Professional Documents
Culture Documents
Za Roditelje Dece Sa Autizmom
Za Roditelje Dece Sa Autizmom
Vodi za roditelje
dece sa autizmom
Broura podrke za porodicu
* Za potrebe ove broure, termin autizam koristie se za opisivanje dece koja imaju bilo
koji iz autistinog spektra poremeaja.
O AUTIZMU
ta je autizam
Autizamjeoptiterminkojisekoristizaopisivanjegrupekompleksnihporemeajamozga
poznatihkaopervazivnirazvojniporemeaji(PDD).DrugipervazivniporemeajisuAspergerovsindrom,RetovsindromiDezintegrativniporemeajudetinjstvu.Mnogiroditeljii
strunjaci,nazivajuovugrupuAutistinimspektromporemeaja.
Ljudisaautizmomimajusimptomeilitekoeutrioblasti:
1. socijalniminterakcijama
2. govorukaosredstvukomunikacije
3. ponavljajuiminteresovanjimailiponaanjima.
ta uzrokuje autizam?
Najjednostavnijiodgovorneznamo.Unajveembroju,sluajeviautizmasuidiopatski,
toznaidasunjihoviuzrocinepoznati.
Kompleksnijiodgovorjeda,bakaotopostojerazliitinivoijaineikombinacijesimptomaautizma,takoverovatnopostojeiviestrukiuzroci.Najboljinaunidokazdanasdostupan,ukazujekapotencijaluzarazliitekombinacijefaktorakojiuzrokujuautizamviestrukegenetskekomponentekojesamemoguuzrokovatiautizamilipakukombinacijisa
izlaganjemfaktorimasredinekojinamjouveknisupoznati.Vremeizlaganjatimfaktorima
tokomdetetovograzvoja(tokomtrudnoe,utokuporoajainakonroenja),takoemoe
igratiuloguurazvojuilikonanojpojavnostiporemeaja.
SOCIJALNI
Komunikacioni
n
euobiajen govor (ponavljanje odreenih
stvari, govor koji neuobiajeno zvui)
tekoe prilikom ostvarivanja konverzacije
n
edostatak imitacije i simbolike igre igre
kobajagi
p
onavljanje postupaka ili pokreta (vrtenje,
tapanje, pucketanje prstima)
Ponavljajua
ponaanja
n
euobiajena, snana, ograniena interesovanja (esto prianje o istim temama ili igranje sa
istim predmetima na isti nain, poznavanje velike koliine informacija u vezi sa odreenom
temom)
r adije igranje sa delovima igrake nego sa celom igrakom (tokovima automobilia npr.)
REAKCIJA NA DIJAGNOZU
Spoznajainjenicedajevaemdetetudijagnostikovanautizampredstavljasnaandogaajuvaemivotu.Odjednom,vaivotmoeizgledativeomarazliitodonogkakavste
oekivalidabude.Naprvommestu,brinetezbogsvogdetetaikakoeseautizamodraziti
nanjegovivot.Brineteotomekakoeteseviivaaporodicaprilagodititokomgodina
kojeslede.Brineteosvakodnevnimizazovimakojepodrazumevabrigaodetetusaautizmom.
Ovojevanaprekretnicauvaemivotu,bakaoiuivotuvaegdetetaidrugihlanova
porodice.Uovomperiodu,najvanijajeemocionalnapodrkaisticanjeinformacijakojee
vampomoidasesuoiteiostvaritepozitivnubudunostzavaedeteiporodicu.
Vano je imati u vidu injenicu da e reakcija svake porodice na dijagnozu biti razliita, i da
to zavisi od mnogih faktora. Lista Uobiajenih reakcija kreirana je kao pregled oseanja
koje porodice mogu a ne moraju iskusiti.
Nakontosedetetudijagnostikujeautizam,roditeljiidrugilanoviporodiceestoiskuse
spektarneprijatnihemocijakojesesmatrajutugom.Usvojojknjizi(On Grief and Grieving),
drElizabetKabler-Ros opisujefazeilivrstereakcijatugekojeljudinajeeoseaju.Ona
istiedamoemonasuminodasekreemoizmeutihfaza,iakojetendencijadapostoji
jasannapredakkareenju:
ok: Ne mogu da se setim kako sam uspela da stignem kui nakon to sam prvi put ula dijagnozu. Kako je mogue da se ovo deava mom detetu?. Modaeteneposrednonakon
dijagnozebitizaprepaeni.Samarealnostdijagnozemoebititolikopreplavljujuadase
moedesitidabudetezbunjeniinesposobnidajeprihvatite.
Tuga ili bol: Nemam energije. Ne mogu da inim stvari koje uobiajeno inim za svoju
porodicu. Mnogo plaem., Preplavljen sam tugom. Mnogiroditeljimorajudapreale
nekenadeisnovekojesugajilizasvojedeteprenegotobuduustanjudanastavedalje.Verovatnoebititrenutakaukojimaetebitiekstremnotuni.Vanojedaupamtite
dapostojirazlikaizmeutugeidepresije.Depresijauglavnomstojinaputukretanju
unapred.Akodopustitesebidaosetitetugu,tovammoepomoidaserazvijete.Imatesvapravadaosetitetugu.
Bes: Mi ne zasluujemo ovo., Strano sam ljut to se ovo deava nekome koga volim.,
Neka moje komije gledaju svoja posla! Bes je prirodan deo procesa tuge, i moda ete
primetiti da je usmeren ka vaim najbliima vaem detetu, supruniku ili bliskom prijatelju. Bes je zdrava i oekivana reakcija na oseanje gubitka i stresa koje dolazi sa dijagnozom
vaeg deteta. U odreenim trenucima, iskazivanje besa prirodno je i zdravo.
Poricanje: Moje dete e prerasti ovo., Ja mogu to da ispravim. Moda ete proi kroz period
odbijanja da poverujete da se to deava vaem detetu. Tokom tog vremena, moda neete
biti u stanju da ujete injenice koje su povezane sa vaim detetom. Poricanje je jedan od
oblika suoavanja. Moe se desiti da vas ono sprovede kroz posebno teak period. Vano
je da imate u vidu da se moe desiti da iskusite poricanje, i tako se ono nee suprotstaviti
donoenju dobrih odluka u vezi sa tretmanom vaeg deteta.
Usamljenost: Nikada se nisam oseao ovoliko usamljenim., Voleo bih da imam prijatelja
koji e razumeti moju situaciju., Jako je teko dopreti do drugih ljudi.. Moda ete se osetiti
izolovanim i samim. Ta oseanja dolaze iz razliitih izvora. Usamljenost moe da nastane iz
injenice da jednostavno oseate da nemate vremena da odravate kontakte sa prijateljima i porodicom radi druenja. Moe se desiti i da oseate da drugi ne bi bili u stanju da vas
razumeju ili da vam prue podrku.
Prihvatanje: Oseam da mogu da proem kroz ovo., Moja porodica bie dobro. Na kraju
ete verovatno osetiti prihvatanje. Pomoi e vam ako napravite razliku izmeu prihvatanja da je vaem detetu dijagnostikovan autizam i prihvatanja autizma. Prihvatanje dijagnoze jednostavno znai da ste spremni da zastupate svoje dete.
Vebajte brigu o sebi. Uzmite predah, makar i samo 15 minuta dnevno. Potrebno je da se
brinete o sebi kako biste mogli da brinete o drugima.
Odajte priznanje sebi za ono to ste postigli. Lako je na kraju dana misliti o svemu onome to niste uspeli da uradite tog dana. Ali to e vas obeshrabriti u kasnijim pokuajima.
Umesto toga, razmiljajte o svemu onome to ste postigli tog dana. Biete iznenaeni duinom liste uraenih stvari i oseaete se bolje na poetku sutranjeg dana.
Usredsredite se na pozitivno. Nita u ivotu nije savreno. Svaka situacija ima pozitivne i negativne strane. Usredsreivanje na pozitivne, na primer na napredak vaeg
deteta u tretmanu kod fantastinog logopeda kog ste pronali, pruie vam energiju
koja vam je potrebna da biste se kretali dalje.
Nastavite sa porodinim ritualima. Odravajte porodine rutine ili rituale onda kada je
to mogue. To e pomoi celoj porodici. To moe biti odlazak u bioskop petkom ili nedeljni ruak u restoranu. Tradicija i rituali pojaae oseaj stabilnosti u porodici i pruiti vam
prijatno vreme za zajedniko uivanje i uspomenu.
Dajte sebi vremena za prilagoavanje. Budite strpljivi prema sebi. Bie potrebno izvesno vreme da razumete poremeaj svog deteta i uticaj koji on ima na vas i vau porodicu.
Teke emocije mogu iznova isplivavati na povrinu s vremena na vreme. Bie trenutaka
u kojima ete se oseati beznadeno i ljuto to je, zbog autizma, va ivot mnogo drugaiji od onog kakav ste planirali. Upamtite, iskusiete i oseanja nade onda kad vae dete
pone da napreduje.
ULOGA RODITELJA
Kaoisvakistresnidogaajuivotu,isuoavanjesainjenicomdavaedeteimaautizam
uticaenasveuvaojporodiciikruguprijatelja.Vaaulogakaoroditeljapromeniesei
proietekrozmnogapozitivnainegativnaiskustvausvojojnovojulozi.Ispodsenalaze
primerinovihiskustavasakojimaetesemodasuoiti:
M
oeoseatidajepodteretomsvakodnevnih
odgovornostipremadetetusaautizmom.
M
oeoseatipritisakdapostanestrunjakza
autizamidasvenauiprekonoi.
MAJKA
M
oe biti zabrinuta zbog budunosti svoje
porodice.
M
oejojbititekodapronaeravnoteuivremezaupravljanjekunimposlovima,drugom
decom,dnevnimaktivnostimaitd.
Moemupostatitekodapodelioseanja.
M
oe postati uznemiren zbog porodinih finansijainepoznanicasituacije.
OTAC
Moebitizabrinutzbogdetetovebudunosti.
M
oe razviti druge probleme poput stresa i
anksioznosti koji mogu uticati na njegov posao.
Vano je znati da veina porodica pronae nain da zajedno radi, jaa i ui da smanji
negativne uticaje dijagnoze, podstiui time pozitivnu budunost svoje dece i svih lanova
porodice.
BRIGA O SEBI
Brigaodetetumoebitifizikiiemocionalnoiscrpljujua.Roditeljskeodgovornostimogu
stvoritidodatanstres.Pokuajidaizbalansiratevremeienergijusapotrebamadrugedece,
potrebamasvogbrakailinihpotreba,nisulaki.Potrebnojevremezapronalaenjedobrogbalansainjegovosprovoenjeupraksi.
Postoje stvari koje moete uraditi da pomognete sebi:
Odvojite vreme za sebe.
Ukolikonematelanaporodiceiliprijateljakojimoedauvadete,pronaiteprodueni
boravakusvomkrajukakobistemoglidaobnoviteenergijuiusredsreditesenasebemakartokomkratkogvremenskogperiodasvakenedelje.
Odvojite vreme za prijatelje.
Mnogiroditeljikaudaimdugogodinjaprijateljstvadajusnaguprilikomnajteihperioda.
Ukolikoseoseateizolovanim,vremejedapreduzmeteneto.
Istraite kreativna interesovanja nezavisno od autizma.
Pokuajte da vebate ili da pronaete neka kreativna interesovanja. Odvojite vreme da
shvatitedastevaniidanistesamoroditeljdetetasaautizmom.
Produeni boravak
Produeni boravak je privremena,kratkoronanegakojaseobezbeujeindividuamasa
poremeajima.USrbijiuveimgradovimapostojepredahcentrizapovremenouvanje
decenanekolikosati,kakobiseroditeljiodmorili,samogunoudadetedvenoiprespavakodnjih.Umanjimgradovimaroditeljisemogusamiorganizovati.Naprimer,jedan
roditeljmoepriuvatituudecu,potomnareddolazidrugiroditelj,patrei,itakoukrug.
Kada budete spremni da potraite negovatelje:
Imajtenaumuinjenicudajenajvanijedautvrditekakoosobakomunicirasavaimdetetomkojeimaautizam,kaoisaostalimlanovimavaeporodice.Ukolikojemogue,neka
negovateljaizvesnovremenadgledanekoodlanovaporodice.Istinajedamoebitipotrebnoparnedeljadasenegovateljilanoviporodiceupoznaju,alinemojtedopustitida
seneprijatnasituacijaotegnemisleidaesereitisamaodsebe.
Sledi spisak stvari koje bi trebalo da razmotrite sa potencijalnim negovateljem*
*ovakojetoorganizovanourazvijenimzemljama
Prethodno iskustvo sa osobama sa autizmom
Dabibiouspeanusvomposlu,negovateljnemoraobaveznoimatiprethodnoiskustvosaautizmom.Buduidajesvakaosobasaautizmomjedinstvena,nekeporodice
eledaunajmenekogkonemaprethodnogiskustva,kakobimoglidaganauenajboljimnainimadasaraujusanjihovimdetetom.
Bezbednosne provere
Primeri za ovo su osiguranje, kriminalni dosije, drugi sertifikati poput sertifikata prve
pomoi itd. Danas mnoge agencije zahtevaju proveru od radnika. Ukoliko negovatelja
traite preko agencije, pitajte ih da podele sa vama te informacije.
Trening
Neka udruenja u Srbiji nude besplatne radionice za decu sa autizmom.
ivimo zajedno
Studentski trg 18, Beograd
telefon: 011/2629 787
Centar za smetaj i dnevni boravak dece i omladine ometene u razvoju Beograd
Svetozara Markovia 85a, Beograd
web sajt: www.centarbgd.edu.rs telefon: 011/2683 487
Problemi u ponaanju
Problemi u ponaanju poput ujedanja i grebanja mogu odbiti bilo koga, pa i od radnika
kog ste unajmili moete oekivati istu reakciju. U ovoj oblasti, vi ili neka struna osoba
trebalo bi da obuite negovatelja. Bihejvioralni plan koji pie strunjak ukljuuje i plan
intervencije. Negovatelj bi trebalo potpuno da razume svoju ulogu u izlaenju na kraj sa
specifinim ponaanjima deteta sa autizmom.
Sigurnosni problemi
Probleme koji se tiu sigurnosti morate razmotriti sa radnikom. Ti problemi veoma su
individualni i stoga je najbolje da dokumentujete svoje brige. Pre svega, radnik mora da
pokae strunost i dobro rasuivanje u odnosu na potrebe vaeg lana porodice.
Dostupnost i fleksibilnost
Osobi koja se kandiduje za posao dajte do znanja koje su vae konkretne potrebe. Pomoi e ako je osobi raspored donekle fleksibilan, tako da moete da se odmorite onda
kada vam je to najpotrebnije.
Radne preporuke
Radne preporuke trebalo bi da budu preporuke korisnika usluga, a ne line preporuke.
Moete pitati i za line preporuke, ali svakako ete eleti da znate radne navike poput
odgovornosti, tanosti i dr.
Bie korisno da pomognete drugoj deci da otkriju uspene naine za igranje i komunikaciju sa bratom ili sestrom. Deca ponekad mogu oseati krivicu zbog ozlojeenosti i
ljutnje koje oseaju, ili ak zbog toga to su oni normalni a brat ili sestra nisu. Krivica i
ozlojeenost normalni su problemi odrastanja, a esto se uslonjavaju zbog posebnih
potreba brata ili sestre sa autizmom. Ali, kao i o svim oseanjima, i ova se mogu obraditi
i o njima se moe priati, tako da vaa deca nastave sa sopstvenim emotivnim razvojem
i ivotnim putovanjima.
Vodi za roditelje
dece sa autizmom
Izdava
Magona
NoviSad
www.magona.rs
info@magona.rs
Za izdavaa
GoranSipi
Urednik
GoranSipi
U Srbiji moete kontaktirati Republiko udruenje Srbije za pomo osobama sa autizmom. Pri Udruenju radi
struni tim (psihijatri, psiholozi, specijalni pedagozi,
socijalni radnici, lekari, uitelji, vaspitai, medicinske sestre) koji prua pomo roditeljima i strunjacima svakoga
dana od 9 do 15 asova. Udruenje obezbeuje sastanke
za podrku i savetodavni rad i razne programe kao to
su: asistent u porodici, savetodavni rad sa roditeljima, vikend program, rekreativno-terapeutski boravci u prirodi,
kao i tematski seminari za strunjake i roditelje iz cele
Srbije.
Lektor
SvetlanaVelimirovi
Ilustracije
MladenOljaa
Priprema za tampu
ArpadTerek
tampa
Osetprint,NoviSad
Tira
1.000
ISBN978-86-87659-04-9
Velikupomopriizradiovebroure
pruilisunam:
Dr Milica Pejovi Milovanevi,drsci
Dejipsihijatar,docentMedicinskog
fakultetaUniverzitetauBeogradu
Nataa Srekovi
Diplomiranilogoped,reedukator
Projekat izdavanja kompleta broura
za podrku osobama sa autizmom
podrali su
FondacijaNj.K.V.PrincezeKatarine