Casos Clnicos emblemticos

CASO WILLOWBROOK En el perodo de 1950 a 1970, se realiz una investigacin, conocida como el Estudio de Willowbrook. En ste, se analiz un grupo de nios con retraso mental, que estudiaban con rgimen de internado, en la Escuela Estatal de Willowbrok en Nueva York. En esta institucin haba una alta incidencia de hepatitis, por lo que se observ estos casos cuidadosamente. El objetivo del estudio era determinar el curso natural de la enfermedad sin recibir tratamiento alguno. Ms tarde se descubri que existan dos tipos distintos de Hepatitis (A y B). Al mismo tiempo se demostr que inyectando a los residentes infectados con Gamma Globulinas (un tipo de inmunoglobulinas), se poda desarrollar una inmunidad pasiva, por lo que se tomara sta como una forma de tratamiento 1. Este estudio fue aprobado por el Departamento de Salud Mental del Estado de Nueva York, y apoyado por el rea Epidemiolgica de las Fuerzas Armadas 2-3. En la escuela se aceptaban de manera preferencial nios con retraso mental que eran portadores de Hepatitis 4 y se inocularon cientos de nios para que la contrajeran 5-6. Los nios recin ingresados, de entre 3 y 11 aos de edad, eran sistemticamente inoculados con hebras del virus aisladas de las fecas de enfermos con hepatitis de la misma escuela. El consentimiento de los padres para la investigacin en sus hijos era una exigencia para la admisin a esta institucin que tena cupos limitados 7.

El estudio fue realizado por el Dr. Saul Krugman y colaboradores, quines lo justificaban como beneficioso para estos nios enfermos por la ayuda mdica sin costo, y para la humanidad por los nuevos conocimientos. Las inoculaciones con el virus de la hepatitis en forma intencionada, fueron justificadas por la inevitabilidad del contagio, por la alta densidad de nios enfermos en la escuela de Willowbrook. Adems, sealaban, era mejor para los nios ser contagiados bajo cuidadosas y controladas condiciones de investigacin, supervisados por mdicos de excelencia 8. Keywords: Willowbrook, investigacin, hepatitis, poblacin vulnerable, consentimiento informado

Referencias 1.Ward, Krugman, Giles, Jacobs, and Bodansky. 1958. New England Journal of Medicine 248:407 2.Beecher, H.K. 1966. Ethics and Clinical Research. New England Journal of Medicine 274:1354-60. 3.Krugman, S. The Willowbrook hepatitis studies revisited: ethical aspects. Reviews of Infectious Diseases. 1986 Jan-Feb;8(1):157-62. 4.Bakal CW, Novick LF, Marr JS, et al. Mentally retarded hepatitis-B surface antigen carriers in NYC public school classes: A public health dilemma. Am J Public Health 1980; 70:712-716. 5.Krugman S, Giles JP, Hammond J: Infectious hepatitis. JAMA 1967; 200:365-373. 6.Goldby S: Experiments at the Willowbrook State School. Lancet 1971; 1:749. 7.Bersoff DN: Handicapped persons as research subjects. Amicus 1979; 4:133-140. 8.Krugman, S. and Ward, R. 1958. Clinical and Experimental Studies in Infectious Hepatitis. Pediatrics. 22:1016-1022.

Ms escndalos y abusos
En 1972, Geraldo Rivera, un periodista de investigacin para la WABC televisin de Nueva York, condujo una serie de programas sobre Willowbrook (luego de un par de artculos para los peridicos Staten Island Advance y Staten Island Register), descubriendo las deplorables condiciones, hacinamiento, inadecuadas instalaciones sanitarias y los abusos psquicos y sexuales que sufran los residentes a manos de los cuidadores de la escuela. La escuela originalmente estaba pensada para atender a 2.000 estudiantes, pero cuando se destap el escndalo y la institucin gan la atencin de la prensa, all haban casi 5.000 residentes. Esto dio lugar a un pleito contra el estado de Nueva York, que era archivado por la Corte Federal el 17 de marzo de 1972. Una orden se sum al caso, el 5 de mayo de 1975, asignando reformas al edificio, pero transcurriran varios aos antes de que todas las violaciones fueran corregidas. La publicidad generada por el caso era un factor importante que contribuira a una ley federal, llamada Acta de los Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas (1980).