IL-AJJA BIL-PARKINSONS

ajja bil-Parkinsons hija tip ta ajja fejn kull urnata hija sfida

ajja bil-Parkinsons hija tip ta ajja fejn kull urnata hija sfida. Ferti ranet tkun tist timxi mgael. Fi ranet ora bilkemm tkun tista tkarkar saqajk, u fl-ajar ka tkun tista timxi bpassi gar u mgalin. Hanne Aalborg hija Dania li tbati bilParkinsons

IL-AJJA BIL-PARKINSONS

IL-AJJA BILPARKINSON'S
X'jiri meta tkun trid taqsam it-triq u saqajk ma jkunux jistgu jiaqalqu? Jew meta tmur tixtri u ma tistax toro il-flus minn ol-kartiera jew minn ol-portafoll? Din il-aa tiri ta' spiss lil persuni li jbatu bil-Parkinson's. Is-sintomi tal-Parkinson's huma differenti f'kuladd; dawn jistgu jvarjaw minn urnata gall-ora, minn siega gallora, anke minn minuta gall-ora. Gal din il-kampanja ta' informazzjoni ana dimna ma' nies li jbatu bilParkinson's minn madwar id-dinja kollha u tlabniehom jaqsmu magna l-istejjer personali taghom. L-gan tagna huwa li nenfasizzaw xi tfisser li tgix b'din il-marda. Ana nisperaw li billi naqsmu l-esperjenzi unii taghom, inti tkun tist tifhem l-isfidi li dawn in-nies jgaddu minnhom ta' kuljum u tkun trid tadem magna sabiex tigura li nies li gandhom il-Parkinson's jirievu kura li tixirqilhom. Huwa vitali li jidied l-garfien dwar kif il-Parkinson's tiviluppa, x'inhuma l-effetti kollaterali tal-mediini, xi jfisser eattament li tgix b'kundizzjoni newroloika kronika u, ma jonqosx, l-impatt ain li qieged dejjem jidied li l-Parkinson's talli fuq is-sojet u l-ekonomija. Dan il-fuljett jiffoka fuq l-isfidi li ib magha ajja bil-Parkinson's. Jenfasizza l-importanza li ssir dijanjoi u li jibda t-trattament mill-iktar fis possibbli sabiex tittawwal il-progressjoni tal-marda u sabiex ittawwal kwalit tajba ta' ajja. Juri wkoll il-pi ekonomiku u sojali flaar stadji fejn l-impatt huwa l-iktar b'satu fuq nies li jbatu mill-Parkinson's, fuq il-familji taghom, fuq dawk li jiedu siebhom u fuq is-sojet kollha kemm hi. Gandna bonn nies li japprezzaw dawn l-isfidi. Ida huwa wkoll essenzjali li dawk li jiedu d-deijonijiet jifhmu l-marda tal-Parkinson's u l-impatt li hija talli fuq il-ajja ta' kuljum; huma gandhom jippruvaw jimmanijaw attivament il-pi li talli l-Parkinson's billi jappojaw il-bir ta' fondi gal riorsi u proetti ta' estjoni u rierka li hemm daqstant bonnhom. Bl-gajnuna tiegek, l-EPDA tista' tnaqqas il-pi tal-Parkinson's billi tigura li n-nies jirievu l-ajar kura u trattament li jeisti galiex dan l-appro jagmel l-iktar sens ekonomikament u sojalment. Gal iktar informazzjoni, jekk jogbok ur www.parkinsonsawareness.eu.com Stephen Pickard, President tal-EPDA (20072009)

KONTENUT
7. X'inhi l-marda tal-Parkinson's? 9. Sintomi kardinali rogda riidit muskulari bradikajnija bilan

43. Sommarju eekuttiv 47. Prevalenza 51. Dijanjoi u trattament gal marda tal-Parkinson's 57. Indikazzjonijiet u kontraindikazzjonijiet gal terapiji kontra l-marda tal-Parkinson's avvanzata 65. Kaijiet 73. Referenzi 77. Domandi dwar il-marda tal-Parkinson's. 89. Malta Parkinson's Disease Association

11. Sintomi ora 13. X'jikkawa l-Parkinson's? 15. Kif tii trattata l-Parkinson's? 15. Hekk kif il-Parkinson's tipprogressa 17. Movimenti involontarji - diskinesija 19. "Mixgul-Mitfi"

22. Gejja u nuqqas ta' enerija - gejja kbira 24. Dewmien fil-sieb 26. Problemi viwali 28. Mikrografija 30. Kliem u espressjoni tal-wi

32. Disturbi sesswali 34. Nies gadhom gar bil-Parkinson's 36. Familja 38. Il-futur 40. Fejn tist issib iktar informazzjoni

X'INHI L-MARDA TAL-PARKINSON'S?

Il-marda tal-Parkinson's, jew PD kif xi kultant jirreferu galiha, hija kundizzjoni newroloika progressiva. Hija kkaratterizzata l-aktar minn problemi li jikkonernaw il-movimenti talisem, magrufa bala 'sintomi motorji' - forsi l-iktar identifikabbli hija r-rogda. Jista' jkun hemm ukoll diffikultajiet ora li mhumiex relatati mal-moviment, bal uieg, disturbi fl-irqad u depressjoni - dawn huma magrufa bala 'sintomi mhux motorji' Skond id-Dikjarazzjoni Globali gall-Marda tal-Parkinson's 'Moving & Shaping' (2004), 6.3 milljun ru madwar id-dinja jbatu bilParkinson's, u din taffettwa r-razez u l-kulturi kollha. Il-marda tibda normalment meta jkollok iktar minn 60 sena, ida huwa stimat li wieed minn kull 10 persuni jii dijanjostikat qabel ma' jaglaq il-50 sena, u l-iriel huma affettwati ftit iktar minn nisa. Il-Pakinson's tbiddillek ajtek, ida mhix ta' periklu gal ajtek.

l is-snin. nbidlu matu n's tomi tiegi l-Parkinso Is-sin l-ajja bi dd qal li iel. Xi a ma' all meta tgix jiet hija bal l-funzjoni trolla ali Hija tikkon zzjoni viw -pere tiegi, il , moi, kollha ni tiegi -konjizzjo eratura tiegi, il mm u t-temp ni tad-de tiegi. il-pressjo a sesswali i u l-ajj l, hi tii ta' ism tul il-lej alliel ma i b'tali Bal injit tieg rji u fuq id-d fuqi tajiet moto ef l-kapai hija ontrolla; mod li nitl li nikk l-lejl. u s-setga bi tiegi eran ta' wkoll is-s rnata tkissirli el minn u ni tinbid na t-tajba -sitwazzjo Is l-medii xi . Ida bi qed nirba gall-ora nossni li izzju u l-eer ftit. Skjalvor orveja Oslo, in-N

Jien ikolli r-rogda biss meta nkun ne afifa afna rvu u b'xort tal-Parkinso i tajba gan n's. Nista' il-kitba l-ak di verjoni nagmel afn tar li nsib a affarijiet diffili ida wadi u nimm jiena stess; b'kompjuter anija sew. insibha efe f. Jiena Louise Eindhoven, il -Pajjii l-Ba xxi

SINTOMI KARDINALI
Is-sintomi tal-Parkinson's huma differenti f'kuladd. Huma jistgu jvarjaw fl-istess persuna minn urnata gall-ora, minn siega gall-ora, kif ukoll minn minuta gall-ora. Is-sintomi motorji fiii prinipali huma:

1. ROGDA
Tista' taffettwa l-idejn u s-saqajn. Irrogda hija l-agar x'in tkun qed tistrie, u effettivament tkun ajar meta tkun qed tagmel xi aa. Kundizzjoni ora magrufa bala Rogda Essenzjali (RE) hija spiss dijanjostikata bi ball bala Parkinson's peress illi hija wkoll tikkawa rogda, ida din ma tkunx hemm x'in tkun qed tistrie u tkun agar x'in tkun qed tagmel xi aa.

Jien insibh a diffili biex nitbissem, wii huwa iebes u mingajr espressjon i. Dan jista' jikk awza ftehim ain meta n-nepu tijiet tieg i juruni l-a ar ktieb jew tpinija ta ghom; huma ma jistgux ja raw li nkun qed nitbissem minn ewwa. Jien iebes ikta r fuq in-n aa tal-lemin minn rasi sa saqajja. Din hija bi ss wada mill -afna prob lemi differenti li gandi minabba l-Parkinso n's li huma inqas komuni mirrogda. Lebusjia u r-riidi t, l-inka pait li nieu pa ss gall-e nb, id-diffikul t biex ni nel u nitla' minn o siu ba xx huma diffiku ltajiet ko stanti dawn il-ra net. Gary Londra, Re nju Unit

2. RIIDIT MUSKULARI
Xi wud jistgu jesperjenzaw problemi biex iduru, iqumu minn fuq siu, iduru fis-sodda, jew jagmlu movimenti fini bis-swaba'. Il-qagda tista' tii milwija 'l quddiem, u jista' tkun diffili li tagmel espressjonijiet b'wiek.

3. BRADIKAJNIJA
Dan is-sintomu jagmel il-bidu talmovimenti diffili afna, u jikkawa diffikult f'xogolijiet li jirrikjedu movimenti fini bal qfil ta' blaws jew qmis, qfil ta' lazzijiet ta-raben, jew biex taqta' l-ikel. Il-kitba bl-idejn issir iktar bil-mod u igar.

4. BILAN
Il-bilan u l-qagda jistgu jmorru gallagar kif il-Parkison's tipprogressa, u dan jirriulta fi problemi fil-mixi, fid-dawrien, fid-dawrien os-sodda, u biex tmur minn naa gall-ora, bal meta tinel u titla' minn fuq siu. bilan fil-qagda huwa galhekk xi kultant ikkwotat bala r-rab sintomu ewlieni.

SINTOMI ORA
Diffikultajiet biex tikkomunika huma komuni wkoll. It-tadit, l-espressjonijiet tal-wi, il-lingwa tal-isem u l-kitba jiu affettwati f'afna nies. L-espressjoni talwi u l-lingwa tal-isem huma godda importanti fil-komunikazzjoni peress illi huma jikxfu l-emozzjonijiet u jginu filkomunikazzjoni mal-orajn. Minabba li l-espressjoni tal-wi tista' ssir iktar bil-mod u limitata u l-lingwa tal-isem imnaqqas b'mod konsiderevoli, nies bilParkinson's jistgu jinftiehmu ain. Xi wud jgidu li huma ma jistgux jesprimu minn barra dak li qed iossu ewwa fihom. Sintomi ora jinkludu disturbi fl-irqad, depressjoni u ansjet, uieg u gejja kbira. Problemi biex tibla' u tal-memorja jistgu jseu wkoll fi stadji avvanzati.

Illum id-dij anjoi tiegi hija ta' wad inidenti fe a moderata g jn ma nkunx al severa b' nista' niaq ain afna. afna laq, nimxi a Madankollu, in u jkolli jiena fortun nista' nidher bilan at li gandi li nimxi norm perijodi tajb ali gal inte bil-fer. Hu in fejn rvall gir, wa bal meta li tant jiml jkollok mira xorta jirnex ini klu kull urn xieli nsuq ir ata ta' ajt -rota anke je ir-rota ma ji ek. Jiena kk ma nistax dhirx li huwa nimxi; il-bil daqshekk diffi bil-wieqfa. an fuq li daqs meta timxi jew to qgod Pierre Parii, Fran za

11

X'JIKKAWA L-PARKINSON'S?
Il-movimenti tagna huma kkontrollati minn elloli tan-nervituri ewwa l-mo. Biex tibda moviment, i-elloli jgaddu messai lil xulxin - u lill-bqija tal-isem - permezz ta' newrotramettituri. Filmarda tal-Parkinson's, dawn il-messai jiu mfixkla u ma jiux tramessi sew lillmuskoli, li jikkawa diffikultajiet fil-kontroll tal-moviment. Il-messai ma jiux tramessi sew minabba nuqqas ta' dopamina - wieed min-newrotramettituri involuti filkontroll tal-moviment. F'nies li jbatu mill-Parkinson's, bejn 70% u 80% ta-elloli li jipproduu d-dopamina jiddeeneraw u jintilfu. Dan jiri priniplament f'sezzjoni gira tal-mo magrufa bala substantia nigra. Jekk ma jkunx hemm biejjed dopamina, i-elloli tan-nervituri ma jadmux kif suppost u ma jkunux kapai jwasslu l-messai lill-mo, li jwassal gas-sintomi tal-Parkinson's. Filwaqt li d-dopamina hija l-iktar newrotramettitur affettwat, ikun hemm anomaliji wkoll f'newrotramettituri ora. Din hija spjegazzjoni wada galfejn is-semplii sostituzzjoni taddopamina ma tirriultax neessarjament fil-beneffiji mistennija. L-anomaliji finnewrotramettituri l-ora tista' tispjega wkoll galiex jeistu daqshekk sintomi mhux motorji fil-Parkinson's. Mhux ar galfejn jonqsu -elloli li jipproduu d-dopamina. Huwa eneralment masub li hemm afna fatturi responsabbli u oqsma ta' rierka kurrenti jinkludu fatturi relatati mal-et, mal-enetika u mal-ambjent, u virus Mhux ar ukoll galfejn erti nies jiviluppaw ilParkinson's filwaqt li orajn le.

KONT TAF?
Il-Marda tal-Parkinson's adet isimha wara James Parkinson, li kien tabib minn Londra li rrapporta gall-ewwel darba s-sintomi tagha fis-sena 1817, u kien semmieha 'il-paralii tar-rogda'. Kien ixxogol tiegu ta' pijunier fl-identifikazzjoni u d-deskrizzjoni tal-marda li wassal biex ibed l-attenzjoni tal-professjoni medika. Il-marda ilha magrufa gal mijiet ta' snin ida l-kundizzjoni ma kinitx magrufa bala Parkinson's sas-seklu 19. Fis-sistema medika antika Indjana tal-Ayurveda hija kienet magrufa bala 'Kampavata'.

Il-punt deiiv Jista' jirnexxilek qalet persuna wada Inti timmanijaha tant tajjeb qal xi add ieor Inti sejjer tajjeb afna qalet it-tielet persuna Dagur, Dagur Kapai nieu kollox, kwalunkwe aa U hekk iltqajt ma' persuna li qalet Kif inti?' Imbagad inkisret id-diga Poeija miktuba fis-sena 1998 Birgitta, 64 Jnkping, Sverige

13

KIF TII TRATTATA L-PARKINSON'S?

Filwaqt li t-trattament qed jitjieb b'mod kostanti, rierkaturi sa issa ma kinux kapai jsibu mod kif iommu milli tiviluppa l-marda jew jikkuraw ilParkinson's. Ida s-sintomi jistgu jiu kkontrollati b'mod effettiv, afna drabi permezz ta' kombinazzjoni ta' mediini, terapiji konvenzjonali (bal fijoterapija, terapija okkupazzjonali, terapija tattadit u l-lingwa), terapiji kumplimentari (inklui fost orajn l-aromaterapija, ir-riflessoloija, il-joga u Tai Chi) u trattamenti kirurii ball-istimulazzjoni tal-mo fil-fond (DBS). Jeistu afna tipi differenti ta' mediini gall-Parkinson's ida d-disponibilit taghom tvarja minn pajji gall-ieor. L-iktar mediini komuni huma: levodopa, agonisti tad-dopamina, inibituri talcatechol-O-methyl transferase (COMT) u inibituri tal-monoamine oxidase B (MAO-B). Peress li l-Parkinson's taffettwa lil kull individwu b'mod differenti, m'hemmx trattament tajjeb wieed biss u jkun hemm bonn ta' revijonijiet regolari u austamenti hekk kif is-sintomi jinbidlu.

HEKK KIF ILPARKINSON'S TIPPROGRESSA

Il-progressjoni hija eneralment gradwali afna. Gal xi wud tista' tieu afna snin biex il-kundizzjoni tiviluppa, u gal orajn tista' tieu inqas mien. Fil-bidu, t-tobba jippreskrivu mediini orali. Kif il-marda tipprogressa, trattamenti orajn jkunu neessarji bal pinna jew pompa tal-apomorfina, injezzjoni bil-pompa ta' infujoni tal-levodopa/carbidopa u trattamenti kirurii.

Jiena mook. ll fuq wko , li se ek ida innifsi uq ism miegi Jiena ss f da mhux bi tiegi. ilt weg a, effett li gam xittivi i battalj onox gid a tall din ilblemi k ista' t Il-mard teb, ieled tal-pro -fatt t ik ti i ni jt, fil aqra, n nsisten b jginun ddeide Jiena n 'mod ko u sie t biex sieb b ajf nie golari. vitajie ga nieu u fis-s ol re i atti s s, xog ta' f'diver uq ajk jba, u we tip involut immur f jali ta kwalunk nimxi, jja so nnifsi a a, li gandi l-muik etti li ndoqq i nipperm att ma isma' u n na q . n. Jie l moi il-nie jew ga ismi gal Bla a Szentes Ungerij est, lBudap

15

MOVIMENTI INVOLONTARJI DISKINESIJA

Id-Diskinesija huma movimenti involontarji li normalment jiru f'nies li jkunu ilhom ibatu mill-Parkinson's gal xi snin u huma effett kollaterali ta' uu fit-tul tal-mediini kontra l-Parkinson's. Dawn il-motor fluctuations jiru f'iktar minn nofs il-pazjenti wara li jkunu ilhom fuq il-mediina bejn 5 u 10 snin, bil-perentwal ta' pazjenti affettwati jid ma-mien. Pazjenti li jkollhom iddiskinesija severa minabba d-doa golja ta' mediina kontra l-Parkinson's jistgu jibbenefikaw minn stimulazzjoni fil-fond talmo (DBS) f'ew modi. L-ewwelnett, DBS tippermetti tnaqqis fil-mediina u t-tieni nett, DBS bala trattament tista' minnha nnifisha tnaqqas id-diskinesija.

Wara afna snin bil-Parkinson's il-parti l-kbira tas-sigat li fihom inkun imqajjem huma effettwati b'dak li t-tobba jseju diskinesija - movimenti , gall-garrieda, movimenti spamodii, involontarji skoli tal-isem, li u xi kultant vjolenti tal-mu ll. fuqhom l-mo m'gandu assolutament l-ebda kontro kollaterali progressiv tal-mediina Huma effett kontra l-Parkinson's li jiena ilni nieu gal afna t snin. Dan il-fenomenu huwa kapai jsostni attivi , u talli lill-muskoli tiegi frenetika gal sigat fi stat eawrit. Luciana Milano, Italja

17

"MIXGUL - MITFI"
Dan il-fenomenu ta' "mixgul-mitfi" huwa karatteristika ta' xi wud, ida gur mhux tan-nies kollha li ilhom ibatu millParkinson's. Dan jista' jii deskritt bl-ajar mod bala aqliq mhux previst qabel minn mobilit - "mixgul" - gal inabilit f'daqqa li tiaqlaq - "mitfi". "Mitfi" gal "mixgul" tist tiri f'daqqa. Attakki ta' "Mixgul-mitfi" huma flutwazzjonijiet mhux prevedibbli b'reazzjoni gall-mediina li jistgu jdumu gal afna siegat. add ma jifhem il-kawa taghom u huma effett kollaterali tardiv ta' trattament bil-levodopa.

s n wasalt fin-nof a. X'in inku IXGULA" gal ejalit Svedi minn "M ka hija sp egi tinbidel l Il-patata fris Parkinson's ti hija li nnie a tal-patata lnista' nagmel tal-asd ika aa li na, un ' dopami ta jiri dan l"nimla" doa ta "MITFIJA". Me a friska ftit u nera' nasad il-patat fel, nistrie kun nista' il-midra 'l is . Imbagad in ra sati a. sabiex nieu lu ingawdi l-ajj u sempliiment tiegi Alexej, 63 a Tby, l-Isvezj

19

GEJJA U NUQQAS TA' ENERIJA - GEJJA KBIRA

Gejja kbira hija eawriment fiiku u/jew mentali li hija komuni afna fil-Parkinson's u tist tkun wieed mill-ewwel sintomi li jidher. Gejja kbira tista' tii kkawata minn wieed jew afna fatturi, inklui l-mediina, l-isforz ikbar biex timmanija s-sintomi, irqad disturbat, jew depressjoni. Alternattivament, gejja kbira tista' tiviluppa minabba tibdil kimiku fil-mo li jse fil-Parkinson's. Huwa importanti li tii identifikata l-kawa ta' din l-gejja kbira. Pereempju, jekk din l-gejja kbira hija assojata maddepressjoni, mela d-depressjoni gandha tii trattata u jekk inhi kkawata minn problemi relatati mal-irqad, mela l-irqad gandu jii valutat u trattat. Gejja kkawata direttament mill-Parkinson's tista' tii trattata bil-mediina.

ejja kbira. Meta L-agar aa hija l-g tedd. Jiena nista' tolqotni jkolli nim -eawriment li wieed nqabbilha biss mal llu tarbija. Matul jesperjenza meta jko i ma jadimx. dawn i-minijiet mo bal meta tgolli Affarjiet semplii, l telefonata, isiru t-telefown u tagme t kelli nempel diffili afna. Suppos filgaxija, ida abib tiegi lbiera s in-numru. bilkemm stajt nagfa gnes, 76 a Bkscsaba, l-Ungerij

22

DEWMIEN FIL-SIEB
Minabba li l-Parkinson's taffettwa iktar minn parti wada tal-mo, xi wud jesperjenzaw bidliet fil-sieb u fil-memorja, apparti mis-sintomi iktar komuni relatati mal-moviment. Fl-istadji bikrin tal-Parkinson's, dawn jistgu jinkludu diffikult fil-konentrazzjoni jew bidliet sottili fil-memorja u l-sieb - afna drabi bilkemm ikunu rikonoxxibbli millpersuna kkonernata. L-abilit biex tippjana kompiti kumplikati jew biex twettaq afna kompiti fl-istess in tista' tii affettwata ukoll. Dawn l-indebolimenti tas-saa jistgu jipprogressaw flimkien ma' sintomi ora, ida l-mediina jista' jkollha effett ukoll fuq il-proess tal-sieb (e. tikkawa konfujoni jew alluinazzjonijiet). Kwalunkwe bidla gandha tii rrappurtata lil tabib mill-iktar fis possibbli sabiex tii determinata l-kawa.

i ta' loika ma' Moi ma' jadimx kif "suppost". Problemi sempli qabel. B'xi mod naf li jkunux jistgu jiu solvuti kif kienu jiu ininier, jiena hemm risposta ida ma nistax nasal galiha. Bala fl-aritmetika mentali u nossni frustrat meta kont dejjem afif u prei jaseb kompletament. nintilef f'nofs kalkolu. Xi drabi moi jieqaf u kif ukoll ta' ismi Din id-deterjorazzjoni kemm ta' kemm moi u niba' mill-futur tagmilni nossni mifrud minn nies ora "normali" meta nsir dipendenti. Bill A, 67 Lucerne, l-Isvizzera

24

PROBLEMI VIWALI
Il-marda tal-Parkinson's afna drabi tikkauna problemi viwali u afna nies jiviluppaw vijoni doppja jew majpra. Dan prinipalment huwa minabba n-nuqqas ta' dopamina fil-gangliji baali li jaffettwa l-muskoli tal-gajnejn. Alluinazzjonijiet viwali, relatati ma' doa eessiva ta' mediina dopaminerika, ukoll jiru frekwentement fi stadji avvanzati. Trattamenti xierqa u austamenti talmediina jistgu jginu sabiex jitnaqqsu dawn il-problemi viivi. Meta t-teptip talgajnejn jsir wisq infrekwenti, l-gajnejn isiru xotti jew omor u t-tabib jista' jippreskrivi dmug artifijali (taqtir talgajnejn bi-elluloa tal-metil).

tement frekwen uq on's li kins zjui f a l-Par li graz minabb wkoll mudel pju ha ew ara dop jagmlu ta nara al Jiena n t gar lief me mien g lema, jonijie s minn inazz a stes za, un prob tk nejj aroz ! Allu il gaj uq il-k vijoni nafda l qaf ins . it-tele ija li qni nie endenza gal indip tixtie diffili tlef lr-reqqa tiegi li ni fli bi Il-mara tfisser biex ni mien. raf n tkun fikult a u nag lija di lli dif a a jko t-tajb ida g mel met orsija x x'a fil-k dejt i nag arozza a ddei X'gand mm il-k adni m q, ino Jiena g t-tri -toroq? ali tat is-sinj . nagmel az T. Ylm Turkija anbul, Ist

26

MIKROGRAFIJA
Il-mikrografja hija indeboliment fil-kitba assojata mal-Parkinson's. Hija kkaratterizata minn tnaqqis progressiv fil-kobor tal-ittri waqt il-kitba li tipprodui bidla notevoli fl-istil tal-kitba kif ukoll tnaqqis fid-daqs tal-kitba. Tibdil ieor fil-kitba jista' jirriulta mir-rogda preenti waqt li tkun mistrie, movimenti bilmod, jew ebusija.

Verjoni qasira afna ta' x'inhi l-Parkinson's hi ja: ajja bil-Parkin son's hija ajja fejn kull urnat F'erti ranet ji a hija sfida. rnexxielek timxi mgael. Fi r jirnexxielek tkax anet ora kemm ke kar saqajk, u lmm iktar li tista' b'passi gar u tagmel huwa timx mgalin. Anki i idejk ma jadmux li tolqot il-but sew. Hija diffil tuna tajba fuq il i -kompjuter; il-m l-kalligrafija ti aws jibda jirtg egek issir prat od u tikament ma tinq tantx huwa tajjeb arax. Il-bilan , spejalment me ma ta jkollok toqgo xi mien. Li ti d bil-wieqfa gal lbes be li tgi d "Jiena m'inix mill-Parkinson's fis-sakra ida nb " ma' tkunx idea ati aina. Din hija tal-marda. In-n n-naa motorja aa konoxxittiva hija stressanti regola tajba gal bl-istess mod. l-ajja hija: ag Ida tini l-paenzja li ma nistax inbi naetta affarjie ddel, il-kura t li nbiddel l-affa l-gerf li nagra rjiet li nista', f bejn it-tnejn. u Hanne Aalbord, id-Danim arka

28

KLIEM U ESPRESSJONI TAL-WI

Il-komunikazzjoni bejn in-nies hija parti importanti mill-ajja ta' kuljum - li tagmel kuntatti barra mid-dar, kif ukoll ewwa l-familja. Din it-tip ta' komunikazzjoni tinvolvi afna aspetti, inklu kliem, lingwa tal-isem u l-mod kif titkellem. F'nies li jbatu millParkinson's, movimenti bil-mod jew mnaqqsa tal-muskoli jistgu jwasslu li l-wi juri inqas espressjoni mis-soltu, u jagmel ilkomunikazzjoni aktar diffili, u tista' tii interpretata ain bala fastidju, nuqqas ta' interess jew nuqqas ta' ftehim. Tibdil fil-funzjoni tal-muskoli tal-wi/geruma jistgu wkoll jaffettwaw il-vui, u jipproduu vui kwieta, manuqa, mgala jew inerta. Galhekk, huwa importanti li tifhem kwalunkwe bidla u din tii estita malajr u b'mod effettiv. Tabib jew infermier spejalizzat fil-Parkinson's jkun kapai jirrakkomanda terapista tat-tadit u tal-lingwa biex jgin b'suerimenti effettivi u eerizzji biex jitnaqqsu l-problemi assojati mat-tadit. Pariri dwar qagda tajba, eerizzji biex jissau l-muskoli tal-vui/wi, u gwida enerali fuq komunikazzjoni ara jistgu kollha jginu sabiex tii estita s-sitwazzjoni.

n u jali. sni jem ba' kun so dej se t al gi a s g nt met t tie oni jja on' e ins jalme -ansj stazzj inn a rk a spe li u l i pre rti m egi l-P a mil ija ti . gt ja t p ti n a ba uffi li "ta a tan l-vui espisa la i n i nimm ikla w p i t hu ba ni l iln a l o i l l i e u afn ga pressj el l el uko fi kwa agruf lief" org en l i J ffili gm rid, huwa m ied . Ilga "te t m mn ta r mis jiet ala tar li isi ha di bju son's li a' j t m b k ak b r m na n kon joni -iska - d tiegi nix i aj Jie ni nsi ora rki l -Pa , ming sjoni ad d kka jed u Il g a ara a l n l-o ' g b j em res mpa i m w dar e ibbli. tkell esp d l ta Id- d f'da ass i oss abi ni ngajr lok s nobgo i p l i a" tin wa im a mi dr jko u b ien un na taj ali, h u af i jk s" - u ej, j l ' m nor erenti li wi kinson t. Mu iff a' dan l-Par onijie d m j ta azz id askra itw -M s-s i "l awn f'd ! t kon ja 56 pan ge, ona, S Jor ell Bar

30

DISTURBI SESSWALI
Nies bil-Parkinson's jistgu jesperjenzaw disturbi sesswali sinifikanti hekk kif il-marda tipprogressa. Fatturi fijoloii kif ukoll psikoloii jistgu jispjegaw id-deterjorazzjoni fil-funzjoni sesswali. L-interess u l-attivit sesswali hija mnaqqsa kemm fl-iriel kif ukoll fin-nisa. L-iriel irrappurtaw disfunzjoni erettili u n-nisa jsibu diffikult biex jilqu orgamu. Sintomi motorji (e. riidit, rogda u bradikajnija), tibdil fil-buri (e. depressjoni), trattament b'mediini kontra l-Parkinson's, kif ukoll tibdil psikosojali (e. xogol, rwol sesswali) jistgu jikkontribwixxu gallivilupp ta' diffikultajiet sesswali. Kemm iddisfunzjoni erettili kif ukoll l-ipersesswalit relatata mal-mediina jistgu jikkawaw diffikult konsiderevoli lill-persuna u s-sieeb/konjui. L-ipersesswalit afna drabi ma tiix diskussa mat-tabib, minabba l-mistija, ida din gandha tii diskussa.

Jiena u l-mara tiegi erbgin kellna sena me iktar m ta ltqa sesswal inn jna u k i tajba ellna afna l qrib xu ajja i abit lxin fi na afn -wie gaxar a tagna. snin il u kont Wara li bil-Par ejt id kinson' dijanjo s, ejt mediin stikat preskri i sabie tt dive x tinst tpoi rsi ab komb s-sinto inazzjo mi tieg Is-sint ni li i tat omi hum kontrol a bejn ajar i l. wieed ssa, i u ieor da..... tiegi il-ajj mhijiex a sessw bal qa diffili ali bel u h li nitk ija daq ellem m dwar il xejn at-tabi -proble b tieg mi tieg Ikolli i i talnippjan impoten a s-ses urnata za. s gal fejn in inijie kun in frustra t talossni l nti li -ajar. m' gad spontan niex di Hija ja li k k il-pe ont qab tifhimn rsuna el. Il i afna -mara t , ida hija ta iegi noss l gha wk i l-pro oll, mh blema ux tieg i biss Huang, . 51 New Yor k, U.S. A

32

NIES GADHOM GAR BIL-PARKINSON'S

Il-bidu f'et gira huwa meta l-Parkinson's tiri f'nies li gandhom tat l-40 u l-50 sena u xi wud mis-sintomi jistgu jkunu differenti minn dawk ta' nies iktar imdala fi-mien. Ir-rierka wriet ukoll li din il-marda f'nies igar tista' tkun ereditarja, spejalment jekk tii dijanjostikata qabel l-et ta' 40. In-newropatoloija tal-Parkinson's tidher li hija l-istess fl-etajiet kollha. Madankollu, nies igar ikollhom sfidi spejali peress li huma jkollhom x'jaqsmu mal-marda f'et afna iktar bikrija u gal mien itwal, u jesperjenzaw diffikultajiet relatati malippjanar finanzjarju, austamenti filkarriera u -amma tar-responsabbiltajiet tal-familja u bala enitur. eneralment, nies igar ikollhom proess tal-marda b'inqas intoppi u itwal. Waqt li dan jista', parzjalment, jirrifletti li nies igar ikollhom inqas problemi ora relatati massaa minn nies iktar imdala fi-mien, ir-rata ta' progressjoni hija b'mod sinifikanti aktar bil-mod. Problemi assojati, bal telf ta' memorja, konfujoni u diffikultajiet filbilan, huma wkoll inqas frekwenti f'persuni igar. Min-naa l-ora, nies igar afna drabi jkollhom iktar problemi relatati ta' movimenti involuntarji minabba l-mediina li tii preskritta l-iktar, illevodopa. Minabba din ir-rauni, pazjenti li toroilhom il-marda f'et gira huma eneralment trattati fil-bidu b'alternattivi gal-levodopa.
na u ejt Jiena gandi 34 se inson's njostikat bil-Park iddija Kont gadni ames snin ilu. ejt nirrealizza adolexxenti meta bd minn sabi li kont differenti nux jagmlu u li saqajja ma ki gmlu. Kelli dak li ridthom ja utbol, li kont nieqaf nilgab il-f kontx popolari tant inobb, u ma ed jista' afna man-nisa (wie eattament John jgid li ma kontx Kont sirt tifel Travolta fi-fin). enituri tiegi problematiku galll-gaien u u kont nagmilha ta rid nikkopera. ma kontx inkun ir sabiex add Kont nagmel hekk . a l-problemi tiegi ma jinnot it-tabib and Meta kont immur g seb li kelli tiegi huwa kien ja oloii u kien hemm problemi psik ma gamluli snin iebsin qabel a. ajti d-dijanjoi t-tajb ment meta ngatajt inbidlet kompleta a! Illum gandi id-dijanjoi t-tajb u galkemm l-mediina xierqa, jiena verament tinstema' stramba Jiena gandi ingawdi ajti. u xogol li familja mill-ajar andi tama kbira jogobni. Jien g u kura qabel li x-xjentisti jsib gressa afna iktar, mal-marda tippro l-istess kwalit sabiex jiena nomm issa! ta' ajja li gandi Roger, 34 Chicago, U.S.A

34

FAMILJA
Meta membru ta' familja jii ddijanjostikat bil-Parkinson's, ir-relazzjonijiet tal-familja u kif huma jibu ruhom ma' xulxin jistgu jinbidlu. Tfal igar jadattaw iktar malajr. Huma jsaqsu jekk il-marda tistax toqtol u huma sodisfatti meta jgidulhom li le u jkunu jistgu jkomplu gaddejjin bil-logob taghom ta' tfal. L-interess ewlieni taghom huwa li l-enituri taghom ser ikunu hemmhekk; huma bukkati u jsaqsu b'mod naturali 'galfejn gandek ir-rogda?' L-adoloxxenti jistgu juru rabja kemm lejn i-ew enituri kif ukoll lejn il-marda. Wara din ir-rabja jii d-dwejjaq u xewqa kbira li l-enitur jera' jkun b'satu. Minabba f'hekk huma jistgu jippruvaw jginu iejjed u jsiru konxji taghom infushom, u jirreaixxu b'mistija spejalment ma' sabhom, sakemm jaraw li l-bieb taghom jaettaw l-bidla filenituri taghom. Tfal li kibru u li telqu mid-dar jistgu jesperjenzaw rabja u jiviluppaw attitudni ta' kontroll, u ma jirrealizzawx li qabel ma huma jkunu marru d-dar, il-enitur il-marid ikun strie sabiex jieu pjair bi-jara tattfal taghom, li jista' jirriulta f'dehra mhux realistika tal-impatt li l-Parkinson's gandha fuq il-ajja ta' kuljum. Li tkun il-konjui jew is-sieeb/sieba ta' xi add li jbati bil-Parkinson's tista' tkun sfida fiika u emozzjonali tista' tgid minn meta tii ddijanjostikata l-marda. Iktar 'il quddiem, li wieed isir jieu sieb il-persuna jista' jwassal gal afna emozzjonijiet imallta. Emozzjonijiet ta' korla minabba t-telf tal-privatezza u frustrazzjoni minabba n-nuqqas ta' kontroll fuq dak li jiri jistgu jeistu flimkien mal-imabba li inti jkollok lejn il-persuna li tbati bil-Parkinson's u s-sodisfazzjoni li jkollok li inti kapai tginhom.

Il-Parkinson's taffettwa lin-nies kollha ta' madwarek. L-effetti li l-marda talli fuq it-tfal huma kemm prattii kif ukoll emozzjonali. afna nies li gandhom il-Parkinson's jippreferu jinqatgu mis-sojet. Galija, kienet it-tmiem ta' attivitajiet mal-familja: ma morniex iktar gall-pikniks li konna nagmlu regolarment kull nhar ta' add u li nieklu barra sar impossibbli minabba d-diffikultajiet prattii biex niekol. L-effetti emozzjonali kienu l-iktar diffili. Li taqa' frekwentement u li ssibha diffili biex tera' tqum kien ifisser li afna drabi kont nii lura mill-iskola u nsib lill-ommi mal-art, fejn kienet tkun ilha hemm gal sigat. Ir-ribelljon tiegi bala adoloxxent ser tagmilha agar? M'hemmx dubju. L-argumenti jidu r-rogda u kif nista' nitkellem dwar il-problemi u d-diffikultajiet tiegi? Nixtieq li kieku dak i-mien kelli l-opportunit li nitkellem ma' gaag ora li kienu fl-istess sitwazzjoni; li kelli orajn ma' min naqsam l-esperjenzi tiegi. Charlotte, 42 Lussemburgu

36

IL-FUTUR
It-trattament mediku kontra l-Parkinson's viluppa b'rata mgala matul dawn l-aar snin. Ir-rierka fuq mediini hija il-in kollu gaddejja f'partijiet differenti tad-dinja u qed jiu viluppati afna mediini odda kontra l-Parkinson's. Qed jiu viluppati wkoll metodi kirurii odda u terapiji bil-eni. Galhekk il-possibilitajiet li l-Parkinson's tii mfejqa qed isiru ajar ma-mien.

Xorta h emm fut ur bilkif se Parkins jkun da on's? D n? Jien 12 -il agur l a sirt sena il i hemm, naf li u u gra nbidlit ida gandi zzi ga x daqsh l-Parki ll-medi ekk. B nson's u ert ina tla dubj li gad tajba, u, kien irid ik ajti m madanko hemm pe un hemm a llu jie rijodi iktar na nemm iena ranet en li h iena, emm fut Godelie ida ur sabi ve, 64 jiste nnieni. Temse, Belju

38

FEJN TIST ISSIB IKTAR INFORMAZZJONI

Tista' tikkuntattja l-assojazzjoni tal-Parkinson's fil-pajji li fih tgix il-persuna li tbati bil-Parkinson's. Lista tal-organizzazzjonijiet Ewropej tal-Parkinson's u l-assojazzjonijiet Internazzjonali tal-Parkinson's hija disponibbli fil-websajt tal-Assojazzjoni Ewopeja tal-Marda tal-Parkisnon's: www. epda.eu.com Rewrite Tomorrow www.rewritetomorrow.eu.com iet iddisinjata biex toffri informazzjoni fattwali u li fali tinqara li se tipprovdi lin-nies b'assistenza biex itejbu l-ajja ta' kuljum. Kull pana tal-web tinkludi taqsima ta' Aktar Informazzjoni li tindika informazzjoni addizzjonali u riorsi speifii gal kull suett.

SOMMARJU EEKUTTIV PREVALENZA DIJANJOI U TRATTAMENT TAL-MARDA TAL-PARKINSON'S

Pani 4346

Pani 4750

Pani 5155

INDIKAZZJONIJIET U KONTRAINDIKAZZJONIJIET GAL TERAPIJI KONTRA PARKINSON'S AVVANZATA KAIJIET REFERENZI MISTOQSIJIET DWAR IL-MARDA TAL-PARKINSON'S

Pani 5764

Pani 6571

Pani 7376

Pani 7787

42

SOMMARJU EEKUTTIV

SOMMARJU EEKUTTIV
KAMPANJA TA' SENSIBILIZZAZZJONI
Din il-kampanja ta' sensibilizzazzjoni, immexxija minn l-Assojazzjoni Ewropea Dwar il-Marda tal-Parkinson's (EPDA), ser tgin biex iid is-sensibilizzazzjoni dwar l-impatt li l-Parkinson's talli fuq il-ajja ta' kuljum u ttejjeb il-fehma u l-garfien rilevanti gallistadji kollha tal-marda.

"AJJA BIL-PARKINSON'S"
Il-fuljett "ajja bil-Parkinson's" fih stejjer ta' velar u personali afna rrakkuntati minn nies li jgixu bil-Parkinson's f'diversi pajjii, u riflessjonijiet li jikkonernaw l-isfidi li l-marda tippreenta fil-ajja ta' kuljum. Fatti marbuta mal-istejjer jispjegaw s-sintomi diversi u kif dawn jaffettwaw nies bil-Parkinson's u l-familji taghom.

FATTI
Tliet persuni bil-Parkinson's jiddeskrivu b'mod eatt kif inhi galihom u kif, bit-trattament mediku, huma kapai jgixu ajja relattivament normali. Referenzi gal letteratura jagmluha possibbli sabiex tii eaminata informazzjoni ulterjuri dwar il-Parkinson's, bil-Professur tan-newroloija Per Odin minn Bremerhaven fil-ermanja jispjega erba' eempji differenti ta' trattament avvanzat tal-marda. Finalment, jingataw risposti qosra gal xi wud mill-iktar domandi frekwenti li jsiru relatati mal-Parkinson's.

IL-MARDA TAL-PARKISNON'S
Il-marda tal-Parkison's hija marda newroloika progressiva li hija kkunsidrata bala wada mill-iktar kundizzjonijiet newroloii komuni. Hija kkawata mil-qirda ta-elloli tan-nervituri fil-mo li jipproduu n-newrotramettitur dopamina. Qirda simili tiri b'mod naturali fix-xjuija, ida fil-Parkinson's il-proess huwa afna iktar mgael. FilParkinson's, erti elloli speifii tan-nervituri jintilfu li jwassal gas-sintomi ewlenin tipii ta' rogda, ebusija tal-muskoli u movimenti li jsiru iktar bil-mod. Kull ka tal-Parkinson's huwa differenti u mhux kuladd jesperjenza l-istess sintomi. Pereempju, mhux in-nies kollha jiviluppaw rogda, u, gal xi wud, ir-riidit hija s-sintomu ewlieni. Bil-mediina moderna, is-sintomi huma kkontrollati sew.

44

PREVALENZA
Huwa stmat li 6.3 milljun ru madwar id-dinja gandhom il-Parkinson's, u li din taffettwa kwalunkwe razza u kultura. L-et li fiha ssoltu taqbdek hija ta' 'l fuq minn 60 sena, ida huwa stmat li wieed minn kull gaxra jii ddijanjostikat qabel ma' jkollu 50 sena, bl-iriel jiu affettwati ftit iktar minn nisa. Kuladd jista' jimrad bil-Parkinson's, ida hija iktar komuni f'nies ta' et avvanzata. Hija ma tittiidx u ma tistax tinfirex minn persuna gal ora. Skont statistika disponibbli, fl-Ewropa hemm 1.2 milljun ru bil-Parkinson's: madwar 260,000 fil-ermanja; 200,000 fl-Italja; 150,000 fi Spanja; 120,000 fl-Ingilterra u 117,000 fi Franza.

TRATTAMENT
Filwaqt li t-trattament qieged il-in kollu jitjieb, ir-rierkaturi gadhom s'issa ma sabux mod kif jipprevjenu jew ifejqu l-Parkinson's. Ida s-sintomi jistgu jiu kkontrollati b'mod effettiv, afna drabi b'kombinazzjoni ta' mediini, terapiji konvenzjonali (bal fijoterapija, terapija okkupazzjonali, terapija tat-tadit u tal-lingwa) terapiji li jikkomplimentaw (bal joga u Tai Chi) u trattamenti kirurii, bal stimulazzjoni fil-fond tal-mo (DBS). Hemm afna mediini uati biex tii ttratata l-Parkinson's u d-disponibilit taghom tvarja minn pajji gall-ieor. L-iktar komuni huma: levodopa, agonisti tad-dopamina, inibituri tal-cathecol-O-methyl transferase (COMT) u inibituri tal-monoamine oxidase B (MAO-B). M'hemmx trattament wieed biss tajjeb minabba li l-kundizzjoni taffettwa kull individwu b'mod differenti. Il-progressjoni hija eneralment gradwali afna. Peress li s-sintomi u r-reazzjoni gattrattament huma differenti gal kull individwu, is-soltu mhuwiex possibbli li l-progressjoni tii prevista b'mod prei. Fil-bidu, it-tobba joffru mediina orali; kif il-marda tipprogressa trattamenti orajn isiru neessarji.

DIJANJOI U TRATTAMENT GAL MARDA TAL-PARKINSON'S

Il-professur tan-newroloija F. Stocchi jiddeskrivi l-importanza ta' dijanjoi bikrija u l-bidu bikri ta' trattament effettiv sabiex tingata lin-nies l-ajar opportunit li jikkontrollaw issintomi taghom u jnaqqsu l-progressjoni tal-marda.

INDIKAZZJONIJIET U KONTRAINDIKAZZJONIJIET GAL TERAPIJI KONTRA PARKINSON'S AVVANZATA

Il-Professur P. Odin jiddeskrivi l-indikazzjonijiet (raunijiet tajbin gall-uu ta' mediina, proeduri, testijiet jew kirurija speifii) u kontraindikazzjonijiet (fatturi li jidu r-riskji

45

involuti fl-eekuzzjoni ta' proeduri medii jew l-uu ta' mediina partikulari) gal terapiji kontra l-Parkinson's avvanzata. Fil-qosor, huwa jgid li kull ka huwa uniku u d-deijoni li tkompli b'terapija gal Parkinson's avvanzata titlob livell goli ta' esperjenza fit-trattament tal-Parkinson's.

"MIXGUL-MITFI"
Il-fenomenu "mixgul-mitfi" hija karatteristika li xi wud minn dawk li ilhom bilParkinson's jesebixxu. Hija tist tkun deskritta bl-ajar mod bala bidla mhix prevista minn mobilit - "mixgul"- gal inabilit f'daqqa li tiaqlaq - "mitfi"- bil-bidla minn "mitfi" gal "mixgul" isse f'daqqa.

TLIET PAZJENTI
Is-Sur Wilhelm Walter (b.1957) osserva l-ewwel sinjali tal-Parkinson's meta kellu 42 sena. Wara afna trattamenti, iet eegwita DBS. L-operazzjoni saret mingajr kumplikazzjonijiet u s-Sur Walter rea' beda jadem full-time. Is-Sinjura Kristina Mueller (b.1947) viluppat l-ewwel sintomu motorju tal-Parkinson's meta kellha 48 sena. Wara xi kumplikazzjonijiet, it-trattament bl-apomorfina ie mibdul b'infujoni intraduodenali ta' levodopa/carbidopa. Ir-riultati kienu afna ajar mingajr effetti kollaterali jew kumplikazzjonijiet. Wara tliet snin u nofs, is-Sinjura Mueller saret kapai tkompli tadem full-time. Is-Sur Andrew Brown (b.1952) viluppa l-ewwel sinjali tal-Parkinson's meta huwa kellu 45 sena. Grazzi gat-trattament tiegu huwa kien kapai jmur lura gal xogol full-time.

REFERENZI
Iktar minn 50 referenza huma inklui sabiex jippermettu aess efef gal informazzjoni validata dwar il-Parkinson's. Aspetti differenti, trattamenti, effetti kollaterali u mard ieor koeistenti huma mnila bala sottotiltoli.

MISTOQSIJIET U TWEIBIET
X'inhi l-marda tal-Parkinson's? Tista' tipprevvjeni l-marda? X'inhuma s-sintomi? X'inhuma t-trattamenti li jeistu? Kif nist nsib iktar informazzjoni dwar il-marda? Inabru iktar minn 20 mill-iktar mistoqsijiet frekwenti li jsiru - u mwieba - sabiex isir efef li titgallem dwar il-marda.

46

PREVALENZA

PREVALENZA TAL-MARDA TAL-PARKINSON'S

PREVALENZA SKONT IL-PAJJI

L-istatistii huma bbaati fuq studji diversi fil-pajjii bejn is-snin 2000-2008. Il-figuri mhumiex komparabbli kompletament fuq bai xjentifika, ida jagtu idea tajba ta' kemm hawn nies affettwati bil-Parkinson's f'pajjii differenti. It-terminu 'prevalenza' tal-marda tal-Parkinson's jirreferi gal popolazzjoni stmata ta' nies li qed jiestixxu l-Parkinson's f'in speifiku.

PAJJI
L-Awstrija Il-Belju ipru Ir-Repubblika eka Id-Danimarka L-Estonja Il-Finlandja Franza ermanja reja L-Ungerija L-Islanda L-Irlanda L-Italja Il-Latvja Il-Litwanja Il-Lussemburgu Malta L-Olanda In-Norveja Il-Polonja Il-Portugall Is-Slovakkja Is-Slovenja Spanja L-Isvezja L-Isvizzera L-Ingilterra

AMMONT TA' NIES

16 226 22 807 1 084 18 411 10 355 2 773 10 309 117 093 260 817 23 439 20 223 436 5 691 199 048 4 767 6 574 811 637 28 725 8 771 63 178 22 387 8 036 3 791 151 019 17 629 14 691 119 264

L-EWROPA

1 158 992

Oriini: P. Andlin-Sobocki et al, urnal Ewropew tan-Newroloija 12 (Suppl 1) unju 2005

48

PREVALENZA SKOND GRUPPI TA' ETAJIET

Il-figuri mhumiex komparabbli kompletament fuq bai xjentifika, ida jagtu indikazzjoni tajba tal-prevalenza talParkinson's skont gruppi ta' etajiet f'pajjii differenti. Eempju dwar kif taqra l-figuri: ITALJA Gal nies bejn l-et ta' 35-44, 6.7 ru minn popolazzjoni ta' 100,000 huma affettwati bil-Parkinson's. Fil-grupp tal-etajiet bejn 45-54, 49.1 mir-ru minn kull 100,000 huma affettwati.

IL-FINLANDJA
3044: 6,4/100 000 4549: 31,3/100 000 5054: 74,3/100 000 5559: 173,8/100 000 6064: 372,1/100 000 6569: 665,6/100 000 7074: 1,057,4/100 000 7579: 1,432,5/100 000 8084: 1 594,2/100 000 85: 1 223,3/100 000

IL-LITWANJA
5059: 45/100 000 6069: 151/100 000 7079: 288/100 000 8089: 229/100 000

SPANJA
039: 3,3/100 000 4049: 16,5/100 000 5059: 100,2/100 000 6069: 435,6/100 000 7079: 953,3/100 000 8089: 973/100 000 90: 263,1/100 000

L-Olanda
5564: 300/100 000 6574: 1 000/100 000 7584: 3 200/100 000 8594: 3 300/100 000 95: 5 300/100 000

IR-RENJU UNIT
029: 0 3039: 8/100 000 4049: 12/100 000 5059: 109/100 000 6069: 342/100 000 7079: 961/100 000 80: 1 265/100 000

FRANZA
6069: 500/100 000 7074: 400/100 000 7579: 1 800/100 000 8084: 2 200/100 000 8589: 2 200/100 000 90: 6 100/100 000

IL-PORTUGALL
04: 0 59: 0 1014: 0 1524: 0 2534: 3/100 000 3544: 0 4554: 36/100 000 5564: 169/100 000 6574: 625/100 000 75: 890/100 000

ITALJA
034: 0.0 3544: 6,7/100 000 4554: 49,1/100 000 5564: 145,2/100 000 6574: 563,7/100 000 7584: 1,289,3/100 000 85: 1 705,5/100 000

49

SORSI
ITALY Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco S, Russo T, Carolei A. Prevalence of Parkinsons disease in the LAquila district, central Italy. Acta Neurol Scand. 2005; 112(1): 2428. PAIN Errea JM, Ara JR, Aibar C, de Pedro-Cuesta J. Prevalence of Parkinsons disease in lower Aragon, Spain. Mov Disord. 1999 Jul; 14(4): 596604. FRANCE Tison F, Dartigues JF, Dubes L, Zuber M, Alperovitch A, Henry P. Prevalence of Parkinsons disease in the elderly: a population study in Gironde, France. Acta Neurol Scand. 1994 Aug;90(2): 111115. PORTUGAL Dias JA, Felgueiras MM, Sanchez JP, Gonalves JM, Falco JM, Pimenta ZP. The prevalence of Parkinsons disease in Portugal. A population approach. Eur J Epidemiol. 1994 Dec;10(6): 763767. UK Schrag A, Ben-Shlomo Y, Quinn NP.Cross sectional prevalence survey of idiopathic Parkinsons disease and Parkinsonism in London. BMJ. 2000 Jul 1;321(7252): 2122. FINLAND Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ, Martikainen KK, Eriksson JG, Taskinen O et al. Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland during 1995 to 2000. Mov Disord. 2008; 23(7): 10241031. NETHERLANDS van de Vijver DA, Stricker BH, Breteler MM, Roos RA, Porsius AJ, de Boer A. Evaluation of antiparkinsonian drugs in pharmacy records as a marker for Parkinsons disease. Pharm World Sci. 2001; 23(4):148152. LITHUANIA Valeikiene V, Ceremnych J, Mieliauskaite D, Alekna V. The prevalence of Parkinsons disease among Vilnius inhabitants. Central European Journal of Medicine 2008; 3(2):195198.

50

DIJANJOI U TRATTAMENT GAL MARDA TAL-PARKINSON'S

DIJANJOI U TRATTAMENT TAL-MARDA TAL-PARKINSON'S

Il-Professur f stocchI, ruma, l-Italja

INTRODUZZJONI
Is-sintomi tal-Parkinson's jisgu jiu divii f'ew tipi: dawk relatati mal-moviment u dawk li mhumiex relatati mal-moviment (motorji u mhux motorji).1 Sintomi motorji jinkludu rogda, dewmien fil-moviment (bradikajnija), ebusija tal-muskoli, inabilit li tiaqlaq (akineija), mixi b'passi gar mgalin u qagda mgawa.2 Sintomi mhux motorji jinkludu disturbi fl-irqad, stitikezza, nuqqas fis-sens tax-xamm, depressjoni, nuqqas fil-funzjoni sesswali, u ansjet.1 Il-Parkinson's hija differenti gal kuladd u kull persuna bil-Parkinson's se jkollha sintomi differenti. Is-sintomi jistgu jooru fi kwalunkwe et, ida l-et medja li fiha n-nies jiviluppaw il-Parkinson's hija 60 sena. Hija rari f'nies tat it-tletin sena. 3 Is-sintomi tal-Parkinson's jistgu jallu impatt fuq il-kwalit tal-ajja.4 Il-Parkinson's hija marda progressiva, li tfisser li s-sintomi ser imorru gall-agar ma-mien.5 Ida, bittrattament korrett, afna nies ikunu kapai jkomplu bil-ajja normali taghom gal afna snin. Huwa importanti li tfittex parir mediku malli jiu osservati s-sinjali u s-sintomi bikrija tal-Parkinson's, sabiex jiu esplorati l-galiet ta' trattament.6

SINTOMI BIKRIJA TAL-PARKINSON'S LI GANDEK TOQGOD ATTENT GALIHOM

Fl-istadji avvanzati tal-Parkinson's, is-sintomi jvarjaw minn persuna gall-ora u hekk ukoll jiri gal mod ta' kif is-sintomi jipprogressaw. Dewmien fil-moviment f'id wada hija afna drabi wada mis-sintomi l-iktar bikrija, u jist jkun hemm ukoll tnaqqis fix-xengil tal-idejn mal-mixi. Dan jist jkun akkumpanjat minn uig fl-ispalla. 7,8 Ilmaoranza tan-nies jesperjenzaw rogda, li gall-bidu tkun afifa u tidher l-iktar meta tkun qed tistrie. Ir-rogda tiri l-iktar fl-id, ida d-dirgajn u s-saqajn jistgu jiu affettwati wkoll.5 Ida, sa 15% tan-nies bil-Parkinson's qatt ma jkollhom rogda matul il-kors kollu tal-marda taghom.9 afna drabi s-sintomi jibdew fuq naa wada tal-isem.3 Meta n-naa dominanti tii affettwata; is-sintomi jidhru iktar meta tkun qed tagmel xogolijiet komuni ball-kitba. Dawk li jesperjenzaw rogda u gandhom sintomi li jaffettwaw l-iktar in-naa dominanti taghom huma dawk li gandhom l-iktar ans li jaraw lit-tabib taghom u jibbenefikaw minn dijanjoi u trattament bikrija. Galhekk, huwa importanti li ma tinjorax sintomi li jaffettwaw in-naa li mhix dominanti anke jekk dawn ikunu fief.

52

Nies fl-istadji bikrija tal-Parkisnon's jistgu wkoll ikollhom problema fil-bilan; pereempju, huma jistgu jkunu instabbli meta jkunu bil-wieqfa jew ikollhom diffikult biex iduru jew biex jagmlu movimenti f'daqqa.10 Nies bil-Parkinson's afna drabi juaw inqas espressjonijiet tal-wi u jistgu jitkellmu b'vui baxxa. Sintomi mhux motorji bal disturbi fl-irqad, depressjoni u ansjet jistgu ikunu preenti wkoll, afna drabi qabel is-sintomi motorji. Il-Parkinson's eneralment tii ddijanjostikata minn newrologu li jist jevalwa s-sintomi u s-severit taghom. Ma jeistix test speifiku biex il-marda tii identifikata b'mod ar; il-Parkinson's tii ddijanjostikata meta kundizzjonijiet ora b'sintomi simili jiu esklui jew jekk il-persuna tirrispondi gal mediina ta' kontra l-Parkinson's. Huwa diffili li tgid bl-eatt meta l-ewwek sinjali jew sintomi jibdew jidhru; afna nies jistgu jiftakru meta bdew jinnotaw l-ewwel rogda ida domandi ffukati juru li s-sinjali u s-sintomi kienu hemmhekk qabel ma r-rogda bdiet tii osservata. Li ej hija lista ta' xi wud missintomi li trid tfittex: Tibdil fl-espressjoni tal-wi (skantar, tnaqqis fit-teptip tal-gajnejn) Ma tibqax ixxengel idejk meta timxi qagda mgawa ma tistax iaqlaq spallejk, uig fl-ispalla izzappap jew tkaxkar sieq wada nuqqas ta' sensazzjoni, tnemnim, uig jew skumdit fl-gonq jew fl-idejn u s-saqajn vui iktar baxxa sensazzjoni ta' rogda minn ewwa.

KIF TISTA' L-PARKINSON'S TAFFETTWA L-AJJA TA' KULJUM

Jekk ma tittrattahiex, il-Parkinson's tista' talli effett fuq il-kwalit tal-ajja ta' kuljum tal-persuna. Is-sintomi jista' jkunu partikolarment diffili li tgix bihom meta l-persuna affettwata tkun gadha gira, peress li nies igar se jkollhom jgixu bis-sintomi gal iktar mien minn nies ixja. Madwar amsa gal 10% tan-nies bil-Parkinson's gandhom inqas minn 45 sena. Din hija magrufa bala Parkinson's li tibda ta' et gira. F'dawk li huma ta' et li jadmu, il-Parkinson's tista' taffettwa l-kapait ta' dik ilpersuna li tagmel xogolha jekk hija tibqa mhix ikkurata. Pereempju, kif is-sintomi jipprogressaw tista' ssir wisq diffili li tua l-kompjuter, taddem magni jew issuq. Gal xi wud, is-sintomi taghom jistgu jipprogressaw sal-punt fejn huma ma jkunux jistgu jadmu iktar. Barra mix-xogol, hemm afna fatturi li jikkontribwixxu gall-kwalit tal-ajja ta' dawk bil-Parkinson's. Madwar 30 sa 40% ta' dawk bil-Parkinson's gandhom id-depressjoni.11 L-abilit tal-persuna li tkampa bis-sintomi tal-Parkinson's, l-istima lejha nnifisha u l-livell ta' appo sojali jistgu kollha jallu effett fuq id-depressjoni. Nies bil-Parkinson's jistgu jossuhom iolati mis-sojet minabba li huma jossu li l-bieb u l-familja ma jifhmux il-kundizzjoni taghom u huma jistgu ma jkunux kapai jipparteipaw f'attivitajiet sojali kif kienu qabel. Nuqqas ta' rqad tista' wkoll taffettwa l-kwalit ta' ajja tal-persuna u l-abilit li tiffunzjona. Madankollu, bil-mediina korretta, is-sintomi tal-Parkinson's jistgu jiu kkontrollati u l-persuna tista' tkompli b'ajja normali gal iktar mien.

53

BENEFIJI TA' TRATTAMENT BIKRI

Fil-preent ma teistix kura gal Parkinson's; madankollu, hemm numru ta' trattamenti li huma effettivi biex itejbu s-sintomi tal-Parkinson's. Galhekk huwa importanti afna li jidied l-garfien tal-pubbliku dwar is-sintomi sabiex jibda trattament minn kmieni. Il-mediini l-aktar uati jadmu billi jiedu post jew jikkupjaw l-effetti tad-dopamina, il-kimika prodotta fil-mo li tikkontrolla l-muskoli u l-movimenti tal-isem. Dawn il-mediini jtejbu s-sinjali motorji tal-Parkinson's, pereempju r-riidit, ir-rogda u l-movimenti bil-mod.12 Trattamenti iktar tajbin qed jevolvu l-in kollu. B'mod partikolari, qed jiu investigati mediini li jistgu jginu biex inaqqsu l-progressjoni tal-marda. Dawn it-trattamenti gandhom jibdew kemm jista' jkun kmieni u jitkomplew matul il-kors kollu tal-marda.6,13 Billi titnaqqas il-progressjoni tal-marda, nies bil-Parkinson's jistgu jommu kwalit tajba tal-ajja iktar gat-tul. Prova klinika reenti (ADAGIO) wriet li nies li revew trattament minn kmieni birrasagiline wrew progressjoni iktar bil-mod tal-marda taghom, kif imkejla fuq l-Iskala Unifikata tal-Klassifikazzjoni tal-Marda tal-Parkinson's (UPDRS), milli dawk li ew dijanjostikati fl-istess waqt ida bdew l-istess trattament dis xhur wara.6 Qed isiru studji simili b'mediini ora uati fil-Parkinson's ida r-riultati gadhom ma arux. ADAGIO huwa wieed mill-iktar studji importanti li saru f'dawn l-aar ftit snin, b'popolazzjoni studjata kbira u b'diinn rigoru u li jipprovdi evidenza promettenti li intervent bikri birresagiline jnaqqas il-progressjoni tal-marda.6 Trattament bikri jiddependi afna minn dijanjoi bikrija, galhekk, huwa vitali li wieed ikun konxju tas-sinjali bikrija tal-Parkinson's u jfittex parir mediku mill-iktar fis possibbli.13,14

TERAPIJA KUMPLIMETARI
Jistgu jiu wati bosta terapiji kumplimentari flimkien ma' mediina konvenzjonali. Il-massai jistgu jginu biex jirrilassaw il-muskoli; rimedji erbali u akupuntura jistgu jginu s-sintomi mhux motorji bal depressjoni u n-nuqqas ta' rqad.14,15 Eerizzju, bal Tai Chi,wera li jtejjeb il-bilan u l-istabbilt fil-qagda.15 Terapiji kumplimentari ora jinkludu t-terapija tal-arti, ir-riflessoloija, il-joga, l-idroterapija, it-terapija tal-muika u l-ipnoteraija.15 Dawn it-teknii u terapiji kollha wrew li huma ta' benefiju gal nies li jbatu mill-Parkinson's billi jginuhom inaqqsu s-sintomi motorji u mhux motorji. Madankollu, terapija kumplimentari gandha tkun dik li hi - prattikata flimkien ma', u mhux minflok, trattament konvenzjonali.15

54

KONKLUJONI
Is-sintomi motorji u mhux motorji tal-Parkinson's jistgu jallu mpatt fuq il-kwalit ta' ajja ta' dawk li huma affettwati, b'mod partikolari kif il-marda tipprogressa u s-sintomi jmorru gall-agar. Il-Parkinson's hija marda individwali afna u nies differenti jiu affettwati b'sintomi differenti. Madankollu, il-Parkinson's hija marda li tipprogressa u ma teistix kura u s-sintomi gradwalment jmorru gall-agar ma-mien. Hekk kif jiu osservati l-ewwel sinjali tal-Parkinson's, gandu jii mfittex parir mediku peress li hemm evidenza li trattament minn kmieni tal-Parkinson's jist jgin biex ittawwal il-progressjoni tal-marda u jtawwal il-kwalit tajba tal-ajja.6,13 Li tirievi dijanjoi tal-Parkinson's tista' tkun diffili afna u afna nies idumu ma jmorru gand it-tabib taghom minabba bia', madankollu, dejjem jekk tittieed azzjoni fl-iktar stadji bikrija, jistgu jiu esplorati l-ajar galiet fit-trattament. Dan se jagti lin-nies l-ajar ans li jikkontrollaw is-sintomi taghom u li jnaqqsu l-progressjoni tal-marda.

REFERENZI
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. www.parkinsons.org.uk (aessata l-aar fis-6 ta' Marzu tal-2009) http://epda.eu.com/patientGuide (aessata l-aar fis-16 ta' Marzu tal-2009) www.neurologychannel.com/ parkinsonsdisease (aessata l-aar fis-6 ta' Marzu tal-2009) Fitzsimmons B, Bunting LK. Parkinsons disease. Quality of life issues. Nurs Clin North Am 1993 Dec; 28 (4):807818. http://hcd2.bupa.co.uk/fact_sheets/html/ Parkinsons_disease.html#4 (aessata l-aar fis-6 ta' Marzu tal-2009) Late breaking news. European Journal of Neurology 2008; 15 (Suppl 3): 412413. Blair Ford, M.D. Pain in Parkinsons Disease. Center for Parkinsons Disease & Other Movement Disorders. Columbia University Medical Center. www.pdf.org/en/ winter04_05_Pain_in_Parkinsons_Disease (aessata l-aar fis-27 ta' Marzu tas-sena 2009) www.patient.co.uk/showdoc/23068879/ (aessata l-aar fis-6 ta' Marzu tal-2009) Martin WE, Loewenson RB, Resch JA, Baker AB. Parkinsons disease. Clinical analysis of 100 patients. Neurology 1983, 23: 783790. 10. www.pdf.org/en/symptoms (aessata l-aar fis-6 ta' Marzu tal-2009) 11. www.guide4living.com/parkinsons/youngonset.htm (aessata l-aar fis-16 ta' Marzu tal-2009) 12. www.parkinson.org/NETCOMMUNITY/Page. aspx?pid=225&srcid=201 (aessata l-aar fis-6 ta' Marzu tal-2009) 13. www.neurologyreviews.com/08nov/ Rasagiline.html (aessata l-aar fis-6 ta' Marzu tal-2009) 14. Dee E. Silver MD. Early, Nondisabling Parkinsons Disease: Weighing the Options for Initial Therapy. Neurol Clin. 2008 Aug; 26(3 Suppl): S113. 15. www.parkinsons.org.uk/pdf/ comptherapiesOct05.pdf (aessata l-aar fis-16 ta' Marzu tal-2009)

8. 9.

55

56

INDIKAZZJONIJIET U KONTRAINDIKAZZJONIJIET GAL TERAPIJI KONTRA L-MARDA TAL-PARKINSON'S AVVANZATA

INDIKAZZJONIJIET U KONTRAINDIKAZZJONIJIET GAL TERAPIJI KONTRA L-MARDA TAL-PARKINSON'S AVVANZATA

Proporzjon kbir tal-pazjenti kollha li jbatu mill-Parkinson's jiviluppaw motor fluctuations u diskinesija wara xi snin li jkunu bdew it-trattament orali billevodopa. Madwar 50% ta' pazjenti iktar avvanzati fi-mien u 90% ta' pazjenti igar ikollhom dawn id-diffikultajiet wara ames snin li jkunu bdew it-terapija. Fil-bidu, dawn id-diffikultajiet jistgu jiu kontrobattuti b'modifikazzjonijiet fit-terapija orali. Din tista' tinkludi frammentazzjoni tad-doi ta' levodopa, kif ukoll i-ieda ta' agonisti tad-dopamina, inibituri tal-catechol-O-methyl transferase u inibituri tal-monoamine oxidase (MAO). Wara xi snin fuq it-trattament, proporzjon tal-pazjenti ma jkunux jistgu jiu kkontrollati b'mod adegwat b'terapija orali biss. ie stmat li dan jikkonerna 10-20% tal-popolazzjoni tan-nies bilParkinson's. Gal dawn il-pazjenti issa hemm opportunitajiet gal erba' terapiji avvanzati li jtejbu kemm is-sintomi kif ukoll il-kwalit ta' ajja. Injezzjonijiet tat il-ilda ta' apomorfina permezz ta' pinen ta' injezzjoni, infuzjoni tat il-ilda ta' apomorfina permezz ta' pompa li tista' tinarr, infujoni ta' levodopa/carbidopa intraduodenali permezz ta' pompa li tista' tinarr, u stimulazzjoni fil-fond talmo (DBS) - l-iktar eegwita fin-nukleu subtalamiku (STN). L-injezzjonijiet tal-apomorfina huma mogtija fuq talba mat-terapija orali. L-injezzjonijet huma uati biex jinterrompu l-perijodi mhux mixtieqa li fihom ilpersuna ma tkunx mobbli. It-trattamenti bl-infujoni huma bbaati fuq il-prinipju ta' stimulazzjoni kontinwa dopaminerika u huma mogtija jew bala monoterapija (infujoni ta' levodopa/carbidopa) jew flimkien ma' terapija orali mnaqqsa. Huma jistgu jnaqqsu b'mod konsiderevoli l-in li fih il-persuna tesperjenza s-sintomi tal-Parkinson's (l-perijodi "mitfija"), kif ukoll id-diskinesija. Huwa importanti li tkun taf gal kull pazjent meta dawn it-terapiji jistgu joffru opportunit gal kontroll ajar tas-sintomi. F'dak li ej, ana nagtu sommarju tal-indikazzjonijiet u kontraindikazzjonijiet gal terapiji avvanzati. L-iktar indikazzjonijiet u kontraindikazzjonijiet li huma rilevanti klinikament huma elenkati. (Gal lista kompleta, ana nirreferu gallinformazzjoni/dikjarazzjonijiet rispettivi tal-prodott). Professur P. Odin, Bremerhaven, ermanja

58

INDIKAZZJONIJIET
(raunijiet tajba gall-uu ta' mediini, proeduri, testijiet jew kirurija speifii) INDIKAZZJONIJIET INJEZZJONIJIET TAL-APOMORFINA: INFUJONI TAL-APOMORFINA: mard gravi motor fluctuations aktar qawwija diskinesija akineija matul il-lejl mard gravi motor fluctuations aktar qawwija diskinesija rogda qawwija, li mhix affettwata mill-mediina

perijodi ta' "mitfi" minkejja terapija orali ottimizzata.

INFUJONI TA' LEVODOPA/ CARBIDOPA: mard gravi motor fluctuations aktar qawwija diskinesija akineija matul il-lejl

DBS:

Indikazzjonijiet gall-injezzjonijiet tal-apomorfina: perijodi "mitfija" li huma klinikament rilevanti minkejja trattament orali ottimizzat. rispons tajjeb gal levodopa u/jew apomorfina meta tkun fi stat "mixgul" il-pazjent jew min jieu sieb il-pazjent gandu jifhem is-sintomi tal-Parkinson's u jkun jaf meta jamministra l-injezzjoni tari adegwat tal-pazjenti u ta' min jieu siebhom. Prerekwiiti:

Indikazzjonijiet gall-infuzzjoni tal-apomorfina, infujoni tal-levodopa/carbidopa u DBS: Parkinson's avvanzata b'motor fluctuations aktar qawwija u/jew diskinesija minkejja trattament orali ottimizzat marda suffijentement gravi li tetie trattament avvanzat minflok trattament orali/blimpjastru indikazzjoni spejali gall-pompi: akineija ta' bil-lejl indikazzjoni spejali gal DBS: rogda li ma' tirrispondix b'mod sodisfaenti gal terapija farmakoloika. rispons tajjeb gal levodopa jew apomorfina fl-istat "mixgul" tari adegwat ewwa l-isptar ta' pazjenti u ta' dawk li jiedu siebhom infermieri spejalizzati gandhom idealment ikunu disponibbli gal tari, konsultazzjoni u edukazzjoni enerali tal-pazjenti u ta' dawk li jiedu siebhom.

Prerekwiiti:

59

L-AJAR RIULTATI
Pazjent ideali: INJEZZJONIJIET TAL-APOMORFINA: gir mingajr demenzja b'perijodi "mitfija" problematii INFUSION:gir mingajr demenzja fluttwazzjonijiet problematii INFUZIJE APOMORFINA: gir mingajr demenzja fluttwazzjonijiet problematii mlad demenca ni prisotna teavna nihanja.

LEVODOPA/CARBIDOPA

DBS:

L-ajar riultati b'injezzjonijiet tal-apomorfina: L-ajar effetti ssibhom f'pazjenti li huma relattivament gar u attivi b'funzjonijiet konoxxittivi normali u tip ta' fluttwazzjoniijiet "li jmorru mal-in". L-ajar riultati b'infujoni tal-apomorfina, infujoni ta' levodopa/carbidopa u DBS: L-ajar rispons issibu f'pazjenti gar li gandhom funzjonijiet konoxxittivi normali ida gandhom motor fluctuations problematii. Apparti minn hekk, DBS afna drabi jkollha effett eellenti fuq ir-rogda.

KONTRAINDIKAZZJONIJIET
(fatturi li jidu r-riskji involuti fl-eekuzzjoni ta' proeduri medii jew l-uu ta' mediina partikulari) INJEZZJONIJIET TAL-APOMORFINA: demenzja qawwija ortostatimu qawwi diskinesija qawwija INFUZIJE APOMORFINA: demenzja qawwija tendenza qawwija gall-alluinazzjonijiet mingajr konformit, mingajr appo et > 70 demenzja depressjoni, ansjet kontraindikazzjonijiet gal kirurija fil-mo

INFUJONI TA' LEVODOPA/ CARBIDOPA: demenzja qawwija kontraindikazzjonijiet gal kirurija addominali mingajr konformit, mingajr appo

DBS:

60

Kontraindikazzjonijiet gall-injezzjonijiet tal-apomorfina: diskinesija qawwija reazzjonijiet qawwija tal-pressjoni tad-demm ortostatika demenzja li hija sinifikanti klinikament, li tagmilha impossibbli li tifhem ittrattament u l-effett tiegu nuqqas ta' konformit mill-pazjent u appo minn dawk li jiedu siebu/ professjonisti tal-kura primarja storja preedenti ta' intolleranza gall-apomorfina tendenza qawwija gall-alluinazzjonijiet u effetti kollaterali psikotii demenzja qawwija, li tagmilha impossibbli li tifhem it-trattament u l-effetti tiegu nuqqas ta' konfomit mill-pazjent u nuqqas ta' appo minn dawk li jiedu siebu/ professjonisti tal-kura primarja. storja preedenti ta' intolleranza gall-apomorfina demenzja qawwija, li tagmilha impossibbli li tifhem it-trattament u l-effetti tiegu kontraindikazzjonijiet gal kirurija addominali nuqqas ta' konfomit mill-pazjent u nuqqas ta' appo minn dawk li jiedu siebu/ professjonisti tal-kura primarja li jkollok 70 sena jew iktar: tnaqqis sinifikanti fl-garfien jew demenzja depressjoni jew ansjet li ma tistax tii kkontrollata b'mod adegwat b'terapija farmakoloika kontraindikazzjonijiet gal kirurija fil-mo

Kontraindikazzjonijiet gall-infujonijiet tal-apomorfina:

Kontraindikazzjonijiet gal infujonijiet ta' levodopa/carbidopa:

Kontraindikazzjonijiet gal DBS:

61

L-GALA BEJN INFUJONI TAL-APOMORFINA, INFUJONI TA' LEVODOPA/CARBIDOPA U DBS

marDa tal-ParKINsoN's IDjoPatIKa Kompli t-terapija bil-mediina orali, ma teistix gala gal trattament avvanzat Kompli t-terapija bil-mediina orali, ma teistix gala gal trattament avvanzat Kompli t-terapija bil-mediina orali, ma teistix gala gal trattament avvanzat Iva t Demenzja qawwija t Rogda severa b'effett insuffijenti tal-mediina?? t Le Le Effett tal-Levodopa? t Motor fluctuations? t Demenzja afifa-moderata? t Et bijoloika >7075 sena? t Diskinesija li toloq diabilit? t Depressjoni sinifikanti? t Kontraindikazzjonijiet kirurii gal kirurija fil-mo? t Kontraindikazzjonijiet kirurii gal kirurija addominali? t Iva Pompa Pompa DBS Infujoni ta' levodopa/ carbidopa Pompa

Iva

Iddiskuti r-riskju/il-benefiju individwali ta' DBS u l-pompa

62

Iva

Iva

Iva

Iva

Iva

DBS

t t

Pompa

DBS Apomorfina

Kif jidher mil-lista ta' indikazzjonijiet fil-faata l-ora, il-pazjenti li huma tajbin gall-infujoni ta' apomorfina, infujoni ta' levodopa/carbidopa u DBS jist jkollhom karatteristii simili. Ida rigward il-kontraindikazzjonijiet hemm differenzi ari. Trattamenti bil-pompa jistgu jiu applikati gall-popolazzjoni relattivament kbira ta' pazjenti bil-Parkinson's li gandhom motor fluctuations avvanzati. DBS hija tajba gal sottogrupp minn dawn il-pazjenti li mhumiex xju iejjed u li m'gandhomx demenzja jew vulnerabilit psikjatrika (depressjoni, ansjet). L-algoritmu simplifikat ta' hawn fuq jista' jkun ta' gajnuna meta tii biex tagel bejn it-terapiji l-iktar avvanzati ta' kontra l-Parkinson's imsemmija hawn isfel: 1. Pazjenti li gandhom id-demenzja huma esklui minn dawn it-terapiji kollha. 2. Il-pazjenti li l-problema mauri taghom hija rogda severa, gandhom jiu magula gal DBS. 3. Pazjenti li kellhom effett limitat bil-levodopa huma esklui minn dawn it-terapiji kollha 4. Pazjenti mingajr motor fluctuations problematii huma esklui minn dawn it-terapiji kollha 5. Pazjenti b'et bijoloika ta' iktar minn 70-75 sena gandhom jiu primarjament magula gal terapiji bil-pompa 6. Pazjenti b'diskinesija debilitanti gandhom jiu magula gal DBS jew gall-infujoni ta' levodopa/carbidopa 7. Pazjenti b'demenzja afifa jew moderata gandhom jiu primarjament magula gal terapiji bil-pompa 8. Pazjenti bid-depressjoni jew ansjet li ma jistgux jiu kkontrollatati b'mod adegwat bil-mediini gandhom jiu primarjament magula gal terapiji bil-pompa 9. Pazjenti li gandhom kontraindikazzjonijiet gal kirurija fil-mo gandhom jiu primarjament magula gal terapiji bil-pompa. 10. Pazjenti b'kontraindikazzjonijiet gal kirurija addominali gandhom jiu magula gal DBS jew trattament tal-apomorfina bil-pompa 11. Gall-pazjenti kollha li jibqa' t-terapiji kollha huma disponibbli. Dawn il-pazjenti gandhom jiu informati sew dwar it-tliet galiet ta' trattament u l-gala tatterapija gandha tii diskussa bejn it-tabib li qed jagti t-trattament, il-pazjent u min qed jieu siebu. Trattament bil-pompa gandu gall-inqas jii kkunsidrat qabel tii eegwita DBS. 12. Pazjenti li dia adu trattament bl-apomorfina ida bdew jesperjenzaw effetti kollaterali problematii, jew l-effetti tat-trattament bdew jonqsu, jistgu xorta jkunu kandidati gal infujoni ta' levodopa/carbidopa jew DBS. Kunsiderazzjonijiet orajn li jistgu jkunu rilevanti: nies li mhumiex kapai jaddmu tagmir mediku huma stess u li ma gandhomx gajnuna sojali tajba gandhom l-ewwel jikkunsidraw DBS, peress li din it-terapija titlob intervent minimu minn naa tal-pazjent. gal nies li jridu jgixu ajja indipendenti afna, DBS tist toffri vantai fuq terapiji bil-pompa jekk ir-riversibilit - il-possibbilt li twaqqaf it-trattament - hija importanti, it-terapiji bil-pompa (u pompi tal-apomorfina diretti) huma ppreferuti minn DBS f'nies b'tendenza li jkollhom alluinazzjonijiet u psikoi dopaminerika, infujoni tallevodopa/carbidopa u DBS huma ppreferuti minn pompi tal-apomorfina.

63

SOMMARJU
Kull ka individwali tal-Parkinson's huwa uniku u d-deijoni li tieu terapija gal Parkinson's avvanzata gandha biss tittieed wara konsultazzjoni fid-detall malispejalisti tal-erba' terapiji. Dawn id-deijonijiet gandhom galhekk jiu entralizzati gal entri b'esperjenza estensiva f'mard li jikkonerna l-moviment u l-Parkinson's

REFERENZI
1. Deleu D, Hanssens Y, Northway MG. Subcutaneous apomorphine: an evidencebased review of its use in Parkinsons disease. Drugs Aging. 2004; 21(11):687709 Hagell P, Odin P. Apomorphine in the treatment of Parkinsons disease. J Neurosci Nurs. 2001 Feb;33(1):21-34, 37-8 Olanow CW, Obeso JA, Stocchi F. Drug insight: Continuous dopaminergic stimulation in the treatment of Parkinsons disease. Nat Clin Pract Neurol. 2006 Jul;2(7):38292 Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinsons disease. Expert Rev Neurother. 2006 Oct;6(10):140311 Eggert K., Schrader C., Hahn M., Stamelou M., Rssmann A., Dengler R., Oertel W., Odin P. (2008) Continuous jejunal levodopa infusion in patients with advanced Parkinsons disease: Practical aspects and outcome of motor and non-motor complications. Clin. Neuropharmacol 2008 31:15166 Antonini A, Isaias IU, Canesi M, Zibetti M, Mancini F, Manfredi L, Dal Fante M, Lopiano L, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion for advanced Parkinsons disease: 12-month treatment outcome. Mov Disord. 2007 Jun 15;22(8):11459 7. Antonini A, Mancini F, Canesi M, Zangaglia R, Isaias IU, Manfredi L, Pacchetti C, Zibetti M, Natuzzi F, Lopiano L, Nappi G, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion improves quality of life in advanced Parkinsons disease. Neurodegener Dis. 2008;5(3-4):2446 Nyholm D, Lewander T, Johansson A, Lewitt PA, Lundqvist C, Aquilonius SM. Enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinson disease: long-term exposure. Clin Neuropharmacol. 2008 Mar-Apr; 31(2):6373 Volkmann J. Update on surgery for Parkinsons disease. Curr Opin Neurol. 2007 Aug;20(4):4659

2. 3.

8.

4.

9.

5.

10. De Gaspari D, Siri C, Landi A, Cilia R, Bonetti A, Natuzzi F, Morgante L, Mariani CB, Sganzerla E, Pezzoli G, Antonini A. Clinical and neuropsychological follow up at 12 months in patients with complicated Parkinsons disease treated with subcutaneous apomorphine infusion or deep brain stimulation of the subthalamic nucleus. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006 Apr;77(4):4503 11. Alegret M, Valldeoriola F, Mart M, Pilleri M, Junqu C, Rumi J, Tolosa E. Comparative cognitive effects of bilateral subthalamic stimulation and subcutaneous continuous infusion of apomorphine in Parkinsons disease. Mov Disord. 2004 Dec; 19(12):14639

6.

64

KAIJIET

IS-SUR WILHELM WALTER (B. 1957)

Wilhelm Walter gandu 52 sena, u l-mara tiegu Wilhelmina gandha l-istess et. Flimkien huma gandhom u jmexxu pompa tal-petrol u jgixu f'appartament ta' tlett ikmamar f'raal gir. Huma m'gandhomx tfal. Meta hu kellu 42 sena, is-Sur Walter beda jinnota l-ewwel sinjali tal-Parkinson's f'forma ta' rogda u beda jesperjenza diffikultajiet b'attivitajiet motorji fini meta jua d-dirgajn u l-id tan-naa tallemin. Tliet xhur wara li dehru l-ewwel sintomi, il-Parkinson's iet iddijanjostikata minn newrologu u beda t-trattament b'Selegiline 10mg darba kuljum. Din ma kellhiex l-effett metie u Cabergoline b'doa ta' 4mg darba kuljum iet mijuda u rriultat f'titjib parzjali. Tnax il-xahar wara il-levodopa/carbidopa ew mijuda u abu fejqan kwai komplut li dam gal madwar tliet snin. Wara erba' snin bil-Parkinson's is-Sur Walter viluppa, pjuttost malajr, motor fluctuations. Il-perijodi "mitfija" bdew ikunu iktar qawwija; huwa seta' jimxi biss b'diffikult kbira u kellu funzjoni limitata f'idejh. Il-perijodi "mixgula" kienu afna drabi marbuta ma' diskinesija qawwija, li tinkludi r-ras. Ma kienx hemm problemi konoxxittivi u depressjoni. Sentejn ilu s-Sur Walter qatta' 40% tal-in imqajjem tiegu "mitfi" u 45% "mixgul" ida biddiskinesija. Modifikazzjonijiet repetuti tat-terapija orali kellhom biss effett parzjali u temporanju. F'dan i-mien is-Sur Walter seta' jadem biss gal ftit sigat kuljum fil-pompa tal-petrol. Il-mara tiegu kellha tagmel tajjeb gal dan u ta' spiss kienet tadem 70 siega fil-imga. Apparti minn hekk hija kienet tieu sieb lir-rael tagha u s-sitwazzjoni sojali taghom saret stressanti afna. Fis-sena 2006 s-Sur Walter daal fis-sala tan-newroloija tal-isptar universitarju bl-gan li jibda t-trattament b'pompa tal-apomorfina. Sfortunatament, l-effetti kollaterali kienu tant gravi, li t-trattament kellu jitwaqqaf. L-istimulazzjoni fil-fond tal-mo (DBS) fuq i-ew naat tal-mo fin-nukleu subtalamiku iet ippreparata u mwettqa. L-operazzjoni iet eegwita mingajr kumplikazzjonijiet. Wara l-operazzjoni, kien hemm titjib ar fil-funzjonijiet motorji. Il-perijodi "mitfijin" telqu kwai kompletament, kif ukoll id-diskinesija li wassal gal tnaqqis fil-mediini orali. Il-levodopa/carbidopa tnaqqset minn 850mg kuljum gal 350mg kuljum; il-Cabergoline (8mg kulljum) iet imwaqqfa; il-pramipexole 0.35mg kuljum iet mibdija u s-Selegiline (10mg kulljum) iet imwaqqfa. L-uniku effett kollaterali kien depressjoni matul l-ewwel tliet xhur wara l-operazzjoni. Wara l-operazzjoni, is-Sur Walter kien kapai jera' jadem full-time. Huwa kien ukoll kapai jmexxi l-attivitajiet kollha tal-ajja ta' kuljum mingajr gajnuna. Il-kwalit tal-ajja relatata mas-saa marret afna gall-ajar skont l-iskala PDQ-39.

66

L-ispejje tas-Sur Walter Il-progressjoni tal-marda tal-Parkinson's tas-Sur Wilhelm Walter tista' tii maqsuma fi tliet stadji skont is-severit tal-kundizzjoni, il-kumplikazzjonijiet u l-ispejje involuti. L-ewwel stadju, li dam tliet snin, ab riultati tajbin u s-Sur Walters kien kapai jkompli jadem fulltime. L-ispejje annwali, matul din il-fai, kienu ta' madwar Euro 2,614 /GBP 2,091. Fit-tieni stadju iktar avvanzat, ittrattament sar dejjem iktar diffili. Is-Sur Walters sar inqas attiv u dan naqqas b'mod sinifikanti l-kwalit tal-ajja. L-ispejje annwali biex tii kkontrollata l-marda diedu gal gaxar darbiet iktar.

Matul it-tielet stadju, wara t-trattament DBS, is-Sur Walters mar afna gall-ajar. Beda jiffunzjona ajar fil-kompiti ta' kuljum u l-kwalit tal-ajja reget iet lura. Huwa kien kapai jera' jmur lura gal xogol full-time wara perijodu ta' xogol part-time infurzat minabba l-impatt talmarda. L-ispejjez gall-ewwel sena ta' din it-tielet fai, li kienet tinkludi l-operazzjoni DBS u l-austament fit-trattament, kienu ta' madwar Ewro 36,930/GBP 29,545. Fissnin ta' wara, dawn naqsu gal madwar Ewro 3,423/GBP 2,739 fis-sena. (Dan ir-rapport huwa bbaat fuq storja ta' ka ta' pazjent ta' veru, b'erti dettalji mmodifikati)

IS-SINJURA KRISTINA MUELLER (B. 1947)

Kristina Mueller, 62, hija ekonomista, ida ilha ma tadem ames snin. Ir-rael tagha Kasper gandu 62 sena u huwa ininier jadem ewwa birrerija. I-ewt itfal taghom, Anton (28) u Fredrik (26) huma l-universit u jgixu hemm. Kristina u Kasper huma s-sidien tad-dar taghom, fi-entru ta' raal ta' kobor medju. Meta s-Sinjura Mueller kellha 48 sena hija bdiet turi l-ewwel sintomi motorji tal-Parkinson's: ipokinesija fuq in-naa taxxellug Gal xi snin qabel dan is-sintomu, hija kellha problemi bid-depressjoni u l-ansjet, li setgu kienu relatati malParkinson's. Mill-ewwel sintomu motorju sakemm id-dijanjoi iet ikkonfermata, hija marret gal afna visti gand afna tobba fuq perijodu ta' 18-il xahar. Hija kienet iet mibdija fuq it-trattament ta' Selegiline 10mg darba kuljum u levodopa/carbidopa 300mg kuljum, b'riultati eellenti. Cabergoline, 4mg kuljum, ie mijud xahar wara. Gal ames snin dan it-trattament adem b'mod effettiv gas-Sinjura Mueller, bi bonn li jsir biss xi tibdil gir. Seba' snin ilu dehru l-motor fluctuations. Dawn inizjalment kienu biss fluttwazzjonijiet "mitfija" li gal sentejn sa tliet snin kienu kkumpensati billi tii mijuda d-doa tallevodopa u tingata doa ikbar ta' agonisti tad-dopamina. Madankollu, gal ames snin hija kellha wkoll diskinesija li afna drabi kienet pjuttost qawwija. ames snin ilu, waqt li kienet qegda fuq mediina orali, hija esperjenzat fluttwazzjonijiet mgala afna u

67

imprevedibbli fl-istat motorju tagha u kienet tqatta' madwar rba' sigat mill-in tagha mqajma "mitfija" u ames sigat "mixgula" bid-diskinesija. Il-perijodi "mitfija" kienu qawwija afna b'ipokinesija estrema; hija ma setgetx timxi u ma setgetx tua idejha. Matul il-perijodi "mitfija" hija kien ikollha wkoll ansjet u sibijiet depressivi. Id-diskinesija kienet afna drabi qawwija afna meta tkun "mixgula" li kienet taffettwa b'mod ar il-kwalit tal-ajja tagha. Is-Sinjura Mueller kienet tiba' afna mill-perijodi li fihom kienet tkun "mitfija" u afna drabi kienet tieu mediina ejda biex tagmel tajjeb galihom, li kien jirriulta f'diskinesija iktar severa. F'dan l-istadju, ir-rael tagha kellu jnaqqas ix-xogol b'50% sabiex ikun jista' jginha. Apparti minn hekk, kien hemm tim ta' infermiera li kienu jiu d-dar sabiex jginu lis-Sinjura Mueller filgodu kmieni u filgaxija. Hija damet ames imgat kull sena ewwa swali tan-newroloija (sptarijiet gal kaijiet akuti u kliniki ta' riabilitazzjoni) u kienet toqgod b'mod temporanju gal erba' imgat ewwa dar gall-kura. Ir-rael tagha, li kien ukoll ibati b'satu, kien qieged isibha diffili li jimmanija r-responsabbilitajiet tal-mara u tax-xogol. Galhekk bdew id-diskussjonijiet sabiex hija tidol iktar ta' spiss fid-dar gall-kura. F'dan i-mien is-Sinjura Mueller iet referuta gall-ewwel darba gaddipartiment tan-newroloija fl-isptar universitarju. In-newrologu ssuerixxa pompa bl-apomorfina u hija ddalet os-sala, fejn hija damet imgatejn sabiex bdiet it-terapija bl-infujoni tal-apomorfina tat il-ilda. Meta iet rilaxxata mill-isptar, hija kellha infujoni ta' 4mg/siega ta' apomorfina u doa bolus ta' 3mg skont ilbonn. Apparti minn hekk hija kellha total ta' 450mg levodopa/carbidopa kuljum. It-trattament bl-apomorfina gall-bidu ab titjib sostanzjali fl-istat tagha. Il-in li fih tkun "mitfija" naqas gal nofs siega

kuljum; id-diskinesija marret afna gallajar ukoll u l-problemi psikjatrii tagha naqsu. Is-Sinjura Mueller irnexxiela tera' tidol gal xogol full-time u ma kellhiex bonn tidol l-isptar. It-tim tal-infermiera kienu jii d-dar filgodu u filgaxija biex jginuha bil-pompa u prattiitajiet ora. Ma baqax jissemma l-fatt li tidol o dar tal-kura. Ida, wara li kienet ilha tmien xhur fuq il-pompa tal-apomorfina, is-Sinjura Mueller bdiet tesperjenza iktar problemi ta' reazzjoni fil-ilda jiifieri goqiedi f'postijiet fejn iet mogtija l-apomorfina. Hija ppruvat issolvi din il-problema billi tbiddel ta' spiss il-post li minnu tieu l-infujoni u anke viluppat s-sistema tagha ta' tubi, biex tippermetti infujoni simultanja gal postijiet differenti tat il-ilda, ida din ma solvietx ilproblema. Ir-reazzjoni tal-ilda saret iktar intensiva u fl-istess in, l-effett kontra l-Parkinson's tal-apomorfina beda jonqos. Il-fluttwazzjonijiet regu diedu u l-in "mitfi" did gal tliet sigat kuljum. It-terapija tal-ell tal-levodopa/carbidopa intraduodenali mogtija bil-pompa kienet gadha kif aret fis-suq. Is-Sinjura Muller gal darb'ora reget dalet fl-isptar universitarju u t-trattament ie mibdul mill-infujoni ta' apomorfina gal infujoni ta' levodopa/carbidopa intraduodenali. Dan it-tibdil fit-trattament adem sew. L-effett tal-infujoni ta' levodopa/carbidopa kien iktar qawwi b'mod ar minn dak tal-apomorfina u ma kienx hemm effetti kollaterali jew kumplikazzjonijiet. Il-perijodi "mitfija" prattikament sparixxew u d-diskinesija kompliet tmur gall-ajar. Il-mediini kollha l-ora ew imwaqqfa. Wara tliet snin u nofs fuq l-infujoni ta' levodopa/carbidopa, is-Sinjura Mueller gadha tesperjenza effetti eellenti. Hija prattikament m'gandiex perijodi "mitfija", jiifieri biss darba jew darbtejn fil-imga, u gal ftit minuti, u hija wkoll ma jkollhiex diskinseija u m'gandiex depressjoni jew

68

ansjet. Hija tieu sieb lilha nnifisha u l-visti d-dar mill-infermiera ma kinux neessarji f'dawn l-aar tliet snin. Hija tmur tliet darbiet fix-xahar fil-kliniki talout patients ewwa l-isptar universitarju u matul dawn l-aar tliet snin hija iet rikoverata ewwa s-sala tan-newroloija darba, gal amest ijiem. Is-Sinjura Mueller kienet kapai tadem full-time, u ser tirtira s-sena d-diela minabba l-et. Ma kienx hemm bonn li tidol ewwa dar tal-anzjani u kien hemm titjib sostanzjali fil-kwalit tal-ajja relatata mas-saa skont irreistrazzjonijiet PDQ-39 fid-dipartiment tan-newroloija tal-universit.

L-ispejje tas-Sinjura Mueller Il-ajja tas-Sinjura Mueller bil-Parkinson's tista' tii divia f'erba' stadji. L-ewwel stadju dam ames snin, li matulu hija ammet kontroll tajjeb tas-sintomi bi trattament orali u gawdiet kwalit tal-ajja golja. L-ispia annwali gall-mediini u l-visti tat-tobba matul dan i-mien kienet ta' Ewro 2,594/GBP 2,075. Matul it-tieni stadju, li wkoll dam ames snin, bdew il-motor fluctuations u s-Sinjura Mueller sofriet minn diskinesija severa. Dan wassal gal tnaqqis fil-kwalit talajja, afna visti l-isptar, appuntamenti mat-tobba, austamenti fil-mediini u liv minabba l-mard. L-ispia annwali telget gal madwar Euro 124,590/GBP 99,672. It-tielet stadju huwa definit bala perijodu ta' ftit iktar minn sitt xhur fejn is-Sinjura Mueller adet it-trattament bil-pompa tal-apomorfina. Dan wassal gal tibdil fil-kwalit tal-ajja u hija marret lura gaxxogol. Ida, it-trattament jiswa l-flus u, minkejja iktar minn amsin fil-mija tnaqqis fil-prezz tal-kura tas-saa, l-ispia totali kienet ta' Ewro 124,590/GBP 99,672. Fir-raba' stadju, minabba l-effetti kollaterali u tnaqqis fl-effettivit talapomorfina, is-Sinjura Mueller bdiet tieu trattament tal-levodopa/carbidopa. Dan tejjeb is-sintomi u hija reget bdiet tgawdi minn kwalit ta' ajja ajar. L-ispia gall-ewwel sena kienet ftit iktar minn Ewro 40,000/GBP 32,000, li kienet tinkludi t-testijiet u l-bidu tat-trattament bil-levodopa/carbidopa. Matul is-snin ta' wara, l-ispejje naqsu gal ftit iktar minn Euro 35,000/GBP 28,000 kull sena u kienu kwai esklussivament medii, b'ammont gir afna biss imur gall-kura tas-saa. (Dan ir-rapport huwa bbaat fuq storja ta' ka ta' pazjent ta' veru, b'erti dettalji mmodifikati)

69

IS-SUR ANDREW BROWN (B.1952)

Is-Sur Brown gandu 57 sena, huwa attur professjonali minn meta kellu 21 sena u jadem it-teatru.Il-mara tiegu Amanda, 54, tadem part-time bala segretarja. Huma gandhom tifel David, 19, li jgix iddar u dar gira f'ona provinjali. Is-Sur Brown viluppa l-ewwel sinjali tal-marda tal-Parkinson's meta huwa kellu 45 sena, meta nnota li idu l-leminija kienet tadem inqas tajba u kellu wkoll diffikultajiet f'funzjonijiet motorji fini ball-kitba, kif ukoll uig fl-ispalla. Wara visti lit-tabib tal-familja, kirurgu ortopediku u finalment newrologu huwa ie dijanjostikat bil-Parkinson's sena wara li l-ewwel sintomi tiegu bdew erin. Huwa beda fuq terapija tal-levodopa, b'effett eellenti u matul l-ewwel tliet snin is-Sur Brown seta' kwai jinsa li kellu l-Parkinson's, sakemm kien jieu l-mediini tiegu. Wara tliet snin bdew ifeu l-problemi. Is-Sur Brown li issa kien jieu tliet doi ta' levodopa/benserazide 100/25 kuljum, beda' jinnota s-sintomi tard billejl jew kmieni filgodu. Huwa beda jinnota wkoll li kien hemm spazji ta-mien fejn il-mediina tkun effettiva matul il-urnata, jiifieri tibda tieu effett siega jew sagtejn qabel ma jkun sar il-in gad-doa li jmiss. In-newrologu ied in-numru ta' doi ta' levodopa u ied l-entacapone ma' kull doa ta' levodopa. Din solviet is-sitwazzjoni gal madwar sena. Il-mediina kellha tera' tii modifikata: ie mijud agonista taddopamina (cabergoline), kif ukoll isselegiline, ida minkejja dawn il-bidliet il-fluttwazzjonijiet baqgu parzjalment hemmhekk. Is-Sur Brown ie referut gal klinika gad-disturbi tal-moviment fl-isptar universitarju. Is-Sur Brown ie rrikoverat fis-sala tan-newroloija gal gaxart ijiem sabiex jittejjeb it-trattament ta' kontra l-Parkinson's u rieva l-mediina li ejja: levodopa/benserazide 100/25 sitt darbiet kuljum, cabergoline 6mg darba kuljum, entacapone 200mg sitt darbiet kuljum, u selegiline 10mg darba kuljum. Huwa kien ukoll mitlub jieu pillola wada li tinall ta' levodopa/benserazide 100/25 meta jkollu bonn. It-tibdil fil-mediina wassal gal titjib ar fl-istat kliniku tiegu, ida wara sitt xhur il-fluttwazzjonijiet fil-funzjoni motorja saru problematii. F'dan l-istadju is-Sur Brown (li issa gandu 50 sena) beda jesperjenza perijodi f'daqqa li fih ikun "mitfi" madwar tlieta sa ames darbiet kuljum. Meta "mitfi" hu ma kienx ikun jista' jimxi u kellu diffikultajiet ari bil-funzjonijiet motorji ta' idejh. Illevodopa li tinall kienet effettiva ida biss gal 40 minuta. Hu ma kellux diskinesija u l-funzjonijiet konoxxitivi tiegu kienu normali. Is-Sur Brown beda jesperjenza diffikultajiet fuq ix-xogol - perijodi f'daqqa ta' meta jkun "mitfi" gamluha prattikament impossibbli galih li jieu sehem fi drammi. It-teatru tah xogolijiet ora inqas stimulanti u kien fuq liv minabba mard gal 50% minn sitt xhur, li rriulta f'diskussjonijiet dwar jekk gandux jieqaf kompletament mix-xogol. In-newrologu tal-universit aseb li l-injezzjonijiet tal-apomorfina meta jkollu bonn tkun soluzzjoni tajba u s-Sur Brown gal darb' ora rea' daal os-sala tannewroloija. Saru testijiet tal-apomorfina b'injezzjonijiet ta' 3mg b'effetti ari u tajba. Huwa beda fuq trattament blapomorfina permezz ta' pinna u s-Sur Brown kien mitlub jieu injezzjoni ta' 3mg ta' apomorfina malli jfe il-perijodu "mitfi" matul it-trattament normali orali. Dan adem b'mod eellenti. F'disa' kaijiet minn gaxra s-Sur Brown kiseb l-effett komplut tal-injezzjonijiet talapomorfina u wara madwar sitta sa seba'

70

minuti huwa kien jera' jibda jesperjenza funzjoni motorja normali. F'dawk ilkaijiet fejn wara l-ewwel injezzjoni ma kienx hemm effett tajjeb, is-Sur Brown a t-tieni injezzjoni 15-il minuta wara l-ewwel injezzjoni. B'dan il-mod huwa seta' jelimina virtwalment il-perijodi "mitfija" kollha. Grazzi gal dan it-trattament, is-Sur Brown kien kapai jirritorna lura biex jadem full-time u kien kapai jipparteipa fi preentazzjonijiet teatrali. Meta hu kien ioss li ej perijodu li fih ikun "mitfi" huwa kien jieu l-injezzjoni malajr u seta' jkompli bl-attivitajiet tiegu mingajr interruzzjoni. L-injezzjonijiet bl-apomorfina wasslu gal kontroll ajar fuq is-sintomi, li galhekk wassal gal iktar kunfidenza fih innifsu u possibbilitajiet ajar li jgix ajja normali. Is-Sur Brown rea' beda jilgab il-golf u rea' lura gall-ajja sojali ta' qabel. Qabel l-apomorfina is-Sur Brown kien iqatta' madwar sagtejn u nofs "mitfi" kuljum; meta kien qed jua l-apomorfina l-perijodu li fih ikun "mitfi" naqas gal madwar nofs siega. Kien hemm titjib qawwi fil-kwalit ta' ajja relatata massaa, kif dokumentat fl-iskala PDQ-39 tad-dipartiment tan-newroloija taluniversit. L-effett tal-injezzjonijiet tal-apomorfina baqa' stabbli gal dawn l-aar ames snin. Kien hemm biss tibdil gir fittrattament orali. Is-Sur Brown gadu jadem full-time. Il-kwalit ta' ajja relatata mas-saa baqget stabbli. Is-Sur Brown jua madwar erba' injezzjonijiet u nofs ta' apomorfina kuljum. Il-mediina orali tiegu issa hija: levodopa/ benserazide/entacapone 100/25/200 sitt darbiet kuljum, ropinirole ER 16mg darba kuljum u selegiline 10mg darba kuljum.

L-ispejje tas-Sur Brown Il-progressjoni tal-marda tas-Sur Andrew Brown tista' tii divia fi tliet stadji. L-ewwel stadju, li matulu s-sintomu tiegu kienu kkontrollati sew, dam tliet snin. Huwa kellu kwalit ta' ajja tajba matul dan il-perijodu u l-ispejje annwali kienu Ewro 284/GBP 227, li minnhom terz kienu minfuqa fuq il-mediina. Meta beda t-tieni stadju bdiet il-fai fejn l-effett beda jmur. Il-mediina tas-Sur Brown iet austata u dan gin gal xi mien ida l-benefiji ma damux gattul; is-sintomi u galdaqstant il-kwalit ta' ajja marru gall-agar. Huwa qatta' nofs il-ajja tax-xogol tiegu barra mix-xogol minabba l-mard u l-ispejje tal-mediina diedu gal goxrin darba iktar. Apparti li jallas gall-kura tas-saa, l-ispejjez li kellu matul dawn il-perijodi kienu madwar Ewro 24,305/GBP 19,444 fis-sena. It-tielet stadju beda meta l-apomorfina iet introdotta u l-kwalit ta' ajja tas-Sur Brown bdiet titjieb. Huwa mar lura gal xogol full-time u, bl-eezzjoni tal-ewwel sena ta' dan il-perijodu fejn l-ispejje kienu stmati gal ftit iktar minn Ewro 13,890/ GBP 11,000, ma kellux bonn jidol iktar l-isptar gal austamenti fit-trattament. Fis-snin ta' wara, huwa adem tajjeb bit-talita ta' trattament ta' pinna ta' apomorfina u medikazzjoni orali. L-ispia fis-sena, li issa saret kwai kollha medika, nilet gal Ewro 10,321/GBP 8,256. (Dan ir-rapport huwa bbaat fuq storja ta' pazjent veru, b'erti dettalji modifikati.)

71

72

REFERENZI

IL-MARDA TAL-PARKINSON'S - ASPETTI DIFFERENTI

Balami J, Robertson D. Parkinsons disease and sexuality. Br J Hosp Med (Lond). 2007; 68: 6447. Review Borek LL, Amick MM, Friedman JH. Non-motor aspects of Parkinsons disease. CNS Spectr. 2006; 11: 54154. Revijoni Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH; National Institute for Clinical Excellence. Non-motor symptoms of Parkinsons disease: diagnosis and management. Lancet Neurol. 2006; 5: 235-45 Chou KL, Evatt M, Hinson V, Kompoliti K. Sialorrhea in Parkinsons disease: a review. Mov Disord. 2007; 22: 230613. Revijoni Clarke CE. Parkinsons disease. BMJ. 2007; 335: 4415. Revijoni Comella CL. Sleep disorders in Parkinsons disease: an overview. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17: S36773. Review Dhawan V, Healy DG, Pal S, Chaudhuri KR. Sleeprelated problems of Parkinsons disease. Age Ageing. 2006; 35: 2208. Revijoni Dowding CH, Shenton CL, Salek SS. A review of the health-related quality of life and economic impact of Parkinsons disease. Drugs Aging. 2006; 23: 693721. Revijoni Dubow JS. Autonomic dysfunction in Parkinsons disease. Dis Mon. 2007 Freedom T. Sleep and Parkinsons disease. Dis Mon. 2007; 53: 27590. Revijoni Goldmann Gross R, Siderowf A, Hurtig HI. Cognitive impairment in Parkinsons disease and dementia with lewy bodies: a spectrum of disease. Neurosignals. 2008; 16: 24-34. Revijoni Grujic Z. Cognitive disturbances in Parkinsons disease. Dis Mon. 2007; 53: 302-8. Revijoni Jankovic J. Parkinsons disease and movement disorders: moving forward. Lancet Neurol. 2008; 7: 911. Revijoni Kashihara K. Weight loss in Parkinsons disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7: VII38-41. Revijoni Martinez-Martin P, Schapira AH, Stocchi F, Sethi K, Odin P, MacPhee G, Brown RG, Naidu Y, Clayton L, Abe K, Tsuboi Y, MacMahon D, Barone P, Rabey M, Bonuccelli U, Forbes A, Breen K, Tluk S, Olanow CW, Thomas S, Rye D, Hand A, Williams AJ, Ondo W, Chaudhuri KR. Prevalence of nonmotor symptoms in Parkinsons disease in an international setting; study using non-motor symptoms questionnaire in 545 patients. Mov Disord. 2007; 22: 16239 Munno D, Caporale S, Zullo G, Sterpone S, Malfatto A, Zeme S, Pagni CA. Neuropsychologic assessment of patients with advanced Parkinson disease submitted to extradural motor cortex stimulation. Cogn Behav Neurol. 2007; 20: 16 Papatsoris AG, Deliveliotis C, Singer C, Papapetropoulos S. Erectile dysfunction in Parkinsons disease. Urology. 2006; 67: 44751. Revijoni Richard IH. Anxiety disorders in Parkinsons disease. Adv Neurol. 2005; 96: 4255. Revijoni Rolan T. Sleep and Parkinsons disease. Mo Med. 2006; 103: 52932. Revijoni Rubin SM. Parkinsons disease in women. Dis Mon. 2007; 53: 20613. Revijoni Schrag A, Dodel R, Spottke A, Bornschein B, Siebert U, Quinn NP. Rate of clinical progression in Parkinsons disease. A prospective study. Mov Disord. 2007; 22: 93845 Stewart L. Using nursing skills to relieve the symptoms of Parkinsons disease. Interview by Anne Manchester. Nurs N Z. 2008; 14: 167 Tolosa E, Compta Y. Dystonia in Parkinsons disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7:VII7-13. Revijoni Truong DD, Bhidayasiri R, Wolters E. Management of non-motor symptoms in advanced Parkinson disease. J Neurol Sci. 2008; 266: 21628 Winge K, Nielsen KK, Stimpel H, Lokkegaard A, Jensen SR, Werdelin L. Lower urinary tract symptoms and bladder control in advanced Parkinsons disease: effects of deep brain stimulation in the subthalamic nucleus. Mov Disord. 2007; 22: 220-5 Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Nonmotor symptoms of Parkinsons disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 181122. Revijoni Ziemssen T, Reichmann H. Non-motor dysfunction in Parkinsons disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: 32332. Revijoni World Health Organisation. Neurological Disorders: public health challenges - Parkinsons Disease, 2006; 3.8: 140150

74

IL-MARDA TAL-PARKINSON'S - TRATTAMENTI

Antonini A. Continuous dopaminergic stimulation from theory to clinical practice. Parkinsonism Relat Disord. 2007 Suppl:S24-8. Revijoni Blahak C, Whrle JC, Capelle HH, Bzner H, Grips E, Weigel R, Hennerici MG, Krauss JK. Tremor reduction by subthalamic nucleus stimulation and medication in advanced Parkinsons disease. J Neurol. 2007; 254: 169-78 Coelho M, Ferreira J, Rosa M, Sampaio C. Treatment options for non-motor symptoms in late-stage Parkinsons disease. Expert Opin Pharmacother. 2008; 9):523-35. Revijoni Diamond A, Jankovic J. Treatment of advanced Parkinsons disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1181-97. Review Fargel M, Grobe B, Oesterle E, Hastedt C, Rupp M. Treatment of Parkinsons disease: a survey of patients and neurologists. Clin Drug Investig. 2007; 27: 207-18 Giroux ML. Parkinson disease: managing a complex, progressive disease at all stages. Cleve Clin J Med. 2007; 74: 313-4, 317-8, 320-2. Revijoni Haq IU, Lewitt PA, Fernandez HH. Apomorphine therapy in Parkinsons disease: a review. Expert Opin Pharmacother. 2007; 8: 2799-809. Revijoni Horstink M, Tolosa E, Bonuccelli U, Deuschl G, Friedman A, Kanovsky P, Larsen JP, Lees A, Oertel W, Poewe W, Rascol O, Sampaio C; Review of the therapeutic management of Parkinsons disease. Report of a joint task force of the European Federation of Neurological Societies (EFNS) and the Movement Disorder Society-European Section (MDS-ES). Part II: late (complicated) Parkinsons disease. Eur J Neurol. 2006; 13: 1186-202. Revijoni Lew M. Overview of Parkinsons disease. Pharmacotherapy. 2007; 27 (12 Pt 2): 155S-160S. Revijoni Melamed E, Ziv I, Djaldetti R. Management of motor complications in advanced Parkinsons disease. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17: S379-84. Revijoni Nyholm D, Nilsson Remahl AI, Dizdar N, Constantinescu R, Holmberg B, Jansson R, Aquilonius SM, Askmark H. Duodenal levodopa infusion monotherapy vs oral polypharmacy in advanced Parkinson disease. Neurology. 2005; 64: 216-23 Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinsons disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13 Suppl:S13-7. Revijoni Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinsons disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1403-11. Revijoni Pahwa R, Koller WC, Trosch RM, Sherry JH; APO303 Study Investigators. Subcutaneous apomorphine in patients with advanced Parkinsons disease: a dose-escalation study with randomized, doubleblind, placebo-controlled crossover evaluation of a single dose. J Neurol Sci. 2007; 258: 137-43 Poewe WH, Rascol O, Quinn N, Tolosa E, Oertel WH, Martignoni E, Rupp M, Boroojerdi B; SP 515 Investigators. Efficacy of pramipexole and transdermal rotigotine in advanced Parkinsons disease: a double-blind, double-dummy, randomised controlled trial. Lancet Neurol. 2007; 6: 513-20 The Entacapone to Tolcapone Switch Study Investigators. Entacapone to tolcapone switch: Multicenter double-blind, randomized, activecontrolled trial in advanced Parkinsons disease. Mov Disord. 2007; 22: 14-9 Tse W. Optimizing pharmacotherapy: strategies to manage the wearing-off phenomenon. J Am Med Dir Assoc. 2006; 7 Suppl 2: 12-7. Revijoni Westin J, Nyholm D, Groth T, Dougherty MS, Yerramsetty PK, Palhagen SE. Outcome prediction of enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinsons disease. Parkinsonism Relat Disord. 2006; 12: 509-13 Wolters ECh. Deep brain stimulation and continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinsons disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: S18-23. Revijoni Yu H, Neimat JS. The treatment of movement disorders by deep brain stimulation. Neurotherapeutics. 2008; 5: 26-36. Revijoni

75

IL-MARDA TAL-PARKINSON'S - EFFETTI KOLLATERALI

Bhidayasiri R, Truong DD. Motor complications in Parkinsons disease: clinical manifestations and management. J Neurol Sci. 2008; 266: 204-15. Revijoni Bonvin C, Horvath J, Christe B, Landis T, Burkhard PR. Compulsive singing: another aspect of punding in Parkinsons disease. Ann Neurol. 2007; 62: 525-8 Ferreri F, Agbokou C, Gauthier S. Recognition and management of neuropsychiatric complications in Parkinsons disease. CMAJ. 2006; 175: 1545-52. Revijoni Hauser RA. Long-term care of Parkinsons disease. Strategies for managing wearing off symptom re-emergence and dyskinesias. Geriatrics. 2006; 61: 14-20. Revijoni Kessler A, Rezak M. Complications of dopaminergic therapy. Dis Mon. 2007; 53: 223-6. Revijoni Onofrj M, Thomas A, Bonanni L. New approaches to understanding hallucinations in Parkinsons disease: phenomenology and possible origins. Expert Rev Neurother. 2007; 7: 1731-50. Revijoni OSullivan SS, Evans AH, Lees AJ. Punding in Parkinsons disease. Pract Neurol. 2007; 7: 397-9 Williams-Gray CH, Foltynie T, Lewis SJ, Barker RA. Cognitive deficits and psychosis in Parkinsons disease: a review of pathophysiology and therapeutic options. CNS Drugs. 2006; 20: 477-505. Revijoni Wolters E Ch. PD-related psychosis: pathophysiology with therapeutical strategies. J Neural Transm Suppl. 2006; 71: 31-7. Revijoni Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Levodopainduced dyskinesia in Parkinsons disease: epidemiology, etiology, and treatment. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 302-10. Revijoni

IL-MARDA TAL-PARKINSON'S - MARD IEOR LI HUWA PREENTI

Boeve BF. Parkinson-related dementias. Neurol Clin. 2007; 25: 761-81. Revijoni McKeith I. Dementia with Lewy bodies and Parkinsons disease with dementia: where two worlds collide. Pract Neurol. 2007; 7: 374-82. Revijoni Metzler-Baddeley C. A review of cognitive impairments in dementia with Lewy bodies relative to Alzheimers disease and Parkinsons disease with dementia. Cortex. 2007; 43: 583-600. Revijoni Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE, Aarsland D, Leentjens AF. A systematic review of prevalence studies of depression in Parkinsons disease. Mov Disord. 2008; 23: 183-9; quiz 313. Revijoni Richard IH. Depression and apathy in Parkinsons disease. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 295301

76

DOMANDI DWAR IL-MARDA TAL-PARKINSON'S

DOMANDI DWAR IL-MARDA TAL-PARKINSON'S

X'INHI L-MARDA TAL-PARKINSON'S?
Il-marda tal-Parkinson's (Parkinson's) hija marda newroloika progressiva li hija kkunsidrata bala wada mill-iktar kundizzjonijiet newroloii komuni. Fil-Parkinson's, erti elloli ta' nervituri speifii jintilfu, u dan jikkawa s-sintomi mauri tipii li huma r-rogda, l-ebusija tal-muskoli u d-dewmien fil-movimenti. Kull persuna bil-Parkinson's tesperjenza sintomi individwali. Pereempju, mhux kuladd ikollu r-rogda; u gal xi wud, l-ebusija hija s-sintomu ewlieni. Bil-mediina moderna, is-sintomi jistgu jiu kkontrollati tajjeb afna. Il-Parkinson's hija kkawata mid-distruzzjoni ta-elloli tannervituri fil-mo li jipproduu n-newrotramettitur dopamina. Qirda simili tiri b'mod naturali bix-xjuija, ida fil-Parkinson's il-proess huwa afna iktar mgael.

MINN FEJN ADET L-ISEM DIN IL-MARDA?

Il-Parkinson's adet isimha wara t-tabib minn Londra, James Parkinson (1755-1824), li identifika s-sintomi tipii tal-marda fil-pubblikazzjoni tiegu "An Essay on the Shaking Palsy".

X'JIKKAWA L-MARDA?
Il-kawi tal-Parkinson's gadhom s'issa mhux magrufa. erti veleni, pereempju tossini tal-moffa u drogi sintetii, jistgu jwasslu gall-Parkinson's. Barra minn hekk hemm erti eni li jistgu jikkawaw il-Parkinson's jekk issirilhom il-sara. sara estensiva tal-mo tista' tikkawa l-Parkinson's.

TISTA' TII EVITATA L-MARDA?

erti prodotti jidhru li jipproteu, inklu it-t adar, il-Q10, it-tadam, il-kaffeina u n-nikotina. Apparti l-antiossidanti li huma rrakkomandati gal popolazzjoni li gandha riskju kbir, antiossidanti addizzjonali jinkludu l-beta karotene naturali, d-a-tocopheryl succinate, il-vitamina , il-koenima Q10, NADH, N-acetylcysteine, i-ingu u s-selenju.

78

KEMM HI KOMUNI L-PARKINSON'S?

Il-Parkinson's taffettwa wieed minn kull 100 persuna li gandha 'l fuq minn 60 sena, bl-et medja ta' meta taqbdek il-marda ta' 60 sena. Hija tista' wkoll taffettwa nies igar. Il-Parkinson's li toro f'et gira (f'et ta' 40 sena jew inqas) hija stmata li tiri f'amsa gal 10% tan-nies li gandhom il-Parkinson's.

MIN JII AFFETTWAT?

Il-Parkinson's taffettwa kemm l-iriel kif ukoll in-nisa bi kwai l-istess ammont. Hija m'gandhiex konfini sojali, ekonomii jew eografii. Mill-mard newroloiku deenerattiv kollu, hija tii t-tieni wara l-Alzheimer's fin-numru ta' kaijiet, b'1.2 miljun ru jgixu b'din il-kundizzjoni fil-ames l-ikbar pajjii tal-UE. Filwaqt li eneralment ilParkinson's tiviluppa wara l-et ta' 65 sena, 15% ta' dawk li jii dijanjostikati jkollhom tat il-50 sena.

X'INHUMA S-SINTOMI?
Parkinson's hija marda li hija kkaraterizzata b'erba' fatturi ewlenin: rogda fid-drieg waqt li tkun qieged mistrie (rogda bid-drieg mistriea) dewmien fil-movimenti (bradikajnija) riidit (ebusija, ieda fir-reistenza gal moviment passiv) tad-drieg jew it-tronk tal-isem bilan ain (instabbilt fil-qagda).

Meta jkun hemm tal-inqas tnejn minn dawn is-sintomi, u b'mod spejali jekk ikunu iktar evidenti fuq naa wada iktar milli l-ora, issir id-dijanjoi tal-Parkinson's, sakemm ma jkunx hemm fatturi mhux tipii li jissuerixxu dijanjoi alternattiva. In-nies jistgu jirrealizzaw gall-ewwel darba li hemm xi aa aina meta jiviluppaw rogda f'xi id jew sieq, il-movimenti jsiru iktar bil-mod, jew jesperjenzaw ebusija u jkollhom problemi ta' bilan. Inizjalment, ikunu kombinazzjoni varjabbli ta' rogda, bradikajnija, riidit u instabbilt fil-qagda. Is-sintomi tipikament jibdew fuq naa wada tal-isem u bimien jimxu gan-naa l-ora. Jiri tibdil fl-espressjoni tal-wi b'tali mod li l-wi ikun jidher fiss (espressjoni vojta li ma turix emozzjon) jew ass (minabba n-nuqqas ta' frekwenza fit-teptit tal-gajnejn). Mhux komuni li jkun hemm ilmenti dwar spallejn li ma jiaqalqux jew tkaxkir tas-sieq fuq innaa affettwata. Peress li s-sintomi jooru gradwalment, ix-xju jistgu jattribwixxu dawn is-sintomi gax-xjuija. Ir-rogda hija afna drabi masuba li hija "rogda normali", il-bradikajnija tii meqjusa bala "tnaqqis fil-moviment" normali, u l-artrite masuba bala l-kawa tal-egbusija. Il-qagda mgawa, komuni fil-Parkinson's, tista' tii attribwita lill-et jew l-osteoporoi. Kemm nies gar u kbar jistgu jesperjenzaw sintomi inizjali gal sena jew iktar qabel ma jfittxu evalwazzjoni medika. Inizjalment issintomi huma fief, eneralment fuq naa wada tal-isem. Rogda waqt il-mistrie hija

79

karatteristika ewlenija tal-Parkinson's, u s-sintomu l-iktar komuni li tippreenta, ida xi wud qatt ma jkollhom dan. Rogda Ir-rogda tista' tkun l-inqas sintomu li jiddebilita, ida afna drabi huwa l-iktar talmistija gall-persuni affettwati. Huma jistgu jommu l-id affettwata fil-but, wara daharhom jew iommu xi aa sabiex jikkontrollaw ir-rogda, li tista' tkun iktar stressanti psikoloikament mil-limitazzjoni fiika li hija timponi. Bi-mien, is-sintomi tal-bidu jmorru gall-agar. Rogda afifa ssir iddejqek iktar u ssir ijed notevoli. Diffikultajiet jistgu jiviluppaw meta tii biex taqta' l-ikel jew tua godod bl-id affettwata. Dewmien fil-movimenti Dewmien fil-movimenti (bradikajneja) issir problema sinifikanti u hu l-iktar sintomu li jiddiabilitak. Id-dewmien jista' jinterferixxi mar-rutina ta' kuljum; biex tilbes, tqaxxar illeja jew tinasel tista' tieu afna in mill-urnata. Il-mobilit hija mnaqqsa u tiviluppa diffikult biex tinel u titla' minn o siu jew minn o karozza, jew biex iddur os-sodda. Il-mixi huwa iktar bil-mod u jkollok qagda mgawa, bir-ras u l-ispallejn imdendlin 'il quddiem. Il-vui ssir aktar baxxa u monotona. Disturb fil-bilan jista' jwassal gal waqgat. Il-kitba ssir gira (mikrografija) u illeibbli. Il-movimenti awtomatii, battbandil tal-idejn waqt il-mixi, huma mnaqqsa. Riidit Ir-riidit fil-Parkinson's hija ebusija tal-muskoli. Biex jittestja gar-riidit t-tabib li jkun qieged jeamina jmexxi l-parti tal-isem li tkun rilassata bil-mod u b'mod entili, u jittestja jekk hemmx reistenza gall-movimenti. Bilan ain L-abilit li omm il-qagda u l-bilan jistgu jiu affettwati f'nies bil-Parkinson's. Dan jista' jwassal gal bilan ain (instabbilt fil-qagda) u nuqqas ta' sodezza meta timxi, iddur jew toqgod bil-wieqfa, jew meta tagmel erti azzjonijiet bal tqum minn fuq is-siu jew titbaxxa. Kwalunkwe wieed minn dawn il-movimenti jista' jwassal gal waqga, li hija kawa mauri ta' korriment f'nies bil-Parkinson's. Hemm afna tagmir prattiku, bal poamani, bsaten gall-mixi u frejms gall-mixi, li jistgu jginu flistabbilt u jistgu jipprevjenu l-waqgat. Fijoterapista jkun kapai jidentifika l-ajar tagmir gall-mixi gal kull persuna. Is-sintomi jistgu oriinarjament ikunu ristretti gal id jew sieq wada, ida tipikament ma-mien jimxu gas-sieq jew l-id l-ora fuq l-istess naa. Eventwalment jipprogressaw gan-naa l-ora tal-isem. eneralment din il-progressjoni hija wada gradwali ida r-rata ta' progressjoni tvarja. Kif is-sintomi jipprogressaw, huwa importanti li n-nies jitkellmu mat-tobba sabiex jii stabbilit l-ajar trattament. L-gan tat-trattament mhuwiex li jmorru s-sintomi, ida iktar biex jgin lil persuna timmanijahom, tiffunzjona b'mod indipendenti u tagmel austamenti xierqa gal marda kronika. Il-marda mhix ser titlaq, ida l-estjoni tassintomi tagha jista' jkun ta' suess biex titnaqqas id-diabbilit. In-nies huma konxji tan-natura progressiva tal-marda u din tista' ssir sors ta' afna ansjet. Mhuwiex rari li huma jispiaw joqogdu gassa taghom nfushom u s-sintomi taghom iejjed, iqabblu lilhom infushom ma' nies ora bil-Parkinson's li jistgu jiltaqgu maghom (kemm damu biex ew dijanjostikati, il-livell tas-sintomi, e.) u jevitaw sitwazzjonijiet bal gruppi ta' appo, fejn jistgu jaraw orajn li huma fi stat agar minn taghom. Frekwentament tissemma l-ansjet dwar il-progressjoni tal-marda u l-abilit li tkompli tadem.

80

X'JIKKAWA S-SINTOMI?
Is-sintomi huma kkawati minabba l-kollass ta' erti elloli tan-nervituri fil-mo li fihom id-dopamina. Id-dopamina hija wada minn afna newrotramettituri, jiifieri sustanza li hija bonnjua gall-komunikazzjoni bejn i-elloli tan-nervituri. Id-dopamina hija prodotta mi-elloli tan-nervituri li jinstabu fil-fond fi-entru tal-mo. Il-mo il-in kollu jua d-dopamina biex jikkontrolla s-sinjali tan-nervituri, li b'konsegwenza jikkontrolla l-movimenti tal-isem. Id-dopamina, ban-newrotramettituri l-ora, hija prodotta u uata (meqruda) b'mod kostanti. Fil-Parkinson's, il-produzzjoni tad-dopamina hija massra mentri jibqa' l-uu u d-distruzzjoni tagha. Dan jikkawa nuqqas ta' dopamina fil-isem, u b'hekk il-kontroll tal-isem fuq il-moviment jiddgajjef.

L-PARKINSON'S HIJA EREDITARJA?

Le, il-Parkinson's eneralment mhix ereditarja ida hemm ftit familji fejn huwa rrappurtat li gandhom forma ereditarja tal-marda. Anke fi studji fuq tewmin identii, afna mid-dejta tissuerixxi li hemm xi aa ora li tikkawa l-marda. Huwa probabbli li hemm afna eni li jippredisponu lil individwu biex ikollu l-Parkinson's, kif ukoll fatturi ambjentali.

TISTA' L-PARKINSON'S TAFFETTEWA S-SAA MENTALI?

Is-saa mentali tista' tii affettwata bil-Parkinson's. Dokumentazzjoni di eistenti turi li l-mediina uata biex titratta l-Parkinson's jew il-progressjoni tal-marda tist tikkawa: depressjoni alluinazzjonijiet ansjet disturbi ta' paniku imiba ossessiva kompulsiva u vizzji indeboliment konoxxittiv konfujoni u psikoi b'delujonijiet ta' paranojja li jwasslu gal dul fl-isptar.

IL-PARKINSON'S HIJA FATALI?

Le. In-nies ma jmutux minabba l-Parkinson's, pjuttost imutu bil-Parkinson's. Komplikazzjonijiet, pereempju pulmonite kkawata minn aspirazzjoni marbuta maddiffikult biex tibla', li tista' twassal gal mewt. Parkinson's minnha nnifisha ma tikkawax b'mod dirett il-mewt tan-nies. Bit-trattament li huwa disponibbli illum, il-medja tal-ajja gal xi add li gandu l-Parkinson's hija prattikament normali u l-ebda wada mill-mediini li huma uati m'gandhom effetti kollaterali serji li jistgu jikkaunaw il-mewt. Madankollu, xi kultant f'nies li gandhom diabilit serja

81

(eneralment dawk li ilhom bil-Parkinson's gal afna snin), il-kundizzjoni fiika u mentali enerali taghom tista' jew tikkawa jew trendi agar mard ieor u galhekk tikkontribwixxi gall-kawa finali tal-mewt.

KIF TII DDIJANJOSTIKATA L-PARKINSON'S?

Il-proess biex tagmel dijanjoi tal-Parkinson's jista' jkun wieed diffili. M'hemmx test tar-rai-X jew tad-demm li jista' jikkonferma l-Parkinson's. It-tabib jasal gaddijanjoi biss wara eaminazzjoni kompluta. Testijiet tad-demm u skens tal-mo magrufa bala immaini tar-reonanza manjetika (MRI) jistgu jiu eegwiti sabiex jiu esklui kondizzjonijiet ora li gandhom sintomi simili. Nies li huma suspettati li jbatu bil-Parkinson's gandhom jikkunsidraw li jfittxu l-kura ta' newrologu li jispejalizza fil-Parkinson's. Dijanjoi differenzjali aina hija problema ewlenija fil-estjoni talParkinson's.

X'INHUMA T-TRATTAMENTI LI JEISTU?

Nies li jimirdu bil-Parkinson's probabbilment ikollhom bonn jiedu l-mediina gallbqija ta' ajjithom. Medikazzjoni kontinwa hija wada mill-pedamenti tat-trattament. Illum, is-sintomi tal-marda jistgu jkunu mnaqqsa b'mod effettiv. Permezz tal-mediina, n-nuqqas ta' dopamina fil-mo hija kkontrollata. Fl-istadji bikrija tal-marda, tista' tii wata mediina wada jew kombinazzjoni ta' mediini differenti. Trattament mediku jibda b'doi baxxi li jiu mijuda gradwalment. Barra minn hekk, il-mediina hija dejjem individwali u tista' tvarja afna bejn persuna u ora. Wara ftit mien, il-mediina tista' wkoll tikkawa effetti kollaterali. Galhekk, trattament mediku ta' nies bil-Parkinson's jeii li jkompli jarak tabib li gandu konoxxenza tajba tal-kundizzjoni.

TAGMEL DIFFERENZA KEMM IDDUM MA TIBDA L-MEDIINA WARA LI TII DDIJANJOSTIKATA L-MARDA?
Il-professur tan-newroloija Stocchi jemmen li t-trattament gandu jibda mill-iktar fis possibbli u jkompli tul il-kors kollu tal-marda. Permezz tat-tnaqqis tal-progressjoni talmarda, nies bil-Parkinson's jistgu jommu kwalit ta' ajja tajba gal iktar mien.

LIEMA HUMA L-MEDIINI L-IKTAR KOMUNI?

Levodopa Il-pedament tal-mediina kontra l-Parkinson's huwa l-levodopa. Levodopa, jew L-dopa, huwa 'l hekk imsejja aidu amminiku li jeisti b'mod naturali fil-isem u anke f'ammonti gar fil-xejjex. L-isem huwa taqsira tal-kelma dihydroxy-L-phenylalanine. Il-mediini

82

bil-levodopa huma: Madopar, Madopar depot, Madopar Quick, Madopar Quick Mite, Sinemet, Sinemet Depot u Stalevo, u, matul l-istadji tal-aar tal-marda, l-mediina li tingata bil-pompa levodopa/carbidopa. Il-levodopa hija effettiva afna kontra s-sintomi tal-Parkinson's. Hija l-prekursur taddopamina, ida l-levodopa hija wata minflok minabba l-fatt li d-dopamina ma tistax tgaddi direttament fil-mo. Il-mediina tii mibdija b'doi baxxi li jiu mijuda gradwalment sakemm tinstab id-doa li tagti l-ajar seran mis-sintomi gall-individwu. Il-levodopa tibda tagmel effett ftit imgat wara li tibda tintua, ida xi kultant tista' ddum afna xhur biex tagti l-benefiju massimu. It-teid u t-trasport tal-levodopa fid-demm jistgu jiu ostakolati mill-aidi amminii li jinstabu fil-proteini ewwa l-ikel. Sabiex jintlaaq l-ajar riultat possibbli, il-levodopa gandha galhekk tittieed madwar 30 minuta qabel ma tiekol ikel li fih il-proteini, e. laam, ut, obon, alib, bajd, e. Il-levodopa tii assorbita fin-naa ta' fuq tal-musrana u galhekk hija tiddependi wkoll mill-ivojtjar tal-istonku. Agonisti tad-dopamina Dawn is-sustanzi jidlu ol-mo u jimitaw l-effetti tad-dopamina fir-rietturi taddopamina. Cabaser (cabergoline), Parlodel (bromocritptine), Requip (ropinirole), Mirapexin (pramipexole) u l-apomorfina (amminstrata bil-pinna jew bil-pompa) huma agonisti tad-dopamina. Barra minn hekk, wieed mill-agonisti tad-dopamina, Neupro (rotigotine), tista' ssibha f'forma ta' roqga li tii tapplikata fuq il-ilda. L-agonisti taddopamina jistgu jiu uati waedhom jew flimkien mal-levodopa. afna drabi huma joffru solliev tajjeb mis-sintomi, spejalment ir-rogda. L-agonisti tad-dopamina jidhru li gandhom ukoll effett kontra d-depressjoni. Mediini li jsau l-effett tad-dopamina Il-levodopa eneralment gandha azzjoni li ma ddumx gal afna. Galhekk, tista' tintua mediina addizzjonali li tiffailita u ttawwal l-effett. Kemm ewwa kif ukoll barra mill-mo, l-enimi jkissru d-dopamina f'sustanzi li m'gandhomx uu fit-trattament tal-Parkinson's. Enima minnhom hija catechol-O-methyl transfrease (COMT). Jekk din l-enima tii bblukkata, id-doa ta' levodopa ddum iktar u l-fluttwazzjonijiet tal-livelli tad-dopamina fil-mo matul il-urnata jitnaqqsu. Fil-preent, insibu ew inibituri tal-COMT: Comtess (entacapone) u Tasmar bil-lienzja (tolcapone). Dawn il-mediini gandhom effett li jnaqqsu s-sintomi biss jekk uati flimkien mal-levodopa, mhux waedhom. It-tnejn galhekk gandhom jittiedu flimkien ma' mediina tal-levodopa. Enima ora, monoamine oxidase tat-tip B (MAO-B) tkisser id-dopamina ewwa l-mo. Mediini li jadmu kontra din l-enima, e. Eldepryl (selegiline) u Selegiline (selegiline), iidu l-livell ta' dopamina u jagtu seran mis-sintomi, ida mhux b'mod effettiv daqs il-levodopa jew l-agonisti tad-dopamina. L-Eldepryl gandha wkoll ertu effett kontra d-depressjoni. erta dejta mir-rierka tindika li l-progressoni tal-Parkinson's tista' tii mnaqqsa bl-Eldepryl, li eneralment tittieed darba kull filgodu mal-ikel. L-iktar mediina reenti f'din il-klassi li tsaa l-effett tad-dopamina hija Azilect (rasagiline). Evidenza rienti turi li trattament bikri bir-rasagiline jista' jgin biex titnaqqas ilprogressjoni tal-marda tal-Parkinson's kif ukoll jipprovdi seran mis-sintomi. Symmetrel (amantadine) tista' tii uata bala trattament tal-bidu, l-iktar f'nies iktar imdala fi-mien jew biex jittejjeb l-effett tal-levodopa. Amantadine attwalment hija mediina uata kontra mard virali, ida tista' tkun effettiva fil-Parkinson's billi iid ir-rilaxx taddopamina mi-elloli li jkunu gadhom jipproduuha.

83

TAGMEL DIFFERENZA KIF TIBDA L-MEDIINA KONTRA L-PARKINSON'S?

Ana issa nafu li l-kumplikazzjonijiet motorji mhumiex daqshekk riflessjoni talkaratteristii tal-levodopa, ida huma iktar relatati mal-mod ta' kif hija meuda. Evidenza minn studji preklinii u klinii jindikaw li l-istimulazzjoni pulsatili tar-reetturi tad-dopamina striatali hija fattur prinipali fl-ivilupp ta' kumplikazzjonijiet motorji assojati mal-levodopa. Galhekk, f'persuna de novo, huwa masub li jekk tipprovdi stimulazzjoni iktar kontinwa ta' dopamina mill-bidu tat-terapija kontra l-Parkinson's tista' tipprevjeni l-bidu ta' motor fluctuations u d-diskinesija. Trattament kroniku bil-levodopa f'nies bil-Parkinson's frekwentement jirriulta fl-ivilupp ta' kumplikazzjonijiet motorji, inklu diskinesija u motor fluctuations. Dawn il-kumplikazzjonijiet huma assojati ma' stimulazzjoni mhux kontinwa ta' rietturi tad-dopamina b'doi orali intermittenti ta' levodopa.

GALFEJN HUWA AJAR LI TAGTI L-MEDIINA PERMEZZ TA' POMPA, MILLI ORALMENT, F'PARKINSON'S AVVANZATA?
F'persuna bil-Parkinson's iktar avvanzata li di qed tesperjenza kumplikazzjonijiet motorji, huwa masub li jekk tingata stimulazzjoni iktar kontinwa jista' jitwaqqaf l-ivilupp tal-kumplikazzjonijiet motorji, li jippermetti lil persuna tgawdi benefiji iktar stabbli mit-terapija. Skont il-professur tan-newroloija Per Odin, stimulazzjoni dopaminerika kontinwa (CDS) hija strateija terapewtika ipotizzata biex tevita jew tnaqqas il-kumplikazzjonijiet motorji ta' terapija fit-tul bil-levodopa, il-motor fluctuations u d-diskinesija. CDS tasal gal dan billi tipprevjeni jew twaqqaf is-sensitizzazzjoni kkaunata minn stimulazzjoni pulsatili tad-dopamina. L-ipotesi tas-CDS hija fiha nnifisha bbaata fuq afna ipotesi. L-ewwel, stimulazzjoni tonika bid-dopamina hija fijoloika. It-tieni, is-sensitizzazzjoni mhix mixtieqa u gandha titwaqqaf. It-tielet, it-tnaqqis tal-in li fih il-persuna tkun "mitfija" u tad-diskinesija jistgu jiu ndotti fl-istess in. Finalment, studji klinii isau l-ipotei tas-CDS. Il-pompa tal-infujoni hija mod tajjeb afna f'Parkinson's avvanzata u moderata biex tgin lin-nies jiksbu rispons mingajr diffikultajiet mill-plasma u stimulazzjoni iktar kontinwa fis-sit tar-riettur post-sinaptiku. Il-profil tal-plama kkawat bl-infujoni huwa dejjem ogla mit-trattament orali, ida l-livelli tad-depressjoni matul il-urnata huma afna inqas. L-istudji farmakokinetii jissuerixxu li l-kjavi gas-CDS tista' tkun l-eliminazzjoni tal-livelli ta' depressjoni, iktar milli t-twassil ta' konentrazzjoni kostanti tal-mediina. Konentrazzjonijiet golja ta' levodopa jistgu ma jkunux problema jekk jiu evitati l-livelli ta' depressjoni.

84

TISTA' OPERAZZJONI TKUN EFFETTIVA FIL-PARKINSON'S?

Il-kirurija tist tnaqqas is-sintomi tal-Parkinson's, ida ma toffrix kura. Minabba r-riskji assojati ma' kirurija fil-mo, hija mhix eneralment ikkunsidrata lief meta jkunu ew ippruvati l-mediini xierqa kollha u dawn ma wrewx li kienu effettivi. Meta tii kkunsidrata l-kirurija, huwa importanti li tara kemm newrologu kif ukoll kirurgu talmo li jispejalizzaw fit-trattament tal-Parkinson's. L-Istimulazzjoni fil-Fond tal-Mo (DBS) huwa wieed minn grupp ta' trattamenti li jinvolvi l-impjantazzjoni kirurika ta' tagmir mediku magruf bala pacemaker tal-mo, li jibgat pulsazzjonijiet elettrii lil partijiet speifii tal-mo. Din il-proedura kirurika hija uata fit-trattament ta' rogda essenzjali severa, riidit u bradikajneija (moviment bil-mod) assojati mal-Parkinson's, kif ukoll gal distonia primarja u kundizzjonijiet ora.

GANDHA TII SEGWITA XI TIP TA' DIETA SPEJALI?

eneralment, l-ippurgar f'individwi li jbatu mill-Parkinson's huwa inqas b'satu u iktar bil-mod. L-istonku jista' jitbattal b'rata inqas frekwenti. Il-levodopa, li hija assorbita fil-parti ta' fuq tal-musrana, tiddependi kemm fuq it-tbattil tal-istonku kif ukoll fuq innuqqas ta' aidi amminii fil-forma ta' ikel mimli proteini fl-istonku li jikkompetu magha. Huwa galhekk rakkomandat li l-mediina tittieed, spejalment mediina li fiha illevodopa, madwar 30 minuta qabel l-ikel. ertu pazjenti jippreferu li jieklu ikel mimli b'aktar proteini filgaxija. Ida, l-iktar aspett importanti huwa dieta nutrijenti, varjata u komposta sew b'afna fibra. Tista' tkun idea tajba li tikkonsulta ma' persuna kwalifikata fil-qasam tad-diet biex tieu parir.

JEISTI XI PARIR TAJJEB U PRATTIKU DWAR IL-PARKINSON'S?

L-eerizzju u t-tari mentali huma tajba gal nies bil-Parkinson's. Huwa importanti li tkisser l-iolament taghom, pereempju li tinvolvihom fix-xogol u fl-attivitajiet tassojet. Huwa vantaju ukoll li tikkultiva interessi tajbin gas-saa. Huwa importanti wkoll li persuna bil-Parkinson's iomm lilha nnifisha attiva kemm jista' jkun. Gandhom jibqgu attivi kemm fiikament kif ukoll mentalment kemm jista' jkun possibbli. Xi pariri: qatt talli lil add jagmel xi aa galik li int kapai tagmel galik stess' Ir-rauni gal din hija wada semplii. Iktar ma tisforza lilek innifsek biex tagmel dak kollu li tista', iktar a jkun possibbli galik li tibqa' tagmilhom fit-tul involvi ruek u pprova gin lil xi add kuljum. Dan iommok okkupat, sabiex inti ma tkunx ikkonentrat fuq il-problemi tiegek. Ifhem li a ddum iktar biex tagmel l-affarjiet. Kun paenzju miegek innifsek u mal-orajn.

85

QED ISSIR XI RIERKA DWAR IL-PARKINSON'S?

Matul dawn l-aar 25 sena, it-trattament mediku tal-Parkinson's viluppa b'mod mgael; ir-rierka fuq mediini gaddejja il-in kollu f'partijiet differenti tad-dinja. Filmument, qed jiu viluppati u ttestjati afna mediini odda kontra l-Parkinson's galluu fil-futur. Metodi kirurii odda u terapiji tal-eni qed jiu viluppati wkoll. Il-possibbilitajiet biex tii kkurata l-Parkinson's galhekk ser jitjiebu ma-mien.

X'TAGMEL L-EPDA?
L-Assojazzjoni Ewropea dwar il-Marda tal-Parkinson (EPDA) hija organizzazzjoni mhux politika, mhux relijua u mingajr skop ta' qlig li tadem gas-saa u l-protezzjoni ta' nies li jgixu bil-Parkinson's u l-familji taghom u n-nies li jiedu siebhom. Imwaqqfa f'unju tal-1992 f'Munich, u b'disa' organizazzjonijiet Ewropej tal-pazjenti bil-Parkinson's bala membri, l-EPDA balissa gandha 43 organizazzjoni li huma membri minn madwar l-Ewropa kollha. L-EPDA tipprovdi forum importanti gas-subija. Billi tinkoraixxi djalogu kostruttiv bejn organizazzjonijiet tal-pazjenti u newroloii internazzjonali u l-industrija farmaewtika, dawn huma kapai jiviluppaw proetti ta' rierka li jitrattaw argumenti dwar il-kwalit tal-ajja, u konferenzi gal timijiet multidixxiplinari u nies li jbatu millParkinson's ta' kull et. Sommarju tal-ganijiet Biex taffef il-ajja ta' nies li gandhom il-marda tal-Parkinson's u l-familji taghom u dawk li jiedu siebhom billi tee djalogu kostruttiv bejn ix-xjenza u s-socjet, u billi tinkoraixxi l-ivilupp ta' organizazzjonijiet nazzjonali tal-marda tal-Parkinson's. Ganijiet Biex tinkiseb l-ajar kwalit ta' ajja possibbli gal dawk li gandhom il-Parkinson's u gal dawk li jiedu siebhom billi: tee l-aess gall-ajar prattii tee galiet informati u ftehim u kooperazzjoni internazzjonali bejn organizzazzjonijiet tal-Parkinson's tappoja inijattivi rilevanti ta' rierka tappoja organizzazzjonijiet nazzjonali tal-Parkinson's u tinkoraixxi interazzjoni bejn il-komunitajiet xjentifii u tal-pazjenti bl-gan ta' ftehim ajar.

Iktar Informazzjoni Aqra iktar dwar l-organizazzjoni u l-programm ta' xogol tagha, attivitajiet, avvenimenti, proetti, pubblikazzjonijiet, abarjiet u informazzjoni dwar il-Parkinson's billi ur l-websajt tal-EPDA: www.epda.eu.com

86

X'JAGMLU L-ORGANIZAZZJONIJIET NAZZJONALI?

L-organizazzjonijiet nazzjonali jmexxu bosta attivitajiet. Huma joolqu sensibilizzazzjoni dwar il-marda, ikissru l-iolament tal-membri tagha, jirranaw diversi attivitajiet u jipprovdu informazzjoni. Xi wud jagmlu starri u jinfluwenzaw lil dawk li jiedu d-deijonijiet. Parti sostanzjali mix-xogol jinvolvi l-goti ta' gajnuna u appo. Gal iktar informazzjoni dwar l-organizzazzjonijiet nazzjonali, ur il-websajt tal-EPDA: www.epda.eu.com/members u www.epda.eu.com/internationalPDOrgs

EEMPJI TA' NIES FAMUI LI GANDHOM IL-PARKINSON'S

Muhammad Ali (1942-), bokser Amerikan. Il-Papa wanni Pawlu II (1920-2005), l-ewwel sintomi ddijanjostikati fil-bidu tas-sena 1991. Michael J. Fox (1961-), stilla tal-films & TV li ammetta li kellu l-Parkinson's fis-26 ta' Novembru 1998 wara li kien ilu seba' snin bil-marda. Janet Reno (1938-), l-eks Segretarju tal-ustizzja tal-Istati Uniti, ta' oriini Dania, abbret f'Novembru tal-1995 li kellha l-Parkinson's. Billy Graham (1918-), evanelista, ilu bil-Parkinson's mill-1992 u spia l-krujati evanelistii tiegu fis-sena 2000. Salvador Dali (1904-1989), pittur surrealista Spanjol, li gex l-iktar ewwa l-Istati Uniti mis-sena 1940. Deborah Kerr (1921-2007), attrii tal-films Inlia li reviet l-Oscar fl-1993 u iet ddijanjostikata bil-Parkinson's fl-aar snin tagha.

KIF NISTA' NSIB FAILMENT IKTAR INFORMAZZJONI DWAR IL-PARKINSON'S?

ur dawn il-websajts gal iktar informazzojni: Is-sit ewlieni tal-EPDA: www.epda.eu.com Parkinson's Decision Aid: www.parkinsonsdecisionaid.eu.com Rewrite Tomorrow: www.rewritetomorrow.eu.com Strateiji biex tlaaq: www.epda.eu.com/copingstrategies Informazzjoni dwar Mediina u Kirurija: www.epda.eu.com/medinfo Sab u sponsers tal-EPDA: www.epda.eu.com/partners

87

DIKJARAZZJONI DWAR IT-TRADEMARK

L-ismijiet kollha tal-prodotti/kumpaniji huma trademarks irreistrati tas-sidien rispettivi taghom jew tal-kumpaniji assojati maghom. Ana ma nitolbux dritt ta' pussess ta' kwalunkwe trademark f'din il-pubblikazzjoni. Apo-go u Apo-go Pen huma trademarks irreistrati ta' Brittania Pharmaceuticals. Azilect huwa trademark irreistrat ta' Teva Pharmaceuticals Limited. Cabaser huwa trademark ta' Pharmacia. Comtess, Parlodel u Stalevo huma trademarks irreistrati ta' Novartis Pharmaceutical Corporation. Duodopa huwa trademark irreistrat ta' Abbott Products Operations AG ("APO"). Eldepryl huwa trademark irreistrat ta' Orion Corporation Orion Pharma. Madopar huwa trademark irreistrat ta' Hoffmam-La Roche Limited. Mirapexin huwa trademark irreistrat ta' Boehringer Ingelheim. Neupro huwa trademark irreistrat ta' Schwarz Pharma AG. Requip huwa trademark irreistrat ta' GlaxoSmithKline. Sinemet u Sinemet CR huma trademarks irreistrati ta' Merck & Co., Inc. Symmetrel huwa trademark irreistrat ta' Alliance Pharmaceuticals Limited. Tasmar huwa trademark irreistrat ta' Valeant Pharmaceuticals Limited.

RIKONOXXIMENTI
L-EPDA tirringrazja lil dawn li ejjin gas-subija u l-appo taghom biex tidied is-sensibilizzazzjoni dwar l-impatt li l-Parkinson's talli fuq il-kwalit tal-ajja: Abbott Products Operations AG Animech AB Association of Physiotherapists in PD Europe (APPDE) The Cure Parkinsons Trust (CPT) European Federation of Neurological Associations (EFNA) European Federation of Neurological Societies (EFNS) GlaxoSmithKline (GSK) H. Lundbeck A/S Medtronic Foundation Merck Serono National Tremor Foundation (UK) Teva Pharmaceuticals Industries Tonic Life Communications World Federation of Neurology (WFN) WHO Working Group on PD

KUNETT U DISINN GRAFIKU

Boyplaygirl (B.P.G Design HB) Stokkolma, l-Isvezja

FOTOGRAFIJA
Qiu Yang, Amsterdam, il-Pajjii l-Baxxi Animech AB (Film stills) Uppsala, l-Isvezja

It-trademarks kollha l-ora huma rikonoxxuti. Iddrittijiet huma kollha riservati Drittijiet tal-awtur Assojazzjoni Ewropea dwar il-Marda tal-Parkinson (EPDA) 2011. Id-drittijiet kollha huma reservati. L-EPDA hawnhekk tagti permess gall-uu mhux kummerjali ta' din il-pubblikazzjoni kollha kemm hi jew in parti bir-rikonoxximent xieraq gal Life with Parkinson's u l-EPDA. Qed jingata permess wkoll gal distribuzzjoni permezz ta' tramissoni elettronika jew konnessjoni mal-verjoni mhux emendata tal-Adobe acrobat pdf fajl ta' din ilpubblikazzjoni maun fil-websajt tal-EPDA dwar is-Sensibilizzazzjoni dwar il-Parkinson's (www. parkinsonsawareness.eu.com). Mhux jingata permess biex isiru xogolijiet derivati fi kwalunkwe forma, riproduzzjonijiet stampati, jew l-inklujoni tiegu fi kwalunkwe tip ta' xogol kummerjali, mingajr permess bilmiktub minn qabel mingand l-EPDA.

RINGRAZZJAMENT SPEJALI
In-nies kollha li taw kontribut billi pprovdew l-istejjer personali taghom.

L-ewwel edizzjoni ppubblikata f'Awwissu 2008. Stampata mill-did b'emendi 2009, 2010, 2011.

88

Malta PaRKINSON'S DISeaSe aSSOcIatION

'Naghta l-gajaNuNa biex iNtaffu l-pi'

l-gaNijiet tagNa

Biex nagtu sapport, pariri u informazzjoni lill-persuni bil-Parkinson's u lil min jieu siebhom, ida nagtux pariri speifii ta natura medika. Biex inxerrdu u nqajmu qarfien dwar id-diffikultajiet li jiffajaw persuni li gandhom il-Parkinson's, lin-nies li jiedu siebhom, u lill-qraba u l-bieb tagholm.

gal aKtaR tagRif

empel: Bil-Malti 2133 4603, Bl-Ingli 2146 2196 Website: www.maltaparkinsons.com E-mail: maltaparkinsons@onvol.net Volontarju Organizzazzjoni Numru VO/0061

Mill-President tal-Malta Parkinsons Disease association

Il-bniedem qed igix ajja itwal. Daqstant ieor, ida, diedu l-problemi newroloii marbuta ma dan il-fatt, u l-Parkinsons mhijiex eezzjoni. Jetie li nilqu kemm jista jkun nies sabiex nedukawhom u nginuhom jifhmu xi jfisser li tgix bil-Parkinsons ta kuljum u kif din taffettwa lill-familja u anke lill-bieb. Huwa vitali li lkoll nadmu flimkien sabiex niggarantixxu li dawk kollha affettwati minn din il-kundizzjoni newroloika kronika jirievu l-aqwa kura u attenzjoni possibbli. Gal dan il-gan l-Malta Parkinsons Association (MPDA) iddeidiet li kien metie li jkollna informazzjoni bil-lingwa Maltija. Bl-gajnuna tal-European Parkinsons Disease Association (EPDA), li ana tant ana grati lejha, irnexxielna nwettqu l-olma li jkollna l-ktieb Living with Parkinsons maqlub gall-Malti. Gax galkemm fMalta gandna ew lingwi uffijali, il-Malti u l-Ingli, huwa importanti li l-Maltin kollha jkollhom din l-informazzjoni bil-lingwa taghom. Il-MPDA hija l-unika organizzazzjoni fil-gejjer Maltin li tagti sapport lil numru dejjem jikber ta nies bil-Parkinsons, lil dawk li jiedu siebhom, lillfamilji taghom u lil biebhom. Jiena ferana afna li ana se nniedu dan il-ktieb prezzju, li juri l-esperjenzi ta xi membri tagna kif igixu l-ajja taghom ta kuljum bil-Parkinsons. Il-valur ta dan il-ktieb, nemmen li huwa kbir afna. Fuq kollox qed ikompli l-gan li galih twaqqafna li nagtu sapport, u ntaffu mill-pi u fl-istess in qed nagmlu sforz ieor biex nilqu aktar nies. Nittama li dan il-ktieb jee aktar nies li gandhom il-Parkinsons biex jingaqdu magna, jibdew jattendu l-laqgat u fuq kollox jagmlu bieb odda. Fuq kollox jetie ukoll inidu vui ora, il-vui Maltija, flimkien ma dawk tal-pajjii membri tal-European Parkinsons Disease Association, u nagtu l-gajnuna kollha gall-idma kbira u d-dedikazzjoni li l-EPDA ilha u gadha tagti bil-gan li ttejjeb il-kwalita tal-ajja ta dawk li gandhom il-Parkinsons. Anne Downing President tal-Malta Parkinsons Disease Association

Diembru 2010

esperjenzi poplu tal-ajja ma 'parkinson

Nirringrazzjaw dawn il-membri tal-Parkinson's Disease Malta Assojazzjoni gall-qsim ta dawn l-esperjenzi personali afna. alfred Degiorgio Bdejt inoss uig fdari u spijat indur minn tabib gall-ieor sakemm fl-aar qaluli li gandi l-Parkinsons. Kienet diffili galija li naettaha spejalment meta tabib fl-Ingilterra qalli li fi mien sitt xhur se nispia fwheel chair. Ida ddeidejt li niildilha. Sa mill1991 bdejt insib diffikulta, bal meta nii biex nitqalleb fis-sodda. Ma stajtx nikteb. Kelli perjodi meta tlift il-bilan u kont naqa wkoll. Bdejt ninsa xi affarijiet. Waqaft insuq u mnalla gandi lill-mara li taf issuq gax hi teodni l hawn u l hemm. Ma nistax inkompli ma dak li jkun fkonverazzjoni billi leen tbaxxa afna. Ma nistax inorr affarijiet tqal. Kelli nabbanduna afna sports, lief gall-mixi li gadni nagmel ta kuljum u l-gawm, li mmur bejn unju u Settembru. Bil-bqija jiena indipendenti fl-affarijiet personali tiegi. Minkejja dan kollu nirringrazzja lil Alla li dejjem ginni u li tani lil marti u lill-erba wliedi u seba neputijiet adorabbli. anna Borg Il-Parkinsons hija rogda fil-isem. Hekk kont naseb sakemm jien stess kont ertifikata bdin il-kundizzjoni. Xejn minn dan!. Hija afna aktar minn hekk. Inoss li tlift l-indipendenza tiegi, u din mhijiex xi aa fali gall-persuna bali li tgix waidha. ieli anke kikkra te ma nkunx kapai nagmel, aseb u wara l-ikla ta nofsinhar. Il-bilan tiegi xejn mhu tajjeb; l-uig fid-dar insopportabbli; afna mill-in tal-urnata nkun riida u iebsa. Inoss geja kbira, meta qabel kont nadem sigat twal u ma kontx inoss din l-geja. Barra dan kollu, bil-lejl ma norqodx tajjeb, u filgodu nieu s-sigat biex nibda nagmel xi aa. Ma nistax nippjana bil-quddiem gax ma nafx meta se nkun tajba jew le. Anke l-kitba tiegi iet affettwata, gax il-Parkinsons attakkatli n-naa tallemin ta ismi. Nixtieq li fMalta jkun hawn mediina aktar effettiva galina u aktar minn hekk kura gal din il-kundizzjoni. eve Bush Galija l-Parkinsons ma tfissirx uig, rogda inkontrollabbli, inkontinenza, jew il-bonn tas-siu tar-roti. Ida tfisser li ma nistax nagmel xagri, ma nistax nagmel make-up, ma nistax nipprova tibdiliet differenti qabel niddeiedi xsa nilbes, ma nistax nilbes tkaken goljin, ma nistax naqbad u nsuq sal-belt biex inqatta xi urnata nixtri, ma nistax nitkellem mal-bieb u mal-familja, u fuq kollox, ma nistax inkun il-mara li kont qabel qabditni l-Parkinsons. Victor Vassallo

L-aktar aa li tatni ewwa hija l-fatt li l-ajja sojali tiegi spiat fix-xejn, galiex, minbarra d-diffikultajiet ovvji fil-movimenti tiegi, qed ikolli niddependi fuq addiehor gal afna affarijiet li eneralment l-anqas biss nagtuhom importanza. It-telfa tal-indipendenza tiegi, specjalment meta waqaft mis-sewqan, adtha bi kbira afna. Ninkwieta wkoll dwar il-fatt li nista nkun tapi fuq il-familja tieghi, imma sfortunatament, kif ghidt qabel, mghandi l-ebda gala lief li niddependi fuq dawk li huma qrib tiegi. jekk tixtieq aktar informazzjoni dwar il-parkinson's Disease Malta assojazzjoni jew li ssib kif tista 'ssostni galik, jekk jogbok ikkuntattjana llum.

www.parkinsonsawareness.eu.com Gal iktar informazzjoni dwar ix-xogol tal-EPDA jekk jogbok ikkuntatja: info@epda.eu.com L-Assojazzjoni Ewropea dwar il-Marda tal-Parkinsons (EPDA) hija organizzazzjoni mhux politika, mhux relijua, u mingajr skop ta qlig ikkonernata bis-saa u l-benessri ta nies li jgixu bil-marda tal-Parkinsons u l-familji taghom u n-nies li jiedu siebhom. VIJONI Li tippermetti li ajja bil-Parkinsons tkun wada mimlija filwaqt li tgin fit-tfittxija gal kura. L-assojazzjoni hija organizzazzjoni karitatevoli reistrata fi Brussell (Numro de lassociation: 8727/2000, No TVA ou no entreprise: 465299201) u regolata mil-lii Beljana tal-25 ta Ottubru 1919, emendata bil-lii tas-6 ta Diembru 1954.