Roditelji, staratelji, deca i prijatelji dece obolele od malignih bolesti

Deca sa kancerom
Pozitivne prednosti kampa

Pripremili Dragana Radulovi i Vladimir Radulovi

Poto je deji kancer evoluirao od neizbeno smrtonosne bolesti do leene hronine bolesti, deca
sa kancerom ueem u kampovima dobijaju puno prednosti. Iako ova deca imaju izvesna
ogranienja, ona su i dalje ipak samo deca i ele da budu tretirani na isti nain kao i deca koja
nemaju kancer. ele da tre, da se igraju, plivaju i uivaju da budu sa ostalom decom.
Najei tipovi maligniteta su leukemije, tumori centralnog nervnog sistema, tumori bubrega,
kostiju i limfomi (Bleyer, 1990). Procenat dugoronog preivljavanja je povean zadnjih decenija, i
u mnogome, znaajan faktor za poveanje procenta je kvalitet ivota i nege tokom trajanja i posle
bolesti. Zahvaljujui poveanju stope preivljavanja, sa pomoi pri suoavanju sa kriznim
situacijama i suoavanju sa strahom od smrti, baen je akcenat na psiholoku podrku, kao i na
prilagoavanje novom nainu ivljenja koje odgovara dugom leenju hroninih bolesti. (Katz,
Dolgin, & Varni, 1990).
Hronina oboljenja mogu biti pogubna za svakog bez obzira na uzrast. Tokom detinjstva bolest
moe biti posebno destruktivna za psiholoki rast i razvoj deteta. U doba kada se veina dece
odluuje kojim e se sportom baviti, deca sa kancerom bivaju prekinuta u odrastanju, i bivaju
suoena sa surovim nainom leenja, kao to su hemioterapija i zraenja, koji slue da unite
kancerogene elije u njihovim telima.
Postoje brojne strategije kojima se smanjuje oseanje anksioznosti kod dece sa kancerom. Jedan
od njih je strategija preusmeravanja ili aktivnosti koje dovode do katarze (Goertzel & Goertzel,
1991, p. 538). Jedna od novijih metoda koja ovoj deci pomae da se nose sa ovom tekom
boleu i prevazilaze je, ukljuujui i njene posledice, su programi letnjih kampova, koji su
specijalno osmiljeni i prilagoeni njihovim potrebama.
Deca sa kancerom do kasnih 70-setih i ranih 80-tih nisu bili ukljuivana u letnje kampove, jer se
mislilo da predstavljaju preveliki rizik od eventualnih dodatnih zdravstvenih problema i povreda.
Srbija je jedna od zamalja u regionu koja je jo uvek podeljena u razmatranju ovog pitanja pa tako i
kampovi nisu opte prihvaeni u medicinskim krugovima.
Dokazano je da je boravak u kampovima za ovu decu (kao i za sve ostale uesnike) veoma
koristan i pozitivan. Prema Childrens Oncology Camping Association (2002) u svetu postoji
neveliki broj od 76 kampova koji su uspostavljeni kako bi deci sa kancerom pruili ansu da iskuse
boravak u kampu i spoznaju svoje mogunosti.
Kampovi treba da obezbede rekreaciju kao i uenje vetina korisnih za suoavanje sa
mnogobrojnim pitanjima koja proizilaze iz leenja.

ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd (Vojvode Vlahovia 35e)
PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.
l: 011/412-8216; fks: 011/411-2124; roditelji@cikaboca.org
www.cikaboca.org

Roditelji, staratelji, deca i prijatelji dece obolele od malignih bolesti

2
Kljuna pitanja kojima se kamp bavi pruajui pomo deci su :
Psiholoko dejstvo bolesti
-

telesne promene kao posledica bolesti

kako oni vide sami sebe i
kako se roditelji i rodbina nose sa njhovom boleu

Psihololoko dejstvo kao posledica bolesti

Jedno od prvih pitanja sa kojim se deca sa malignitetom suoe je prilagoavanje psiholokom i
drutvenom ivotu. Kao rezultat napretka u medicinskom pristupu leenju, psiholoka dilema je
transformisana iz prilagoavanja pojmanja smrti u borbu za neizvesno preivljavanje. Prema
Bruneau (1981), dete sa potencijalno fatalnom boleu prolazi kroz psiholoke reakcije u 4 razliite
faze:
1. sama sumnja da se radi o ozbiljno tekoj bolesti, dovodi do tenje da se poistoveti sa
osobljem i eljom za upoznavanje medicinskih uslova
2. agresija koja se javlja kod deteta revoltiranog svojom boleu, ali uz shvatanje da nema
koristi od ljutnje
3. tone u depresiju i
4. oseanje tuge
Anksioznost (depresija) je ponaanje koje uobiajeno vidimo kod sve dece koja se lee od
maligniteta, posebno kada postaju svesni ozbiljnosti same bolesti (Kyngas, Mikkonen, Nousiainen,
Rytilahti, Seppanen, Vaattovaara & Jamsa, 2001). Istraivai su zakljuili da su deca sa
malignitetom anksioznija od dece obolele od hroninih, ali ne tako opasnih bolesti i da ta
anksionznost raste sa svakom novom posetom klinici.
ak i kada su deca u remisiji, jo uvek mogu da osete anksioznost. To je posledica hronine
neizvesnosti oko recidiva i preivljavanja koja predstavlja znaajnu pretnju za dete koje ivi sa
kancerom.
Koliina informacija koju dete dobije, u vezi sa boleu, odreuje nivo njegove anksioznosti i druga
psiholoka dejstva koja e iskusiti. Ako detetu nije reena istina o njegovoj bolesti, anksioznost e
rasti. Posledica ovoga su nerealne fantazije koje dovode do povlaenja u sebe, depresije i straha.
Tomson i Stanford (1981) govore o odnosu izmeu smanjenja anksioznosti i saznanja o sopstvenoj
bolesti kod dece koja boluju od kancera. Melman i Sanders (1986) su zakljuili da su deca sa vie
znanja o svojoj bolesti bila u stanju da pozitivno doprinesu poboljanju svog psihosocijalnog stanja.

Koristi koje se dobijaju Kampom: Smanjenje boleu izazvane anksioznosti

Kampovi su efikasni modeli za smanjenje straha i anksioznosti kod dece sa malignim
bolestima. Pruaju im mogunost da uu u interakciju sa drugom decom i naue kako da se
izbore sa kancerom. Studija koju su radili Bluebond-Langner, Perkel, Goertzel, Nelson, & McGeary
(1990) je bila osmiljena kao neformalni razgovori o kanceru i leenju sa kamperima ija je
dijagnoza kancer, a koji su prvi put u kampu.

ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd (Vojvode Vlahovia 35e)
PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.
l: 011/412-8216; fks: 011/411-2124; roditelji@cikaboca.org
www.cikaboca.org

Roditelji, staratelji, deca i prijatelji dece obolele od malignih bolesti

3
Rezultati su pokazali da neformalne diskusije na temu kancera poveavaju znanja dece o
samoj bolesti i njenom leenju. Najvaniji rezultati su steeno i uveano znanje u svakoj grupi,
naroito u mlaim grupama. Studija je pokazala veliko oslobaanje dece da otvoreno priaju o
svom tipu kancera i nainu leenja. Deca u studiji se esto predstavljaju kroz svoj oblik kancera i
otvoreno diskutuju o sporednim (neeljenim) efektima leenja i na koji nain izlaze na kraj sa svim
tim. Za veinu kampera iskustvo drugih koji su ve bili u procesu leenja je bilo izuzetno koristan
oblik uenja. U izvetaju stoji i da je svo steeno znanje o kanceru korisno uticalo kod uesnika
kampa na stvaranje bolje slike o sebi samima i doprinelo samopomoi u prilagoavanju i
prevazilaenju bolesti.

Telesne promene kao posledica bolesti i leenja

Pored psiholokih efekata, deca sa kancerom takoe doivljavaju i promene fizikog izgleda.
Hemioterapije i zraenja su terapije praene mnogim nus pojavama. Neeljeni efekti mogu biti
reverzibilni, kao to su poveanje ili smanjenje telesne mase, gubitak kose, rane u ustima ili mogu
biti trajne, kao to su amputacije ili skeletne abnormalnosti. Uticaj vidljivih deformiteta, naroito
gubitak kose je jedan od najeih sporednih efekata pri leenju kancera. Promena fizikog
izgleda je stalni podsetnik da su deca sa kancerom drugaija od druge dece. Neeljeni efekti
stalno menjaju izgled deteta i utiu na njegovo samopotovanje. Ovaj gubitak samopotovanja
moe dovesti do gubitka samopouzdanja u odnosu na vrnjake i straha od odlaska u kolu, to
utie na detetovo emocionalno i socijalno prilagoavanje. Promene u fizikom izgledu poveavaju
zabrinutost zbog neprivlanosti i razliitosti u odnosu na okolinu. Uesnici u studiji Ross and Ross
(1984), su zapazili da vraanje dece u kolu prati zadirkivanje zbog opadanja kose od
hemioterapija, smanjanja ili poveanja telesne mase, i taj emocionalni bol je vei od bilo kog
fizikog bola. Tokom detinjstva, fiziki izgled i socijalna prihvaenost su vani preduslovi
prilagoavanja. Varni, Katz, Colegrove i Dolgin (1995) su zakljuili da bolje prihvaen fiziki izgled
dovodi do smanjenja depresije i anksioznosti i veeg samopouzdanja.

Koristi Kampa: Telesne promene

Kada su deca u mogunosti da komuniciraju sa drugima koji su isti kao i oni sami, onda su u stanju
da shvate da nisu sami. Deci sa kancerom, kampovi mogu da ponude, mogunost interakcije sa
vrnjacima koji prihvataju njihova ogranienja, kao i sa drugima koji imaju ili doivljavaju sline
fizike promene. Deca su u stanju da kau jedna drugima kroz ta su prola prilikom leenja, o
fizikim promenama koje su doivela i kako su se suoavala sa tim promenama. Ovakvi kampovi
donose mogunost da deca sa kancerom otkriju neka nova interesovanja, vetine, razviju
samopotovanje i poveaju svoje sposobnosti (Varni, et al., 1995). Prema istraivanjima, deca sa
kancerom, boravei u kampu, pre svega poboljavaju sliku o sebi i poveavaju samopotovanje.
Kamp pomae deci da se lake suoe sa vraanjem i uklapanjem u svoje socijalno okruenje,
poboljava uspeh u koli (Melman & Sanders, 1986). Kada se deca oseaju sposobnom, ona su u
stanju da se oseaju dobro, sama sa sobom i u interakciji sa drugima i manje su zabrinuta
(Childrens Oncology Camps of America, 2002).

ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd (Vojvode Vlahovia 35e)
PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.
l: 011/412-8216; fks: 011/411-2124; roditelji@cikaboca.org
www.cikaboca.org

Roditelji, staratelji, deca i prijatelji dece obolele od malignih bolesti

Promene od deteta do adolescenta - Vienje sebe kao rezultat bolesti

Nova uloga, biti bolestan ili razliit, ukljuuje velike promene u svakom aspektu ivota deteta. Deca
oseaju promene u odnosima sa drugim ljudima i u vienju sebe samih.. Bolest poremeti prirodne
razvojne promene. Gubi se kontrola i samostalnost. Bolest liava dete svakodnevne rutine,
privatnosti, odnosa sa porodicom i prijateljima i zapravo znai gubitak kontrole nad svojim ivotom.
Kada deca i adolescenti imaju oseaj kontrole, oni su motivisani da preduzmu aktivnije korake u
pogledu sopstvenog zdravlja.
Ovaj koncept se zove LOKUS KONTROLA. Lokus kontrola se odnosi na percepciju pojedinca o
glavnim uzrocima dogaaja u sopstvenom ivotu. Ili jednostavnije: Da li verujete da svoj ivot
kontroliete sami ili je kontrolisan od strane spoljnih sila, kao to su sudbina, Bog ili dr.
http://wilderdom.com/psychology/loc/LocusOfControlWhatIs.html
Pojedinci sa razvijenom unutranjom lokus kontrolom e ee preduzeti pozitivne korake u
kontroli svog ponaanja, zdravlja i bie manje anksiozni. Istraivanje Goertzel and Goertzel (1991)
se fokusiralo na samo-koncept, lokus kontrolu i nivo anksioznosti. Uesnici su bila deca od 8 do 18
godina, sa dijagnostifikovanom leukemijom i svi su bili uesnici American Cancer Society Camp.
Rezultati su pokazali da pojedinac moe da uradi mnogo u kontrolisanju svog zdravlja i da su bili u
stanju da smanje svoju anksioznost kroz uee u aktivnostima, kao to su sport, crtanje, rad u
bati, kroz razgovor sa prijateljima, uz pomo podrke porodice i prijatelja.
Koristi kampa: Slika o samom sebi
Deci sa kancerom kampovi mogu da obezbede kako podrku tako i mogunost kontrole nad svojim
doivljajem bolesti. Birajui aktivnosti u kojima ele da uestvuju, oni stiu oseaj normalnosti. Za
kamp je vano da kamperi imaju mogunost odabira aktivnosti jer mnoga deca i adolescenti dolaze
sa veoma niskim nivoom samostalnosti (nezavisnosti), to zbog stalnih hospitalizacija, to zbog
prezatienosti od strane roditelja. Kada se deci prui sloboda da sami odlue kojim e se
aktivnostima baviti, onda kod njih raste i elja sa nezavisnou (samostalnou).
Bates (1984) je sproveo istraivanje na 84 kampera sa razliitim invaliditetom, ukljuujui
cerebralnu paralizu, anemiju srpastih elija, tumor mozga, dijabetesa, astme, uroenih defekata.
Cilj je bio utvrditi kako je kamp uticao na njihove ivote. Kao rezultat boravka u kampu proizalo je
vee samopouzdanje kod dece i njihova bolja pripremljenost za socijalnu utakmicu u drutvenom
okruenju. Zakljueno je da kamp doprinosi uenju i obogaivanju iskustva svih uesnika. Deca se
u kampu ue da budu nezavisna i unaprede socijalne vetine. Pozitivan stav prema sebi i ivotu
smanjuje zavisnost pojedinca od drugih.
Sposobnosti roditelja i rodbine da se uhvate u kotac sa dijagnozom kancera (ili prosto
suoe sa)
Sutinsko pitanje sa kojim se suoavaju deca kojoj je dijagnostikovan kancer je kako da razumeju i
da se odnose prema nainima na koje njihovi roditelji i rodbina doivljavaju njegovu dijagnozu i
kako se hvataju u kotac sa njom. Bolest moe imati i pozitivne i negativne efekte na svakog lana
porodice. To e zavisiti od percepcije roditelja i njegove sposobnosti da se suoi sa novonastalom
situacijom. Istraivai su zakljuili da su najei odgovori roditelja anksioznost, tuga, bes,
ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd (Vojvode Vlahovia 35e)
PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.
l: 011/412-8216; fks: 011/411-2124; roditelji@cikaboca.org
www.cikaboca.org

Roditelji, staratelji, deca i prijatelji dece obolele od malignih bolesti

5
neprijateljstvo, krivica i neverica (Kyngas et al., 2001). Roditeljska reakcija se ne odnosi samo na
dijagnozu, jer se menja pristup i zahtevaju se dodatne roditeljske vetine.
Na primer, roditelji imaju ulogu onoga koji treba i mora da razgovara sa svojim detetom o
bolesti, da brine o izdravanju deteta i porodice, da vodi rauna o fizikom stanju deteta, i
pripremi dete, kako za ivot, tako i za smrt. Iako se roditeljima savetuje da se ponaaju manje
vie normalno koliko je to mogue, neki roditelji idu u krajnost da sve doputaju i prezatiuju svoje
dete. Kada se to dogodi, deca odrastaju u sredini u kojoj ili postoji previe pravila koja ograniavaju
njihovu samostalnost ili u sredini u kojoj ne postoji nikakav red.
Leenje deteta poremeti rutinu porodice i nain dotadanjeg ivota, zahteva promenu pravila u
porodici, ciljeva i oekivanja za budunost. Jednostavno se promene prioriteti u odnosu na
dotadanji ivot. Anksioznost i depresija se javljaju kod ak 50% svih roditelja, ali kako leenje
odmie, veina ovih simptoma nestaje.
Sve vea panje posveuje se emocionalnim problemima sa kojima se suoavaju braa i sestre
dece sa kancerom. Roditelji esto istiu da njihova zdrava deca pokazuju znake razdraljivosti,
oseaja krivice, ljubomore, poputanja u koli i acting-out ponaanja (neprilagoenost kroz
potiskivanje oseanja ili ispoljavanje agresije). Tokom vremena braa i sestre gube bliskost sa
svojim roditeljima i oseaju izolovanost u drutvu. Ovi oseaji (izolacije, krivice, ljubomore) su
posledica manjka informacija, pojanjenja i objanjenja o bolesti i nastaloj promeni u roditeljskom
ponaanju. Brat ili sestra moraju znati ta se deava sa njihovim bratom ili sestrom. Oni moraju
imati oseaj da su vani i da imaju aktivnu ulogu u pomaganju bratu ili sestri tokom leenja.
Koristi kampa: roditelji i deca
Kampovi donose korist svim lanovima porodice. Oni obezbeuju roditeljima predah i sigurnost da
se njihovo dete nalazi u sigurnom okruenju - dok su deca u kampu, ona e stei nezavisnost od
roditelja. Sa novosteenim prijateljima razvijaju nove vetine i otkrivaju nova interesovanja u
aktivnostima koje moda nisu dostupne kod kue (npr jedrenje, plivanje, jahanje...). Neki kampovi
nude posebne programe podrke za roditelje, i to u isto vreme dok je dete u kampu. Ovi programi
pruaju mogunost da se roditelj opusti, dobije podrku i razmeni iskustva sa drugim roditeljima i
da provede kvalitetno vreme sa svojim detetom u zabavnom okruenju. Prema Childrens
Oncology Camping Association (2002), postoje i kampovi gde su ukljueni i braa i sestre dece sa
kancerom.
Studije ove vrste su pokazale da su deca sa kancerom i njihova braa/sestre u stanju da se bolje
poveu u normalnoj atmosferi, zajedno uestvujui u aktivnostima, stvaraju se vre veze
izmeu dece iz porodice. Takoe, braa/sestre dele iskustva sa drugom/drugim braom/sestrama i
otkrivaju da nisu sami i kako da se lake i uspenije nose sa situacijom.
Blagotvorno okruenje
Sve u svemu, kampovu su pokazali da su blagotvorna sredina za svu decu, a posebno za decu sa
kancerom. Kroz iskustvo steeno u kampu dobijaju vetine potrebne i korisne za suoavanje sa
posebnim izazovima koje nosi borba sa boleu i svakodnevna borba za ivot. Kamp omoguava
da deca budu ono to jesu bila i pre bolesti, da fokus sa bolesti prenesu na upoznavanje novih
prijatelja, uivanje u raznim aktivnostima (jahanje, plivanje, jedrenje...kreativne vetine.). Ueem
u svemu ovom deca stiu poverenje u sebe i savladavaju vetine koje e im biti korisne tokom
celog ivota. Boravak u kampu im omoguava da uvide da su u stanju da savladaju mnoge
ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd (Vojvode Vlahovia 35e)
PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.
l: 011/412-8216; fks: 011/411-2124; roditelji@cikaboca.org
www.cikaboca.org

Roditelji, staratelji, deca i prijatelji dece obolele od malignih bolesti

6
aktivnosti, ba kao i svi ostali. Direktori kampova treba samo da proue svoje postojee programe i
prodiskutuju mogue modifikacije sa svojim osobljem kako bi ukljuili u njih i decu sa kancerom.
Kancer ne treba da bude ogranienje koje spreava decu da budu deca. U sutini svi mi imamo
ogranienja, i uz pravu podrku imamo mogunost da prevaziemo prepreke, i da nauimo kako
da se sa njima izborimo.
References
American Camping Association, (2002). Research.
Bates, E. A. (1986). Project gateway. Camping Magazine, 40, 28-31.
Bluebond-Langner, M., Perkel, D., Gorertzel, T., Nelson, K., & McGeary, J. (1990).
Childrens knowledge of cancer and its treatment: Impact of an oncology camp experience. The
Journal of Pediatrics, 116, 207-213.
Bruneau, J.P.(1981). Soins infirmiers dans la dimension psychologique de lenfant mourant. Soins
26, 79-87.
Childrens Oncology Camping Association (2002). Research.
Goertzel, L., & Goertzel, T. (1991). Health locus of control, self-concept, and anxiety in pediatric
cancer patients. Psychological Reports, 68, 531-540.
Katz, E. R., Dolgin M. J., & Varni, J.W. (1990). Cancer in childhood and adolescents. In Gross,
A. .M., and Drabman, R. S. (eds.), Handbook of Clinical Behavioral Pediatrics, Plenum, New York,
129-146.
Kyngas, H., Mikkonen, R., Nousiainen, E. M.; Rytilahti, M., Seppanen, P., Vaattovaara, R., &
Jamsa, T. (2001). Coping with the onset of cancer: Coping strategies and resources of young
people with cancer. European Journal of Cancer Care, 10 (1), 6-12.
Melman, J. E., & Sanders, J.A. (1986). Psychosocial aspects of childhood cancer: A review of the
literature. Journal of Child Psychiatry, 27, 145-167.
National Cancer Institute (2001). Research.
Ross, D.M., & Ross, S.A. (1984). Stress reduction procedures for the school-age hospitalized
leukemic child. Pediatric Nursing, 10, 393- 395.
Thompson, R. H. & Stanford, G. (1981). Child life in hospitals: Theory and practice. (2nd ed.).
Springfield, Ill.: Thomas Publishers, Inc.
Varni, J.W., Katz, E. R., Colegrove, R., & Dolgin, M. (1995). Perceived physical appearance and
adjustment of children with newly diagnosed cancer: A path analytic model. Journal of Behavioral
Medicine, 18, 261-278.
Originally published in the 2002 November/December issue of Camping Magazine.

ika Boca Vojvode Stepe 298, 11000 Beograd (Vojvode Vlahovia 35e)
PIB: 107282863; mtini br.: 28062761; run: 285-2321040000003-64 Sberbank Srbija a.d.
l: 011/412-8216; fks: 011/411-2124; roditelji@cikaboca.org
www.cikaboca.org