1

CAPITULO I PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA A. PROBLEMTICA

La Neurologa y la epileptologa han tenido una expansin significativa gracias al avance de las ciencias bsicas, mtodos diagnsticos, y nuevas tcnicas neurofisiolgicas. Por definicin la Epilepsia es la presencia de dos o ms crisis epilpticas, no febriles, no provocadas, usualmente de corta duracin, causadas por una descarga elctrica sincrnica y excesiva de neuronas de la corteza cerebral. El trmino de Epilepsia Refractaria en general, se considera como aquella epilepsia, correctamente diagnosticada, en la que las crisis persisten interfiriendo en la vida del paciente, a pesar del tratamiento con dos frmacos antiepilpticos (FAE) de eleccin y una combinacin en dosis mximas tolerables durante dos aos. La Calidad de Vida es un concepto, que se entiende como el grado de bienestar general que alcanza una persona en su aspecto fsico, mental y

social. En la Epilepsia Refractaria, la Calidad de Vida esta sumamente comprometido, por ser una enfermedad crnica que merma la capacidad funcional del paciente, en su interrelacin social y familiar, condicionando su capacidad laboral a trabajos de menor nivel y muchas veces tienden al desempleo, significando ello una carga econmica familiar y social importante.

B.

DELIMITACION DE LA INVESTIGACION

La Investigacin tiene la finalidad de establecer de manera objetiva la Calidad de Vida del paciente con Epilepsia Refractaria y de algunos factores pronsticos como: frecuencia de las crisis convulsivas, edad de inicio de la enfermedad, tipo de crisis, frmacos antiepilpticos (FAE) utilizados, efectos secundarios de los FAE y deterioro cognitivo, los cuales afectan aun mas la calidad de vida del paciente; para ello se ha utilizado escalas como el QOLIE 31 y un cuestionario estructurado clnico - epidemiolgico.

C.

JUSTIFICACION

La poblacin cubierta por EsSalud (30% de la poblacin general de Per) es de: 8,5 millones de habitantes, la prevalencia estimada de epilepsia en pases en desarrollo como el Per es de aproximadamente el 1 %, entonces aproximadamente 85 mil personas tendran diagnstico de epilepsia en EsSalud y con una incidencia anual aproximada de 38/100,000 habitantes. La mayora de estudios concuerdan que el 30% de los pacientes con epilepsia son farmacorresistentes o epilepsia refractaria lo que representara a unas 25,500 personas afectadas de este mal en EsSalud. La Calidad de Vida y las condiciones psicosociales de los pacientes con Epilepsia Refractaria difieren considerablemente de las de los pacientes con

epilepsia controlada, y los costes producidos por esta forma de epilepsia son mucho mayores. Existe un grupo de pacientes farmacorresistentes a los FAE clsicos: fenobarbital, fenitona, carbamacepina, cido valproico, y clonacepam

(existentes en el petitorio farmacolgico de EsSalud); adems que estos frmacos, se unen a protenas plasmticas y pueden provocar interacciones medicamentosas y efectos adversos importantes, se han desarrollado nuevos FAE: vigabatrina, lamotrigina, gabapentina, tiagabina, topiramato, levetiracetam, oxcarbacepina y pregabalina (no todos existentes en el petitorio farmacolgico de EsSalud o de uso restringido por niveles de atencin) con eficacia probada como tratamiento adicional en pacientes con epilepsia parcial

farmacorresistente (algunos con un espectro de accin ms amplio), que aportan nuevos mecanismos de accin, mejores caractersticas

farmacocinticas y menores interacciones medicamentosas y efectos adversos graves, que aunado a la Ciruga de Epilepsia o Estimulacin del Nervio Vago mejoraran notablemente la Calidad de Vida de estos pacientes, con un mejor control de las crisis epilpticas y probablemente hasta la curacin total de la enfermedad.

D.

LIMITACIONES

El menor nmero de muestra de pacientes con epilepsia refractaria que refleja el estudio, corresponde a la observada en las consultas de neurologa del 2009, ya que es lo que persegua el estudio, pero puede ser distinta de la poblacional, a ello se suma los criterios de seleccin especficos del estudio, sin embargo no podemos descartar un mayor nmero de pacientes con epilepsia farmacorresistente o de difcil control, que probablemente se atiendan en otros hospitales de la red Almenara o Rebagliati de EsSalud en Lima.

E.

OBJETIVOS 1. Determinar las caractersticas sociodemogrficos, clnicas y la calidad de vida de los pacientes con epilepsia refractaria con el uso de la escala QOLIE 31. 2. Identificar los posibles factores pronsticos de la calidad de vida de los pacientes con epilepsia refractaria.

CAPITULO II FUNDAMENTACION TEORICA Se estima que unos 50 millones de personas en el mundo padecen epilepsia, 85% vive en regiones tropicales o en vas de desarrollo. El impacto de la epilepsia es mucho mayor, ya que afecta a 200 millones de familiares. La prevalencia en los pases no desarrollados, oscila entre: 1020/1 000 hab. La incidencia en pases subdesarrollados es de: 2550/100,000 hab. La incidencia anual de las crisis epilpticas en la segunda dcada de la vida se estima en 190 / 100.000 hab. (1). La motalidad relacionada con la epilepsia se debe al riesgo de sufrir estados de mal epilptico, accidentes o asfixia, llegando a tasas de mortalidad de 0,44/100,000 hab. (2) A nivel comunitario se pueden distinguir tres grupos de pacientes: a) Pacientes con remisin sin tratamiento (30% en los pases no desarrollados), b) Pacientes con remisin con tratamiento y c) Pacientes con crisis persistentes a pesar del tratamiento (epilepsia mdicamente refractaria) y que representa alrededor del 30% del total de pacientes (3-8). En general se considera a la Epilepsia Refractaria (ER), como aquella epilepsia, correctamente

diagnosticada, en la que las crisis persisten interfiriendo en la vida del paciente a pesar del tratamiento con dos frmacos antiepilpticos de eleccin y una combinacin en dosis mximas tolerables durante 2 aos (9,10).

La calidad de vida es un concepto subjetivo, que se entiende como el grado de bienestar general que alcanza una persona en su aspecto fsico, mental y social; los pacientes con epilepsia estn expuestos a mltiples

factores que pueden afectarla, dependientes de la enfermedad misma, FAE, deterioro cognitivo asociado y otras. Existen cuestionarios destinados a reflejar con la mayor fidelidad posible el punto de vista del enfermo, entre ellas estn: El Inventario Psicosocial de Washington (WPSI), Liverpool Assessment battery, Epilepsy inventory 55 (ESI-55) y la escala QOLIE (Quality of life in Epilepsy Inventory) 89, 31 y 10 (11,12). La calidad de vida y las condiciones psicosociales de los pacientes con ER difieren considerablemente de las de los pacientes con epilepsia controlada (4,13), y los costes producidos por esta forma de epilepsia son mucho mayores (14-16). Si los pacientes con crisis refractarias presumibles pudiesen identificarse precozmente, podran ser el objetivo para una optimizacin temprana del tratamiento farmacolgico, para una posible ciruga precoz y para intervenciones psicosociales (17,18) que paliasen los efectos negativos de esta patologa y mejoraran la calidad de vida del paciente.

CAPITULO III A. HIPOTESIS Y VARIABLES HIPOTESIS: La Calidad de Vida de los pacientes con epilepsia refractaria es mala y la politerapia antiepilptica y el deterioro cognitivo son los factores pronsticos mas importantes de una mala calidad de vida.

B.

VARIABLES Y DIAGRAMA DE VARIABLES B.1 B.2 Variable dependiente: Calidad de Vida. Variables independientes: Edad. Sexo. Estado civil. Ocupacin. Grado de Instruccin. Inicio de la enfermedad. Numero de crisis epilpticas al mes. Tipo de crisis epilptica. o Parcial: Simple Somatosensorial. Sntomas autonmicos. Sntomas psquicos.

Focal secundariamente generalizado.

o Generalizado: Ausencias. Moclnicas. Tnico clnicas. Atonicas.

o No clasificadas. Etiologa de la epilepsia. o Idiopatica. o Secundaria. o Criptogenetica Antecedentes Prenatales. o Trauma obsttrico o Convulsin febril. o Migraa. o Meningitis. o Spsis perinatal. o Trauma craneal. Examen Fsico. o Normal o Hemiparesia o Retraso mental o Distona o Ataxia o Disfasia o Otros Frmacos antiepilpticos. o Monoterapia: 1 frmaco antiepilptico o Politerapia: 2 (+)frmacos antiepilpticos

C.
Variable

DEFINICION OPERACIONAL DE VARIABLES

Definicin Operacional Tipo Naturaleza Escala de Medicin Indicador Instrumento Fuente

Calidad de Vida.

Expresin subjetiva cuantificable del paciente, en Numricarelacin a su grado de bienestar continua general en el aspecto fsico, mental y social. Tiempo de vida del paciente expresado en anos. Numricacontinua

Cuantitativa

De razn

Puntaje de 0 - 100

Escala QOLIE 31 (1,0)

Paciente Epilepsia Refractaria.

Edad.

Cuantitativa

De razn

Aos

Cuestionario Estructurado Clnico. Cuestionario Estructurado Clnico. Cuestionario Estructurado Clnico.

Paciente Epilepsia Refractaria Paciente Epilepsia Refractaria Paciente Epilepsia Refractaria

Sexo.

Genero expresado en masculino Categrica o femenino.

Cualitativa

Nominal

1. Masculino 2. Femenino

Estado Civil.

Unin civil o de convivencia con pareja del otro sexo o no.

Categrica

Cualitativa

Nominal

1. Soltero 2.Casado 1. Estudiante 2. Obrero 3. Profesional 4. Incapacitado 5. Ama de Casa 6.Tcnico 7.Desocupado Aos.

Ocupacin.

Situacin laboral o desempleo y tipo de empleo al momento de la encuesta

Categrica

Cualitativa

Nominal

Cuestionario Estructurado Clnico.

Paciente Epilepsia Refractaria

Edad de inicio de la epilepsia. Numero de Crisis epilpticas al mes.

Tiempo de inicio de la Numricaenfermedad expresado en aos. continua Cantidad de crisis convulsivas al mes. Numricacontinua

Cuantitativa

De razn

Cuestionario Estructurado Clnico. Cuestionario Estructurado Clnico.

Paciente Epilepsia Refractaria Paciente Epilepsia Refractaria

Cuantitativa

De razn

> 1 crisis al mes.

10

Tipo de Crisis epilptica.

Clasificacin semiolgica de las crisis convulsivas

Categrica

Cualitativa

Nominal

1. Parcial. 2. Generalizado.

Cuestionario Estructurado Clnico.

Paciente Epilepsia Refractaria

Antecedentes personales

Enfermedades o condiciones previas al inicio de la epilepsia refractaria

Categrica

Cualitativa

Nominal

Examen Fsico

Evaluacin neurolgica del paciente con epilepsia refractaria, al momento del estudio.

Categrica

Cualitativa

Nominal

1. Trauma obsttrico 2. Convulsin febril 3. Migraa 4.Meningoencefalitis 5. Sepsis perinatal 6.Trauma craneal 7.Otro 1. Normal 2.Hemiparesia 3.Retraso mental 4.Distona 5. Ataxia 6. Disfasia 7. Otros 1. Idiomtica 2. Criptognica 3. Secundaria

Cuestionario Estructurado Clnico.

Paciente Epilepsia Refractaria

Cuestionario Estructurado Clnico.

Paciente Epilepsia Refractaria

Etiologa de la epilepsia.

Causa definitiva, probable o congnita de la epilepsia refractaria. Drogas anticonvulsivantes utilizadas por los pacientes:

Categrica

Cualitativa

Nominal

Cuestionario Estructurado Clnico.

Paciente Epilepsia Refractaria

Frmacos antiepilpticos (FAE)

FNT, CBZ, PHB, VPA, LMT, GBP y CZP, a dosis mximas

tolerables solas o combinadas.

Categrica

Cualitativa

Nominal

1. Monoterapia (1 FAE) 2. Politerapia (+ 2 FAE)

Cuestionario Estructurado Clnico.

Paciente Epilepsia Refractaria

11

CAPITULO IV A. METODOLOGIA DE LA INVESTIGACION En el presente trabajo de investigacin de carcter descriptivo, se utilizaron instrumentos para evaluar en forma objetiva la Calidad de Vida del paciente con epilepsia refractaria y relacionarla con los datos sociodemogrficos y clnicos del mismo; se utilizaron mtodos de anlisis descriptivo de comparacin y correlacin estadstica entre variables independientes y de esta forma cuantificar la Calidad de Vida del paciente y su grado de asociacin con los diferentes factores pronsticos externos presentes en ellos.

B.

TIPO DE INVESTIGACION El presente trabajo de investigacin es un estudio observacional de corte transversal.

C.

POBLACION Y MUESTRA La poblacin corresponde a los pacientes atendidos en la consulta externa del Servicio de Neurologa del Hospital Miguel Grau de EsSalud de Lima, Per durante el 2009 y la muestra de pacientes se realiz por una seleccin no aleatoria por conveniencia de los pacientes diagnosticados de epilepsia

12

refractaria

durante

el

mencionado

ao,

considerando

los

siguientes criterios de Inclusin y Exclusin.

C.1

Criterios de Inclusin: 1. Pacientes diagnosticados de Epilepsia Refractaria. 2. Pacientes con tratamiento de FAE al momento de la aplicacin de la escala QOLIE 31. 3. Pacientes mayores de 16 aos. 4. Consentimiento informado del paciente.

C.2

Criterios de Exclusin: 1. Pacientes con retardo mental (RM) moderado o severo o incapacidad fsica o mental para el llenado del cuestionario

D.

MATERIALES Y METODOS Se seleccionaron 35 pacientes con el diagnostico de Epilepsia Refractaria, procedentes de la consulta externa del

Servicio de Neurologa HEMG EsSalud, durante el 2009. El estudio se dividi en dos fases:

13

Fase 1: Obtencin de datos sociodemogrficos y clnicos del paciente. Fase 2: Aplicacin de la escala QOLIE 31 (versin 1.0) validada para el espaol (19). El cuestionario consta de 31 preguntas separadas en 7 dominios: 1. Preocupacin por las crisis (11, 21, 22, 23, 25). 2. Valoracin global de la calidad de vida (1, 14) 3. Bienestar emocional (3, 4, 5, 7, 9) 4. Sensacin de energa o fatiga (2, 6, 8, 10) 5. Funciones cognitivas (12, 15, 16, 17, 18, 26) 6. Efectos de la medicacin (24, 29, 30) 7. Relaciones sociales (13, 19, 20, 27, 28). Los puntajes obtenidos en el cuestionario fueron

convertidos en una escala de 0 a 100 puntos, con la ayuda de tablas y operaciones matemticas previamente diseadas para este cuestionario, la suma de los puntajes de cada dominio da el PUNTAJE GLOBAL que refleja indirectamente la calidad de vida del paciente. Los resultados se expresan en promedios, desviacin estndar y rango observado. La Valoracin de la Calidad de Vida de estos pacientes se realiz de la siguiente manera:

14

1. 91-100 con excelente calidad de vida. 2. 81-90 con muy buena calidad de vida. 3. 71-80 con buena calidad de vida. 4. 61-70 con regular calidad de vida. 5. Menor o igual a 60 mala calidad de vida. Para el procesamiento de datos y el anlisis estadstico se utiliz los programas de Excel y SPSS 12, con mtodos de variacin estadstica, incluida la medicin de promedios,

desviacin estndar y otros parmetros; para la comparacin de variables cuantitativas se utiliz la prueba t de Student, y para observar el grado de asociacin de las variables continuas se utilizo la Prueba de Correlacin de Pearson (r), con valores estadsticamente significativos de p < 0,05.

E.

TECNICAS

APLICADAS

EN

LA

RECOLECCION

DE

LA

INFORMACION. INSTRUMENTO DE MEDICION. Se utiliz la escala QOLIE 31 (versin 1,0) que es individual y autoadministrado, con una duracin aproximada de 10 15 minutos por persona. Los pacientes contestaron los datos sociodemogrficos referidos a su persona, solos o ayudados por familiares directos en casos de minusvala o retardo mental leve, mediante la aplicacin

15

de un Cuestionario Estructurado y validado en estudios similares, as mismo los autores completaron el nmero de ficha, datos clnicos, frmacos antiepilpticos indicados, tipo de crisis y frecuencia de stas indicadas en el Cuestionario Estructurado.

F.

RESULTADOS El 68,6% de los pacientes fueron varones, el 51,4% estuvieron casados y el 45,7% solteros, el 48,6% tenan una actividad profesional o tcnica y el 22,9% desocupados. La edad Promedio fue de: 45.9 (+/-10.4) aos, la edad de inicio de la enfermedad fue de: 16,1 (+/-12,8) aos y el tiempo de evolucin de la enfermedad fue de: 29,8 (+/-12,1) aos. Los tipos de crisis de los pacientes con Epilepsia Refractaria en el presente estudio en su mayora fueron de tipo tnico - clnico generalizadas (60 %), las crisis focales simples representaron solo el 11,4 % de los casos (Ver tabla N I).

16

Tabla N I: CLASIFICACION DE LAS CRISIS DE LOS PACIENTES CON EPILEPSIA REFRACTARIA(N=35)

Clasificacin de la crisis
Parcial Focal simple con signos motores Focal simple que evoluciona a generalizada Compleja que evoluciona a generalizada

N
9 4 2 3

%
25,7 11.4 5.7 8.6

Generalizada Tonicoclnica Atnica Crisis de ausencia / Tonicoclnica Mioclnica/ tonicoclnica Clnica/ Tonicoclnica No clasificadas

26 21 1 1 1 1 1

74,3 60.0 2.9 2.9 2.9 2.9 2.9

El 43 % de los pacientes con ER tuvieron una etiologa secundaria, y el 40 % fueron de causa idioptica (Ver Grfico N 1). De las causas secundarias el 32 % correspondieron a malformaciones arteriovenosas (MAV), el 27 % a secuela de TEC severo y un 13 % a secuelas de trauma obsttrico o trastornos perinatales (ver Grfico N 2).

17

Grfico N 1: ETIOLOGIA DE LA EPILEPSIA REFRACTARIA EN EL HOSPITAL MIGUEL GRAU - EsSalud, LIMA.

43%

40%

17%

Idioptica

Criptogentica

Secundaria

Grfico N 2: ETIOLOGIA DE LA EPILEPSIA REFRACTARIA SECUNDARIA EN EL HOSPITAL MIGUEL GRAU - EsSalud, LIMA.

7%

7%

7%

13%

32% 7%

27%

Hipoxia neonatal Tumor Neurocisticercosis

Trauma obsttrico Malformacin AV

TEC Granuloma

18

Al realizar el anlisis de los resultados del cuestionario QOLIE - 31, se observ que los dominios ms afectados fueron: los efectos adversos de los frmacos antiepilpticos (FAE), que constituye la principal preocupacin en los pacientes con Epilepsia Refractaria (44,7 puntos), y las alteraciones debidas al

compromiso de las funciones cognitivas (57,6 puntos). En general el total de pacientes mostraron un puntaje total de 58,6 puntos, que se valor como una mala calidad de vida (Ver tabla N II).

Tabla N II: RESULTADOS DEL QOLIE - 31 DE LOS PACIENTES CON EPILEPSIA REFRACTARIA SEGN DOMINIO Y PUNTAJE GLOBAL

Dominios Preocupacin por crisis Efectos de la farmacoterapia Bienestar emocional Funciones cognitivas Energa / Fatiga Relaciones sociales Valoracin global calidad de vida Puntaje global

Nmero de Preguntas 5 3 5 6 4 5 2 30

Promedio 62.7 44.7 57.6 56,8 62,3 63,6 57,1 58,6

Desviacin estndar 15.4 14,9 8.3 12,7 8,8 10,4 8,7 6,2

Rango posible 0 100 0 100 0 100 0 100 0 100 0 100 0 100 0 - 100

Rango observado 31.8 - 90.9 21,4 - 78,6 36.7 - 73.3 30,3 - 84,8 41,7 - 79,2 38,5 - 84,6 40,0 - 80.0 46.3 - 70,7

As mismo al categorizar la calidad de vida de los pacientes con Epilepsia Refractaria de mala a excelente, de acuerdo a los criterios indicados anteriormente en material y mtodos, se observ que el 82,9 % de los pacientes manifiestan una mala

19

calidad de vida por razones, de los efectos secundarios de los FAE y contrariamente solo el 45,7 % de los pacientes manifiestan una mala calidad de vida por la frecuencia de las crisis (ver Grfico N 3). El uso de politerapia (ms de 2 FAE) afect casi significativamente el puntaje global de la calidad de vida (p=0,07). Siendo la sub-escala de las funciones cognitivas (p=0,03) afectada significativamente.

GRAFICO N 3: CATEGORIZACIN DE CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON EPILEPSIA REFRACTARIA SEGN EL QOLIE 31
100% 80% 74,3 60% % 40% 20% 0% PC VG BE EF FC FAE RS PG DOMINIOS QOLIE 31 MALA REGULAR BUENA MUY BUENA EXCELENTE 45,7 37,1 68,6 62,9 37,1 82,9 65,7

Leyenda: PC=Preocupacin por las crisis, VG= Valoracin global de la calidad de vida, BE= Bienestar emocional, EF=Sensacin de energa o fatiga, FC= Funciones cognitivas, FAE= Efectos de la medicacin, RS= Relaciones sociales, PG= Puntaje global.

20

G.

DISCUSION DE RESULTADOS La Calidad de Vida y los aspectos psicosociales en los pacientes con Epilepsia Refractaria, son mucho peores que las de los pacientes con Epilepsia Controlada, y al mismo tiempo los Costos Directos e Indirectos de esta forma grave de epilepsia son mayores que los otros. Un poco ms de la mitad de la poblacin estudiada con epilepsia refractaria fueron hombres, lo que concuerda con algunos estudios (12, 20-23), cerca de la mitad de la poblacin de estudio llegaron a completar su escolaridad secundaria y poder acceder a una carrera profesional o tcnica, lo que concuerda con estudios de poblacionales de epilepsia en Espaa y Reino Unido (24-26). Se puede inferir tambin que la frecuencia y gravedad de las crisis epilpticas as como su nivel de control estn relacionados con la continuidad en el empleo (27). El promedio de edad en el presente estudio fue mayor en relacin al estudio espaol de epilepsia farmacorresistente (24), y tambin mayor el tiempo de evolucin de la enfermedad; esta diferencia probablemente se debe a una mayor cantidad de

pacientes epilpticos crnicos pertenecientes a EsSalud, que incrementan la morbilidad y la prevalencia de este tipo de epilepsia

21

por la no existencia en el pas de otra alternativa teraputica como la ciruga de la epilepsia, estimulacin del Nervio Vago o dieta cetognica. Dentro de las causas sintomticas de la epilepsia refractaria en el estudio, se observa que prevalecen las MAV cerebrales, secuelas de TEC y factores postnatales, que difieren del estudio espaol (24) en la que las encefalopatas no progresivas, malformaciones corticales y factores postnatales son los ms prevalentes, encontrando solo concordancia de las causas demostradas en la ER a los factores postnatales, sin embargo las secuelas de TEC frecuentes en nuestro medio se podra explicar por una mayor frecuencia de accidentes o siniestros violentos observable en nuestra sociedad y por otro lado la mayor prevalencia de malformaciones corticales en el estudio de referencia, se explicara a una mayor accesibilidad de su poblacin a recursos diagnsticos como RMN cerebral o estudios de videoEEG, hecho observable en los pases desarrollados. Al correlacionar el puntaje global de calidad de vida y la edad de inicio de la enfermedad que fue de 16 aos (r=-0,244) y la duracin de la enfermedad que fue de 29 aos (r=0,058), ambas en forma independientemente no fueron significativas. Ello se

22

debe a que el estudio comprende a una poblacin de pacientes crnicos y homognea (epilepsia refractaria), y el tiempo de enfermedad no influira determinantemente sobre su impresin acerca de la calidad de vida del paciente, existiendo un cierto nivel de indiferencia por el tiempo transcurrido de enfermedad y que sea este un factor que altere sus actividades diarias. El tipo de crisis predominante fue el tnico clnico generalizado, representando las crisis parciales simples y complejas solo un de la poblacin de estudio, estos resultados son semejantes a los estudios realizados en Chile y Mxico (20,28), pero difiere notablemente de los estudios realizados en pases desarrollados en los que la mayor prevalencia del tipo de crisis son para las crisis parciales; ello se debera a que una parte de las crisis generalizadas registradas son en realidad crisis parciales secundariamente generalizadas, ello tal vez a una deficiente anamnesis inicial no adecuadamente dirigida o

alteraciones de la memoria reciente del paciente al momento de la entrevista. En el presente estudio la frecuencia de crisis, no constituyo un factor predictor de la calidad de vida, pero probablemente la intensidad y duracin de las crisis, representadas como gravedad

23

de las mismas, si constituya un factor predictor de mala calidad de vida de acuerdo a Vickrey B. et al (29), ello debido a que los pacientes con epilepsia refractaria constituyen una poblacin

homognea en cuanto a la frecuencia de presentacin de crisis mensuales, en comparacin a aquellos pacientes epilpticos controlados en los que estn libres de crisis, o solo con auras o crisis generalizadas, y la frecuencia de crisis si son significativas en la afectacin de la calidad de vida como indica Guekht A. et al (30). De acuerdo a Cramer et al. (31), generalmente el puntaje total del QOLIE 31 de los pacientes con epilepsia varan de 40 a 60 puntos; en el presente estudio se obtuvo un puntaje de 58,6 +/6,2 puntos. Encontramos que la principal preocupacin de los pacientes con epilepsia refractaria, corresponden a los efectos secundarios de los FAE y que conlleva a una mala calidad de vida, que adems en estudios realizados a pacientes epilpticos bien manejados se observa que los mdicos tratantes no ponen

suficiente atencin en los efectos secundarios de la medicacin anticonvulsivante y que al intervenir a los pacientes con reacciones adversas por los FAE, estos mejoraban su calidad de

24

vida (32,33), en tal sentido se impondra el uso por neurlogos de cuestionarios estandarizados en los hospitales generales que puedan advertir la ocurrencia de efectos no deseados de los FAE, con la finalidad de intervenir y mejorar la calidad de vida en estos pacientes (34). As mismo el uso de politerapia de FAE afecto casi significativamente la calidad de vida de estos pacientes, situacin no observable por Guekht et al, en pacientes diagnosticados de novo o previamente tratados en forma sub - ptima de epilepsia (30). Los dficit cognitivos en la epilepsia resulta de varios mecanismos prolongados, fisiopatolgicos descargas como: ataques epilpticos lesiones

epileptgenas

subclnicas,

cerebrales focales, y los FAE que desarrollan efectos especficos contra los sistemas cognitivos (35); en el presente estudio se observa que el 62,9% de los pacientes tienen una mala calidad de vida por efecto de la alteracin de las funciones cognitivas, siendo esta sub-escala afectada significativamente por el uso de politerapia anticonvulsivante.

25

H.

CONCLUSIONES La epilepsia refractaria sin tratamiento adecuado tiene un alto costo econmico y social, con consecuencias severas al paciente, su familia y la sociedad. La Calidad de Vida esta comprometido en estos pacientes, que limitan su plena realizacin personal, sin considerar el estigma propio de la enfermedad, desempendose en trabajos por debajo de su capacidad normal y condicionando bajos ingresos, una baja autoestima, trastornos depresivos y una mortalidad prematura. Una Calidad de Vida ptima es el principal objetivo de la terapia antiepilptica y componente esencial del manejo de estos pacientes. Los estudios demuestran que lo ms importante para los pacientes con epilepsia son los aspectos sociales y psicolgicos de la vida diaria, la frecuencia de crisis y efectos de las FAE. En conclusin La escala QOLIE 31 constituye una herramienta eficaz y precoz para identificar individuos que requieran una atencin preferente por probables factores de riesgo. Es una forma de evaluar el impacto en las poblaciones de estudio que se someten a nuevas terapias, ejemplo: Ciruga de Epilepsia o nuevos FAE.

26

I.

RECOMENDACIONES La creacin de un Centro Avanzado de Epilepsia en EsSalud en Lima, centralizando y optimizando el tratamiento de la Epilepsia de Difcil Control de nios y adultos, con la utilizacin de tecnologa de vanguardia en el diagnostico y tratamiento medico y/o quirrgico de la enfermedad. Convertir a la Epilepsia en una enfermedad de Salud

Publica en el Per, con polticas y financiamiento de parte del estado, ONGs y entidades privadas filntropas; que favorezcan una real integracin del paciente con epilepsia a la sociedad, disminuyendo el estigma social y las malas condiciones laborales actuales, lo que producira en una reduccin de los costes indirectos e intangibles para su familia y comunidad.

27

ANEXOS ANEXO 1
CUESTIONARIO DE EPILEPSIA REFRACTARIA Fecha ______ N.S.S ____________ Tf ________

Nombre

Apellido Sexo Femenino ( ) Masculino ( )

Apellido Estado conyugal Soltero ( ) Casado ( )

Edad

Ocupacin-capacidad laboral Estudiante ( ) Obrero ( ) Profesional ( ) Incapacitado ( ) Ama de Casa ( ) Tcnico ( ) Desocupado ( )

Edad de comienzo: ____________ Tiempo de evolucin: __________ Nmero de crisis convulsivas al mes: _________________

Clasificaciones de las crisis

Crisis Parcial 1. Focal simple Con signos motores: Si ( ) No ( ) Con signos sensoriales: Si ( ) No ( ) 2. Somatosensoriales ( ) Visual( ) Auditiva ( ) Olfatoria ( ) Gustativa ( ) Vertiginosa ( ) 3. Con sntomas o signos autnomos a) Sensacin epigstrica _____ b) Palidez _____ c) Sudoracin _____ d) Flushing _____ e) Piloereccin _____ f) Dilatacin pupilar_____ 4. Con sntomas psquicos: a) Disfsicos _____ b) Dismnsicos _____ c) Cognitivos _____ d) Afectivos _____ e) Ilusiones _____ f) Alucinaciones estructuradas____ 5. Focal secundariamente generalizada: a. Focal simple que evoluciona a generalizada__ b. Focal compleja que evoluciona a generalizada__

28

Crisis generalizada Crisis de ausencia ( ) Mioclnica ( ) Clnica ( ) Tnica ( ) Tonicoclnica ( ) Atnica ( ) Crisis no clasificada ( ) El paciente presenta 1__ 2___ 3__ 4__ Mas de 4__ tipos de crisis Antecedentes personales Trauma obsttrico ___ Convulsin febril ___ Migraa __ Meningoencefalitis ___ Sepsis perinatal ___ Trauma craneal __ Otro____________________________ Examen fsico Neurolgico Normal __ Hemiparesia ___ Retraso mental___Distona ___ Ataxia ___Disfasia___Papiledema__ Otros_____________________________________________________ E.E.G. Fecha __ __ __ Normal __ Paroxstico generalizado: Punta onda 3Hz_ PO Lenta __ Polipunta onda _ Puntas multifocales __ Hipsarritmia __ Paroxstico focal Frontal__ Temporal __ Parietal __ Occipital __ Lateralizado __D __ I__ Lento Generalizado __ Focal __ Frontal __ Temporal __ Parietal __ Occipital __ Der.__ Izq. __

29

Etiologa Idioptica__ Criptognica __ Secundaria a __ : neonatal__ Trauma obsttrico__ Meningoencefalitis__ Absceso cerebral__ Trauma craneoenceflico __ Tumor __ Malformacin A-V __

Hipoxia

Otra__________________________________________________________________________

Tratamiento Fenitona__ Carbamacepina__ Fenobarbital__ Valproato__ Lamotrigina __ Gabapentina __ Dosificacin_______________________________________________________________ _________________________________________________________________________ Nombre del mdico _________________________________ Firma__________________

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ANEXO 2:

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