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Índice
Introducción
1. ¿Qué es el Síndrome de Down?
2. Contexto Histórico.
3. John Langdon Haydon Down
4. ¿Cuáles son las características de un niño con Síndrome
de Down?
5. Atención Temprana
6. Experiencia Personal
8. Escuelas Especializadas.
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Introducción
En el presente proyecto de investigación tiene como finalidad introducirnos de
forma más sencilla al tema del Síndrome de Down; y resolver aquellas
pequeñas inquietudes que se presentan en los padres, maestros, familiares y
amigos del niño o joven que padece el Síndrome de Down.
Se procuró que el abordaje del tema fuera sencillo, porque las fuentes
que se consultaron, contienen mucha información en los aspectos biológicos,
psicológicos y en lo más relevante a lo social.
De esta forma el primer punto nos introduce al significado del Síndrome
de Down, describe en que consiste la división de las células, desde un lenguaje
científico; menciona también su descubridor; que en una pequeña cita, describe
su biografía.
Respecto al segundo punto nos menciona su contexto histórico,
introduciendo a las primeras manifestaciones tanto en los hallazgos
arqueológicos y en el arte, es decir, a través de la pintura y sus
manifestaciones. Y junto con el tercer punto veremos algunos trabajos clínicos
de John Langdon y los trabajos que se realizaron durante el siglo XX.
En este punto (cuarto) se describe las características físicas de los niños
con Síndrome de Down y se mencionan algunas preguntas con relación a la
discapacidad intelectual, qué pueden hacer estos niños, y la pregunta que
interesa mucho a los padres cuando se presentan ante un problema de estos:
sí su niño podrá ir alguna vez a la escuela.
En el punto de Atención Temprana: se describe, que al tener a uno de
estos niños, es necesario procurar atención desde los primeros días de nacido
hasta los seis años, procurando darles afecto, atenderlos y así, ayudarlos en su
áreas psicomotriz, psicológica, etcétera; y para que tengan un buen desarrollo
de sí mismos.
Con relación a la experiencia personal, describo lo que alguna vez me
sucedió, con relación al tema. Y reconozco que mi falta de experiencia al
respecto.
Este tema describe algunas características que debe tener el especialista
que atienda alos niños con Síndrome de Down. Es decir, no cualquiera puede
estar al contacto con ellos, sino cuenta con la experiencia y los requisitos que
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se mencionan dentro de este punto; porque no basta con solo tener un deseo
de hacer una buena obra, sino que va más allá.
En el punto ocho, describo una escuela especializada al respecto como:
la Fundación John Langdon Down, mencionando su misión, sus objetivos que
tienen para atender a estos pequeños.
Por otra parte, también esta el Centro de Aprendizaje Ezequiel 37; aquí
describo un comentario que hizo la maestra Laura Bonilla en el periódico
transformación. Por cierto, busque su página web en el Internet, pero al parecer
no están en la misma. Además, me pareció muy importante mencionarlo en
esta pequeña investigación.
Por último, veremos algunas conclusiones a las que llegue con relación a
este tema.
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Una enfermedad congénita es aquella que se manifiesta desde el nacimiento, ya sea producida por un
trastorno durante el desarrollo embrionario, durante el parto, o como consecuencia de un defecto
hereditario.
Las exposiciones a productos químicos en el medio ambiente pueden perjudicar la función reproductiva
humana de muchas maneras. Los sistemas reproductivos masculinos y femeninos son importantes
sistemas de órganos, los cuales son sensibles a numerosos agentes químicos y físicos. La amplia gama de
resultados reproductivos adversos incluye una reducción en la fertilidad, abortos espontáneos, bajo peso al
nacer, malformaciones y deficiencias del desarrollo.
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John Langdon Haydon Down (18 de noviembre de 1828 - 7 de octubre de 1896) fue un médico
británico conocido por ser el primero en describir las características del Síndrome de Down.
Down nació en Torpoint, Cornualles, procedente de una familia irlandesa: Su bisabuelo paterno había
llegado a ser obispo católico de Derry. John Down cursó estudios en la escuela local (Devonport Classical
and Mathematical School), y con 14 años comenzó a formarse como aprendiz de su padre, farmacéutico.
A la edad de 18 se traslada a Londres y comienza a trabajar de ayudante para un cirujano. Allí tendrá que
extraer muestras de sangre, dientes, dispensar fármacos, hasta que finalmente entra a trabajar en un
laboratorio farmacéutico de Bloomsbury Square. Por esa época conoce a Michael Faraday y le ayudará
con sus experimentos con gases. En 1853 regresa a Torpoint para ayudar a su padre hasta su fallecimiento.
En ese año y después de la muerte de su progenitor decide estudiar medicina e ingresa en el Royal London
Hospital como estudiante. En el año 1856 se licencia en el Real Colegio de Cirujanos de Inglaterra, y en
1858 es nombrado director médico del asilo Earlswood para retrasados mentales, en Surrey.
Allí comienza su trabajo con niños afectados de diversos grados de discapacidad intelectual, fruto del cual
publicará en 1866 su famoso estudio "Observations on an ethnic classification of idiots", en el que
establece una clasificación de las personas con retraso mental en función de sus características étnicas. Se
atribuye una fuerte influencia de las teorías darwinianas en su estudio, especialmente teniendo en cuenta
su parentesco con la familia del propio Charles Darwin, a través de una sobrina. Su contribución más
popular es la descripción de la categoría que el denominó “Idiocia mongoloide”, por las similitudes
faciales con las razas nómadas del interior de Mongolia, y en la que se incluían individuos portadores de
lo que hoy se conoce como trisomía 21, o síndrome de Down, en honor a su autor.
Los dos hijos del doctor Down, Reginald y Percival Down continuaron la tarea de su padre, en especial
Reginald quien describió algunas características más de la lista de rasgos físicos asociados al síndrome de
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describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las
causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado
Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado
par de cromosomas.
No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso
cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna
superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una
probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas
patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino,
debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los
avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando
algunos de los procesos bioquímicos subyacentes al retraso mental, pero en la
actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado
mejorar las capacidades intelectuales de estas personas3. Las terapias de
estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el
contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus
expectativas vitales4.
3
Flórez J. El tratamiento farmacológico del síndrome de Down. En: Síndrome de Down. IAMER, Madrid
1983, p. 209-228. Flórez J. Nuevos tratamientos. Revista Síndrome de Down 1999; 16: 49-51. o también,
Leshin L. Nutritional supplements for Down syndrome; a highly questionable approach. www.ds-
health.com.
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http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down
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2. Contexto Histórico.
El dato arqueológico más antiguo del que se tiene noticia sobre el síndrome de
Down es el hallazgo de un cráneo sajón del siglo VII, en el que se describieron
anomalías estructurales compatibles con un varón con dicho síndrome.5
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La Virgen y el Niño de Andrea Mantegna (1430-1506). Museum of Fine Arts, George Nixon Black,
Fund., Boston.
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Pueschel SM. Síndrome de Down. Hacia un futuro mejor. Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
España: Masson. 1991: 31-36. No obstante, el hijo representado en dicho cuadro llegó a Almirante de la
marina británica (Sir George Cockburn), por lo que varios autores ponen en duda que padeciera el
síndrome.
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Sindoor SD. Down syndrome. A review of the literature. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol
Endod 1997; 84: 5279-5285.
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El cretinismo es el nombre dado al retraso mental de causa tiroidea (déficit de hormonas tiroideas). La
confusión es fruto de la alta prevalencia de casos de hipotiroidismo en los niños con SD.
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Scheerenberger RC. A history of mental retardation. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. 1983:
56-58.
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Down?
Cuello corto.
(7180): 775.
15
Howard-Jones, Norman (1979). "On the diagnostic term "Down's disease"". Medical History 23 (1):
102-104.
16
http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down
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National Down Syndrome Society. Information Topics. Consultado 20 de abril de 2009,
http://www.ndss.org/
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¿Qué puede hacer un niño con Síndrome de Down? Por lo general, los
niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que hace
cualquier niño, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño. Sin embargo,
generalmente comienzan a aprender estas cosas más tarde que los niños no
afectados. No puede pronosticarse la edad exacta en la que alcanzarán estos
puntos de su desarrollo. Sin embargo, los programas de intervención
temprana que se inician en la infancia pueden ayudar a estos niños a superar
antes las diferentes etapas de su desarrollo.
18
American Academy of Pediatrics Committee on Genetics. Health Supervision for Children with Down
Syndrome. Pediatrics, volumen 107, número 2, febrero de 2001, págs. 442-449 (confirmado 1 de
septiembre de 2007).
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http://www.nacersano.org/centro/9388_9974.asp
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5. Atención Temprana
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Oelwein (1995). Teaching Reading to Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Tacher.
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6. Experiencia Personal
Años atrás, fui a solicitar trabajo en un Kinder privado, pero me senti incapaz de
realizar mi trabajo. ¿Por qué? Porque iba a dar clases de ingles a los niños de
este preescolar, pero cuando fui entrevistada, la directora me dijo: que iba yo a
atender a un niño con Síndrome de Down; ella me explico que al pequeño
tenía que prestarle mucho mayor atención que a los demás, lo cual me pareció
algo “terrible”, porque nunca había tenido contacto con algún pequeño, que
estuviera en esa situación.
Por otra parte, no lo voy a negar, sentí miedo y frustración a la vez, tuve
que dar las gracias; y reconozco que en ese momento tuve problemas conmigo
misma; por ejemplo, no enfrente ese reto que se me presentaba; hubiera
investigado e incluso buscado técnicas de trabajo (dinámicas), etc., creo que lo
hubiera ayudado en su desarrollo psicomotriz e intelectual y también hubiera
aprendido mas de ellos. Cabe señalar, que en ese momento no estaba sola, es
decir, contaba con la ayuda de la directora y la asistencia de otras maestras.
Además, de varias instituciones, en las cuales podría haber recurrido, para
orientarme más y así, también recurran los padres y maestros, y todos aquellos
que quieren conocer acerca de este tema.
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Hines, S.&Benet, F. (1997). Eficacia de la intervención temprana en los niños con síndrome de Down.
Revista Síndrome Down, 14: 5-10
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8. Escuelas Especializadas.
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Jasso Gutiérrez, Luis. El niño Down. México, D.F. Editorial el Manual Moderno, 1991.
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Conclusiones
En el presente proyecto de investigación, señalo, que me abrió un panorama
más amplio de lo qué es el Síndrome de Down; en relación con la experiencia
que tuve años atrás.
Además, hemos visto que existe una gran responsabilidad, para atender
a uno de estos pequeños, es decir, no cualquiera puede estar con ellos, porque
es necesario tener mucha atención, desde los primeros días de nacido y contar
con la cooperación de padres, maestros y especialistas del tema.
alianzadown@gmail.com
www.proyectoezequiel37.org
Tomado del periódico transformación
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