David Vetter: el "nio burbuja"

En 1976, John Travolta protagoniz una pelcula para la televisin (El chico de la burbuja de plstico) que contaba la historia de un nio que tena un sistema inmunolgico que no funcionaba correctamente. El contacto con el aire sin filtrar poda acabar con su vida y esto le oblig a permanecer en un ambiente esterilizado, aislado del mundo exterior. Este nio, en el que se inspiraba la pelcula, existi realmente y se llam David Vetter. David Vetter naci con inmunodeficiencia severa combinada (SCID). Se trataba de una enfermedad gentica, muy poco frecuente, que se parece al sida. Los nios que la padecen nacen aparentemente bien, pero en unos meses desaparecen de su sangre los anticuerpos protectores que su madre les haba proporcionado durante la gestacin y su salud se deteriora rpidamente. Su sistema inmune no puede elaborar de manera adecuada linfocitos, que se encargan de destruir los agentes extraos que invaden nuestro organismo, y los nios acababan muriendo en meses o en pocos aos. Los padres de David, David Joseph Vetter y Carol Ann Vetter, tenan ya una hija, Katherine, que estaba sana. Su primer hijo, David Joseph III, falleci a los siete meses despus del nacimiento de la misma enfermedad gentica (SCID). Los doctores advirtieron a los padres que cada hijo que concibieran tena un 50% de probabilidades de heredar el mismo problema. Tres doctores del Baylor Medical Center, en Texas, John Montgomery, Mary Ann South y Raphael Wilson propusieron a los Vetter que si el prximo hijo naca con SCID podan criarlo en una enorme burbuja de plstico estril, hasta que se encontrase una cura para la enfermedad. El proyecto sera financiado con ayudas federales a la investigacin. La pareja,

que era muy religiosa y deseaba tener un hijo varn para continuar con el apellido, acept. No existi ni un debate pblico ni privado acerca de qu sucedera en caso de que no se encontrase esa cura, del tiempo que David podra vivir en la burbuja o de los consecuencias psicolgicas que podra tener en el nio vivir en ese aislamiento. Uno de los doctores, Montgomery, admiti que: Tengo que ser honesto y reconocer que nunca se pens qu hacer si no funcionaba la cura. Se trataba de un entendimiento tcito de que habra que realizar un trasplante y, de seis semanas a tres meses ms tarde, l podra salir, todos estaramos felices, y tal vez nos haramos famosos. El da del nacimiento, David, en menos de 10 segundos despus de salir del vientre materno, entr en la burbuja libre de grmenes que se convertira en su hogar durante casi toda su vida. Los padres, que eran catlicos, dispusieron que un sacerdote bautizase a su hijo con agua bendita esterilizada. El agua, el aire, los alimentos, los paales, la ropa, todo deba ser desinfectado antes de entrar en la burbuja. El nio era manipulado a travs de guantes de plstico especiales adjuntos a las paredes de la burbuja. Para mantener la burbuja inflada existan motores, que hacan un ruido muy fuerte, y esto haca difcil or lo que deca el nio y, por tanto, mantener conversaciones con l. Cuando David cumpli 3 aos, se aadi a la burbuja un cuarto de juegos. Los investigadores y sus padres trataron de proporcionarle una vida lo ms normal que fuese posible: reciba una educacin formal, poda ver la televisin, tener juguetes Sin embargo, a medida que el tiempo pasaba, el nio comenz a necesitar llevar una vida normal en el mundo exterior. En una ocasin, coment: Todo lo que hago depende de lo que otra persona decida Por qu la escuela? Por qu me hacen aprender a leer? No voy a ser capaz de hacer algo por m mismo, de todos modos. Entonces, por qu todo esto? En 1977, los investigadores de la NASA fabricaron para David un traje especial de 50.000 dlares que le permitiera salir de la burbuja y disfrutar, de alguna manera, del exterior. El da que Vetter recibi su regalo, muchos cientficos y la prensa asistieron a ver al "nio burbuja" salir de su aislamiento. En aquella poca, David, ya se haba convertido en un personaje famoso. Pero el engorroso traje fue utilizado pocas veces: el nio senta pnico de los grmenes y no lo us ms de 7 veces. David vivi en estas difciles condiciones durante 12 aos. Tuvo una vida que ningn otro ser humano haba experimentado antes. Poda ver y hablar con su familia, pero no poda sentarse a comer con ellos. Senta las caricias de sus padres a travs de las paredes flexibles de la burbuja, pero no senta el calor del contacto directo de sus seres queridos. Sus amigos jugaban con l desde fuera de la burbuja, pero David no poda montar en bicicleta, jugar al baln o correr libremente con ellos por un parque. Los padres no perdan la esperanza de que las investigaciones mdicas encontrasen un tratamiento que proporcionase a su hijo una vida normal. Sin embargo, los aos pasaron y nada cambiaba. Cuando el nio alcanz una edad en la que poda comprender en toda su magnitud la situacin que viva pidi recibir el nico tratamiento disponible para su enfermedad hasta ese momento: un trasplante de mdula sea, a pesar de todo el riego que supona. Puesto que el problema gentico de David supona un defecto en la elaboracin de clulas T y B y estas clulas se producen en la mdula sea, los doctores decidieron aplicarle un tratamiento innovador: destruir la mdula de David con frmacos y radiacin y

sustituirla con clulas de un donador sano, su hermana Katherine. Si el tratamiento funcionaba, David podra, por fin, vivir con normalidad; si fallaba, desarrollara infecciones masivas, que ya no podran ser curadas, y morira. En 1984 se realiz la operacin. El trasplante fue bien, y durante un tiempo se tuvo la esperanza de que David se curase. Pero, pasados unos meses, empez a tener diarrea, fiebre y vmitos severos. Los sntomas eran tan graves que David tuvo que ser sacado de la burbuja para el tratamiento. Fuera de la burbuja, continu empeorando, entr en coma y falleci. Su madre fue capaz de tocar su piel por primera y ltima vez antes de morir. Siete aos ms tarde, una nueva tcnica, la terapia gnica, fue utilizada para tratar a una nia, Ashanti, que tena la misma enfermedad que David. Esta nia, de apenas cuatro aos de edad, afortunadamente, se recuper y, en la actualidad, tiene una vida normal.