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Raquel Rib
Qu grande es Clara!
ILUSTRACIONES
Qu grande es Clara!
del texto, Raquel Rib
de las ilustraciones, Xavier Robles y Carolina Sez
ISBN: 978-84-95623-76-8
Dep. Leg.: B.49813-2008
SIN LA AUTORIZACIN ESCRITA DEL EDITOR, QUEDA RIGUROSAMENTE PROHIBIDA, BAJO LAS SANCIONES QUE ESTABLECE LA LEY, LA REPRODUCCIN
TOTAL O PARCIAL DE ESTA OBRA A TRAVS DE CUALQUIER PROCEDIMIENTO MECNICO O ELECTRNICO, INCLUSIVE LA REPROGRAFA, LA DIFUSIN POR
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Raquel Rib
Xavier Robles
bin traducciones del ingls para Enciclopdia Catalana. Ha trabajado como intr-
naci en 1985 en Tiana, Barcelona. Es lila Universidad Pompeu Fabra y curs cinco
de Segunda Enseanza.
A los nios que son diferentes, / aquellos con un punto de traviesos. / Porque cuando sean mayores, /
como demuestra la Historia, / esta diferencia los har nicos.
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QU GRANDE ES CLARA!
Eplogo
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Prlogo
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diversidad y la pluralidad, podemos ser felices, y si no, slo precisamos observar la carita de Clara.
El texto creado por Raquel Rib, la autntica madre de Clara, es una
narracin transparente que expresa una gran ternura cuando define
las cosas buenas y las malas, el presente y el futuro que su hija encuentra hoy y encontrar maana, huyendo de paternalismos, proteccionismos y, por encima de todo, de determinismos sociales.
El libro trabaja distintos aspectos: desde cmo es la propia Clara
hasta cmo es Clara con su familia, con los dems, en la escuela, en
la calle, en la vida
Tal como deca, personalmente me siento muy identificado con Clara,
porque yo tambin he andado por esos caminos y aun otros por
donde Clara an no ha pasado, pero que hallar, y estoy seguro que
sabr transitarlos tan bien como hasta ahora.
Es importante saber que somos diferentes y que vivimos en un
mundo diverso, con personas diversas de aspecto fsico, de raza, de
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abis pensado alguna vez en los millones y millones de personas que viven en el mundo? Y se os ha ocurrido que entre
toda esta inmensidad de caras y cuerpos que pueblan el planeta vuestra cara y vuestro cuerpo son nicos e insustituibles?
a Si abrs la ventana, si sals al balcn y miris hacia el mundo, veris un seor muy gordo y una chica rubia, una nia delgada y una
mujer baja, veris gente calva, alta, peluda, arrugada, plida, oscura,
morena, despeinada, presumida, con una nariz larga, con bastn, sin
zapatos, con la cara pecosa y con gafas negras
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otros ms feos, sin embargo ser guapo o feo, gordo o delgado, rpido o lento, negro o blanco, bajo o alto es algo relativo que importa
muy poco y no convierte a una persona en mejor o peor; cada persona es el smbolo de la vida, y toda vida merece respeto, y lo importante es que no dejemos nunca de ser nosotros mismos.
a Hay muchas personas que son de estatura muy baja, sin embargo
como hay muchsimas ms que tienen una talla normal, las que son
de talla muy, muy pequea a veces son consideradas anormales
porque se salen de lo corriente.
a Hay gente de talla muy pequea en todas partes, en todos los pases y en todas las sociedades, y existe todo tipo de combinaciones
entre padres, madres, hermanos y hermanas; hay personas que no tienen ningn problema de crecimiento, son sencillamente bajas porque
su padre o su madre, o ambos, son bajos, y ellas han heredado esta
condicin. En cambio hay otras que nacen con un problema determinado y por ello crecen muy poco; normalmente sus padres y sus hermanos son de talla habitual, pero la gentica es un juego de lotera
y a ellos les ha tocado ser de tamao pequeo.
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a Clara tiene ya tres aos y sabe que hay cosas que le resultan ms
costosas de hacer que a otros nios; de todos modos, con un buen taburete y ganas de subirse a todas partes, de momento se las apaa muy
bien. Seguramente a medida que se haga mayor irn apareciendo
ms obstculos como llegar a las estanteras de las tiendas, subir
al autobs, encontrar ropa que le vaya bien o respuestas para la gente
que la observe en demasa o le diga impertinencias. Como todo el
mundo, librar sus batallas y, como todo el mundo, tendr que perder
algunas y ganar otras para ir fortalecindose.
a Demasiado a menudo juzgamos a las personas por su apariencia fsica, y sobre todo en nios y adolescentes la estatura es un indicador
de la edad y la madurez, pero lo que realmente cuenta es crecer por
dentro, hacerse grande en el coraje y en las ideas, y pegar el tirn en
la bondad, en la risa y en la comprensin; en todo eso seguro que
Clara crece mucho y muy de prisa, y adems, quiz dentro de unos
aos se someter a una operacin que la ayudar a crecer un poco
por fuera, y eso ser tambin muy importante porque as podr realizar ms fcilmente ciertas cosas del da a da que todos hacemos sin
pensar y que a ella le cuestan un montn.
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a Subir escaleras, por ejemplo, es todo un trabajo, porque cada peldao le llega ms arriba de la rodilla, y correr tampoco es nada fcil,
por eso se cae a menudo, aunque enseguida se levanta y casi nunca
se hace dao.
a Clara tiene una hermana de slo diez meses. Laia, que as se llama,
pronto ser ms alta, pero claro est que contina siendo un beb, y
Clara siempre ser mayor que ella.
a Ahora le est enseando a andar y tambin quiere ensearle a hablar, aunque Laia no le haga mucho caso. Seguramente dentro de
poco la gente pensar que Laia es la hermana mayor y Clara la pequea, pero enseguida vern que no, porque la edad no siempre
tiene que ver con la altura.
a Clara tendr suerte de tener una hermana pequea porque podr ensearle muchas de las cosas que aprende en el colegio, y le contar los
cuentos que a ella tanto le gustan. Y Laia, dentro de poco, podr a su
vez ayudarle a llegar a ciertos sitios difciles, como los estantes superiores de la nevera, el timbre de la puerta o el botn del ascensor.
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a Una vez al ao Clara visita a un pediatra y a un ortopeda especialistas en nios con acondroplasia para someterse a una revisin de los
huesos y del crecimiento; Clara no est enferma y los mdicos no
van a hacerla crecer, pero deben controlarla porque a menudo a los
nios con acondroplasia se les tuercen las piernas o tienen problemas
de cadera, y si ello pasa tienen a veces que operarlos para que sus huesos se mantengan rectos. A causa de su constitucin un tanto especial, las personas con acondroplasia pueden tener complicaciones
relacionadas con la columna vertebral, por eso los mdicos recomiendan a los nios como Clara que no den volteretas ni saltos de
gimnasia. Sus deportes ms propicios son la piscina y la bicicleta. Y
ahora que Clara ha encontrado una que le va a la medida, ya empieza a entrenarse.
a Como tiene los canales de la nariz y de la oreja estrechos, hay que
ir vigilndola para que no sufra infecciones de odo que podran
provocar sordera, y el trax pequeo y la estructura facial pequea
pueden hacer surgir tambin problemas respiratorios; talvez aparezca
alguno de estos problemas o talvez no, pero de momento Clara goza
de muy buena salud y casi nunca cae enferma.
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a Clara se hace mayor en un cuerpo pequeo y de proporciones diferentes, pero como alguien dijo
Lo importante es tener el corazn ah donde debe estar
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a Ahora las dos hermanas explican con detalle qu es la acondroplasia y por qu los huesos no crecen como es debido.
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a No os vayis a creer que su papel es fcil. Al fin y al cabo, es la pequea. Es ella quien tendra que recibir los comentarios simpticos
del camarero en el restaurante y los ms mimosos mimos de los abuelos, tos y resto de parientes. A menudo, esas cosas que son para pequeos, porque por eso lo son, van a parar a Clara.
a Son etapas de la vida. Aunque es cierto que no debemos preocuparnos por lo que an no ha pasado. De aqu a un par de aos seguramente operarn a Clara para hacerla crecer un poco, y ser duro,
tanto tiempo en silla de ruedas, muletas, hierros y yesos. Pero eso ya
vendr y ya lo solucionaremos. Si mucho conviene nos inventaremos
un par de juegos para silla de ruedas. Ya casi me los imagino...
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DEFINICIN
Se consideran patologas del crecimiento todas aquellas malformaciones congnitas que
afecten el desarrollo fsico y psicosocial. La acondroplasia es la forma ms frecuente de
hipocrecimiento. Existen otras displasias como: hipoacondroplasia, pseudoacondroplasia,
picnodisstosis, sndrome de Turner, dismetras seas y un largo etctera que afectan
siempre el crecimiento del individuo.
CAUSAS
Pueden deberse a una mutacin gentica espontnea o bien a su trasmisin autosmica
dominante o recesiva dependiendo de la patologa.
DIAGNSTICO
Por regla general, la exploraci fsica i la radiologa permiten realizar el diagnstico correcto. Actualmente se dispone de estudios genticos que pueden identificar la anomala
cromosmica. El diagnstico prenatal es posible mediante ecografa en el tercer trimestre y en un futuro prximo podr efectuarse mediante biopsia curial entre las 9-11 semanas de embarazo a travs de biologa molecular.
CARACTERSTICAS FSICAS
Dentro del diagnstico diferencial de la talla baja hay caractersticas comunes: talla baja
desproporcionada, rasgos fenotpicos peculiares, deformidades seas y alteraciones radiolgicas.
ASPECTOS SICOLGICOS
Las personas con alteraciones en el crecimiento sufren algunos problemas de adaptacin
social y sicolgicos que dificultan las diferentes etapas evolutivas, que seran: inmadurez
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personal, negacin del problema y retraso escolar (cuando no se les estimula correctamente). Respecto a los padres, aceptar este problema es difcil, ya que surgen sentimientos de culpa, de rechazo, de negacin o de excesiva sobreproteccin hacia el hijo. A fin
de evitar y prevenir estos problemas, la AFAPAC considera necesario atender a los nios
y a sus padres a travs de equipos multidisciplinarios, que permitan conocer a otras familias, y dirigirlos a los especialistas en problemas de crecimiento.
TRATAMIENTO
La oferta teraputica se concreta en: reconocimiento, tratamiento precoz de las complicaciones, apoyo emocional y consejo gentico. En los ltimos aos la ciruga ortopdica,
a travs de los alargamientos seos, ha podido modificar en algunas condrodisplasias el
pronstico de talla final, adems de mejorar las proporciones corporales.
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OBJETIVOS
Los objetivos de la Asociacin son:
Asesorar y dar apoyo a los afectados de cualquier tipo de displasia o afectacin de talla
baja.
Estimular la investigacin cientfica de este tipo de enfermedades.
Divulgar y sensibilizar a la sociedad sobre los aspectos de estas afecciones, en todos los
medios.
Representar y defender los intereses de sus asociados ante las administraciones pblicas u otras personas fsicas y jurdicas.
Promover, apoyar, organizar y ejercer actividades de tipo cultural, civil, social y deportivo, y en especial toda actividad que favorezca la promocin de los asociados.
Llevar a cabo cualquier otra actividad legtima para la defensa de los intereses de sus
asociados.
Para el cumplimiento de estas finalidades deben efectuarse, entre otras, las actuaciones siguientes:
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Recabar y tratar la informacin disponible sobre esta temtica para difundirla de forma
objetiva y clara, tanto entre los afectados como entre los profesionales interesados en esta
materia.
Asesorar a los afectados sobre las vas o actuaciones posibles para una mejor solucin
a sus problemas.
Promocionar programas de investigacin relativos al crecimiento.
Concienciar a las Administraciones Pblicas de que las alteraciones de crecimiento no
slo originan problemas sanitarios, sino tambin sicolgicos, sociales y laborales; y que
los afectados diagnosticados y tratados son nicamente una pequea parte de los que sufren problemas de crecimiento.
Informar a dichas Administraciones sobre todos los problemas mdicos, legales y sociales que se detecten, y solicitar las soluciones adecuadas dentro de sus competencias.
Concienciar a la sociedad sobre esta problemtica.
Colaborar a niveles local, autonmico, nacional e internacional con entidades afines y,
en especial, con las Federaciones de Minusvlidos y las Asociaciones de Usuarios y
Consumidores.
JUNTA DIRECTIVA
Presidente: Sr. Josep M. Ala
Vicepresidenta: Sra. Immaculada Hortes
Tesorera: Sra. Alcia Selga
Secretaria: Sra. Cristina Nez
DATOS DE CONTACTO
Asociacin de Familiares y Afectados de Patologas del Crecimiento (AFAPAC)
CIF: G62014220
C/ Horaci, 15 08022 Barcelona
Tel.: 93 217 32 25 Fax: 93 217 03 14
www.afapac.org info@afapac.org
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Relacin de entidades
Asociacin Nacional CRECER (Murcia, Madrid, Barcelona, Sevilla)
www.crecimiento.org/
Fundacin ALPE (Gijn)
www.netcom.es/acondro/
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El libro
Qu grande es Clara!
ha sido publicado
en noviembre de 2008
por inicitiva de AFAPAC