SADRAJ

TA JE DOWN SINDROM?........................................................................................ ..2 UZROK - KAKO I KADA DO TOGA DOLAZI....3 KAKO SE VRI HROMOZOMSKO ISPITIVANJE?..........................................................4 KO BI SVAKAKO MORAO DA IZVRI HROMOZOMSKO ISPITIVANJE?.........................4 RIZIK RAANJA DECE SA D.S.....4 KOLIKI JE RIZIK DA MAJKA PONOVO DOBIJE DETE SA D.S.?......................................5 DA LI POSTOJI NAIN DA SE PREDVIDI?....................................................................5 RAANJE DETETA SA D.S.?........................................................................................6 KAKO IZGLEDA DETE SA D.S. - FIZIKE KARAKTERISTIKE...6 OPTE ZDRAVSTVENO STANJE.. .8 MENTALNI RAZVOJ DETETA SA D.S....9 SOCIJALNI I EMOCIONALNI RAZVOJ DECE SA D.S...11 ADOLESCENTNI SEKSUALNI RAZVOJ....12 ZRELO DOBA I STAROST ..12 DA LI JE MOGUE LEITI DETE SA D.S.?...................................................................13 DA LI JE MOGUE UBRZATI I UNAPREDITI RAZVOJ DECE SA D.S.?.........................13
1

EMPIRIJSKI DEO .....14 TA UINITI DA OKRUENJE DETETA BUDE OPTIMALNO PODSTICAJNO?..............14 TA JE CILJ RANE INTERVENCIJE KOD DECE SA D.S.?...............................................14 ZATO SE INSISTIRA NA RANOJ INTERVENCIJI?.......................................................15 ZATO JE POTREBNO EDUKOVATI PORODICU?.......................................................15 KOJI JE NAIN DA DETE SA D.S. OVLADA NOVIM VETINAMA I ZNANJIMA?......,...16 ODAKLE OTPOETI SA UENJEM?....................................................................... ...17 KOJE SU GRANICE TERAPIJSKIH MOGUNOSTI KOD DECE SA D.S.?........................18 PRILAGOAVANJE PORODICE DETETU SA D.S..18 BRAA I SESTRE I DETE SA D.S..19 DETE SA D.S. I SUSEDI ....20 LITERATURA. ....21

TA JE DOWN SINDROM?
D.S je jedan od najeih hromozomskih poremeaja u oveka. Postoji rasprostranjen izraz u narodu za ovu bolest MONGOLOIZAM. Danas je on neprihvatljiv, jer navodi na rasni ili specifini odnos ka odreenom orjentalnom narodu (Mongolima). D.S. se moe javiti u svakoj porodici, rasi ili
2

socijalnoj grupaciji. Genetska neravnotea, koja lei u osnovi D.S., osnovni je RAZLOG ozbiljnih problema i odstupanja u fizikom i mentalnom razvoju. Od 1886. godine, kada je engleski lekar J.L. Down, opisujui svoje dete, naveo oko 50 klinikih znakova njegove bolesti (koja je po njemu i dobila ime) pa do danas, ne prestaje interesovanje naunika razliitih profesija (medicine, genetike, psihologije, pedagogije) za ovu oblast. Pokuaji da se odgovori na brojna pitanja, kao to su uzroci, rizici, mogunosti prevencije i tretmana osoba sa D.S., rezultirali su, na alost, samo deliminim odgovorima. To se naroito odnosi na uzrok ogranienog mentalnog funkcionisanja i mogunosti uticaja na njega. Za razliku od drugih osoba sa tekoama u razvoju, kod onih sa D.S. postoji posebna meavina fizikih i mentalnih karakteristika koje utiu na fiziki izgled, linost i ponaanje i ine ih jedinstvenim i lako prepoznatljivim. U drutvu je dugo preovladavalo miljenje da su osobe sa D.S. beznadeno zaostale, nesnalaljive, nemone. Dananje znanje o medicinskim i genetskim aspektima ovog sindroma, o novim metodama u podsticanju razvoja, omoguavaju vie optimizma i pruaju svetliju budunost, kako deci sa D.S. tako i njihovim porodicama.

UZROK - KAKO I KADA DO TOGA DOLAZI

Neophodno je znati da nikakav stresni dogaaj tokom trudnoe nije mogao prouzrokovati pojavu D.S. Na samom poetku trudnoe, iz jo nepoznatih razloga, u razvoju jajne
3

elije kod ene, ili spermatozoida kod mukarca, ili nakon njihovog spajanja, dolazi do greke koja menja pravilan broj hromozoma. Dete sa D.S. ima jedan dodatni hromozom u svakoj eliji svog tela i upravo taj hromozom u viku, remeti genetsku ravnoteu i dovodi do karakteristinih promena u fizikoj i mentalnoj sferi razvoja deteta. Uestalost raanja dece sa D.S. u optoj populaciji kree se od 1,3 do 1,5 na 1000 ivoroene dece. Postoje tri osnovna tipa hromozomskog defekta: a) TRIZOMIJA 21 - (deca sa 47 hromozoma) kod najvie dece sa D.S. (95%) postoji potpuna trizomija 21 - odnosno trostruka doza hromozoma na dvadeset prvom paru koja je prisutna u svakoj eliji organizma. b) MOZAICIZAM - nastaje grekom u raspodeli hromozoma koja se dogaa u drugoj ili treoj deobi elija. Kao rezultat toga neke od elija su normalne, a neke trizomine. Trizomija 21 sa mozaicizmom je retka i ini svega 1-3 odsto ukupnih trizomija. Za decu sa mozaicizmom karakteristine su brojne varijacije: od intelektualno normalnih sa minimalnim simptomima do puna, simptomatologije potpune trizomije. c) TRANSLOKACIJA -(deca sa 46 hromozoma) je neuobiajen uzrok nastanka D.S. i javlja se od 1-3 odsto dece sa D.S. Radi se o strukturalnoj greci kod koje dolazi do lomljenja i preureenja hromozoma. Vano je znati da kod oko 1/3 sluajeva dece sa D.S. translokacionog tipa trizomije 21, jedan od roditelja (najee majka) koja je fiziki i mentalno zdrava, je nosilac translociranog hromozoma. S toga je preporuljivo posebno za majke mlae od 30 godina koje su ve rodile dete sa D.S. da se

pri svakoj sledeoj trudnoi podvrgnu hromozomskoj analizi.

KAKO SE VRI HROMOZOMSKO ISPITIVANJE?

Kod nas danas postoji vei broj bolnica opremljenih laboratorijama za ispitivanje hromozoma. Od roditelja se uzima manja koliina krvi ili tkiva koja se hemijski obrauje. Analiziraju se hromozomi, a njihova slika, sloena u skladnom redosledu, naziva se KARIOTIP.

KO BI SVAKAKO MORAO DA IZVRI HROMOZOMSKO ISPITIVANJE?

Vei broj fenotipskih (fizikih) obeleja bebe su lekarima dovoljan znak da upute dete na hromozomsko ispitivanje radi utvrivanja vrste hromozomske greke. Kad su u pitanju roditelji, hromozomsko ispitivanje se preporuuje majkama mlaim od 30 godina koje su ve rodile dete sa D.S., u cilju iskljuivanja mogunosti da su one nosioci balansirane translokacije koja predstavlja povean rizik za ponovno raanje deteta sa D.S.

RIZIK RAANJA DECE SA D.S.

Vano je znati da greke u hromozomskoj distribuciji nisu retke. Na svu sreu, veina genetskih poremeaja ne dozvoljava nastavak razvoja ploda, pa se trudnoa zavri pobaajem. Ono to treba znati, to je da rizik raanja
5

deteta sa D.S. RASTE SA GODINAMA MAJKE, odnosno, sa starou organizma progresivno se poveava verovatnoa pogrene hromozomske distribucije (ispod 30 godina rizik iznosi jedan na 1500 dece, iznad 40 godina - jedan na 130 dece).

KOLIKI JE RIZIK DA MAJKA PONOVO DOBIJE DETE SA D.S.?

Priblina verovatnoa ponovnog raanja deteta sa trizomijom 21 ili mozainog Down sindroma je jedan na 100. Rizik se poveava u sluaju kad je jedan od roditelja nosilac translokacije.

DA LI POSTOJI NAIN DA SE PREDVIDI RAANJE DETETA SA D.S.?

Da. Postoje dva tipa procedure kojom se ispituju trudnice: skrining testovi i dijagnostiki testovi: 1) SKRINIRANJEM se procenjuje rizik budue majke da dobije dete sa D.S. (u 16. nedelji trudnoe). Ispituje se koliina razliitih supstanci u krvi majke (alfa-feto protein, humani horionski gonadotropin i estriol). Ova metoda u korelaciji sa godinama majke detektuje oko 60 odsto fetusa sa D.S. 2) PRENATALNA DIJAGNOSTIKA deteta sa D.S. utvruje da li kod ve zaetog deteta postoji hromozomski defekt. Jedna od procedura prenatalne dijagnostike zove se AMNIOCENTEZA. Obavlja se izmeu 13-20. nedelje
6

trudnoe. Kroz stomani zid majke, iglom se iz materice izvadi mala koliina plodove vodice u kojoj su fetalne (zaete) elije. Ispitivanje hromozoma iz elija daje rezultate za dve do tri nedelje. U sluaju da se konstatuje hromozomska greka lekar je duan da roditeljima da potpunu informaciju o perspektivi deteta kako bi oni doneli odluku o prekidu ili nastavku trudnoe. Jo jedan nain prenatalne dijagnostike je analiza horionskih upica (10 do 12 nedelja gestacije). ULTRAZVUNA DIJAGNOSTIKA je sada u razvoju kao metod utvrivanja defekta kod ploda, ali je ona nedovoljno sigurna. Bilo bi idealno kada bi PRENATALNA DIJAGNOSTIKA predstavljala rutinsku meru prevencije hromozomskih poremeaja u celokupnoj populaciji. Na alost, u naim uslovima ona to nije, pored ostalog to i sama procedura predstavlja odreeni rizik za plod (0,5-1 odsto). Kod nas se prenatalna dijagnostika preporuuje u sledeim sluajevima: - kada ena ima ve jedno dete sa D.S., - kada je ena u starijim godinama (vie od 35 godina), - kada je jedan od roditelja nosilac balansirane translokacije 21 hromozoma.

KAKO IZGLEDA DETE SA D.S. - FIZIKE KARAKTERISTIKE

Gotovo da nema roditelja koji se odmah ne nae pred pitanjem: Kakvo e moje dete biti kad poraste? Da li e imati ozbiljnih zdravstvenih problema? Koji su njegovi
7

krajnji dometi na mentalnom planu? Kako e komunicirati sa svojom sredinom? Na ova i slina pitanja ni jedan strunjak Vam ne moe dati precizan i potpun odgovor, zbog same injenice da su rast i razvoj ljudskog bia viestruko uslovljeni velikim brojem faktora. Zbog toga emo navesti samo ono to je uobiajeno za veinu dece sa D.S. Vano je znati da su se gotovo sve fizike promene desile pre roenja, u ranom razvoju tkiva i organa. Zbog slinosti u fizikom izgledu, ova deca su prepoznatljiva nakon samog roenja. Ipak, postoje velike varijacije u broju i izgledu spoljnih znakova, mada oni ni na koji bitan nain ne ostavljaju posledice na zdravlje i razvoj deteta. KARAKTERISTIAN IZGLED BEBE SA D.S.: okrugla GLAVA, sa zaravnjenim zadnjim delom, mali NOS, sa nisko postavljenim korenom, KOSA meka, tanka, prava. OI koso postavljene, sa malim naborima u uglovima (epikantus) i uoljivim podonjacima, USTA mala najee poluotvorena sa poveanim jezikom koji je esto izbaen. U starijem uzrastu jezik se esto izbrazda, a USNE lako ispucaju. ZUBI izbijaju neto kasnije, nepravilnog su oblika i skloni su brzom kvarenju. USNA DUPLJA je neto smanjena, a NEPCE usko i visoko. UI su malene sa obino izvrnutim gornjim delom; VRAT kratak i irok; EKSTREMITETI (noge, ruke, ake i prsti) izrazito kratki, zadebljani. Ovakav izgled se tokom godina menja, a mogue su i hirurke korekcije (uiju, nosa, jezika i vrata). MIINI TONUS je znatno snien, to utie na mlitavost i rastegljivost zglobnih ligamenata (hiper- fleksibilnost). Ovo je naroito uoljivo prvih godina ivota. GLAS od prvog oglaavanja moe biti malo dublji, promukao, hrapav. SRCE oko 40 odsto dece sa D.S. ima uroene srane mane, to je i najei uzrok prerane smrti. Poslednjih godina, hirurke korekcije uroenih sranih
8

mana kod dece sa D.S. vre se znatno ranije i uspenije, to je rezultiralo znaajno smanjenom stopom smrtnosti u prve tri godine ivota. PROSENA VISINA u poreenju sa normalnom stopom rasta bitno je izmenjena. Razdvajanje od linije normale progresivno raste nakon druge godine, da bi u 15. godini ono iznosilo 10-15 cm. PROSENA TEINA dece sa D.S. se obino, nakon prve godine naglo uveava i znatno premauje prosenu teinu vrnjaka. Razlozi mogu biti viestruki: nedovoljan i neadekvatan metabolizam eera, usled ega se gomilaju masne zalihe to oteava pokretljivost ve i onako mlitavog i adinaminog deteta. Roditelji se esto ne snalaze oko koliine i kvaliteta hrane koje dete treba da primi pa preteruju sa estim davanjem hrane visoke kalorijske vrednosti. Progresivno poveanje gojaznosti sa godinama zahteva obavezno konsultovanje pedijatra ili lekara nutricioniste, kojie roditeljima dati precizna uputstva oko ishrane.

OPTE ZDRAVSTVENO STANJE

U ranom uzrastu deca sa D.S. najee su podlona RESPIRATORNIM INFEKCIJAMA koje zahvataju ui, oi i organe za disanje.este su PREHLADE, nosi im je pun sekreta i produeno curi. Treba ih rano uiti da koriste maramicu. Oko 60 odsto dece sa D.S. ima problema sa SLUHOM. Slivanje sekreta u srednje uho dovodi do nagluvosti razliitog stepena. Neophodno je da roditelji makar jednom godinje kontroliu dete kod lekara specijaliste za uho, grlo
9

i nos. Zbog smanjene koliine vitamina B u elijama, potrebno je povremeno davati detetu kompleks B vitamina. Hrana mora da sadri dosta salata, sveeg povra i voa, poeljno je davati crni hleb ili hleb od rai, ograniiti unos mleka na 1/2 litre dnevno te izbegavati preterani unos slatkia. 30-40 odsto dece sa D.S. ima problema sa VIDOM (slabovidost, razrokost, uroena katarakta). Preporuujemo bar jednom godinje kontrolu kod onog lekara. NEGA ZUBA, takoe, zahteva posebnu panju. Potrebno je savetovati se sa stomatologom oko higijene mlenih zuba, spreavanja estih zapaljenskih procesa na desnima, te preduzimanja preventivnih mera (unoenje fluora) pred izbijanje stalnih zuba. VAKANJE HRANE se javlja zakasnelo i dovodi do problema u probavi. Zbog opte mlitavosti muskulature este su i obstipacije (zatvori). U ovom sluaju se savetuje poveano davanje tenosti, specifina ishrana i vebice. 15-20 odsto dece sa D.S. ima disfunkciju tiroidne lezde HIPOTIROIDIZAM. Neophodno je do tree godine ispitati kod endokrinologa funkciju tiroidne ljezde kako bi se pravo- vremenim leenjem spreilo negativno dejstvo na kompletni mentalni razvoj. Kod odraslih osoba sa D.S. povean je procenat ALCHAJMEROVE bolesti koja vodi ka demenciji - mentalnom propadanju. LEUKEMIJA nekontrolisani porast belih krvnih zrnaca, javlja se kod jednog procenta dece sa D.S. Bolest se obino razvija u prve 2-3 godine ivota. Nakon tog perioda, rizik je neznatan.

MENTALNI RAZVOJ DETETA SA D.S.

10

Razvoj mentalnih sposobnosti kod dece sa D.S. znatno je usporen, to je u skladu sa sporim razvojem mozga. Ogranieni potencijali su najvie uoljivi u sferi sticanja znanja i vetina iz vie razloga: MOTIVACIJA za uenje novog je slaba, VIDNA I SLUNA PANJA - kratkotrajne i povrne. KOORDINACIJA POKRETA oko-glava-ruka, koja predstavlja osnovu za dosezanje, hvatanje i rukovanje predmetima, znatno je usporena i oteana. UOPTAVANJE nauEnog i PRENOENJE u nove situacije je oskudno. Kae se da dete sa D.S. misli u bojama, oblicima i slikama, odnosno njegovo miljenje dugo ostaje KONKRETNO OPAAJNO i samo uz ciljanu pomo moe poprimiti sloenije oblike miljenja. Naueno se LAKO ZABORAVLJA pogotovo ako sadraj koji se ui nije u skladu sa detetovim potrebama, ako za dete nema upotrebnu vrednost, odnosno ne predstavlja inventar svakodnevnog ponaanja. Sposobnost govora i njegovog RAZUMEVANJA izrazito kasni kod dece sa D.S. U proseku do tri-etiri godine, sporazumevaju se gestom i mimikom uz retke kratke rei. Reenicu formiraju tek nakon etvrte godine. Ritam govora je neujednaen, eksplozivan kao da sav vazduh izduvaju na prvoj rei. Fond rei po pravilu ostaje oskudan. Razumljivost govora je dugo naruena ozbiljnim smetnjama artikulacije. Poveanjem fonda rei i usvajanjem sintaksikih pravila, esta je pojava mucanja koje je promenljivog intenziteta i otporno na, za sada poznate tretmane. Razumevanje govora u prvih nekoliko godina znatno prednjai nad izgovorom ekspresijom. To se odnosi naroito na verbalne poruke i zahteve koji su situaciono potkrepljeni. Obzirom da je razvoj govora usko povezan sa razvojem miljenja, potrebno je mnogo vremena, napora, podsticanja i vebanja (uz pomo strunog lica - logopeda)
11

da bi se postigao zadovoljavajui uspeh. Kod dece sa D.S. postoji velika raznolikost u stepenu mentalne zaostalosti. Ona se kree u intervalu od tee (IQ 30-40) do umerene (IQ 40-50), i lake (IQ 50-70). Retki, (2-3 odsto) postiu kategoriju graninih sluajeva (IQ 70-80). Prosena postignua dece sa D.S. (merena razvojnim skalama i testovima inteligencije) do pete godine ivota, kreu se od 55-75 IQ jedinica. Sa godinama ovaj rezultat prvo stagnira, a zatim opada usled injenice da ona rano doseu maksimum svog intelektualnog razvoja (izmeu 13. i 15. godine). U svojim tinejderskim godinama (13-19), zahvaljujui specijalnim kolskim programima, mogu da se naue korisnim vetinama, ali retko sloenijim aktivnostima koje zahtevaju vie preciznosti i zrelog rasuivanja. Malo osoba sa D.S. u zrelim godinama ovlada obavljanjem zadataka i aktivnosti koji zahtevaju potpunu samostalnost i odgovornost.

SOCIJALNI I EMOCIONALNI RAZVOJ DECE SA D.S.

Vano je znati da socijalni razvoj dece sa D.S. ide dve-tri godine ispred mentalnog razvoja. Gledano uopteno, osobe sa D.S. su vesele, prijateljski raspoloene, drutvene i aktivne. Prijatna priroda deteta sa D.S. topao osmeh i ispruene ruke u ranom uzrastu, plene panju okoline koja im najee uzvraa nenou. este su promene raspoloenja, pa se nekada neprimereno situaciji, dure,
12

mrte, stide i ljute, da bi se eljni pohvale i panje, ve sledei trenutak veselo smejali. Izlivi emocija (radosti, oduevljenja, straha, srdbe, ljubomore, tuge) esti su i burni, ali isto tako kratkotrajni i povrni. TVRDOGLAVOST, INAENJE, JOGUNSTVO, su odlika dece sa D.S. koji roditeljima i okolini zadaju najvie muke. Gotovo celog svog veka mogu biti krajnje nepopustljivi i uporni da istraju "na svoju ruku". Naini i reakcije kojima izbegavaju nametnute obaveze, odraavaju zdrav deji smisao za humor i alu. Neoptereeni brigom odrastanja, oni uivaju u irokom porodinom okruenju, naroito u igri sa decom. Od ranog uzrasta VOLE DA IMITIRAJU mimiku, gest i jednostavne aktivnosti osobe koja se njima bavi, to daje mogunost da se naue lepom ponaanju. Ponekad su sebini, vrlo retko agresivni. Ako pristupaju svai, to je zato to teko kontroliu svoju impulsivnost, nemoni da odloe trenutno zadovoljenje potreba.

ADOLESCENTNI SEKSUALNI RAZVOJ

U adolescentnom periodu ponaanje osoba sa D.S. karakterie RIGIDNOST- oteano prelaenje sa jedne na drugu aktivnost, te uporno i dugo ponavljanje jedne te iste aktivnosti (stereotipije, perseveracije). Ovo besciljno ponaanje potrebno je prekidati, nudei zamenu koja je za dete dovoljno interesantna i svrsishodna. SEKSUALNI RAZVOJ moe poeti kasnije i biti nedovren. Kod mukaraca je smanjeno luenje mukih hormona i
13

nedovoljno izraena maljavost, posebno po licu. ene imaju osrednje razvijene grudi. Menstruacija se javlja izmeu 12-13. godine ivota i prati redovan ciklus. Osobe sa D.S. retko stupaju u brak. Seksualni nagon im je veoma priguen. Retko prave probleme osobama suprotnog pola. Veruje se da su mukarci sa D.S. sterilni, dok ene mogu roditi dete, ali sa 50 odsto verovatnoe da e i ono biti D.S.

ZRELO DOBA I STAROST

Izgleda da osobe sa D.S. stare mnogo bre nego to je to normalno. Proces starenja je najevidentniji na planu mentalnih sposobnosti, gde je ve nakon 30. godine uoljiv ubrzani proces opadanja inteligencije. Na fizikom planu najbre stari koa, koja se nakon 20. godine naglo bora, postaje suva i gruba. Ubrzano stradaju i desni, to uzrokuje prerani gubitak zuba. Stopa smrtnosti je najvia u prve tri godine ivota. Nakon tog perioda je otprilike ista kao i za ostalu populaciju sve do 40 godina kada se naglo poveava. Prosean ivotni vek osoba sa D.S. kree se izmeu 55 i 60 godina.

DA LI JE MOGUE LEITI DETE SA D.S.?

Iako se pokuavalo razliitim lekovima i terapijskim intervencijama leenja osoba sa D.S., do danas nije pronaen ni jedan efikasan lek. Napredak u molekularnoj biologiji pomogao je da se utvrdi genetska osnova D.S. Tek kad nauka uspe otkriti razlog greaka hromozomske distribucije i mehanizam delovanja prekobrojnog
14

hromozoma na kompletni razvoj, moe se oekivati i adekvatna terapija. Obzirom da ne postoji specifian lek, medikamentna terapija je vrlo raznovrsna i ima za cilj opte poboljanje metabolizma, poboljanje metabolizma CNS-a i ublaavanje ili otklanjanje pojedinih simptoma. Najee se primenjuje POLIVITAMINSKA TERAPIJA.

DA LI JE MOGUE UBRZATI I UNAPREDITI RAZVOJ DECE SA D.S.?

DA. Zakljuak mnogih istraivanja potvrdio je da RANA CILJANA INTERVENCIJA rezultira znaajnim napretkom u svim sferama funkcionisanja i ponaanja. Merene testovima inteligencije, razlike iznose od 10-15 IQ jedinica u korist tretirane dece. Zaostajanje u fizikom, mentalnom i socijalnom razvoju kod dece sa D.S. nije samo rezultat genetskog defekta, ve interakcije deteta sa nedovoljno podsticajnom sredinom.

EMPIRIJSKI DEO
TA UINITI DA OKRUENJE DETETA BUDE OPTIMALNO PODSTICAJNO?
- Rano otpoeti sa kompleksnim tretmanom (po mogunosti od treeg meseca ivota) - Neophodna je obuka roditelja za sprovoenje programa
15

- Optimalno mogue integrisati dete u iru socijalnu sredinu (od tri godine) razvojni vrti, od sedme godine specijalna kola, od 15.godine - Institucije za radno osposobljavanje i druenje MNR dece.

TA JE CILJ RANE INTERVENCIJE KOD DECE SA D.S.?

- Postizanje optimuma funkcionisanja u granicama genetski datih mogunosti. - Usvajanje poeljnih oblika ponaanja. Da bi se ublaile potekoe u komunikaciji, neophodno je kod deteta izgraditi pozitivnu sliku o sebi - oseaj da je prihvaeno i voljeno, da moe da odgovori na zahteve okoline u skladu sa dostignutim stepenom razvoja. - Spreavanje sekundarnih smetnji u razvoju. Primarna oteenja, izazvana genetskom grekom, dovode do dodatnih komplikacija, odnosno povlae za sobom zastoj u itavom lancu funkcija (na primer: zastoj u razvoju govora kod dece sa D.S. znatno e usporiti proces razvoja miljenja).

ZATO SE INSISTIRA NA RANOJ INTERVENCIJI?

Zato to je to period intenzivnog razvoja CNS-a (mozga) kada uenje ostavlja najdublje i najdue tragove. Za decu sa smetnjama u razvoju, to je period kada im se najvie moe pomoi. Uenje u kasnijim godinama, kada proe
16

period prirodnog razvoja sposobnosti, zahteva znatno vie napora, a efekti su znatno manji.

ZATO JE POTREBNO EDUKOVATI PORODICU?

Toplo, porodino okruenje predstavlja OPTIMALNU PRIRODNU SREDINU za adekvatan razvoj potencijala deteta. Bavljenje detetom, posebno ometenim u razvoju, ne sme se svoditi samo na zadovoljavanje osnovnih potreba. Uz telesnu negu i hranjenje, koje treba da prate nenost, toplina, sigurnost i poverenje, neophodan je i specifini tretman: - Obogatiti okruenje deteta raznovrsnim sadrajima koje moe da vidi, uje, dosegne, opipa. - Podstai, ohrabriti dete da sa sredinom komunicira na nain koji mu je u tom trenutku dostupan. U prvoj godini ivota pokret i slobodno kretanje bebe su izvor radosti, zadovoljstva i osnova saznanja o sebi i svetu koji je okruuje. Redosled javljanja pokreta i motorikih sposobnosti je uglavnom isti za svu decu, ali vreme javljanja i usavravanje odreenih pokreta i motornih vetina, u velikoj je meri zavisno od adekvatnih podsticaja iz spoljne sredine. Neophodno je, stoga, to ranije otpoeti sa masaom i vebicama uz aktivno bodrenje, osmeh, dodir i verbalno odobravanje. Ne plaite se povreda, bez obzira koliko Vam se ini da je Vaa beba krhka, lomna, mlitava, nemona. Ako oseti Va strah i nesigurnost i ona e se uplaiti i buno reagovati. Svaku vebu propratite prigodnom melodijom i ritmom i videete da e beba
17

uivati u tome. ISTOVREMENO podsticati sve sfere razvoja. Da bi se obezbedio harmonian razvoj, pored motornog, koji je u prvoj godini bazian, neophodno je razvijati emocionalni, socijalni i saznajni razvoj, s obzirom na to da su oni u ranom detinjstvu usko povezani i meusobno uslovljeni.

KOJI JE NAIN DA DETE SA D.S. OVLADA NOVIM VETINAMA I ZNANJIMA?

Zajednika igra i radovanje je najbri i najiri nain komunikacije sa ometenim detetom. Pokuajte i Vi da, za odreeni period, budete dete. Usmerite svoju panju na prisustvo deteta umesto na oekivanje postignua. Ono e se automatski ukljuiti u aktivnost u kojoj osea da odrasli uivaju. Preuzmite izbor i ritam aktivnosti koje dete nudi, umesto to mu nameete svoje. To ne znai da mu treba dopustiti da radi sve to naumi. Ve od kraja prve godine treba ga nauiti da adekvatno prihvati neke ZABRANE I OGRANIENJA. Na nepoeljne oblike ponaanja potrebno je da SVI iz detetovog okruenja reaguju NEPOSREDNO i DOSLEDNO u atmosferi sigurnosti i poverenja, bez bojazni od dejih suza i besa. To je jedini nain da dete postepeno stekne samokontrolu.

Sa uzrastom deteta poveavaju se i zahtevi za ovladavanjem sloenijih vetina, znanja, ponaanja. Ono e ih najlake usvojiti ukoliko se:
18

- svaki zadatak ralani na niz jednostavnih koraka, etapa - ako se ui DIREKTNIM IZVOENJEM AKTIVNOSTI, propraenim kratkim i jasnim verbalnim uputstvima - podstie i ohrabruje da samostalno otpone aktivnost - povremeno proverava repertoar nauenog u korienju svakodnevnog ivota.

ODAKLE OTPOETI SA UENJEM?

- Neophodno je da strunjak proceni aktuelni nivo funkcionisanja deteta - da odredi "narednu zonu razvoja", dakle, aktivnosti koje dete moe delimino samo da izvede uz pomo roditelja - da jasno definie aktivnost koja se ui sa panjom da ona nije i suvie jednostavna, pa priguuje i demotivie dete, niti suvie teka - da ga zastrauje. Dakle, da vetina ili ponaanja koje dete ui sadre ravnoteu starih elemenata kojima je dete ovladalo i novih, koji mu predstavljaju izazov. Roditelji e i sami lako odabrati vrstu igre i aktivnosti sa detetom. To su one u kojima dete iskazuje zadovoljstvo i postie uspeh.

KOJE SU GRANICE TERAPIJSKIH MOGUNOSTI KOD DECE SA D.S.?

19

Krajnji dometi postignua bioloki su odreeni i zavise od: - osnovnog tipa D.S. (vrsta hromozomskog poremeaja) - propratnih zdravstvenih problema deteta (senzorna oteenja, srane mane i dr.) Da li e se oni dostii zavisi, pored ostalog, od: vremena otpoinjanja tretmana, kvaliteta programa i kontinuiteta njegovog sprovoenja.

PRILAGOAVANJE PORODICE DETETU SA D.S.

Ne postoji univerzalan nain kako se prilagoditi detetu sa ogranienim mogunostima. Svaki roditelj ima sopstvena oseanja i pronalazi sopstvena reenja. Neki se sa time mire, neki se nikad ne prilagode. injenica je da roditelji potpuno razliito reaguju na bebu sa D.S. Razlike u stavovima, oseanjima i pristupu detetu nekada su razlog gubitka prisnosti i sve dubljih razmirica u braku i porodici. Potrebno je vreme i struna pomo kako bi se svi zajedno prilagodili novoj situaciji. Obratite se psihologu ili svom lekaru. Onie vam pomoi da realno formuliete nade i ono to se od deteta moe oekivati u skladu sa njegovim potencijalima. Konanu odluku o tome ta je najbolje za dete treba da donesu roditelji, bez neprikladnih pritisaka lekara, roaka, prijatelja. Ako ste odluili da svoje dete sa D.S. negujete u porodinom okruenju, evo nekih razmiljanja kojae Vam pomoi da se lake snaete i prilagodite novoj situaciji: Vae dete je plod zajednikih elja, potreba, nada. I kada je daleko od "idealne" bebe kakvom
20

ste je zamiljali i prieljkivali, ono je VAA BEBA, VAE DETE. POELITE JOJ DOBRODOLICU. Okupajte je toplinom i ljubavlju. Ne gledajte u njoj sluaj ili sindrom (kako to, naalost mnog i ine). Shvatite je kao dete, kao osobu kojae poput sve ostale dece imati svoje potrebe, svoju linost, svoj integritet. Pored strunjaka, vi, roditelji ste prvi da detetu u tome pomognete. Negujte potenje, iskrenost i toleranciju meu lanovima porodice. Svi oko vas mogu da posustanu i odustanu ali jedino od vas se oekuje da imate dovoljno hrabrosti, snage, upornosti, vere... Da biste lake razumeli i prihvatili svoje dete poeljno je da: - Nauite ta je D.S. i ta to znai za fiziki i mentalni razvoj deteta. - Provodite vreme sa bebom. Tako ete je najbolje upoznati. - Razgovarajte sa roditeljima koji imaju isto iskustvo. Oni e, na Vama najprihvatljiviji nain, dati odgovore na mnoga pitanja koja vas tite.

BRAA I SESTRE I DETE SA D.S.

Roditelji su esto u nedoumici ta i kako da saopte svojoj ostaloj deci o novonastaloj situaciji. Problem se jo vie komplikuje kada i sami imaju haotina oseanja i razmiljanja, pa se "sapliu" sa razliitim objanjenjima za razloge detetovog kanjenja u razvoju. Takav stav unosi uznemirenost i nesigurnost u ophoenju brae i sestara. Nepotrebno je uputati se u previe komplikovano objanjenje. Prepustite svojoj deci da kroz igru i aktivnosti svakodnevnog ivota formiraju sopstvene stavove i
21

oseanja. Postepeno suoavanje sa ogranienjima svoga brata-sestre vodie ka razumevanju, prihvatanju i iznalaenju najboljih reenja u meusobnoj komunikaciji. Pri tome, nemojte zaboraviti da i Vae zdravo dete ima isto toliku potrebu za nenou, prihvatanjem i podsticanjem.

DETE SA D.S. I SUSEDI

Nekim roditeljima je teko da saopte susedima, ak i bliskim prijateljima ograniene sposobnosti svog deteta. Nemo deteta da razgovetno pria, da inicira i odrava igru, da daje ili zadri igraku, uinie da ga deca iz susedstva teko prihvate, da ga izbegavaju. Biete, moda, u situaciji da gledate kako majke druge dece silom izvlae iz igre svoje dete, plaei se da ga Vae ne povredi. To roditeljima najee "lomi srce", pa se nepotrebno uputaju u duele i objanjavanje koji jo vie komplikuje situaciju. Prepustite detetu da se samo izbori za svoju igraku, svoj prostor, svoje okruenje. U tome ete sigurno uspeti ako ga od ranog uzrasta nauite da sa radou prima i daje svoje igrake, da kroz paralelnu igru sa vrnjacima ui imitirajui sled, ritam, vrstu pokreta i aktivnosti. to se tie odraslih, najbolje je jednostavno i direktno saoptiti da dete ima D.S. i dati kratke informacije o tome to e to znaiti za dete koje raste.

22

LITERATURA

Ridli, M: Genom - autobiografija vrste u 23 poglavlja, Plato, Beograd, 2001. Tuci, N, Mati, Gordana: O genima i ljudima, Centar za primenjenu psihologiju, Beograd, 2002. http://www.scribd.com/doc/9193450/Prirucnik-za-roditeljekoji-imaju-dete-sa-down-sindromom http://webmedicina.org/bolestisindromi/bolesti/ostalebolesti/729-kako-nastaje-daunovsindrom

23