Initiatives

Sant Analyse
POiNTS fORTS
w Une porte dentre pour un suivi gyncologique. w Une collaboration entre les champs sanitaire et social. w Une prise en charge scurise.

La maternit souvre aux handicaps

Pour les femmes en situation de handicap, la maternit implique une prise en charge spcique. Plusieurs consultations existent.
Service daccompagnement la parentalit des personnes handicapes de la fondation hospitalire Sainte-Marie. Institut mutualiste Montsouris, Batrice IdiardChamois, tl.: 06 98 02 42 73; La Piti Salptrire, Ccile Bernard, tl.: 01 42 17 77 31; Haute-Vienne, Marie-Laure Villars, tl.: 05 55 43 13 88 marie-laure.villars@ ch-esquirol-limoges.fr Handiparentalit, Florence Mjcase: orence@ handiparentalite.com Les Papillons blancs de Roubaix-Tourcoing, Valrie Devestel, tl.: 03 20 69 11 33.
CONTACTS PARTENAIRE

u premier janvier2015, chaque tablissement recevant du public devra tre accessible tous. Dans le domaine de la sant, laccessibilit ne se rduit pas ladaptation des locaux et des quipements: elle implique galement la formation des professionnels et lutilisation de moyens de communication spciques. En gyncologie-obsttrique, beaucoup reste faire pour accueillir les femmes en situation de handicap et lutter contre les prjugs entourant ces parentalits singulires. Aussi la Mutuelle nationale des hospitaliers et des professionnels de la sant et du social (MNH) et le Groupe Pasteur mutualit ont-ils coralis le documentaire Handicap et maternit(*), tourn essentiellement la consultation mre-enfantparentalit-handicaps moteur et sensoriel de linstitut mutualiste

Montsouris (IMM), Paris. Depuis fvrier2012, le lm est projet dans plusieurs villes auprs des professionnels de sant. Premire du genre, la consultation de lIMM a t cre en 2006 par Batrice Idiard-Chamois, sagefemme elle-mme handicape. Lide remonte 2003, quand la mission handicaps de lAssistance publique-Hpitaux de Paris (AP-HP) lance une tude sur le thme Vie de femme et handicap moteur sexualit et maternit. Nous avons alors constat que les hpitaux ntaient pas accessibles, se souvient Batrice Idiard-Chamois.

Matriel
La maternit de lhpital de La Piti Salptrire (Paris) accueille, elle aussi, des patientes handicapes motrices. Il y a longtemps que nous en accompagnons, mais nous ntions pas bien quips, indique la docteure Danile Vauthier, gyncologue-obsttricienne. Cest chose faite depuis 2012, avec lacquisition de matriel adapt. Deux chambres ont galement t amnages pour les

personnes mobilit rduite; et deux autres sont prvues, en 2014 et 2015. Mais ces patientes requirent normment de temps; et les quipes soignantes sont rduites. En outre, la prise en charge de ces grossesses ne simprovise pas. Il existe une telle diversit de handicaps moteurs et visuels que cest trs difficile mdicalement, souligne Batrice Idiard-Chamois. La sagefemme a donc suivi plusieurs formations, pour apprendre la langue des signes ou acqurir une comptence en neurologie ainsi que sur les dciences visuelles. En complment, elle travaille galement en partenariat avec le service de neuro-urologie de lhpital Raymond-Poincar, Garches (Hauts-de-Seine); lequel reoit une partie des patientes pour un bilan de sant en dbut de grossesse. Aujourdhui, Batrice Idiard- Chamois accueille environ 45patientes par an, venant de toute la France. Lorsquelles sont prises en charge en province, la sage-femme adresse des recommandations de suivi leur mdecin.

POiNTS fAibleS
w Le manque de formation sur le handicap. w Des consultations plus longues. w Labsence de rseau structur.

Batrice Idiard-Chamois ( gauche), sage-femme lorigine de la consultation mre-enfantparentalit-handicaps moteur et sensoriel de lIMM, Paris, reoit une jeune femme et son compagnon.

Education la sant
De son ct, la maternit de La Piti Salptrire accueille des patientes sourdes, depuis 2003, sous limpulsion de lunit informations et soins des sourds de lhpital, explique Sophie Sereau, sage-femme bilingue en langue des signes. Une partie du personnel a t initie cette langue. Ensuite, plus les soignants shabituent ctoyer des sourds, plus ils sont laise. Les consultations sont plus longues pour ces femmes qui ont tout dcouvrir, poursuit Sophie Sereau. Nombre dentre elles ne sont pas suivies sur le plan gyncologique et ne savent pas ce quest un frottis. Contrairement aux entendantes, elles naccdent pas aux informaN 101 - Novembre 2013

TMOIGNAGE

Florence Mjcase, prsidente de lassociation Handiparentalit

Il faut instaurer un statut de parent handicap

Nous conseillons et soutenons les personnes en situation de handicap moteur ou sensoriel, en valorisant leurs capacits tre parents. Surtout, il est ncessaire de sensibiliser les professionnels de sant, car la mconnaissance du handicap entrane de la maltraitance. Celle-ci peut tre psychologique, voire physique cause daccouchements qui se passent mal. Enn, il faut instaurer un statut de parent handicap : certaines allocations verses par les caisses dallocations familiales ne sont pas cumulables avec lallocation aux adultes handicaps.

tions vhicules par la tlvision ou la radio. Il en rsulte un manque dducation la sant. Les patientes peuvent par ailleurs joindre la sage-femme tout moment, sur son portable, par texto. La communication constitue la principale difficult avec les patientes dficientes intellectuelles. Et qui sera le garant de la scurit de lenfant? Face de telles interrogations rcurrentes, MarieLaure Villars, sage-femme pour la lire de psychiatrie prinatale du centre hospitalier Esquirol de Limoges, dcide, en 2011, de rencontrer les directeurs dtablissements et services daide par le travail (Esat) du dpartement. Si elle dcouvre alors un cloisonnement entre les champs sanitaire et mdico-social, des questionnements communs apparaissent. La rflexion sur la maternit des femmes handicapes est en effet ancienne au sein des services daccompagnement la vie sociale (SAVS). Avec Marine Desmazeau, conseillre en conomie sociale et familiale du SAVS de lAssociation rurale pour adultes inadapts (ARAI), Saint-Laurent-les-Eglises (HauteVienne), Marie-Laure Villars cre
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gUiDer les DFicients intellectUels

Les parents dcients intellectuels ont besoin dun accompagnement social, tous les ges de la vie de lenfant. Ils connaissent des difcults de comprhension de lducation; ils ont du mal anticiper les repas ou le danger, dtaille Valrie Devestel, responsable du service daide et daccompagnement la parentalit de lassociation des Papillons blancs de Roubaix-Tourcoing. Intervenir ds la grossesse prvient une dgradation de la situation, voire un placement de lenfant. Malgr tout, nous sommes parfois amens signaler des informations proccupantes, poursuit Valrie Devestel. La direction enfance-famille du conseil gnral du Nord nance le service depuis dix ans. Tout repose sur la libre adhsion: personne ne peut imposer notre accompagnement. Nous dveloppons galement un rseau de proximit autour de la famille, car nous ne serons pas toujours l.

dant dans la maternit choisie par la patiente. Ces classeurs devraient tre disponibles dbut 2014. Nous esprons tendre tous ces dispositifs la rgion lanne prochaine, projette Marie-Laure Villars.

Bouche--oreille
Lassociation Handiparentalit labore, elle aussi, une cartographie pour ses adhrents. Le principe: lister des ressources, comme une sage-femme librale qui parle la langue des signes, dtaille Florence Mjcase (lire son tmoignage), prsidente de lassociation. Mais cet inventaire vient des retours dexprience des patientes; de manire gnrale, linformation circule principalement par le bouche--oreille. Il faut absolument structurer un rseau, plaide Delphine Siegrist, auteure dOser tre mre: maternit et handicap moteur, dit par lAP-HP en 2003. Il faudrait que des rfrents dans les grands centres hospitaliers se mettent en lien avec les professionnels de sant libraux qui reoivent des personnes handicapes. Aujourdhui, il nexiste pas de dmarche pragmatique. n  Emilie Lay
(*) Documentaire disponible gratuitement sur simple demande: communication@gpm.fr

un rseau de partenaires lchelle du dpartement. A lissue dune journe rassemblant les acteurs sanitaires et mdico-sociaux, des groupes de travail sont constitus et un guide sur le droulement de la grossesse est conu. La partie explicative est intgralement traduite en dessins, pour que les personnes qui ne savent pas lire puissent accder la mme information, explique Marine Desmazeau. Le document devrait tre disponible en n danne. Pierre angulaire du suivi de la grossesse, lentretien prnatal prcoce

est incontournable pour les personnes dcientes intellectuelles. Il leur offre un temps dcoute adapt, indique Marie-Laure Villars. Ensuite, une runion de concertation dans chaque maternit, avec les diffrents partenaires psycho sociaux, permet danticiper un relais pour la prise en charge post natale, en fonction des vulnrabilits des patientes. Pour faciliter le fonctionnement du rseau, une cartographie des partenaires indique les coordonnes et les missions des correspondants de SAVS, et celles de chaque correspon-

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R. EsCHER

P. MaRaIs

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