| papel de los lideres comunitarios OS QrupOS de usuarios y familiares yévora Kestel* L cambio de paradigma del hos ‘ pital psiquidtrico al de la salud mental comunitaria conlleva, i entre otras implicaciones, la nece- sidad de redefinir el rol que la misma comunidad adquiere frente aesta. Si dentro de los muros hospitalarios esta mutua influencia era esencial; el gran desafio del trabajo en la comunidad se centra en la interaccién entre los servicios y la poblacién asistida, que pasa a jugar un ‘papel determinante en la identificacién de sus necesidades y la respuesta co- liente. 1a Organicacin Mundial de a Salud (OMS) y la Organiacén Paname- "cana de I Salud (OPS) (1;2) han enfatizado reglarmente en ls ios 20 aos la importancia de desarrollar servicios de salud mental comuritaros, donde el rol de Jos usuarios, sus familiares y la comunidad puede legar a ~ adquirir una preponderancia que contrasta con la pasividad frente al enfer- ‘medad mental histéricamente sostenida en el modelo manicomial. : ider6 una iniciativa que promovia la reorganizacion Be ae en la Rajon des Anes, y qx phota gpoca, entre ls que sobresale cl que fe=08s 1 Se i epoct, Say Mijoramiento dea Associa. 06 ‘Naciones Unidas (2), on snaae ds va sieeee ay oe acntes partes del sano; an SSS a aaa devolver a l que sufre oe gall mental su clignicad ©m CORN S55 aay por devolver a la persona que #u portador de derechos. ve Anual a la salud ment Organizacién Mundial de la Salud dedlcs eee ee al ieee aed po a la exclusién’ (3), en ol que por Primens Tt ee e = izar experiencias positivas que fl es la nica ola principal Este documento y otros de Proteccidn de los Enfermos borado por Ia Organizacién de las finales de los afios 60 se fue desarrollan: problemas fe conforman los sistemas into por sistemati tradicions Encl ao 20 cane ee diner cemenon gue com a ecto cneaye un inte = jtuaciones donde la institucion psiquidtrica rmedad mental 1s alusivas a diferentes problemas de salud partes se contraponen @ sit respuesta al problema de la enfer ado informe se consignan diez recomendacione: imidores, que deben participar en Ia formu~ los programas y los servicios. El resultado “nvoluerar a las comunidades, las familias y los cons cién de decisiones sobre las politicas, cios. El a idades de la poblacién y mejor utilizados. Por Ja cultura y las circunstancias En el cit ‘mental, la quinta de las cuales insta 2: lacién y Ia ad s deberian ser unos servicios mas acordes con las necesic otra parte, las intervenciones deben tener en cuenta la edad, el sexo, Sociales, para responder a las necesidades de las personas con enfermedades mentales y a las de sus familias” (3). En el mismo informe, la OMS se refiere a los nuevos servicios de salud mental como parte de la atencién primaria, ¢ indica que “la opcién de utilizar todos los recursos comunitarios disponibles, posee el atractivo de capacitar a los individuos, las familias y las comunidades para que hagan de-la salud mental un objetivo de los ciudadanos més que de los profesionales”. Afade que, a diferencia de Ia atencién en los hospitales, los servicios comunitarios pueden identificar recursos y establecer alianzas titiles para el mejoramiento de la atencién (3). El informe enfatiza el rol de cada uno de estos sectores en el campo de la salud mental. Asi, al tratar el tema de la cooperacién con pacientes y familias, el informe reconoce que el surgimiento de movi- mientos de usuarios en distintos paises contribuyé a que las opiniones de los interesados se tomaran en cuenta, “EI movimiento de consumidores se basa en la confianza en las elecciones del paciente me Por lo que concierne al tratamiento y otras decisiones”, Respecto al rol de las familias, el infor reconoce que “hay pruebas s6lidas que demuestran la conveniencia de involucrar a las familias en el <1 ol tratamiento y manejo de la esquizofrenia, el retraso mental, la depresién, la dependencia del al ¥ los trastornos conductuales en la infancia” (3).aro para el Control del Tabaco, donde por primera ee Seen ae Participar en las discusiones entre un orga- todavia hoy muy significativa. Se “ é i tin la OMS, el concepto de in ‘advorag) en salud mental ha sido desarrollado, entre otros finer, ioe ose eeu ros de personas con trastornos mentalesy reducir el extigma ylladiscriminacién’ (6). Sim ugar a dudas,elestigma ya discriminacionjuegan un rol considerable ena dfcaltad que los usu tos de servicios de salud mental y sus familiares pueden tener i defienden abiertamente sus derechos; 'a sociedad, por otra parte, encara dificultades para considerar esas cuestiones como asunto propio. La condicién de usuario de servicios de salud mental, o la de familiares de usuarios, ain tiene en muchas sociedades una connotacién negativa. Ello implica que pacientes y familiares, lo mismo que las organizaciones que los representan, deban hacer acopio de coraje y conviecién, no requeridos en otras reas de la salud. Un ejemplo de esta situacién fue provisto por un miembro de la Asociacién de Usuarios de Belice, quien en cierta oportunidad hizo la siguiente declaracién, refiriéndose a su decision de no hacer pablico su caricter de usuario de servicios de salud mental:*..cuando me encjo en mi trabajo por algin motivo y alzo la vou, nadie se sorprende, es normal. Si en cambio supieran que soy enfermo mental, entonces dirfan: ah, ahi est el loco que grita...”. aaparticipacién de ideres comunitarios en procesos que involucran a usuarios de servicios y famiia- ! P iisminuye la inmediata idemtificacion con la’ in cn Spee eee460 / Salud mental en la comun ema de servicios de salud, fe Je que en ausencia de asistencia por el sist : : ea inl Ae re eg tre ke econ 7 a la mayor parte de la carga psiquideric: trum anos al sector salud.” (8 ica cotidiana de la aten- te de recursos utilizables en la prictica cor 4 a eet mental, Esos recursos estin constituides por usuarios fa- agentes comunitarios, que se ponen a disposicign de los Progm ie el sist ibe resaltar la importancia que tiene q a ea a necesidades de la poblacin afectada La comunidad es una fuente cidn, recuperacion y promocién de sea espontneamente, rea puiblico haga uso miliares y sea por razones de necesidad. asi responder mejor a las neces de esas reservas, para Los servicios de salud mental y el papel de sus agentes ia salud mental comunitaria destaca, entre otros aspectos, e| El pasaje de la psiquiatria institucion: n rol a corresponde a la comunidad en la prestacion de servicios. s mportante subrayar que el cambio de modelo supone un enfoque més amplio, mediante el cual la ey os oe ‘trastornos mentales no se limita ahora a considerar s6lo la enfermedad {ysusaxpectosbioldgicos. El enfoque comunitario toma en cuenta ademas otras dimensiones del ser jhumano, en particular su integridad personal y su pertenencia al colectivo social, rasgos que se ven afectados por los trastomnos mentales. En consecuencia, una respuesta adecuada no puede ser solo biol6gica ni tampoco puede estar destinada tinicamente a “eliminar” Ia enfermedad. Resulta entonces imprescindible cambiar la estrategia de “curar la enfermedad” por otra dirigida a “hacerse cargo de Ia persona”. Una innovacién de esta envergadura requiere necesariamente la participacién de actores {que no solo posean una perspectiva médica, sino que incluyan ademas en su bagaje profesional una perspectiva psicoldgica, familiar y social. La atencién debe ser provista por un equipo multidiscipli- nario que brinde respuesta a las necesidades del enfermo mental. El equipo, basado en la comunidad, est en condiciones de localizar y movilizar otros recursos que el servicio de salud mental no posee, y son necesarios para satisfacer las necesidades de los usuarios; de alli la importancia de identificar saber usar los recursos que la comunidad ofrece (9). “Cuando se trata de salud mental es importante considerar detenidamente los derechos humanos Disicos, como son, entre otros, el derecho a vivir en la comunidad, recibir atencién en salud, tra- ee estudiar, practicar deportes, tener oportunidades de esparcimiento e interactuar socialmente. a ae Se ela lagen = humane, cobra especial relevancia en de ellos en su plenitud. En consecuendia, es necesario dete ln 2, ee : > ario adoptar las medidas necesarias para suTespetuoso, acompafiado de paciencis mercado. De igual importancia es la rel Elproceso de creacion de una experiencia nacida en un Brupo de autoayuda con sede en un centro de rental es ilustrado con el siguiente relat hecho por los profesionaes involucrados: “Se querian potenciar los momentos de activacién de los recursos del territorio, reconstruir un polo de referencia extemo al servicio, invetir la logica de drenaje de la demanda, usando loc neers canales y referentes (los usuarios del servicio en sentido general: desde los familiares alos vecinos a las foreas da agregaciGn social existentes, formales ¢ informales). Tales recursos, humanos y materiales, debian ser is productivos a medida que el servicio los encontraba y reconocia las habilidades, las disponibilida- des, los conocimientos, las inteligencias de los usuarios, las redes sociales existentes” (0). Esa experiencia, vivida por un grupo de autoayuda de j6venes afectados por psicosis que provenian del servicio de salud mental, se convirtis poco a poco en un espacio frecuentado por alrededor de 60 usuarios, ademas de familiares y voluntarios. Funcionaba los siete dias de la semana, con actividades Planificadas o espontaneas, que iban de lo recreativo a lo deportivo ¢ incluian encuentros culturales -Y terapéuticos (el grupo de autoayuda también mantenia reuniones semanales para hablar de las problematicas que dieron origen a su formacién). lusione: iencit “el servicio mismo ha sido Ente jones de la experiencia, los operadores reconocen cémo “ls ia eet oe ee en los indicadores més eategéricos (hard”) como la reduc . : italizacior carga sobre los ambulatorios y también sobre las familias. sat quis uh set ae Tees a eae ee eae a dar respuestas a las necesidades de normalidad”. (10) See be ee ee papibienel solsus ae Eee ae 1 “Documento sobre consu- geayrunce ser, comisionad por Ia Ofna de Sad Mental del oo eva prduccin del documento cont6 con a eolaboraciénadoe nn 08 Ste 8e Ven involucrados usuarios, familiares y agentes ce Muy Positives, por obra de la integracién en la realidad social } 0 cuando pertenece a un gruj I r in grupo que la reconoce y acepta por lo que hace y produce, independientemente de su condiciSn de enferes mental. El rol de ta familia El papel que desempefia la familia de una persona con trastomos mentales en su tratamiento y re- habilitacién es fundamental. Este rol ira variando en distintos momentos de la historia natural de Ja enfermedad, desde el momento mismo en que los pacientes pasan de sex familiares ordinarios a familiares de una persona con problemas mentale. Los grupos de autoayuda pueden dar origen a procesos educativos en cuanto son asociaciones que luchan por los derechos propios y por los de sus parientes enfermos. Estas asociaciones ofrecen servicios que pueden beneficiar tanto a Jos usuarios como a sus familiares. i inguin “f ” ili racic ital tiene que ser experto en Conviene reconocer que ningin “fururo” familiar de un paciente men aue ser expert temas de salud mental. Segsin un estudio realizado en Chil, “71,69 de los familiares no conocia nada 0 poco de Ia esquizofrenia antes de vivirla en la familia. Cincuenta y dos por ciento tenia una idea muy distinta de la realidad de la enfermedad y 18,6% tenia una idea de la misma regularmente distinta antes de que se presentara en la familia” (15). dad leva al familiar a una biisqueda desesperada de in- forma justificaci jJuciones, etc., que en muchos casos son causa de icaciones, justificaciones, razones, so ue-en muchos casos son causa ee eer ala situacién existente, ya de por si dificil, en el ambito familiar, Si el i jafactorias asus numerosas dudas seguramente contsi- enouentrarespuestas exhaustive) pedad mental ha producido en el eno dela fala aalivi alestar que la enfé ‘i uizofrenia, ane ee ein ebneseY eee oe eee sabcuata 5 iciones, o cuanto menos red ete Ja calidad y " ga vino de los pasajes obligados, es la partcipacion de la uuno de los mi proceso” (76). | GB Sestanocimiento “normal” de la enfermet164 / Salud mental en ta comunidad La familia puede participar de manera muy diversa. Un modo de couperar es a ania riente enfermo en el proceso de recuperacién, tomando parte activa en dias ccaphadeslll familia puede también participar formando parte de asociaciones de familiares, Muchos sp olla asociaciones nacieron, al igual que las de usuarios, como reaccidn o protesta a la Fespueste —~o fag de respuesta del servicio pblico. Cabe subrayar que en la mayoria de los casos les suiage evolucionan hasta lograr una participacién activa en la vida de los servicios de valud snenal Yeo comunidad a la que pertenecen. La reunién de familiares que estin pasando por experiencias similares permite el intercon de experiencias, Se han abservado buenos resultados con la organizacién de encuentros en low que d invitado de tumo explica una nueva forma de terapia o relata iniciativas que han sido exinons oy otros lugares cualquier oto tipo de informacién considerada sil pore grupo. La onganizacion participacion en conferencias, produccién de material educativo, o de defensa de los derechon de lon pacientes mentales y sus familias, son iniciativas que pueden tener buenos desenlaces. Tatnbien von bbeneficiosas las acciones de promocién de la salud mental en la comunidad, la bisqueda de solucio. nes legales para un fururo en el cual el familiar ya no estard para hacerse cargo del ser querido y la movilizacién de recursos con miras a la creacién de soluciones alternativas o complementarias 4 les ofrecidas por el sistema oficial. Lo expuesto es sélo un compendio de distintas actividades, iniclativas funciones que las asociaciones de familiares han ido asumiendo en el curso de los afios en muchas artes del mundo. A las actividades mencionadas antes es oportuno agregar las relacionadas con la a contra el estigma, Ia discriminacién y la exclusién social, que son a menudo temas relevantes las agendas de estas asociaciones, La asociacion de familiares Ipsilon fue creada en Suriname en 1998, con el apoyo de su horménisna holandesa. Desde entonces colabora con el servicio de psiquiatria local mediante el mejorarmiento de las condiciones de vida de los seres queridos que sufren problemas de salud mental, la organizacion de actividades dentro y fuera de la instirucién psiquidtrica, la puesta en marcha de campafas de defensa de los derechos de las personas con trastornos mentales y la promocién de la integracién de estas personas en la comunidad, etc. (17). El rol de fa comunidad ‘Sin lugar a dudas, la mejor estrategia para _involucrar a la comunidad es mediante la ereacién de servicios incorporados en su seno. No obstante, hay que tener en mente que Ja enfermedad mental leva consigo una cuota significativa de estigma y que la creacién de servicios aislados, rodeados de — ‘muros a la manera de los hospitales psiquidtricos, no ayuda a eliminar los prejuicios, sino que por él contrario contribuye a fortalecer Ia desconfianza. Si por el contrario los servicios abren sus puertas 2 4a comunidad, hacen suyas las problemiticas que la afectan y comparten problemas y oportunidades, podran intercambiar recursos, ideas y posibilidades con esa sociedad, y contribuir directa e indirect : mente a hacer que la locura deje de ser una amenaza para convertirse en un problema de salud mDal : , ee *» atquitectos, viveristas, mueblistas, co- 2 hot ee SOP mesaon, aka ae ee ‘inteligencia para una empresa social més general” (18). tas, plomeros y empleados es wy werere ¥ : 5 6. = a 3 z Ares i plese de maners enivocada, que lo inieg aps, i en el problema de la jue se interesen en el py 1 1talud mental. Es cierto que j nganizac i Dea ies |. Es cierto que ion dedican exclusive a Jas cuestiones de salud mental son en eceae litiles. Esta psy que las Deeg 8 8 familiares exiteates en, ‘comunidad son insustituibles en el desem- € necesita son onganizaciones especificas ental Lawton asigna un rol fundamental a las orga- nizaciones locales de base, como los Comités Por la Defensa de la Revolucién, la Federacién de Mujeres Cubanas y los Consejos de Poder Popular. Estas organizaciones estin involucradas en dis Sintos programas, que van desde la educacién en salud comunitaria ala prevencin y el control de la enfermedad. “La contribucién de estas organizaciones ref quienes suelen tener funciones de considerable importancia, pues es de tinisterio donde muchas personas buscan respuesta a sus sufimientos. ‘Psiquiatra y °