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Les Virades de lespoir , grand rendez-vous annuel de mobilisation de la communaut mucoviscidose, des patients et de leurs familles, sont loccasion daccueillir et de sensibiliser le public afin de collecter des fonds utiles pour Vaincre la Mucoviscidose (5,8 millions deuros rcolts en 2011) et de faire un tat des lieux sur la maladie: recherche, prise en charge, cot Les Virades se tiendront le dimanche 30 septembre prochain partout en France. Une marche symbolique la Virade de Paris la marche des blouses blanches , 11h, sera un des moments forts de cette journe. Main dans la main, chercheurs, mdecins, kinsithrapeutes, infirmires toute la communaut de soignants marchera sous les couleurs de lassociation Vaincre la Mucoviscidose pour dmontrer leur solidarit et alerter lopinion sur une prise en charge des malades la limite du point de rupture dans les Centres de Ressources et de Comptences de la Mucoviscidose (CRCM). 4 messages dalerte constituent ce SOS lanc en fin de marche par Jean Lafond (Prsident de lAssociation Vaincre la Mucoviscidose) et Gabriel Bellon (Prsident de la Socit Franaise de Mucoviscidose) avec lassentiment de plus de 1200 soignants.
- Un patient vient 6 fois par an au CRCM (1 venue / 2 mois) - Chaque venue, mme sous-value, gnre au moins 2 heures dactivits - 2/3 de la file active ncessite une prise en charge distance, autour des venues ou en dehors de toute venue - La prise en charge distance d'un patient consomme 76 min de temps de professionnels sur une priode de 2 semaines soit 5h tous les 2 mois
Lallongement de la dure de vie des malades, associ un manque de financement endmique, sont les causes bien identifies de cette situation. Les subventions de lassociation continuent dabonder, alors quelles devraient diminuer au profit des financements publics. En dix ans peine, elles ont presque tripl. Des trois enveloppes budgtaires prvues par lEtat pour crer des postes de soignants, celle de 2004, dun montant de 4,5 millions deuros, na jamais t verse. Les Migac (dotations budgtaires pour les activits ne pouvant tre tarifies lactivit) destines financer le fonctionnement des centres ne parviennent pas aux CHU ou sont utilises dautres postes. Sans doute, pour permettre le retour lquilibre financier ! Or, entre quilibre budgtaire et survie des malades, doit-on choisir ? , dplore Jean Lafond. Les CRCM et les centres de transplantation avaient demand pour lanne 2012, afin dassurer leur bon fonctionnement, des subventions dun montant de 2 223 500 . Lassociation a pu voter grce ses collectes une enveloppe de 1 765 120 permettant le financement sur 116 postes rpartis dans toute la France pour les 49 CRCM et 8 Centres de transplantation. On voit l combien les dons privs sont importants pour garantir la prise en charge des personnes malades faute dallocations suffisantes des autorits.
Rsultats de lappel projets de recherche 2012 : 64 projets ont t valids par le conseil dadministration, reprsentant une somme globale de 2 366 396 . Au travers de ces financements, 31 jeunes chercheurs seront soutenus directement : 22 doctorants et 9 post-doctorants. Les projets concernent lensemble des thmatiques dintrt pour la mucoviscidose :