El Estado improvisa y pierde plata en la comercialización del “fútbol libre” PAGINA 18

VOLVIO LA CLAUDIA PIÑEIRO.

SCHIFFER. Habló con Magdalena.
Inquietante
topless en
una revista
inglesa.
Año III - Nº 400 / Domingo 13 de septiembre de 2009. Buenos Aires, Argentina. Precio $ 6. Recargo envío al interior $ 0,50. GRATIS REVISTA:
CEDOC

Un ex funcionario sería el nexo entre el

Néstor Vázquez gerenció la Superintendencia de Salud. Ahora es socio del marido de la diputada ultra K Diana Conti.

Gobierno y la mafia de medicamentos

Habría sido quien introdujo a Néstor Lorenzo, más negocios con sindicatos y el Estado. Tuvieron una ● Nelson Castro: ¿la SIDE prote-
conocido como “el Yabrán de los remedios”, en los droguería juntos. Su historia oculta. PAGINA 2 gió a Lorenzo? PAGINA 16

EL JUEZ OYARBIDE LE PIDIO AL PODER EJECUTIVO QUE INTERVENGA LA OBRA SOCIAL BANCARIA

EL CASO CAROLINA PAGINA 54 RESUMEN LA NUEVA FAMILIA TIPO ESPECTACULOS

CEDOC

GENTILEZA PRENSA

Padres maltratados denuncian a sus hijos

Los casos crecieron 30% en los últimos dos años. PAGINA 44

Ley de Medios. Uno por uno, De Odol a Arnet. Claudio

los senadores que podrían María Domínguez, contento
trabar el proyecto. Problemas por haber recuperado la fama
en Diputados. PAGINA 14 en una publicidad. PAGINA 52

Marcha contra Obama. Mi- Del Potro-Nadal. El ganador

les de personas se moviliza- jugará la final del US Open con
ron en Washington contra el Federer o Djokovic, que van en
plan de salud oficial. PAGINA 26 el segundo turno. DEPORTES

Lejos de los Campanelli, en Tratame

Tiene síndrome de Down. Le hicieron Motochorros VIP. Roban so- Escriben: Eliseo Verón, Ra- bien hay fracasos, drogas y engaños.

Cayó una banda

una cirugía estética. Tendencia en alza. bre todo a turistas en la aveni- fael Bielsa, Artemio López,

Fue operada para

da Alvear y tienen predilección Gonzalo Bonadeo, Pepe Elias-
por los relojes. chev y Juan José Sebreli.

de piratas sojeros
PAGINA 47

no verse diferente Gaviotas espantan ballenas en el sur

PAGINA 46

Sorpresas en el Apertura Exclusivo:

Boca no existió
Bilardo habla
de la Selección

en Tucumán y “Hoy te
firmo el
Central quedó repechaje,
solito arriba es lo único
DEPORTES seguro”
 INVESTIGACION Y ANALISIS

La chica con Down que fue

una historia que conmueve pero no es la unica

operada para no ser diferente

Cuando Carolina tenía 4 años, su mamá, Rosa, to-
mó una decisión muy difícil: autorizó una cirugía
plástica para reducir el tamaño de la lengua de su
hija y atenuar los rasgos “achinados” de los ojos.
Carolina había nacido con el síndrome de Down,
una alteración genética que afecta al 10% de los
hijos de las mujeres mayores de 40 años. “Yo quería
verla distinta y no me arrepiento”, admite la madre,
en un acto de valentía que refleja una tendencia a
estas intervenciones, no sólo en nuestro país. Los
especialistas respetan esas decisiones e indican que
la clave es reforzar la identidad y la familia.
fotos gentileza: familia mendez

carolina. Nació en noviembre de 1980 y sólo pudieron operarla a los 4 años. La recuperación fue normal, dice la madre. En la foto de la derecha, cuando tenía 5 años.

SILVINA MARQUEZ/pedro ylarri
“¿Pero usted qué quiere, bo-
rrarle la cara?” Esa fue la pre-
gunta que le hizo un cirujano
plástico a Rosa Méndez cuando
lo consultó sobre la posibilidad
de atenuar algunos rasgos de
su hija Carolina, quien había
nacido con síndrome de Down
en noviembre de 1980.
La niña, además de tener 47
cromosomas en lugar de 46 co-
ros meses que Rosa pensó que
tener un hijo con síndrome de
Down era demasiado para ella
y “no podía conformarme con
esta situación”. Expresando su
estado de ánimo como una mez-
cla de angustia y desesperación
“pensaba: la voy a mejorar”, se
anima a revelar a este diario. Y
lo hizo, porque para Rosa, era
lo correcto. Soportó pregun-
tas como las del cirujano, y en
ese afán de búsqueda y ante
el rechazo de dos especialistas
en operar a Carolina, conoció
al cirujano plástico Luis María
Ripetta, director de la clínica
homónima del partido de Vi-
cente López, quien además de
realizar otras cirugías estéticas
operaba a chicos con síndrome
de Down.
El caso de Rosa y su hija
Carolina da cuenta de una ten-
dencia que crece y se debate
en la intimidad de las familias
o en el hospital: cada vez son
más los padres que recurren a
la cirugía plástica para hacer
desaparecer en el rostro de sus
hijos la evidencia de que pade-
cen síndrome de Down (SD),
y combatir de esa manera el
estigma de la discriminación.
Lo hacen en especial a través
de dos operaciones, las cuales
forman parte de las prestacio-
nes habituales que algunas
obras sociales ofrecen a sus
afiliados.
Una de ellas es la glosoplas-
tia, que consiste en reducir el
tamaño de la lengua, que en al-
gunos casos de SD es excesiva-
mente grande. La práctica, en

Estos casos también

mo la mayoría de las personas, la mayor parte de los casos, se
salió del vientre materno con realiza por recomendación del
varios problemas del corazón, hablan de la médico durante la infancia. La

discriminación que
y sólo pudieron operarla del co- segunda es la cantoplastia, por
razón al cumplir un año, cuando la que se mueven levemente
llegó al peso necesario para so- sufren las personas los cantos externos de los ojos

portar la intervención. Mientras
tanto, la deficiencia en el cora-
zón le afectaba su respiración,
y eso, sumado al gran tamaño
que tenía su lengua debido a su
problema genético, hacía que
Carolina pasara mucho tiempo
con la boca abierta: “No lo po-
día soportar”, cuenta su mamá
a PERFIL casi treinta años des-
pués. Fue durante esos prime-
con síndrome de
Down a lo largo de
sus vidas, así como
sus familiares, y la
dificultosa inserción
social y laboral
en familia. Carolina, con sus padres y hermanas, en su casa.
para quitar la expresión “achi-
nada”.
Tanto padres como médicos
y asociaciones que trabajan con
personas con estos problemas
se muestran muy cautos en opi-
nar sobre el tema, aunque en
diálogo con PERFIL dicen con
tono de advertencia que si bien
la glosoplastia ayuda a que las
personas con SD pronuncien
Perfil - Domingo 13 de septiembre de 2009
mejor las palabras y la canto-
plastia, a que vean más claro,
“también muchos padres bus-
can apenas fines estéticos”.
La operación de chicos con
SD con esos objetivos ha abier-
to un profundo debate sobre
las posibilidades y convenien-
cias de tales prácticas. Al me-
nos seis médicos o terapeutas
de ONGs dedicadas al tema
entrevistadas por PERFIL se
opusieron a que los niños sean
operados “sólo para que no se
note su condición”, en especial
por la incapacidad que tienen
los casos más graves de SD de
decidir si quieren o no someter-
se a las cirugías.
“No aceptamos disimular
una discapacidad a través de
una cirugía estética”, expresó
Raúl Quereilhac, presidente
de la Asociación Síndrome de
Down (ASDRA) y padre de una
joven con trisomía 21, como
también se conoce al SD. Se-
gún su postura, a su hija “nun-
ca la sometería a una instancia
como ésa”, ya que “la integra-
ción a la sociedad no se logra
disimulando las facciones,
sino convenciendo a la gente
Las ONG dicen
que con una buena
educación es posible
que los chicos con
el síndrome puedan
“aceptar” o incluso
“decidir” hacerse
la cirugía, por eso
recomiendan que lo
hagan en la adultez
del potencial de la persona con
síndrome de Down”.
Si bien en ASDRA como en
otras asociaciones de padres
dicen “respetar” la posición de
las familias que deciden ope-
rar a sus hijos, especialmente
cuando se realiza por indica-
ción médica, diferencian los
casos de padres que lo hacen
cuando sus hijos son pequeños
de cuando ya son adultos. En el
segundo caso, sostienen, es po-
sible que los chicos “acepten”
o incluso “decidan” en ciertas
circunstancias hacerse las ci-
rugías.
Luis Rodríguez, quien cuen-
ta con una amplia experiencia
como psicólogo de familias con
chicos con esta problemática,
cuenta a PERFIL que son “con-
tados” los casos de niños con
SD operados que ha visto, pero
reconoce que la mayoría fueron
intervenidos por “inquietud” de
su familia. “Se pensaba que di-
luyendo los rasgos físicos no se
notaría la diferencia. Sin em-
bargo, en el síndrome de Down,
además de los rasgos faciales y
físicos, aparece el retraso men-
tal, que lo evidencia como una
persona diferente... y eso, eso
no se puede modificar.”
Desde la Fundación para el
Desarrollo Autónomo Laboral
(Fundal), que promueve la in-
tegración de las personas con
discapacidad en el mundo la-
boral, su directora, Stella Maris
Páez, considera que cuando “a
relacion. Anita es protagonizada por Alejandra Manzo, de 36 años, y por Norma Aleandro.
Cuando el cine favorece
“anita” y “mundo alas”
la integración social
Dos películas argentinas estrenadas este año
intentan vencer los tabúes sobre los casos
de personas con síndrome de Down y otras
discapacidades. Una de ellas, “Anita”, con
s.M./p.Y.
Ver, conversar, sonreír y
emocionarse con una jo-
ven con síndrome de Down
parece ser una tarea más
sencilla si la relación se da
entre la pantalla de un ci-
ne y un espectador. Tal vez
por ese motivo haya tenido
tanto éxito la película Anita,
un film que demostró que
aun siendo un tema tabú y
difícil de tratar, son muchas
las personas que intentan
empezar a vincularse con
aquellos que nacieron con
ese problema genético y que
de a poco se animan a com-
partir cosas con ellos.
Al menos ésa es la opinión
recogida por PERFIL de va-
rios médicos, musicotera-
peutas y maestras que ayu-
dan a las personas con SD
en organizaciones civiles y
escuelas especiales, quienes
celebran por unanimidad el
lanzamiento de la película.
El largometraje, obra de
Marcos Carnevale, relata la
historia de Anita, una mujer
con SD, que a sus 35 años se
encuentra perdida en Bue-
nos Aires, aterrada y des-
orientada por la explosión
de la AMIA en 1994. La pro-
tagonista es Alejandra Man-
zo, de 36 años, quien padece
en la realidad del problema
genético y asistía a la Funda-
Norma Aleandro, comienza con una chica
con SD perdida en Buenos Aires luego del
atentado a la AMIA. El otro film narra una
aventura protagonizada por León Gieco.
ción Discar (Discapacitados y
Arte) cuando fue seleccionada
por su directora, Victoria Scho-
crón, quien había sido invitada
a leer el guión.
Anita fue distinguido por la
Legislatura porteña como un
film de “interés social”, por la
vocación que tiene de dar a co-
nocer el problema y eliminar las
distancias entre los diferentes,
según comentaron los legisla-
dores que promovieron la ini-
ciativa. Para las entidades de la
sociedad civil, de la pantalla del
cine sale un mensaje que alien-
ta a los espectadores a integrar
a quienes tienen necesidades
especiales.
Mundo Alas. Hacen giras musi-
fotos: cedoc perfil
cales por todo el país, son pro-
tagonistas de películas, sacaron
varios discos y tocaron en un
Luna Park colmado. Como si
fueran los ganadores de un con-
curso televisivo o estuvieran en
la piel de un artista consagrado,
así son los integrantes de Mundo
Alas, un proyecto de integración
dirigido por el músico León Gie-
co que es inédito en la región.
Allí participan personas que
afrontan diversas discapacida-
des, muchas de ellas motrices,
que pese a las dificultades de
haber nacido sin manos o con
síndrome de Down descubren
en su música su lugar en el mun-
do: y lo hacen tan bien y lo dis-
frutan tanto como cualquier otro
artista.
el observador - 55
Mundo Alas, la versión
fílmica, fue estrenada a
principios de año y respon-
de al género de road movie.
Es el diario de viaje de un
grupo de jóvenes artistas
que recorren la Argentina
acompañando el talento de
Gieco, y expresan su mira-
En la película con
León Gieco, los
protagonistas se dan
a conocer por sus
talentos artísticos y
musicales y no por
sus discapacidades.
Es un mundo nuevo,
de gran creatividad
da del mundo: “Aquello que
les preocupa, que los anima,
que los inspira, en un show
que combina música, danza
y pintura. Un show donde se
destacan el rock, el folclore
y el tango”, explica la pro-
ducción.
Sus protagonistas se dan a
conocer por sus capacidades
y no por sus discapacidades,
lo que deriva en una mirada
poco común y positiva de
las personas en esta situa-
ción. El proyecto derivó en
un disco editado por EMI y
un concierto en el Luna Park
que significó el fin de la gira.
El origen del film es otra his-
toria de película.
Gieco recuerda que hace
diez años conoció “a Pancho
en Rosario y cuando lo vi can-
tando todas mis canciones lo
invité al camarín, en donde
él me preguntó: ‘¿Qué tengo
que hacer para ser un artista
como vos?’. Como Pancho
no tiene ni brazos ni piernas,
se me ocurrió ponerle el atril
de mi armónica y le dije:
‘Con esto sí podés tocar’”.
Al mes, hubo un concier-
to a beneficio del Hogar San
Roque, donde Pancho resi-
de y del que León Gieco es
padrino. La presentación se
hizo en un programa de tele-
visión que conducía Juan Al-
berto Badía y la canción fue
tan exitosa que en, en poco
tiempo, con lo que ganaron
compraron un minibús, que
serviría luego para trasla-
darlos en esa aventura por
las rutas argentinas a la que
llamaron “Mundo Alas”. n
solidario. León Gieco, con
dos de los protagonistas de
Mundo Alas.
56 - observador
un niñito se le quiere cambiar
la realidad modificando su ca-
ra, eso implica de alguna ma-
nera que el problema no está
aceptado o que no se lo acepta
tal cual es”. A la negación de la
familia se le suma “cierto temor
por la reacción” de la comuni-
dad: muchos “temen que por
ser como es, la reacción de la
comunidad lo perjudique; pero
en última instancia siempre es
una cuestión de no aceptación”,
opinó.
El caso de Carolina. Cuando la
mamá de Carolina, Rosa, y su
esposo, Sergio, tomaron la de-
cisión de operar a su hija para
reducir los rasgos de los efec-
tos del SD, sabían que su situa-
ción iba a ser complicada, ya
que pocas de sus amistades se
mostraban de acuerdo. Así fue
cuando tras superar los estu-
dios y con la aprobación escri-
ta de sus padres, a Carolina le
operaron la lengua, entre cejo,
párpados y las mejillas. Tenía
cuatro años.
La operación demoró “una
hora y media”, y ese mismo
día pudieron retirarse del hos-
pital con Carolina en brazos
de su madre. Recién a los tres
días pudieron darle de comer
sólidos: “Sentía mucha culpa y
Después de la
operación, “la gente
me decía que estaba
todo igual, pero para
mí no estaba todo
igual. Sentía culpa
y me preguntaba
por qué había hecho
eso... pero no me
arrepiento”
me preguntaba por qué había
hecho eso... pero no me arre-
piento”, añadió Rosa, quien con
sinceridad y valentía cuenta su
historia, que es la de muchos
otros padres en la misma situa-
ción.
La decisión, con el tiempo, les
siguió trayendo problemas, ya
que no siempre fue “apoyada
ni respetada” por su entorno,
incluso familiares y los direc-
tivos de la escuela especial en
donde la niña asistía. Después
de la operación, “la gente me
decía que estaba todo igual,
pero para mí no estaba todo
igual”, cuenta Rosa. Era la dis-
criminación la que se tornaba
demasiado evidente.
—¿Rosa, por qué cree que
operó a su hija?
—Yo siempre decía que era
por ella, pero en realidad era
porque yo quería verla distinta.
A lo mejor la gente tenía razón
en decirme que “le quería bo-
rrar la cara”, pero considero
que fue para bien.
El porqué. Para los médicos y
psicólogos, hay muchas for-
mas de afrontar el nacimiento
de un hijo con SD, una situa-
ción que afecta a casi 1 de cada
10 madres que dan a luz sien-
do mayores de 40 años, según
estadísticas de la Organización
Mundial de la Salud (OMS).
ophelia. La niña británica junto a su madre, que pretendía operarla, pero la Justicia se lo negó.
Polémica en España y el Reino Unido
S.M./P.Y.
Entre el temor de los futuros padres por sus
hijos por venir y los increíbles logros que han
alcanzado niños, jóvenes y adultos con síndro-
me de Down, las noticias e historias de vida se
han multiplicado en los últimos años, y han
dejado de ser un tema tabú para los medios
y sus audiencias. Algunos adquirieron rango
de polémica, pero muchos otros hablan de un
avance en proceso de adaptación de las perso-
nas con el problema.
Quizá el caso Pablo Pineda en España haya
sido el más difundido. Nació hace 34 años con
SD, y pese a su problema por el cual le cuesta
aprender, ha obtenido un diplomado en Ma-
gisterio y está próximo a recibirse de licencia-
do en Psicopedagogía. Tras varias entrevistas
con la prensa y apariciones en la televisión,
alcanzó la fama al protagonizar Yo también,
el primer largometraje de Alvaro Pastor y An-
tonio Naharro.
También en el Viejo Continente, esta vez en
Reino Unido, las historias de chicos con SD
han generado fuertes debates sociales. Comen-
zó cuando el reconocido cirujano plástico Lau-
rence Kirwan y su esposa Chelsea evaluaron
la posibilidad de realizarle a su hija Ophelia,
de dos años, una cirugía correctiva para ali-
vianar los rasgos en el rostro provocados por
la trisomía 21.
La Justicia decidió no permitirlo hasta que
Tras el nacimiento, explican,
se inicia un proceso de acep-
tación y de reorganización de
la familia en torno al miembro
con el síndrome.
Rodríguez, quien además
de psicólogo es director de las
asociaciones Amar y Puentes
de Luz, de San Martín de los
Andes, Neuquén, explica que
“la familia pasará momentos
de shock inicial y negación;
y luego equilibrio y reorgani-
zación”. Para el especialista,
hay familias que logran “acep-
tar y completar” la situación,
mientras que otras “estarán
toda su vida buscando esta
reorganización”. Los estudios
muestran cómo afecta en ese
proceso el lugar en donde la
familia vive, la clase social a la
que pertenezca, la relación de
la pareja y la cantidad de hijos
que tenga antes del nacimiento
del nuevo miembro.
Otros valientes familiares de
chicos con el síndrome consul-
tados por este diario reconocen
que existe otra palabra que lo-
gra definir el momento en que hobby. Le encanta al danza.
reciben al mundo un hijo con Ahora, se dedica al tango.
Domingo 13 de septiembre de 2009 - Perfil
CAPTURA INTERNET
Ophelia no cumpliera la mayoría de edad, y
fue entonces cuando su madre habló en voz
alta sobre el estigma social: “No es justo que
Ophelia y otras personas de su misma condi-
ción sean juzgadas por su apariencia. Lo único
que quiero es que ella sea feliz, facilitarle las
cosas en un mundo cada vez más basado en
las apariencias”.
De repente aparecieron decenas de casos,
como el de Kim Bussey, madre de Giorgia,
quien fue operada varias veces por el mismo
problema, y defendió su decisión al decir que
“no estoy tratando de esconder la situación de
mi hija, sino de ayudarla a que tenga una vida
normal”.
Mucho se habló y criticó a las madres de Ophe-
lia y Giorgia por la decisión, pero también otros
salieron a defenderlas, insistiendo cuán nece-
sario es tener conciencia de cómo es vista una
discapacidad por gran parte de la sociedad.
Volvió a hablar en ese contexto Julio Camblor,
un español que ya transita su tercera década de
vida con síndrome de Down y que en 2006, tras
diez años de pensarlo y debatirlo entre él, su
familia y los médicos, decidió por sí mismo ope-
rarse la cara. Le explica la situación y decisión
a cada uno que quiera escucharla: “Yo quería
ser como todos, poder entrar a una discoteca y
que la gente no se alejara de mí cuando me veía
parado frente a alguna vidriera”. Estaba “harto”
de sufrir discriminación.  n drán aceptar y reconocer más
gentileza: familia mendez
el problema: duelo. De esa ma-
nera, de la negación van inten-
tando adaptarse y encontrar
cierta “estabilidad”, sostienen.
Rodríguez coincide: “Asumir a
un miembro de la familia con
SD es un proceso asemejable a
un duelo, y por eso habrá mo-
mentos de shock inicial”.
Aun así, cuando la familia
logre adaptarse y vivir con
alegría la situación, existen
aquellos que recurren a las
cirugías estéticas correctivas,
que en algunos casos son vo-
luntariamente aceptadas por
los jóvenes con SD, y están en
general motivadas por la dis-
criminación de la sociedad.
Rodríguez considera “muy
respetable” si un joven o adul-
to hace valer su autonomía y
decide operarse, ya que “en
definitiva, hace valer su dere-
cho sobre su cuerpo y su per-
sona, es decir que la decisión
es parte de la inquietud de una
persona que ha sido entrenada
para que tome decisiones por
sí misma”. Es en ese momen-
to en donde entra en juego la
educación.
La libertad. El SD, provocado
por una alteración de los cro-
mosomas en el momento de
la concepción, limita en quie-
nes lo tienen la capacidad de
moverse y de crecer, y también
la posibilidad de entender lo
que sucede a su alrededor y de
poder tomar decisiones cons-
cientes. Es por eso que las ci-
rugías estéticas para aminorar
los rasgos son tan polémicas,
ya que es en general la familia
la que decide por la persona
que será sometida. Pero no
siempre es de esa manera.
“Un joven con SD puede de-
cidir cambiar ciertos rasgos
de sí, sea una cirugía, como
también si quiere usar barba,
teñirse el pelo o ponerse un
piercing”, asegura Páez. De
todas formas, es necesario
ofrecerle apoyo psicológico,
acompañarlo y que la cirugía
sea el punto de llegada de un
proceso, que seguramente no
concluirá con una cirugía sino
más bien con el trabajo de un
rol social de la persona con
discapacidad, añade.
En las asociaciones de per-
sonas con SD comparten el
diagnóstico de los médicos
cuando deciden operar a un
niño o joven con trisomía 21
para mejorar la respiración o
Los expertos
indican que ahora
es posible que las
personas con SD
vivan más años y
puedan desarrollar
mayor autonomía.
Depende de la
familia, del entorno
y del tratamiento
para tragar, pero sobre todo,
recomiendan trabajar sobre
“la identidad” de la persona
con SD. “Al reconocerse, po-
fácilmente sus fortalezcas y
limitaciones”, explica Luis Ro-
dríguez, desde Neuquén.
La educación y la predisposi-
ción de los otros es fundamen-
tal también para Páez, porque
“biológicamente, se tiene o no
se tiene trisomía, en todas o
en parte de las células”, pero
la “real diferencia” la hace el
sostén de la familia, de profe-
sionales y el tratamiento.
Para Patricia Goddard, mé-
dica pediatra de adolescentes
y coordinadora del Equipo de
Atención para el Síndrome de
Down del Hospital Alemán,
“los avances en la atención
médica y el desarrollo de las
intervenciones tempranas y
pedagógicas lograron que en
la actualidad los chicos con
SD vivan más tiempo y lleguen
a la adultez con capacidades
que eran impensadas”.
Para muchos, sin embar-
go, la voluntad de operarse
–sea tomada por la persona
o por su familia– sigue sien-
do un síntoma de una socie-
dad que discrimina al dife-
rente y que hace un culto de
la juventud, la belleza y la
inteligencia.  n