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EL COMERCIO sbado 11 de febrero del 2012

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ENFERMEDAD GENTICA AFECTA A UN CENTRO POBLADO DE LA SIERRA DE LIMA

El pueblo sentenciado a no ver ms

Son cinco las generaciones que estn ciegas por retinitis pigmentosa Carecen de agua potable y la presencia del Estado es mnima
TEXTO: KATHERINE SUBIRANA FOTOS: ROLLY REYNA

El lugar donde habita el olvido

Parn es un pueblito donde viven casi 400 personas. Que 100 de ellas sufran una enfermedad incurable es grave. Que el Estado no haya estado enterado de ello, tambin. Segn estadsticas del Instituto Nacional de Oftalmologa (INO), una de cada 4 mil personas sufre de retinitis pigmentosa en el mundo. En Parn la estadstica es, literalmente, mil veces ms apretada. Fue la ONG Facilitadores para el Desarrollo (Fadre) la que encontr este pueblo perdido, casi de casualidad. El doctor Marco Valverde identific el problema hace ms de cinco meses y desde entonces moviliz al Ministerio de Salud, al INO y a la empresa privada para mejorar la calidad de vida de los pobladores de este lugar perdido. Gracias a ello, hace dos semanas treinta mdicos especialistas, entre ellos un genetista, llegaron a Parn a iniciar los estudios que ayuden a la poblacin a mejorar su calidad de vida. Producto de esto, el ltimo fin de semana se entreg en la comunidad 76 pares de lentes financiados por el INO y la minera Invicta Mining Corp. Por alguna razn que se desconoce, la enfermedad afecta sobre todo a los hombres. Aunque las mujeres son las portadoras del gen, algunas pueden tener problemas en la vista, pero no llegan a desarrollar la ceguera total.

Los nacidos en Parn esconden su desgracia en los genes. En este pueblito perdido en la sierra de Lima, en la provincia de Huaura, casi la cuarta parte de la poblacin est condenada a la ceguera, a causa de una enfermedad que las madres van transmitiendo a sus hijos hace cinco generaciones: la retinitis pigmentosa. Esta ceguera avanza despacio, muestra sus primeras seales en la infancia y se desarrolla durante cuatro o cinco dcadas, dndole tiempo a quien la padece para despedirse de los colores y las formas del mundo.
ENSAYO SOBRE LA MISERIA

A cuatro horas de Lima se ubica el centro poblado de Parn, en el distrito de Leoncio Prado. Aqu no hay agua potable ni desage y hace un ao tampoco haba luz. Una posta mdica pasa desapercibida entre las pocas casas de material noble que se levantan en el pueblo, y las aulas del colegio estn desperdigadas a lo largo del camino. Lo que s hay son muchos melocotones, mucha basura, muchas moscas, mucha pobreza y mucha retinitis pigmentosa. En medio de esta miseria, Lorenzo Torres Romn (68) se abre paso a bastonazos. l escogi asentarse en lo ms alto de Parn, a pesar de vivir entre tinieblas grises. Su casa est a casi tres horas del corazn del pueblo, y llegar hasta ella requiere una caminata esforzada entre las curvas de una

Casi la cuarta parte de la poblacin est ciega a causa de la retinitis pigmentosa

carretera sin asfaltar y la maleza de empinados cerros. Don Lorenzo recorre este camino solo, a tientas, ayudado por dos bastones. Dice conocer la ruta de memoria, que se ha cado solo una vez. Al igual que otros ciegos en el pueblo, tampoco pide ayuda para cocinar, para preparar su cama, ni para alimentar a su perro. Al igual que los dems ciegos del pueblo, cuenta su historia con la voz pausada y la mirada fija en la oscuridad infinita, como quien se resigna a lo que le toca.
DE PRONTO, NO SE VE NADA

DESDE LA OSCURIDAD. Don Lorenzo se lleva las manos a los ojos. Tocndolos, quiere recordar que an estn ah.

Ignacio Palomar Romn (50) es

CORRECTIVO. En el intento de mejorar su calidad de vida, se han repartido 76 pares de lentes a los pobladores de Parn.

CONTRALUZ. Acostumbrndose a las sombras con anticipacin. En Parn se habla de la ceguera como quien habla de un resfro.

hermano de Lorenzo y tambin es ciego.ltuvoproblemasenlosojos desde pequeo y el camino que recorri hasta conocer la oscuridad completaeselmismoquerecorrieron otros 60 pobladores de Parn. Yeselmismoquerecorrenahoraal menos 40 nios del lugar. De pequeo no distingua nada en la oscuridad y tambin tena problemas para ver bien la pizarra en el colegio, dice. Los problemas para ver de lejos aumentaron, pero sin atencin especializada, y sin dinero para buscarla, don Ignacio qued ciego hace 13 aos. De pronto ya no vi nada, dice. Y entonces deja escapar una risotada que da miedo. A l la desgracia le toc por todos los flancos. Tiene cinco hijos y su mujer muri al dar a luz al ltimo. Tiene dos hijas con problemas visuales, otro con problemas visuales y retardo mental, y su hijo menor no ve en la oscuridad. Ignacio vive de cultivar a tientas paltas y papas. Hace un ao que hay luz en el pueblo, pero en la casa de don Ignacio no hay focos. Tampoco escobas ni tachos de basura. En su casa se respira la miseria en estado natural.

ICA. FUERZA AREA EXPRES CONDOLENCIAS A LOS DEUDOS

LAMBAYEQUE. EXTRAO FENMENO anoche a la morgue de Ica, para la necropsia de ley. Mediante un comunicado oficial la FAP confirm el accidente y los nombres de los fallecidos. Tras el lamentable accidente, el alto mando de esta institucin expres sus condolencias a los familiares de los pilotos muertos y dispuso, adems, el inicio de las investigaciones para establecer las causas y responsabilidades del siniestro. Dicha averiguacin estar a cargo de la Junta de Investigacin de Accidentes Areos.

Dos pilotos fallecieron al caer avioneta de instruccin en Pisco

La tarde de ayer fallecieron dos pilotos de la Fuerza Area del Per luego de que la avioneta modelo Zlin, matrcula 475, impactara contra la pista de aterrizaje del Grupo Areo nmero 51 de Pisco. La nave realizaba un vuelo de instruccin conocido como go-around (ida de largo) que consiste en intentar aterrizar para luego decolar a gran velocidad, tomar altura nuevamente y seguir volando con normalidad. Un error de clculo al realizar dicha maniobra caus la muerte instantnea del comandante FAP Vctor Bustamante Velasco, quien piloteaba la nave, y del mayor FAP ngel Cano Machado. Sus cuerpos fueron trasladados

Una ola de calor pudo ser la causa de muerte de delfines

Despus de analizar los restos de unos 25 delfines, el veterinario de la ONG Pro Delphinus Per David Montes descart ayer que los ejemplares varados en las playas de Lambayeque hayan muerto por envenenamiento masivo. La directora de esa institucin, Jhoana Alfaro, revel que en las vsceras de los animales no se encontraron evidencias de contaminacin. Dijo que la muerte de los delfines pudo haberse originado por una fuerte ola de calor o por el impacto de una onda ssmica. Edward Alfaro, jefe del Imarpe Lambayeque, estim que los resultados de los anlisis de las muestras recogidas durante la semana se darn a conocer dentro de una semana.

FATAL. Nave se parti en dos.