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UA PARA LA ATENCIN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS Y ALUMNAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Texto elaborado y fotografas cedidas por el equipo de tcnicos de las asociaciones que conforman AUTISMO ANDALUCA (Federacin Andaluza de Asociaciones de Padres con Hijos Autistas)
Edita:
Consejera de Educacin y Ciencia Direccin General de Orientacin Educativa y Solidaridad Diseo e Impresin: Tecnographic, S.L Depsito Legal: SE-3160/2001
UA PARA LA ATENCIN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS Y ALUMNAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
G U A PA R A L A AT E N C I N E D U C AT I VA A L O S A L U M N O S Y A L U M N A S C O N C O N T R A S T O R N O S D E L E S P E C T R O A U T I S T A
NDICE
Presentacin.......................................................................................................... Qu son los trastornos del espectro autista?.................................. Identificacin de alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista........................................................................................... Necesidades educativas de estos alumnos y alumnas ................ Cuestionario para la deteccin de alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista.........................................................
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Atencin educativa a alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista........................................................................................... 15 El papel de la familia ......................................................................................... 19 Bibliografa............................................................................................................. 21 Autismo en internet ........................................................................................... 21 Direcciones de inters..................................................................................... 22
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PRESENTACIN
La Consejera de Educacin y Ciencia contina, con esta nueva gua, la coleccin de publicaciones que tiene por finalidad difundir entre la comunidad educativa la informacin bsica acerca del alumnado con necesidades educativas especiales afectado por distintas discapacidades de tipo fsico, psquico o sensorial. Por ello, las guas se han diseado resaltando los aspectos esenciales que hacen posible un primer acercamiento a cada grupo. Contienen la delimitacin de las caractersticas generales de esta poblacin, los sistemas y pruebas de deteccin, la determinacin de las necesidades educativas que suelen presentar estos escolares y la respuesta educativa que corresponde a cada una. Asimismo, estas guas constituyen un primer acercamiento que se completar con la profundizacin en la bibliografa y en las pginas web recogidas en las mismas o contactando con los equipos tcnicos de la Consejera de Educacin y Ciencia en cada provincia. En esta gua se centra la atencin sobre el alumnado con trastornos del espectro autista, es decir, nios y nias con autismo o con rasgos prximos a este sndrome. Se trata de un grupo de escolares que necesita una respuesta educativa muy estructurada y planificada, que ha de ser desarrollada y evaluada de un modo muy organizado y sistemtico. La respuesta educativa incluye, entre otras actuaciones, la deteccin lo ms tempranamente posible del trastorno; la valoracin del grado de desarrollo de sus capacidades y necesidades educativas especiales; la propuesta de escolarizacin lo ms acorde posible con sus necesidades especiales; la adaptacin del currculo en funcin de las necesidades educativas, de las competencias curriculares y el estilo de aprendizaje que presenten los alumnos y alumnas; as como la determinacin de los apoyos y recursos ordinarios y especializados que sern necesarios. La modalidad de escolarizacin para alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista se organiza siempre desde el principio de la normalizacin, es decir, procurando su escolarizacin con el mayor grado de integracin posible en cualquiera de las modalidades de escolarizacin previstas en la Ley 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educacin. Incluso en las modalidades donde la atencin educativa tiene un carcter ms especfico, unidades y centros especficos de educacin especial, se procura buscar espacios y tiempos dentro de la jornada escolar para potenciar el contacto y las experiencias de aprendizaje con sus iguales en las aulas y centros ordinarios. El conjunto de medidas educativas mencionado debe proporcionar la respuesta ms adecuada a sus necesidades personales, sociales y familiares, pretendiendo, en definitiva, que cada uno de estos escolares consiga el mayor nivel de desarrollo posible de sus potencialidades. SEBASTIN SNCHEZ FERNNDEZ, Director General de Orientacin Educativa y Solidaridad.
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presentan un importante deterioro en la capacidad que debera servirles para desenvolverse en el mundo social o mundo mental, llamada tambin cognicin social y psicologa intuitiva. Esto les llevara a tratar a las personas como objetos o a tener grandes dificultades para comprender las sutilezas sociales sencillas. Presentan generalmente unas buenas capacidades en las reas visoespaciales (pensamiento visual, habilidad para el dibujo), de memoria mecnica y de motricidad. Un porcentaje importante de estos alumnos y alumnas tienen retraso mental asociado a su alteracin autista, aunque otro alto porcentaje (especialmente los afectados de Sndrome de Asperger) no presentan retraso en el desarrollo cognitivo ni en el desarrollo del lenguaje. Estos alumnos y alumnas corren un alto riesgo de ser detectados de forma muy tarda. Estando aceptado por la mayora de la comunidad cientfica el origen biolgico de estos trastornos, actualmente hay suficientes datos para hablar de mltiples posibles causas de los mismos: gentica, metablica, infecciosa... No obstante, an no existe un tratamiento mdico de estas alteraciones, siendo el tratamiento educativo el ms adecuado actualmente. Incidencia: Los diferentes estudios epidemiolgicos realizados sobre los trastornos del espectro autista han venido ofreciendo unas cifras muy variables. En los ltimos aos las cifras ms frecuentes son las que hablan de que alrededor de 25 de cada 10.000 nacidos padecen algn trastorno de esta naturaleza. Dentro de esta poblacin, segn los estudios publicados en la ltima dcada, el mayor nmero de casos es el de las personas con sndrome de Asperger (caracterizadas por un nivel cognitivo y de lenguaje oral cercanos a la normalidad y por un mayor inters hacia la interaccin social). El nmero de hombres con trastornos del espectro autista es muy superior al de mujeres (aproximadamente 4 por 1).
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As pues, la deteccin temprana de los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista tendr como objetivos los siguientes: El inicio, lo antes posible, del tratamiento educativo ms adecuado para cada alumno, mediante la utilizacin temprana de tcnicas y estrategias educativas especficas. La formacin inmediata de los y las responsables de su educacin (padres, profesores, monitores) para que puedan llevar a cabo dichas tcnicas y estrategias. La prevencin o el tratamiento educativo de las conductas inadecuadas que pueda presentar el alumno o alumna con trastornos del espectro autista.
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Por otra parte, han de tenerse en cuenta las dificultades ms frecuentes para que se pueda realizar una deteccin temprana: El desconocimiento de los educadores y educadoras acerca de cules pueden ser las caractersticas conductuales y cognitivas que pueden indicar la presencia de este problema del desarrollo. La importante variabilidad de las manifestaciones externas que pueden presentar estos trastornos (unos alumnos tienen lenguaje, otros no y no comprenden apenas nada; unos adquieren o poseen habilidades especiales y otros tienen un nivel de aprendizaje muy limitado). La presencia de retraso mental u otras deficiencias hace que se ponga mucho nfasis en el tratamiento de estos aspectos, ignorndose las necesidades educativas que se derivan del padecimiento de un trastorno del espectro autista. A continuacin se concretan, para las edades en que deberan ser identificados estos alumnos y alumnas en el colegio, algunas de sus caractersticas ms significativas, sealadas por ngel Rivire: PERODO DE 3-5 AOS Baja respuesta a las llamadas (requerimientos verbales) de los padres o adultos, o a otros reclamos, aunque hay evidencias de que no hay sordera. Dificultades para establecer o mantener relaciones en las que se exija atencin o accin conjunta. Escasa atencin a lo que hacen las otras personas, en general Retraso en la aparicin del lenguaje que no es sustituido por otro modo alternativo de comunicacin. Dificultades para entender mensajes a travs del habla. Inquietud ms o menos acusada que se traduce en correteos o deambulaciones sin sentido que dificultan centrar la atencin.
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Pocos elementos de distraccin y los que existen pueden llegar a ser altamente repetitivos y obsesivos. Dificultades para soportar cambios dentro de la vida ordinaria, por ejemplo, en los horarios o en los lugares en los que se hacen determinadas actividades, etc. Alteraciones sensoriales reflejadas en la tolerancia a determinados sonidos, olores, sabores, etc. y que afectan a hbitos de la vida diaria como la alimentacin, el vestido, ... Escaso desarrollo del juego simblico o del uso funcional de objetos. Alteraciones cognitivas (percepcin, memoria, simbolizacin) que afectan a la resolucin de problemas propios de estas edades. Problemas de comportamiento que pueden ir desde los correteos o conductas estereotipadas del tipo balanceos o aleteos, hasta rabietas de intensidad variable. PERODO A PARTIR DE LOS CINCO AOS. Comprobar si los sntomas anteriormente descritos estn presentes o lo han estado. Para aquellos casos del espectro autista ms leves habra que comprobar a partir de esta edad lo siguiente: Dificultades para compartir intereses o juegos con otros nios y nias. Tendencia a la soledad, en recreos o situaciones similares o a abandonar rpidamente los juegos de otros nios y nias por falta de habilidad para la comprensin de su papel dentro del juego. Juegos o actividades que aun siendo propias de su edad, llaman la atencin, por ser muy persistentes, incluso obsesivas.
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cin. Estos escolares necesitan que sean incluidas en su adaptacin curricular de modo explcito, ya que de lo contrario no se desarrollarn o lo harn escasamente. Estn claramente recogidas en el curriculum educativo las funciones de relacin con el propio cuerpo y el mundo fsico y social. El curiculum debe contemplar el desarrollo de las funciones cognitivas que permiten al nio acceder al mundo de las mentes, a las funciones de humanizacin, denominadas por ngel Rivire como de tercer nivel: Comunicacin, especialmente la comunicacin social. Mentalismo, o capacidad para leer las mentes. Juego e imaginacin. Flexibilidad y adaptacin a los cambios.
Estas capacidades, que requieren un mayor impulso en la prctica educativa, son importantes para todos los escolares, pero imprescindibles en la enseanza de los nios y nias con trastornos del espectro autista. El desarrollo de sus puntos fuertes: Generalmente los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista, tienen un desarrollo normal o incluso superior de algunas funciones cognitivas, tales como las capacidades visoespaciales, la motricidad gruesa y fina, la memoria mecnica... Cuanto mejor estn desarrolladas estas funciones, mayor ser su competencia a la hora de desenvolverse en el mundo de lo fsico y estructurado, e incrementar la posibilidad de que, apoyados en estas capacidades, logren comprender el mundo de lo social y desenvolverse en l. Asimismo, un buen desarrollo de estos puntos fuertes contribuyen a la mejora de la autoestima e incluso a una mayor consideracin por parte de sus profesores y compaeros.
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CUESTIONARIO PARA LA DETECCIN DE ALUMNOS Y ALUMNAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
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Edad: Ciclo: Etapa:
CUESTIONARIO PARA LA DETECCIN DE ALUMNOS Y ALUMNAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Fecha de nacimiento:
Nivel:
Centro educativo:
Por favor, indique si las siguientes afirmaciones se pueden atribuir al alumno o alumna que est observando.
Rodee con un crculo el nivel ms adecuado en cada caso. AM: a menudo PV: pocas veces N: nunca
F F F F F AM AM AM AM AM PV PV PV PV PV N N N N N
F: frecuentemente
5. Utiliza a las personas como si fueran instrumentos para lograr lo que desea
AM
PV
8. No muestra inters por la relacin con los dems, no pide su atencin, a veces los rechaza.
12. Usa los juguetes de manera peculiar (girarlos, alinearlos, tirarlos ...)
En el caso de que el alumno o alumna haya puntuado F AM en ms de 5 tems, sera importante ponerse en contacto con el Equipo de Orientacin Educativa de la zona, o con otras instituciones (Salud Mental Infantil, Asociacin de Autismo de la zona,...).
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MODALIDADES DE ESCOLARIZACIN: La decisin sobre la escolarizacin ms adecuada para cada alumno con trastornos del espectro autista va a depender principalmente de los recursos con los que cuente el colegio para asegurar una respuesta adecuada a sus necesidades educativas, incluidas las ocasionadas por el autismo. Las modalidades de escolarizacin que existen en la actualidad son: Escolarizacin integrada: Es la modalidad ms interesante para cualquier alumno o alumna- con este tipo de trastornos, especialmente en los primeros aos, ya que es la que mejor favorece la adquisicin de las habilidades sociales bsicas. Esta modalidad de escolarizacin requiere diversos tipos de apoyos: monitores de educacin especial, apoyo en el aula, apoyo pedaggico o logopdico individualizado. Tambin es necesaria la formacin de los profesionales y el apoyo psicolgico continuado. Aula especfica de Educacin Especial integrada en un centro de ordinario: Cuando por las caractersticas del alumnado no sea adecuada la modalidad anterior, existe la posibilidad de escolarizarles en este tipo de aulas, en las que la especializacin y la experiencia de los profesionales es muy importante. Esta modalidad propicia el contacto y las experiencias de integracin a tiempo parcial con alumnos y alumnas de su edad. Centro Especfico: Determinados alumnos y alumnas precisan unas condiciones de escolarizacin, atenciones y cuidados que slo pueden ofrecerse en un centro especfico de educacin especial. La formacin y la experiencia de los profesionales contribuye a la mayor calidad de la respuesta educativa que se ofrece a este alumnado. La especificidad de los trastornos del espectro autista y el tipo de respuesta educativa que requiere aconsejan que de forma progresiva las aulas y los centros especficos de educacin especial cuenten con profesorado especialmente formado en la atencin educativa de este colectivo. En algunos casos puede ser recomendable la existencia de un centro de educacin especial para alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista.
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ESTRATEGIAS EDUCATIVAS: Las principales pautas de intervencin educativa con alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista son: Proteccin sensorial: La toma en consideracin de las posibles hipersensibilidades sensoriales que padezca el alumno o alumna con trastornos del espectro autista (especialmente en los sentidos del odo, el tacto y la vista) puede resultar fundamental para facilitar una relacin adecuada entre l o ella y su entorno. Organizacin del entorno o los entornos que rodean al chico o chica: Ante la carencia, en el alumno o alumna con trastornos del espectro autista, de parmetros sociales para organizar su mundo, es imprescindible organizarlo mediante la introduccin de claves sociales significativas y accesibles a sus capacidades. Se trata de organizar un mundo con un alto grado de predictibilidad. La organizacin del entorno debe ser patente tanto en el plano fsico, como en el temporal y en el social. Uso de ayudas visuales: Habr de tenerse en cuenta los puntos fuertes que el alumno o alumna presente, uno de ellos es una buena capacidad visoespacial; su pensamiento visual. Utilizar ayudas visuales (objetos, fotografas, pictogramas ...) para facilitar su comprensin del mundo que le rodea, de lo que se le dice, de lo que est por venir, es una pauta imprescindible en su educacin. De hecho, habr de procurarse que toda la informacin que se transmita acerca de las normas de clase, tareas, horarios y otras actividades, tengan un componente visual claro. Enfatizar el desarrollo de la comunicacin: Las graves dificultades de comunicacin expresiva son factores que aumentan sus problemas de interaccin social y frecuentemente provocan numerosas
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conductas inadecuadas en su interaccin con el entorno. Es imprescindible centrarse en el desarrollo de habilidades bsicas de comunicacin, as como en el uso cotidiano y adecuado de las que ya poseen. Un papel destacado dentro de esta pauta es el uso de sistemas alternativos de comunicacin o de habilidades instrumentales y gestuales de comunicacin, como el principal medio para lograr el mayor desarrollo de esta funcin. Entrenamiento en emociones: La introduccin del alumno o alumna con trastornos del espectro autista en el mundo social, en el mundo de las mentes, ha de llevarse a cabo mediante su entrenamiento en el reconocimiento de emociones y de la relacin de stas con las situaciones, los deseos y las creencias, propias y ajenas. Programar la mejora de las habilidades en juego interactivo y juego de grupo: La importancia del juego dentro del desarrollo infantil para la socializacin del nio nos seala la necesidad de que el alumno o alumna con trastornos del espectro autista sea entrenado en los diferentes tipos de juego con adultos y de representacin, as como en la participacin en juegos sencillos de grupo con nios de su edad. Normalizacin del uso de objetos y juguetes: El uso espontneo de objetos y juguetes que realiza el alumno o alumna con trastornos del espectro autista es frecuentemente inadecuado, puramente sensorial. Con el objetivo de acercarle a un futuro juego simblico, resulta importante iniciar un entrenamiento en el uso funcional de objetos cotidianos y de juguetes sencillos. Formacin y apoyo a profesionales: Como consecuencia de la peculiaridad de la respuesta a las necesidades educativas de los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista, es necesaria la formacin continuada de los profesionales que intervienen en su educacin (profesionales de apoyo, profesores especialistas, monitores, logopedas...)
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EL PAPEL DE LA FAMILIA
El papel de las familias en la educacin de los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista es de enorme relevancia, aunque est condicionado por dos cuestiones fundamentales: 1. La familia puede ser parte pasiva como ncleo que recibe un shock por lo que ha de desarrollar mecanismos de adaptacin y superacin de ese estado. Las familias de personas con trastornos del espectro autista necesitan de apoyos muy intensos y especializados durante casi toda su vida, aunque stos se hacen ms evidentes en los primeros aos de aparicin del trastorno. En este perodo destacan dos momentos claves: Cuando sospechan que su hijo o hija tiene un problema de comunicacin. Cuando se confirman las sospechas por parte de un especialista; incluso se ensombrece el panorama al aparecer la palabra autismo. Este momento se retarda con demasiada frecuencia en muchos casos, principalmente por la complejidad propia del trastorno, por la escasa formacin de los profesionales en este campo. La asimilacin de un trastorno tan grave no es nada fcil, por lo que el apoyo a estas familias supone el respeto a los ritmos de asimilacin de cada una. Sin embargo, respetar los ritmos no implica cruzarse de brazos, ya que una adecuada comprensin de la situacin har que el nio o la nia evolucionen ms favorablemente. 2. La familia, como agente activo, tendr que adaptarse a la situacin de su hijo o su hija y desarrollar estrategias de superacin y comprensin del trastorno. Para ello necesitar la orientacin y apoyo de profesionales especializados cuyas lneas bsicas de asesoramiento podran ir encaminadas a lo siguiente:
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Orientaciones para organizar las actividades de la vida diaria, de modo que favorezcan la anticipacin y la comunicacin. Proporcionar informacin necesaria para que las familias vayan comprendiendo mejor cada da el problema. Apoyar la consecucin de los objetivos del programa de intervencin, sobre todo aqullos destinados a la mejora de la comunicacin, la autonoma personal y la autodeterminacin. Facilitar la adquisicin, por parte de los familiares, de las tcnicas bsicas que ayuden a conseguir los objetivos propuestos, especialmente las de modificacin de conducta y de las habilidades de comunicacin. Favorecer los contactos con otras familias afectadas. Ofrecer informacin sobre los apoyos sociales en los casos en los que fuera necesario. Ayudarles a construir una visin realista de los trastornos del espectro autista que favorezca la implicacin de las familias sin que se exalte demasiado la fantasa.
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BIBLIOGRAFA
HAPP, Francesca Introduccin al autismo. Alianza Editorial. Madrid, 1998 HERNNDEZ RODRGUEZ, Juana M, Propuesta Curricular en el rea de la comunicacin y representacin para alumnos con trastornos en la comunicacin. CIDE, Madrid ,1996 RIVIRE GMEZ, ngel, Autismo: Orientaciones para la Intervencin Educativa. Editorial Trotta. Madrid, 2001 RIVIRE GMEZ, ngel; MARTOS PREZ, Juan.: El Tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas. APNA. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid, 1998 : El nio pequeo con autismo, APNA. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid, 2000 VARIOS AUTORES, La respuesta educativa a los alumnos gravemente afectados en su desarrollo. Centro de Investigacin y Documentacin Educativa, Ministerio de Educacin y Ciencia. Madrid, 1999
AUTISMO EN INTERNET
Asociacin Nuevo Horizonte: http://autismo.com Asociacin Norteamericana de Autismo: http://www.autism-society.org/ Sndrome de Asperger: http://home.vicnet.net.au/-asperger/ Programa TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTACCH: http://www.Trastornos del espectro autistacch.com/ Actualizaciones constantes: http://www.autismconnect.com/ Asociacin Britnica de Autismo: http://www.oneworld.org/autism_ uk/
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ASOCIACIN DE PADRES DE NIOS AUTISTAS Y TPD ARCNGEL CAMINO FUENTE DE LA PEA, N 53 23002 JAN Telf. y Fax 953234283 ASOCIACIN DE PADRES DE NIOS Y ADULTOS AUTISTAS DE MLAGA AUTISMO MLAGA URB. STA. CRISTINA. C/ OBSIDIANA N 1. TORRE ALFA. 29006 MLAGA Telf. y Fax 952 33 69 50 ASOCIACIN DE PADRES DE AUTISTAS Y OTROS TGD DE SEVILLA AVDA. DEL DEPORTE S/N 41020 SEVILLA Telf.: 954 40 54 46/954 44 31 75 Fax: 954 40 78 41 ASOCIACIN DE PADRES Y AMIGOS DE PERSONAS CON AUTISMO Y TGD (NSARES HUELVA) C/ PADRE ANDIVIA N 10 ENTREPLANTA 21003 HUELVA Telf. y Fax: 959 28 01 14 FEDERACIN ANDALUZA DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS AUTISTAS AUTISMO ANDALUCA C/ MARTNEZ CAMPOS, N 5, 1 izqda. 29001 MLAGA Telf./Fax: 952 21 00 33
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