N

ND20-Sp, noviembre 1995

Recursos actualizados, 2005

NEWS DIGEST
Una publicacin del National Dissemination Center for Children with Disabilities

I Cmo Criar un Nio

con Necesidades
Especiales

C Cuando los padres llegan a saber

que su nio tiene una discapacidad o
una enfermedad crnica, comienzan
una jornada en su vida que muy a
menudo est llena de emociones
fuertes, alternativas difciles,
interacciones con profesionales y
recurso disponible para compartir con
los padres con quienes ellos trabajan.
En el primer artculo, Ud. No Est
Solo, Patricia McGill Smith habla
cndidamente a los padres acerca de
las emociones que muchos padres de

H
especialistas diferentes, y una necesidad
continua de informacin y servicios. Al
comienzo, los padres pueden sentirse
aislados y solos, y puede ser que no
sepan dnde comenzar su bsqueda de
informacin, ayuda, entendimiento, y
apoyo. Este News Digest ha sido
desarrollado expresamente para
responder a las necesidades de
informacin de aquellos padres
nios excepcionales experimentan y
ofrece una perspectiva para vivir y
enfrentarse con el impacto de la
discapacidad en la familia. El segundo
artculo, El Viaje No Planificado,
escudria en las reas en las cuales los
padres y familias a menudo necesitan
informacin y ofrece sugerencias
acerca de recursos potenciales. En este
artculo se encuentran includas

C
quienes recientemente se han enterado
que su nio tiene necesidades
especiales y para aqullos que por
algn tiempo han vivido con esta
realidad pero que han alcanzado un
punto de transicin donde necesitan
informacin nueva o un apoyo
renovado. Esta publicacin
proporciona a las familias un punto de
partida en su bsqueda de
discusiones sobre tales asuntos como:
ajustarse a esta vida nueva, acceso a
informacin y servicios, apoyo a las
necesidades de la familia, y cmo
encontrar cuidado para el nio,
enfrentar las preocupaciones
financieras, trabajar con los
profesionales, y planificar para el
futuro.

Y
informacin y recursos. Esperamos que En Esta Publicacin
tambin sea de utilidad a los
profesionales que trabajan con familias Ud. No Est Solo . . . . . . . . . . . . . . . 2
que tienen un nio con una El Viaje No Planificado. . . . . . . . . . . 7
discapacidad, ayudndoles a entender
cmo el tener un nio con una Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
discapacidad puede afectar a la Recursos para los Padres. . . . . . . . . .2 3
familia, y proporcionndoles con un
 Ud. No Est Solo:
Para Padres Cuando Se Enteran Que
Su Nio Tiene Una Discapacidad
Escrito por Patricia McGill Smith
Directora Ejecutiva
National Parent Network on Disabilities

Traducido por Bernardita McCormick

Si Ud. ha llegado a saber lo que este documento encierra. Para casi a todos, porque es disparado por
recientemente que su nio est poder hablar acerca de algunas de las sentimientos de dolor y una prdida
atrasado en su desarrollo o tiene una cosas buenas que pueden suceder inexplicable con la cual uno no sabe
discapacidad (la cual puede o n para aliviar la ansiedad, miremos como tratar o explicar.
estar completamente definida), este primero algunas de las reacciones que
mensaje puede ser para Ud. Est ocurren. El miedo es otra respuesta
escrito desde una perspectiva personal inmediata. A menudo la gente teme a
de una madre que ha lo desconocido ms que lo
compartido esta experiencia conocido. El tener un
y todo lo que va con ella. diagnstico completo y
Es importante para los padres... saber algn conocimiento de los
Cuando los padres llegan prospectos futuros del nio
a saber acerca de alguna
que ellos no estn solos. Hay muchas puede ser ms fcil que la
dificultad o problema en el acciones constructivas que Uds. pueden incertidumbre. Sin embargo,
desarrollo de su nio, esta en cualquier caso, el miedo
informacin llega como un
tomar inmediatamente y hay muchas al futuro es una emocin
golpe tremendo. El da en fuentes de ayuda, comunicacin, y comn: Qu va a suceder
que mi nia fue a este nio cuando tenga
diagnosticada con una
seguridad renovada. cinco aos de edad, cuando
discapacidad, yo me sent tenga doce aos de edad,
devastada y tan confusa cuando tenga veintin aos
que recuerdo muy poco de aquellos Reacciones Comunes de edad? Qu va a suceder a este
das, tan slo la angustia. Otra madre nio cuando yo no exista? Entonces
describi este evento como un saco Al saber que su nio puede tener se presentan otras preguntas:
negro siendo arrojado sobre su una discapacidad, la mayora de los Aprender algn da? Ir a la
cabeza, obstruyendo su habilidad de padres reaccionan en formas que han universidad? Tendr la capacidad de
escuchar, ver, y pensar en forma sido compartidas por todos los padres amar, vivir, reirse, y hacer todas las
normal. Otra madre describi el quienes antes que ellos tambin han cosas que tenamos planificadas?
trauma como teniendo un cuchillo estado enfrentados con esta desilusin
enterrado en su corazn. Tal vez estas y con este desafo enorme. Una de las Otros asuntos desconocidos
descripciones parezcan un poco reacciones iniciales es la negacin tambin inspiran miedo. Los padres
dramticas, pero de acuerdo a mis Esto no puede estar sucedindome a temen que la condicin del nio sea
experiencias, ellas no pueden describir m, a mi nio, a nuestra familia. La peor de lo que posiblemente pudiera
suficientemente las emociones negacin rpidamente se fusiona con ser. A travs de los aos, he hablado
mltiples que inundan las mentes y el enojo, el cual puede ser dirigido con tantos padres quienes dijeron que
los corazones de los padres cuando hacia el personal mdico involucrado sus primeros pensamientos fueron
ellos reciben alguna mala noticia en proporcionar la informacin totalmente deprimentes. Uno espera
acerca de su nio. acerca del problema del nio. El lo peor. Vuelve a la memoria el
enojo puede adems afectar la recuerdo de personas con
Muchas cosas pueden ser hechas comunicacin entre esposos o con los discapacidades que uno ha conocido.
para ayudarse a s mismo a travs de abuelos u otros seres queridos de la A veces se siente culpa por algn
este perodo de trauma. Esto es todo familia. Pareciera que en las primeras desaire cometido aos atrs hacia una
etapas el enojo es tan intenso que toca persona con una discapacidad. Existe

NICHCY: 1-800-695-0285 2 News Digest 20-Sp


tambin el miedo del rechazo de la
sociedad, miedo acerca de cmo los
hermanos y hermanas sern
afectados, preguntas de si habr ms
hermanos o hermanas en esta familia,
y preocupaciones acerca de si el
esposo y la esposa amarn a este
nio. Estos temores casi pueden
paralizar a algunos padres.
Entonces hay culpabilidad
culpabilidad y preocupacin acerca
de si los mismos padres han causado
el problema: Hice alguna cosa para
causar sto? Estoy siendo castigado
por algo que hice? Me cuid
debidamente cuando estaba
embarazada? Acaso mi esposa se
cuid en debida forma cuando estuvo
embarazada? En cuanto a mi
concierne, recuerdo pensar que
seguramente mi hija se cay de la
cama cuando era muy joven y se
golpe la cabeza, o quizs si uno de
sus hermanos o hermanas
inadvertidamente la dejaron caer sin
decirme a m. Muchos sentimientos de
reproche y remordimiento pueden
derivarse del objetar las causas de la
discapacidad.
Sentimientos de culpabilidad
tambin pueden ser manifestados en
interpretaciones espirituales y
religiosas de reproche y castigo.
Cuando ellos gritan, Por qu yo? o
Por qu mi nio?, muchos padres
estn tambin diciendo, Por qu
Dios me ha hecho sto a m? Con
cuanta frecuencia hemos levantado
los ojos al cielo y preguntado: Qu
es lo que he hecho para merecer
sto? Una madre joven dijo, Me
siento tan culpable porque nunca en
mi vida haba tenido un sufrimiento y
News Digest 20-Sp
ahora Dios ha decidido darme un de otros. Combina el problema con el
sufrimiento. hecho de que estos otros son
generalmente personas extraas con
Confusin tambin marca este las cuales ninguna atadura de
perodo traumtico. Como un confianza ha sido establecida.
resultado de no entender totalmente
lo que est sucediendo y lo que La desilusin de tener un nio que
suceder, la confusin se manifiesta a no es perfecto presenta un reto al
travs de la prdida del sueo, la orgullo personal de muchos padres y
inhabilidad para tomar decisiones, y un desafo a su sistema de valores.
una sobrecarga mental. En medio de Esta sacudida a sus expectaciones
tal trauma, la informacin puede previas puede crear una reluctancia a
parecer alterada y distorcionada. Ud. aceptar al nio como una persona de
escucha palabras nuevas que nunca valor en desarrollo.
escuch antes, trminos que describen
algo que Ud. no puede entender. Ud. El rechazo es otra reaccin que
quiere saber qu significa todo sto, y experimentan muchos padres. El
sin embargo pareciera que Ud. no rechazo puede ser dirigido hacia el
puede encontrarle sentido a toda la nio o hacia el personal mdico o
informacin que est recibiendo. A hacia otros miembros de la familia.
menudo los padres simplemente no Una de las ms serias formas de
estn receptivos a la informacin que rechazo, y no es poco comn, es un
deseo de muerte para el nio un
el profesional est tratando de
sentimiento que muchos padres
comunicar acerca de la discapacidad
reportan al punto ms profundo de
de su nio.
su depresin.
La falta de poder para cambiar lo
que est sucediendo es muy difcil de Durante este perodo de tiempo
aceptar. En efecto, Uds. no pueden cuando tantos sentimientos diferentes
cambiar el hecho de que su nio tiene pueden inundar la mente y el
una discapacidad, y sin embargo los corazn, no hay forma de medir cun
padres quieren sentirse competentes y intensamente un padre puede
capaces de manejar las situaciones de experimentar esta constelacin de
su propia vida. Es extremadamente emociones. No todos los padres
difcil ser obligados a depender de pasan a travs de estas etapas, pero es
juicios, opiniones, y recomendaciones muy importante para los padres
El Uso del Trmino Discapacidad
El trmino discapacidad fue aceptado por la Real Academia Espaola
de la Lengua hace diez aos y aparece en el diccionario de la lengua
espaola de sta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para
influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el trmino discapacidad en
todas sus publicaciones.
Otros trminos quizs ms comunes como, por ejemplo,
incapacidad, minusvlido, e invlido, pueden dar a entender que las
personas con discapacidades son personas sin habilidad, de menor
valor, o sin valor.
En comparacin, discapacidad quiere decir falta de habilidad en algn
ramo especfico. El uso del trmino reconoce que todos los individuos
con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al
mismo tiempo est de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la
ley estadounidense.
3 NICHCY: 1-800-695-0285
identificarse con todos los
sentimientos potencialmente penosos
que pueden presentarse, de modo que
sabrn que ellos no estn solos. Hay
muchas acciones constructivas que
Uds. pueden tomar inmediatamente,
y hay muchas fuentes de ayuda,
comunicacin, y seguridad renovada.
Busque la Asistencia
de Otro Padre
Hubo un padre que me ayud.
Veintids horas despus del
diagnstico de mi propia nia, l diferente. Puede ser que Uds. se
hizo una afirmacin que nunca he
olvidado: Puede ser que Ud. no lo
reconozca hoy, pero puede llegar el
momento en su vida cuando Ud. va a
darse cuenta que tener una hija con
una discapacidad es una bendicin.
Puedo recordar sentirme confundida
por estas palabras, las cuales fueron
ni ms ni menos un regalo invaluable
que encendi la primera luz de
esperanza para m. Este padre habl
de esperanza para el futuro. Me
asegur que habran programas, que
habra progreso, y que habra ayuda
en muchas formas y de muchas
fuentes. Y l era el padre de un nio
con retraso mental.
Mi recomendacin primera es
tratar de encontrar otro padre de un
nio con una discapacidad,
preferentemente uno que ha elegido
ser un ayudante de padres, y pedir su
asistencia. En todas partes en los
Estados Unidos y en todas partes del
mundo existen Programas de
PadresAyudandoaPadres (Parent to
NICHCY: 1-800-695-0285
Parent Programs). El National
Information Center for Children and
Youth with Disabilities (El Centro
Nacional de Informacin para Nios
y Jvenes con Discapacidades, o
NICHCY) tiene listas de grupos de
padres que le buscarn y le ayudarn.
Si Ud. no puede encontrar su
organizacin local de padres, escriba
a NICHCY para obtener esta
informacin.
Hable Con su Cnyuge, Familia,
y Otros Seres Queridos
A travs de los aos he descubierto
que muchos padres no comunican sus
sentimientos relacionados a los
problemas que tienen sus nios. El
esposo a menudo est preocupado
acerca de no ser una fuente de fuerza
para su cnyuge. Mientras ms
comunicacin puedan tener en
momentos difciles como stos, mayor
habr de ser su fuerza colectiva.
Entienda que cada uno de Uds.
enfoca su rol de padre en forma
sientan y respondan a este desafo
nuevo de diferentes formas. Traten de
explicar a cada uno de Uds. como se
siente. Traten de entenderse cuando
Uds. no vean las cosas del mismo
modo.
Si hay otros nios, hablen tambin
con ellos. Estn alerta sobre sus
necesidades. Si Uds. no se encuentran
emocionalmente capaces de hablar
con sus nios o cuidar de sus
necesidades emocionales en este
momento, identifiquen otros
miembros dentro de la estructura de
la familia quienes puedan establecer
un vnculo comunicativo especial con
ellos. Hablen con otras personas
importantes en su vida sus mejores
amigos, sus propios padres. Para
mucha gente, la tentacin de cerrarse
emocionalmente en este momento es
grande, pero puede ser tan beneficioso
tener amigos de confianza y parientes
que pueden ayudarles a llevar la
carga emocional.
4 News Digest 20-Sp
Confe en Fuentes Positivas
en su Vida
Una fuente positiva de fuerza y
sabidura puede ser su ministro,
sacerdote, o rab. Otra puede ser un
buen amigo o consejero. Acrquese a
aqullos que antes hayan sido una
fuente de fuerza en su vida. Encuentre
los recursos nuevos que Ud. necesita
ahora. Un consejero muy bueno una
vez me di una receta para vivir a
travs de una crisis: Cada maana,
cuando se levante, reconozca su falta
de poder para controlar la situacin
que tiene entre manos, entregue este
problema a Dios, tal como Ud.
entiende a El, y comience su da.
Cuando perciba que sus sentimientos
sean dolorosos, Ud. deber hacer el
esfuerzo y contactar a alguien. Llame
o escriba o tome su vehculo y
comunquese con una persona real
que hablar con Ud. y participar de
su dolor. El dolor dividido no es ni
siquiera tan difcil de llevar como es
el dolor en aislamiento. A veces el
consejo profesional se hace necesario;
si Ud. piensa que sto puede
ayudarle, no sea reacio a buscar esta
avenida de asistencia.
Viva un Da a la Vez
Miedo del futuro puede
inmovilizar a uno. El vivir con la
realidad del da presente se hace ms
manejable si disipamos las preguntas
de qu?, si? y entonces, qu?
en el futuro. Aunque no parezca
posible, cosas buenas continuarn
sucediendo cada da. Inquietarse
acerca del futuro solamente agotar
sus recursos limitados. Ud. tiene
suficiente de que preocuparse; pase a
travs de cada da un paso a la vez.
Aprenda la Terminologa
Cuando Ud. se enfrente a
terminologa nueva, no vacile en
preguntar qu es lo que significa.
Cuando alguien use una palabra que
Ud. no entiende, detenga la
conversacin por un minuto y pida a
la persona que le explique su
significado.
Busque Informacin
Algunos virtualmente buscan
toneladas de informacin; otros no
son tan persistentes. Lo
importante es que Ud.
requiera informacin
exacta. No tenga
temor de hacer
preguntas, porque
haciendo
preguntas ser su
primer paso para
comenzar a
entender ms
acerca de su nio.
Aprender cmo
formular preguntas es
un arte que har su
vida mucho ms fcil
para Ud. en el futuro. Un
mtodo aconsejable es escribir
sus preguntas antes de asistir a una
sesin o reunin y escribir ms
preguntas al tiempo que Ud. las
piensa durante la reunin. Obtenga
copias escritas de toda la
documentacin relacionada a su nio
la cual mantienen los mdicos,
maestros, y terapistas. Es aconsejable
comprar un archivador de tres anillos
en el cual juntar toda la informacin
que le sea dada. En el futuro habr
muchos usos de la informacin que
Ud. ha registrado y archivado,
mntengala en un lugar seguro. De
nuevo, siempre recuerde de pedir
copias de las evaluaciones, reportes de
diagnsticos, y reportes de progreso.
Si Ud. no es una persona
naturalmente organizada,
simplemente tome una caja y lance
todos los papeles de trabajo en ella.
Entonces, cuando Ud. realmente la
necesite, estar all.
News Digest 20-Sp
No Se Sienta Intimidado
Muchos padres se sienten
inadecuados en la presencia de los
profesionales mdicos o de la
educacin debido a sus credenciales y,
a veces, debido a sus modales
profesionales. No se sienta intimidado
por los antecedentes
educacionales de estos y
otro personal que puedan
estar involucrados en
tratar o ayudar a su
nio. Ud. no debe dar
explicaciones por
querer saber lo que
est ocurriendo. No
se preocupe de ser
quien est molestando
o haciendo muchas
preguntas. Recuerde,
ste es su nio, y esta
situacin tiene un
efecto profundo en su
vida y en el futuro de su
nio. Por lo tanto, es
muy importante que Ud. sepa todo lo
que pueda acerca de su situacin.
No Tenga Temor
de Mostrar Emociones
Tantos padres, especialmente los
paps, reprimen sus emociones
porque ellos creen que el dar a saber
a las personas como se estn sintiendo
es un signo de debilidad. Los padres
ms fuertes de nios con
discapacidades a quienes yo conozco
no tienen temor de mostrar sus
emociones. Ellos entienden que al
revelar sus sentimientos no
disminuyen su fuerza.
Aprenda a Tratar con los
Sentimientos Naturales
de Enojo y Amargura
Los sentimientos de enojo y
amargura son inevitables cuando Ud.
se da cuenta de que deber revisar los
sueos y esperanzas que
originalmente Ud. tena para su nio.
Es muy valioso reconocer su enojo y
aprender a alejarse de l. Puede ser
que Ud. necesite ayuda extraa para
5 NICHCY: 1-800-695-0285
poder hacer sto. Puede ser que no se
sienta como tal, pero la vida mejorar
y llegar el da en que Ud. se sentir
positivo de nuevo. Por medio de
reconocer y trabajar a travs de sus
sentimientos negativos, Ud. estar
mejor equipado para enfrentar
desafos nuevos, y el enojo y la
amargura nunca ms habrn de
agotar sus energas e iniciativa.
Mantenga un Aspecto Positivo
Una actitud positiva ser
genuinamente una de sus
herramientas ms valiosas para tratar
con los problemas. Siempre hay,
ciertamente, un lado positivo de
cualquier cosa que est ocurriendo.
Por ejemplo, cuando se descubri que
mi nia tena una discapacidad, una
de las otras cosas sealadas a m fue
que ella era una nia muy sana. An
lo es. El hecho de que ella no ha
tenido impedimentos fsicos a travs
de los aos ha sido una bendicin
grande; ella ha sido la ms sana de
todos los nios que yo he criado.
Concentrarse en los aspectos positivos
disminuye los negativos y hace ms
fcil enfrentarse con la vida.
Mantngase en Contacto
con la Realidad
Mantenerse en contacto con la
realidad es aceptar la vida en la forma
que es. Mantenerse en contacto con la
realidad tambin es reconocer que
hay algunas cosas que nosotros
podemos cambiar y otras cosas que
nosotros no podemos cambiar. La
tarea para todos nosotros es aprender
cules cosas nosotros podemos
cambiar y entonces dedicarnos a
hacer eso.

Recuerde que
el Tiempo Est de su Lado
El tiempo cura muchas heridas.
Esto no significa que el vivir con un
nio que tiene problemas, y criarlo,
ser fcil, pero es justo decir que, a
medida que el tiempo pasa, mucho
puede ser hecho para aliviar el
problema. Por lo tanto, el tiempo
ayuda!
Encuentre Programas
Para su Nio
An para aqullos que viven en
zonas aisladas del pas, la asistencia
est disponible para ayudarle con
cualquier clase de problema que Ud.
est teniendo. En las Hojas de Recursos
Estatales de NICHCY (State Resource
Sheets) aparecen los nombres de
personas que sirven de contacto
quienes pueden ayudarle a comenzar
a obtener la informacin y asistencia
que necesite. Mientras trate de
encontrar programas para su nio
con una discapacidad, mantenga en
mente que tambin hay programas
disponibles para el resto de la familia.
Tome Cuidado de S Mismo
En tiempos de tensin, cada
persona reacciona en su propia
forma. Unas cuantas recomenda-
ciones universales pueden ayudar:
obtenga descanso suficiente; coma lo
mejor que pueda; reserve tiempo para
Ud. mismo; busque el apoyo
emocional de otros.
NICHCY: 1-800-695-0285
Evite la Compasin
Tener compasin de s mismo,
experimentar compasin por otros, o
sentir compasin por su nio son
actos que incapacitan. Compasin es
lo que no se necesita. Simpata, lo
cual es la habilidad de sentir afecto
por otra persona, es la actitud que
debe ser alentada.
Decida Cmo Tratar con Otros
Durante este perodo, Ud. puede
sentirse entristecido o enojado acerca
de la forma como la gente est
reaccionando hacia Ud. o su nio.
Muchas reacciones de la gente hacia
problemas serios son causadas por la
falta de entendimiento, simplemente
no sabiendo qu decir o por miedo a
lo desconocido. Entienda que mucha
gente no sabe cmo comportarse
cuando ven un nio con diferencias,
y ellos pueden reaccionar
inapropiadamente. Piense acerca de
ello y decida cmo Ud. quiere tratar
con las miradas fijas o las preguntas.
Trate de no usar mucha energa
estando preocupado acerca de las
personas que no son capaces de
responder en las formas que Ud.
pudiera preferir.
Mantenga las Rutinas Diarias
Tan Normales
Como le Sea Posible
Una vez mi madre me dijo,
Cuando se presente un problema y
no sepas qu hacer, entonces haz de
todos modos lo que sea que fueras a
hacer. Practicar este hbito parece
producir alguna normalidad y
consistencia cuando la vida llega a ser
febril.
6 News Digest 20-Sp
Recuerde que
Este es su Nio
Esta persona es, primero y
sobretodo, su nio. D por sentado
que el desarrollo de su nio puede ser
diferente al de otros nios, pero sto
no hace a su nio menos valioso,
menos humano, menos importante, o
en menor necesidad de su amor y
crianza. Ame y goce su nio. El nio
viene en primer lugar, la discapacidad
en segundo. Si Ud. puede descansar y
seguir las etapas positivas aqu
descritas, una a la vez, Ud. har lo
mejor que pueda, su hijo se
beneficiar, y Ud. puede mirar hacia
el futuro con esperanza.
Reconozca que
Ud. no Est Solo
El sentimiento de aislamiento al
momento del diagnstico es casi
universal entre los padres. En este
artculo, hay muchas
recomendaciones para ayudarle a
manejar los sentimientos de
separacin y aislamiento. Ayuda saber
que estos sentimientos han sido
experimentados por muchos, muchos
otros, que hay disponibles
comprensin y ayuda constructiva
para Ud. y para su nio, y que Ud.
no est solo.
 El Viaje No Planificado:
Cuando Ud. Se Entera Que Su Nio Tiene Una Discapacidad
Escrito por Carole Brown, Samara Goodman, y Lisa Kpper
El nacimiento de un nio con una
discapacidad, o el descubrimiento de
que un nio tiene una discapacidad,
puede tener efectos profundos en la
familia. En Ud. No Est Solo, el
artculo primero en este News Digest,
Patricia McGill Smith ofrece una
percepcin clara de lo que ella y otros
han ganado a travs de la experiencia
propia de tener un nio con una
discapacidad, las emociones que ellos
han tenido, los apoyos que han
encontrado dentro de s mismos y
dentro de sus comunidades, y los
medios que han descubierto para
adaptarse y vivir con el impacto de la
discapacidad en la familia. En este
artculo, proporcionaremos
informacin adicional para apoyar el
ciclo de vida, salud, y bienestar de la
familia cuando un miembro de ella
tiene una discapacidad. El
conocimiento proporciona poder, y
cuando los padres obtienen la
informacin que necesitan, ellos a
menudo se sienten con el poder para
ayudar, apoyar, y mantener a la
familia entera, incluyendo el nio con
la discapacidad, hermanos,
abuelos, y a s mismos.
Con un grado de mucha
humildad nos atrevemos a
describir lo que el futuro
puede albergar para Ud. y
su familia. De todos
modos, queremos que
Ud. se encuentre tan
preparado como sea
posible de modo que
Ud. pueda enfrentar los
desafos que pueden
esperar a su familia. De
todos modos,
reconocemos que
variaciones y diferencias
individuales son la regla
cuando un nio tiene una
News Digest 20-Sp
Traducido por Bernardita McCormick
discapacidad. Los investigadores a
menudo basan sus descubrimientos
en datos agrupados segn lo que
sucede a la mayora de la gente en
una circunstancia. Sin embargo, lo
que puede ser verdad en el sentido
de una investigacin puede que no
sea del todo verdad para su familia.
Por ejemplo, hace muchos aos
Carmen Ramrez y su esposo, padres
de un joven con una discapacidad,
decidieron no hablar en espaol con
su hijo, basados en una investigacin
que aconsejaba en contra de un
enfoque bilinge cuando un nio
tiene una discapacidad. Hoy da
Carmen deplora aquella decisin; su
hijo se encuentra ahora en una
posicin desventajosa dentro de su
propia familia, donde el espaol es la
lengua primaria para muchos
miembros de ella (Ramirez, 1993).
Por lo tanto, mientras esperamos
que este artculo lo guiar a fuentes
que son serviciales, tome de nuestra
discusin solamente lo que Ud.
necesite.
7 NICHCY: 1-800-695-0285
El Viaje
El crecimiento no tiene fin, y
nuestras vidas cambian y nos
cambian ms all de toda
anticipacin. Yo no puedo olvidar
el dolor duele en forma
particular cuando miro a los
amigos de Jessy (sus
acompaantes pagados), algunos
de ellos casi de su edad, y por un
momento me permito pensar de
todo lo que ella no puede ser. Pero
nosotros no podemos separar la
experiencia y tomar solamente
aquella parte que no nos hiere.
(Park, 1988, pg. 320)
Ningn padre quiere que su nio
o nia est enfermo, discapacitado, o
daado en alguna forma. No es una
experiencia que cualquiera espera
tener; antes bien, es un viaje que no
ha sido planificado. El camino que
muchas familias deben recorrer a
menudo es spero en algunos lugares.
La tensin que una familia puede
experimentar debido a la
discapacidad de su nio puede ser la
ms difcil de su vida y a menudo
afecta aspectos importantes del
funcionamiento de la familia
(Mahoney, OSullivan, &
Robinson, 1992). Y an, la
mayora de las familias son
capaces de encontrar fuerzas
dentro de s mismos y entre
sus crculos de apoyo para
adaptarse y manejar la
tensin y desafos que
pueden acompaar la
enfermedad o discapacidad
de su nio.
Muchos padres han descrito la
progresin y pndulo
de sentimientos que
experimentan al saber que su
nio tiene una enfermedad o
discapacidad. Patricia McGill Smith
nos ha tocado con muchas de estas
emociones en su artculo choque,
negacin, dolor, culpabilidad, enojo,
confusin. No todos los padres
experimentarn todas estas emociones
(Blacher, 1989). Algunas familias
piensan que ellas no experimentan
penas mayores que alguna otra
persona, mientras otras sienten una
sensacin de pena que nunca es
resuelta completamente (Coleman,
1990). No obstante, otros piensan
que estas reacciones no son
necesariamente experimentadas
sequencialmente, pero en efecto
pueden ocurrir repetidamente,
Una de las primeras cosas
que Ud. puede hacer y que puede efecto, los pasados dos
resultar enormemente beneficiosa, para mejor casi en cada
ahora y en el futuro, es colectar
informacin...
precipitadas por medio de varias crisis
y puntos cruciales de la vida (Wikler, diferencia. (Sutton, 1982, pg.
Wasow, & Hatfield, 1981). En
general, la primera crisis ocurre
inicialmente cuando un nio es
identificado con una discapacidad.
Otras crisis pueden ocurrir durante los
momentos de transicin, tales como
(a) a la edad de ingresar a la escuela,
(b) durante la adolescencia, (c) al
terminar la escolaridad, y (d) cuando
los padres aumentan en edad
(Seligman & Darling, 1989).
Las emociones que experimentan
los padres, tan intensas y aplastantes
como pueden ser, son tambin
normales y aceptables. La madre
Rhonda Krahl escribe que estos y
otros sentimientos son una parte
necesaria del proceso de ajuste
(Krahl, 1989, pg. 6). Sin embargo,
a travs de cualquier medio de ajuste
que cada padre encuentra y stos
variarn de persona a persona la
NICHCY: 1-800-695-0285
estabilidad vuelve, al individuo y a la
familia. Tobi Levin seala que La
mayora de los padres eventualmente
pasan de preguntar por qu? a qu su nio a desarrollarse al mayor
hago ahora? (Levin, 1992, pg. 3). En
este punto los padres pueden
comenzar a buscar la informacin
necesitada. Muchos padres tambin
reportan sentimientos de crecimiento
personal que a menudo, en
retrospectiva, les sorprenden. Una
madre, al describir los dos primeros
aos de vida despus del nacimiento
de un nio con espina bfida, dijo:
Ahora puedo admitir que tener a
Laura es mayormente una
bendicin... mucha de esta
experiencia ha sido positiva,
desafiante y provechosa, y
he crecido como persona
en formas que sin ella no
hubiera podido... En
aos me han cambiado
forma. A pesar de todo, yo
no quiero ser la madre de
un nio impedido. Pero
yo soy la madre de Laura,
la amo profundamente, y
sto hace toda la
213)
Puestas juntas, las muchas
sugerencias y percepciones claras
ofrecidas por padres que han vivido
por aos con la experiencia de
discapacidad en la familia pueden
proporcionar mucha gua y apoyo a
los padres que son nuevos a la
experiencia. El resto de este artculo
presentar muchas de las formas en
las cuales los padres se han ayudado
a s mismos, y a los que aman, a
ajustarse, vivir, y cuidar a un nio
con necesidades especiales.
Cmo Tener Acceso
a Informacin y Servicios
Una de las primeras cosas que Ud.
puede hacer y que puede resultar
enormemente beneficiosa, ahora y en
el futuro, es colectar informacin
informacin sobre la discapacidad de
8 News Digest 20-Sp
su nio, sobre los servicios
disponibles, y sobre cosas especficas
que Ud. puede hacer para ayudar a
grado posible. Recolectar y usar la
informacin disponible sobre los
asuntos de discapacidad son partes
crticas al ser un padre de un nio
con necesidades especiales.
Afortunadamente, existe una gran
cantidad de informacin disponible,
particularmente en ingls, sobre
muchas discapacidades y muchos
asuntos sobre discapacidades. Los
padres, sin embargo, a menudo
reportan que al comienzo ellos no
saban dnde empezar a buscar la
informacin necesitada.
Hgase Socio de un Grupo
Mucha de la informacin que ser
beneficiosa para Uds. est en las
manos, cabezas, y corazones de otros
padres como Uds. mismos. Por esta
razn vale la pena integrarse a un
grupo de padres, el cual puede
ofrecerles la oportunidad de
encontrarse con otras personas con
nios con discapacidades. Algunos
grupos estn organizados alrededor
de una discapacidad en particular
(por ejemplo, parlisis cerebral,
sndrome de Tourette, sndrome de
Down), mientras otros grupos reunen
a padres quienes, independiente-
mente de las discapacidades de sus
nios, tienen preocupaciones
similares, tales como el cuidado
diario, transporte, hacer frente al
problema, y llegar a saber acerca de
educacin especial en su comunidad
y apoyarla. Dentro de cada uno de
estos grupos, la informacin, apoyo
emocional y prctico, y las
preocupaciones comunes pueden ser
compartidas. El poder de esta
reparticin mutua para combatir los
sentimientos de aislamiento,
confusin, y tensin es una fibra
consistente que corre a travs de la
literatura escrita por los padres y para
los padres.
Yo pertenec a un grupo de mams
y de ellas me lleg la seguridad
renovada de que yo iba a estar
 bien... Aqu yo poda dejarlo todo
colgado. Hablbamos acerca del
resentimiento, embarazos mal
administrados, frustracin con
administradores de casos que no
administraron, doctores que no
escucharon, y esposos que no
ayudaron. Este fue un lugar
seguro donde expresar mis
sentimientos, donde el oyente
poda realmente entender y no
pensar que yo me estaba cayendo
a pedazos o lamentndome
an o era incapaz de manejar
la situacin. Nos reamos juntas.
Llorbamos juntas. Aunque
nuestros nios tenan
discapacidades diferentes, nosotras
ramos semejantes: semejantes en
nuestro enojo, semejantes en
nuestros temores, semejantes en
nuestras esperanzas. (McAnaney,
1992, pgs. 17-18)
Hay muchas formas para
identificar un grupo de padres en su
zona, incluyendo el preguntar a su
mdico de familia, llamar a una
escuela local, contactar al centro de
entrenamiento e informacin de
padres (Parent Training and
Information Centers, o PTIs) local o
estatal, y por medio de buscar en el
directorio telefnico. La Gua para
Padres: Acceso a Los Grupos de Padres
de NICHCY describe el proceso para
encontrar (o comenzar) un grupo
adecuado a sus intereses y necesidades
particulares. NICHCY tambin tiene
disponible una Hoja de Recursos
Estatales (State Resource Sheet) para
cada estado, la cual proporciona
informacin acerca de los grupos de
padres dentro del estado.
Lea Libros Escritos Para los
Padres y por Padres
Ud. puede tambin encontrar que
vale la pena leer muchos de los libros
excelentes que hay disponibles sobre
asuntos de discapacidades. Para
identificar el libro o libros ms
adecuados a las necesidades de su
familia, visite el bibliotecario local,
hable con el maestro de su nio, u
otro profesional involucrado;
News Digest 20-Sp
contacte un grupo
sobre discapacidades
a nivel local, Mucha de la informacin que ser
nacional, o estatal; o
hable con otros
beneficiosa para Uds. est en las
padres de nios con manos, cabezas, y corazones de otros
discapacidades.
padres como Uds. mismos.
Es importante Por esta razn vale la pena
obtener informacin
acerca de la integrarse a un grupo de padres, el
discapacidad de su cual puede ofrecerles la oportunidad
nio pero el hecho es
que muchos nios de encontrarse con otras personas con
tienen problemas que nios con discapacidades.
son muy difciles de
diagnosticar. A veces
los padres escuchan,
No es nada, ya pasar. Ud. est Para aqullos que han recibido un
diagnstico temprano y exacto sobre
reaccionando exageradamente. Es una
etapa en su desarrollo (Finston, la discapacidad de su nio, la
bsqueda de informacin es
1990, pg. 28). Estos padres
necesitarn vitalidad, paciencia, y generalmente ms fcil. Hay
disponibles muchos libros que miran
recursos extraordinarios para llegar a
saber qu ocurre con su nio. Esta comprensivamente y en profundidad
etiqueta no llegar fcilmente, pero si a una discapacidad. Tpicamente estos
los padres no la persiguen, libros describen la discapacidad,
seguramente nadie lo har (pg. discuten los ajustes de la familia,
29). Si est teniendo problemas en identifican asuntos mdicos,
obtener un diagnstico para su nio, proporcionan consejos acerca de
una madre que busc por aos un cmo tratar con practicantes mdicos
diagnstico para la condicin de su y cmo desarrollar programas de
nio recomienda que Ud.: terapia apropiada, discuten la vida
diaria, describen cmo un nio con
Mantenga archivos exactos que una discapacidad probablemente se
puedan proporcionar una clave desarrollar, y discuten las
sobre el problema; implicaciones educacionales y asuntos
legales.
Hable con otras personas
(enfermeras, doctores, maestros,
farmacistas, grupos de padres, el Investigue los Servicios
consejo mdico local) quienes Disponibles
puedan ser capaces de ofrecer La bsqueda de servicios
informacin valiosa, pistas, o disponibles es un desafo para las
asistencia; familias y uno que contina mientras
Investigue el problema Ud. las necesidades del nio cambian. La
mayora de estos servicios se han
mismo, por medio de leer libros y
artculos, conduciendo bsquedas hecho disponibles debido a la
por medio de computadores y por legislacin a niveles federales y
medio de utilizar materiales estatales. Debido a que el ncleo de
prestados entre bibliotecas; y las leyes afecta los servicios que estn
disponibles, cmo y a quin estos
Confe en sus observaciones servicios son proporcionados, y el
propias y evale toda informacin proceso para obtener los servicios,
nueva basada en su conocimiento para las familias llega a ser esencial
propio del nio. (Finston, 1990, estar informadas sobre sus derechos
pgs. 79)
9 NICHCY: 1-800-695-0285
legales. NICHCY ofrece varias
publicaciones, en ingls y en espaol,
que le pueden ayudar a entender
mejor las leyes federales que rigen los
derechos educacionales de los nios y
jvenes con discapacidades. Algunas
de las publicaciones en espaol estn
enumeradas en la pgina corriente.
Para ayudarlo en las necesidades
de su nio con discapacidades y a su
familia, tpicamente, hay muchos
servicios disponibles dentro de las
comunidades, distritos, y estados.
Para las familias con un nio
pequeo con discapacidades desde su
nacimiento hasta su tercer ao de
edad puede ser crticamente
importante el tener acceso a los
servicios de intervencin temprana
(early intervention services), los
cuales estn diseados para identificar
y tratar problemas de desarrollo tan
temprano como sea posible. Para los
nios en edad escolar con
discapacidades, la educacin especial y
los servicios relacionados (special
education and related services)
pueden ser factores importantes en
tratar las necesidades educacionales
del nio.
Servicios de
Intervencin Temprana.
Los servicios de
intervencin temprana
estn diseados para
tratar las necesidades
especiales de los
infantes y nios
pequeos con
discapacidades tan
temprano como sea
posible, y como tal,
pueden abarcar desde el
apoyo alimenticio de un nutricionista
en un hospital hasta un programa
completo de terapia fsica para un
infante con parlisis cerebral. Sin
embargo, estos servicios no son slo
para el nio con necesidades
especiales. Cuando se redact la ley
que describe los servicios de
intervencin temprana, el Congreso
de los Estados Unidos reconoci que
las familias son el centro en la vida de
un nio pequeo. Por lo tanto, las
NICHCY: 1-800-695-0285
prioridades de la familia, sus
preocupaciones, y sus recursos han
llegado a ser el fundamento para
planificar los servicios para infantes y
nios pequeos con discapacidades.
El plan que es desarrollado a travs
de este proceso es llamado un Plan
Individualizado de Servicios para la
Familia (Individualized Family
Service Plan, o IFSP).
Los padres tambin pueden
beneficiarse de los servicios de
intervencin temprana; como
miembros componentes del equipo
que desarrolla el programa para su
nio, ellos pueden aprender destrezas
que pueden ser provechosas por un
tiempo largo destrezas en la toma
de decisiones, para planificar, para
servir de apoyo a otros, e influenciar
el proceso de formulacin de polticas
en sus comunidades.
Los servicios de intervencin
temprana son ofrecidos a travs de
una agencia pblica o privada y son
proporcionados en ambientes
diferentes, tales como su hogar, una
clnica, el centro de cuidado diario de
un vecindario, un
hospital, o el
departamento local
de salud. La
evaluacin inicial
de su nio ser
proporcionada en
forma gratuta.
Los servicios
tambin pueden
ser
proporcionados
sin costo, aunque
esta modalidad
vara de estado a
estado; algunos estados cargan
honorarios basados en una
escalamovil dependiendo de lo que
Ud., como padre, gana. Es
importante saber que algunos estados
se encuentran an en el proceso de
desarrollar estos servicios. Por lo
tanto, dependiendo del estado en el
cual Ud. viva, los servicios de
intervencin temprana pueden estar
totalmente disponibles o estar an en
el proceso de desarrollo. Cada estado
10
ahora ha desarrollado un directorio
central de servicios de intervencin
temprana, y muchos estados
proporcionarn coordinadores de
servicios para ayudar a los padres a
encontrar los servicios para su nio.
Su mdico de familia, los hospitales,
o un especialista trabajando con su
nio puede tambin ser un recurso
importante de informacin, como
puede ser la Hoja de Recursos Estatales
de NICHCY, la cual identifica el
nombre y nmero de telfono de la
persona que sirve de contacto de su
estado para los programas para
infantes y nios pequeos con
discapacidades.
Servicios de Educacin Especial y
Servicios Relacionados. A travs de los
mandatos de numerosas leyes
federales ms notablemente, el Acta
para la Educacin de los Individuos
con Discapacidades (Individuals
with Disabilities Education Act, o
IDEA) y la Seccin 504 del Acta de
Rehabilitacin de 1973 (Section 504
of the Rehabilitation Act of 1973)
cada nio elegible con necesidades
especiales tiene garantizada una
educacin pblica gratis y apropiada
diseada para servir sus necesidades
nicas. Esta educacin es planificada
por un equipo multidisciplinario,
incluyendo los padres del nio. Para
beneficiarse de esta educacin
especial, el nio puede tambin
necesitar recibir una variedad de
servicios relacionados (por ejemplo,
asistencia en el transporte, terapia
fsica y ocupacional, audiologa,
servicios de salud de la escuela,
patologa del lenguaje hablado, y
servicios psicolgicos). Estos tambin
han de ser proporcionados por la
escuela a los nios elegibles, sin costo
a sus familias.
De este modo, como padres, Uds.
son participantes claves en el equipo
que determina qu tipo de educacin
especial recibir su nio, tanto como
qu servicios relacionados son
necesarios para ayudarle a maximizar
los beneficios de esta educacin
especial. Juntos, los miembros del
equipo de su nio desarrollan un
News Digest 20-Sp
Programa Educativo Individualizado
(Individualized Education Informacin en Espaol Disponible de NICHCY
Program, o IEP), el cual establece
Sobre Las Leyes y Los Servicios
por escrito el programa educacional
que est planificado para su hijo,
incluyendo las metas y objetivos de
Lista de Discapacidades bajo las Cuales los Nios y Jvenes Califican para
aprendizaje y los servicios educativos Recibir Servicios de Educacin Especial (GR3 en espaol)
que el sistema escolar va a
proporcionar. Preguntas Sobre los Servicios de Educacin Especial (LG1 en espaol)

Hay muchos libros que pueden ser
de provecho particular si Ud. est
tratando de entender y tener acceso a
los servicios de educacin especial;
algunos aparecen en el cuadro de ms
arriba. Adicionalmente, muchas de las
guas para padres mencionadas a
travs de este artculo discuten cmo
tener acceso a estos servicios y cmo
abogar por los derechos
educacionales y legales de su nio.
Apoyando y Dndole
Poder a la Familia
Los Padres Como Individuos
y Como Socios
Dentro de cada familia existen
factores vitales los cuales influencian
su bienestar fundamental. Uno de
ellos es la salud emocional y fsica de
cada padre individualmente. Debido
a que generalmente son los padres
quienes confrontan los asuntos
asociados con la discapacidad del
nio (por ejemplo, tratando con los
practicantes mdicos, cuidando al
nio), mientras simultneamente
tratan de mantener el hogar (por
ejemplo, manteniendo sus empleos,
haciendo las compras, cocinando,
limpiando el hogar, cuidando a los
otros nios), no es una sorpresa que
muchos padres de nios con
discapacidades reportan ocasiones en
las que se sienten abrumados. Es, de
este modo, muy importante para
Uds., como padres, tomarse el tiempo
de cuidarse a s mismos como
individuos; durmiendo lo suficiente,
ingeriendo comidas regulares,
tratando de hacer ejercicios cada da,
aunque sea slo una caminata corta
(Callahan, 1990). Como relata una
madre:
Gua para Padres: Programas para Infantes y Nios Pre-escolares con
Discapacidades (PA2 en espaol)
Gua para Padres: Cmo Comunicarse con la Escuela a Travs de la
Correspondencia (PA9 en espaol)
La Evaluacin de su Nio (BP1 en espaol)
A veces me retiraba a mi torre y
pretenda que no tena otras
responsabilidades que no fueran
las de distraerme con un libro o
una cinta musical tranquilizadora.
La tregua usualmente no duraba
ms de una media hora y nunca
fue sufuciente, pero me ayudaba a
romper el pensar en un modelo de
mrtir a que yo era requerida a
vivir y respirar slo para mis nios.
En esos momentos de censura
silenciosa yo poda renovar el
sentido de m misma y recordar
que yo tambin era importante;
que yo era Kate, una persona, con
muchas habilidades e intereses los
cuales no todos ellos coincidan con
mi papel como madre. Me vine a
dar cuenta de que un poco de
egosmo no es algo malo. Si yo
misma poda gozar ms, yo poda
gozar ms de mis nios.
(McAnaney, 1992, pg. 22)
Este sentimiento es repetido a
travs de la mayor parte de la
literatura escrita por padres. Como
Rhonda Krahl (1989) recalca, Lo
que su nio necesita mayormente es
una madre o un padre sano, amante.
Ud. puede dar eso a l, por medio de
cuidarse a s mismo (pg. 7).
Muchas familias sern familias de
slo un padre, pero para aqullas que
no lo son, la relacin entre los padres
es un factor que puede influenciar el
bienestar de la familia. Cuando la
relacin de los padres es una fuerte y
de sustento, ella enriquece la vida de
todos los miembros de la familia. Por
el contrario, cuando hay problemas
en la relacin, la tensin afecta del
mismo modo al resto de la familia.
Esto establece lo que la mayora de
nosotros ya conocemos, es como
decir que los matrimonios sufren
cambios con el nacimiento de un
nio cualquier nio. Pero cuando
el nio en la familia tiene necesidades
especiales, los cambios (en la
relacin matrimonial) sern mayores
y ms demandantes (Krahl, 1989,
pg. 11). Por un nmero de razones,
criar un nin con necesidades
especiales puede crear tensin y
conflicto entre los padres. En efecto,
padres y madres pueden reaccionar
diferentemente al hecho de la
discapacidad. Tpicamente, las madres

News Digest 20-Sp 11 NICHCY: 1-800-695-0285

reaccionan ms emocionalmente que
los padres, quienes son ms aptos a
enfocarse ms en el futuro y en las
preocupaciones del nio a largo
plazo (Lamb, 1976). A veces, un
padre puede activamente
experimentar dolor y puede sentirse
solo si el otro padre no es capaz de
expresar su dolor o sufrimiento
(Featherstone, 1980). En otras
oportunidades, deben tomarse
decisiones acerca del cuidado del
nio, y puede ser que los padres no
estn de acuerdo. Y despus que todo
est dicho y hecho, las demandas
puras de la crianza pueden dejar a
cada padre exhausto y agotado. Con
todo el tiempo que Ud. deber
emplear con su nio es fcil olvidarse
de emplear algn tiempo para su
esposo...Ud. puede perder fcilmente
la pista de lo que su esposo est
pensando, sintiendo, o haciendo
mientras Ud. se concentra en
mantener las rutinas de la familia
(Krahl, 1989, pg. 12).
Mucha de la literatura escrita por
padres discute formas para que los
padres protejan su relacin. Un punto
que emerge una y otra vez es la
importancia de reservar tiempo para
cada uno: almorzar juntos, alejarse
juntos por unas pocas horas,
compartir una actividad. Esto no es
abandonar sus responsabilidades. Si
la relacin se derrumba, Ud.
enfrentar an ms deberes. Dedicar
tiempo a conservar su relacin es algo
bueno, de sentido prctico, aunque
algo tenga que sufrir temporalmente
(Krahl, 1989, pg. 14). Hablarse
mutuamente, y escucharse, es tambin
importante y las conversaciones no
tienen que ser siempre alrededor de
los nios en la familia. Encontrar
otros tpicos para discutir puede
hacer mucho para revitalizar y
conservar la intimidad entre los
padres. Tambin es importante
reconocer los momentos en los cuales
un miembro de la pareja necesita su
propio espacio. Tal como Peggy
Finston (1990) lo dice, Nosotros
necesitamos aceptar cmo nuestro
compaero se distrae a s mismo
NICHCY: 1-800-695-0285
(pg. 58). Compartir los deberes de
cmo proporcionar cuidado es
tambin necesario, aunque las parejas
reportan que a menudo necesitan
trabajar fuerte en comunicarse para
obtener el sentido de unin entre la
pareja que va detrs del trabajo en
equipo. Muchos padres han
encontrado que es necesario y
beneficioso buscar consejo en
conjunto. A travs de este proceso,
ellos llegaron a entender las
necesidades y preocupaciones de cada
uno en forma total, y encontraron
formas para discutir y resolver sus
diferencias.
Hermanos y Hermanas
Conocemos por las experiencias de
las familias y los descubrimientos de
investigaciones que tener un nio con
una discapacidad afecta
poderosamente a todos los miembros
de la familia. Esto incluye los
hermanos y las hermanas del nio. hermana con un discapacidad
Muchos autores e investigadores han
escrito con elocuencia acerca de cmo
la presencia de una discapacidad
afecta cada hermano individualmente,
tanto como la relacin entre los
hermanos (Lobato, 1990; Powell &
Gallagher, 1993).
El impacto, de acuerdo a los
hermanos mismos, vara de persona a
persona. Sin embargo, hay algunos
rasgos comunes que corren a travs de
sus historias. Para muchos, la
experiencia es positiva y de
enriquecimiento que les ensea a
aceptar a otras personas como ellas
son. Algunos se involucran
profundamente en ayudar a sus
padres a cuidar al nio con una
12
discapacidad, a menudo hacindose
cargo de responsabilidades mucho
ms all de sus aos en trminos del
cuidado y mantenimiento de la casa
familiar (Powell & Gallagher, 1993).
No es poco comn para los
hermanos llegar a ser protectores
ardientes y defensores de su hermano
o hermana con necesidades especiales
o experimentar un sentimiento
grande de alegra al verlo alcanzar
an el ms pequeo logro en el
aprendizaje o desarrollo. Madurez
aumentada, responsabilidad,
altruismo, tolerancia, carreras y
preocupaciones humanitarias, un
sentido de unidad en la familia,
confianza en s mismos e
independencia se encuentran entre los
efectos positivos notados en los
hermanos (Lobato, 1990).
En contraste, muchos otros
hermanos experimentan sentimientos
de amargura y resentimiento hacia
sus padres o el hermano o hermana
con una discapacidad. Ellos se
sienten celosos, abandonados, o
rechazados, al tiempo que ven la
mayor parte de la energa, atencin,
dinero, y apoyo psicolgico de sus
padres fluyendo hacia el nio con
necesidades especiales (Lobato, 1990;
Powell & Gallagher, 1993).
La reaccin y ajuste de los
hermanos hacia un hermano o
pueden tambin variar dependiendo
de sus edades y niveles de desarrollo.
Mientras ms joven sea el hermano
sin discapacidades, ms difcil se har
para l entender la situacin e
interpretar los eventos en forma
realista (Ambler, 1988). Los nios
ms jvenes pueden estar
confundidos acerca de la naturaleza
de la discapacidad, incluyendo su
causa. Ellos pueden sentirse culpables
o pueden preocuparse de poder
contraer la discapacidad. A medida
que los hermanos maduran, su
entendimiento de la discapacidad
madura igualmente, pero pueden
emerger nuevas preocupaciones.
Pueden preocuparse del futuro de su
hermano o hermana, acerca de cmo
News Digest 20-Sp
pueden reaccionar sus
compaeros, o acerca
de s ellos pasarn o n
la discapacidad a sus
propios nios.
Claramente, es muy
importante para Ud.
tomarse el tiempo para
hablar abiertamente
acerca de la
discapacidad de su nio
con sus otros nios,
explicndola en la mejor forma que
pueda, utilizando trminos
apropiados para el nivel de desarrollo
de cada nio. Tal como Charles
Callahan (1990) recalca,
Informacin, aunque concierna un
asunto doloroso, es preferible a la
ignorancia distorcionada por la
imaginacin (pg. 157). Al tiempo
que los servicios para las familias
aumentan, Ud. puede bin encontrar
que hay un grupo de apoyo para sus
nios, el cual puede proporcionar
una tribuna para que los hermanos
compartan sus sentimientos con otros
en una situacin similiar e
intercambien informacin factual
acerca de discapacidades y
enfermedades.
El Nio con Necesidades
Especiales
Mucho acerca de cmo Ud. crie a
su nio con una discapacidad
depender de las creencias personales
de su familia acerca de la crianza de
nios, la edad de su nio, y la
naturaleza de su discapacidad. Un
punto importante de recordar es que
la mayor parte de los asuntos
regulares presentes en la crianza de
nios habrn de aplicarse los
nios con discapacidades pasarn a
travs de las etapas usuales de la
niez. Puede que ellos no pasen a
travs de las etapas a la misma edad,
a la misma tasa, o con el uso de las
mismas palabras como los nios sin
discapacidades, pero ellos son nios y
los chicos son chicos.
News Digest 20-Sp
Nosotros, como persona que se sienta bien acerca
padres, podemos creer de ello. Sea que otras personas la
que todos los nios feliciten o n, Ud. se sentir
deben ser tratados del mejor, y Ud. sabr que lo hizo por
mismo modo, pero en Ud. mismo porque Ud. nunca
la prctica, ese se entreg. (Krementz, 1992,
usualmente no es el pg. 37)
caso. Por qu? Porque
quienquiera que haya Por el contrario, no contar con l
estado alrededor de o no alentar a su nio a contribuir al
nios sabe que ellos cuidado de s mismo o a los
tienen personalidades quehaceres de la casa puede enviar el
diferentes y que reaccionan mensaje de que l no es capaz de
diferentemente en situaciones ayudar. La dependencia es nutrida en
similares. Nosotros alentamos e su lugar, como Teresa descubri con
instamos al nio tmido y su hija Betsy. Al comienzo fueron
establecemos lmites para el cosas pequeas como abrir la llave
bullicioso. Les decimos a los ruidosos del bao. Luego ella quera que yo la
que se mantengan callados y a los cargara en brazos en lugar de usar sus
callados que se manifiesten. muletas. Ella rehus an tratar de
Ofrecemos actividades diferentes para usarlas. Yo no poda forzarme a decir
el nio que ama pintar a aqullos que no, sin embargo yo supe que sto
desean jugar a la pelota. Simplemente estaba yndose de las manos
los nios no son iguales pero (Finston, 1990, pg. 72).
deben tener las mismas
Por cierto, la naturaleza y
oportunidades. severidad de la discapacidad de su
Entre sus oportunidades debe estar nio pueden afectar cunto l o ella
la posiblidad de asumir mayores puede ser capaz de participar en los
grados de responsabilidad e quehaceres de la casa y otros deberes.
independencia. Puede haber muchas Peggy Finston recalca:
formas en las cuales su nio puede Entonces, el asunto para cada uno
ayudarse a s mismo o a otros de nosotros es qu es un monto
miembros de la familia, incluyendo realstico de normalidad con
quehaceres alrededor de la casa. que puede contarse de su nio? Si
Tomando en cuenta las contamos con demasiado,
discapacidades y capacidades de su corremos el peligro de rechazarle a
hijo o hija, Ud. debe considerar qu l como l es. Si contamos con
pueden ser estas actividades. Al muy poco, fallaremos en alentarle
tiempo que Ud. cuenta con l y para que haga consigo mismo lo
alienta a su nio a asumir ms que pueda. No hay una sola
responsabilidad, su sentido de orgullo respuesta para todos nosotros, o
propio y competencia tambin an para todos los de nosotros que
aumentar. Tal como
Ivonne Mosquera
recalca:
...es muy importante para Ud.
Aunque yo soy ciega,
y aunque me tome tomarse el tiempo para hablar
un poco ms de abiertamente acerca de la
tiempo para hacer
ciertas cosas, de todos discapacidad de su nio con sus
modos puedo otros nios, explicndola en la mejor
hacerlas... Una vez
que Ud. cumpla una forma que pueda...
meta, Ud. ser la
13 NICHCY: 1-800-695-0285
 enfrentamos a una misma
condicin. Lo mejor que
podemos hacer es reconocer ...Puede haber muchas formas en las
que sto es una pregunta cuales su nio puede ayudarse a s
permanente que necesitamos
considerar. (Finston, 1990, mismo o a otros miembros de la
pg. 81) familia, incluyendo quehaceres
Quizs, algunas de las
palabras ms alentadoras
para los padres vienen de
nios que tienen discapacidades,
cuyas experiencias y sentimientos son
descritos en numerosos libros. Una
idea consistente que ellos expresan es
que cuando los padres de un nio
con discapacidades cuentan con que
su nio desarrolle sus capacidades
cualesquiera que stas puedan ser
sto le da ms poder y fortaleza al
nio. Este sentido de poder puede ser
encontrado, por ejemplo, en la
dedicacin que Tom Bradford escribi
para su libro acerca de la prdida del
odo; l dedic el libro a su madre
quien nunca me di a saber que mi
prdida del odo poda haber sido
una limitacin (Bradford, 1991, pg.
iii). Eli, un nio de doce aos de
edad, cuyo ataque de apopleja
result en muchas discapacidades
fsicas, escribe: Mis amigos y familia
me ayudaron a sobrepasar mis
temores. Ellos me alentaron a tratar
de hacer de todo, an si yo estaba
determinado a que no podra
(Krementz, 1992, pg. 16). Sarah,
una nia de catorce aos de edad dice
que, a pesar de su pierna artificial,
mis padres me enviaron a un jardn
escolar regular, a lecciones de
natacin, y a un campamento
todo lo que los otros nios hacan...
Yo pienso que el aliento de mi familia
tiene mucho que ver con el hecho de
que yo tenga una actitud positiva.
Ellos nunca me sentaron en frente de
un televisor o trataron de detenerme
de hacer cualquier cosa que yo quise
tratar. Ellos me dieron una niez
normal (Krementz, 1992, pg. 83).
Roberto, quien tiene parlisis cerebral,
recuerda que su madre un da le dijo,
Roberto, por qu no nos dedicamos
a lo que t puedes hacer en lugar de
aqullo que no puedes hacer? Esto
NICHCY: 1-800-695-0285
alrededor de la casa.
fue, cree l, mi punto ms grande de
cambio yo me lanc como un
cohete! (Kriegsman, Zaslow, &
DZmuraRechsteiner, 1993, pgs. 43-
44).
Los Abuelos
A menudo los abuelos son
afectados grandemente por el
nacimiento de un nio con una
discapacidad; el dolor que ellos
sienten puede ser doble dolor por
su nieto y dolor por Ud., su propio
hijo. Es importante recordar que ellos
tambin necesitarn apoyo e con el tiempo para atender a asuntos
informacin y que la forma en que personales, gozar de alguna actividad
Ud. se relacione con ellos puede crear
el establecimiento de la forma cmo
ellos habrn de ayudar a Ud. o n, o
cmo ellos se conducirn con el
nio (Routburg, 1986, pg. 32).
Algunos abuelos pueden tener
dificultad en aceptar la discapacidad
de su nieto, lo cual es tan normal
como la etapa de negacin que los
padres mismos hayan podido
experimentar. Otros sern una
fuente grande de ayuda y
apoyo, y su
involucramiento puede
beneficiar la familia
(Seligman & Darling,
1989).
Por lo tanto, sus
padres y otros
miembros de la
familia necesitan que
se les d las
oportunidades de
conocer a su nio
como una persona, no
solamente como una
persona con
14
discapacidades (Routburg,
1986). Permitirles llegar a
involucrarse con su nio
puede tambin permitir a
Ud. algn tiempo muy
necesitado lejos de las
responsabilidades asociadas
con el cuidado de un nio
con necesidades especiales.
Cuidado del Nio
Todos los padres, en algn
momento, probablemente buscarn
cuidado para su nio. Para las
familias con un nio quien necesita
ms supervisin o asistencia
especializada, encontrar cuidado para
su nio puede ser difcil o sentirse
confortables con el cuidado. Aunque
Ud. no trabaje fuera de su hogar y no
necesite cuidado regular para su nio,
Ud. puede beneficiarse grandemente
al contar con el cuidado de su nio
ya sea en una base peridica o
permanente. Esto le permitir contar
de recreacin, o ser relevado de la
necesidad constante de cuidar a un
nio con una discapacidad o
enfermedad crnica (Cernoch, 1989).
Verdaderamente, las familias que usan
el cuidado de nios en base regular
reportan que ello no solamente nos
di algo por lo cual esperar, sino que
tambin parti el tiempo en piezas
que nosotros sentimos que podamos
manejar (Callahan, 1990, pg.
175). El cuidado del nio,
particularmente seguiendo una
crisis, puede ser un factor
esencial para mantener la
salud de su familia y su
fortaleza y equilibrio. La
madre de un nio con una
enfermedad crnica
escribe:
La semana que nuestra
familia pas en la playa
fue el regalo ms
maravilloso...pues nos di
la oportunidad de
permanecer fuera de la
situacin y verla desde la
News Digest 20-Sp
 distancia. Ello nos permiti revisar acceso total a los centros de cuidado Otra alternativa es el cuidado de
lo que haba sucedido antes, poner diurno para los nios con respiro, un sistema de cuidado
las cosas en perspectiva, pensar, y discapacidades. En algunos casos las temporal para el nio proporcionado
planificar. Tambin fuimos necesidades de un nio sern tal que por personas familiarizadas con las
restaurados fsicamente y fuimos un proveedor o centro de cuidado necesidades de los nios con
capaces de continuar con mucha diurno particular puede no estar discapacidades. Cuidado temporal
ms energa... cuidando a puede ir desde una hora a
nuestra hija. (Cernoch, varios meses, dependiendo
1989, pg. 1) del proveedor del cuidado
El cuidado diurno puede ser de respiro y las necesidades y
Bsicamente, el cuidado importante para el bienestar de los deseos de la familia. Muchos
de nios cae en varias de los proveedores de
categoras. Va desde el nios con discapacidades, porque cuidado de respiro han
cuidado proporcionado por representa para ellos la oportunidad pasado por entrenamiento
parientes, vecinos, o amigos especializado y pueden con
que ayudan, a nieras, a de socializar con otro nios. conocimientos de causa
cuidado ms especializado cuidar a los nios cuyas
proporcionado por centros necesidades pueden ir desde
de cuidado diurno, centros de equipado para cuidar supervisin cercana a
servicios de respiro, y enfermeras/ adecuadamente a aquel cuidado mdico. El
mdicos especialistas. Cada familia nio. La ley ahora cuidado de respiro puede
deber determinar su nivel propio de proporciona ser proporcionado a
necesidad en cualquier tiempo. El flexibilidad en estos infantes, jvenes, o
tipo de cuidado de nios que Ud. casos; a menudo, los adultos con necesidades
seleccione depender de un nmero padres tendrn que especiales. En algunos
de factores, incluyendo la naturaleza disponer de los recursos casos el proveedor de
de la discapacidad de su nio, el para ayudar al cuidado de respiro puede
costo involucrado en el cuidado, y la proveedor a estar tener la capacidad de
duracin del tiempo en el cual ser equipado o tener proporcionar cuidado
proporcionado el cuidado. Si su nio conocimiento de cmo solamente para el nio
requiere ms supervisin o atencin tomar cuidado de las con la discapacidad; en
que la normal pero no necesita necesidades de su nio, otros casos, puede tambin
cuidado mdico especializado como o encontrar otras tener disponible cuidado para
tal, Ud. puede tener un pariente, un fuentes de ayuda. los hermanos. El cuidado de
amigo de la familia, o una niera respiro difiere del cuidado diurno en
responsable que ocasionalmente tome Ud. puede ayudar a los el hecho que no est disponible en
el cuidado de su hijo o hija con proveedores de cuidado diurno una base diaria para permitir a la
necesidades especiales. siendo tan honesto y directo como sea madre volver a la fuerza de trabajo.
posible acerca de las necesidades de
El cuidado diurno tambin puede su nio. Tambin puede ser Durante los pasados 10 aos, ms
ser importante para el bienestar de los beneficioso dar a conocer a los de 30 estados han pasado legislacin
nios con discapacidades, porque proveedores del cuidado cunto ellos para permitir servicios de apoyo a la
representa para ellos la oportunidad son necesitados y justificados para su familia en sus casas, incluyendo el
de socializar con otros nios. A nio. La asociacin entre los padres y cuidado de respiro (Cernoch, 1989).
menudo los padres quieren para su los proveedores del cuidado diurno es En mayor forma, el cuidado de
nio con discapacidades las mismas muy importante, pero es respiro puede ser obtenido a travs de
oportunidades que tienen otros nios especialmente as cuando el nio tiene organizaciones que ofrecen cuidado
y se han sentido defraudados al una necesidad especial. en el hogar o servicios fuera del
encontrar que muchos centros de Investigaciones han demostrado que hogar, ya sea en base a emergencias o
cuidado diurno o establecimientos los centros de cuidado diurno y en base a un horario. En muchos
preescolares no estaban disponibles o preescolares tienen mayor xito para estados, agencias de salud mental
no eran accesibles a jvenes con integrar a los nios con proporcionan servicios que son
discapacidades. Esta clase de discapacidades cuando el personal gratutos o valorados en base a una
discriminacin ahora es ilegal. El Acta acepta y valora la diversidad en los escalamovil (de acuerdo a la
de los Americanos con nios que ellos sirven (Peck, Odom, capacidad de pago que tengan los
Discapacidades (Americans with & Bricker, 1993). padres). Para obtener mayor
Disabilities Act, o ADA) otorga un

News Digest 20-Sp 15 NICHCY: 1-800-695-0285

informacin acerca de los
servicios de cuidado de respiro
disponibles en su vecindad,
busque a los grupos de
profesionales que trabajan con
los nios de la edad de su nio.
debido a su impacto directo en el familia
El sistema escolar puede
proporcionarle informacin,
como tambin lo puede hacer
un grupo local de padres. Otros
lugares donde se puede
averiguar incluyen:
El Centro de Informacin y
Entrenamiento de Padres (Parent
Training and Information Cen-
ters, o PTIs);
Organizaciones de discapacidad
dentro del estado;
El Departamento de Retraso del
Desarrollo del estado;
El Consejo de Desarrollo de
Discapacidades del estado;
El Programa estatal para los Nios
con Necesidades Especiales de
Salud;
El Departamento de Salud y
Servicios Humanos, o Servicios
Sociales;
El Departamento de Salud Mental; familia en la vida de un nio, hoy da Vadasy, 1986). Tanto Ud. como el
Los Departamentos de Educacin
estatal y local; y
La Agencia estatal de Proteccin y
Defensa.
Muchas de estas organizaciones
son mencionadas en el directorio
telefnico; tambin NICHCY tiene
disponible una Hoja de Recursos
Estatales, la cual muestra los nmeros
telefnicos y las direcciones de
muchos de estos programas o grupos.
Aunque al comienzo muchos padres
pueden sentirse reacios a dejar su
nio con necesidades especiales al
cuidado de alguna otra persona,
aqullos que lo han tratado dan
amplio testimonio de su valor en
restaurar su energa, sentido del
humor, y perspectiva.
NICHCY: 1-800-695-0285
La influencia de la familia es
reconocida como primaria,
desarrollo del nio y porque la
familia sirve como enlace entre
el nio y el mundo externo.
Trabajando con Profesionales:
La Relacin Padre/Profesional
Cory Moore, padre, hablando
directamente a los profesionales,
escribe:
Nosotros necesitamos respeto,
tenemos que tener valorada
nuestra contribucin. Nosotros
necesitamos participar, no
solamente estar involucrados. Son,
por ltimo, los padres quienes
conocieron primero al nio y
quienes mejor lo conocen. Nuestra
relacin con nuestros hijos e hijas su nio. Adems, debe ser
es personal y se extiende por el
curso de la vida. (Moore, 1993,
pg. 49)
Reconociendo el rol central de la
muchos sistemas de servicios
proporcionan ayuda a los padres y a
otros miembros de la familia
utilizando lo que es conocido como
16
principios centrados de apoyo a
la familia (Shelton, Jeppson, &
Johnson, 1989). Dentro de esta
filosofa, la influencia de la
es reconocida como
primaria, debido a su impacto
directo en el desarrollo del nio
y porque la familia sirve como
enlace entre el nio y el mundo
externo. De este modo, Ud. tiene
el derecho de estar totalmente
informado e involucrado en las
decisiones que afectan a su nio y
familia.
Muchos de los libros mencionados
a travs de este News Digest ofrecen
una percepcin clara sobre cmo Ud.
puede trabajar junto con los
profesionales para el beneficio de su
nio y familia. Las mejores relaciones
estn caracterizadas por el respeto
mutuo, confianza, y apertura, donde
tanto Ud. como el profesional
cambian informacin e ideas acerca
del mejor cuidado, intervencin
mdica, o programa educativo para
intercambiada informacin acerca de
las necesidades de su familia y acerca
de las formas cmo obtener ventaja
de los padrones de ayuda que ya
existen dentro de la familia (Fewell &
profesional necesitan hablar
claramente acerca de los asuntos y
escuchar cuidadosamente.
Verdaderamente, ambos tienen una
pericia importante que compartir.
Ud., por ejemplo, tiene
conocimiento ntimo de su nio con
necesidades especiales. Ud. vive y
observa a su hijo o hija en una base
diaria y puede contribuir invaluable
informacin acerca de su rutina,
desarrollo, historia, puntos fuertes,
flaquezas, etc. Para hacer un
diagnstico exacto, determinar terapia
apropiada, u otras intervenciones, y
entender las necesidades de su nio y
los recursos de su familia, el
profesional necesita su perspectiva y
su percepcin clara nica.
News Digest 20-Sp
 El profesional tambin tiene
conocimientos especializados con que
contribuir aqullos de su
disciplina. A menudo Ud. debe
confiar en el juicio del profesional en
los asuntos que son crticos para el
bienestar de su nio, una posicin
que le podra hacer sentirse en una
base desigual e incierta. Cun
confortable Ud. se sienta con el
profesional, cun bien Ud. sienta que
ste se relaciona con su nio, y cun
abiertamente l responda a sus
preocupaciones y proporcione
informacin, en muchos casos
determina si Ud. continua trabajando
con el profesional o decide buscar los
servicios de otro.
Por lo tanto, debe haber una
relacin de mutualidad entre los
padres y el profesional. Los padres y
los profesionales necesitan confiar y
sentirse confiados, ambos necesitan
admitir la verdad cuando no saben
algo o cuando estn equivocados, y
ambos necesitan negociar
entre ellos (Finston, 1990).
Confianza, respeto, y
comunicacin abierta entre Ud. vive y observa a su hijo o hija en Para concluir, es importante
los padres y el profesional
una base diaria y puede contribuir
son, por consiguiente,
esenciales para establecer informacin invaluable acerca de su poder a los padres para ser
una relacin de trabajo
rutina, desarrollo, historia, puntos
buena. Esto puede tomar
tiempo en desarrollarse y
requiere esfuerzos de ambas
partes. Con este fin muchos
padres escritores sugieren:
Si Ud. est buscando un
especialista con quien Ud. pueda
trabajar bien, pregunte a otros
padres de nios con
discapacidades. A menudo ellos
pueden sugerir el nombre de un
terapista del lenguaje o fsico, un
doctor, dentista, cirujano, etc.
Si Ud. no entiende la terminologa
que usa un profesional, haga
preguntas. Diga, Qu es lo que
Ud. quiere decir con sto?
Nosotros no le entendemos.
News Digest 20-Sp
Si es necesario, escriba las
respuetas del profesional. Esto es
particularmente beneficioso en
situaciones mdicas cuando un
medicamento o terapia va a ser
administrado.
Aprenda tanto cuanto pueda
acerca de la discapacidad de su
nio. Esto ayudar a Ud. con su
nio y tambin puede ayudarle a
participar ms completamente en
el proceso de equipo.
Para las visitas al doctor, terapista,
o escuela, prepare una lista de
preguntas y preocupaciones que a
Ud. le gustara discutir con el
profesional.
Mantenga una libreta de notas en
la cual Ud. puede anotar toda la
informacin concerniente a su
nio con necesidades especiales.
Esta puede incluir la historia
mdica de su nio, los resultados
de pruebas, observaciones acerca
fuertes, flaquezas, etc....
de conducta o sntomas que
pueden ayudar al profesional a
hacer bien su trabajo. (Una libreta ayuda. Es til saber que las familias,
de hojas sueltas es fcil de
mantener y de agregarle
informacin.)
Si Ud. no est de acuerdo con las
recomendaciones de un
profesional, dgalo. Sea tan
especfica como pueda acerca de
porqu Ud. no est de acuerdo.
Haga todo lo que sea necesario
para encontrar un buen mdico.
Investigue y cambie de mdico
hasta que se sienta seguro que ha
explorado todo el potencial y
posibilidades. Como Irving
17
Dickman (1989) dice, Busque, y
tenga esperanza (pg. 100).
Mida las recomendaciones de un
profesional para los programas de
tratamiento en el hogar y las otras
intervenciones contra su horario
propio, su finanzas, y otros
compromisos. Tal vez Ud. no
pueda seguir el consejo o tomar
una responsabilidad ms,
sintindose como Helen
Featherstone cuando escribi
Qu es lo que debo dejar de
hacer?...No queda tiempo libre de
mi vida, y por cada quince
minutos de actividad que ha sido
agregada, una de ellas debe ser
quitada (Featherstone, 1980, pg.
78). Peggy Finston seala que la
mayora de los profesionales no
estn familiarizados con la suma
total de nuestras obligaciones y no
se atreven a darnos permiso para
desistirnos. Es cosa de nosotros.
Est en nuestro poder tomar la
decisin (Finston, 1990,
pg. 188).
que la relacin padres/
profesional proporcione
un participante total en
coleccionar informacin,
distribuir la informacin, y
en tomar las decisiones. Sin
embargo, al final depende de
Ud. el decidir qu rol Ud.
quiere tomar en este proceso, como
tambin en qu rol Ud. necesita
en verdad, eligen roles diferentes en
sus relaciones con los profesionales.
Algunos padres quieren permitir a los
profesionales tomar la mayora de las
decisiones acerca de su nio, otros
quieren servir como informantes del
profesional, algunos quieren tener
poder de veto, y finalmente algunos
padres quieren un rol compartido en
la intervencin con su nio (McBride
et al., 1992).
NICHCY: 1-800-695-0285
 Ud. tambin tiene la libertad de
cambiar de opinin acerca del rol o
nivel de involucramiento que Ud.
quiera o pueda asumir en cuanto se
refiere a los servicios para su nio.
Ud. puede determinar que Ud. elige
roles diferentes en oportunidades
diferentes para propsitos diferentes.
Sea tan directa como le sea posible
acerca de lo que Ud. quiere o no
quiere tomar en cuanto a sto se
refiere.
Enfrentando Preocupaciones
Financieras
Los gastos asociados con la crianza
de los nios pueden disminuir los
recursos de la familia. Cuando un
nio tiene una discapacidad,
particularmente una que involucre un
costo alto en cuidados mdicos, una
familia puede rpidamente ser
aplastada econmicamente. Mientras
a menudo es difcil resolver
completamente las preocupaciones
financieras, hay un nmero de cosas
que los padres pueden hacer y que
pueden ayudar. Charlotte Thompson
recomienda que, tan pronto como los
padres lleguen a saber que su nio
tiene una discapacidad, dos
decisiones deben ser tomadas
inmediatamente. Estas son:
Comience un programa para
organizar y manejar sus demandas
financieras nuevas. Esto no slo
significa el manejo del dinero de
cada da, sino que tambin
significa mantener un control
cuidadoso de sus gastos mdicos y
sus pagos (Thompson, 1986,
pgs. 101-102). Hay
disponible un nmero de
guas para el manejo
del dinero que
explican cmo
hacer sto.
Busque
informacin
acerca de
cualquier
programa de
asistencia financiera.
Si la agencia del estado
NICHCY: 1-800-695-0285
que toma el
cuidado de los
nios con ...es importante que la relacin
discapacidades es padres/profesional proporcione poder
contactada
inmediatamente, a los padres para ser un participante
puede ser que asuma total en coleccionar informacin,
la responsabilidad
financiera para el distribuir la informacin, y
cuidado de su nio a en tomar las decisiones.
partir del comienzo
(Thompson, 1986,
pg. 102). familia de dos padres con un nio.
A menudo, tanta atencin es Familias de ms miembros tienen un
dirigida hacia el cuidado de la salud lmite de ingresos ms alto. Por lo
que los doctores y otros miembros del tanto, es una idea buena para todas
personal mdico pueden dejar de las familias con un nio ciego o
mencionar los recursos de asistencia quien tiene una discapacidad solicitar
financiera que se hayan disponibles. la asistencia de los beneficios de
Muchos estados han establecido Ingresos Suplementarios del Servicio
legislacin que intenta ayudar a las Social. Si se determina que un nio es
familias de nios con una elegible para recibir los beneficios de
discapacidad para enfrentar sus SSI, l o ella automticamente es
preocupaciones financieras, pero los elegible para recibir los beneficios de
padres debern estar bien Ayuda Mdica (Medicaid), aunque
informados y ser persistentes para los ingresos de la familia sean ms
obtener las respuestas que ellos altos que los que tradicionalmente
necesitan. eran requeridos por Medicaid en ese
estado. Esto es muy importante para
Muchos nios con discapacidades, los nios con discapacidades quienes
de acuerdo a sus discapacidades, son pueden tener muchas necesidades
elegibles para recibir los beneficios de mdicas (Clark & Manes, 1992).
Ingresos Suplementarios del Seguro
Social (Supplemental Security Si su nio califica para recibir
Income, o SSI). Una decisin Medicaid, la mayora de los servicios
reciente de la Corte Suprema de los de intervencin temprana pueden ser
Estados Unidos (Sullivan v. Zebley) ha pagados por Medicaid. Si su nio
creado cambios en los requisitos para califica para recibir Medicaid, es
la elegibilidad de estos beneficios. importante hacer que l o ella sea
Debido a estos cambios, un mayor evaluado por un proveedor calificado
nmero de nios son ahora elegibles. para llevar a cabo el programa de
Algunos nios a quienes en el pasado Seleccin Temprana Peridica,
se les negaron los beneficios Diagnstico y Tratamiento (Early
(por ejemplo, despus del Periodic Screening, Diagnostic, and
1 de enero de 1980) Treatment, o EPSDT). Si un
pueden ser an elegibles programa EPSDT determina que su
para recibir los nio tiene una condicin que requiere
beneficios en forma tratamiento debido a una necesidad
retroactiva. El lmite de mdica, entonces el costo puede ser
ingresos para las pagado por Medicaid. Adems, cada
familias que tienen un estado tiene un sistema llamado
nio con una Child Find, el cual es responsable
discapacidad puede ser por ubicar y evaluar los nios con
ms de $21,500 por ao, discapacidades. La ley federal
con un total de recursos requiere que sto sea proporcionado
de $5,000 para una gratis. Pero a veces, aunque no se est
18 News Digest 20-Sp
supuesto a estar en una lista de
espera, puede tomar mucho tiempo
lograr que su nio sea evaluado. Por
lo tanto, es importante conocer que
otros recursos pueden ser usados para
obtener la ayuda para su nio.
Los beneficios de seguros privados
son uno de tales recursos.
Normalmente, cuidados de enfermos,
terapia fsica, servicios psicolgicos, y
servicios de nutricin pueden ser
reembolsados por los seguros
privados. En algunos casos, terapia
ocupacional y terapia del lenguaje
tambin son reembolsables. Costos
educacionales relacionados con la
discapacidad del nio son raramente
cubiertos por el seguro. Sin embargo,
es til mantener anotaciones de los
gastos educacionales, porque stos
son deducibles en sus declaraciones
de Impuestos Federales.
Algunos recursos adicionales a ser
contactados en su bsqueda de
asistencia financiera incluyen:
Trabajadores sociales de hospitales
Departamento de Salud Pblica
Enfermeras de Salud Pblica
Agencias voluntarias
Organizaciones de discapacidades,
y como le sea posible,
Agencias gubernamentales del
estado [normalmente aparecen
bajo State Government
(Gobierno del Estado) en la gua
telefnica], particularmente
aquellos departamentos que
supervigilan los programas para
nios con discapacidades.
Debido a que buscar asistencia
puede involucrar muchos llamados
telefnicos, es una idea muy buena
tener papel y lapicero a mano para
anotar los nombres y nmeros de
telfonos de todos aqullos a quien
Ud. ha contactado, tanto como las
referencias que ellos puedan darle. Si
Ud. cree o n que sus ingresos son
muy altos para que su familia
News Digest 20-Sp
califique para recibir asistencia significante que viene de los padres.
financiera: La premisa detrs de la inclusin es
que los individuos con
...La clave es seguir tratando, para discapacidades no deben ser
obtener ms informacin, para segregados, sino que deben tener las
seguir algunas guas, y para mismas oportunidades que tienen los
continuar solicitando varios tipos individuos sin discapacidades sto
de asistencia financiera. Esto es, las mismas oportunidades de ir a
puede parecer como un laberinto las escuelas de los vecindarios, para
sin fin de papeleo, pero con suerte, ser educados juntos con sus
al final, alguno de estos papeles compaeros sin discapacidades, y
ser la luz verde que puede participar tan completamente como
ayudar a Ud. a pagar los costos les sea posible en las actividades
mdicos de su nio. Siga adelante. escolares. Sin embargo, para asegurar
(Thompson, 1986, pg. 103) el xito de la inclusin, los sistemas
escolares debern proporcionar a
Planificando el Futuro cada estudiante con los apoyos
apropiados a sus necesidades. Apoyo,
A los padres no les es posible
entrenamiento, y ayuda tcnica deben
imaginar todas las paradas y desvos
tambin estar disponibles para los
que ellos harn durante su viaje
maestros y para los compaeros sin
inesperado que los llevar hacia el
discapacidades. Por lo tanto, es
futuro. Pero Ud. probablemente
importante que los padres estn al
estar pensando en momentos
tanto de cmo las decisiones de
diferentes acerca de que espera el
inclusin son tomadas en relacin a
futuro para su nio. Los partidarios
su nio e intercedan para obtener
creen que es importante que los
apoyos que ellos sienten que su nio,
padres tengan expectaciones acerca de
lo que su nio con
discapacidades
puede alcanzar en el Muchos nios con discapacidades,
futuro y que
alienten a su nio a
de acuerdo a sus discapacidades,
desarrollar tanta son elegibles para recibir
independencia
los beneficios de SSI.
considerando la
naturaleza y
maestro (a), y el grupo de
severidad de su discapacidad
compaeros necesita para que la
(Dickman, 1993).
ubicacin inclusiva tenga xito.
En los ultimos 20 aos, las
La inclusin, sin embargo, significa
alternativas para los nios y adultos
algo ms que solamente incluir a los
con discapacidades se han expandido
estudiantes con discapacidades en la
grandemente. Las escuelas han
corriente principal de las actividades
desarrollado tcnicas educacionales
escolares. Los estudiantes crecern y
especializadas para promover el
dejarn la ubicacin escolar. Qu
aprendizaje y la adquisicin de
tiene el futuro para ellos como
destrezas funcionales que permitirn a
adultos? Esto es, naturalmente, una
los individuos con discapacidades
gran preocupacin para los padres,
tener preferencias acerca de dnde
defensores de discapacidades,
ellos viven, trabajan, y juegan, y
organizaciones de discapacidades, y
quines ellos tienen como amigos. El
personas con discapacidades. Por un
movimiento para incluir a los
tiempo muy largo, los estudiantes han
individuos con discapacidades en la
completado los aos escolares y
corriente principal de la escuela est
entrado a la vida de un adulto, la
creciendo, con una presin
19 NICHCY: 1-800-695-0285
cual carece de
oportunidades para ser
empleado, mejorar su
educacin, o participar en la
comunidad (McLaughlin,
1993). Ahora, con la ayuda
de la legislacin federal y las
preocupaciones de muchos independiente como le sea posible
partidarios, la vida adulta
de los individuos con
discapacidades ofrece una
promesa en aumento. El
Acta Para la Educacin de los
Individuos con Discapacidades
(Individuals with Disabilities
Education Act, o IDEA) ahora
requiere que el personal escolar, los
padres, y cada estudiante con
discapacidades (de 16 aos de edad o individuos con discapacidades
mayores, y en muchos casos,
menores) planifiquen la transicin del independientemente como les sea
estudiante desde la escuela a un
ambiente postescolar, incluyendo
empleo, educacin adicional o
entrenamiento, modo de vivir en
forma independiente, y participacin
en la comunidad (Wandry & Repetto, metas para aquel nio, puede serle
1993). Esta legislacin intenta
preparar a los jvenes con
discapacidades para el mundo del
adulto y los roles que ellos
encontrarn al dejar la escuela
superior, con el propsito de
maximizar su participacin en la
corriente principal de la sociedad. Es
ms, el Acta para Los Americanos con
Discapacidades (Americans with
Disabilities Act, o ADA) ha
incorporado en la ley provisiones que
garantizan muchos de los principios
de la inclusin como derechos
individuales. Muchos de los centros
de cuidado de nios no pueden
rehusar servir a los nios porque ellos
tienen una discapacidad. Al fin, a un
individuo calificado no se le puede
negar empleo porque l o ella tiene
una discapacidad. Ahora las
NICHCY: 1-800-695-0285
Asegrese que su hijo tenga las
oportunidades de adquirir ahora
las destrezas que lo harn tan
en el futuro.
acomodaciones pblicas debe ser
accesibles a todos los individuos.
Muchos estados han estado
trabajando muy activamente para
establecer bases de apoyo
comunitario, de modo que los
puedan llevar sus vidas tan
posible.
Por lo tanto, cuando Ud.
contemple el futuro de su hijo o hija
con discapacidades y desarrolle las
til considerar las sugerencias
siguientes:
Asegrese que su hijo tenga las
oportunidades de adquirir ahora
las destrezas que lo harn tan
independiente como le sea posible
en el futuro.
20
Asegrese que su nio
tenga las oportunidades para
desarrollar las destrezas
sociales que pueden ser
utilizadas en una variedad de
situaciones (salas de clases
regulares y la exposicin a
ambientes diferentes son tiles
con respecto a sto).
Prepare su testamento el
cual proveer el cuidado de
su nio y asegurar su elegibilidad
para recibir beneficios del
gobierno. Algunos estados ahora
proporcionan la creacin de
autosuficientes los cuales permiten
a los padres dejar dinero a un nio
con una discapacidad sin
descalificar a aquel nio (an de
edad adulta) de recibir los
beneficios del gobierno. Otros
estados requieren que un fondo de
fideicomiso para necesidades
especiales sea establecido.
Ensee a su nio a ser responsable
de sus necesidades personales o
propias (por ejemplo, cuidado de
s mismo, quehaceres del hogar).
Trabaje con la escuela y otras
agencias para asegurar que la
planificacin de la transicin de su
hijo(a) tenga lugar y que
contemple entrenamiento para
empleo futuro, coordinacin con
los proveedores de servicios para
adultos, investigando igualmente
la educacin postescolar o
entrenamiento y la participacin
en las actividades de la
comunidad.
Ayude a su nio a desarrollar
autodeterminacin y destrezas de
autodefensa.
Explore alternativas en su
comunidad en cuanto a viviendas
para adultos con discapacidades.
News Digest 20-Sp
 Sumario
En este News Digest hemos mirado
a muchos de los asuntos que Uds.
enfrentan como padres de un nio
con una discapacidad. Llegar a saber
que su nio tiene una discapacidad o
enfermedad es solamente el comienzo
de el viaje. Algunas veces, Ud. se
sentir aplastado por los desafos
asociados con la discapacidad y por
el esfuerzo de sus emociones propias.
Y mientras Ud. se puede sentir solo y
aislado, hay disponibles muchos
puntos de apoyo. Otros padres
pueden ser fuentes invaluables de
ayuda e informacin. Tambin, hay
disponibles servicios servicios de
intervencin temprana para infantes,
servicios educacionales para los nios
de edad escolar, y servicios
disponibles a travs de agencias
pblicas que pueden ayudar a su
familia entera. Tener acceso a
informacin y fuentes de apoyo
puede ser crtico para mantener una Y eso tambin es el regalo de Jessy.
vida de familia saludable y estable. Ahora escribo lo que hace quince
aos yo seguira pensando no era
Con este fin, nosotros estimulamos posible que yo escribiera; que si hoy
a Ud. a leer, a hablar con otros da yo tuviera la opcin de aceptar
padres quienes tienen un nio con la experiencia, con todo lo que ella
una discapacidad, a hablar entre Uds. involucra, o rechazar la ddiva
y con otros miembros de la familia, y amarga, yo tendra que extender
a extender la mano para solicitar mis manos porque de ella ha
asistencia cuando la necesite. llegado para todos nosotros una
vida inimaginable. Y yo no
Terminamos con las palabras de
Clare Claiborne Park, tal como ella cambiar la ltima palabra de la
historia. Ella continua siendo
reflexiona sobre la experiencia y
emociones de ser un padre de un nio amor. (Park, 1988, pg. 320)
con discapacidades.
Esta experiencia que nosotros no
elegimos, por la cual hubiramos
dado cualquier cosa para evitar,
nos ha hecho diferentes, nos ha
hecho mejores. A travs de ella
nosotros hemos aprendido la
leccin de Sfocles y Shakespeare
que uno crece a travs de sufrir.

Referencias

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22 News Digest 20-Sp
 Recursos para los Padres

PBS en Espaol ofrece El Nio Entero: Desarrollo de
Nacimiento Hasta Cinco Aos, que presenta informacin
para los padres organizada en estas tres secciones:
El ABC del Desarrollo del Nio: Los Cinco
Primeros Aos de su Hijo: Hitos del Desarrollo
Para los Padres
Para los Proveedores de Educacin y Cuidados
Tempranos
Visite a:
www.pbs.org/wholechild/spanish/index.html
PBS en Espaol tambin tiene esta informacin para
padres:
Tecnologa Asistida
Los Derechos Familiar
La Educacin Incluida
Autismo
Evaluacin de Educacin Especial
Comportamiento Desafiante
Visite a:
www.pbs.org/parents/siteguide/spanish/
spanish_content.html
CDC, el Centro Nacional de Defectos Congnitos y
Deficiencias del Desarrollo ("Center for Disease Control,
National Center for Birth Defects and Developmental
Disabilities"), ha organizado una campaa pblica
llamada Aprende los Signos, Reaccione Pronto. El propsito
de esta campaa es de informar tanto a los padres como a
los profesionales sobre los signos de un retraso del
desarrollo en los nios, incluso el autismo. Llame a
1.800.232.4636 para recibir un paquete de informacin.
Aprende los signos (y qu hacer) en:
www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly/spanish/default.htm
NICHCY (1.800.695.0285) ofrece mucha informacin en
espaol. Para empezar, explore nuestras pginas
electrnicas en:
www.nichcy.org/pubs/spanish/introduccion.asp
Y asegrese visitar estas dos pginas de enlaces a otros
recursos en espaol:
Los Enlaces de NICHCY...a Informacin En Espaol
sobre Discapacidades Especficas
www.nichcy.org/resources/sp-spdisabcond.asp
Los Enlaces de NICHCY...a Informacin En Espaol
sobre Temas de Discapacidad
www.nichcy.org/resources/sp-sptopics.asp
Su Familia: Lnea de Ayuda Nacional para la Familia
Hispana ofrece informacin gratuita, confiable y
confidencial relacionada con la salud. Llame al
1.866.783.2645, o visite a:
www.hispanichealth.org/
Acceso Hispano ayuda a la comunidad hispana a travs
de su lnea de ayuda (1.800.473.3003) y sus pginas en
Internet que identifican recursos y enlaces en espaol
sobre servicios humanos en los Estados Unidos,
incluyendo sistemas educacionales, sociales y para la
salud. Llame al Acceso Hispano, o vistelo en:
www.selfreliancefoundation.org/enlacesrecursos.htm
Si Ud. es un agricultor migrante, puede llamar a la Lnea
Nacional de Ayuda para la Educacin de los Migrantes
para solicitar informacin sobre escuelas regulares y de
verano en los Estados para sus nios. Tambin puede
conseguir referencia para servicios
mdicos, refugios, asistencia
legal, alimento, ropa, y otras
emergencias. Llame a
1.800.234.8848.

Asegure a sus Hijos Ahora! es una campaa nacional

para vincular a los 10 millones de nios que no tienen
seguro en el pas, desde su nacimiento hasta la edad de 18 Y qu hace si no tiene acceso
aos a un seguro de salud gratuito o de bajo costo. al Internet...?
Muchas familias sencillamente no saben que sus hijos Llmenos (1.800.695.0285)! Podemos
tienen derecho a este servicio. compartir la misma informacin con Ud.
Para saber ms sobre el programa y para encontrar el por correo.
programa de su estado, llame a 1.877.543.7669, o visite
al Departamento de Salud y Servicios Humanos de los
Estados Unidos en:
www.insurekidsnow.gov/espanol/index.htm

News Digest 20-Sp 23 NICHCY: 1-800-695-0285

El News Digest de NICHCY se produce en respuesta a los pedidos de padres, profesionales, y otros individuos
interesados. NICHCY disemina otros materiales y puede responder a pedidos de informacin individuales. Para
mayor informacin y ayuda, o para recibir un Catlogo de Publicaciones de NICHCY, pngase en contacto con
NICHCY, P.O. Box 1492, Washington, DC 20013, o llame al telfono 1-800-695-0285 (Voz/TT) o (202) 884-
8200 (Voz/TT). Puede tambin enviarnos correspondencia a travs de E-mail (nichcy@aed.org) o puede visitar
nuestro sitio en el Internet (www.nichcy.org).
Personal del Proyecto

Director del Proyecto..............................................Suzanne Ripley

Editora...............................................................................Lisa Kpper
Traductora...................................................Bernardita McCormick

Autores

Ud. No Est Solo El Viaje No Planificado

Patricia McGill Smith Carole Brown, Ph.D.
National Parent Network on Disabilities The George Washington University
Alexandria, Virginia Washington, DC

Samara Goodman, M.A.

Arlington Public Schools, Arlington, Virginia

Lisa Kpper
NICHCY, Washington, DC

Esta informacin queda en manos y dominio del pblico a menos que se indique lo contrario. A los lectores se les anima a
copiar y compartir la informacin, pero por favor den crdito al National Dissemination Center for Children with Disabili-
ties (NICHCY). Por favor comparta sus ideas y comentarios con nuestro personal a travs de la correspondencia con nuestra
editora.

National Dissemination Center

for Children with Disabilities
P.O. Box 1492 Washington, DC 20013
(800) 695-0285 (Voz/TTY) (202) 884-8200 (Voz/TTY)
Correo electrnico: nichcy@aed.org Internet: www.nichcy.org

Este documento fue desarrollado por la Academia para el Desarrollo Educacional (Academy for Educa-
tional Development, Inc.) a travs del Acuerdo Cooperativo #H326N980002 con la Oficina de Programas de Educacin
Especial, Departamento de Educacin de los Estados Unidos. El contenido de este documento no refleja necesariamente los
puntos de vista ni polticas del Departamento de Educacin de los Estados Unidos, y el hecho de mencionar productos
comerciales u organizaciones no implica la aprobacin del Departamento de Educacin.
Fundada en 1961, la Academia para el Desarrollo Educacional es una organizacin sin fines de lucro
dedicada a los servicios para tratar las necesidades del desarrollo humano en los Estados Unidos y a
travs del mundo. En sociedad con sus clientes, la Academia aspira a enfrentarse con los desafios
sociales, econmicos, y ambientales mediante la educacin y desarrollo de recursos humanos; aplicar los mejores metodos
existentes para la educacin, entrenamiento, investigacin, tecnologa, administracin, analisis de la conducta, y mercadeo
social, para resolver problemas, y mejorar el conocimiento y destrezas a travs del mundo como los ms efectivos medios
para estimular el crecimiento, reducir la pobreza, y promover los ideales democrticos y humanitarios.