RECIN NACIDO DE RIESGO NEUROLGICO

Atencin temprana y toxina botulnica. Nuestra experiencia en el siglo XXI

J.L. Pea-Segura a, M. Marco-Olloqui c, R. Cabrerizo de Diago a,d, R. Prez-Delgado a, A. Garca-Oguiza a, M. Lafuente-Hidalgo a, B. Sebastin-Torres a, V. Rebage b, J. Lpez-Pisn a
ATENCIN TEMPRANA Y TOXINA BOTULNICA. NUESTRA EXPERIENCIA EN EL SIGLO XXI Resumen. Introduccin. En neuropediatra, el diagnstico etiolgico pocas veces permite un tratamiento causal. En muchas ocasiones slo podemos ofrecer la derivacin a atencin temprana (AT) y la toxina botulnica tipo A (TBA). Ambas intervenciones slo precisan para su inicio el diagnstico funcional o sindrmico. Pacientes y mtodos. Se analiza la experiencia en el programa de AT para Aragn desde febrero de 2003 y con la consulta de TBA de la Unidad de Neuropediatra del Hospital Universitario Miguel Servet desde noviembre de 2003. Resultados. El nmero de solicitudes al programa de AT hasta finales de 2007 ascenda a 2.629, y en 2007 se atenda a 702 nios. En cuatro aos y cuatro meses se ha infiltrado con TBA a 122 nios con parlisis cerebral infantil, con resultados positivos del 70%, y efectos adversos leves y transitorios del 13,1%. Conclusiones. La AT y la TBA se perciben con alta satisfaccin por nios, padres y profesionales implicados. La neuropediatra es una de las especialidades mdicas ms adecuadas en los equipos de atencin temprana (CDIAT). El neuropediatra participa en todas las etapas de AT: deteccin, diagnstico, informacin e intervencin. Puede ser el elemento coordinador y homogeneizador de la AT, el enlace entre CDIAT y servicios sanitarios. Es necesario en programas de formacin y docencia de AT, en campaas de sensibilizacin, informacin y formacin de familias, atencin primaria, servicios sociales y guarderas. El tratamiento con TBA no puede entenderse como una tcnica aislada, sino dentro de un programa donde son fundamentales fisioterapia, ortesis y, en ocasiones, ciruga. Es imprescindible la coordinacin con los profesionales implicados en el tratamiento del nio con parlisis cerebral infantil. [REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S25-33] Palabras clave. Atencin temprana. Neuropediatra. Parlisis cerebral infantil. Toxina botulnica.

INTRODUCCIN En nuestra actividad diaria invertimos una parte importante de nuestro tiempo en esfuerzos diagnsticos dirigidos a resolver diversas cuestiones: repercusin funcional del problema (motora, cognitiva, comportamental o sensorial); localizacin (medular, unidad neuromuscular, encefalopata o problema de los ojos u odos); ubicacin temporal de su causa (prenatal y en su caso gentica o disruptiva, perinatal o postnatal) y, por fin, la causa del problema o diagnstico etiolgico. Con frecuencia no es posible aclarar todos estos puntos [1,2]. Aunque el diagnstico etiolgico permite en algunos casos un tratamiento causal, las opciones teraputicas en nuestro quehacer diario, y en relacin con la complejidad de la patologa que manejamos, son muy limitadas. En muchas ocasiones, independientemente del diagnstico funcional (retraso mental, trastorno del lenguaje, trastorno del espectro autista o parlisis cerebral) y de su etiologa, slo podemos ofrecer la derivacin a atencin temprana (AT) y/o rehabilitacin y las infiltraciones con toxina botulnica tipo A (TBA). Ambas intervenciones slo precisan para su inicio el diagnstico funcional o sindrmico. Desde 1993, se ha utilizado la TBA como tratamiento de la espasticidad en la parlisis cerebral infantil (PCI) [3]. La espasAceptado: 30.06.08.
a Seccin de Neuropediatra. b Seccin de Neonatologa. Hospital Universitario Miguel Servet. c Centro de Salud Valdefierro. d Centros de Atencin Temprana. Fundacin Atencin Temprana, Fundacin Down y Disminuidos Fsicos de Aragn. Zaragoza, Espaa.

Correspondencia: Dr. Jos L. Pea Segura. Seccin de Neuropediatra. Hospital Universitario Miguel Servet. Avda. Isabel la Catlica, 1-3. E-50009 Zaragoza. E-mail: jlpennas@salud.aragon.es 2008, REVISTA DE NEUROLOGA

ticidad, segn la definicin de Lance de 1980, es un incremento del tono muscular dependiente de la velocidad y forma parte del sndrome de la motoneurona superior [4,5]. La PCI es la causa ms frecuente de espasticidad. El trmino PCI no es muy afortunado, pero su uso est muy difundido. Las discusiones sobre la definicin y clasificacin de la PCI existen desde el origen de esta terminologa en el siglo XIX. En la actualidad, hay respuestas para la mayora de las cuestiones [6]. La ltima definicin revisada de PCI la describe como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y de la postura, que condicionan limitacin de la actividad, que se atribuyen a un trastorno no progresivo ocurrido durante el desarrollo del cerebro, en la etapa fetal o en los primeros aos. El trastorno motor con frecuencia se acompaa de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicacin, percepcin, comportamiento y/o epilepsia [7]. Las enfermedades degenerativas y metablicas no deben incluirse, aunque en ocasiones las de evolucin muy lenta puedan confundirse con PCI. En cuanto al tratamiento (fisioterapia, TBA) no cambia mucho si es o no PCI, porque lo que se trata es la manifestacin clnica, la espasticidad, y no la etiologa. Segn el Libro Blanco de la Atencin Temprana [8], la neuropediatra es una de las especialidades mdicas de base ms adecuada para formar parte de los equipos de AT. En muchas comunidades, la presencia del neuropediatra es una constante en todos los equipos de AT. El neuropediatra es una figura clave, ya que participa en todas las etapas de la AT: deteccin, diagnstico, informacin e intervencin. La labor fundamental del neuropediatra, una vez completadas las pesquisas diagnsticas, es el asesoramiento de la familia y del resto de los profesionales del equipo de AT en la comprensin del problema. Puede ser el elemento coordinador y homogeneizador de la AT, el enlace entre los centros de AT y los servicios sanitarios (distintas

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especialidades hospitalarias y pediatras de atencin primaria). Es necesaria su participacin activa en los programas de formacin y docencia relacionados con la AT, y debera ser clave en las campaas de sensibilizacin, informacin y formacin de las familias, centros de atencin primaria, servicios sociales, guarderas y escuelas infantiles. El neuropediatra de AT debe conocer las distintas propuestas teraputicas o mtodos de intervencin, as como sus fundamentos cientficos y sus posibles indicaciones en las distintas patologas (TBA, Tomatis, Pet, osteopata, Bobath, Vojta, Dooman-Delacatto...), y poder asesorar con criterios cientficos a los padres y a la Administracin acerca de la validez de estos mtodos y, por tanto, ayudar en la toma de decisiones. Existen fuertes argumentos tericos a favor de la AT, pero es difcil evaluar con objetividad su eficacia por la dispersin de las tcnicas de intervencin, la falta de homogeneidad de los tratamientos y la diversidad de problemas que se atienden [9,10]. En el presente trabajo pretendemos dar alguna respuesta a las siguientes cuestiones: qu aporta la TBA en el siglo XXI en el tratamiento de la PCI? Qu aporta el neuropediatra en los programas de TBA? Qu papel desempea y cul debera desempear el neuropediatra del siglo XXI en la AT? Cada comunidad, incluso cada centro hospitalario, tiene planteado su propio diseo para dar la mejor solucin posible en funcin de numerosas variables demogrficas, geogrficas y econmicas. Creemos que es necesario, partiendo de la experiencia profesional, analizar y discutir estas intervenciones. No se trata de dar u obtener respuestas o soluciones definitivas, pero s puntos de encuentro que sirvan de reflexin para la labor de cada uno en su lugar de trabajo. Expondremos nuestra experiencia desde la incorporacin del primer firmante de este trabajo a la Unidad de Neuropediatra del Hospital Universitario Miguel Servet en diciembre de 2002, con la participacin en el diseo de un programa de AT para la comunidad de Aragn (febrero de 2003) [11] y la puesta en marcha de una consulta de TBA como tratamiento de la espasticidad (noviembre de 2003). I. LA ATENCIN PRIMARIA EN ARAGN Programa de AT en Aragn Hasta la puesta en marcha del programa, la AT en Aragn careca de regulacin y dependa de los centros base del Instituto Aragons de Servicios Sociales (IASS), donde se expenda el certificado de minusvala, y de entidades privadas sin nimo de lucro con las que se establecan acuerdos puntuales. El programa de AT en Aragn se puso en marcha con la Orden del Departamento de Salud, Consumo y Servicios Sociales, publicada en el Boletn Oficial de Aragn (BOA) de 5 de febrero de 2003 [11], que establece las bases de la AT en Aragn: Fijar unos criterios e itinerarios que faciliten la deteccin de deficiencias y su atencin lo antes posible. Orientar, informar y dar soporte tcnico a las familias. Crear un marco de referencia para planificar un servicio asistencial que reorganice el sector, pero racionalizando al mximo los recursos existentes. Se atribuye al IASS la direccin del programa de AT, y los centros base del IASS son la nica puerta de entrada al programa. La deteccin de los nios con trastornos de desarrollo debe realizarse desde todos los mbitos, educativo, sanitario o social,

o por propia iniciativa de los padres, derivando los casos a los centros base del IASS, con tres sedes en Zaragoza, Huesca y Teruel. En los centros base se realiza la valoracin de cada nio y se emite un dictamen que se basa en los criterios de inclusin reflejados en la Orden [11] e indica la inclusin en el programa de AT. En caso favorable, se propone un programa de intervencin individualizada para cada uno de los casos. En la actualidad, este equipo de valoracin est compuesto por un mdico rehabilitador, un psiclogo y un trabajador social. La ejecucin del programa de AT podr llevarse a cabo en los propios centros base del IASS o en los centros de desarrollo infantil y atencin temprana (CDIAT) de entidades concertadas. En la actualidad, en Aragn, los centros que realizan AT son: En Huesca: el centro base del IASS y una entidad concertada. En Zaragoza: a) Urbanos: el centro base del IASS y tres CDIAT de tres entidades concertadas; b) Rurales: tres CDIAT de la misma entidad concertada. En Teruel: el centro base del IASS y un CDIAT rural de una entidad concertada. Para velar por el programa de AT en Aragn, se constituy la Comisin Tcnica de Asesoramiento del Programa, formada por expertos de los mbitos de salud, educacin, servicios sociales y CDIAT. Se rene cada 3-4 meses, y es el rgano consultivo del director del programa de AT. En la actualidad formamos parte de la misma dos neuropediatras (primer y ltimo firmantes). Existe una direccin de Internet en la que se puede consultar ms informacin sobre el programa de AT y donde se pueden conseguir los impresos de solicitud de AT [12]. Las entidades concertadas Fundacin Atencin Temprana, Disminuidos Fsicos de Aragn y Fundacin Down comparten un neuropediatra, que es la figura de enlace con nuestra unidad de neuropediatra. En la gestacin y desarrollo del programa de AT tuvo un papel muy activo la Asociacin Aragonesa de Profesionales de Atencin Temprana (ASARAT), fundada en 1999 [13], que forma parte de la Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atencin Temprana (GAT) [14], constituida en el ao 2002 y responsable del Libro Blanco de la Atencin Temprana [8]. Uno de los objetivos fundamentales de ASARAT fue contar con un marco normativo que regulara la AT en Aragn. Datos asistenciales de la AT en Aragn Segn datos facilitados por el Instituto Aragons de Estadstica, padrn municipal (1/1/2005), la poblacin diana en Aragn era de 64.104 nios de 0 a 6 aos. Considerando las estimaciones ms restrictivas de la Organizacin Mundial de la Salud, el 2,75% de los nios de estas edades sera subsidiario de presentar alteraciones de su desarrollo y, por tanto, candidato a recibir AT (1.762 nios en Aragn). Segn estimaciones menos restrictivas, ascendera al 7,5% (un 2,5% con discapacidad, un 2,5% con problemas transitorios y un 2,5% de nios de riesgo, 4.808 nios en Aragn). Segn datos del IASS, hasta finales de 2007, el nmero de solicitudes desde la entrada en funcionamiento del programa de AT en 2003 ascenda a 2.629. La tabla I refleja las solicitudes nuevas de entrada en el programa de AT desde su puesta en marcha. La tabla II muestra los nios dentro del programa cada ao. No se reflejan las entradas y las altas, un mismo nio puede figurar dentro del programa uno o varios aos.

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Tabla I. Solicitudes nuevas, estimadas y desestimadas, presentadas en los centros base para entrar en el programa de atencin temprana (segn datos del Instituto Aragons de Servicios Sociales a 26 de mayo de 2008). 2003 Zaragoza Solicitudes nuevas Solicitudes estimadas Solicitudes desestimadas Huesca Solicitudes nuevas Solicitudes estimadas Solicitudes desestimadas Teruel Solicitudes nuevas Solicitudes estimadas Solicitudes desestimadas Total de Aragn Solicitudes nuevas Solicitudes estimadas Solicitudes desestimadas 525 455 91 448 321 82 527 401 153 507 376 127 627 429 120 26 26 0 20 19 1 24 23 1 22 16 3 34 30 1 122 105 12 60 44 12 81 70 15 99 76 21 76 58 12 377 324 79 368 258 69 422 308 137 386 284 103 512 339 107 2004 2005 2006 2007

La tabla III refleja la actividad asistencial de una neuropediatra que desarrolla su labor en siete CDIAT, en permanente coordinacin con el responsable de la consulta del recin nacido de riesgo neurolgico y la unidad de neuropediatra hospitalaria. Desde la entrada en vigor del programa en marzo de 2003 hasta el 29 de febrero de 2008, cinco aos, ha valorado a 480 nios. De stos, 186 (38,8%) no han sido valorados en neuropediatra hospitalaria; 258 (53,8%) han sido valorados en neuropediatra hospitalaria previamente a su entrada en el CDIAT; y 36 (7,5%) han sido derivados a neuropediatra hospitalaria desde el CDIAT. Estos nios han sido derivados a AT desde servicios sanitarios: 57,2% (el 26% de neuropediatra hospitalaria, el 19,4% de pediatra de primaria y 11,6% de otras consultas); servicios educativos: 28,6%; y otros 14,2%: (servicios sociales, asociaciones, propia iniciativa). Desarrollo del programa y retos de la AT en Aragn Desde la entrada en vigor del programa de AT en nuestra comunidad (febrero de 2003), el IASS, con la Comisin Tcnica de Asesoramiento del Programa, ha diseado dos encuestas de satisfaccin a los padres, la primera en febrero de 2005 y la segunda en mayo de 2007, ambas con resultados satisfactorios en cuanto a la atencin recibida, los profesionales y los locales de AT. La Comisin Tcnica de Asesoramiento del Programa ha elaborado el Libro Blanco de la Atencin Temprana en Aragn, prximo a colgarse en la pgina web del IASS [12], donde se recogen todos los recursos sanitarios, de educacin, servicios sociales, CDIAT y asociaciones que puedan ser de utilidad a los nios con trastornos de desarrollo o riesgo de padecerlo y a sus familias. Pretende ser un documento prctico (telfonos, direcciones de co-

rreo electrnico, enlaces, etc.) y en permanente actualizacin. La misma comisin ha desarrollado un documento para entregar a los usuarios cuando entran Suma 03-07 en el programa, donde autorizan el uso de los datos del historial de su hijo por parte de todos los profesionales implicados de sanidad, educacin, 2.065 servicios sociales y AT. Es un avance importante 1.513 en el objetivo final de alcanzar una historia clnica comn para todos los profesionales que intervie495 nen con los nios que entran en el programa de AT. Sobre el nio con trastornos de desarrollo o de riesgo, su familia y su entorno intervienen pro438 fesionales de distintos mbitos con una formacin 353 acadmica diversa y que incluso en ocasiones utilizan una jerga profesional diferente. En el ao 72 2004, el GAT public la Organizacin Diagnstica para la Atencin Temprana con la intencin de unificar criterios diagnsticos [15]. 126 En el ao 2006, el GAT public las Recomen114 daciones Tcnicas para el Desarrollo de la Atencin Temprana [16], donde seis aos despus de la 6 publicacin del Libro Blanco de la Atencin Temprana se revisan algunas claves del desarrollo de la AT en nuestro pas. 2.629 ASARAT ha organizado hasta la fecha dos jor1.980 nadas aragonesas de AT, en febrero de 2004 y octubre de 2006. En noviembre de 2008 se celebrar 573 la III Jornada en Zaragoza, coincidiendo con una reunin nacional de AT patrocinada por el Real Patronato sobre Discapacidad. Asimismo, ha organizado peridicamente reuniones formativas con los distintos profesionales implicados en AT, una de ellas en marzo de 2007 con los pediatras de primaria de Aragn, y est pendiente de publicacin un monogrfico sobre la AT en Aragn en el Boletn de la Sociedad de Pediatra de Aragn, La Rioja y Soria. Uno de los problemas de nuestra comunidad es la dispersin geogrfica, fuera de la ciudad de Zaragoza, de los nios subsidiarios de recibir AT. Lo deseable es que los CDIAT estn prximos a la familia y el entorno del nio [17,18]. Se ha intentado resolver esta situacin con la creacin de CDIAT en algunas cabezas de comarcas que comparten profesionales para hacer sostenibles los recursos. Una neuropediatra desarrolla su labor en siete CDIAT, y contribuye a ser el elemento coordinador y homogeneizador de la AT en Aragn. ASARAT y el IASS estn desarrollando proyectos conjuntos para favorecer la investigacin y mejorar la formacin comn de los profesionales de AT. Los neuropediatras debemos tener aqu un papel fundamental. En estos momentos hay en marcha una tesis doctoral sobre AT desarrollada por la neuropediatra que trabaja en AT en estrecha colaboracin con nuestra unidad de neuropediatra. Recientemente ha entrado en vigor la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia [19], que contempla que los nios de 0-3 aos y sus familias puedan acceder a las prestaciones, logro importante, puesto que en el anteproyecto no estaban incluidos. En la actualidad, el principal reto de la AT en nuestro pas debera ser el desarrollo de una ley estatal de mnimos en AT, que consolidara un modelo de AT homogneo en todas las comunidades del pas.

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Tabla II. Nios atendidos dentro del programa de atencin temprana desde su puesta en marcha (datos del Instituto Aragons de Servicios Sociales a 26 de mayo de 2008). 2003 Zaragoza Centro base 1 DFA Down FAT Zaragoza FAT Calatayud FAT Caspe Total de la provincia Huesca Centro base Cadis Total de la provincia Teruel Centro base Down Zaragoza FAT Alcaiz Total de la provincia Total de Aragn Centro base Centros concertados 18 364 140 224 22 430 122 308 33 539 152 387 14 4 19 3 25 8 16 2 11 29 610 161 456 19 37 702 139 563 18 15 81 96 15 77 92 33 78 111 41 88 129 32 93 125 250 316 395 452 111 46 26 67 88 66 48 114 94 114 93 94 104 112 117 100 19 89 159 151 104 26 11 540 2004 2005 2006 2007

Tabla III. Nios valorados por el neuropediatra de atencin temprana desde el 1 de marzo de 2003 hasta el 29 de febrero de 2008 (cinco aos). CDIAT Tiempo del neuropediatra en el CDIAT (meses) Total nios atendidos en el CDIAT Casos valorados por el neuropediatra en el mismo perodo

n
ACTUR-FAT Down DFA Urbanos Calatayud Alcaiz Caspe Ejea Rurales Total 61 26 12 23 21 12 1 288 279 242 43 31 15 2 255 80 69 404 32 28 14 2 76 480

% 88,5 28,7 28,5

74,4 90,3 93,3 100,0

CDIAT: centros de desarrollo infantil y atencin temprana; DFA: Disminuidos Fsicos de Aragn. FAT: Fundacin Atencin Temprana.

Tabla IV. Sistema de clasificacin de la funcin motora gruesa [23,24]. Nivel I Nivel II Ms leve No requieren aparatos para caminar despus de los 4 aos. Dificultades para correr y saltar

Nivel III Requieren asistencia para caminar. Movilidad independiente en el suelo Nivel IV Mantienen sedestacin. Movilidad independiente muy limitada Nivel V Falta de independencia incluso en el control bsico antigravitatorio

DFA: Disminuidos Fsicos de Aragn. FAT: Fundacin Atencin Temprana.

Resulta fundamental la coordinacin coherente del continuum asistencial entre los programas de seguimiento del recin nacido de riesgo neurolgico [20-22], las unidades de neuropediatra y otras especialidades hospitalarias, los pediatras de atencin primaria y la AT, y que as lo perciban las familias.
II. TOXINA BOTULNIC A. NUESTRA EXPERIENCIA Pacientes y mtodos Se analizan los nios con espasticidad infiltrados en la consulta de TBA del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza durante un perodo de cuatro aos y cuatro meses, desde su apertura el 1 de noviembre de 2003 al 29 de febrero de 2008. Todos los nios infiltrados tienen el diagnstico de PCI. Todos los nios han sido infiltrados por el mismo neuropediatra. Previamente, los padres han firmado a la entrada en el programa un consentimiento informado. Se realiza una valoracin neurolgica completa, incluyendo exploracin funcional y pasiva de la motricidad, y si es posible filmacin de vdeo. A continuacin se exponen los objetivos, que deben ser realistas y compartidos por el nio, la familia, los fisioterapeutas y el resto de profesionales que intervienen. Los pacientes se clasifican segn el sistema de clasificacin de la funcin motora gruesa de Palisano et al [23,24], modificada en concordancia con la Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la Organizacin Mun-

Tabla V. Escala modificada de OBrien adaptada por Po et al [27 ,28]. Valoracin subjetiva de la respuesta (padres, fisioterapeuta y paciente). 1 0 1 2 3 4 Empeoramiento Sin cambios Mejora leve en tono muscular Mejora leve en tono y funcin Mejora marcada en tono y funcin Mejora marcada (3) y prolongada ms de 12 meses

dial de la Salud [25], donde se eliminan las connotaciones ms negativas y se da una nueva visin de las limitaciones funcionales (Tabla IV). Las infiltraciones se realizan palpando el vientre muscular que se debe inyectar, sintiendo su movimiento al moverlo pasivamente; no se utiliza la electromiografa [26]. Para la valoracin de la respuesta se usa la escala de OBrien modificada por Po et al [27,28] que recoge la opinin del nio, de los padres y del fisioterapeuta; y las filmaciones de vdeo sucesivas (Tabla V). Las dosis utilizadas, siguiendo las recomendaciones del Spasticity Study Group [29], European Consensus Table 2006 [30] y Grupo Espaol de Espasticidad [26], son:

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RECIN NACIDO DE RIESGO NEUROLGICO Resultados Desde el 1 de enero de 2000 al 29 de febrero de 2008, aproximadamente ocho aos, han sido valorados en la consulta de neuropediatra 5.007 nios. De ellos, 233 (4,7%) tienen el diagnstico de PCI [31]. Desde el inicio de la consulta de TBA (noviembre de 2003) hasta el 29 de febrero de 2008 han sido infiltrados 122 nios con PCI: 78 varones (63,9%) y 44 mujeres (36,1%). Ciento diez (90,2%) casos de PCI tienen un componente predominante espstico y 12 (9,8%) son mixtas con distona. En la figura 1 se recogen los casos nuevos anuales en la consulta de TBA, y en la figura 2 la edad en la primera infiltracin, con un rango de Figura 1. Nmero de casos nuevos anuales en la consulta de toxina botulnica tipo A. 17 meses hasta 13 aos. 22 nios (18%) haban recibido infiltraciones previas en otros centros. Los nios mayores de 9 aos fueron infiltrados hasta finales de noviembre de 2006 en rehabilitacin. Desde esta fecha, todos pasaron a nuestra consulta de TBA. La tabla VI muestra la neuroimagen realizada a los nios de la consulta de TBA. En la tabla VII se clasifica la PCI segn el momento en que se produce la lesin, y en la tabla VIII segn el tipo de afectacin funcional. La tabla IX muestra los diagnsticos funcionales que asocian los nios con PCI infiltrados. La distribucin de acuerdo con el grado de afectacin segn el sistema de clasificacin de la funcin motora gruesa [23,24], de menor a mayor gravedad, es el siguiente: 33 nios (27,1%) del nivel I; 25 (20,5%) del nivel II; 22 (18%) del nivel III; 18 (14,8%) del nivel IV y 24 (19,7%) Figura 2. Distribucin por edades de los nios en la primera infiltracin. del nivel V. En nuestra serie, 66 nios (54,1%) son deambulantes, 10 se desplazan con andador y uno con silla elctrica. La tabla X recoge los objetivos planteados en los nios infiltrados con TBA. Tabla VI. Neuroimagen de los nios infiltrados (n = 122). Se han consideEl promedio de infiltraciones fue de 4,5, con un mnimo de una en 22 parado tres grupos: con neuroimagen, pendiente y sin neuroimagen. En aquellos que tienen neuroimagen, slo se considera la ms compleja; as, cientes y un mximo de 12 en un paciente. puede haber nios que tienen, adems de RM, TAC y ecografa, pero sFueron infiltrados en las extremidades inferiores, 120 (98,4%); en las exlo aparecern en el grupo de RM. Segn el resultado de la neuroimagen, tremidades superiores, 42 (34,4%), y en las extremidades inferiores y supese han considerado tres posibilidades: alterada, dudosa o normal. riores, 40 (32,8%). En la tabla XI aparecen los msculos infiltrados con ms frecuencia. Total % Alterada % Dudosa % Normal % La tabla XII refleja las respuestas obtenidas segn la escala modificada de OBrien [27,28]. Realizada 116 95,1 105 86,1 3a 2,5 8b 6,6 De los 122 nios infiltrados con TBA, han presentado efectos adversos RM 77 63,1 16 (13,1%): 12, hipotona-debilidad leve y transitoria de escasos das y escasa repercusin, excepto un esguince y una prdida de pinza durante varios TAC 36 29,5 meses; tres, disfuncin vesical durante pocos das; dos, dolor leve en la extremidad infiltrada pocos das; uno, aumento de la sialorrea durante escasos Ecografa 3 2,5 das; y uno, fiebre de pocas horas. Pendiente 4 3,3 Tres nios han presentado varios efectos adversos. Slo el nio del esguince de tobillo, que adems present enuresis, abanc No 2 1,6 don el programa debido a los efectos adversos. La situacin actual de los nios de la consulta de TBA es la siguiente: conRM: resonancia magntica; TAC: tomografa axial computarizada. a Slo neurotinan en el programa 89 nios (73%); se han suspendido las infiltraciones imagen en perodo neonatal: dos ecografas con virus de inmunodeficiencia por falta de respuesta o por derivacin a ciruga ortopdica en 23 (18,9%); humana, una TAC con hipodensidades difusas en la sustancia blanca; b Dos casos de sospecha de paraparesia espstica, una cromosomopata, tres prehan abandonado el programa siete (5,7%); y han fallecido tres (2,5%). maturos, una RM en perodo neonatal (solicitado control), una RM artefactada; Se intervino quirrgicamente de patologa ortopdica a 33 nios (27,1%). c
Una cromosomopata, una encefalopata hipoxicoisqumica perinatal controlada en otro centro.

Botox: dosis por msculo 1-6 U/kg (mximo por inyeccin 50 U). Mxima dosis por sesin: 16 U/kg, sin superar 400 U. Dysport: dosis por msculo 3-12 U/kg. Mxima dosis por sesin 30 U/kg, sin superar 1.000 U.

DISCUSIN En Aragn, el ao con mayor nmero de nacimientos de las ltimas dcadas fue 1980, con 15.023, y el ao con menor nmero 1996, con 8.901. En 2007 nacieron 12.778 nios. Segn el Surveillance of Cerebral Palsy in Europe [32,33], la prevalencia

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Tabla VII. Origen de la parlisis cerebral infantil segn el momento en que se produce la lesin (n = 122). Total Prenatal a Perinatal a trmino Perinatal prematuridad Posnatal
b

Tabla VIII. Tipo de parlisis cerebral infantil segn la afectacin funcional (n = 122). Total Tetraparesias Triparesias Diparesias Hemiparesias Derechas Izquierdas 40 16 26 40 24 16 % 32,8 13,1 21,3 32,8

% 41,8 14,8 41,0 2,5 13,1

51 18 50 3 16

Embarazos mltiples
a

El origen prenatal se ha establecido considerando criterios clnicos y/o de neuroimagen. Lo apoyan datos como polihidramnios, rasgos dismrficos faciales y malformaciones extraneurolgicas asociadas, y la ausencia de evidencia de noxa perinatal o posnatal. Es diagnstico de encefalopata prenatal la identificacin por neuroimagen de agenesia de cuerpo calloso, de trastornos de la migracin neuronal o de otras anomalas prenatales; b Una encefalopata por virus de inmunodeficiencia humana; un accidente cerebrovascular despus de ciruga cardaca; una parada cardiorrespiratoria.

Tabla X. Objetivos planteados en los nios infiltrados con toxina botulnica tipo A (n = 122). Total Mejorar la marcha 77 36 23 22 22 8 3 % 63,1 29,5 18,9 18,0 18,0 6,6 2,5

Tabla IX. Diagnsticos funcionales de los 122 nios infiltrados. Mejorar el uso de las manos Total Retraso mental Microcefalia (permetro craneal < p3) Epilepsia Hipovisin Hipoacusia Autismo Hidrocefalia 43 31 29 20 7 3 7 % 35,3 25,4 23,8 16,4 5,7 2,5 5,7 Ferulizar Postural Prevenir la luxacin de las caderas Evitar contracturas Dolor

estimada es de 2-3 PCI por 1.000 recin nacidos vivos; por tanto, en nuestra comunidad tenemos un rango de 18-45 PCI por ao, que, en principio, seran posibles candidatos a entrar en el programa de TBA. Segn la bibliografa, la PCI es la tercera causa de trastornos del desarrollo, tras el retraso mental y los trastornos del espectro autista [34]. En nuestra serie, 5.007 nios valorados por la unidad de neuropediatra desde enero de 2000 hasta el 29 de febrero de 2008, ocupa el segundo lugar: retraso mental, 373 (7,5%); PCI, 233 (4,7%); y trastornos del espectro autista, 180 (3,6%) [31]. Los nios con PCI suponen menos del 5% de nuestros pacientes, y los que ingresan en el programa de infiltraciones con TBA menos del 3%. Sin embargo, exigen un importante esfuerzo asistencial; en nuestra unidad, cuatro consultas monogrficas mensuales, de un total de 20 consultas de neuropediatra/mes. Cada nio en programa recibe al menos cuatro consultas/ao (dos de infiltracin y dos de revisin) de unos 20-30 minutos de duracin. Por otra parte, se aade el tiempo dedicado a solicitar la TBA que precisar cada paciente a la farmacia del hospital y el dedicado a preparar los inyectables y las diluciones. Al nio se le valora en su totalidad (epilepsia, rendimiento escolar, trastornos comportamentales), de modo que el nio en programa de TBA no acude a la consulta habitual de neuropediatra para evitar duplicar consultas. En los nios afectos de PCI, la tcnica de neuroimagen que se debe realizar es la resonancia magntica (RM) cerebral, so-

bre todo si la etiologa de la PCI no ha sido previamente determinada [30,35]. En nuestro caso, tratamos de obtenerla en todos los nios a partir de los 2-3 aos de edad, incluso en aquellos que disponen de otra neuroimagen previa en perodo neonatal, como ecografa trasfontanelar o tomografa computarizada. En los casos en que la RM realizada a partir de estas edades sea normal, debemos replantearnos el diagnstico de PCI. El inconveniente indudable de la RM es la necesidad de anestesia general. La administracin de TBA debe plantearse en base a una buena exploracin clnica, unos objetivos realistas y adecuados. Deben elegirse y localizarse correctamente los msculos, debe evitarse la diseminacin venosa y adaptar la dosis a las caractersticas del msculo. Si se sobrepasa la dosis de saturacin, pueden aparecer efectos indeseables generalizados o en msculos a distancia. Las sucesivas infiltraciones se calculan segn la eficacia o efectos adversos de las previas, y las dosis de los preparados de TBA (Botox y Dysport) no son intercambiables. Todo ello explica que tanto conseguir xitos como evitar efectos adversos es en gran parte una cuestin artesanal que depende de la formacin, pericia y experiencia del clnico [3640]. En nuestra serie hemos encontrado un 13,1% de efectos adversos, todos leves o moderados, porcentaje superior a la serie de Po et al (8,2%) [41], e inferior al metaanlisis de Naumann et al (25%) [42]. Otra dificultad aadida es la valoracin y seguimiento de los nios infiltrados con TBA. La mayora de escalas y parmetros es subjetiva y no expresa el beneficio funcional, hay variabilidad en la evolucin natural de cada caso y variables diferentes en cada nio. Todo ello dificulta la objetivacin de los resulta-

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Tabla XI. Msculos infiltrados con ms frecuencia. La columna total recoge el nmero de nios en los que se ha infiltrado el msculo sealado, independientemente del nmero de veces. La columna de porcentaje es respecto a 122 nios. Total Extremidades inferiores Trceps sural Aductores Isquiotibiales internos Tibial posterior Recto interno Extremidades superiores Pronador redondo Braquiorradial Bceps braquial Flexores del carpo Eminencia tenar 120 99 63 54 25 8 42 38 30 25 20 20 % 98,4 81,2 51,6 44,3 20,5 6,6

Tabla XII. Respuestas segn la escala modificada de OBrien adaptada por Po et al [27 ,28] en nios infiltrados con toxina botulnica tipo A (n = 122). Total 1 Empeoramiento 0 Sin cambios 1 Mejora leve en tono muscular 2 Mejora leve en tono y funcin 3 Mejora marcada en tono y funcin 4 Mejora marcada (3) y prolongada ms de 12 meses Sin valorar 0 2 32 60 25 1 2 % 0,0 1,6 26,2 49,2 20,5 0,8 1,6

34,4 31,2 24,6 20,5 16,4 16,4

y por los resultados, el 70% de nios infiltrados con puntuaciones 2 segn la escala modificada de OBrien (Tabla XII), y sigue en el programa el 73% de los nios, con un porcentaje de abandonos inferior al 6%. El xito del programa viene marcado por unos objetivos realistas y consensuados con el nio, padres y todos los profesionales implicados. III. CONCLUSIONES En conclusin, los neuropediatras estamos sometidos a unas exigencias profesionales crecientes, dados los avances cientficos, tcnicos y sociales a los que debemos adaptarnos para poder realizar adecuadamente nuestro trabajo. El neuropediatra del siglo XXI debe tener por su formacin un papel fundamental en AT y en el manejo con TBA del nio con PCI. En muchas ocasiones son las nicas intervenciones teraputicas que podemos ofrecer a nuestros pacientes. Ambas slo precisan para su inicio el diagnstico funcional o sindrmico y, a pesar de resultar difcil la valoracin objetiva de su eficacia, son percibidas con alta satisfaccin por nios, padres y profesionales implicados. La neuropediatra es una de las especialidades mdicas ms adecuadas en los CDIAT. El neuropediatra participa en todas las etapas de la AT: deteccin, diagnstico, informacin e intervencin. Puede ser el elemento coordinador y homogeneizador de la AT, el enlace entre CDIAT y servicios sanitarios. Es necesario en programas de formacin y docencia de AT, y en campaas de sensibilizacin, informacin y formacin de familias, atencin primaria, servicios sociales y guarderas. El tratamiento con TBA no puede entenderse como una tcnica aislada, sino dentro de un programa donde son fundamentales fisioterapia, ortesis y, en ocasiones, ciruga. Debemos establecer lneas de comunicacin y estrategias de trabajo consensuadas con neonatlogos, mdicos rehabilitadores, fisioterapeutas, traumatlogos, tcnicos de ortopedia y profesionales de AT. En Aragn esto puede ser ms fcil que en otras regiones donde el nmero de nios y el nmero de profesionales implicados en sus cuidados sea mucho mayor, lo que dificulta la coordinacin entre ellos y el continuum asistencial. Las familias deben percibir que estamos todos en el mismo equipo, cuyo objetivo es la mejor asistencia de nuestros pacientes.

dos desde la medicina basada en la evidencia [26,43]. La filmacin en vdeo permite objetivar la mejora y que pueda ser evaluada por otro clnico, pero exige esfuerzo y dedicacin de tiempo aadida (filmar, almacenar vdeos sucesivos, revisarlos, comparar). Un tema no resuelto de un modo satisfactorio es conseguir una sedacin y analgesia efectiva para nios que, con mala tolerancia, reciben de forma peridica (2-3 veces al ao) infiltraciones intramusculares en varios puntos. La tendencia actual es infiltrar en cada sesin ms puntos y dosis ms altas [44,45]. Esta situacin en ocasiones genera angustia aadida a los padres y al propio responsable de la infiltracin. El tratamiento con TBA no puede entenderse como una tcnica aislada, sino dentro de un programa [46,47] donde son fundamentales la fisioterapia, las ortesis y, en ocasiones, las intervenciones quirrgicas ortopdicas. Es necesario mantener una coordinacin y comunicacin fluida con todos los profesionales implicados en el manejo del nio afecto de PCI: mdicos rehabilitadores, fisioterapeutas, traumatlogos, tcnicos de ortopedia, profesionales de AT, etc. De este modo, evitaremos trasmitir mensajes contradictorios. Los nios y sus padres perciben con una gran satisfaccin que son atendidos por un equipo que se conoce y mantiene un contacto constante. En nuestro caso, lo conseguimos con intercambio de notas y correos electrnicos con los fisioterapeutas (msculos infiltrados y respuesta), llamadas telefnicas y, en ocasiones, los fisioterapeutas acompaan al nio y sus padres a la consulta de TBA. Para favorecer este conocimiento profesional se celebr en febrero de 2008 una jornada de presentacin del programa de TBA dirigida a todos los profesionales implicados, donde se sentaron las bases de colaboracin y se analizaron los primeros resultados. En nuestra experiencia, la consulta de TBA, aunque plantea algunas dificultades y retos no del todo resueltos, es percibida por los padres y profesionales implicados en el manejo de nios con PCI con un elevado grado de satisfaccin por su desarrollo

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EARLY CARE AND BOTULINUM TOXIN. OUR EXPERIENCE IN THE 21ST CENTURY Summary. Introduction. In neuropaediatrics, the aetiological diagnosis rarely allows a causal treatment to be established. In many cases, all we can offer is referral to early intervention (EI) and botulinum toxin type A (BTA). The only requirement before starting both interventions is a functional or syndromic diagnosis. Patients and methods. Here we analyse the experience gained from an EI programme carried out in the region of Aragon since February 2003 and with the BTA service in the Neuropaediatric Unit of the Hospital Universitario Miguel Servet since November 2003. Results. By the end of 2007, 2629 requests had been made for admission to the EI programme and in the year 2007 a total of 702 children were treated. In four years and four months 122 children with infantile cerebral palsy (ICP) were infiltrated with BTA, with positive results in 70% of cases and mild, transient side effects in 13.1%. Conclusions. The children, parents and professionals involved all view EI and BTA with satisfaction. Neuropaediatrics is one of the medical specialties that are best suited to child development and early intervention centres (CDIAT). The neuropaediatrician participates in all the stages of the EI: detection, diagnosis, information and intervention. He or she may act as the coordinating and homogenising element in EI, that is to say, as a link between CDIAT and health care services. Neuropaediatricians are also essential in EI training and education, in family training, information and awareness campaigns, primary care, social services and nurseries. Treatment with BTA cannot be viewed as an isolated technique, but instead as part of a programme in which physiotherapy, orthosis and sometimes surgery play a fundamental role. Coordination among the different professionals involved in treating the child with ICP is absolutely crucial. [REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S25-33] Key words. Botulinum toxin. Early intervention. Infantile cerebral palsy. Neuropaediatrics.

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