José Luis Rivas.

presidencia@asssem.org

Licenciado en Farmacia por la Universidad de Barcelona y Master en

Gestión y Dirección de Empresas (MBA).
El inicio de su carrera profesional lo desarrolla en el ámbito de la
microbiología ambiental, ingresando en una multinacional farmacéutica
en dónde acaba siendo responsable de un área de producción.
Amplio conocedor de los procesos de producción de fármacos en zonas
estériles adquiere conocimientos en áreas como el control de calidad, la
logística o el marketing.
Firme defensor de una causa orgánica para patologías como el SFC/EM,
FM y SQM, trata de entender y hacer entender al colectivo de médicos,
Autoridades Sanitarias y a los propios enfermos la importancia de
nuevos términos como “XMRV”, “la desregulación del sistema
inmunitario”, “las coinfecciones” y “el cáncer”.
Ha denunciado la situación actual en diferentes medios y foros dándoles
a sus artículos un cierto aire de comicidad-grotesca.
Es coautor del documento “Algunas Claves para el Diagnóstico y el
Tratamiento del SFC/EM”.
 Robert Cabré.
vicepresidencia@asssem.org

Diplomado en Enfermería y Licenciado en Químicas por el IQS, ha

realizado su actividad laboral en el Hospital Clínico 1973-2007,
especialista en diagnóstico por la imagen, en el laboratorio de medicina
nuclear.
En su formación académica, cabe destacar al margen de los estudios de
Diplomatura de Enfermería, múltiples cursos de postgrado (Cuidados
intensivos coronarios, Diagnóstico por Ultrasonidos, Oncología Clínica,
Análisis transaccional, Operador de instalaciones radioactivas, Dietética
y nutrición, Enfermería Gerontológica, Análisis y resolución de
problemas, Técnicas de motivación, y un largo etc.). Durante su
trayectoria profesional, cabe destacar su colaboración al margen de la
actividad laboral, en múltiples tesis doctorales, publicaciones y
ponencias originales.
Asimismo también se dedica a la actividad formativa y coordinación, en
cursos de postgrado de la Universidad de Barcelona mediante IL3-UB y
en escuelas privadas.
Desde hace diez años, está investigando en métodos de relación y
cuidados a enfermos de Síndrome de Sensibilización Central, diseñando
y realizando el curso específico para enfermeras colegiadas sobre
Enfermedades Invisibles (SFC/EM; FM: SSQM) actualización de
conocimientos, diseño y elaboración de protocolos de atención
enfermera, del que ya se han realizado dos cursos en el hospital de
Sant Pau de Barcelona. Ha colaborado en la Guía de control Ambiental
para los afectados de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple
promovida por GADEA.
 Clara Valverde.
international@asssem.org
Formada en Canadá en enfermería y en Counselling, ha trabajado como
profesional sanitario en diversos ámbitos. Como profesora de enfermería
especializada en la relación del profesional con el paciente, en la
Medicina Basada en la Narrativa y en la crónicidad . Ha desarrollado el
modelo “Enfermería Basada en los Significados del Paciente”. Ha
publicado “Comunicación Terapéutica en Enfemería” (DAE 2007). De sus
publicaciones sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica y enfermedades
relacionadas, "Nuevos retos en la consulta: ¿Qué hacer ante la
fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades
Químicas Múltiples?" (ONE 2009), "Pues tienes buena cara. Síndrome de
Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta" (MR Ediciones
2009) y los artículos "Lo que tú tienes que hacer es...El uso coercitivo de
terapia cognitivo conductual en las nuevas enfermedades" (Norte de
Salud Mental 2009) y "Los cuerpos del delito: Injusticias y oportunidades
en los Síndromes de Sensibilidad Central" (Papeles de relaciones
ecosociales y cambio global, 2011).

Es presidenta de la Liga SFC y co-directora del primer documental en

castellano sobre el SFC, “Amapola y los Aviones” (Producciones Dziga
2008). Su interés principal es desarrollar teoría y estrategias de
resistencia y creatividad ante procesos de salud y enfermedad para que
los “otros”, los invisibles (mujeres, enfermos y discapacitados), puedan
ejercer un pensamiento crítico y crear nuevas definiciones y realidades.

Josep Carbonell.
comunicacion@asssem.org

Licenciado en Psicologia Clínica por la UB, ha desarrollado su trayectoria

profesional en el ámbitos relacionados con la comunicación: formación
en habilidades comunicativas, gestión de conflictos, formación de
formadores, gestión de personas, comunicación corporativa, imagen...
Es padre de un joven afectado de Encefalomielities Miàlgica,
Fibromiàlgia i Sensibilidad Química Múltiple y mantiene una decidida
posición para promover el reconocimiento sobre la naturaleza real de
estas enfermedades y el respeto a las personas afectadas.
Durante el 2010 sus videos protesta dirigidos a la Consellera Capdevilla,
evidencían la terrible situación de los enfermos de SFC diagnosticados
como psiquiátricos por el Icam.
Ha publicado numerosos escritos en prensa relacionados y varias
cadenas de televisión se hicieron eco de la noticia durante el 2010.
 Lídia Monterde.
formacion@asssem.org

Diplomada en Magisterio, activista en la lucha SFC desde 1999.

Fundadora y vicepresidenta de la asociación “Associació catalana d’afectats per la
SFC, o Encefalomielitis miàlgica” (ACSFC).(1999). Miembro del patronato de la “
Fundación para atención a la Fibromiàlgia y SFC”. ( 2005- 2007)
Promotora y Organizadora del Concierto benéfico de Joan Manuel Serrat en el
Palau de la Música Barcelona (2007).
Fundadora y vicepresidenta de la Plataforma Liga SFC ( 2006).
Colabora en la ILP sobre la atención a la Fibromialgia y el SFC, presentada al
Parlament de Catalunya (2009)
Publicación de artículos en la revista Biorritmes, publicación “Guía control
ambiental” (2010). Colabora en la publicación de Gedea ”Guía de control
ambiental, una vida sana” (2010).
Colaboración en el impulso del estudio XRMV en el laboratorio IrsiCaixa (2009)
Charlas sobre “Vulnerabilidad infantil ante el entorno químico” (2009, 2010).
Isabel Sentís
tesorería@asssem.org

Diplomada en Trabajo Social por el ICESB

Noemí Muñoz
secretaria@asssem.org

Licenciada en psicología por la UB

Angelina Zurita
enfermeria@asssem.org
Diplomada en enfermería

Elena Alvarez
docencia@asssem.org
Diplomada en enfermería
 Dr Pablo Arnold
asesormedico@asssem.org

Es Licenciado en Medicina, especialista en Medicina Interna, Inmunología

y Alergología.
Con más de 17 años de experiencia en la Unidad de Inmunología del
Hospital Carlos Duran de Buenos Aires (Argentina) en el tratamiento de
enfermedades autoinmunes e inmunodefiencias y especializado en en
abordaje de pacientes con SFC/EM, FM y SQM.
Inicia su experiencia clínica en pacientes con VIH, pasando al Banco
Nacional de Datos genéticos en la Unidad de Inmunología del Hospital Dr
Carlos G Durand de Buenos Aires.
Del 2004 al 2006 trabajó en el Institut Ferran de Reumatología dedicado
al Diagnóstico y tratamiento del Sindrome de Fatiga Crónica/Encefalitis
Miálgica, Fibromialgia y Síndrome Químico Múltiple.
Docente en diferentes actos relacionados con dichas patologías es autor
de diferentes publicaciones entre las que destacan:

“La Medicina Basada en la Narrativa”, Revista Culturas, La Vanguardia, 5 de julio, 2006.

* "Hipersensibilidad Química Múltiple en el Síndrome del Edificio Enfermo” P. Arnold, P. Arrizabalaga, M.
Bonet, X. de la Fuente. Med Clin 2006; 126: 774-778.
* “Relación entre Capacidad de Ejercicio Aeróbico y valores de IGF-1 en pacientes con Síndrome de Fatiga
Crónica” (coautor), VII Conferencia Internacional de la AACFS (American Association for Chronic Fatigue
Syndrome), Madison, USA, octubre 2004.
* “Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples y Sistema Límbico” – Autor del capítulo en el Libro
“Temas de Alergia e Inmunología”, editado por la Asociación de Alergia, Asma e Inmunología de Buenos
Aires – Junio de 1999
* “Linfocitopenia TCD4 Idiopática” presentado en las XXXIV Jornadas Científicas Anuales del Hospital Dr.
Carlos G. Durand, Buenos Aires – noviembre de 1998, autor del trabajo.
* “Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida no HIV positivo” presentado en el VII Congreso Argentino de
Medicina, la Sociedad Argentina de Medicina - Noviembre de 1997, autor de presentación de caso.
* “Síndrome de Baja Actividad NK. Datos preliminares” (primer autor), XXXIV Congreso Argentino de
Reumatología, Mar del Plata del 13 al 16 de noviembre 1996.