tudnak tancsot adni, hogy hova fordulhat a szl, mikor
krjen szaksegtsget. Ehhez is hozzjrul az elzekben mr emltett bagatellizls, a
diagnzis fellltsnak ksleltetse.

66

7.1.7. Csaldi kapcsolatok, kls segtsg

A srlt gyermek megszletse a csaldba, az rzelmi terheken tl, sok plusz terhet r
a szlkre s a csaldtagokra egyarnt. Ez az autizmussal lk esetben azrt is nehezebb
feladat, mert a szl a gyermek gondozsban csak bizonyos szemlyekre szmthat, azokra,
akiket a gyermek elfogad. Nem mkdik a ms esetben szoksos szomszd, vagy bartn
megolds. Ezrt is van mg nagyobb jelentsge annak, hogy egytt maradjon a csald, mert
az igazi segt (trs) a hzastrs, a msik szl lehet, amit a kapott eredmnyek al is
tmasztanak. Az autista gyermek szemlyes kapcsolatairl elmondhat, hogy nagyon szk
hatrok kztt mozog, kis ltszm csaldi s rokoni kapcsolatokrl beszlhetnk. Mivel
kevs kapcsolattal rendelkeznek a csaldok, ezek sokkal intenzvebben jelennek meg a
mindennapokban, telefonbeszlgets, szemlyes tallkozs alkalmval. Ezek a szoros
kapcsolatok nyjtanak segtsget a problmk esetn. Ritkn fordul el, hogy segtsget kr a
csald, de ha mgis, akkor a kzvetlen csaldtagokra, kzeli bartokra szmt. A szlknek
csak kevs idejk marad sajt magukra, a sajt dolgokra fordtott id trtkeldik, a kzs
csaldi programok kapnak hangslyos szerepet. A szlk tlagosan 5-6 vagy 7-8 rt tltenek
gyermekkkel, ami a gyermekek letkornak nvekedsvel prhuzamosan cskken. (Tobak
O. - Balog M. - Lampek K. 2011.c.)
Arra azonban nem trt ki a kutats, hogy ez az egytt tlttt id mennyire hatkony. Egy
nemzetkzi kutats vizsglta nemcsak a csaldok kztti, hanem a csaldon belli
viszonyokat is. A szlk, s autista gyermekk jtktevkenysgt elemezve kiderlt, hogy a
kezdemnyezs azonos volt mind az egszsges, mind a fogyatkkal l gyermek fel, de a
reakcikban voltak klnbsgek a szlk rszrl. Az autista gyermekek parancsolbbak,
dominnsabbak voltak, mint egszsges testvreik. (Meirsschaut, M. Warreyn, P. Roeyers, H.
2011.)
A csaldi kapcsolatok is befolysoljk azt, hogy a szlk kitl krhetnek, vrhatnak
segtsget, amely tmogatja a gyermek gondozst. A gondozst kzvetlenl vgz szlk a
legtbb segtsget a hzastrstl vrhatjk, valamint a tbbi gyermektl, lettrstl, azoktl,
akik a kzvetlen, nukleris csaldhoz tartoznak.
Azt vizsglva, hogy a csaldok a krnyezetkben kikre szmthatnak, ha segtsgre
van szksgk, a krdv adatai alapjn feltrkpeztem a kapcsolati viszonyokat is. gy a
hzastrssal, tbbi gyermekkel, nagyszlkkel, egyb rokonnal, fizetett alkalmazottal, barttal
ismerssel, szomszddal, valamint nkntes szervezettel val kapcsolatokat. Az egyes

67

csoportoknl klnbz mrtk segtsgrl nyilatkoztak. A fent emltett csoportok kzl a

legtbb s rendszeres tmogatst az egytt lk hzastrsuktl kaptk, valamint
gyermekeiktl. A nagyszlk mr kevesebbet segtenek, melynek legfbb okaknt gyakran a
fldrajzi tvolsgot emltik. Ms rokonok szinte soha nem szoktak terhet vllalni az autista
gyermeket nevel csalddal. A tbbi emltett csoport szinte soha nem nyjt segtsget, az
esetek tbb, mint 50%-ban a megkrdezettek ezeket a csoportokat nem is tltk relevnsnak.
Ebbl arra kvetkeztethetnk, hogy a csaldok nem rendelkeznek ilyen irny kapcsolati
hlval. Vizsglni kvntam az sszes segtsg mrtkt is. Ehhez az adatokat sszegeztem, s
a kvetkez eredmnyeket kaptam.
A krdvben feltntetett 8 csoport kzl a szlk rendszeres segtsgre tlagosan csak
2-3 csoporttl szmthatnak (19. sz. bra). A legnagyobb mrtk, a legintenzvebb segtsget
5-tel jelltem, gy a maximlis sszeg 40 pont lehetne. A megkrdezettek kzl 1 f 24 pontot
kapott, teht 5 csoporttl is naponta kap, s szmthat is segtsgre. Minimlis a segtsg
mrtke 5% esetben. Kln kategrinak (5 pont) jelltem azokat, akik egy csoporttl, a
hzastrstl, maximlis mrtk tmogatst kapnak, de msra nem szmthatnak. A kvetkez
csoportok esetben mr legalbb kt helyrl szmthat a gondoz szl segtsgre, itt a
hzastrs mellett a testvr, vagy a nagyszlk vllalnak t feladatot. 68%-ban 2-3 helyrl kap,
s kaphat brmikor segtsget a szl, akr napi rendszeressggel is. Azok, akik (21%) ennl
is tbb, 4-7 helyrl szmthatnak tmogatsra, nem a napi, hanem a heti vagy a havi
rendszeressget jelltk. (Tobak O. - Balog M. - Lampek K. 2011.c.)
A megkrdezettek 70%-nak van rendszeres segtsge, akik legtbbet a hztartsban
segtenek. Azonban azt is ltnunk kell, hogy br gyakran kommuniklnak a szlk az rintett
csaldokkal, de ennl jval kisebb arnyban vesznek rszt a klcsns segtsgnyjtsban. A
megkrdezett szlk 70%-a soha nem szokott segtsget kapni, s 64% nem is szokott
segtsget adni. 24% mondta azt, hogy ritkbban, mint hetente, de kap segtsget, s
ugyanilyen gyakorisggal 30% ad ms szltrsaknak segtsget. Heti gyakorisggal 3 %
nyjt, s 2,5 % kap segtsget.
Az rintett csaldok egymshoz val viszonyt a segtsg kapcsn vizsglta a krdv.
A csaldok 96,6%-a soha nem kapott, s 88% nem is adott sorstrsainak segtsget. A
kutats adatai alapjn a kt vltoz kztt szignifikns (p =0,000) kapcsolat rhat le
(27. sz. tblzat). Azt azonban ltnunk kell, hogy a vltozn bell az egyes csoportokban
nagyon alacsony volt az elemszm, ami befolysolhatja a kapott rtket. Elmondhat, hogy

68

kzel azonos arnyban adnak segtsget a szlk, mint amilyenben kapnak. Ennek a
szmunkra negatv eredmnynek kt magyarzata lehet. Az egyik az, hogy a csaldok nem
tudnak egymsrl, vagy, ha tudnak is, a fldrajzi tvolsg nehezti a kapcsolattartst. A msik
ok lehet, hogy ezek a csaldok jval tbb problmval rendelkeznek, mint az egszsges
gyermeket nevel csaldok, ezrt a fizikai s az idkorltok miatt nem jut id a msiknak
trtn segtsgnyjtsra. Vlheten azzal tudnnak nyitni ms csaldok fel, ha elszr k
nyjtatnnak trsaiknak tmogatst, segtsget.
Szignifikns (p=0,000) sszefggst mutathatunk ki a kvetkez kt vltoz kztt,
ami a csaldi llapot s a segtsget nyjtk szma (28. sz. tblzat). A krdves vizsglatban
a szlk tbb szemly segtsgt megjellhettk, mint a hzastrs, ms csaldtag, testvr,
szomszd, bart, kollga stb. A segtsg mrtkre is kitrt a krds, ami a napi rendszerestl
a havonta vagy ritkbban kategriig terjedt. Ezen adatokbl az SPSS program segtsgvel
ksztettem pontrtkeket, ahogyan azt a frekvencia elemzsnl emltettem. Minl nagyobb
pontot kapott az adott csald, annl gyakrabban kapnak segtsget tbb helyrl. Minl tbb
segtsge van a szlnek a gyermek gondozsban, annl valsznbb, hogy egytt l
hzastrsval. Ez azt jelenti, hogy 2-3 szemlyre szmthat a krnyezetben, akik napi vagy
heti rendszeressggel tmogatjk a csaldot. A tbbi esetben egyedl neveli a szl
autizmussal l gyermekt, ezrt csak nagyon kevs szm, s rendszertelen idej segtsgre
szmthat.
Abban az esetben, ha a csaldi llapot vltozt (kln vagy egytt l szlk esetben)
vetettem ssze a szltrs ltal nyjtott segtsggel, szintn szignifikns eredmnyt kaptam.
Egytt l szlk esetben gyakrabban segt a hzastrs, de 15,2%-ban nincs jelen a hzastrs
a gyermek gondozsban. Ezekben az esetben azonban azt tapasztaltam, hogy mgis van
segtsge a szlnek, nagyszl, msik gyermek, esetleg bart szemlyben. A kln lk
kztt pedig 36,4%-ban napi, vagy heti rendszeressggel jelen van a hzastrs, felvllalva a
gyermek gondozsnak terheit. sszessgben elmondhat, hogy nagyobb valsznsggel
van tmogat trs, csaldtag a szl mellett abban az esetben, ha egytt maradt a csald az
autizmus diagnzist kveten is, vagyis az egyedlll szlk feladatai, terhei jval
nagyobbak, szmukra a segtsgnyjts elengedhetetlen feladat.
A szlk egszsgi llapotnak megtlse s a kls segtsgnyjts mrtke kztt
szignifikns sszefggs mutathat ki. Minl kevesebb segtsgre szmthat a szl, annl
rosszabbnak tli egszsgi llapott. Azok a szlk, akik 4-5 helyrl is szmthatnak

69

segtsgre, 41%-ban kitnnek tlik meg egszsgket, mg azok kztt, akik ennl is tbb
segtsget kapnak csak kzepesnek vagy jnak (8%). Azok, akik nem vagy csak minimlis
tmogatst kapnak a krnyezetbl, elgsgesnek vagy kzepesnek gondoljk egszsgi
llapotukat. Elmondhat, hogy azokban az esetekben, amikor csak a hzastrs ll a szl
mellett a mindennapokban, sokkal nagyobb ert, tmogatst jelent, mert ezekben a
csoportokban kzepesnek vagy jnak minstettk az egszsgket. Minl kevesebb segtsg
van, annl tbbszr kell a szlknek szembenznie azzal, hogy valsznleg romlani fog az
egszsgi llapota.
7.1.8. Trsadalmi htrnyok
telepls szerkezet)

(munkaerpiac,

munkanlklisg,

anyagi

helyzet,

Az autizmussal l gyermeket gondoz szl s a hzastrs gazdasgi sttuszra a

kvetkezk jellemzek.
A szlk 55%-a nem dolgozik, 45%-a dolgozik. Ez az arny valsznleg szintn az
letkorral kapcsolhat ssze. Egyrszt a fiatalabbak knnyebben kapnak munkt az
autizmussal l gyermek mellett is, msrszt viszont ezen kor gyermekek napjaik nagy
rszt intzmnyben (iskola) tltik, gy a szl kpes munkt vllalni. A kutatsbl kiderlt,
hogy az iskolskor gyermekek szlei dolgoznak. vodsok szlei sok esetben otthon
vannak, s az llami szocilis tmogatsokat kihasznlva igyekeznek gyermekknek minl
tbb fejlesztsi lehetsget megadni. A gyermek 14 ves kort kveten, amikor kikerl az
ltalnos iskolbl, nem tud tovbbtanulni, a szlnek fel kell adni az llst, hogy gyermekt
otthon gondozza, polja, az elltrendszer hinyossgai miatt. Azok a szlk, akik nem
dolgoznak sok esetben gyesen/gyeden vagy polsi djon vannak a gyermek letkortl
fggen.
Amennyiben sszevetjk a munkavllal nk arnyt a KSH adataival, lthatjuk, hogy
az autista gyermeket nevel csaldok krben alacsonyabb a munkt vllal nk szma.
A gondozk 45%-a vgez keres tevkenysget, kzlk 37% napi 7-8 rt dolgozik,
mg 18 % ennl tbb idt tlt a munkahelyn. Amennyiben figyelembe vesszk, hogy ez a
csaldtag a gyermek gondozja, felvetdhet a krds, hogy emellett mennyi idt tud
gyermekvel tlteni. A megkrdezettek 45%-a pedig rszmunkaids munkt vllal.
Cidav s munkatrsai kutatsi adatai alapjn lthatjuk, hogy hasonl problmval
llnak szemben nemzetkzi viszonylatban is a szlk. Az anyk esetben 6%-kal kevesebb az
esly arra, hogy munkt kapjanak, s hetente tlagosan 7 rval dolgoznak kevesebbet, mint

70

egy egszsges gyermek desanyja, gy 56%-kal alacsonyabb a jvedelmk is. Az apk

jvedelme nem mutatott szignifikns klnbsget. Arra, hogy mindkt szl dolgozzon 9 %kal kevesebb az esly autista gyermek esetben, s 28%-kal kevesebb a csald tlag
jvedelme. Ez is altmasztja milyen jelents gazdasgi problmkkal nznek szembe az
autista gyermeket nevel csaldok. (Cidav, Z.- Marcus, S.C. -Mandell, D.S. 2012.)
A vlaszadk 40%-val fordult el lete sorn, hogy volt munkanlkli, 12% tbbszr
is. 60%-uk mg nem volt munkanlkli, ami addhat a szl letkorbl, magasabb iskolai
vgzettsgbl.
Nehz ugyan elhelyezkedni egy autizmussal l gyermeket nevel nnek a
munkaerpiacon, de amikor sikerlt a kutats adatai szerint- ott elfogadjk, tolerljk a
gyermek betegsgt. Ezt a krdst a dolgoz szlk krben tudtam vizsglni (45%)
(20. sz. bra). 6%-uknl nem tudja a munkltat, hogy autizmussal l gyermeket nevelnek,
59% esetben tudnak rla, s mindig, vagy tbbnyire elengedik a szlt, ha szksges. 9%nl tudjk, de nem engedik el ket, ha szksges, s 26 % nem tart ignyt arra, hogy
munkahelyrl elengedjk, msknt meg tudja oldani a problms helyzeteket. A
fkuszcsoportos interj alapjn a ksbbiekben az is kiderlt, hogy a jelenleg nem dolgoz
szlk kzl tbben vannak olyanok, akik szeretnnek dolgozni, de elutastjk ket, vagy
felveszik ugyan ket, de az els problms helyzet utn felmondanak nekik. A csaldok
tbbsgnek szksge van a pnzre, a krnyezetvltozsra, a munkahelyi megbecslsre,
sikerlmnyre. A legjobb szmukra a rszmunkaids lls lenne, de ezekbl kevs van, nem
ri meg a munkltatnak foglalkoztatni ket. Ezek hinyban vllaljk a szlk, hogy otthon
maradnak gyesen vagy polsi djon. A fkuszcsoportban emltettk a szlk, hogy a gyes
ideje alatt vgeztek el tanfolyamokat, fiskolt, abban bzva, hogy gy majd knnyebben
jutnak munkalehetsghez.
A gondoz hzastrsra vonatkozan emltek nhny adatot. A gyermeket gondozk
hzastrsai a legtbb esetben a frfiak, akiknek tlagletkora 45 v krli. Az iskolai
vgzettsgket tekintve teljes mrtkben azonos a gondozk vgzettsgvel, 30% vgzett
fiskolt, egyetemet, 65%-nak van kzpfok vgzettsge, s csupn 5%, akinek 8 ltalnos
osztlya van. A magasabb iskolai vgzettsg szli csoport, az tlagosnl jobb
rdekrvnyest kpessggel rendelkezik. Magasan reprezentltak a vizsglt mintban, mert
k knnyebben jutnak el segt szervezetekhez, alaptvnyokhoz, melyek tmogatst
jelenthetnek a gyermek elltsban is. A vlaszadk 72%-a hzas s egytt l trsval. Ez

71

valsznstheten azrt ilyen magas, mert csak azok a szlk rtk be hzastrsuk adatait,
akik egytt lnek. A hzastrsak 70%-a dolgozik, akiknek 50%-a 7-8 rban, mg a msik
50% ennl tbb idt tlt keres tevkenysggel, ezzel ptolva a msik szl, gondoz
tevkenysge miatt kies jvedelmet. Ez egyrszrl szksges, msrszrl viszont cskken a
gyermek elltsban val segtsgnyjts lehetsge s ideje.
A megkrdezett csaldok jvedelmi helyzett kt krdssel vizsgltuk, az egyik kitrt
a konkrt anyagi helyzetre (21. sz. bra), a msik annak a megtlsre iskolai
osztlyzatokkal.
A legtbben a krdezs sorn a havi 100-200 ezer Ft kztti jvedelmi kategriba
kerlnek, ami tlagos 4 fs hztarts esetben fejenknti 40 ezer Ft nett jvedelmet jelent. A
msodik nagy kategria a 200-300 ezer Ft kztti jvedelemmel br csaldok. 100 ezer Ftnl kevesebb fizetsbl l a csaldok 20%-a, ami elg magas arnynak mondhat. Mindssze
a megkrdezettek 7%-a rendelkezik 300 ezer Ft-nl magasabb sszjvedelemmel.
A rendelkezsre ll adatokbl kiszmthattam az egy fre jut havi jvedelmet, ami a
vizsglt csoportban elg tg hatrok kztt (18 ezer s 150 ezer forint) mozog. 25% felett van
a 35 ezer forint alatti (KSH szegnysgi hatr) jvedelemmel rendelkez csaldok arnya. A
megkrdezettek 45%-a 55 ezer forint alatti tlagjvedelemmel rendelkezik. 10% azoknak a
csaldoknak az arnya, akik a KSH adatai szerint a trsadalmi tlaggal megegyez
jvedelemmel rendelkeznek. A 70.000 Ft-os tlag feletti jvedelembl gazdlkodk arnya
13,8%. sszessgben elmondhat, hogy a vizsglatba bevont szlk 74%-nak tlag alatti
jvedelme van, kzlk 25% a szegnysgi kszb alatt van. Ha a csaldokra nehezed
nvekv anyagi terheket is figyelembe vesszk, akkor ez nagyon magas arny, mert ezltal
tbbszrsen htrnyos helyzetbe kerlnek.
A sajt anyagi helyzet megtlse szubjektv vlemnyre tmaszkodott, de ezek
sszevetse az objektv tnyekkel fontos informci lehet (22. sz. bra). Kzel 50% tlte
kzepesnek a jvedelmi helyzett, s csupn 11% tlte tlag felettinek jvedelemt. 30%
krli azoknak az arnya, akik elgsgesnek, rossznak minstettk. Kzel 38%-a a
megkrdezetteknek tlag feletti jvedelemmel rendelkezik. Vlheten ez azrt van gy, mert a
gyermek(ek) betegsge jelents tbblet-kltsgeket idz el a csaldok letben. A 200 ezer
Ft alatti jvedelem nem elegend ahhoz, hogy a csaldok ellssk, kielgtsk a csald s a
fogyatkkal l gyermek szksgleteit.

72

Az autizmussal l csaldtagra fordtott tbblet kiadsok nagyon sokflk lehetnek.

Ezek kztt az els helyen a kzlekeds, az utazs ll. A szlk csak kevs esetben tudnak
fellni egy tmegkzlekedsi eszkzre autista gyermekkkel, ezrt csak az aut marad,
aminl azonban folyamatosan emelkednek a kltsgek (karbantarts, benzin stb.) Msodik
helyen a gygyszerkltsgek llnak, majd a fejleszt foglalkozsok, terpik egyb
klnrk, melyek nagy anyagi terheket rnak a csaldi kltsgvetsre. Ezeken fell
emltettk mg a szlk az alternatv orvosi kezelseket, specilis lelmiszereket (melyek
azonban nem tartoznak a szksges terpihoz), valamint itt kell felsorolni a
gyermekfelgyeletet, bbiszittert is. Ezek pontos sszegre nem trt ki a kutats.
Az enyhe fok autizmus esetben az egyb orvosi kezelsekre fordtanak nagyobb
sszeget, mg a slyos esetekben a fejleszt foglalkozsok terhelik meg jobban a csald
kltsgvetst. A kzpslyosok esetben a gyermekfelgyelet mutat kiugr rtket.
Az anyagi helyzet felmrse mellett a krdv kitrt a klnbz szint pnzgyi
problmkra. 30% krl van azok arnya, akik tartozs miatt krtek mr klcsn pnzt,
szintn 30%-nl elfordult, hogy nem volt pnzk a rezsire, ami 20% esetben tbbszr is
elfordult, a megkrdezettek 10-12% mondta azt, hogy tmenetileg nem tudtak lelmiszert
vsrolni. (Petri G. - Vlyi R. 2009.)
A kvetkezkben a fent bemutatott vltozk kztti sszefggseket kerestem.
Az egy fre jut jvedelem objektv tnyez volt a kutatsban, mg az anyagi helyzet
rtkelse mr sokkal szubjektvebb adatknt szolglt. A szlk iskolai osztlyzatokkal
rtkeltk az anyagi helyzetket. Minden csoportban elmondhat, hogy 50% tlagosnak (3-as)
rtkelte csaldja anyagi helyzett. Az autizmussal rintett csaldok a trsadalmi tlaghoz
kpest rosszabbnak jellemzik anyagi helyzetket. A megyeszkhelytl a faluig 30%
elgsgesnek minstette jvedelmt (29. sz. tblzat). A fvros viszonylatban nagyobb
szrst mutatnak az arnyok, 11% elgtelennek tli az anyagi helyzett, s van 4 %, aki
kitnnek. A tbbi teleplstpusnl nem volt olyan, aki kivlnak minstette volna
helyzett. A megyeszkhelyeken s a falvakban az elgsges s a kzepes osztlyzat dominl,
kisebb szrst mutatva (p=0,142).
A kutatsban rszt vev csaldok kztt a megadott jvedelemhatroknl a
kzprtket hasznlva kiszmoltam a hztartsban lknl az egy fre jut tlagjvedelmet.
Szignifikns (p=0,000) sszefggs mutathat ki a teleplstpus s az egy fre jut
tlagjvedelem kztt (30. sz. tblzat).

73

A 70 ezer feletti jvedelemmel rendelkezk 63%-a a fvrosban l. Az 50-70 ezer

kztti

jvedelem

ugyanolyan

(33%)

arnyban

figyelhet

meg

vrosokban,

megyeszkhelyeken s a fvrosban. A legalacsonyabb, 30 ezer forint alatti jvedelembl

gazdlkodik a faluban lk 41%-a. A vizsglatba bevontak kzl azonos arnyban figyelhet
meg a 30-49 ezer forint kztti jvedelem, mint a populcis tlag. A teleplsi lejt
jelensge igazoldott.
Altmasztst nyert az, az elzekben mr megfogalmazott llts, miszerint, a
munkavllalst az autizmussal l gyermeket nevel szlk esetben nem befolysoljk
nagymrtkben a trsadalom tbbsgre jellemz tnyezk. gy a lakhely teleplstpusa
sem egyrtelm meghatroz tnyez. Vlheten azrt, mert magas a nem dolgozk arnya,
a gyermek egszsgi llapota miatt.
A telepls s a munkanlklisg kztt szignifikns (p=0,031) sszefggs mutathat
ki (31. sz. tblzat). A fvrosban l rintett szlknl ritkbban fordul el munkanlklisg,
mint a kisebb teleplseken.
A faluban ktszer gyakrabban fordul el egynl tbb alkalommal is, hogy a gondoz
elvesztette a munkjt. Ebbl arra tudunk kvetkeztetni, hogy a munkavllals szempontjbl
elnysebb helyzetben vannak a Budapesten, vagy vonzskrzetben lk. A legnehezebb a
helyzetk a kisebb teleplsen lknek. Az autista gyermekek szleit nagyobb esllyel sjtjk
a trsadalmi htrnyok. A tbbszrsen htrnyos trsadalmi helyzet igazolhat a kvetkez
terleteken, a kutatsi eredmnyek alapjn. Ilyen terletek tbbek kztt az anyagi htrny, a
szegnysg arnya, valamint a munkanlklisg.
A vizsglt adatok esetben szignifikns (p=0,000) kapcsolat mutathat ki a rgi s az
egy fre jut jvedelem kztt (32. sz. tblzat). Ezen adatokat sszevetve a KSH adataival,
megllapthat, hogy jelen esetben a rginak van igazn befolysol hatsa, s nem az
autizmus megjelensnek a csaldokban. A Dl-Alfldn s az szak-Alfldn a
legalacsonyabbak a jvedelmek (29,4%.), a NyugatDunntlon magasabban, s a
legmagasabb egy fre jut jvedelemmel a kzp-magyarorszgi rgiban lk rendelkeznek.
A regionlis megoszls s a munkavllals kztt szoros (p=0,042) kapcsolat
mutathat ki (33. sz. tblzat). Ebben az esetben hasonl okok emlthetk, mint a
jvedelemviszonyok tekintetben. Az szak s dl-alfldi (31,1%, 39,0%) terleten lk
kztt kevesebben tudnak munkt vllalni, mg legnagyobb arnyban a Nyugat- Dunntlon

74

(67,6%) lak csaldok dolgoznak. Azonban ezek a munkavllalsi egyenltlensgek az

egszsges gyermeket nevel populciban is megfigyelhetk.
A munkanlklisg elfordulsa a vizsglt csaldokban a regionlis eloszls
tekintetben szoros (p=0,017) sszefggst mutat. Nagyobb valsznsggel fordul el a
tbbszri munkanlklisg az szak s a dl-alfldi terleteken, ahol az elzekben mr
lttunk, hogy kevesebben dolgoznak. Mg Kzp-Magyarorszgon s a Nyugat-Dunntlon
ritkbban s kevesebb esetben tallkozunk a munkanlklisggel. Kt utbbi terleten
(67,4%, 64,7%) nagyobb valsznsggel jelenthet ki, hogy nem fordult el a
munkanlklisg problmja, hasonlan az orszgos adatokhoz.
Az iskolai vgzettsg szignifikns (p=0,000) sszefggst mutat az egy fre jut
jvedelemmel (34. sz. tblzat). Minl magasabb vgzettsggel rendelkezik a szl, annl
valsznbb, hogy jobb anyagi helyzetben tudja nevelni gyermekt. Az is elmondhat, hogy a
magasan kvalifiklt szlk knnyebben tallnak megfelel munkalehetsget, s vlheten
egy magasabb beosztsban gyakrabban fordul el a ktetlen munkaid, ami ezeknl a
csaldoknl nagyon fontos szempont.
Emltsre kerlt az iskolai vgzettsg munkavllalst befolysol hatsa. Az
eredmnyekbl lthat, hogy szignifikns (p=0,000) kapcsolat van a szl vgzettsge s a
kztt, hogy jelenleg dolgozik-e (35. sz. tblzat). Az rettsgit ad iskolk esetben kzel
azonos arnyban fordulnak el azok, akik dolgoznak, s azok, akik jelenleg nem dolgoznak.
Mg az ennl alacsonyabb vgzettsg esetben sokkal valsznbb, hogy nem kapnak munkt
(80,9%). Ezzel ellenttben a fiskolt, egyetemet vgzett szlk 70,8%-a dolgozik. Vlheten
ebben az is szerepet jtszik, hogy ezek a szlk magasabb jvedelemmel is rendelkeznek, s
ha szksges, meg tudjk fizetni a gyermek szakkpzett felgyelett.
A szlk iskolai vgzettsge s a munkanlklisg elfordulsa, gyakorisga kztt
nincs szignifikns sszefggs (36. sz. tblzat). Azonban azt lthatjuk, hogy minl
alacsonyabb iskolai vgzettsggel rendelkezik a szl, annl nagyobb a valsznsge, hogy
egy vagy tbb alkalommal volt mr regisztrlt munkanlkli. A szoros kapcsolat
valsznstheten azrt nem lthat, mert ebben az esetben ms tnyez is befolysolja - ami
jelen esetben az autista gyermek llapota -, hogy munkanlkliv vlik a szl, vgzettsge
ellenre is.
Szignifikns (p=0,016) kapcsolat mutathat ki a slyossg megtlse s a szl
munkanlklisge kztt (37. sz. tblzat). Ez a kapcsolat azonban fordtott irny, mint

75

ahogyan vrnnk. Minl slyosabbnak tli a szl gyermeke llapott, annl nagyobb a
valsznsge, hogy nem volt munkanlkli, vagy csak egy-egy alkalommal. Ez azzal
magyarzhat, hogy a szlk elssorban a kevsb slyos esetekben prblnak munkba llni,
de ez nem jelenti azt, hogy a gyermek teljesen egszsges. Az esetkben gyakrabban fordul
el, hogy a gyermek megbetegszik, vagy fejlesztsre kell hordani, emiatt a szlnek tppnzt
kell ignybe venni, vagy egyb engedmnyeket a munkltattl. Ezek miatt sok esetben s
gyakrabban fordulhat el az elbocsts.
A vizsglatban fontosnak tartom kimutatni, hogy mennyire ltjk relisan a szlk
sajt anyagi helyzetket. A kt vltoz kztt szignifikns (p=0,000) kapcsolatot tallunk
(38. sz. tblzat). Minl alacsonyabb a csaldban/hztatsban az egy fre jut tlag
jvedelem, annl nagyobb valsznsggel nevezi elgtelennek anyagi helyzett a szl.
Ahogyan n az tlag jvedelem, annl jobbnak tlik anyagi viszonyaikat. rdekessgknt
elmondhat, hogy mg a magasabb jvedelmi kategriban is van olyan szl, aki
elgtelennek rzi anyagi helyzett. A kiszmolt jvedelmek nagymrtkben fggnek a szlk
iskolai vgzettsgtl, munkalehetsgeitl.
A szlk munkavllalsa s az anyagi helyzet megtlse kztt szignifikns
(p=0,034) kapcsolat rhat le (39. sz. tblzat). Azok a szlk, akik dolgoznak, jobbnak tlik
anyagi helyzetket, mg akik nem dolgoznak, elgtelennek, vagy csupn elgsgesnek. Ez a
kapcsolat a jvedelemviszonyokkal magyarzhat. Abban az esetben, ha legalbb az egyik
szlnek lehetsge van dolgozni, akkor tbb jvedelme lesz a csaldnak, mintha csak a
szocilis tmogatsokbl lnek. Azt mr az elzekben emltettem, hogy ezeknek a
csaldoknak milyen plusz kiadsokkal kell szembenzni, ami vlheten nem teljesthet, ha
nem rendelkeznek munkbl befoly rendszeres jvedelemmel.
A fenti sszefggsek alapjn elmondhat, hogy a megkeresett csaldok krben
fellreprezentlt a kzp magyarorszgi rgikban l, felsfok vgzettsggel rendelkez
csaldok szma, amely befolysolja az eredmnyeket, s fontos clok kitzse fel irnytja a
figyelmet. Vdnknt kiemelt feladatunk a csaldok vezetse a szakmai szervezetek fel.

76

7.2. B KUTATS
A fkuszcsoportos vizsglat kiegszt adatforrsknt szolgl (ezrt kerl msodsorban
emltsre), mert a kutatsi tma elsdlegesen kvantitatv kutatst ignyel. Ezt elzte meg a
kvalitatv adatgyjts, melyre 2007-oktbere s 2008 mrciusa kztt kerlt sor.
Hrom csoportot hatroztam meg, akik napi rendszeressggel tallkoznak az rintett
gyermekekkel, s mindennapi munkjuk rszt kpezi az autista gyermekek gondozsa. A
csoportok sszettelnek kialaktsa elre tervezett mdon trtnt, gy kerltek kivlasztsra a
szlk (40. sz. tblzat), vdnk, s a gondozst vgz team tagjai (43. sz. tblzat).
A vizsglat clja: a szlk s szakemberek vlemnynek feltrsa, kzs clok s
tervek megfogalmazsa az autizmussal l gyermekek letminsgnek javtsa rdekben.
7.2.1. Fkuszcsoport levezetse
A csoportok levezetsben az els nhny perc nagyon fontos, hogy sikerljn
bartsgos, de mgis komoly lgkrt teremteni. Ez minden esetben megtrtnt, taln a
legknnyebben a szlknl. A bizalmas s a kzvetlen lgkr megteremtshez vlemnyem
szerint az is hozzjrult, hogy a bemutatkozs rszt kpezte, hogy mindenki beszlt rviden
az letrl, munkjrl, a hobby-jrl, szabadids elfoglaltsgokrl. Az asszocicis jtk
kzelebb vitte a csoportot a tmhoz, segtette az egyes tagok knnyebb megszlalst. Az
albbi tblzatokban bemutatsra kerlnek az egyes csoportokban megjelen asszocicis
vlaszok. (41. sz. tblzat) (42. sz. tblzat) (44. sz. tblzat)
Ezt kveten kerlt sor a tmakrkben sszegyjttt tmakrk (fogyatkkal lk a
trsadalomban, autizmus medicinlis sajtossgai, autizmus diagnzisa, fejleszts, vdvel
val kapcsolat, megkzdsi stratgik, jvkp) megbeszlsre. Vgl egy sszefoglal
krdssel zrult minden csoport, majd rviden sszegeztem a beszlgets fbb pontjait, s
rkrdeztem, hogy van-e mg ehhez hozzfznivaljuk.
Modertorknt igyekeztem semleges magatartst tanstani, s lehetsg szerint nem
befolysolni nonverblis jelzseimmel a rsztvevket. Azonban ez nem jelentett teljes
nmasgot, mert rvid visszajelzsekkel prbltam buzdtani a csoporttagokat. Helyeslssel,
az egyni nzpontok elfogadsval igyekeztem minl tbb informcihoz jutni.
A fkuszcsoportos interjkat diktafonnal rgztettem, valamint nhny fontos
gondolatot egy-kt szban lejegyeztem, vgezetl elksztettem a jegyzknyveket. (VII.,
VIII., IX. sz. Mellklet)

77

7.2.2. rtkels
A fkuszcsoport rtkelsekor tbb dimenzit kell figyelembe venni a vlaszok
sszehasonltsnl. ssze kell hasonltani a szavakat, hogy azonosak-e, hasonlak-e,
kapcsolatban llnak-e egymssal vagy nem. Meg kell vizsglni a szvegkrnyezetet, a
hangslyt s a hangerssget, illetve a hozzszls kvetkezetessgt.
Krdscsoportok elemzse
A fogyatkossg trsadalmi megjelensrl az egyes csoportokban msknt
vlekedtek. A szlknl nem lehetett a fogyatkos szt hasznlni, mert k azt gondoljk, hogy
az negatv rtk, ezrt gyermekknl csak az autista kifejezst hasznljk. Azt gondolom, ez
teljesen rhet, mert gyermekk nem cskkent rtk, hanem ms, mint a tbbi, ms
temben fejldik egyes terleteken. A fogyatkosok mai helyzetrl mindenki hasonlan
vlekedett. Rossznak tlik letkiltsaikat, nem becsli meg, kiszortottnak, msodrendnek
tartja ket a trsadalom. Tbbszr megemltettk, mind a szlk, mind a szakemberek, hogy
gyakran tapasztalhat az eltlet, a megrts, tolerancia hinya, amit a vlemnyek szerint a
flelem tpll, az emberek tvol akarnak maradni a problmtl, ez nem az gondjuk. Ezek
megoldsra szlettek trvnyek, de ezek az igazi problmt, az ismerethinyt nem oldjk
meg. A fogyatkos-gyi trvny trgyi rszei ltalban megvalsulnak, egyre tbb trgy
segti a fogyatkkal lk helyzett, pl. parkolk, rmpk, mellkhelyisgek. Azonban
mindenki felhbortnak tarja, hogy ezeket az egszsges emberek kihasznljk, mert ott
kzelebb lehet megllni, nincs sorban lls stb. A vlemnyek alapjn ma is megjelenik a
kirekeszts, aminek okait tbbflekppen fogalmaztk meg, melyek a kvetkezk: flelem,
ismerethiny, fltkenysg, csaldi mintk, szli vlemnyek, csoporthats, pedaggusok
helytelen magatartsa, kormnyzat s a mdia keveset foglalkozik a tmval. Ilyen s hasonl
vlemnyek altmasztjk azt a felttelezsemet, hogy a trsadalom rszrl tapasztalhat
eltlet ltezik, s megoldsa csak akkor lehetsges, ha az okokat prbljuk orvosolni. Az
eurpai helyzettel val sszehasonlts nem sikerlt, mert egyetlen szakember szmra volt
csak ismers, hogy hogyan lnek a fogyatkosok az Uni terletn. Az vlemnye szerint
klfldn sokkal tbb anyagi tmogatst kapnak, ami az letminsgket is javtja, valamint
rendszeres a trsadalom tbbi tagjnak informlsa, s ltalnosan elfogadott az vodai,
iskolai integrci, gy a gyermekek mr ebben a tudatban, ilyen gyakorlati tapasztalatokkal
nnek

fel,

vlnak

problma

irnt

rzkeny

felnttekk.

tbbiek

csak

dokumentumfilmeken keresztl ismerik az eurpai helyzetet. Nagy szksg lenne arra, hogy

78

az egyes tudomnyterleteken dolgoz szakemberek is megismerkedjenek a klfldi

mintval, ezzel is segtve fejleszt s gondoz munkjuk hatkonysgt.
Az autizmust a szlk nem soroltk a fogyatkossgok kz, mg a msik kt csoport
egyetrtett abban, hogy az egyb fogyatkossgok kz sorolhat. Az elfordulsi
gyakorisgot a szlk s a vdnk nem ismertk. A szakember csoportbl az orvos ismerte
egyedl a klfldi felmrsek adatait a gyakorisgra vonatkozan. A szlk srelemnek
reztk, hogy nincs mg orszgos felmrs arrl, hogy valban hny autista l
Magyarorszgon,

milyen

az

letkori

megoszls.

Ezt

is

tmval

kapcsolatos

rdektelensgnek knyveltk el.

Az autizmus kialakulsnak okairl a szlcsoport hosszas beszlgets utn egyetlen
nagyon tall, ltalam is elfogadhat vlaszt adott, miszerint ilyennek akart szletni,
vlasztotta ezt az letet. Azzal, hogy ezt egy desanya kimondta, - lthatan mindenki
egyetrtsvel- megsznt az nvd, mely olyan gyakran okoz problmt a csaldokban. Ez
eltt a mondat eltt megfogalmaztk azokat az okokat, amelyeket az interneten mindenki
olvashat, mint MMR olts, tpllkozs, hideg szli nevels (fridzsider anyk) stb. Azonban
k mr elfogadtk a gyermekket, nem keresik az okokat, s tisztban vannak azzal, hogy
ezen okok kzl a legtbb tudomnyosan nincs altmasztva. A vdni csoport is felsorolta
az elbb emltett okokat, de k elssorban a genetikai tnyezket hangslyoztk, ahogyan a
szakemberek is. A vdnk mg megfogalmaztk azt is, hogy egyes teleplseken a csaldi
halmozds mellett megfigyelhet, hogy a vros egy bizonyos rgijban (utcban),
halmozottan fordulnak el autizmussal diagnosztizlt gyermekek. A szakemberek a genetikai
okok mellett hangslyoztk, hogy gyakrabban fordul el olyan csaldokban, ahol megjelent
mr valamilyen pszichitriai betegsg.
Az autizmus tneteit a szlk mr a bemutatkozs sorn megemltettk, mert k azzal
a gyermekkel lnek egytt, aki az albbi tneteket hordozza. Amikor errl beszltek, rezhet
volt, hogy egyre kzelebb kerlnek egymshoz akik eddig mg nem is lttk egymst-,
megrtik az adott csald helyzett. Mivel a gyermekek klnbz letkorak, ezrt az ehhez
jellemz tnetek kzl emltek nhnyat. Nem beszl; jl rt tbb idegen nyelvet is; vlogat
az telek kztt; nem viseli el a csecsemsrst, ilyenkor rjng; nagyon fontos az llandsg;
hipermotilits; beszl, s mindenre kvncsi; kzssgben rvid ideig jl rzi magt; nagyon
gyes a szmolsban; verekszik; knyszeres tnetek; ritulk. A msik kt csoportban a
tnetek kapcsn mindenkinek az a gondozott, tanul, pciens jutott eszbe, akivel a

79

mindennapokban tallkozik, gy k is az ltaluk ismert egy-egy gyermekre jellemz tneteket

ismertettk. sszessgben a tnetek kapcsn elmondhat, hogy a szlk a mindennapi
gyakorlatbl jl ismerik a jellemz tneteket. A szakemberek is ismerik az autizmushoz
tartoz legjellegzetesebb tneteket, de ez elssorban gyakorlati tapasztalatuknak ksznhet,
mivel olyan embereket krdeztem meg, akik nem csupn laikusknt tallkoznak a
problmval. (45. sz. tblzat)
Itt emltem meg a szlk vdnvel kapcsolatos vlemnyt ezt a krdscsoportot
csak nluk alkalmaztam. Elmondsuk alapjn a megkrdezettek kzl jelenleg egy gyermek
(2 ves) rszesl csak vdni gondozsban, de t is vente 1-2x ltogatja a vdn, annak
ellenre, hogy tudomsa van az autizmus diagnzisrl. A msik vodskor gyermeket nem
ltogatja vdn, pedig szintn ismeri a diagnzist. A msik kt esetben mr nem ltogatta a
vdn a gyermeket, amikor (vods kor) megfogalmazdott a diagnzis. Ez a tny, br
csupn ngy csaldrl van sz, nagyon lesjt. A legtbb esetben a vdn egy ves kort
kveten nagyon ritkn ltogatja a gyermekeket, ezrt nincs jelen a felismers, a
diagnosztizls, a fejleszts, az els, msodik krzis folyamatban. A lertak alapjn rthet,
hogy a csoportban lv szlk nem elgedettek vdnjk munkjval, nem tartjk kellen
felkszltnek a fogyatkossgok tmakrben, tbb segtsget ignyelnnek tle. A
megkrdezett vdnk megltsa szerint mr az is nagyon sokat jelent a szlnek, hogy van,
akivel rendszeresen megbeszlheti a problmit, aki meghallgatja ket. A szlk kzl volt,
aki nem is gondolta, hogy felvetd krdseivel, gyanjval a vdnhz fordulhat.
A diagnosztizls a megkrdezett csaldokban nagyon klnbz letkorokban
trtnt. Minden esetben a szl ismerte fel elszr, hogy valami nincs rendben a
gyermekkel. Hnapokon, veken keresztl kerestk a megoldst (fleg a jelenleg
idsebbeknl), mirt viselkedik msknt az gyermekk, nem olyan, mint a tbbiek a
jtsztren, nem beszl, indokolatlan rzelmi kitrsei vannak. Ez id alatt, folyamatosan
tapasztaltk a krnyezet rosszallst neveletlen gyermek, szfogadatlan, milyen anya az, aki
nem tudja megnevelni a gyermekt stb. Mg vgl megkaptk a diagnzist: autizmus. Ez a
sz mr megnyugvst jelentett nekik hossz hnapok, vek bizonytalansga utn. Ekkor mr
megvolt az oka annak, hogy mirt ms. A hossz id alatt nagyon sok olyan szakemberrel
tallkoztak, akiknl hinyoltk a megfelel szakrtelmet, a gyermekkel val megfelel
bnsmdot.

80

A csoportban rszt vev vdnk ltalban 2 ves kor krl tapasztaltk a

gyanjeleket. Abban az esetben, ha ez egyezett a szl megfigyelsvel, akkor sokkal
rvidebb id alatt megtrtnhetett a diagnosztizls, br elmondsuk szerint ma kb. 5-6 hnap
az eljegyzs. Azonban jval tbb nehzsget okozott a vdnnek az, amikor a szl nem
ismerte fel az eltrst, megfelelnek tartotta gyermekek fejldst. A problma kzlst
kveten elfordult, hogy a szl hetekig nem llt szba a vdnvel, majd az orvos s a
vdn kzs fellpsnek volt ksznhet, hogy a gyermeknl idben elkezddhetett a
felmrs. A megkrdezettek szerint, amikor az autizmus gyanja felmerl, azonnal
szakemberhez, vizsglatra kell ket kldeni, hogy mielbb megkezddhessen a fejleszts, s
ne vesztsenek el egyetlen napot sem, mert fejleszthetk, nagyon sokat vltoznak hnapok
alatt a foglalkozsok ltal. Inkbb menjenek feleslegesen. (Tobak O. - Balog M. - Lampek
K. 2011.b.)
A szakemberek kzl a diagnosztizlsrl a gygypedaggusnak, pedaggusnak csak
kzvetett vlemnye volt, mivel k nem vesznek rszt a felismers folyamatban. Az ltaluk
ismert csaldok nem elgedtek meg egyetlen szakember vlemnyvel, diagnzisval, tovbb
mentek, be akartk bizonytani, hogy ez nem autizmus, nem akartk elfogadni, hogy az
gyermekk ilyen. Olyan embert keresett, aki megcfolja a mr lertakat.
A pszichiter vlemnye szerint, a szakember is csak a gyant tudja kzlni, mert
nem elg egyetlen vizsglat.
Abban

minden

csoportban

egyetrtettek,

hogy

ma

Magyarorszgon

legprofesszionlisabban az Autizmus Kutatcsoport vgzi a diagnosztizlst. Az ltaluk

alkalmazott mdszerek csaldcentrikusak, s gyermek kzeliek. Az egyetlen htrny, hogy
hnapokig kell vrni, hogy egy gyermek bekerljn vizsglatra.
A csoportokban elhangzott vlemnyek szerint a szlk tbbflekppen fogadjk a
diagnzist. A megkrdezettek tapasztaltak mr felhborodott elutastst, szomorsgot,
szgyent, bntudatot, nvdat. Vlemnyk szerint a kzlst kvet legfbb feladatuk a
szlk bntudat alli felmentse.
A fejlesztsben az idfaktor fontossgval mindenki egyetrtett. A szlk ezt
gyakorlati tapasztalataikkal is altmasztottk. Azoknl a gyermekeknl, akik 1,5 -2 ves
koruktl rendszeresen rszesltek egyni vagy csoportos fejlesztsben, javuls lthat a
beszd s a trsas kapcsolatok tern is. Mg azok, akiknl 5-6 vesen kezddhetett csak el a
fejleszts, sokkal lassabb, s kisebb mrtk az elrelps. A gygypedaggus vlemnye

81

szerint egyarnt fontos szerepe van az egyni s a csoportos fejlesztsnek is, azonban nagyon
fontos figyelembe venni a gyermek egyni ignyeit, szksgleteit.
A fejleszts terheket r a csaldokra, - a szlk vlemnye alapjn - k ezt szvesen
vllaljk a gyermekk fejldse rdekben, minden terhet magukra vesznek, csak azrt, hogy
gyermekknek jobb lete legyen. Ilyen terhet jelent az anyagi kltsg, az utazs, a kltzs, a
trssal val kzs programok mellzse, msik gyermek vllalsa, csaldi kapcsolatok
megromlsa, lls feladsa stb. Ezeket a szlk tbbsge mind felvllalja, s megkeresi
azokat a lehetsgeket, amelyikben gyermeke a legjobban rzi magt, ahol a leginkbb
kiteljesedhet. A szakemberek tapasztalata is az, hogy a legtbb szl mindent megtesz
gyermekrt, vllalja a felvetd nehzsgeket is, ami nagyon megknnyti a kzs munkt a
gyermek rdekben. A szlk azonban nincsenek megelgedve a gyermeknek jr klnbz
anyagi s termszetbeni tmogatsok mrtkvel.
A szakemberektl rkrdeztem a team munka megvalsulsra, s a felttelezett
hinyossgokat tapasztaltam. A vdnk csak a hzi gyermekorvossal tartjk a kapcsolatot, de
gyakran sem tud a gyermek llapotrl, valamint szksg esetn egymssal is felveszik a
kapcsolatot egy-egy gyermek, csald gyben. A gygypedaggusok csak a sajt kollgikkal
tartjk a kapcsolatot. A pszichiter pedig csak szakorvosokkal konzultl pcienseivel
kapcsolatosan. Ezek a hinyossgok nagymrtkben befolysoljk a korai diagnosztizlst, a
fejleszts hatkonysgt, a szli attitdt, sszessgben a gyermek letminsgt.
A jvkprl a szlk nem szvesen beszltek, mert ezzel kapcsolatosan tele vannak
kesersggel, megvlaszolatlan krdsekkel. A fiatalabb gyermekek szlei mindig csak 1-2
vre nznek elre, tznek ki clokat. k sokkal optimistbbnak tnnek, annak ellenre, hogy
nemrg trtnt a diagnosztizls, s egy hatalmas ismeretlen eltt llnak. Az idsebb
gyermekek szli tele vannak flelemmel, hogy mi lesz a gyermekkel, ha betlti a 18 vet,
lesz-e munkahelye, hol fog lakni, ha mr k nem tudjk elltni. k is ott llnak az ismeretlen
eltt, s ez bennk a bizonytalansg, a flelem rzett kelti. Taln azrt mert most vlnak
felntt azok a fiatalok, akiket mr gyermekkorukban diagnosztizltak, s a j orvosi
elltsnak, a fejlesztsnek ksznheten megrik a felntt kort. Nagy problmt jelent
haznkban a lakotthonok hinya. Kevs olyan hely van, ahov a szlk szvesen
bekltztetnk gyermekket. A legtbb helyen nem biztostottak azok a felttelek, amit egy
csaldi otthon meg tud adni a gyermeknek. A szlcsoportoknak, egyesleteknek egyik

82

legfbb clja, hogy minl tbb olyan lakotthon plhessen, mint az Uni ms orszgaiban,
ahol az idsd szlk megtallhatjk a nekik s gyermekknek legmegfelelbbet.
A szakemberek vlemnye szerint a jvt nehz megjsolni ezeknl a gyermekeknl.
A fejlds menete a legtbb esetben nem egyenletes, vannak knnyebb hnapok, amikor a
szlk elkezdenek jra bizakodni, de ezt ltalban egy stagnls kveti. Abban egyetrtenek,
hogy nehz jv vr rjuk, mert ma haznkban a felntt ellts biceg. A jvt azonban
nagymrtkben befolysolja, hogy milyen az rtelmi szintjk, milyen mrtkben kpesek
nll letet lni. Ezekben a csoportokban is megfogalmazdott az ellt intzmnyek hinya.
A szl amg tudja, felldozza magt, de mi lesz azutn A szl szeretn beszoktatni egy
olyan intzmnye, ahol ksbb majd elltjk a gyermekt.
7.2.3. Kvalitatv vizsglati eredmnyek sszefoglalsa
Az elemzs sszegzseknt elmondhat, hogy mindhrom fkuszcsoport bizalmas
lgkrben, j hangulatban zajlott. A rszt vevk rmmel osztottk meg egymssal
gondolataikat, elfogadtk egyms vlemnyt. Nem kellett kln motivlni, mert a felvetett
problma mr motivlta ket, ezzel nagyon megknnytve a csoport levezetst, s az
rtkelst. sszessgben elmondhat, hogy a fkuszcsoportra vonatkoz feltevseim
beigazoldtak, s tmpontot nyjtottak a ksbbi krdves felmrs elksztshez.
A fogyatkos gyermeket nevel csaldok tallkoznak a trsadalom fell rkez
eltletekkel. Az eltletek leggyakoribb oka az ismerethiny. Az autizmus tneteit a
megkrdezett szakemberek jl ismerik. A diagnosztizls gyakran csak vods korban
trtnik. A korai fejleszts nagyobb hatkonysg a szlk vlemnye alapjn. A szlk nem
elgedettek a vdni gondozssal, tbb segtsget vrnak vdnjktl. k mindent
megtesznek gyermekk fejlesztse rdekben, vllalnak minden terhet. A jvkp azonban
bizonytalan, a hazai ellt rendszer hinyossgai miatt.

83

8. MEGBESZLS
Kutatsaim

eredmnyeit

sszegezve

hipotzisek

tkrben

kvetkez

megllaptsokat tehetjk.
A trsadalombl val kirekesztst tapasztalja az rintett csaldok legalbb 50%-a,
melyet befolysolnak a kvetkez faktorok: telepls, szl isk. vgzettsge, szl
letkora, csaldi llapot, egy fre jut jvedelem, munkaer-piaci helyzet, gyermek
letkora, gyermek llapotnak slyossga.
A kutats eredmnyei alapjn az autista gyermeket nevel csaldok htrnyos
helyzetek, az alacsonyabb iskolai vgzettsggel rendelkez, falvakban lk, akik mg a
munkaerpiacrl is kiszorulnak, ppen az elz kt tnyez miatt. Ebbl addan k
alacsonyabb jvedelemmel rendelkeznek, azonban kiadsaik fokozatosan nnek, az autista
gyermek elltsa, gondozsa tekintetben.
Szociodemogrfiai helyzetket vizsglva elmondhat, hogy a krdvet kitlt szlk
elssorban a kzp-magyarorszgi rgiban lnek, a dunntli rgik alul reprezentltak. A
csaldok elssorban vrosokban laknak. Nemenknti eloszlsban a fik arnya kzel
ngyszerese a lnyoknak. A szlk tlagletkora 38,5 v. Csaldi llapotukat tekintve 73,4%
hzastrsval egytt neveli gyermekt. A gondozk iskolai vgzettsge magasabb, mint a
npessg tlagban, 30% a diplomsok arnya. A vltozkat sszevetve, megllapthat, hogy
a gyermek letkorval szignifiknsan emelkedik a vlsok, kln lsek szma. A szlk
letkora nagymrtkben befolysolja az egszsgi llapotuk megtlst, minl fiatalabb a
szl, annl tbb energival rendelkezik, s tli sajt egszsgt jnak.
A csaldok 36%-a vlte gy, hogy rte gyermekt htrnyos megklnbztets, ezek
kztt emltik az intzmnybl val eltancsolst (35%), a pedaggus nem megfelel
hozzllst (31%), az ellts megtagadst az egszsggyi intzmnyekben (29%).
A trsadalmi htrnyok megjelenst a fent emltett tnyezkn kvl befolysolja a
csaldok munker-piaci helyzete. A megkrdezett szlk 45%-a jelenleg dolgozik, erstve
ezzel a csald anyagi helyzett, sajt nrtkelst. Azonban a vizsglatba bevont szlk
38%-a volt mr lete sorn munkanlkli, k elssorban falvakban lnek. Azok a szlk, akik
jelenleg nem dolgoznak, szeretnnek munkt vllalni, de gyakran elutastjk ket, mivel
gyermekk llapota miatt csak rszmunkaids llst tudnnak vllalni.

84

A csaldok jvedelmi helyzett vizsglva, az egy fre jut jvedelem tlagosan

(48,4%) 35-55 ezer forint kztt van. Szignifikns kapcsolat rhat le a jvedelem, s az
anyagi helyzet megtlse kztt, a szlk relisan ltjk anyagi helyzetket. A jvedelmi
viszonyokat ersen befolysoljk az adott csald tbblet kiadsai (kzlekeds, gygyszerek,
fejleszts, gyermekfelgyelet stb.).
Nem talltam szignifikns kapcsolatot a gyermek llapotnak slyossga, s a szl
jelenlegi munkavllalsa kztt, azonban a munkanlklisg megjelenst befolysolja a
gyermek llapota.
Els hipotzisem teht igazolst nyert, miszerint a fent emltett demogrfiai vltozk
hatssal vannak a szegregcira, gy az rintett csaldok tbb, mint 50%-a megli a trsadalmi
kirekesztettsg rzst, egy vagy tbb terleten.
Az autizmussal l gyermeket nevel csaldok elszigeteldnek, kzvetlen trsas
kapcsolataik beszklnek, ennek kvetkeztben egyedl maradnak a specilis
gondozst ignyl gyermekkel, csak nmagukra, szltrsra szmthatnak, ami
hatssal van a szlpr kohzijra is.
A kirekeszts mellett, ami feljk irnyul megnyilvnuls, tapasztalhat az
elszigeteldst is, aminek mr k maguk is tevkeny rszesei, az rintett csaldokon is mlik,
hogy bekvetkezik-e.
Az elszigetelds jelentkezik a trsas kapcsolatokban is, melyek beszklnek.
Beigazoldott az az lltsom, hogy az autizmussal l gyermeket nevel csaldok kls
kapcsolatai nagyon behatroltak, a gyermek llapota, viselkedse miatt az eddigi bartok
elmaradnak, csak a szk csaldra szmthatnak. A gondozssal kapcsolatos feladatok nagy
terhet rnak a csaldtagokra, ezrt kevs idejk marad egymsra, gy a kzsen eltlttt rvid
id trtkeldik, a kzs csaldi programok fontos szerepet kapnak. A szlk elssorban s
kizrlagosan a csaldtagoktl, tbbi gyermektl, esetlegesen a nagyszlktl vrhatnak, s
kapnak segtsgt a gyermek elltsban. Azonban nem tallunk sszefggst a kls
kapcsolatok meglte s a szlpr kohzija kztt.
Az autizmussal rintett csaldok kapcsolatt vizsglva elmondhat, hogy csupn 4%
kapott, s 12% adott sorstrsainak segtsget. Ezt az eredmnyt befolysolhatja, az egymstl
val fldrajzi tvolsg, az ismerethiny, s az elszigetelds. Azonban azt is ltni kell, hogy
ppen ezen csaldok azok, akik magasabban kvalifikltak, tagjai valamely egyesletnek,

85

szervezetnek, mgsem tudjk egymst elrni. Gondolhatunk itt nem csupn a segtsgre,
hanem kzsen szervezett beszlgetsekre, kirndulsokra, szlcsoportok megalakulsra.
Vdnknt feladatunk, hogy megelzzk ezen csaldok elszigeteldst, segtve ket
abban, hogy megtalljk a sortrsaikat, valamint tbb rintett csald esetben a vdn is
szervezje lehet egy szlcsoportnak.
Az autizmus korai tneteit, a fejldsbeli anomlikat a szlk ismerik fel, melyet a
szakemberek tlznak tartanak, vagy nem ismerik el, ennek kvetkeztben a
felismers s diagnosztizls kztt 2-3 v telik el.
Hipotzisem mindkt lltsa igazolst nyert, mert kutatsunk eredmnyeibl lthat,
hogy az esetek 76%-ban a szlk szlelik az els tneteket, valamint az is igazoldott, hogy
az esetek 70-80%-ban minimum 2 v biztosan eltelik a felismers s a diagnzis kztt.
Ezzel ksik a fejleszts mr nem beszlhetnk korai intervencirl sem- rontva a gyermek
beilleszkedsnek eslyt is. A legnagyobb arnyban az els szlelk a szlk voltak, a
szakorvosok, vdnk csak az esetek 4%-ban.
Gyakran a szlk mr korbban szlelik a tneteket, azonban a szakemberek
tancsra mg vrnak, ami kslelteti a fejleszts megkezdst is. A tnetek felismerst
kveten hosszabb-rvidebb idn bell megtrtnik a diagnosztizls. Az els orvoshoz
fordulstl a diagnzisig hossz s rgs t vezet. Az eredmnyekbl lthatjuk, hogy minl
fiatalabb a gyermek, vlheten annl jellemzbbek a tnetek, gy rvidebb id telik el a
pontos diagnzis megadsig. Minl idsebb a gyermek, annl hosszabb idt vesz ignybe a
diagnosztizls. Ennek oka kereshet a tnetek specificitsban. Elfogadhatjuk azt, hogy az
autizmus medicinlis megkzeltse tg keretek kztt mozog, nehezen diagnosztizlhat,
ezzel azonban nem magyarzhat a diagnzisig tart hossz s gytrelmes vrakozs. Az is
gyakran elfordul, hogy a szl nem rt egyet az els szakvlemnnyel, s msik szakorvost,
bizottsgot keres (60%).
Vdnknt feladatunk a korai tnetek felismerse, vagy a szl jelzse esetn
megfigyelni a gyermeket. Amennyiben a vdn is szleli az eltr fejlds jeleit, azonnal
jelzssel l a hzi gyermekorvos, vagy a gyermek hziorvosa fel, valamint tmogatja a
szakorvosi vizsglatot is. Segti a szlket abban, hogy mely intzmnyekben vgeznek
diagnosztizl vizsglatot, s oda hogyan tudnak eljutni.

86

A szoros nyomon kvetssel, az esetek tbbsgben lervidthet az id a pontos

diagnzisig, s a fejleszts megkezdsig. Emellett a vdnnek nem csupn informcival
kell segteni a csaldot, hanem rt figyelemmel rzelmileg is tmogatni kell.
Minl korbban trtnik meg a diagnosztizls, annl hamarabb elkezddhet a
fejleszts, ha van megfelel intzmny. A vdn lehet az az egszsggyi szakember, aki
folyamatosan rsze a csald mindennapjainak, s tmutatst tud nyjtani a terleten
mkd specilis, korai fejlesztst vgz intzmnyek munkjrl.
Az eredmnyek kapcsn elgondolkodtam az eslyegyenlsg krdsrl az
egszsggyi elltsban. Valban mindenki szmra hozzfrhet, trtsmentes, azonos
sznvonal a magyarorszgi ellts? Egyszer vlaszt tudunk adni erre a krdsre nem.
A vizsglatba bevont csaldok kztt is kimutathat, hogy magasabb iskolai
vgzettsggel rendelkeznek, jobb anyagi krlmnyek kztt lnek, mint magyar npessg
tlaga. Ebbl addan elgondolkodtat, hogy a szegnyebb, kevsb tjkozott szlk
gyermekei segtsg nlkl eljutnak-e a megfelel elltsig. A megismert adatok alapjn
elmondhat, nem minden esetben kapjk meg ezek a gyermekek a megfelel elltst.
A kutatsba bevont gyermekek tnetei azonosak a szakirodalomban lert jelekkel,
melyek kzl az elemzsben kiemeltem a beszdkszsget, beszdrtst, a viselkedsi-, alvsi
s tkezsi zavarokat.
A viselkedsi zavarok kzl meg kell emlteni az indulatos viselkedst (69%), a
dhroham jelentkezst (75%), sztereotip mozdulatokat (83%), megrgztt szoksokat. A
vizsglatban rszt vevk krben nem jellemz a msok eltt knos viselkeds s az
nkrost magatarts sem.
Az autizmussal l gyermekek nllsgt vizsglva bizonyos terleteken
(tisztlkods, ltzkds, tpllkozs), elmondhat, hogy ignyelnek kisebb segtsget.
tlagosan 1-2 v elmaradsban vannak egszsges trsaikhoz viszonytva a fenti szksgletek
kielgtse tern. Azonban ezekben a funkcikban jl fejleszthetek, ha nincs egyb trsult
betegsg. Ez a mindennapokban a szl szmra azt jelenti, hogy nem tudja magra hagyni
gyermekt, sem a laksban, sem utcn, sem a kzlekedsben. Biztostani kell szmra
valamilyen szint felgyeletet, amit az llapot slyossga hatroz meg. Nagy szksg van az
ellt intzmnyekre nappali vagy bentlaksos amelyek kicsit tehermentestik a csaldot,
lehetsget adnak arra, hogy munkt vllaljanak.

87

A vizsglatba bevont csaldoknl a slyossg megtlst a kvetkez tnyezk

htrnyos mdon befolysoljk: a csald szociodemogrfiai helyzete, a gyermek
letkora, csaldtagok egszsgi llapota, intzmnyi ellts.
A slyossg megtlse a szlk szubjektv vlemnye alapjn trtnt, miszerint
nagyon slyos (13,4%), kzepesen slyos (51,1%) s enyhe (35,3%) kategrikat
klnthetnk el.
Negyedik hipotzisnk igazolst nyert, mert az llapot slyossgnak megtlst az
albbi tnyezk hatrozzk meg szignifiknsan, nvelve a slyos kategriba kerls eslyt.
A vltozk sszevetsbl kiderl, hogy minl fiatalabb a szl, annl valsznbb, hogy
enyhnek tli gyermeke problmjt. Amennyiben a gyermek letkorhoz viszonytjuk,
abban az esetben minl idsebb a gyermek annl slyosabbak a tnetek. A gyermek llapota
negatvan befolysolja a szl sajt egszsgi llapotnak megtlst is, a slyos tnetek a
szlknl is fiziklis, vagy lelki panaszokat okoznak, ami hatssal van a szl szubjektv jl
ltre is. Minl idsebb gyermeket vizsglunk, annl valsznbb a viselkedsi problmk s
a beszdzavarok megjelense is.
Logisztikus regresszival vizsglva a vltozk kztti sszefggst, lthatjuk, hogy
szignifiknsan nveli az autizmus slyossgnak megtlst a szli letkor, a szlk iskolai
vgzettsge, valamint az egszsgi llapotuk. A gyermek viselkedse, s a szksgletek tern
mutatott nllsga nem csupn hatssal van az llapot megtlsre, hanem a viselkeds
13,6%-ban, az nllsg pedig 11,7%-ban meghatrozza az llapotot.
Felttelezem, hogy elssorban a kzp-magyarorszgi rgiban s a vrosokban
lnek az autizmussal rintett csaldok, mivel ez a terlet jobb intzmnyi
(egszsggyi, szocilis s oktatsi) elltottsggal rendelkezik.
Az intzmnyi ellts meghatroz rsze az autizmussal l gyermeket nevel
csaldok mindennapjainak.
A vizsglatban rszt vev gyermekek 90%-a jr valamilyen intzmnybe, ami abbl
addik, hogy a 0-18 ves populcit vizsgltam. Az intzmnytpusokat vizsglva sznes
kpet kapunk, tallkozhatunk a korai fejleszttl az vodn, specilis autista csoporton t a
kzpiskolig. Gyakran elfordul az intzmnyvlts, mert a szlk a legmegfelelbb
intzmnyt keresik specilis igny gyermekk szmra. Az egyes intzmnytpusokban
klnbz idt tltenek a gyermekek, amit befolysol az letkoruk, s az llapotuk is.

88

A csaldok letminsgt jelentsen befolysolja az intzmnybe val eljuts, az

utazssal jr terhek. A gyermekek fele 30 percen bell megkzelthet intzmnybe jr, mg
10%-uk egy rnl tbb idt tlt utazssal. Ezeket a tvolsgokat legtbbszr autval, vagy
gyalog knytelenek megtenni, mert az autista gyermekek tbbsgvel nem tudjk hasznlni a
tmegkzlekedst. Ennek leggyakoribb oka, hogy nem szeretik a tmeget, valamint a
viselkedsi problmk is halmozottan jelentkeznek egy j szituciban.
A megkrdezett szlk 90%-a teljesen, vagy tbbnyire elgedett a gyermeke szmra
vlasztott intzmnnyel, annak pedaggiai programjval, trgyi felszereltsgvel, szlk gyermekek - pedaggusok egyttmkdsvel. Egyetlen hinyossgknt a pedaggus
specilis felkszltsgt emltik a szlk.
A gyermekek letkoruknak megfelel intzmnybe jrnak, amit 1-2 v csszssal
kezdenek meg.
Hipotzisem rszben igazoldott, a csaldok regionlis elhelyezkedsre s a telepls
szerkezetre vonatkoz lltsok altmasztst nyertek az adatokbl. Az intzmny tpusa
kzvetve hatssal van arra, hogy a szl mennyi idt tlt otthon gyermekvel, mert minl
kevesebb idt van az intzmnyben a gyermek (ezt az llapota is befolysolja), annl tbb id
jut az otthoni kzs fejlesztsre, programokra. Ez azonban befolysolja a szlk
munkavllalst is, minl kevesebb idt tlt a gyermek az iskolban, annl valsznbb, hogy
a szl csak rszmunkaidt tud vllalni.
Ezek alapjn ismt arra a megllaptsra juthatunk, hogy szksg van orszgos szinten
jl mkd napkzi-otthonos, vagy heti bentlaksos intzmnyekre, azok fejlesztsre, a
szakember szm bvtsre. Ezek mellett az intzmnyek mellett a szlk kpesek lesznek
munkt vllalni, ezzel javul anyagi helyzetk, trsas kapcsolatai kitgulnak. Tovbbi elnye,
hogy a gyermekek az llapotuknak megfelel specilis fejlesztst kapjk, tallkoznak
kortrsaikkal. Mindezen pozitv tnyezk mellett megmaradnak a csaldban, ersdik az
rzelmi ktelk a szl s a gyermeke kztt, valamint a csaldi harmnira is jtkony
hatsa lesz.
A vdnk gyakorlati tapasztalataik alapjn szereznek informcikat az autizmussal
lkrl, mert a kpzs, tovbbkpzs sorn nem kapnak megfelel, specilis
ismereteket, hogy a problmt kezelni tudjk.
Utols hipotzisem kapcsolatban a krdv konkrt lltsokat nem tartalmazott, mert
a csaldok vdnvel val kapcsolatra nem krdezett r. A fkuszcsoportos beszlgetsek

89

sorn azonban a szlk jnak tlik a vdnjkkel val kapcsolatukat, ha az mg rendszeres.

Tbb esetben elfordul, hogy a vdn nem tud segtsget adni a csaldnak a gyermek
gondozsban, fejlesztsben. Ennek oka a vdnk megfogalmazsa alapjn, hogy a
fiskolai kpzsk sorn nem kapnak elegend ismeretet, csak rintlegesen hallanak az
autizmus krdsrl.
A jelenlegi hltervben szabadon vlaszthat kurzus a fogyatkkal lk vdni
gondozsa, melynek keretben 2 rt tudnak az autizmus tnettanval, gondozsval
foglalkozni a hallgatk. A gyakorlatok sorn is csak kevs esetben fordul el, hogy autista
gyermekkel tallkoznak.
gy a vdnk leggyakrabban csak munkjuk sorn tallkoznak elszr az autizmus
krdskrvel, s magukra vannak utalva a problma megoldsban. Vlheten ez is oka lehet
annak, hogy ritkbban ltogatjk ezeket a csaldokat, mert nem tudnak konkrt segtsget
adni a szlknek. Ezek alapjn elmondhat, hogy sok megoldatlan feladat van a vdni
gondozs ezen terletn.

90

9. SZAKMAI JAVASLAT
Kutatsi eredmnyeimet felhasznlva clul tztem ki, az autizmussal l gyermekek
vdni gondozsra vonatkoz elltsi protokoll szakmai szint elksztst. A
kvetkezkben bemutatsra kerl vdni szakmai protokoll egy tervezet.
A tervezet vzt az Egszsggyi Minisztrium rendelete adta, mely meghatrozza a
szakmai protokollok felptsnek s kiadsnak lpseit. (23/2006 (V.18.) EM rendelet a vizsglati
s terpis eljrsrend kidolgozsnak, szerkesztsnek s szakmai egyeztetse lefolytatsnak eljrsrendjrl)

A tervezet elksztshez az albbi clt fogalmaztam meg:

tfog, a gyakorlatban is hasznosthat informcit nyjtani a vdnk szmra az autizmus
spektrum zavar jellemz tneteirl, terpis lehetsgekrl, elsegtend a korai felismerst,
gondozst s fejlesztst.

VDNI SZAKMAI PROTOKOLL - TERVEZET Betegsg/betegsgcsoport neve Autizmus Spektrum Zavar (ASZ)
A protokoll ksztje: Tobak Orsolya
I. ALAPVET MEGFONTOLSOK
A vdn a tevkenysgt nllan vgzi a mindenkori szakmai szablyoknak megfelelen.
A vdni gondozs team munka rsze, amely sorn a vdn ignytl s helyzettl fggen
egyttmkdik a hzi gyermekorvossal, ms szakorvosokkal, pszicholgussal, pedaggussal
s szocilis szakemberekkel.
1. A protokollok alkalmazsi / rvnyessgi terlete
.
Krzeti- s Iskolavdni munka
2. A protokollok bevezetsnek alapfelttele
A tervezet bevezetsnek alapfelttele, hogy megvitatsra kerljn az illetkes Szakmai
Kollgiumok ltal valamint az M-Chat teszt adaptlsra kerljn magyarorszgi viszonylatra
s szakmai krkben is elfogadjk.
Szemlyi felttelek: felsfok vgzettsggel, s mkdsi regisztrcival rendelkez vdn
Trgyi felttelek: a 49/2004 (V.21.) ESZCSM rendeletben meghatrozottak szerint (49/2004
(V.21.) ESzCsM rendelet a terleti vdni elltsrl)

3. A protokoll pontos tmjnak meghatrozsa

A vdn munkja sorn a fogantatstl kezdden jelen van a csaldok letben, segti,
tmogatja gyermekek egszsges fejldst, szakmai tmogatst nyjt a srlt, fogyatkkal
l gyerekek elltsban.
A fenti kutatsi eredmnyek altmasztjk, hogy az ASZ terletn hinyosak a vdnk
ismeretei, ksi letkorban trtnik az els tnetek szlelse. Az szlelst kveten 1-2 v is
eltelik a diagnzis fellltsig, majd ezt kveten nagyobb valsznsggel jutnak jobb
elltshoz a magasabb rdekrvnyest kpessggel rendelkez szlk gyermekei.

91

4. A protokoll clja
Az autizmussal l gyermekek vdni gondozsban minimlisan s szksgszeren
elvgzend feladatok meghatrozsa, egysges elvek megvalsulsa.
0-7 ves csecsemk s gyermekek vdni ltogatsa
nll vdni tancsadson elvgzend feladatok
Kzssgi egszsgnevels, szemlletformls
5.

Definci

Az autizmus fogalma
Az autizmus a szocilis, kognitv s kommunikcis kszsgek fejldsnek minsgi zavara,
amely a szemlyisg fejldsnek egszt that, gynevezett pervazv zavar. Htterben
egyrtelmen organikus okok llnak, s egyre tbb bizonytk szl a problma genetikai
meghatrozottsga mellett. Az autizmus biolgiai okainak pontos azonostsa napjainkban is
folyik. Mai tudsunk szerint a fejldsi zavar nem megelzhet s nem gygythat, az
alapvet krosods egsz leten t fennll. Az llapot felismersnek kritriumait az
Egszsggyi Vilgszervezet (WHO, 1987) a BNO 10-ben (Betegsgek Nemzetkzi
Osztlyozsa, tizedik vltozat), az Amerikai Pszichitriai Trsasg (APA, 1994) pedig a DSM
IV-ben (a Diagnosztikai Statisztikai Kziknyv negyedik vltozat) rgztette. Mindkt
diagnosztikus rendszerben az albbi hrom terleten mutathat ki minsgi krosods:
kommunikci, szocilis fejlds, rugalmas viselkedsszervezs. A diagnzis szempontjbl
fontos, hogy a tneteknek mr 36 hnapos kor eltt meg kell jelennik mindhrom terleten.
A zavar spektrumjellege
Napjainkban az llapotot spektrumzavarnak tekintik. Ez azt jelenti, hogy a spektrumon
elhelyezked zavarok mindegyikre egysgesen s egyrtelmen jellemz a fent emltett
hrom terlet minsgi krosodsa. Ennek alapjn az autizmus spektrumba tartozik a
klasszikus (kanneri) gyermekkori autizmus, az atpusos autizmus s az Asperger-szindrma
is. A szindrma soksznsgt leginkbb a nyelvi fejlds, a mentlis kpessgek, az
autizmus slyossga, a trsul zavarok adjk, valamint az autizmussal l gyermekeket r
krnyezeti hatsok klnbzsgnek tudhat be.
Kivlt tnyezk
Jelenleg a kivlt tnyezk nem ismertek. Perinatlis, immunolgiai s tpllkozsi okokkal
nem tudnak egyrtelm kapcsolatot kimutatni.
6.

Panaszok / Tnetek / ltalnos jellemzk

Az autizmus vltozatos tnetei

A szocilis interakcik minsgbeli krosodsnak kritriumai
Az sszetett nonverblis viselkedsmdok, pl. szemkontaktus, arckifejezs, testtarts,
gesztusok alkalmazsnak egyrtelm krosodsa a szocilis interakcik
szablyozsban.
Az letkornak megfelel kortrskapcsolatok kialaktsnak sikertelensge.
Spontn trekvs hinya az rmnek, rdekldsnek, sikernek msokkal val
megosztsra.
A trsas s rzelmi klcsnssg hinya.

92

A kommunikci minsgbeli krosodsnak kritriumai

A beszlt nyelv fejldsnek ksse vagy teljes hinya (anlkl, hogy a szemly
alternatv kommunikcis mdokkal, pl. gesztus, mimika kompenzlna).
Megfelel beszd mellett a msokkal folytatott beszlgets kezdemnyezsre vagy
fenntartsra val kpessg krosodsa.
A nyelv sztereotip, repetitv hasznlata.
Az letkornak megfelel vltozatos s spontn szerep-, illetve imitatv jtk hinya.
Trsas utnzson alapul jtk hinya.
A sztereotip s repetitv viselkeds s rdeklds kritriumai
Gyakran kizrlagoss vl egy vagy tbb olyan sztereotip korltozott rdekldsi
kr, amely intenzitst vagy trgyt tekintve rendellenes.
Rugalmatlan ragaszkods sajtsgos, nem funkcionlis rutinokhoz vagy ritulkhoz.
Sztereotip, repetitv motoros furcsasgok.
A trgyak rszleteiben val elmlyeds.
Ezekbl a tnetcsoportokbl az autizmus diagnzis fellltshoz legalbb hat kritriumnak
meg kell lennie, amelyekbl legalbb kett a szocilis kapcsolatok krosodsra, egy-egy
pedig a kommunikci zavarra, illetve a sztereotip viselkedsre vonatkozik. (Baron-Cohen
Bolton, 2000.)
Az autizmussal l kisgyermekek gyakran megfigyelhet viselkedsei
A trsas s rzelmi kszsgek terlete
Nem rti, hogyan kell ms gyermekekkel egytt jtszani. Pldul figyelmen kvl
hagyja a kzs jtk ratlan szablyait.
Szabad idben, ktetlen jtkidben elkerli a csaldtagokat, egy flrees helyre
vonul.
Kzssgben figyelmen kvl hagyja a trsas egyttlt szoksait, a viselkedsi
szablyokat, a helyzetnek nem megfelelen viselkedik, oda nem ill megjegyzseket
tesz valakire anlkl, hogy annak hatsaival tisztban lenne.
Nincs emptis kszsge, vagyis nem tudja belelni magt ms ember rzseibe.
Elvrja msoktl, hogy ismerjk gondolatait, lmnyeit, vlemnyt. Nem ismeri fel,
hogy a msik nem volt jelen az adott helyzetben, nem tudhat olyasmit, amit tud.
Szokatlan mrtkben ignyli a megnyugtatst, klnsen olyan helyzetekben, amikor
a dolgok elromlanak vagy megvltoznak krltte.
Nem tudja rnyaltan kifejezni rzelmeit. A helyzethez mrten arnytalanul nagy
nyugtalansg vagy szlssges rzelmi llapot lesz rajta rr.
Nem tudja pontosan kifejezni az rzelmeit. Nem rti, hogy a klnbz emberek fel
ms-ms mdon fejezzk ki rzelmeinket.
Nem szvesen vesz rszt versenyezsben, kzs jtkokban, tevkenysgekben.
A kommunikci terlete
Sz szerint rtelmezi a hallottakat.
Szokatlan a hangja vagy a hanghordozsa (monoton, szntelen).
Nem figyel a beszlgetpartner mondanivaljra, nem reagl annak tartalmra.
Beszlgets kzben kevs szemkontaktust hasznl. Gyakran kerli a tekintetet, de
elfordul az is, hogy mereven bmulnak a msik szembe.
Beszde pedns, tl precz.
Nem tudja fenntartani a beszlgets folyamatossgt.
93

A megismersi (kognitv) kszsgek terlete

A mesk, kitallt trtnetek kevss keltik fel rdekldst.
Kifejezetten j a hossz tv memrija, jl emlkszik rgi esemnyekre, adatokra.
Nem vondik be a msokkal val szerepjtkokba.
Sajtos rdekldsi kr
Egyetlen tma kti le rdekldst, megszllottan gyjti az ehhez kapcsold
informcikat, adatokat (pl. kzlekeds, trkpek).
Rosszul viseli azokat a szitucikat, ami eltr a szoksos rendtl (pl. szokott tvonaltl
val eltrs).
Krlmnyes szertartsokat dolgoz ki, pl. lefekvs eltt sorba rakja jtkait.
A mozgsos kszsgek terlete
Rossz a mozgskoordincija.
Szokatlan testtartssal szalad. (Gjern, 2006.)
Egyb sajtossgok
Flelmet keltenek benne a kvetkez dolgok:
szokvnyos hangok (pl. elektromos gpektl);
a br vagy a fej rintse;
bizonyos ruhadarabok viselse;
vratlan zajok;
egyes trgyak ltvnya;
zajos helyek, tmeg (pl. bevsrlkzpontban).
Ha izgatott, kezvel csapkod, forog.
Kisebb fjdalmakra rzketlen.
Beszdfejldse megksett.
Szokatlan grimaszokat vg, vagy rng az arca. (Attwood, T. 2002.)
7.

A betegsg lersa

Tpusok a szocilis viselkeds alapjn

A klasszikus tpusok (Kanner-szindrma, Asperger-szindrma) helyett Lorna Wing angol
pszichiter a szocilis viselkeds alapjn ngy tpusra osztotta az autisztikus spektrumon
elhelyezked sokfle szemlyisg, szint s viselkeds gyermekeket.
a) Izollt tpus: Szocilisan nem kezdemnyez, illetve a kapcsolatot, kzeledst elutastja,
nem rti.
ltalban rtelmi fogyatkos, gyakoriak a szenzoros ingerfeldolgozs zavarai (pl. cskkent
fjdalom-, fokozott zajrzkenysg). A legrosszabb prognzis, legnehezebben tanthat
csoport, ltalban nem integrlhatk.
b) Passzv tpus: Szocilisan nem kezdemnyez, de a kzeledst passzvan elfogadja,
gyakran jl irnythat. A legjobban tanthat, legjobb prognzis a felnttkori adaptci
szempontjbl is. Passzivitsa, koopercis kszsge miatt kevsb szrevehet, hogy mikor
nehz szmra a helyzet.
c) Aktv-bizarr tpus: Szocilisan aktv, gyakran inadekvt, oda nem ill, szokatlan mdon,
esetleg sokat kezdemnyez gyermek. Kapcsolatteremtse egyoldal, a partner szemlyisgt,
szndkt, tjkozottsgt, reakcijt nem veszi figyelembe, sajt rdekldsi krbe tartoz
tmkra szortkozik.

94

d) Furcsa-merev, formlisan viselked tpus: Ez a viselkedsforma serdl- s felnttkorban

alakul ki a j rtelm, j beszdszint egyneknl. Htterben ers kompenzcis igyekezet
s a viselkeds, a beszd mechanikus tanulsa ll.
7.1. Genetikai httr
A csaldjukban autizmussal egytt l emberek rktanyagnak eddigi
legkiterjedtebb genetikai elemzse azt mutatja, hogy sok pciensnl a gnmutcik
egyedi mintzata bukkan fel, ami nem felttlenl rkletes. (az Oxfordi Egyetemen
mkd Wellcome Trust humngenetikai kzpont munkatrsainak kutatsa alapjn)
7.2. Incidencia / Prevalecia / Morbidits / Mortalits Magyarorszgon
A 80-as vek msodik felig Magyarorszgon az autizmus terletn folytatott
diagnosztikus s terpis munka elssorban egy-egy neves szakemberhez, mhelyhez
ktdtt. Ebben az idben az autizmus fogalma a jogszablyokban nem jelent meg, az
rintett gyermekek s felnttek ignyei, kzs szksgletei az oktats, a szocilis ellts
s az egszsggy terletn nem fogalmazdtak meg. A csaldok egymstl
elszigetelve, rdekkpviselet nlkl prbltk megoldani problmikat. Az autizmus
trtnete vilgszerte, gy haznkban is klnbz civil rdekvdelmi s szakmai
szervezetek munkjval kapcsoldott ssze, amelyek a 80-as vek vgn jelentek meg
orszgos s helyi szinten. Magyarorszgon sokig szakmai vita trgya volt, hogy az
autizmus spektrum-zavarokban rintett gyermekek egyltaln a sajtos nevelsi igny
gyermekek krbe tartoznak-e. Ez az ellts kialaktsnl nagyon fontos krds volt,
mivel a srlsspecifikus tbbletszolgltatsok diagnzishoz ktttek. Vita folyt arrl
is, hogy csak a kanneri tpus mag autizmus tekinthet-e a kategorizls alapjnak,
amelynek gyakorisga csupn 4-5 ezrelk, vagy a zavar egyb megjelensi formi is,
amelyek elfordulsi gyakorisga a friss felmrsek szerint sszessgben 3-5 ezrelk.
Magyarorszgon vgl is az autizmus korszer, vilgszerte alkalmazott tgabb
defincija vlt elfogadott. Annak rdekben, hogy az rintettek tbbletszolgltatsokat
vehessenek ignybe, a kzoktatsi trvny 1993 ta nevesti az autizmust, 2003 nyartl
pedig az autizmussal l gyermekeket egyrtelmen a sajtos nevelsi igny
gyermekek kz sorolja. Az 1989-ben alakult Autizmus Kutatcsoport tevkenysge
szorosan sszefondott az intzmnyes ellts kialakulsval. Intzmnyegysgei a
diagnzis, ellts, szakemberkpzs tern egyarnt nyjtottak s nyjtanak
szolgltatsokat.
7.3. Jellemz letkor
Az els tnetek jellemzen 18 36 hnapos kor krl kezddnek. Enyhe esetekben
megfigyelhet, hogy az vods korban jelentkeznek az els, enyhe tnetek.
7.4. Jellemz nem
A fik krben 4- szer gyakoribb az autizmus elfordulsa.
7.5. Gyakori trsbetegsgek
Az autizmus spektrum zavar, trsulhat rtelmi akadlyozottsggal (75%), epilepszival
(30%), minor idegrendszeri anomlival valamint rzkszervi fogyatkossggal.
II. DIAGNZIS
1.

Diagnosztikai algoritmusok
Anamnzis felvtel (csaldi, fejldsi, tneti)

95

M-CHAT teszt, melyet a vdnk alkalmaznak az 1 ves sttuszvizsglat alkalmval,

minden gyermeknl! (tervezet) Pozitv eredmny esetn rvnyesek a tovbbi
eljrsok.
Megfigyels (szabadtevkenysg, jtk, feladat, kommunikci, szocilis interakci)
A tnetek szlelsekor a pszicholgus feladatat a gyermek szocilis, kommunikcis
s rtelmi kpessgnek mrse tesztek segtsgvel. (Brunet-Lesine, Vinelad, Raven,
Wechsler, SON, Peabody)
Tjkozds a gyermek ismereteirl, tanthatsgrl, szocializltsgrl, figyelemrl.
Fiziklis vizsglatok
Differencil diagnzist biztost leletek beszerzse
Terpis teendket meghatroz vizsglatok (genetika, audiolgia, szemszet, EEG,
anyagcsere vizsglat (szomatikus tnetek esetn).
2.

Differencil diagnosztika (felhasznlt bizonytkok, azok szintjei)

A kvetkez llapotoktl kell elklnteni:

elektv mutizmus
gyermekkori schizophrenia
dezintegratv pszichzis
slyos hospitalizci
beszd perceptv expesszv fejldsi zavara
III. KEZELS
1.

Nem gygyszeres kezels (felhasznlt bizonytkok, azok szintjei)

A megfelel egszsggyi ellts szintje

Alapellts
b.
Specilis gygypedaggiai ellts
A gygypedaggiai ellts clja a viselkeds mdosts, szocilis fejleszts,
kommunikci fejlesztse, habilitcis terpia (elmaradt fejldsi funkcik ptlsa).
A tants clja a mindennapi kszsgek, nkiszolgls, nellts megtantsa, a mr
elsajttott ismeretek szinten tartsa, valamint a munkra nevels.
c.
Fizikai aktivits
Az autista gyermekek fizikai aktivitsa azonos kell, hogy legyen a kortrsaikval,
kiemelt figyelmet fordtva az egynileg is vgezhet mozgsformkra.
d.
Dita
A legjabb kutatsok bizonytjk, hogy az autizmussal l gyermekek 30%-a jl reagl
a glutn s kazein mentes ditra. (Silberberg, B. 2009.) A ditban megvonjk a
gyermekektl a glutnt s kazeint (tejfehrjt) tartalmaz lelmiszereket, melyre
tneteik enyhlhetnek. (Lewis, L.S. 1998.)
e.
Betegoktats
A betegoktats ASZ-ben a csaldterpira alapul, melynek rszt kpezi, a csald
pszichs tmogatsa, segtsg a viselkedszavar megoldsban, szabadids
tevkenysgek szervezse, tboroztats, nsegt csoportok szervezdsnek
tmogatsa.
f.
Kiegszt terpik
A gyermek fogyatkossghoz alkalmazkod specilis krnyezet kialaktsa szksges,
melyhez trsul fejleszt mdszerek a lovasterpia, szs, az interakv zeneterpia, s
klnbz kzmves foglalkozsok.
Mindezek mellett kell megemlteni a pszichoterpit, a viselkeds terpit is.
a.

96

2.

Gygyszeres kezels (orvosi kompetenciba tartoz feladat!)

A gygyszeres kezels clja elsegteni ms terpik hatkonysgt, valamint enyhteni a

szenvedst okoz tneteket.
a.
A megfelel egszsggyi ellts szintje
Alapellts, szakellts
b.
Ajnlott gygyszeres kezels
A gygyszeres kezels specilis indikcii, melyek mindenkppen orvosi
kompetenciba tartoznak: nyugtalansg, indulat kitrsek, auto- s heteroagresszi,
knyszeres tnetek, szorongs, depresszi s alvszavar.
Alkalmazott gygyszerek a kvetkezk:
Haloperidol (dopamin receptor antagonista) (dosis: 0,8 1,75 mg/nap)
Hatkony: szocilis visszahzds, irritabilits, hyperaktivitas, auto- s
heteroagresszi, stereotypiak
Atipusos neurolepticumok (Risperidon))dosis: 0,02 0,006 mg/ttkg/nap)
Hatkony: nsrt viselkeds, indulat kitrsek, senzoros-modulacis zavar,
senzo-motoros viselkeds zavara. Javul a figyelemkoncentrci.
Antidepressznsok (Sertralin (15,5 mg -50 mg//nap), Clomipramin (20 7mg//nap))
Hatkony: agresszv, repetitv viselkeds, knyszeres tnetek
Methylphenidate (dosis: 10 mg/nap 30 mg/nap)
Hatkony: hyperaktivitsban, de elfordul, hogy a nyugtalansgot fokozza.
Clonazepan (dosis:0,5 mg 1,5 mg 3 mg/nap)
Hatkony: szorongs, hangulatszablyozs, impulzuskontroll zavarok
Naltrexon (opit antagonista))(dosis:0,5 2,0 mg/ttkg/nap)
Hatkony: nyugtalansg, autoagresszv viselkeds (mjenzimeket ellenrizni kell.)
c.
Kiegszt / Alternatv gygyszeres kezels
Homeoptis ksztmnyek valamint gygynvnyek alkalmazsa a gygyszeres terpia
kiegsztsre szolglhat.
3.

Egyb terpia (pszichoterpia, gygyfoglalkoztats stb.)

A sikeres s biztonsgos integrci felttelei

A gyermek rszrl: IQ 100 felett, VQ 85/90 felett, autisztikus fogyatkossga enyhe
fok, jl kompenzlt, viselkedsproblmi minimlisak.
A csaldtagok rszrl egyrtelm szndk, szakemberekkel val szoros
egyttmkds, a gyermek tmogatsa.
Az intzmnyek rszrl: specilis mdszertanban jrtas pedaggus; jl elksztett,
temezett fejlesztsi terv; specilis eszkzk, mdszerek s krnyezet; egyttmkds
a csalddal; a befogad gyermekcsoport felksztse, pozitv hozzllsa; szakrti
csoporttal val intenzv kapcsolattarts.
Szakrti csoport, amely rendelkezsre ll a szl felksztsben, a
problmakezelsben, a fejleszts irnynak kijellsben, kvetsben.
A fenti felttelek meglte esetn is szksges fontos az integrci fokozatos
megkezdse; a szocilis, kommunikcis s kognitv deficitek figyelembevtele; az
egynre szabott mrs, tervezs, fejleszts; a tevkenysgi terletek, ismeretanyag
szrse; tovbb az alternatv eszkzk, mdszerek ignybevtele egyni szksgletek
szerint a fogyatkossgot kompenzlva.

97

Az autizmussal l gyermekek esetben klnsen hangslyos az albbi tartalmak tantsa

Viselkedsi szablyok, helyes viselkedsi mintk, nkp, nismeret, rzelmek kifejezse,
nkontroll, az emberi kapcsolatok rendszere, msok tulajdonsgai, tevkenysgei klnfle
csoportostsokban, rzelmi reakcik felismerse, valamint az rdekldsnek s az
letkornak megfelel, funkcionlis, rmteli szabadids kszsgek. A felsorolt tartalmak
tantshoz autizmusspecifikus pedaggiai mdszerek llnak rendelkezsre (pl. szocilis
trtnetek, n-knyv). (Gjern, 2006.)
Az autizmussal l gyermeket nevel csaldok
Kzs clok:
A vdnk munkjnak sikere nagymrtkben fgg attl, hogy kpesek-e a csalddal kzsen
kitzni s megvalstani a gyermek fejldsvel kapcsolatos clokat. Ennek sorn olyan
szemlyes informcik juthatnak a szakemberek tudomsra, amelyeket igen tapintatosan kell
kezelnik. Ez minden esetben szoros s bizalmas kapcsolatot jelent a csaldokkal. Meg kell
teremteni a szemlyes kapcsolatok korrekt, a magnletet nem srt kereteit. Gyakori az is,
hogy a szlk s a szakember ltal kitztt fejlesztsi clok eltrnek. Mint Pat Matthews, egy
rintett fiatal desapja megfogalmazta, a szakemberek rvid tv futsra edzenek, mg a
szlk maratonra. (Jordan, R.Powell, S. 1995.) Ezek nagyon knyes helyzetek, mert nha
taln tlzottak a szli ignyek, mskor viszont jogosak.
Diagnzis, fejleszts:
Az autizmusdiagnzis feldolgozsa, a csald letnek megvltozsa gyakran olyan terhet r a
csaldtagokra, amely sokszor nem vagy csak rszben teszi lehetv a harmonikus kzs
munkt. A szlk gyakran elgedetlenek a gyermek fejldsvel, csaldottsgukban sokszor a
szakembereket okoljk. Sokan vekig a teljes tnetmentessg elrst vrjk, ez azonban
rendkvl ritka. A szlkkel val kapcsolattartst a tlzott elvrsokon kvl megneheztheti,
ha a szl az autizmus terletn jobban kpzett, mint a szakember. Ilyenkor a szl pontosan
tudja, hogy milyen keretek kztt s milyen clok mentn kellene gyermekt elltni. Ezekben
az esetekben is rdemes nagyon szorosan egyttmkdni a csalddal, a szakembernek pedig
szintn be kell ismernie, ha tjkozatlan. Az autizmussal l gyermekek fejlesztsben
fontos, hogy abban a szlk egyenrang partnerknt vegyenek rszt a vdnk, orvosok,
pedaggusok s ms szakemberek mellett.
A szlkre rendkvl nagy teher nehezedik, tele vannak flelemmel, a gyermek jelenlegi
viselkedsvel s a jvjvel kapcsolatos szorongssal. Sokszor vekig nem kapnak vlaszt
arra a krdsre, hogy gyermekk eltr fejldse mgtt milyen okok felttelezhetk. A
diagnzis tisztzsa nem felttlenl jelent megknnyebblst, mivel a prognzis tekintetben
ltalban nem adhatk egyrtelm, megnyugtat vlaszok. A pedaggussal kialaktott
megfelel kapcsolat segthet a szorongs cskkentsben.
Mindennapi let:
Az autizmussal l gyermekeknek gyakran okoz problmt a velk trtnt esemnyek
felidzse, illetve hogy sikereiket, rdekldsket, rmket ms szemlyekkel megosszk.
gy az vodban trtntekrl nem mindig szerez tudomst a szl. A pedaggus s a szl
kztti intenzv kapcsolat lehetv teszi, hogy a csald az vodapedagguson keresztl
pontosan tjkozdjon az vodai esemnyekrl. Ez termszetesen fordtva is megtrtnhet.
Esetleg otthon a gyermek beszmol az vodban trtnt srelmeirl, bntalmazsrl (hiszen a
szocilis interakcik srlse miatt gyakran vlnak ldozatt vagy bnbakk a
gyermekkzssgekben), mg a pedaggusaival nem osztja meg problmit.

98

Problms helyzetek:
A felmerl nehzsgek kezelsben szorosan egytt kell mkdnie a csaldnak, a
pedaggusoknak, vdnvel s a szakembereknek. Gyakran van arra szksg, hogy az
autizmussal l gyermekeknek pontosan, vilgosan megfogalmazott szablyokat adjunk
bizonyos helyzetek, szitucik megoldsra, elviselsre.
Ehhez azonban szksges, hogy ezeket a problms helyzeteket a csald megbeszlje a
szakemberekkel, majd kzsen keressk meg a megfelel megoldst, s egyformn
kzvettsk a megfelel, kvetend magatartst a gyermek szmra.
Informcik a gyermekrl:
A gyermek fejlesztsnek megkezdse eltt rszletes tjkoztatst kell krni a szltl a
gyermek szoksairl, nehzsgeirl, kedvelt tevkenysgeirl, erssgeirl. Minl tbb
informci birtokban van a fejleszts megkezdse eltt a pedaggus a gyermekkel
kapcsolatban, annl tbb esly van olyan helyzetek megelzsre, amelyek a gyermeknek
nagy terhet jelenthetnek.
Az egyttmkds hatkonysga rdekben a fejleszts sorn a vdnk, pedaggusok s a
szakemberek felhasznlhatjk a szlk gyermekkkel kapcsolatos tudst s tapasztalatt, a
szakemberek pedig felknlhatjk szaktudsukat, ismereteiket, amelyeket ms gyermekek
elltsa sorn szereztek. (Gjern, 2006.)
4.

Az ellts megfelelsgnek indiktorai

Szakmai munka eredmnyessgnek mutati

Indiktorok:
felismers idpontja
els jelzs s a diagnzis kztt eltelt id
vdni ltogatsok gyakorisga az rintett csaldoknl
IV.

REHABILITCI

A rehabilitci szksgessgnek paramterei

Az autizmussal l gyermek fejlesztsnek kzppontjban a szocilis s kommunikcis
kszsgek llnak, melyre hatssal van a jtk-, mozgsfejleszts, zenei- illetve vizulis
nevels.(jtk, zenei-, mozgs- s vizulis nevels)
Jtkfejlds
Az autizmussal l kisgyermekek szabadidejk nagy rszt sztereotip, repetitv
tevkenysgekkel tltik el, amelyek a funkcijtk elemeit mertik ki. Egyes jtkfajtkat nem
vagy csak korltozottan kpesek jtszani. Kls segtsg nlkl nem lpnek tovbb a
funkcijtk szintjrl, ezrt nem tekinthetjk elgsges szemlyisg- s kszsgfejleszt
lehetsgnek a spontn jtkhelyzeteket.
Zenei nevels
Mivel a zenei kpessgek nem srlnek az autisztikus fejldsi zavar miatt, az autizmussal l
gyermekek oktatsban, nevelsben a zene komplex mdon s hatkonyan alkalmazhat a
srlt kszsgek kompenzlsra, a fejldskben elmaradt kszsgek fejlesztsre. Ezen
bell klnsen fontos a szerepe a szocilis s kommunikcis viselkeds fejlesztsben.
Mozgsfejleszts
Vannak olyan autista gyermekek, akik letkoruknak megfelelen mozognak, vagy akr
gyesebbek is bizonyos mozgsokban (pl. mszs), mint kortrsaik, de gyakran elfordul,
99

hogy elmaradnak a mozgsfejldsben. Jellemz a lassabb fejldsi temp, a fejlds

szablytalansga, egyenetlensge, a spontn utnzs hinya, valamint az ezeket befolysol
izomhipotnia.
Vizulis nevels
Az autizmussal l kisgyermekek szimbolikus gondolkodsa srlt, ami megfigyelhet a
vizulis tevkenysgek esetn is. ltalban nem szvesen rajzolnak, rajzaik sematikusak,
esetleg jval alacsonyabb szintet tkrznek, mint ami krnyeztk elvrna. Ezek a gyermekek
csak akkor rajzolnak, ha nagyon pontos instrukcikat kapnak, s ktelez a feladat
elksztse. (Gjern, 2006.)
V. GONDOZS
1. Rendszeres ellenrzs
Az autizmussal l gyermekeknek rendszeres neurolgiai kontrollra kell jrniuk, valamint
kiemelt hangslyt kap a korai fejleszts, egyni s csoportterpia. A fejleszts s a
gygyszeres terpia vgigksri az egsz letket.
A vdni gondozsnak ki kell terjedni a felismerst kveten a rendszeres
csaldltogatsokra, tancsadsi alkalmakra, iskolai egszsgnevelsre.
A csaldltogatsok gyakorisga a veszlyeztetett csecsem is kisgyermek elltsnak
megfelelen alakul, a csaldok szksgleteit ignybe vve. Tartalmban kitr a fent kifejtett
terletekre, s kiemelt hangslyt kell helyeznnk arra, hogy minden csald szmra
elrhetv vljanak a klnbz szakmai szervezetek, alaptvnyok! Ehhez teljes kr
adatbzissal kell rendelkeznik a vdni szolglatoknak.
Ezeknek a gyermekeknek, csaldoknak is biztostani kell a tancsadsok alkalmval is az
egszsggyi elltshoz val hozzfrhetsg lehetsgt.
Az iskolai egszsgnevelsnek ki kell terjedni az integrci tmogatsra, az autista
gyermeket fogad kzssgek felksztsre. Az intzmnyi prevencis munkban nagy
hangslyt kell helyezni az rintett gyermekek baleset s bn megelzsre.
2. Megelzs
Baleset s bnmegelzs. Tpllkozs dita.
VI.

MELLKLETEK
1. The Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) magyar fordtsa
(V.sz. Mellklet)

A szakmai protokoll rvnyessge: v-h-nap

100

A fent emltett, M-Chat krv alkalmazsa mr megfogalmazdik az Orszgos

Autizmus Stratgiban - mint lehetsges szrteszt -, amely 2008-ban jelent meg. Clul tzte
ki a jelenleg rendelkezsre ll keretek kztt, a Stratgia idtvjban a szrs s a
diagnosztika megbzhatsgnak, s elrhetsgnek relis javtst.
A korai szrs legfbb cljaknt a kvetkezket emlti a Stratgia: A korai felismers
clzott korai beavatkozshoz vezet, s ennek hatsra az autizmussal l gyermekek nagyobb
esllyel vehetnek rszt tmogatott integrciban, kpessgeiket, letminsgket tekintve
jelentsebb javuls vrhat. A korai szrshez elsdleges fontossg, hogy a gyermekorvosok
s vdnk tjkozottak legyenek, mind az autizmus spektrum zavarok korai jeleivel, mind a
szksges teendkkel (pl. megfelel szakemberhez irnyts) kapcsolatban.

(Orszgos

Autizmus Stratgia 2008-2013.) Feladatknt megfogalmazdik korszer szrtesztek

kidolgozsa s tovbbkpzsek indtsa az alapelltsban dolgozk rszre. Ezen feladatok
vgrehajtshoz szksgesnek tli, hogy jjjn ltre egy szrsi protokoll, mely alapjt adja a
kpzsfejlesztsnek. A Stratgiban megfogalmazott feladatok vgrehajtsnak hatrideje
2010 decembere volt. Ennek ellenre a M-Chat krdv (Robins, D.L. et al. 2001.) mg nem
kerlt felhasznlsra a vdni gyakorlatban, ezrt azzal kapcsolatban mkdsi
tapasztalatokrl nem ll mdunkban beszmolni.
A tervezet megvalstsa a jvben rnk vr feladat, melyhez tovbbi segtsget
nyjthat a 2012. jniusban megjelent TMOP 6.1.4. Koragyermekkori (0-7 v) kiemelt
projekt. Ennek clja a 0-7 ves kor gyermek egszsges letkezdetnek s sikeres
iskolakezdsnek tmogatsa a gyermekek fejldsnek nyomon kvetsvel, a bennk rejl
kszsgek kibontakoztatsnak elsegtsvel, a fejldsi riziktnyezk feltrsval,
valamint az eltr fejldst mutat gyermekek kiszrsvel, az egszsggyi alapelltsban.
A projekt clja, olyan egysges, korszer ismeretek s mdszerek kidolgozsa, melyek
nvelik az alapelltsban dolgoz szakemberek munkjnak hatkonysgt, valamint a szlk
gyermekk fejldsvel, gondozsval kapcsolatos tudatossgt.
A plyzatban megfogalmazott legfontosabb feladatok sszhangban llnak a
disszertciban lert eredmnyekkel, s a szakmai protokoll javaslatban megfogalmazottakkal.
Ezek a kvetkezk: A fejlds nyomon kvetse, az eltr fejlds felismerse, a
veszlyeztet tnyezk felismerse, a tennivalk kijellse, valamint a prevenci megjtsa.
A kapott eredmnyekkel a clunk, hogy kialakuljon egy elltsi protokoll, melynek
fontos rszt kpezi a korai intervenci, majd erre ptkezve egy orszgos szinten mkd
els szr-szint felttelrendszere, melynek megvalstsban aktv rsztvevk a vdnk.

101

10. SSZEGZS
Kzs clok mentn Magyarorszgon megvalsult egy tfog felmrs az autizmussal
lk ltszmra, szociodemogrfiai mutatira, letmdjukra vonatkozan.
A Jelen Kutatintzet adatait feldolgozva kiterjedt vizsglatot ksztettem a haznkban
l 0-18 ves autista gyermekekrl. A kutatsi clokat sikerlt megvalstani, a felvetett
hipotzisek megvlaszolst nyertek. Az autizmussal l gyermeket nevel csaldok
trsadalmilag htrnyos helyzett befolysolja: a szl iskolai vgzettsge, a teleplstpus, a
munkaer-piaci s jvedelmi helyzet, a htrnyos megklnbztets, s a trsadalmi
elszigetelds. Az emltett tnyezk hatssal vannak a szegregcira, s ily mdon a csaldok
tbb, mint fele megli a trsadalmi kirekesztettsg rzst az let klnbz terletein.
Az elemzsek ksztse kzben sor kerlt egy jabb npszmllsra 2011-ben, melynek
adatai errl a terletrl mg nem llnak rendelkezsre, de vlheten hasonl eredmnyeket
mutatnak majd, mint a 2009-ben kszlt Orszgos Autizmus Kutats.
Mra eljutottunk odig, hogy az autizmus nem csak egy egyb fogyatkossgi kategria,
hanem kln csoportban emltik, sajt BNO kddal. Kutatsom kezdetn a szakemberek kzl
mg csak kevesen ismertk az autizmust, ma ez mr egyre ismertebb krkp. A civil szervezetek
mkdsnek hatsra a trsadalom tagjainak ismeretei is fokozatosan bvltek, prilis 2. az
autizmus vilgnapja lett, gy ezltal is egyre szlesebb krben vlik ismertt ez a betegsg. A
problma kiemelt jelentsgt mutatja, hogy 2012 szeptembertl a BGGYTF-n vlaszthat
szakirny lesz az autizmus a gygypedaggus hallgatk szmra, ami remnyt ad arra, hogy a
nvekv szm diagnosztizlt autista gyermek elltsa javulni fog a jvben.
Vdnknt a kutatsi eredmnyekbl megismerhetjk az rintett gyermekek
mindennapjait, a csaldok problmit, a tllsi technikkat, lthatv vllnak az eltletek
okai, gyakorisguk. Mindezekben tmogatknt llhatunk a szlk mellett, biztostva szmunkra
azt a megrt, elfogad krnyezetet, amit sokszor az egszsggyi, szocilis s oktatsi ellts
tern nem tapasztalhatnak meg. A legfbb feladatunk mgis az, hogy prevencis szakemberknt
az elsk legynk a tnetek felismersben. Ehhez prbl hozzjrulni az elzekben mr emltett
szakmai irnyelv, melynek mellklete tartalmazza azt a krdvet, amit mr tbb nyugat-eurpai
orszgban alkalmaznak. Jelenleg ennek a krdvnek csak a fordtsa rhet el magyar nyelven,
adaptcija hazai viszonyokra mg nem trtnt meg. Tovbbi cljaim kztt szerepel a korai
intervenci, a krdv adaptlsa ltal, s annak teljes kr bevezetse a vdni gyakorlatba.

CII

IRODALOMJEGYZK
Albee GW. (1982). Preventing psychopathology and promoting human potential. American
Psychologist 1982;37:10 pp.43-50.
Al-Qabandi, Mona Gorter, Jan Willem Rosenbaum, Peter (2011). Early Autism
Detection: Are We Ready for Routine Screening? PEDIATRICS Volume 128, Number 1,
July 2011 pp. e211 -e217.
Antonovsky A. (1979). Health, stress, and coping: New perspectives on mental and
physical well-being. San Francisco, Jossey-Bass
Aronson, E. (2008). A trsas lny. Akadmia Kiad, Budapest
Aszman Anna (2000). Iskola-egszsggy kziknyve. Anonimus Kiad, Budapest
Attwood Tony (2002). Klns gyerekek. Kalauz az Asperger-szindrmrl szlknek s
nevelknek. Animus, Budapest
Barcy Magdolna - Disi Pl - Rudas Jnos (1996). Vlemnyek a mssgrl eltletek
a fiatalok krben. Animula Kiad
Baron-Cohen, Simon Bolton, Patrick (2000). Autizmus. Osiris Kiad, Budapest
Bnfalvy Csaba (1996). A felntt rtelmi fogyatkosok letminsge. ELTE BGGYTF,
Budapest
Bnfalvy Csaba (2000). Fogyatkossg s szocilis htrny. In: Illys S. (szerk.):
Gygypedaggiai alapismeretek, ELTE GYTF, Budapest
Bnfalvy Csaba (2002). Gygypedaggiai szociolgia. ELTE BGGYTF, Budapest
Benjak, T. (2011). Subjective Quality of Life for Parents of Children with Autism
Spectrum Disorders in Croatia. Applied Research in Quality of Life, Volume 6., Number 1.
pp.91-102.
Bettelheim, B. (1967). The Empty Fortress: Infantile autism and the birth of the self, New
York: The Free Press
Br Endre (2004). In Gazsi A., Kvr .: A fogyatkossggal l szemlyek
eslyegyenlsge Magyarorszgon a jogok s realitsok az oktats s a foglalkoztats tern
Bognr Virg (2012). A szlsg rtelmezse Autizmussal l szemlyek tmogatsa a
csaldban, Doktori rtekezs Tzisfzet ELTE Trsadalomtudomnyi Kar Szociolgiai
Doktori Iskola
Blkny gota (1998). A fogyatkos emberek eslyegyenlsgrl. Hl, IV. vf. 6. sz.,
pp.15-16.
Bundschuh, K. (2002). Heilpedagogische psychilogie 3. Aufl. Ernst Renhardt Verlag
Mnchen, Basel
Burd, L. at al. (1999). Child Education and Treatment Program, 1300 S. Columbus Rd.,
Grand Forks, ND 58202, USA: J. Perinat. Med., 27, pp.441.
Buscaglia, L. (1975). The Disabled and Their Parents - A Counseling Challenge New
Jersey, Slack Inc.
Chakrabarti, Suniti and Fombonne, Eric (2005). Pervasive Developmental Disorders in
Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. The American Journal of Psychiatry
Vol. 162, No. 6. pp.1133-1141

CIII

Chikn Csaba (2001). Eslyegyenlsg, fogyatkossg. Mozgskorltozottak Pest Megyei

Egyeslete
Cidav, Zuleyha - Marcus, Steven C. - Mandell, David S. (2012). Implications of
Childhood Autism for Parental Employment and Earnings, PEDIATRICS Vol. 129 No. 4
April 1, 2012 pp.617-623.
Comer, R. J. (2000). A llek betegsgei. Osiris Kiad, Budapest
Csat Zsuzsa (2001). A szmok fnyben. Fogyatkos-statisztika
Csepeli Gyrgy (2003). Szocilpszicholgia. Osiris Kiad, Budapest
Davidovitch, M., Glick, L., Holtzman G., Tirosh, E. and Safir, P. M. (2000).
Developmental Regression in Autism: Maternal Perception. Journal of Autism and
Developmental Disorders, Volume 30, Number 2, pp.113-119.
Delcato, Carl H. (1997). Mirt ms, autista a gyermek? Eredeti cm: The ultimate
stranger, the autistic child, Budapest
Ewles Simnet (1999). Egszsgfejleszts. Medicina, Budapest
Falus Ivn (szerk.) (2000). Bevezets a pedaggiai kutats mdszereibe. Mszaki
Knyvkiad, Budapest
Fombonne, Eric (2005). The Changing Epidemiology of Autism. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities Vol. 18. Issue 4. pp.281-294.
Fukuyama (2003). Poszthumn jvendnk: a biotechnolgiai forradalom kvetkezmnyei.
Eurpa Kiad, Budapest
Giddan, Jane J. Giddan, Norman S. (2004). Eurpai farmkzssgek autizmussal l
emberek szmra. Fogyatkosok Eslye Kzalaptvny, Budapest
Gjern Balzs Gizella (2006). Ajnlsok autizmussal l gyermekek kompetencia alap
fejlesztshez. SuliNova Kht. Budapest
Gazsi Adrienn, Kvr gnes (2005).A fogyatkossggal l szemlyek eslyegyenlsge
Magyarorszgon a jogok s realitsok az oktats s a foglalkoztats tern Kapocs, IV. vf.
2005/2.sz pp.18-33.
Haris Csaba, Jki Zsolt (2000). Az eslyegyenlsgi trvny s a veszprmi
mozgssrltek. Veszprmi rseki Hittudomnyi Fiskola, Veszprm
Howlin P. (2001). Autizmus Felkszls a felnttkorra. Kapocs Kiad, Budapest
Hunyady Gyrgy (2001). Sztereotpiakutats, hagyomnyok s irnyok. ELTE Etvs
Kiad, Budapest
Illys Gyuln - Lnyin Engermayer gnes (1998). Gygypedaggiai pszicholgia. In.:
Plhegyi Ferenc (szerk), Tanknyvkiad, Budapest
Illys Sndor (2001). Az eszmny, a trvny, a tradci s a felttelek a kzoktats
megjulsban. j Pedaggiai Szemle, 2001. jlius-augusztus pp.3-7.
Jordan, Rita Powell, Stuart (1995). Understanding and Teaching Children with Autism.
John Wiley and Sons Ltd. West Sussex, England
Klmn Zsfia Knczei Gyrgy (2002). A Taigetosztl az eslyegyenlsgig. Osiris
Kiad, Budapest
Kelemen Gbor (2007). Egszsgtanuls s rehabilitci. Lege Artis Medicine
2007;17(3):2 pp.50-53.

CIV

Klonovsky, Michael (1994). Autizmus Elmletek. In: Birger Sellin: A llek brtne.
Fabula, Kaposvr
Knczei Gyrgy (2009). Fogyatkosgyi tanulmnyok III.: A fogyatkossg defincija
Eurpban, sszehasonlt elemzs. ELTE BBGGYK
Kovcs Alajos (ford.) (2000). Allergia induklta autizmus II. Esember, IV. vfolyam 1.
szm
Kullmann Lajos (1993). letminsg egszsgre vonatkoztatott letminsg. Szocilis
munka, 4 vf., pp.255-262.
Lakatos Judit, Tokaji
elltrendszerek. KSH

Krolyn

(szerk.)

(2009).

Trsadalmi

jellemzk

Laki Ildik (2009). Fogyatkossg s a mai magyar trsadalom konferenciaktet

Lewis, Lisa S. (1998). Special Diets for Special Kids. Future Horizons
Liu, K., Zerubavel, N., Bearman, P. (2010). Social demographic change and autism.
Demography, Volume 47, Number 2, pp.327-343.
Lukcs Gyrgy (1976). A trsadalmi lt ontolgijrl. Magvet Kiad, Budapest
Lyall, Kristen et al. (2012). Pregnancy complications and obstetric suboptimality in
association with autism spectrum disorders in children of the nurses' health study II. Autism
Research Vol. 5. Issue 1. pp.21-30.
Mahzarin Banaji (2003). Rejtzkd attitdk s sztereotpik. Osiris Kiad, Budapest
Meirsschaut, Mieke - Warreyn, Petra - Herbert Roeyers (2011). What is the impact of
autism on motherchild interactions within families with a child with autism spectrum
disorder? Autism Research Vol. 4. Issue 5. pp.358-367.
Mrei Ferenc (1989). Trs s csoport. Akadmia Kiad, Budapest
Nagy Anik (2007). Fogyatkkal lk. Statisztikai tkr I. vf. 17 sz. KSH. 2007/17.
szi Tamsn s mtsai. vodai program pervazv fejldsi zavarban szenved gyermeket
nevel vodk szmra http://www.autizmus.hu/tanterv/OVIPRO98.pdf Letlts: 2012.
aug. 2.
Petri Gbor - Vlyi Rka (2009). Autizmus Tnyek Kpek. AOSZ, Jelenkutat
Alaptvny, Budapest
Ranschburg Jen (1997). Pszicholgiai rendellenessgek gyermekkorban. Nemzeti
Tanknykiad, Budapest
Rthy Endrn (2000). Integrcis trekvsek Eurpban. Szocilis munka XII. vf. 1.
szm 2000. jan-mrc. pp.7-11.
Robins DL., Fein D, Barton ML, Green JA. (2001). The Modified Checklist for Autism
in Toddlers: an initial study investigating the early detection of autism and pervasive
developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 31(2). pp.131144.
Sri Jnos (2000). Alkotmnytan II. Alapjogok. Osiris Kiad, Budapest
Sasanfar, R. Haddad, A. S., Tolouei, A., Ghadami, M., Yu, D. et al (2010.). Paternal age
increases the risk for autism in an Iranian population sample. Molecular Autism, Volume 1.,
Number 1-2.
Seligman M. (1990). Learned optimism. New York: Free Press

CV

Silberberg Barrie (2009). The autism and ADHD Diet A Step-by-Step Guide to Hope and
Healing by Living Gluten Free and Casein Free (GFCF) and Other Interventions
Shattuck,Paul T.-Narendorf,Sarah Carter-Cooper,Benjamin-Sterzing,Paul R.Wagner,Mary-Taylor,Julie Lounds (2012). Postsecondary Education and Employment
Among Youth With an Autism Spectrum Disorder PEDIATRICS Vol. 129, No. 6, pp. 10421049.
Sherif M. Sherif C. W. (1980). Csoporton belli s csoportkzi viszonyok: ksrleti
kutats In Csepeli Gy. (szerk.) Eltletek s csoportkzi viszonyok. Kzgazdasgi s Jogi
Knyvkiad, Budapest
Szab Laura (2003). A boldogsg relatv fogyatkossg s szubjektv letminsg.
Szociolgiai szemle 2003/3 pp.86-105.
Tausz Katalin (1995). A fogyatkos emberek trsadalmi integrcijnak egyes krdsei
Magyarorszgon. Aktv Trsadalom Alaptvny, Budapest
Tausz Katalin (1997). A fogyatkos gyermekek helyzete s a civil trsadalom az tmenet
idszakban. Esly, 1997/6. pp.77-87.
Tobak, Orsolya (2011.a). The nursing options of health visitors in families bringing up
children with autism in Hungary New Medicine vol. 14 (2011/01) pp.22-25.
Tobak, Orsolya, Balogh Mnika, Lampek Kinga (2011.b). The analisys of the syndroms
appearing among children living with autism in Hungary Vol. 5 No. 6 suppl.1 of
HealthMED Journal pp.1415-1420.
Tobak Orsolya, Balogh Mnika, Lampek Kinga (2011.c). Autizmussal l gyermeket
nevel csaldok trsas kapcsolatainak alakulsa a kutatsi eredmnyek tkrben
Egszsgakadmia 2011. 2. vf 4. sz. pp.307-312.
Tth Katalin Vgh Katalin (2003). Autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek
munkakszsgnek fejlesztse s munkba lltsuk felttelrendszere. Fogyatkosok Eslye
Kzalaptvny
Vekerdy Zsuzsanna (1997). A srlt gyermekek helyzete Magyarorszgon: kzdelem a
trsadalmi elfogadsrt. Esly, 1997/6. pp.51-64.
Wisinger Jnos (2003). A fogyatkosok trsadalmi elfogadsrl. Szocilis munka XV. vf.
2. szm 2003 pr-jn. pp.54-66.
Zaidman-Zait A. et al. (2011). Factor analysis of the Parenting Stress Index-Short Form
with parents of young children with autism spectrum disorders, Autism Research Vol. 4.
Issue 5. pp.336-346.
Zszkaliczky Pter (1987). A fogyatkossg-fogalom ontolgiai
lehetsgrl. Kzirat, BGGYTF Pszicholgiai Intzet, Budapest

vizsglatnak

Zsebe Andrea Br Katalin (2002). Egytt nevelni, de hogyan? Fejleszt pedaggia

13.vf., 2002/2-3. pp.12-14.

CVI

FELMRSEK, TANULMNYOK JEGYZKE

Az UNICEF jelentse a gyermekjltrl, UNICEF 2007.
Eurpai Lakossgi Egszsgfelmrs ELEF (2009). Statisztikai tkr, IV. vf. 50. sz.
2010. pr. 27.
Hungarostudy Egszsg Panel (HEP) 2005. Gyorsjelents. Semmelweis Egyetem,
Magatartstudomnyi Intzet
Lalonde-report (1974).
http://www.healthpromotionagency.org.uk/Healthpromotion/Health/section6a.htm Letlts:
2012. aug. 2.
Orszgos Autizmus Stratgia Kzptv intzmnyfejlesztsi koncepci a 2008-2013-as
idszakra
Orszgos Lakossgi Egszsgfelmrs OLEF (2003). Orszgos Epidemiolgiai Kzpont

JOGSZABLYOK JEGYZKE
1949 vi XX. trvny a Magyar Kztrsasg Alkotmnyrl
1993. vi LXXIX. trvny a kzoktatsrl
14/1994. (VI.24) MKM rendelet 9. a kpzsi ktelezettsgrl s a pedaggiai
szakszolglatokrl
1997. vi LXXXIII. trvny A ktelez egszsgbiztosts elltsairl a vgrehajtsrl
szl 217/1997. (XII. 1.) Korm. rendelettel egysges szerkezetben
1998. vi XXVI. trvny A fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk
biztostsrl, 13. .
1998. vi XXVI. trvny indokolsa
eslyegyenlsgk biztostsrl

fogyatkos

szemlyek

jogairl

2003. vi CXXV. trvny Az egyenl bnsmdrl s az eslyegyenlsg elmozdtsrl

49/2004. (V.21.) ESzCsM rendelet A vdni terleti elltsrl
2007. vi XCII. trvny A Fogyatkossggal l szemlyek jogairl szl ENSZ
egyezmny s az ahhoz kapcsold Fakultatv Jegyzknyv kihirdetsrl
23/2006. (V.18.) EM rendelet a vizsglati s terpis eljrsrend kidolgozsnak,
szerkesztsnek s szakmai egyeztetse lefolytatsnak eljrsrendjrl
4/2010. (I. 19.) OKM rendelet a pedaggiai szakszolglatokrl
Magyarorszg Alaptrvnye
2011 vi CXC trvny A nemzeti kznevelsrl (Ktv.)
ENSZ kzgylse 48/96 szm hatrozat 1993.
Eurpai Kzssg Alapt Szerzdse (1957). Rma, 1957. mrcius 25.
Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities. United
Nations, 20 December 1993.

KSZNETNYILVNTS
CVII

Ksznetemet szeretnm kifejezni mindazoknak, akit lehetv tettk,

tmogattk, segtettk disszertcim elksztst!
Kln szeretnm megksznni
Dr. Lampek Kinga fiskolai tanrnak, tmavezetmnek a segt tancsait s
tmogatst, ami a dolgozatom elksztshez nyjtott,
Dr. Sulyok Endre professzor rnak, a Doktori Iskola titkrnak a
fokozatszerzsi eljrs folyamatban nyjtott segtsgt,
Dr. Pogny Magdolna fiskolai tanrnak, aki szakmai tancsaival segtette s
tmogatta a kutats elksztst,
Rantaln Szab Mrta mestertanrnak a lehetsget, tmogatst a
disszertci elksztshez, s azt, hogy bzott bennem, amivel nagyon sok
ktsgen tsegtett,
Kollgimnak az rdekldst, tmogatst, biztatst, egyttrzst, megrtst,
Bartaimnak, akik vgig mellettem lltak.
Hls vagyok frjemnek s csaldomnak,
akik mindvgig trelmesek voltak, kitartottak, meghallgattak, elviseltek,
biztattak, tmogattak.

CVIII

SAJT PUBLIKCIK JEGYZKE

A DISSZERTCIHOZ KAPCSOLD PUBLIKCIK
Folyirat cikkek:
Tobak Orsolya: A fogyatkosok gondozsnak egszsggyi s pedaggiai dimenzii a
vdni tevkenysg tkrben
Acta Sana II. vfolyam 2007/1 szm
Tobak Orsolya: A vdn szerepe a fogyatkosok egszsgfejlesztsben - The role of the
health visitor in the health promotion of disabled people
Egszsgfejleszts 2008/1 szm
Tobak Orsolya: A fogyatkossg fogalmnak megjelense a klnbz korokban, s
tudomnyterleteken
Acta Sana IV. vfolyam 2009/1 szm
Orsolya Tobak, Mnika Balogh, Kinga Lampek dr: The nursing options of health visitors
in families bringing up children with autism in Hungary
New Medicine, vol. 14. (2011/ 1)
Orsolya Tobak, Mnika Balogh, Kinga Lampek dr: The analisys of the syndroms
appearing among children living with autism in Hungary
HealthMED Journal Vol.5 No.6 Suppl.1.
Tobak Orsolya, Balogh Mnika, Lampek Kinga dr.: Az autizmussal l gyermeket
nevel csaldok trsas kapcsolatainak alakulsa a kutatsi eredmnyek tkrben
Egszsgakadmia, 2011.2. vf.4. sz.
Knyvfejezet:
Fiedler Bajusz Tobak: Az egszsges csecsem s kisgyermek gondozsa
Juhsz Gyula Kiad 2009.
ltalnos Vdni Ismeretek Tesztknyv Rantaln Szab Mrta (fszerk.)
Vdni mdszertan fejezet Tobak Orsolya (szerk.) -2010.
Magyar kongresszusi eladsok:
Tobak Orsolya: A vdn szerepe a fogyatkosok egszsgfejlesztsben
In Memorian Szl va Az egszsgtudomnyrt Szeged, 2006.
Tobak Orsolya: Milyen a j vdn? vlaszok egy elgedettsgi vizsglat alapjn
Tudomny Napja Szeged 2007. november
Tobak Orsolya: A vdn szerepe az autizmussal l gyermeket nevel csaldok
letminsgnek javtsban
Nemzetkzi Eszperant Konferencia, Szeged, 2010. jlius
Tobak Orsolya: A vdn szerepe az autizmussal l gyermeket nevel csaldokban
Tudomny Napja, Szeged 2010. november

CIX

Tobak Orsolya: Vdni feladatok az autizmussal l gyermekek krben

Szent-Gyrgyi Napok, Szeged 2011. november
Nemzetkzi kongresszusi eladsok:
Orsolya Tobak: Health and educational dimensions of nursing deficit people in the mirror of
the health visitors work
EUSUHM Congress 2007 - Tampere (Finnland)
Nemzetkzi idzhet absztraktok
Orsolya Tobak: The Role of the Health Visitor in the Health Promotion in Hungary IUHPE
Torino, Italy, 2008.
Monika Balogh, Orsolya Tobak: The health status and health behavior of health visitor
students, based on a survey in a hungarian school of higher education
IUHPE Torino, Italy, 2008.
Orsolya Tobak: The role of the health visitor in preserving the mental higene in the autistic
families Toronto, Canada, 2009.
A DISSZERTCIHOZ NEM KAPCSOLD PUBLIKCIK
Folyirat cikkek:
Tobak Orsolya s mt-i: Mennyire elgedett a gondozott vdnje munkjval? Vlaszok
egy vizsglat alapjn
Vdn XVI. vf. 2006/6 szm
Tobak Orsolya: A vdn lehetsgei s feladatai a fogyatkosok gondozsban egy
vizsglat tkrben
Vdn XVII. vfolyam 2007/1 szm

CX

MELLKETEK

CXI

I.SZ. MELLKLET - KRDV

CXVI

II.SZ. MELLKLET -BRK S TBLZATOK GYJTEMNYE CXXIX

1.sz. bra A csaldok megoszlsa rgik szerint (n=276)................................................................................. CXXIX
2.sz. bra Csaldok megoszlsa teleplstpusok szerint (n=276) ................................................................... CXXIX
3.sz. bra Autizmussal l gyermekek letkori megoszlsa (n=276) ................................................................ CXXX
4. sz. bra Szl jelenlegi letkora (n=276) ...................................................................................................... CXXX
5.sz. bra Szl csaldi llapota (n=276) ......................................................................................................... CXXXI
6.sz. bra Szl egszsgi llapotnak megtlse iskolai osztlyzatok szerint (n=276) .................................. CXXXI
2.sz. tblzat A szl letkornak korcsoporton belli eloszlsa (n=269) ...................................................... CXXXII
3.sz tblzat A csaldi llapot megoszlsa a gyermek letkornak fggvnyben (n=271).......................... CXXXII
4.sz. tblzat Autista gyermek legmagasabb iskolai vgzettsge az letkor fggvnyben (n=276) ........... CXXXIII
5.sz. tblzat Autista gyermek letkora s a telepls kztti viszony (n=276)............................................. CXXXIII
6.sz. tblzat Az egszsgi llapot megtlsnek megoszlsa a szli letkor alapjn (n=269) ................... CXXXIV
7.sz. bra A gyermek beszdkszsge (n=276) .............................................................................................. CXXXIV
8.sz. bra A gyermek beszdrtse (n=276) ................................................................................................... CXXXV
9.sz bra Viselkedsi zavara gyakorisga (n=276) .......................................................................................... CXXXV
10.sz bra A gyermek knos viselkedsnek elfordulsa (n=276) ................................................................ CXXXVI
11.sz. bra A gyermek trsasgban jl elfoglalja magt (n=276) ................................................................... CXXXVI
12.sz. bra Az autizmus slyossgnak megtlse (n=276) ......................................................................... CXXXVII
7.sz. tblzat Az llapot megtlse a szli letkor fggvnyben (n=266) ................................................ CXXXVII
8.sz. tblzat Az llapot megtlse a gyermek letkornak fggvnyben (n=272) ................................ CXXXVIII
9.sz. tblzat A gyermek llapota s a szl egszsge kztti viszony (n=270) ......................................... CXXXVIII

CXII

10.sz. tblzat A gyermek beszdkszsgnek slyossgi fokon belli megoszlsa (n=271).......................... CXXXIX
11.sz. tblzat Gyermek beszdkszsgnek letkoron belli megoszlsa (n=273) ..................................... CXXXIX
12.sz. tblzat Gyermek viselkedsi problmjnak letkoron belli megoszlsa (n=276) ................................ CXL
13.sz. tblzat Gyermek viselkedsi problmjnak megjelense az llapot fggvnyben (n=272) .................. CXL
14.sz. tblzat A slyossg mrtkt befolysol tnyezk ............................................................................... CXLI
13.sz. bra A tnetek els szlelsnek idpontja (n=276) ................................................................................ CXLI
14.sz. bra A tneteket szlelk csoportjai (n=276) ..........................................................................................CXLII
15.sz. bra A szakemberhez forduls ideje (n=276) ..........................................................................................CXLII
16.sz. bra Az els diagnzis ideje (n=276) ......................................................................................................CXLIII
15.sz. tblzat A felismers idpontja s a diagnosztizls ideje kztti viszony (n=251) ................................CXLIII
16.sz. tblzat Az szlel szemlye s az szlels idpontja kztti kapcsolat (n=271) .................................. CXLIV
17.sz. tblzat Az szlels idpontjnak megoszlsa a llapot fggvnyben (n=267) .................................... CXLIV
18.sz. tblzat A szakemberektl kapott informci megjelense az llapot fggvnyben (n=259) ............... CXLV
19.sz. tblzat Az els tnetek szlelsnek idpontja s a szakemberhez forduls idpontja kztti viszony
(n=271) ............................................................................................................................................................ CXLV
20.sz. tblzat A szakemberhez forduls idpontjnak megoszlsa a llapot viszonyban (n=267) ................ CXLVI
21.sz. tblzat Az eltr fejlds szlelsnek ideje a gyermek letkora a diagnosztizlskor (n=251) ....... CXLVI
22.sz. tblzat Szakemberhez forduls idpontja s a diagnosztizls idpontja kztti viszony (n=251) ..... CXLVII
23.sz. tblzat A diagnosztizls idpontjnak teleplsen belli megoszlsa (n=256) .................................. CXLVII
17.sz. bra Intzmnyek megjelense a csaldok mindennapjaiban (n=276) ................................................ CXLVIII
18.sz. bra Az iskolban/blcsdben tlttt id naponta (n=276) .............................................................. CXLVIII
24.sz. tblzat Az intzmnyi ellts teleplsen belli megoszlsa (n=255) ..................................................CXLIX
25.sz. tblzat Az intzmnyben eltlttt id a gyermek llapotnak fggvnyben (n=257) ........................CXLIX
26.sz. tblzat Az intzmnyben tlttt id hatsa a szl munkavllalsra (n=260) ......................................... CL

CXIII

19.sz. bra A csaldok szmra nyjtott segtsg mrtke (n=276) ...................................................................... CL

27.sz. tblzat A csaldok segtsgnyjtsa s annak elfogadsa kztti viszony (n=266) .................................. CLI
28.sz. tblzat A segtsg mrtknek megoszlsa a csaldi llapot fggvnyben (n=262) ............................... CLII
20.sz. bra A munkahely viszonyulsa az autista gyermeket nevel szl fel (n=276) ...................................... CLII
21.sz. bra A csald egy fre jut jvedelme (n=276) ...................................................................................... CLIII
22. sz. bra Az anyagi helyzet megtlse iskolai osztlyzattal (n=276) .............................................................. CLIII
29.sz. tblzat Az anyagi helyzet telepls tpuson belli megoszlsa (n=265) ................................................. CLIV
30.sz. tblzat Az egy fre jut jvedelem telepls tpuson belli megoszlsa (n=258) ................................. CLIV
31.sz. tblzat A munkanlklisg megjelense a telepls fggvnyben (n=268) .......................................... CLV
32.sz. tblzat Az egy fre jut jvedelem teleplsenknti megoszlsa (n=258) ............................................. CLV
33.sz. tblzat A munka-erpiaci helyzet regionlis megoszlsa (n=276) ......................................................... CLVI
34.sz. tblzat Az egy fre jut jvedelem iskolai vgzettsg szerinti megoszlsa (n=256) ............................... CLVI
35.sz. tblzat A munkaer-piaci helyzet a szli iskolai vgzettsg fggvnyben (n=271) ............................ CLVII
36.sz. tblzat A munkanlklisg elfordulsa a szli iskolai vgzettsg fggvnyben (n=265) .................... CLVII
37.sz. tblzat A munkanlklisg elfordulsnak hatsa az llapot megtlsre (n=264) ............................ CLVIII
38.sz. tblzat Az egy fre jut jvedelem hatsa az anyagi helyzet megtlsre (n=251) ............................. CLVIII
39.sz. tblzat A munka-erpiaci helyzet hatsa az anyagi helyzet megtlsre (n=265) .................................. CLIX

III.SZ. MELLKLET - KRDSKATALGUS

CLX

IV.SZ. MELLKLET - FKUSZCSOPORTOK EREDMNYEI

CLXII

40. sz. tblzat Fkuszcsoportban rsztvev szlk jellemzi ...........................................................................CLXII

41. sz. tblzat Szli fkuszcsoport asszocicis vlaszai ................................................................................CLXII
42. sz. tblzat Vdni fkuszcsoport asszocicis vlaszai ...........................................................................CLXIII
43. sz. tblzat Szakemberek az autistkat gondoz teamben .........................................................................CLXIII

CXIV

44. sz. tblzat Szakember fkuszcsoportjnak asszocicis vlaszai.............................................................. CLXIV

45. sz. tblzat Tnetek megoszlsa a vlemnyek alapjn ............................................................................ CLXIV

V.SZ. MELLKLET - M-CHAT

CLXV

VI.SZ. MELLKLET - NYILATKOZAT

CLXVIII

VII.SZ. MELLKLET - JEGYZKNYV - SZLI FKUSZCSOPORT

CLXIX

VIII.SZ. MELLKLET - JEGYZKNYV SZAKEMBER MINIFKUSZ

CLXXVI

IX.SZ. MELLKLET - JEGYZKNYV VDN MINIFKUSZ 179

CXV

KRDV

CXVI

Mellklet

CXVII

Mellklet

CXVIII

Mellklet

CXIX

Mellklet

CXX

Mellklet

CXXI

Mellklet

CXXII

Mellklet

CXXIII

Mellklet

CXXIV

Mellklet

CXXV

Mellklet

CXXVI

Mellklet

CXXVII

Mellklet

CXXVIII

Mellklet

BRK S TBLZATOK GYJTEMNYE

1.sz. bra A csaldok megoszlsa rgik szerint (n=276)

2.sz. bra Csaldok megoszlsa teleplstpusok szerint (n=276)

CXXIX

Mellklet

3.sz. bra Autizmussal l gyermekek letkori megoszlsa (n=276)

4. sz. bra Szl jelenlegi letkora (n=276)

CXXX

Mellklet

Mellklet

5.sz. bra Szl csaldi llapota (n=276)

6.sz. bra Szl egszsgi llapotnak megtlse iskolai osztlyzatok szerint (n=276)

CXXXI

Mellklet

2.sz. tblzat A szl letkornak korcsoporton belli eloszlsa (n=269)

Autista gyermek letkora
vods kor
(3-6 ves)

Szl letkora 26-34 ves

kisiskols kor
(7-10 ves)

Total

iskols kor
(11-14 ves)

fiatal
(15-19 ves)

38

28

12

78

51,4%

36,8%

17,9%

0%

29,0%

21

29

26

84

28,4%

38,2%

38,8%

15,4%

31,2%

12

15

21

21

69

16,2%

19,7%

31,3%

40,4%

25,7%

23

38

4,1%

5,3%

11,9%

44,2%

14,1%

74

76

67

52

269

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

35-39 ves
40-45 ves
46 ves s
idsebb

Total
(Chi- Squqre: Value = 91,038 , p =0,000)

3.sz tblzat A csaldi llapot megoszlsa a gyermek letkornak fggvnyben (n=271)

Autista gyermek letkora
vods kor
(3-6 ves)
Szl
csaldi
llapota

ntlen, hajadon
hzas, egytt
lnek
hzas, kln
lnek
zvegy
elvlt

Total

kisiskols
kor
(7-10 ves)

Total

iskols kor
(11-14 ves)

fiatal
(15-19 ves)

21

38,1%

28,6%

23,8%

9,5%

100%

60

58

38

199

30,2%

29,1%

40,0%

19,1%

100,0%

43

,0%

21,6%

60,0%

,0%

100,0%

,0%

100,0%

,0%

,0%

100,0%

10

15

12

43

14,0%

23,3%

34,9%

27,9%

100,0%

74

76

69

52

271

27,3%

28%

25,5%

19,2%

100%

(Chi- Squqre: Value =23,846, p =0,021)

CXXXII

271

Mellklet

4.sz. tblzat Autista gyermek legmagasabb iskolai vgzettsge az letkor fggvnyben

(n=276)
Autista gyermek letkora
vods kor
(3-6 ves)
A gyermek nincs vlasz (nincs
legmagasabb vgzettsge)
iskolai
vgzettsge
kevesebb, mint 8
ltalnos

kisiskols kor
(7-10 ves)

Total

iskols kor
(11-14 ves)

fiatal
(15-19 ves)

36

21

11

74

48,6%

28,4%

14,9%

8,1%

100%

38

56

59

37

190

20%

29,5%

31,1%

19,5%

100%

12

12

0%

0%

0%

100%

100%

74

77

70

55

276

26,8%

27,9%

25,4%

19,9%

100,0

8 ltalnos

Total
(Chi- Squqre: Value = 75,691 , p =0,000)

5.sz. tblzat Autista gyermek letkora s a telepls kztti viszony (n=276)

Autista gyermek letkora
vods kor
(3-6 ves)
Teleplstpus fvros

megyeszkhely
vros

falu

Total

Total

kisiskols kor iskols kor

(7-10 ves)
(11-14 ves)

fiatal (15-19
ves)

35

19

14

17

85

41,2%

22,4%

16,5%

20,0%

100%

16

21

25

16

78

20,5%

26,9%

32,1%

20,5%

100%

14

19

15

14

62

22,6%

30,6%

24,2%

22,6%

100%

18

16

51

17,6%

35,3%

31,4%

15,7%

100%

74

77

70

55

276

26,8%

27,9%

25,4%

19,9%

100,0%

(Chi- Squqre: Value = 17,317 , p =0,044)

CXXXIII

Mellklet

6.sz. tblzat Az egszsgi llapot megtlsnek megoszlsa a szli letkor alapjn

(n=269)
Szl letkora
26-34 ves
Egszsgi
llapot
megtlsnek
csoportostsa

35-39 ves

Total

40-45 ves

46 ves s
idsebb

11

18,2%

18,2%

9,1%

54,5%

100,0%

25

26

13

12

76

32,9%

34,2%

17,1%

15,8%

100,0%

51

56

55

20

182

28%

30,8%

30,2%

11,0%

100,0%

78

84

69

38

269

29,0%

31,2%

25,7%

14,1%

100,0%

rossz
kielgt
j

Total

(Chi- Squqre: Value = 20,689 , p =0,002)

7.sz. bra A gyermek beszdkszsge (n=276)

CXXXIV


8.sz. bra A gyermek beszdrtse (n=276)

9.sz bra Viselkedsi zavara gyakorisga (n=276)

CXXXV

Mellklet


10.sz bra A gyermek knos viselkedsnek elfordulsa (n=276)

11.sz. bra A gyermek trsasgban jl elfoglalja magt (n=276)

CXXXVI

Mellklet

Mellklet

12.sz. bra Az autizmus slyossgnak megtlse (n=276)

7.sz. tblzat Az llapot megtlse a szli letkor fggvnyben (n=266)

Szl letkora
30 v alatti

30-39 ves

40-49 ves

Total

50-59 ves

60 v feletti

15

14

34

0%

44,1%

41,2%

11,8%

2,9%

100%

73

54

136

1,5%

53,7%

39,7%

5,1%

,0%

100%

66

21

96

5,2%

68,8

21,9%

3,1%

1,0%

100%

154

89

14

266

2,6%
(Chi- Squqre: Value =20,407, p =0,009)

57,9%

33,5%

5,3%

,8%

100,0%

Autizmus
nagyon
slyossgnak slyos
megtlse
kzepesen
slyos

enyhe

Total

CXXXVII

Mellklet

8.sz. tblzat Az llapot megtlse a gyermek letkornak fggvnyben (n=272)

Autizmus slyossgnak megtlse
nagyon slyos
Autista
gyermek
letkora

vods kor
(3-6 ves)

kzepesen
slyos

Total

enyhe

32

35

72

6,9%

44,4%

48,6%

100,0%

39

34

75

2,7%

52,0%

45,3%

100,0%

17

38

15

70

24,3%

54,3%

21,4%

100,0%

13

30

12

55

23,6%

54,5%

21,8%

100,0%

37

139

96

272

13,6%

51,1%

35,3%

100,0%

kisiskols kor
(7-10 ves)
iskols kor
(11-14 ves)
fiatal (15-19 ves)

Total
(Chi- Squqre: Value =32,189, p =0,000)

9.sz. tblzat A gyermek llapota s a szl egszsge kztti viszony (n=270)

Egszsgi llapot megtlse
kielgt

rossz

Autizmus
slyossgnak
megtlse

nagyon slyos
kzepesen slyos
enyhe

Total

Total
j

13

17

36

54,5%

17,1%

9,3%

13,3%

44

90

138

36,4%

57,9%

49,2%

51,1%

19

76

96

9,1%

25,0%

41,5%

35,6%

11

76

183

270

100%

100%

100%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =24,739, p =0,000)

CXXXVIII

Mellklet

10.sz. tblzat A gyermek beszdkszsgnek slyossgi fokon belli megoszlsa (n=271)

Autizmus slyossgnak megtlse
nagyon slyos
A gyermek
beszdkszsge

Egyltaln nem beszl

enyhe

19

29

50

38,0%

58,0%

4,0%

100,0%

20

10

38

21,1%

52,6%

26,3%

100,0%

23

15

40

5,0%

57,5%

37,5%

100,0%

43

13

62

9,7%

69,4%

21,0%

100,0%

24

55

81

2,5%

29,6%

67,9%

100,0%

37

139

95

271

13,7%

51,3%

35,1%

100,0%

Nhny szt mond

Rvid mondatokat
mond
Fleg ismtli amit
hall, vagy korbban
hallott
Jl beszl

Total

kzepesen
slyos

Total

(Chi- Squqre: Value =88,762, p =0,000)

11.sz. tblzat Gyermek beszdkszsgnek letkoron belli megoszlsa (n=273)

A gyermek beszdkszsge

Egyltaln
nem beszl
Autista
vods kor
gyermek (3-6 ves)
letkora
kisiskols
kor
(7-10 ves)
iskols kor
(11-14 ves)

Fiatal
(15-19 ves)

Total

Total

Nhny szt
Rvid
Fleg ismtli
mond
mondatokat
amit hall,
mond

Jl beszl

12

17

12

15

18

74

16,2%

23,0%

16,2%

20,3%

24,3%

100,0%

13

23

27

75

8,0%

8,0%

17,3%

30,7%

36,0%

100,0%

24

11

18

69

34,8%

10,1%

13,0%

15,9%

26,1%

100,0%

13

18

55

16,4%

14,5%

12,7%

23,6%

32,7%

100,0%

51

38

41

62

81

273

18,7%

13,9%

15,0%

22,7%

29,7%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =28,126, p =0,005)

CXXXIX

Mellklet

12.sz. tblzat Gyermek viselkedsi problmjnak letkoron belli megoszlsa (n=276)

Viselkedsi problmk elfordulsi gyakorisga
0 pont
Autista
gyermek
letkora

vods kor (36 ves)

1-3 pont

4-6 pont

7-9 pont

Total

10-12 pont

16

36

20

74

0%

21,6%

48,6%

27,0%

2,7%

100,0%

15

35

22

77

1,3%

19,5%

45,5%

28,6%

5,2%

100,0%

26

30

70

1,4%

8,6%

37,1%

42,9%

10,0%

100,0%

17

28

55

0%

7,3%

30,9%

50,9%

10,9%

100,0%

41

114

100

19

276

,7%

14,9%

41,3%

36,2%

6,9%

100,0%

kisiskols kor
(7-10 ves)
iskols kor
(11-14 ves)

fiatal
(15-19 ves)

Total
(Chi- Squqre: Value =23,738, p =0,022)

13.sz. tblzat Gyermek viselkedsi problmjnak megjelense az llapot fggvnyben

(n=272)
Autizmus slyossgnak megtlse
nagyon slyos
Viselkeds
problmk
gyakorisga

0 pont

1-3 pont

4-6 pont

7-9 pont

10-12 pont

Total

kzepesen slyos

Total

enyhe

,0%

,0%

100,0%

100,0%

18

19

40

7,5%

45,0%

47,5%

100,0%

50

54

112

7,1%

44,6%

48,2%

100,0%

15

64

20

99

15,2%

64,6%

20,2%

100,0%

11

19

57,9%

36,8%

5,3%

100,0%

37

139

96

272

13,6%

51,1%

35,3%

100,0%

(Chi- Squqre: Value = 59,519 , p =0,000)

CXL

Mellklet

14.sz. tblzat A slyossg mrtkt befolysol tnyezk

Slyossg megtlse (fgg vltoz)
Fggetlen
vltoz

Modell Sig.
(p 0,005)

Nagelkerke R
square

Exp (B)

Sig.

0,001

0,058

1,078

0,001

Szl egszsgi
llapota

0,002

0,046

2,379

0,003

Szl iskolai
vgzettsge

0,019

0,028

1,963

0,022

Viselkedsi
problma

0,000

0,136

4,268

0,000

0,000

0,117

3,599

0,000

0,104

0,014

0,616

0,102

Szli letkor

nllsg
szlels
idpontja

13.sz. bra A tnetek els szlelsnek idpontja (n=276)

CXLI


14.sz. bra A tneteket szlelk csoportjai (n=276)

15.sz. bra A szakemberhez forduls ideje (n=276)

CXLII

Mellklet

Mellklet

16.sz. bra Az els diagnzis ideje (n=276)

15.sz. tblzat A felismers idpontja s a diagnosztizls ideje kztti viszony (n=251)

A gyermek letkora a diagnosztizlskor
0-18
hnap
Gyermek
letkora, amikor
az eltrst
szleltk

018
hnapos

19-36
hnap

3-5 v

11 v
feletti

6-10 v

Total

42

15

69

2,9%

11,6%

60,9%

21,7%

2,9%

100,0%

22

88

15

125

,0%

17,6%

70,4%

12,0%

,0%

100,0%

32

20

56

,0%

,0%

57,1%

35,7%

7,1%

100,0%

,0%

,0%

,0%

100,0%

,0%

100,0%

30

162

51

251

,8%

12,0%

64,5%

20,3%

2,4%

100,0%

1935
hnapos

35 ves

610
ves

Total

(Chi- Squqre: Value =39,721, p =0,000)

CXLIII

Mellklet

16.sz. tblzat Az szlel szemlye s az szlels idpontja kztti kapcsolat (n=271)

Gyermek letkora, amikor az eltrs jeleit elszr szleltk
018
hnapos
Els szlel szl

1935
hnapos

35 ves

610 ves

11 v feletti

Total

52

91

32

175

29,7%

52,0%

18,3%

,0%

,0%

100,0%

11

10

23

47,8%

43,5%

8,7%

,0%

,0%

100,0%

15

33

27,3%

45,5%

27,3%

,0%

,0%

100,0%

15

17

36

5,6%

41,7%

47,2%

2,8%

2,8%

100,0%

,0%

100,0%

,0%

,0%

,0%

100,0%

74

135

60

271

27,3%
(Chi- Squqre: Value =41,844, p =0,000)

49,8%

22,1%

,4%

,4%

100,0%

ms csaldtag
e.
szakember
pedaggus
egyb

Total

17.sz. tblzat Az szlels idpontjnak megoszlsa a llapot fggvnyben (n=267)

Gyermek letkora, amikor az eltrs jeleit elszr szleltk
018
hnapos
Autizmus
nagyon slyos
slyossgna
k megtlse
kzepesen
slyos

1935
hnapos

35 ves

610 ves

11 v feletti

Total

19

15

36

52,8%

41,7%

5,6%

,0%

,0%

100,0%

35

70

32

138

25,4%

50,7%

23,2%

,7%

,0%

100,0%

19

47

26

93

20,4%

50,5%

28,0%

,0%

1,1%

100,0%

73

132

60

267

27,3%
(Chi- Squqre: Value =19,517, p =0,012)

49,4%

22,5%

,4%

,4%

100,0%

enyhe

Total

CXLIV

Mellklet

18.sz. tblzat A szakemberektl kapott informci megjelense az llapot fggvnyben

(n=259)
Szakemeberektl rkez informci
nem kapott
Autizmus
slyossgnak
megtlse

nagyon slyos
kzepesen slyos

enyhe

Total

Total

kapott
14

20

34

41,2%

58,8%

100,0%

44

88

132

33,3%

66,7%

100,0%

30

63

93

32,3%

67,7%

100,0%

88

171

259

34,0%

66,0%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =0,932, p =0,627)

19.sz. tblzat Az els tnetek szlelsnek idpontja s a szakemberhez forduls idpontja

kztti viszony (n=271)
Gyermek letkora, amikor elszr szakemberhez fordultak
018
hnapos

1935
hnapos

35 ves

610 ves

Total

11 v
feletti

33

30

11

74

44,6%

40,5%

14,9%

,0%

,0%

100,0%

90

43

135

1,5%

66,7%

31,9%

,0%

,0%

100,0%

51

60

,0%

3,3%

85,0%

11,7%

,0%

100,0%

,0%

,0%

100,0%

,0%

,0%

100,0%

,0%

,0%

,0%

,0%

100,0%

100,0%

35

122

106

271

12,9%
(Chi- Squqre: Value = 458,816, p =0,000)

45,0%

39,1%

2,6%

,4%

100,0%

Gyermek
letkora, amikor

018
hnapos

az eltrst
szleltk

1935
hnapos
35 ves
610 ves
11 v feletti

Total

CXLV

Mellklet

20.sz. tblzat A szakemberhez forduls idpontjnak megoszlsa a llapot viszonyban

(n=267)
Gyermek letkora, amikor elszr szakemberhez fordultak
018
hnapos
Autizmus
slyossgnak
megtlse

nagyon slyos
kzepesen slyos

enyhe

Total

1935
hnapos

35 ves

610 ves

10

19

27,8%

52,8%

19,4%

,0%

16

60

58

11,6%

43,5%

42,0%

2,9%

41

40

8,6%

44,1%

43,0%

3,2%

34

120

105

12,7%

44,9%

39,3%

2,6%

Total

11 v
feletti
0

36

,0% 100,0%
0

138

,0% 100,0%
1

93

1,1% 100,0%
1

267

,4% 100,0%

(Chi- Squqre: Value = 15,539, p =0,049)

21.sz. tblzat Az eltr fejlds szlelsnek ideje a gyermek letkora a

diagnosztizlskor (n=251)
A gyermek letkora a diagnosztizlskor
3 v alatt
Gyermek letkora, 018 hnapos
amikor az eltrst
szleltk
1935
hnapos
35 ves
610 ves

Total

3-5 v

6-10 v

Total

11 v feletti

10

42

15

69

14,5%

60,9%

21,7%

2,9%

100,0%

22

88

15

125

17,6%

70,4%

12,0%

,0%

100,0%

32

20

56

,0%

57,1%

35,7%

7,1%

100,0%

,0%

100,0%

,0%

,0%

100,0%

32

163

50

251

12,7%

64,9%

19,9%

2,4%

100,0%

(Chi- Squqre: Value = 30,842, p =0,000)

CXLVI

Mellklet

22.sz. tblzat Szakemberhez forduls idpontja s a diagnosztizls idpontja kztti

viszony (n=251)
A gyermek letkora a diagnosztizlskor
3 v alatt
Gyermek
018 hnapos
letkora, amikor
elszr
1935
szakemberhez
hnapos
fordultak

3-5 v

6-10 v

Total

11 v feletti

15

33

21,2%

45,5%

27,3%

6,1%

100,0%

25

76

12

113

22,1%

67,3%

10,6%

,0%

100,0%

72

26

99

,0%

72,7%

26,3%

1,0%

100,0%

,0%

,0%

50,0%

50,0%

100,0%

32

163

50

251

12,7%

64,9%

19,9%

2,4%

100,0%

35 ves
610 ves

Total
(Chi- Squqre: Value = 102,644, p =0,000)

23.sz. tblzat A diagnosztizls idpontjnak teleplsen belli megoszlsa (n=256)

A gyermek letkora a diagnosztizlskor
3 v alatt
Teleplstpus

fvros

3-5 v

6-10 v

Total

11 v felett

14

53

14

81

17,3%

65,4%

17,3%

,0%

100,0%

10

41

15

71

14,1%

57,7%

21,1%

7,0%

100,0%

41

55

12,7%

74,5%

12,7%

,0%

100,0%

31

15

49

4,1%

63,3%

30,6%

2,0%

100,0%

33

166

51

256

12,9%
(Chi- Squqre: Value = 20,084, p =0,017)

64,8%

19,9%

2,3%

100,0%

megyeszkhely
vros

falu

Total

Total

CXLVII

Mellklet

17.sz. bra Intzmnyek megjelense a csaldok mindennapjaiban (n=276)

18.sz. bra Az iskolban/blcsdben tlttt id naponta (n=276)

CXLVIII

Mellklet

24.sz. tblzat Az intzmnyi ellts teleplsen belli megoszlsa (n=255)

A gyermek rszvtele a nevelsi/oktatsi
intzmnyben
nem rszesl
Teleplstpus

Total

rszesl

fvros

74

78

5,1%

94,9%

100,0%

68

70

2,9%

97,1%

100,0%

58

58

,0%

100,0%

100,0%

47

49

4,1%

95,9%

100,0%

247

255

3,1%

96,9%

100,0%

megyeszkhely
vros

falu

Total
(Chi- Squqre: Value =3,058, p =0,383)

25.sz. tblzat Az intzmnyben eltlttt id a gyermek llapotnak fggvnyben (n=257)

Nevelsi/oktatsi intzmnyben eltlttt id
napi 1-2 rt, napi 3-5 rt
vagy
kevesebbet
Autizmus
nagyon slyos
slyossgnak
megtlse
kzepesen
slyos

enyhe

Total

napi 5-8 rt

tbbet

Total

12

12

33

9,1%

36,4%

36,4%

18,2%

100,0%

54

61

13

132

3,0%

40,9%

46,2%

9,8%

100,0%

21

62

92

5,4%

22,8%

67,4%

4,3%

100,0%

12

87

135

23

257

4,7%

33,9%

52,5%

8,9%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =19,516, p =0,003)

CXLIX

Mellklet

26.sz. tblzat Az intzmnyben tlttt id hatsa a szl munkavllalsra (n=260)

Nevelsi/oktatsi intzmnyben eltlttt id
napi 1-2 rt,
vagy
kevesebbet
Szl
nem dolgozik
munkavllalsa
dolgozik

Total

napi 3-5 rt

napi 5-8 rt

tbbet

Total

65

59

139

5,8%

46,8%

42,4%

5,0%

100,0%

24

77

16

121

3,3%

19,8%

63,6%

13,2%

100,0%

12

89

136

23

260

4,6%

34,2%

52,3%

8,8%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =24,999, p =0,000)

19.sz. bra A csaldok szmra nyjtott segtsg mrtke (n=276)

CL

Mellklet

27.sz. tblzat A csaldok segtsgnyjtsa s annak elfogadsa kztti viszony (n=266)

Szokott-e ms autista szemllyel l csaldnak segteni?
ritkbban,
mint
hetente

soha

hetente
egyszer

hetente
tbbszr

minden
nap

Total

168

20

191

88,0%

10,5%

1,0%

,5%

,0%

100,0%

96,6%

24,4%

66,7%

16,7%

,0%

71,8%

58

67

9,0%

86,6%

1,5%

3,0%

,0%

100,0%

3,4%

70,7%

33,3%

33,3%

,0%

25,2%

,0%

50,0%

,0%

50,0%

,0%

100,0%

,0%

1,2%

,0%

16,7%

,0%

,8%

,0%

33,3%

,0%

66,7%

,0%

100,0%

,0%

1,2%

,0%

33,3%

,0%

1,1%

,0%

66,7%

,0%

,0%

33,3%

100,0%

,0%

2,4%

,0%

,0%

100,0%

1,1%

174

82

266

65,4%

30,8%

1,1%

2,3%

,4%

100,0%

100,0%
(Chi- Squqre: Value = 313,421 , p =0,000)

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

Szokott-e
segtsget
kapni?

soha

ritkbban, mint
hetente

hetente egyszer

hetente
tbbszr

naponta

Total

CLI

Mellklet

28.sz. tblzat A segtsg mrtknek megoszlsa a csaldi llapot fggvnyben (n=262)

Segtsget adk csoportostva
0-4 pont
Szl csaldi ntlen,
llapota
hajadon

5 pont

6-10 pont

11-15
pont

16-20
pont

Total

21-25
pont

20

15,4%

15,4%

8,0%

6,5%

4,1%

12,5%

7,6%

67

76

42

197

,0%

46,2%

77,0%

82,6%

85,7%

75,0%

75,2%

7,7%

,0%

3,4%

1,1%

,0%

,0%

1,9%

7,7%

,0%

1,1%

,0%

,0%

,0%

,8%

38

69,2%

38,5%

10,3%

9,8%

10,2%

12,5%

14,5%

13

13

87

92

49

262

100,0%
(Chi- Squqre: Value =65,630, p =0,000)

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

hzas,
egytt lnek
hzas, kln
lnek
zvegy
elvlt

Total

100,0% 100,0%

20.sz. bra A munkahely viszonyulsa az autista gyermeket nevel szl fel (n=276)

CLII


21.sz. bra A csald egy fre jut jvedelme (n=276)

22. sz. bra Az anyagi helyzet megtlse iskolai osztlyzattal (n=276)

CLIII

Mellklet

Mellklet

29.sz. tblzat Az anyagi helyzet telepls tpuson belli megoszlsa (n=265)

A csald anyagi helyzetnek rtkelse
Elgtelen
Teleplstpus

fvros

Elgsges

Kzepes

Total

Kitn

19

38

10

79

11,4%

24,1%

48,1%

12,7%

3,8%

100,0%

23

43

75

8,0%

30,7%

57,3%

4,0%

,0%

100,0%

19

25

60

11,7%

31,7%

41,7%

15,0%

,0%

100,0%

15

29

51

3,9%

29,4%

56,9%

9,8%

,0%

100,0%

24

76

135

27

265

9,1%
(Chi- Squqre: Value =17,211 , p =0,142)

28,7%

50,9%

10,2%

1,1%

100,0%

megyeszkhely
vros

falu

Total

30.sz. tblzat Az egy fre jut jvedelem telepls tpuson belli megoszlsa (n=258)
Egy fre jut jvedelem
30 ezer alatti
Teleplstpus

fvros

30-49 ezer

50-70 ezer

70 ezer feletti

Total

21

31

24

81

6,2%

25,9%

38,3%

29,6%

100,0%

34

24

72

12,5%

47,2%

33,3%

6,9%

100,0%

21

26

59

10,2%

35,6%

44,1%

10,2%

100,0%

14

20

46

30,4%

43,5%

19,6%

6,5%

100,0%

34

96

90

38

258

13,2%

37,2%

34,9%

14,7%

100,0%

megyeszkhely
vros

falu

Total
(Chi- Squqre: Value =42,026 , p =0,000)

CLIV

Mellklet

31.sz. tblzat A munkanlklisg megjelense a telepls fggvnyben (n=268)

Munkanlklisg elfordulsa
nem
Teleplstpus fvros
megyeszkhely
vros

falu

Total

Total

igen, tbbszr

igen, egyszer
57

22

81

68,7%

26,5%

4,8%

100,0%

48

19

72

63,2%

25,0%

11,8%

100,0%

34

17

59

56,7%

28,3%

15,0%

100,0%

27

13

46

55,1%

18,4%

26,5%

100,0%

166

67

35

258

61,9%

25,0%

13,1%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =13,853 , p =0,031)

32.sz. tblzat Az egy fre jut jvedelem teleplsenknti megoszlsa (n=258)

Egy fre jut jvedelem
30 ezer alatti
Rgi

szak-Magyarorszg
szak-Alfld
Kzp-Magyarorszg
Dl-Alfld
Dl s Kzp-Dunntl

Nyugat-Dunntl

Total

30-49 ezer

50-70 ezer

70 ezer feletti

Total

11

23

13,0%

47,8%

30,4%

8,7%

100,0%

10

21

41

24,4%

51,2%

19,5%

4,9%

100,0%

23

34

25

87

5,7%

26,4%

39,1%

28,7%

100,0%

10

25

17

53

18,9%

47,2%

32,1%

1,9%

100,0%

23

8,7%

39,1%

34,8%

17,4%

100,0%

16

31

12,9%

22,6%

51,6%

12,9%

100,0%

34

96

90

38

258

13,2%

37,2%

34,9%

14,7%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =44,930, p =0,000)

CLV

Mellklet

33.sz. tblzat A munka-erpiaci helyzet regionlis megoszlsa (n=276)

Szl munkavllalsa
nem dolgozik
Rgi

szak-Magyarorszg
szak-Alfld
Kzp-Magyarorszg
Dl-Alfld
Dl s Kzp-Dunntl

Nyugat-Dunntl

Total

Total

dolgozik
13

11

24

54,2%

45,8%

100,0%

31

14

45

68,9%

31,1%

100,0%

49

42

91

53,8%

46,2%

100,0%

36

23

59

61,0%

39,0%

100,0%

13

10

23

56,5%

43,5%

100,0%

11

23

34

32,4%

67,6%

100,0%

153

123

276

55,4%

44,6%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =21,657, p =0,017)

34.sz. tblzat Az egy fre jut jvedelem iskolai vgzettsg szerinti megoszlsa (n=256)
Egy fre jut jvedelem
30 ezer alatti
Szl iskolai
vgzettsge

rettsginl
alacsonyabb
rettsgi
felsfok
vgzettsg

Total

30-49 ezer

50-70 ezer

70 ezer feletti

Total

18

35

61

29,5%

57,4%

9,8%

3,3%

100,0%

35

38

89

7,9%

39,3%

42,7%

10,1%

100,0%

14

31

15

63

4,8%

22,2%

49,2%

23,8%

100,0%

28

84

75

26

213

13,1%

39,4%

35,2%

12,2%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =54,720, p =0,000)

CLVI

Mellklet

35.sz. tblzat A munkaer-piaci helyzet a szli iskolai vgzettsg fggvnyben (n=271)

Szl munkavllalsa
nem dolgozik
Szl iskolai
vgzettsge

rettsginl alacsonyabb
rettsgi
felsfok vgzettsg

Total

Total

dolgozik
55

13

68

80,9%

19,1%

100,0%

51

39

90

56,7%

43,3%

100,0%

19

46

65

29,2%

70,8%

100,0%

125

98

223

56,1%

43,9%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =36,015, p =0,000)

36.sz. tblzat A munkanlklisg elfordulsa a szli iskolai vgzettsg fggvnyben

(n=265)
Munkanlklisg elfordulsa
nem
Szl iskolai
vgzettsge

rettsginl
alacsonyabb
rettsgi
felsfok
vgzettsg

Total

igen, egyszer

Total

igen, tbbszr

37

15

14

66

56,1%

22,7%

21,2%

100,0%

53

23

12

88

60,2%

26,1%

13,6%

100,0%

46

12

64

71,9%

18,8%

9,4%

100,0%

136

50

32

218

62,4%

22,9%

14,7%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =5,507, p =0,239)

CLVII

Mellklet

37.sz. tblzat A munkanlklisg elfordulsnak hatsa az llapot megtlsre (n=264)

Munkanlklisg elfordulsa
nem
Autizmus
slyossgnak
megtlse

nagyon slyos
kzepesen slyos

enyhe

Total

Total

igen, tbbszr

igen, egyszer
30

34

18,3%

4,5%

2,9%

12,9%

82

35

21

138

50,0%

53,0%

61,8%

52,3%

52

28

12

92

31,7%

42,4%

35,3%

34,8%

164

66

34

264

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

(Chi- Squqre: Value =12,207, p =0,016)

38.sz. tblzat Az egy fre jut jvedelem hatsa az anyagi helyzet megtlsre (n=251)
A csald anyagi helyzetnek rtkelse
Elgtelen
Egy fre jut 30 ezer alatti
jvedelem

Elgsges

Kzepes

Total

Kitn

10

16

33

21,2%

30,3%

48,5%

,0%

,0%

100,0%

33

51

94

9,6%

35,1%

54,3%

1,1%

,0%

100,0%

26

44

10

87

6,9%

29,9%

50,6%

11,5%

1,1%

100,0%

18

14

37

2,7%

5,4%

48,6%

37,8%

5,4%

100,0%

23

71

129

25

251

9,2%
(Chi- Squqre: Value =63,047, p =0,000)

28,3%

51,4%

10,0%

1,2%

100,0%

30-49 ezer

50-70 ezer

70 ezer feletti

Total

CLVIII

Mellklet

39.sz. tblzat A munka-erpiaci helyzet hatsa az anyagi helyzet megtlsre (n=265)

A csald anyagi helyzetnek rtkelse
Elgtelen Elgsges
Szl
munkavllalsa

Kzepes

Total

Kitn

18

48

69

10

147

75,0%

63,2%

51,1%

37,0%

66,7%

55,5%

28

66

17

118

25,0%

36,8%

48,9%

63,0%

33,3%

44,5%

24

76

135

27

265

100,0%
(Chi- Squqre: Value =10,426, p =0,034)

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

nem dolgozik

dolgozik

Total

CLIX

Mellklet

KRDSKATALGUS
AUTIZMUS
BEVEZETS
Ksznts + sajt bemutatkozs.
Clok: A megjelentek vlemnynek megismerse a fogyatkosok trsadalmi
megjelensrl. A fogyatkosok jelenlegi helyzetrl, valamint az autizmus, mint korunk
egyik slyos problmjrl tapasztalatcsere trtnjen.
Idkeret: Maximum 1,5 ra.
Felvtel: A beszlgetsrl egy hangfelvtel fog kszlni, melynek clja doktori kutatsom
elksztshez egy segteszkz.
A felvtel lejegyzsnl mindenkinek a vlasztott keresztnevt fogom hasznlni!
Szabad beszlgets, mindenki szabadon elmondhatja a vlemnyt!

BEMUTATKOZS
Mindenkit szeretnk megkrni, hogy rviden mutatkozzon ki! Nv lakhely iskolai
vgzettsg jelenlegi munkahely csaldi llapot.
Mit csinlsz szvesen a szabadiddben?
Mondjtok meg, hogy milyen keresztnven szlthatunk.

ASSZOCICI
A kvetkezkben nhny szt, kifejezst fogok mondani, s arra krlek benneteket, hogy
a sz elhangzsa utn mondjtok, hogy mi jut eszetekbe rla.

csald tolerancia jtk eltlet fogyatkossg

TMAKRK
1. Fogyatkosok a trsadalomban
Milyen ma Magyarorszgon a fogyatkosok helyzete? Vlemnyetek szerint milyen
gyakran jelenik meg az rtelmi fogyatkossg a trsadalomban? Hogyan vlekedik a
trsadalom a fogyatkosokrl? Milyen ma a fogyatkosok munka-erpiaci helyzete?
Megjelenik-e a kirekeszts az pek trsadalma fell? Mirt? Ltezik-e trvnyi
szablyozs a fogyatkosokrl? Megvalsulsa milyen mrtk? Hogyan vonhat
prhuzam a magyarorszgi s az eurpai helyzet kztt? Milyen okai lehetnek a
fogyatkosokkal

szembeni

eltletnek?
CLX

Megvalsul-e

az

rdekrvnyests

Mellklet

fogyatkosok krben? Az autizmus a fogyatkossgok mely csoportjba tartozik?

Vlemnyetek szerint milyen ma Magyarorszgon az elfordulsi gyakorisga?
2. Az autizmus medicinlis sajtossgai
Milyen okai lehetnek az autizmus kialakulsnak? Tudjuk-e ezeket befolysolni?
Szembetnk-e a betegsg kls jegyei? Melyek a legtipikusabb tnetei az
autizmusnak? Milyen letkorban trtnik a felismers? Mikor forduljon a szl
szakemberhez? Ki az, aki leghamarabb szleli az eltrst?
3. Az autizmus diagnzisa
Milyen mdszerekkel trtnik a diagnosztizls? Hol trtnik a diagnosztizls?
4. Fejleszts
A diagnzist kveten milyen intzmnyekbe trtnik a fejleszts? Milyen eredmnyek
rhetk el a fejlesztssel? Mennyi idn bell? Egyni vagy csoportos fejleszts
hatkonyabb az autistknl? Milyen terheket jelent a csald szmra a fejleszt
foglalkozsokra val bejrs? Hogyan tudjk a gyermeket eljuttatni a fejlesztsre?
Milyen tmogatsokban rszeslnek ezek a csaldok?
Kik azok a szakemberek akik kzs egyttmkdsvel vgezhet a fejleszts?
5. Vdn
Jelenleg rszesl-e gyermekk vdni gondozsban? Milyen gyakran ltogatja
gyermekt a vdn? Felkszltnek tartjae vdnjt a fogyatkossgok tmakrben?
Ignyelne-e tbb informcit vdnjtl? Elgedett-e munkjval?
6. Megkzds
A dianzis milyen rzelmeket vlt ki a szlben? Ki segthet a feldolgozsban? Milyen
megkzdsi stratgit hasznlnak/hasznltak a feldolgozskor?
7. Jvkp
Milyen kiltsai vannak az autista gyermekeknek a jvben? Biztostott-e szmukra a
integrci? Az ltalnos iskolbl val kikerls utn milyen lehetsgeik vannak a
tovbbtanulsra/munkra?

CLXI

Mellklet

FKUSZCSOPORTOK EREDMNYEI

40. sz. tblzat Fkuszcsoportban rsztvev szlk jellemzi

Nv
Juszitina
Ilona
Gabi
Judit

Autista
Hztartsban
Munkaviszony gyermek
lk szma
letkora

Lakhely

Csaldi llapot

megyeszkhely

hzas

4 f

polsi dj s
alkalmi munka

19 v

falu

hzas

3 f

bejelentett
munkaviszony

13 v

falu

egyedl ll

3 f (iker
lnyok)

gyes, munka

4 v

megyeszkhelyhez csatolt
telepls

hzas

5 f

gyes

2,5 v

41. sz. tblzat Szli fkuszcsoport asszocicis vlaszai

Nv
Gabi
Ilona

csald

tolerancia

jtk

eltlet

autizmus

ikrek

emptia

strand

Nem tudom
elfogadni.

A gyermekem
neve Viktria.

Marci s a
frjem

nincs

krtya

sznes-br

Marci s
nehz.

egysg

megrts

szrakozs

fafejsg

Tams, a
gyermekem
neve.

megrts,
szeretet

Ami minket
krlvesz, az
eltl,
intolerns.

rgen volt

Judit

Jusztina

CLXII

Nekem is volt
rdekes,
ilyen, de nem letnk vgig
szabadna, hogy tanuljuk, nem
ez legyen, n ezt
j.
tudatosan
prbltam
elhagyni.

Mellklet

42. sz. tblzat Vdni fkuszcsoport asszocicis vlaszai

Nv

csald

tolerancia

jtk

eltlet

fogyatkossg

Csilla

sejt

elfogads

boldogsg

skatulya

eltlet

gyerekek

trelem

felszabadultsg

meg nem
ismers

szeretet

bizalom

kompromisszu

vidmsg

tuds nlkli
gondolat

eltrben van

a kislnyom

gyllet

tbb figyelem

Erika
Kati
Zita

m
egysg

megrts

43. sz. tblzat Szakemberek az autistkat gondoz teamben

Nv

Foglalkozs

Munkahely

Autizmussal val
tallkozs idpontja

Anna

pszichiter

Gyermekpszichitriai
szakrendel

25 ve

va

vdn

Krzeti vdn

4 ve

Misi

gygypedaggus

Specilis iskola
autista csoport

8 ve

Norbi

angol tanr

Specilis iskola

2 ve

CLXIII

Mellklet

44. sz. tblzat Szakember fkuszcsoportjnak asszocicis vlaszai

Nv

csald

tolerancia

jtk

eltlet

fogyatkossg

Anna

bizalom

megrts

felszabadultsg

kirekeszts

intolerancia

va

harmnia

trelem

kikapcsolds

nem elfogads

kerekesszk

Misi

egsz

let

kreatv

harag

ms

Norbi

biztonsg

htrnyban
lk

rm

cigny

htrny

45. sz. tblzat Tnetek megoszlsa a vlemnyek alapjn

0

Negatv
tartalm
tnetek

SZLK
nem beszl
nem viseli el a csecsem
srst, ilyenkor rjng
vlogat az telek kztt,
knyszeres tnetek,
ritulk.
verekszik
nagyon fontos az
llandsg

SZAKEMBEREK
szfogadatlan
knyszertnetei vannak,
esti ritulk,
rjng, ha valami
vltozs trtnik,
verekedik,
indokolatlan rzelmi
kitrsek, ha a
megszokott dolgoktl
eltrnek.

hipermotilits

Pozitv
tartalm
tnetek

beszl, s mindenre
kvncsi
kzssgben rvid ideig
jl rzi magt,
nagyon gyes a
szmolsban,
jl rt tbb idegen
nyelven is,

VDNK
lassult fejlds
elmaradt
mozgsfejlds
sikongats
csecsemkorban
nagyon lekti a TV
flrevonuls
szemkontaktust nem
tartja
nem beszl
rossz tvgy

nagyon j a
szmolsban,

CLXIV

gyesen szmol

Mellklet

M-CHAT
The Modified Checklist for Autism in Toddlers
Krem, vlaszoljon a kvetkez krdsekre gyermeke viselkedsvel kapcsolatban IGEN-nel
vagy NEM-mel, gy, hogy a vlasznak megfelel rubrikba tegyen egy X-et. Krem,
prbljon meg valamennyi krdsre vlaszolni. Kzben arra gondoljon, hogyan viselkedik
gyermeke LTALBAN. Ha az a viselkeds, melyrl a krds szl, csak ritkn (egyszer
vagy ktszer) fordult el, akkor, krem, NEM-mel vlaszoljon.
A gyermek neve:
A gyermek kora:
A kitlts dtuma:
1. rmt leli gyermeke abban, ha n pldul hintztatja vagy a trdn lovagoltatja?
IGEN NEM
2. rdekldik gyermeke ms gyermekek irnt? IGEN NEM
3. Szvesen mszik gyermeke, pldul lpcskn? IGEN NEM
4. Szereti gyermeke a kukucs jtkot vagy a bjcskt? IGEN NEM
5. Elfordul, hogy gyermeke gy tesz, mintha, azaz szimbolikus vagy szerepjtkokat
jtszik? (babzik, paps-mamst, doktorbcsisat jtszik, jtktelefonon csacsog
stb.)
IGEN NEM
6. Elfordult mr, hogy gyermeke rmutatott a mutatujjval valamire, hogy krjen
valamit?
IGEN NEM
7. Elfordult mr, hogy gyermeke rmutatott a mutatujjval valamire, amire fel akarta
hvni az n figyelmt vagy meg akarta osztani az lmnyt? (Ott, ott, egy repl! az
gen.) IGEN NEM
8. Tud gyermeke kisebb jtkokkal rendeltetsknek megfelelen is jtszani, pldul
autt tologatni, ptkockval pteni s nem csak a szjba veszi, tapogatja,
fogdossa
vagy doblja azokat?
IGEN NEM
9. Elfordul, hogy odavisz nhz gyermeke egy jtkot, hogy megmutassa? IGEN
NEM
10. Egy-kt msodpercnl tovbb is a szembe nz gyermeke? IGEN NEM
11. Elfordul, hogy tlrzkenyen reagl gyermeke a lrmra, zajra? (pldul befogja a
flt)
IGEN NEM
CLXV

Mellklet

12. Ha gyermekre nz vagy gyermekre nevet, visszamosolyog nre gyermeke?

IGEN NEM
13. Utnozza nt gyermeke ? (ha pldul grimaszol neki) IGEN NEM
14. Ha hvja gyermekt, reagl (pldul flnz, vlaszol vagy odamegy nhz) a neve
hallatra? IGEN NEM
15. Ha rmutat n egy a szoba msik sarkban lv jtkra, odanz arra gyermeke?
IGEN NEM
16. Jr mr a gyermeke? (egyedl, kapaszkods nlkl) IGEN NEM
17. Ha n ppen megnz valamit, kveti gyermeke az n tekintett, megnzi is, amit
n ppen nz? IGEN NEM
18. Elfordul, hogy gyermeke klns mozdulatokat tesz az ujjval az arca krl?
IGEN NEM
19. Tesz rte a gyermeke, hogy flhvja magra az n figyelmt? IGEN NEM
20. Flmerlt-e nben valaha, hogy esetleg nem jl hall gyermeke? IGEN NEM
21. rti a gyermeke, amit az emberek mondanak neki? IGEN NEM
22. Elfordul, hogy gyermeke a semmibe nz vagy hogy cltalanul fel-al rohangl?
IGEN NEM
23. Ha gyermeke bizonytalan, ismeretlen dologgal tallkozik, keresi az n tekintett? (az
n biztatst - hogy pldul minden rendben, nincs veszly vagy figyelmeztetst
hogy pldul vatosan vagy stop) IGEN NEM
Kirtkels s javaslatok a teszt alkalmazsra s rtelmezsre
Az M-CHAT fejlesztsnek a folyamata mg nem zrult le teljesen, mert azoknak a
gyermekeknek a ksbbi gyermekveirl mg kevs az adat, akiknek a
teszteredmnye autizmus spektrumzavarra utal. Az ez idig rendelkezsre ll adatok
azonban azt jelzik, stabil a teszt korai diagnzisa. (Dumont-Mathieu & Fein, 2005)
A teszt a gyermekek 16. s 30. hnapos kora kztti idszakban megfigyelhet
viselkedst szri, az MCHAT elvgzst a gyermek 24 hnapos korban javasoljuk.
Az M-CHAT 19 pontjban a NEM-vlaszok rnek egy-egy pontot, ezek nemlegesen
utalnak feltnviselkedsre (1-tl 10-ig, 12-tl 17-ig, 19, 21, 23).
A msik ngy pontban (11, 18, 20, 22) az IGEN-vlasz r egy-egy pontot.
A kirtkelshez adja ssze a pontszmokat.
Robins et al. (1999) eredmnyei alapjn a kvetkez eredmnyek autizmus spektrumzavar
jelenltre s nem ms jelleg zavarokra utalnak.
1. sz. bra 3 pont - nagy valsznsg
2. sz. bra 6 pont - nagyon nagy valsznsg
3. sz. bra 10 pont - autizmus spektrumzavar
CLXVI

Mellklet

A kvetkez krdsekbl add pontszmokbl mr kett is nagy valsznsgre utal:

-

rdekldik gyermeke ms gyermekek irnt?

Elfordult mr, hogy gyermeke rmutatott a mutatujjval valamire, amire fel akarta
hvni az n figyelmt vagy meg akarta osztani az lmnyt? (Ott, ott, egy repl! az
gen.)
Elfordul, hogy odavisz nhz gyermeke egy jtkot, hogy megmutassa?
Utnozza nt gyermeke ? (ha pldul grimaszol neki)
Ha hvja gyermekt, reagl (pldul flnz, vlaszol vagy odamegy nhz) a neve
hallatra?
Ha rmutat n egy a szoba msik sarkban lv jtkra, odanz arra gyermeke?

A kirtkels Steven Blte 2005-s nmet nyelv fordtsa alapjn kszlt.

Irodalom
Baron-Cohen, S., Allen, J. & Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle, the
haystack, and the CHAT, British Journal of Psychiatry, 161, 839-843.
Dumont-Mathieu, T. & Fein, D. (2005). Screening for autism in young children: The Modified Check-list for
Autism in Toddlers (M-CHAT) and other measures. Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews, 11, 253-262.
Robins, D., Fein, D., Barton, M. & Green, J. (2001). The Modified Checklist for Autism in Toddlers: An initial
study investigating the early detection of autism and prevasive developmental disorders. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 21, 131-144.
Wong, V., Hui, L.H., Lee, W.C., Leung, L.S.Ho, P.K., Lau, W.L., Fung, C.W. & Chung, B. (2004). A modified
screening tool for autism (Checklist for Autism in Toddlers {CHAT-23} for Chinese children. Pediatrics,
114, 166-176.

Forrs
http://www2.gsu.edu/~psydlr/DianaLRobins/Official_M-CHAT_Website_files/M-CHAT_Hungarian.pdf )

CLXVII

NYILATKOZAT

CLXVIII

Mellklet

Mellklet

JEGYZKNYV - SZLI FKUSZCSOPORT

2008. november 5.
Modertor:
Mindenkit szeretettel kszntk!
Szeretnm krni, hogy mindenki mutatkozzon be!
Jusztina: Jusztinnak hvnak. Van egy 19 ves autista lnyom, aki jelenleg otthon van, mert
oktatsi trvny szerint eddig elltsban rszeslt, de 18 vesen kikerlt a rendszerbl.
Jelenleg nem ismerek olyan intzmnyt, akik elltnk t megbzhat mdon nappalra,
Szegeden. Szegeden lnk. Van egy 22 ves egszsges lnyom, vele s a frjemmel lnk
kzs hztartsban. Jelenleg polsin vagyok otthon, s kzben dolgozom, ezt-azt.
Ilona (Ili): 13 ves autista fiam van. Kicsit kacifntosan kerltnk ide. Mi Albertirsn
laktunk, de ott nem talltunk megfelel elltst a kisfiamnak. vodt, azt norml vodt
vgzett, amikor 7 ves lett, akkor itt talltunk egy iskolt, amelyik befogadta. gy dntttnk,
hogy felpakoltunk, s idekltztnk, majd egy v utn kikltztnk Tiszaszigetre. n Gyesen
vagyok, s mellette dolgoztam, egszen tegnapig, mert akkor kirakott a fnkm. Sajnos ez
fogyatkos gyerekekkel egytt szokott jrni. Egy csodlatos frjem van, azt hiszem, azrt
tartunk ott, ahol tartunk, mert ilyen. Sajnos Marcinak nincs testvre, s valszn, hogy mr
nem is lesz, br nagyon szerettnk volna. Marci tlrzkeny a csecsemhangokra. Kb fl ve
egyltaln nem tudja elviselni. Boltba, piacra nem tudunk elmenni. volt eddig a
legkezelhetbb autista iskolskor, de a kamaszkor ezt hozta ki belle. rzkeny a csigkra s
a kisbabkra. Bekattan ilyenkor, klnben teljesen normlisan viselkedik. egy nem beszl
autista. Klnben nagyon j intelligencija van, 4 nyelven rt, s mr 4 vesen megtanult
olvasni.
Gabi: Szegeden lnk, nekem ikreim vannak. Most 4 ves korban vettk szre, hogy az egyik
kislnnyal valami nincs rendben. Egyedl nevelem ket, az anyukmk segtenek.
Mostanban egyre nehezebben kezelhet, vannak neki indulatkitrsei. Most kezdnk el
vodba jrni. Most bbiszittert keresek, mert egyik a msik utn mondja fel a szolglatot,
mert nem br vele. n egy iskolban tantok. A gyermeknek nem szimpatikusak. A msik
gyermek egszsges, is vodba jr. Most vodt is szeretnk vltoztatni, fleg a kisebbik
miatt, mert az v nnik nem fogadjk szeretettel, szeretnnek megszabadulni tle, pedig csak
msfl rt van az vodban.
Ili: Sajnos ez orszgos.
Gabi: gy vittem az vodban, hogy mi vrhat, hogy viselkedik. Megegyeztnk, hogy 9 re
viszem, s fl 11 kor megy rte a babiszitter. Azt mondja az vn, hogy neki mr ez is sok.
n azt mondom, hogy nem akarsnak nygs a vge. Nhny napja gy mentem rte, hogy
meztelen volt a kislny. Mosakods utn vizes lett a ruhja, s nem brja elviselni, hogy
vizes ruha van rajta, ezrt levetkztt. Megkrdeztem, hogy mirt nem ltztettk vissza, mert
a kislny a felltzznk? krdsre nem vlaszolt, nem vette fel a szemkontaktust, ezrt nem
ltztettk fel. Ezutn otthon voltunk torokgyulladssal.
Judit: Az n kisfiam 2,5 ves. 1,5 vesen vettk szre, hogy megvltozott a viselkedse.
Addig mr 1 ves kortl mondott szavakat, ezek elmaradtak, s kezddtt a futkoss,
kzrebektets. Ekkor n azt gondoltam, hogy mivel 2 nagyobb fiam van, s a nap nagy
rszben kettesben vagyunk a kisfiammal, ezrt ingerszegny lehet a krnyezet szmra. Arra
gondoltam, hogy egy kis plusz ingerrel htha tudunk rajta segteni, ezrt prilistl elkezdtem a
Gekko fejlesztbe hordani. Nem haladtunk sehov, mert a gyerek behisztizte magt, s akkor
sehov nem haladtunk. Viszont ott egy gygypedaggus foglalkozott vele, s mondta, hogy
vigyem el kivizsglsra. Augusztus vgn voltunk a gyermekpszichitrin Onnan kerltnk az
Odu-ba. Azonban azt nem mondanm, hogy ott ajnlottk az Odut. A klinikai vizsglat eltt
n mr sejtettem, hogy valami nincs rendben, de a frjem ott szembeslt vele, hogy slyos a
CLXIX

Mellklet

problma. Akkor 3 napig lt a szmtgp eltt, mindent elolvasott errl a betegsgrl.

nagyon aktvan ll ehhez a dologhoz. Mi egy csald vagyunk. tallta meg az Odut. Ezrt
mr azt tudjuk, hogy milyen irnyba szeretnnk terelni a dolgainkat. Szeged mellett egy kis
teleplsen lnk. Most Gyesen vagyok, de nincs munkahelyem, s nem is szeretnk
visszamenni dolgozni, mert mg annyira pici, hogy nem tudjuk merre mennek a dolgaink. A
klinikai vizsglatokon ltalban engem krdeztek, ezrt mg nagyon bizakod vagyok, hogy
vltozik a diagnzis, mikor mr vizsglhat lesz. Most kezd beszlni, nhny szt mr mond,
meg elkezdtk hasznlni a krtykat. Mr nhny cselekvsnl ezt hasznlja is. De
megmutogatja, hogy mit szeretne. Pl ha felemeli a lbt, hozza a cipt, akkor menni kell, s
mutatja a krtyn, hogy hova. Viszont nagyobb gyermekek sem beszltek mg ilyen ids
korukban.
Modertor:
Ksznm szpen a bemutatkozst!
Olyat szeretnk mg jtszani veletek, hogy mondok egy szt, s kvncsi vagyok, hogy arrl a
szrl mi jut eszetekbe. Ez legyen egy sz, vagy egy rvid mondat.
Az els sz lenne a csald.
Judit: Egysg
Juszti: Megrts, szeretet
Ili: Marci s a frjem
Gabi: Ikrek
Modertor: Tolerancia
Ili: Nincs
Gabi: Emptia
Judit: Megrts
Juszti: Ami minket krlvesz, az eltl, intolerns.
Modertor: A kvetkez sz a jtk.
Judit: Szrakozs
Ili: Krtya
Gabi: Strand
Juszti: Rgen volt
Modertor: A kvetkez sz az eltlet
Judit: Fafejsg
Ili: Sznes br
Gabi: Nem tudom elfogadni
Juszti: Nekem is volt ilyen, de nem szabadna, hogy ez legyen, n ezt tudatosan prbltam
elhagyni. n gy rzem, hogy jobb emberek lettnk azltal, hogy ilyen.
Judit: k teljesen sallangmentesek, k nem bonyoltjk tl a dolgokat, csak a vilg nem
ilyen.
Modertor: Taln egy kicsit kzelebbi sz jnne, ez az autizmus.
Juszti: rdekes, letnk vgig tanuljuk, nem j.
Ili: Marci s nehz. Mi szerencssek vagyunk, mert els gyermek. ltalban azt ltom, hogy
azok a csaldok nehezebben fogadjk el, ahol mr van egy egszsges gyerek. Mert ms, mert
lthat, hogy nehezebben fejldik. Nlunk ez a normlis. Mi maximlisan elfogadjuk. Neknk
ez a normlis, hogy Marci ilyen, hogy teszi, amit tesz. Most ez a flv egy kicsit nehezebb.
Most ez autizmus.
Judit: Tams, a gyermekem neve. Elvesztettem valamit, amilyen lehetne , ezrt lik meg
taln nehezebben, akiknek nem els gyermek. Ezt a vesztesget kell meglni. n msknt
gondoltam t, egszen msfl ves korig, s taln nem is lesz olyan , amilyennek gondoltam
t.
Gabi: Nekem a Tri jutott eszembe, az n gyermekem neve Viktria. A mi helyzetnk
egszen ms, mivel k iker, s az egyik gyermek egszsges, a msik nem. Nekem soha nem
jutott eszembe, hogy msknt kezeljem ket, gy fogadtam el ket, ahogyan vannak. Neknk
CLXX

Mellklet

most derlt ki 4 vesen, hogy autista. Az igazsg az, hogy mindenki szrevette, csak n
nem. Biztos n vagyok a vak, de nekem gy volt tkletes, ahogy van.
Juszti: Csak szl vagy.
Gabi: Vannak nehzsgek, de n gy fogadom el, ahogy van. Prblok neki segteni, de a
legbizakodbb a csaldban n vagyok. Apukm nagyon sokat srdogl miatta. Egyedl n
nem szoktam srni. n azt mondom, hogy igenis fejldkpes, s fog is fejldni, hogy hova,
merre, meddig, azt mg nem tudhatom, de maximlisan optimista vagyok. Azt gondolom,
hogy belle egy nagyon rtkes ember lesz. Nem mondanm azt az autizmusra, hogy egy
rossz dolog, mert vannak benne rtkek, amiket n fel sem tudok fogni. Voltam olyan
eladson, ahol azt mondtk, hogy k msknt ltjk a szneket, s prbltam elkpzelni,
hogy milyen lehet az a piros vagy narancssrga az szemkkel. Vagy, hogy k az ultrahangot
halljk, az milyen csodlatos lehet. Hallgatom vele egytt Beethovent, Mozartot. Tantom
beszlni. Mi is gy indultunk, hogy 2 ves kor krl lellt, s ksz. Most vagyunk ott, hogy
knyvek segtsgvel prblom tantani t azokkal a mdszerekkel, amikkel lehet. s most
jra elkezdett beszlni. A kiejtse nem tkletes, ltalban csak n rtem meg. Mondkkat,
dalokat tanulunk, s rendkvl igyekszik. Gynyr kislny, gynyr haja van. rtelmes,
csillog tekintete van.
Judit: Az n gyerekem is gynyr senkinek nincs olyan gynyr kk szeme, mint neki.
Modertor: Ksznm szpen a bemutatkozst, s most ezek utn szeretnk elindulni egy
felptett rendszer szerint. A feltett krdsekre krem, hogy rviden vlaszoljatok!
Az els krdskr a trsadalom s az autizmus lenne. Mit gondoltok arrl, hogy milyen ma
Magyarorszgon az autistk helyzete?
Ili: Egyszval, rossz.
Juszti: Mivel az n gyermekem a legidsebb, ezrt szeretnk elszr n megszlalni. Mivel
mr 19 ves, van hossz tv sszehasonltsi alapom, hogy most milyen s akkor milyen
volt. A 90-es vek elejn kezddtt a lnyom autizmusa, de akkor mg annyi lehetsgem
sem volt nekem s a csalsomnak, hogy hozzjussak informcikhoz, knyvekhez,
internethez. Nagy nehezen egy knyvhz jutottam, abbl tudtam mg, hogy mi az autizmus.
Tudtuk, hogy nagy gond van, de nem tudtuk, hogy ez mit jelent. Nem tudtuk, milyen jv vr
r, hogy mihez kezdjnk. Neki is kemny hisztijei voltak az utcn, s mivel n hordtam t
mindenhov, megkaptam, hogy hogyan nevelem ezt a gyereket. is nagyon szp kislny volt,
de rengeteget hisztizett buszon, boltban. Az emberek azt mondtk, majd n megnevelnm.
gy beszltek mellettem, mintha n ott sem lennk. Ez nagyon furcsa. A trsadalomban
tallkoztam ilyen s olyan emberrel is. A trsadalmi elfogads kapcsn az elltssal van
gondom. Csak gy kaptam elltst, hogy vertem az asztalt. Azt mondtam, hogy ennek a
gyereknek valamilyen ellts s fejleszts kell. Az asztalverssel jutottunk egy-kt
intzmnybe gy, hogy eltte azt mondtk, nem val oda. Ez nagy segtsg volt, mert senki
nem fogadott be bennnket. Onnantl kezdve volt a mi plyafutsunk a Slyom utcban.
Egszen addig, mg onnan ki nem kerlt 18 ves korban. Trsadalmi elfogads: pldul
elfogads a 2001-es npszmllson nem volt ilyen kategria, hogy autista, csak rtelmi
fogyatkos. n odarattam a krdezvel, hogy az n gyermekem autista, nem rtelmi
fogyatkos. Akkor lehet, hogy lttk, hogy ez oda van rva, de azta sincs felmrs, hogy
Magyarorszgon hny ezren lnek. Azt vettem szre, hogy informcihiny van, nem ismerik
az autizmust. Nem megfelel a kommunikci. Krdveztnk az emberek kztt, s kiderlt,
hogy milyen nagy informcihiny van, mert a felsoroltak kzl, hogy mirl szeretnnek
tudni, mindent bejelltek. Ez a mai napig ltez dolog, pedig 2008-at runk. Kevs az
informci, br azta vannak knyvek s Internet. Ez a jvben javulni fog. Ha meghalljk,
hogy autizmus, kt dolog jut az eszkbe: az egyik, hogy risten, milyen slyos, a msik, hogy
miben zseni. Kt vglet. Viszont n nem tudom, hogy miben zseni, mert nem derlt ki, mert
nem olyan krnyezetben volt. A memrija fantasztikus, de sokra megyek vele
misztifikljk ezt az egszet. Lehet, hogy egy j kpessg zseni, de nem tud ltezni ebben a
trsadalomban. A trsadalom hinyossgai a lakotthonok. Azt szeretnnk, hogy elfogadjk,
CLXXI

Mellklet

hogy ez egy specilis dolog, teljesen ms, mint az rtelmi fogyatkossg. Lehet vele lni,
egytt lni, s lehet ket imdni. De lehet mellettk megrlni is. Nagyrszt a csaldok
hozzjuk idomulnak. Miattuk rendezkedik be a csald gy ahogy, hogy ltezni tudjon.
Modertor: Amikor kiderlt a diagnzis, hogyan viszonyultak ehhez a szomszdok, bartok,
csaldtagok, a kzvetlen krnyezet?
Juszti: Az n anyukn azt mondta, hogy lehet ez? A mi csaldunkban nem volt ilyen! Mitl
ilyen? s ettl mi megrltnk. Nem az a lnyeg, hogy ki a hibs, hanem, hogy hogy ljnk
vele. Kezelni kell ezt a dolgot. Ma mr ez nem tma. A szomszdok a laktelepi laksba a
kemny hiszti alkalmval sem szltak soha. Mg soha nem jttek fl, s inkbb tisztelnek
minket. Dicsrik a kislnyt, de mi prbljuk t gy ltztetni, ahogy ma ltzkdnek a
fiatalok, hogy klsleg is gy kezeljk, mint egy norml gyereket. Csinosan ltztetem, amit
elvisel, mert akrmit nem visel el. A szomszdok tolernsak, de megnzem, hogy hova
kltzm el. Olyan helyre nem kltzm, ahol sok kisgyermek van. A gyerekekre rzkeny,
a gyerekzsivajra.
Gabi: Az n gyerekem nagyon szereti a gyerekeket, rohan oda, ha babakocsit lt.
Juszti: Amikor kicsi volt, az enym is gy viselkedett.
Gabi: Tri ha gyerekeket lt, csatlakozik hozzjuk, megfogja a kezket. Az a mvszet, hogy
kivegyem kzlk. nagyon szeret trsasgban lenni, az vodban is az a baj, amikor haza
akarom hozni. Ha az voda szt kiejtem, mr ltzkdik, de eljnni onnan, akkor mindig
cirkuszol.
Juszti: Tolerancia s elfogads. Addig sem ltnk nagy trsadalmi letet, de azta egy
bizonyos szint bezrkzs megfigyelhet.
Ili: Mi is most tartunk efel.
Juszti: Ha trsasg, akkor azt szerettk, hogy hozznk jjjenek, meg tudtok, hogy kirmolja a
ht, sztveri a btorokat, hisztizik. Megmaradt a kapcsolatoknak egy rsze, de a tbbsg
leplt. De ezt nem bnom. Az rtkes emberek, akik bennnket elfogadnak, megmaradtak.
Miutn a lnyom nagyobb lett, azutn indultunk el mi is a bartokhoz, miutn kiismertk a
viselkedst. Az autizmus szinte llandan vltozik. Leplnek azok a dolgok, melyek
megneheztik az letnket, de helyette jn msik. A szlnek mindig kszenltben kell lenni.
Ili: Nlunk a bartok elkoptak, akiknek egszsges gyereke volt, az nem jtt tovbb. A frjem
szlei a mai napig nem tudnak mit kezdeni Marcival. Olyan szinten, hogy amikor az
anysomk ajndkot hoztak Marcinak s az unokatestvrnek, az unokatestvr nyugati
csokoldt kapott, mg Marci hztartsi kekszet. Csecsemkorban mindig azt krdeztk, hogy
Marci csinlja mr ezt? Vagy, tudsz ilyet? Ilyenkor azt mondtam, hogy majd 5 ht mlva is
tudni fogja. Amikor kiderlt, hogy baj van vele, mindig azt krdeztk, hogy Marci beszlsz
mr? Marci egy nem beszl autista. n azt mondtam, hogy az autizmus arrl szl, hogy a
gyermek kommuniklni tanuljon meg, ne beszlni. sztagokat hasznl, mi rtjk t.
Nagyon jl megrteti magt. t ez a megklnbztets nem zavarta, de ilyet a szltl nem
vr az ember. Szerintem is a legfbb problma az informcihiny, ha meg is jelenik, az
emberek elfordulnak tle, mert nem tudnak vele mit kezdeni. Nagyon rtkeltem azokat a
rendezvnyek, amikor egszsges s srlt gyerekek ltek egytt nhny napig. Marci norml
vodba jrt. Mi vettk szre msfl vesen, hogy valami nincs rendbe. Mindenhova kldtek
bennnket, hallsvizsglatra, pszicholgushoz, ahol azt mondtk, hogy jaj anyuka, mit
aggdik, Einstein is 5 vesen kezdett beszlni. Mi nem hagytuk magunkat, folyamatosan
mentnk, s szrevettk, hogy a szakembereknek is nagyon kevs az informcijuk az
autizmusrl. De ma mr egyre tbb j szakemberrel is tallkozunk. 3 vesen a pszicholgus
javaslatra ment Marci vodba. Az vodban tudtak, hogy milyen. s az volt a problma,
hogy nem akar sszepakolni. Egyik nap az voda pszicholgusa kzlte velem, hogy
anyuka, ez a gyerek nem normlis. n lltam s mondtam, hogy tudom, de nem gy kne ezt
mondani. Annyi eredmnye volt, hogy volt az els, aki azt mondta, hogy ez a gyerek
autisztikus. Az autizmus kutat intzetben egy vre r kaptunk idpontot. 4 s fl vesen
mondtk meg a diagnzist, s ez msfl ves kortl eddig lgres tr volt szmunkra.
CLXXII

Mellklet

Tudtuk, hogy baj van, de nem tudtuk, hogy mi. Ezrt addig, mg ms szl megijed a
diagnzistl, neknk egy megknnyebbls volt. A fiam mindig prbl teljesteni a
fejlesztseken. Krhzban is kivizsgltk, hogy van-e szervi problmja. Az orvosnl
Noortopil-t rtak fel neki. Amgy is hiperaktv volt, de k csillagszrt csinltak a
gyerekembl. A kezdeteknl nlunk is csodavrs volt, voltunk hkuszpk embernl is, de
ami igazn j volt, az az akupunktra. Ekkor a dhrohamai elmltak.
Judit: Bennnk mg nagyon friss az lmny, de minl hamarabb kezdjk el fejleszteni a
gyereket, annl bizakodbbak vagyunk. Figyeltem az viselkedst, s azzal biztattam
magam, hogy majd kinvi. Azt gondoltam, hogy le van maradva a fejldsben, de majd
egyszer megtanulja. A sgornm s egy vn ismers szlt a frjemnek, hogy valami nincs
rendben a gyerekkel. Akkor n nagyon utltam ket, holott tudtam a lelkem mlyn, hogy
valami gond van, de nem akartam vele szembe nzni. Amikor kimondtuk, muszj volt vele
szembe nzni. Egy htig dhngtem, aztn azt krdeztem, hogy most mit csinljunk. A
frjem, amikor az orvos azt mondta, nagy a baj, kt napig srt. Nagyon nehezen szedte ssze
magt, utna hrom napig olvasott a tmban, az internet nagyon sokat segtett. A csaldnak
elszr nem akartuk elmondani, de apukm nagyon pozitvan fogadta, finoman s
bartsgosan kzelt a gyerekemhez, aki nagyon tartzkod. Az anysomk nagyon nehezen
rtik meg. Az anyukm az n helyettesem, t elfogadta. Kzps gyerekem, nem is vrta,
teht elutast. A nagyobb gyerekemnek volt egy autista osztlytrsa, ezrt nagyon jl
elfogad a kistestvrvel. A legtbb emberrel az a gondja, hogy nem tudja, mit csinljon
ezekkel az emberekkel. Sokszor nem rosszindulatbl, de nem tudjk, hogy viselkedjenek.
Inkbb tvolsgot tartanak, mert abbl nem lehet baj. Az a baj, hogy kevs az autistk
szma a tbbi betegsghez kpest, ezrt kevs informci jut el az emberekhez. A
szakembereknek is nagyon kevs az ismeretk. A klinikn nem is hallottak mg az autizmus
s a szerotonin szint kapcsolatrl. A klinikn msfl ra vrakozs utn kezdtk el vizsglni
a gyerekemet ebd utni idpontban. Nem tudtak mit kezdeni a 2 ves gyermekemmel, mert
azt mondtk, hogy kicsi. A trsadalomban mg nem igazn hreszteltk, hogy autista.
Nem szeretnm, ha sajnlnnak, hogy nekem ilyen gyermekem van, mert egy fantasztikus
kisfi. Nagyon lehet ket szeretni, s nagyon j dolgokat lehet velk meglni. Egy ismersm
szemben lttam, hogy sajnl, s azt mondta, hogy sajnlom, hogy a klinikn kellett
tallkoznunk.
Juszti: n gy veszem szre, hogy a klinikn a helyzet nem vltozott. Ugyanezt ltem meg n
a lnyommal a 90-es vek elejn.
Nagyon szeretnk beszlni leend orvosokkal, vdnkkel. A szl tudja, hogy mit vrhat a
gyermektl. Nem lehet ket vrakoztatni! Gyorsan, hatrozottan kell elvgezni a vizsglatot,
mert k trik, de igyekezni kell. Felksztem a gyereket a vizsglatra, eltte 1 nappal rjng,
de ott nincs semmi gond, ha nem kell vrakozni. Az egszsggy nincs felksztve. Vannak
elrelpsek, hogy a trvnyben is klnvettk az autistt, de mg nagyon sok kaput kell
dngetni.
Azoknak nehz, akiknek nincs betegsgtudata, hogy elfogadtassuk az problmjukat, de
taln knnyebb, mert azok, akik nem tudjk feldolgozni a sajt betegsgket.
Nagyon j, hogy mr az vodkban is megjelenik az integrci, de sajnos ez legtbbszr
hideg egyttls, mert a pedaggusok nincsenek felkszlve.
Judit: A pedaggus szeretne mit kezdeni ezzel a helyzettel, de mg tud, mert hinyos az
ismerete, s ott van mg 20 msik gyermek, akikkel foglalkoznia kell.
Gabi: A jv hten megynk a TKVSZRB, s azt szeretnm krni, hogy legyen a gyerekem
mellett egy gygypedaggiai asszisztens. Eddig sem foglalkoztak vele, 2x elfordult, hogy az
utcrl hoztk be a gyereket, s azt mondtk, hogy nem tantottam meg, hogy ne menjen ki az
utcra.
Judit: Egy ilyen pedaggus emberileg nem sajnlta meg a gyereket, Alkalmassgi vizsglat
kellene a pedaggusoknak.
Gabi: Itt jn be az, hogy mi emberek vagyunk, s nagyon nehz kiszrni ket.
CLXXIII

Mellklet

Judit: Az az alapvet dolog, hogy szeresd a gyerekeket.

Gabi: Tapasztaltam az vodban, hogy a desanyja utn sr gyereket nem vette fel, hanem
kiment kvzni. Semmi rzelmet nem lttam az vnt.
Modertor: Mr sokat beszltnk a pedaggusokrl, most szeretnm, ha ttrnnk a
vdnkkel val tapasztalataitokra.
Gabi: A vdnt 6 hnapos koruk ta nem lttam, pedig az orvosok mondtk, hogy jnni fog.
Eltte havonta lttam a vdnt. A gyermekorvos mg most a diagnzis utn is azt mondta,
hogy nincs semmi baj, mert majd kinvi.
A klinikn az egszsges gyermeket vizsgltk, mert szimpatikus volt az orvosoknak. Tri
pedig sokat srt. Most jelenleg nem ismerem a vdnt.
Ili: Az els vdn nnit nagyon szerettk, de nha mondott nagyon knyvszag dolgokat,
amiket a valsgban nem tudtam alkalmazni. Sokszor azrt jtt, mert kellett. Volt, hogy
dlben beesett, n tele voltam krdssel, azutn, hogy megkrdezte, jl vannak?, elment,
mert rgtn kezddik a tancsads. Annyi mindent szerettem volna krdezni.
Ksbb egy ismers lett a vdn, aki nagyon lelkiismeretes, kibiciklizett a tanykra is.
prblt segteni, hogy kihez fordulhatnnk, neki nagyon hls vagyok. Itt szegeden vente
jtt ltogatni, de prblt segteni, sokszor kudarcot vallott. n rltem neki, hogy jtt, hogy
tudtam valakivel beszlget. Ez lenne a nagy segtsg, hogy rezzk, hogy valaki rdekldik
irntunk.
Mikor kikltztnk Tiszaszigetre egy vletlen tallkozsom volt a vdnvel, aki akkor azt
mondta, hogy gy sem fogunk tallkozni. Akkor volt a fiam 8 ves. A legjabb vdnket azt
sem tudom, hogy ki. A rgi szegedi vdnnk mg ma is megkrdezni, hogy hogy van a fiam.
Amit mg szeretnk megemlteni, hogy a vdnk ismerjk azokat az elltsokat, amik jrnak
a fogyatkos gyermeket nevel csaldoknak. Tudjk, milyen elltsokat kaphatunk. Pl:
tikltsg, gyes, csaldi ptlk. Ez egy fontos krds lenni. Amikor krdeztem, akkor az volt
a vlasz, hogy olvassam el a Magyar Kzlnyben.
Judit: Neknk 2 vd nnink is van, de valjban egy sincs. A krzetes vdn kb vente
jn el megltogatni. A tancsads orvost mr hnapok ta nem lttuk. A krzetes vdn 1
ves korg jtt azta nem igazn tallkoztunk. egy friss diploms vdn, akinek kevs
tapasztalata van. Nagyon aranyos, j indulat, de nincs tapasztalata. Az autizmusrl meg
szinte egyltaln nem tud. Krdezte, hogy hogyan viselem a problmt, de lttam, hogy
nagyon flt a krdstl. Kpzsben nyilvn nem kapott errl semmi informcit. Nem tudom
milyen tapasztalata van. Van is vdnnk, meg nincs is, de nem tud mit kezdeni a helyzettel.
Azonban a kisfiam nagyon szereti a vdnt.
Ili.: Nagyon j emberismerk.
Judit: n gy tudom, hogy 8 ves gyereket mr nem ltogatja a vdn, csak az iskolban
tallkoznak.
Juszti: A gyermekem 2 ves kora ta nem lttam vdnt.
Modertor: Szeretnm megkrdezni, hogy rviden milyen jvkpet tudntok felvzolni ?
Ili: Flnk.
Juszti: Amikor mi bekerltnk az elltsi rendszerbe, akkor rltnk, hogy t elltjk, s
ekkor nem igazn foglalkoztunk a jvvel.
Most gy ltom, hogy ha mi szlk nem fogunk ssze, s nem tapossuk ki nekik, akkor az
llam nem fog mozdulni. Azt mondja, hogy vannak foglalkoztatk, de ket akrhova nem
lehet berakni. Neknk nem megrzre van szksgnk, hanem, hogy k rtelmesen ljk az
letket, ami a lehetsgekbl ki lehet hozni. Csak gy megy elbbre a dolog, ha a szlk
megoldjk. Gondolnunk kell arra, hogy mi lesz azutn, ha mi nem lesznk. Akinek van
egszsges testvre, annak knnyebb. Egy lakotthont szeretnnk a gyermekeinknek. Ezt a
szlk a gyermekeikrt teszik. Ezt ms helyettnk nem fogja csinlni. Kemnyen kell
dolgoznunk, ssze kell fognunk.
Nagyon hangslyoznm a fejleszts korai kezdett.
A kicsiknek taln mr jobb a jvkpk.
CLXXIV

Mellklet

Judit: A hangsly az leten van, hogy k ne vegetljanak. Ma az egszsges gyermek is

eltapossk, akkor a fogyatkos gyermekre mg inkbb oda kell figyelni.
n nagyon optimista vagyok, hogy Tomi fejleszthet, de a ksbbiekre nzve nagyon negatv
jvt ltok. Nem trtnik elrelps a kormnyzat, az egszsggy tern, csak a szlk
tehetnek rte. Azt kell megoldani, hogy amikor felnnek, legyen elttk egy t, ami jrhatnak.
Gabi: n rlk, hogy beszlnk errl a tmrl. ha mr a vdnknl indt el egy
gondolatot, az mr nagyon j. n is nagyon bizakod vagyok, de felntt korban neknk is
szksgnk lesz egy lakotthonra. Azrt nem foglalkoznak vele az emberek, mert kevesen
vagyunk, s kevs az ismeret.
n nem szgyellem, ezzel egytt lek, s kzsen harcolunk vele.
Sajnos a kollgim nem j fogadjk ezt a helyzetet.
Ili: A mi gyereknknek addig lesz j, amg lnk, mert a mi gyereknknek nincs testvre.
Annyi borzalmat hallunk, s ilyenkor megijedek. Marci 5 nyelven rt, s 4 vesen mr
olvasott, de ezzel nem megy semmire.
Prbljuk gy rendezni az letnket, hogy tudjuk neki biztostani az elltst. Szeretnk n
segteni a sorstrsaknak is, hogy nekik mr knnyebb legyen. Fontos lenne, ha a szlk
kiharcoljk a lakotthont, akkor az llam segtsen fenntartani.
Mr most j lenne tudni, hogy neki van egy biztos helye, ahov be tudom szoktatni. Hogy ne
egyik naprl a msikra vesztse el a szleit.
Modertor: Ksznm a vlemnyetek.
Szeretnm mg krni, hogy a kvetkez tesztet tltstek ki.
Ksznm a figyelmet.

CLXXV

Mellklet

JEGYZKNYV SZAKEMBER MINIFKUSZ

2008. december
Modertor: Mindenkit szeretettel kszntk!
Szeretnm krni, hogy mindenki mutatkozzon be!
Misi: ltalnos iskolban foglalkozom autista gyermekekkel, kln csoportban. 2 ve
dolgozom az iskolban, 8 (10-16) ves autista gyermekkel. Hossz t vezetett ehhez a
csoporthoz, de nagyon jl rzem magam velk, br lass sikereket lehet elrni.
va: Vdnknt dolgozom 8 ve. A krzetemben 2 autista kisgyermek van, az egyik 4 a
msik 6 ves.
Anna: n tbb autistval tallkoztam, mint ltalban az emberek. Van, egy a kzvetlen
krnyezetemben l csald, akiknek az autista gyermeknek a fejldst kisgyermek kortl
nyomon kvettem. A 90-es vek vgn olvastam egy cikket, ahol nagyszm autista
gyermeknl vgeztek hallsvizsglatot, azt bizonytva, amit a szakirodalom is ler. Az autista
gyermekek fokozottan rzkenyek a hangos zajokra. Rszt vettem a cikk alapjn ksztett
vizsglatban, ahol 78 a megyben l autista gyermek hallst vizsgltk. Hasonl eredmnyt
kaptunk, mint amit a cikkben lertak. Bizonyts s hosszabb tv terpia nem trtnt.
Norbi: Angol tanrknt dolgozom egy specilis iskolban, ahol autista gyermekeknl is
tantok angolt. Nagyon szeretem ezt a csoportot, mert rengeteg sikerlmnyem van, ezek a
gyerekek gyesek, knnyen tanulnak szavakat, de nehezen alkalmazzk a mondatalkotsnl a
tudsukat. Sokkal tbb szt ismernek, mint mi a magyarban. Nagyon knnyen tanuljk a
nyelvet.
Modertor: A kvetkezkben egy asszocicis jtkot fogunk jtszani. n mondok egy szt, s
ti mondjtok el, hogy milyen sz jut ezzel kapcsolatban eszetekbe.
Csald: A- bizalom, - harmnia, N- biztonsg, M- egsz
Tolerancia: A- megrts, N- htrnyban lk, - trelem, M- let
Jtk: N- rm, A- felszabadultsg, - kikapcsolds, M- kreatv
Eltlet: M- harag, N- cigny, A- kirekeszts, - nem elfogads
Fogyatkossg: A- intolerancia, N- htrny, - kerekesszk, M- ms
Modertor: A kvetkezkben rtrnk azokra a krdsekre, amelyek kzvetlenl a
beszlgetsnk tmjhoz kapcsoldik.
Milyen ma Magyarorszgon az autistk helyzete?
Anna: Nagyon kevs tolerancit tanstanak.
Norbi: Ezt a flelem tpllja.
va: Nem ismerik a fogyatkossgok okait, tneteit.
Anna: ltalban tvol akarnak maradni tlk.
Norbi: Prblnak trvnyeket hozni, de a mlyebb dolgokon nem segt. Mozgssrlteknek
vannak parkolk, de a szellemi fogyatkosoktl flnek.
Modertor: Hogyan valsul meg a trvnyi szablyozs?
Anna: Egyre tbb helyen vannak mr trgyi megoldsok (pl: szlloda), tbb mint eddig.
Misi: Bevsrl kzpontokban felrajzoljk, de msok oda bellnak.
Anna: Ez nagyon dht, nzsg.
Anna: Eltlet szempontjbl nagyon fontosak a csaldi mintk, a szli vlemnyek. A
gyermekek sokszor rzik, hogy nem hitelesek. A csaldi s az iskolai kzssgekben is sok az
eltlet. A pedaggusok tbbsge lejratja azokat a gyerekeket, akik kilgnak a sorbl.
Modertor: Milyen okai lehetnek az autizmus kialakulsnak?
va: Gyakran felvetdik a krds, hogy befolysolja-e az MMR olts. Az irodalomban arrl
is olvashatunk, hogy a szlknek vannak pszichs problmi.
Norbi: Olvastam arrl, hogy tpllkozsi okai is lehetnek.
Anna: fleg a tpllk kiegsztk tartoznak ide.
CLXXVI

Mellklet

va: Genetikai tnyezk is okozhatjk.

Anna: Ezt bizonytottk. Klnbz krkpek elfordulsa is determinlhat r.
Misi: A gyerekeim kztt 3 csaldnak 1 gyereke van, 2 csaldnl a kzps gyermek, 2 nl a
legidsebb gyermek az rintett.
Norbi: Fiknl gyakoribb a megjelense.
Anna: Az Asperger csak fiknl fordul el. Az rintettek 30 %-a lny.
Norbi: A hajlam rkldik, vagy az autizmus? A szocilis httr s a genetika egyttesen
jelenik meg.
Misi: Fridzsider anyk 3 ves kor eltt.
Anna: Az rkltt hajlam az adott krnyezetben manifesztldik. 50-50 % ennek a
keveredse. A kls krnyezet egyrtelm hatst bizonytani is lehet. A krnyezetemben l
gyermek jelenleg 27 ves, 5 ves kora ta figyelem a fejldst. 3. gyermek a csaldban. 5
vesen ugrlt, nem beszlt. A csald gy tett, mintha nem trtnt volna semmi. Kisebb
nagyobb nehzsgek rn elvgezte az ltalnos iskolt. A csald kzben minden fel vitte
orvoshoz, mindent elkvettek a szlk, gy elvgezte a kzpiskolt. Termszetesen kzben
beszlni is megtanult. Sok tantrgybl felmentst kapott, vgl elvgezte a knyvtr szakot.
Most sem csinl mindent jl, de mkdkpes, sportol. Nem tudni, mi lett volna ha.. Ezzel
azt akartam kifejezni, hogyha mindent beleraknak, akkor jl fejleszthet. Otthon lakik, de
egyedl jrt iskolba. Nagyon fontos, hogy rezze a gyermek, hogy fontos.
Norbi: Mellfogs, ha tl sokat adunk meg nekik, mert akkor nem rzik, hogy is hasznos.
Modertor: Milyen tneteket tapasztaltok az autista gyermeknl?
va: n a krzetemben l gyermeknl a szfogadatlansgot tapasztaltam elszr. A szlk
arrl panaszkodtak, hogy a gyermek nem rti meg, amit krnek, nem jut el hozz. A laikusok
hisztisnek titulljk ket. Nem diagnosztizltk rgtn. A gyermek nagyon gyes volt mr 4
vesen a szmolsban, norml kzssgbe jrt, gyakran verekedett, de most mr vannak
bartai. rjng, ha valami vltozs trtnik, knyszer tnetei vannak.
Norbi: Nagy gondot okoz, ha nem ugyanazon az ton mennek haza.
Anna: Knyszeres tnetek, esti ritulk a lefekvs krl, ez van nluk felnagytva.
Misi: Nlunk van egy kislny, ha nem jn el egy trsa (akivel egyltaln nem kommunikl),
sem hajland bejnni a terembe. Nem rtik meg a vilgot. Bejsolhatatlansg.
Norbi: Mintha be lenne zrva magba.
Misi: Az a biztos, ami ott van.
Anna: Ismtld mozdulatok, papr lobogtatsa olyan, mintha tringatn magt, nhipnzis.
Ez a bra szer vilg hatra.
Misi: Ha tbb helyre visszk ket, az is segthet.
Anna: Lazt az ingerszegny dolgon.
va: Rendszeresen elfordul a monotonits. n tallkozom velk elszr. Ha a szlket
nyugtalantja az, hogy valami nincs rendben a gyerekkel, akkor rgtn kldjk ket
szakemberhez. Fontos a korai fejleszts, ne vrjunk.
Anna: Brmi furcst tapasztalnak, azonnal jelentkezzenek. Az els gyermeknl tovbb tart a
felismers. Inkbb feleslegesen menjen a szl, ha autisztikus tneteket tapasztal. Ha ilyen
tnetei vannak, akkor mindig szoktunk anyagcsere vizsglatot krni. A korai kezels s
fejleszts nagyon fontos.
Modertor: Mit tapasztaltatok, hogyan fogadja a szl a diagnzist?
Misi: Minden szakembert kiprblnak a szlk, htha nem az a diagnzis.
Norbi: Olyan embert keres, aki megcfolja a diagnzist, mert nehz ezzel szembeslni. A
szakember is nehezen mondja ki a diagnzist.
Anna: Nehezen fogadja, nem hiszi el, felhborodva jn, vrja a cfolatot. nvd, azt vrja,
hogy felmentsk alla. Nem elg egy vizsglat.
va: Szomorsg, szgyenrzet.
Modertor: A diagnzist kveten hogyan, milyen intzmnyekben trtnik a fejleszts?
va: Egynfgg, hogy a csoportos s az egyni fejleszts hatsos-e.
CLXXVII

Mellklet

Misi: Vlemnyem szerint kell mind a kett.

Norbi: Nagyon meghatroz, hogy a fejleszts helye milyen tvol van a szlk lakhelytl.
Misi: A legtbb szl szvesen viszi a fejleszt helyekre gyermekt.
Modertor: Szakemberknt a gyermekek gondozsa sorn mely szakemberekkel tartjtok a
kapcsolatot?
Anna: Fleg az anyagcsere vizsglatok kapcsn Lszl Aranka professzorral tartom a
kapcsolatot.
A
kpzsfejleszts
sorn
tallkozom
pszicholgusokkal
s
gygypedaggusokkal.
va: Vdnknt a hziorvossal.
Misi: Gygypedaggusokkal.
Norbi: Gygypedaggusokkal.
Modertor: Vlemnyetek szerint milyen jv vr ezekre a gyermekekre?
va: Fejleszthet, de nem lehet tudni, hogy meddig, a szl pedig ezt vrja. Kiltstalansg
jellemz.
Anna: Nehz megjsolni a jvt. Nem lttam mg olyan fejldsmenetet, ami egyenletes.
Jellemzen vannak knny hnapok, akkor jra bizakodnak. Nem kell megijedni, ha a
kvetkez hnapban stagnl az llapota. Nagy kiugrsok lehetnek. Elfordul, hogy
szemkontaktust tart egyik hnaprl a msikra, eltte ez elkpzelhetetlen lett volna.
Misi: Nehz jv vrjunk. A felntt ellts biceg, fleg Csongrd megyben.
Modertor: Milyen letet lhetnek k a ksbbiekben?
Misi: Ez nehz, mert ezt az rtelmi szint is befolysolja.
Norbi: Amg a szlk lnek, addig nincs gond.
Anna: Ez a szlk legnagyobb flelme. Nem akarjk a nagyobb testvrt terhelni. Szeretnk
beszoktatni egy olyan intzmnybe, ahol majd ksbb elltjk.
Misi: Szksg lenne kidolgozott felntt elltsra.
Norbi: Azt tapasztaljuk, hogy felldozza magt a szl.
Modertor: Ksznm az beszlgetst.

CLXXVIII

JEGYZKNYV VDN MINIFKUSZ

2008. december
Modertor: Mindenkit szeretettel kszntk!
Szeretnm krni, hogy mindenki mutatkozzon be!
Csilla: Az els tallkozs az esember cm film volt, ami Debrecenben lttam a TDK-n. A
mozgssrltek, elltsrl szl a TDK dolgozatunk. Nagyon rdekesnek talltam, akkor
kezdtek ezzel a tmval foglalkozni.
Erika: A fiskolai gyakorlat sorn a Slyom utcban volt egy kisfi, aki a sarokban lt, s
mondtk, hogy autista. Az tnetei nagyon mly nyomot hagytak bennem. A krzetembe 2
ve kerlt 2 gyermek, most mr 3 van.
Modertor: Milyen idsek?
Erika: Egy vben, egy hnapban s egyms utni napon szlettek. A 3. gyermek most 10
hnapos, mg nincs diagnosztizlva, de mivel az egyik testvre rintett, nla is felmerl a
gyan.
Zita: A fiskolai gyakorlaton tallkoztam vele elszr. Nagyon megdbbentem, mikor azt
mondtk, hogy gyakran az rtelmisgi szlk gyerekeit rinti.
95-ben szletett meg a lnyom, akinl egy vesen figyeltem fel arra, hogy klnlegesen
viselkedik, msknt jtszik. Az orvosok, akiktl krdeztem azt mondtk, hogy e. dolgoz
vagyok, ezrt nagytom fel a tneteket. 2 vesen a szakemberek is azt mondtk, hogy csak n
beszlem bele a gyerekbe. Ebbl elegem volt, ekkor vittk el t Budapestre, az autizmus
Kutat Kzpontba. Ott azt mondtk, igen anyuka igaza van, ez a gyermek autista. Eltte egy
vig csak a sttben tapogatztunk.
Kati: A gimnazistaknt egy tborban tallkoztam elszr, majd a fiskoln, s utna a
krzetembe is szletett autista gyermek.
Modertor: A kvetkezkben asszocici jtkot jtszunk. Mi jut eszetekbe a kimondott
szrl?
Csald: sejt, gyerekek, bizalom, egysg
Tolerancia: elfogads, trelem, kompromisszum, megrts
Jtk: boldogsg, felszabadultsg, vidmsg, a kislnyom
Eltlet: skatulya, meg nem ismers, tuds nlkli gondolat, gyllet
Fogyatkossg: eltlet, szeretet, eltrben van, tbb figyelem
Modertor: A fogyatkkal lk helyzete milyen a mai magyar trsadalomban?
Csilla: Sokkal hangslyosabb ma, mint rgen. Fellrl akarnak eldnteni dolgokat, de nem
biztos, hogy ez az akaratuk. J, hogy mr sokkal gyakrabban tallkozunk velk a
trsadalomban. Eddig nem lehetett ket ltni, ma mr az iskolkban is megjelennek. Erss
vlt a civil szfra, de ez mg nincs igazn sszehangolva. Sok minden van, de nehz
megtallni a megoldsokat.
Zita. Egyre nagyobb szerepet kapnak a mdiban, de olyan dntsek is szletnek kormnyzati
szinten, amikor pont azokat nem krdezik meg, akik ennek a rszesei. Ilyen volt az utazsi
kltsgtrts elvtele, majd bele haltunk. De most ezt visszakaptuk.
Kati: Egyre jobban belekerlnek a trsadalomba, de a trsadalom kultrltsga mg nem
megfelel. Egyik rszrl megjelenik az eltlet, a msik rszrl pedig szeretnnek segteni,
de nem tudjk, hogyan lljanak hozz. Nem tudja, hogy rnzzen, ne nzzen, ksznjn, ne
ksznjn, segtsen, ne segtsen.
Csilla: Igen, ez gy van, de ezen segthet az integrci.
Kati: Flnek az emberek, hogy megtlik ket, ha segtenek. Ez egyre hangslyosabb lesz a
trsadalomban.
Erika: Lteznek alaptvnyok, de amg a szl nem kerl ebbe bele, addig egyedl van. A
kezdeteknl egyedl vannak, nincs az a szakember, aki tvezesse ket az els nehzsgeken.
179

Csilla: Tudod, hogy ezzel az a problma, hogy k ezt negljk. Mg az orvosi utastsokat
sem tartjk be.
Erika: Amikor kldtk a szlt, rnk vgta az ajtt, s elment.
Csilla: Azrt, mert neki el kell fogadni ezt a helyzetet, s csak ez utn jhet a segtsg.
Zita: Igen ez gy van.
Csilla: Sokan mg nem is ismerik a civil szervezeteket. Nem tudja, hogy ez neki segtsg
lesz, s ezrt nem megy, nem akarja ugyanazt ltni. Ezt mindenki eldnti sajt maga. Neknk
az a dolgunk, hogy a palettt megmutassuk.
Modertor: Milyen az munkaer-piaci helyzetk.
Zita: Az egszsgeseknek sem nagyon van. Vdett munkahely kevs van, Bksen is csak
prblkozsok vannak.
Csilla: Vannak olyan csaldok, akiknek sikerl ilyen helyet tallni, s el tudjk tartani
magukat. A gyerekeknl ez sokkal nehezebb.
Kati: Ez fgg a fogyatkossgtl. Ismerek olyan mozgssrltet, aki nagyon jl be tudott
illeszkedni.
Erika: A gondozottaknl a munka mg nem kerl eltrbe, de az nbecslsk nagyon
alacsony.
Kati: A testi fogyatkosok jobb helyzetben vannak.
Modertor: A szlk autizmusrl, vagy fogyatkossgrl beszlnek?
Zita: a szlk az autizmust hasznljk.
Erika: A krzetemben lvk fogyatkossgrl beszlnek, de k mg nem fogadtk el a
helyzetet. Ms az, ha mr elfogadta a szl, akkor autizmusrl beszl, de addig, amg ez
benne nem rendezdtt, addig fogyatkossgrl beszl.
Modertor: Tudjtok-e, hogy Magyarorszgon milyen az elfordulsa?
Erika: 100-bl egy.
Kati: Egyre gyakoribb.
Zita: Nagyon sok emberre r lehetne. Rgen is voltak gyerekek, akik nem beszltek. Azt
gondolom, hogy vannak ldiagnzisok. Sokkal tbb emberre hzzk r a diagnzist.
Zita: Vannak vek, amikor halmozds figyelhet meg.
Kati: Nlunk a krzetben az egyik utcban nagyon nagy a halmozds.
Csilla: Nem azrt van, mert ott az orvos jobban elfogadja ket?
Kati: Mr az ODU-ban is feltnt, hogy a Retek utcban halmozottan vannak autistk.
Modertor: Okait mennyire ismerjk?
Erika: Az n gondozottam 3 hnapos kora ta egy mterrl nzte a Tv-t, ebben a csaldban.
Zita: Ha valaki ezen sokat gondolkozott, az n vagyok. Kerestem a terhessgben, nem volt. A
szlsben sem volt kirv. A vdoltsban sem volt semmi, mert ezt sok gyerek megkapja.
Nem lt a Tv eltt sem, de az tnt fel, hogy 1 ves mr vgignzett egy 1,5 rs mest.
Kerestem a tpllsban a tejtermkek, cukros telek adsban. Most ott tartok, hogy egyik
sem. Amit leginkbb el tudok fogadni, hogy gy jtt, azt vlasztotta, hogy autistnak fog
szletni. Ebben hiszek, hogy ez az dntse.
Modertor: Ez a szlk elfogadst is segti.
Zita. Igen, ezt knnyebb gy elfogadni. Nem talljk az okokat, ezrt nem lehet gygytani.
Az is lehet, hogy ennek a sok mindennek az egyttllsa okozza.
Erika: Nekem a gondozott csaldnl mr gyanus volt.
Modertor: Ezeket a tneteket a szlk vettk szre?
Erika: Az egyik csaldnl a szlk vettk szre. A msik esetben n figyeltem fel a lelassult
mozgsfejldsre, azutn kezdett el a szl is figyelni.
Kati: Volt egy csaldom, ahol a gyermekorvos figyelt fel r. Els gyermek volt, ezrt a szl
ezt termszetesnek tartotta. Nagyon sok id volt, mire a szl elfogadta, hogy problma van a
gyerekkel.
Csilla: Spektrum-zavar, nehz beazonostani.
Modertor: Mik voltak a tnetek, mennyire lehetett elklnteni?
180

Erika: 3 ves kislnynl a beszdfejlds hinya, flrevonult, nem vette fel a szemkontaktust,
voltak bergztt mozgsai, sikongatott. Ezek voltak az els jelek. A testvre 6 hnaposan mg
nem tartotta magt. Ezek nem tipikus tnetek, de mivel az els gyermek rintett, ezrt
gondoltam erre.
Csilla: 2,5-3 vesen nem beszlt, s nagyon rossz ev volt. 3 vesen tanulta meg kimondani a
szmokat. 100-as szmkrben hasznlta a szmokat. Nem szerette a bogys zldsgeket,
gymlcsket.
Zita: ez majd megvltozik. A lnyom is nehezen fogadta el a fzelkeket, de ez mostanra
megvltozott, most nagyon j ev.
Modertor: A diagnzist ki s hogyan kzlte?
Zita: 2 vesen kezdtnk el jrklni. A blcsdben mr mondtk, hogy egyedlll a jtka.
Pesten mondtk ki, hogy autista, de akkor n mr megnyugodtam, mert vge volt a msfl
ves gytrdsnek. Nem volt dbbenet.
Erika: Az n csaldomnl a mai napig nem fogadtk el, a szl a mai napig maga alatt van.
Kati: A szl hrtotta, amikor az orvos kldte vizsglatra, de ksbb az voda jelzsre mr
elmentek vizsglatra. Ott mondtk meg a diagnzist, amit most mr elfogadtak.
Modertor: Hogyan zajlik a fejlesztsk?
Kati: vodba, blcsdbe kijr a gygypedaggus.
Erika: Jrnak az ODU-ba.
Zita: Specilis iskolban egyni s csoportos fejleszts is trtnik.
Modertor: Milyen eredmnyeket lttok?
Zita: A lnyom Bks megybe jr fejlesztsre, amivel maximlisan elgedett vagyok.
Kati: Ahogyan lekezdte a gyermek az vodt, lthat volt fejlds. Eltte csak a
szemkontaktust vette fel, azta mr a testvrvel is jtszik, nem csak autt tologat.
Zita: Az iskolban egyni s csoportos fejleszts is zajlik.
Modertor: Hogyan ltjtok, ez milyen terheket r a csaldokra?
Zita: Elg nagy terhet jelent anyagilag, fiziklisan, rzelmileg. A testvreknek is megterhel,
de gy rzem, hogy bennnket tant. Pontosan az elfogadsra, trelemre, tolerancira. Nha
a testvrek felteszik a krdst, hogy mirt autista, de nagyon szeretik. Fizikailag nagyon
fraszt, de ez van.
Erika: gy ltom, hogy rzelmileg a legnehezebb. A csaldtagok is elfordulnak. Az apai
nagyszlk az anyt hibztatjk.
Zita: Ez jellemz, hogy a csaldok nagyon sszetartanak a srlt gyermek miatt, vagy
sztmennek.
Kati: Ez megfigyelhet.
Modertor: Fejlesztsre hordjk a gyermekeket?
Erika: A szlk egyttmkdnek, jrnak a fejlesztsre.
Modertor: Tmogatsokban rszeslnek?
Zita: Csaldiptlk, kzgygyellts, utazsi tmogats, mozgssrlt igazolvny.
Modertor: Vdnknt a gondozs sorn kikkel tartjtok a kapcsolatot?
Erika: Nlunk a gyermekorvos nem fogadja el a diagnzist, ezt k ms krzetbe jrnak
orvoshoz. Valamint az ODU-val.
Kati: A gyermekorvossal.
Csilla: n most kaptam a krzetembe egy gyermeket, akirl kiderlt, hogy autista. Jelenleg 6
ves. 2 ve nem ltogatta vdn. Az volt a bettlapjba rva, hogy beszl, pedig egy nem
beszl autista. Ezek nagyon megdbbentettek. Fejlesztpedaggus foglalkozik vele, van egy
elektv mutizmusa. Norml iskolba szeretnk beratni.
Modertor: Van-e egyttmkds a szakemberekkel?
Csilla: Ahol nagyobb a problma, ott kicsit szorosabb a kapcsolat, de ltalban nem igazn j
a kapcsolat. Amikor azt ltjuk, hogy snen mennek a csald dolgai, akkor mr neknk nem
olyan szerepnk van. Szeretem a vdn azon kvl, hogy lel, hogy meghallgassa az anyt,

181

msra nem vagyunk alkalmasak. Azt gondolom, mi nem vagyunk alkalmasak arra, hogy
megtantsuk a srlt gyermek tpllst, frdetst stb.
Zita: Azt gondolom, hogy az volna j, hogy ms szlkkel megismertessk ket, mert szl
szlnek tud a legtbbet segteni.
Kati: Az n csaldom nem akart ms csalddal tallkozni.
Csilla: A trsadalomban a segtsgnyjts az kzzel foghat kellene hogy legyen, ez az
elvrs. Klnben azt mondjk, hogy minek jtt mr megint, gy sem tud segteni. Azt
azonban tudjuk, hogy ez a munka nem arrl szl, hogy azonnal ltszdnak az eredmnyek.
Modertor: Milyenek a kiltsaik, a jvkpk?
Zita: 18-20 ves korig maradhatnak az iskolban. Remlem, hogy addigra lesz alternatva,
mire a lnyom kikerl az iskolbl. Budapesten fiatalkoraknak csinltak nappali
foglalkoztatt.
Azt nem tudom, hogy a kislny mit gondol, de teljesen kiegyenslyozott, nagyon boldog az
vilgban. rmmel vr htvgn, de htfn sem szomor, amikor menni kell.
k sokkal tbbet tudnak gondolni s rezni, mint ahogy azt gondoljuk. Ezen gyakran
megdbbennk, s azt ltjuk, hogy teljes rtk tagja a csaldnak.
Kati: A gondozottaink mg nem gondolkodnak a jvn, mert k mg kicsik. Szerny
krlmnyek kztt lnek. Mg most tartanak az elfogads fzisban. A tborokon keresztl
azt lttam, hogy jl rzik magukat a vilgukban.
Zita: Igen, van, amikor szksgk van a magnyra, de szeretnek rszt venni a csaldi
rendezvnyeken.
Modertor: Ksznm a beszlgetst.

182