LO QUE HACEMOS PARA CAMBIAR LO QUE SOMOS

Una Produccin de la Comisin Universitaria sobre Discapacidad UNLP

Editoras Sandra Lea Katz y Paula Mara Danel

A nuestras familias por el acompaamiento y la comprensin de nuestra militancia en el campo de la discapacidad.

AGRADECIMIENTOS En primer lugar estimamos necesario agradecer a la Universidad Pblica Argentina que desde la decisin poltica de constituirse como un bien social, permiti desde varias de sus instancias que hayamos avanzado en la inscripcin de la agenda poltica de la educacin superior el tema de la discapacidad, que no es otra cosa que el reconocimiento de la diversidad de lo humano en contextos de desigualdad econmica y social. Obviamente es relevante que reconozcamos el gran apoyo recibido por parte de la Secretara de Extensin de la UNLP en estos 10 aos. Agrademos: A la Editorial de la UNLP por el acompaamiento y orientacin recibidos. A las Facultades de Humanidades y Ciencias de la Educacin y Trabajo Social por permitirnos siempre llevar propuestas e incorporarlas a su dinmica cotidiana. A los estudiantes de las diferentes carreras de grado que con sus interrogantes motorizaron bsquedas en la Comisin Universitaria sobre Discapacidad (CUD). A las personas con discapacidad por habernos permitido transitar en conjunto los caminos de la vida. A todo el personal no docente de la UNLP quienes nos han facilitado siempre el desarrollo de nuestras actividades. A todos y cada uno de los graduados, docentes, estudiantes, no docentes y agentes sociales de la comunidad que participaron en las actividades a las que los henos convocado. A los compaeros de la Comisin Interuniversitaria de Discapacidad y Derechos Humanos. El presente libro es una produccin colectiva que heterogneamente buscar interpelar a los lectores. Gracias. Editoras.

PRLOGO LA INCLUSIN EN LA UNIVERSIDAD PBLICA ARGENTINA Dr. Arq. Fernando TAUBER Presidente de la Universidad Nacional de La Plata

Las Universidades son instituciones de educacin permanente, que deben contribuir a brindar educacin para todos, a lo largo de toda la vida, creando, conservando y transmitiendo el conocimiento de las cuestiones sociales, culturales y cientficas fundamentales. Sin embargo, si consideramos que la Universidad es la conciencia tica de la vida tal como la defini el pedagogo Francisco Giner de los Ros, la educacin superior a travs de sus funciones de docencia, investigacin y extensin, desarrolladas en contextos de autonoma institucional y libertad acadmica, no slo debe incrementar su mirada interdisciplinaria y proveer capacidades slidas al mundo presente y futuro, sino que adems debe contribuir a la formacin de individuos capaces, aptos para seguir mejorando por s mismos y para insertarse como elementos tiles y factores de superacin en el tejido social. Est obligada a formar ciudadanos ticos y activos, con pensamiento crtico y comprometidos con valores universales tales como la igualdad, la solidaridad, el respeto a la dignidad de las personas y la defensa de los derechos humanos, de la paz, de la libertad y de los valores de la democracia, lo cual debera contribuir al dilogo intercultural, al logro de un mayor desarrollo humano sustentable y a la asuncin de responsabilidades sociales crecientes. En este proyecto se inscribe nuestra Universidad Pblica, identificada con el saber, la libertad, la creatividad, la responsabilidad individual, la tolerancia y la participacin, tratando de ser cada vez ms cientfica y a la vez ms comprometida socialmente, de estar ms relacionada internacionalmente y ms involucrada localmente. No obstante, nuestra Universidad debe aumentar su capacidad para transformarse, para atender las necesidades sociales y fomentar la solidaridad y la igualdad y para colocar a los estudiantes en el primer plano de sus preocupaciones, en la perspectiva de una educacin a lo largo de toda la vida. La Universidad que queremos construir en consecuencia, es fundamentalmente un mbito para pensar, para tener ideas y discutirlas, y un espacio de inquietudes, rechazos, audacias, escrpulos y esperanzas, que es necesario comprender en su verdadera dimensin y reconocer por estas condiciones, como un factor determinante para el progreso comn. El contexto en que se desenvuelve lo conforman los empoderamientos sociales locales crecientes, la regionalizacin del mundo asociada con la bsqueda de procesos de desarrollo sustentable y el impacto de la globalizacin en los planes y programas de estudios de las instituciones de educacin superior, que impulsan un conocimiento que transita de una sociedad a otra por mltiples caminos y formas. En el mismo sentido, sin embargo, aspectos fundamentales como la pobreza y el hambre, la inequidad, la exclusin, las permanentes amenazas a la paz, la violencia, la

inseguridad, la agresin a los derechos humanos y la rpida degradacin del medio ambiente, son condicionantes estructurales del perfil que debe adoptar la educacin superior contempornea, as como la necesidad de una conciencia creciente en la consideracin de las minoras. Las preocupaciones centrales de la educacin superior en la ltima dcada, en este contexto y en el marco de esta visin integral y holstica del rol de la Universidad, se enfocan sobre aspectos fundamentales para su crecimiento, como la defensa de la calidad, de la relevancia y de la pertinencia social, en la bsqueda de la masividad en el acceso, en la permanencia y en la culminacin con xito de las carreras de grado y en la educacin posterior a lo largo de toda la vida. Se basan adems, en la custodia de la autonoma universitaria, en el reclamo de presupuestos adecuados, en la inclusin institucional en la internacionalizacin de los procesos universitarios y el acceso equitativo a las nuevas tecnologas de la informacin y la comunicacin; sin descuidar los variados factores que construyen esa conjuncin desde la enseanza, desde la investigacin y la transferencia, desde la extensin y la integracin social, desde las relaciones institucionales y desde la administracin y gestin de la cuestin universitaria. Estas condicionantes de las universidades contemporneas que incluyen y enmarcan la realidad de nuestro pas, dimensionan los retos de las Universidades Pblicas para los prximos aos y los compromisos que stas deben asumir para aportar al desarrollo nacional y al progreso social. Por lo pronto, ya no es suficiente abrir las puertas de la universidad pblica al medio para ofrecer lo que sabemos hacer, ni con hacer lo que nos solicitan; hoy la Universidad debe hacer lo que es necesario y esa condicin reconoce un conjunto de desafos y compromisos fundamentales con la inclusin social en aspectos tales como: Consolidar una Universidad inclusiva que asuma un rol protagnico en la construccin de una sociedad en la que la educacin, el conocimiento y los dems bienes culturales se distribuyan democrticamente, contribuyendo a la tolerancia y a la solidaridad, formando parte de las transformaciones sociales, y buscando una identidad propia en un desarrollo social sustentable, compatible con el progreso colectivo a partir de establecer la formacin de una ciudadana democrtica que genere oportunidades para quienes hoy no las tienen. Impulsar un modelo acadmico expresado en el esfuerzo conjunto con las comunidades; por una activa labor de divulgacin, vinculada con la creacin de conciencia ciudadana, sustentada en el respeto a los derechos humanos y en la diversidad cultural; y por un trabajo de extensin que enriquezca la formacin, colaborando en la deteccin de problemas para la agenda de investigacin y creando espacios de accin vinculados con distintos actores sociales, especialmente los ms postergados. Transformar a la Universidad en un espacio natural de discusin e intercambio entre sus miembros y con los de la sociedad en general, que permita la elaboracin prospectiva de escenarios para identificar y priorizar aquellos temas que son fundamentales para el desarrollo comunitario. Y fundamentalmente, valorar como nuestra principal riqueza la diversidad humana y natural, marcadamente pluricultural y multilinge, incorporando el dilogo de saberes y el reconocimiento de la diversidad de valores y modos de aprendizaje como elementos centrales de las polticas, planes y programas del sector; y fortaleciendo las identidades culturales, la integracin regional y el abordaje comn de los desafos que enfrentan nuestros pueblos.

Las prcticas sociales que desde la Universidad Pblica se promueven y ejecutan para ponerla al alcance de todos, incluyen el inmenso esfuerzo que la Comisin Universitaria sobre Discapacidad de la Universidad Nacional de La Plata, viene haciendo desde hace una dcada para disminuir barreras y equiparar oportunidades en el acceso, para aquellos que a priori encuentran dificultades fsicas que son posibles de resolver. Su trabajo cotidiano no es una iniciativa aislada, sino un emergente claro de una concepcin integral y un compromiso que nuestra comunidad universitaria tiene del rol que la educacin superior pblica cumple para el desarrollo de nuestra sociedad.

LO QUE HACEMOS PARA CAMBIAR LO QUE SOMOS Una produccin de la Comisin Universitaria sobre Discapacidad UNLP En el ao 2010 se cumple el dcimo aniversario de la constitucin de nuestra Comisin por lo que entendimos necesario generar una publicacin que recupere la mirada que, colectivamente, hemos construido sobre la discapacidad, las prcticas sociales que desde el espacio universitario han sido realizadas, reflexionadas, discutidas y evaluadas. En este marco, la produccin terica se constituir a partir de los tpicos de: docencia, extensin universitaria, investigacin y gestin. Estos cuatro ordenadores nos permitirn dar cuenta de los saberes construidos y fundamentalmente los interrogantes que fuimos formulando. El nombre del libro responde a la necesidad colectiva de dar cuenta, en trminos analticos, de las prcticas que desarrollamos desde este espacio social. Inspiradas en Eduardo Galeano pensamos en tiempo presente lo que hacemos ya que no se trata de un mero relato de acciones, sino que es una recuperacin razonada, analizada de prcticas sociales situadas. Al mismo tiempo planteamos lo que somos ya que reconocernos parte de un campo nos posibilita visualizar lo transformado y las utopas an no realizadas. Contamos en con un prlogo cuyo autor, es el Arq. Fernando Tauber es quien nos abri por primera vez las puertas de la Universidad para que despleguemos las preocupaciones en relacin a la carencia de discusiones sobre la discapacidad. En ese momento (2000) el Prof. era Secretario de Extensin y desde entonces hemos dialogado en varias oportunidades. Este ao, 2010 asumi como Presidente de la UNLP y nos honra con sus palabras dando el marco poltico institucional a la CUD. El primer captulo se denomina Comisin Universitaria sobre Discapacidad: de la gnesis a la institucionalizacin en la que se recupera el camino transitado desde los interrogantes iniciales vinculados a las razones por las que el tema discapacidad estaba subalternizado en el espacio universitario, hasta las prcticas sociales tendientes a la no exclusin / expulsin de las personas con discapacidad. En el segundo captulo contamos con una versin actualizada y revisada de la ponencia Qu les pasa a la ciencia, a la tecnologa y a la universidad con relacin a las personas con discapacidad?, Las ve, las escucha, o es sorda y ciega?. La misma fue oportunamente presentada en el ao 2001 en nuestra Universidad por el Lic. Eduardo Joly. Esta produccin se ha constituido en un aporte fundante de la colectivizacin de la pregunta sobre la construccin de la accesibilidad, la consecuente mirada sobre la diversidad y la construccin social de la discapacidad. El tercer captulo trae a escena un profundo anlisis sobre infancia y discapacidad de la mano de una de las fundadoras de la Comisin Universitaria sobre Discapacidad y quien ha direccionado nuestros anlisis tericos. En el cuarto captulo se presenta una profundizacin de las reflexiones sobre el campo de la discapacidad de la mano de las Licenciadas Paula Danel y Sandra Katz, a partir de un anlisis sobre el capital social en juego en este campo y las vinculaciones constantes con otros espacios sociales. En el quinto captulo contaremos con el valioso aporte del equipo de Investigacin de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Nacional de Entre Ros (UNER), quienes vienen generando un relevante aporte a las discusiones en el espacio acadmico sobre este tema, puntualizado en el anlisis sobre la ideologa de la normalidad.

Destacamos que con este grupo hemos compartido un camino comn tendiente a instalar el tema en el espacio universitario. En el sexto captulo se presenta un anlisis crtico sobre accesibilidad edilicia y comunicacional puesto en tensin con la experiencia del Programa de Accesibilidad en las Universidades Pblicas Nacionales y su aplicacin en nuestra universidad. Contaremos con la contribucin de los Arquitectos Mabel Peir y Santiago Prez. El sptimo captulo nos encuentra con un artculo de Mara Alicia Terzaghi y Mara Cecilia Terzaghi en el que comparten Algunas notas sobre el Proyecto de Extensin Universitaria Construyendo accesibilidad en los Hospitales, el cual fue por ellas coordinado como muestra de un trabajo mancomunado entre la Universidad y el Ministerio de Salud de la Provincia de Bs. As. El octavo captulo presentamos el trabajo de una docente de la Universidad Nacional de Colombia, Lyda Prez Acevedo, quien desde la Direccin de la Maestra en Discapacidad viene reflexionando sobre este tema y compartir los desafos que fueron construyendo y respondiendo. El noveno captulo se trata del trabajo de la Terapista Ocupacional Aleida Fernndez, tambin docente de la Universidad Nacional de Colombia que nos brinda una profunda reflexin sobre ciudadana y discapacidad. En el dcimo captulo se presentan reflexiones sobre las matrices analticas desde que fue mirada, observada la discapacidad, elaboradas por un docente de la Universidad Nacional de Crdoba, Lic. Mauricio Mareo Sempertegui. Como corolario se presentan unas palabras provisoriamente finales que cristalizan los interrogantes que motorizarn nuestras colectivas bsquedas. El presente libro es una apuesta al debate colectivo, a compartir un itinerario institucional posible. Deseamos que estas lneas se constituyan en aportes para ser debatidos, criticados, analizados y colectivamente superados. Sandra Katz y Paula Danel Editoras

Captulo 1 COMISIN UNIVERSITARIA SOBRE DISCAPACIDAD: DE LA GNESIS A LA INSTITUCIONALIZACIN Paula Danel, Sandra Katz, Mabel Peir y Mara A. Terzaghi. El objetivo de esta presentacin es la socializacin de la experiencia de conformacin, trnsito e institucionalizacin de la Comisin Universitaria sobre Discapacidad (en adelante CUD) de la UNLP. Partimos afirmando que la discapacidad en el mbito universitario histricamente ocupo un espacio de subalternidad e invisibilizacin, sin embargo el devenir de la vida social permiti que se inscribiera en la agenda universitaria. Claramente podemos ubicar razones para esta inscripcin propias de la dinmica universitaria que definiremos como endgenas y otras que tienen que ver con las dinmicas contextuales que podremos identificar como exgenas. Nuestra experiencia se inicia en el ao 2000 cuando un grupo de graduados y docentes de la Universidad decidieron trabajar en pos de instalar la temtica en los claustros. La conformacin como Comisin se logr en el mes de Septiembre de 2001 a travs de la Resolucin nmero 569 emitida desde la Presidencia de la UNLP. Inicialmente se realizaron convocatorias a todas las unidades acadmicas y los establecimientos del sistema pre universitario, acordndose como misin defender el principio constitucional de igualdad de derechos, tendientes a la equiparacin de oportunidades en favor de las personas con discapacidad. Tras realizar un trabajo de discusin y anlisis en el seno de la CUD se definieron funciones que a la luz del camino recorrido, de las lecturas efectuadas, de los anlisis y experiencias compartidas con otros intelectuales del pas y Latinoamrica, las estamos revisando, ponindolas en discusin. De igual forma, entendimos conveniente trasmitirlas en este trabajo, toda vez que el mismo constituye un hito en nuestro recorrido. Funciones: Orientar, asesorar y/o propiciar condiciones equitativas para el ingreso a la Universidad y desempeo en ella de alumnos, docentes, no docentes y graduados con discapacidades; Difundir la temtica y promover a la reflexin sobre la discapacidad en el seno de la comunidad y fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias entre las Universidades del pas y del extranjero.

Dinmicas endgenas y exgenas Cuando analizamos el trnsito, el recorrido de la comisin planteamos que se presentaron dinmicas que identificamos como endgenas y exgenas. Entendiendo como endgenas aquellas situaciones, hechos que responden a dinmicas propias de la vida universitaria local y de la CUD en si misma.

Como exgenas aquellas que responden a variables histrico sociales vinculadas a las polticas de educacin superior nacional, al modelo de pas y las acciones de actores sociales de la comunidad en general. En tanto dinmicas exgenas podemos plantear puntos de inflexin que tienen que ver con la consolidacin de la discusin sobre los derechos humanos en el campo de la discapacidad (Katz .Danel, 2004) que atraviesa al campo acadmico en general y de la poltica de educacin superior en particular. Hacemos referencia a los tratados de Derechos Humanos que asumieron estatus constitucional a partir de la Reforma de 1994 y las luchas encaradas por los movimientos asociativos en pos de instalar en la agenda pblica sus necesidades, cristalizadas en la sancin de la Convencin sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Otro de los puntos tiene que ver con la asignacin presupuestaria hacia las universidades nacionales, y el indiscutible crecimiento que ha experimentado en los ltimos 7 aos. Para el ao 2009 el Presupuesto destinado a las Universidades Nacionales Equivale al 3,4% del Presupuesto Nacional Total, siendo una suma de Pesos 7.951.500.000,00 (Pesos Siete mil novecientos cincuenta y un millones quinientos mil). De acuerdo a los datos extrados en el Anuario 2006 / 8 de Estadsticas Universitarias, el Sistema Educativo Nacional cuenta con un total de 48 Universidades Pblicas en un universo de 107 Instituciones Universitarias. En el sistema de educacin superior se contabilizan 1.600.522 estudiantes de los cuales 1.283.482 lo hacen en las Universidades Pblicas. Ingresan, a estas ltimas, todos los aos alrededor de 270.000 y egresan alrededor de 60.000 profesionales, habindose duplicado su nmero en los ltimos 10 aos. El personal No Docente en las UUNN es de 45.065 y el personal Docente contabiliza un total de 170.825. Estas cifras nos permiten afirmar que 1.499.372 ciudadanos transitan por las Universidades Pblicas. Otro de los puntos que definiremos como poltico cultural que se relaciona con las acciones encaradas desde la Comisin Interuniversitaria: Discapacidad y Derechos Humanos (CIDyDDHH) y el avance terico ideolgico que queda plasmado en el creciente nmero de producciones que desde las Universidades se han generado para las Jornadas Universidad Discapacidad y que reflejan la posibilidad de intercambios tericos entre investigadores, extensionistas, docentes y la comunidad en general. Un eje importante de sealar es el marco jurdico que rige las Universidades y es la ley de Educacin Superior, vigente desde 1995. Cuando la misma fue sancionada, varios de los integrantes de la CUD desde diferentes claustros protagonizamos la lucha en pos de impedir su avance, toda vez que la misma era el reflejo del neoliberalismo en la universidad. Como otras tantas paradojas de la vida poltica, esa misma Ley restrictiva, elitista que lo nico que buscaba era la disminucin de la Universidad libre, pblica y gratuita establece obligaciones de la universidad hacia las personas con discapacidad. Paradoja que podra ser explicada desde varios tpicos, entre ellos el avance de las discusiones sobre los DDHH, el reconocimiento de las necesidades de grupos minoritarios y las disputas que se dieron en el proceso de aprobacin que se reflejan en algunos puntos contradictorios. No obstante, y en funcin de avanzar en la generacin de condiciones para el ingreso y permanencia de los ciudadanos con discapacidad a la educacin superior los artculos especficos fueron mencionados varias veces en nuestras producciones. Asimismo identificamos las demandas que se han generado hacia las Universidades desde el campo de la salud, en relacin a los procesos de mercantilizacin y la generacin de espacios de insercin para los graduados, quienes no haban sido formados (algunos de ellos) a partir de interrogantes sobre la diversidad ni especficamente accedido a temas de discapacidad. Y desde el campo educativo tambin

se generaron espacios de insercin profesional a partir de la instalacin de la idea de integracin e inclusin escolar y las reformas educativas que lo fueron permitiendo con mayor masividad. Con lo antes expresado, podramos afirmar que los procesos sociales, culturales, econmicos que se desataron en los ltimos 10 aos fueron generando condiciones de posibilidad para que en el seno de la UNLP se instale y consolide la pregunta sobre la discapacidad atravesando la totalidad de la vida universitaria. En relacin a las dinmicas endgenas identificamos los siguientes puntos: Grupo que conforma la Comisin Universitaria sobre Discapacidad (CUD) con capacidad de gestin: en este punto podemos identificar las acciones que se fueron generando con una clara decisin militante en pos de instalar el tema de la discapacidad. Cuando hablamos de instalar, queremos significar que era necesario que los diferentes sujetos sociales de la Universidad visualicen que la discapacidad no era un tema de expertos sino que se trata de un tema que atraviesa la vida de todos nosotros. Condicin de posibilidad en la poltica universitaria de la UNLP, es nuestra obligacin destacar que siempre han sido alojadas las propuestas que llevamos hacia las autoridades y los diferentes claustros. Obviamente, la Secretara de Extensin ha sido quien nos dio el espacio institucional, el reconocimiento y acompa el crecimiento del espacio. En este punto entendemos que no es producto del azar que sea Extensin el espacio que pudo/ quiso alojar a la CUD, toda vez que se trata de la funcin de la universidad que mayor versatilidad presenta, que tiene una obligacin ineludible con la comunidad y sus necesidades. Comunidad regional con una mirada de consideracin hacia el aporte de la UNLP: estos 10 aos han posibilitado que al amparo de la amplia trayectoria de nuestra universidad todas nuestras lneas de accin se hayan difundido ampliamente y posteriormente apropiado por quienes transitaron los espacios de capacitacin, de formacin, discusin, etc. Trnsitos previos de las referentes de la CUD en el campo de la discapacidad y un incipiente y regular trnsito formal en la vida universitaria: Quienes motorizaron la creacin de la CUD conocan sobre la realidad de las condiciones de vida de las personas con discapacidad en la regin, los puntos crticos en este sentido que posibilit una agenda de trabajo cercana a las reas de vacancias del sector. Inscripcin en la poltica de extensin universitaria en tanto espacio de dilogo entre la universidad y la comunidad; como sealamos en puntos anteriores el lugar que nos brind la universidad fue la extensin universitaria. La misma experiment un camino de jerarquizacin hacia el interior de la universidad y al mismo tiempo una revisin, discusin sobre su objeto, su dimensin poltica, que acompaamos en tanto actor activo. Estas discusiones se vieron plasmadas en el nuevo Estatuto de la Universidad que fuera reformado en el ao 2008. Necesidad de una mirada dispuesta a de construir. El equipo de la CUD viene planteando la necesidad de motorizar bsquedas desde los interrogantes y no slo la transmisin de saberes expertos. Algunos consensos tericos Es necesario dar cuenta de la matriz terica desde dnde analizamos e intervenimos en el campo de la discapacidad. Qu estamos diciendo cuando hablamos de discapacidad?. Proponemos comprender la discapacidad como una categora social y poltica, como una condicin producida por las interrelaciones de las estructuras

econmicas, sociales y culturales, a travs de discursos y prcticas, con la alteridad deficiente. (Skliar, 2002 y Vallejos, 2006) Claramente nuestra mirada hacia la discapacidad se aleja de hegemonas mdicas y pedaggicas reconociendo el carcter de produccin social que presenta. Destacamos que en las sociedades contemporneas signadas por el modo de produccin capitalista en su fase monopolista trasnacional (Piqueras, 2002) es necesario dar cuenta de la situacin de las personas con discapacidad a partir de las variables de desigualdad social y diversidad cultural, a fin de comprender cabalmente la misma. En tal sentido, la discapacidad puede configurarse como una forma de opresin (Oliver y Barton, 1998) al imponer el orden social limitaciones a los sujetos que presentan algn dficit. Siguiendo a Skliar decimos que ese dficit es construido (inventado) para catalogar, enmarcar, mensurar cunto y cmo se aleja el otro del mandato de un cuerpo normal, del cuerpo Uno (nico). Esta forma de comprender a la discapacidad nos hizo tomar los aportes de Edmund Leach (1978) planteamos que los lmites son artificiales y responden a consensos sociales. En el caso de la discapacidad podemos afirmar que los lmites trazados que impiden el acceso y permanencia en el espacio universitario son arbitrarios y por ende plausibles de ser modificados. Todo lmite establece un espacio sujeto a tab, sin nombre, sin espacio ni tiempo que ratifica al lmite mismo y cada espacio que se genera al unsono. Tomamos de Najmanovich (2005) los postulados esgrimidos desde la perspectiva de la complejidad, para pensar la construccin de categoras y su proceso de constitucin a los fines de discutir la discapacidad. En esa lnea, nuestro accionar siempre prioriz generar condiciones para todos y no slo saber cuntas personas con discapacidad existen a fin de evitar caer en una trampa matemtica. En tal sentido, reconociendo el carcter arbitrario de los lmites entre la normalidad y la anormalidad y la categorizacin de la discapacidad como construccin social Qu nos proponemos?. La luz de nuestro faro iluminaba el camino que llevaba a mejorar las condiciones de accesibilidad fsica y comunicacional en las universidades; propiciar la inclusin acadmica; generar acciones de apoyo a la produccin en docencia, investigacin y extensin; y el desarrollo de acciones asistenciales especficas y personalizadas (becas, apoyos, prestaciones de obra social) cuando sean necesarias. Ahora bien, entendemos que esta luz fue orientando las acciones que motorizadas por dinmicas endgenas y exgenas, posibilit la inscripcin en la agenda universitaria del tema discapacidad. Acciones: cristalizacin del ideario de igualdad en la diversidad (Krotz, 2004) Entendemos que las acciones que se encararon desde la CUD son el resultado de la puesta en acto de conceptualizaciones sobre la diversidad de lo humano y la igualdad ciudadana. Nuestras prcticas siempre se destacaron por el trabajo con otros agentes sociales, desde la certeza que la Universidad es un actor ms dentro de su comunidad y debe asumir responsabilidades en este sentido. En el devenir hemos constituido, en el marco del Plan estratgico de la UNLP, los siguientes objetivos: Contribuir a la generacin de condiciones institucionales que garanticen el acceso y permanencia de las personas con discapacidad en la universidad, en diversas funciones.

Participar en el asesoramiento, elaboracin y planificacin de Polticas pblicas en los distintos niveles del Estado. Contribuir a la generacin de prcticas de docencia, investigacin y extensin en dilogo con las distintas Unidades Acadmicas del pas y el extranjero. Los objetivos de producto que fuimos constituyendo en forma colectiva, siempre en el marco del Plan estratgico son los siguientes: Propiciar en el mbito de cada Unidad Acadmica acciones tendientes a favorecer la plena integracin, evitando y eliminando las barreras fsicas, de acceso a la informacin, acadmicas y actitudinales que puedan obstaculizarla para lograr una Universidad Accesible. Reiterar estrategia de capacitacin en servicio en materia de accesibilidad fsica con las dependencias vinculadas a planificacin y ejecucin de obras; de accesibilidad comunicacin a travs de curso para los responsables del diseo y administracin de las pginas Web y cursos de Lengua de Seas para la comunidad Universitaria. Promover dentro del mbito acadmico la incorporacin de la temtica de la Discapacidad en carreras de pre grado, grado y post grado. Involucrar a la comunidad universitaria en la temtica de la discapacidad, en las acciones de docencia, investigacin y extensin. Generar estrategias de extensin que respondan a las necesidades de la comunidad. Propiciar que el tema de la discapacidad sea tratado en los distintos claustros y dependencias de la Universidad. Brindar asesoramiento a los diferentes actores sociales de la Universidad Comunidad en el tema discapacidad. y la

Integrar la Comisin Inter Universitaria sobre Discapacidad y Derechos Humanos, as como participar de la Red Inter Universitaria de Discapacidad y Derechos Humanos. Consolidar lneas de produccin de conocimiento en respuesta a las demandas de la Comunidad. Articular con otras Unidades Acadmicas y/o Instituciones que desarrollen acciones en esta lnea. Integrar la Red de Investigadores sobre Discriminacin del INADI, en el rea Discapacidad y Adultos Mayores. Todos los objetivos mencionados precedentemente se inscribieron en cinco ejes de trabajo delineados: 1. Actividad docente: de capacitacin, actualizacin y profundizacin terica, en el grado, postgrado universitarios, de formacin y difusin abiertas a la comunidad en general. 2. Actividad de produccin de conocimiento: desarrollo y acompaamiento a proyectos vinculados a la temtica de la discapacidad. Apoyo con asesoramiento y tutoras de tesistas de grado. Participacin en proyectos extensin y voluntariado etc. 3. Relaciones interinstitucionales: participacin en la Comisin Interuniversitaria de Derechos Humanos y Discapacidad. Asesoramiento e intercambio con diferentes

organismos gubernamentales y organizaciones no gubernamentales vinculadas a la temtica de la discapacidad 4. Relacin con la comunidad: convocatoria e intercambio con la comunidad. Articulacin y asesoramiento en problemticas particulares 5. Gestin: entendemos que este ha sido una de nuestras fortalezas, toda vez que las acciones realizadas por la CUD siempre tuvieron claridad en la direccionalidad. En estas cinco lneas se ha crecido en actividades y profundidad en el abordaje de las mismas. La discapacidad se constituye en un rea que transversaliza a los mltiples espacios sociales y saberes que coexisten en la Universidad. Desde los inicios se han desarrollado actividades de suma importancia y alto nivel de convocatoria, las enunciaremos a continuacin a fin de ilustrar lo antedicho: 1. Actividad docente: CICLO DE CHARLAS 2006 y 2007: El objetivo que nos hemos trazado es continuar aportando al anlisis y reflexin colectiva de la temtica discapacidad tanto en el mbito universitario como en la comunidad en general. Se cont con el valioso aporte de destacados investigadores y profesionales que pusieron en juego sus saberes. Las charlas se realizaban mensualmente y en ante cada temtica se trataba de garantizar el espacio institucional acorde: por ejemplo la charla de accesibilidad en la Facultad de Arquitectura, la de educacin en la escuela graduada Joaqun V. Gonzlez, la de accesibilidad informtica en la Facultad de Periodismo, etctera. 2007 Seminario dictado por Prof. Carlos Skliar (FLACSO) sobre Alteridad y tica desde la educacin y el cine que tuvo una gran convocatoria, ms de 150 inscriptos debido a lo novedoso y profundidad de su anlisis. Actividades de Docencia para el Grado , desde 2003 en forma ininterrumpida en las Facultades de Derecho y Ciencias Jurdicas, Humanidades y Trabajo Social. Es importante destacar el apoyo brindado por la Facultad de Trabajo Social ya que en esa unidad acadmica se dicta el seminario anualmente desde 2004. Curso de Capacitacin y actualizacin en gestin para Directores y Equipos Tcnicos de Residencias para Adultos Mayores, Hogares para personas con discapacidad, Centros de Da y Hogares de Da. Realizado a travs de un convenio entre la Direccin Nacional de Polticas para Adultos Mayores de la Secretara Nacional de Niez Adolescencia y Familia. Ministerio de Desarrollo Social de la Nacin y la Comisin Universitaria sobre Discapacidad de la UNLP. Espacio de Prcticas de Formacin Profesional: La Ctedra Trabajo Social 4, Facultad de Trabajo Social. La CUD se constituy en un mbito de Prcticas de Formacin profesional para alumnos de Trabajo Social incluidos en reuniones de la CUD y las actividades que se desarrollaron (entre ellas el Programa de Accesibilidad) con elaboracin y evaluacin de informe final. 10 de Septiembre de 2008. Participacin en Cursos de Ingreso de las diferentes carreras de la UNLP presentando a la CUD y transmitiendo interrogantes sobre la discapacidad. Capacitacin en accesibilidad en informtica a personas ciegas y disminuidas visuales organizada por el rea de Accesibilidad de la Facultad de Informtica, la Biblioteca Central de la Universidad y la CUD.

2. Actividad de produccin de conocimiento: 2008 a 2009 Programa de Mejoras en la accesibilidad en los Hospitales. Regin Sanitaria 11, cuyo propsito es aportar desde la UNLP a garantizar el uso de los servicios de salud en condiciones de igualdad, respetando los derechos de las personas con discapacidad y adultos mayores, eliminando las barreras arquitectnicas, comunicacionales y actitudinales en las reas de consultorios externos de los Hospitales Pblicos. (Se amplia en captulo de este libro). Incorporacin a la Red de investigadores del INADI. (2008) Asesoramiento y acompaamiento en la elaboracin de tesinas, monografas, proyectos de extensin y voluntariado, trabajos prcticos, etc. de alumnos de grado y postgrado de la UNLP. Desde hace 10 aos varias ctedras tomaron el tema de discapacidad como contenido curricular: periodismo, diseo y comunicacin, educacin fsica, ciencias jurdicas, bellas artes, etctera. Participacin en las Jornadas del Programa Provincial de Rehabilitacin . Mencin especial al Pster del programa de accesibilidad (Reg. Sanitaria 9 y CUD). 2008 (Presentando el PROACC) Participacin en la Primera Jornada Conmemorativa del Vigsimo Aniversario de la Convencin sobre los Derechos del Nio: El nio como ciudadano con Derechos que cont entre sus disertantes con la participacin del Profesor e Investigador italiano FRANCESCO TONUCCI, Organizado por el Colegio de Abogados, Departamento Judicial La Plata y la CUD Participacin en todas las Jornadas Nacionales Universidad y Discapacidad , desde la primera, en el 2002 organizada por la Universidad Nacional de la Plata; la segunda, en el 2003 por la Universidad Nacional del Comahue; la tercera, en el 2004 por la Universidad Nacional de Entre Ros; la cuarta, en el 2006 por la Universidad de Buenos Aires y las quinta en el 2008 por la Universidad Nacional de Tucumn. Participacin en Congresos Nacionales y Regionales de Extensin Universitaria. 3. Relaciones interinstitucionales: Creacin de la COMISION LA PLATA, CIUDAD ACCESIBLE: en la que participaron el Colegio de Arquitectos de la Provincia de Buenos Aires, Colegio de Mdicos, Servicio de rehabilitacin del Hospital San Martn, distintas organizaciones de la Sociedad civil y particulares interesados en lograr una ciudad para Todos, etc. Este espacio surge a partir de la Jornada efectuada en el Expo Universidad 2005 en el que participaron representantes del Programa Nacional Ciudades Accesibles. Consejo Provincial de Discapacidad: se han mantenido reuniones con el Consejo Provincial para Personas con Discapacidad desde los inicios, siendo intermitente nuestra participacin. Desde el ao 2009 se nos invit a participar con designacin oficial por parte de las autoridades de la Universidad. Comisin Nacional de Discapacidad. Como miembro de la Red Interuniversitaria sobre Discapacidad y de la CIDyDDHH, se han efectuado encuentros con CONADIS. Desde Junio 2010 la CUD en tanto coordinadora nacional de la CIDyDDHH integra el Comit Tcnico del mismo. Secretaria de DDHH de la Pcia. de Bs. As. se han realizado encuentros y actividades conjuntas.

Foro Discapacidad: participacin de la constitucin del Foro de Discapacidad convocado por el INADI. El mismo se constituyo en Noviembre de 2006. Fortalecimiento del trabajo en Red: Colegio de Psiclogos de la Provincia de Buenos Aires, Distrito la Plata, Colegio de Arquitectos de la provincia de Buenos Aires. Federacin de de Tallares Protegidos (FETAP). Firma acuerdo cooperacin entre UNLP (CUD) y Ministerio de Salud en el ao 2008 y con el CIAPAT (Centro Iberoamericano de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas) de la OISS en el ao 2010. Red de Bibliotecas: la CUD participa en la constitucin de Bibliotecas Accesibles, con el fin de articular y socializar, entre otras acciones, el material digitalizado para usuarios ciegos y disminuidos visuales Participacin sistemtica (continua) en la CIDyDDHH, con sus tres reuniones anuales y en las sub comisiones de trabajo. Participacin en Jornada de Trabajo: Secretara de Extensin Universidad Nacional de Rosario a los fines de trasmitir la experiencia de conformacin de la CUD. Este tipo de experiencias se han replicado en el IUNA y UN Quilmes. Participacin en Encuentro de Polticas de Bienestar Universitario. Cali, Colombia. 4. Relacin con la comunidad: Red Adultos Mayores: Participacin en la mesa de derechos de la Red Mayor. El material que se produjo en este espacio fue socializado a travs del Peridico Lazos. Se ha acompa en la organizacin de varias actividades, entre ellas la participacin como docente en los Cursos de formacin de Cuidadores Domiciliarios de Adultos Mayores y Personas con Discapacidad, en convenio con la Direccin Nacional de Polticas para Adultos Mayores del Ministerio de Desarrollo Social de la Nacin. Polimodal. Un equipo de la Comisin se constituyo en escuelas polimodales de la ciudad de La Plata a fin de acordar acciones conjuntas, considerando que en su matrcula cuentan con un grupo de estudiantes con discapacidad. Actividad en articulacin con el Programa Ven a la Universidad de la Secretara de Extensin de la UNLP. Disertantes en la primera Jornada de certificacin de Discapacidad y recursos Institucionales. Municipalidad de Quilmes. 2008 Jornada Eficacia Clnica del Acompaamiento teraputico en los Programas Integrados de salud. Participando como panelistas. La Plata AATRA 2008 Encuentro Nacional de Ciudades Accesibles (CCAA), 2008. Jornada Salud Mental y Derechos Humanos. Colegio de Psiclogos de la Provincia de Buenos Aires, Distrito 11. 5. Gestin: Actividades de Capacitacin en servicio hacia el interior de la UNLP: 2007 Curso dirigido a responsables de Planeamiento y Obras de las facultades sobre Accesibilidad, dictado por la Arq. Silvia Coriat y la Arq. Silvia Oddone; Curso de ACCESIBILIDAD y pginas Web para los responsables del diseo y mantenimiento de las pginas de la UNLP, curso de lengua de seas.

Desde el inicio de la CUD se ha trabajado en el abordaje de situaciones particulares de alumnos, docentes, no docentes y graduados con discapacidad a los fines de brindar los apoyos suficientes y oportunos. Ejemplo: intrpretes de Lengua de Seas Argentinas en aquellos casos que fuera necesario, digitalizacin de textos, acceso a servicios de salud, a equipamiento informtico y/o tecnolgico. Curso de lengua de Seas: Primer mdulo dictado por el equipo docente de la Asociacin de Sordomudos de La Plata. Dos grupos, uno perteneciente a Alumnos, docentes y no docentes universitarios y otro al Personal hospitalario de reas de atencin al usuario (Proacc). En el ao 2010 contamos en la valiosa participacin de Cecalsa para dictar el Curso de LSA en la Facultad de Trabajo Social, resultando una experiencia altamente satisfactoria. Las razones de esta evaluacin rondan en el alto nivel de convocatoria alcanzado, en el reconocimiento institucional de la necesidad de contar con mayores herramientas que permitan dar respuesta a la presencia constante de la diversidad en la intervencin profesional. Espacio de reflexin e intercambio entre los colegios pre universitarios: Ateneos bibliogrficos y de discusin de casos. Pasanta informtica y discapacidad. Incorporacin de un pasante de Facultad de Informtica en la CUD: Asesoramiento en pginas accesibles. Aportes a la constitucin de Polticas Universitarias : Participacin en la propuesta de reforma de Ley de educacin Superior, Participacin en el plan estratgico UNLP, participacin en la reforma del Estatuto Universitario, Encuentros con Directores de rea de la UNLP. Desde Agosto 2008 la CUD UNLP fue designada Coordinadora de la CIDyDDHH, en cumplimiento de los estatutos de la Comisin Interuniversitaria de Discapacidad y Derechos Humanos en la reunin realizada en la ciudad de Tucumn en el marco de las Quintas Jornada Nacionales Universidad y Discapacidad, con la participacin de representantes de 20 Universidades Nacionales, se eligi para la coordinacin por el perodo 2008/ 2010 a la CUD UNLP. Participacin en las reuniones de Red Bien en carcter de coordinacin de la CIDyDDHH Participacin en la configuracin del Protocolo de Relevamiento nico en el marco de la propuesta de la CIDyDDHH y la SPU del Ministerio de Educacin de la Nacin para el Programa de Accesibilidad en las Universidades Publicas Organizacin del Relevamiento de la situacin de Accesibilidad en la UNLP. Creacin de un CiMA (circuito mnimo accesible) en cada Facultad, trabajo en conjunto con la Prosecretara de Obras y alumnos de la UNLP Trabajo conjunto con la Direccin de salud de la UNLP es pos de identificar a aquellos alumnos con discapacidad que reciben la beca de la Bienestar Universitario y para socializar entre los ingresantes a los servicios de la CUD y salud. Actividades en forma conjunta con la Direccin de servicios Sociales de la UNLP (Co seguro), Adulp, Atulp, Direccin de Obras y otras dependencias de la UNLP. Reconociendo nuestro aporte en la generacin de espacios Interuniversitarios. En el ao 1992 se realiz en Mar del Plata Primer Encuentro interuniversitario sobre la problemtica de la discapacidad, en coincidencia con el Segundo Congreso Argentino de Discapacidad organizado por la Secretara de Extensin Universitaria y el Programa Discapacidad y Equiparacin de Oportunidades. Esa actividad permiti identificar la necesidad de conocer la situacin en las distintas universidades y perfilar alternativas

que contribuyan a la equiparacin de oportunidades para el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. En dicha oportunidad nuestra Universidad estuvo presente compartiendo el diagnstico identificado en ese momento. En Septiembre de 1994, organizado por la Universidad Nacional Mar del Plata se lleva a cabo el Segundo Encuentro Interuniversitario sobre la problemtica de la discapacidad. En esa ocasin se planteaba la necesidad de promover la inclusin de un articulado en el estatuto universitario sobre la eliminacin de barreras minusvalidantes, fsicas y conceptuales, y se recomendaba la creacin de un rgano dedicado al tratamiento de la problemtica, asesorando a diferentes sectores. Tambin se sugera que la incorporacin, permanencia y ejercicio profesional de las personas con discapacidad se realizara desde el criterio de idoneidad, aplicando pautas equivalentes para todos los estudiantes, graduados y docentes, sin discriminacin alguna basada en prejuicios o actitudes minusvalidantes, poniendo a su alcance todos los recursos tcnicos y la infraestructura necesaria para posibilitar la plena integracin. Entre otros temas se inst la inclusin de los contenidos en las currculas, la promocin de proyectos de investigacin y extensin como aporte para la formacin de recursos humanos y para la generacin de nuevos conocimientos. Este segundo encuentro posibilit la creacin de la Comisin Provisoria Interuniversitaria para la discapacidad que funcion hasta convertirse en la Comisin Interuniversitaria para la integracin de las Personas con Discapacidad, en Noviembre de 1995. La Universidad Nacional de la Plata particip activamente en estas discusiones. A partir de la conformacin de esta Comisin se solicit a las Universidades Nacionales la designacin de representantes para que, en calidad de oficiales, participen de la misma. Se promovi la realizacin de jornadas de trabajo, encuentros Interuniversitarios y la firma de un acta acuerdo con la Red Universitaria de Educacin Especial (RUEDES). Se interrumpieron y diluyeron las acciones de la comisin, no as RUEDES quien sigui realizando encuentros. En el ao 2001 desde nuestra Universidad organizamos la Jornada Universidad y Comunidad y en el 2002 las Primeras Jornadas Nacionales Universidad y Discapacidad, donde se convoc a todas las Universidades a retomar al trabajo conjunto. En el 2003 la Universidad Nacional del Comahue organiza las Segundas Jornadas bajo el lema La diferencia, un lugar para reconocernos de la misma participaron representantes de nuestra Comisin presentando trabajos / ponencias. Ese mismo ao se convoca a una reunin de trabajo en la Universidad Nacional de La Plata, donde participaron las Universidades Nacionales de La Pampa, Entre Ros, Comahue, Mar del Plata, La Matanza, Buenos Aires, La Plata y la Red de Derechos Humanos. Se decide modificar el nombre por Comisin Interuniversitaria: Discapacidad y Derechos Humanos y convocar a todas las Universidades Nacionales a fin de garantizar una representacin de la heterogeneidad de las universidades de todo el pas. Se tom la decisin que la participacin debera estar garantizada tanto para quienes contaran con representacin oficial, en la Comisin, y para quienes estando interesados carezcan de dicha representatividad o pertenecieran a mbitos no universitarios, se conform la Red Universitaria sobre Discapacidad y Derechos Humanos. En el ao 2004 se realizaron las Terceras Jornadas Nacionales Universidad y Discapacidad organizadas por la Universidad Nacional de Entre Ros. La convocatoria estuvo centrada en discutir La construccin social de la normalidad. Debates y perspectivas. La jornada tuvo como principal caracterstica la profundidad en el debate analtico. En funcin a la necesidad de garantizar un crecimiento en la calidad y

originalidad de los trabajos presentados se decidi ampliar la periodicidad de los encuentros realizndolos cada dos aos. La Universidad Nacional de Buenos Aires realiza en 2006 las Cuartas Jornadas Nacionales Universidad y Discapacidad con el lema Reconocer la diferencia para proteger la igualdad. Lo que caracteriz a este evento fue la gran cantidad de trabajos presentados de las ms diversas procedencias, desde investigaciones, proyectos de extensin, experiencias acadmicas, relatos de organizaciones civiles, etctera. En 2008, la Universidad Nacional de Tucumn realiza las Quintas jornadas Universidad y Discapacidad, De la exclusin a la inclusin social, un desafo del Sistema Universitario Nacional. Ms de seiscientas personas participaron con ponencias, trabajos, experiencias y el tema que gener un interesante debate fue el de la participacin en la vida universitaria de personas sordas que se comunican a travs de Lengua de Seas Argentinas. Diferentes posiciones enriquecieron la discusin, lo que dio lugar a que todas las universidades participantes continen esos debates en el interior de sus respectivas unidades acadmicas y generasen acciones. Uno de los consensos alcanzados fue el reconocimiento sobre la responsabilidad de las universidades en la oferta de apoyos necesarios y oportunos. En octubre de 2010 la Universidad Nacional de Cuyo realizar las Sextas Jornadas Universidad y Discapacidad, Sujetos, procesos y contextos. La Comisin Interuniversitaria de Discapacidad y Derechos Humanos (CIDyDDHH) estableci modalidad de funcionamiento a travs de la realizacin de tres reuniones anuales. La Coordinacin Nacional es elegida democrticamente en concordancia con las Jornadas Nacionales de Universidad y Discapacidad. Dicha Coordinacin estuvo a cargo entre 2003 a 2006 de la Universidad Nacional de Mar del Plata, en la figura de Liliana Daz. En funcin que Liliana Daz cumpla funciones como Secretaria de Bienestar de la UNMdP y coordinadora de la Comisin Interuniversitaria: Discapacidad y Derechos Humanos, se habilit el inicio de un fructfero dilogo con la Secretara de Polticas Universitarias y la Red de Bienestar. En tal sentido, en marzo de 2005, la Comisin Interuniversitaria recibe una invitacin de la Secretara de Polticas Universitarias (SPU) para participar en el Primer Encuentro de reas de Bienestar Universitario y Asuntos Estudiantiles, participando la Prof. Indiana Vallejos de la Universidad Nacional de Entre Ros. Desde entonces, en cada reunin de la Red Bien la CIDDDHH cuenta con un espacio para presentar diferentes temas (cuestiones terminolgicas, accesibilidad, adecuaciones curriculares, etctera) lo que posibilit la creacin de reas dedicadas a la temtica de la discapacidad. En las Cuartas Jornadas Nacionales de Universidad y Discapacidad organizadas por la UBA, en 2006, se realiz la eleccin de la Coordinacin Nacional y fue elegida la Universidad Nacional de Cuyo en la figura de Mara Alejandra Grzona. En esta gestin se comenz a contar con el compromiso y apoyo del Programa de Apoyo a Polticas de Bienestar Universitario de la Secretara de Polticas Universitarias (SPU), cuyo coordinador es el Sr. Jos Luis Parisi. El programa se hizo eco de nuestras demandas y asumi a nuestra Comisin como integrante de su plan estratgico. Este apoyo se tradujo en la posibilidad de garantizar la concurrencia de las universidades a las reuniones, ser nuestro interlocutor ante las autoridades y empezar a instalar la temtica de la discapacidad en otras reas, ya sea dentro del Ministerio de Educacin como ante otros organismos, entre ellos la CONADIS, y fue en ese contexto donde se elabor el Programa Integral de Accesibilidad de las Universidades Pblicas, dando origen a la Resolucin 426 07 aprobada por el CIN. En este perodo se reglament el funcionamiento de la CIDyDDHH permitiendo, la presentacin ante el Consejo

Interuniversitario Nacional CIN y establecer pautas de funcionamiento hacia el interior de la Comisin En las Quintas Jornadas de Universidad y Discapacidad llevadas a cabo en Tucumn se renovaron las autoridades y all fue elegida nuestra Universidad Nacional de La Plata como coordinadora para el prximo perodo. De esta manera se inicia una tercera gestin donde se pudieron concretar acciones que se vinieron gestando desde las anteriores experiencias. Una de las caractersticas que intentamos generar, con intentos fructferos y otros no, es que la coordinacin sea del equipo de gestin de la CUD y no se personalice. Entendemos que esto permite crecer en forma ms institucionalizada. Se realizaron, desde 2008, talleres de capacitacin en las reas de infraestructura de las UUNN, donde se formaron ms de 240 agentes universitarios. A partir de esto, el Ministerio de Educacin, con la participacin de Marta Lazzari, responsable del rea de Infraestructura Universitaria de la Direccin Nacional de Coordinacin Institucional, Evaluacin y Programacin Presupuestaria, propone lanzar un programa plurianual de Accesibilidad en las Universidades Nacionales. De esta forma, pudimos concretar un hecho histrico en cuanto al trabajo colectivo, participacin ciudadana y concrecin de polticas Reconociendo que se trata de un largo proceso, que an la accesibilidad no est garantizada, son muchas las barreras con las que nos encontramos en nuestras universidades, pero entendemos y creemos que vamos por el camino que nos permitir lograr las transformaciones necesarias. Hemos tenido la oportunidad histrica a travs de la Comisin Interuniversitaria: Discapacidad y Derechos Humanos de generar polticas pblicas. En estos aos fuimos marcando un camino, hemos dejado huellas. Necesitamos aportar nuevas conceptualizaciones donde entendimos se advertan reas de vacancia, propusimos ideas en torno al proyecto de reforma de la Ley de Educacin Superior. Expresamos compromiso, pusimos a consideracin nuestras miradas, aportamos en discusiones tericas, polticas e ideolgicas. Conocimos e intercambiamos relatos y experiencias de cmo en cada universidad se instala el abordaje de la discapacidad, ya sea desde la docencia, la investigacin y la extensin. Desde una lgica de construccin democrtica y crecimiento, buscando y acompaando la forma para que cada universidad logre instalar la temtica y generar polticas que marquen posicin como pas, logramos superar las fronteras y conformar en Abril de 2009 la Red Universitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos con la participacin de la red Colombiana de Universidades por la Discapacidad, Universidades de Mxico, Uruguay, Brasil y Panam. Dicha Red se conforma a partir del Programa de Promocin de la Universidad Argentina que se propona estimular la relacin con universidades extranjeras , las Universidades de Buenos Aires (UBA) y Nacional de La Plata (UNLP) y la Red Colombiana de Universidades para la Discapacidad presentaron propuesta de Construccin de la Red Iberoamericana de Derechos Humanos Y Discapacidad. La misma fue aprobada con financiamiento, reconociendo como referentes institucionales a Prof. Carlos Eroles (UBA), Profesoras Sandra Katz y Mara Terzaghi (UNLP) y Prof. Carlos Parra por la Red Colombiana. El encuentro finalmente se realiz en Abril 2009 y se convino denominarse Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos. El acta de conformacin dispone los siguientes puntos de acuerdo:

a) Afirmar los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, promoviendo conciencia en los mbitos acadmicos, de la necesidad de erradicar definitivamente de la vida universitaria, el prejuicio y la discriminacin. b) Hacer de todo espacio educativo un entorno no excluyente a travs de acciones que permitan la accesibilidad fsica, comunicacional y cultural de todas las personas. c) Incorporar a la currcula de disciplinas universitarias y asignaturas con contenidos formativos referidos a la discapacidad desde la perspectiva de los Derechos Humanos. d) Crear las condiciones para la produccin acadmica en la temtica de la discapacidad en docencia, investigacin y extensin a fin de propiciar conocimientos y prcticas respetuosas de los Derechos Humanos y una mejor calidad de vida, dando cumplimiento a lo estipulado por la Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas. e) Propiciar el intercambio de experiencias y recursos que pudiesen fortalecer las polticas vinculadas a la docencia, extensin e investigacin en la temtica de la discapacidad. f) Promover cartas de intencin y/o convenios con organismos pblicos nacionales e internacionales y organizaciones de la sociedad civil a nivel nacional e internacional, con el fin de promover los derechos de las personas con discapacidad. g) Difundir e implementar por todos los medios al alcance de esta Red la Convencin Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y el Plan de Accin de la OEA sobre Dignidad y Derechos de esta poblacin. h) Favorecer la creacin en las instituciones de educacin superior de una instancia que cuente con los recursos para desarrollar acciones efectivas y sostenidas que respondan a las necesidades de las personas con discapacidad en dichas instituciones. Varios son las acciones que podremos realizar en conjunto, pero fundamentalmente es el reconocimiento de una historia continental comn en la que la diversidad fue acallada (Menndez, 1973) y requerimos su visibilizacin. Sabemos que tenemos un camino por recorrer, pero la paulatina consolidacin de un trabajo institucional democrtico, plural y participativo nos permiti dejar una huella, una marca, una impronta, que esperamos permita dentro de unos aos que no sean los espacios de la discapacidad los que se encarguen de la discapacidad sino que sea un tema de todos. Cierre provisorio Entendemos que en estos DIEZ aos desde la gestacin se han cristalizaron algunos avances que creemos oportuno hacer visibles, a saber: La configuracin de la Comisin como un espacio de referencia hacia el interior de nuestra universidad, lo que nos ha permitido generar una suerte de acciones que podemos sealar como de gestin asociada. La generacin de espacios de socializacin, discusin y anlisis de la temtica discapacidad tanto para los actores pertenecientes al campo universitario como para aquellos que pertenecen a la comunidad en general.

Crear y reorganizar la comisin La Plata Ciudad Accesible LaPCA que persegua la instalacin del tema de accesibilidad urbana en nuestra ciudad en forma mancomunada con organizaciones de la sociedad civil. Configurar y consolidar vnculos con otras Universidades Comisin Interuniversitaria sobre Discapacidad y Derechos Humanos. Proyecto de Mejora de la Accesibilidad en los Hospitales Pblicos de la Regin. Generacin espacio de capacitacin y servicios a ciegos y disminuidos visuales como gestin asociada. Hablamos de gnesis a institucionalizacin porque creemos que el proceso de construccin de una poltica pblica implica el reconocimiento de una necesidad no satisfecha, su inscripcin en la agenda pblica suscitando inters colectivo (Oszlack, 1982). Este proceso, eminentemente poltico, es el que hemos transitado y an lo hacemos. Nuestra participacin estuvo centrada en reconocer que la Universidad no responda en su accionar a las necesidades de estudiantes, no docentes, graduados, docentes con discapacidad y no dialogaba con la comunidad a la que pertenece. La Universidad es sus tres funciones constitutivas de docencia, investigacin y extensin presentaba vacancias con el tema de discapacidad. Todos los que integramos la CUD somos producto de esa universidad, por lo tanto advertimos que nos faltaban elementos para enfrentarnos en el campo profesional y que la resolucin de este tema era responsabilidad de la universidad. Entendimos que la Universidad deba revisar su oferta formativa. En estos aos hemos logrado dar institucionalidad al abordaje de la discapacidad en nuestra casa de estudios. Nos queda un camino por recorrer, que sin dudas ser sinuoso, complejo, paradjico. No obstante, constituimos un espacio democrtico, de dilogo que seguiremos consolidando. Para finalizar compartimos una frase de Eduardo Galeano que acompao el trnsito que intentamos reflejar: Al fin y al cabo somos lo que hacemos para cambiar lo que somos Invierno 2010

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Captulo 2 QU LES PASA A LA CIENCIA, A LA TECNOLOGA Y A LA UNIVERSIDAD CON RELACIN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD? LAS VE, LAS ESCUCHA, O ES SORDA Y CIEGA? Eduardo D. Joly, M.A., Fundacin Rumbos, ejoly@rumbos.org.ar Acerca de la discapacidad como construccin social Ante todo, qu entiendo por discapacidad? La discapacidad es una construccin social, por lo cual quiero decir que es algo que se construye a diario en las relaciones sociales entre las personas, entre los grupos sociales, en el tejido social. Se construye en las decisiones que tomamos, en las actitudes que asumimos, en la manera que estructuramos el entorno fsico, social, cultural e ideolgico en el que nos desenvolvemos. Por ejemplo, en rigor y como atributo personal, tengo una seria limitacin para deambular como el comn de los mortales. Para trasladarme preciso de aparatos ortopdicos y bastones canadienses o de una silla de ruedas. Pero adems, preciso veredas en buen estado, rampas con pendiente suave y piso antideslizante, escaleras con pasamanos, y ascensores u otros medios mecnicos accesibles cuando el desnivel supera los 3 escalones. Caso contrario, no puedo trasladarme con seguridad, es decir, con la seguridad de llegar a destino y de llegar sin lesionarme an ms de lo que estoy. Es decir, por una parte, est mi limitacin fsica, la observable en mi cuerpo o en mi andar, y por otra, los obstculos que me impone el entorno fsico construido segn convenciones sociales. Y es justamente ah donde se me hace presente a m y a Ustedes la discapacidad: en aquello a lo que no puedo acceder, de lo que quedo excluido, y no por decisin propia ni por accin conciente de nadie en particular, sino seguramente por la ignorancia, el incumplimiento de leyes, o la fuerza de la costumbre, por el peso de lo habitual, de lo ideolgicamente establecido y plasmado en la manera de disear y construir el espacio. La discapacidad, que aparece como atributo personal, se materializa, de hecho, en la vereda, en la escalera, en la ausencia o el mal diseo de pasamanos, rampas y ascensores, y se expresa socialmente en mi ausencia de mltiples mbitos que no podemos compartir. Como dice un compaero mo en la REDI, la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad a la cual pertenezco, me pierdo todos los cumpleaos, refirindose a sus primos, tos, sobrinos y amigos. Como construccin social, la discapacidad va ms all de la presencia o ausencia de un condicionamiento biolgico o de lo que suele denominarse una deficiencia. La discapacidad tiene mucho ms que ver con la clase social a la cual se pertenece. De hecho, hay determinadas discapacidades que son ms prevalentes en clases sociales ms bajas y su evolucin e implicancias son an ms serias en estos niveles socioeconmicos. Me refiero a las discapacidades mentales que comprometen la capacidad cognitiva del sujeto y que en gran medida son producto de la desnutricin fetal y la malnutricin infantil, asociadas a los crecientes niveles de pobreza en nuestra sociedad, y que se potencian con los cada vez ms bajos niveles de escolaridad. Tambin me refiero a las discapacidades motrices y viscerales, producto de enfermedades, o de accidentes ocupacionales o de trnsito, o de la contaminacin del

medio ambiente, tan notables en esta poca de flexibilizacin laboral y ausencia del Estado de sus funciones de resguardo de la salud pblica, tanto en sus aspectos preventivos como curativos. Estos factores polticos, sociales y econmicos van configurando una realidad discapacitante ms all de que se hagan o no presentes condicionamientos netamente biolgicos. Discapacidad, formacin y ejercicio profesional Ahora, esta construccin social, que he ejemplificado en el campo del quehacer urbano y arquitectnico as como en el de las polticas sociales, se manifiesta en todos los quehaceres. Extrapolando, seguramente cada cual podr establecer paralelismos con su propio campo del saber y del quehacer. Sin embargo, quisiera explicitar algunos. Por ejemplo, es muy frecuente escuchar a profesionales de la salud expresar su resistencia a tratar a personas con discapacidad o a considerar que los esfuerzos en este campo suelen ser ineficaces o frustrantes, ya que los casos son de mal pronstico. Prevalece la nocin de que el sujeto signado por la discapacidad tiene limitadas perspectivas y que su existencia seguramente ser vegetativa, improductiva, marcada por una letana de secuelas que configurarn una existencia de dependencia mdica, psicolgica y familiar. Dependencia mdica para el control de las inevitables complicaciones del caso mdico. Dependencia psicolgica para contener la amargura y la depresin previsibles. Dependencia familiar para el sustento econmico, la convivencia social y el apoyo emocional. Un pronstico poco alentador, si no demoledor. Aqu, el criterio mdico, plasmado en un diagnstico y pronstico presuntivo, delimita lo posible, predispone al paciente y a sus familiares, y orienta el accionar teraputico. A los mdicos, formados para curar, la discapacidad los desarma. Por su parte, los arquitectos obvian en sus diseos los requerimientos de las personas con discapacidad. Su trabajo se disocia an de experiencias familiares en las cuales han tenido que lidiar personalmente con situaciones discapacitantes. La connotacin catastrfica de la discapacidad les impide concebir un hbitat que los incluya. Hay jurados que otorgan ttulos o habilitaciones y que siguen negndose a diplomar a profesionales con discapacidad. Incluso, en muchas casas de estudio, hay autoridades y docentes que desalientan, ya sea conciente o inconscientemente, que personas con discapacidad cursen en sus facultades o en sus ctedras. Es como si la discapacidad fuera incompatible con el ejercicio profesional, con poder formarse y convertirse en un ser humano capaz, potente, productivo. Estos ejemplos sealan mecanismos naturalizados de exclusin que perpetan conductas restrictivas tanto en la etapa de formacin como en el ejercicio profesional y docente. En Fundacin Rumbos, junto a la arquitecta Silvia Coriat, venimos analizando cmo en los primeros aos de las carreras se construyen los cimientos conceptuales que van a marcar objetivos, destinatarios y estrategias, basadas en una tica social. Y al respecto, nos preguntamos: De qu manera esta tica concibe al ser humano al cual estn destinados los esfuerzos por ampliar los lmites del conocimiento? Es el ser humano real, de carne y hueso, vulnerable, que nace, crece y envejece, o es un estereotipo ideal al que responden, en el mejor de los casos, aquellos individuos que mejor satisfacen los requerimientos productivos?

Al servicio de qu nocin de ser humano formamos a los futuros profesionales? Retomando la nocin de construccin social, cabe preguntarse: Qu lugar ocupa la discapacidad en el mbito universitario? De qu manera se constituye su presencia o ausencia en la formacin profesional? y Qu oportunidades se brindan para que estudiantes, docentes e investigadores con discapacidad tengan, como cualquier otro, cabida en sus claustros? Quisiera que estas reflexiones sirvan de teln de fondo para el resto de mi ponencia. Esta versa sobre las necesidades de nios y adolescentes con discapacidad en Amrica Latina y es una versin ampliada de la que expuse el ao pasado ante los Ministros de Ciencia y Tecnologa de la Comunidad Iberoamericana reunidos en Panam. Fue en preparacin de la 4ta Cumbre de Jefes de Estado y Gobierno. Me pareci positivo que designaran a una persona con discapacidad e integrante de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad, puesto que las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad insisten especialmente en la necesidad de su protagonismo y el de sus organizaciones para el anlisis de las problemticas, diseo de programas y proyectos, e implementacin de soluciones que los afecta. Como socilogo con amplia experiencia en estudios de opinin pblica, decid recabar los puntos de vista de referentes de las ms diversas discapacidades, de integrantes y directivos de ONG en discapacidad, de un amplio rango de profesionales, de especialistas en el desarrollo de soluciones cientfico tecnolgicas, y de funcionarios a cargo de programas especficos. Quiero destacar que muchos de los profesionales entrevistados eran, a su vez, personas con discapacidad. Equiparacin de oportunidades Ante la posibilidad que en el pblico hubiera personas sordas, y en virtud de que no existe un lenguaje de seas universal, en Panam proyect mi ponencia simultneamente en una pantalla gigante para garantizar que todos pudieran acceder a su contenido. Esto fue un ejemplo concreto de equiparacin de oportunidades, ya que todo lo que tenga que ser sonoro para los ciegos, tiene que ser visual para los sordos. Quiero sealar que an cuando esta investigacin se centr en las necesidades de nios y adolescentes con discapacidad, por cierto mucho de lo planteado tambin vale para jvenes en edad de cursar estudios terciarios y universitarios. Es por ello que puede servir para pensar qu aspectos tomar en cuenta al analizar la problemtica en el mbito universitario. Poner en prctica soluciones existentes. Sin fondos, todo es una quimera Notablemente, y de manera casi unvoca, los entrevistados destacaron que ms all de pensar en nuevas tecnologas, los mayores esfuerzos deben centrarse en crear las condiciones polticas, econmicas, y culturales para que se pongan en prctica las soluciones cientfico tecnolgicas ya conocidas. Hay un fuerte reclamo hacia el Estado para que cumpla con las leyes existentes, aplique las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, y asigne los recursos econmicos necesarios, sin desviar hacia otras reas los previstos para discapacidad.

Quiero ser concreto. Por ejemplo, en Argentina, de los 360 millones de dlares disponibles para programas en discapacidad en 1988, se asignaron slo 42 millones; en 1999, 27 millones; se presupuestaron 18 millones para el 2000; y este ao la cifra ejecutada apenas alcanza los 7 millones. Sin fondos, todo es una quimera. De hecho, este lunes pasado, en ocasin del Da Internacional de la Discapacidad, numerosas organizaciones de personas con discapacidad realizaron actividades en plazas cntricas del pas y en muchos casos aprovecharon la ocasin para reiterar un reclamo generalizado para la liberacin de fondos para el sector y el respeto de los ms elementales derechos humanos de las personas con discapacidad. Las consignas ms convocantes fueron: No a la represin! Fondos para discapacidad ya! y No al pago de la deuda externa!, adems de Insercin laboral ya y Remuneracin equivalente a la canasta familiar, reflejando una cruda realidad de desocupacin estructural que nos equipara con cada vez ms numerosos sectores de la poblacin, nivelando a todos hacia abajo en vez de hacia arriba. A lo largo de esta exposicin, ir retomando estas y otras consignas y reclamos que expresan la propuesta programtica de los principales actores en este drama nacional. Un reclamo, especfico a la problemtica de nios y adolescentes en su etapa formativa, se refiere al derecho a la educacin. Al respecto, en los 90, se introdujeron criterios limitantes. La norma que tradicionalmente defina la atencin educativa de nios argentinos con discapacidad era: siempre que la necesidad lo imponga. Sin embargo, la nueva Ley Federal de Educacin, promulgada en 1993, estableci que dicha atencin sera provista siempre y cuando sea posible, imprimindole un criterio economicista que se tradujo en una disminucin de recursos humanos, tcnicos y fondos a la educacin especial, comn y domiciliara de nios y jvenes con discapacidad. Esta modificacin anul un derecho adquirido y cre una situacin de desamparo an mayor a la preexistente. Adecuacin del entorno fsico y educativo Los entrevistados enfatizaron que el entorno fsico sea accesible, garantizando que todo nio y adolescente con discapacidad pueda orientarse con seguridad, y por ende circular con libertad, y recibir adecuadamente toda la informacin posible. En el proceso educativo, recalcaron el valor del encuadre pedaggico. Puntualmente, reclamaron: Para ciudades peatonales, recorridos del hogar a la escuela, libres de obstculos para nios en sillas de ruedas; y debidamente sealizados para nios ciegos y disminuidos visuales. Transporte escolar y pblico accesible, fsica y econmicamente. Edificios escolares y sus instalaciones accesibles (sanitarios, aulas y vas de ingreso y circulacin interna). Tambin reclamaron por: Docentes que destierren de s la idea de que ciertos chicos no pueden aprender; y profesionales especializados para apoyar la tarea docente. Medios alternativos de comunicacin (soportes auditivos, visuales e interfaces, segn corresponda), insertos en estrategias pedaggicas que apuntalen las potencialidades de los alumnos.

Software educativo abierto, es decir, que permita la creatividad y adecuacin por parte del docente para poder trabajar de acuerdo a las necesidades del alumno concreto. Una adecuada complementacin entre escuelas comunes, especiales y domiciliarias. Un trabajo grupal permanente de educacin en la convivencia aceptando la diversidad, involucrando a la comunidad educativa (docentes y alumnos), a la comunidad familiar y barrial. Recursos para tecnologas locales apropiadas En cuanto a elementos de ayuda para actividades de la vida diaria, como para la movilidad y la comunicacin, plantean que los Estados: Estimulen y apoyen el desarrollo y fabricacin de recursos auxiliares ms sencillos y menos costosos, con materiales y medios de produccin locales. Que las personas con discapacidad participen en la fabricacin de esos artculos. Que equipos tales como prtesis, rtesis, sillas de ruedas elctricas y convencionales, audfonos, anteojos, computadoras parlantes, telfonos para sordos, aparatos de fax para sordos, sondas, y recursos auxiliares, sean gratuitos o econmicamente accesibles. Sistemas confiables Los ltimos avances tecnolgicos suelen generar expectativas por las posibilidades que ofrecen para la autonoma personal. Sin embargo, amargas y frustrantes experiencias suscitan temores acerca de sus prestaciones y confiabilidad, ya sea por falta de adecuada capacitacin en su uso, por desperfectos crnicos que las convierten en inservibles o de uso espordico e impredecible, o por falta de mantenimiento y gil acceso a su reparacin. Aqu, cobran relevancia dos conceptos interrelacionados, fundamentales en el diseo de medios accesibles y facilitadores: la cadena de circulacin y la confiabilidad de los sistemas. Los equipos tcnicos tienen que funcionar. Por ejemplo, la gente, cuando no anda el ascensor, sube las escaleras. Pero, un joven en silla de ruedas no puede. De manera que todo sistema tiene que ser confiable, lo cual significa que sea resistente, reciba mantenimiento preventivo y que pueda arreglarse fcilmente. Caso contrario, ste joven no puede llegar a su destino. Se corta la cadena de circulacin. Centros nacionales o regionales de tecnologas alternativas La nocin de una cadena sin eslabones dbiles y de un sistema operativo confiable es vlida para toda solucin cientfico-tecnolgica. Cuando, por ejemplo, una computadora parlante (Braille speak) funciona mal, no sirve verse obligado a esperar 2, 3 o ms meses para su reparacin en el exterior, o al arribo de las piezas de repuesto necesarias. Se corta la cadena educativa, informativa o laboral. Para remediar esto, una propuesta en curso en Centro Amrica, desarrollada por un ingeniero argentino, y vlida para otras regiones y pases iberoamericanos, consiste en crear Centros Nacionales o Regionales de Tecnologas Alternativas, para el desarrollo y fabricacin de tecnologas apropiadas, la adecuacin de las existentes, su adaptacin al

medio cultural local, y para la capacitacin en su uso y mantenimiento y reparacin local. Si nos preocupa la autonoma personal, debiramos reconocer la importancia de la autonoma, o autovalimiento, en el orden cientfico-tecnolgico. Sin la segunda, no garantizamos la primera. Surge tambin la propuesta, que me parece particularmente relevante para el pblico aqu presente, de: Incorporar contenidos referidos a discapacidad y accesibilidad en los planes de estudio obligatorios de las carreras de diseo industrial, arquitectura, ingeniera, sistemas informticos, diseo grfico, ciencias sociales, humanidades y de la salud. Brindar subsidios de investigacin a centros de investigacin vinculados a dichas carreras. Apoyar la investigacin y el desarrollo de estrategias sociales que posibiliten el protagonismo de las personas con discapacidad en la consecucin de su equiparacin de oportunidades. Protagonismo de las personas con discapacidad Las soluciones a implementar deben responder a los requerimientos de cada lugar y situacin. Para ello, El uso ptimo de asesores con discapacidad es importante para evitar costosos errores en la creacin de sistemas accesibles. Este enfoque participativo est ntimamente ligado, por un lado, al concepto democrtico de que las personas deben estar involucradas en la toma de aquellas decisiones que las afectan, y por otro, a la nocin de que los usuarios de productos y servicios saben mejor que nadie cules son sus necesidades. Ellos son quienes en ltima instancia determinarn en el uso cotidiano la eficacia de las soluciones que se les ofrece. De hecho, las grandes empresas invierten sumas nada despreciables en pruebas de concepto de productos y en evaluacin de prototipos en las etapas de investigacin y desarrollo entre los destinatarios de dichos productos y servicios. No se arriesgan a lanzar un producto o servicio al mercado sin antes haber tomado en cuenta las opiniones de los usuarios potenciales. Este criterio metodolgico, sin embargo, an no ha sido debidamente incorporado por muchos especialistas y profesionales, amn de polticos y gobernantes, al atender las mltiples problemticas que plantea la discapacidad. El ejercicio inconsulto deriva, en muchos casos, en malversacin de fondos pblicos, en soluciones inservibles y en ocasiones hasta peligrosas para las propias personas con discapacidad. Tal es el caso de: Rampas con pendientes excesivamente pronunciadas o construidas con materiales resbaladizos. Fallas en el diseo interior de algunos autobuses de piso sper bajo que, si bien facilitan el ingreso de usuarios de sillas de ruedas, exponen a ciegos y a usuarios de muletas a graves riesgos. Computadoras suministradas a escuelas que carecen de suministro elctrico; o destinadas a entretener y no a educar.

Salas equipadas con varias computadoras, pero ninguna de ellas adaptadas a las necesidades de los alumnos. Para evitar estos errores, las ONGs proponen incorporar a personas con discapacidad en calidad de asesores expertos en la elaboracin de polticas, diseo de programas, implementacin y fiscalizacin de los mismos, remunerndolos por su trabajo. La magnitud del problema El Estado desconoce cuntas personas, y particularmente, cuntos nios y adolescentes hay con discapacidad, qu tipos de discapacidades tienen, cmo se distribuyen geogrfica y socialmente, y cules son sus requerimientos. Sabemos que hay 13 millones de argentinos nios y adolescentes, de los cuales cerca de la mitad eran pobres o indigentes en 1997. Extrapolando datos de pases desarrollados, aproximadamente 1milln de nios y adolescentes tendran alguna discapacidad y, tomando las familias a que pertenecen, unos 3,6 millones de personas estaran afectadas. La reduccin generalizada de los gastos en salud, programas de promocin social y educacin han provocado no slo aumentos en ndices de pobreza, desocupacin y el resurgimiento de enfermedades endmicas, tanto en Argentina como en el resto de Amrica Latina, sino que permiten suponer que las cifras sobre discapacidad superan estas estimaciones. Debido a la alta prevalencia de desnutricin fetal y sus secuelas en cuanto a trastornos del desarrollo infantil. Debido a la creciente falta de acceso a medicina preventiva y a programas de diagnstico temprano y a una adecuada atencin obsttrica y peditrica y rehabilitacin. Debido a los riesgos fsicos, emocionales y retraso en su desarrollo intelectual a que se encuentran expuestos los nios que por su pobreza se ven obligados a quedar fuera de los circuitos de escolaridad e insertos en prcticas de sobrevivencia marginal. Debido a las lesiones y traumas discapacitantes que sufren nios y adolescentes producto de guerras, accidentes, y de la explotacin laboral en condiciones carentes de toda seguridad e higiene, entre otros determinantes. En suma, la pobreza deviene en discapacidades de nios y adolescentes, quienes merecen y tienen tanto derecho al acceso y al futuro como nuestros propios hijos. Sera necesario relevar estos datos en los Censos de Poblacin y Vivienda, as como en encuestas puntuales de profundizacin, para poder elaborar polticas y programas puntuales que atiendan a las necesidades de los destinatarios de las mismas. Al respecto, el reciente Censo Nacional indag sobre el tema pero, lamentablemente, y a pesar de fundamentadas crticas del sector, restringi la medicin a un nmero reducido de discapacidades severas. As, los resultados que se obtengan subestimarn groseramente la realidad. Y como la encuesta de profundizacin prevista para el 2002 tomar como marco muestral los resultados censales, tenemos razones sobradas para suponer que sus resultados se utilizarn para justificar un encubrimiento maysculo y seguir no asignando partidas presupuestarias necesarias para el sector y reclamadas de manera incesante. Requerimientos sociales

Mientras no contemos con datos fidedignos, debemos prestar especial atencin a los reclamos de las personas con discapacidad y al anlisis que hacen a partir de los datos con que cuentan sus organizaciones anlisis que en mucho concuerda con resultados de estudios realizados en pases desarrollados. En este sentido, los entrevistados destacan que la presencia de una persona con discapacidad en un hogar implica una carga econmica y social que tiende a deprimir el nivel de vida del hogar en su conjunto. Ya que dicha persona demanda gastos permanentes. En equipamiento especial (por lo general costoso e inadecuadamente cubierto por obras sociales, sistemas privados de salud y programas de asistencia pblica social). En asistencia personal (tambin costosa si es contratada privadamente ya que no suele estar cubierta por programas pblicos sociales, o en su defecto, involucra el trabajo impago de otro integrante del hogar que a su vez encuentra sus oportunidades de desarrollo seriamente limitadas, sean educativas o laborales). Asimismo, la persona con discapacidad difcilmente pueda acceder a las mismas oportunidades educativas y laborales futuras que personas sin discapacidad de su misma edad. De ah, que la discapacidad tiende a implicar analfabetismo, empobrecimiento y exclusin social. A modo de ejemplo, cerca del 90% de personas con discapacidad en edad laboral no tienen trabajo, segn cifras del Ministerio de Trabajo y de la CTA (Central de Trabajadores Argentinos). Atento a sta realidad, un reclamo cada vez ms escuchado es que el Estado debera garantizar empleo y remuneracin no inferior a la canasta familiar a padres de nios y adolescentes con discapacidad. Caso contrario, estos nios y adolescentes se encontrarn sumidos en un crculo vicioso de pobreza y marginacin del cual difcilmente puedan escapar. Y no habr ciencia o tecnologas que puedan mediar en este sentido. Conclusiones 1. Hay una actitud de escepticismo entre personas con discapacidad y especialistas, acerca de la accesibilidad y, consecuentemente, de las mejoras concretas que en lo inmediato potencialmente podran brindar nuevos avances en ciencia y tecnologa. La idea que la globalizacin de los mercados se corresponda con una internacionalizacin del acceso a los avances de la ciencia y tecnologa y de su aplicacin para responder a las necesidades de nios y jvenes parece chocar con realidades que la superan. Pareciera que para estos jvenes y nios casi no hubiera ninguna posibilidad, si no se satisfacen previamente sus necesidades ms bsicas y no se crean condiciones institucionales y capacidades y habilidades individuales para acceder a las aplicaciones de los nuevos desarrollos tecnolgicos. 2. Para que las nuevas tecnologas abran posibilidades se requiere de una mayor precisin: lo nuevo que se ofrece tiene que ser abierto y flexible, adaptable a necesidades diferentes, es decir, a distintos pases y culturas, y a los requerimientos de las diversas discapacidades y de cada individuo para el cual est destinado. 3. Para ello, es absolutamente necesario que exista investigacin cientfica y tecnolgica local, en su sentido ms amplio, porque slo de la interaccin entre los productores de conocimiento cientfico-tecnolgico y los usuarios directos pueden surgir las soluciones a los problemas.

4. Y para que esta investigacin se oriente adecuadamente, hace falta que se incorpore el anlisis de la problemtica de la discapacidad en la formacin profesional en las distintas disciplinas del saber humano representadas en la universidad, para enriquecer nuestra comprensin y orientar mejor la accin. Y priorizar las condiciones para que estudiantes con discapacidad puedan cursar en la universidad, y alentarlos a incorporarse a proyectos de investigacin que aborden la problemtica de manera transdisciplinaria. 5. Este enfoque contribuir a que ciencia y tecnologa sean tiles, y a que la gente llegue a concebir que puedan realmente servirles. Es un desafo para la universidad.
Listado de personas entrevistadas segn Ing. Luis Rodolfo Campos (Centro Argentino de Medios Alternativos de Comunicacin, Consultor Internacional, Programa FO-AR.); Ing. Ariel Garbarz (Titular Ctedra de Tecnologa de Computadoras, UBA; Adjunto en Sistemas de Comunicaciones, Universidad Tecnolgica Nacional); D. Carlos Martnez Vidal (Asesor en Polticas Cientficas y Tecnolgicas, SECyT); Prof. Stella Caniza de Pez (Fundacin para el Estudio de Problemas de la Infancia, Direccin de Educacin Especial de la Secretara de Educacin de la Ciudad de Bs.As.); Dra. Liliana Pantano (Sociloga, Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas); Dra. Mara Alicia Ferrari de Zamorano (Direccin de Discapacidad del Gob. de la Ciudad de Bs.As., Comisin de Hipoacsicos de REDI); Arq. Silvia Aurora Coriat (Investigadora y docente en hbitat y discapacidad, Fundacin Rumbos, REDI y Comisin de Accesibilidad de IRAM); Arq. Pedro Luis Reissig (Especialista en juegos para nios y museos de ciencia y tecnologa); Lic. Juan Jos Bella Barca (Editora Nacional Braille y Libro Parlante); Fernando Galarraga (Biblioteca Argentina para Ciegos, FAICA, Federacin Argentina de Instituciones de Ciegos y Amblopes); Alejandra Armentano (Asociacin de Ayuda al Ciego); Ema Montenegro del Rosel (ASAERCA, Asociacin Argentina para el Estudio de la Recuperacin del Ciego y del Amblope); Norma Pastorino (ASAERCA); Dr. Hugo Garca Garcilaso (Abogado, Coordinador de Editora Braille); Dardo M. Lpez (Tcnico ptico, Comisin de Hipoacsicos de REDI, Centro de Estudiantes Sordos); Marisa Segovia (Centro de Estudiantes Sordos, Asoc. Argentina de Sordos Orales, Asoc. de Sordomudos de Ayuda Mutua, REDI); Arq. Silvana Ojeda Gmez (Especialista en sordos e hipoacsicos); Mara del Carmen Gioia (Mutualidad Argentina de Hipoacsicos, REDI); Dra. Otilia Vainstok, Ph.D. (Sociloga, investigadora en ciencia y tecnologa para la innovacin industrial, Centro de Estudios Avanzados, UBA); Lic. Josefina Juste (historiadora, investigadora UBA, CyT, Comisin Educacin REDI, Fundacin Tomson, Coord. Grupos Auto-Ayuda Esclerosis Mltiple, Hospital Francs); Lic. Diego Alejandro Sadras (Especialista en sistemas informticos, Centro de Parlisis Cerebral); Dr. Mario H.S. Mario (Centro de Investigaciones en Diseo Industrial de Productos Complejos, UBA); Mara del Rosario Bernatene (Diseadora industrial, especialista en transporte accesible); Thomas Rickert (Especialista en transporte accesible, Access Exchange International); Dra. Isabel Ferreira (Abogada, Defensora del Pueblo de la Ciudad de Bs.As., REDI); Abraham Felpern (Secretario Coordinador de Discapacidad de la Prov. de Bs. As., integrante del Consejo Federal de Discapacidad); Lic. Gabriel Avruj (Abilities International, Grupo Sin Barreras, REDI); Dr. Daniel J. Joly, Dr.P.H. (Epidemilogo, Fundacin Rumbos); Dra. Olga Joly, Dr.Sc.P.H. (Epidemiloga); Lic. Elsa Coriat (Psicoanalista, Fundacin para el Estudio de Problemas de la Infancia); Dr. Mximo Gmez Villafae (Mdico pediatra, REDI); Carlos A. Ferreres (Departamento de Discapacidad - Central de Trabajadores Argentinos, Comisin Multisectorial de Organizaciones Sociales, REDI); Lic. Paula Maciel de Balbinder (Psicloga, Univ. de la Matanza, Prov. de Bs.As., Asoc. de Profesionales con Discapacidad, REDI); Lic. Martn Balbinder (Psiclogo, Fundacin Brazos Abiertos, REDI); Lic. Graciela L. Lauro (Trabajadora social y psicloga social); Lic. Ana Dones (Fundacin para la Adaptacin Laboral y Desarrollo Autnomo, FALDAD); Lic. Paola Fresa (Psicopedagoga, Coordinadora de FALDAD); Lic. Carolina Buceta (Psicloga, investigadora en equipamiento del hogar para disminuidos visuales, con la Arq. Silvia Winer, CIDI UBA, ayudante en Ctedra de Ortofona, audiologa y mecnica corporal de la UBA, REDI); Ing. Jorge Horacio Gatti (Ingeniero en construcciones, Defensora del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires, Comisin de Accesibilidad-REDI).

Captulo 3 PREGUNTAS SOBRE INFANCIA Y DISCAPACIDAD Mara Alicia Terzaghi

Comentarios previos La propuesta de este artculo es trabajar algunas articulaciones entre los conceptos de discapacidad e infancia. Por ser sta una publicacin pensada desde la Comisin Universitaria de Discapacidad creo necesario dedicar unos primeros prrafos a situar el lugar desde el cual se generaron las reflexiones planteadas en este artculo, que pueden aparecer como de cierta extranjeridad a una lectura de la discapacidad que pareciera centrarse en la perspectiva de las ciencias sociales en gran parte de los trabajos que componen esta compilacin. La pregunta por la discapacidad en el mbito universitario se gest en cada uno de los que conformamos el grupo inicial de esta comisin, seguramente desde diferentes lugares y recorridos, personales, universitarios, profesionales, polticos. Pregunta que pretendi encontrar la manera de nominar el silencio o problematizar lo que insista como obstculo. Ausencia que se presentific en los primeros encuentros informales en los que pretendamos describir la situacin. Ausencia de alumnos, docentes, trabajadores universitarios con discapacidad? Subteorizacin o teorizacin en los mrgenes? Encriptamiento en mbitos de especialistas? A pesar de ser docente universitaria no fue desde all que me interrog la exclusin de la discapacidad, sino desde la experiencia en la clnica con nios. Esos nios que con distintas dificultades, transitaron y concluyeron su niez y reclamaban entonces sus derechos. Derecho a la autonoma personal, derecho a la educacin, derecho al trabajo, que son posibles de reclamar en nombre propio precisamente porque pudieron dejar su posicin infantil. Porque, aunque parezca una obviedad, para trabajar en la Universidad, o para ingresar, permanecer, egresar en una carrera universitaria, es necesario dejar de ser un nio. Movimiento que los humanos no tenemos garantizado por el slo crecimiento de la masa corporal, sino que requiere de ciertas operaciones necesarias para la constitucin subjetiva en articulacin con condiciones histrico sociales particulares. Tramitacin nada sencilla para aquellos que se encuentran desde muy temprano con algunas dificultades que los sitan en el campo de la discapacidad. Hoy despus de diez aos de trabajo podemos afirmar que se han producido cambios importantes, (seguramente an insuficientes) que contribuyeron a la visibilizacin de la cuestin de la discapacidad no solo en el mbito universitario. Nos encontramos ahora con el compromiso terico y poltico de desnaturalizar aquello que recort la mirada. Proponer estas reflexiones como preguntas no intenta recusar su potencia sino dar cuenta del momento que transita su produccin, situada en una contemporaneidad que parece nuevamente prescindir de la infancia, cuestin ella misma que merece otro trabajo para su desarrollo.

El uso del nosotros en muchas partes de este texto reconoce que su produccin es resultado de un trabajo interdisciplinario en el que se sostienen condiciones de interlocucin e implicancia que ponen en juego la decisin de constituir experiencia. Los nios La infancia no fue siempre lo de ahora. Tomando como referencia las investigaciones de Phillipe Aries, quien rastrea el surgimiento del sentimiento de infancia desde los tiempos del Antiguo Rgimen y analiza sus cambios hasta la modernidad, podramos decir que ni los sentimientos de vulnerabilidad y necesidad de proteccin, ni los mrgenes cronolgicos que hoy pudiramos situar en la delimitacin de la infancia son dados naturalmente. Sera posible arriesgar que en pocas de la horda primitiva los pequeos y los grandes participaban conjuntamente en diferentes actividades y rituales, indiscriminados todos como hijos del ttem. El imaginario de la Antigedad pareciera no haber otorgado inscripcin simblica a ese real que se escabulla de las manos: cuerpos de carne y hueso insignificantes (Miniccelli, 2004) Los pequeos permanecan en cierto anonimato y no era raro el infanticidio. El arte medieval era incapaz de representar a un nio salvo como un adulto a menor escala: Hasta aproximadamente el siglo 17, el arte medieval no conoca la infancia o no trataba de representrsela; nos cuesta creer que esta ausencia se debiera a la torpeza o a la incapacidad. Cabe pensar ms bien que en esa sociedad no haba espacio para la infancia. (Aries 1973,1987), Philippe Aries sita en el siglo 17, el tiempo de la salida del nio del anonimato y su ingreso en el universo simblico de la cultura : Aunque las condiciones demogrfica no se hayan modificado mucho desde el siglo 18 al 17, y aunque la mortalidad infantil se haya mantenido en un nivel muy elevado, aparece una nueva sensibilidad que otorga a esos seres frgiles y amenazados una particularidad que se ignoraba antes de reconocrsela: parece como que la conciencia comn no descubriese hasta ese momento que el alma de los nios tambin era inmortal. (Aries 1973 ,1987). Es en estos momentos cuando comienza a aparecer en la ciencia un creciente inters por los nios. El siglo 18 es un tiempo nodal en la construccin de un campo de la infancia, en el contexto de cambios en la organizacin familiar acordes con el nuevo ordenamiento social. Se puede rastrear la materializacin de este nuevo lugar del nio en dispositivos educativos, sanitarios, espacios especficos, objetos, juguetes, vestimenta. Michel Foucault analiza el cambio en la organizacin familiar del siglo 19, en dependencia de la racionalidad mdica y lo que denomina la educacin natural y estatal. Caracteriza a la familia (fundamentalmente la aristocrtica y burguesa) hasta mediados del siglo 18, como un conjunto relacional, haz de relaciones de ascendencia y descendencia, colateralidad, primazgo, mayorazgo, alianza que corresponda a esquemas de transmisin de parentesco, de divisin y reparto de los bienes y los status sociales (Foucault, 1975) , y su transformacin en la familia restringida o conyugal del siglo 19. Es en esta familia nuclear en la que se concentra el poder y la vigilancia de los hijos en los padres. Familia nuclear a la que desde su fundacin se le encomienda: que modele sus formas, criterios, intervenciones y decisiones de acuerdo con unas razones y un saber mdico.

La discapacidad Tampoco la discapacidad existi siempre. Lo cual no significa desconocer que siempre hubiera nios con alguna problemtica. Sin embargo, que determinadas caractersticas fsicas o mentales constituyeran una enfermedad, un dficit, una diferencia y los modos de tramitacin de cada situacin estuvieron siempre sobredeterminadas por las condiciones histricas de su produccin. Por lo tanto portar un dficit o una deformacin fsica implicaba segn la poca ser despreciados, adorados, compadecidos, aniquilados o temidos segn la ideologa imperante en la sociedad de pertenencia. No siempre en la historia de la humanidad hubo una categora de infancia del mismo modo que tampoco exista una categora de discapacidad. Ser tomado en un lugar de diferencia signific destinos diversos segn la sociedad de que se tratase, pudiendo significar muchas veces exclusin o aniquilamiento en lo real o imaginario As en la Grecia Antigua el padre era seor absoluto del recin nacido pudiendo decidir sobre su vida o la muerte. Los espartanos, por medio de las Leyes de Licurgo, decretaron la destruccin de todos los nios que tuvieran una deformidad o incapacidad fsica y cada recin nacido era sometido al juicio de la Asamblea de Ancianos que si lo juzgaba til le respetaba la vida y en caso contrario era enviado al monte Taigueto y lanzado a sus simas Barathro y Apotetes para alimento de las fieras. En Roma al nacer un nio la comadrona lo depositaba en tierra, si el padre lo aceptaba levantndolo con sus manos (Tollere infantum) invocando a la diosa Levana, sino le placa con un gesto desdeoso lo abandonaba y la infeliz criatura era ahogada por sumersin, estrangulamiento o abandonada en la columna lactaria o en el lago Velabro. Si algn ciudadano lo recoga vivo, adquira el derecho de paternidad, pero en muchas ocasiones lo mutilaba para explotarlo como bufn u objeto raro (Daz Huertas, Ruiz Daz,2007) Se puede rastrear en siglos posteriores, obras pictricas que muestran diferentes representaciones de nios que hoy seguramente seran pensados con discapacidad (Nio cojo o El patizambo de Jos de Ribera (1642); La monstrua de Juan Carreo(1670); Las Meninas de Diego Velsquez (1656 a 57). Con la paulatina aparicin del sentimiento de infancia, surgen tambin los estudios de la mente infantil. La educacin y la crianza, pasan de la esfera privada a la pblica. La historia de la construccin del concepto de discapacidad, es compleja y requiere adentrarse tambin en la evolucin de la psiquiatra y la rehabilitacin, as como desde el punto de vista de la infancia en el surgimiento de las ideas de universalizacin de la educacin que sustentaron la determinacin de estndares educativos. Es precisamente en ese mbito donde comenzaron a redefinirse diferencias y diversidades en la infancia. Los nios que no se adecuaban a los estndares educativos planteados, comenzaron a referirse a la medicina para su estudio. Las diferencias comenzarn entonces a reordenarse segn el eje de lo normal y anormal. La institucin pedaggica y la institucin sanitaria tuvieron un importante rol en la naturalizacin y difusin de este ordenamiento de lo humano en torno a la nocin de normalidad y se instituyeron en sus principales administradores.

El propio trmino normal pas a la lengua popular y se naturaliz en ella, a partir de los vocabularios especficos de dos instituciones, la institucin pedaggica y la institucin sanitaria, cuyas reformas- al menos en cuanto toca a Francia- coincidieron bajo el efecto de una misma causa., la Revolucin Francesa. Normal es el trmino mediante el cual el siglo 19 va a designar el prototipo escolar y el estado de salud orgnica. La reforma de la medicina como teora descansa a su vez en la reforma de la medicina como prctica: en Francia- como tambin en Austria- est estrechamente vinculada a la reforma hospitalaria. La reforma hospitalaria como la reforma pedaggica expresan una exigencia de racionalizacin que aparece igualmente en poltica, as como aparece en economa como efecto del naciente maquinismo industrial, y as como desemboca por ltimo, en lo que se ha llamado despus normalizacin. (Canguilhem. 1963 a1966. 2005). Con la construccin del concepto de discapacidad se inaugura un lugar para aquello que antes no lo tena. Es en cierto contexto histrico social en que comienza a circular esta categora, que ubica a un universo de individuos como discapacitados. Podemos decir que la discapacidad se hace evidente en un momento determinado, al mismo tiempo que comienza a ser definida. Con posterioridad, esta categora se extiende a la infancia. Los nios y discapacidad Pensar la discapacidad en la infancia genera un problema complejo. Sabemos que toda intervencin en este campo esta determinada por la manera de pensar estos conceptos. La infancia es el tiempo de la construccin de la estructura orgnica y la constitucin de la subjetividad. Inicialmente la introduccin del concepto de discapacidad se produjo desde un traslado a los nios de definiciones, clasificaciones, modos de abordaje, disciplinas y estrategias teraputicas utilizadas con adultos. Pensemos a modo de ejemplos la aplicacin del concepto de rehabilitacin en tiempos de construccin o la inclusin de la infancia como objeto de la terapia ocupacional. An hoy nos parece necesario continuar situando la especificidad del campo de la infancia: Porque consideramos el tiempo de la infancia, como el tiempo en el que deben producirse determinados acontecimientos, que son condicin necesaria para el armado orgnico y psquico. Por la diferencia en los efectos que puede producir un idntico dficit, cuando est presente desde el nacimiento o los primeros aos de la vida, o si se instala en un adulto. Tambin por las consecuencias que intervenciones centradas en el dficit tienen sobre los nios ( Terzaghi, Maciel, 2004). Pensar la niez como discapacitada enva al nio, ese nio, a otro lugar y tiempo que no es el de la infancia. Efecto de exclusin Definir una discapacidad implica siempre de una u otra manera la aplicacin de cierta clasificacin. Toda clasificacin necesariamente hace un recorte que fija un presente, que describe un estado de situacin, sin embargo suele sustentar la planificacin de acciones futuras, decisiones en educacin, seguridad social, polticas de salud, etc. Cuando la ubicacin en cierta clasificacin se extiende y define a la persona, pareciera que su destino se reduce a un clculo estadstico. Es a partir de la ubicacin de lo normal que se sita un resto delimitado como

patolgico. La prdida, la carencia, la anormalidad, la restriccin estn en referencia a una norma siempre arbitraria. A partir de esta norma queda delimito un territorio, que define un universo de personas. Tal delimitacin siempre supone una exclusin. Desde el punto de vista fctico, existe entre lo normal y lo anormal una relacin de exclusin. Pero esta relacin esta subordinada a la operacin de negacin, a la correccin requerida por la anormalidad (Canguilhem, 1966 a 1971. 2005). Pensamos que una de las modalidades de esta exclusin se vincula con la temporalidad. En cierto sentido la discapacidad es una categora atemporal. Cuando se define una discapacidad se elude la referencia implcita o explcita a la temporalidad. Sin embargo la temporalidad en relacin al dficit hace diferencia. Existen dficits orgnicos y psquicos, que en su condicin de transitorios difcilmente se los piense como una discapacidad, por ejemplo una disfona, una hipoacusia durante una otitis, una inmovilizacin por una fractura, el sufrimiento psquico ante una situacin traumtica. Una dificultad o una limitacin en tanto permanente pareciera que transforma globalmente la condicin de persona. Hasta en el discurso cotidiano, el dficit suele aparecer sumado al nombre, a veces eclipsa el nombre, se lo nombra por aquello que lo incluye en un conjunto, el sordo, el Down, esos chicos, efecto llamado por algunos identitario que decididamente es mucho ms significativo en aquellos que nacen o adquieren alguna problemtica muy tempranamente en la vida. Diferencia que se marca nuevamente en el lenguaje: es ciego a qued ciego. Pareciera de Perogrullo decir que en distintos momentos y condiciones de la vida toda persona se ve confrontada a dar respuesta a diferentes situaciones. Por ejemplo en relacin a la autonoma, a lo pblico, lo privado y lo ntimo. Sin embargo, frecuentemente, se desmantelan las diferencias en relacin a los distintos momentos vitales, por el hecho de portar un dficit. De tal modo se introduce a todos en un estado de excepcin por efecto de lo cual a veces resultan suspendidos los derechos de un adulto a ciertas decisiones, otras se justifica que un nio no tenga escuela, etc. Ser un bebe, atravesar la infancia, transitar por la adolescencia y la juventud, para arribar a la adultez y por ltimo a la vejez, deben tener entre s, un carcter de irreversibilidad, nadie retorna a ser un nio o ser un bebe por el hecho de no caminar o no poder hablar. Es indudable que lo que es importante en la vida de un nio, por ejemplo sus juguetes y el juego, se modifica notablemente en la adolescencia en la cual se huye de ellos y hasta se desconoce que alguna vez, se jugo con juguetes. Para los adultos los intereses son otros, hay otra posicin en relacin a la sexualidad, al trabajo, lo serio es otra cosa, ni mejor ni peor a lo que en otro momento de la vida fue lo serio, pero si con la diferencia y la experiencia de ya haber transitado ese camino. En cada uno de estos momentos los lugares en una familia varan, es ms si no varan estamos frente a una gran dificultad. ( Maciel, 2008). Los conocimientos producidos en las ltimas dcadas en el campo de la biologa en general y las neurociencias en particular han mostrado la complejidad y variabilidad de los procesos de construccin madurativa, sobre todo a nivel del sistema nerviosos durante los primeros aos de la vida. La nocin de plasticidad neuronal y su aplicacin a la comprensin del proceso de neurodesarrollo, fue para muchos uno de los conceptos ms revolucionarios de las neurociencias del siglo 20. Implic cambios en la concepcin de la maduracin, estructura y funcionamiento del sistema nervioso en su intercambio con el entorno, pero adems gener la necesidad de replantear los modelos de pensamiento de la biologa en su conjunto. Hoy sabemos que la maduracin implica complejidades difciles de comprender con el modelo de la mecnica. La maduracin no puede ser pensada como un despliegue lineal

sobre cierto vector cronolgico, sin embargo sabemos que en los procesos biolgicos se presentan hitos irreversibles a travs de los cuales pulsa la variable temporal. La importancia que adquirieron, a partir de las investigaciones actuales, las experiencias de los primeros aos de la vida, plantean puntos de encuentro con cuestiones anticipadas por el psicoanlisis en relacin a la constitucin subjetiva. Los genes, la nutricin, las enfermedades, los accidentes, pero tambin los cuidados de la madre, el armado de ciertos ritmos biolgicos bajo la influencia de estos cuidados, lo que se le dice, la manera de sostenerlo y de mostrarlo, los objetos que se le ofrezcan y la manera de hacerlo, lo que se le de pero tambin lo que se le pida, cuestiones todas que le estn informando de alguna manera, acerca de lo que se espera y se suea para l, van armando el cerebro del nio al tiempo que se establecen los elementos fundantes de la construccin del aparato psquico. ( Terzaghi, Foster, 2000). El psicoanlisis introduce formalizaciones conceptuales que dan cuenta de la necesariedad (en un sentido lgico) que tiene la presencia encarnada, de un agente materno; el ordenamiento simblico que introduce la funcin paterna para todo humano; la articulacin de un tiempo lgico con un tiempo cronolgico, para pensar la constitucin de un sujeto de deseo. Sabemos que en los primeros aos de la vida el nio cuenta con un equipamiento biolgico extremadamente plstico, complejo y tambin con puntos crticos (eventos de irreversibilidad). Tiempos lgicos de instalacin de marcas fundantes de subjetividad. Reconocemos cotidianamente en el trabajo clnico con nios, su potencia y su vulnerabilidad, pero tambin las consecuencias a veces devastadoras, de ciertos diagnsticos o categorizaciones que con efecto definitivo dejan al nio en suspenso, al costado su camino de beb o de nio por imponerse emergencia normalizadora. Detener el devenir propio de la infancia, clausurarla en una categorizacin que funciona como diagnstico, elimina la variable singular de la temporalidad transformando futuro en profeca, suposicin en sospecha. En momentos en que es necesario sostener cierta incertidumbre se demandan garantas. Constatamos en nuestra experiencia clnica, el movimiento que produce el nacimiento de un nio con alguna carencia, dficit, dificultad, algo que da lugar a cierto registro de diferencia (y aqu no podemos plantear ningn paralelismo entre la graduacin de gravedad establecida por la medicina y la magnitud de los sus efectos subjetivos) que mueve las cosas de lugar, que parece hacer caer cierto saber, que anticipa preguntas por el destino. Nos encontramos en la clnica con el sufrimiento que all se produce. No podemos hacer clculos anticipados de sus efectos que sern en singular pero que estarn siempre de alguna manera atravesados por representaciones y construcciones discursivas propias de la sociedad de pertenencia. Nos parece que es necesario destacar aqu las consecuencias de palabras y prcticas puestas en juego, all, en momentos tan delicados, en nombre de la ciencia. Certezas, clasificaciones, tcnicas, certificaciones, que tranquilizan, que parecen responder todas las preguntas, que dan garantas a costa del sujeto. Si todava es necesario continuar sosteniendo una postura crtica frente a la persistencia del abordaje medicalizado que atraviesa producciones discursivas y prcticas vinculadas a la discapacidad, debemos reconocer que este modelo tiene una vigencia y unos efectos significativamente acentuados durante el tiempo de la infancia. Pareciera que los conocimientos en torno a la neuroplasticidad pueden tener una lectura lo suficientemente sesgada como para pensar que lo nico que estimula a un nio es lo que sucede en el tratamiento. Esto se acenta por el efecto urgencia planteado en el trabajo con nios, acorde con cierto matiz epocal, que se sintetiza en el cuanto antes

mejor, no perder tiempo, demasiado tarde, que explica la persistencia an de abordajes intrusivos que mantienen nios encorsetados en equipamientos que alinean sus articulaciones al tiempo que constrien su deseo. Consideramos que resulta necesario, continuar resistiendo a la idea de una infancia discapacitada. Reclamo que se nos aparece como perentorio en el caso de bebs y nios pequeos. Esta afirmacin no se sostiene en bsqueda de derivas eufemsticas, sino en la consideracin de los efectos de sentido que abrocha este significante y las prcticas en las que se materializa. Sostener la pregunta, formular un problema El tiempo infantil es tiempo de constitucin y construccin, por lo que las capacidades en ese tiempo no estn definidas, an se esperan, se construyen con y desde el Otro. Como en esos tiempos de la primera infancia el sujeto esta en constitucin es adecuado plantear, ms que definiciones, interrogantes en relacin a lo que va a delimitarse o no como discapacidad. A diferencia de realizar un clculo con un algoritmo definido de antemano, la formulacin de un problema remite a la bsqueda de caminos posibles para su resolucin. Tratndose de nios preferimos entonces hablar de problemas en el desarrollo. Formular un problema es articular una pregunta sobre aquello que resiste como real. La nocin de problema constituye para nosotros un instrumento conceptual imprescindible en la clnica con nios. Finalmente la formulacin de un problema es lo que habilita cualquier intervencin. Para nosotros hablar de problemas en el desarrollo implica una idea de infancia que sostiene en esos tiempos un enigma en relacin al futuro. El concepto de problemas en el desarrollo permite abrir una pregunta sobre la configuracin singular que va a tomar el desarrollo de un nio que porta un dficit. Crear una intriga, generar una incgnita, una x, algo que en algn otro momento ya tendr su valor. Esta es una ecuacin que llevar un tiempo resolver.(Maciel, 2007) Sostener la existencia de una incgnita implica una disposicin a soportar la ausencia de respuestas absolutas que conduce a lecturas siempre reduccionistas. Introducir cierta falta de saber irreductible es precisamente lo que habilita un operar desde una posicin interdisciplinaria Bibliografa Aries, Phillippe: el nio y la vida familiar en el aAntiguo Rgimen, Ed.Taurus. 1987 Agamben,G: Infancia e historia.Adriana Hidalgo Editora, Bs.As. 2004 Agamben,G: Estado de excepcin. Adriana Hidalgo Editora.Bs.As.2005 Canguilhem,G: Lo normal y lo patolgico. Siglo 21 Argentina Editores,2005. Canguilhem, G: Escritos sobre medicina. Amorrortu/ editores. Buenos Aires.2004 Coriat, H: Hacerdores de bebs, Escritos de la infancia 1. Ed FEPI Derrida, J; Dufourmantelle: La Hospitalidad. Ediciones de la Flor. Bs. As. 2006

Daz Huertas, Ruiz Daz: Infancia y discapacidad, Ed: Sociedad de Pediatra Social de Espaa.ww.pediatriasocial.com/.../Libro%20INF%20y%20DISCA.pdf. En lnea. Consulta 24-6-2010 Foucault, M: Los anormales (1974 a 1975). Fondo de cultura Econmica,Bs.As.2000. Foucault,M: La vida de los hombres infames. Altamira. Bs.As.1996 Jerusalinsky y Col: Psicoanlisis en problemas del desarrollo infantil Ed. Nueva Visin. Buenos Aires. (1988). Jerusalinky, A: Gotas y comprimidos para nios sin historia. Diagnsticos en la infancia. En busca de la subjetividad perdida. Ediciones Novedades Educativas. 2005 Jerusalinsky, A. Cuantos especialistas para un nio. Escritos de la Infancia Nmero 8 Ao 5: 8; 11-27. Bs. As. 1997. Ed. FEPI Lacan, J: Dos nota sobre el nio. Intervenciones y textos 2.Manantial. Bs.As.2007 Lacan, J: Psicoanlisis y medicina. Intervenciones y textos 1. Manantial, Buenos Aires Maciel, F: Lo posible y lo imposible en la interdisciplina. Revista de LAssociacin Catalana DAtenci Preco. Nmeros 17-18. (diciembre de 2001), Barcelona. Maciel, F: Esperando el porvenir. Ponencia en el Congreso de ASDRA.2007 Minnicelli, M: Infancias pblicas y privadas. No hay derecho. Ediciones Novedades Educativas, Bs.As.2004. Rosato,A y Angelino M coord.: Discapacidad e ideologa de la normalidad. Ediciones Novedades Educativas. Bs.As.2009 Terzaghi, M; Maciel, F: Infancia y discapacidad. Revista Virtual. N1. Instituto de derecho del Nio y el adolescente. Facultad de Ciencias jurdicas y Sociales Universidad Nacional de La Plata. 2004. Terzaghi, M: Los nios y los diagnsticos. Certezas e incertidumbres. Dossier cientfico. Rev. del Colegio de Psiclogos. Distrito9. Ao 1, nmero 1, del 2008 Terzaghi, M; Foster, O: Neuroplasticidad, Bases neurofisiolgicas de la Estimulacin Temprana. Estudios sobre psicosis y retardo mental. GrupoTeseo, Volumen 5. Ed.Amerpi. Mxico.2000.

Captulo 4 EL CAMPO DE LA DISCAPACIDAD. Sandra Lea Katz y Paula Mara Danel El presente trabajo constituye un avance en la lnea de investigacin que venimos transitando en relacin a pensar la discapacidad como espacio social, analizndola en trminos de campo. En esta oportunidad incluiremos reflexiones sobre la situacin de las personas con discapacidad en relacin a las polticas de proteccin social y los procesos de creciente mercantilizacin de los espacios de atencin. Tambin se contemplarn visiones sobre las relaciones establecidas entre el campo de la discapacidad y el acadmico. El inicio de las reflexiones realizadas est ntimamente relacionado con los procesos de intervencin profesional que desde nuestros respectivos campos disciplinares, Psicologa/ Educacin Fsica y Trabajo Social, venimos realizando. Es decir, que las preocupaciones surgen desde prcticas que implican el encuentro con otros agentes sociales. Esos encuentros/ desencuentros, nos empujaron a iniciar procesos de bsqueda colectiva que nos permitieran comprender las paradojas que se nos iban presentando en dichos trnsitos. El objetivo que nos trazamos era desentraar los sentidos que instalan los agentes sociales en el campo de la discapacidad, comprender las prcticas y estrategias de ortodoxia que se configuran en el mismo en pos de garantizar el mantenimiento del estado de cosas y cules son las estrategias que buscan subvertir las mismas. Esta lnea de anlisis nos permiti dilucidar el proceso de constitucin de hegemona dentro del campo, las ratificaciones de los discursos cientficos y profesionales, los mecanismos de legitimacin y las contiendas. Tomamos el concepto de campo propuesto por Bourdieu: en trminos analticos, un campo puede definirse como una red o configuracin de relaciones objetivas entre posiciones. Estas posiciones se definen objetivamente en su existencia y en las determinaciones que imponen a sus ocupantes, ya sean agentes o instituciones, por su situacin (situs) actual y potencial en la estructura de la distribucin de las diferentes especies de poder (o de capital), cuya posesin implica el acceso a las ganancias especficas que estn en juego dentro del campo, y, de paso, por sus relaciones objetivas con las dems posiciones (dominacin, subordinacin, homologa, etc.). (Bourdieu: 1995:64) Decidimos hablar del campo de la discapacidad en referencia a una porcin del espacio social delimitada a partir de una red de relaciones, intrnsecamente conflictivas, entre posiciones ocupadas por agentes sociales que se disputan nominaciones, clasificaciones y acciones sobre la discapacidad. Hablar de discapacidad en tanto categora socialmente construida implica pensarla como producto de procesos sociales singulares. El autor mencionado plantea que lo que define a un campo es el capital especfico en juego y las luchas por su apropiacin o conservacin. En tal sentido requerimos, para avanzar en el anlisis, definir cul era ese capital. Ahora bien, de las entrevistas que realizbamos surga con claridad una pretensin por la definicin de las necesidades de las personas que portaban discapacidades. Esta pretensin inclua a distintos agentes con ttulos diferentes que ocupaban espacios

diferenciales dentro del campo y construan con sus prcticas y discursos los lmites entre la discapacidad y la no discapacidad. Planteamos que el capital especfico en juego en el campo de la discapacidad es la definicin del bienestar de la poblacin que porta discapacidades. Es decir, una disputa de saber/poder que dirime cmo se define la discapacidad y a partir de all qu necesidades presenta el sujeto que la porta dando por supuesto que la definicin de este bienestar solo podr efectuarse si se posee un conocimiento cientfico y profesional sobre la misma. Bienestar vinculado a la idea de calidad de vida, de estar bien Nos interrogamos Cules son los agentes sociales que integran este campo? Recordemos que Bourdieu no habla de actores sociales, porque este concepto remite a la idea de que el actor interpreta un papel pre establecido. Situacin de discapacidad y sistema de atencin Iniciaremos esbozando la forma que decidimos utilizar para referirnos a aquellos que transitan su vida en situacin de discapacidad. La misma ser persona con discapacidad en el sentido de reconocer que aquello que adjetiva no debe sustantivizar a la persona(Pantano: 12995) Entendemos que colocar en trminos de descripcin la situacin de discapacidad nos permite alejar de aquellas nominaciones que estereotipan, ejemplo el discapacitado muy presentes en las organizaciones en las que ejercemos nuestras profesiones. Al mismo tiempo creemos oportuno sumarnos al consenso establecido en la Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad siendo que el mismo constituye un hito de avance en materia de derechos especficos. Los sistemas de atencin a las personas con discapacidad implicaron un proceso de inscripcin en la agenda de sus necesidades, disputas sobre las definiciones de las mismas, es decir un proceso de construccin poltica. De esto resulta, la postulacin de modelos de atencin: por modelos de atencin nos referimos no slo a las actividades de tipo biomdico, sino a todas aquellas que tienen que ver con la atencin de los padecimientos en trminos intencionales, es decir que buscan prevenir, dar tratamiento, controlar, aliviar y o curar un padecimiento determinado, lo cual implica asumir una serie de puntos de partida que contextualizan nuestro anlisis (Menndez:186) En el ao 2004 analizamos el proceso de definicin de la modalidad prestacional Centro de Da en la Provincia de Buenos Aires, las luchas de sentido, y las prcticas que se desarrollaban a partir de la definicin de la modalidad y la poblacin destinataria. Enmarcbamos este proceso en la realidad de creciente mercantilizacin del sector salud. Lo inscribimos dentro de modelo de atencin de padecimientos habida cuenta que el mismo se inscribe como respuesta socio, sanitaria, asistencial para aquellos pacientes que dan indicios de cronicidad. Ambas autoras del presente artculo transitamos un espacio en la Provincia de Buenos Aires de regulacin por parte del Estado de los servicios de salud. En ese sentido, podramos afirmar que la forma de construccin de la discapacidad en el sector salud estuvo imbuida de pretensiones rehabilitatorias que podramos identificar con los paradigmas que propone Puig de la Bellacasa (1990). El autor trabaja sobre tres formas de pensar a la discapacidad, encarando un anlisis histrico aunque reconociendo cierta vigencia en algunos sectores, ellos son el paradigma tradicional, el de rehabilitacin y el de autonoma personal.

La provincia no adhiri al Sistema de Prestaciones Bsicas para personas con discapacidad por lo que su marco regulatorio siempre se mantuvo al margen de discusiones que se estaban dando en el resto del pas. Es decir, las discusiones en torno a la discapacidad estaban medicalizadas en general y psiquiatrizadas en particular. Las razones esgrimidas en relacin a la no adhesin al sistema nacional estaban centradas en que firmar convenio generara obligaciones a la provincia para con la atencin de ciudadanos sin cobertura de obra social. Es decir, adherir al sistema implicara dar las mismas prestaciones a las personas con discapacidad cuenten o no con cobertura social. Surge un interrogante la Constitucin provincial no genera esa obligatoriedad ms all del sistema nico? Una nueva paradoja a analizar. En el ao 1997 se trabaj desde un sector de la rehabilitacin provincial el diseo normativo de modelos de atencin que reflejaban la hegemona de este paradigma en las definiciones. Ese producto fue aprobado en el ao 2000 mediante Decreto provincial 3105. Desde su puesta en vigencia no se logr una implementacin cabal por multiplicidad de razones, entre ellas la carencia de recurso humano calificado entre el personal de las reas de control prestacional, la falta de consensos previos que permitieran la generacin de estrategias en el campo. La definicin de la discapacidad como un asunto de exclusivo del orden mdico no lograba imponerse y hegemonizar. El proceso de regulacin del sector salud requiere de competencias tcnicas y polticas que puedan moldear prcticas vigentes y futuras en torno a la atencin de los ciudadanos. Cuando plantebamos que el capital especfico era la definicin del bienestar de la poblacin que porta discapacidades, estamos haciendo referencia a las discusiones desatadas en torno a los espacios de atencin que se delinean. Se piensa en eficacias teraputicas?, En mantenimiento de funciones?, En autonomas o heteronomas? En el proceso de definicin de la normativa mencionada y fundamentalmente en el de su implementacin se visualizaron posiciones diferenciadas entre los agentes provenientes de sector salud, social o educativo. Quin tena elementos cientficos slidos para definir criterios de funcionamiento?, Quin portaba los saberes que permitieran dar cuenta de las necesidades a ser cubiertas, de las personas con discapacidad? Se trataba de pacientes de alumnos o de asistentes? La cartera destinada a los asuntos sociales slo deba intervenir en los casos en que los posibles destinatarios de servicios no tuvieran cobertura de la seguridad social o si se trataba de instituciones que asistan a discapacitados pobres. Las entidades que revistan carcter de asociacin civil sin fines de lucro o estatales, que implementen servicios hogar y o centro de da, se habilitarn de acuerdo al convenio que al efecto suscriban el Ministerio de salud y el Consejo Provincial de la Familia y Desarrollo Humano de la Provincia de Buenos Aires. (Artculo 47 Decreto 3105 00) En el ao 2001 partiendo del artculo 47 antes mencionado, Decreto 3105, se firm un Acuerdo Marco entre el Ministerio de Salud y el entonces Consejo Provincial de la Familia y Desarrollo Humano. El mismo delineaba que haba llegado la hora de establecer los requisitos para los establecimientos sin fines de lucro. Se conforma una comisin ad hoc y se inicia el camino para marcar posiciones, discursos y sentidos en torno a la discapacidad. Por el Ministerio de Salud particip el rea encargada de fiscalizar. El escenario poltico provincial hizo posible que los funcionarios del rea social establezcan las reglas de funcionamiento. De la mencionada comisin participaron agentes de la cartera

educativa (educacin especial de gestin privada), de la obra social provincial (IOMA), e invitados externos expertos en la materia. Una vez conformada la Comisin se construy un criterio desde el cual se comenz a trabajar, es decir los integrantes crean que no se poda hacer una normativa para los establecimientos sin fines de lucro y que coexistiera con otra norma para los del sub sector privado. Se parti de un lugar, ese lugar era concebir a la salud como derecho y que las reglas de juego deban ser uniformes. En ese sentido se trabaj en pos de compatibilizar la normativa provincial a los criterios expuestos en el Sistema nico de Prestaciones Bsicas para personas con Discapacidad. Podramos afirmar que en lneas generales se logr esa compatibilizacin, a excepcin de algunos puntos en los que no fue posible un acuerdo. Construcciones discursivas en relacin a la equidad en salud y en los servicios sociales fue el mayor acuerdo establecido que qued plasmado en la normativa que se estaba planteando. Una vez delineada la nueva norma se puso a consideracin de las entidades que nuclean a los prestadores. Los mismos emitieron opinin del nuevo proyecto normativo, fueron tratadas en comisin, y una vez establecida la misma en forma definitiva se la elev para las firma de las autoridades. El reconocimiento de la presencia de otros agentes ocupando posiciones en el campo, con intereses divergentes y disputas en torno al capital especfico en juego permiti la generacin de consensos. En el ao 2002 se puso en vigencia la nueva normativa de habilitacin para los establecimientos privados (con o sin fines de lucro) de salud, dando origen al Decreto 3020. El mismo retoma el siguiente concepto para Centro de Da: Centro de Da: Institucin destinada a recibir a jvenes y o adultos discapacitados severos y profundos, en situacin de dependencia, egresados de la escuela primaria especial (o en edad de haber egresado), sin posibilidades de acceder al sistema laboral protegido; y o a nios que por las caractersticas de su discapacidad no puedan acceder a las currculas contempladas en el rea de Educacin Especial. Decreto 3020 02. Pero que ha sucedido? Desde algunas instituciones privadas con y sin fines de lucro se ha generado una fuerte resistencia, las que en palabras de Bourdieu seran estrategias de subversin. Por un lado argumentan que los discapacitados leves y moderados tienen derecho a ir a un Centro de Da, que los padres tienen posibilidad de opcin a qu servicio deben concurrir esos nios y o jvenes o que en todo caso que no se reglamente hacia atrs, que los concurrentes que asistan a dichos centros antes del decreto puedan seguir concurriendo ms all del diagnstico o nivel educacional alcanzado. Desde otros sectores, sobre todo de profesionales insertos en el Estado provincial creamos que con estos argumentos negaban la posibilidad a las personas con discapacidad leve o moderada a transitar por otros tipos de servicios como podran ser los talleres protegidos, o la insercin al trabajo con apoyo o en el mercado competitivo. Las estrategias de resistencia a la forma en que el estado defini la prestacin pone en evidencia la lucha de sentidos que se ha desatado. Los propietarios de las instituciones podran argumentar que el estado ejerca el uso de la violencia legtima. Los tcnicos que nos desempabamos como profesionales en el mbito estatal, y aportamos a la instalacin de este sentido, argumentamos que el no permitirle a una persona con discapacidad transitar por otros dispositivos institucionales en las que se persiga el

desarrollo de sus potencialidades, configurara una clara violacin a los derechos fundamentales, a los derechos humanos. Qu implica disputar sentidos en torno a la discapacidad?. Entendemos que la discapacidad comprendida como completar, enderezar, cuidar, correr de la mirada colectiva a aquellos que consideramos diferentes se expresar en los criterios que se establezcan para los modelos de atencin y sus criterios de ingreso. Iniciamos este apartado mencionando la mercantilizacin del sector salud y creemos pertinente ilustrar el acontecido en nuestra provincia. A partir de la dcada de 1990 se produjo una transformacin de las prestaciones en la provincia de Bs. As a partir del financiamiento de este tipo prestacional por parte de la Obra Social Provincial. Comienza a instalarse una lgica empresarial que diputa sentidos sobre la construccin de discapacidad y las necesidades del grupo, o mejor expresado del capital especfico en juego. La sistematizacin en el pago a la concurrencia de Centros de Da a las personas con discapacidad, exigiendo solo la prescripcin de profesional mdico, prescindiendo de evaluaciones realizadas por otros perfiles profesionales. No se ponderaban los antecedentes, el nivel de habilidades cognoscitivas alcanzadas, el grado de autonoma o dependencia. Habiendo recuperado narrativas recurrentes en torno a la dcada del 90 podramos mencionar que ciertos docentes de escuelas especiales estatales (las 500) propiciaron la conformacin de empresas y asociaciones sin fines de lucro con la finalidad de crear centros de rehabilitacin y recreacin para discapacitados mentales. Esto implic un vaciamiento de las escuelas especiales de (matrcula) alumnos mutualizados. En una dcada en la ciudad de La Plata se crearon ms de 25 centros y al unsono se cerraron Talleres Protegidos. El estado generaba un mercado sin capacidad de regulacin, de rectora. Los sentidos construidos en torno a estos dispositivos de atencin los ubicaban en forma hbrida como escuelas que si bien no tenan reconocimiento como tales, tambin suponan rehabilitacin. Esta hibridacin posibilitaba el trnsito de personas que necesitaban cuestiones diversas y dispositivos que prometan abordajes inespecficos. Una combinacin de intereses polticos, econmicos y mediticos fue logrando persuadir las decisiones en torno a las admisiones de personas con posibilidad de transitar otros espacios sociales. Mencionaremos otro ejemplo que nos permitir analizar la disputa entre lgicas mercantiles y de regulacin estatal en el campo discapacidad tendiente a la apropiacin el capital en juego. La normativa exiga que los edificios sean accesibles, es decir que permitan el ingreso, trnsito, permanencia de diferentes usuarios en los mismos. Por lo tanto, aquellos que posean planta baja y alta debern contar con rampa y o medio de elevacin. Esto garantizara el acceso a todas las instalaciones como derecho inalienable de la poblacin que all se asiste. Esta exigencia gener resistencias amparados en la lgica de maximizacin de beneficios. Las prcticas sociales, entendidas como materiales y simblicas, deben ser analizadas en trminos histricos que permitan recuperar la lgica del propio campo. A saber, en algunas instituciones est o estaba legitimada y peor an naturalizada una idea en torno a la ocupacin de los espacios fsico. Los de abajo son los motores y los de arriba los mentales, sin cuestionar la existencia de lugares espacios negados para algunos. En ningn momento se cuestionaba el lmite impuesto por la escalera y la falta de alternativas para acceder sino que se naturalizaba. Este ejemplo nos permite

reconocer lo dificultoso de desandar prcticas sociales, pero al mismo tiempo posibilita reconocer el carcter arbitrario de las mismas. Para ir finalizando abordaremos el punto ms controvertido, el equipo interdisciplinario. La Provincia de Buenos Aires desconoca, a nivel de sus normativas, la existencia de otras disciplinas distintas a la medicina capaces de instalar criterios en el sector salud. El campo de la discapacidad adquiri tal autonoma de las normativas emanadas del sector que se autodetermin sin necesidad de reconocimiento. Vale el ejemplo de la designacin de Director Tcnico ya que la normativa (previa a la modificatoria) exiga la presencia en forma exclusiva de Director Mdico. La estrategia en muchos casos consista en nombrarlo slo a los efectos de lograr la habilitacin. En realidad, la Direccin tcnica, la instalacin de direccionalidad del trabajo era ejercida por otros. Y quines eran esos otros?. Los profesionales que integraban el equipo interdisciplinario (psiclogos, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales, profesores de educacin fsica, fonoaudilogos, etc.). En el ao 2001, fecha en la que se trabaj en comisin se logr instalar otro sentido, las estrategias de subversin generaron nuevas prcticas y esto se cristaliz en una normativa, en el espacio de lo jurdico. Se pusieron en juego los criterios establecidos previamente, histricamente, dentro del propio campo. Las estrategias de ortodoxia no tardaron en llegar, o mejor dicho se tomaron su tiempo para alinearse y ejercer poder. Recordamos que el capital especfico es el bien estar de quienes portan discapacidades por lo que el conocimiento sobre ellos est en juego. Pareciera que se piensa desde saberes completos, sin fisuras, sin interrogantes sobre quines son los discapacitados, cmo certificar ese ser discapacitado y las formas por intentar completarlos, corregirlos o mantenerlos. Esta forma de poder emerge en nuestra vida cotidiana, categoriza al individuo, lo marca por su propia individualidad, lo une a su propia identidad, le impone una ley de verdad que l tiene que reconocer y al mismo tiempo otros deben reconocer en l. Es una forma de poder que construye sujetos individuales. Hay dos significados de la palabra sujeto; sujeto a otro por control y dependencia y sujeto como constreido a su propia identidad, a la conciencia y a su propio autoconocimiento. Ambos significados sugieren una forma de poder que sojuzga y constituye al sujeto (Foucault, 1995:8) Estos discursos sin fisuras es lo que posibilita la ocupacin de posiciones hegemnicas dentro del campo de la discapacidad. Saberes completos para referirse a sujetos incompletos. Saberes mdicos que pueden clasificar, categorizar y producir sujetos. La idea de interdisciplina implica el reconocimiento de un no saber, de un interrogante que no puede ser respondido desde la propia posicin disciplinar. Aparece claramente un discurso que menciona la interdisciplina, pero para los otros. Quienes reglamentamos exigimos una posicin interdisciplinaria (Terzaghi, Maciel, 2005) a aquellos que concretizarn los tipos ideales que planteamos en las normas. Aqu se presentaba otra de las tantas paradojas que transitamos en el ejercicio de nuestras profesiones. Es necesario revisar, volver a mirar los criterios que consensuamos para los modelos de atencin. Nuestra gua debe ser la autonoma y autodeterminacin de las personas con discapacidad. Entendemos oportuno expresar qu agentes sociales integran el campo desde nuestros anlisis: las personas con discapacidad, sus familias, el estado a travs de sus instituciones sanitarias, educativas, de accin social o seguridad social, los diferentes perfiles profesionales que ejercen sus disciplinas en vinculacin con esta poblacin

(mdicos, psiclogos, abogados, trabajador sociales, terapistas ocupacionales, ingenieros, etc.); el tercer sector, es decir los organismos no gubernamentales, el sector empresarial, sean desde el mbito laboral como empleador de las personas con discapacidad o como propietarios de las instituciones educativas, sanitarias, etc. Un prrafo aparte amerita el anlisis sobre las familias de las personas con discapacidad. Desde la experiencia que analizamos se seala la feminizacin de la construccin familiar, a partir de la puesta en juego de ideales familiares que sitan a la mujer como responsable exclusiva de la crianza de los hijos. Recuperando el aporte, se construye una maternidad diferente que posibilita la puesta en juego de discursos eugensicos que interpelan la exclusividad materna en la crianza o reproduccin de los hijos con discapacidades. La autora plantea que la diferencia o discapacidad de un hijo a significa para muchas mujeres transitar conflictivamente la experiencia materna. Las prcticas de cuidado en tanto eje de la rehabilitacin, lejos de ser valorado y reconocido socialmente, se constituye en una obligacin difcilmente negociable y motivo de tensiones. La autora refiere que temas como derechos, autonoma, descanso, productividad, an son inalcanzables para amplios sectores de madres diferentes y es percibido en forma exclusiva como un tema femenino. Podramos agregar a esto que la omnipresencia (Danel, 2007) que construyen las instituciones del campo inhabilitan y censuran las prcticas familiares. Esta afirmacin la podemos encontrar con claros matices, por un lado hallamos a las madres diferentes que se sitan como madres de todos las que desde la gestin de un Centro de Da de una Asociacin de padres se erigen en garantes del bienestar de las personas con discapacidad y en unidad de medida del ideal materno. Por otro lado, ubicamos a aquellos padres que son despojados de sus saberes y delegan o le es arrancada la potestad para definir en el seno de la dinmica familiar el bienestar. Evocamos un ejemplo para clarificar, nosotros nos ocupamos de todo plantean las instituciones y al mismo tiempo refieren que las familias son abandnicas. La conformacin de los agentes que ocupan posiciones en este campo es heterognea. Bourdieu plantea que los campos adquieren autonoma y se definen por el capital especfico en juego y las luchas por detentarlo. Por lo tanto, deberamos pensar quien ejerce hegemona, quienes intentan estrategias de subversin y en qu sentido. Nos interrogamos por qu la prestacin de Centro de Da es considerada de tipo social asistencial pero se inscribe fuertemente en el campo de la salud? Sigue vigente el paradigma rehabilitador del que nos hablaba Puig de la Bellacasa o los cambios operados en el mbito de las polticas pblicas, los procesos de mercantilizacin que operan en la definicin de criterios en el campo de la salud imprimen esta pertenencia. La analoga con la racionalidad de la produccin de mercancas es total. Se trata del mismo modo a los pacientes y a la salud misma que a los automviles en la lnea de produccin; las diferencias, el pathos, y el problema ocasional atestiguan que, al contrario de los automviles, los pacientes s piensan y sienten y que la enfermedad es tanto una relacin de interaccin humana como una cosa en s misma. (TAUSSIG, 1992: 131) que la cultura mdica y curativa tambin sucumben al lenguaje de los negocios. Pues la nuestra es la cultura de los negocios, que pone al negocio como el objetivo de la cultura (Taussig, 1992:135).

Este trabajo intenta ser una invitacin al debate a nuestros colegas, a nuestros compaeros de campo. El objetivo de nuestro trabajo es socializar la experiencia que hemos transitado y compartir los puntos de anlisis que hemos establecido en busca de comprender y desentraar las lgicas que operan y permiten el funcionamiento del campo. Nuestra tarea analtica recuper las narrativas de las personas con discapacidad, de sus padres, el de los profesionales de las instituciones, de los propietarios de las instituciones y el de los funcionarios, cada uno con un inters y un propsito particular y diferente. Pero valdra la pena volver a preguntar: Cul es el capital en juego en el campo de la discapacidad? Es el bienestar de la poblacin con discapacidades?. Es el bienestar de los que no portan discapacidades, el que determina la ubicacin y la permanencia en estos modelos de atencin? Parecera que la discapacidad es fija y permanente, donde no se producen cambios ni evoluciones. Ingresar a un Centro de Da garantiza ser un beneficiario cautivo que por muchos aos. Slo hay que mantener la concurrencia. Podramos pensar que se busca garantizar el bienestar de los padres para que estn tranquilos una vez conseguido una institucin ya que fueron despojados de los saberes que portaban sobre sus hijos. El bienestar de los propietarios asegurndoles un nmero rentable de beneficiarios y de los funcionarios garantizando que no van a salir en ningn medio de comunicacin. Identificamos valiosas excepciones, algunas instituciones trabajan por el egreso, proponen nuevas estrategias de abordajes, seriamente identifican los criterios de admisin pero son pocas y con imposibilidades de ser escuchados. La calidad prestacional no se pone en juego en forma hegemnica. Creemos como docentes universitarias que hubo un vaco terico y de anlisis de las prcticas profesionales desde la formacin, la capacitacin, la extensin y la investigacin. Hoy la universidad comenz a ser un espacio de consulta y de referencia. Propiciamos la creacin de espacios de debate y formacin. La Universidad nos coloc en un desafo imposible de eludir, un imperativo tico fue hacer visible las paradojas y contradicciones que operan en el campo ya que las mismas mas de las veces atentan contra la autonoma de los sujetos. La identificacin que agentes sociales que ocupan posiciones en el campo nos remite a la revisin de la relacin entre los conceptos de campo y habitus. La relacin entre habitus y campo es, ante todo, una relacin de condicionamiento: el campo estructura el habitus, que es producto de la incorporacin de la necesidad inmanente de este campo o de un conjunto de campos ms o menos concordantes. Pero tambin es una relacin de conocimiento o construccin cognoscitiva: el habitus contribuye a constituir el campo como mundo significante, dotado de sentido y de vala, donde vale la pena desplegar las propias energas. La realidad social existe, por decirlo as, dos veces, en los campos y en los habitus, dentro y fuera de los agentes.(Bourdieu, 1995:87) En ese sentido podramos incorporar el aporte desde la sociologa de la discapacidad, en el planteo relacionado a que en las sociedades regidas por el modo de produccin capitalista la discapacidad es pensada como una tragedia mdica personal reductible a un dficit anclado en un cuerpo particular. Oliver y Barnes plantearn que la discapacidad constituye una relacin de dominacin invisibilizada en la forma de enfermedad y que es el resultado de una estructura social opresiva que se adapta a las necesidades de las personas sin discapacidad y que homologa sus condiciones de existencia como clase oprimida (Oliver, 1998, 2008; Barnes, 1998).

Podramos agregar a esta idea que las personas con discapacidad son incluidas solamente a los fines de garantizar la generacin de excedentes a travs de la mercantilizacin de los modelos de atencin. Esta opresin a la que hacen referencia nos permite incluir en nuestros anlisis las condiciones materiales de vida de las personas con discapacidad en nuestro pas y reconocer que discapacidad y pobreza son situaciones que se entrecruzan. Sera oportuno poner en escena la idea de acumulacin de desventajas. Ferrantes (2008) nos plantea que las personas con discapacidad, al compartir un habitus que homologa sus experiencias derivadas de la imputacin de la mdicamente denominada deficiencia, devienen una clase oprimida condenada a sufrir exclusin, discriminacin y opresin. De esta forma, las personas con discapacidad interiorizan una identidad social devaluada y heternoma la cual condiciona (pero no determina) sus prcticas, su identidad y se refleja en su posicin ocupada en el espacio social. Entendemos necesario incluir fuertemente el concepto de heterogeneidad que presentan las personas con discapacidad. Slo recuperando trayectorias vitales podremos enriquecer los anlisis y evitar ideas deterministas. El anlisis del campo de la discapacidad nos posibilit recrear discusiones, inscribir discursos y desnaturalizarlos.

Situacin de discapacidad y campo acadmico En el ao 2006 advertamos que la carencia de prcticas de formacin, anlisis, discusin, investigacin o extensin en el mbito universitario de grado no haca ms que ratificar la necesidad de la existencia de especialistas. Cualquier profesional egresado de una universidad nacional pareca que no estaba preparado para trabajar, intervenir, abordar en este campo. Luego nos interes profundizar el anlisis de la relacin entre la Universidad y el campo de la discapacidad. Observar qu avances y retrocesos habamos identificado. En los trabajos anteriores decamos, desde nuestras primeras apreciaciones, que la Universidad no garantizaba la formacin en este tema de los futuros profesionales pero al mismo tiempo los graduados no reclamaban la misma una vez insertos en instituciones que abordaban la temtica, ni los Colegios Profesionales brindaban ofertas en este sentido. De la experiencia que hemos recuperado en nuestro primer captulo podemos advertir que a medida que la Universidad comenz a brindar instancias de capacitacin las mismas fueron apropiadas por los graduados de esta universidad y de los institutos de formacin docente de la regin. En los aos 2005, 2006 y 2007 los colegios profesionales de arquitectos y de psiclogos solicitaron a la CUD asesoramiento para organizar capacitaciones. La masividad y heterogeneidad que presentaba quienes transitaban as ofertas de actualizacin propuesta desde la comisin, nos permiti advertir la produccin de un cambio en la relacin entre los graduados y la Universidad. Pareciera que empieza a ser la CUD un agente ms participando en el campo de la discapacidad, posibilitando un espacio de formacin e intercambio de saberes. Al mismo tiempo nos preguntamos eran los graduados que no reclamaban formacin especfica o la Universidad la que no escuchaba? Esta cuestin la podemos identificar como un avance, el aporte de una mirada que integra a los inexpertos del campo. Que se permite no saber, no ser especialista. Es de destacar que la lnea de la CUD ha sido generar espacios de formacin con gratuidad ya que apostamos a una universidad libre, pblica y gratuita. Qu decan los novatos en el campo sobre esta propuesta que se deca interdisciplinaria?, Cmo romper con la

hegemona de la clase expositiva?, Cmo transcender el discurso en contra del discurso mdico, pedaggico y o psicolgico hegemnico?, Cmo generar otras prcticas? Cmo brindar el espacio para escuchar las estrategias subversivas que se desatan dentro del campo?. Cmo cargar de sentido riguroso esta idea del modelo social de la discapacidad? Nuestro temor es cierta tendencia que observamos a la liquidez de lo social, es decir, pareciera que si es social, es ms sencillo, cualquiera puede hablar de ello. Pues creemos que la dimensin social es simple? Nosotros reconocemos que es necesario fortalecer las competencias profesionales especficas para poder pensarnos en forma interdisciplinaria. Que cundo se habla del modelo social de la discapacidad se est partiendo desde una mirada sobre la estructura social, las relaciones, los individuos, que conllevan definiciones paradigmticas. Esta mirada refleja que todos estamos implicados, ya no es un problema de las personas con discapacidad y de sus familias, sino un tema problema donde todos debemos asumir que con nuestras acciones, intervenciones, miradas, diferencias o indiferencias generamos consecuencias. En algunos casos, podramos visualizar imgenes que nos traen escenas que replican situaciones por las que transitan personas con discapacidad, por ejemplo el momento de toma de decisin sobre el ingreso a la Universidad, hemos recuperado relatos sobre el momento de la inscripcin en la que se percibieron miradas que instalaban sospechas en relacin a si ese espacio estaba habilitado para su participacin. En ese sentido, nos fue oportuno tomar la idea de campo, de Pierre Bourdieu como el espacio social que adquiere autonoma en las sociedades complejas y analizamos el de la discapacidad. cmo coexisten el campo de la discapacidad con el acadmico? Tienen los mismos procesos de legitimacin, las mismas estrategias para la construccin de hegemona? Es posible construir hegemona en el campo acadmico desde los saberes posibilitados desde el trnsito por el campo de la discapacidad? El campo cientfico como sistema de las relaciones objetivas entre las posiciones adquiridas (en las luchas anteriores) es el lugar (es decir, el espacio de juego) de una lucha de concurrencia, que tiene por apuesta especfica el monopolio de la autoridad cientfica, entendida en el sentido de la capacidad de hablar y de actuar legtimamente (de manera autorizada y con autoridad) en materia de ciencia, que est socialmente reconocida a un agente determinado.(Bourdieu, 2006:76) Es decir, que la estructura del campo cientfico no es otra cosa que el estado de la relacin de fuerzas entre los protagonistas de la lucha. La definicin sobre qu temas investigar, cules sern financiados, qu proyectos de extensin son viables es el resultado de esta estructura que obtura o posibilita el ingreso de determinados temas, en este caso el de discapacidad. Claro est que los agentes que participamos del campo acadmico lo hacemos desde la illusio de que este juego vale la pena ser jugado. Y al mismo tiempo generamos diferentes estrategias en busca de la apropiacin del capital en juego. la ciencia no tiene jams otro fundamento que la creencia colectiva en sus fundamentos que produce y supone el funcionamiento mismo del campo cientfico (Bourdieu, 2006:100) Pensbamos recuperar trayectorias de agentes que transitan ambos campos, el de la discapacidad y el acadmico, y advertimos que esto nos inclua. Por un lado indicamos que el trnsito por el campo acadmico cientfico nos valida en otros campos, nos permite acumular capital social. El desafo que nos toca es que la acumulacin de capital social en el campo de la discapacidad nos permita generar conocimiento e

inters en el campo acadmico, que la discapacidad comience a ser un objeto de discusin legtimo. Creemos que de alguna manera, el camino lo estamos transitando. En nuestros inicios hablar de discapacidad en la universidad se asociaba exclusivamente con barreras arquitectnicas y con la situacin de los alumnos con discapacidad. Estimamos que en la actualidad se hizo extensiva esta preocupacin a todos los claustros, a las barreras arquitectnicas y comunicacionales, a los apoyos que necesitan las personas (sordas con interprete de lengua de seas, personas ciegas con digitalizacin de textos) . a las barreras actitudinales y a la incorporacin en las currculas de contenidos donde se incluya la diversidad, la diferencia , la discapacidad, las polticas pblicas y el estado. Para finalizar creemos necesario recuperar otro aporte de Pierre Bourdieu: El poder simblico como poder de construir lo dado por la enunciacin, de hacer ver y de hacer creer, de confirmar o de transformar la visin del mundo y, por ello, la accin sobre el mundo, por lo tanto el mundo; poder casi mgico que permite obtener el equivalente de lo que es obtenido por la fuerza (fsica o econmica), gracias al efecto especfico de movilizacin, no se ejerce sino si l es reconocido, es decir desconocido como arbitrario.(Boudieu, 2006b: 72) El poder simblico es el que opera cuando los graduados manifiestan que no saben qu hacer que necesitan especializarse. Nosotras respondemos no se trata de especialistas sino de asumir la pregunta por la igualdad en la diversidad y la diversidad en la igualdad. De reconocer que la diversidad es propia de la humanidad y nuestras intervenciones estn atravesadas por esta realidad. Algunas ideas a modo de corolario El anlisis desde la perspectiva relacional nos permiti bucear en el campo que transitbamos como profesionales, docentes e investigadoras. Nos permiti generar rupturas, trazar lneas analticas y despojarnos de valoraciones que slo respondan a miradas propias del sentido comn. El reconocimiento del capital en juego y las luchas de sentido que se generan posibilit hallar, visualizar las continuidades y rupturas propias del campo. La lucha por la hegemona en la forma de nominar, clasificar, asistir a la discapacidad nos situ en un escenario de lucha, de disputas eminentemente poltico que nos involucraba fundamentalmente como agentes de la universidad. La discapacidad, como campo, nos invita a generar rupturas y fundamentalmente nos reconoce como parte de un colectivo.

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Captulo 5 IDEOLOGA DE LA NORMALIDAD Y PRODUCCIN DE DISCAPACIDAD. Programa La Produccin Social de la Discapacidad Facultad de Trabajo Social, 1 Universidad Nacional de Entre Ros, Argentina . El presente artculo recupera los resultados del Proyecto de Investigacin Discapacidad y exclusin social: un abordaje interdisciplinario de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Nacional de Entre Ros (Argentina)2. Nos proponemos centrar el anlisis de la discapacidad en la esfera de las relaciones sociales y de produccin material y simblica. As, entendemos la discapacidad como una categora dentro de un sistema de clasificacin y produccin de sujetos, donde el parmetro de una normalidad nica para dicha clasificacin es inventado en el marco de relaciones de asimetra y desigualdad. Estas relaciones producen tanto exclusin como inclusin excluyente. Los significados construidos en torno a la discapacidad son fruto de disputas y o consensos, y en este sentido es una invencin, una ficcin y no de algo dado, esttico y natural. Partimos, entonces de comprender que la discapacidad es en principio una relacin (de poder) y no algo que ocurre en los cuerpos o mentes de los sujetos3. La normalidad, en tanto ideologa legitimadora, y la desigualdad median entre mecanismos de exclusin y discapacidad. Ambas se encuentran entrelazadas en la produccin y reproduccin de la discapacidad como dispositivo. El concepto Ideologa de la normalidad lo retomamos desde dos aportes tericos, por un lado el socilogo Mike Oliver (OLIVER en BARTON 1998) y del filsofo George Canguilhem (CANGUILHEM 1966) El nfasis en lo ideolgico aparece en funcin de diferenciar los procesos dinmicos normativos, en tanto constituyentes de la cultura, de los dispositivos que intentan
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El equipo del Programa de Extensin La produccin social de la discapacidad: aportes para la transformacin de los significados socialmente construidos que se desarrolla desde el ao 2000 en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Nacional de Entre Ros (FTS-UNER) y los Proyectos de Investigacin "Discapacidad y exclusin social: un abordaje interdisciplinario y Proyecto Polticas en discapacidad y produccin de sujetos: el papel del estado" cuentan todos con reconocimiento institucional de la UNER. Si bien el punto de partida se origina desde la extensin universitaria, se ha dado un movimiento importante de interrelacin de los ejes docencia e investigacin, movimiento enriquecedor que aporta a la tarea de ampliar la perspectiva e implica nuevos desafos y la necesidad de asumir estrategias que promuevan el debate en torno a la discapacidad, como as tambin a lograr un impacto significativo en la transformacin de polticas pblicas tradicionales sobre discapacidad. 2 El proyecto se desarrollo bajo la direccin de la Dra Ana Rosato durante el perodo 2004- 2007. En marzo de 2007 se present el Informe Final. En junio de 2009 se publicaron estos resultados en el libro Rosato A- Angelino A (comp) Discapacidad e Ideologa de la Normalidad. Desnaturalizar el dficit. Editorial Noveduc. Bs.As., Argentina. Este artculo condensa lo expuesto en la II parte del mencionado texto. 3 Sostenemos el vocablo discapacidad por tratarse de una categora nativa en sentido antropolgico y adems discapacitados entre otras posibles, y fundamentalmente personas con discapacidad porque consideramos que es sta, DISCAPACITA DO el concepto que mejor contiene la dinmica de los procesos sociales, culturales y polticos implicados en su produccin. Discapacita do refiere a alguien que es producido como tal en el marco de un tipo de relacin de poder. As como hablar de hombres o mujeres golpead@s, maltratad@s nos remite a relaciones de maltrato, en este sentido entendemos que el concepto de discapacitad@ bien podra equipararse analticamente a stos ltimos. Fundados los argumentos que nos llevan a sostener tal cual concepto insistimos es una perspectiva de disputa poltica de significados y representaciones que materializan prcticas, intervenciones y discursos

cristalizar estos procesos con la intencionalidad de imponer de un modo rgido un tipo de normalidad. Ideologa e ideologa de la normalidad Las preguntas e hiptesis iniciales que dieron sentido a la investigacin mencionada se centraban en torno a la subversin de cierto orden analtico, podramos decir clsico en discapacidad: pensar la exclusin1 como producto de la discapacidad. Existe, de hecho abundante literatura que narra las historias de discapacitados excluidos de ciertos circuitos, espacios, mbitos, lugares escolares, sociales, laborales, donde la propia idea de la discapacidad, entendida como un problema individual y de salud, se encuentra en el corazn de las explicaciones del porqu de la exclusin. La hiptesis invertida queda entonces: es la exclusin la que genera discapacidad y no a la inversa y la normalidad opera como fuerza legitimadora en dicho proceso de exclusin primario. Al respecto, esbozamos idea de la discapacidad como dispositivo (en el sentido foucaultiano) de control de los cuerpos2 e interrogantes acerca de cmo ha sido posible este dispositivo, cules han sido las condiciones de posibilidad, histricas polticas que le han dado sustrato. Esto implica volver la mirada sobre la normalidad y su hegemnica destreza de funcionar como sinnimo de natural. Podramos decir que el hecho de que las distintas teoras de la discapacidad como dficit, anclado fuertemente en la una idea esencialista de cuerpo y de dficit con inscripcin en el orden de lo biolgico, operen ms all de la conciencia, naturalizando sus predicados es un rasgo particular del trabajo ideolgico de la ideologa de la normalidad. Este trabajo ideolgico borra las huellas de los procesos histricos concretos de produccin de la normalidad y en consecuencia de produccin de la discapacidad como uno de los modos en que este sujeto, situacin, cuerpo no se ajusta a la norma. Lo que decimos es que no hay idea de dficit sin idea de normalidad por lo cual la produccin de la norma es concomitante a la produccin del dficit. El efecto de ideologa que queremos desentraar borra estos procesos y naturaliza el dficit por asignarle un carcter biolgico, individual ahistrico. Estas huellas (sociales, histricas, polticas) desaparecen de los discursos institucionales y comunitarios que se ocupan del tema dejando frente a nosotros la discapacidad, como dato objetivo de la naturaleza y la normalidad como norma, valga la tautologa, transparente. La discapacidad opera entonces como un genrico, a partir de la definicin de una serie de caractersticas que engarzan su sentido en la normalidad.

La exclusin /expulsin no refiere a un afuera de la sociedad, sino a un exterior de ciertas prcticas sociales y circuitos institucionales diferenciados. Referimos a una suerte de exclusin incluyente que ubica a los discapacitados en circuitos institucionales especficos. 2 Esta idea es ampliada Vallejos Indiana (2009) La discapacidad diagnosticada y la certificacin del reconocimiento (Captulo 9) en ROSATO A- ANGELINO A comp. (2009) Discapacidad e Ideologa de la normalidad. Desnaturalizar el dficit Edit. Noveduc. Bs As Argentina.

Acerca de la ideologa Althusser (1970) revisa la concepcin clsica de la ideologa marxista e introduce algunas nociones que a los efectos de nuestro objeto resultan muy potentes para el trabajo. Uno de ellos es el nfasis en el carcter material de ideologa, eliminando con esto la relacin entre la ideologa y las "ideas" concebidas como algo espiritual, es decir echa por tierra cualquier vestigio que asocie la ideologa con la pura idea. Afirma que la existencia de la ideologa es material, En tanto esas ideas son actos materiales insertos en prcticas materiales, reguladas por rituales materiales definidos, a su vez, por el aparato ideolgico material del que proceden las ideas de (un) sujeto." (ALTHUSSER 1970:35) Esta existencia material de la ideologa en un aparato y sus prcticas no refiere a una materialidad fsica sino que la materia se dice en varios sentidos (ALTHUSSER 1970:33), es decir existe bajo diferentes modalidades. En el terreno de la ideologa, segn Althusser, la verdad y la falsedad no juegan ningn papel, puesto que su funcin prctica no es generar verdades, sino efectos de verdad. Las imgenes, los conceptos y las representaciones que se imponen a los hombres conforman un sistema de creencias que no pasa necesariamente por la conciencia. Los hombres no conocen su ideologa sino que la viven. Las ideologas son capaces de dotar a los hombres de normas, principios y formas de conducta, pero no de conocimientos sobre la realidad. La ideologa no nos dice qu son las cosas sino cmo posicionarnos frente a ellas y, desde este punto de vista, no proporciona conocimientos sino nicamente saberes. Ahora bien, lo que caracteriza a un saber es que plantea problemas cuya solucin se encuentra producida por instancias exteriores a l mismo. La respuesta a sus preguntas viene ya codificada de antemano por intereses de tipo moral, religioso, poltico o econmico. As las cosas, un saber no produce conocimientos sobre el mundo sino tan solo efectos de conocimiento (ALTHUSSER, BALIBAR 1969: 74). Las representaciones sociales (por efecto de ideologa) se nos imponen como evidencias que no podemos dejar de reconocer. Es decir, dentro de la ideologa, nos reconocemos como sujetos y tenemos "conciencia" de nuestra prctica del reconocimiento ideolgico3 Sin embargo, no podemos acceder al conocimiento del mecanismo de este reconocimiento. Por esto la ideologa, segn Althusser, ejerce una funcin de reconocimiento/ desconocimiento. Considera que el efecto de evidencia es un efecto ideolgico; ms precisamente efecto ideolgico elemental; as afirma: en efecto, es propio de a ideologa imponer (sin parecerlo dado que son evidencias) las evidencias como evidencias que no podemos dejar de reconocer ante las cuales tenemos la inevitable y natural reaccin de exclamar (en voz alta o en el silencio de la conciencia): Es evidente! Eso es! Es muy cierto!. En esta reaccin se ejerce el efecto de reconocimiento ideolgico que es una de las funciones de la ideologa como tal (su contrario es la funcin de desconocimiento) (ALTHUSSER 1970: 66) En la discapacidad, el efecto de evidencia opera con tal fuerza a partir de la naturalizacin de la idea de dficit. Si el dficit es lo natural e inscripto en el cuerpo, es
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La ideologa no tiene afuera (para ella), pero al mismo tiempo que no es ms que afuera (para la ciencia y la realidad)" (Althusser, L. Ob. Cit. 1970).

la marca, lo que se ve, cualquier planteo que intente ponerlo en cuestin pareciera volverse pura ideologa. Por ello se trata de sospechar y problematizar a fondo la idea de ideologa de la normalidad, lo que implica, imprescindiblemente, desnaturalizar el dficit, porque la propia idea de dficit es un efecto de la ideologa de la normalidad. La naturalizacin del dficit necesita de un trabajo de desfetichizacin (TADEU DA SILVA, 1997) para hacer visibles su imbricacin en el campo de las relaciones sociales. Desfetichizar el dficit, desfetichizar, en definitiva, la normalidad como su productora. Estas relaciones y significaciones, producto de la ideologa de la normalidad, no slo construyen a los discapacitados como diferentes a partir de la evidencia del dficit sino que ubicndolos en distintos espacios y posiciones tambin los configuran como desiguales.4 En este sentido, la normalidad debe ser analizada como el proceso ideolgico de asumir la correspondencia entre discapacidad y dficit como primer operacin y de dficit y cierto comportamiento, caracterstica mental, identidad o visin del mundo como segunda operacin. Estos procesos al ser mediados por el lenguaje involucran significados. Segn Mangeot (2000) los discursos acerca de la anormalidad estn compuestos de un nmero potencialmente infinito de afirmaciones diferentes pero intercambiables 5. Esto implica que cuando una afirmacin es refutada o descalificada, otra puede sustituirla, incluso con un contenido opuesto a la primera. Pensemos en los muchos eufemismos que en nombre de lo polticamente correcto que circulan en torno a la discapacidad y las personas discapacitadas por ejemplo: necesidades educativas especiales, capacidades especiales, personas especiales, diversidad y diversos, diferencia y diferentes, sin que este cambio de nominacin implique una problematizacin que ponga en cuestin los principios explicativos por los cuales se traduce y nombra a tal sujeto como especial. Lo que queda intocado en cualquiera de estos discursos es el dficit, que como efecto de evidencia, efecto de ideologa diramos siguiendo a Althusser, se inscribe en el orden de lo natural, ms lo biolgico como sinnimo de natural. La norma estara dada en la naturaleza y en este sentido esconde, bajo la apariencia descriptiva de la regularidad, la posibilidad de individualizar y comparar el ser con el deber ser. Esta percepcin de la norma como una ley de la naturaleza, que a la vez que nombra, constituye a los sujetos normales, genera una enorme dificultad para establecer quin define lo que es normal y convierte a ste en un concepto sin sujeto. De este modo la voluntad del sujeto queda por fuera de su condicin y eso lo hace beneficiario instantneo de tratamiento diferencial respecto de otros.

Para ampliar este tema ver Rodrguez de Anca, Alejandra (2004) Paradojas del reconocimiento. Algunas reflexiones acerca del tratamiento curricular de la diferencia en Daz R Alonso G (2004) Construccin de espacios interculturales. Mio y Dvila Editores 1 edic. 5 Laclau- al respecto- aporta la nocin de significantes flotantes, nocin que posibilita comprender que el significado no es inherente a los elementos de una ideologa como tal, sino que stos funcionan como flotantes cuyo significado es fijado por el modo de su articulacin hegemnica. Es posible entender aqu como ni siquiera en los discursos que levantan las asociaciones ms politizadas en discapacidad pueda leerse un anlisis que cuestione el dficit, y ponga a la discapacidad en clave de relaciones de dominacin y de ideologa de la normalidad. LACLAU, E (1996) Emancipacin y diferencia Ariel Edit. Argentina.

Si la ideologa es lo que constituye el sujeto con relacin a lo real, entonces el campo de la ideologa no se limita a cierta visin del mundo sino abarca el conjunto de prcticas de significacin social: es decir, la cultura. La ideologa es la condicin de toda prctica social; y toda prctica social es una prctica en una ideologa. La ideologa atraviesa los individuos constituyendo sus representaciones y experiencias de individualidad. Retomemos por un momento esto que se planteaba anteriormente acerca de los procesos de anclaje y fijacin y la disputa de significados en ese sentido para entender uno de los ms comunes y menos explicados efectos de ideologa: la sujecin de las victimas de la discapacidad a las mistificaciones de la ideologa de la normalidad que los aprisionan y definen6. Desde aqu tambin es posible comprender porque ante una multiplicidad de formas de nominacin posibles, la discapacidad es una categora nativa, que incluso es usada y hasta apropiada por los propios sujetos nominados. Ahora bien, si tal como sostiene Hall los individuos son hablados a travs de formaciones ideolgicas, hablados por la ideologa de la normalidad diramos, se debe explicar por qu estos individuos participan (de varias e incluso, de contradictorias maneras) activamente para agenciarlas, confrontarlas o transformarlas. En mismo sentido segn Geertz (1973) la funcin y el papel de la Ideologa es la legitimacin de un sistema de autoridad, en caso de la discapacidad la autoridad del saber mdico y todo el concierto de profesionales subordinados al discurso mdico hegemnico. La funcin de la Ideologa consiste, bsicamente, en legitimar el sistema o la autoridad dada. Por su parte Bourdieu (1998) afirma que los efectos ideolgicos fundamentales son mayoritariamente transmitidos a travs del cuerpo. Es que las relaciones en torno a la discapacidad parecieran inscribirse en la propia anatoma de nuestros cuerpos. Se asemejan as a las identidades tnicas: su extraordinaria fuerza persuasiva reside en la colonizacin sociocultural de atributos fsicos. Solapadas tras diferencias fenotpicas, las determinaciones sociales de estas relaciones se vuelven virtualmente invisibles. La evidencia abrumadora que transmiten los sentidos, se torna indiscutible por antonomasia: efecto de evidencia de dficit, la marca, la falta. Las apariencias biolgicas y los efectos tan reales que ha producido, en los cuerpos, un largo trabajo colectivo de socializacin de lo biolgico y de biologizacin de lo social se conjugan para trastornar la relacin entre las causas y los efectos, y para hacer aparecer una construccin social naturalizada (lo normal, la normalidad nica) como el fundamento natural de la divisin arbitraria inicial de la realidad y de la representacin de la misma. Sabemos bien que la cuestin del nombrar posee implicancias y consecuencias que repercuten en la definicin, la clasificacin y la inscripcin de esos objetos (muchas veces sujetos), ya que un nombre es siempre recorte y modelaje de una determinada categora de (inte)legibilidad. Por lo tanto desnaturalizar la discapacidad (y el dficit), arrebatarla del terreno de lo natural, de lo aparentemente dado implica, sin duda, la renuncia a la reivindicacin de la normalidad nica. Sabemos que sin la base discursiva que la invocacin a la naturaleza
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A propsito de esta afirmacin de Hall es posible retomar a Bourdieu cuando sostiene que c uando los dominados aplican a los mecanismos o a las fuerzas que los dominan, o simplemente a los dominantes, categoras que son resultado de la dominacin, o en otros trminos, cuando sus conciencias y sus inconscientes son estructurados conforme a las estructuras incluso de la relacin de dominio que les es impuesta, sus actos de conocimiento son, inevitablemente, actos de reconocimiento de la doble imposicin, objetiva y subjetiva, de la arbitrariedad de que son objeto- Bourdieu, P La dominacin masculina en Revista de la Universidad de Guadalajara 1998.

proporciona, el binomio normal patolgico pierde su fuerza. Es entonces, la renuncia al intento de escudarse en el espacio de lo fijo e inevitable e implica una apuesta poltica de reivindicar otro(s) lugar(es) de enunciacin, otro(s) discurso(s). Ideologa de la normalidad En discapacidad las relaciones parecieran inscribirse en los propios cuerpos y en ese sentido se asemejan as a las identidades tnicas, dado que su extraordinaria fuerza persuasiva reside en la colonizacin sociocultural de atributos fsicos. Las diferencias fenotpicas, encubren las determinaciones sociales de estas relaciones y las invisibilizan. La evidencia, el efecto de evidencia, que transmite los sentidos, pareciera tornarse absolutamente indiscutible: efecto de evidencia del dficit, la marca, la falta. As, construcciones sociales naturalizadas (lo normal, normalidad nica ahistrica) se inscriben en cuerpos y mentes a travs de un largo proceso colectivo de socializacin de lo biolgico o si se quiere de biologizacin de lo social. En dicho proceso se conjugan las apariencias biolgicas y los efectos reales, materiales y simblicos, que produce ese trabajo de naturalizacin. Lo que se pierde aqu es la nocin de arbitrariedad inicial de la realidad y de las representaciones de la misma y se da lugar a la cristalizacin y esencializacin de la diferencias. La ideologa de la normalidad opera sustentada en la lgica binaria 7 de pares contrapuestos, proponiendo una identidad deseable para cada caso y oponiendo su par por defecto, lo indeseable, lo que no es ni debe ser. El otro de la oposicin binaria no existe nunca fuera del primer trmino sino dentro de l, es su imagen velada, su expresin negativa siendo siempre necesaria la correccin normalizadora, por ello la anormalidad es el otro de la norma, el desvo es el otro de la ley a cumplir, la enfermedad es el otro de la salud. Aparentemente ambas caras dependen una de la otra pero la dependencia nunca es simtrica, la segunda depende de la primera para su aislamiento forzoso, el primero depende del segundo para su autoafirmacin. Es interesante recuperar la idea trabajada por Skliar (2001) en torno a que la norma no reconoce exterioridad, lo quiere incluir todo; es decir, toda idea de norma es una idea de atraccin para s y no de expulsin8. Tal como seala Alfredo Veiga Neto, es importante comprender que los anormales no son, en s mismos u ontolgicamente, sto o aquello; por lo cual lo que interesa es examinar los significados de lo anormal a partir de los usos que se hace de esta expresin (2001:166), fundamentalmente cuando las fronteras de lo anormal se amplan permanentemente hacia territorios (im)pensados, y se hiper estrechan las exigencias hacia lo que se considera normal, o de quin finalmente puede serlo. As el otro anormal como especfico deja lugar a lo otro inespecfico. Se trata de procesos que estn siempre atravesados por relaciones de poder, de cuya dinmica deviene justamente el carcter inestable y fluctuante, porque anormalidad y normalidad no representan un par verdadero, dos contrarios con mutuas referencias, sino una oposicin jerrquica en la que la normalidad se define implcitamente constituyndose como la negacin de la anormalidad.
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La lgica binaria es una forma de distribucin entre dos trminos de una oposicin, permite la denominacin y la dominacin del componente negativo que se opone a aquel considerado esencial y, digamos natural. 8 Para ampliar ver Vallejos Indiana - Kipen Esteban (2009) La produccin de discapacidad en clave de ideologa (Cap.7) en ROSATO A. ANGELINO A comp. (2009) Discapacidad e Ideologa de la normalidad. Desnaturalizar el dficit Edit. Noveduc. Bs As Argentina.

As los dispositivos prctico, imperativo discursivos requieren, segn Butler, de una produccin simultnea de una esfera de sujetos anormales, aquellos no sujetos pero que forman el exterior constitutivo del campo de sujetos (2002;19) Si la discapacidad es un dispositivo social e histrico, cualquier discurso que la toma como objeto incide en su construccin. Por lo tanto, la batalla cultural que nos proponemos como equipo implica una lucha discursiva por la transformacin de los significados en torno a la discapacidad y los discapacitados y no una batalla por diferentes grados de acercamiento a la verdad. Para Nelly Richard: la cuestin del nombrar (del asignar nombres para que se identifiquen ciertos objetos en funcin de una terminologa que cobra validez en el interior de excluyentes pactos de legitimacin sociocomunicativa e institucional) posee implicancias y consecuencias que repercuten en la definicin, la clasificacin y la inscripcin de esos objetos, ya que un nombre es siempre recorte y modelaje de una determinada categora de (inte)legibilidad (2002: 267). Por lo tanto desnaturalizar la discapacidad (y el dficit), es definitivamente correrla del terreno de lo biolgico y de lo dado y adems renunciar a la reivindicacin de la normalidad nica. El binomio normal/patolgico slo posee fuerza a partir de la fijacin de su discurso a la naturaleza (de las cosas, de las normas, de los sujetos). Es entonces la renuncia al intento de escudarse en el espacio de lo fijo e inevitable e implica una apuesta sin duda ms que una apuesta conceptual una apuesta poltica de reivindicar modos otros, miradas otras, lenguajes otros, es decir de radicalizar las diferencias Ideologa de la normalidad y produccin social de la discapacidad Segn venimos sosteniendo la categora de normalidad opera como demarcatoria, aparece dividiendo el mundo en dos: separa lo normal, sujetos, reglas, instituciones, formas, de lo todo aquello anormal. El discapacitado, como habitante del lado anormal del mundo, presenta ciertas especificidades. Aparece como aquel al que le falta algo en su naturaleza corporal o funcional, no tiene lo que hay que tener: no tiene ni el cuerpo, ni la inteligencia, ni los sentidos necesarios para ser normal. Esta falta se muestra en expresiones frecuentemente utilizadas en el uso corriente del lenguaje para nominar a los discapacitados: no le llega el agua al tanque, le falta un jugador, no tiene todos los patitos en fila, no ensilla con todas las caronas, le falta un golpe de horno, es no vidente, tiene movilidad reducida o necesidades especiales9. Como la falta es atribuida a la naturaleza, el sujeto est eximido de responsabilidad por su inadaptacin a las normas, pero simultneamente le es impuesta la responsabilidad de someterse a todo intento de normalizacin o casi normalizacin. Esta eximicin de su responsabilidad implica que la sancin social de su infraccin no es punitiva sino correctiva, bajo parmetros medicalizados. Se produce un movimiento a la esfera de control medicalizado, que da origen a la industria de rehabilitacin. Claro ejemplo de que lo que en un primer momento resulta una exclusin de las relaciones productivas (como trabajador o propietario) reingresa luego como mercanca, como razn de ser de industrias, instituciones, profesiones,
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Asistentes al Seminario La produccin social de la discapacidad que dictamos en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Nacional de Entre Ros, Argentina en la edicin 2007.

manuales, que obtendrn no slo ganancia econmica sino rdito moral, a partir de la noble tarea de ayudar a los discapacitados. As la discapacidad es una anormalidad, que a partir de ser diagnosticada, es decir: a partir de ser producida en un acto de enunciacin que supone la constatacin profesional de una falta respecto del parmetro de una normalidad nica, presenta algunas caractersticas paradojales: No se corrige, pero el discapacitado debe intentar la correccin, a travs del sometimiento a rehabilitacin. No se cura, pero la cura es la orientacin de las intervenciones profesionales y del sentido comn. No se castiga punitivamente, pero somete a dominacin extrema, que incluye la expropiacin del cuerpo y la sospecha de inhumanidad. Esa resistencia a la vez que sostiene la industria de rehabilitacin, denuncia lo que la ideologa de la normalidad oculta la radical diferencia como constitutiva de lo humano, las relaciones de desigualdad entre quienes adquirieron el poder de imponer ciertas normas y quienes son prescriptos/proscriptos por las mismas, la irrupcin de la singularidad a pesar del proyecto eugensico y racionalizador. Finalmente La discapacidad, como dispositivo10, tal como sealamos en prrafos anteriores sera una modalidad de exclusin11 incluyente, que a la vez que separa, integra en circuitos de instituciones y servicios especficos, destinados a la correccin, por ejemplo la educacin especial y su mandato. Es en virtud de la subteorizacin del campo de la discapacidad, consecuencia de una tradicin histrica de control del sujeto deficiente por expertos y aficionados de la medicina, que se han invisibilizado los procesos de produccin y reproduccin de la discapacidad como dispositivo de control de los cuerpos y su inscripcin en un modo de organizacin social y poltica que no tolera la diferencia. Por lo que sostenemos que la discapacidad es el resultado de complejos procesos de naturalizacin o encubrimiento de la desigualdad estructural y la exclusin12 que sta produce. Y es el Estado, en tanto modo de dominacin que condensa casi monoplicamente la legitimacin y propicia la produccin de sentido, el que acta en esos complejos procesos interviniendo, produciendo, en y sobre las relaciones sociales: tal como sostiene Skliar (2001) un sistema social que excluye, a la vez que promete la inclusin en cuotas (cmo interpretar sino los cupos laborales, de integracin escolar, etc.).
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Una de las conceptualizaciones que venimos ensayando nos lleva a pensar la discapacidad como dispositivo de control de los cuerpos desde la perspectiva foucaultiana. Para ampliar ver Vallejos, I. (2009) La discapacidad diagnosticada y la certificacin del reconocimiento (pp187 -202) en Rosato, A. y Angelino, M.A. (2009). Discapacidad e ideologa de la normalidad. Desnaturalizar el dficit. Buenos Aires, NOVEDUC. 11 Exclusin se trabaja en el sentido elaborado por Foucault (fundamentalmente en Vigilar y castigar. Nacimiento de la prisin.2002 Buenos Aires. Siglo XXI Editores Argentina , como el contacto cortado, separacin, divisin masiva, cuyo habitante simblico es el leproso (y los mendigos, los vagabundos, los locos, los anormales su poblacin real). 12 Exclusin se trabaja en el sentido elaborado por Foucault (fundamentalmente en Vigilar y castigar. Nacimiento de la prisin.2002 Buenos Aires. Siglo XXI Editores Argentina , como el contacto cortado, separacin, divisin masiva, cuyo habitante simblico es el leproso (y los mendigos, los vagabundos, los locos, los anormales su poblacin real)

Los documentos oficiales traducen muchas veces las relaciones entre inclusin y exclusin en trminos de irresponsabilidad/responsabilidad individual y no como un proceso cultural, social y relacional. Negar el abordaje social, poltico, histrico y cultural en este territorio, constituye uno de los modos de naturalizacin y ocultamiento sobre el cual despus se entretejen todas las dems exclusiones de ciudadana, lingsticas, comunitarias. Es entonces la renuncia al intento de escudarse en el espacio de lo fijo e inevitable e implica una apuesta sin duda ms que una apuesta conceptual una apuesta poltica de reivindicar modos otros, miradas otras, lenguajes otros, es decir de radicalizar las diferencias. Bibliografa: ALTHUSSER , L. BALIBAR E 1969 Para leer el Capital Edit Siglo 21 1969 (1 edic), 24a edic., 2001 ALTHUSSER, L 1996 trad. "Tres notas sobre la teora de los discursos" en Escritos sobre psicoanlisis: Freud y Lacan , Siglo 21, Mxico, ALTHUSSER, L 1970 Ideologa y aparatos ideolgicos del Estado; Nueva Visin; Buenos Aires. BOURDIEU, P 1998, La dominacin masculina Revista de la Universidad de Guadalajara- Mxico BOURDIEU, P. y T. EAGLETON 2000 Doxa y vida cotidiana. En: New Left Review, Nmero 0, Enero, Ediciones Akal, Madrid. BUTLER JUDITH 2002 Cuerpos que importan Edit. Paids Serie Gnero y Cultura, Bs As. CANGUILHEM, G. 1972. Lo normal y lo patolgico. Siglo 21. Bs. As. CRDOBA, D. 2003 Identidad sexual y performatividad. Athenea Digital, 4, 87-96. Referencia. Disponible en http://antalya.uab.es/athenea/num4/cordoba.pdf EAGLETON, T 1997 Ideologa. Una Introduccin. Barcelona, Espaa: Paidos ERIBON, D 2004 El infrecuentable Michel Foucault Edit Letra Viva FOUCAULT, M. 1979. Microfsica del poder. La Piqueta Madrid. 1991. Saber y Verdad. La Piqueta. Madrid. 1996. La vida de los hombres infames. Caronte Bs. As. 2000. Los Anormales. Siglo 21 Editores. Bs. As. Argentina. 2002. Vigilar y castigar. Nacimiento de la prisin. Siglo 21 Editores Bs. As. Argentina. GEERTZ, C 1973 La interpretacin de las culturas. Gedisa Mxico HALPERIN D 1995 Saint Foucault Towards a Gay Hagiography, Oxford University Press, Nueva York Trad. 2000. INFORME DE AVANCE I 2006 Proyecto de Investigacin Discapacidad y exclusin social: un abordaje interdisciplinario, FTS, UNER INFORME FINAL 2007 Proyecto de Investigacin Discapacidad y exclusin social: un abordaje interdisciplinario, FTS, UNER

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Captulo 6 ANLISIS CRTICO SOBRE ACCESIBILIDAD EDILICIA Y COMUNICACIONAL EN LAS UNIVERSIDADES Sandra Katz y Paula Danel Una demanda de larga data ha sido la de dar respuestas a las necesidades de accesibilidad que presentaban las Universidades Nacionales. En tal sentido, y reconociendo el carcter social en la forma de diseo y construccin de los edificios, planteamos que las dificultades de accesibilidad que presentan las casas de estudios no son un tema exclusivo de las mismas. Cuando se observa la disposicin urbana podemos desprender de all anlisis histricos, econmicos, polticos y culturales que nos permitirn analizar la trama de significados socialmente construidos que se cristalizan en la construccin de lmites arquitectnicos. Eduardo Joly nos plantea que cuando se decide construir una escalera y no una rampa lo que se est produciendo es la cristalizacin en el espacio fsico de un ideario sobre quines tienen permitido transitar por all. Desde la Comisin Universitaria sobre Discapacidad se realiz en el ao 2004 una Jornada en el marco de la Expo Universidad en la que se consultaba a las organizaciones de y para personas con discapacidad qu cuestiones le demandaban a la Universidad. Dos fueron las contundentes respuestas, una vinculada a la urgente necesidad que las diferentes carreras tengan acceso a las discusiones propias del campo de la discapacidad a fin de evitar que aleguen desconocimiento a la hora de dar respuestas desde cada campo disciplinar. La otra respuesta estuvo centrada en el reclamo hacia que la UNLP garantice el acceso, trnsito y permanencia de las personas con discapacidad. En otros artculos de la presente obra desarrollamos las acciones que se fueron encarando en pos de construir colectivamente respuestas a estas demandas. Nos centraremos en el tema accesibilidad edilicia. Aqu otra salvedad, cuando nos interiorizamos qu implicaba hacer accesible a la Universidad comenzamos a advertir que no se trataba slo de una cuestin edilicia sino que al mismo tiempo era comunicacional. Mencionbamos en los prrafos precedentes que la generacin de prcticas que tiendan a la transformacin de la realidad en esta materia trasciende a nuestra universidad, implica cuestiones urbanas y es una realidad comn con el resto de las Universidades del pas. Esta situacin comn a todo el sistema de educacin superior posibilit que la demanda se construya en forma colectiva, a travs de la Comisin Interuniversitaria de Discapacidad y Derechos Humanos (CIUDDDHH). En el presente trabajo daremos cuenta del proceso de generacin y puesta en prctica de una poltica pblica universitaria tendiente a la generacin de condiciones de accesibilidad edilicia y comunicacional. En el primer apartado la Arq. Mabel Peir dar cuenta del proceso de diseo de un instrumento de relevamiento en el marco de la CIDDDHH y la Red de Bienestar Universitario de la Secretara de Polticas Universitarias del Ministerio de Educacin de la Nacin. En el segundo el Arq. Santiago Prez dar cuenta del proceso de implementacin del relevamiento a todos los edificios de la UNLP y la conformacin de un Circuito Mnimo Accesible.

Miro hacia atrs Mabel Peir Una mirada como si estuviera sobrevolando lo que ocurri en este ltimo tiempo, relacionado con la Accesibilidad en la Universidad Nacional de La Plata, me lleva a mirar al Ministerio de Educacin de la Nacin, al rea de Infraestructura Universitaria de la Secretara de Polticas Universitarias (SPU) y la Comisin Interuniversitaria: Discapacidad y Derechos Humanos (CIDDDHH). Accesibilidad, palabra que para muchos es cotidiana, para otros es no saber exactamente de qu se est hablando. Acceder a la Universidad, en pocas palabras, es poder hacer uso de ella. Todas las personas tienen derecho a estudiar y o trabajar en la Universidad, concurrir a eventos o simplemente visitarla. Les cuento, desde mis sensaciones, lo ocurrido hasta este momento. All, por noviembre de 2008, se realiz una reunin en el Ministerio de Educacin de la Nacin, pareciendo en principio una reunin ms donde se tocaba el tema de la Accesibilidad. Estbamos presentes la coordinadora de Infraestructura, Arq. Marta Lzzari, Jos Luis Paris de la Secretara de Polticas Universitarias (SPU), la coordinadora de la Comisin Interuniversitaria Discapacidad y Derechos Humanos, Lic. Sandra Katz, y varios representantes de diferentes Universidades Nacionales, en su mayora profesionales del diseo, arquitectos, ingenieros, etc. En primer lugar se explicitaron los requerimientos para los presentes, es decir la realizacin de un documento en conjunto llamado Protocolo nico de Relevamiento; se aclar muy bien que el dinero del que se dispondra era exclusivamente para refacciones y no para obra nueva. Tampoco se saba el monto, pero s haba fecha para la presentacin de los relevamientos. Cuento esto porque en ese momento me pareca todo inalcanzable. Por ejemplo, la Universidad de General Sarmiento ya tena todo accesible, es ms, hasta la licitacin armada para hacer la cartelera en Braille, el sueo de cualquiera que desee una Universidad Accesible, pero volviendo a la realidad, la UBA, la UNLP y tantas otras Universidades, veamos como un imposible lograr hacer el relevamiento del 100% de las Universidades. Entre discusiones y propuestas logramos un acuerdo: Intentar armar un Circuito Mnimo Accesible. Cmo surgi esto? Luego de varias horas de discusin y de darnos cuenta que disponamos de poco tiempo y que para algunas Universidades era imposible llevarlo a cabo, adems de que el Ministerio no participaba en esa tarea y dependamos exclusivamente de reas de Planeamiento o Construcciones, decidimos acotar esa tarea, ya que las Universidades ms grandes ramos las ms perjudicadas. Ese Circuito deba garantizar el ingreso, la permanencia (algunas aulas deban ser accesibles y de diferente tamao, bibliotecas, laboratorios, etc. y al menos un bao adaptado) y poder salir lo ms autnomamente posible. Cada Facultad tendra su propio circuito, armado por usuarios y personal de la Facultad.

En conclusin, se hizo mucho hincapi desde la Comisin Interuniversitaria en que ese circuito mnimo deba realizarse con la participacin de los propios usuarios con discapacidad, quienes se constituiran en los ms indicados para orientarnos en sus necesidades. Tambin surgi la idea de realizar talleres en cada Universidad, cada una definira la forma de implementacin. Los mismos deban realizarse con la participacin de los usuarios con algn tipo de discapacidad, los docentes o no docentes que acompaaran en los relevamientos y las personas que haran el relevamiento. Adems de responder a una encuesta sobre la temtica que surgi en la primera reunin. Recalco este concepto de la participacin del usuario, porque creemos que son ellos quienes nos pueden orientar mejor para saber cules son sus necesidades. Reconozco tambin, al menos desde la UNLP, que fue un tanto complicado poder reunirse y acordar entre los diferentes actores. Fue un trabajo complejo de coordinacin de horarios para cada Facultad. Sabamos que la Prosecretara de Obras de la UNLP no contaba con personal para el relevamiento y entonces pudimos gestionar con la Presidencia, cuatro becas (estudiantes avanzados de Arquitectura), para hacer dicho trabajo. Fueron varias las reuniones en la Prosecretara de Obras con los Arquitectos Santiago Prez y Manuel Garca Munitis, con los alumnos, Florencia Zaslasky, Beln Aznar, Viviana Di Lucca y Julin Bustillo, que trabajaron mucho y con las Arquitectas Miriam vila, Liliana Kantazovich y quien esto escribe, por la Comisin Universitaria sobre Discapacidad (CUD), tratando entre todos de coordinar y colaborar para que todo salga lo mejor posible. Adems, desde la Prosecretara, luego del relevamiento, deban llevar adelante los proyectos y presupuestos para entregar a la SPU. Participamos desde las Comisiones CIDDDHH, CUD y la Prosecretara de Obras en los talleres organizados por el rea de Infraestructura de la SPU, tanto en Bs. As. como en Mar del Plata, donde adems de las explicaciones del Protocolo nico de Relevamiento y el objetivo del Circuito Mnimo Accesible (1 Taller) se hizo un balance (2 Taller) del estado de avance de algunas Universidades y se contaron algunas experiencias. Por otro lado, la SPU fue haciendo talleres de concientizacin en diferentes lugares del pas respecto a la necesidad de contar con Universidades Accesibles y en cada reunin de la CIDDDHH, se reforz el tema y se volvi a hacer hincapi en la importancia de la participacin de los usuarios. Desde mi perspectiva, creo que fue una tarea que llev tiempo y trabajo, hoy, ese imposible que cre desde un primer momento se convirti (en parte) en realidad. Pese a todas las dificultades que se encontraron en el camino, inclusive a la falta de presupuesto, se hicieron los relevamientos, se entregaron, se proyectaron los Circuitos Mnimos Accesibles de cada Facultad, y se firm el primer compromiso entre la UNLP y la SPU para dar inicio a la obra en tres primeras Facultades. Me interesa remarcar tambin, el inters que tiene la Arq. Marta Lzzari, Coordinadora de Infraestructura de la SPU, para que todos los proyectos que pasen por su rea, sean Accesibles. Creo que si su fuerte conviccin la tuvieran aquellas personas con ms alto poder de decisin, las cosas podran llegar a mejorar. Despus tendremos que salir a pelear por ms presupuesto, pero hay cosas que no se pueden negociar: No se puede obviar una rampa o un bao adaptado por falta de dinero en una obra nueva, habr que decidir qu otro tipo de recorte presupuestario se hace,

que no invalide la accesibilidad y la posibilidad de que alguien quede fuera de una universidad pblica. Tampoco podemos dejar de resolver las cuestiones cotidianas e imprescindibles para las personas que lo necesitan; ambas cosas son posibles. Hoy miro hacia delante, y creo que algo empez a cambiar y apuesto a que entre todos lo lograremos. Queremos una Universidad para todos.

Capitulo Relevamiento, diagnostico y proyectos de accesibilidad UNLP. Santiago Prez El contexto Se visualiza en las sociedades actuales un reclamo en ascenso por ms tica y al mismo tiempo menos exclusin. Sociedades civiles cada vez ms movilizadas y participativas estn presionando por que esto suceda. Pero el pedido no se limita solo al orden poltico, va mucho ms all. Se est pidiendo que la discusin incluya los planos sociales, econmicos, culturales, en definitiva, se plantea un cambio profundo de la sociedad. Esto hace pensar que el incumplimiento de estas demandas viola convicciones ticas bsicas de nuestras sociedades. La opinin pblica pide asimismo que los principales actores sociales asuman sus responsabilidades, reclama comportamiento tico en los lderes polticos, responsabilidad social en los empresarios, compromiso de servicio ntegro en los funcionarios pblicos, tica en los dirigentes sindicales, las Universidades, las ONGs. La sociedad cada vez ms madura y movilizada seala que la tica es lo ms elemental, pero junto a ello se requiere mucho ms una discusin tica continua sobre qu tipo de sociedad queremos, cules deben ser las prioridades en la asignacin de recursos limitados, cmo promover la solidaridad y la asuncin de la idea de que debemos ser responsables los unos por los otros y todos con el medio. El llevar adelante este proyecto como decisin de RESPONDIBILIDAD social de la UNLP es sin dudas un hecho trascendental. Creo que hay argumentos racionales para preferir la democracia pluralista a la dictadura o el unanimismo visionario, y tambin que es mejor optar por los argumentos racionales que por las fantasas caprichosas o las revelaciones ocultistas. En distintas pocas y latitudes se han propugnado ideales educativos que considero indeseables para la generacin que ha de inaugurar el siglo 21: el servicio a una divinidad celosa cuyos mandamientos han de guiar a los humanos, la integracin en el espritu de una nacin o de una etnia como forma de plenitud personal, la adopcin de un mtodo sociopoltico nico capaz de responder a todas las perplejidades humanas, sea desde la abolicin colectivista de la propiedad privada o desde la potenciacin de sta en una maximizacin de acumulacin y consumo que se confunde con la bienaventuranza.13
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Reflexiones de F. Savater acerca de la universidad democrtica.

Lo que sigue se dirige a quienes, como yo, estn convencidos de la deseabilidad social de formar seres autnomos capaces de participar en comunidades que sepan transformarse sin renegar de s mismas, que se abran y se ensanchen sin perecer, que se ocupen ms del desvalimiento comn de los humanos que de la diversidad intrigante de formas de vivirlo o de los oropeles codificados que lo enmascaran. Gente convencida de que el principal bien que hemos de producir y aumentar es la humanidad compartida, semejante en lo fundamental al despecho de las tribus y privilegios con que tambin muy humanamente nos identificamos. De acuerdo con este planteamiento, me parece que el ideal bsico de la educacin actual, es que debe conservar y promocionar la universalidad democrtica... 14 Ahora bien, la tarea principal est abocada a rescatar a ese ser social, transmitiendo la importancia de la democracia y la libertad de pensamiento, interiorizndolo en los postulados universitarios, inculcando la necesidad de defender la educacin universitaria, porque es el medio por excelencia donde todos nos podemos desarrollar como seres libres y de carcter social. La tarea enfocada en este proyecto implica una gran responsabilidad, no basta con tener un amplio conocimiento del tema sino que es imprescindible adecuarse al entorno en que se va a desarrollar, donde los principios citados y los objetivos logrados, se ven fusionados a nuestra realidad, esa realidad que se funde en intenciones, ideas e ideologas, cargada de contenido y reflexin. La educacin es la base mnima, el punto de partida para cualquier proyecto de nacin, el destino de un pas pasa, en buena medida, por las aulas; la convivencia democrtica se defiende o se pierde en las escuelas. 15 Por lo expresado es que estamos profundamente convencidos de que el paso dado desde el mbito universitario fue fundamental para demostrar a la sociedad toda, que se puede, que es posible. Lo que aqu se presenta no es un trabajo terminado, es un primer paso, es un trabajo en proceso y en tiempo real; y que a partir de disparadores concretos intenta abrir un debate en torno a los conceptos centrales que operan como estructuradores de integracin, que nombramos o no cuando hablamos de discapacidad y en esta lnea en qu sentido nombramos la "solidaridad". Es una punta, una puerta que se abre y que se sostiene como apuesta, como desafo de pensar y re significar el trabajo cotidiano y los marcos desde el cual construimos su horizonte de sentido. La idea rectora es que a partir de aqu, el debate se enriquezca y se ample. Dardo Scavino cuando sostiene que " la solidaridad es el nico poder del que disponen quienes carecen de riquezas, armas, ttulos, medios de produccin o comunicacin. Entindase bien, no se trata de decir, siguiendo el criterio populista o demaggico que los pobres son naturalmente solidarios o virtuosos.." Porque si los hombres son ms libres cuando se asocian, lo inmoral podra identificarse con la dominacin o la supresin de esa libertad. La solidaridad, tal como la entenda Espinoza, no se confunde con ningn principio altruista de ayuda al prjimo ni mucho menos con la caridad. No, se trata de un principio perfectamente realista; el poder de un colectivo es mucho ms grande que la suma de las potencias individuales tomadas de manera aislada, el poder de cada uno de los individuos, su capacidad de hacer aumenta cuando forman parte de un proceso colectivo."
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F. Savater. El valor de educar F. Savater. El valor de educar

Clsicamente se han agrupado los modos de interpretar y actuar en discapacidad en tres perodos temporales: lo que se conoce como modelo tradicional, que va desde la antigedad clsica al nacimiento de la sociedad burguesa y los albores del capitalismo; el denominado modelo mdico hegemnico (con su vertiente ms conocida y emblemtica, el modelo rehabilitador, a partir de las guerras mundiales), que se extiende hasta nuestros das pero en franca crisis desde la dcada del 70 (en EEUU y Europa);y actualmente en desarrollo, sin consolidarse con una identidad definida, los que se han denominado modelos alternativos (socio polticos). Estos modelos no son estancos ni correlativos a pesar de su ordenamiento cronolgico para el anlisis. As podemos rastrear actitudes relacionadas con el "modelo tradicional" a lo largo de los otros modelos. Las nuevas perspectivas que aporta cada modelo en muchos aspectos incluyen concepciones del modelo anterior. La discapacidad se presenta entonces, como una forma particular de "construir" al otro, distinto del nosotros en trminos de "desigualdad". Se trata de descorrer el velo, con que las prcticas de identificacin y clasificacin han ocultado la eficacia de las relaciones de poder en la construccin de asimetras, entre "lo normal anormal", "lo excluido incluido", "lo sano y lo enfermo" "los nosotros y los otros". Partir de la perspectiva de la desigualdad, es centrar el anlisis en la relacin entre normales y anormales, sin importar la "medida" de la anormalidad, o lo que es lo mismo decir, correr la mirada del dficit que pueda tener un sujeto. En esta lnea es que se piensa la estrategia comunitaria de trabajo anudando conceptos que resultan centrales para comprender y abordar la discapacidad en una tensin compleja y apasionante, hablamos de "procesos de exclusin- inclusin", "ciudadana" y " equiparacin de oportunidades", conceptos que intentan mostrar la dinmica de los procesos de construccin de la idea del "otro" que subyace y estructura determinadas intervenciones sociales. Desarrollo. Siguiendo un hilo conductor en un trabajo que se define a partir de todo lo actuado por la Comisin de Discapacidad del Consejo Interuniversitario Nacional y la Secretaria de Polticas Universitarias, es que se aborda el concepto de lograr que los edificios y predios de las Universidades Nacionales sean accesibles y seguros para todos sus usuarios, independientemente de sus condiciones fsicas y sensoriales, a partir del cumplimiento de la legislacin vigente (Ley 24.314 y Decreto N 914/97), en cuya etapa I se define y se busca desarrollar el CIMA (CIRCUITO MNIMO ACCESIBLE). Este modulo CIMA contara con: 1) Rampa de acceso. Plataforma de elevacin. 2) Sanitario completo. 3) Cambio de solados, hasta 100 m2 4) Ascensor (hasta 3 paradas). 5) Completamientos varios. Como aspecto importante del programa la Contraparte, en este caso la UNLP como el resto de las Universidades Nacionales dispondrn del compromiso de aportar a modo de contraparte en cada edificio que se financie un CiMA: 1) Sealizacin de Accesos y en hall entrada: Maqueta / Mapa Aptico, sealizacin e informacin general Macro tipo y Braile 2) Mobiliario: Mostradores de atencin con sectores bajos, mesa porttil apoyo para silla de ruedas, asientos en circulaciones extensas, sillas pupitre para zurdos, etc.

3) Iluminacin: sistema para mejorar la iluminacin sobre pizarrones, individual para equipamiento alumnos (pueden ser porttiles y tener un par de kits en bedela). 4) Estacionamiento: marcar y sealizar los lugares reservados. 5) Garantizar el cumplimiento normativo en obras nuevas, remodelaciones y ampliaciones. As mismo, en nuestro caso la dificultad en la primera etapa, referida al relevamiento temtico en las facultades se vio significativamente complejo dado que estamos en nuestro caso frente a 17 FACULTADES y 365.000 M2 aproximadamente en todo el mbito de la UNLP. A modo de ejemplo sobre el trabajo realizado en todo el mbito de la UNLP se citar el caso de la Facultad de Arquitectura y Urbanismo, en cuanto a su relevamiento grafico y escrito, diagnstico y proyecto. Relevamiento Escrito. Aqu se detalle el relevamiento que se realiz en la Facultad de Arquitectura y Urbanismo que como dicen las palabras que lo anteceden, aplican sobre la primer etapa del relevamiento del CIMA en las facultades, como ejemplo dentro del plano esquema de la facultad de arquitectura se muestra que en la planta general de la facultad, se encuentran: entrada, rea administrativa, biblioteca y apoyos y los 5 cuerpos de aulas en torno a los tres patios principales, todos los edificios se unifican espacialmente por una galera semi cubierta. Adems hay un acceso a la planta alta del bloque de aula y saln de actos sobre el buffet. En el acceso a la facultad desde la calle 48, se halla un portn de 2 hojas en metal desplegado, semi traslucido de unos 3 metros de ancho y 2 de alto. Diagnostico: Accesible a completar la mayora de los espacios. (Sala de bibliotecas y sala nueva de computacion son innaccesibles por falta de ascensor). Falta reserva para discapacitados en estacionamiento. Veredas en mal estado, circulaciones horizontales de dimensiones adecuadas, aulas accesibles, anchos de puertas adecuado, no poseen desnivel para ingresar. Mostradores demasiado altos, saln del corredor con escalones.

Proyecto: Completamiento CiMA Monto de Obra: 195.435,01 Monto de Contratacin: Ajuste Alzado

Conclusin:

Cabra preguntarse qu es la exclusin?, Para quin es un problema?, Hay un sujeto de la exclusin?. Un debate aparte se desata en torno a este concepto o mejor dicho a este binomio? Tan ampliamente utilizado que en cierto sentido pierde la riqueza de lo que nombra, por enunciacin u omisin. Retomando un momento, sin afn de cerrar posturas, sino justamente abrirlas, el aporte de Carlos Skliar cuando dice o mejor pregunta "no es este binomio una forma perversa de mirar, representarse y actuar en el mundo y, adems, un modo de esconder/obscurecer lo hbrido, lo inclasificable, lo indeterminable, lo ambiguo, lo ambivalente, y en fin: la contradiccin? Y sobre todo: no es esta relacin una forma de acabar justamente con la relacin, es decir, no estarn acabando as con las contradicciones donde la exclusin se diluye en la inclusin y la inclusin resulta el Paraso? La construccin de ciudadana, la equiparacin de oportunidades y la accesibilidad en todos sus rdenes es un proceso en construccin y como tal una apuesta al futuro.

Recuerda que cualquier momento es bueno para comenzar y que ninguno es tan terrible como para claudicar. Aprende de los audaces, de los fuertes, de quien no acepta situaciones, de quien vivir a pesar de todo, Aprende a ser ms grande que el ms grande de los obstculos. NERUDA Bibliografa AQUIN, NORA "Continuidades y rupturas de las formas de intervencin con grupos y comunidades.Una nueva reconceptualizacin?" en Nuevos escenarios y prctica profesional Varios Autores, Edit. Espacio Bs. As., Ao 2001. ROZAS MARGARITA " El T.S comunitario en las actuales relaciones Estado Sociedad" Revista Margen N 9 . Ao IV. Bs As 1995. CARRASCO, Ivn. "Tradicin o marketing?". En: DEBATE ABIERTO N 15. Revista de la Universidad Nacional de Cuyo. Mendoza. 1998. TELLEZ MAGALDY " La paradjica comunidad por venir" en Los Habitantes de Babel: Polticas y poticas de la diferencia, Carlos Skliar y Jorge Larrosa Editores, Edit. Alertes- Barcelona 2001. SKLIAR CARLOS Y si el otro no estuviera ah? Notas para una pedagoga (improbable) de la diferencia", Mio y Dvila Edit. Madrid, Bs. As., Ao 2002. FEIJO, MARIA DEL CARMEN " Nuevo pas, nueva pobreza" Serie Breves, Fondo de Cultura Econmica, Mxico, Bs. As., 2001.

CAPTULO 7 ALGUNAS NOTAS SOBRE EL PROYECTO DE EXTENSIN UNIVERSITARIA CONSTRUYENDO ACCESIBILIDAD EN LOS HOSPITALES TERZAGHI Mara Alicia y TERZAGHI, Mara Cecilia

Reconociendo el recorrido de la Comisin Universitaria sobre Discapacidad en el asesoramiento e intercambio con diferentes organismos gubernamentales y organizaciones de la comunidad vinculadas a la temtica de la discapacidad, la Regin Sanitaria 9 del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires solicit su intervencin para la creacin y participacin en el Programa de Mejoras de la accesibilidad en los Hospitales. Las primeras actividades, en el ao 2007 se realizaron en el marco del acuerdo firmado entre el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires y la Universidad Nacional de la Plata. Se elabor posteriormente el proyecto de extensin Construyendo accesibilidad en los Hospitales presentado en la Convocatoria 2008 de la Secretaria de Extensin Universitaria de la UNLP. El mismo fue seleccionado con subvencin para el ao 2009. Se estableci como Objetivo Brindar capacitacin y asesoramiento tcnico para mejorar y adecuar el entorno fsico, acceso a la informacin y a la comunicacin en los consultorios externos de los Hospitales Provinciales de la Regin Sanitaria 11, para que puedan ser utilizadas de forma segura, eficaz, autnoma y digna por todas las personas, sean estas discapacitadas o no. La actividad de extensin se propuso que cada establecimiento hospitalario elabore un plan de accin tendiente a garantizar accesibilidad, y con realizacin de un trabajo articulado entre diferentes unidades acadmicas, ctedras, docentes y alumnos universitarios hacia el interior de la Universidad se busc que quienes transiten la experiencia se apropien de las discusiones del campo de la discapacidad y el gerontolgico. Del resultado de las acciones se veran beneficiados todos los usuarios de las reas de consultorios externos del hospital, el Personal del Hospital y los Alumnos de la UNLP. El proyecto de extensin implic un trabajo interdisciplinario, habida cuenta que participaron las siguientes unidades acadmicas: Facultad de Arquitectura y Urbanismo Facultad de Bellas Artes Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educacin Facultad de Informtica Facultad de Periodismo y Comunicacin Social Facultad de Trabajo Social Se establecieron como Responsables del Programa el Ministerio de Salud a travs de la Regin Sanitaria 11 y la Universidad Nacional de La Plata, a travs de la Comisin Universitaria sobre Discapacidad (CUD).

Algunos datos referenciales El Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires establece en su organizacin doce regiones. La regin Sanitaria XI comprende diecisiete partidos: La Plata, Berisso, Ensenada, Presidente Pern, San Vicente, Cauelas, Coronel Brandsen, Magdalena, Punta Indio, Gral. Paz, Monte, Gral. Belgrano, Chascoms, Castelli, Pila, Dolores y Tordillo. Cuenta con una superficie de 23.868 m2, con una poblacin total de 1.210.647. Funcionan en ella de 184 Centros de Primer nivel de atencin la salud. Existen actualmente veintids hospitales dependientes del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires: Hospital Interzonal Especializado de Agudos y Crnicos "San Juan de Dios La Plata Hospital Zonal General de Agudos "San Roque La Plata. Hospital Subzonal Especializado "Dr. Ramos Meja La Plata. Instituto de Hemoterapia. La Plata. Hospital Subzonal Especializado "Jos Ingenieros La Plata. Hospital Zonal de Odontologa "Dr. Adolfo Bollini La Plata. Hospital Zonal Especializado "Dr. Noel Sbarra La Plata. Hospital Interzonal Especializado de Agudos "Superiora Sor Mara Ludovica La Plata. Hospital Zonal Especializado "Reencuentro" La Plata. Hospital "Zenn Videla Dorna Monte. Hospital Zonal General de Agudos "Dra. Cecilia Grierson Presidente Pern. Hospital Zonal General de Agudos "Dr. MarioVctorLa rrain Berisso. Hospital Subzonal Especializado "Dardo Rocha Cauelas. Hospital Zonal General de Agudos "Horacio Cestino Ensenada. Hospital Zonal de Crnicos Especializado "El Dique Ensenada. Centro Unico de Ablacin e Implantes. Ensenada. Hospital Interzonal General de Agudos "General Jos de San Martin" La Plata. Hospital Zonal General de Agudos "Dr. Ricardo Gutirrez La Plata. Hospital interzonal General de Agudos "Profesor Dr. Rodolfo Rossi" La Plata. Hospital Interzonal Especializado de Agudos y Crnicos "Dr. Alejandro Korn Melchor Romero, La Plata. Hospital Subzonal Especializado "Elina de la Serna La Plata. Hospital Subzonal Especializado "San Lucas La Plata. La sede de la regin 11 se encuentra en la localidad de Ensenada calle: 129 e/51 y 53, El Dique. Segn estimaciones de la OMS alrededor del 10% de la poblacin mundial presenta algn tipo de discapacidad. Se calcula que alrededor del 40% de los adultos mayores de 60 aos presenta discapacidades. Programa de Mejoras de la Accesibilidad en los Hospitales

En los fundamentos del Programa elaborado por Regin Sanitaria XI se establece que en cumplimiento de la legislacin vigente, enmarcada por la reciente aprobacin de la Convencin Internacional por los derechos de las personas con discapacidad (diciembre 2006) Regin Sanitaria 11 propone el Programa de mejoras de la accesibilidad, que aspira a la eliminacin de barreras arquitectnicas, de comunicacin y actitudinales, tendientes a garantizar el uso de los servicios de salud en condiciones de igualdad a toda la poblacin, respetando los derechos de las personas con discapacidad y adultos mayores. Este programa se articula con el Programa de mejoras de atencin a la comunidad de la Subsecretara de Planificacin de la Salud, ampliando el alcance de las actividades contenidas en el compromiso tomado por los 17 Hospitales adherentes. La orientacin del accionar parte de entender por accesibilidad la caracterstica del urbanismo, la edificacin, el transporte o medios de comunicacin que permite a cualquier persona su utilizacin y la mxima autonoma personal. Sustenta esta conceptualizacin y el abordaje propuesto el artculo 20 de la Ley Nacional Nmero 24.314 habla del concepto de accesibilidad como la posibilidad de las personas con movilidad y o comunicacin reducida de gozar de las adecuadas condiciones de seguridad y autonoma como elemento primordial para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, sin restricciones derivadas del mbito fsico, urbano, arquitectnico, del transporte o las comunicaciones, para su integracin y la equiparacin de sus oportunidades. Destacando que la autonoma es el dispositivo primordial para el desarrollo de las actividades de la vida diaria y para su integracin. A partir de esto es necesario considerar que las personas con discapacidad tienen los mismos Derechos Humanos y libertades que el resto de los ciudadanos, y que estos derechos, incluido el de no verse sometidos a discriminacin fundamentada en la discapacidad, provienen de la dignidad y la igualdad que son inherentes a todo ser humano. Tambin existen antecedentes en la misma carta magna de la Provincia de Buenos Aires que establece promover la eliminacin de los obstculos econmicos, sociales o de cualquier otra naturaleza, que afecten o impidan el ejercicio de los derechos y garantas constitucionales. A tal fin reconoce los siguientes derechos sociales: 8) A la Salud. La Provincia garantiza a todos sus habitantes el acceso a la salud en los aspectos preventivos, asistenciales y teraputicos; sostiene el hospital pblico y gratuito en general, con funciones de asistencia sanitaria, investigacin y formacin; promueve la educacin para la salud; la rehabilitacin y la reinsercin de las personas txicodependientes. El medicamento por su condicin de bien social integra el derecho a la salud; la Provincia a los fines de su seguridad, eficacia y disponibilidad asegura, en el mbito de sus atribuciones, la participacin de profesionales competentes en su proceso de produccin y comercializacin. El programa persigue introducir mejoras en la accesibilidad, (adecuar el entorno fsico, acceso a la informacin y a la comunicacin ) en los consultorios externos de los Hospitales Provinciales de la Regin Sanitaria 9, para que puedan ser utilizadas de forma segura, eficaz, autnoma y digna por todas las personas, sean estas discapacitadas o no. Los objetivos especficos delineados fueron Capacitar al personal del Hospital sobre los derechos de las personas con discapacidad adultos mayores, con especial nfasis en

Accesibilidad, favorecer el anlisis de situacin y elaboracin de propuestas superadoras para generar condiciones de accesibilidad en las reas de consultorios externos hospitalarios. Tambin brindar asesoramiento para la concrecin de adecuaciones, mejoras y eliminacin de barreras arquitectnicas, comunicacionales y actitudinales, generar las condiciones para la construccin de bancos de recursos y orientacin para personas con discapacidad y adultos mayores. Adhirieron a la convocatoria del Programa 10 hospitales: Hospital Zonal General de Agudos Dr. Mario Vctor Larrain. Berisso. Hospital Subzonal Especializado Elina de la Serna de Montes de Oca La Plata. Hospital Interzonal Especializado de Agudos Superiora Sor Mara Ludovica La Plata. Hospital Zonal General de Agudos San Roque. Gonnet, La Plata. Hospital Zonal Especializado Reencuentro. La Plata. Instituto de Hemoterapia. La Plata. Hospital Zonal General de Agudos Horacio Cestino. Ensenada Hospital Interzonal General de Agudos General Jos de San Martn. La Plata. Hospital Zonal Especializado Dr. Noel H Sbarra. La Plata. Hospital Interzonal Especializado de Agudos y Crnicos "Dr. Alejandro Korn Melchor Romero, La Plata. El diseo del Programa contempla cuatro componentes: 1) Capacitacin 2) Planificacin 3) Ejecucin de mejoras 4) Seguimiento y monitoreo 1) Capacitacin En esta actividad se propuso una estrecha articulacin terico prctica a partir de participacin de todos los actores del proyecto, construyendo un espacio de intercambio conocimientos y experiencia entre los aportes acadmicos y los producidos en la prctica cotidiana de los trabajadores hospitalarios. Propiciando la revisin de las mismas, la capacitacin en servicio y la actualizacin de saberes. Las actividades de capacitacin se realizaron con la modalidad de Seminario Taller. La primera de estas actividades de carcter introductorio cont con la participacin representantes de diez hospitales, especialmente vinculados a las reas de atencin al usuario, mantenimiento y planificacin. Asistieron adems alumnos y docentes de las carreras de trabajo social, arquitectura, diseo, educacin fsica y psicologa. Los encuentros se realizaron en la sede del Rectorado de la UNLP, se confeccion una recopilacin del material terico que fue distribuido entre los participantes a efectos de ser compartido en cada uno de sus mbitos de trabajo. Los ejes temticos abordados fueron Discapacidad y Salud, Discapacidad como construccin social. Construccin social de Vejez, Barreras arquitectnicas, Dependencia, autonoma. Inclusin social. Discriminacin. Derechos Humanos,

Convencin Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, Concepto de Accesibilidad y diseo Universal. Otra actividad de este componente comprendi la realizacin de jornada de Intercambio de experiencias con el Programa de Mejoras de la atencin a la comunidad de la Subsecretara de Planificacin de la Salud con las reas de atencin al Publico y Oficinas de Atencin al Usuario de los Hospitales de la Regin Sanitaria 11 y con la Oficina de Promocin de Derechos del Hospital de Nios Sor Mara Ludovico. Se ejecut un segundo nivel de capacitacin destinada en esta oportunidad a empleados de las reas de atencin al usuario y las reas de Servicio Social. Se efectuaron un total de 8 encuentros de talleres y clases tericas desarrollados en la sede de la Direccin Provincial de Capacitacin en forma conjunta docentes universitarios y el equipo tcnico del Programa de Mejora de Atencin a la Comunidad dependiente de la Subsecretara de Planificacin del Ministerio de salud de la Provincia de Buenos Aires. El objetivo fue generar un espacio para de revisin de las prcticas vinculadas a atencin al publico, en especial a personas con discapacidad y adultos mayores, y brindar herramientas para la elaboracin de estrategias superadoras de las dificultades, complementndose con prcticas en terreno y tutoras en el hospital para desarrollar ejercicios de autoevaluacin, relevamiento y propuestas de mejoras. Tomando en consideracin las inquietudes manifestadas por los empleados hospitalarios se brind una capacitacin en Lengua de Seas Argentinas con la participacin de la Asociacin de Sordos de La Plata, cumplindose en 3 niveles de complejidad de 4 meses de duracin cada uno de ellos. 2) Componente de planificacin Relevamiento Determinacin del estado de situacin Para dar inicio a este componente se realiz un registro fotogrfico del entorno, accesos y dependencias hospitalarias y paralelamente encuestas y entrevistas a trabajadores de la salud y usuarios de los hospitales. El registro fotogrfico tuvo como objetivo obtener imgenes que permitan la evaluacin de distintos espacios, obstculos, barreras y facilitadores, para la adecuada circulacin, informacin y comunicacin de las personas con discapacidad y adultos mayores usuarios del rea de consultorios externos de los hospitales. En esta actividad se incorpor a los participantes del componente de capacitacin, conjuntamente con estudiantes de las Facultades de Arquitectura y Urbanismo y Facultad Bellas Artes, carrera de Diseo en Comunicacin Visual. Las encuestas y entrevistas dirigidas a los empleados de los hospitales y a los usuarios de mismos, buscaron recuperar saberes sobre la accesibilidad, facilitadores y barreras de reas consultorios externos. Esta tarea la realizaron alumnos de la Ctedra de Trabajo Social 4 de la Facultad Trabajo Social de la UNLP en el marco de las prcticas de formacin profesional conjuntamente con otros alumnos de la UNLP que se han sumado al proyecto de extensin. Banco de recursos

Como instrumento para mejorar y ampliar las condiciones de accesibilidad a la informacin, alumnos y docentes de la Facultad de Informtica trabajaron en la elaboracin de una base datos. Dicha base contendr informacin sobre recursos estatales y comunitarios del nivel local, Municipal, Provincial y Nacional (salud, educacin, trabajo, previsin, transporte, etc.) difusin de la legislacin vigente, que estar disponible en las reas de atencin al pblico los Hospitales. Esta informacin se propone como una herramienta para los equipos hospitalarios orientacin y atencin a los usuarios que permitir reducir el costo personal y econmico implica muchas veces interminables e infructferos derroteros burocrticos El establecimiento de vnculos entre los niveles del sistema en red con sostn informtico permitir la actualizacin y facilitar su distribucin. Con la participacin de alumnos de la Facultad de Informtica se realizaron actividades que cubrieron los procesos de anlisis, diseo y desarrollo del producto informtico, especficamente del sitio Web para albergar la informacin necesaria. 3) Componente de ejecucin de mejoras Anlisis de resultados. Definicin de prioridades. Plan de accin. Planificacin y propuestas de diseo de mejoras. El trabajo de elaboracin de propuestas se realiz en talleres de anlisis, discusin articulacin de los datos del relevamiento. Se busca la definicin de prioridades para propuesta de un plan de accin que ser presentado a equipos tcnicos del Ministerio de Salud. Mencionamos a continuacin y a modo de ejemplo algunas de las adecuaciones que surgen del estudio previo, segn las particularidades de cada institucin hospitalaria: Realizacin de obras de adecuacin y supresin de barreras arquitectnicas. Eliminacin y o sealizacin de obstculos que generen barreras para la circulacin de personas con movilidad reducida o peligro para personas ciegas o con baja visin brindando itinerarios seguros para todos. Facilitacin y sealizacin de los accesos respetando las normas vigentes. Introduccin de recursos de sealizacin accesibles. Adecuacin de un local sanitario adaptado para personas con movilidad reducida y estacionamientos reservados y sealizados para vehculos que transporten a personas con movilidad reducida, cercanos a accesos al interior del edificio que carezca de barreras arquitectnicas. Puesta en marcha del banco solidario de recursos. Elaboracin de material de informacin impreso en sistema Braille y personal capacitado en manejo de LSA. Actividades de sensibilizacin En el marco de cierre de actividades del ao 2008 y 2009 se realiz la convocatoria y organizacin junto con la Direccin de Cultura de la Facultad de Bellas Artes de muestras colectiva de sillas de ruedas intervenidas por artistas: Llegar con alas Igualdad de derechos, eliminacin de barreras en la que participaron 10 grupos de

artistas, que fueron expuestas en el Pasaje Dardo Rocha de la Ciudad de la Plata y en el patio del Rectorado de la UNLP. Tambin el Proyecto de extensin y el Programa en sus distintas instancias fue presentado para su evaluacin y discusin en varios eventos Acadmicos y Profesionales. Resultados: Adhesin de 10 Hospitales Provinciales de la Regin. Instalacin del tema accesibilidad en actividades curriculares y extracurriculares de las carreras de Trabajo Social, Diseo y comunicacin Visual, Arquitectura e Informtica. Contribucin a la capacitacin en Servicio de empleados de las reas de atencin al pblico en temtica de accesibilidad, derechos de Adultos Mayores y Personas con Discapacidad y manejo de comunicacin en LSA. Construccin de un espacio de intercambio de conocimientos y saberes entre los aportes acadmicos y la experiencia de los trabajadores hospitalarios, tendiente a fomentar actitudes de revisin de las propias prcticas posibilitando un espacio de intercambio interdisciplinario e interinstitucional. Conclusin Entendemos a la discapacidad como una construccin social, que se construye a diario en las relaciones sociales, entre las personas, los grupos sociales y el tejido social; tambin en las decisiones que tomamos, en las actividades que asumimos, y en la manera que estructuramos el entorno fsico, social, cultural e ideolgico en el que nos desenvolvemos.(Joly, 2001) Las personas con discapacidad son titulares de los mismos derechos fundamentales que el resto de los ciudadanos. Todas las comunidades deben considerar la diversidad en el seno de s misma, y asegurar que las personas con discapacidad puedan disfrutar del conjunto de los derechos humanos, civiles, polticos, sociales, econmicos y culturales. Del relevamiento realizado se desprende que aun los problemas de accesibilidad son mltiples y la autonoma se encuentra vulnerada Si bien en la actualidad existe el reconocimiento legal respecto al tema en cuestin, en la prctica no se visualizan plenamente los aspectos contemplados en las leyes. Es necesario el cumplimiento de las mismas por parte del Estado y la sociedad para que las personas con discapacidad puedan tener un ptimo y pleno desempeo en su vida cotidiana. Hemos manifestado que la discapacidad es una categora social y poltica, producida por las interrelacin de las estructuras econmicas, sociales y culturales a travs de discursos y prcticas con la alteridad deficiente (Skliar, 2002). Consideramos que la mayor dificultad para la accesibilidad no se encuentra en las deficiencias, sino en las barreras fsicas, comunicacionales, culturales y actitudinales que las que pueden impedir la participacin plena y efectiva en la sociedad. Desde las prcticas de extensin universitaria se pretendi incluir una lgica de diseo universal en el campo de la Salud entendiendo el acceso a los servicios de salud como un derecho humano que debe ser garantizado por el Estado. En el desarrollo del presente proyecto de mejoras de la accesibilidad constatamos que la puesta en cuestin de las propias prcticas se posibilit a partir de la pregunta generada desde la discapacidad, conduciendo a cambios valiosos tanto para el conjunto de los usuarios del hospital publico como para los universitarios intervinientes.

A lo largo de los talleres y seminarios transcurridos destacamos el inters que despert la posibilidad de contar con un espacio para interrogar el hacer cotidiano por parte de los trabajadores hospitalarios, as como la importancia que adquiri el confrontarse con los problemas que se plantean en la prctica para los estudiantes universitarios intervinientes. En este sentido consideramos como una parte importante y necesaria para la ejecucin del presente proyecto, la revisin y anlisis conjunto de cierta dificultad de los universitarios de corrernos de la posicin de analistas y crticos externos a la de actores participativos en la generacin de propuestas que modifiquen la realidad. Nos ha servido para interrogar certezas tericas e inventar nuevos diseos de intervencin, problematizar los modelos an hegemnicos de transmisin y produccin de conocimiento su confrontacin con las necesidades de instituciones e individuos de la sociedad. Posibilitando un espacio desde donde lograr la trasmutacin de los obstculos, en interrogantes posibiliten la interpelacin interdisciplinaria y la recuperacin de una efectiva experiencia El Programa constituy la oportunidad de realizar una praxis interdisciplinaria para promocin de derechos. Puede el hospital pblico en las condiciones actuales dar hospedaje a los requerimientos que implica la atencin de personas? pensamos en esas personas concretas, materiales, con movilidad reducida, dificultades en la comunicacin, o cualquier situacin social, cultural, econmica, en definitiva humana, que se diferencian del paciente promedio, y ven limitado el acceso, la circulacin, el uso autnomo y en pleno ejercicio de sus derechos a ese espacio pblico. Es posible construir dispositivos que permitan abordar tales cuestiones en el mbito hospitalario? Los hospitales como otras instituciones han sido objeto de lo que Ana Fernndez denomina pinza de vaciamiento, que cuenta con un brazo exterior, las polticas y medidas econmicas, la privatizacin y un brazo interior menos explcito pero no menos eficaz, que priva a lo pblico de aquello para lo que fue fundado, desfondndo desde adentro estrategias que desde el interior de lo pblico lo privatizan. Privan (2004:23). En su trabajo en torno a la hospitalidad, J.Derrida despliega una serie de conceptualizaciones en torno al extranjero como pregunta, que puede o no ser acogida, que vulnera al anfitrin, introduce al husped. La presencia de los docentes y alumnos en el hospital, contribuy a la revisin por parte de los trabajadores hospitalarios de prcticas en la comunicacin, orientacin e informacin al usuario as como modalidades establecidas de uso del espacio, reconociendo barreras invisibilizadas. Fue valiosa la propuesta de convocar a los trabajadores hospitalarios a realizar actividades capacitacin en el seno de la Universidad, hospitalidad sin restricciones que contribuy al borramiento de la asimetra producida en los mbitos laborales por la posesin excluyente de un saber poder universitario. La convocatoria a la Comisin Universitaria sobre discapacidad para participar en el Proyecto de mejora de la accesibilidad en los hospitales pblicos, articula poltica pblica con Responsabilidad Social Universitaria, aportando a la recuperacin de un estado fuerte, con capacidad tcnica que garantice acciones polticas centradas en las reales necesidades de la comunidad. Bibliografa.

Agamben,Giorgio: Infancia e Historia, Adriana Hidalgo Editora, BsAs.2004. Profanaciones, Adriana Hidalgo Ediciones,Bs. As., 2006. Coriat, Silvia A. 2002.Lo Urbano y lo Humano - Hbitat y Discapacidad Fundacin Rumbos. Buenos Aires. Derrida, Jacques: La Hospitalidad, Ediciones la Flor, 2da ed,Bs. As., 2006. Eroles, Carlos - Ferreres.Carlos Compiladores. 2002. La discapacidad: una cuestin de Derechos Humanos. Editorial Espacio. Buenos Aires. Fernndez, Ana M: Instituciones estalladas. Eudeba. Bs.As. 2004. Foucault Michel: Los Anormales, Fondo de Cultura Econmica, BsAs. 2000. Fundacin PAR. 2005 La discapacidad en la Argentina: Un diagnstico de situacin y polticas pblicas vigentes al 2005. Argentina. Fundacin Par. (Disponible en: http://www.fundacionpar.org.ar (pdf. Fecha de lectura: 29 de enero de 2008). Ley Nacional 24.314 disponible http://www.cndisc.gov.ar/doc_publicar/fram_sup.html. (Fecha de consulta: 28 de marzo de 2007). RoviraBeleta Cuys 2003, Ediciones UPC, El libro blanco de la accesibilidad. Barcelona, Espaa.Pgina web, www.rovira-beleta.com. Terzaghi,M y col. 2007. Reconocer la diferencia, Rev. Medicina y Sociedad N3. Terzaghi, Mara Cecilia.

Captulo 8 LA CIUDADANIA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Por: Aleida Fernndez Moreno

El punto de partida para este escrito es el de la sociedad frente a la discapacidad en un contexto histrico, luego se retoman las tendencias contemporneas de ciudadana (comunitarista y liberal), se finaliza con la propuesta de una ciudadana emancipatoria que busca del reconocimiento y potenciacin de las diferencias, condicin que les supone a las personas con discapacidad la oportunidad de la construccin de una ciudadana plena. La sociedad frente a la discapacidad en un contexto histrico Daz (2003), sintetiza las prcticas histricas que diferentes sociedades mostraron frente a las personas con discapacidad en: la eliminacin fsica; el endiosamiento; el ocultamiento vergonzante; y la reflexin cognoscitiva y la negacin. As, se identifica que las respuestas, las prcticas sociales y culturales en la antigedad fueron: la eliminacin fsica, el endiosamiento, que asociaban a los entonces llamados anormales, como portadores de castigos divinos o por el contrario y en menor proporcin los consideraban mensajeros de los dioses, dependiendo de ello y del contexto variaba el tratamiento que se les daba, pero eran finalmente pocos los que sobrevivan y se hacan visibles a las sociedades de su tiempo. Posteriormente las prcticas que primaron y que an subsisten son: el ocultamiento vergonzante, la reflexin cognoscitiva y la negacin, que reflejaron distintas respuestas frente a lo desconocidas o poco entendidas que han sido las personas con discapacidad. Para Barton (1998) an en el siglo 20 las respuestas generalizadas hacia las personas con discapacidad fueron: el horror, el miedo, la ansiedad, la hostilidad, la desconfianza, la lstima, la proteccin exagerada y el paternalismo. El etiquetamiento de las personas como invlido, tullido, tarado, impedido o retrasado, segn Barton (1998), ha significado para las personas con discapacidad el que la sociedad las vea con una prdida de funcionalidad o carencia de valor, lo que les hace experimentar en diferentes grados de intensidad: marginacin, la opresin y la vulnerabilidad. Esta contextualizacin histrica se puede ampliar diferenciando tres momentos: la ley de los pobres y la caridad de la iglesia, los movimientos sociales y la perspectiva de los derechos. En un primer momento en Inglaterra la dinasta Tudor en 1601, aprueba la llamada Ley de los pobres que segn Barnes citado por Barton (1998), represent el primer reconocimiento oficial de la necesidad de la intervencin del Estado en las vidas de las personas con insuficiencias. Antes de los Tudor la nocin de ciudadano estaba reservada

para las lites, as los menesterosos y pobres del reino, en la mayora de los casos, no tenan el estatus de ciudadano, ni siquiera eran contemplados por los gobernantes. En otras latitudes las personas que eran abandonadas por sus familias debido a sus limitaciones no eran en general asunto del Estado, sino de la Iglesia que las converta en un objeto de caridad. Posteriormente los avances cientfico tecnolgicos sirvieron para asegurar la supervivencia de muchos pacientes con insuficiencias y se ofertaron procesos de rehabilitacin que les prometan una normalizacin16, estos procesos en su mayora perpetuaron la invisibilidad y la subordinacin de las personas con discapacidad. Esta situacin se mantuvo por varios siglos en los cuales se configur la idea de la discapacidad como una tragedia personal17, que segn Oliver (1998, 2008) individualiz los problemas de la discapacidad dejando intactas las estructuras sociales y econmicas, es decir, la persona y la familia deban resolver los problemas derivados de la discapacidad-enfermedad, especialmente con tratamientos mdicos y de rehabilitacin e intentar ser lo ms normales posible. Es de destacar que para Oliver (1998), la discapacidad no est causada por las limitaciones funcionales, fsicas o psicolgicas de las personas con insuficiencias, sino por el fracaso de la sociedad en suprimir las barreras y las restricciones sociales que incapacitan. Este autor se sita desde la perspectiva marxista, defiende la idea de que los problemas de la discapacidad son sociales ms que individuales, y por ende emanan ms de la opresin18 que ejercen las sociedades que de las propias limitaciones de los individuos. Para el caso de los grupos oprimidos, entre ellos las personas con discapacidad Young (2000), afirma que mientras el sujeto desea reconocimiento como humano, capaz de actuar, lleno de deseos y posibilidades, slo recibe la cultura dominante la declaracin de que esta marcado, de que es diferente e inferior. La carencia de poder que caracteriza a las personas con discapacidad, esta autora analiz como injusticias: inhibicin en el desarrollo de las capacidades, falta de poder de toma de decisiones en la vida laboral, y exposicin a un trato no respetuoso a causa del estatus. El segundo momento se configura con el cambio significativo de la perspectiva esencialista19 de la tragedia personal y de la normalizacin que se produjo a mediados del Siglo 20, y se dio a partir del movimiento de vida independiente y de otros movimientos sociales, donde los planteamientos de las propias personas con discapacidad se lograron estructurar y conformar organizaciones que los representaran y dignificaran su condicin. Durante las dcadas de 1970 y 1980, Fraser (2000), plante que: las luchas a favor del reconocimiento de la diferencia parecan estar cargadas de la promesa de la emancipacin. Muchas de las personas que se agruparon en torno a las banderas de la
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El ideal de la normalizacin para la poblacin atpica, tiene como mxima: hay que tratarlos como personas normales, como si fueran nuestros iguales. Si bien puede visualizarse el espritu de igualdad que quizs alienta esta idea, este enunciado tambin es falso y problemtico: es imposible tratar como norma lo que no lo es. 17 Segn Riddell (1998, P.101), la tragedia personal es generada por la concepcin esencialista, y perpetuada por el modelo mdico. Mientras que los materialistas, sostenan que la opresin de los discapacitados no se poda reducir simplemente a problemas del individuo o de las actitudes de los dems, sino que estaba enraizada en las estructuras econmicas. 18 Segn Abberley (2008) para las personas con discapacidad la diferencia biolgica, es, en s misma, parte de la opresin, si bien dedo decir que es tambin consecuencia de las prcticas sociales. 19 En la visin esencialista se puede asumir siguiendo Hann citado por Barton (1998), que la visin mdica impone una presuncin de inferioridad biolgica o fisiolgica de las personas discapacitadas y destaca la prdida o las discapacidades personales, con lo que contribuye al modelo de dependencia de la discapacidad.

sexualidad, el gnero, la etnicidad y la raza. Adems de afirmar sus identidades hasta entonces negadas tambin aspiraban a una redistribucin de la riqueza y el poder. Un proceso similar vivieron las colectividades con discapacidades como lo afirm Paipilla (2005) los movimientos sociales fueron generando una conciencia de adscripciones diferentes (bien sea por tener discapacidad o una orientacin sexual diferente), con formas comportamentales y formas de organizacin cultural diferente. Oliver (1998) cita a De Jong, quien seal que mediante el fin de la discriminacin y la inclusin de sus derechos en la sociedad, la lucha por una vida independiente y por los derechos civiles en los Estados Unidos comenz a tener efecto que se extendi por todo el mundo. Lo anterior tuvo implicaciones que para Daz (2003), significaban la idea de Sujeto que se vinculaba con un movimiento social y en el que su existencia se daba por la afirmacin de la libertad como un ser situado en unas relaciones sociales, unas relaciones de dominacin, un entorno cultural y tcnico. As, los movimientos sociales, hicieron visibles las necesidades de las personas con discapacidades en la agenda poltica de diversos Estados20. Riddel (1998), seal que en el contexto del movimiento de la discapacidad, se requiere una conciencia de mayor diversidad de la experiencia, porque existe la necesidad de identificar lo que es comn y lo que es diferente para que las teoras sean flexibles y tengan sentido para aquellos cuyas vidas pretenden comprender. Y en ese sentido tambin abogan slo por no por una aceptacin de derechos civiles, sino dentro de derechos culturales y sociales diferentes. Con ello se ampla el abanico de reconocimiento de derechos. Para el tercer momento se puede retomar a Metts (2004), quien destac que la defensa de sus derechos por parte de la comunidad con discapacidad primero condujo a las polticas y compromisos por parte de algunos cuantos de los pases econmicamente ms aventajados, para la igualacin de oportunidades sociales y econmicas para las personas con discapacidad. Esto, a su vez, condujo a compromisos paralelos por parte de las Naciones Unidas, la Unin Europea, la Asociacin de Naciones del sur-este de Asia, y otras entidades regionales importantes, lo que despus impuls los compromisos nacionales por parte de la mayora de los pases restantes en el mundo. Las hoy llamadas polticas pblicas desde el enfoque de derechos humanos tuvieron sus orgenes en los pronunciamientos de la Organizacin de Naciones Unidas (en adelante ONU) y la Organizacin de las Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), se pronuncien y hagan explcito que: en los dos ltimos decenios se ha producido un extraordinario cambio de perspectiva, pues ya no es la caridad sino los derechos humanos el criterio que se aplica al analizar la discapacidad. En este contexto se publican las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, de las Naciones Unidas, aprobadas por la Asamblea General en su resolucin 48 96, de 20 de diciembre de 1993 y Derechos Humanos y Discapacidad, en Nueva York y Ginebra en el 2002. De otra parte para las organizaciones internacionales (ONU, UNESCO, etc.) los Estados son los garantes de los derechos de las personas con discapacidad. Sin embargo y como se vislumbra en la

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Confrntese a JM Sabucedo, B. Klandersmans, C Fernndez (2004; P.289), Los movimientos sociales tratan de un tipo de accin poltica que est estrechamente ligada a situaciones de asimetra del poder. Donde la accin colectiva que subyace a los movimientos polticos, se produce cuando hay un cambio respecto a la percepcin de condiciones que antes eran vistas como un infortunio inevitable (que en este contexto puede leerse como tragedia personal) y que ahora son redefinidas como intolerables e inmerecidas. Confrntese a Santos (2006, P. 315) para quien los movimientos sociales constituyen una crtica a la regulacin social del capitalismo.

actualidad, es importante establecer que la ciudadana contempornea no es el reconocimiento de unos derechos otorgados por el Estado21. En un sentido similar el Gobierno Colombiano como miembro de la ONU, adelant iniciativas en la formulacin de polticas pblicas para las personas en situacin de discapacidad expresadas en metodologas y lineamientos, tales como: Poltica pblica en discapacidad. Metodologa para la formulacin (2002) y Bases para la formulacin de poltica pblica en discapacidad (2003). Igualmente esas iniciativas nacionales han repercutido en Bogot, Distrito Capital, donde se produjeron documentos: Lineamientos de Atencin en Salud para las personas con Discapacidad en Bogot, D.C. 2001 y Plan Distrital de Discapacidad 2001 a 2005, promueven el reconocimiento de los derechos, y recientemente en La Poltica Pblica de Discapacidad para el Distrito Capital en el 2007, donde las personas pasan de ser objetos de la caridad a ser sujetos de derecho, lo que significa que son y deben ser reconocidos como ciudadanos. Pese a los importantes avances normativos logrados en las ltimas dcadas De Lorenzo (2003), seal que como grupo, las personas con discapacidad son ciudadanos de segunda clase. Esta dramtica afirmacin la sustenta el autor en factores tales como los niveles formativos inferiores, su mnima vinculacin al mundo del trabajo, la pobre retribucin para quienes logran trabajar, entre otros aspectos. En ese mismo sentido previamente Sieglar y Osmond citados por Oliver (1998), destacaron que el papel de impedido significa una prdida de toda condicin humana y no exige el esfuerzo de cooperar con el tratamiento mdico ni de intentar recuperar la propia salud, pero el precio de ello es una especie de ciudadana de segunda clase. As, la persona con discapacidad se ve como un sujeto de la carencia, la tragedia, la enfermedad y la anormalidad en el enfoque esencialista, a quien el Estado debe otorgarle, unos derechos preestablecidos, porque la ciudadana se establece desde el criterio del experto 22, de la perspectiva teraputica (en las posturas liberales se entiende la ciudadana como un estatus). Para Fleury (2004), la autonoma fue la condicin de definicin de ciudadana que permiti que todos aquellos que fueran tutelados o protegidos estuvieran excluidos de este status. Es este el caso de las personas con discapacidad, para quien la autora explcitamente seala que les fue negada la ciudadana por ser personas portadoras de necesidades especiales. Pese a que algunos se identifiquen con esta propuesta por su carcter aparentemente filantrpico, humanista, ella encierra un contenido asistencialista. Cuando Quinn y Degener (2002), al igual que Eroles y Ferreres (2005) y Palacios y Barrifi (2007) sitan a la discapacidad como una cuestin de derechos humanos, respaldaron el surgimiento de la Convencin Internacional sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, promulgada por ONU y es un tratado que aborda la proteccin contra la discriminacin, pero que, asimismo, provee herramientas a fin de que el goce y el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad no se queden slo sobre el papel, y resulte aplicable en cada derecho o rea particular. Este tema es relevante si se considera como lo hacen Cruz y Hernndez (2006) que para el caso de las personas con discapacidad la definicin de los derechos se hace a travs del Estado, especficamente con la promulgacin de normas jurdicas y administrativas, y se concreta con la puesta en marcha de planes, programas y acciones intersectoriales adecuadamente diseadas y presupuestadas que garanticen la vida digna y la plena inclusin social de estas personas.
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Confrntese a Pautassi (1999; P.80, 83) y a Santos (2003; P.142). Para Fernndez G (2001), al hablar de ciudadanos se crea por oposicin una categora de no ciudadanos, que tambin podran leerse como los excluidos y aplica a cualquier persona en desigualdad de condiciones.

Con la Convencin, se presentaron recomendaciones para alcanzar la igualdad y la ciudadana plena de las personas con discapacidad de los pases miembros, es decir para lograr su reconocimiento poltico lo que parece ser un compromiso global. Posteriormente, Daz (2009) en la lnea de los anlisis de Sen y Nussbaum, ha proseguido el anlisis de las discapacidades bajo el enfoque de la teora de la justicia, poniendo el nfasis en que se han de desarrollar polticas pblicas que eliminen barreras y faciliten la participacin y el bienestar social del colectivo de acuerdo con el principio de dignidad humana, que, tambin centraba el anlisis del modelo de la diversidad funcional. En este sentido, el autor realiz un anlisis de algunas de las polticas pblicas de Estados Unidas con respecto a la discapacidad, como son las de tutela de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, las de educacin, las de inclusin o las de asistencia personal, no desde la perspectiva del proteccionismo (que ha guiado muchas de las polticas sociales con respecto al colectivo) sino desde el punto de vista de la accesibilidad y la potenciacin de las capacidades. Para profundizar sobre el tema de la ciudadana es pertinente considerar tanto la postura comunitarista como la liberal sobre este asunto en particular. La ciudadana entre el Liberalismo y el Comunitarismo Segn Montealegre (2006), existen dos corrientes histricas que se han dado en la lucha por los derechos humanos: la de la libertad y la de la igualdad. Fernndez (2001), afirm que tanto la teora comunitarista como la individualista propia de los liberales tienen una imagen del individuo; los individualistas o liberales plantean que la comunidad se constituye a partir de la cooperacin para la obtencin de ventajas mutuas, y que el individuo tiene la capacidad de actuar libremente; los comunitaristas, por su parte, sostienen que los vnculos sociales determinan a las personas, y que la nica forma de entender la conducta humana es referirla a sus contextos sociales, culturales e histricos. En ese sentido es necesario considerar que para el liberalismo el mximo ideal es la libertad, mientras que para los comunitaristas es la Igualdad. Oldfield citado por Hernndez (2005), plante que en el liberalismo algunos enfatizan en el disfrute de los derechos sociales y econmicos como indispensables para la ciudadana, para otros mientras tanto la situacin ha sido referida como necesidad o cuestin de ttulos. Pero en lo que todos coinciden finalmente es en definir la ciudadana en trminos de posesin de derechos, se habla igualmente de un estatus. La crtica para los liberales y su derecho a tener derechos ha sido el efecto de olvidar que los ciudadanos tienen obligaciones y deberes para con la comunidad poltica 23. Previamente Bustelo (1998) haba sealado que se tena la esperanza de que en la bsqueda de consensos democrticos, los conflictos de clase se esfumaran, ya sea porque seran desplazados por grupos sociales pluralsticos (por ejemplo: los discapacitados, la mujer, los inmigrantes, etc.) o porque seran reducidos por la presencia del Estado de bienestar y de este modo, el sistema democrtico sera compatible con una sociedad de mercado, pero ello nunca ocurri. Para incorporar los planteamientos bsicos de los liberales frente a la ciudadana un buen punto de partida es el texto de Rawls (1996) Justicia como equidad, donde expone la idea de los ciudadanos democrticos considerados como personas libres e iguales y plantea la sociedad como un sistema de cooperacin social. De los postulados de este autor se destaca que: Desde la antigedad el concepto de persona ha sido
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Segn Sadel citado por Hernndez (2005) los liberales parecen desconocer que estn insertos en redes, lazos y comunidades con las que tienen compromisos y responsabilidades.

entendido, tanto en la filosofa como en el derecho, como el concepto de un individuo que puede participar o desempear cierto rol en la vida social y, por lo tanto ejercitar y respetar sus diversos derechos y deberes. Al retomar a Rawls (1996), y su postulado de que Una persona es alguien que puede ser un ciudadano, esto es, un miembro normal y completamente cooperativo de una sociedad durante toda su vida, pero esto es una utopa y crea una discrepancia para que una persona con discapacidad asuma su ciudadana, de hecho el propio autor, descarta la posibilidad de que las incapacidades, transitorias o permanentes, o los desrdenes mentales, sean tan severos que impidan a las personas ser miembros normales y plenamente cooperativos de la sociedad. Para Daz (2005), los liberales manejan un enfoque esencialista de la discapacidad, as las minoras (entre ellas las personas con discapacidad), seran para los liberales un objeto de la poltica a los que se les provee un tratamiento diferencial generalmente focalizado. De otra parte, respecto al comunitarismo, la pregunta fundamental se dirige a cules son los procesos histricos de la formacin de la conciencia?. Brcena (1997) citado por Fernndez (2001), seala que: Para llegar a ser ciudadano activo en la comunidad debemos estar motivados, formados y gozar de oportunidades para ello. Adems, de subrayar la importancia del ejercicio de la virtud cvica, la participacin en la construccin del inters comn y el cumplimiento de los deberes cvicos desde un ideal moral de servicio a la comunidad.. En este sentido Hernndez (2005), ha planteado la necesidad de complementar o reemplazar la idea pasiva de ciudadana como posesin de derechos por una visin de la ciudadana como ejercicio activo de la participacin (desde posturas comunitaristas se entiende la ciudadana como una prctica), como compromiso con los asuntos pblicos, como desarrollo de identidades comunitarias. Aqu, vale la pena destacar los postulados de Walzer citado por Cohen (1996), quien plante que la justicia requiere que la sociedad sea respetuosa de los desacuerdos, proveyendo canales institucionales para su expresin, mecanismos adjudicativos, y distribuciones alternativas, es lo que algunos otros autores denominaron la Discriminacin Positiva y otros ms Accin Afirmativa, pues consider que la igualdad frente a los derechos slo puede lograrse de esta forma. Si bien los comunitaristas al poner el acento en la ausencia de dominacin y en el compromiso cvico, dicen poder dar respuesta al desafo del pluralismo contemporneo. Sus postulados no se lograron concretar, pues como se evidenci durante el siglo 20 en los pases comunistas, el inters particular e individual, lase el inters de una persona con discapacidad estara subsumido al inters del colectivo o de lo contrario no contara, pues estara superado, minimizado e invisibilizados por la supremaca del inters del colectivo. Ahora bien, en el mundo contemporneo la ciudadana es un ejercicio de poder, subjetivado, conquistado, aqu la persona con discapacidad ha de ser un actor social, un sujeto pleno de derechos. Esto implica desde los planteamientos de Marshall (1997), los derechos civiles garantizan los derechos necesarios para asegurar la libertad personal (libertad de expresin, pensamiento y religin y donde el derecho bsico es el trabajo); los derechos polticos estn referidos al sufragio (la capacidad de elegir y ser elegido); por ltimo los derechos sociales contribuyen al bienestar econmico y seguridad al participar del patrimonio social (sistema educativo y servicios sociales), que en su conjunto dan una idea ms clara de lo que se puede considerar como factores constitutivos para ser sujetos plenos de derechos. Santos (2003) califica como falso el universalismo de los derechos humanos, exageradamente occidentales en sus presupuestos y a los que este autor proponer una concepcin multicultural de los derechos humanos, para este autor (quien retoma la propuesta de Marshall) los derechos

humanos se encuentran en un ncleo de tensin: mientras la primera generacin fue designada como una lucha entre la sociedad civil y el Estado, las generaciones segunda y tercera recurren al Estado como una garante de dichos derechos. Segn Fernndez (2006) es importante reconocer que el avance conceptual no va de la mano siempre con un cambio de la sociedad en su conjunto y que en la cotidianidad puede existir y de hecho existen altos niveles de exclusin. Ahora bien, entendiendo que el Estado no hace al ciudadano, sino los ciudadanos hacen al Estado. No es el Estado el que genera la ciudadana es la sociedad civil la que genera la ciudadana, que emerge de su autoidentificacin, de la configuracin de identidades propias, que construyen un ncleo de sentido y luego exigen sus derechos y el reconocimiento de sus diferencias. El reconocimiento de los discapacitados en Francia por ejemplo, seala Touraine (2006), no slo en cuanto a la ayuda que se les debe brindar sino sobre todo de sus propias posibilidades, fue tardo y todava sigue siendo extremadamente parcial. Touraine, se pregunta entonces: Cmo combinar entonces el reconocimiento de las diferencias y la afirmacin de un principio universalista de igualdad entre los seres humanos?. La respuesta que el autor da es triple: en primer lugar, exige el reconocimiento de la diversidad, y por consiguiente el rechazo de toda homogeneizacin, de todo desprecio de la diferencia; en segundo lugar, el reconocimiento de las diferencias tiene que ser compatible con las actividades instrumentales independientes de las culturas en que se ponen en prctica; en tercer y ltimo la identidad cultural e instrumentalidad deben reconocer en toda sociedad una referencia al Sujeto, vale decir, a unos derechos humanos fundamentales. Para comprender las implicaciones de las diferencias y su reconocimiento, se requieren de aproximaciones como la que propone Fraser (1996) y Honneth (1997), para desarrollar una visin alternativa que permita la aproximacin al valor de las distintas diferencias a partir de su relacin con la desigualdad y el desprecio derivadas de otras diferencias asociadas, tal como lo enuncia Fraser (1995), donde por un lado muestra las mltiples diferencias con las que se intersecta el gnero (y para este caso las discapacidades) como son la clase, la raza, la etnicidad, la nacionalidad y la sexualidad. Se considera que esta situacin se replic en relacin con la discapacidad, cuyas caractersticas generan importantes desigualdades, pueden y deben ser asociadas a otras desigualdades generadas por la clase, la raza, la etnicidad, la nacionalidad y la sexualidad donde se interacta permanentemente con otras diferencias aunque a veces no se reconozcan plenamente24. Para lograr la construccin de la ciudadana para las personas con discapacidades, se reflexiona sobre el tema de la diferencia como un proceso de subjetividad que realizan las personas en un principio identificndose consigo mismo como distinto de los otros y posteriormente en interlocucin con ellos generando procesos intersubjetivos 25 que refinan la imagen de s mismo en un nosotros como una posibilidad de hacerse visible en la vida pblica y de participar en ella. As, un indicador importante ser la participacin, que segn Fleury (2004), se refiere a la capacidad de los sujetos polticamente constituidos de insertar sus intereses en la esfera pblica, lo que requiere su reconocimiento como actor en el juego del poder y sus derechos ciudadanos. Por esto se hace indispensable buscar una nueva alternativa que visibilice a las personas con
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Riddell (1998, P. 120) seala la importancia de articular la diversidad de la experiencia de las personas con discapacidad, lo cual supone centrarse ms en cmo se diferencia la experiencia en relacin con el sexo, la raza, la clase social y la naturaleza de la insuficiencia, a la vez que se reconocen las vivencias compartidas, en tanto esta comunalidad es la que posibilita y forma previsiblemente la base de la accin poltica. 25 Confrntese a Axel Honneth (1997) y sus luchas por el reconocimiento.

discapacidad en esta sociedad de la informacin, en este mundo del mercado y este mundo globalizado. Por todo lo anterior y para lograr el cambio se requiere de una nueva opcin de la ciudadana que supere las limitaciones de las propuestas tanto comunitarista como liberal, surge entonces la propuesta de la Ciudadana Emancipadora, tema que se desarrolla a continuacin. Ciudadana Emancipadora Bustelo y Minujn (1997), desde la Unesco proponen la ciudadana emancipatoria, donde las personas no son pacientes como objetos de tratamiento o de intervencin pblica- sino actores en su doble dimensin individual y societaria. Todo ello est relacionado por ltimo, con los procesos de expansin de los espacios de inclusin social, a travs del reconocimiento de los derechos que posibiliten a los ciudadanos emanciparse de las limitaciones materiales y de los intentos de manipular y tutelar su desarrollo. El medio y no el fin para sustentar una ciudadana son las condiciones materiales, ingreso y riqueza productiva, que posibilitan su expansin, segn Bustelo y Minujn (1998). Para dar contenido a la propuesta de ciudadana emancipara que supere los alcances de una entidad particular26, se retoma a Santos B (2006), para quien el pilar de la emancipacin est constituido por la articulacin entre tres dimensiones de la racionalizacin y secularizacin de la vida colectiva: la racionalidad moral prctica del derecho moderno; la racionalidad cognitivo experimental de la ciencia y la tcnica modernas y la racional esttico expresiva de las artes y de la literatura modernas. La emancipacin deba estar en equilibrio con la regulacin pero esto nunca se logr, donde por ejemplo, el hipertrofiado principio de mercado se impuso al principio del Estado. Para Santos (2006) las formas de exclusin y de opresin contra las cuales luchan no pueden, en general, ser abolidas con la mera concesin de derechos, como es tpico en la ciudadana; exigen una reconversin global de los procesos de socializacin y de inculcacin cultural y de los modelos de desarrollo. Se deber entonces configurar una visin de la discapacidad como una situacin que involucra el entorno, la familia y la sociedad y que requiere de acciones horizontales, descentralizadas y que demanda el pleno desarrollo como seres humanos; como lo afirman Daz y Fernndez (2005), es necesario configurar una visin de la persona con discapacidad orientada hacia el reconocimiento y la promocin de la diferencia, la potencialidad y la autodeterminacin como espacios de proyeccin y de realizacin personal y colectiva. As, una reflexin necesaria para hablar de ciudadana para las personas con discapacidad es el conocimiento y reconocimiento de las diferencias, que presupone otro paradigma de conocimiento y del reconocimiento como los que plantean Santos (2003) y Young (2000) donde se deben articular alternativas que aumente el potencial de las coaliciones de movimientos sociales diversos, desde los que buscan la redistribucin de la riqueza (y por tanto destacan el valor de la igualdad) hasta los que abogan por el respeto a la diversidad cultural (y por tanto destacan el valor de la diferencia), que estn a la lucha de la globalizacin cosmopolita, que tenga como punto de ignorancia el colonialismo y como punto de conocimiento la solidaridad27.

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En este caso la Unesco. Para Santos (2003, P.36), la solidaridad es una forma de conocimiento que es adquirida mediante el reconocimiento del otro, el otro puede ser conocido slo si le acepta como constructor de conocimiento.

El conocimiento de la poltica, la economa, la globalizacin, las diversas culturas hoy da, segn Santos (2003), marcan los destinos de las naciones y exigen reflexiones minuciosas que permitan encontrar rutas alternas y posibilidades para que las minoras o grupos vulnerables como las personas con discapacidad, (en especial los nios, nias y jvenes) encuentren apoyo y alternativas para constituirse en sujetos plenos de derecho, es decir ciudadanos. Por su parte, la poltica de la diferencia, seal Young (2000) a veces implica ignorar el principio de igual tratamiento favor del principio que postula que las diferencias de grupo deberan ser reconocidas en las polticas pblicas en las polticas y procedimientos e instituciones econmicas, con el objetivo de reducir la opresin real o potencial, sostiene que, a veces, reconocer derechos especiales a los grupos es el nico camino para promover una participacin completa. Hay quien teme que un tratamiento diferencial de este tipo estigmatiza una vez ms esos grupos. Young (2000) mostr como esto puede ser as slo se continuamos entendiendo la diferencia como oposicin, identificando la igualdad como ser idnticos y la diferencia como desviacin o desvalorizacin; el reconocimiento de la diferencia de un grupo requiere tambin un principio de toma de decisiones polticas y al siguiente la organizacin autnoma de los grupos en la sociedad. Esto significa establecer procedimientos para asegurar que la voz de cada grupo se ha odo en la sociedad a travs de instituciones con representacin del grupo. Ahora bien como plantea Santos (2003), los movimientos sociales, -entre los que se pueden incluir los movimientos sociales por la discapacidad-, tienen que poner ellos mismos en prctica la articulacin postmoderna entre las polticas de igualdad y las polticas de identidad, si quieren que el Estado moderno sea reinventado a las exigencias de esa articulacin y en segundo lugar desde Fraser aunque no menos importante pretende integrar las polticas sociales del reconocimiento con la poltica social de la redistribucin28 para lograr las reivindicaciones de la Justicia Social para los grupos excluidos. Para Fernndez y Garca (2006) las respuestas de la sociedad que se orientan a lograr la inclusin social, de las personas con discapacidad requieren de unas propuestas polticas democrticas del reconocimiento de todos los sujetos como protagonistas, lo que implica la redistribucin de poder, movilizacin social, empoderamiento de los grupos, y la autonoma y autodeterminacin de los sujetos. Para Santos (2003), la inclusin social mediante nuevas sinergias entre el principio de la igualdad y el principio del reconocimiento de la diferencia, as propone una nueva poltica del reconocimiento29, si se logra conjugar estos dos principios y genere una real ciudadana para las personas con discapacidades donde se respeten y se potencialicen sus diferencias a favor de los colectivos a los que pertenecen, les haga visibles ante el Estado, se reconozcan y atiendan sus necesidades tal como lo plantea Santos (2003) en su clebre frase: Tenemos derecho a ser iguales cada vez que la diferencia nos inferioriza; tenemos derecho a ser diferentes cuando la igualdad nos descaracteriza En conclusin, la concepcin de emancipacin que afirma Santos (2006) implica la creacin de un nuevo sentido social poltico. Donde la nueva ciudadana se constituye
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Confrntese a Fraser (1996), su planteamiento bivalente de la justicia: es econmica, en cuanto exige una redistribucin equitativa, y es cultural en cuanto exige el reconocimiento como regulador de convivencia social en el medio colombiano. 29 Confrntese a Iris Marion Young (2000) el reconocimiento de las personas en condicin de discapacidad como un grupo oprimido y minoritario y/o a Axel Honneth (1997) y sus luchas por el reconocimiento.

tanto en una poltica vertical entre los ciudadanos y el Estado, como en la obligacin poltica horizontal entre los ciudadanos. Con esto afirma el autor, se revaloriza el principio de comunidad y con l la idea de igualdad sin identidad, la idea de autonoma y la idea de solidaridad. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ABBERLEY, P. (2008) El concepto de opresin y el desarrollo de una teora social de la discapacidad. En: Superar las barreras de la discapacidad. Madrid: Morata. BARNES, C. (1998). Las teoras de la discapacidad y los orgenes de la opresin de las personas con discapacitadas en la sociedad occidental. En: Discapacidad y Sociedad. Ed. Morata. Madrid. BARTON L. (1998). Sociologa y Discapacidad. En: Discapacidad y Sociedad. Ed. Morata. Madrid. BUSTELO, E. (1998) Expansin de la ciudadana y construccin democrtica. En: Todos Entran. Santa Fe de Bogot, Colombia. BUSTELO, E. y MINUJIN, A. (1997). La Poltica Social Esquiva, Documento de Trabajo UNICEF Nmero 2. (1998). Poltica Social e Igualdad. Disponible en: http://www.magpoliticasociales.cl/doc_docencia/Isem2006/politica_social_e_igualdad.pdf COHEN J, (1996). El comunitarismo y el punto de vista universalista. En: La Poltica. Ed. Paids. CRUZ, I. y HERNNDEZ, J. (2006). Exclusin social y discapacidad. Bogot: Universidad del Rosario. DE LORENZO, R. (2003). El futuro de las personas con discapacidad en el mundo. Fundacin Once. DAZ, E. (2009) Ciudadana, identidad y exclusin de las personas con discapacidad. Disponible en: http://www.um.es/discatif/documentos/PyS/8_Diaz.pdf DAZ, O.C. (2003). Concepcin de la atencin educativa a personas con discapacidad. Ministerio de Educacin Nacional. DAZ, O.C. y FERNNDEZ, A. (2005). Problematizacin sobre las concepciones vigentes en la educacin de las personas en situacin de discapacidad En: Discapacidad e Inclusin Social: Reflexiones desde la Universidad Nacional de Colombia. Bogot. EROLES, C., y FERRERES, C. (2005). La discapacidad: una cuestin de derechos humanos. Buenos Aires: Espacio. FERNNDEZ, G. (2001). La ciudadana en el marco de las polticas educativas. En: Revista Iberoamericana. No. 26 Mayo- Agosto. FERNNDEZ, A. (2006). Ciudadana y Discapacidad. Documento Indito. FERNNDEZ, A. y GARCA, S. (2006). La Inclusin para las personas con Discapacidad: Entre la igualdad y la diferencia. En: Revista de la Universidad del Rosario. Vol. 4 No.1. Bogot. FLEURY, S. (2004). Integracin, participacin, distribucin. Disponible en: http://www.iij.derecho.ucr.ac.cr/archivos/documentacion/inv%20otras %20entidades/CLAD/CLAD%20IX/documentos/fleury.pdf

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CAPTULO 9 OCUPACIN E INCLUSIN EN LA EDUCACIN SUPERIOR Lyda Prez Acevedo

En este texto quiero compartir los aprendizajes, en particular epistemolgicos, de la experiencia en la Universidad Nacional de Colombia al pensarse y actuarse para todos y en particular pensarse y hacerse para y con las personas ciegas o con baja visin, sordas o con hipoacusia, con alteraciones mentales, cognitivas y motrices. Esta iniciativa se denomina SISTEMA DE INCLUSIN 30 EDUCATIVA y en ella han participado durante cinco aos profesionales de terapia ocupacional, antropologa, filosofa, sociologa, pedagoga, lingstica, fonoaudiologa, psicologa, interpretes de lengua de seas y estudiantes y voluntarios de diferentes reas. Muchos de ellos son profesionales invidentes, sordos, con alteraciones mentales y motrices. Al interesarme por el estudio de la ocupacin humana y su papel en el proceso de realizacin de sujetos y colectivos quiero presentar brevemente algunas reflexiones en torno al papel que ha desempeado la ocupacin en esta inciativa de inclusin en la Universidad Nacional de Colombia, el cual considero protagnico y de inters a profundizar en posteriores estudios. La primera aproximacin tiene que ver con comprender la ocupacin vivida por las personas que transitamos por el Sistema de Inclusin para hacer accesible la universidad. Una ocupacin encarnada por mujeres y hombres que apuestan por avanzar en el derecho que tenemos todos de poder acceder a la educacin superior. Mediante este hacer hemos construido reflexiones y acciones para que a la Universidad Nacional de Colombia cada vez mas personas puedan acceder, permanecer y egresar, en otras palabras, puedan gozar la vida universitaria. Otro lugar de la ocupacin en esta experiencia es el que corresponde a las diversas ocupaciones de aspirantes, estudiantes y egresados en situacin de discapacidad 31 que se ponen en tensin por su paso por la vida universitaria. En ocasiones las ocupaciones se ven restringidas, negadas o limitadas a razn de las caractersticas de una universidad hecha para unos y no para todos.
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El concepto inclusin ha sido discutido de manera permanente dadas las tensiones que en s mismo implica. Hacemos entonces aqu una pequea disquisicin para exponer que la categora inclusin pertenece a ese tipo de categoras que se construyen a partir de otra categora contraria, en este caso exclusin. Esta reflexin reconoce que dicha categora polar inclusin exclusin expone una forma de comprender la realidad, en general de manera lineal y limitada que omite complejidades y tensiones, en este caso de la realidad de la educacin en Colombia. Reconocemos que el uso de la categora inclusin suele omitir o por lo menos invisibilizar las causas que llevan a que se construyan dichas acciones incluyentes, es decir, se crea un sistema de inclusin porque los escenarios formativos son pensados y actuados para unos sujetos y no para todos los sujetos. Es as que una universidad se ve abocada al diseo de acciones incluyentes porque ella presenta dificultades para responder a las diferencias que implican los distintos sujetos que se alejan de la norma. An conscientes de la reflexin previa, en el momento actual (junio de 2010) seguimos usando la categora inclusin pero ya mas como recordatorio del escenario excluyente que pretendemos re pensar y re hacer permanentemente. 31 Hace alusin a una situacin que emerge del encuentro entre personas que presentan deficiencias visuales, auditivas, cognitivas, motrices y mentales y contextos que desconocen sus potencialidades y necesidades.

Y finalmente, la ocupacin entendida como un escenario de encuentro, de cooperacin y convivencia planeado con propsitos especficos. Un encuentro universitario recreodeportivo, un debate poltico, un evento academico donde lo importante es la participacion, la palabra del otro, la invitacin a la reflexin y a la accin. Nuestra tarea ha sido construir los espacios de encuentro, donde la palabra fluya, donde se permita ser al otro, opinar, participar en espacios de interrelacin donde los sujetos se transforman, a partir de las posibilidades de transformacin que se susciten en dichos espacios. Lo que nos ha interesado de manera fundamental en esta experiencia es que se restablezca la ocupacin (educacin) para todos los que viven la Universidad, es decir, que puedan estudiar lo que quieran y puedan; que puedan gozar de las diversas ocupaciones que implican una plena vida universitaria. Que puedan, si es lo que ellos quieren, hacer deporte, aprender danzas, apreciar el arte, ejercer poltica, que se apueste por la construccin de sujetos creativos, reflexivos, dinamicos, propositivos, en ultimas sujetos polticos capaces de jugarse por sus posibilidades ocupacionales, capaces de exigir y de proponer horizontes de accin. Por todo lo anterior, tambien avisoramos que en cierto momento esta apuesta del Sistema no sea necesaria dada una institucin y unos sujetos polticos tales que valoren y construyan variedad de posibilidades ocupacionales. Ahora quiero avanzar en las pistas epistemolgicas que nos han permitido develar como comprendemos y conocemos eso que pensamos y actuamos como inclusin en la Universidad Nacional de Colombia. Una primera pista epistemolgica para la reflexin corresponde a comprender que es en el entramado de relaciones (del organismo consigo y con el entorno) donde surgen los saberes y la consciencia de los saberes sobre inclusin. Es decir que las acciones y reflexiones inclusivas se recrean y transforman en entramados de relaciones, no en la tecnologa o en el profesor o en el estudiante en situacin de discapacidad por si mismos, si en el entramado que se crea cuando estudiante, profesor y tecnologa se encuentran. Otra pista alude a las emociones. La experiencia nos ha mostrado que solo es posible avanzar en inclusin si se genera una sintona emocional entre quienes debaten, discuten o conversan sobre inclusin en el marco de experiencias concretas. Para nosotros trabajar en inclusin slo ha sido posible en experiencias que permiten las sintonas emocionales. Por tanto, permanentemente, nos inventamos excusas de encuentro, excusas para compartir. Seguramente hemos tenido tambin un sinnmero de desencuentros con los estudiantes, con directivos, profesores, pero sin duda dichos momentos han construido y complejizado esa red de la que hacemos parte y que requerimos para hacer y re construir la vida que vivimos. Quiero reiterar que reconocemos que toda forma de apreciar, comprender y actuar implica un proceso de conocer, una forma de comprender la realidad, por tanto comprender LA INCLUSION EDUCATIVA para nosotros es asumir esta categora (inclusin educativa) como un proceso de conocimiento (no es algo dado, es un proceso) que se da en el encuentro entre sujetos. Para nosotros este proceso, es una dialctica, una forma de conversar, con acciones y con palabras, como un interminable encuentro que se reconstruye una y otra vez, cada vez con el asombro de la primera vez y cada vez con la experiencia acumulada. Poco a poco lo que ha sucedido en nuestro trabajo es que la inclusin educativa se ha venido convirtiendo en una interesante excusa para encontrarnos, para construir acuerdos, para construir realidades. El centro de atencin no ha sido solo la inclusin

educativa, sino que dicho aparente centro se ha ampliado e interesado por comprender las maneras como nos relacionamos, como logramos conversar, como reconocemos las diferencias y similitudes que nos acercan o nos aleja, como participamos, como construimos, como aportamos. El escenario de conversar sobre lo epistemolgico de la experiencia en la Universidad Nacional invita que hablemos de las personas, si decimos que en nuestra universidad vivimos la inclusin educativa como un encuentro, una forma de relacionamiento, la cuestin es quienes son las personas que participan de dichos encuentros y cules son los escenarios que hacen posibles los encuentros. Nuestra primera apuesta ha sido siempre valorar por igual la potencia de todos los posibles sujetos que se dan cita en un encuentro. Nos interesa de igual manera los sujetos y los encuentros que se suceden en escenarios informales como aquellos de alta formalidad e institucionalidad. Si el inters es construir procesos de conocimiento a travs de los encuentros, pues entonces la prioridad es buscar que las emociones y las ideas circulen en dichos encuentros. Por ejemplo hemos creado encuentros con las directivas de la Universidad Nacional, el Ministerio de Educacin, el Ministerio de Comunicacin y con otras universidades colombianas pblicas y privadas. Tambin hemos buscado conversar con otros pases (Argentina, Chile, Ecuador, Brasil, entre otros) con el nimo de alimentar y fortalecer esa red de relaciones que creemos necesaria para avanzar en las reflexiones y acciones entorno a la derecho a la educacin para todos. Con el mismo grado de relevancia y potencia de los encuentros enunciados en el prrafo previo, nos han interesado los encuentros con profesores, estudiantes, egresados, personal administrativo, personal de aseo y vigilancia en la Universidad Nacional. Pero cul es entonces la apuesta en dichos encuentros? La apuesta principal es proponer una forma de relacin con el otro, una forma de relacionamiento cuidadosa, digna, acorde con los derechos y deberes que asumimos las personas en un colectivo. Tambin el propsito de estos encuentros es permitirnos el encuentro en s mismo, permitir que las miradas lleguen, las preguntas o silencios emerjan, que el proceso de conocer a otro/otra permee los sentidos, construya nuevas hiptesis, mundos posibles, redes, conexiones, sentidos, significados. Nuestra hiptesis es que esto solo surge en un encuentro donde el cuerpo, los sentidos y las emociones son estimuladas. Uno de nuestros ejemplos para ilustrar lo enunciado son los encuentros que se suceden en los exmenes de admisin de los aspirantes en situacin de discapacidad. All nos encontramos, personal de la Universidad Nacional de Colombia (Divisin de Registro, Direccin Nacional de Admisiones), de instancias externas a la Universidad (Registradura Nacional del Estado Civil, Empresa de Seguridad Thomas Greg), aspirantes, familiares de los aspirantes, personal de aseo y vigilancia, profesoras y profesores, estudiantes voluntarios, profesionales. La conditio sine qua non en dicho encuentro es el derecho que tenemos todas las personas a presentar un examen de admisin en condiciones de calidad y equidad. Y vinculado y producto de lo anterior emergen acciones y reflexiones (talleres, conversaciones, adquisicin de tecnologa, ajustes, encuentros) que potencian los relacionamientos dignos, clidos y respetuosos. Un asunto relevante es nuestra resistencia a que las acciones y reflexiones de inclusin en la Universidad Nacional de Colombia hagan parte de un programa, un proyecto, una oficina, o algo semejante. Esta resistencia obedece a las pistas epistemolgicas ya descritas respecto a propiciar una forma de relacionamiento entre personas, una forma de vivir la universidad, lo cual se inscribe mas en formas de encontrarnos y participar en los encuentros que en la institucionalidad misma de un programa.

En dicha forma de vivir la universidad, hemos propiciado y acompaado tensiones, resistencias y apuestas de distinto orden (actitudinales, tecnolgicas, arquitectnicas, curriculares, administrativas) pero reconociendo que son las relaciones entre las personas la intencin primaria de nuestro accionar, porque solo a travs de ellas las demas dimensiones cobran sentido y se formalizan en los distintos espacios universitarios. Resultado de lo anterior se evidencia en un proceso de admisin que responde a las particularidades de la poblacin invidente, con baja visin, sorda, con hipoacusia, con enfermedad mental, con trastorno cognitivo y con alteraciones motrices y en el desarrollo de estrategias para acompaar la vida universitaria, apoyar a los profesores, avanzar en una mayor accesibilidad fsica, tecnolgica y curricular . De manera reiterada las pistas epistemolgicas nos sugieren que avanzar en el trabajo de la educacin para todos implica trabajar entre sujetos y sus entornos, construir experiencias conjuntas y promover conversaciones que lleven a sintonas emocionales. Haciendo caso a las pistas, en lo que ha avanzado el Sistema de Inclusin es en: a) favorecer los encuentros; b) potenciar la red de relaciones en dichos encuentros, y c) posibilitar que se construyan nuevas hiptesis y mapas en los sujetos y colectivos. Tanto el reto como la posibilidad de esta experiencia radica en volver la mirada a nuevas cartografas para construir universos de sentido que invitan al relacionamiento, a los intercambios, a las producciones conjuntas, de modo que hagamos creativamente apuestas distintas para comprender una realidad que supera de lejos la racionalidad, la linealidad, la normalidad, una realidad que se declara viva, dinmica y compleja.

Captulo X UNA APROXIMACIN AL FENMENO DE LA DISCAPACIDAD: DEL OBJETO PRECONSTRUIDO POR LA DOXA ACADMICA AL OBJETO CONSTRUIDO DESDE UNA TEORA SOCIAL CRTICA. NOTAS PRELIMINARES. Mauricio Mareo Sempertegui Introduccin Nada es espontneo. Nada est dado. Todo se construye. Gastn Bachelard, 1938. Bajo el supuesto de que el objeto discapacidad construido desde el saber mdico, se naturaliz como doxa y es reproducido acriticamente por los profesionales, docentes e investigadores del campo de las ciencias sociales locales, en este documento planteamos la necesidad de construir este fenmeno como objeto (Bourdieu, 2003, 2004) desde una ciencia social crtica (Dussel, 2007). Ejercicio que podra constituir el puntapi inicial para trascender su actual estatus de tema opinable, aproximarnos al conocimiento de sus determinantes estructurales y por derivacin, al diseo y ejecucin de programas de investigacin e intervencin que visibilicen las condiciones de opresin a las que son sometidas las personas definidas como discapacitadas. El artculo comienza advirtiendo algunas de las implicancias de la omisin de la discapacidad en la produccin acadmica de las ciencias sociales de nuestro medio y su consecuente medicalizacin. Posteriormente se expone un sucinto apartado epistemolgico sobre los obstculos a la construccin de objetos de conocimiento en ciencias sociales, bajo la conviccin de que las modalidades de intervencin en un aspecto de la realidad social, en este caso el fenmeno de la discapacidad, se encuentran condicionadas por las maneras de definirlo y esa definicin por ms provisoria que sea, al ser producida desde un sistema conceptual supone ya la construccin del objeto. En el marco de esas reflexiones, se revisan los que desde nuestro punto de vista constituyen los principales obstculos epistemolgicos a la construccin de la discapacidad como objeto de conocimiento desde las ciencias sociales. Finalmente se esbozan algunas conclusiones preliminares que se ampliarn en futuros trabajos que profundicen los aspectos brevemente tratados en este artculo. 1) La omisin de la discapacidad en la produccin local de las ciencias sociales En los albores del siglo 19, el fenmeno de la discapacidad an constituye una temtica ausente y omitida en gran parte de la discusin y produccin acadmica nacional en el campo de las ciencias sociales, humanas, jurdicas, tecnolgicas, de la administracin y del diseo. Si delimitamos el anlisis en las ciencias sociales, podemos citar a la sociloga Liliana Pantano como la precursora de un proceso de problematizacin iniciado en los aos ochenta del siglo 20, y que desde finales de la dcada del noventa gener el surgimiento de interesantes producciones al interior de grupos de investigacin de Universidades y

de Organizaciones Sociales relacionadas con la temtica: Pantano, 1993, 2003, 2004, 2005, 2007, 2009; Dell Anno, 1996; Joly, 2001, 2006; Eroles y Ferreres, 2002; Dell Anno, Corbacho y Serrat, 2004; Vain y Rosato, 2005; Brogna, 2005, 2006; Silberkasten, 2006; Palacios 2006, 2007, 2008; Eroles y Fiamberti, 2008; Ferrante, 2008; Rosato y Angelino, 2009, entre las ms significativas. Ahora bien, a pesar de la existencia de estas importantes producciones tericas, la discapacidad como campo de estudio, anlisis y reflexin terica es todava un rea de vacancia y exhibe vacos significativos en los mbitos acadmicos y de produccin de conocimiento en las ciencias sociales. Representa una categora exiguamente explorada desde la teora social y parece exhibir notables dimensiones sin esclarecer, al menos en ciencias como la sociologa, la antropologa, la teora poltica, la pedagoga, la demografa y el derecho. Como otras no cuestiones (Ozlak, O Donnell, 1984: 109-111) parece estar marginalizada por los cnones acadmicos (Bourdieu, Wacquant, 2000:3) de las Universidades donde se imparten estas ciencias, que establecen la importancia y presencia de ciertos temas, como as tambin, la caducidad, intrascendencia y omisin de otros. En este contexto de omisiones acadmicas en el campo de las ciencias sociales, la exigidad de producciones tericas y la falta de formacin universitaria en esta temtica genera al menos dos consecuencias esperables en estudiantes, docentes, investigadores y profesionales, es decir, en aquellos actores sociales que disean y construyen espacios, productos, servicios, y que se constituyen en potenciales decisores sobre las normas de organizacin y regulacin de nuestra sociedad. Por un lado, el desconocimiento generalizado sobre sus mltiples dimensiones, determinantes, implicancias y maneras de abordarlo. Por el otro, la subteorizacin (Vallejos, 2005: 31), reflejada en la escasez de producciones y debates terico epistemolgicos que orienten las intervenciones en el campo jurdico, educativo, laboral, recreativo.1 Situacin preocupante que debiera ponerse en cuestin ya que se considera fundamental que los profesionales e investigadores egresados de las Universidades y los Institutos de Educacin Superior, reciban la formacin necesaria y pertinente para disear programas, entornos, bienes y servicios no excluyentes de algn sector de la poblacin, y para resolver los problemas actuales que producen inaccesibilidad y exclusin. Se estima que este panorama local de escaso tratamiento terico del fenmeno de la discapacidad en el campo de las ciencias sociales, ha contribuido de alguna manera a la adopcin a-crtica de teoras y discursos mdicos sobre el mismo, en los profesionales e investigadores de estas reas del conocimiento. Proceso que devino en la reificacin de este fenmeno, es decir, en una aprehensin distorsionada que eclipsa su carcter de produccin humana contnua (Berger y Luckman, 1995: 84) y que lo considera como algo dado, propio de la naturaleza humana.

Podramos citar numerosos ejemplos de acciones, proyectos o programas, de carcter pblico y privado, que si bien aspiran a la visibilizacin y problematizacin de la temtica, y a la inclusin social de aquellas personas definidas como discapacitadas, paradjicamente se caracterizan por la indefinicin del fenmeno. No discutimos las buenas intenciones o propsitos que orientan estas acciones, sino la liviandad con la que se disean e implementan programas pro-inclusin, a partir de una vaguedad sobre el fenmeno que se pretende abordar y sobre los sujetos a los cuales se dirigen las acciones.

2) La medicalizacin de la discapacidad y sus consecuencias en el campo de las ciencias sociales En coherencia con lo formulado en el apartado anterior, se advierte que en nuestro medio histricamente se apel, y an se apela, a las ciencias mdicas y biolgicas para definir, comprender, explicar y abordar este fenmeno, omitindose significativamente la mirada de las ciencias sociales. En esta perspectiva la discapacidad es definida en trminos de consecuencia de enfermedades, traumatismos, trastornos y deficiencias del cuerpo. Es decir, se le atribuye una mono-causalidad biolgica situada en lo que el saber mdico denomina: anomala, ya sea sta fsica, psquica o sensorial. Se trata de un enfoque esencialista, que construye el fenmeno como determinado biolgicamente, es decir, considera que los principios de explicacin biolgicos constituyen la nica va para comprenderlo y definirlo. La primaca de estas concepciones favoreci que el fenmeno permanezca confinado como objeto propio del saber y de la actividad mdica, en consecuencia, se medicaliz. Medicalizar el fenmeno de la discapacidad implica, al menos, cuatro aspectos estrechamente articulados entre s, que orientarn determinadas modalidades de abordarlo: 1. Otorgarle un status exclusivamente mdico, a partir del cual, se lo patologiza y por ende se lo define y trata en trminos de enfermedad o de anomala corporal. Es decir, se le asigna una entidad patolgica. Reducir un fenmeno social complejo a una condicin mdica. Se lo restringe a una de las dimensiones que lo componen: la dimensin corporal, la cual adems es patologizada. Es decir, la persona definida como discapacitada es concebida como enferma, aunque su condicin bio-fsica no presente ninguna caracterstica patolgica. 2 Siguiendo a Illich (1975) podemos decir que a partir de la medicalizacin las personas se han vuelto pacientes sin estar enfermas.
2.

En sntesis, recluir el fenmeno como objeto propio del saber y de la prctica mdica implica desconocer su multidimensionalidad y legitimar un abordaje parcial y limitado. 3. Asumir que el discurso mdico es el nico fundamento en el que se basa gran parte de las decisiones acerca de la vida de las personas sealadas como discapacitadas: qu podrn o no hacer?, qu necesitan?, cmo deben resolverse esas necesidades?, quines y cmo deben resolverlas? Esta caracterstica supone que solo los profesionales de la medicina saben qu habr de hacerse con estas personas y que son los nicos capaces de definir sus necesidades y determinar los recursos que la satisfarn. La discapacidad es concebida como algo inherente al mandato de la medicina. 4. Depositar en las tcnicas de rehabilitacin mdica, toda probabilidad de participacin e utilidad social de las personas catalogadas como discapacitadas. Si concebimos que la empresa mdica y de rehabilitacin se fundamenta en la ideologa de la normalidad (Oliver, 1990), cuya finalidad principal es restaurar a las personas discapacitadas y retornarlas a un estado lo ms cercano posible a la normalidad corporal, la medicalizacin implica necesariamente normalizacin. Segn Oliver (1986, 1990a, 1990b, 1998), la medicalizacin constituye el componente central de este paradigma, y desde nuestro punto de vista, supone, adems, una
2

Huelga aclarar que no todas las personas en situacin discapacidad poseen el cuerpo enfermo u ostentan una condicin biofsica que requiere de tratamiento o rehabilitacin mdica.

expresin ms del proceso de medicalizacin indefinida de la vida y de la cultura al que se refieren con sus respectivas variantes, Illich (1975) y Foucault (1976, 1977). Se considera que estas y otras caractersticas postuladas por el discurso mdico de la discapacidad, generaron una serie de representaciones sociales en torno a este fenmeno. Representaciones a partir de las cuales se lo interpreta, se lo refiere discursivamente y se orienta el sentido de las estrategias de intervencin que procuran abordarlo. Y que constituyen los principales obstculos epistemolgicos a su compresin desde las ciencias sociales, es decir, obstculos a su construccin como objeto de conocimiento desde estas ciencias. Qu es aquello que socialmente denominamos discapacidad?; Por qu y a partir de qu atributos o caractersticas a algunas personas se les aplica el rtulo de discapacitadas y a otras no?, son algunos interrogantes exigua o nulamente abordados por las ciencias sociales de nuestro medio, ya que este fenmeno no constituye una categora problematizada y tampoco una categora problemtica plausible de ser sometida al anlisis crtico. Como se seal anteriormente, la internalizacin de la concepcin mdica de la discapacidad, como desgracia y limitacin personal, constituira el ncleo de esta omisin. Pareciera, entonces, que el principal obstculo que deben afrontar quienes aspiran investigar e intervenir en el campo de la discapacidad desde las ciencias sociales, es que este fenmeno no ha sido problematizado, no ha sido construido como objeto de conocimiento al interior de estas ciencias. Contrariedad no siempre percibida por la colectividad acadmica. Asimismo, en las pocas disciplinas donde han existido intentos de reflexin terica, como por ejemplo, psicologa, ciencias de la educacin y trabajo social, predomina la adopcin espontnea de la perspectiva hegemnica de las ciencias mdicas, que, como dijimos, ofrece una visin parcial y limitada de este fenmeno multidimensional. En este marco, la naturalizacin de la discapacidad como objeto construido desde el saber mdico, impone la necesidad de construirlo como objeto desde las ciencias sociales que se caractericen por su criticidad. (Dussel, 2007:7/9/10/27/29) Se considera que este es el paso inicial para poder aproximarnos a la comprensin de su complejidad y a la naturaleza profunda de sus determinantes, y en consecuencia, al diseo e implementacin de programas de investigacin y estrategias de intervencin que develen las condiciones de subordinacin y subsuncin a las que histricamente fueron y actualmente son sometidas las personas catalogadas socialmente como discapacitadas, y que el discurso mdico parece no poder advertir.

3) Obstculos epistemolgicos a la construccin de objetos de conocimiento en ciencias sociales Convencidos de que es posible definir los principios del conocimiento de lo social, independientemente de las teoras de lo social que separan a las escuelas y las tradiciones tericas, Bourdieu, Chamboredon y Passeron apuntan a problematizar la prctica sociolgica en su (ahora ya clsica) obra: El Oficio del Socilogo. Para ello recurren especialmente al anlisis de las producciones tericas de tres pilares de la sociologa: Marx, Durkheim y Weber, distanciados en el plano de la teora del sistema social, pero prximos en la aplicacin de los principios fundamentales de la teora del conocimiento sociolgico. (Bourdieu, Chamboredon y Passeron, 2004:12/16/48.50/112)

Siguiendo a Bachelard, los autores postulan que el objeto de conocimiento, es decir, el hecho cientfico, se conquista, construye y comprueba. De este modo expresan el orden lgico o jerarqua de los actos epistemolgicos: ruptura, construccin, prueba de los hechos, que nunca se reduce al orden cronolgico de las operaciones concretas de la investigacin. (Bourdieu, Chamboredon y Passeron, 2004:25/83/84) En el marco de este orden jerrquico de los actos epistemolgicos, postulan que el hecho cientfico se conquista, en otros trminos, se descubre a partir de la ruptura con lo real y las configuraciones que propone a la percepcin. (Bourdieu, Chamboredon y Passeron, 2004:27/9) La idea de ruptura es tomada de Bachelard (2007) quien enfatiza que entre la observacin y la experimentacin no hay continuidad sino ruptura. Es decir, en la primera mitad del siglo 20, este filsofo francs propona que el trnsito entre el hecho real y el hecho cientfico dista de ser lineal y que, por el contrario, se encuentra signado por quiebres con el realismo ingenuo. En sus propios trminos: Se conoce en contra de un conocimiento anterior, destruyendo conocimientos mal adquiridos o superando aquello que, en el espritu mismo, obstaculiza a la espiritualizacin. El empirismo inmediato constituye segn Bachelard el primer obstculo al conocimiento cientfico, es decir, el primer obstculo epistemolgico que el autor denomina experiencia bsica o con mayor exactitud observacin bsica. En el Prembulo de una de sus obras centrales, donde expone sus ideas sobre la filosofa de la ciencia, Bachelard plantea: No titubearemos en emplear a veces un tono polmico insistiendo sobre el carcter de obstculo que presenta la experiencia, estimada concreta y real, estimada natural e inmediata. Adems de la observacin bsica, el autor reconoce en la opinin otro obstculo a superar. Su nocin de obstculo epistemolgico alude, entonces, a aquellos impedimentos a la construccin del conocimiento cientfico. Segn el autor: Hay que plantear el problema del conocimiento cientfico en trminos de obstculos. No se trata de considerar los obstculos externos; es en el acto mismo de conocer, ntimamente, donde aparecen, por una especie de necesidad funcional, los entorpecimientos y las confusiones. Es ah donde mostraremos causas de estancamiento y hasta de retroceso, es ah donde discerniremos causas de inercia que llamaremos obstculos epistemolgicos.( Bachelard, 2007:127) En el marco de esta perspectiva epistemolgica, Bourdieu, Chamboredon y Passeron identifican al menos tres obstculos al conocimiento cientfico en ciencias sociales. Obstrucciones que deben superarse para construir objetos de conocimiento desde estas ciencias. En primer lugar, la familiaridad con el universo social, que para los autores constituye el obstculo epistemolgico por excelencia, ya que produce continuamente concepciones o sistematizaciones ficticias, al mismo tiempo que sus condiciones de credibilidad. Los autores aluden a las nociones comunes, las opiniones primeras sobre los hechos, los prejuicios del sentido comn, que Durkheim, citando a Bacon, denomin prenociones. Prenociones que segn este socilogo francs hay que apartar sistemticamente, postulado que constituye la segunda regla de su mtodo sociolgico, y que calific como la base de todo mtodo cientfico.(Durkheim, 2007:58-79) La familiaridad con el mundo social que funda la ilusin de un conocimiento inmediato, propio de la ciencia infusa, constituye el primer obstculo al conocimiento en ciencias sociales. De esta manera, el acto de descubrir debe romper las relaciones ms aparentes, que son las ms familiares, para hacer surgir el nuevo sistema de relaciones entre los

elementos, ya que la ciencia social, como toda ciencia, est construida contra el sentido comn, contra las apariencias primeras. (Bourdieu, 2003:46 7 y 73) En segundo trmino, la ilusin de la transparencia, obstculo epistemolgico que se origina en la idea del sentido comn de que, para explicar y comprender las instituciones y los hechos sociales, bastara reencontrar las intenciones y motivaciones de las que ellas son producto.(Op. Cit:150) Ante esta ilusin, los autores postulan al principio de la no-conciencia como una tcnica de ruptura y lo conciben como condicin sine qua non de la constitucin de la ciencia sociolgica. Este principio conduce al rechazo de todos los intentos por definir la verdad de un fenmeno cultural independientemente del sistema de relaciones histricas y sociales del cual es parte. Segn los autores: Las relaciones sociales no podran reducirse a relaciones entre subjetividades animadas de intenciones o motivaciones porque ellas se establecen entre condiciones y posiciones sociales y tienen, al mismo tiempo, ms realidad que los sujetos que ligan. (Bourdieu, Chamboredon y Passeron 2004:33) Siendo el hombre producto de sus relaciones sociales, es ilusorio pensar en la transparencia de sus acciones, sin analizar en primer lugar esas relaciones sociales. (Gutierrez, 2003:462) Segn los autores, el mismo Durkheim reconoca a Marx el mrito de haber roto con la ilusin de la transparencia: creemos fecunda la idea de que la vida social debe explicarse, no por la concepcin que se hacen los que en ella participan, sino por las causas profundas que escapan a la conciencia. (Bourdieu:30) En este marco, la asuncin del principio de la no-conciencia conduce a adoptar lo que los autores denominan: objetivismo provisorio, el cual hace referencia al momento objetivista del enfoque terico que propone Pierre Bourdieu. (Boudieu:1987:127-142) Finalmente, los autores reconocen en la tentacin del profetismo, un tercer obstculo al conocimiento en ciencias sociales. Focalizando su anlisis en la sociologa, los autores plantean que esta ciencia corre el riesgo de encontrar su lgica en la relacin entre el profeta y su auditorio, ello en razn de que tiene ms dificultades que cualquier otra ciencia en desprenderse de los otros dos obstculos antes sealados, a saber, la ruptura con las prenociones y la ilusin de la transparencia, y porque a menudo se le asigna la tarea de responder a los interrogantes ltimos sobre el porvenir de la civilizacin, a partir de lo que los autores denominan sociologa espontnea, es decir, una sociologa basada en nociones e intuiciones del sentido comn. Esta tentacin proftica, a la que se encuentra expuesto el socilogo, es descripta por los autores: En tanto acepta determinar su objeto y las funciones de su discurso de acuerdo con los requerimientos de su pblico, y presenta a la antropologa como un sistema de respuestas totales a los interrogantes ltimos sobre el hombre y su destino, el socilogo se vuelve profeta, an si su estilo y la temtica de su mensaje varan segn que responda, cual si fuera dueo de la sabidura, a las inquietudes de la salvacin intelectual, cultural o poltica de un auditorio. Retomando el orden lgico de los preliminares epistemolgicos, los autores sugieren que el hecho cientfico se construye deliberada y metdicamente en funcin de una

problemtica terica, que permita someter a un sistemtico examen todos los aspectos de la realidad puestos en relacin por los problemas que le son planteados. La construccin del objeto como principio epistemolgico, es considerada como precondicin de toda tarea cientfica, es el acto cientfico fundamental. (Bourdieu: 2003:44) La investigacin cientfica, entonces, se organiza en torno de objetos construidos que no tienen nada en comn con aquellas unidades delimitadas por la percepcin ingenua. (Bourdieu: 2003:52) Los autores afirman que este es el mismo principio epistemolgico, instrumento de la ruptura con el realismo ingenuo, que formula Weber: No son las relaciones reales entre cosas lo que constituye el principio de delimitacin de los diferentes campos cientficos sino las relaciones conceptuales entre problemas.3 Objeto real, preconstruido por la percepcin, y objeto cientfico, como sistema de relaciones expresamente construido, constituyen categoras epistemolgicamente diferentes. En efecto, la realidad social es compleja y presenta mltiples aspectos que pueden aprehenderse de modo diferente segn el marco terico a partir del cual se la aborda: segn la perspectiva de anlisis del investigador, ciertas facetas de lo real sern percibidas como ms importantes, otras como secundarias o accesorias, mientras que otras podrn no ser tenidas en cuenta.(Gutierrez:457) En esta lnea, el precepto fundamental del mtodo sociolgico de Durkheim, a saber, considerar los hechos sociales como cosas expresa la regla metodolgica que es la condicin sine qua non de la construccin del objeto sociolgico. En relacin a las interpretaciones errneas que motiv este enunciado, Durkheim plantea que los hechos sociales no son cosas materiales sino cosas del mismo rango que las cosas materiales, aunque de otra manera. Es cosa todo objeto de conocimiento que no es naturalmente compenetrable a la inteligencia, todo aquello de lo que no podemos forjarnos una nocin adecuada a travs de un procedimiento simple de anlisis mental, todo lo que el espritu no puede llegar a comprender ms que a condicin de salir de s mismo a travs de observaciones y experimentaciones, pasando progresivamente de los caracteres ms exteriores y ms inmediatamente accesibles a los menos visibles y ms profundos.(Durkheim:13 a 20) Por su parte, cuando Marx resume los principios de su mtodo, en la Introduccin General a la Crtica de la Economa Poltica de 1857, rechaza a la vez la ilusin de Hegel que considera a lo real como el resultado del pensamiento que se reabsorbe en s mismo, y la ingenuidad de los empiristas que toman por objeto cientfico el objeto real en su totalidad concreta, sin advertir que este procedimiento no hace ms que asumir las abstracciones del sentido comn negndose a realizar el trabajo de abstraccin cientfica que implica siempre una problemtica histrica y socialmente constituida. Lo concreto pensado, que la investigacin reconstruye al trmino de su trabajo, es distinto del sujeto real que subsiste, tanto antes como despus, en su autonoma fuera del espritu.4 En sntesis, todo objeto cientfico es inseparablemente construccin y ruptura, ya que fue preciso romper con las semejanzas fenomenales para construir las analogas profundas y porque la ruptura con las relaciones aparentes supone la construccin de nuevas relaciones entre las apariencias.5 La superacin de los obstculos epistemolgicos, emerge como condicin de posibilidad para el trayecto entre el hecho
3 4

Ibid., Pg. 51. Citando a Max Weber (1965) Las comillas corresponden al autor. Bourdieu et al. Op cit., Pg. 205. La negrita nos pertenece. 5 Ibid., Pg. 84. La cursiva nos pertenece.

real y el hecho cientfico o, en otros trminos, entre el objeto preconstruido desde el lenguaje comn y el objeto construido desde la reflexin terica-epistemolgica.

4) Obstculos epistemolgicos a la comprensin del fenmeno de la discapacidad en las ciencias sociales En base a lo hasta aqu expuesto y sobre todo a la perspectiva epistemolgica esbozada en el apartado anterior, se considera que los principales obstculos epistemolgicos a la comprensin del fenmeno de la discapacidad, desde las ciencias sociales, son las representaciones sociales creadas a partir de la hegemona y naturalizacin del discurso mdico, en tanto discurso nico, devenido en doxa acadmica 6 al interior de estas reas del conocimiento. Como se mencion anteriormente, el plexo de saberes organizados que sustentan la prctica mdica en el campo de la discapacidad, es aceptado sin discusin y sin cuestionamientos por los profesionales e investigadores de las ciencias sociales: una vez que lo dijo alguien porque est escrito, el sentido comn deviene opinin ilustrada y con ella nace la doxa de la academia.7 La doxa acadmica en el campo de las ciencias sociales, confiere al enfoque medicalizado de la discapacidad el estatus de enfoque indiscutido. Segn Bourdieu: Nada hay ms dogmtico paradjicamente que una doxa, conjunto de creencias fundamentales que ni siquiera necesitan afirmarse en forma de dogma explcito y conciente de s mismo. Adhesin prereflexiva a los presupuestos tcitos del campo que es la verdadera censura, la ms radical, la ms invisible, la que todos admiten, la que est fuera de discusin, lo natural. 8 En ese sentido, estas nociones con las cuales se argumenta pero sobre las cuales no se argumenta (Bourdieu, Wacquant, 2001:8) contribuyeron a la produccin de una gama de representaciones sociales en torno al fenmeno de la discapacidad y a las personas definidas socialmente como discapacitadas. Representaciones que en su gran mayora, se refieren a cualidades de carcter natural asignadas a estas personas, las que, en coherencia con el discurso mdico que las construye, se asientan en una filosofa esencialista.9 Esbozamos cuatro de estas representaciones:

Bourdieu, Pierre (2006): El campo cientfico. En: Intelectuales, poltica y poder. EUDEBA, primera edicin, quinta reimpresin. Buenos Aires. Pgs. 75-110; Bourdieu, Pierre et L. Wacquant (2001): Las argucias de la razn imperialista. Editorial Paids. Buenos Aires; Scribano, Adrin (2007): La metafsica de la presencia: Obstculos acadmicos en la enseanza de la metodologa de la investigacin. En: Scribano, Adrin et al: Metodologa de la Investigacin Social: Una indagacin sobre las prcticas de ensear y aprender. Universidad Nacional de Villa Mara. Buena Vista Editores. Crdoba. 7 Ibid., Pgs. 42 y 43. La cursiva pertenece al autor. 8 Bourdieu, Pierre et T. Eagleton (2000): Doxa y vida ordinaria. En: New Left Review. Enero 2000; Bourdieu, Pierre (1999): Meditaciones pascalianas, Editorial Anagrama. Barcelona. 9 Segn Bourdieu, la filosofa esencialista o esencialismo filosfico es la base de la nocin de naturaleza y todava se practica en cierto uso ingenuo de criterios de anlisis como el sexo, la edad, la raza o las aptitudes intelectuales, al considerarse esas caractersticas como datos naturales, necesarios y eternos, cuya eficacia podra ser captada independientemente de las condiciones histricas y sociales que los constituyen en su especificidad, por una sociedad dada y en un tiempo determinado. (Bourdieu, 2007: 35, 36)

a. Las personas discapacitadas constituyen vctimas inocentes de mecanismos biolgicos. Esta representacin parece derivarse de la teora implcita que fundamenta gran parte de los estudios e investigaciones sobre la temtica, caracterizada por Oliver (1986, 1990 a, 1990 b, 1998) como la teora de la tragedia personal de la discapacidad. Esta teora, como toda teora culpabilizadora, basada en definiciones biolgicas de fenmenos sociales, ha contribuido a la individualizacin de los problemas relacionados con la discapacidad, dejando intactas las estructuras culturales, sociales y econmicas.10 La discapacidad es concebida como un acontecimiento catastrfico producto de algn evento terrible e inesperado que ocurre por error, o de forma aleatoria, a algunos individuos desafortunados. Es concebida como una condicin dolorosa y vergonzante en s misma, una desgracia que condena a sus victimas al infortunio. 11 En este marco, la discapacidad es homologada a priori con la enfermedad crnica, y en consecuencia las personas discapacitadas son concebidas como dependientes de la atencin profesional y de los avances de la medicina a lo largo de toda su vida. b. Las personas discapacitadas son naturalmente inempleables. Si se concibe que las personas discapacitadas son portadoras de un atributo indeseable que las inhabilita y exonera de la ejecucin de actividades y del desempeo de roles sociales considerados normales, se deduce su incapacidad natural para participar de relaciones laborales formales. Segn varios autores, que podran situarse de manera genrica en lo que se denomina materialismo histrico, con el advenimiento de la Revolucin Industrial y la configuracin de los mercados laborales occidentales, las personas discapacitadas fueron excluidas progresivamente de las esferas de produccin y de la vida social, segregadas en instituciones creadas para la poblacin no apta para el trabajo. La industrializacin implic estandarizacin, lgica en la que las personas discapacitadas no encajaban, con lo cual se volvieron legtimamente inempleables. 12 Segn estos autores, aqu se encontrara la gnesis de las representaciones sociales ligadas a la imposibilidad de trabajar de estas personas. En esta lnea, las personas discapacitadas constituyen una categora poblacional que histricamente ha sido separada, de forma legtima, de los mercados laborales. Percibida
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Podemos citar varias teoras culpabilizadoras (victim-blaming theories) que fundamentan las prcticas de investigacin y de intervencin en nuestro medio, entre ellas, las teoras del dficit, las explicaciones sobre el bajo rendimiento educativo, las explicaciones sobre la prevalencia de determinadas enfermedades, las explicaciones de la conducta delictiva, las teoras sobre la pobreza y el desempleo; todas estructuradas a partir de problemas sociales biolgicamente definidos. 11 Oliver, Michael (1986): Social Policy and Disability: some theoretical issues. En: Disability, Handicap & Society. Vol. 1, N 1, Pgs. 5-17; Oliver, Michael (1990 a): The Individual and Social Models of Disability. Centre for Disability Studies, University of Leeds. UK. Pg. 2; Oliver, Michael (1998): Una sociologa de la Discapacidad o una sociologa discapacitada? En: Barton, Len (comp.): Discapacidad y Sociedad. Ed. Morata. Madrid. Pgs. 48 a 50. 12 Finkelstein, Vic (1981): Disability and the helper/helped relationship. An historical view. En: Brechin, A,; Liddiard, P. y Swain, J. (eds) Handicap in a social World. Hodder and Stoughton. Centre for Disability Studies, University of Leeds. UK; Abberley, Paul (1987): The concept of oppression and the development of a social theory of disability . En: Disability, Handicap & Society. Vol. 2, N 1. Pgs. 519; Oliver, Michael (1986) Op cit.; Barnes, Colin (1998): Las teoras de la discapacidad y los orgenes de la opresin de las personas discapacitadas en la sociedad occidental . En: Barton, Len (comp.) Discapacidad y Sociedad. Ed. Morata. Madrid. Pgs. 59-76; Abberley, Paul (1998): Trabajo, Utopa y Deficiencia. En: Barton, Len (comp.) Discapacidad y Sociedad. Ed. Morata. Madrid. Pgs. 78-95; DRAKE, Robert (1998): Una crtica de las organizaciones benficas tradicionales. En: Barton, Len (comp.): Discapacidad y Sociedad. Ed. Morata. Madrid. Pgs. 161-180; Hunt, Judy (2001): A Revolutionary Group with a Revolutionary Message. En: Greater Manchester of Disabled Peoples Magazine Coalition. Pgs. 22 - 30. Centre for Disability Studies, University of Leeds. UK.

como poblacin inepta para el trabajo, su desmercantilizacin no es cuestionada sino que se la toma como algo dado. Considerando el supuesto de inutilidad social que subyace en estas concepciones, se puede afirmar que las personas discapacitadas ocupan la posicin de supernumerarios (Castel; 2004 a, 2004 b) o poblacin excedente (Isuani, 1998) en las sociedades occidentales actuales. Los supernumerarios son personas de quienes se comprueba que no tienen lugar en los modernos sistemas productivos porque no tienen utilidad social. El drama de estos intiles para el mundo se halla en que las nuevas exigencias de la competitividad, la competencia y la reduccin de oportunidades de empleo los deja sin espacio, o bien encuentran empleos sumamente inestables y precarios que los dejan en situacin de vulnerabilidad. Estn en los bordes.13 c. Las personas discapacitadas son, en consecuencia, innatamente dependientes en el plano econmico. Si la discapacidad es percibida como causal legtima de no incorporacin a los circuitos productivos, sus portadores son concebidos como genuinos destinatarios de la proteccin y asistencia social, tanto estatal como privada. En tanto construida como inepta para el trabajo, la poblacin discapacitada constituy histricamente el objeto indiscutido de la asistencia y la caridad. Situacin que parece no modificarse con el paso del tiempo. En su extensa crnica del salariado, Castel (2004a) expone que el reconocimiento de la incapacidad para trabajar ha sido el criterio discriminativo esencial para ser auxiliado, la condicin para ejercer el derecho al socorro: La impotencia del cuerpo, la vejez avanzada, la enfermedad (preferentemente incurable), los defectos y las mutilaciones (preferentemente intolerables a la vista) fueron siempre los mejores pasaportes para ser asistido. Estos signos de disminucin fsica permitan advertir de inmediato que la incapacidad para trabajar, a la que estas minusvalas condenan, no era voluntaria. (Castel, 2004:49,29,30,63, 71,184,190 y275) En esa lnea, Casado Prez (1995) plantea que en las sociedades occidentales actuales prevalece la idea de que la respuesta apropiada a la poblacin discapacitada es la indemnizacin o la subvencin, objetivada en pensiones asistenciales, no contributivas o graciables. Representacin que parece estar cristalizada y reforzada en las prcticas de los profesionales del rea. Esta tica indemnizatoria (Casado Prez,1995:94-98) se inspira en la concepcin de la discapacidad como tragedia personal, ya que supone que su portador debe ser compensado por ella. En nuestro medio la tica indemnizatoria adems de expresarse en la asignacin natural de prestaciones por inutilidad econmica, se revela en la exencin del pago de
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Castel, Robert (2004 a): La Metamorfosis de la cuestin social. Una crnica del salariado .Editorial Paids. Buenos Aires. 1 reimpresin. Pgs. 13, 18, 72, 390, 416, 445, 446 y 465; Castel, Robert (2004 b): Encuadre de la exclusin. En: Karsz, Sal (coord.) La exclusin: bordeando sus fronteras. Editorial Gedisa. Barcelona. Pgs. 55-86. La cursiva pertenece al autor, las comillas nos pertenecen. Si bien desde la doxa acadmica las personas definidas como discapacitadas pueden ser incluidas en esta categora de poblacin socialmente intil, parecen conformar una categora social an ms invisible ya que aunque posean los requerimientos exigidos por los actuales circuitos de intercambio productivo (conocimiento, competencias especficas), se los considera inempleables por naturaleza. Su inempleabilidad pareciera ser consecuencia de alguna inferioridad natural. Esta representacin parece ser compartida por este reconocido socilogo francs, cuando distingue a los supernumerarios actuales de las poblaciones objeto de la accin social clsica (invlidos, lisiados, deficientes), denominando a los primeros como normales intiles y a los segundos como ineptos para el trabajo.

determinados bienes y servicios, como por ejemplo: los impuestos inmobiliarios, las tarifas de peaje, el transporte pblico de pasajeros, entre otros; eximicin que presenta como nico requisito la demostracin y comprobacin ante el Estado, de un atributo corporal construido como atributo natural de inempleabilidad. En esta lgica de gratuidad per se, el atributo corporal constituye en s mismo la condicin para la excepcin. En este marco, el derecho al socorro (Castel, 2004 a), el derecho a la asistencia (Rosanvallon, 1995), el derecho a la limosna (Silberkasten, 2006) y el derecho a la gratuidad per se, parecen ser los nicos derechos legitimados y reconocidos socialmente a las personas discapacitadas, derechos que acentan su condicin natural de dependientes econmicos. d. Las personas discapacitadas dependen de las tecnologas de rehabilitacin mdica para poder participar e involucrarse en las esferas de la sociedad. Los supuestos de la doxa acadmica depositan en las tcnicas de rehabilitacin toda posibilidad de interaccin, participacin e utilidad social de las personas discapacitadas. Se considera que el discurso mdico ha ejercido un papel preponderante en el establecimiento de lo que podra denominarse rgimen de normalidad corporal, es decir, un conjunto de normas sociales que rigen cmo deben ser los cuerpos, cimentado en valores socialmente compartidos propios del enfoque mdico de la humanidad (Goffman, 2003:15/20), perspectiva que supone la existencia del ser humano normal y socialmente til: aquel que presenta el cuerpo completo y sano. En esta concepcin, para formar parte de la corriente principal de la vida social y, por lo tanto, desempear roles sociales estandarizados, las personas discapacitadas deben rehabilitarse, o en otros trminos, normalizarse. Como plantea Hunt (1966) la normalidad se pone delante de las personas discapacitadas como una meta a alcanzar. Meta cuya conveniencia se acepta como un dogma, incluso al interior de este grupo poblacional. (Hunt, 1966:8) Es indiscutible que la rehabilitacin mdica favorece que las personas que poseen un cuerpo enfermo, alcancen y mantengan determinados estados funcionales que mejoran su calidad de vida, al otorgarles por ejemplo, mayor autonoma en los movimientos. Lo impugnable es suponer que las posibilidades de inclusin social de estas personas se encuentran supeditadas a su rehabilitacin, entendida como regulacin o normalizacin de cuerpos defectuosos, a partir de la aplicacin de tecnologas de reparacin en y sobre estos cuerpos. En este sentido, Silberkasten (2006) advierte que frente a la aparicin del discapacitado, la sociedad no concibe otro modo de integracin que no sea rehabilitando. (Silberkasten,2006:87/98) En sntesis, para la doxa acadmica la rehabilitacin mdica emerge como condicin de posibilidad para la participacin social, la integracin cultural y la apropiacin de espacios pblicos por parte de las personas discapacitadas, es decir, para el ejercicio efectivo de sus derechos fundamentales. 5) Algunas conclusiones Anteriormente se expuso que estas cuatro representaciones sociales sobre el fenmeno de la discapacidad y sobre las personas catalogadas como discapacitadas, constituyen los principales obstculos epistemolgicos a su compresin desde las ciencias sociales, es decir, obstculos a su construccin como objeto de conocimiento desde estas

ciencias. Representaciones generadas por la admisin irreflexiva del discurso mdico, transformado en doxa acadmica en estas reas del conocimiento. Se considera que estas cuatro visiones, estrechamente articuladas entre s, se encuentran cristalizadas en los profesionales e investigadores de las ciencias sociales de nuestro medio, como en el sentido comn general. En consecuencia, confieren fundamento y orientacin a los lineamientos a partir de los cuales se realizan las investigaciones, los abordajes en la temtica y las polticas estatales orientadas a esta poblacin. En este sentido, parece relevante concentrar la atencin en las implicancias que generan en las prcticas de investigacin y de intervencin, implicancias que condicionan el abordaje del fenmeno desde una perspectiva crtica que contribuya al mejoramiento de la calidad de vida de este sector de la poblacin: legislacin, decisiones de gobierno y polticas sociales basadas en la lgica de la gratuidad per se, que refuerzan la concepcin de la ineptitud para el trabajo y la dependencia econmica; polticas sanitarias exclusivamente concentradas en la correccin de los cuerpos y en la ilusin de la cura, como medios para alcanzar patrones deseados de normalidad y de utilidad social; intervenciones asistenciales orientadas por una lgica romntica de abordaje, es decir, por una constante apelacin a los sentimientos de compasin y lstima; estudios y propuestas institucionales pro inclusin que paradjicamente refuerzan la segregacin e inferiorizacin de estas personas. Por consiguiente, adems de ser obstculos epistemolgicos a la comprensin del fenmeno, estas representaciones constituyen obstculos para su abordaje desde las ciencias sociales. Un abordaje que a partir del reconocimiento de la dignidad y la diferencia, como atributos inherentes a la especie humana, promueva y garantice el pleno ejercicio de derechos universales y derechos especficos. En este escenario, parece fundamental construir el fenmeno en un objeto de conocimiento; en un objeto de discusin y reflexin terica-epistemolgica al interior de ciencias sociales caracterizadas por su criticidad. Construccin necesaria para trascender la opinin ilustrada imperante, que fundamenta los abordajes tericos y la prctica profesional. Este ejercicio implica superar los obstculos a su comprensin, es decir, efectuar una ruptura con las representaciones de la doxa acadmica de estas ciencias, a partir de la problematizacin y la actitud reflexiva permanente, como estrategias de vigilancia epistemolgica (Bourdieu, et al: 99 110) Romper con estas pre-nociones enraizadas en el sentido comn acadmico, implica adems, tomar una prudente y necesaria distancia de los tradicionales abordajes profesionales en el campo, caracterizados por la adopcin a crtica de definiciones espontneas sobre el fenmeno que se pretende intervenir o investigar, y definiciones derivadas del saber mdico convertido en doxa de la academia.. Abordajes irreflexivos e intervenciones intuitivas que, basados en una amalgama de sentido comn ilustrado, buenos sentimientos y actitud humanitaria, lejos de ser un aporte a la ampliacin de las oportunidades de inclusin social, autodeterminacin y reconocimiento de la dignidad de estas personas, se constituyen en obstrucciones a tales fines, ya que cristalizan la perspectiva emotiva y medicalizada a partir de la cual se ha pensado y actuado histricamente en este campo. Ahora bien, por qu planteamos que es necesaria la criticidad en una ciencia social que aborde el fenmeno de la discapacidad? Porque solo una ciencia social crtica puede llegar al nivel profundo, oculto de comprensin de la realidad social, trascendiendo el nivel superficial. (Dussel:10,27/8)

Puede explicar un hecho desapercibido, no observado desde las ciencias sociales standard o funcionales al sistema dominante. En ese sentido la criticidad en las ciencias sociales permitira develar las causas o la naturaleza profunda de la problemtica de la discapacidad. En otros trminos, visibilizar lo invisible para otras ciencias no-crticas, en este caso, las situaciones de opresin impuestas a aquellas personas cuyos cuerpos divergen de los patrones dominantes de belleza y de plenitud corporal en las sociedades democrticas occidentales: segregacin, aislamiento, inferiorizacin, carencia de control sobre sus propias vidas, entre muchas otras. Esto es posible porque adems de una posicin terica sobre lo negativo material, la criticidad implica un compromiso tico, una militancia tica que supone el ponerse de parte efectiva y prcticamente junto a los oprimidos y no solo en posicin observacional participativa o meramente analtica. (Dussel, 28/9/30) Segn Dussel, solo poniendo el propio cuerpo de parte o junto a los oprimidos, la razn cientfico explicativa capta el horizonte de las causas de la negatividad de los oprimidos. Desde esta posicin prctica el cientfico social puede descubrir nuevos objetos observables y desarrollar un discurso nuevo.

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PALABRAS FINALES: A MODO DE CIERRE PROVISORIO.

Sandra Katz y Paula Danel

En esta produccin colectiva quisimos compartir una historia y un estilo de trabajo que, creemos, es parte de una transformacin social. Lo nuestro no se caracteriz por el dejar produccin escrita de todo lo realizado, pero claramente hemos generado prcticas sociales que intentaron ser transformadoras. Logramos instalar una temtica, que el plan estratgico de la universidad incluya a las personas con discapacidad, que hable de una universidad accesible. Entendamos que era necesario compartir esta historia, que nos exiga poder sistematizar y profundizar las reflexiones sobre lo actuado. Cuando hace 10 aos nos acercamos para ofrecer nuestra voluntad y conviccin de trabajo ante una vacancia y deuda social, no sabamos ni como lo bamos a hacer y en que poda terminar, pero lo fuimos transitando. Frente a las dificultades, agudizamos estrategias cuyo fin ltimo siempre fue transformar una realidad injusta que marcaba una relacin de asimetra entre quienes tienen el poder y quienes quedan excluidos de reclamar sus derechos. Siempre planificamos, aunque ms de las veces, advertamos que habamos logrado cristalizar acciones ms all de las previstas. Cuando entregbamos el informe trimestral del Plan estratgico de la UNLP, nos dbamos cuenta que realizbamos acciones que no habamos planificado sumadas a las planificadas. Lo podramos leer como un estar atentas y abiertas a las demandas, aunque recocemos que no es la nica posible. Nuestro accionar estuvo marcado por las lneas que fuimos describiendo, pero la realidad nos exigi otros ritmos. Las lneas de trabajo nos enmarcaron, pero fueron llevadas adelante con una actitud militante. Por qu hablamos de militante? Militar significa reconocer el desafo tico que supone el encuentro con el otro. Supone el reconocimiento de la poltica y el poder como constitutivos del campo acadmico, regulando lo que puede escucharse, mostrarse, generando esquemas de inteligibilidad (Butler, 2009). Recorrimos los diferentes mbitos universitarios pensando (junto a otros) si las prcticas y acciones estaban pensadas, daban respuestas a todos. Siempre ofrecimos nuestra experiencia y compromiso para que colectivamente pensemos nuevas estrategias, y tratemos de ir transformando el presente. Pudimos llegar a muchas reas y nos faltan muchas otras. No obstante, al hablar de discapacidad en la UNLP hay un espacio de reconocimiento, un lugar a donde dirigirse, un lugar donde se es escuchado: desde personas que estn viviendo una situacin de inequidad, grupo de alumnos que vienen a pedir material y apoyo, docentes que piden asesoramiento ante situaciones que les genera las prcticas ante una persona con discapacidad. Nuestro accionar : De transformacin y eliminacin de barreras no solo arquitectnicas, sino comunicacionales, actitudinales, acadmicas. En el acompaamiento e intento de resolucin de situaciones individuales, desde conseguir un apoyo ya sea con un intrprete de Lengua de seas a un estudiante, o la necesidad de la digitalizacin de un texto, en el asesoramiento a un docente que no sabe como tomar una evaluacin a un alumno con dificultades, el gestionar un espacio de

estacionamiento para alguien que se traslada en sillas de ruedas pero que necesita tener la tranquilidad que el auto lo va a poder estacionar cerca de donde va a cursar El ir intentando transformar las currculas para que los prximos egresados tengan conocimiento sobre la convencin ; el diseo universal, la inclusin, etc El garantizar que las condiciones laborales para las personas con discapacidad ser respetado El pensar que cada nuevo espacio y accionar que se genera est pensado para todos (el albergue estudiantil, el comedor, los proyectos de voluntariado, de extensin, etc) En esto estamos, sabemos que nos falta mucho por lograr y que hoy no est garantizada la real participacin de todos y todas. Buscamos con este libro hacer un modesto aporte a la consolidacin del ideario de la universidad como bien social. Nos dimos el lujo y el gusto de invitar a compaeros argentinos y latinoamericanos que comparten este momento histrico y cada uno con su estilo y sus contextos est trabajando y aportando a la transformacin. Anhelamos que este libro cumpla con algunos de nuestros deseos, que algunos de los textos, de las experiencias generen en quienes lo lean una invitacin a repensar prcticas, a conmoverse. Apelamos a la reflexin en relacin a cunto estamos generando para que la universidad sea de todos y para todos. Que cada uno desde su lugar reconozca que tiene algo para aportar y responder desde su responsabilidad como ciudadano. Soamos que dialoguen con cada uno de los captulos, donde todos estamos dispuestos a seguir pensando, a continuar aportando .Donde Todos somos Todos, hoy en esta publicacin. Sandra Katz y Paula Danel Editoras

INDICE
Prlogo. Dr. Fernando Tauber, Presidente de la UNLP Introduccin. Sandra Katz y Paula Danel (Editoras) 1. Comisin Universitaria sobre Discapacidad: de la gnesis a la institucionalizacin. Autoras: Paula Danel, Sandra Katz, Mabel Peir y Mara Terzaghi 2. Qu le pasa a la ciencia, tecnologa y a la universidad con relacin a las personas con discapacidad? Las ve, las escucha o es sorda y ciega? Autor: Eduardo Joly 3. Infancia y Discapacidad. Autora Mara Terzaghi 4. El campo de la discapacidad en la contemporaneidad. Autoras. Paula Danel y Sandra Katz. 5. Ideologa de la normalidad y produccin de discapacidad. Autores equipo de Investigacin de la Facultad e Trabajo Social de la UNER. 6. Anlisis crtico sobre accesibilidad edilicia y comunicacional en las Universidades. Autores: equipo de la CUD, Mabel Peir y Santiago Prez 7. Algunas notas sobre el Proyecto de Extensin Universitaria Construyendo accesibilidad en los Hospitales. Mara Alicia Terzaghi y Mara Cecilia Terzaghi. 8. La ciudadana de las personas con discapacidad. Autora: Aleida Fernndez Moreno. 9. Ocupacin e Inclusin en la educacin Superior. Autora: Lyda Prez Acevedo. 10. Una aproximacin al fenmeno de la discapacidad: del objeto preconstruido por la doxa acadmica al objeto construido desde una teora social crtica. Notas preliminares. Autor: Mauricio Mareo Sempertegui 11. Palabras Finales: a modo de cierre provisorio. Editoras Sandra Katz y Paula Danel

AUTORES

Terzaghi, Mara Cecilia Mdica Especialista en Rehabilitacin. Responsable Regional del Programa de Mejoras de la Accesibilidad en Hospitales. Regin Sanitaria 9 Ministerio de Salud Provincia de Buenos Aires. Docente Titular de la Ctedra de Discapacidad, Fragilidad y Vejez de la Carrera de Especializacin en Gerontologa Comunitaria e Institucional. DINAPAM y UN mar del Plata. Titular del Equipo Tcnico de CIAPAT de la OISS Centro Iberoamericano de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas de la Organizacin Iberoamericana de la Seguridad Social. Regin Cono Sur. CABA. Terzaghi, Mara Alicia Psicloga egresada de la UNLP, Mdica egresada de la misma Universidad. Mdica en Neurologa Infantil Hospital Especializado Dr. Noel H Sbarra de La Plata. Jefe de la Unidad de Neurologa y Clnica Interdisciplinaria del mismo hospital. Coordinadora del Equipo Mdico de FEPI hasta diciembre de 2007. Docente de la Ctedra de Pediatra 2 de la Fac. Cs. Mdicas de la UNLP. Miembro de la Comisin InterUniversitaria sobre Discapacidad y Derechos Humanos. Docente en Cursos de postgrado en UNLP. Docente invitada Universidad de Barcelona. Miembro de Lugar de Infancia. Supervisora de equipos clnicos. Programa La Produccin Social de la Discapacidad Equipo del Programa de Extensin La produccin social de la discapacidad: aportes para la transformacin de los significados socialmente construidos que se desarrolla desde el ao 2000 en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Nacional de Entre Ros (FTS, UNER) y los Proyectos de Investigacin "Discapacidad y exclusin social: un abordaje interdisciplinario y Proyecto Polticas en discapacidad y produccin de sujetos: el papel del estado" cuentan todos con reconocimiento institucional de la UNER. Prez, Santiago Arquitecto egresado en FAU, UNLP. Se desempea en Direccin de Seguridad e Higiene de la UNLP y coordina acciones de cooperacin con Naciones Unidas. Docente de la Ctedra de produccin de Obras y procesos constructivos de la FAU UNLP. Perez Acevedo Lyda Terapeuta Ocupacional. Profesora, Universidad Nacional de Colombia. Estudiante, Doctorado Ciencias Sociales de la Universidad Nacional de Entre Ros - Argentina Peir, Mabel. Arquitecta (FAU - UNLP). Docente Facultad de Arquitectura y Urbanismo (UNLP). Miembro de la Comisin Universitaria sobre Discapacidad desde 2003. Amplia trayectoria en Extensin Universitaria como Coordinadora y Directora de

proyectos ejecutados en relacin al tema discapacidad y accesibilidad. Secretaria de Obras, mantenimiento y espacios Fsicos de la facultad de Ciencias Astronmicas y Geofsicas UNLP 2006 2009. Mareo Sempertegui, Mauricio Lic. en Trabajo Social. Tesista en Maestra en Ciencias Sociales con mencin en Polticas Sociales. Escuela de Trabajo Social. Facultad de Derecho y Ciencias Sociales. Universidad Nacional de Crdoba. Coordinador de la Oficina de Inclusin Educativa de Personas en Situacin de Discapacidad de la Universidad Nacional de Crdoba. Katz, Sandra Lea Profesora en Educacin Fsica (FaHCE, UNLP, Argentina, 1987). Lic. en Psicologa misma unidad acadmica. 1990. Profesor Adjunto Ordinario de la asignatura Didctica para la integracin en Educacin Fsica para el Profesorado y Licenciatura en Educacin Fsica, y como Profesor de la materia Integracin y discapacidad en las Prcticas corporales de la Licenciatura en Educacin Fsica. Docente en Instituto de Menores para adolescentes con discapacidad desde hace 24 aos. Coordinadora de la CUD UNLP y de la Comisin Interuniversitaria: sobre Discapacidad y Derechos Humanos de Argentina. Referente Argentino de la Red Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos. Ha participado en numerosas conferencias en congresos en Argentina, Chile y Colombia y cuenta con experiencia de gestin pblica. Joly, Eduardo Bachillerato Universitario en Ciencias Sociales y de la Conducta, Johns Hopkins University (Md., USA). Masters en Sociologa, Rutgers University (NJ, USA). Usuario de silla de ruedas. Presidente de Fundacin Rumbos y miembro fundador de REDI (Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad, Argentina) e integrante de su Comisin Directiva. Fernndez Moreno, Aleida Terapeuta Ocupacional, Magster en Desarrollo Educativo y Social. Candidata Doctorado en Ciencias Sociales Niez y Juventud. Docente Universidad Nacional de Colombia. Danel, Paula Mara Licenciada y Magster en Trabajo Social (UNLP) Docente, Investigadora y Extensionista de la Facultad de Trabajo Social (FTS, UNLP). Alumna del Doctorado de Trabajo Social (FTS) Secretaria de la Comisin Universitaria sobre Discapacidad UNLP y de la Comisin Interuniversitaria de Discapacidad y DDHH. Prof. Asociada de la Carrera de Especializacin en Gerontologa Comunitaria e Institucional de la U.N. de Mar del Plata. Trabajadora Social de la Gerencia de Promocin Social y Comunitaria INSSJyP Pami. Cuenta con publicaciones en relacin al campo de la vejez y la discapacidad y experiencia de gestin en polticas pblicas.