o{ ways & La perspectiva teérica y el diseiio metodolégico del estudio 1. Perspective conceptual las creencias y mitdos frente a la muerte, las imégentes-y seria, Sones de la conexién entre el yo y el cuerpo, las acciones pro. Sociales o altruistas, la conflanza en las instituciones jue gestionan Recursos sociales? A elias se aftaden otras més especificas que Provienen del campo de la soctologia de la medicina y sus deem. rollos teenolégicos més reciéntes,-tates Coitio la vision de los legos Junto con la Facultad de Ciencia Fealis uma eneuesta nacional sobre actitudes de la pablacin, wane ares twansplantes (1998, equipo dirigido por A. L: Rornbit)sobre la medicina moderna y el tratamiento del cuerpo, su legiti- midad y la confianza en los médicos. Para responder a nuestros interroganies realizamos un recorte con el fin de delimitar nuestro universo de estudio y focalizamos una serie de temas. Se trata de un estudio con pi experto, es decir, personas no pertenecientes a médica, y que no han pasado por la experiencia de | conereta de Ia donacién, ni han recibido un transplante. Los estudios empiricos sobre donacién de érganos pueden clasificarse en dos grandes grupos: aquellos que se realizan con personas que no pertenecen a la subcultura médica (piblico general, receptores de donantes, minorias culturales) y aquellos realizados con actores involucrados profesionaimente en la activi. dad de transplantes. Nuestro estudio se ubica en el primer grupo, limitando la indagacién al andlisis de la disposicién a la donacion de personas no expertas consideradas piiblico general. A partir de esta delimitacién, entrevistamos a personas de sectores sociales medios y bajos. Los temas inicialmente escogidos y que luego dieron contenido sustantivo a los objetivos del estudio fueron: 1) 1a g,evaluacin que los legos realizan de la técnica en términos de ‘aceptacién o rechazo; 2) las imagenes y el valor simbélico del cuerpo: 3) las creencias en tomo de la muerte; 4) la conflanza y eredibilidad en las agencias de procuracién de érganos y en la comunidad médica, y 5) las motivaciones de las personas dispues- tas a donar. Estos temas surgieron de le seflexi6n personal, nutrida tanto Por nuestra formacion soctolégica como por el sentido comin, y Su relevancla fue validada cuando revisamos la literatura dispo- ible. La bibliografia intemacional sefiala la gran brecha existente entre la aceptacién de los transplantes como terapéutica y la Gisposicién personal a ser donante de érgenos, asi como entre dicha aceptacion y la autorizacién de la donacién de érganos de familiares. De ahi que lo primero que nos propusimos indagar es Sila gente acepia los transplantes como posibilidad terapéutica que \ofrece la alta tecnologia médica, o si se bresentan objeciones sobre jeste punto, Segundo, traténdose de un estudio sobre donacién ‘mortem, se tmponia considerar que las personas pard “dar” * Un avance de los resultados 4 Publicado (Preidin & Liberalotto, 1980, 9 io ha sido parctalmente 000). 7 i anos tienen que aceptar el hecho —tan obvio como inevitabl | Sela muerte propia yla de los seres querids, y que esta condcton | \conduce a diferentes elaboraciones culturales y psico-sociales. Sobre este punto era importante explorar las imégenes y los conceptos sobre la muerte cerebral, ya que constituye la condicin necesaria para la extraccién de érganos sélidos.* Tercero, que para .d de la donacion se tiene que estar dispuesto s que supone imo, que la gente que esta dispuesta a donar lo hace por diferentes motives, y que ese acto de entrega supone que se confia en las personas que gestionan la actividad de transplantes y en los médicos que diagnostican la muerte del donante. ‘Una vez delimitados los temas o dimensiones que querfamos cexplorar en relactén a la donaclén post-mortem de érganos, cons- truimos la perspectiva conceptual que gulé la formulacién de los \, objetivos especificos y la interpretacién de los datos. Para ello, ) recurrimos a la estrategia de triangulacion interdisciplinaria y | Gonen Ganesek 100H9(8,. ba ttengulaelin nterdecpinesa permite ampliar la comprensién de un tema con el aporte de diferentes disciplinas. En el caso especifico del estudio sobre donacién de 6rganos nuestro encuadre teérico incorpor6 algunas de las preocupaciones y temas sugeridos fundamentalmente por la sociologia, pero también por la psicologia social, y la antropologia médica y cultural. Por su parte, la triangulacion leériea supone el tuso de perspectivas conceptuales malliples para interpretar un conjunto de datos. Los supuestos tedricos generates: cultura, estructura y accién social nuestra inves La perspectiva conceptual general que ori tigeciéa integra los supuestos del estudio de la cultura subjetiva (riandis, 1994; Alasuutari, 1995, Wuthnow, 1987) con los del interaccionismo simb6lico (Fine, 1993; Strauss, 1995). Desde este marco interpretativo mas amplio, abordamos algunos interrogantes especificos que articulan el campo sustantivo de estudios de las “Hasta la fecha en nuestro pais (ver Anexo 1)ldeas y comprensiones que elaboran ias personas no respecto de la medicina moderna y de sus desarrollo tecnologions, la salud y el tratamiento del cuerpo (Elston, 1997:11, Williams & Calnan, 1996). Asimismo, ia importancia que otorga la antropologia, médica y la pslcologia social al esiudio de las representaciones Gel cuerpo en relacén ala disposcion a ia donacién de érganos para transplantes (Le Breton, 1995; Joralem 1995; Belk, 1990), eae Tal como lo plantea Wuthnow (1987), los estudios cult encarados desde la perspectiva subjetiisia exploran Ios olenines, dos que para los individuos, a través de sus actividades tativas, tene la realidad social. En esta orientacién, Triandi especifica que la cultura subjetioa se observa a través de les actividades de categorizacton, clasificacién, valoracion y conexiones ‘de sentido que. tevan a cabo las personas en interaccién. Estas sistemas 0 repertorios de significados disponibles, conocimientes Yel procesamiento de experiencias personales o mediadas (del ‘circulo de allegados o de la construceién/difusion medidt como lo destaca Alasuutari (1995), le realidad social eed edahoone intersubjetivamente a partir de significados, y es posible —e igualmente valido— estudiar la dimensién cultural de los fendme, Bos sociales tanto en el plano de las estructuras de sentido solectivas como en el de las elaboraciones individuales. En este sentido, especifiea que, “en et proceso de dar sentido al mundo y actuar en é, la gente utliea y aplica ‘sistemas de significados’ ‘distinciones culturales', ‘modelos’, esquemas o repertorios de sig: Pifeades’. Aquelios que se usar cle modo generalizado constitiajen —producen y reproducen — la reltiiad social, incliyendo a los | iitos, y son pare integrante de esa misma reclidad (Aasuutan, Para comprender las imagenes y evaluaciones que su 4a disposicién a la donacién de diganos entre las secre te experias, en este estudio enfocamos la cultura deste el plano de ja }. €5 decir, de las construcciones psicosociales de ios En esta direcoién, buscamos rastrear las representacio. nes simbblioas (Strauss, 1995}, en tanto signicados ms indvidua- lwzados a partir de los universos simblicos disponibles para. los Blembros de diferentes grupos sociales. El concepto de fomee clones simbélicas permite capturar la diversidad de respueston & partir de condiciones estructurales compartidas por actores iduales y/o colectivos atendiendo a sus expertencias biogra- Las definiciones ¢ interpretaciones de la realidad que elaboran las personas constituyen un elemento clave para comprender sus acciones. Tal como lo enunclé Thomas (Thomas & Thomas, 1928:572, citado en Ritzer, 1995: 292) y a partir de él la corriente interaccionista simbélica y el constructivismo: si las personas definen las situa- ciones como reales sus consecuencias para la accién son reales. \ Nuestro estudio intenta dar cuenta de este plang simbélico y de su eficacia en tanto elemento formativo —orientador— de la accién Social Los supuestos de la cultura subjetiva y del interaccionismo ‘simbélico fueron integrados con la perspectiva estructural sobre las oportunidades diferenciales de vida (Sautu, 1997). Las oportunt- dades 0 chances de vida son atributos sociales y estructurales, en tanto son objetivasy dependen de las pautas de organizacién social. yen una matriz de oportunidades y limitaciones, son ides u opciones alternativas de interaccion soctal que de la posicién en la estructura social. Desde esta pers- pectiva —incorporando la cultura y la interaccién social— se explica la diversidad de comportamientos y orientaciones de seg- mentos 0 grupos que més allé de compartir una situacién de clase tienen otros anclajes sociales (en nuestro estudio, la edad y el género), ePor qué integrar el estudio de la subjetividad con una pers” pectiva estructural? Los estudios especificos sobre donacién de Organos indican que la clase social y la pertenencia étnica cons- tituyen variables asociadas con la desconfianza en las instituciones publicas y en los médicos. Tentendo como relerente esta regula- Tidad observada en otros contextos nacionales, nosotras quisimos observar si este patrén también emergia en el observar el nexo entre Ta estructura y la agencia, partimos del supuesto que las percepciones y definiciones de la realidad se construyen en la interaccién social, a partir de campos diferencia dos de experiencias biograficas condicionadas estructuralmente. Especificamente quisimos explorar si la desconfianza se construye diferenciaimente en distintos sectores sociales, 0 entre varones y. mujeres segin sus experiencias previas en el campo de acceso a los servicios de salud, Asumimos que la elaboracién de experiencias pasadas constituyen el marco de expectativas referente al futuro, En palabras de Jodelet (1992:29),las representaciones se vinculan26 Betina Freidin a sistemas de pensamientos mAs amplios, ideolégicos o culturales, a un estado de conocimientos cientificos, y a la condicién social y la esfera de la experiencia previa y afectiva de los sujetos. El estudio de la perspectiva lega sobre la medicina moderna y las practicas médicas: cuestiones de legitimidad y confianza Desde este marco interpretativo mAs amplio que integra los supuestos del interaccionismo simbélico, la cultura subjetiva y las chances de vida, abordamos algunos interrogantes especificos que i articulan el campo sustantvo del estudio socoligico de las Ideas y comprensiones que elaboran las personas no expertas {de la medicina modema y de sus desarrolos tecnologices ends reclentes, Ja salud y el tratamiento del cuerpo Williams & Calnan, 1996; Gabe & James, 1996; Bendelow, 1996). Desde el aporte de esta linea de indagacién oetolégica y de ta antropologia médica, se observan tos vinculos {gn Ja Taclonalidad médica y la de los no miembros de la munidad de expertos (Joralemon, 1995, 1996; Good, 1996): los jeriterios de sentido comin a partir de los cuales se evaltian \diferentes tecnologias y formas de cuidado de la salud. y la ‘Tegitimidad otorgada por los legos a la medicina y a los médicos * Williams & Calnan, 1996; Elston, 1997). La cualidad de “I refiere ala ondicién de no poseer conocimlento médieo fe ortodoxo, entrenamiento o cualificaciones en & Calnan, 1996: 17). “se campo (Wiliams Cog Wt supussto gue articula esta perspectiva es que las personas no expertas son sujetos activos y criticos y que, por lo tanto, hay que comprender sus acciones y decisiones desde sus propias Wogicas, sistemas de creencias y ciimulo de experiencias y cono- cimntentos (Dingwall, 1976, citado en Williams & Cainan, 1996:16). La exploracién de estos elementos permite que emerja la combi- nacién compleja de confianza y ielsmo de los legos hacia la medicina moderna (Elston, 199: ‘La tnelusion ‘emiociones para comprender los vineulos del piblico general con la medioina, es un camino que ‘comienza a recorrerse en el campo de los estudios sociolégicos (ames & Gabe, 1997). Se considera que las emociones actian como uno de los nexos o mediaciones entre las relaciones micro La perapectiva teérica y el disefio metodolégico del estudio 27 y-macrosociales, y que juegan un rol central en la experiencia humana y en los modelos culturales acerca de Ja salud, la enfer- medad y la muerte (Williams & Bendelow, 1997). Las emociones son coniceptualizadas como construeciones sociales y culturales, y Jos estados emocionales de los individuos (modes “of enidtional being) son considerados diferentes formas de autopercibirse con poder o sin él, y se los vincula con las condiciones objetivas de existencia que se expresan en las experiencias biograficas (Freund, 1990-461, citado en Williams & Bendelow, 1997: 40; también en Schilling, 1997: 115-117). Las Investigaciones realizadas en otros paises indican que la» confianza-desconflanza y el miedo-seguridad constituyen las emo- cfones centrales que es necesario explorar cn sus contentdos~ ‘especificos, para comprender la disposicién-e—ta~donacion de Grganos (Kopfiman & Smith, 1996; Nolan & Spanos, 1989, The Gallup Organization, 1993. entre otros). Los estudlos sefalan que, los sectores estructuralmente més desfavorecidos son los que) expresan una mayor desconfianza en fas instituciones y en los Jes de 1a salud (Prottas, 1993: The Gallup Organization, La desconfianza refiere a dos aspectos. Por un lado, a la declaracién de la muerte de los pacientes y, en este punto, Ia falta! de credibilidad en los médicos genera el sentimtento de riesgo y el consecuente miedo a sufrir una muerte “prematura’. Por otro, Se sospecha de los mecanismos instituctonales de distribuctén de los érganos entre los potenciales receptores. Las dudas en este dltimo aspecto se vinculan con cuestiones de inequidad social, y con ta creencia en la existencia de un “mercado” tlegal de érganos. ‘Para comprender el rol de la confianza en la accién social, el aporte de Barbalet (1998) es sumamente iluminador. El autor sostiene que la confianza es una emocién que acttia como una de las fuerzas sintéticas més importantes en la sociedad; en tanto supera la incertidumbre y el desconocimiento sobre el futuro es un fundamento bésico para la accién social, si ésta es entendida en sus componentes racionales-instrumentales, valorativos y emocio- nales. Mientras que la confianza en si mismo es un elemento primarto para la accién, Ja confianza en el “otro” y en Julcios sobre sucesos es basicamente una cuestién de creencia. Para abordar el nexo entre la confianza y la creencia incorpo- ramos la perspectiva socio-semiética que distingue la creencia en lo que se enuncia y la creencia en quién lo enuncia. Abordamos, ys fo a Landowsk! (1993: 21 1- las que se constr ad y conocimienta en tanto Landowski sostiene que el témino lad puede reservarse ienta de la representacién del otro como un ser competente clesde el isla de su iento, y la nocién de confianza © mandate, Tal como lo desarroila Barbalet (1998: 152-157) el miedo, en tanto emoci6n experimentada socialmente, emerge en conlextos sociales y por lo tanto no constituye una reach con fa atribuctén de fo de auisencia de poder epelén de un exceso de capac nde la peret de accién del otro. El objeto ce Las emociones tienen un componente de memoria y de anti- cipacién: en tanto elementos formativas de. ¥ compartide colectivamente, s la produccion y reproduccién de estudio busca explorar cual es el clinya emocios con la actividad de transp! ticular indagar cémo se construye la confianza/descon! sentimiento de seguri- dad /riesgo en relacién a las ag icas y a la comuniciad médica. Y si existen diferencias en estos sentimientas entre per- sonas de diferentes sectores sociales, Las representaciones simbélicas del cuerpo y las definiciones culturales del buen morir EL cuerpo como cor ueeion s como Io destaca Younaner (1009 1991 la Heerlen etre La perspectiva tebriea y el diseno metodalsgico del esl 29 vivas 0 thuertas. Ambas si problemas que alcanzan ss relaciones sociales nociones de respeto del cverpo humano. La importancia de estudiar el significado y el valor que las personas otorgan al cuerpo en relacién con la disposicién a donar. ha sido parti y la psicol Le Breton, 1995), EI supuesto del que se parte es que el cuerpo ano constituye un objeto de definicién y construccién socio- tural. Como Io senala Le Breton (1995:13 y 14) “las repre: taciones del cuerpo y los saberes acerca de él Son trihutarios de wn estado social, de una vision det mundo y dentro de esta tiltima, ce una definicion de la persona. El cuerpo es una construccién simbox ica, no una realicad en si mismo (..] parece algo evidente. pere nada es finaimente mas inaprehensible que él. Nunca es un dato indi culible sino ef gfecto de una construccion social y cultural” Scl (1997:12] sostiene que la f al cuerpo desde la leoria social es hacerlo cor bioléaico y soci pleto, que se transforma —d ies— como resultado de Jo torna un abjeto al iempo obvio y elusive. En tanto objeto simboticamente definido, constituye un Ambilo de acuerdos y disputas sobre su significado, La antropolog’ nédica ubica especificamente el debate sobre las estrategias de de 6rganos y ia respuesta del piblico a los transplantes donacion, en el marco de la controversia por et igntficado y el valor del cuerpo y Sus componentes, mas allé de la definicion biomédica de su funcionamiento Woralemon, 1996, 1995). Sobre . Le Breton (1995: 219-223) sostiene que los desarrollos mas recientes de la tecnologia mé een sus el lavéricos —sost ental del c ss coneepciones del definicion perturbar30 Betina Freie expresan diferentes vincwlos emocionales con él y sus partes y, por lo tanto, favorecen 0 contrarrestan los otros componentes valorativos. afectivos y cognitivos presentes en las decisiones de donar érganos tanto en vida como tras la muerte. En pi wldfora que muestra al cuerpo como una mai pueden ser intercambiables: esta imagen ha sido la medicina moderna, Otra metafora nente disponible es la visién del cuerpo como un jardin en el que se pueden remover y transplantar diferentes paries orgénicas, Una tercera represen. tacion simbélica presenta al cuerpo como una extensién del yo: en este caso ambos constituyen entidades dificilmente escindibles, siendo el primero visio como una parie ce: identidad, Un: hd ‘cuarta metafora refiere al cuerpo como un recipiente sagrado (desde na perspectiva religiosa o bien seculai en comin el rechazo a dafiar este envasi de la muerte, Cada una de estas cuatro Belk— presentan imj ransplantes de érganos: las dos rerpo-maquina y el cuerpo-jardin) son las que mejor se ajustan al tratamiento del cuerpo que supone la practica del transplante. mientras que la Fepresentaci6n del cuerpo como el yo o como un recipiente sagrado y sus adherentes tlenen perfecto, atin después etaforicas —sos- portantes para Los estudios realizados con pti retrospective ves, destacan que las personas que rechazan la idea de la ablacién asocian la interven- ign con la imagen negativa de vaciamiento y mutilacién del cuerpo, y expresan que ésta implica Persona que murié (DeJong eral asi como aquellos 1998; Sque & Payne, 19% Prottas, 1993; M.O.R.E Program of Ontario. 1994; The Gallup Organization, 1993}. También se senala igunas personas expresan un valor diferenet Igunos idos. en especial el corazin y los ojos, por ser si rales de la fdentidad personal y Ia belleza (Sque & Payne, 1996). Las percepciones y creencias de los legos en torno a la dp Ia sistematica 1098; Grimberg. I La perspeetiva te6rica y el diseno metodologico del estudio 31 Lraccién de Organos y tejidos humanos para tra: ubica en la interseccion de discursas cientificos, y sentido comin; saberes y practicas en relacion al cuerpo y la muerte. I Interrogante que nos planteamos en este plano es si el saber médico sticos de la vida y dé jiento de ablacion ¢ Srganos y tejidos, armoniza con clas y sentimientos que e] tema moviliza en tos legos en relacion al cuerpo y la muerte, Para dar cuenta de este interrogante, en nuestro estudio exploramos la importancia de mantener la integridad del cuerpo, st sus distintas partes reciben una representacion simbélica diferencial, y cudles son las melaforas que emergen en los relatos para si cuerpo en la muerte. Observamos en particular. si estas descrip n creencias y significados de universos simbélicos cristalizados por diferentes Feligiones u otros sistemas cle creencias colectivas, plantes nos Las taxonomias médicas y legas de ta stacan Berger y 11 simbdlicos, en tanto matrices de mente y subjetivamente reales q un momenio historico y a las biografias individu coberencia tanto a las sttuaciones mas rutinarias de como a fas marginales. Desde esta perspectiva, la experienc la muerte de otros y pacion de la propia plantean la situa- cléa humana marginal por excelencia. Este caracter deviene de Ia conefencia que toman los individuos de la naturaleza contingente del mundo y de si mismos. Las situaciones marginales nos empujan hhacia tos limites de la existencia, y.nos fuerzan a la percepcién de lo inestable ¢ incompleto del mundo humano, y de que tanto aquél ‘como los significados que atribulmos a nuestro cuerpo son meros idad humana (Berger, 1990: 23, citado en ling, 1997: 178), Berger y Luckmann (1983) sefalan, enton- ces, la importancia que tiene para los individuos integrar la muerte en un universo simbélico que proporcione una "receta” de la rm correcta. rte S (1991; 9) todos sabemos que lo cree realmente; reflexionar sobre Ia= para dar sentido a la muerte jportancia de las costumbres e: tngresar en la condicion estable jowker, 1996: 33} y respetada de ser La perspectiva teérica y el diseno metodologico del estudio 33, Ja muerte es ur especie de sincope protongado después del ¢] sujeto puede. volver a la vida y recuperar la conctencia: Ia muerte clinica que implica la desaparicién para la vida integrada pero la que las reacciones metabdticas subsisten bajo clertas condicio- nies y el retorno a la vida es posible: fa muerte absolute que supone la muerte (Pérez San Gregorio 992). En particular, se considera que la comprensién y lel concepto de muerte cerebral por parte de 10s ares de los potenciales donantes es un factor crucial en el 1990]. Nuestro estudio explora el concepto de de las personas legas en relacién a cémo es representado cadavérico, Al respecto. intentamos responder a los rogantes {Cul es la imagen del donante que tienen za su estado?: ¢Los legos conocen ta existencia del requisita de muerte cereb: para Ia donacién de organos?: 2Q) ienden por Abordando estos interrogantes podremos acercar- que manejan las personas 0 pertenceen & iad médica, y observar si éstas armonizan con las del saber biomédico. Motivaciones para donar: los érganos humanos como “regalos” ofrecidos a extrafos pais, la donay Grganos y tejidos pertenece al las acciones sociales que no se rigen por la légica34 mercantit sino por fa a 0 el “regalo”? Sigu a Kopytolf (1991), podemos decir que son ubi ‘a y oficialmente en et orden cultural de objetos que no pueden clasificarse como mereancias y que, pot lo tanto, 56! mediante una aecién de caracter al ttanto vivo como cadav Tal como ha sido antropologia, desde inseribe en una relacién soc bajo un régimen de Swazey (199 original, aplicado a la (Gn de cegalos entre conocidos en sociedades arcaicas— Involucra tres conjuntos de obligaciones simétricas y reciprocas: dar, recibir, y retribuir por lo que se reetbi6, El “paradtignna del regalo”® para car cuenta de la ak pueden ser dados y obtenidos ista por parte del donante accién social de “regalar” en ta n de Mauss (1990), ésta se mercantil— que también oper nacion de érganos para endo a Mauss y Lev situaciones de no reciproci cla) seria sen con la disonancia ¢} érganos para transplantes —vinculada con el tralamiento del cuerpo— el acto de generosidad impersonal generalizada qu supone Ia solicitud de do se lleva a cabo en un compartido de contrat comunidad. Nuestro es accién social de donar a extranos y los méviles que a orientarian. 7 Ast sucede en. transplante de érganos hr pplblico acerca ‘monetarios La perspectiva teoriea y el diseno metodalogico del estudlo 35, EI aspecto motivacional que subyace a la disposicion a donar ~-asi como el acto efectivo de la donacin— se aborda fandamen- iaimente en fa psicotogia social, desiie areas de interés analitico tales como ¢! comportamiento altruista o pro-social, la cognicion y las emociones vinculacas con la toma de la decisién de autorizar la donacién de érganos propios 0 de familiares, asi como los procesos de formacién y cambio de actituces (Shanteau & Harris, 1990), Asi como los temas anteriormente presentad in del cuerpo y d . la confianza y el temor frente a la ividad de procuracion de érganos ¢ implantes} refieren al orden a les creencias y las razones de las personas dispuestas tanto a donar como a no hacerlo: el plano de la motivacién aborda ta esfera de qué inclina a las personas a querer donar. los para qué y los por qué que dan cuenta de su accién. La dica que existen do: lores altruistas (ser solittario} v otro lado con una visién instrumental del cuerpo. “desperdicio” de rganos implantables, transf ara otros) (Batten, 1990; Prottas, la representa- co, éste vii nuerto (evitar lo en algo ti uestra estudio espera tad 0 Je las personas a ser donantes de sus drganos cadavéricos, y a aulorizar la extraceién de érganos de familiares.® Se trata de un estudio can personas no vineuladasntes, las que desde el punto de vista de suc jo del tema pueden ser consideradas legas 0 no experias respecto de la subcultura médica, Una vez iniciado el tr dimensiones anai campo, y a partir de ugeridas por I meros grupos que realiza- dos. Ellos, entonces, cons- ‘os especificos de Investiga- mos definimos interrogantes mas aco tituyeron nuestras preguntas u clon: 1) gla extraccién de érganos ra implantes es tina prictiea médica aceptada por el puiblico general? 2) gQué motivaciones alientan la Intencion de ser un donante de érganios? 3) gCual es k 4) gComo es representado s el cuerpo tras la muerte? ¢Es percibido como una unid y que preservar como tal, 0 ¢: conjunto de partes sep: removerse para ser implanta: representaciones y valoraciones diferei y tejldos? 5} ¢Existe conflanza en las agenc! de transplantes en nu relacion Qué expresa el gesto social de negarse a suscribir et acuerdo en vida que autoriza la donacion po donar? 6) ¢Cudles son las creencias en tor organos? ,Qué imagenes y analogias se € lo? Allo largo de la realizac to Amarganaia de orate ner rabajo de campo observan ne disnasietin a la dona La perspectiva tebriea y el diseho metodalégico del estudio 37 personal, los cuales fueron articulados en el andlisis considerando los contenidos de los objetivos 1, 2. 4. 5 y 6. 3. La estrategia metodologica de Ia investigacién #1 disefio con grupos focalizados Con una orientactén exploratoria e interpretativa utilizamos un ho eon grupos focalizados. Nos inclinamos por fa riqueza de iscusiones grupales para reunir opiniones, sentimientos, ar- ntaciones ractonales y miedos difusos sobre un tema que no ser objeto de conversaciones cotidianas, y del que puede resuillar dificil hablar en Ia siluaci6n de una entrevista individual en profundidad El trabajo con gr dos —y los métodos cualitativos n general— son sumamente aconsejables para reunir informacion, delicados en los que se en juego no sélo aspectos cogn acionales sino tambien lentos (Krueger, 1988; Morgan, 1988; Carey. 16). La discusién grupal actiia como un estinuo adicional para Jas intervenciones individuales y el “feedback” generado favorece que los participantes cotejen sus percepciones y opiniones tras et el disenso. el acuerdo, la reafirmacién y la complementacion. Como destacan Lunt & Livingstone (1996) este método cle Investigacion permite simutar los procesos einogrifiees de conversacion y di cusion, ya que el grupo funciona como un contexto comunicativo que desafia y demanda eiaboraciones y ejemplos de los juicios de ios participantes. En este sentido. las discusiones grupales hacen Visible como el conocimiento y las interpretaciones sobre la realidad se construyen colectivamente en fa interaceién social, es decir, su cleeto constructivo sobre las opiniones y posiciones individuales. A partir de estas supuestos tedricos, la seleccion de un disenio con grupos focalizados para reunir datos sobre las ereencias y Jas personas no expertas en torno a la dona- en cuenta también las consideraciones del contexto en el que s¢ llevé a cabo la investigacion, Se trata de atorio ¢ interpretativo anhre nim tema taverinen eactunnian encinitainn Inealeal BBetina Freidin siones de andl referencia y nuestra perspectiva probada en un grupo p' 1) Percepciones y actitudes fr transplante de érganos humanc cadavérica de organos y tejidos proj jos: conocimien- los requisites para ra expresar en vida la autorizacién para imagen de las i el tema de una comienzo de los er tes @ una campajia grélica i ‘masivamente."® Tres de di participantes de les grupos sin la id nando el texte vinculado o* las imagenes y el los entrevistados asociaran La perspectiva tnorica y el diseno metodoldgico del estudio 39 fa fue posteriormente corregida a amos los primeros grupos. Previamente a la ha a cada pi is datos basicos (edad, ocupacion, esl lenian o no hijos y sus edades} Los criterios seguidos para conformar los grupos La l6gica de conformacion de los grupos focal grupos sean homogéneos internamente y teniendo en cuenta los rasgos clasi ‘constituci6n. Los requisitos de experienciss y background ral compartido de los participantes (Asbury. 1895: Krueger, 995, 1988) fueron garantizados seleccionando participantes que jeran pasado por una experiencia personal de autorzacion ia ablacién post-mortem de algiin familiar . que no pertenccieran a la comunidad médica (personas no expertas) y dos requiere erogéneos -atorios seleccionadas jos universitarios o terclai exceplu 130 de sectores bajos leccionados también por su lugar de ia, Respecto de la edad, consideraremos dos grupos elareos: nas entre 18 y 30 afi is el primer grupo es deniete de los ocho grupos ‘upo de varones de mayor se Lrat6 del primer dificultades de rapport e« logro de cooperacién y i6n de grupos con sectai en nuesiro caso varias de las asistentes liscurso marcadamente religioso respecto de de la donacion. Dada para observar si era La perspectiva tedrica y el diseno metodolbgico del e 4) nes durante la nueva reunion con des, Esta una ver finalizada la sesion decidiéramos no al (ratarse de un grupo no comparable con os restantes. Sin embargo, ros ha servido como grupo complemen. {asio para validar varias de las hipotesis surgidas durante el andlists, ‘aminados” por la experiencia de haber in transplante (por ejemplo, la muerte cereb: te el dictado de la materia Metodologia Ill de la carrera UBA, realizamos un grupo ase media con el pi mero de grupos de uno de nuestros criterios de comparacion es, si como el analisis e el género entre rasgo que Indique alguna donacion. lado realizamos en total 12 igar de los ocho inicialmente | Grupo Piloto| Sectores Medios ‘or | Se os Grandes | Jovenes | Grandes | Mixto L- Jévenes ‘Seciores Bajos [ny REE T | Yarones| Varones | Mujeres | mujeres | atujeres | _shujeres vovenes) Grandes | Jovenes 1) Grandes 1| Jovenes 2| Grandes 2 a segundo grupo Aizalo oon v nes grandes de sectores biajos, cottio Vi lo46 Betina Freidin Para Wdentificar el grupo dei cual se extrae la ctta: Sectores Medios veges | io ora Hentifor a perl de donactn det portant Te ee pss Sonar acces or casi a voi oi ere ear pre nes expea por neo ou outa eo Perera ee no tena um pun defn ech ix draco. re Potooas Ga rechasan la penile de dona Capitulo 2 La representacién de la actividad de tramsplantes: la construccién social de la desconfianza y el miedo En este capitulo presentamos los emergentes colectivos que ‘surgieron durante la realizaci6n de los grupos focalizados referidos a los sigutentes temas: la evaluacién de la técnica del transplante como terapéutica que ofrece la alta tecnologia médica, las repre- sentaciones construidas en torno a posibles irregularidades para la obtencién y distribucion de érganos, y la desconfianza y percep- cién de un riesgo de muerte vinculado con la intervencién de 10s médicos. Para dar cuenta de este dltimo aspecto reconstruimos, a partir de los relatos de los participantes, las experiencias previas en el campo de la atencién de la salud a partir de las cuales se construyen las expectativas hacia el futuro en relactén al acceso a los transplantes. 1, La vision lega de Ia practica del transplante: evaluacién de Ia técnica y de las posibilidades de acceso a los implantes El primer aspecto indagado en los grupos focalizados fue si el transplante como terapéutica que ofrece la medicina moderna para permitir la sobrevida 0 mejorar la calidad de vida de algunos Pacientes es aceptada por el ptiblico general. Observamos que la gran mayoria de las personas que entrevistamos deseriben dicha Posibilidad técnica en términos muy positives, refiriéndose a ella como “una maravillia’, “un milagro’, algo “barbaro”, ‘fantdstico” o “increible”, “un avance muy asombroso”. Esta visi6n positiva en el caso de las mujeres de sectores bajos se ve reforzada por la creencia42, Betina Fret La realizacién de los grupos: reclutamiento y dinémica Para la conformacién de los grupos de seclores medios recu- rrimos a diferentes fuentes 0 canaies de rec to, para evitar de este modo el efecto “bola de nieve” los casos. Reunimos personas con diferente formacion profesional (economia, sociologia, clencias politicas y de la comunicacién. publicidad, mrisica, geografia, biologia, etc.) residentes en Capital Federal y ei Gran Buenos Aires. Los grupos estuvieron constituldes por’ wn nimero que oscilé entre los cinco y los ocho participantes. Para con una ica enel conurbano bonaerense."! Esta conexién nos permitié, por un lado, wl instalaciones para reaiizar las reuniones, y por otro, el rech posible en las fundada en seforas". Decidimos entonces. avanzar con el procesamiento y anilisis de la informacisn volver a hacer el intento co: zado otros proyec- -n casas particu- y familiares para los vecinos del b: del “conocimiento pre Ja participacion que no hubiera integrantes de cada grupo. La re Jos participantes fue difieultosa, especiaimente entre los varones. Los grupos de clase meciia n conducidos en casas parti- culares. No se utilizaron las instalaciones de la UBA pera evitar icipantes, fue requisito para los de parentesco entre los di idad minima de © Para preservar ol an retspecliva tebrica y el disefio metodoldgieo del estudio 43 0s fue reatizada el Lema esper igacion. La consigna ar una discusién grupal sobre un tema vinculado marco de un proyecto de investigacion para la Facultad de Ciencias Sociales de la UBA. Por lo tanto, las personas entrevistadas desconocian previamente el tema especifico del que. tban a hablar. Los encuentros tuvieron un promedio de duracién de dos oras. Se desarrollaron en un clima de fluidez y alla partieipacion, en especial los de clase media. No se manifestaron hiderazgos ‘inicos, aunque hubo participaciones diferenciales como cuencla de caracteristicas de personalidad de los enlrev {fenémeno de pereza participativa, Asbury. 1995: 418) Recesarias aclaraciones constantes acerca de los objetiv. encuentro, sobre todo en los sectores bajos. en particular, se trataba de charlas de divulgacién sobre un tema de salud se buscaba era conocer sus opiniones sobre la donac necesario aclarar que no se trataban de encuentros mn” onganizados por alguna instit Procuracién de érganos 0 agencia no gubernamen La estrategia de andlisis de los datos Las discusiones grupales fueron grabadas en su totalldad y Gesgrabadas textualmente, identificando la intervencién de cada Participante. Para procesar los datos as de las estrategias al como ellos lo sistematizan el “data management” implica una serie de operaciones que permiten un proceso sistematico y coherente de generacién, almacenamiento y recuperacién de infor. macién cu fa. Se busca'la reduccidn y el despliegue de los datos para poder extraer conciusiones ¢ interpretaciones. de esta estrategia general seguimos las pautas para el andlisis Gatos de grupos propuestas por Krueger (1997, 1995, 1988) Asbury (1995} y Carey (1995). El tipo de anialisis realizado es fematico. Los temas o categorias desarrolladas incluyeron algunos blanteados en la propuesta de investigacién y otros que emergicron durante el trabajo de campo. Tal como lo especifica Krueger 997: 20) si bien el andlicie Ana4 Betina Fretdin. del andlisis cualitativo, presenta una part la complejidad de la interacetén grupal eripciones no pueden trabajarse como si lo fueran de entrevistas individuales. La interacci6n hace que los participantes influyan unos sobre otros en sus opiniones, éstas camblen 0 se consoliden, y emerjan nuevas comprensiones. Se produce un efecto “aprendi- Zaje’ y la discusién evoluciona a través de las sucesivas interven clones. Como ya lo apuntamos, se generan fenémenos de liderazgo y también de “pereza participativa’ (Asbury, 1995: Los fenémenos grupales conducen a un tratam! de los datos en bruto a la hora del andlisis. Sigu rencias de Krueger (1997) prestamos especial atencién a los si gulentes aspect Tenguaje que utilizan Ios participantes, no a las palabras aisladas sino a patrones de comunicacién mas amplios, ya que el objetivo es capturar el significado que transmiten las palabras utllizadas esponténeamente; b) el contexto para ana- lizar las intervenciones individuals, esto es, las preguntas que enciones de los otros participantes y el contexto extra-grat los camblos de opinion durante la discusién que naturaimente se producen ya que es asi como sucede en las conversaciones cotidianas, pero en el caso de los grupos focalizados hay que descubrir ios factores que producen el cambio. ‘También consideramos la frecuencia de un comentarlo/emergente en los grupos, si se trata de un emergente que jo plantean varios Jlaridad que deriva de realiza el moderador, las articipantes, y la intensidad con la que es presentado (involucra- miento emocional, énfasis, etc.) Para el procesamiento de los datos, tal como lo requiere la logica de la investigacion cualitativa, desgrabamos el material a medida que ibamos realizando cada grupo para, de este modo, ‘comenzar a codificar Ia informacién generada, Una vez finalizada la desgrabacién claboramos un resumen de temas por cada grupo. Esto nos permitié ir avanzando en la representacion conceptual del tema de nuestro estudio e incorporar algunas dimensiones emer- genies en los grupos sucesivos, asi como mejorar la forma en que eran presentados algunos temas. Una vez obtenidos estos primeros restimenes por grupos (organizados partir de la guia y los temas emergentes) elaboramos un modelo de fichas comunes en las que volcamos la informacion de cada grupo (sintesis de posiciones, percepciones y creencias acompanadas por cltas individuales y extractos de conversaciones). Esta primera reduccién/depuracién ‘La perspectiva tebrica y el disefio metodologico del estudio 45 xy empezar a rastrear patrones entre ellos. La légica del andlisis del material grupal consiste, tal como lo plantea Krueger (1997: 6-7), en “identificar la evidencia que se repite y es comin a muchos participantes, prestando atencién al mismo tiempo al rango y diver- sidad de experiencias relatadas. £1 investigador debe detectar las opiniones, ideas, sentimientos que se reiteran aunque sean expre- sados con distintas palabras o estilos”. Una ver. detectadas las recurrencias y la diversidad en los emergentes, elaboramos matrices, nuevas sintesis y esquemas analiticos ad-hoc para profundizar en el analisis de temas especi- ficos y ver sus conexiones (por ejemplo, para dar cuenta del conocimiento de! requisito de muerte cerebral.para la donacién de Organos, y las imagenes y st tos que evoca en los legos). En una nueva instancia dei anélisis temético, avanzamos en la ela- boracién de una tipologia para combinar e integrar los temas en configuraciones tipicas de razones que llevan a querer donar 0 retraen a las personas en su disposicién, Esto nos llevé a reprocesar Jos datos, previamente clasificados tematicamente, por perfil, esto es, cada participante fue ubicado en uno de los cuatro perfiles emergentes para observar las combinatorias de temas en torno @ Ia evaluacién de la técnica del transplante, la imagen de la actividad de procuracién de érganos y de transplante, la representacién del cuerpo y la imagen de la ablacién (extractos de las matrices se presentan en el Anexo metodolégico). En la presentacién de los datos, combinamos el estilo descrip- tivo ¢ interpretativo propuesto por Krueger (1997). Los capitulos del presente libro estan organizados en mucleos teméticos, y el formato de cada uno de ellos incluye parrafos que sintetizan los emergentes de los grupos acompariados de citas textuales de los entrevistados, a lo que se agregan comentarios interpretativos acerca del signi- ficado de los datos. Los extractos de las discustones grupales 0 de intervenciones de un participante aparecen en letras cursivas; los corchetes en una transcripeién significan palabras agregadas para hacerla mAs clara; los puntos suspensivos entre paréntesis indican que se ha seleccionado un extracto de un relato individual mas amplio o de un tramo de conversacién en la que intervinieron més participantes. A continuacién aclaramos el significado de las abreviaturas uutilizadas para identificar a los grupos y el perfil de disposicion de donacién personal de los participantes: