Actividad acreditada por la Comisin de Formacin Continuada (3,6 crditos)

DEMEN
utilizacin de los recursos

curso de formacin sobre demencias en atencin primaria

La esperanza es un estimulante vital muy superior a la suerte Nietzsche

DEMEN

curso de formacin sobre demencias en atencin primaria

utilizacin de los recursos

Informar sobre la demencia Recursos sociales Aspectos econmicos y nancieros Aspectos legales Unidades de demencias Bancos de tejidos neurolgicos Internet y demencias

 2001 Ediciones Doyma, S.L. Travesera de Gracia, 17-21 08021 Barcelona. Espaa

Reservados todos los derechos. El contenido de la presente publicacin no puede ser reproducido, ni transmitido por ningn procedimiento electrnico o mecnico, incluyendo fotocopia, grabacin magntica, ni registrado por ningn sistema de recuperacin de informacin, en ninguna forma, ni por ningn medio, sin la previa autorizacin por escrito del titular de los derechos de explotacin de la misma.

Depsito Legal: B-19.894-2.000 Impreso en Espaa por: Grcas 94

ndice de autores

Directores
Miquel Aguilar Barber
Neurlogo. Servicio de Neurologa, Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Autores
Miquel Aguilar Barber
Neurlogo. Servicio de Neurologa, Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Bartomeu Casabella Abril

Mdico de Familia y Medicina Comunitaria. ABS El Raval. Barcelona

Meritxell Als Llaurad

Licenciada en Derecho. UDiTD-VO, Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Bartomeu Casabella Abril

Mdico de Familia y Medicina Comunitaria. ABS El Raval. Barcelona

Sonia Coma Fages

Unitat de Recerca de Neurologia, Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

David Ezpeleta Echevarri

Neurlogo. Servicio de Neurologa, Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Mara Jos Ruiz Ramos

Trabajadora Social de la UDiTD-VO. Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Los Directores del Curso han adaptado y en parte modicado el contenido de los manuscritos de los diferentes autores con el n de mantener la uniformidad del fascculo y controlar su extensin.

ndice de autores (DEMEN 2)

Se incluye aqu el ndice de autores del segundo fascculo de DEMEN, dado que en el anterior no se public completo.

Directores

Bartomeu Casabella Abril

Mdico de Familia y Medicina Comunitaria. ABS El Raval. Barcelona

Miquel Aguilar Barber

Neurlogo. Servicio de Neurologa, Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Maite Garolera Freixa

Neuropsicloga. Consorcio Hospitalario de Terrassa. Barcelona

Bartomeu Casabella Abril

Mdico de Familia y Medicina Comunitaria. ABS El Raval. Barcelona

Olga Gelonch Rossinach

Psicloga Clnica de la UDiTD-VO. Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Gloria Gonzlez Caballero

Neurloga de la UDiTD-VO.

Autores
Miquel Aguilar Barber
Neurlogo. Servicio de Neurologa, Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Ana Rojo Sebastin

Neurloga de la UDiTD-VO. Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Dolors Badenes Gua

Neuropsicloga de la UDiTD-VO. Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Mara Jos Ruiz Ramos

Trabajadora Social de la UDiTD-VO. Hospital Mtua de Terrassa. Barcelona

Los Directores del Curso han adaptado y en parte modicado el contenido de los manuscritos de los diferentes autores con el n de mantener la uniformidad del fascculo y controlar su extensin.

Informar sobre la demencia

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Escenario clnico 1 Margarita es una mujer de 58 aos muy activa. Est estudiando en la Universidad, toca el piano, participa en varias asociaciones. Viene a la consulta, preocupada, porque viene notando que tiene muchas dicultades para retener nuevos aprendizajes. Su madre sufri una demencia de inicio joven, y tambin dos tas maternas han sufrido deterioro intelectual y cambios en su personalidad. En la valoracin neuropsicolgica se observan alteraciones en la memoria y alteraciones en la denominacin. La familia y ella misma quieren ser informadas sobre el diagnstico y el pronstico de su proceso.

Es difcil establecer un diagnstico de seguridad en las demencias degenerativas, sin embargo, con la aplicacin de unos criterios estrictos puede alcanzarse un alto grado de posibilidad/probabilidad a travs de la anamnesis, la exploracin y las pruebas complementarias. El diagnstico debe ser lo ms aproximativo posible para poder disear una estrategia teraputica adecuada. La precocidad en el diagnstico y tratamiento condicionar el futuro. La participacin activa del afectado es importante. La depresin y la ansiedad se agravan con el desconocimiento y la incerteza. No debemos olvidar, sin embargo, que hay personas que viven atemorizadas ante la posibilidad de padecer alguna de estas enfermedades, otras viven alejadas de la realidad, la niegan o son incapaces de apercibirse de ella.

Debemos informar al paciente?

La valoracin de si se debe o no dar informacin deber siempre contemplarse en un plano individual personalizado. Si se decide informar se har garantizando una informacin adecuada y precoz. El profesional debe conocer el nivel sociocultural del paciente, y deber esforzarse y asegurarse de que ste le comprenda. Muchas veces la persona puede y debe anticipar sus decisiones, relativas a sus relaciones personales y a la de sus familiares (herencias, previsin de tutor, situacin conyugal, patrimonio, decisiones mdicas sobre actitudes y manejo diagnstico-teraputico, donaciones de rganos, etc.). Aunque el paciente es el principal destinatario de la informacin sobre su salud, dado que sta va a repercutir estrechamente en la familia es necesario que sta sea tambin informada de forma simultnea y desde el primer momento.

Cmo dar la informacin al paciente y a la familia?

I

Conocer las caractersticas del paciente y del entorno familiar es fundamental para adecuar el contenido, forma y momento de los mensajes informativos. El curso lento y progresivo de la demencia (continuas prdidas) requiere una adaptacin continua del cuidador a todos niveles. Se debe proporcionar la informacin que sea necesaria en cada momento y ofrecer actualizaciones. Facilitar que el paciente y la familia elaboren y expongan sus ideas, sentimientos, temores y dudas. Para ello necesitan que se les ofrezca informacin bsica y tiempo para elaborarla. Procurar entregar progresivamente informacin escrita. Informar tambin a los nios del entorno familiar. El conocimiento y la comprensin de lo que est pasando les ayuda a entender la enfermedad del abuelo o de la persona afectada, y las limitaciones que sta le supone. La informacin debe versar sobre su situacin clnica actual y las posibilidades de futuro. Esta informacin si es precoz, y la persona con deterioro cognitivo tiene capacidad de entender y decidir, tendr la oportunidad de anticipar sus decisiones (herencias y legados, previsin de tutor, situacin conyugal, patrimonio, decisiones mdicas sobre actitudes y manejo diagnstico-teraputico, donaciones de rganos).

Factores que condicionarn la informacin que se da al paciente

I

Grado de consciencia o conocimiento que el afectado tiene de su problema (grado de introspeccin). Gravedad de los dcit. Posibilidad de comunicacin y de aprendizaje. Estado de nimo. Las personas ansiosas, depresivas o aprensivas pueden encajar mal la informacin. Posicionamiento de la familia. En nuestro medio cultural es conveniente, antes de informar al paciente, el haber contactado con la familia y conocer su opinin respecto al tema.

Aspectos sobre los que debe informarse

I

Diagnstico (posible, probable, seguridad). Pronstico inmediato y futuro en funcin de la etiologa. Opciones reales de tratamiento y consejos y habilidades en los cuidados. Recursos existentes y aspectos legales. Proceso de seguimiento: controles, signos de alarma. Cuidados del cuidador.

Consejos para utilizar en el proceso de informacin

I

La demencia no es algo extrao, desconocido, raro. Muchas personas viven la misma experiencia. La demencia no slo cambia la vida del afectado sino tambin la vida del cuidador principal y la del resto de su familia. Lo que crea ms angustia es el desconocimiento, si el cuidador est bien informado, se enfrenta a ellos con menos temor, y aprender a vivir con los cambios. Es importante buscar ayuda. Hay muchas personas que pueden y quieren ayudar. Si el cuidador no se deja ayudar se perjudica a s mismo y a su familiar enfermo. Es importante saber afrontar con dignidad los cambios de papel y de responsabilidades que comporta la demencia dentro de la familia. Es importante compartir los sentimientos. Amigos, familiares u otros cuidadores pueden comprender con facilidad. Es importante no aislarse. Es importante comprender y no culpabilizarse. Las investigaciones cientcas progresan todos los das. No debe perderse la esperanza.

Cmo debe informarse

I

Lugar apropiado: la importancia de la demencia, de sus repercusiones a corto y a largo plazo requiere que la informacin se d en condiciones ambientales adecuadas (intimidad, sin ruidos...). Informacin adecuada siempre al estadio de la enfermedad, a los condicionantes personales y familiares (cultura, capacidad de comprensin, situacin psicoafectiva...). Proceso gradual: el diagnstico es impactante; muchas veces ni paciente ni cuidador son capaces de retener la informacin que se les da. La aceptacin de la noticia puede requerir tiempo y tambin condiciona la gradacin de la informacin.

Diagnstico: alteracin cognitiva leve sin criterios de demencia Qu decir al paciente?

I

Con la edad es frecuente que pueda fallar la memoria. No es necesario preocuparse pero s debe realizarse un control cada 3-6 meses.

An no existe un frmaco de probada ecacia para mejorar la memoria. Dar consejos para mejorar los dcit: utilizar bloc de notas, agenda, hacer listas de la compra, marcar pautas; hacer los pasatiempos (crucigramas, buscar similitudes y diferencias), rompecabezas, juegos de cartas, domin; clasicar objetos (fotos...), evocar listas (jugadores de ftbol, grupos de alimentos, especies de animales...), comentar las noticias del peridico, revistas, etc.

Qu decir al cuidador?
I

Los cambios observados pueden considerarse normales para su edad, sin embargo, debe mantenerse una actitud de observacin activa. El cuidador debe acompaar siempre en las visitas de control. Evitar actitudes de sobreproteccin. Deben animar al paciente para que acte en el da a da y para que participe en actividades sociales.

Diagnstico: demencia Qu decir al paciente?

I

Informacin adecuada a su nivel de percepcin y necesidades. Ofrecerle seguridad y garantizarle un seguimiento y ayuda apropiados. Explicarle la situacin actual de la persona con demencia. Proporcionarle informacin bsica sobre la enfermedad. No deben crearse falsas expectativas, pero tampoco romper las esperanzas. Favorecer que el cuidador exprese sus sentimientos, opiniones, dudas, miedos, recursos personales y ayudas disponibles (familiares, etc.). Comentar la existencia de recursos materiales y humanos, verbalizar la total disponibilidad del equipo y pedir su colaboracin. Informar sobre la necesidad de una visita domiciliaria (para conocer el entorno y adaptarlo a las necesidades).

Qu decir al cuidador?
I

Recursos sociales
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1. Recursos humanos
Escenario clnico 4 Juan es un trabajador del textil, de 54 aos, y su mujer, Clara, trabaja en el servicio domstico. La pareja tiene un hijo de 27 aos, recin casado, una muchacha de 18 aos, estudiante de peluquera, y un nio de 12 aos. Juan est de baja por un cuadro depresivo prolongado que no responde adecuadamente a las terapias farmacolgicas. En los ltimos 2 aos pierde memoria, se desorienta en el propio barrio, est muy apagado y su mujer decide quedarse en casa para cuidarlo. La economa de la familia se resiente de forma llamativa. Clara acude a la asistente social del barrio para pedir ayuda.

El equipo de atencin primaria y los especialistas no deben olvidar nunca la vertiente social de la demencia. El diagnstico social y mdico son elementos imprescindibles para plantearse un abordaje integral y global. El trabajador social es el profesional mejor capacitado para medir, de forma cualitativa y cuantitativa, el alcance de la distorsin social producida. Explora el pasado, analiza el presente y emite un pronstico de futuro. Con los datos establecer el diagnstico y valorar cules son los recursos disponibles ms adecuados. Los recursos son elementos de ayuda que permiten sustituir o corregir situaciones decitarias; que pueden reducir, en parte, las discapacidades y minusvalas, y mejorar con ello la realidad del paciente y/o de su familia y pueden prevenir o modificar acontecimientos predecibles. Los recursos que deben utilizarse pueden ser humanos o materiales. Los recursos humanos son las personas que pueden ofrecer ayuda. Entre ellos nunca deben ser olvidados los siguientes:
I

Persona afectada: en ella pueden estar preservadas muchas capacidades adormecidas, por lo que un buen abordaje diagnstico y teraputico debe perseguir su redescubrimiento y su potenciacin.

La demencia compromete a toda la familia, incluso a su situacin econmica

Cuidador principal: siempre se le debe mantener informado, se le ha de formar, ayudar y, por supuesto, cuidar.

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Cuidadores secundarios: son aquellas personas que viven en el entorno del paciente/cuidador principal y tienen capacidad y motivacin para prestar ayuda. Estas personas suelen ser familiares de primer grado (padres o hijos), amigos o vecinos. Su participacin se debe requerir desde el primer momento. Deben ser informados y formados adecuadamente. Familia, amigos y conocidos: es la red social que puede prestar un apoyo ms parcial o puntual.

2. Los profesionales como recurso. Quin debe ser el gestor del caso?

El mdico de la familia suele ser la persona ms indicada para dirigir y gestionar la compleja realidad que conlleva todo el proceso de la demencia, con la ayuda del trabajador social, que es quien contribuye a la gestin aportando elementos de diagnstico e indicacin de recursos.

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I I

En la fase inicial deber detectar o conrmar las sospechas del paciente o de su familia. Establecer el diagnstico y/o lo derivar al equipo especializado de referencia. Retomar el control y seguimiento de la estrategia teraputica. Deber estar atento para detectar nuevos signos de alarma, tratar las enfermedades concomitantes, indicar recursos, y acompaar al enfermo y a su familia hasta la muerte.

La necesidad de trabajar en equipo

En el abordaje de la demencia, trabajar en equipo es fundamental. Todos los profesionales que intervienen a lo largo del proceso deben tener un conocimiento global de la situacin concreta que se est viviendo y deben saber cmo abordarla. Sin embargo, para que el equipo acte de forma ecaz, es imprescindible que exista especializacin, es decir, que cada miembro del grupo aporte sus competencias especiales y contribuya, con ello, a mejorar el rendimiento.

Relacin y coordinacin entre los distintos niveles asistenciales

I

Es fundamental que los profesionales conozcan sus capacidades, posibilidades y sus lmites, ya que de esta forma se van a evitar tanto las derivaciones innecesarias como los retrasos en las derivaciones obligadas e imprescindibles.

El seguimiento de un persona/familia afectada de demencia debe ser cuidadoso y coordinado. Una persona con demencia tiene las mismas posibilidades de sufrir otras enfermedades simultneas. Su condicin de persona frgil puede agravar y modicar el cuadro clnico.

El mdico debe estar entrenado en identicar manifestaciones atpicas, valorar signos de alarma que indiquen gravedad y evitar desplazamientos innecesarios a los servicios de urgencias. La relacin entre el equipo de atencin primaria y el especialista debe ser fcil, accesible, uida, asertiva y comprensiva.

Es necesario que exista un buen intercambio de informacin clnica y social entre los diferentes niveles asistenciales. La sintona entre profesionales favorece la atencin adecuada, disminuye duplicaciones innecesarias, favorece la rapidez en la toma de decisiones y aumenta la ecacia y eciencia de las diferentes estrategias de tratamiento.

El cuidador principal y la familia suelen y deben participar en las decisiones que se vayan tomando

Los profesionales deben conocerse, es til que se identifiquen por su nombre, que aporten sus opiniones de viva voz o por escrito. La realizacin de sesiones de discusin conjuntas favorecen el conocimiento y mejoran la comunicacin. La formacin continuada de los diferentes profesionales de las ciencias de la salud es una necesidad comn y reconocida. El campo del deterioro cognitivo y de la conducta est en continua renovacin, tanto en los conceptos como en las aportaciones de las nuevas tecnologas. Surgen de forma continua nuevos frmacos y/o nuevas indicaciones que se deben contrastar con la realidad del da a da. Cada paciente y/o cada familia es una realidad distinta, extremadamente variable incluso en s misma y a lo largo del tiempo. La formacin continuada en las demencias es una responsabilidad que nadie puede eludir. Los profesionales de atencin primaria deben realizar cursos terico/prcticos de aprendizaje, siendo ideal el poder pasar unos das de formacin integrados en sus unidades de demencia de referencia.

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3. Problemas y recursos en funcin del estadio de la demencia

Fase de prediagnstico

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En algunas demencias hereditarias puede detectarse a los portadores de la enfermedad. Hay grupos de poblacin con factores de riesgo para desarrollar determinadas demencias secundarias. Las unidades de diagnstico deben extremar las medidas de diagnstico precoz sin olvidar los aspectos ticos, sociolgicos y psicolgicos que puede conllevar la decisin de determinar un diagnstico o de dar determinadas informaciones.

Diagnstico
I

Debe perseguirse el diagnstico de probabilidad/seguridad. Es capital para orientar el tratamiento en su globalidad. Debe protocolizarse la aproximacin ms adecuada, con objetivos de ecacia (en los que la sensibilidad y especicidad son de gran inters) y de eciencia (evitar los excesos de intervencionismo sin una justicacin). El respeto a la persona y a su familia, el trato adecuado, la forma y el momento de dar la informacin han de ser calculados con precisin y profesionalidad. Diferentes grupos de profesionales (atencin primaria, equipos multidisciplinarios, Sociedad Espaola de Neurologa) estn investigando cules deben ser los planteamientos ms adecuados para realizar una correcta aproximacin a la demencia: tiempos de visita, contenidos y la calidad de stas. Cuidar al cuidador a travs de estrategias individualizadas.

Demencia leve, moderada, severa, muy severa

I

El tratamiento etiolgico, patogentico y sintomtico ms adecuado deber instaurarse siempre tras evaluar sus posibles riesgos y benecios. Se comentarn a la familias las normas para la correcta cumplimentacin del tratamiento farmacolgico y las medidas no farmacolgicas. El trabajador social indicar, y aconsejar, los recursos sociosanitarios aplicables, as como otras medidas de apoyo.

Fases terminales de la demencia

I

Normas de tratamiento que deben respetarse en funcin de la tica, basada en el respeto a la dignidad de la persona afectada y a la de su entorno ms cercano.

4. Trabajo social: identicacin y planicacin de los recursos

Escenario clnico 5 La Sra. Manuela, de 74 aos, posiblemente ya no puede seguir viviendo sola con unas mnimas condiciones de calidad de vida ni con garantas de seguridad: su aspecto personal y el de su casa cada vez estn ms descuidados; se deja los grifos abiertos, las luces encendidas o se le estropea la comida; se ha perdido alguna vez en lugares conocidos, las ltimas semanas, y camina sin rumbo; confa ciegamente en los desconocidos; olvida tomar los medicamentos y no hace sus comidas...

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Acogida de la demanda
En trabajo social se debe diferenciar entre la demanda explcita (aquella que se verbaliza y solicita), y demanda implcita, la no expresada, y que se entresaca identicndola dentro del contexto.

Historia social
Es el elemento bsico de medicin, estudio y recogida de datos. Para elaborarla ser, en ocasiones, de gran utilidad realizar una visita a domicilio. Los puntos a tener en cuenta en la historia social son:
I

Salud, diagnstico, grado de dependencia. Actividades bsicas e instrumentales de la vida diaria (ABVD, AIVD). Calidad de las relaciones familiares y ncleo de convivencia. Funcionamiento social, existencia de amigos, vecinos o red social, participacin en algn club, entidad... Cobertura de las necesidades bsicas y situacin econmica. Vivienda: tipologa (propiedad, alquiler...), barreras arquitectnicas, equipamientos (calefaccin...).

Diagnstico sociofamiliar
Con toda la informacin de la historia social podemos establecer un diagnstico social y familiar. ste ser el punto de partida de la intervencin del trabajador social a partir del cual se marcan los objetivos. Las funciones sociales pueden ser preventivas, impulsoras y teraputicas o integradoras.

Atencin educativa y preventiva

El trabajador social ha de ser capaz de dosicar la informacin relativa a:
I

La enfermedad, evolucin, sintomatologa, tratamientos, problemas conductuales, aumento de dependencia...

Adaptacin del domicilio. Riesgos que puede sufrir el cuidador. Existencia de recursos sociales, sanitarios y sociosanitarios. Aspectos legales, incapacitacin como frmula de proteccin.

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Recursos internos y externos

El mejor recurso es no dar ningn recurso, sino estimular la capacidad para que la familia o el usuario busque soluciones propias. Recurso interno El profesional orientar y alentar a las familias hacia la comunicacin y la reorganizacin. Se aconseja realizar, al menos, una reunin anual, donde analizar necesidades y actualizar compromisos, o buscar ayuda externa. El trabajador social ayudar a planicar la atencin al enfermo y garantizar su colaboracin durante todo el proceso. Recurso externo Como las necesidades son cambiantes, tambin los recursos se han de adaptar a las necesidades de cada momento.

5. Tipologa de los recursos

Servicios de atencin a domicilio

Los servicios de atencin domiciliaria son normalmente competencia municipal, aunque puede darse el caso que en algn lugar de Espaa existan competencias autonmicas al respecto. Dentro de la atencin domiciliaria encontramos un abanico de servicios de apoyo a las personas mayores, con el objetivo de mantener su autonoma, mejorando sus condiciones de vida e intentando, siempre que sea posible, que puedan continuar viviendo en casa. Ayuda a domicilio Es un servicio de atencin personalizada y de ayuda en el hogar que prestan los trabajadores/as familiares. Est pensado para personas y/o familias que, por motivos fsicos, psquicos o sociales, tienen dicultades que, temporal o permanentemente, les impiden valerse por s mismas en la realizacin de las actividades de la vida diaria. Este servicio puede comprender, segn necesidades del usuario:
I

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Higiene y cuidado del cuerpo, ayuda en el vestido, cambios posturales. Control de la medicacin y de la alimentacin. Acompaamiento a visitas mdicas y de la salud, gestiones, compras... Apoyo a los cuidadores, suplindoles, ayudndoles... Orden e higiene en el hogar. Compra de alimentos, organizacin y preparacin de comidas. Cuidado de la ropa, poner lavadoras, planchar, coser... Hay municipios en los que disponen de servicio de lavandera a domicilio.

Comidas a domicilio El servicio de comidas a domicilio est adaptado a la situacin de la persona atendida y a la dieta que necesite. Los usuarios son personas mayores o enfermas que viven solas, o con otras personas mayores y que presentan dicultades para cocinar. Teleasistencia Dirigido a personas que por su situacin, edad o estado fsico pueden requerir atencin puntual y asistencia rpida en caso de emergencia.

Es preciso creer en el recurso y explicarlo con asertividad para que sea efectivo

Este servicio comprende la instalacin de una alarma telefnica, en el domicilio de la persona aten-

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dida, conectada permanentemente a una centralita, la cual le garantiza una respuesta rpida en caso de emergencia, 24 horas al da, 365 das al ao. La teleasistencia incluye:
I

Atencin personalizada. Aviso a los familiares ms cercanos. Aviso a la polica, bomberos, servicio de ambulancias o servicios mdicos en caso de necesidad. Servicio de llaves.

Uno de los criterios de exclusin para disfrutar de este servicio es el padecer una demencia, ya que una persona con esta enfermedad podra activar el sistema de emergencia injusticadamente, o al contrario, encontrndose en una situacin de necesidad no apretar el botn. Si el cuidador tambin es una persona mayor, quiz pueda ser ste el usuario del servicio. Voluntariado A travs de convenios con entidades sociales se ofrecen personas que, de forma voluntaria, realizan tareas dirigidas a hacer compaa en el hogar, acompaar en salidas, a pasear, etc., a aquellas personas mayores que lo puedan requerir. Otros servicios Otros servicios de los cuales se pueden beneciar familias con una demencia en casa, y que suelen ser de competencia variada son:
I

EAP: Equipo de Atencin Primaria compuesto por mdico, enfermero/a, trabajador/a social. PADES: Programa de Atencin Domiciliaria, Equipos de Apoyo. UFISS: Unidades Funcionales Interdisciplinarias Sociosanitarias. Hay de varios tipos: de geriatra, demencias, curas paliativas, mixtas, respiratoria. PUA: Programa Unicado de Atencin a Disminuidos, para menores de 65 aos. Ayudas en el mbito de la vivienda. Ayudas para el transporte. Programa de apoyo a familias con una persona mayor discapacitada. Apoyo a las familias desde el mundo asociativo. Deducciones y exenciones en la declaracin de la Renta.

Abono Social de Telefnica. Tarifa Social del servicio de suministro domiciliario de agua. Ayudas de la Fundacin Once. Tarjeta Dorada de Renfe. Exencin del pago de tasas de conservacin de cementerios.

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Servicios de atencin diurna

Hospital de da Es un servicio de asistencia interdisciplinaria, principalmente sanitario, donde el paciente con enfermedades e incapacidades fsicas o psquicas asiste durante el da (normalmente de 9 a 18 h), para recibir tratamiento integral. Funciona de lunes a viernes, todo el ao excepto festivos. Suele tener de 20 a 30 plazas, a las que se les intenta dar un uso rotativo, es decir, que una familia con demencia en concepto de descanso familiar, podr hacer uso de este recurso unos 3-4 meses cada ao. Centro de da Son centros dedicados a personas mayores o adultos con limitaciones importantes. Las personas pasan en el centro unas horas al da, haciendo actividades que potencian el mantenimiento de la autonoma personal, estimulando la comunicacin y las relaciones interpersonales. Los centros de da cumplen un doble objetivo, por un lado atienden a los pacientes y por otro proporcionan apoyo a los familiares, formacin y descanso, posibilitando as la permanencia del enfermo en casa, siendo compatible con la vida personal del cuidador, trabajo, estudios, hobbies... Existen centros de da pblicos y tambin de titularidad privada.

Servicios de internamiento en centros sociosanitarios

Por evolucin de la enfermedad o por incremento de la dependencia, la situacin y cuidado de los pacientes pueden ser muy complejos, exigiendo una atencin ms especca que la que puede ofrecer la propia familia o la atencin primaria social. En esta situacin el centro sociosanitario es el mbito institucional que, de forma transitoria o permanente, presta la atencin que estos pacientes requieren.

Tipologa de unidades de los centros sociosanitarios:

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Larga estancia. Convalecencia. Curas paliativas. Sida.

Servicios residenciales
Cuando el estado de salud, las condiciones de la vivienda o las posibilidades de ser cuidado no son favorables y provocan que la persona mayor, de forma temporal o denitiva, no pueda seguir viviendo en casa, habr que pensar y tramitar una plaza residencial. En funcin de la situacin tendr que buscarse el tipo de centro ms adecuado. Unos ofrecen bsicamente atencin hotelera y otros estn preparados para prestar atencin ms sanitaria. Existen servicios residenciales pblicos y tambin de titularidad privada. El proceso de la demencia es uctuante, con tendencia a progresar; la aplicacin de recursos tambin puede ser dinmica, adaptndose en cada momento a las necesidades del paciente y de la familia. Esta orientacin y asesoramiento, que ayuda a dosicar recursos humanos y econmicos, la tendr que realizar en todo caso un experto en el campo: un trabajador social.

6. Asociacionismo en la demencia

Algunas de las personas que tienen intereses comunes suelen agruparse para compartir experiencias o para plantearse y conseguir unos determinados objetivos. Desde hace pocos decenios se han ido creando asociaciones de pacientes y/o de familias afectadas por determinadas enfermedades (asociaciones de cncer, de diabetes, de laringotomizados, etc.). Han proliferado las asociaciones de enfermedades neurolgicas crnicas de mbito comarcal, nacional e internacional. La enfermedad de Alzheimer ha sido una de las enfermedades con ms inters asociativo. Las cargas del cuidador, la dicultad de aceptacin y adaptacin a la evolucin de la enfermedad, han sido algunos de los factores que han favorecido la creacin de estos grupos. La asociacin puede aportar al afectado, y sobre todo al cuidador, un benecio inestimable. Por qu slo un 10 % de las familias afectadas acude y participa de las actividades de la Asociacin? Cmo se interpreta esta baja frecuentacin cuando sus benecios son reconocidos de forma universal? Falta informacin? Se crean falsas expectativas? Las asociacin de familiares de personas con demencia, igual que otro tipo de asociaciones de pacientes o familiares de otro tipo de procesos, no ha de ser vista como un recurso asistencial polivalente que presta servicios, sino un espacio solidario donde un grupo abierto de personas se plantea objetivos en comn y pone los instrumentos para conseguirlos. Los objetivos de una asociacin de pacientes suelen ser comunes entre ellos y fcilmente resumibles. El equipo de atencin primaria debera conocerlos bien, saber dnde se ubican en su zona la asociacin o su delegacin, debera disponer de informacin para entregar a sus pacientes y, de forma activa, debera aconsejar su participacin.

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Objetivos de una asociacin

Divulgacin
I

Hacer conocer a toda la sociedad lo que es la demencia, sus causas, cmo diagnosticarla y cules son las expectativas reales actuales de tratamiento.

Informacin
I

Sobre todas aquellas cuestiones propias de las enfermedades que cursan con demencia.

Formacin
I

Ayudar a los profesionales, a los familiares, a los voluntarios y a la poblacin en general a aclarar las dudas, a aprender a discernir las distintas manifestaciones de la enfermedad (cognitivas, con-

La asociacin es una gran olvidada, una perfecta desconocida por la mayora de equipos de atencin primaria

ductuales, psicoafectivas, motoras, sistmicas, funcionales...) y a ejercitar normas de actuacin no

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I

farmacolgicas frente a determinadas situaciones. Difusin Promocionar y dar a conocer a los medios de comunicacin todo aquello que hace referencia a estas enfermedades. Investigacin
I

Colaborar en la investigacin neurolgica, estimulando el desarrollo de estudios epidemiolgicos, participando activamente en ensayos teraputicos, opinando en el diseo de nuevos proyectos.

Prestacin de servicios
I

Ofrecer a la persona afectada de demencia, y a sus familiares, los medios que le ayuden a superar los problemas que comporta su enfermedad a travs de asistencia social y psicolgica. Asesoramiento sobre aspectos legales, sociales, econmicos. Talleres de formacin. Conferencias, charlas, coloquios. Grupos de ayuda teraputica. Grupos de ayuda mutua. Voluntariado. Soporte psicosocial. Terapia de apoyo emocional individual/familiar.

Espacio recreativo
I

La asociacin permite encontrarse para opinar y disfrutar de los diferentes aspectos de la vida, estn o no directamente comprometidos en la enfermedad.

Relacin de los profesionales de atencin primaria con las asociaciones

Los equipos de atencin primaria deben conocer la existencia de las asociaciones de personas afectadas de demencia (enfermedad de Alzheimer y otras demencias). Estos grupos tienen un papel

Debera existir un contacto activo y positivo entre los equipos de atencin primaria y las asociaciones de familiares de personas con demencia

muy importante para las familias. El mdico de cabecera les debera aconsejar que acudan a la asociacin ms cercana. En los centros de atencin primaria debe haber informacin escrita sobre ellas, sus objetivos, recursos y acceso (direccin y telfono). Las asociaciones de familiares de personas con demencia necesitan profesionales que, de forma solidaria, aporten su colaboracin.

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Aspectos econmicos y financieros

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Escenario clnico 6 Juan Lpez tiene 68 aos. En los ltimos 20 aos trabaj mucho, tiene varios negocios en diferentes ciudades y gan mucho dinero. Su mujer tambin trabajaba, pero en una empresa diferente. Juan tiene 3 hijos, dos chicos y una chica. En casa siempre hubo muy buen ambiente. Pero, sin causa aparente, la personalidad de Juan se mostr variable. Discuta mucho e incluso se volvi violento. Empez a perder la memoria, la capacidad de juicio y el contacto con la realidad. Su negocio comenz a ir mal y a entrar menos dinero en casa. l negaba sus problemas y no poda comprender que seguir trabajando sera muy peligroso porque tena que viajar e invertir mucho dinero. Los hijos opinan que su padre puede estar enfermo, pero l no quiere ir al mdico.

Con la progresin de la demencia la economa familiar puede verse afectada siendo necesario el asesoramiento nanciero para intentar paliar esta nueva situacin. En ocasiones el fracaso econmico ha sido la primera manifestacin de la enfermedad. La persona puede olvidar pagar sus facturas, pierde dinero o lo regala; ms tarde sigue los billetes y las monedas, pero pierde la capacidad de manejarlos. Muchas personas con demencia se vuelven desconados, se obsesionan, acusan y se inquietan por este motivo.

Consejos para dar seguridad a la economa familiar

I

El capital de un demente debe ser ingresado en el banco y producir intereses. La persona enferma debe disponer de dinero de bolsillo para cubrir sus pequeas necesidades, esto le da seguridad e independencia y le mejora su autoestima.

Deben planicarse los gastos y calcular los ingresos. Las facturas, las pensiones de jubilacin y los subsidios deben domiciliarse en el banco. La persona afectada de demencia no podr ordenar sus asuntos legales y financieros. Es importante consultar a un notario que pueda ayudar en materia de testamentos, poderes, tutelas y deicomisos.

En materia nanciera se debe ir al banco para asesorarse de lo que es ms conveniente hacer con el dinero del paciente (hacer una libreta de ahorro, plan de pensiones, libreta a plazo...).

Si una persona que se deteriora cognitivamente desea que otros acten en su nombre ante los asuntos legales y nancieros, es imprescindible que tenga an la capacidad para tomar decisiones. Lo antes posible debe consultarse con un notario.

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Planicacin de asuntos nancieros

Si convive con la persona con demencia:
I

Rena toda la informacin posible sobre sus nanzas. Calcule sus gastos mensuales medios: alojamiento, comida, transporte, energa, etc. Calcule sus gastos anuales medios: seguros, vacaciones, etc. Calcule sus gastos extraordinarios: mdicos, reparaciones, etc. Calcule todos los gastos que tendrn que afrontar para cuidar al enfermo. Considere, de forma realista, cmo la enfermedad puede afectar a su situacin nanciera.

Si la persona con demencia va a mudarse a su casa:

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Calcule los gastos de su familia ms el coste de aadir otra persona. Reajuste los gastos de su familia para poder atender mejor a la persona con demencia.

Si usted va a vivir con la persona con demencia:

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Calcule los gastos de su familiar afectado. Calcule el coste de que usted se aada a la familia.

El coste del cuidado de los enfermos de demencia vara segn la fase de la enfermedad, los recursos sociales existentes, la comunidad autnoma o el municipio en el que se vive, etc. Recuerde:
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Los ingresos de una persona con demencia por lo general disminuirn, si pasan de un sueldo a una pensin por invalidez o subsidio de asistencia social.

Cuando la demencia afecta a un miembro de la familia es aconsejable solicitar asesoramiento econmico

Como trabajador/a, puede que los ingresos del cuidador tambin pasen de un salario de tiempo completo a uno de tiempo parcial, a una pensin o a un subsidio, si ste se ve obligado a abandonar el trabajo para atender a la persona demente. Si el enfermo y el cuidador permanecen en casa, en vez del lugar de trabajo, las facturas del gas y la electricidad sern ms elevadas. Si el enfermo y el cuidador tienen menos oportunidades de relacionarse socialmente fuera de casa, es posible que aumenten las facturas de telfono. Los cuidadores observan a menudo incrementos en los gastos de la familia a causa del aumento de la comida, ya que intentan alentar a su familiar a que coma ms. Tambin es frecuente un aumento del gasto en ropa debido a que la persona con demencia gana o pierde peso.

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Recordatorio de informacin sobre ingresos o bienes

A continuacin se especican las clases de ingresos y bienes ms comunes, que deben tenerse en cuenta: Sueldos: recuerde que quiz no sea posible que el cuidador o el enfermo continen trabajando, a corto o a largo plazo, dependiendo del estado evolutivo de la enfermedad.
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Cuentas bancarias y de cajas de ahorro: es posible que el cuidador no conozca todas las cuentas que posee su familiar, ni tampoco, en qu cajas tiene ingresado su dinero. Pensiones y seguridad social: anote el nmero de la seguridad social del enfermo y consulte en sus anteriores empleos sobre qu pensiones o seguros de invalidez le corresponden. Pensiones vitalicias: constituyen fuentes de ingresos habituales en personas de la tercera edad, que duran desde que se obtienen hasta el n de la vida del perceptor. Seguros mdicos o mutualidades: compruebe la validez de los certificados mdicos. Pida al Banco extractos de cuentas para averiguar si el enfermo tiene algn seguro mdico o busque en sus recibos. Cajas fuertes: busque pruebas de la existencia de una caja fuerte, como una llave, un armario cerrado. Pero tenga en cuenta que no se permitir abrir la caja sin una orden judicial. Si no est seguro de que tal caja exista pregunte a otro familiar si la hubiera. Plizas de seguros: haga una lista de las compaas, del tipo de seguro (de vida, invalidez, enfermedad) y de los nmeros de identicacin de las tarjetas de todas las plizas.

Propiedades: Es el enfermo propietario de su casa? Tiene una segunda vivienda o tierras en alguna parte? Acuda al Registro de Propiedades de su Municipio. Si su Municipio no dispone de l, infrmese en los municipios ms prximos a su localidad. Posesiones personales (incluyen elementos como los coches, la joyera, las antigedades, etc.): averige si existen y su valor. La familia: considere a cuntos familiares se les puede pedir ayuda. Aquellos que viven lejos quiz tengan ms posibilidad de ayudar econmicamente que con su tiempo.

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Aspectos legales
Las familias afectadas por una enfermedad incapacitante, como la demencia, pueden beneciarse del

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asesoramiento legal. Cada caso es distinto y la solucin adoptada por otros no necesariamente ser til en el caso de una determinada familia. Es importante recordar que en la demencia la familia suele tener, adems de las cargas emocionales, psicolgicas y fsicas, una sobrecarga econmica, y a medida que la persona con demencia pierde su capacidad intelectual aparece la discapacidad para seguir siendo responsable de sus actos. La propia enfermedad deteriorante puede provocar alteraciones en su entorno que precisen de la valoracin legal. Las leyes en Europa son diferentes de un pas a otro y pueden cambiar rpidamente, a menudo en respuesta a las necesidades y exigencias de una poblacin cada vez mayor y mejor organizada. En muchas ocasiones la realidad no concuerda con la legislacin, ste es un punto del que debemos partir siempre cuando hablemos de derecho. Puede deberse a una falta de recursos (muy decientes en algunos pases aunque ms adecuados en otros) o a la falta de conocimiento o conciencia de sus derechos legales por parte del gran pblico, pero generalmente se debe a que la legislacin va por detrs de la realidad. La ley ofrece soluciones a los problemas legales ms comunes. Los ciudadanos necesitados pueden solicitar que el Estado les proporcione asistencia. La importancia social de la demencia y el inters que genera crecen por causa de su mayor prevalencia y de las exigencias legales que presenta al Estado. En consecuencia, sera de vital importancia que se revisara la legislacin en toda Europa para poder tratar ms especcamente y proporcionar soluciones adecuadas a los problemas que resultan de esta enfermedad. El tema del envejecimiento de la poblacin ser fundamental en aos sucesivos en todo el llamado primer mundo. La progresin de la demencia conduce a un lento incremento de la discapacidad. Las actividades que resultan afectadas en primer lugar son, en general, aquellas conocidas como avanzadas, es decir, aquellas que nos permiten llevar a cabo nuestras funciones sociales y tomar decisiones adecuadas.

Cada caso es nico. Las soluciones legales no pueden, ni deben, generalizarse

Un dcit de memoria, a la que normalmente sigue una capacidad de juicio reducida y una falta de percepcin, acompaada en mayor o menor grado por cambios en la personalidad y en el comportamiento, llevan a la incapacidad de tomar decisiones responsables. El desarrollo de la enfermedad puede provocar situaciones de riesgo, e incluso peligro, para el individuo en su entorno social, laboral y familiar. Las leyes deben proteger al ciudadano de estos riesgos y peligros y para ello disponen de diferentes formas de tratar estas situaciones.

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Consejos prcticos
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Tan slo las personas consideradas capaces pueden elegir consciente y voluntariamente de una forma tica y legal. Cuando una persona desarrolla demencia no se la juzga incompetente automticamente, sino que mediante un proceso judicial se evala la capacidad de la persona para tomar decisiones. Si no puede elegir por s misma, el cuidador y el profesional tienen la obligacin de protegerla a ella y a su patrimonio. Se debe evaluar, lo antes posible, en el transcurso de la enfermedad, la capacidad de la persona para tomar decisiones. Si el individuo se encuentra en los primeros estadios de la enfermedad, se le debera recomendar que planique sus futuros cuidados y que adopte algunas medidas legales. La percepcin del individuo de su propia enfermedad es un factor clave. Si no es consciente de su demencia o no comprende su enfermedad, puede que se muestre reacio a planicar. Aun as, salvo que exista una clara incapacidad para tomar decisiones, la persona con demencia puede y debe participar al mximo en este proceso. Es imprescindible buscar un abogado que est especializado en los asuntos legales de la demencia y que nos pueda ofrecer consejo y asistencia. Para ms informacin, consulte la lista de contactos Alzheimer Europa. Es posible que surjan problemas ticos a la hora de planicar el futuro de una persona con demencia. Alguna de las acciones que se deba realizar para proteger al enfermo, al cnyuge o a otros familiares pueden provocar conictos de inters ticos y legales. Estos conictos en potencia quizs aumenten a medida que la incapacidad del individuo aumente.

Si la persona con demencia ya no puede tomar decisiones sobre sus intereses, el equipo de cuidado y la familia en su conjunto deben considerar:
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Cules son los deseos del individuo acerca de su cuidado en el futuro? A quin habra escogido como portavoz (tutor en testamentos, con poder general ante notario) para tomar decisiones cuando la comunicacin ya no sea posible?

Una pronta planicacin puede evitarnos una gran prdida de tiempo y dinero

Son los intereses, las necesidades y las responsabilidades de los familiares tan importantes que no pueden hacer lo que es conveniente para el enfermo? Las respuestas a estas preguntas no son siempre claras. Todo cuidador sabe que estos conictos ocurren porque los enfermos y sus familiares tienen necesidades diferentes, todas legtimas probablemente, y es necesario encontrar una solucin justa y razonable en cada caso. Los consejeros de las asociaciones locales de la enfermedad de Alzheimer, los asistentes sociales y los abogados estn preparados para reconocer y tratar estos temas. Es muy importante que los cuidadores y los familiares busquen asesoramiento legal cuanto antes para evitar que existan problemas legales o nancieros en el futuro.

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1. Conduccin de vehculos

La legislacin prohbe la conduccin de vehculos desde el momento que se diagnostica la enfermedad.

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Desde el inicio los reejos se pierden y, a pesar de que una persona con demencia inicial pueda conducir de forma aparentemente segura, pondr en peligro su propia seguridad y la de los dems. Suele ser difcil disuadirle. Abandonar la conduccin supone renunciar a gran parte de su propia independencia, difcilmente admitir los fallos y es fcil que haya discusiones interminables.

2. Hacer testamento

Es muy importante que todos planiquemos nuestro futuro. Pero cuando estamos sanos y disfruta-

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mos de una vida independiente, no nos imaginamos que esta situacin pueda cambiar. As que la mayora de los humanos muere sin haber hecho testamento. Se calcula que dos tercios de la poblacin muere sin testar, causando retrasos, complicaciones innecesarias y preocupaciones a quienes tienen que poner nuestros asuntos nancieros en orden. Es esencial para los cuidadores y los familiares que se redacte un testamento.

Consejos prcticos
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Cualquier persona mayor de 18 aos puede hacer testamento. Los formularios se encuentran en las notaras y se debera consultar a un profesional para cualquier peticin de cierta importancia. Todos los notarios redactan testamentos. Un testamento notarial goza de una fe pblica. Sin embargo tiene un coste, en ocasiones elevado, que vale la pena conocer y pagar y que permite evitar errores de procedimiento. Es conveniente redactar un testamento, incluso si no se es rico, para asegurarse de que los bienes se entreguen a personas que los valoren o que los utilicen. Dos testigos, que no pueden ser beneficiarios del testamento, deben firmarlo y fecharlo. No es necesario que conozcan la informacin contenida en el documento, pero deben ser testigos de su firma. Se puede redactar un nuevo testamento o se pueden introducir modificaciones en el existente cuando se desee. Sin embargo, si la persona con demencia desea testar o hacer cambios, debera consultar a un notario y realizarse un peritaje para asegurarse de que es mentalmente capaz de entender el documento. Si el notario detecta alguna incapacidad no acceder a la firma de incapacitacin. Nadie puede hacer un testamento por otra persona. Esto incluye al pariente ms prximo, al notario o al tutor legal. Si una persona no ha hecho testamento, y se la juzga incapaz de hacer uno, sus bienes pasarn a los parientes ms prximos de acuerdo con las normas legales de sucesin intestada que varan de un pas a otro (incluso en nuestro pas pueden variar en cada comunidad autnoma).

3. Administracin nanciera: manejo y gestin del dinero

La nocin, el manejo y la gestin del dinero es una habilidad que el enfermo pierde tempranamente. Los indicadores de sospecha (a observar por el familiar allegado) son entre otros los siguientes hechos:
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Paga siempre con billetes del mismo valor. Se olvida de coger el cambio o no lo controla. Gasta ms de lo ordinario. Deja de llevar las cuentas de casa o las gestiones bancarias. Esconde el dinero o lo pierde, desconfa y acusa a los dems de robarle.

Cesin de poderes a otra persona (poder notarial)

Este es un documento que delega la autoridad en otra u otras personas para que acten como apoderados de la persona incapacitada cuando necesite ayuda. Slo se pueden otorgar poderes en caso de que el individuo sea capaz de entender lo que est haciendo. Si el abogado tiene dudas de que esto sea as, puede pedir una evaluacin psicolgica. En la mayora de los casos, la persona a la que se ceden poderes es el cuidador principal, el notario, o uno o varios amigos ntimos. La cesin de poderes puede limitarse a unos pocos cometidos o ser amplia y estar hecha a la medida de las necesidades individuales. Por ejemplo, podra estar elaborada para autorizar a un cuidador a que administre una sola cuenta bancaria, a que compre y venda valores y propiedades, o a que tenga un control total de los asuntos nancieros. Un poder notarial de este tipo contina teniendo validez cuando aparece la enfermedad si los trminos del documento declaran que es vlido incluso en situacin de discapacidad. Es importante consultar a un abogado para adaptar el documento a las necesidades especcas de cada persona.

Cuentas bancarias conjuntas

Si la persona con demencia ha cedido poderes al otro signatario de la cuenta, sta se puede utilizar sin problemas. Pero puede haberlos si no se ha tomado esta medida. El banco debe velar por los intereses de sus inversores, si el cosignatario de una cuenta pierde sus facultades.

Otros bienes conjuntos

Este es un sistema seguro, ya que un copropietario no puede vender o transferir acciones sin la rma del otro copropietario. Por ejemplo, si la propiedad conjunta es una casa, el cnyuge que desee venderla podra tener dicultades si se juzga que el otro cnyuge es incapaz. Quiz no puedan ven-

der la casa incluso si es en benecio de su familiar, para ello se requerir que el tutor del incapaz con-

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sienta y se requerir una aprobacin de la venta por el juez.

Tutela
La tutela es una forma legal de ayudar a quienes han perdido la capacidad de actuar en inters de su propio bienestar. En el caso de la demencia, los tutores suelen ser un asistente social o un asistente mdico, como el director de la residencia donde se encuentra el enfermo o un familiar. La tutela tambin puede ser la responsabilidad de rganos legales sin intereses financieros cuyo objetivo es la proteccin de las personas que se encuentran vulnerables (p. ej., asociaciones de familiares de pacientes o de profesionales). Aunque la gura del tutor recaer en la persona del director.

4. Decisiones sobre asistencia mdica

Todos tenemos el derecho de tomar nuestras propias decisiones sobre asistencia mdica, y los mdicos, hospitales y residencias tienen la obligacin tica y legal de consultarnos y de seguir nuestros deseos sin imponernos sus valores o ideas. En el caso de una persona con demencia, que ha perdido las funciones cognitivas y no puede comprender y/o comunicar sus decisiones, otras personas debern tomar decisiones por ella. Estas decisiones no sern siempre las que la persona hubiera deseado. La mejor manera de asegurarnos de que se conozcan nuestros deseos y de que se respeten es rmar con antelacin documentos que expresen dichos deseos.

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Testamento vital
Este es un documento que expresa los deseos de la persona con respecto a la asistencia mdica que desea recibir si en el futuro no puede comunicar los deseos. Este documento no es actualmente practicable en todos los pases pero los mdicos, a menudo, tienen en cuenta su contenido al decidir si prescriben o retiran un tratamiento o servicio. Debemos tener en cuenta que en la prctica no es un sistema sencillo, ya que en el momento en que deba usarse la tcnica mdica puede haber variado muchsimo y no habremos variado el testamento vital.

Poderes de asistencia mdica

Este es un documento por el que la persona delega a un apoderado la capacidad de tomar decisiones de asistencia mdica cuando el paciente ya no pueda comunicarlos conforme a los deseos expresados en el testamento vital. Este sera un poder, como los otros comentados que debe realizarse ante notario aunque no con un contenido general sino especial y exclusivo sobre las decisiones habituales en la asistencia mdica.

Unidades de demencias
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Escenario clnico 2 Pedro, de 55 aos, contramaestre en una fbrica textil, acudi a la visita del mdico preocupado por fallos de memoria y errores en la produccin que l controlaba. En una segunda visita, al mes siguiente, la esposa insisti en un cambio de carcter injusticado con una marcada irritabilidad. En el Miniexamen Cognoscitivo la puntuacin era de 26/30. El mdico decidi remitirlo, para estudio diagnstico y orientacin teraputica, a la Unidad de Demencias de referencia. En el informe del mdico de cabecera la sospecha diagnstica era de demencia leve/moderada.

Las Unidades especcas de Demencias son equipos multidisciplinarios, constituidos por diferentes profesionales de la salud (neurlogo, neuropsiclogo, trabajador social...) que coordinan sus esfuerzos en un trabajo interdisciplinario (aportar datos, compartir opiniones, discutir el diagnstico y planificar las estrategias de intervencin). Estas unidades son equipos de referencia para la atencin primaria, para el diagnstico y tratamiento de las demencias, y tambin son referentes para otros mdicos especialistas (neurlogos, psiquiatras, geriatras). Las unidades de demencias colaboran con el equipo de atencin primaria y suelen dar soporte en el seguimiento. Incrementar el nmero de unidades de demencia es un objetivo asistencial que deber conseguirse en los prximos 5 aos. Sin embargo, en la actualidad, muchas comunidades autnomas o municipios demogrcamente importantes no disponen de esta infraestructura especializada. En estos casos la derivacin debe dirigirse al especialista de zona. Si no existe una unidad de demencia estructurada se puede crear un equipo, que cumpla una misin semejante, agrupando los recursos disponibles en el propio entorno asistencial.

La atencin interdisciplinaria de la demencia es un recurso asistencial que debe y puede crearse en cada comunidad, en cada municipio sucientemente grande y/o en los centros de atencin primaria

Los recursos que se requieren para este equipo son:

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Mdicos de familia motivados. Un mdico especialista conocedor de la problemtica de la demencia. Un psiclogo con formacin clnica y neuropsicolgica. Un trabajador social conocedor de los recursos de la comunidad. Una enfermera con la funcin de atender y aconsejar sobre medidas generales que deben aplicarse a los pacientes dementes en fases avanzadas.

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Bancos de tejidos neurolgicos

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Escenario clnico 3 La Sra. Paula, de 67 aos, fallece a las 3 de la madrugada, tras 10 aos de enfermedad. En los ltimos 4 aos permaneca encamada, muda e inmvil, con la mirada ja y alimentada a travs de gastrostoma. Se inform de la posibilidad de hacer donacin tras la muerte, y la familia (marido y siete hijos) la haban aceptado, rmando el consentimiento de donacin de cerebro y mdula espinal. Tras la muerte y con el certificado de defuncin se contact telefnicamente con el banco de tejidos. Se efectu el traslado del cuerpo, la extraccin y estudio de las muestras. A los 3 meses se conrm el diagnstico clnico.

La seguridad en el diagnstico de una demencia, la mayora de las veces, slo se obtiene con el estudio anatomopatolgico del cerebro. Es importante insistir, a las familias de pacientes que sufren este tipo de enfermedades, en la conveniencia de realizar siempre el estudio necrpsico. Son los especialistas los que suelen informar a las familias de esta posibilidad y de facilitar los mecanismos para poder hacerlo. El equipo de atencin primaria, sin embargo, est ms cerca de las familias y tiene tambin la posibilidad y la responsabilidad de insistir en el mismo aspecto, as como facilitarles el camino. Los bancos de tejidos neurolgicos son unos centros capacitados para realizar el estudio necrpsico del tejido neurolgico, y para conservarlo con nes de investigacin. Existen bancos de tejidos neurolgicos en muchos pases, formando una red internacional. Se caracterizan por compartir objetivos y metodologa. Los bancos de tejidos neurolgicos de Barcelona, Madrid y Pamplona facilitan el traslado del cuerpo para la extraccin del rgano, as como el estudio macro y microscpico de la muestra. En estos bancos de tejidos un equipo de expertos establece el diagnstico patolgico, para ello se utiliza slo una parte de la pieza y el resto se conserva para su posterior utilizacin en investigacin. Estos materiales estn a disposicin de los investigadores de la red.

El estudio necrpsico aporta el diagnstico de seguridad del tipo de demencia

La familia con vocacin de donante puede rellenar un documento de autorizacin. Este requisito es obligado antes de realizar el traslado de los rganos al banco de tejidos neurolgicos y su posterior procesamiento. En el estudio de las demencias es fundamental realizar una correlacin clnico-patolgica lo ms exhaustiva y aproximada posible. El neurlogo debe remitir al banco de tejidos un informe clnico, detallado, basndose en los datos de la historia clnica. Solicitar el tejido nervioso es siempre un procedimiento delicado. Se debe dar una informacin adecuada, asertiva y con tacto, y deber ser amplia, clara y precisa. La informacin debe ajustarse a la realidad, y plantear los motivos que lo hacen recomendable, las ventajas (para la familia, sociedad, conocimiento cientfico, etc.) y sus inconvenientes. Si se haban donado ya los tejidos, antes de la muerte, los familiares debern, simplemente, reestablecer el contacto con el banco de tejido neurolgico receptor; si, por el contrario, no existe un consentimiento informado, ser conveniente explicar a la familia la necesidad de realizar la necropsia para establecer un diagnstico de certeza, y se informar de forma detallada de la posibilidad de hacer donacin al banco de tejidos. Cuando estos bancos establecen el diagnstico patolgico lo envan al mdico de referencia, quien deber informar a la familia en una entrevista personalizada.

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Internet y demencias
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Escenario clnico 8 Juanita es una mujer de 84 aos que ha envejecido de golpe. En los ltimos meses su familia ha observado cmo una mujer activa ha renunciado a participar en las actividades del da a da. El mdico ha diagnosticado una enfermedad de Alzheimer y la familia se encuentra abrumada y preocupada por el futuro. En el rea no existe una asociacin de familiares con demencia y no es abundante la informacin escrita de la que se dispone. Francisco, su hijo, suele utilizar Internet para resolver muchas cosas de su vida, se pregunta si a travs de Internet puede conseguir informacin rpida y veraz. Es un buen navegante, pero desconoce el camino ms fcil y able para alcanzar sus objetivos.

Es evidente que desde hace unos aos se ha producido un cambio en la forma de entender la medicina, tanto por parte de los mdicos como por la de los pacientes y sus familiares. Las estanteras llenas de pesados libros han dejado paso a la medicina de la informacin y de la comunicacin. Cualquiera puede consultar desde su casa una gran base biomdica de datos, de forma gratuita, en pocos segundos. Los antiguos pacientes y familiares (actuales usuarios) ya no se conforman con lo que se les dice en la consulta y buscan informacin en Internet con el consiguiente riesgo de hiperinformacin, desinformacin y confusin. Ahora pretendemos que el mdico de atencin primaria sepa dnde encontrar informacin able sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la red, y no slo para l, sino tambin para los familiares y cuidadores que se la soliciten, puesto que cada vez sern ms.

Internet es una ayuda para el profesional y el familiar del paciente con demencia

1. Utilidad de Internet para familiares y cuidadores

Es bastante frecuente que este tipo de usuario de la red no sepa dnde encontrar la informacin de su inters, pero lo va a intentar aunque se pierda en un mar de datos. Y puede que llegue a una pgina web de impecable diseo, pero de psimo contenido; y pensar que ese recurso electrnico es bueno (nadie le dijo lo contrario). Ese paciente vendr despus a nuestra consulta con una carpeta llena de informacin acerca de su enfermedad. El parapljico nos dir ilusionado que han inventado un chip que hace caminar, y el familiar de aquel paciente que tuvo un ictus nos hablar de un revolucionario producto llamado captopril; lo han ledo en la red. Ser tambin funcin del mdico de atencin primaria aleccionar a los pacientes y familiares sobre los mejores sitios de Internet relacionados con la enfermedad, sea cual sea, adaptados para los legos en la materia, acreditados de algn modo y que tengan ciertas garantas y estndares de calidad.

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2. Consultas virtuales

Los familiares acuden a Internet no slo a buscar informacin qu sntomas tiene la enfermedad de

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Alzheimer? sino tambin ayuda mdica Doctor, desde hace 6 meses no me acuerdo del nombre de las cosas. Desde agosto de 1998 en una consulta on line gratuita mediante un foro web y correo electrnico, se han contestado 375 consultas neurolgicas virtuales y el anlisis ms bsico del perl de quien pregunta aporta datos de gran inters (tabla 1).

TABLA 1. Perl del usuario de una consulta virtual Quin hace la consulta El propio paciente Un familiar del paciente Un amigo del paciente Estudiante o profesional sanitario Otros Nmero de personas (375) 098 117 025 097 038 Porcentaje 26 31 07 26 10

Un 26 % de estas consultas virtuales las plantean estudiantes o profesionales sanitarios: principalmente mdicos, profesionales de enfermera, sioterapeutas, cuidadores profesionales y psiclogos. El 64 % de las consultas las formulan pacientes, familiares o amigos del paciente o la familia y, prcticamente una de tres consultas est hecha por los familiares. Las cuestiones que un paciente, familiar o cuidador puede plantear en una consulta virtual va Internet son de lo ms diverso, pero en general se atienen a los siguientes cuatro tipos de consulta: solicitud de nuestra opinin acerca de un caso particular, solicitud explcita (en ocasiones desesperada) de ayuda, solicitud de informacin acerca de una enfermedad y solicitud de informacin sobre frmacos u otros asuntos mdicos.

3. Utilidad de Internet para los mdicos

Las posibilidades que brinda la red para el desarrollo profesional de los mdicos son amplsimas:
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Nos sirve para enviar y recibir correo electrnico. Es til para hacer una bsqueda en el Medline de PubMed: http://ncbi.nlm.nih.gov/PubMed. Incluirse en una lista de distribucin de correo electrnico: http://www.rediris.es/list/info/ medfam-aps.html. Usar herramientas de trabajo en grupo. Charlar mediante texto-conferencia en tiempo real con colegas que estn en otro continente. Participar en un congreso virtual: http://cvneuro.org (Congreso Virtual Iberoamericano de Neurologa). Buscar quin y en qu parte del mundo nos puede estudiar un autoanticuerpo en una muestra biolgica.

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Para una visin general de la relacin del mdico con Internet puede consultarse un artculo al respecto de Ezpeleta en Apuntes de Neurologa, donde se expone una visin general de lo que Internet puede ofrecer a los mdicos y sirve de introduccin a la red para el bisoo mdico internauta. Otra til fuente de informacin, esta vez en papel, es el libro Neurologa en Internet, editado en 1999 por Botia et al.

4. Recursos para familiares y cuidadores

Cuidar a los que cuidan

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Se trata de un programa de formacin dirigido a cuidadores familiares de personas mayores dependientes y profesionales que atienden a los cuidadores que se realiza principalmente por un grupo de profesionales de la Universidad Autnoma de Madrid. Puede consultarse en la red en: http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cuidadores/ indice.html.

Recursos bibliogrcos, audiovisuales y de la web sobre cuidadores familiares y el cuidado de personas mayores dependientes
En la web del programa Cuidar a los que cuidan se facilita una revisin de referencias bibliogrcas y electrnicas que, como dicen sus editores, pretende informar sobre: cmo cuidar mejor a los familiares mayores dependientes, cmo mantener una mejor comunicacin con las personas mayores dependientes, cmo tratar los problemas difciles del cuidado, cmo fomentar la autonoma de las personas mayores dependientes y qu puede hacer el cuidador para cuidarse mejor a s mismo. Si usted tiene que recomendar un lugar en la red para que un cuidador se informe, ste es el sitio ms adecuado: http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cuidadores/fuentes.html.

Fundacin Alzheimer Espaa

Sus objetivos fundamentales y estatutarios son la mejora de la calidad de vida del enfermo y la de los miembros de su familia. Para ello desarrolla una labor de informacin, formacin, asesoramiento, apoyo y representacin ante las instituciones. La pgina apenas ofrece informacin de inters mdico, pero detalla la forma de ponerse en contacto con la Fundacin: http://www.solitel.es/alzheimer.

5. Recursos generales para profesionales

Journal Watch Neurology

En esta web se seleccionan y comentan los artculos ms importantes del mbito neurolgico. Una vez nos situemos en la pgina principal podemos introducir, por ejemplo, la palabra clave Alzheimer en la ventana de bsqueda, denir el perodo de publicacin y, as, accederemos a los resmenes y comentarios de los artculos recuperados. http://www.jwatch.org

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Buscar en Medline con PubMed

A los mdicos actuales se nos exige mucho. Ahora, dicen, podemos padecer diversos tipos de analfabetismo; para el ingls, para la estadstica, para informtica en general, para Internet, y, tambin, para Medline. En esta web podremos resolver este ltimo problema: http://www.sterra.com.

6. Recursos sobre demencias para profesionales

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Conferencia de consenso: enfermedad de Alzheimer y otras demencias (Servicio Canario de Salud)

Aqu se puede obtener, de forma gratuita, el documento ntegro de esta excelente y actual gua de prctica clnica redactada por ms de 50 profesionales de toda Espaa. Ms de 80 pginas de texto en las que se aborda el problema de las demencias desde un punto de vista tan acertado como multidisciplinario. http://www.gobiernodecanarias.org/funcis/difusion/eayod/index.html (Conferencia de Consenso: enfermedad de Alzheimer y otras demencias)

Alzheimers Disease Review

Versin electrnica de esta revista, con artculos gratuitos, desde 1996. http://www.coa.uky.edu/ADReview

Current Opinion in Neurology

En la versin electrnica del nmero de agosto de 2000 (volumen 13, nmero 4) podemos encontrar excelentes artculos de revisin tambin gratuitos sobre diferentes aspectos de las demencias degenerativas.

Cognition
Publicacin con textos completos desde 1998 y resmenes desde 1994. Como afirman sus editores, el pblico a quien va dirigida esta revista es variado: psiclogos, lingistas, neurocientficos, etlogos, lsofos, epistemlogos y expertos en inteligencia articial. http://www.elsevier.nl/inca/publications/store

Revista de Neuropsicologa, Neuropsiquiatra y Neurociencias

Es una revista electrnica cuyo primer nmero (abril de 1999) trata ntegramente sobre las demencias.

Enfermedades por priones (Primer Congreso Virtual Iberoamericano de Neurologa)

En el rea de conferencias invitadas de este pionero congreso virtual se pueden consultar excelentes revisiones acerca de los diversos aspectos de este tipo de enfermedades. http://neurologia.rediris.es/congreso-1/conferencias/priones.html

Curso de demencias (Primer Congreso Virtual Iberoamericano de Neurologa)

Veinticuatro artculos completos sobre demencias redactados por otros tantos especialistas nacionales. http://www.scn.es/cursos/demencias.html

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Revista de Neurologa Electrnica

Todo el nmero (el primer suplemento del volumen 27) est dedicado a la demencia y sus artculos, en formato PDF se necesita el programa Adobe Acrobat Reader para leerlos y son de libre consulta.

Demencias (Apuntes de Neurologa)

Esta pgina contiene el captulo de demencias de lo que pretende ser un libro electrnico. Si el lector an no sabe distinguir entre una demencia de tipo Alzheimer y una enfermedad con cuerpos de Lewy aqu podr aprenderlo.

rea de Demencias del Primer Congreso Virtual de Neuropsicologa en Internet

Este congreso, que se celebr a nales de 1999, cont con un rea de demencias en la que se presentaron quince trabajos de gran nivel y actualidad. http://www.uninet.edu/union99/congress/demnp.html

Timely Topics in Medicine; Neurologa; Alzheimer y Demencias

Completo recurso en castellano con noticias, casos clnicos, artculos completos traducidos al castellano, enlaces seleccionados, informacin de frmacos en estudio (fases I, II y III), banco de imgenes, autoevaluacin... http://www.prous.com

Centro Nacional de Epidemiologa. Instituto de Salud Carlos III. Registro Nacional de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
La informacin que aqu hay sobre las enfermedades prinicas es de gran calidad. Se puede acceder a una presentacin de diapositivas con datos actualizados del registro nacional de este tipo de enfermedades. http://193.146.50.130/ecj/ecj.html

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The UK Creutzfeldt-Jakob Disease Surveillance Unit (Western General Hospital, Edinburgh, Scotland)
Esta unidad de vigilancia del Western General Hospital es la encargada del registro epidemiolgico de estas enfermedades en el Reino Unido. Aqu encontraremos, sin duda, una informacin amplia y de primersima mano. http://www.cjd.ed.ac.uk/

Enlaces de la pgina Alzheimer de la Washington University de St. Louis

Aqu se aloja un directorio de recursos en ingls clasicados por temas: cuidadores, guas teraputicas, foros de discusin, pginas personales, investigacin... http://www.adrc.wuslt.edu/ALZHEIMER/submit.html

Canadian Consensus Conference on Dementia: a physicians guide to using the recommendations

Se plantean varios escenarios clnicos segn los sntomas que predominen al comienzo: demencia, cambios en el comportamiento o alucinaciones. http://www.cma.ca/cmaj/vol-160/issue-12/1738.html

North of England evidence based guidelines development project: guideline for the primary care management of dementia
El objetivo de esta gua de prctica clnica es proporcionar recomendaciones a los mdicos de atencin primaria que atienden a personas con demencia del tipo que sea, as como ayudar a sus cuidadores. http://www.bmj.com/cgi/content/full/317/7161/802

Otros recursos en ingls

Se recomienda una visita a las siguientes pginas web:
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Institute for Brain Aging and Dementia: http://www.alz.uci.edu Alzheimers Association. Alzheimers Disease (Doctors Guide): http://www.pslgroup.com/ALZHEIMER.html Alzheimer Web: http://www.alzweb.org Alzheimers Disease Education and Referral Center: http://www.alzheimers.org Dementia Web: http://dementia.ion.ucl.ac.uk