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Interpersonal
Responsabi!idaq
Autoestima 1
Ingenuidad
Siguelas regias
Obedeceasleyes
Evitalavctimizacn
Prctica
Acti\'Jadesdela vida diaria
> Comida
> TransferenciaI movilidad
> Aseo
> Vestido
Actividadesinstrumentalesdela vidadiaria
> Preparacindecomidas
'; Mantenimientodelacasa
>- Transporte
'; Tomademedicinas
:>- Manejodel dinero
> Usodel telf-:mo
H"bilidadesocupacior.ales
Mantie:;eentornossegmos
Las limitacionesenhabilidadesdeadaptacincoexistena menudoconcapacidadesenotrasreas, por
lo cual la evaluacindebe realizarsedem:meradiferencialendistintosaspectosde la adaptativa.
Adems, las lmitaciolles o capacidadesdel individuodebenexaminarseenel contexto de comunidadesy
ambientes culturales tpicos de la edad de sus iguales y ligado a las necesidades individuales de apoyos.
Asimismo, estas habilidades deben considerarse en relacin con las otras dimensiones dc anlisis
propuestas, y tendrn diferente n::levancia segn se considerando para diagnstico, clasificacin o
planificacindeapoyos.
\ d! rcrcm;ia del plancamicllo clnico poco delinido quc se haca en la propuesta de 1992 pa:'a
tksarrollar la evaluacin dc csta dimcnsill, ahora se especifica con claridad que para diagnosticar
limitaciolles significativas cn la conducta adaptativa se debe hacer "por medio del uso de medidas
cstalldarizadas con barcmos de la poblacin general, incluyendo personas con y sin discapacidad"
(Ltlckasson y cols., 2002, p. 76). Y el critero para considerar significativas esas limitaciones, al igual que
al evaluar la inteligencia, debe ser el de dos desviaciones tpicas por debajo de la media.
La AAMR propone una serie de instrumentos con propiedades psicomtricas suficientes para evaluar
esta dimensin: Escala de Conducta Adaptativa de la AAMR, Escala de Vineland, Escalas de Conducta
Independiente de Bruininks y Test Comprensivo de Conducta Adaptativa de Adams. Sin ::mbargo, en
lengua espaola, y en los otros idiomas hablados en Espaa, carecemos de adaptaciones apropiadas de
esos instrumentos para utilizarlos en el diagnstico de la discapacidad intelectual. Esto es una tarea
pelldiente para los investigadores.
Lo que s disponemos en castellano es de algunas publicaciones de gran inters y ayuda para evaluar
esta dimensin con vistas a la planificacin de los apoyos. Entre ellas destaca la daptncin y tipificacin
del Inventario para la planificacin de servicios y la programacin inclividual (lCAP) (1993, 1999), el
Inventaro de destrezas adaptativas (CALS) (Morreau, Bruininks y Montero, 2001) y del Currculum de
destrezas adaptativas (ALSC) (Gilman, Morreau, Bruininks, Anderson, Montero y Unamunzaga, 2002).
El CALS es un sistema de evaluacin criterial de destrezas adaptativas, y su principal utilidad es para la
planificacin de programas individuales, micntras que el ALSC consiste en un currculum de enseanza de
habilidades de adaptacin. Otro currculum destacable son los Programas Conduetuales Alternativos
(PCA) que incluyen un Programa de Habilidades S0ciales (PHS), un Programa de Habilidades de
Orientacin al TrabajO (POI') y un Programa de Habilidades de la Vida Diaria (HVD) (Verdugo,
1989/1997, 1996,2000;, todos ellos de amplia difusin y uso con personas con discapacidad intelectual, y
que tambin sirven para idemificar y planificar apoyos.
Dimensin III: Participacin, Interacciones y Roles Sociales
Esta nueva dimensin es uno de los aspectos ms relevantes de la definicin de 2002. Lo primero que
resalta es su similaridad con la propuesta realizada por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) en la
Clasificacin J{crnacional del FllncionamlPnIo, de la Disc{lpacidad y de la Salud (CIF) (2001). La OMS
en esa propuesta (vcr en este mismo nmero les artculos de P;mtano y de Crespo, Cnmpn y Verdugo)
piamea como altemativa a los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvala, los de discapacidad,
actividad y participacin, dirigidos a conocer e funcionamientu del individue y clasificar sus
competencias y limitaciones. Por tanto, en amhos sistemas re::;alta el destacado papel quc se presta a
analizar las oportunidades y restricciones que tiene el individuo para participar en la vida ie la comunidad.
Mientras que las otras dimensiones se centran en aspectos personales o ambientales, en este caso el
anlisis se dirige a evaluar las ieleracciones con los dems yel rol social desempeado, destacando as la
importancia que se concede a estos aspectos en relacin con la vida de la persona. La participacin se
evala por medio de In observacin directa de las interacciones del individuo con su mundo malerial y
021
social ell las actividadcs dianas. UIl funcionalllicnto adaptativo dd comportamiento dc la pcrSOIl:l se da en
la mcdida cn que esl{ actlvamcntc involucrado (asistiendo a, illteraccionando con, participando en) con su
ambiente. Los roles sociales (o cslatus) se refieren a un conjunto de actividades valoradas como normales
para un grupo espccllco de cdad. Y pueden rererirse a aspectos personales, escolares, laborales,
comunitarios, de ocio, espiriluales, o de otro tipo.
La falta de recursos y servicios comunitarios as como la existencia de barreras flsicas y sociales
pueden limitar significativamente la participacin e interacciones de las personas. Y es esta falta de
oportunidades la que ms se puede relacionar con la dificultad para desempear un rol social valorado.
Dimensin IV: Salud (sall!d fsica, salud mental y factores etiolgicos)
En el sistema de la AAMR de 1992 se haba propuesto una dimensin sobre Consideraciones
psicolgicas y emocionales para diferenciar la conducta psicopatolgica de la concepcin de
comportamiento adaptativo. Si bien esta diferenciacin fue un buen paso adelante, se haba criticado la
limitacin de esa propuesta desde una "perspectiva excesivamente psicopatologzadora en la cual se
destacan nicamente los problemas de comportamiento y la posible psicopatologa de los individuos",
proponiendo que esa dimensin "debe extender sus planteamientos hacia la inclusin de aspectos no
patolgieos del bienestar emocional" (Verdugo, 1998/en prensa; Verdugo, 1999, p. 29-30). La AAMR
incluye ahora esta nueva dimensin 0e Saiud para dar respuesta integrada desde una perspectiv de
bienestar a estos aspectos critcados, basndose en el cOTlcepto de salud ya propuesto por la OMS en 1980.
La salud es entendida como un "estado de completo bienestar fsico, mental y social". El
funcionamiento humano est influido por cualquiel condicin que alt.;;re su salud fisica
o menlal; pOI' eso cuaiquiera de las otras dimensiones propuestas queda influenciada por estos aspectos.
Asimismo, los efectos de la salud fsica y mental sobre el funeionamiento de la persona pueden oscilar
desde muy facilitadores a muy inhibidores. Por otro lado, los ambientes tambin detennirlan el grado en
que la persona puede funcionar y oarticipar, y puedee crear peligros actuales o potenciales en el individuo.
o pueden fracasar en proporcionar la proteccin y apoyos aproplados.
La preocupacin por la salud de los individuos con discapacidad intelectual se basa eH que pueden
tener dificultad para [,,:;c"l1ocer probiemas fsicos y ce salud er. gestion3r S
1
1 atencin en el sistema
d.:: saiud o en la :::tcncin a su salud mcntai, en comunicar los sntomas y sentimientos, y en ia
comprensin de los planes de tratamiento. Por otro lado, la etiolog(l se plantea desde una
similar al Cio ] 992, con una concepcin ::l1ultifactorial del constructo compuesto por cuatro categoras de
factores de riesgo: biomdico, social, comportamental y educativo. Estos factores interactan en el tiempo,
tanto en la vida individuo como a travs de las generaciones de padre a hijo. (:on bu ella lgica, la
AAMR ha obviado la inclusin de la simple enumeracin de etiologas existentes, a diferenGia de lo quc
hizo cn 1992, y ha relacionado eficazmente la etiologa con la prevencin.
Ubicar los aspectos psicolgico-emocionales en esta dimensin II11CIa cl cambio de la
perspectiva psicopatologizadora de los individuos con discapacidad intelectual. Sin embargo, la
propuesta de la AAMR se queda l11uy corta en su desarrollo, al centrarse simplemenle en ubicar
en esta dimensin los problemas de salud mental y 1<.mnular una propuesta general del concepto
de salud de la OMS. Hubiera sido deseable un desarrollo que incluyera una comprensin ms
amplia del bienestar emocional y psicolgico, evaluando las necesidades de apoyo de la persona.
La identificacin de las caractersticas particulares del funcionamiento emocional de cada
persona ayuda a tomar decisiones sobre su vida en muchas ocasiones, por 10 que esta dimensin
debe ser tomada por los familiares, profesionales, investigadores, y los propios individuos, con
mucho mayor detenimiento que lo que la AAMR propone. Los enfoques ms recientes sobre
calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002) y las investigaciones procedentes de la psicologa
clnica cognitiva y comportamental de los ltimos aos pueden servir como punto de partida para
avanzar en el desarrollo de instrumentos y planes dirigidos a mejorar los apoyos en los aspectos
emocionales.
Dimensin V: Contexto (ambientes y cultura)
Esta dimensin describe las condiciones interrelacionadas en las cuales las personas viv<.!n
diariamente. Se plantea desde una perspectiva ecolgica que cuenta al menos con tres niveles diferentes:
a) Microsistema: el espacio social inmediato, que incluye a la persona, familia y a otras personas
prximas; b) Mesosistema: la vecindad, comunidad y organizaciones que proporcionan servicios
educativos o de habilitacin o apoyos; y c) Macrosistema o megasistema; que son los patrones generales
de la cultura, sociedad, grandcs gmpos de pobl&cin, paises o influencias sociopoltcas. Los distintos
ambientes que se incluyen en los tres niveles pueden proporcionar oportunidades y fomentar el bienestar
de las personas.
Los ambientes integrlldos educativos, laborales, de vivienda y dc ocio favore:::en el crecImiento y
desarrollo de las personas. Y las oportunidades que proporcionan hay que analizarlas en cinco aspectos:
presencia comunitaria en los lugares habituales de la comunidad, experiencias de eleccin y toma de
decisiones, comperencia (aprendizaje y ejecucin de actividades), respero al ocupar un lugar valorado por
la propia comunidad, y participacin comunitaria con la familia y amigos.
Los distintos aspectos ambientales que fomentan el bienestar se refieren a la importancia de la salud y
segundad personaL comodidad matcriai y seguridad financcn., actividuues cvicas y comunitarias, ocio y
3Gtividades recreativas en una perspectiv<l de bienestar, estimulacin Coge.iti'la y desarrollo, y t!n trabajo
interesante, recomt>ensante Y que merezca la pena. Adems, h a ~ que tener en cucma como uno de los
aspectos ms importantes que el ambiente sea estable, predecihle y controiado.
En esta dImensin no solamente hay que atender a los ambientes en los yue la pers9Ea se desenvuelve
sino tal1lbin a la cultura, pues muchos valores y asuncioJ1f:s sobre la conducta estn aieclc1dos por ella. En
cste sentido, se puede destacar nuestra relacin con la naturaleza, nuestro sentido del tiempo y orientacin
temporal, las relaciones que tenemos con los dems, nuestro sentido del yo, el uso de la liqueza, el estilo
personal de pensamiento, y la provisin de apoyos formales e informales.
La evaluacin del contexto no se suele realizar con medidas estandarizadas Sll10 que es un
023
ncccsario del jUicio clnico c intcgral para ulla comprensin cid funcionamicnto humano y dc
la rrovsin de apoyos individualizados. Con el paso acelerado haca ulla soclcdad l11ullicultural que cn
Europa y Espalla ahora sc est teniendo adquieren cada vez ms importancia los asrcclos difCrellcialcs
relacionados con la cultura, y cllo tanto en aspectos diagnsticos COI1l0, sobrc todo, a la hora de planificar
y organizar los apoyos e intervenciones necesarias. La comprensin completa de las caractersticas y
necesidades de apoyo de nios inmigrantes con diseapaddad intelectual, y con otro tipo de limitaciones,
requerir atender bien a los aspectos culturales que les son propios, yeso en relacin con cualquier
contexto ya sea escolar, laboral o comunitario.
Para finalizar este apartado, en pocas palabras, podemos decir que el modelo multidimensional
propuesto por la AAMR viene a plantear que la discapacidad intelectual no es algo qu-e t tienes, ni es
algo que t eres, y tampoco es un trastorno mdico o mental: "Retraso mental [discapacidad intelectual] se
refiere a un estado particular de funcionamiento que comienza en la infancia, es multidimensional, y est
afectado positivamente por apoyos individualizados" (Luckasson y cols., 2002, p. 48). Como modelo de
funcionamiento incluye los contextos en los cuales las personas funcionan e interactan, a diterentes
niveles del sistema, por lo que se puede decir que la definicin propuesta requiere un enfoque
multidimensional y ecolgico que refleje la interaccin de la persona con sus ambientes as como los
resultados referidos a la persona en esa interaccin relacionados con la independencia, relaciones,
contribuciones, participacin educativa y comunitaria y bienestar personal.
..~ = ~ ~ ~ ~ = ~ ~ ~ ~ ~ . _ - - ~ , ~ - - = ~ = = - - ~ ~
~ , ~ L:.j I
f- - -,
D
elnlclon,
clasificacin
y sistemas
d'e apoyo
AlianzaEdjtoral
o
1",)
"
CAPfTULO 8
ETIOLOGAY PREVENCON
etiologa es un construcro multfacrorial compuesro por (ti.eru
facrores de riesgo (biomdcos, sociales, cllnducruales :' educJti\os) 'lClC
,ana lo I:ugo del riempo, 10 que incluyea lo largo de h vi,L\ del illdi':ldl:U .
He generaciones desde el padre hasta el hijo. El obier;"o de esre
etiologi" es describir lOdos los factores de
mienco presente del in,!ividuo. Ello permite enlOnces a los
ficar estrategias paraapoyar al individuo y a la de
de puedan ptevenirse Daliarse mediante
rias o terciarias.
Presentacin
En este cap(tulo describimos I:t natllraleza mulrifactorial de la cuoto;::!} C:::.
retraso mental ypresentamos U!' nuevo enfoque para laclasificacin ce
lograbasadaenfactores de riesgos biomdicos,sociales, conductuales:: duc:l::-
vos. Tambin se expone el proceso de evaluacin diagnstica, que
nuevosavances en la inves[gaciny sobrecmporram!cnw;
con eriolog(as especficas. Se reconceprualizaentoncesel papc:l dela pre\e:':c:c':;
demodoquese forma un nexoemreetiologa, prevencin ;: apo;:o.
Importancia de la etiologa
Laconsideracin de la eiologadel recraso mental es un aspecro m:
del diagnstico ydelaclasificacin, porvarias razones:
1. La etiologa puede estar asociada ccn orros problemas de salu
influyen en el funcionamiento fsico y psicolgico.
o
{,.)
CJ
I
1 CL\SlflC\C1)N
')
se: puetlc erata1', lo Cjtte puedepermitir una in:ervencin
p,tra redllciro prevenirel rnraso mental.
3,
un,' inform:lC;,'>n cdeCtwda para el diseo y evaluacin de
cr:ologas especficas del retrJ.so mema!.
4,
lI0S CO,) p,'opsiros invesrigaores, admi-
dependc:r de la formacin de grupos lo
por individuos con las rns-
'S.
cO'1ductual especfico,
apoyo en el' funciona-
7
ClCilita el consejo gentico y pr-
[nUeVe
toma de decisi,)l1es, incluyendo el
a.se'ior:Hl1itlHo previo ala (
,. El C()I\(le:illlicn[o de: la r\cilita '_,1 :llIfOcol1ocimiento y
nic\(';')11 dc 1:1 vida ['01' lartedd individuo.
<) Cuando un adulro en criss se p[(;sena ante unaorganizacin deser-
viios, L1 comprensin de: la eliologa de su condicin puede darjf-
car muchosaspectos dncos,
10.
1.:1 cl:triliclci,n de los f:tClore:; de riesgo sociales, condllCluales y
a la etiologa del retraso mental ofrece
la discapacidad.
La n.:::JliZ;Jcrn de una evaluacin d:gnsrica para determinarla etiolng.
del retraso mema! puede ser cuesl:onaJa por algunos organizadores.
pueden argurnCrH;:r que los costes de las pruebas son excesivos y que 108 ;'e-
sulr3dos no l11odiJicar;n el tratamienroddindividuo,Si los padres no piens'll]
tener rn,s hijos, aducir que no tiene sentido realizar pruebas para
h existencia de un trastorno hereditario. Cu"cndo d individuo
con retraso mell(al es UIl adulto, los pueden haber perdido el inters
por enContrar la eto!f)ga. org,mizadGres de servicios para adultos r .;';-
u
den senrir que la etolog,) es irrdevante para desarrollar un plan de apoyos y
servicios para el A esta:; objeciones se puede responder teniendo
er: cuenta ljue las expuest::s para la
y el coste: de bs prueba, diagn6sricas, hacen que a menitk estll
en dClCrmirlada.\ situaciones, Por ejemplo, saber que un adulto con un dete-
rioro cognilvo (ienesndromede Dowll alertar;] L1 org:mi1.acin a d_>
(erlllin;u la posible existencia de hpoiroidisrno o depresin. Saber que un
nifiu con Uf! deterioro cognitivc tiellc el sndrumede Angelman debe alenar
O :L la or'lI1iZClCin el huscar epilepsias ,uhcli'1ic::ts, Saberque un individuo con
tv
-J
ETIOLOCfA y J57
nuevos problemas neurolgicos tiene esclerosis tuberosa debe alerc3c 31 Sur.]!.
nistrador a buscar el tumor cerebr::tl caracterstico con ei
co. Saber que un varn adulto tiene el sndrome X deu:: Ile;:r :i:
nisrr::dor 3 ofrecer la reali7.3cin de plllebas 3 las hernun,,' dc'
hombre ame la posibilidad de que pudieran ser ponadoras de es re rra5:n
y pudieran tener hijos afect3dos con este trastorno, Saber que un niiin ce:::
una dererminada condicin perrT\te a b hllnilia bUSClr eH !I1<Crtlt'[ :' d''':,;,
car con otras familias afectadas por este y, por [anto.
ms sobre ello de lo que su suministrador de servicios de salud
Esto;; ejemplos ilustran por qu hacer pruelns par;] establecer un
etiolgico puedeserimporrame p:lra indlvidllos con re[LISO men
En algunas situaciones, una etiologa no se puede es[ablecer en r:1>
mento presente, Es importante recordar (li'" 13 de d'lcrn.,;-.:,
unaetiologa no signiflca neces:ni\!1H:rHC que <,.>;[;1 no cxiscl. [)e:
la i 'l1HJsibili,bd de determinar UIla <:tinl,,!:ia no dl':,l
que no exista retraso menta!.
Naturaleza multifactorial de la etologfa
Este c;ptulo se fundamenta en el enfoque de la etiologa descriw en e:
nual de 1992 de la Asociacin Americana sobre Retraso :.. (ental
(Lllckasson y sois.), En cse manual la etiolog:l se conceba como lIll
trucro multifacrorial compuesto por cuatro facrores de cti
(biomdicos, sociales, conduClllales y educativos) que interactuaban a
go del tiempo, incluyendo a lo largo de la vida del individuo ;' enrr<: S;::
ciones de padres a hijos, Este constrUCtO reemplaz los enfoques
previos que dividan la etiologa del rerraso mental en dos g:,::JC
retraso mental de origen biolgico y retraso mental debido a una des\c:r-""
psicoscial (Grossman, 1983). McLaren )' Bryson (198:-1 h:J.n e\'ict':-..c'.;,L'
en su revisn de estudios epidemiolgicos sobre el retraso me:H,l e c::
50%dela poblacin con esta discapacidadprescmamis de un faccor de rieS-
go causaL Adems, el retraso mental refleja a menudo los efeccos JCll:'11:'
vos o inceractivos de ms de un facror de riesgo, En la rnism\ ';,"
(1988) observ que desde una perspectiv:.l de salud
apoyan la divisinde la etiologadel retraso mental cn
psicosociaJes. Este autor propuso un enfoque de factores
que inclua elementos de 3mba, categoras susceptibles de 1I1ler.l.::tLLlI
ocasionar el rctraso meneal. As, la distincin emre
y psicosociaJes puede no ser clara en muchos casos (Rowitz,
el,,\SI;ICI('rlN
IlllO de i\.'!c'diclll:! de la Academia Nacional de las Ciencias tambin haii:vi-
dCllciado q los mltiples f;:ctort's de riesgo convergen para predisp:::>ner a
11 Ildi vid uo al proceso de dsc;pacidad (lnsritlHodeMedicina, 1991).
de dos grupos (biolgico y c,dtural-familiar) hasido defendi-
do en -uncin de la teoda eVO!lICiva (Ho<{.pp, Buracl< y Zigler, 1990), Se
hlUl c:ncolULldo diterentes rrayeccorias evolllt:vas para el retraso menta! de
J! iC:C'1l , (debido a lr3stornO:i biolgic;:ls identificados) frente al re-
ment:l sin aparente ctologla (debido a factores cullUrales-fa.,
fllili::\res o ,1 una desventaja psico,ocial), El primer gfllpO tiende a presentar
ones de CI ms bajas en compancin con el segundJ. El segundo
(()!1lpren
de
mucho de lo que ha sido denominado como retmso mental
)' colaboradores, ,e,:omendaban realizar'una clasificacin
o gentica de la etiOloga, en la que existe o no una
Este enfooue no es incongn:e;ltecon el modelo de f.1.crores
el elllnque de factores de riesgo se puede
del enfoo!lc evolutivo (dos grupos). Asf. el
a individ',los en quienes pre-
mientras que el retraso mental
culrur<1l- fcll11ilillr a individuos enquiene" predominan los
Lluore, rie.sgo soci:des, conducltta!es o educativos. Sin embargo la di.;tin-
cn de dos grupos j menudo es menos ciar;;. en la vida real. El modelo de
(:'lccores de riesgo rdleja adecuadamentequelos factores de riesgo
est:1r pre.>ent(:s en personas;:on ret;aso mental deorigen
cultural-LHniliar,.)' que los factores je sociales, cvnductuales y educa-
11 esrar preSt:lHes en personas con r,:.tra.:;o mental severo deorigen
Por ejemplo, individuos COll la misma etiologa biomdica
sndromede Down) a menudovaran ampliamente en el funcior:a-
nllemO, :1osiblemenre como resultado el.: otros factores dt: riesgo modifica-
dores. El'modelo de mltiples factores de riesgo para la etiologla del retrJSO
mental mostrado en b tabl; 8.1 parece constituir la explicacin ms com-
pleta de las mltiples CaU3:1S inrenccivas del funcionamiento deficiente en
personas con retraso mental.
El enfoqut: mu!tifactoral'de etiologa amplia la lista de factores ca'Jsa-
les en dos direcciones: tipos de facwres y momento de ocurrencia de stes.
La [)rimera el ireceIn ampla los tipos de faccores en cuatro agrupamientos:
hiomdicos: tactores Que se rebcionan con procesos biolgicos, corno
son los trastornos genticoso la nlltricin;
sociales: faccores que se relacionan COll la interaccit'.n social y
o
comoeS la estimubcin o la receptiv;,Ld ddadulte;
t"
FTI01.0Cf..1 y l'Rl:SENCI()N
conducruales: factores que se relacionan con POs!!)les compon,,::'.
tOs causales, comoactiviebdes
porpartedela madre;
educativos: factores que se relacionan con la ClIsponlbllldad ae aDO','
educativos que promueven el desarrollo mental y de habilid:lJes
tativas.
La tabla 8.1 enumera factores de riesgo de retraso mereral por
por tiempo de ocurrencia del factor de riesgo en la vida del individuL:
'rerraso mental. Esta tabla representa un nuevo enfoque para la
de la etiologa. A diferencia de s;stemas de clasitlcacin b;sados fun
wlmente en condiciones biomdicls (por ej" la Clasificacin In;'ana,'wll.:.'
de las Enfirmedades de la Organi1.acin [nternacional de la Salud), el
de clasificacin esbozado en la tabla 8. adopta explcitamente un enfoq'lc
r.1ultifactorial sobre la etiologa de retraso mental. Incorpora flctores tie
riesgo biomdicos pero les da su justa importancia, al incluir orros factores
de riesgo que pueden ser de igual o mayor importanciaen la
del nivel defuncionamientO del individuo.
El retraso mental es una discapacidad caracterizada por lIn fun
miento deficiente. La causa del retraso mental es lo que sea que
esta deficiencia en el funcionamiemo. Puede haber un factor de
rr.dico que no cause pors mismo retraso mental. Cualquier tactor de re,-
go cansa retfaSO mental slo cuando origina un funcion:lD1ento detl;:
suficiente como para satisfacer el criterio diagnstico descrito "n los
los 4 y 5. La LIbia 8.1 enlJ,tiza que la deficiencia existente en el tunclOr:,,-
mientocuando unindividuosatisfaceel criterio diagnstico de rerraso mer;-
tal generalmente refleja la presencia de varios factores de que
interactana lo largo del tiempo. Asf, la bsqueda de 1:1 etiologa de rerr3sr;
menta! para un individuo concreto debe consistir en la bsqueda de todo,
los factores de riesgo que puedan originar un funcionamiento ddllicnre
paraese individuo.
La segundadireccin describe el momento de ocurrencia de los factore,
causales, en funcin desi esos facwres afectan a los padres de la personacon
retraso mental, a la personacon retraso menta! o a ambos, Este aspecto de !;,
causa,:in es denominado intergeneracional. para describir la innuencia cie
factores presentes durante una generacin en los resultados de h generacln
siguieme. Esteconceptodeefectos inrergeneracionalesse debe distingu
l
rdel
concepto histrico pseudocienrffico de queel retraso mental debido a facro-
res psicosociales, culturaleso familiares se debaa genes defectuosos en la fa-
milia (Scheerengerber, 1983). Esta idea se relacionaba con el actualmt;Hc
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Es necesario una detallada historia familiar parJ identificar pOSIIJ!S trlO-
logias genticas (Curryy cols., 1997). Se recomienda un esrudic, de rre, (;:'-
neracionesque incluya informacin sobre el estado de salud, trastorn(),
dicos y psicol6gicos y nivel de funcionamiento de todos !os :Hc"
conocidos. En concreto, deben ser incluidoslos II se \'ier" [1 .1 r';:,,'-
rados porcondiciones que puedan estar asociadas con el retraso rne:H;!
ej. autismo) o que fueron diagnosticadas como retraso ment:d. Se
solicitar informes adicionales ms detallados sobre estas persor1.1s. S;:',
bargo, la ocurrencia de retraso mental en otros miernb,os de la E\m[1
implica necesariamente laexistencia de un mecanismo gentico. Varim ';lG:-
viduos en una familia pueden verse afectados por el sndrome el:: :!lcc"l :';
tal, porejemplo. o el retraso memal en un parieme puede deberse J '.1:.. \ i:--,
feccin infantil o a un traumatismo craneal. Se deben solicitar y 3n:1!;;.. ,
remltados de las pruebas genticas realizadas previamente en i.:ualqu[c f':l-
rieme par.\ determinar su adecuacin. porque las pruebas rculivJJ;,
ms de cinco o diez aos pueden haberomitidocondiciones
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-:5 -:.
g :: v
:2 :3'lo! -o 'O
a
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hoyendacon los mtodos disponibles.
Evaluacin psicolgica
La evaluaci6n psicolgica incluye detallada illiorman sobre c:I indi\<luc),
la familia, la escuela o el lugar de trabajo, as corno sobre: la comunichd e)
medio cultural. La informaci6n sobre el arnbienre psicosnci31 es ntIC'.:lri:,
para evaluar posibles factores de riesgo sociales, conducruales v educ-au','o$
que hayan podido contribuir a la ocurrencia del retraso mC1H.l1. Cu,:,rh:,:
emplea una perspectiva intergeneracional, se necesita informacin sob,t: Id
historia social, educativ'1 y psicolgica de los padres. Tambin se necesita n-
formaci6n sobrela estructura, estabilidad y funcionamiento de b tJm,.
mediatay extensaa la petsonacon retraso mental.Tambin puede ser d
informacin sobrelos roles y expectativas de la persona con retraso menu! ...
de sus familiares dentro de la comunidad extensa o de la cultur.1. El mcJi0
socioculturalen el que se desarrolla el individuo es importante
de influenciarel medio psicosoc:al, incluyendo la comunidad local; el de
origen; y factores especficos tnicos, culturaleso religiosos que pueden
tara las experiencias y a las interacciones.
La historia evolutiva del individuo con mental incluye hitos remo
pranos tales como la edad a la que la persona comenz a andar o J habiJr.
Sedebe incluir la edad deentradaal sistema educativo, la adecuacin de Lb
experiencias y la duracin de la eclucaci6n formal. Tambin se
:-
"'J
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.." cr
:::1
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"
;S U
l{() CIASII;IC,\cll)N
T\BL\ 8,1
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1'1<,:1\,\[,11 TL1!ltol
Tr:srorno5
t'mco gt:n.
'rr.:15Wfl
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Pt:riH.H:!
n1/ferO;l$.
Tra!ltufliOS
P<n!!\,U:l!
"j'L1sror!W.<;
degcncrativos,
desacrediudo movimiento eugensico que pretendla esteriLzar a individuns
con rerraso mental para prevenir su reprcduccin, El concepro moderno re..
conoce que los ambienrales en las vidas de 'llgunas fam:-
se:: puede rdacionarcon la criolog.\ del retra30 menral. L;s actuales idcas
O
r<)
c.o
Pacrores de r:esgo del retraso memal
cromthmicos.
:J'ioc;,ado!l a m Consumo
a!coh(I por parte ot: .1(HIVn\
ue los padres, para la
SlldrOlllo.:::,
p:lternit.!;ld,
Consumode
tabaco porparte
oh.:ranlicos, ?fnataks,
de los padres.
fnmadufc(.
p:lfcntaL
EnfCfflll.'Jadcs
Fdad p:l!cncd.
llrcml{Ur.l:1d.
',I'a .le"liJades Rchazo Falca de
en d n\l)IlH:IHO p.lrte d.. nldkos50b n:: C.s.OfiCS ('11 el
a cuidar JI servicio.:.; de
n.l\.:imcnrtl.
IihHtlL'IHO dll
intervencin
el aira mdC'0 ,
neul13:{;lles.
Fal[J de adc':lIld1 IViolwcia
cstmubcin. t!omstic:I"
Pn!lf{.-,\ f;\miliar. Medid',lS de
c(()1\ic;'l en la
F.TIOLOCfA y
10$ efe:tOs mergeneracionates subrayan su origen en int1ucncias ;:,':(.1-
bies y de ambienres adversos y en cmo su comprensin Jebe
cOllducir al incremento de los apoyos individualesy familiares, La rabia ::L:::
reflejaestosefecros intergeneraclOnalesYsus nexos con los esfuerzos
civos. La rebcin encre eciologa y prevencin se expone con ms dec:iI!e
po:;teriormenteen esre captulo.
Diagnstico etiolgico
Historia mdica
La evaluacin diagnstica comienza con un completO historial y examen
ffsico para descubrir todos 10$ posibles f:lCcores de riesgo.que rued;n c:sU'
presentes de cada una de las cuatro categoras rnos(fadJs en la rabb /l. !,
La histOria mdica comienza en el momento de la concepcin e
informacin detallada sobre los perodos prenarales. perincHa/es y
tales. La informacin requerida sobre el periodo prenatal incluye la edad
de la madre, embarazos previos y salud (incluyendo infecciones marernaie:,
como la hepatitis, VIH, rubeola. citomegalovirus. esrreptOcocos grupo B,
etc.); la adecuacin de la nutricin maternal; la Glntidad \' calidad de cui-
dac!!) prenatal (: ncluyendo resultados de screening prenaral, anlisis con .d-
trasonidos y amniocemesis, si se realiz); consumo por p::.rte de la '11Jdn:
de drogas. alcohol y otras sustancias; exposicin de L\ madre a toxir;\s po-
ten::iales o ;1 tenuogenes (por ej. plomo y radiacin) ;' OCllrrenca de -:;:.11-
qllier lesin marernal significariva dllr;lnre el embarazo. La inform,Jc:1 n
requerida sobre el periodo perinrual incluye el desarrollo en el momen
del nacimiento (edad de gestacin en el momenw del .El<.:imiellro,
altt!fa y tamao de la cabeza) experiencias durante el p<Hro ;; a!uml'r:-
mien:o (incluyendo el comienzo, duracin, ripo de parto. de Sll-
frim:c:to fetal previo al alumbrrtmiento, pLlntulCiones Apgar despus Jd
nacimientO, necesidad de resucitacin); y la ocurrencia de cualquier
torno neo natal tras el nacimiento (por ej.. :risis, infecciones,
respirarorios, cerebrales y trastornOS metablicos). La Informd'
cin requerida sobre el perodo postrwtal incluye la historia de roda lesin
cerebral significarva, inft:cciones, crisis y trastornos txicos y merablicos
(por ej. inroxicacill por plomo, malnutricin signific1tiva o acficicnci"s
en el crecimiento), y cualquier otra indicacin de prdiJa de h:lbilidades
evolutivas adquiridas, que podran indicar la presel1cia de Ull
progresivo o de
6
enerativo,
! (),/ 0_..... SI I'IC:\CI (iN
d<:be indic:
H
la ocurrencia deorros mtnwlescomod tmstorno de
,Hlcir de e hiperacrividad, prt'hlemas eaprer,dizaje especficos, n
U",\storno,; de ansiedr\d, porque ello 1roporciona piscas el.::: un enoripo COIl-
du-:tl\a! ciado con una eriologiaeSpe::flC,1,
La (;v;! t LtciIl del 'lIllhienre psicmeKial rued"! ljue no ofrezca infofma-
,"in relevanee sobre los bcrores causales en un individuo concrero, Sin cm-
incltlSO CLl\\l1do b etiologa aparece dar;l, los factores psicosociales
COI'rrilltliL Como reflejo de! mocldu de GllIsJcin de mltiples fac-
tores de rc:sgo, laClOreS biomdicos conccidos pueden verse arectados por
E\crores sociales, conductllales o educ;:.tivos, La etiologa final de rerraso
n:l"lltal en eStos Cl.iOS reneja la interaccin de todos esos facrores, POI' cjr::m-
el que un individuo COI' sndrome(:e alcohol ferd desarrolle o no rerra-
so mental p ltede verse intluenciado PO," crores amiJientales en la
temprana, )' el nivei de funcionamiemo de llt individuo rellejad probable-
l1l<:t\Ce la adecuacin de las inrervenciones educ;riv;s,
/=ym"t'1I firico
examen rsico sirve a varios prtlp:'iSt(OS distintos, El propsiro habirual es
:11 de un probicn'a mdico corno la neumona o el dolor
de esp::lda, por el cual el individuo h\l s01icirado atencin y t'lIede requerir
rl'atllmienw m<,dico ':specfico, El conrempladoen estecaptulo es
a la ic!cntificcir, de bs CausrlS (kl retraso mentaL Un nico examen
m,;dic,) puedeservira :tn'bospropsiros, :lero la distincin concepruai enrre
stos h; de ,;c:r tenida en cuelH::t,
El e,amell fsico puede proporcionar eVIdencia de Ilna etiologa obvia,
Corno el sndrnmede Down" Sin embargo, l11[S freCllentemcnrc, proporcio-
de :lpoyO sobre la sospecha de una etiologa derivada de
c:j, diplegiacspstica,lsociuda con una historiade nacimien-
o no Jroporcionad informacin de urilidad alguna sobrr:: la
e:tolog\L P:lr:" h mayor p:1rre de ICls individues cuya etiologa del
"I<:t11al nc) c:,tri clar:l () es desconocida, e! mdico puedeser lormal
() no apUr[;l! 1Ilf,)rmacin, As, en la mayor palre de los no es espera-
ble descuhrir la etiologa nicamenre a tuvs de! examen fsico, El examen
fis,.:o es pc:ro es s610 un compnnerue de la evaluacin diagnstica
v. en muchoscasos, nosedel m,s importanrc"
, La illf(){!1),lcin requerida del exanen fsico incluye la medicin de! ere-
cimielHo (pela, [alla v ::ircunterenciade la c;:.beza) que debe ser comparado
b c:n gdfic:ls apropiadrls para la sir.lac.in del individJO, Medid.ls
FTIOiocf:\ Y
adicionales deesrrucruras corporales cj" h eJiSr.l
ojos o la longitud del br:no pueden tambin ser Je l!rili(bJ
Se debe retlizar un derJllado exrunen de la cabez:L 010"
gama, gllndulas, corazn, vasos sanguneos, pulmones, abdomen, :':;:;1
columna, extremidades y piel. CUJlquier malformacin ma:'!)r '
debe ser indicada (Jones, 1997), Un detallado examen
cluir una evaluacin de cualquier dficit especfico o generllll"L,IJu )-:
1992; Pane y Oppe, 1966), Hallazgos neurolgicos cspediicos rarJ
indicarn la eriologa directamenre pero detcrmin;do", reslllt.ldo;; \l','r ,":,
potonia, temblor o ataxLl) plleden ser DiS;lS in1l1onames sobre: IJ
En algunos casos, el examen de los
deserde utilidad.
Todos estos datos derivados de la historia mdica y del e:utnt'n
evaluados paradererminarsi se requieren pruebas:dicl,)!1,d,s
La tabla 8,3 proporcion una gua para evaluar estos d<leos i
kasson y cols., 1992). En algunoscasos el diagnstico puedeser bastalHe(,b
vio como, por ejemplo, cuando el nio satisface todos los criterios
de! diagnsticodelsndromedealcohol reral. En la mavorJ de los (:;Su5, ;'"
embargo, los datos dis?onibles son slo suficientes para
o ideas sobre la eriolngla que requerirn
etCllogfa noes obviaa menudoes til enumerr las
bies, Esra lista, que J menudo es clenornnC1b
problema, se puede considerar como una serie de
eriologas, Porejemplo, el hallazgo clnico de micro,
fllledesugerirvarias hiptesiscomo una malformacin Cl ".::" "
lesin enel n;cimiento, Los clnicos pueden entonces idelHi!!car L ;
giade conrr::rste decada hipresis Dara incrementar o reducir b
deestaren lo cierro. En el ejen ,
formacin cerebral podra COlHrast:1fse buscando arr.l' rnalforl11:1cion,"s
\izando unaneuroirnagen (porej. romografacomputerizadacraneal - TC-
o un escnerde imgenes por resonancia magntica-R!\l- ele)
desarrollando pruebasgentica",sobre lln tr[1<;rorno cr0t1111smic,' L'n,)
tesis de lesin en el momento'le! nacimiento puede ser contrasrada e:crr.:
nande los informesene! momentodel nacimiento y derermin;ndfl si la ,:r-
cunrerencia de la cabeza era normal en e! momento del nacimentcL E,te
ejemplo no pretendeserun anlisis completo de bsposibles Clll,,:lS ele
crocefalia. Se ha descrro aqu tan slo para ilusrrar el proceso de gencLlclor',
ycontrastacindehiptesissobreposibleseriologas,
E! propsitodeevaluarvarias hipresisalternativas es optimizarla.
bilidad de realizar el diagnsrico correcto, En algunos casos, la evaluacin
166 ClASFCACIN
T,\[\L'_ H.3 y nara evaluar t;lcmr,:s de riesgos
.'!p,lrltj"
Prell:lu
Jfj)(}!tftJ Pmib!f!!tJtrat(fru
T cromosmico.
Jccivacina generisrasdlnicos.
P.n.iHsis cron10smicos ydc ADN.
Tn.srorno sindrll\co.
I:..r flf (llgniro dd rncraboilsmo.
)' Jn1bit:t1Glks,
1Tr:'15rornos durafHC el Y
llt:O:'LJ.les,
Historia cumpleta y CxanleJi
dep;arie'ues.
frsco com,plc[o,
Derivac()nagcnct'lst":l cHnica,
Chequeo lid recien nacido
pruebas di! espccrfomCtra
tJndelll.
2. An:Hisis J.mino:kidosen sangre. nri-
"1:1 v/olrcII11rln c... f;lnH:lnu
3.
4 N Ivcks en .sangre dc
to, muy larg.u de <'leIdos
dos, libre y(oral :! C:l.Ll,:aflH
tna.".
5, Alnnniaarrerial yg:'lscs.
"" Anlisis de en1.inw,$ espedfic:ls en (\11-
<vos defib,oblasros dela piel.
7. l)iopYia5 <:c: cej;dos cspcdtlcos para
.. nJlisis con mic:-o.scopio pt(u y c:n.:
L
a1estl. Crecimcnrn y postnatJI.
1. P,(olngla placcrHaria.
J. Hisrorl,oci,l da"ll:tdo de los
I
4. Historial mdico y examen de r::1;!
5. An:Hlsis toxicolgico de la madre en
i visitas prenJl;'les o al nadmlenL1
, ddnilio.
I (,. Deriyacinagener",clnico.
1,
[,)j.
2. Re,',in de registros sobre el momen
tdel nacim;cnwynconarales,
ETIOLOctA y }(7
TAflL-\ 8.3 (connuacin)
Aparitiu'n 'lipttr Pal,,) :,s:r""'it"g!.J_:
f'o::;rn;u"l caebraL 1. Hiswria mJic... JcullJ,-1J
2. Rayos X crancal:s!"
Infeccin cerebral.
Trastornosdesmidin'l.antes.
l. Hisrcria mJicJ Gcul!adJ
2. Anlsis lquidos
epilp,icns.
txico-merab!icos.
lvhll1urricin.
Ncuroimae:cn.
2 ESfUdio5 ;specficos de :\lj;":
trasrornos
3 A..nilisis de enzimas
grc o cn de
4. BopsiJS ,le t..:jidl} e5pecificu ;1lf. J: ;::.
lisis con micro:5copio pttCG :.' ::-:C:(,
nico y ;:nalisis
5. Dc:riv::H.:in a clnICo i:?enCt,$tl (\ J :"::'.:-
rlo!;o.
l.
2, DcrivJcrll a ncur!og(J
l. Vease "Errorcs 0;;;,
lismo .. en!a
2. IO.5fUdios
3. An:ilisis de plomo;, mct:dt)
1, J.....
2, Historia JcuJlacb
3, Historiaf;:m;!iJr Je
Desvenraja ambieHtal y social. l.
1., 1 _.
I 3
4.
Hisrori3 social detallada
Hiscor\J de maltrao \' abanJo!l()
Evaluacin
Observacin cn n\,.1!\'(:LS
educ:ltv,J. 1, informes de duivacin e
Pt:-rin:a;l
e......:..
t\:J
168 CLASIl'lCACI(JN
de esas hip<[esis consistid en !a olm:ncin de informacin previa adicional
de: ms excensos-ex;menes fsicos. En muchos casos, sin embargo, la evalua-
cin requerid la realizacin de pnwba.; )' tests de labor;,rorio adecuadamen-
cc selcccionados. La tabla 8.3 sllgirre algunas pruebas y proccdimientos de
I:l)or:\torio que pueden ser hiles paraevaluar las hiptesiscllumeradasen la
tabla. Esta tabla no se ha de considerar G prescri[niva, porque la
a les (bro;; de caJa caso concrem. El clnico es
las adecuadas hq::.tesis, des;rrollarestrJ.tegi:ls par;
corurasar/;s y de evaluar los resultados de cliales'llliera tests y prucbas Cjl1e
.\C le:1Iicel1.
El Colegio Americano de Mdicos Gel'ctist:!s ha puhlicadc> recoI1H:l1lh-
(iUIlCS b evaluacin etiolgica (le una persona co'n mellal
y cols., J997). ESt;lS directrices vilidas en general pero necesitan
ser actll:l.lil.:lc!;s ; la luz de la investigacin fLlWr:l, especialmclHc re,pcc[O a
nbilidad de prllebasde ADN p,lra sndromesderivados de nicrodc-
cee iones y para trastornos especflc03 (po;, ej. sndromede Rete), cUy anor-
m:didacl gentica ha sido idenrinc!da rccientemente. Existen bases de elatos
computeriZ;ldas 'lue proporcionan una lista de posiblesetiologas cuandose
introducen rodos los datos dnicos disponibles de un i;dividuo concreto.
ESt:1S bases de daros son 3ctualiz;das conlinU1.mente y son empleadas gene-
r:dmenle por clnicos genetisras. Dehecho, el ritmo de la investigacin ge-
es t;ll que todas las directrices esmdndesfasadas en el momento de su
, y la deriv;cin a un c!nico genetista es a menudo el mejor
modo de asegurarse de unaevaluacin actuali7.ada deetiologasgenticas.
El retraso memal surge antes d.:: los 18 aos, pero los individuos con re-
traso ruental pueden presentar pur primera vc:z la necesidad de dnermina-
dos servicios durante la edad adulta. Si el aiagnstico :le retraso mental no
se ha realizado previameme, pucd.: difcil recoger roda la infomwci'1 rc:-
levanre requerida para realizar el en un adulro. EstO rambi'l es
cieno para evaluacin de la etiologfa dd mental en tales caso:;. La
mayor parte de la informacin aqtes descrea, como 10s d.::talles sobreel em-
b:ra1.O, hisroria del hitos (iel temprano y funciona-
miento familiar durante la infancia, as como d.::talles de la historia farnili:lr
o genealoga pu.:den simplemenre noestar simibres
surgen a menudo cuando los iCH;ividuos pn:sentan nece';idad de servicios
ras la rnigmcin de oero pas. El exal.1en Cisico se hace m,is importante
cU:lndo el clnico trara t:e buscar pistassobre la etiologa. La lisrade po:;ible!,
hipresis o dagnsticosdiFerenciales S ms brgay tentariva cuando los .],1-
tOS disponibles son Iimirados. Las p'ueh:ls y procedimientos de laboraw:io
::on a menudo necesarios para contra:;tar csras hiptesi;. Al final se Plieden
o
c....:
w
ETIOLOGL-\ y
sospechar m:\s que confirm:u muchos factorcs de
ro grado de incertidumbrc o imprecisinsobreel
Formll!nc/n del diagnstico
Est:l formulacin del diagnstico etiolgico se der[\';l del mOL:::!" ::1\:1 .,.
rorial expuesto en la rabIa 8.1. Para cada caregora (biomdicl,
');:-
ductual y eduGltiva) se deben idenrificar y enumerar todos los
!iesgo relevantes. Adem:1s, se debe indicar b presnci.l ,le inffJC,';,
(;crores de riesgo (Coulter, 1996). A continuacin se illclu>'e ::n
cmo aplicarlo en uncaso especfico:
E1C[()reS de riesgo biomdicos podran illduirla pn:senciJ de ,:"i :"e
de alcohel fetal con una lesin cardaca congnita.
Facrores de riesgo scci.1les podran incluirla pobrevfamili,I:. :r.cx's-
tcnciadeun hogary las inadecuadashabilidades1"1[,11;1 pace:-nll:.lG.
Factores de riesgo corductuales podran incluir abuso de
por parte de los padn'> y maltrato o abandono del nio con reu:;..so
mental.
Factores de riesgo educativo.;podran incluir la falta de :-:deClUeOS ser-
vicios de intervencin temprana.
Interacciones entre factOres de riesgo podrian incluir (a) pobez:;. :T1a-
terna y abuso de sustancias, que originan falta de cuidado
sndromede alcohol fetal. y (b) ausencia de hogar que
ta de estrategiasdeintervenci'1 temprana.
El propsirodeeste enfoque mulrfactorial de la etiolog(a es Jescr-il::>lr co-
dos los factores de riesgo que contribuyen al funcionamienco ':'c,
individuo. Ello permiteentonces que los organizadores identifiquen
gias para .1poyar al individuo y a la familia, de modo que dichos facco,es ,::.:
se puedan preveniro
EtioLoga y fenotipos conductllftLes
Ei empleo de unaetiqueta etiolgica, comosndromede alcohol fe,al Sin-
drorne X frgil. ticne efecros deseables e indeseables. Por ejemplo, Ll
[cacin de individuos presentando sndrome de alcohol fetal nos dice m'1-
cho sobre las necesidades de apoyo presentes, posibles y futuras. Podemos
J CL-\SlflCACIN
:lSlunir qut:: la madre ingiri aleol\O; c1ulant: e; embarazo, lo que reflejada
t:lCrores de riesgo J.I1lbientales del F:tcaSO f'lenta!. Ello tambin puede rdle-
tes facrores de riesgo coml) los relativos a un funciona-
miento p:1rcntJ.1 no funcional. Ll presencia dC': dichos fac:ores originad ne-
csidades de apoyo o la adopcil', si no es facible un adecuado
:lpoyo f:lfl1il iar. Los individuos con ;;ndrolne de alcohol fetal a menuQo tie-
nen necesidades nutricionales <::.speciales. dz,cio que _lnJ. conS:l)3l1(e de esn
condicin son las deficiencias de Un mdico juicioso buscar
otf:)S condiciones biomdicas que pueJ"n estJ.r asociadas con el sndrome
de alcohol fetal. como un rranorno c::.rciaco congnito que requerir la
:m:ncin m:dica. Una vez emitid,) un di:lgnstico sndrome de alcohel
fetal, los riesgos educ;ltivos del ni:io seran a;nrentes y los profesionales y el
sis(erna educarivo habr<n de evalu.lr e cualesquiera necesidades
de ed.ucarivos. StoS probablementecambiarn a medidaque el iTldi-
VitlllO crezca, de modo quese pueden anticiparposibles necesidades de apo-
yo. Las dificulrades psicolgicas suden estar presentes en individuos con
sndrome de alcohol feral, de modo que ttmbin stas se pueden anticipar,
diagnosricar con prontitud y trinar ames de que originen una discapacidad.
Los bcr.eficios de un diagnstico eriolgico deben sersopesados con
comprensin sensible y humana de la como individuo. La etiologa
no es un desrino, y un individuo consndror.lede alcohol fecal puede tener
o no rodas o ninguna- de las condiciones comnmente asociadas con dichc;
Por ejemplo, aunque muchos individuos con sndrome de ::Ico-
(endrn retraso memal. algunos renddn 'lna inteligencia norm,'.
Cada persona debeser vista como individuo nico con c:,pacidades actuales
r po(enciales :ls como con neCesidades de apoyo. El beneficio de ser capaz
de predecir este perfIl de necesidades de apoyos, basado en un diagn6stico
etiolgico, requiere ser sop(!sado con el ri de': g(!nerar expect:Hivas injus-
t:LS quepuedcn noser ciereas en personas conc:sta etiologla.
En general, es preferible una mJ.yar Frecisin porque un
diagnstico etiolgico comprende ms informacin que slo un diag-
nsClCO funcion;].!. Si un ind'lviduo presenrasndromede alcohoJ! fctal y run
cona dentro del rango de retraso mental. es preferible un diagnstico de
sndromede alcohol fetal (con mental) queun diagnstico de retraso
mental nicamente. De hecho, la informaci:1 sobre riesgm y expectativas
de un funcionamiento real y posble es parte del diagnstico etlolgi:o,
como se ha mostrado con el ejemplo del diagnstico del sndrome de alco-
hol fetal. De modo similar, la informacin sobre los riesgos y expectativas
del funcionamiento es parte de Otros rtiagnsticos etiolgicos como en los
casos de! sndrome de Down, el sndrome de Angelman, el sndrome de
o
w
ET10LOGfA y PREVENCiN 171
o el srndrome de Prader-WlIi. Esa informacin se: de:nuf11if1:J "
menudo fenotipo conducwal de la condicin (Dykens. HoJap? .; Fi
.1e, 2000). La investigacin ha idenrificado fenotipcs conductuales pard Uf:
pequeo nmero de eciologas, empleando minuciosos eStUdios y cic
conductas de:: individuos con cada diagnstico eiolg:co. En la (:.lbla S s:"
muestran algunas de esas asociaciones. Una vez realizado un
etiolgico, se puede buscar informacin sobre si Se ha dc,crico o '10 l::-:
conduccual. Las invesrigaciones sobre fenotipos conduccu;:I::5 plle-
denverse limitadasporproblemas me(Odolgicos, comoe! peQuet1G [,1".:;:'
de la muestra, la existencia de un diseo retrospectivo, o
si:;; por wnro, esta informacin debe ser l1llalinda en CU:lIl(O a su t;,lb;ciJ':
yvdidez.
El conocimiento del fenotipo conductual no es lo mismo que !;; e::1:
si6n de un diagnstico funcional. El fen'-ltipo conduc(Ual proporcio"d :.ln
una idea general de lo que es esperable. en runcin de k,s claros e);is-
de otros individuos con el mismo diagnstico. El fenoripo conduc-
tual es un aspecro del diagnstico etiolgico, dd mismo modo que l"
omi;;in especfica de ADN es un aspecto del
diagnstico funcional es un aspec(O del individuo, igual que su
lor de ojos o gnero son aspectos del individuo. Un diagnstico
proporciona informacin especfic.1 sobre cmo un dtcrmlnado
est;\ funcion:lIldo en un determinlldo lugar y tien'po. Esre
cion:1I es especfico del individuo (no la etiologa.) ;; SC lIebpea l\ !:lS
des de apoyo de! mismo. Si un suje(O funciona dentro dd rango (ic
mental, entonces necesitar canear con una eVlductcin rnuludir.;:::::i.
de su funcionamiento actllal )' de sus necesidades de .1DO\('
captulo 9).
Si se conoce un fenotipo conductual, esta infofIl1J':ln f'llc".:.1c' ';:C:
para (Odos los miembros del equipo. incluyendo a profesores, rC"t):::Ll;,',
asesores y miembros de la familia. Los miembros de la ramilia deber,
derqL1e :.llguflos, todos o ninguno de los comportaIl1ic:n(o,; ex" r,..,.1:-'
se para un dererminado individuo, y que el de expresion ::-
penderdel tiempo y lugar. Esta informacin puedeser til para r 'o,
tipo y grado de tratamiento y apoyos requeridos. Aunque la medi..:ac,
pueda estar indicada para ciertllS conductas (por ej. rasrorno de: cL:;tic;i' JO:
atencin e hiperactividad o ansiedad), la prescripcin de la mediGcin
es el nico propsitode la identificacinddfenotipo conduccual.
1.-_
CL.>,SII'ICACIN
Prevencin COIIJfJ jorm,t dI! apoyo
La ubh8.2 muestra cmo es posiHe la prevencin a
niveles. En
se11r.\1, se pueden idenrificartres tiposde prevencin:
Pre:'?lrinprim{/ria implica la prevencin de la condicin que podr!a
de otrO modo origiilar rerraso mental. Por ejemplo, la del
CO;)SUIllo de alcohol parte de la madre durame el embarazo pre-
vcnddel retraso menral causado pNel dealcohol fetal.
?revenc,n secundaria implica para prevenir el qlle una condi-
cin existeme origine retraso menu! Por ::jemplo, el controlde la die-
ta en un individuo nacido con feni;cetnuria prevendr el
meneal originado por sra, <1unque el individuo renga siempre el tras-
(Qrno genticoasociado con dichacondicin.
?revmcid terciaria implica accines par.t reducir la severidad ele las
deficiencias funcion;des asociadas con la etiologa o para prevI.:'lir con-
diciones secundarias (Pope, 1992) que puedan estar causadas por el
diagnstjco o desarrollars; posreriorracnc.:. Por ejemplo, una ciruba
correctiva tempranade un defecto congnito del coraz6n en un indi"i ..
duo con slndromede Down prevendr posteriores deficiencias funcio-
nales. Este nivel de prevencin es tambin relevlmre para adulws m,is
mayores, Cjnienes'se pueden henefid;1[de eS(f;uegas para la prevencin
de: la obesidad, diabetes, enfermedadescardacas :v ostcoporosis.
En general. es neces:1rio el conocimiento sobre la etiologa para desarro-
lbr programas efectivos para la prevencin dd retraso memal. No Pdede
lo qlle no se comprende. Los esfuerzos pasados <o la prevencin
retraso mene:11 pueden no haber tenidu xiro en parte porque la preven-
cin era entcndida de un modo dema,iado resrringido (Coulcel', 1991). El
multifactorial e intergeneraconal de :a eciologa mostrado en la [r.-
bla 8.2 permice un enfoque ms amplIO de h prevencin que enfaciza .Ias
oportunidades de apoyo.
La pr<::veT1cin como forma deapoye> se :'undamenta.::n unacomprensi,n
interactiva o ecolgica de lo que f:S el reu IT.enca! y de sU;< causas (Coul-
ler. 1992). Refleja una concepcin ecol:,ca se'bre cmo la interaccin en-
tre los ir.dividuos y sus ambienres 0rigi:1a el erraso mental, as como una
concepcin ecolgica de cmo los facrores de riesgo derivados de mltiple:;
categoras interactan a lo largo dela vida par;:; originarel rerraso meneal. El
rerraso menea! no es una enfermedad corr.o el cncer o la diabetes que se
prevenir con estrategias de un nico :ropsiro o
d
w
ET10LOC(A y PRE\TSCI("
condllCtllalcs de trasrornos
,\'ItJffifoum:ior/r:'! (undU{{r.l!CJ
,/u"rudopr('!(IlIN il mOHa/o
SfnJrumc Jc Down
Sndrome
de Prader-Willi
$fntlr01l1C
velucHdiofaci.1
S(ndrome do
Rllbinstein-Taybi
1" Mejor f;!I'IJiment en tar::lS '1uC: en t:;r-="s \
auditiv;\s.
2, Punces fllcrtl.':s en componJl"nienro Jd:1rtJfl\,\) "'
3. Personalidad amable vsociable.
4. La depresin es el1 b edadaJulta.
Sndrome dc frgil X
J.
micnms similares aJos aurisr:1s.
4, Trasrorno,s de ansied::uJ C0I11Uf)CS J WJZlS L1S
1
1. Deficiencias en h sacie..bd. compote.amiento 11:H...:i;1 L
miua yobesid;'td.
2 en el procesamientovisu.!1 yen J. !('svlu,;:i(l:: .L' , '
:), Tr:tswrnos y (.1"0fllOS en el
sos comunesJ roJas las
4. Ocasionol psicosisen 1; edad Jult.
1. Habilid'ldcs verbalessuperioresa las no verbales.
2. Inatencin e hipcn:lctividad es conu'ln en los nios.
3. Es(luizofrcnia y Jr.l estado eJc ::nimu )Oll mi,CUir.,,:
adolescencia [.rdl.yen In edadadulta.
lo comn en b nLu1Ct::L
2.
3. Lon trastornos del CSt3do de lnimo,
fOrnO$ obsesivo-compulsivos.
l)caSlonal :lSO(l;ICIOn
Sndrome de
Sndrome
de Angclman
del lenguaie.
2. Rd:Hivos puntosdbiles en d procesamientosecu..:nc .. l.
3. Cumuneshstr:lStor'1OS Jelsueo.
4. FrClIcntcs comporr:lmicntoscstcn::oripaJos
5. Tr:lscornus lidcontrolJer:1pubos t:S comn enus ni:-U'I.
1. Estallidos de risa jnapropiadason C;tracccrsrLOS en ndlviJ,:o.l
YeneS.
2, Gentralmente una Jisposicn feli1, ur L1S Cd.1JCS.
3. HiperactividaJ y trastornosdel sueoen individuos j\:r.'='.
171 CLi\SI!,1CAelN
l'vLis bien, d retraso men,al describe UIl :s:ado concreto de rUrlC!onamlcnro
<:':1 un riempo y espacl0 panicularderivado deestas interaccionesecolgicas.
Se des:lrrollaresfuerzos prevent:vos para dar respuesta a cada uno de
estos faccores de riesgo etiolgicos y conlextuales queoriginan un funciona-
n1ienro deficiente. Estos esfuerzos poclrm interrumpir o revertir el proceso
ekdiscapacid:ld (Coulter, 1996).
En la rabIa 8.5 se muesuala relacin entre erioJogia. prevencin yapoyo.
E' primer paso supone describir los fa:tores de riesgo edcl6gicos presentes
e'n un caso concrera as como las ;r.tera.::ciones entre ellos. Esta tabla mues-
era los factores de riesgo etiolgicos que podran dentiFicarse en el oso cle
un nio con sndromecle alcohol sigu:ente paso en de.5cri-
TAfiLA 8.5 Relacin entreetiologa y prevencin ccon apoyos
ApOy01 prevmth'ol
de alcohol Fetal. 1, Apoyo nuttic:onal.
c1rdlJc cong- 2, Tratamiento m"dico y qu'-
[("!lico de la enfermedad
cardraca.
SOCial l. Pobreza fan!lliar. 11. Apoyo familiar.
2, Ausencia,kvivienda. 2, Entrenamiento Jabolal , los
,', Inadecuadas habil:da,b de padres.
paternidad, I3. D.,,,,rollo de habilidades
parer:ral".
1, Abuso de llrental. 1. Tratami"nto del alcoholis-
2, Maltrato () abandono infan-
C:t'lnducwa!
mo.
2, Prevencin de la violencia
domstica,
ll.
1, 1, Jmplicadn en inrcrve nt:in
tenlprana.
E.. lucaliv.l
1. El tlaram;emo del alcoLo- 1. Pobro"lO maremal y "buso Interaccin enrrc facfores de
41: Jc Sl1SCanc115 que orginan lismo y em:enamienrolabo-
falta de CIdado prenatal y
resgo
ral IAoITlueve un buen
sndrome de .I:ohol fetal. dado prenatal y evita la
Ausencia de vivcnda que ingesta de alcohol lb""".
causa una de adecua.. el
dos servicios de nterven- 2. El apoyo familiar y el ent"",
cin temprana. namiento laboral ,
obtencin de un hogar "ra-
bie y la implicacin en "n
programa de inrvenci"
tempranalocal,
o
t.:
ETIOLOGA l'PREVE:\C:\
.' "
birlas estrategias de prevencin que responden a cada faCtor de ice;,.-
riflcado y a las interacciones entre ellos. La tabla 8,5, mUeSrr:l [.li1,b,
cmo se podran identificar estrategias de prevencin que
purcionar apoyos individualesyfamiliares para un nio cons(ndron:e
eohol fetal. Muchasde estas estrategias de prevencin se pueden logr:1r .1 ni-
vel local o personal y convenirse as en parte del sistema de apon,s e ese
individuo.
La Organi2acin Mundial de la Salud (OMS) define la salud como c::,
estado completo bienestar fsico, menta] y social, Como forma de '<po::o
la prevenci6n puede incrementar el bienestar en rodas estos ;;s-
pecros con objeto de mejorar la salud, el funcionamiento viral;: b :':1::5:';\-:-
cin de la persona, Ello permite cambiar la perspectiva cuando se ,c;-
bre la prevencin. Ms que pensarsobre la intervencin desde rerspec::\"
de los organizadores de progrl1!1laS t'JniclInente. \;; pre\'encin come)
deapoyo implica pensa,en la prevencin desde la perspectiva del ind!\,d
Desde esta perspectiva, la satisfaccin (o el individual: es ",1 -C""
ca.do de la experiencia individual de Ir. prevencin, Adem,s" 1.1 medi,l : '.:
made! xiro de los esfuer20s preventivos es el grado en que sras
bienestar personal.
Resume"
En esrc captulo se ha descriw la narurale2a multifacwflal de la cuoiogi'l re-
traSo mental. y se ha presentado un nuevo enfoque para b c1asificacir: ce
etiologa b:1Sado en facrores de riesgo biomdicos, sociales, comll1cruales:" cdu,.;
ivos.Tambinse ha expuesto el proceso de evaluacin diagnscca que
ra nuevos avances de la investigacin as como investigaciones sobre
asociad:1S con eriologi:1S especficas. Se ha reconceptuado entonces el p;pe !.-,
prevencin paraconectarlacon b etiologa, la prevencin;>l apo\'o,
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2.Ml CONOCIMIENTO DE LAS PERSONAS
CON SNDROME DE DOWN
Por coherencia y como consecuencia lgica de mi llliIC:::r:-
cia vigostkiana me he centrauo en el conocimicl1lo de
tos donde conviven y se desarrollan l::1s personas con
Down. Me refiero a las familias, la escuela y la COnlLmlO1(J (; en-
torno cercano donde viven dichas personas, para despus adcn-
lrarme y profundizm en el conocimiento y la comprensi,Sr, de ::lS
mismas.
mis relaciones con las personas con sndrome de D"'.'.';1
he tratado de abrir espacios de reflexin desde aquellos c('[e"L's
para conocer y comprender mejor cules puede:l ser las rne'nes
que expliquen el desconocimiento que se suele tener soore 1:15
competencias cognitivas y culturales de estas personas.
me he dejado lIevm por el pensamiento que tienen las m;:dres y
padres, como verdadros expertos en el conocimiento l:':
e hijos y, desde ese espacio de comprensin y desde su con-
vivencia en la familia, me he efevado a otros espacios pl'iOIL:'OS,
como son la escuela y la comunidad, pero fundJmer.talment,\ lnn
sido las familias mis grandes facilitadores en el conocImiento de
las personas con sndrome de Down,
DESARROLLO HUMANO, COMPETENCIA COG-';ITIYA
y DESEO DE APRENDER
Desde estos miradores estratgicos he adquirido Ulla expc':-
ncnCla que es la que voy a narrar sobre el mundo afectivo, cogni-
)-
o
w
ro
FAMILIA
I
I
- PROCESOS
COGNITIVOS
T
I Se comunica'
<:
,...J
\.Ll
:::;l
U
V)
\.Ll
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(j')
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e
r"
r
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AUTONOMfA
I III k -
1 l1gstico y autnomo de las persona') con sndrome
DOWI1. y para ello he diseado un modo de acercarme a su cono-
.ento tal y como se puede:: ver en la figura 1.
-.. ENTORNO
FAMI!.:" ->----
ENTORNO +--
Figllra 1. Concepto de Ser Humano,
Parto de una premisa bsic'1: si lo que p,etenclemos es mc.;o-
rar laS condiciones cognitivas, lingsticas, afectivas y de autono-
ma fsica, personal y social en las personas con sndrome de
Down, lo que se ha de hacer es cualific1:los conLextos donde (;0;',-
viven. Tal y como 110S
,
sealall LURIA, VIGOSTKY,
MATURANA, etc.; el ser hun-:ano fdtlciona como un todo, de
manera que lo cognitivo est influenciado por lo lingstico, por
el movimiento y por la afectividad; del mismo modo el lenguaje,
como sistema de comunicacin, se encuentra condicionado por el
movimiento, por la afectividad y por la cognicin; la competeEcia
motriz y la autonoma, a su vez, fe encuentra determinada por el
o
w
c.o 28
mundo afectivo, por la cognicin y por el lenguaje y, como conse-
cuencia lgica de esta influencia en espiral, el mundo afecti\'o se
rige por la competencia lingstica, por la cognicin y por la auto-
noma.
Es decir, que en las personas con sndrome de Oown, como
en cualquier persona, su desarrollo humano est determinado por
los contextos en los que conviven y por las peculiaridades e idio-
sincmsia de cada cua!. El modo de intervenir desde mi experien-
cia ha sido precisamente el siguiente: si una persona con
de Oown ma:1ificsta dificultades cognitivas, intervenamos desde
las restantes rens que influyen en la cognicin, es decir, desde e
lenguaje, desde el movimiento y desde la afectividad. Y del mis-
mo modo hemos procedido en el resto de las dimensione..; que
configuran el desarrollo en el ser
De acuerdo a lo expuesto y, desde una concepcin Vlglhl-
puedo afirmar que en su teora antropolgica, el dcsDrroi il'
tiene lugar en un nivel socio-histrico, dentro elel contexto cultu-
raL sujeto en la interiorizacin de os procesos mentales n:lsar:J
dd plano social al individua!, es decir, de! ftl
psicolgico al intrapsicolgico:
"De hecho, el runcionmiento individu::l1 est: determinado C\<.:ill<
vumente ror el runcio.1;micn!o social y que la de 10$
mentales de un individuo el medio soci;1 del CllCI1 se deri'::l" (\1
GOSTKY, 1979).
Esta transicin enfatiza VIGOSTKY se lograr a tra\s
la cualificacin del contexto o del mediador del aprend' (' l\.'l!;l-
ier adulto o coetneo). Y, sin embargo, siempre se han
to modelos especficos para las personas con sndrome DC'\\':l \.
., , ,
no para cambiar los contextos, Incluso en .... !"-J
as oCtllTi (LPEZ MELERO, 1983).
De acuerdo a la enseanza de esta primera experiencia>
las manifestaciones de competencia cognitiva y cultural de dic
personas (LPEZ MELERO, 1990, 1993, 1997), me resisto J
mante n er que el desarrollo en el ser humano sea algo preprogra-
mado y que esto sea as y no de ot;-a manera; que sea algo esttico,
que noS viene dado y que espontneamente se lr desarrollando,
sin la posibilidad de un cambio a travs de la educacin. Y el
transCllrrir de los aos me: ha situado cerca de aquellos amores
cuyo pensamiento sobre el desarrollo es como algo ms dinmico
y procesual (LURIA, VlGOSTKY, BRUNER, STERNBERG,
FEUERSTEIN, PERKINS, MATURANA, etc.), rompiendo con
los pri ncipios deterministas y !Jrejuiciosos que negaban la compe-
tencia para aprender en personas con sndrome de Down in-
fluenc iado especialmente por la medicina.
Desde el momento en qlle ia medicina apunta que el cerebro
de las personas con sndrome de D0wn tiene menos neuronas y
menos contactos sinpticos, reduccin en el peso del cerebro,
poplasia del celebelo y de los lbulos frontales y, adems algunas
circunva18ciones cerebrales, especialmente las frontales, tempo-
mies y occipitales, parecen estar comprimidas dando lugar a 'dna
especi c:: de vertic,dizacin del trc)pco cerebrnl (BENDA, 1969;
HUTTENLOKER, 1983; WISNIEV.'SKY, 986); sera mportnn-
te que en el periodo crtico del dcsZ\lTollo del cerebro, cuando to-
dava la sillaptognesis est en su ;)erodo de mxima expresin y
tiene un [1lto potencial para la plasticidad, se favorecieran ex-
periencias "significativas" para acelerar el proceso madurativo,
Seguir afirmando todo aquello, hoy en da, es subrayar una
vez ms que efectivamente, las personas con sndrome de Down,
pueden tener dificultades en la entrada de informacin, l n el pro-
cesamiento de la misma, en saber dar respuestas esponttlneas e,
incluso, en saber regular y controlar su propio aprendizaje, pero
nadie nos puede decir que este no sea rnodifi:::able. Como ya afir-
maba ECCLES (1976.), al referirse a la importancia de las ramifi-
caciones dendrticas y que stas representan las bases biolgicas
fenmenos complejos corno el aprendizaje, qu'! son estructuras
en continua modificacin en relacin tambin con las variaciones
de las carnctersticas ambientales, las experiencias significativas
pueden y de hecho modifican (mcjcmndolas) las estructuras Sl-
o
..;;.
O
npticas, mientras que los ambientes deprivados de expcri":I"-:!:lS
significativas pueden reducir este tipo de estructura. De ah l
portanda de una educacin temprana adecuada y coherente . Ll
1l10cl ificacin de los contex tos.
De hecho existen bases cientficas para intentar crC:lr L'
textos y situaciones que promuevan el desarrollo,
debemos trabajar para establecer "qu contextos y qu ex e!l-
cias" ser consideradas significativas desde un run\l) ,le
vista ciertamente neurobiolgico, pero tambin y, sobre todo,
de un punto de vista pedaggico. Consecuentemente, es
una cultura interdisciplinar, donde diversas ciencias y
dirijan su contribucin para realizar una aproximacin al desarro-
llo que sirva realmente de ayuda para la comprensin de la nia y
del nio cn sndrome de Down, y en general de todas las nii'i,s y
3 todos los nios.
y esto es lo que hemos hecho desde el Proyecto RonlO
i
car experiencias significativas que activen el pensamiento
la mejora de los contextos familiares, escolares y socidks. TU:,-
bin es verdad, asimismo, que hoy en da se dispone de in
cin del genoma humano suficiente y, del mismo modo, de ,
pcrscnas con sndrome de Down como pnra tener una mejor e
prens in ele sus competencias cogn i ti vas y Cl! 1tura les.
En este libro no voy a hablar de las personas con de
Down desde un punto de vista biomdico, aunque estoy muy inte-
resado en saber qu genes hay en el cromosoma 21, Y en qu l11cd Ilb
la triple expresin de un dctermiriado gen provoca esa serie de pe-
culiaridades en estas personas, desde el desarrollo intrauterino
lu:sta la vejez, constituyendo )0 que conocemos como sndrome de
I "El Proyecto Roma", C01110 proyecto de investigacin prct<:ndc aportar id<:JS y re:-
flcxioTles sobrc la construccin de una nueva teora de la inteligencia, a travs del de,;!-
n'ollo de procesos cognitivos, afectivos, lingsticos y de autonoma en las personas C0n
sndrome de Down. Como proyecto de educacin, su finalidaJ bsica y fundamenta: se
ccntn, en mejorar los contextos familiares, escolares y sociales, desde la COl1vi\cnca
del11ocntica, el respeto mutuo y la autonoma pcrsor.al, social y moraL
-)]
30
Down. Sencillamentc, '10 lkseo h,lblar desde este jl11bltO, r'orql1e
s lo lo voy ; hJcer desde el 6n bit o m6s humlno y, como ped:gogo
que soy, me interesa ms la educacin, pues es desde aqu donde el
sndrome de Down toma sentido C01110 tal para m.
No estoy interesJdo en l:escribir lLiS caractersticas fenotpi-
cas, ni si sus ojos Js y sus Ir:1I10S de esLl o Jquelb maner,l, ni
si su lengua es gruesJ y sus orc)z,s peClueJs, ni si existen problc-
OlaS de crecimiento: ni si tienel: un l11enor nr,1ero de ni
en rroblell1<ls oftaII1ll,lgicos, de nlltricil1 o audicin, ni en los
p rob1c!11<1s cardLlcos, n en los 1mbJcnlJs b i oqu micus, c:tc. Y IlO
lo voy a hacer porql!e cc:a!ljli:cr pcrsollJ con sndrome de [)I)'v'.'n es
nllleho ms que lo que algunos autores se empean ('n describir
slo desde los defectos. A m me inkresa la persona y no el sn-
drome (JcercJlr,iento P;tOkH?;ico a la persona con slldroll1e de
00\\'11).
No digo que no se" impor'.lllte todo eso, digo que
yo no estoy inleresado en ello. Probablemente autores :11<1S rres!i-
giosos que yo dinn que <;oy pOCJ cientfico olvidando el1 el conte-
nido de este libro estos Aceptar de buen grado las crti-
cas de los expertos en Silldrol1l(; de Down, pero que ellos tambin
respeten gue desde mis rclLlcio:les con estas rerson,ls mi visin
sea otra. Sencill,1111ente ",6io pido eso, rcsreto.
Aunque voy a Il'.lblar l111S de lo educativo, sera un error por
nli parte no comprende .. la cOlr.plejiclad dc nuestro o:'g,lnisll1o en
cl que la y el equilibrio en procesos biocunlicos y
metablicos no pueden scpar,lrse del il111bic;lte en cl que se des;l-
r'rollJn. Todo nuestro ser funciona C01110 un todo.
,Qu P;lS,l cntonces COil la gentica ell llS perSOll:1S COll SII-
dr'lllle C;C ])()\',....1'7 (ClIl 1:> ge 'l iel tlO P;'Sd nada 1<111 C:llo es lit"t
posibilidad, 1;0 un epil,dio.
En general, pienso, C]lle los genes de flexihle
segn 1,1S estil11ubeiones que reciban de los contextos en L1S que
se eduquen las pcrsollas COII sndrome de Down. La dot;lcilI g-
!lica slo dcli111itel clrsos potcnci,llcs de accin a !11l)do de iti:lcr,l-
rios personales, ya sea en la '11anifcstJcin de como
o
.'-
..t:a
""
de traslocacin o no disyucin. Y por ello, no me paree: [eln ;1I1[e,
aunque no se puede olvidar, la condicin gentica en s ni b5 pe-
culiaridades que se puedan derivar de dicha condicin gentic;l,
51110 la confianza en las competencias de las person:ls con sndro-
me de Oown desde sus madres y sus paclres hasta las person,1S
expertils y, sobre todo, C1110 viven esU1S personas dichas
tencias y cmo [;lS cksarrolLlI1 <1 lo I','rgo de su propio lk
aprendiz;lje. Es decir, que la persona con sndrome de 00\\11
111l1cllO mjs que su c,lrga genticl es un org;lnisl11o qU Cunl,':l:
Como UI1 todo y la gentica es slo una posibilidld. Es[e ,'e:
funcion;lr como un todo V;l a compeJ!s:ll', incluso, la gC1<'[ <el
como un eritJfio y va a producir, pienso, tilla compenSJCi11 cic :-;:!
person,llid,ld a travs de los procesos de des,Hrollo siem'!c >
Cll<ll1l:0 mejoren los contex!os.
Desee cl principio los seres humano:; somos qumica y 1':,1-
C,l; somos y sociologa; sonws ,tomos y Se'I',1, .. '
mente y cerebro: S01110S iI1l1i\'iduos y coJccti\'ldad; S01110S el ",i,'
y StlS p,utes y somos, :;ill1uIUnc,l y di,I1c:ctic,ll1lel1te todo esto. p' '1'-
que somo:; libres p<1r,l reCrC,trllOS. 1.;.1 Biologa y ); EduCilCil)ll :'.',
11[1c12 ser seres ]111111<1nOS libres. Es mc1s, en contra de los que :!:Ir-
111,111 :lIgul1<lS teor,ls que todo esu e11 los genes, mi ]'cns:lmietlt,' ,',
que los genes no son los genes no se enLld,ln: los gCI!l'-;
!:C lwbllll; los gelies JIO son ncgl'us, ni blancos; los gencs nu >c,
hOll1o:;exuIles; los gC!1CS no piCtl:<1I1; los genes 110 ,"':-In;
no son ilutc1nonlo':. Y C0!l10 !1111y I,ien nos r"Ccllcrlb (1 d,<,\:
!\BRISQUET!\
"'I.t1 hiuk)gi; de llll Il\l L', I"Cdlll'h!c :\) ) " ..' Y
Ill:\P'.) no L'\ ICdL!CII'k h!(dl\g!d gen[ic<"1 :le\
cldvc' lkscl!'r;(r lu q(IC 1!;ICCI1l0:; I"s 1'l\r',FIC LI 11:1,,:'
1111111:(11:1 Iltl se: redllcc; 1" hl(.I1 YIllIte"" 111<.:I]<)S, d 1:( hl()(jllilll1'
SCClIl1CldS dc lodo In que.: h:ly CII :;' ll 1)1'
r1n." !l;CC que SOiilL1.". Los 11(': !C\S
soc(;lks y :1(l1hll'lll:ilcs de lodo I'!oce:su, inclt,,:o de: 1:>. ;::,
clisJ'IIIKiollCS 1',lclS (J cnli:rrncd:lclcs" (!\13fZISQUET\, 1995).
1
En consecuencia las jil\fCstignciones relaClOlladas CO:l
personas con sndrome ue Down y la ciencia mdka han de foca-
lizarse hacia otro tipo dc estlldil)5 que le permita reconstruir una
nueva concepcin de lc1 ;nteligcncia y del sndrome de Down que
la vicja idea creadq por ella misma, al afirmnr que la
desigualdad entre las personas es algo natural e inevitable y, dado
que las personas 1":011 snJrome de Down han sido programadas
genticamente, de nada vale despillrrar medios y recursos, por-
que nada va a cambi'lL Es!" idea fatalista del fundamcn!illismo
gentico (determinismo biolgico y sociobiolgico), hoy en
no resiste el menor anlisi" crtico (con c1-iterio y argumentos)
precisamente porque las desigu:jdades no est::ll1 en los genes, sino
en el contexto social y (LEWONTIN, 19(0).
Qu puelk hacer o est Imciendo la cienci,
comprender este modo de ser humano que es la p(:rsona eon
de Down que la oportunidad de adentrar-
se en el mundo de la cultura') Es deeir, cmo hUI11illliznr al sn-
drome de Down? Slo caD'; una respuesta: humanizndolo.
significado le doy yo l
viva como una pel sona en! re personas. Como dice
"los mdicos me consideran eOl11o un enfermo, sin embargo mis
padres y mis amigos me tr;tlP C0l110 1111<1 persona. Y, en conse-
de los otros seres humanos. Aprendemos a ser
seres humanos, izndonos. este S\-
convertirse en ser
VATER nos dice
"nueslt, humanidau nos la han 'contagiado': es Ulla cnl"ernh.:dad
morh\ que nUllca !1ub;ralllos desarrollado si no fucr<l rol' la proximidad
dc nuestros t.. JS la !)asaron b:lca l boca, pOI I:t
rero antes illll1 por 1;1 lI1ir(!/I': Cll;]l1(lo (od::va CSt1l11OS Ilwy dc sa-
o
N
Pablo Pincda: pcrso'H COI1 ,,drol11c de DO\l'!l de aos.
.)4
ber leer, ya leemos nllcstra humanidad cn los ojos de nllejtros p:H!n.::; ,)
de quiencs cn su lugar nos prestan atencin. Es una mirada que contiene
amor, rrcocupacin, reproche o burla: cs decir sgnUlcado.l'. Y que
saca de nuestra insignificancia natural rara hacernos humanamente
nficativos" (S AVATER, 1999)
En relacin a este punto deseo subrayar cmo desde 111 is
trabajos en el campo especfico de las personas con sndrom'2 de
Down, siempre hemos partido de la consideracin de que, Ctl!1W
seres humanos, se van a desarrollar en todas las dimensiones. A
mar esto significa que considero a estas personas competentes des-
de un punto de vista cognitivo, afectivo, lingstico y motriz, siem-
pre y cuando los contextos le den la oportunidad para ello. Ms aI"
la competencia cognitiva, el deseo de aprender y el conocimiento
afectivo se unen cn un tocio para la ejecucin de cualquier actividad
al mejorarse la relacin entre las personas. Esta afirma,:in es muy
potente ya quc digo "todas jZtS personas" y no "algunas personas"
son competentes para aprender. Admitir este principio general su-
pone para la educacin actllal cambiar todos los referentes del
curriculum escolar y ste tiene que saber tender puentes
entre diferencias de las personas y sus posibilidades para adqui-
rir la cultura escolar; por tanto, la escuela de la diversidad alltncer
suyo est,,:: pensamiento, tiene que hacer posible, en cada aula de la
misma, ofrecer la oportunidad para que cada nia y cada nio pon-
ga de manifiesto sus competencias cognitivas, sociales y cultura-
les, lo que le pennitir romper con el determinismo psico-biolgico
sobre las incompetencias en el aprendizaje como algo eterno e
imperecedero en las personas con sndrome de Do\Vn y se contem-
ple como algo susceptible de modificacin.
No comparto aquella visin determinista que clasifica al ser
en a cualidades innatas, ni
puesto que tendencia
mr un componente general de inteligencia como algo mnato y es-
table, el cual predetermina ampliamente la eficacia del apremJ
je en todas las dimensiones "dcl ser humano y en cualquier contcx-
35
too Mi concepcines conlpletamentediferentey, lejos de
como flnalidad el etiquetaje de lilS personas, el diagnstico c!ebe
servir paraofrecernosconocimientosnbre las personds,
contextos ysobre la interi1ccin entreellos mismos. Es una nura-
da profunda para la comprellsin, no para saber ms,
conocermejorlasdiferenciasentrelo:> sereshumanosy, <1S, evitar
las desigualdudes.
EL DIAGNSTICO COMO PROCESO DE DESARROLLO
EH estepuntoconcreto he a);,clldiclo la Medicina (o un
modo de interpretar b ciencia de la salud) y la Psicologa (o un
modo de interpretar 18 ciencia del comport81l1ento hum<.ll1o)
cometido grandes errores e.l sus diagnsticos al etiquetar a
personascon sndrome de Down como deficientes mentales per-
manentesSepuede hoy':so(lesdedicbasciencias?Dn-
de est la ticadel diagnstico? El diagnsticomdicoy psicol-
gico, al igual que una lup8, no tielle la finalidaddeverlos prohle-
masmsgrandes,sino mejoryronmayorprofundidad. Portanto,
desde estaperspectiva,si existendificultadcsalahorade adqu' .
la infom1acin,ascomoenel mocbde organizarlaadecuildamen-
te; incluso, pueden tener tiificIIltades para saber dar respuestas
adecuadasyemitirjuicios:el diagnsticotienequeofrecerenpro-
fundidad otro modo y estilo de enseara mejorar y transformar
estasCO'1cliciones primeras,que,porotraparte,yo no niegoquese
den en las personasconsnd;'ome: de Down, lo qllc si me resis10 a
creerque estaspeculiaridades eternae imperecederas.
En mis investigaciones tambin han sido fuente de preocu-
pacinlosprejuicio'sque11:.:y sobrelasposibilidadescognitivasck
laspersonasconsndromede Downyel vaticinioen el diagnsti-
co. misrellcionescon losprofesionaleshe odo veces
comome decan:"Miguel,(ienesquecomprenderquehayperso-
nasincapaces de aprender". Qu querrdecirun profesioll:.ll de
la educacinque una persona es IIlCapllZ de aprender?
o
W
Es comnmente sabido que cunndo se diagnostica
personacomo"incapaz"paraaprenderseproduceloqueyosllclu
llamar el "sndrome de indefensin adquirido", dado que;:i r
la personacomoincapazde nprcndcr,sus familias, su
profesoradoylas personasexpertasnole estimulanal aprendIzao
porque sus prejuiciosse lo impiden.
Cuandoun profesionaldice: "estanii'ia es incapazdeapren-
der".Questdiciendorealmente?Queesanianotienesufic:n-
te competenciacognitivaparaaprenderoque noexisten
ped8ggicosque "venzan"esa incompetencia cognit
en "su"diagnsticoo Pero, supongamos como hiptesis, que
niavenzaaquellaincompetenciacognitiva,qutipo cambO
sehanproducidoensu mente?Soncambioscuantitativos [1-
daddeconocimientos)ocambioscualitativos'?Sisoncambioscua-
litativossehubrproducidounanuevareorganizacinment:.lIque
le permitirseguiraprendiendoms alL de lo aprendido?
Qusignificadopuedetenerestemododeconcebirel d
nsticodesdeel campode laeducacin?Sencillamenteyen
rencia con mi pens8micnto de que todos los seres humanos SOll
competentes paraaprenderque el diagnsticohemos de considc-
rarlo comouna hcrramienta para aprendcry enSei1<1r mejor lc
esel canktereduc8tivodeld
i
8gnstico). Desdeesta visin perso-
nal consideroel diagnsticocomoel proceso(algodinmico)me-
el cul se busca y se construye un conocimiento bsico, l
modo de paso previo, sobre alguien o algo que necesita ele UI1:1
...
intervencin parapromoverelcursodesu desUlTollo yparaCO!hl-
e<.:rla meior. El diagnsticocJi;sde estepuntode vistasubraya.l m'
tales para los profesionales que n""
de la educacin: uno, que hay que e)t10C!
, y dos, que este conucimiento la
110 est, dodo sinoell procesode elaboracin. Es
cir, es un conocimiento sujeto a cambios y que para una meJor
comprensin se necesita abordarlo desde las aportaciones y aY,I-
:lasqueofrezcan lasdistintascienciasynodesde lossntomasque
'presenten las personaconsodromeele Down.
,7 36
Todo ello me ofrece indicadores para intervcnir trans
mando las condiciones primeras, los contextos familiares y csco-
lares, lo que permitir lograr una m:j Jra en la calidad de las rela-
ciones entre estos contextos y la" personas con sndrome de Down
al saber de sus competencias para d aprendizaje. Luego, desde
este punto de vista, la cattgoria y el concepto de diagnstico se
constituye en un instrumento gcneral para todo el proceso de
tencin y construccin del conocimiento, de la accin y de la co-
municacin donde se desenvuelve el ser humano.
Precisamente el desde el modelo mdicopsic-
logico y su polmica terico-pnctica se debe, en primer hlgar, a
las caractersticas que envuelven al propio diagnstico como un
ctmullo ele sntoml.s, al considerar l las perwnas con sndrome de
Down como en fermcs y, en segundo lugar, y Cl)1110 consecuencia
dicha conceptualizacin, las ckl1:..:ias mdicas y psicolgicas
fiJeron construyendo instrumentOs de descr;.pcin y de gener"liza-
cin en funcin de aqtlellJ sintoll1atologb que, lejos de compren-
der al ser humano, lo encierran en torno a sm' propias limitar,;io-
Iles. La teora y la prctica del diagnstico en estas cicncias, sus
hiperbolizaciones, SIlS parcialidades e inconsistencias
objeto de estudio y la falta de una slstemeJizacin integral, han
originado un desconocilr.ienlo de las competencias cognilivas,
culturales y sociales de la persona con sndrome de Down. tan
hermoso, complejo y profundo ser humano que no ex isten ins-
tmmentos que pueda encerrarlo (medirlo) entre unos lmites! El
ser humano no se mide, se comprende.
As pues, un diagnstic.o y una intervencin quc tiene COl11,)
idad conocer y comprender, encaminados a la bsql:eda de
estrategias paro rdolver problemas que sc presenten, no se
puede limitar a la enumeraei:l de los sntomas, que sera lo
criptivo y ms superficial, sino que deben descubrir las causas que
los producen; o sea, elaborar posibles explicaciones cid
qu de estos sllt0!lH1S. Una ven!"dera y eficiente intervenc
debe focal izarse a eliminar las c,Hlsas y no slo sus manifestacio-
o
nes cxternZls y, sobre todo, noralle un verdadero conocimicnto
....
JS
implica tanto lo descriptivo, como lo explicativo. El amgnostlco
no Se ha de centrar en los efectos sino en las causas que lo original)
y, lllego, buscar modelos de intervencin para su mejora.
concepcin del di8gnstico implica que en este complejo y el
proceso, donde se construye un conocimiento, no lo se
enfatizan los resultados o datos empricos que se obtengan, s
resulta imprescindible reproducir o reconstnlir los procesos
que pudieron haber dado lugar a esos resultados particulares y 110
a otr03. Adems, en algunos casos y especialmente en el campo de
las ciencias sociales y humanas, se hace necesario conocer
procesos se presentaran y podran desarrollarse, en esta persona
en particular, mediante un tipo determinado de intervencin,
lo tanto, si procurnmos considerar la diversidad y b espccl i(bd
individual de cada personu con sndrome de DO\vl1 en particular y
su relacin con el tipo de intervencin posible, es absolutamente
necesario hacer entonces estudio de casos y no hablar las per-
sonas con sndrome de Dowll con carcter general, sino de bs
ciones que envuelven a cad) caso en particular.
Podemos decir que lwy dos grandes paradigmas sohre los
que epistemolgicamente se sitan los profesionales en ClwnlO :1
diagnstico y que en el mundo de la psicopedagoga se suelcr'
presentar C0l110 posiciones cOlltrapUcs,tas: el diagnstico
tados versus el diagnstico ele procesos, el clasificatorio verSU5 el
explicativo, el ele normas versus el de criterios, Todos ellos, COI1
icneiones prcticas y cientticas, de una u otra fornw SOI1
etapas o perodos del propio proceso de diagnstic:
y que el profesional ha de tener en cuenta, sin per-
qlle, C]] gr,lI1
comprender y no pina medir y, por
se real iza
el proceso de aprendizaje y de
Esta perspectiva
eepcin con las que se f
diagnstico y ste depended
1110, de la concepcin que se tenga
ICO es Cnl1l
i
c'cr \
p,lr,: intervenIr I1lcjlir. [.,;
e call][-'I
lo de c:ldn ser
Y (Iel por que y, a<;111115-
la persona con sndrOlllc
Down, como ser humano, y dc su desarrollo. Este problema COI1-
ceptual est generalmente dc:tcrmi:lado por la polmica, mm no
resucita, acerca del papel dc las condiciones hiolgicas y SOCi0
(cllltmales) en el dl2sarro!lo de Ll subjetividad humana.
este sentido hs pr<1ctieas inadect18das del diagnstico
cst ado relacionmlns con una concepcin biologicistn del
1T01l0 he mano el! 11110S casos y en otros, por U1l8 concepcin prag-
mntic<1" escncirtlmcnte psicomtric!1. Sin emhargo, las posiciones
postulan una prctica ms adecuada en los tiempos nctua
son aquel que se apoyan en I; ;::oncepciil hstricp-cultural del
comprende ulla compleja re-
10 social y lo cultura! '1111' se
va n ir estructurtlndo ell el sujeto yen el propio proceso dc desa-
rrollo, a travs de la accin de dClll,s como nort<1dores dc cul
tura (socializacin). Esta
sujeto de forma activ,l y personal la i
as las estructuras psic:)ll)gic'1s que
personrtlidad de cada ser hUIn<ll1o (ARIAS BEATON, 1
estos momentos existen reflexiones y materiales biblio-
grficos que abordan este problema que nos ocupa y que, en cierto
modo presentan diferentes aspectos crticos del plOblema,
yado que es necesario tener 111U)' claro la concepcin del desarro-
llo del ser humano para poder realizar un diagnstico adecuado.
La obra Lafalsa medida del homhre de GOULD. Las consecuen-
cias ideolgicas y sociales de! C.I. de L. K AMIN o No en los
genes de LEWONTJN, KAMIN y ROSE. Estas, conjuntamente
con las ideas del diagnstico de ll Zona de Dcs:mollo Prximo de
VIGOSTKY, se constituyen como valiosos materiales y ejemplos
nos penniten una mleva vit;in en el diagnstico. Dllto-
res nos describen dl ha sido el criterio del diagnstico
co desde una direccin conceptual anglosajona que se
influencias ms darwinista aeercn dcl desarrollo hUll1allo yen-
tre cuyos representantes podemos citm a SPENCER, GA
SPERMAN, BURT, y EYSENCK, etc. entre otros en Inglilterra, y
GODDARD, TERMAN, YERKES, .TENSEN y ltimall1entc
o HERRNSTEIN y MURRAY en los Estados Un;dos.
c.",
Estos autores son los que han POSllll{1UO, en ClIferentcs 11)
mentos histricos, incluidos los actuales, que lo mental posee una
determinacin biolgica, 'lue el desalTollo por lo tanto es fjo e
in!11utJble, que el diagnstIco tiene un propsito clasificatorio y
son instrumentos de diagnstico ClllC
construirse con el propsito de medir estas cualidades il1lw!ils
ESUIS concepciones desarroll,lcbs por este fuerte e influycntl' !;rupc,
cientficos ha permitido o fundamentado criterio como Jos ex-
presados por .IENSEN en los ailos 60 y los de HERRNSTEI?< y
MURRAY en los ()O de que resultan innecesarios y roce' efcl'ti\l'S
educacin y desarrollo para las per<;Ol1Lb (111
cl pUl1to de vista biolgico, J;:do quc SlI
iCl !;s llevara. sin rellled a le!;;
iales y dcfic le"
la vieja idea de que /;s
des entre las personas SOI1 a natural e inevitable y de qu;..' :1l'
v,lle la pena detlicnr tiempo y dinero porque no se va 1:
de cambios, ya que estamos prerrogramados en rillCS-
igos genticos. Si embargo, estos autores se eqlli\oC:lJ1
las desigualdades no est,n en los genes, sino en el entra-
mado social.
Desde estn cJrga de prejuicios que suelen dJrse en :llgur1ns
profesionales hay que iniciar otro tipo de investigacIOnes que
haga posible conocer y comprender cua son los modos y 105
propios de aprendizaje y desarrollo en las personas con s
dromc de Down en para adquirir la cultura,
tiendo del convencimiento de que son competentes aprender.
que se requiere tiene que ser tantu
tudinal, relacionando los modelos de diferencias individua de
los suietos de un;.l edad con las edades sigl1ientes, como im'csliga-
transversales. Slo si procedemos de este modo se
contribuir a una mayor comprensin la gnesis de es[]s pecu-
liaridades en las personas con sndrome de Dowl1.
Deseo recordar en estos momentos, como fueron los autores
l11enclonados. de origen anglosajn, los que impusieron al mundo
40 41
como ser l1umanu, y de su ck:;arrollo. E:::te problema con-
ceptual est generalmenTe dt:terminado por la polmica, aun no
, acerca del papel (le las condiciones biolgicas y
(culturales) en el desarrollo de subjetividad llumanl.
En este sentido las rrcticns inadecuadas del diagnst
rclacionad8s con una concepcin bi,)logicista de I desa-
una concepc
bs pos;c1ones
aClui.1!es
vn a Ir
rroilo, a travs de la de los (lcmas c('mo
tura (soci,dizacilI). Esta no es pasiva, sino d,t
de fOrI1KI activa y personal la interionza, la hace suya, con-
formado as las estructuras qlC irn dcterminando la
persona lidnd de cada ser humano (ARIAS BEATON, 1(98).
estos momentos cxislf::n relkxiolles y materiales bl:dio-
grficos que abordan est2 problema que no:--: ocupa y que, en e
presentan diferentes aspectos crticos del problema, suhra-
yado que es necesario lener muy claro la concepcin del
del ser humano para poder ;e::lizm un
La obra La/o/so medida de/IJOm'Jre ele GOULD. Las consecllen-
cias ideolgicas y sociales del e l. ele L KAM N o No est en los
genes de LEWONTIN, KAMIN y H.. OSE. Estas, eonjulltmnente
con las ideas del diagnsticD de la Zona de Desarrollo Prximo de
VIGOSTKY, se constituyen COIY.O valiosos m"tterialcs y
que nos pem1iten una nueva visin en el diagnstico. Estos auto-
res nos describen cul ha sido:::1 criterio del diagnstico
ca desde una direc6:ill conceptlJal anglosajona qllC se inicia con
las influencias ms darwinista cerca del desarrollo
tre cuyos representantes podemos citm a SPENCER,
SPERMAN, BURT, y etc. entre otros en Inglaterra, y
GODDARD, TERMAN, YE:ZKES, JENSEN y ltimamente
o
HERRNSTEIN y MURRAY en los Estados
.::..
"',
40
Estos autores son los que han postulado, en diferen[Cs mo-
mentos histricos, incluidos los actuales, que lo mental posee un8
determinacin biolgica, que el desarrollo por lo tanto es fijo
que el diagnstico tiene un propsito clasificatorio y
los tests psicolgicos son instrumentos de diagnstico qU2 h'1"
construirse con el propsito de medir estas
Est::!!) concepciones desarrolladas ror este
cientficos ha permitido o
presados por JENSEN en los ail0s bU y
MURRAYen 90 de que resultan innecesarios y poco eiccti\l'S
Jos programas de educacin y desnrrollo para las
snclmme de Do\Vn desde el punto de vista biolgico, dauo que su
gentica las llevara, sin remedio, a
filas de las poblaciones margimlles, antisociales y deficientes,
Esta subraya la vieja iden que las des'
des entre las personas son algo naturnl e inevitable y de CJlIe no
ville la pena dedicm tiempo y dinero porque no se va a producir
ningn tipo de cambios, ya que estamos preprogrnmados en nllCS-
trs cdigos genticos. Si embargo, estos autores se equi\Oc:l11
porque las desiguald::!des no estn en los llenes. sino en d cl1tra-
social.
Desde es!;: etlrga de prejuicios que suelen darse en
onnles hay que iniciar otro tipo de
haga posible conocer y comprender cuides son los
ritmos Jropios ue aprendiza},; y desarrollo en personas con ::::n-
drome Down en para adquirir la cult1lr8, ,n,-
tiendo convencimiento de que son competentes de
sujetos una cebe! con bs cdadts siguientes, como ir1\'CSlig:l-
ciones transversales. Slo si procedemos de este modo se
contribuir a una mayor comprensin de la gnesis de est8:::
en las personas con sndrome de Down.
Deseo recordar en estos momel1tos, como fueron los aulorCi
mencionados, de origen anglosun, los que il11Dusieron al 11l1l
.1
de la psicopedagoga un mode, de er.tender el diagnstico
diferente al que profesaba el mismsimo A. BINET aunque sol
aftnnar que seguan el pensamiento de slo hadan una lectu-
ra equivocada del mismo. Mientras este autor fundamentnbl el
dingnstico para conocer CClO hay que intervenir rpida y resuel-
tamente para corregir los errores que se cometan en el
educativo francs, los biologicistas norteamericanos (GOD-
DARD, TERMAN, YERKES), etc. insistan en el carcter fijo e
del desarrollo, por lo cual el mun(lo conoci, lamenta-
blcmel1k, con mayor fuerza el diabnstico de BTNET a travs de
biologicstas anglosajones y sus interpretaciones que a travs
del oropio pensamiento de BINET.
Los propsitos de l3lNET eran :rilly claros. Lo
a mi juicio, era crear U1 instrllme!1to que identificara por
tal y como funcionaban entonces las tosas en frallcia, los nios
no podan sacar provecho de la enseanza en las escuelas pblicas
El problema, nlzonaba BINET, era que la inteligencia
de aquellos nios no se deSenrollado adecuadamente y el
test slo se utilizara para identificar al nio con "in:eligencia
ficiente". Y cuando estuviera ideillificado el siguiellte paso sera
incrementar esa inteligencia mediante cursos adecuados
mental", deCa BIET. En ningn momento sugiri que su
test sirviera para medir caracterstica innata e inmutabk de
nii'os. Ms an la respuesta de Binet a dqucllos que
maban que la inteligencia de una persona responde a una cantidad
fija que es imposible aumentar, era contundente: "debemos
testar y rcacciollnr contra est:: bmtal pesimismo" (BlNET, 1913.
Citado por LEWONTIN).
Los traductores e interpretadorcs del test de BTNET en el
mundo anglosajn, ttndicron a compartir una ideologa
mente diferente al propio 13INET y, tras la IT:uerlc de ste (i 9 i 1),
partidarios de la concepcill bologicistn dc la
brayaron que el tcst de BINET meda una cantidad
table de inteligencia. M1s an se 11 a afirm_1[ que las di
o de inteligencia, medidas no slo entre los individuos
C"J
42
entre las clases sociales y las razas eran de origen gentico ... \q\lc-
Ilas concepciones tergiversaron durante muchos tiempo
del diagnstico y no ha sido posible an conseguir que las concep-
ciones y las prcticos se desentiendan de estas ideas. El test dej de
ser considerado un instrumento dc diagnstico til para los ensc-
iiantes y se convirti en un instrumento que serva pam identific:ll
a genticamente incurables, anormales, a aquellos cuya
ci()n incontrolada supna una amenaza para el b
econmico y moral del Estado. Tal y como figura en la ll1tn'tlUC
del test STANFORD-DrNET nor TERMAN:
"es Illuy comLn en!rc las familias hisrano-indias y
sudocste y tambin clltre Itls llegrl)S, Su toq)eza rarecc Ser rlc'ilI e,'. !'c''l
lo menos, inhercnte a los linajes fal11ilinres de los que rroviencil ( .. ) el
que esto escribe rredicl'que se descubrircn diferencias nlci,dcs enOrl1C-
lm:ntc significativas en cuanto a inteligencia geneml. diferencias que 110
pueden surrimirse mediante nillgtn esquema de cultura mel1l;1
Los nios de este gn1ro deberan ser sernrLldos en ..::1.1ses esrc,:i;i!es
(... ). No rueden dominar las Llbstracciones, pero a menudo puc,!t:n ser
convertidos en trabajadores eficientes C.. ). Iloy en da no hay n
de convencer a la sociedad eh:: que no se les rCIIl111I
reproducirse, aunque descle un runto de vista eugensico constituyen
grave problem<1 :1 causa de S1I reproduccin extnlordinarinrn'nlt! pr" I i f1-
ca"
citado ror LEWOTIN)
lamentable es que todava, muchos profesionales de b
educacin identifican a BrNET y su obra en relacin con d
nstico y el desalTollo con estos criterios inadecuados.
La otra posicin, que se puede definir en el contexto
co del diagnstico en la psicopedagoga es la que, an teniendo
co;no pmto de referencia al propio BINET, se caracteriza por ha-
comprendido e interpretado las posiciones ms optim
acerca del diagnstico y del desarrollo en el pensamiento de BI-
NET. Me refiero a aquella otra visin del diagnstico como
encaminado a conocer Dara cambiar y transformar o al menos p2ra
43
continuar promoviendo y pOlellciandu r,n proceso que
sentido si se orienta hacia una perspectIva eddcativa eficiente.
Para BINET, a diferencia de lo que a ve(:es se dice, el desa-
rrollo o desenvolvimiento, como tambin lo llam, est,)
relacionado con el proceso de la educacin, in;;lllso con
dos y procedimientos ql1e cmpleenlo:; enseantes, llegando a
tular que la enseanza memorstica no contribuye al desarrollo de
la inteligencia. No concibi esta [uncin o cualidad del desarrollo,
la inteligencia, como algo e nm'llable, sino como
llegarse :1 corregir media:ltc el uso ele los mtodos adCCll:1-
el1sef1anza.
autor no concibe el diaglstico s!\.) co.r10 un resultado
que obtiene un ni'o en su test, como muchos piensan, sino que
en que es neccsmo uUlizar diversos metodL)s pedaggI-
co, mdico y psicolgico- pma llegar a conocer lo mds amplia y
profundamente posible las cnractersticas del sujeto que permitan
construir un diagnstico abierto. Y, (lllllque se::. yo y mi
cin del pensamiento de BIN el (tle hable de proceso, ya en
BINET observamos el cadcter compkjo que posee el diagn::,ti-
co, puesto que a travs de ste c;e nos representa lo interno y;l
constituido en el sujeto y que lo hacemos salir de nuevo para una
comprensin. Este autor a plantear, en uno ele sus arti-
CUlOS, qlle en la aplicacin de un in3!r:lmento psicolgico, dada su
naturaleza experimental, el experimcntador debe intentar extraer
del sujeto todo lo ms posible que ste pudiera r.lOstrar. En esta
se aprecia que la inteligencia, S11 diagnstico es Ulla
ra, una construccin que se hace Incdiante la aproximacin de
rcsultados que se obtiencn por llhX'io de los mtodos
ncercando indirecta y 111<S direcU1I1H:nfe <1 lo que est< IOnm1(lO en
ese momento en el sleto y a travs de sus manifestaciones
externas, la comprensin, el juicio, e: razonamiento y la lIlVCll-
cin. Se puede inferir de todo lo anterior que B1NET pcnsaba que
un diagnstico slo ofrece el estad,) ck la inteligencia en un 1110-
mento dado, porque ella est en constante ento; o sea, es
un conocimiento en desarrollo.
o
..:::. .J.J
Es cierto que BJNET no propone una va concreta par<.l lu-
cer este tipo de evaluacin, pero brinda de forma implcita un ade-
cuado proceso relativo de bsqueda. Lo que si creo es qee esf::t
se corresponde con lo que ms tarde plantear:1 VIGOSTKY
acerC:1 de la necesidad de no slo conocer Jo que el sujeto es capaz
de hacer en el momento presente, Jo que es capaz ele hacer SI
(nivel de dcs<11Tollo actual), sino conocer si 10 no e; ca-
paz de hacer, lo que puede 1 a hacer con ayuda de I aL! ul to,
incluso de forma i ndepencl iente despus de la ayuda rec ib id:l l ni
ve! de desarrollo potencial). Sin duda VIGOSTKY nos prescnLl
una explicacin conceptual e instrumental ms acabada que 1,1 que
vemos en BINET, pero pienso que se encuentran en una misma
direccin acerca del proceso de formacin de las estnlcturas PSi-
co1gicns y de su posible evaluacin cuando VIGOSTKY 11l'5
que en el proceso de diagnstico del desarrollo es csene' 1
reconstruir la historia personal de cada sujeto y conocer qll ha
que en esta o aquelb
o no las estructuras psicolgicas
contenido de esta dinmica es dende se encucntrm
esenciales para construir (reconstruir) la posible explicc
elel problema objeto del diagnstico y pautas de la intcr\'Cn-
cin futura, contribuyendo [l promover el ca:nbie, remode ,',
reestructuracin del sistema de relaciones interpersonales, eL:
l11ulacin y educacin que influyen sobre el sujeto, as CC!],
de s mismo y lo que le
la concepcin que a mi juicio e 1111c:;
cmo he ven
iricndo, la mejor manera de s::lber dar cx-
!lo y el pape I que desempea lo bi o1(, 1L'(
lo social y 10 que se va cn el sujcl(), 1,1
concepcin histrico-cultural del desarrollo de las persoms. [,;t:1
concepcin parle de la naturaleza y condicin biolgica d;1 ,;n
y que sin ella no hubiera sido posible concebir el surgill1 ic::n
de lo mental; sin embargo, postula que a partirde esta posibilidad,:o
mental, se convierte en realebd slo cuando el ser humano, a
lo social y lo cultural, histricamente concebido y elaborado ror
1'J
interacciones interpersonaks, se COll1po:-ta y siente como
POI- lo tanto lo mental es la resultante compleja de la
de las condiciones biolgica'" sociales y culturales sobre el ser
hurnano. a mi juicio, una nueve'. cualidad que surge o se cons-
truye a partir de las condiCIOnes internas y externas (lo
10 social y lo cl.!tural); pero no posee la naturakza
e 11 ('::15, por lo que la explicacin de su e.sencia hay
rnisI11a. Lo que caracteriza al desarrollo y a las acci::)I1cs
es que son consecuencia de una enorme de causas que se 111-
terrclaciomtn y entrecruzan en 1111 l11lindo de redes en'locior.ales.
Como nos seala Humberto MATURANA:
"La dinmiea d<:1 ser vivo reslllta en la constitucin del ser
vivo como totalidad ( ... ) Y la vida de rel,lcin, por otra pnrte, OCl:rre de
hecho en la operacin del ser vivo como totalidad, y scgl'ln sus
des o caractersticas como towlieb<l, no en el operar de sus componentes
La estructura del ser vivo determina SlI modo de vivir y el modo de
vivir de un ser vivo gua el curso de su propio cnrn:,io estrudur1I ( ... ) Y
este se produce en el vivir en ellengllnje, en circunst:lncia (PIC el
je pert\!nece ,,1 eSpaCi,) rela.:ional del organismo ( .. ) La vida nsouic:l es
nuestro modo de vivencia!" nu,:stro relacioral Cl .mo seres hUl1lu-
nos, y este vivenciur Illlestro pasa por nuestro COllvc;'sar sobre el vi ,Ir en
el conversar. ( ... ) As como lo pscl<icu, lo mentnl y lo espiritual no est;p
en nuestra corporalidad aunque la :lfccta, tampoco pertenece a l:n domi-
nio transcendente, porqu! existe::n nuestra dinmi.:a de relacin ( ... ) En
suma, somos biolgicamente el t'spacio psquico y espiritual que vivi-
mos, ya sea como miembros de una cultura o como resultado dc lluestro
vivir individual en la que, ;l1cvita:.1Iemf'nte, nos tran,.f'wlla
porque transforma nllcst:o espacio r!lacional" (MATURi\N/\, jl)t}4.
pp. 185-19R).
La concepcin histrico-culturrtl, por lanto, tiene en cuenta
el valor de lo bol()gico, pero s)lo como condieiL'm l1cccsarirt,
de donde se explican los fisiolgi(1)s bsicos
que la "maquinaria" psquica
o
CO 46
vaya construyendo a partir de los procesos interpersonaks y de L1
apropiacin de la cultura a travs de la accin de los otros,
sujeto y del mundo emocional que concurre. resul
relaciones interpersonales, detcrm'
formado en el sujeto o en proceso formacin, es lO O\lC u
convirtiendo cn estructuras psicolgicas personales, tajes C011l0
itivos (percepcin-atencin-memoria-p
el pensamiento, lo conciencii.l, la autocLlih.'i('l.':,'
y 13 personalidad, entre otras estnlcturas de esta
y con relacin a las personas con s
concepcin histrico-cultural reconoce que los genes a-:t:lIl eL
manera flexible, seglll1 1<1 estilllulacin que reciba delmcdll'-:llll-
biente. La dotacin gnica slo delimitn cursos potenciak:s ae-
(itinerarios posibles) segn el contexto. Son slo J modo de:
premisas, no determinantes, de lo que posteriormellte se <lm'pIJ-
ra, aprender y construi: cada persona en su comunicacin y JC-
con los otros a lo largo de su existencia socinl y cultural.
Lo genuinamente psquico, lo interno en el sujeto, primero
externo, se realiz en la actividad y en la comunicacin humnll'l.
interpersonalmente, y se va interiorizando a travs de los j)J"(xesos
apropiacin, conformando las estructuras psicolgicas il1tcr:ws
en cada sujeto y su autodesnrrollo,
Con esta nueva concepcin que vengo apuntando. CO'11 :;c
en la realizacin del diagnstico en las personas con sndrl'I11C
DOWIl, los mtodos tradicionales y los datos que a travs jc e
se obticnen alcanzan ulla dimesin diferente, porque la explca-
cin de su existencia es de otra naturaleza y por lo tanto se \:llid:;;'
mentos otra m."1l1era y por fin, adquieren el valor qlle les
corresponde: como luz para la comprensin y la mejora
social y cultural dc las personas COIl sndrome de Down.
diagnstico desde el punto de vista histrico-cultural,
;11 nuencia vigostkintw y I11L1S concretamente su concepto de
"Zona dc DesaJTollo Prximo", sintetiza sus ideas originales so-
bre la relacin entre aprendizaje y desarrollo. aprendizaje :le
adclantando sienmre al desarrollo. crea desarrollo porque es
responsable de la Zona de Desarrollo Prximo. En este sentido,
r0I11pecontinuamente las barrerasque impona la concepcin so-
breel desarrollo esttico, precisamente porque consigue que el
desarrollosea (;11 toJomomento tiC rroceso abierto, con posibili-
dades inmediatas de progreso, de aprendizaje nueve. Se trata de
lln a fuerterelacindialctica,de unadependenciarecproca,bidi-
reccional,entredesarrolloyaprendizaje. Desdeestepuntode vis-
ta:Y aunqueenel C2ptulosobreeducacinprofundizarenl, voy
a apuntarunaidca fundamental paracO'11prenderel puntosig\le
'
>
te, merefieroa la inteligencia.
Podemos elecir que el concerlo m<s dinmico ell el
VIGOSTKY es su concepto de desilrr()llo, en el sentido que lo
lltizabaesteautor, comoprocesoy110 comoalgoacabado;ose;],
que el desarrollo tambin se des,rt'ollrl. Es un proceso y no un
cosa.Pero lo mssignificntivo es slo hay \Jn desarrolloyno
dos desarrollos, como suelen l fnm1( los defensores del modelo
mdico-psicolgico;unoel desan0110 de las personas normalesy
otro el de las personas con srldroll1e de Down. Por ejemplo, si
pensamos que hay un dohle desarrollo nunca desarrollaremos a
las personas C")11 sndrome de Down adecuadamente, porque ac-
Itwremossiempredesde la concepcindeficitariade la illteligen-
ci<1 en las person;s con sndromede Do\vn y11(' dcsdL' la compc-
tenci a en el desarro!lo !():; (ognit
DI'"
e
-lS
...;;...
{O
\
1,
,
\
(s/a) (2002), MI hijo tiene sndroiY,e df3 Oown. Mxico, Alternativas
\ Necesidades del oF/Sedesol/olF.
i
."'=- ..-.-:::>.-::=
1
o
O
entrE'
preparapala ser
espr?ciales
Lo
lrdtdmos de
a casa tiene sndrome de Down En
noes el beb
y
reaccionar,
tristeza o
aesta situacin
deun bebcon
corltrl
Cjue estemos conScientes de /o que estamos
y de que estds emOciones pueden
~ o m o una
v dnte losdistintosretos
aunque'cada vezconmayor
Cuando hablamos
c.bienvenida al beb
G.,'?\cepta
r
-.esy
esto
I 1105 sumerge([I
c:ste prCC2SO de
sus :aracterstlcas y su
el hecho real de
sndrome de DOV'!Il
beb
-como todos
bebs- un ser
proceso dedesarrolio educacin y estimulo a su
con
Tendr SG
y
Su bebcomo todos
b:bs, merece respeto,
atencin a su ritmo y
toJo merecela oportunidaddedaraotrosloquel es
Si rompemos la parlisis emocionalquenosprovocael
diagnstico y mpezamos a ver a nuestro beb con
antes quetodo cc'mo aun beby emprendemos
{1POyOS quenecesitclmos clvanzclndo en nue5tro
plocesoemocional al miSmo tiempoquedescubriremosIcl
alegiaquenosproporcionarcadaavancedenuestrohijo,
QUE CAUSA EL SINDROME DE DOWN? '
un cdigo
caractersticas fsicas
cuerpo Illlmallo contiene 46 cromosorr-:::
madrey 23 delpadre Destos, 4<- cC'llk""A-
Los otros dos llamados cromosomas :x, '
o nia
~
."..A
L ~ J
..
ESPERMA'" .' -LM
OVULO
(23)
1231
HUEVO
(46)
.\ . 1 ) ]l. ,1 l! ; l , 1 I ; 1 ,i, :
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que
Lo que
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an te Id
separa
23.
47 elomosomas
el par 21
sobre est\.;
de Informacin c;ue
comprender
en la enorme
al
beb, nOS damos cuenta Que
gentica son tantds y tan
nosotros
posible a
no es tactlble en la
amor con el que
s:
educacin que les d,Jll1os.
RASGOS
5011 pequenas
muy en la palma yel
del
de
con UI'
meique corto e Incur'ldd0
por lo que se
7'':: -:;
.. El tomo musculdl oel oene con srnOrome oe LJown es ,:r
lo que ",1 nombre
Aunque beb rena
todas evicientes-, el mdico confirmar su leo
coriotipOt una prueba sangre que clasifica sus cromosomas
Como dijimos hay cosas que su beb
sus pares con sndrome Down pero, luego, habr muchsimas
en las que dlstinto en algunas cosas se l
: d!' ! L't ..... ,.
$
;fi-
determinismo en este sentdo
Aun alguien
"
que pueoen
o durante ia
tanto,
-,
A.H HIJ Tlnlf. L/E ri(WII! t:'l
glldntizarnos
son muchas
en
somo'; una
alleraconE:s
n'ornento de
informacin
nuestros hIJ
U
"
lo que lantas
se ato;
un hijo con drscapacid,d es ia
y es ei :lllSmo no) va
su en nuestro crecimiento
allnismo. Cornotodoslos
propia, un carcter y una mdnera
.
Recuerden queantesque
sobre todosu bebrequerir
todosu amor y apoyo. De upa
eqlli!ibrada dondecada quill
su espacioysu ticnpo.
como
nios, tiene que adaptarse a su
Aunque tiene
necesidadesespeciales y exigen
en la Vida cotidianade la
familia, noes conveniente permitir que
gire en tornoal. CadJ
merecesu espacio.
beb acaba deliegdr asu
Como cualquier otro beb, el nuestro se beneficiar mucho si lo
le platicamos, le cantamos, lo paseamos, iUQamos con
Una vez en casa, el primE:"( reto ser la alimentacin. Si
darle pecho tal vez habr que armarse de un poco de pJciencia.
Como explicamos antes, el tono muscular del beb ser bajo y esto
nrn"nt-" que tienda a ser dormiln y le cueste trabaja despertar o
mantenerse alerta durante las horas decomida. Generalmente esto se
estimulando su succirl O1loviendo el pezn alrededor de su
tE:' resulta difcilamdmclntarlooeres mama primerizd, d
un espeCialista deId ligadela leche, dondetienenasesoras quevan a
domicilio(verdirectorio).
Cuandoel beb no pueda succionar con la sukient-:: ftJerza
detu pechopuedes usar Iln tirllpc:hv oara oonerla en la
en
delbebse
-"';.:'-;: f1f
--_ ..
variasveces, leayuda
Si el estreimientopersiste, consultenal pediatra
experiencia deintoducir los alimentos slidos no ser(J diferente
de la que pasa cualquier padre, su pediatra les ir dando !as
CUdndo el nio ya puedd comer de todo procuren
comidas e incluir siempre cereales, fru verduras y
dY'Jdarc rnuchoasu digestin
nios con sndrome de Down suelen tener una pi!
que se reseca e irrita con facilidad por este motivo,: ta de
importancidel baodiarioyla aplicacindeunecrema
es una delas actividades ms divertidas para el beb :;c
para lospaps SI su bebduermemucho, aprovecheneste
para jugar platicdr y cantar. Acarcienlo hcga'lle mas2;es
tdsl su piel es tdn sensible que el tacto y las textu'as so', lr
fundamentalPdraestimlllarlo
Aprovechencada oportunidad dela Vida COtidiana para
d su beb e inviten d su familid y a sus amigos a pdrticipar
estimulacn temprana debe comenZdr'1o ms pronto posible y nI) se
reduce di trabaJO profesional. Los abuelitos los tos, los amlSos
ustedesyloshermanosdesu bebpuedenhacerlo.
veces los bebs con
deIdS
transforme en un
COI' la
susceptibles al catarro/
evitar queund
tener especial
hrT:edo perol
e t:C'<:V52
.'
EL BEBE CRECE
El
otro 'lino pero
tener cn ClIcnta que
; j I ; ,iJ : f.q'; ':r !;'
e
CJi
sentarse y,
Los
posible,_lie;en? su
les ensenaran como
de habilidadc!
organlzdcin
un lenguaje rico
apoyo de un
rcqucrlc
beb Va a
logros, corno
dzspus de
es
su cabza,
para desarrollar
neG:3itamos pdfa desempearnos
cotidiana actividades como
recibe los apoyos apropiados, durante un periodo prolonc:pdo, 5G
en la vida cotidiana mejorar enormemente.
grado de discapaCidad intelectual de SJ
los apoyos
Su aprendiZaje, aunque lento, ser seguro
aprender a leer, escribir y resolver problemas matemticos.
Muchos nios
de su
Su
aprendizaje depender del desarrollo completo
potencial y de lograr un medo ambiente amoroso y
familia.
lo que se
nio, Tendr
dems, podr
y
tos y nuestros temores, los que hacemos que el
el Cario,
que le
al deSenrollo social, su beb es
necesidades, sentimientos y
perfectamente bien a cualquier
se lo permiten. Muchas vece"
el estimulo constante y la firrileza
1l1eJores recursos que la famllra puede
su crecimiento, deSarrollo e
el nio aprende los conceptos, hbitos y
darn independencia y favorecern su
socidlizdCln,
UMfftS'f DISC\PUNA
LO' lmites dan seguridad y confianZa a
hacen
conscientes que el otro existe y merece respeto, perOl
que l
.. ,.'
,'11 HIJOr cHE [lE \)1/',,' 'i'EJt:)
===; == --- =- =-== ..
._-_.._-----========
Adems haber enseado osu nio
tas arri6a! es el
pelra que
tenemosvaras opciones Ser su nio, "
delr lel peluta escoger el slster)'
se adaptaa sus . yasus capacidJd'?s
Educacin especializada para nios con SD,
COIWIVlrc COI) otros chicos con sndrome
estas escuelels estn muy addptadds d Ids
nuestroshijOSy cuentdncon
HclY queayudar
pala que pueda ser pasos
que
son el resoetoa con nios s'-
COSdS por
Educacin centros -pblicoso privados Integran en 5
1
,,5
en su r!cIClOn dlafl! conlOS demcs,
aulas dIlioscondistintos tiposdediscapacidad, aunquelosgruposse
orgdnlZdr) en funcin de Ids necesidades de los nios ld
recomendacinquehicimosarribd se aolica tambinen estecaso
o
noOeldrndCld en su comerCOI) id
en grupo
"n.'" SOll helbilideldes IITlpresclrdlbles qLle
fllE'st'os hqn$ Cl)n los
el 1) o Yo con
SUSpdlCS y
companer SI
LAESCUElA
d
Hay que
que esto ocurla er) la
eI15i:?ara d
escuelrl en la que
piensan inscribir
fii HiOTli..ilt 51'jU!H.1t lif
existe v debe
El
necesidades
el las delosotrossienta
bases parala
Cualquier
s u
Hbitos qrle para los nos SO!1 importdntes como: el bao
dldrio lavdrse las manos antes y despus de e ir al 6ao as
comoIlevcH 1," limpia son bcsicos [lard rluestros
t;,\ :.:, 1, ' J)t L\',l l,!
,.,
el saln
d su f1110
instituciones que
con un srupo de apoyo,
grupo
Integracin 01 grupo
regular.
aplica en
y
tienen
COlno
que Vi el
eSCLwlc1 e
j::-
, '
lOSAUAOOS'
Lo . familia extenso y los
naClflllento del bebe ha delddo,
veces los
papas a y dejamos
Qe ver a nuestros amigos y el la fclmilia,
Este es uno de los el evitar. Los
y la familia son recursos mcs
seguros con que podrcn contar en los
momentos ms drfciles y tambin en los
rnclyx felicidad,
para escaparse un
(solos o en pareja)
necesiten un
ndcer COC]
urinarias oculares)
dudittvos e Vi5Uc
El Terapetua. Un tono
poco del ivo freclientes en
y
Ur .'
M' I-IIJO TIFHF SII'1DR(\ME DE
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Grupo de padres
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gran apoyo
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TRISOMIA21 LIBREoREGULAR
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y adht>sin de Ufld
que el cromosoma
Blal. RECOMrtNt)AL)A
Un nio especial en la familia, gua para
1996
El sndromedeDown, unaintroduccin
1
".
I:lharn CI,ff
Pa,ds,
. Discapacidad!enfrentandojuntosel reto!
o
tJ1
CarlosGuaparapadres,maestrosymdicos.
1997.
SndromedeDown,haciaunfuturomejor.
Este documento es una p'roduccin de Alternativas de Comunicacin
paraNecesidadesEspeciales,A.C. .Parasurealizacinseconsultla
siguientebibliografa:
*Cunningham (JIaharn El sndromedeDownunaintroduccinpara
padres.Editorial Paids 1
*Jhllicl. 1. Discapacidad, enfrentando junfos el reto.
rillas, Mxico; 2002.
Marc l. Ser Pap. Ara
pala
!'--Jo. 14, Mxico, 1996
Gentica Documento EspeCial publicado por
con NeceSidadesEspeCIales, No 2S, MXICO, 1
Revista para Padres con
Guaparapadres,maestrosymdicos.
Editorial
'Sndrome de Down Documento Esp<xlal oor '!dl .'::::
para Padrescon l"'leces,dadesEspeCiales, No.
* Kalen Babies with Down syndrome, a new parent's
The Special.Nedds CoIlection, \Xloodbne Hous ,
Unidos1 S.
d estepaquete
Wllt
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/viI '1110flfIn: ',I!llf<()!,If Lit !I
00
DIRECTORIO
ADELANTE NIO DOWN, AC.
Latacungd No. 3 .
rvixlco DJ. e 07300
andac@prodigynet mx
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CENTRO DOWN DE TLAHUAC, A.e.
tlflJa:::in de HlSO CJuerrero
Deleg.
paldPd Mx.ico DJ. Tel 6.
COMUNIDAD DOWN, AC.
CJlz Las Aguilas No. 1
de Guadalupe, Deles
A. Obregn, Mxico D
5635*2587 y
5635*2462
comudad .com
COMUNIDAD CEDAC
San Mateo No. 22 Col San! Occpaco,
de MXICO ey 5325old lB 1048
FUNDACION CTDUCA, IAP.
No 1804
n
Te!. 553
.net.mx
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FUNDAClON JOHN LANGDON DOWN, AC.
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F.
FUNDACION REHABILlTACION E INTEGRACION DOWN,
AC.
1eriberto Fras No 929 Col. Del Vdlle, Deleq B
M:<ico DJ. CP 031 Td. 5523
fridown@yahoo.com
INTEGRACION DOWN, IAP.
. 36 Joya Deles
14 .5573*5073
LIGA DE LA LECHE
5205*8115
M HLI() TIEllE SitlDROME DE ['J(/.,
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I .
- -' ," - --
__ terapeutas y
'. Romayne (1999), "Areas del desarrollo", "Cmo se relacionan las reas del desarrollo", "Conducta adaptativa",
'Cuandoel desarrollo no se da como se espera" y"Desarrollo de los nios con retraso mental", en Nios con I R S .th
retraso mental Gua para padres, terapeutas y maestros, Mxico, Trillas, pp. 66-75, 76, 76-78, 78-80Y80-95. I omayne mi
a
c:.
r-
66
REAs DEL DESARROLLO
Durante el desarrollo los nios aprenden muy diversos tipos de
habilidades y conductas. Por conveniencia, los expertos en el des-
arrollo suelen agrupar las habilidades similares en lo que ellos lla-
man reas del desarrollo. Por ejemplo, todas las habilidades que tie-
nen que ver Con la comunicacin estn agrupadas en un rea del des-
arrollo, y las relacionadas con la resolucin de problemas, en otra.
Una manera en la que puede dividirse el proceso del desarrollo es la
siguiente:
1. Habilidades cognoscitivas.
2. Habilidades del lenguaje yel habla.
3. Habilidades motoras gruesas.
4. Habilidades motoras finas.
5. Habilidades socioemocionales.
6. Habilidades de juego.
En el cuadro 2.] se presenta lina visin general de las habilidades
que se adquieren normalmente a ciertas edades, para que usted ten-
qa una idea de las expectativas del desarrollo norm;d en cada una de
_stas reas.
DESARROLLO COGNOSCITIVO
Las habilidades cognoscitivas de su hijo son lo que comnmente
se llaman capacidades del pensamiento: es decir, su capacidad para
entender conceptos, prestar atenci6n, recordar y razonar. En general,
las habilidades cognoscitivas permiten que su hijo entienda, organice
v le d sentido a su mundo.
' El desarrollo cognoscitivo se inicia en los primeros das de vida,
cuando los nios empiezan a aprender acerca de la naturaleza de los
objetos, la gente y los acontecimientos en su ambierite. Por ejemplo,
aprenden que pueden obener leche de un seno, y que cuando estG
boca abajo el panoram2 es diferente que CUndo estn boca arriba.
No Obstante, en general un infante de menos de un ao tiene poca
capacidad para retener la informacin en su mente. Es hasta fines del
primer ao de vida cuando los nios empiezan a deducir el concepto
de la permanencia de las cosas; es decir, que algo comina existiendo
aun cuando no est a la vista. Esto marca el principio de la habilidad
del nio para pensar simblicamente acerca de su mundo, lo cual es
decisivo para todas las dems habilidades cognoscitivas posteriores.
de cmo los infantes exploran estos nuevos conceptos
en
t-.,;
REAS DEL DESARROLLO
67
acerca del mundo incluyen los juegos de esconderse y aparecer sbi-
tamente y el de escondidillas. Un infante disfruta de la ausencia
momentnea de la cara de su padre (en el primer juego) porque es
capaz de retener brevemente la idea en su mente y luego se turba
cuando la cara aparece de nuevo..
Durante su primer ao de vida un infante desarrolla un entendi-
miento bsico de las relaciones de causa-efecto; por ejemplo, que si
golpea algo que est colgado, se mueve. A medida que se hacen fsi-
camente ms activos, muestran un inters ms intenso por las sinn-
ciones de causa-efecto y las buscan a propsito; por ejemplo. h:1(t:'r
rodar una pelota hacia un adulto para que se la ruede de regreso O
pueden observar cmo hacen reaccionar a un hermano o 8. uno de :;u:;
padres mediante sus propias acciones; por ejemplo, pueden rCl'CCir
una expresin facial que hace rer a los miembros de su famili8.
Cuando los nios entran en el segundo ao de vida se n;eh-en
ms capaces de retener en su mente informacin acerca obietcJs_
palabras, lugares, actividades y personas, y de utilizarla para resol-
ver problemas. En contraste con un infante de ocho mese" -que co-
mnmente no puede recordar un juguete si no lo tiene a la .;;ta-.
los nios de dos aos pueden buscar un juguete recin escondido. En-
tre los 18 meses y los dos aos de edad, pueden a anticipar
las consecuencias de sus propios actos y las de los de otros. Estos
avances en las habilidades del pensamiento permiten al pequeo en-
tender ms profundamente el mundo. Tambin los preparan pJra ju-
gar ms independiente y creativamente con personas y objetos de su
ambiente. Por ejemplo, el nio puede construir solo una torre de blo-
ques para luego tirarlos, o simular que le da de comer a una mu1ecJ.
En los siguientes aos los nios se hacen cada "ez ms'm-enti-
vos; desarrollan la capacidad de simular y disfrutan al \'es:irse como
otras personas. Tambin pueden recombinar creativamei"ue pensa-
mientos y actividades de maneras ingeniosas y originales: pef eJerT
plo, mezclar de oroma palabras en una cancin y lograr as una ver-
sin nica y divertida. Al mismo tiempo que su imaginaCIn \'l:eLl. su
pensamiento y su conducta continan bastante restringidos por sus
propias experiencias. Por lo general ellos no pueden credf cJea'i (ue
vayan ms all de su experiencia directa sino hasta los seIs (1 :;ete
aos. As que, por ejemplo, los preescolares y los r'l:t:'den
jugar a Batman, al dentista o al hombre del espacio, pero no propon-
dran una variacin nica tal como el dentista del espacio. Esto se
debe a que no pueden imaginarse cmo el ser dentista en el
sera diferente de serlo en la Tierra, a pesar de que sepan lo que los
dentistas y los hombres del espacio hacen.
A lo largo de la infancia el nio que se desarrolla normalmente
contina desarrollando un lapso ms largo de atencin: mejora su
Cuadro 2.1. Acontecimierto3 importantes Gr. el normal
Edad Cognicin lenguaie
meses
Un oo
8 meses
Dos aos
Tres aos
Cuatro aos
Cinco aos
d
(j")
W
Explora activamente e. ambiente.
Alcanza y sostiene obeto$.
Puede mantener objetos n su mente
durante breve fiempo. Se nte:esa
en re:aciones simples de
causa-efecto.
Es capaz de resolver problemas
simples usando algn instruriler1to
poro obtener el resultada que
deseo.
Puede mantener ol::etas y
pensamientos en rr.enle durante
periodos m6s larg::ls. Es capaz de
identificar experiencias (Pc.pi va
trabajo"). Puede infe'ir lo causo .)
partir del efecto y viceversa.
Razona y resuelve problemas m:;
compleos. pero an ligados o sus
experi'3ncios personales. (Pl'eue
hacer bncionar uno videocasetero
despus de haber visto a su padre
hacerlo.
Contino progresancio en cuanto a
lo de problemas.
Puede pensar y resolver problerr.os
con menor relerencia o si m;srr.o y
bos6ndose m6s ion la experiencia
objefiva (arreglcr un juguete
cuando nunca haba obsenvado (J
nadie hacerlol
Balbucea ("moma"). Sobe SI,;
nombre. Puede reconocer un no".
Entiende apraximadameilte 1 O
palabras. Pronuncio sus orimeras
Dolabras.
Le gustan los versos infantiles y los
libros ilustrados. Conoce entre 1 O
20palabras. Ut:liza ir::Jses
tamiliares tales como "Qu es
esto' y 'ven ac.
Su comprensi6n del vocubulorio
a,;mf,nta rpidamente. Empieza o
combinar palabras ("perrito
peloto"; "burbujas no est(1"). Su
hablo 35 inteligible paro los
dems. apraximadomer,te 65%
del tiempo,
Entiende oraciones complejos
o coso o tiempo, puedes
Ir o lo coso deluor"). Hoce
mlJchos preguntas; puede insistir un
ra'a en hQblar sobm el ;nismo
:ema. Su habla es intel"ible
aproximadamente809(e:
Uso oracionesdecuatro o siete
r:;alabos. Utilizo &1 lenguaje poro
trasmitir experiencias. Entiende
conceptos espaciales toles como
'oncima" y "entre"; sobe
Il(meros hasta el 4 y conoce
varios colores. Puede emitir todos
o casi todos los sonidos del habla.
Entiende muchos polobras relativos
el tiem;:>o y o los nmeros (antes,
despus. ayer, moona. ms. el
ms, unas cuantos). Puede contar
bien hasta 1Oo 12. Empieza o
aprender el alfabeto y lOS das de
la semana, Comienzo o utilizar
amenazas ('Le vay a o mi
e Insultos ("Er8s un bob,:>").
Afino an ms la pronunciaci6n de
.cmidoJ; ."'1 ..n m<.,
Sociol Juego ,\1c!cY
Se re fuerte. Se sonre o
s mismo frente 01 espejo.
Reconoce y prefiere los
vaces familiares.
Coopera en actividades
mutu:;s toles como hacer
rodar uno peloto y
vestirse con avuda de un
adulto.
Imita actividades familiares
un libro. barrerl.
Entiende que es diferente
de los otros,
Independencia social
(puede aventurarse en
situaciones sociales sin
que sus podres estn 01
lodo o sin insistir en que
ellos estn presentes), Es
posesivoconlosjuguetes.
Es m6s capazde
coordinar sus propios
necesidades con los de
los dem6s y de esperar
su turno, Empiez;) o
jugar en grupos de dos
o tres nios.
Puedejugar con otros
r.las con inicios de
cooperacin (espero su
hJrno: realiza Juegos :ue
implican turnosl.
Puede jugar
cooperallvamente con
otros nios en srupos de
dos o cinco. Entiende los
necesidades de otros
nios y no siempre insiste
en los suyas. Establece
relaCiones mas fuertes;
se vuelve competitivo.
Golpeo objetas. Juego
repetitiva y solitario,
Realizo repetidamente los
mismos actos con
ob9tos familiares
(abrazar y besar a uno
mui'lecal.
Cargo con su juguete
especial. Empiezo a
sustituir un objeto por
otro (simulal. Realiza
juegos simples
(esconderse y aparecer.
lanzarle uno peloto o sus
podres).
El juego es ms simblico
(puede simular que uno
mui'leca es un beb). El
juego es m6s activo.
Juega junto o otros
nios. pero no con ellos
[juego paralelo).
Es m6s creativo en el
juego, Hoce hincapi en
los 'c6mos' y los 'por
qu'. Le gusto
disfrazarse e imitar o los
personajes de los
caricaturas.
lomismo que los
destrezas sociales. Muy
dramlica.
Construye estructuras muy
eloboradas con bloques.
Realiza los juegos segn
los reglas.
Se siento solo y I:m:e Puede
sostener objetos entre ia palmo
y el Se poso
de uno mono o '0 otra
Puede pararse salo y 0nos
cuantos pasos
independientcrnarte. Puede ';:Slr
objetos con ei :Jc':goc
y el ndiCE. Gcrobotea
plumones. SosMcr.e"r.O
Comino indepe'ldlenterner:e:
frecuencia se cae. Se::e
escaleras con lo O'fUOO ce
adulto. Lanzo uno oelcto.
Construye uno torre de rees
bloques Empiezo o rnc
r
los Icbios cerrados mier:7CS
mastico.
Corre bien sin caerse. Sube y
independienten"er.te oc.
los escaleras, sosfenlPndos8 del
pasamanos. Puede ::lOteor uno
pelota y girar lo rr,J,'lla de uno
puerto. Beoe de lo tazo sin
tirar el .'Yiuecde
alirr,enlos suaves y semldurcs. y
empieza a masMcor,
Anda en triciclo. So:ta c'istoncias
cortos. Se colza los zaoctos.
Construye uno torre de "')8'1e
bloques.
Al balar los escaleras ::>ose
un escoin. Puede:
mantenerse de CJOtr'o o ':C"'<J
segundos en p'e. :5 C.::::-:CZ
de copiar el smbolo ce Jeo
cruz. Puede veshrse SOlO, G
excepcin de ?to'se OS
agujetas.
Brinco alternandO es :;,es. -.8::8
copiar tringuios:uadroc::;s.
Corto con ias hieros
bastante precisin
70 '!CAP. 2. DESARROllO y RETRASO MENr.\l
habilidad para pensar de manera abstracta acerca de objetos, ideas y
experiencias; aprende a ser ms flexible al razonar y resolver proble-
mas; y puede aprender y recordar informacin cada vez ms comple-
ja. Los nios ms grandes aprenen a hacer preguntas del tipo: "Qu
pasa si ... ?", Yse figuran posibles argumentos sin tener que expresar-
los; eso contribuye a aumentar su habilidad para enfrentar los proble-
mas de manera independiente y creativa. Estas habilidades cognosci-
tivas avanzadas permiten que los nios mayores se vuelvan Glda vez
ms independiente!' en todas las actividades.
DEL l.ENGUAJE y DEL HABLA
En conversaciones ordinarbs algunas veces no hacemos diferen-
cia entre las palabras babla y lenguaje, pero en realidad estos trmi-
nos no son sinnimos. Para comprender cmo es que los nios des
arrollan la habilidad para comunicarse, es importante entender las
distinciones entre estos trminos.
_El habla es el proceso de producir sonidos y combinarlos en pa-
labras para comunicarnos, El leng'Jaje, por otro lado, es cualquier
sistema de reglas para combinar sonidos en palabras, y palabras en
oraciones. El espaol y el ingls, por ejemplo, son idiomas que se
hablan yse escriben, mientras que el American Sign Language (len-
guaje estadounidense por seas) es un lenguaje que consiste en ges-
tOs. La mayora de las personas son capaces de emplear una combina-
Cin de habla, smbolos escritos y gestos para comunicarse con sus
semejantes.
Para que un nio adquiera finalmente su independencia, es esen-
cial que aprenda a comunicarse con los dems, En el proceso del
desarrollo de las habilidades de comunicacie, los nios deben en-
tender el lenguaje primero, y luego usarlo para trasmitir informacin
a otros. La habiliJad de entender la palabra hablada, los gestos o los
smbolos escritOs se denomina lenguaje receptivrJ; la habilidad de
usar el lenguaje para poner pe.:1samientos en palabras se !lama len-
guaje expresivo.
Hasta, aproximadamente, los 10 o 12 meses de ed;ld, la mayora
de los nios son preverbales; es decir, no son capaces de usar pala-
bras significativas para comunicarse; pero eso no implica que no pue-
dan comunicarse. Ya desde temprano en su vi(i.a pueden comunicar
r-" sus necesidades mediante el llanto, gorgoreo yotros sonidos; expre
c=;siones faciales; y gStoS y lenguaje corporal (como alejarse de un
adulto cuando pierden el inters por uf' juego). LOt> infantes con fre
cuencia practican sonidos del haba preverbal -tales como gorgo-
reos- en los primeros meses de vida, y un balbuceo repetitivo ("ma-
REAS DEL DiSARi',Ct.LO 71
ma-ma") que se inicia aproximadamente a los seis meses. Para su
mer cumpleaos son capaces ya de usar largas cadenas de slabas que
los padres por lo comn consideran como "farfullar", En este puntO
los ni.os responden por lo regular a palabras y frases cortas que les
son familiares.
En el segundo ao de vida, el vocabulario del nio se ampia rj,
pidamente; entiende cada vez ms frases cortas y oraciones a ms
cortas, y responde a las preguntas. Cerca de los 20 meses. :"\lih'
empieza a unir dos palabras para expresarse ("Mami leche'" . y ,tlrc"
dedor de los dos aos identifica fotos y dibujos en los Esto
seala un nivel ms complejo de uso del lenguaje. En e; terCc'f ,1:"l) tC:,
nios continan incluyendo y usando un lenguaje cada "-ez m:1:, ,:om
piejo en sus conversaciones; por ejemplo, pueden entender \' c;ear
oraciones de cinco palabras o ms. Ya en este momento !o.S
pueden, por lo general, usar el lenguaje para entender y dar! ,)[Jena
su mundo; es decir, son capaces de hacer preguntas acerca de las
cosas que los confunden y poner en palabras las soluciones :l estos
problemas. Y entre los cuatro y cinco aos emplean el lenguaje de
maneras bastante complicadas para comunicar sus necesidades y
experiencias; por ejemplo, con facilidad pueden describir los e\"eI1-
toS del da o usar el lenguaje para convencer a sus padres de qL'e les
compren un juguete,
DESARROLLO MOTOR
Las habilidades motOras permiten que los nios exploren sus al
rededores yque acten :;obre su mundo e influyan en l. E:'t:1." habi,
lidades por lo general ,e dividen en dos tipos
motoras g,uesas y habilidades motoras finas. Las primerz>s
los msculos grandes del cuerpo, tales como los de piernas. brazos \'
abdomen; ejemplos de habilidades motOras gruesas nclu\'en C:lIm
nar, gatear y sentarse. Las habilidades motoras finas utilizan los
msculos ms pequeos de manos, cara y ojos; incluyen destrezas
tales como usar las manos y los dedos para comer y clih\liar, \'I11o,'er
la boca para masticar y hablar.
Durante el primer 2o de vida de un nio hay varios aconteci-
mientos importantes respecto a las habilidades motoras gruesas. Por
lo general aprende a controlar los movimientos de la cabeza entre los
tres ylos cinco meses de edad; entre los cinco y los 10 me--es de edad
puede sostenerse por s mismo si est sentado; y experimenta con
movimientos previos al caminar -tales como dar unos pasos. sujetar,
se para pararse, pararse solo y circular entre los muebles- entre los
72 CAP. 2. DESARROllO Y RETRASO MENTJll
siete y los nueve IT.eses. Es comn que los nios den sus primeros
pasos independientes al ao de edad; pero pueden empezar a cami
nar desde los nueve meSES o hasta los 15 o 16 meses y todava se con-
siderar. dentro del rango "normal". Dunl11te el segundo y tercer aos
el nio sevIJelve ms diestro en el caminar (de lado, hacia atrs, esca-
leras arriba y abajo) yen correr. Mimismo, desarrolla destrezas para
saltar y trepar, y la habilidad para patear, atrapar y lanzar una pelota.
Todas estas habilidades le exigen una coordinacin, equilibrio y fuer-
za cada vez mayores. A medida que el preescolar aprel1de a andar en
triciclo y domina destrezas an ms complejas, sigue aumentando su
habilidad para explorar el mundo oue lo rodea indeperldiente y crea-
tivamente.
Paralelo al desarrollo de las habilidades motoras est el
desarrollo de las habilidades motoras fin3s. Durante prmer ao L1n
infante logra considerables en cuanto al control la mano
y del movimiento de los a dlcanZ2r y a asir objetos
como bloques, y luego otros ms pequeos, del tamao de
una plldora, tales como hOjuelas de cereal. En su segundo ao apren-
de a usar ciertas herramientas como el lpiz y los crayones durante el
juego. Entre los dos y los cuatro afios pr<..ctica sus primeras destrezas
de dibujo y escritura, y aprende a hacer trazos cada vez ms refinados
y coordinados. Para cuando tiene entre tres y cinco aos puede copIar
diseos simples tales como crcuios, cuadrados y tringulos. Tam-
bin ms o menos a esa edad aprende a usar las tijeras y a abrochar y
desab[(,char botOnes, broches de presin y cierres de la ropa. A los
cinco puede empezar a aprender a atarse las agujetas.
tiempo que los nios aprenden a realizar movimientos
de sus dedos y manos, tambin aprenden a hacer los movimientos de
. la boca necesarios para comer y hablar. Estos movimientos en los que
intervienen los msculos de la boca y sus alrededores se denominan
movimientos oral-motores. Cuando los ntilos empiezan a hablar por
lo general no producen sonidos muy inteligibles porque los mscu-
los de la cara y de la boca no son lo suficiEntemente fuertes y coordi-
nados, pero conforme crecen durante los aos preescolares la articu-
lacin de los sonidos contina mejorando, aunque ciertos sonidos (1,
1) pueden no salirles muy bien. Aproximadamente a los cinco aos
mayora de los nios articulaft con facilidad la mayorra de los sonidos
que se usan al hablar, de manera que su conversacin es por lo comn
completamente inteligible.
Las habilidades para comer se desarrollan a la par de las habilida-
para hablar. Slo durante el primer ao los nios progresan de
succionar lquidos a morder, masticar y para be-
bs y otros de diversas texturas. Aproximadamente a los 26 meses un
nio ya tiene completos los dientes de leche (primarios); as que
O
('h
tn
DEl DESARROLLO 73
aproximadamente a los dos aos ya come casi todos los alimentos
que el resto de la familia, a excepcin de cosas muy duras o correo
sas que podran atragantrsele. De los dos a los tres aos los ninos
aprenden a afinar los movimientos de mandbulas, labios y lengua al
morder y masticar alimentos. Gradualmente aprenden a mover estas
partes de su boca con mayor eficiencia, con movimientos ms suaves
y ms independientes entre s. Todos estos desarrollos mejoran sus
habilidades para comer, pero tambin para producir sonidos
nales al hablar, y oraciones y palabras ms largas.
DFSARROLLO SOCIOEMOCIONAL
i\ medida que desarrollan habilidades socioem0cionales, los ni-
os aprenden maneras adecuadas de interactuar y responder emocio-
nalmente ante otros, por ejemplo, aprenden a no tomar el juguele de
otro chico sin antes pedrselo. Estas habilidades dependen de tres
factores importantes: la creciente conciencia del nio, la aceprac;n
que tenga de s mismo como individuo y su carcter indepeniente
de los dems.
Los nios pequeos no son capaces de verse como
del mundo externo, aunque gradualmente aprenden que son
duos con ciertos intereses y necesidades. Ellos todava no
separar sus propias necesidades de de los dems; por eso es
demandan, por ejemplo, que les den inmediatamente un bocadi
a pesar de que sus padres estn ocupados con otra cosa. A medida que
se incrementan sus habilidades sociales, los nios aprenden a esperar
la gratificacin de sus necesidades ya aceptar la realidad de la situa
cin; por ejemplo, esperar 10 minutos para comerse un bocadillo
Generalmente entre los dos y los cinco aos de edad es cuando
nios aprenden a coordinar sus demandas con las de otros, a tr,l'I:s ce
la cooperacin.
A lo largo de los aos preescolares, los ninos
poco a entender los pensamientos, sentimientos y
personas, as como a socializar manera ms efectIva.
mente pasan por periodos en los cuales se les dificulta equllbrar sus
propias necesidades con las de los dems. Los nios que empiezan ::t
caminar, por ejemplo, con frecuencia consideran que sus
son posesiones preciosas y se les dificulta mucho compartirlos, pero
con apoyo y entendimiento de sus padres, no ODsrante.
aprenden a compartir y a enrender que las necesidades de los dem:s
tambin son importantes.
Para encajar en sociedad, un nio tambin tiene que madurar
74 2. DESARROLLO Y RETRASO MENTAL
emocionalmente. En este caso el desarrollo est asociado al tempera-
mento -o estilo emocional- innato del nio. De acuerdo con exper-
tos en el desarrollo, el tempef'lmento es lo que determina qu tan
fcilmente un nio aprende a Pianejar las demandas emocionales del
mundo exterior. Se dice que algunos nios tienen un temperamento
, mientras que otros son "difciles" o "lentos para entrar en
calor". Los nies con un estilo "fcil" encuentran menos complicado
adaptarse al estrs y pueden manejar Hna amplia gama de situaciones.
Los nios con temperamento "difcil" tienden a reaccionar ante el
estrs ms rpida o enrgicamente; por ejemplo, pueden sentirse
ms enfadados si se les ordena que dejen de jugar y se vayan a dormir.
Qu tan bien es capaz un nio de manejar el estrs <;e vuelve especial-
mente importante en la niez tarda. Si un nio puede enfrentarse
con el y manejar adecuadamente la ansiedad, entonces podr
encontrar una solucin ms efectiva pan un problema, que un nio
que se pone ms ansioso_
Tambin es importante la correspondencia de los.temperamen-
tos del niOo y sus padres; mientras mejor sea sta, mejor ser tambin
la capacidad de un nio para aprender maneras adecuadas de manejar
el estrs y la ansiedad. Esta correlacin tambin puede influir en el
lazo que se desarrolla entre un padre y su hijo. As, es ms proba-
ble que un padre "fcil" y un hijo "fcil" tel1'gan un vnculo satisfac-
torio que un padre "fcil" con uc. hijo "difcil". Puede serie ms difcil
a un padre sentirse cercano a un hijo que con frecuencia :,e irrita con
dems.
el temperamento de un nifo est en gran parte determi-
nado antes de nacer, no sucede 10 mismo con 0tro aspecto importante
desarrollo emocional. La autoestima --la aceptacin de un nio ele
sus propias debilidades y fortalezas, y la confianza en sus habilida-
des- es algo que se aprende. Mientras los nios intentan dominar
tareas en el curso de su desarrolio, la retroalimentacin positiva o
negativa que reciben influye en la manera en la que ellos ven su com-
petencia y su valor. Los nios que sienten triunfos ms a menudo que
fracasos tienden a desarrollar una cuena autoestima; eso los capacita
para abordar nuevas situaciones con confianza ya Qerseverar cuando
se sienten frustrados.
JUEGO
Para los nios en edad preescolar juego es ms que una activi
dad recreativa; es tambin 1.. manera en la que aprenden del mundo y
d usan combinaciones de habilidades en muchas reas del desarrollo.
r::; Por ejemplo, cuando un pequeo aprende a su tumo en un
en
REAS DEL 75
juego de mesa, est practicando habilidades socioerr,oClOllale'i ': de
lenguaje; cuando arma un rompecabezas, ejercita
noscitivas y motoras finas.
Las habilidades para jugar reflejan el desarrollo en luhilldades
cognoscitivas, del lenguaje, motoras Y socio.::mocionales, Al
que otras reas del desarrollo, las habilidades para jugar etapas
predecibles. Por ejemplo, un nio pequeo todava est centiJ.do en
s mismo, as que se enfoca en actividades de juego solitarias y repeti-
tivas, tales como hacer chocar dos cochecitos. AJrededor de los d05
aos ya quiere jugar junto con otros nios, pero por lo :10 se
une a sus juegos, En este tipo de juego paralelo, dos nios rueden
jugar en el mismo arenero, por ejemplo, pero no interactZln real-
mente uno con otro. A los tres aos los nios empiezan a jugar con
otros nios, pero la naturaleza esos juegos todava no es completa-
mente recproca; por ejemplo, dos nios pueden platicar y
las palas mientras juegan en el arenero, pero cada uno construye S1,.;
propio castillo de arena. Entre los cuatro y los cinco aos [05
por fin son C:1paces de cooperar plenamente con otros dUfJmt' ue
go; a esa edad ya entienden las necesidades de otroS ni:"1o:; \' c"rnpar
ten de manera ms e 1
El desarrollo de las habilidades cognoscitivas y el de las habiiloa
des juego con frecuencia tambin estn relacionados. Como \ a Se
mencion, los primeros intentos de un infante en el juego son bJ.stan
te repetitivos y faltos de imaginacin. Ms tarde, cuando el oi,
aprende a pensar de manera simblica en objetos e ideas, sus
se hacen ms creativos e inventivos; entonces puede. por
imaginarse que un palo sustituye a un cohete. A medida que aumenL
la capacidad del pequeo para simbolizar, ms o menOS a los tre
aos, puede fascinarse simulando hacer lo que ha visto hacer a
sea en persona o en la televisin. Tambin puede hacer
nes, como fingir que est baando al perro o tocando la guitarra En e
papel de ellos mismos, tambin pueden simular que estn haciend,
algo que ya han hecho antes, como ir al zoolgico. visitar un parqu
de diversiones o celebrar una fiesta de cumpleaos. Los preescolare
mayores pueden jugar an ms imaginativamente, al tomar los pape
les de diversos caracteres en un complicado mundo de fantasa. Ello
plJeden representar actividades que no han hecho personalmente
pero que han observado en la televisin o ledo en un lbro; por rr
plo, ir a un safari para ver los animales de la selva.
76
CMO SE RELACIONAN LAS RRAS
DEL DESARROLLO
Confn's explicativos,el desa;rollopuededividirse enlasreas
vadescritas.Peroenlavidarealmuch<lshabilidadesdeldesarrollono
puede.}clasificarsetanntidamente,esdecir,diversashabilidadesde
la vida real dependendeldesarrolloenmsdeunrea.Jugaraseguir
al lder,porejemplo,requieretantodehabilidadesmotorascomode
comunicacin. Paracomerporss0lo, unniodebeprimerocontar
conlas habilidadesmotorasgrues<i.s paramantenersu troncoestable
mientras hace movimientos motores finos (alcanzar, asir, mascar)
con sus manosysu boca. Tambindebeposeerel desarrollosenso-
rialparasaberqutanfuertesujetarunutensilio'osostenerunpedazo
decomida de maneraqueni lotire ni loaplaste. Y paraconducirse
apropiadamenteendiversassituaciones,unniodebetenerhabilida-
des cognoscitivas para entender qu se espera de l; la n13.durez
socialyemocion...lparahacenealrncnteloque!'le esperadel;ylas
habilidadesdelenguajeparaentenderloqueselediceyparaquel
se exprese.
Comoeslgico,elprogrsnencadareadeldesarrolloestestre-
chamentevinculadoconeldeotrasreas.Porelmismomotivo,siun
nioestretrasadoenunaomas:ireasdeldesarrollo,esprobableque
otras reas tambin estn afectadas. Por ejemplo, si el desarrollo
motorde unchicoestatrasadoporquetieneparlisiscerebral;fsica-
mentetendrproblemasparaexplorarsu mundo;asuvez, ladismi
nucindecontactosyexpertenciaspuedencontribuiraretrasosenel
desarrollo cognoscitivo. S, porejemplo, no puede Usar sus manos
para hacergirar unamanija o abrirun recipiente, es ms difcil que
aprenda las relaciones de causa-efecto. De la misma manera, si no
pudieramoverselosuficientementebienparairalpasoconeljuego
de otros nios, podra tener mayores tropiezos en su desarrollo
social.
CONDUCTA ADAPTATIVA
El resulradofinal deldesarrollo01)eSnicamenteadquirirhabili-
dadesaisladas; es sercapazde usaresas habilidadesparadesempe-
arse independientey exitosamente en el mundo. Por ejemplo, el
propsitodeaprenderasuma::yrestarnoessloaprobarmatemti-
casenlaescuela,sinohacerusoprct:codeesashabilidadescognbs-
c..:.dtivas:verelestadode eneltaionariodeunachequera,sumar
v,iasdeudaso calcularlosmetrosde quesenece."itaparala
.....:.fala. El propsitodeaprenderaemitirlossonidosdelhabla esso-
CONDUCTA ADAPTA IVA 77
lamente combinarlosenpalabras, sinososrenerconversaCIonessig-
nificativas, preguntarporunadireccin,pedirunalimentoenunres
taurante,ousareltelfonoparareportarunaemergencia Esta
dad para hacer frente independiente y efectivamente al mundo
interpersonal se denomina conducta adaptativa.
La conducta adaptativa con frecuenciase divide en tres
1. Habilidadesdeautoayudapersonal,stas incluyendestrt'zas
yhabilidadesnecesariasparamanejarlasnecesidadespersona
les inmediatas: comer, higiene y arreglo person.1l. W'Slrse.
2. Habilidades de autosujiciencia comtmitaria. itlcll.l\en
conductasquec3pacitanal individuoabuscarsupropiObienes
tarya relaciona',esocialmentedentrodeb comu jCh.1 ft''l'
pIes de ellas son las habilidades para manejar y org:lfllzar el
dinero;irdecompras;ocuparsedelapropiaseguridad:decirla
hora;conducirunautoousareltransportepblico:pasarla
radora,lavarplatos,limpiarpisosyotrasactividadesdomsticas:
y comunicarseadecuadamente con los dems.
3. Responsabilidad personal-social. Estas conductas inclUyen
rasgos de la personalidady habilidades que generalmentese
considerannecesariasparatenerxitoenlacomunidad.La ini
ciativa,laperseverancia,laresponsabilidadyla habilidadpara
socializar y usar eficazmente el tiempo libre, son ejemplos
importantesde este tipo de conductaadaptativa
Ascomohayritmos"normales"paraeldesarrolloenotrasjreas.
tambinloshayparaaprenderlasconductasadaptativas. 0iadieespe-
ra quelosniossepancmoaplicarsushabilidadesyquefuncionen
conla autosuficienciadeunadulto;perosqueusensushabilidades
enunniveladecuadoparasuedad.Porejemplo,unni,odetresao..::
cuya conductaadaptativa es adecuada parasu edad puede beberde
unataza,vestirsey desvestirseconpocaayuda,yusarelbaoconcier
ta independenda.Entiendeademsciertasmedidasbsicasdesegu
ridad: quedebealejarsedeunaestufacaliente,serprecl\ido,:on
extraos y nocaminarporel centro de la calle. Tiene al menos ur
entendimientogeneraldecmofuncionaeldinero.Adems,escapa:
deadaptarseasituacionessocialesydecomunicarsusnecesidades:
otrosenun nivelacordeconsu edad. Un niode 12 aos cuya con
ductaadaptativaesadecuada,escapazdeaplicarhabilidadesacad
micas bsicasaactividades cotidianas; porejemplo, calcularsi tien
el dinerosuficienteparacomprarseunvideojuegoquequiere.Tam
binescapazdeusaradecuadamentesujuicioysurazonamientoer
lamayoradelassituacionesenlasqueesprobablequeseencuentre
sabe,porejemplo,quenodebebajarsedelaaceracuandolaseald(
78 CAP. 2. DESARROLLO Y RETRASO Mi:NTAL
"alto" est parpadeando y qLle no debe dejar entrar a nadie en su casa
si se encuentra solo. Y mueSlra h,bildades sociales apropiadas a su
edad: sabe cmo comportarse en UIl<l pijamada, aunque no en una en.
nevista de trabajo.
Si olguien tocara a lo puerta y diera: "Dnde e!';t el seor Jurez, el
director, que tengo ganas de fusilo:Io;;", nuestro hija le contestara:
"Est en el saln 21 O: Definitivarnent2 ella 'iene problemas (;on 'os jui-
cios y paro usar sus destrezas de Inanera ms adecuada.
CUANDO EL DESARROLLO NO SE DA
COMO SE ESPERA
Aunque hay una gran va:-iabilidad e11 el desarrollo, existen lmites
tempranos y tardos de lo que se considera desarrollo "normal Esta- n.
dstIcamente, 68 % de los nius desrrollan habilidades dem:o del
d
GlOgO promedio, mientras que 16 % caen arriba y 16 % debajO de los
C;
tyj
CUANDO EL a=SARROUO NO SE' DA. 79
lmites normales. Aproximadamente 2.2 % de los nios desarrollan
un ritmo significativamente por arriba del promedio, mientras que el
mismo porcentaje de nios se desarrollan a una velocidad signiflcati
vamente menor que el promedio; los nios con retraso consti
tuyen esta ltima categora. De hecho, al retraso mental se le llama
incapacidad en el desarrollo porque los nios no se desarrollar. ce la
misma madera que lo usual. Tal como se explica en el captulo uno.
los nilos con retraso mental tienen rezagos en todas las reas del
desarrollo. El ritmo de sus progresos es significativamente m:1s le"ro
de lo que se espera para los chicos de su edad. Asimismo. con freo
cuencia no aprenden tan bien las habilidades como los dems nios.
Al igual que existen variaciones en el desarrollo de los Ole
no padecen retraso mental, lo mismo sucede con los que s[ k'
Aunque todos los nios con retraso mental se desarrollan :Tl:s >:'.
mente, existen diferencias en el ritmo de desarrollo entre u :;. ""
otro. Puede haber tambin diferencias en el orden en l ,"
nios con retraso logran los acontecimientos signifclti\'os ele:
arrollo. Es imposible predecir el punto final del desarrollo
quier nio, aunque ese punto probablemente no ser: el \.iU,,'
para un chico que tiene retraso mentaL Es muy probable que el retra
so mental reduzca el rango de actividades que su hijo ser: de
llevar a cabo cuando sea un adulto.
Antes de que su hijo fuera diagnosticado, usted
tena al menos algunos conceptos vagos acerca del ritmo ::tl cual el
nio estaba aprendiendo cosas nuevas; tal vez l no Q hablar
tan pronto como su hermana mayor o no mostraba tanto imers en
jugar con los juguetes recomendados para su Quizj sus
ciones oscilaron violentamente mientras intentaba asegurarse Q Si
mismo que todo estaba bien, a pesar de la evidencia en UJncrario
(vase el captulo 3).
Incluso despus de que su hijo fue diagnostiG,do. uSk'd ' '"
ber negado que tuviera retraso mentaL La negacin es, de Dec;)lJ,ina
reaccin perfectamente comprensible. Su incredulidad :t:ber
estado apoyada por la variabilidad en cuanto a lo que se ':"[1:'l<..ke,
desarrollo "normal" Usted puede haber pensado que el
estaba equivocado y que su hijo pronto se pondra al corre",e.
bros de la familia, amigos y profesionales compasivos tJmbl,,;[1 pue-
den haberlo convencido de que su posicin estaba justificada, fa; vez
compartindole la historia de un nio que prob que codas las tNJras
estaban equivocadas. ("Tengo una amiga que no em"t'z.i J
sino hasta los tres aos y ahora es una alta ejecutiva. ")
Aceptar que el potencial de su hijo siempre ser diferente del de
la mayora de los nios puede arrancarle el corazn: pero encar:r esta
realidad tambin puede ser lo mejor que usted haga por si misrr..o \'
81
80
CAP. 2. DESARROLLO Y RETRASO MENTAL
por su hIJO. Apesar de que los ninos con retraso mental no logren tan,
to ni tan rpido como los dems nios, pueden lograr enormes pro-
gresos del desarrollo. Tambin pueden seguir aprendiendo durante
toda su vida, Y, lo mismo que para cualquier nio, difcil predecir
con precisin qu Lan lejos capaces de llegar. Lo que se sabe, no
obstante, es que los nios con retraso mental necesitan ms ayuda de
I a usual para lograr su posible potencial. Y mientras ms pronto
empiecen a recibir el tipo correcto de ayuda, ms probable ser que
logren todo lo que son capaces de lograr. Aqu es donde usted, como
padre, entra. Como se explica en los ltimos captulos, usted desem-
pea un papel vital en asegurar que su hijo tenga en casa, en la I:!scue,
la yen la comunidad las mejores experiencias de aprendizaje posi-
bles. Para ayudarlo a entender lo que pueden ser las necesidades
especiales del a::,rendizaje de su hljo, en la siguieme seccin se expli,
ca cmo se desarrollan comnmente1:::>s nios con retraso mental.
DESARROLLO DE LOS NIOS CON
RETRASO MENTAL
Lo mismo que en el caso de los nios que "se desarrollan normal-
mente", dos factores influyen en la manera en la que se desa:-rollan
los nios con retraso mental. En primer lugar, las capacidades biol
gica y neurolgica innatas del nio establecen los limites genera
les del ritmo y del posible punto find de su desarrollo. Es decir, un
nio con retraso mental leve desarrollar ms lentamente que un
chico con una inteligencia "normal" pero ms rpido que u:ao con
retraso mental moderado u severo. En segundo lugar, los factores
ambientales, tales como el tipo y 1::\ camidad de estimulacin que el
nio recibe en casa yen la escuela, desempet'ian un papel fundamen-
tal. As, si t.n nio con memal leve recibe estimulacin ade-
cuadadellenguaje y desde temprano en su vida, es ms probable que
desarrolle destrezas efectiv2.s del lenguaje que un pequeo que reci-
be regularmente poca estimulacn,
Como es eVidenle, existe una ellrma variabilidad en cuanto al cit
roO y la calidad del desarrollo entre los nios con retraso mental; pero
hay una similitud importante. Lus nios coa retraso mental por lo
comn se desarrollan ms lentamente que OIr.OS chicos de su edad en
rodas las reas: cognoscitiva, del lenguaje, [potora, socioeme)cional,
del juego, conduela adaptativa y habilidades sensoriales.
En las siguientes secciones se explica cmu se desarrolln en
rea los nios con retraso mentaL Los ejpmplos que se pres..::ntan
nicamente destacan los problemas C:1 cada rea del desarrollo, pero
nO representan bs niClS Dl8neras en que un nio puede
o:
DESARROllO DE
se, Debido a la complejidad del desarrollo en los es
imposible proporcionar ejemplos detallados.
Muchsimos nios retrasados se parecen o Alex. Tienen pocas coses
distintas de lo mayora de los nios. Pero siempre hoy 01 menos
que es diferente en ellos. Nosotros lo advertimos en los nios de!
de clases de Alex.
Gran porte del desarrollo de nuestra hijo es como tornar el desL'mcilo
est6ndar y alargarlo 50 %. Es como prolongar lo niez
EL DESARROLLO COGNOSCITIVO DE SU H1JO
Las habilidades de su hijo para pensar y razonar no se desarrolla-
rn de la misma manera que lo haran si l no tuviera retraso mentaL
Esto se debe a que el retraso mental afecta las habilidades cognoscil-
vas de diversas maneras fundamentales. En el captulo 1 se explican
detalladamente esas dificultades; en pocas palabras incluyen
1. Un ritmo ms lento de aprendizaje. A los nios con retraso
mental les tOma ms tiempo 3.similar la informacin y las habilidades
nuevas, y requieren ms repeticin y recordatorios para aprender.
2. Dificultades de atencin. A los nios con retraso mental se les
dificulta ms enfocar su atencin, as como cambiar de actividad.
3. Dificultades para resolver problem(.lS. Cua'ldo se enfr:ntan a
un problema, a los nios con retraso mental se les compUca ms
entender la naturaleza del problema, y son menos activos en cuanto a
encontrar posibles soluciones. Por ejemplo, si un chico de cuatro
aos (que no padece retraso mental) no puede alcanzar un juguete
que est sobre la mesa, es comn que busque otras maneras de obte
nerlo, un nio con retraso mental puede persistir en trarar de
alcanzarlo sin considerar otras maneras de lograrlo.
4, Menos pensamiento crtico. Es menos probable que un nio
con retraso mental se d cuenta de que diversos hechos son inco:1sis
tentes. Por ejemplo, su hijo puede entregarle el dinero para su
almuerzo a un nio ms grande si ste se lo pide, sin considerar las
posibles consecuencias.
5. Habilidades limitadas para pensar en ahstracto Los mfos
con retraso mental tienden a p:;nsar en trminos ccncreos, limita
dos, a la situacin inmediata; pueden encontrar difcil imaginJrse las
consecuencias posteriores de lo que hacen o dejan de hacer
6. Difi'cultadpara almacenar y recuperar informacin. Su hije
puede tener menos informacin :'n su memoria que la que tendra si
no padecier3 retf:1S0 ment:11, as como ms dificultades parJ
la informacin que s tiene.
83
82 CAP. 2. DESARROLLO YRErRASO M:=!\JTAL
7 - Dificultadpara . Esto
complicaraplicarenuna
haceL entinasituacin Porejemplo siya ausarel
encasa.puedenosabercmohaceroencasadeuna
pape1 higinico est en otro lado.
En general,encuantomsaltoseaelnivelderetrasoment::l!, ms
exageradossonCS(()S problemas.Porejemplo,unnioconunretraso
mentalmuylevepuedetenercadaunadeestasdificultadescognosci-
tivas enungradoleveyunoconretrasomentalmoderadoprobable-
mente tendr ms dficultadescon todas estas babildades.
certaS causas deretraso mental puedenafenarlas habilidades cog-
noscUvasdedistintas Perejemplo,el delcromoso
m3 )('frgilcomnmentecausaproblemasdedeficienciadeatencin
yde perseverancia;ylosnioscorlel
mostrarconductas impulsivas o hii-leractivas, pero
menee buena memoria.
Todasestasdiferenciasen haL)ilidadescognoscitivasdesu
innuirnencmoaprendeycuntoescapazdeaprenderenel
plazo. Porejemolo,debidoaquel aprendemslentamenteytiene
un lapsode atencin ms corto, eS'1ecesario ensearle habilidades
ensesionescortasyfrecuentes. y debiJoaqueseledificultapensar
en abstracto tambin es necesario que se le ensee en situaciones
real. Es decir, aprender mejor a usar una
lmismn.qllesiobservaaalguiendemostrar
suuso, Yaprenaeraa
alcomprararticulosenlastien-
msquealsumar con
ypapel.En elcaptu lo5s,,: pro-
porcionams informacinrelativaa
deenseanza
para nioscon retraso mental
Al final, lo mismo queotlOS nios, lashabilidades
desu hijopondrnalgunaslmitesaloquel puedelograr. Exacta-
menteculessern esos lmites puedenosermuyclaro durantea
gntiempuubien,manifestarsepronto. Porejemplo,si asubijosele
complicamucho problemascotidianos,desdemuypequcr10
puedehacerseevident5que no debeaspirara unempleoen el que
jera lCJrnar enel acto. Por mrolado, usted puedeno
afiasssuhiiosetcapazdeobtenerunalicen-
_ sealesy las reglas
bsicasdetrnsito,peroustednopodrsabersi tienelacapdcidadde
estudiaryrecordartodo10quehayenelmanual hastaqueloimente.
De lamisma manera, su hijoplJedeest:lry:Ien los inicios desus 20
aosantesdequeseaclar(;si su pensamientoes losuficientemente
r:rticncomoparaqueviva$('>10 conalgnamigo(J siestaramejorcon
ms supervisin. Tal comoserm:ncionaenlassiguientessecciones,
d
-..J
las dificultadescognoscitivastambinafectanel
en particular las habilidades socialesy las
Es extrao. E!la tiene uno memoria increbleporo cosos que
recuerdo los aconteCimientos y cosos as. Nosiempre es re!e'- /
nosiempretieneimportancia.DesearaqueellosiodeGrc CJe
de eso. Es como si ello fuero uno especie de "!ibre ascccdc'c"
Tenemos ese programo de computadora que se llamo
nadares. Si unosesientoy leleelaspistas.lpuedehacer pro,
cesamientoy lodeduccin dalorespuesto correcto. Ascue E:':'1hen-
de e inteora. Es slo que realmente se le dificulta.
las diferencias cognoscitivas de Nancy destacan en gra'l
con los desus hermatlas. Mientras a ello lo veo luchar QC"E"laer
sus hermanosparecen
ralmente esa informacin, sin un dcimo del esfuerzo Que ene 'e'le
que hocer paro apr,nder lo mismo.
Deseara que mi hija no estuviera ton distantealgunos veces S que
est pensando en algodentrodes mismo. Pero siente.- cr;;rrc s,tres
personas lo vieron as y pensaran: "RealmentelestexclUido", en-
tonceslodieronporperdido.Esa medesconciertoy me l.
l sientefascinacinporlacienciay lonaturaleza.Le gustaer
mas dela naturalezay muchasotros deciencia y tecnologa.
temente no entiende toda na tiene el lenguaje poro tedo lo
que dicen, pero s los fundamentos bsicos.
83
82 CAP. 2. DESARROllO Y REfPASO MEf'-HAl
7. Dificultad para generalizar. Esto significa que a su hijo se le
coo:1plicar aplicar en una situacin D'Jeva algo que haya apre:lcido a
hacer en una situacin dada. Por ejemplo, si ya aprendi a usar el bao
en casa, puede no saber cmo :1acerlo en casa de una amiga, donde el
paf"Jel higinico est en otro bdo.
En general, en cuanto p1s alto se8. el nivel de retraso mental, ms
son estos problema:>. Por ejemplo, un nio con un retraso
me ntal muy leve puede tener caGa una de estas dificultades cognosci,
tivaS en un grado lt:ve; y uno con reuaso mental moderado prohable,
me nte lendr ms dificultades con todas estas habilidades. Adem,s,
ce rtas causas de retraso mental afectar las habilidades cog'
noscitivas de distintas format:o Por ejemplo, el sndrome del cromoso-
ma Xfrgl comnmente causa prcblemas de deficiencia de atencin
v de perseverancia; y los nios CUf! el sndrome de Williams putden
conductas impulsivas o biperactivas, pero tambin relativa,
me nte mem:>ria.
Todas estas diferencias en las habilidades cognoscitivas de su hijo
infl uirn en cmo aprende y c.ucto es capaz de aprender en c1lmgo
plaZO. Por ejemplo, debido a q'lt l"l ap;ende ms lentamente y tiene
un lapso de atencin mis corto, es flEcesario er:searle habilichdes
en sesiones cortas y frecuentes. y debido a que se le dificulta pensar
en abstracto tambin es necesario qde' se le ensee en situaciones
relevantes Y del mundo real. Es decir, aprender mejor a usar una
computadora si lo hace l mismo, si observa a alguien demcstrar
SIJ uso, Y aprender a manejar dinero al comprar artculos en las tien,
das, ms que al sumar cifras con lpiz y papel. En el captulo 5se pro-
::>orciona ms informacin relativa a mtodos efectivos de enseanza
para. nios con retraso mental,
final, mismo que Gtros nifos, las habilidades cognoscitivas
de su hijo pondrn algunos lmites a lo que l puede lograr. Exacta,
mente cules sern esos Imires no ser muy claro durante al-
gn tiempo o bien, manifestarse pronto. Por ejemplo, si a su hijo se le
complica mucho resolver problem'ls cotidianos, desde muy pequeo
puede hacerse evidente qUt no debe a:Jpirar a un empleo en el que
requiera tomar decisiones en el acto, Por otro lado, usted puede no
saber durante muchos aos si su hijo ser capaz de obtener una lice'l'
ca para conduCIr. l tal vez aprenda l<ls seales y entienda las regL.s
bsicas de trnsito, pero usted no podr saber si tiene la capacidad de
estudiar yrecordar todo lo que hay en el manual hasta que lo imente_
De la misma manera, su hijo puede estar ya en los inicios de sus 20
aos antes de que sea claro si su penslmiento es lo suficientemente
crtico como para que viva solo con algn amigo o 3i estara mejor con
ms supervisin. Tal como se menciona en las siguientes secciones,
(=::
-,
las dificultades cognosctivas tambin afectan el aprenoizaje en otras
reas, en particular las habilidades sociales y las del lenguaje
Es extrao- Ello tiene uno memoria increble pal'a cosos cueie \';$70:
recuerdo los acontecmientos Y cosos as. No siempre es -",'e::-;r,-e '1
no siempre tiene importancia. Deseara que ello s610 dejora d"e "oblo,
de eso_ Es corno si ello fuero uno de "I,ibre
Tenemas ese programo de computadora que se llamo
nadores. Si uno se siento y le leE: los pistos, l puede hact::r :(.('j(. ';1 pro-
cesamIento y lo deduccin y do lo respuesto correcto, As; Gue e'l:ie
r
-
de e integro, Es slo que leer realmente se le dificulto,
Los diferencias cognoscitivos de Nancy destocan en gro,l
con las de sus hermanos- Mientras o ello lo veo luchar ccr r::cren::::e-
palabras, nmeros Y o escribir, sus hermanos parecen oose: ':8' :J',_
rolmente eso informacin, sin un dcimo del esfuerzo aue "':0 'ere
quE' hacer poro aprender lo mismo.
Deseara que mi hijo no estuviera ton distante algunos v> es Se
est pensando en algo dentro de s mismo. Pero Slf'nto s
personas lo vieron as y pensaron: "Realmente l est e"1-
tonces lo dieron por perdido. Eso me me 105::--::':
l siente fasci"acin por lo ciencia y lo naturaleza. Le gusto '1":"
mas de lo naturaleza y muchos otros de ciencia y ::
temente no entiende todo y no tiene el lenguaje poro -CCo io
que dicen, pero s entiende los fundamentos bsicos
84 CAP. 2. DESAi\ROlLO y RETRASO MEi'IT.6,L
Algunos veces Ricky est ton , ton atento y aprende con
tonta facilidad. que me admil'a ver lo listo que es. Si pudiera estor as
ms o menudo! Ricky ti<9ne das buenos en que se siente atrado por lo
que est aprendiendo, y dcs en que "'o muestro inters y est apaga-
do. No s cmo hacer poro que l s;enta inters por aprender todo el
tiempo o Si eso es posible pam el (o poro cualquiera). Asimismo, algu.
nos cosos que aprende reo/mente lo excitan. Recuerdo cuando apren-
di o usar uno calculadora: le fasCin; /e gust y aprendi rpido y
fcilmente. Tambin cuento mucho el qu se le enseo. Ricky se siente
estimulado o aprender de su mundo. Aprende o leer historias de su
vida ms rpido que los historial; acadmicas. o dine-
ro de un men de comido r6pidc, antes que de uno con nmeros
que no tiene ningn significado paro l.
EL DE.SARROLLO DEL LENGUAJE EN SU HIJO
Los nios con retraso mental tener problemas con el
y el lenguaje. Algunas de estas dificultades se deben a sus
habilidades cognoscitivas. Por ejemplo, debido a problemas con
la atencin y la memoria, :1 su hijo ruede dificultrsele recordar y
entender el significado de las palabras y cmo suenan; o puede tener
dificultades para aprender y recordar cmo pluralizar una
cmo usar las palabras para describir algo que en
Muchos chicos con retraso mer..tal tambin tienen
cos que complican la produccin del babia. Por ejemplo,
con sndrome de Down con frer::uencia tienen bajo to'10
la cara y la boca, y una boca ms chic2 y poco profunda, todo lo cual
puede hacerles difcil anicular las palabras. Los nios con sndrome
del cromosoma Xfrgil tambin tienen bajo tono muscular, as que
puede dificultrseles articular las palabras de manera clara y precisa.
Los nios con parlisis cerebral tambin presentan problemas de wnn
en su cara, as como dificultades para usar los mlsculos del tronco
necesarios para un control adecuado de la respiracin. Tambin,
como se explica en el captulo 9, es ms comlln que los nios con
retraso mental tengan menoscabo auditivo, lo cual suele provocar
con la ,. . .
Debido a las atrlclllt::ldp, cogncsci:ivas y los nios con
en lograr acontecimientos
y del lenguajE:. Por ejemplo, un pequeo con
retraso mental leve puede decir sus primeras palabras aproximada-
mente a los dos aos de edad (en lugar de mas o menos al ao) y com-
binar dos palabras p'ra el tercer o cuarto ao, en vez de hacerlo en el
grado del retraso mental de su hijo determinar qu taa rapdo
habilidades del lenguaje, as como qu tan cercanos a lo "n,)r-
o
,1
DESARROllO DE ,OS 85
mal" su habla y su entendimiento sern al final. En general. 1(1 (\h
tante, es de esperarse que aprenda a decir ya entender las
con menor rapidez. Es probable que incluso con palabras yoraciones
que le sean familiares, su entendimiento sea menos eficiente. Por
ejemplo, aunque durante un ao ya haya comprendido los
de los colores, si le piden que tome la "llave verde" algunas ,-eces
tomar la amarilla simplemente porque la tiene ms cerca. Todo
mundo comete este tipo de errores, pero a su hijo le suceded con
ms frecuencia porque l procesa el y sus respues-
tas de manera menos precisa
Su hijo tambin tendr dificultades para entender e
comprender las palabras que conceptos
ejemplo, conceptos de tiempo como o "13 sem:1O:1 . (1
conceptos que son relativos, tales como "ms grandc" .) "m:is jon:rJ"
En general, mientras ms concreto sea el ms f,cilmeme lo
aprender el nio, es si un con que
verse o experimentarse con ser ms sencillo que su
lo aprenda. Por ejemplo, "roto", "sucio y son
{e :Iprender par:1 la mav(lra de In.'
tienen retraso mental.
La capacidad final de su hijo para entender oraci0ncs ms corno
plejas y para crear sus propias oraciones de su de
retraso mental; tambin puede depender la causa de su retraso
mental, como ya se mencion al principio de esta seccir, En gene
mientras ms leve sea el retraso mental un nio. ms pror.to
desarrollar destrezas receptivas y expresivas del lenguaje, ;: m;.b como
plicadas sern finalmente sus habilidades del lenguaje. Pero recuer-
de que el desarrollo del lenguaje tambin depende de ouas factOres
que varan desde la cantidad y tipos de terapia del habla y Q[ras ay-udas
que su hijo reciba, la estimulacin y la prctica que se le d en casa.
hasta su propio deseo y motivacin para comunicarse de manera efec-
tiva. Muchos nios con retraso mental moderado aprenden a comuni-
carse con oraciones completas, aunque algunas veces gramatical-
mente errneas, mientras que otros usan expresiones de una o dos
paiabras para dar a entender sus necesidades. En el captulo 5 se pre-
senta informacin relativa a cmo la terapia del habla y del
puede fortalecer las habilidades de comunicacin de su
Cuando solimos y nadie lo entiende, o cuando paso o
guardera y oigo que los dems chicos dicen cosos corro "Vlor
vino lo seora de los tteres", m hiio sobe todc
eso, slo que no puede decirlo. Pero me molesto. Yo
de hacer alarde de que l sabe el alfabeto, porque
te sepa que es ms listo de /o que parece por su
86
CAP. 2. DESARROLLO Y RETRASO MENTAl
Su habilidad para extraer o seales Importantes del ruido de
fon do no es muy bueno, Si estamos en medio de uno ,llulhtud en un
lugar plJblico, es necesario que lo tengo cerco porque no f,Juede ,:>r,
me cuando lo I;amo, Tambin f,Juede sentirse sobrecargado SI
demasiado ;nforrnnrinn que llego al mismo tie11po,
Al principio ella tuvo muchos problemas con el odo, as que no empe-
z a hablar sino hasta casi los cuotro aos, Atribuimos su lenttud ni-
camente o los problemas auditivos.
Durante un ao ello no emiti ningn sonido mientras se dabo '/ueltas.
goteaba y se paraba, aunque sin :mninar_ Eso fue bastante an,es de
que hablara,
Deseara que lo lengua de mi hijo no colgaro fllea de su boca, se ve
ton bobal En todo coso, eso es lo que temo que otros piensen,
En los ltimos meses mi hio y yo nos hemos comunicado mucho meor
Es cloro que somos capaces de y 3 que l sobe que se
est Comunicando con nostrO:3 y que entiende 1:> que le decimos. Yo
no es "algo"; l ahora es uno 'persono"
EL DESARROLLO MOTOR DE SU fiJO
Los problemas con el desarrollo motor pueden adoptar diversas
formas, dependiendo de la causa del retraso mental. En algunos
nios, los problemas neurol6gir:os afectan significativa-
mente el desarrollo de sus destrezas motoras. Por ejemplo, los n:JS
que tienen parlisis cerebral presentar problemas considera-
bles con el tono muscular; es decir, la cantidad de tensin o resisten-
cia al movimiento que tiencn sus msculos. El tono muscular puede
ser excesivamente tirante y no permitir que los msculos se muevan
suave y fcilmente; o puede ser tan "fofo", que hacer movimientos
implica un gran esfuerzo y stos son difciles de controlar. Los nios
con sndrome de Down o con sndrome del cromosoma Xfrgil tam
bin pueden present'l,[ este segundo ;xoblema, C1 especial durante
Jos primeros aos.
Incluso cuando no presentan trastornos neurolgicos especfi-
cos, los nios con retraso memal ccn frecuencia tardan ms
en lograr los primeros aconte<.imien)s motores importantes
como sentrSe, caminar, usar una cuchara y escribir con un crayn. Y
cuando logran dominar las habilldades motora", sus movi;nientos
son ms torpes e incoordinados, Por ejemplo, los ninos con retraso
mental por lo comn necesitan ayuda ..tdidona! para ::tprender l lan-
C"zar y atrapar una pelota, a mamener el equilihrio en un pie, a cortar
.....J '
l' ,
DESARROLLO DE :OS i'.;!OS 87
con djeras o a atarse las agujetas. Una diferencia particularmeme im
portante es el modo en la que algunos chicos con retraso mental sos'
tienen las plumas y los lpices; su manera de asir se denomina in l:za-
dura porque los tornan con todo el puo ms que con los dedos,
Debido a que a menudo tienen problemas para controlar sus destrezas
motoras finas, es ms difcil para ellos escribir legiblememe; las
letras que escriben tienden a ser ms grandes y merlOS d-::finidas que
las de otros nios.
Otra diferencia que pueden presentar los pequeos con rt:tLlsO
mental es en relacin con su programacin motora, es decir. el m(xio
en la que su cerebro proyecta cundo y cmo moverse, \. dcc J" ,,-':j,
les miembros mover primero, despus, etc., y cul es la fl1;1l1C:',l j,,'
;::olocar su cuerpo. Por ejemplo, atrapar una pelota requiere
madn motora para coordinar el acercar las manos lo
(pero no demasiado) para atrapa! la pelota en el m0I11ento IU';C en
que llegue. O seguir una serie de instrucciones tales como: "Clmi-
na directo hacia el columpio y pon una pierna encima de 5L ;'ued,:
ser difcil al principio porque requiere programar diversos movi,
mientas separados pero coordinados. Algunos de e3tV3 ,::C'
coordinacin y motores estn asociados a los problemas sensori:t:::;
que a veces tienen los nios con retraso mental. Estos oroblc:'nLLi :,e
describen ms adelante en este captulo.
Lo mismo que en otras reas del desarrollo. los nio:, (l1n l'L'r::,,)
mental comnmente no "alcanzan" por completo a Q[m::> chico", en
cuanto a habilidades motoras. Sin embargo. con los upos correctos de
intervencin, ellos progresarn y aprendern tales habiltdack:,
largo de su vida. De hecho, muchas personas con retraso menul de
leve a moderado aprenden la mayor parte de las habilidades '"Y]()[0raS
que necesitan para desempearse independiente o semiindepe:1c!ien,
temente como adultos. Por lo general no llegan a ser graneles
atlticas, pero disfrutan enormemente y se sienten orgullosos de
habilidades motoras que logran, como nadar, correr y :r de,
portes en equipo, En el captulo 5 se presenta informaclon lk
los terapeutas fsicos y ocupacionales ayudan a que su [Hin el
mximo de sus habilidades motoras.
Su coordinacin motora y lo de mano-oia no son extroorO:C"';J'(:;S =
eorado mucho en el ltimo ao, pero durante tiemcc' _ e;'c-
blemas poro atropar uno peloto c poro oieC'" S, es'cee
lugando beisbol o 0100. le costaoa enormemente De:::]Cr;e e .,:c,
l se frustraba
tomamos un curso sobre el porto y, por supues's, se
renen cuando nocen los bebs. reunimos cucnos /
cuatro meses, Todos los bebs estaban en filo en sus '1 ' )
88
89
f '': l'
f ...
" ...;,.1) :j
.1
era la nica cuya cabeza estaba ladeoda parque ello an na
poda sostenerlo.
Poro ello ero natural utilizor cl!olquier mono cuando coma. De cual-
quierlodoqueseencontraraeltenedor,deeselodoerolomonoque
ello usobo.
N',Jestro hilO ero tellz, pero como si fuero unoespeCie debto. No
tena tono ni fuerzo motoro grueso. Ahoro yo s Cmo se le dice o
eso. Miamigo tomobo o Su pequeo hijo y trotobo de equilibrarlo
sobre sus piernas, pero s yo lo hlbiero hechomi hijo se habra 'fOl-
teodo. Supongo quelo m6s difcil quenose ser.tobo. Tampoco
poda sentarse si estobo ocostodo.
l es realmente bueno con los cosos mecnic05 y paro po;er cosos
juntas. Creoqueesosedebeo quees un nil'io v.suol, sumamente vi.
sual. Inclusocuandoeromuypeque:l, erocapClZ devermemanipu-
larelaparatode o cuolquinrCOSI'J y despushocerlolmismo
casi instortneamente.
LAS HABDJDADESSENSORIALES UE SU HUO
Puestoqueelretrasomemal,porde:fLlicin,3[(.:cta todaslasrc3.S
deldesarrollo,esrazonablepensarqueeldesarrollorelacionadoc')n
lo sensorial tambin est deteriorado en los ninos con este trastor-
no. Un chicoconretraso mental puedetenerproblemasparaClpwr,
e
-J
DE:sARROLLO
procesaro respondera la inform;:c6n de unoo m::-; lit' h.';;
(vista, odo, tacto, olfato ygUSto) y de lossemi dos de mU\lr"
posicincorporalygravedad. Esto, asu vez, influye en e
en otras reas.
A algunos niflus c)n retraso memal se les i:
sensacionesde! tacto; puedenserextremadameme sensibles a
lostoquenenciertaspanesdesucuerpooencomr:lrcienaste:.;:rur::L"
(decomida,ropa,superficiedelsuelo, lociones) pJ.ra
el tacto. Pueden llorar si les hacen usar un sombrero o p::mt.l
1
oncs
largos, o rehusarsea quealguienlescepille los dientes. lc'."
nios evitan deliberadamentetipos desensaciones tctiles que son
tolerablesydisfrutables para la mayoradela geme,sedice que tie-
nen hzpersensibilidad.
La hipersensibilidad puede interferir el desarroll\) ele dl\'ers;ls
maneras. Si a su hijo no le gusta que otros lo tJquen
puede huirde los abrazos o las caricias de los adultOs. Este
reaccin desanima a las personas de pasar tiempo con l come
resultado, el chico tendr menos oportunidades para aprender ele
ellashabilidadessocialeso del lenguaje.Su desarrollosocioemocio-
nal suele retrasarse tambinsi l evita jugarconotrosninosporque
ellospuedengolpearlo,tOmarlelamanoohacerlosentirincmodoo
im:eguro de alguna otra manera.
Adems,alosniosconretrasomentalamenudoselesdiculta
aprenderlashabilidadesparaalimentarse,sitienenhipersensibiiidaCi
oral, es decir, si lesdisgustaquelos tOquen enla bocayalrededor
deella.Aalgunosniosconesteproblema disgustanlosalimen-
tOs conciertastexturas,saboresytemperaturas. Porejemplo,puede!:
rehusarseacomerpurdepapas,yoguro cualquierotracosadetex
turasuave;otrosrechazantOdas lascarneso bien, lasfrutasy las ver
duras;inclusootrossloaceptanunamarcaparticulardelosalimen
tos que les gustan. Si se les obliga a comeralgo que les desagrada
los niosconesta hipersensibilidadpuedenllegara semirnuseas
No esnecesariodecirquela hipersensibilidadoralpuedehacerqU
horasdelacomidaseanmuyestresantestamopar:110snioscome
para sus padres. .
Los niosconretrasomemaltambinpuedenserhipersensible2
a otrassensaciones; porejemplo, los movimiemos repen.cino:i 1)
ruidosfuertes molestanexcesivamentea<"'Jgunos deellos. Pe:o
mismosniospuedenserhiposensibles (tener unasensibilidaddis
minuida)aotrassensaciones,comopodraserno unrocelige
ro ensupiel.O puedesucederqueno seancapacesde3crebrsed(
quetienenalgoenla boca, amenosdequeesotengaunsabormLl;
fuerte o mucha textura, o slosi se llenan demasiado la
Los nios (:on retraso mental tambin suelen tener orobJema
90 CAP 2. DESARROllO YRETRASO MEMAl
relJcionados con las dificultades de sus percepdo[les del movimien
to y del equilibrio. Por ejemplo, puecien tener un bajo tono muscular,
es Jecir, que sus msculos tienen ms flexibilidad o "dan" ms de lo
usual. El bajo tono muscular es especialmente com\n entre los ni'os
con l sndrome del cromosom:1 Xfegil o con sndrome de Down, y
puede alterar el desarrollo en diversas reas, segn las partes del
cuerpo que estn implicadas. Por ejemplo, si su hijo tiene bajo tono
:l1uscular en el tronco, es posible que no pueda sentarse derecho por
periodos largos en la escuela. ?uede costarle demasiado esfuerzo
sentarse y prestar atencin a lo que dice el maestro, y tendr que tra-
bajar ms duro para permanecer en una posicin elguida mientras L.sa
los brazos y manos para escribi .., ,:rabajar con tijeras o realizar otras
actividades motoras finas.
A los niftos con retraso mental tambin se les dificulta aprender
habilidades motoras finas, tales como abrochar y desabrochar boto-
nes v cierres, porque les resulta difcil saber dnde estn sus manos
en con su cuerpo. O son incapar::es de estimar las reacciones
de su cuerpo a la gravedad, o de mantenerse erguidos cuando se
requieren movimientos rpidos. Esto puede hacerles ms complica-
do aprender a caminar en superficies irregulares sentarse en una silla
() saltar y aterrizar sobre sus pies. Evidentemente, el que se sienta
inseguro e incierto en reladn con los movimientos no ayuda a que
el nio desarrolle sentimientos de competencia e independenCia;
por el contrario, puede hacerlo miedoso o irritable.
! comi alimento poro beb bastante bien hasta cierto punto, pero
despuS de un lapso ero como si dije.'o: "Ni te Clcerques con eso. No
tengo nodo que hacer con eso." prob el pur de popo; !:.iem-
pre :ialo volond0. Ahora sus comidos fovoritos el pon francs, los
hamburguesas, las hot dogs y los popas o lo francesa. Slo hasta
hoce dos aos lleg 01 punto de comer carne en hamburguesas y hal
Siempre le han gustada los macarrones con queso y el espa-
gueti. Va como en crculos con lo comido. El pon francs y los woffles
le han gustado duronie mucho tiempo. le desagredan los huevos.
A ello no le gusta tener't1odo en la boca. Fue slo hasta hoce dos aos
(')ndu que tena lo que se liorna lengua hipersensible. Apete-
ce las cosos que tienen una text'Jra bastante slido; no le gusta nado
machacado
A l no le gusta que lo toouen mucho, ni lo gente ni las cosos. Tampo-
co le gusto que sus pontalones le lleguen 01 estmago ni que estn muy
ajustados. Se los boja hasta el botn de su pancito; no le gusto traer-
i0s 5U cintura.
-l t-l1ucho antes de que Bran tuviera un ano, pens: "l ::.e nos va o morir
,1(1(, I.'l 'r'lile se o osfixiar" Tiene rnuc!los problemas incluso pOI (1
DESARROllO 91
tomarse uno aspirina; detesto el sabor, Tal vez lo hoce o
o por lo que seo, pero poro m l no es un chico moluioco
actuando, sino alguien que est realmente atemorizado. .
inhcle 01 mismo tiempo me aterrorizo. Incluso uno vez lIom: r,;i ,,"" Ir -::..
de urgencios porque que se le haba ido o los
EL DESARROLLO SOCIOEMOCIONAL DE SU HUO
Los nios con retraso mental por lo comn adquiere:1 las n:l[;,li
dades sociales ms lentamente que los dems chicos. Por eje
un nio de cinco aos con retraso memai puede actuar comu
preescolar pequeo, pegndose a sus padres en lugar de U'1rse ::l
otros compaeros para jugar. Pero si empieza a jugar. puede rir
hacerlo junto a ellos ms que con ellos. Y no ser: tan experw
negociar con otros nios como para lograr salirse con la SU\':1:
ejemplo, que jueguen a lo que l quiere. Debido a que los "
retraso mental no actan igual que los dems chicos de su edad. ''d
de suceder que otros nios traten de evitarlos. Esto represenu t,
problema si su hijo tiene dificultades de conducta, tales como
actividad, impulsividad, agresividad, timidez excesiva. mo\'inllc:1[,
inusualcs o distraccin. Es obvio que si otros nios e,'iL:1rJ :t su "
ello puede crearle obstculos para que desarrolle sus
sociales. Pueden tener menos oportunidades de social izar con :l r:r;
cuya conducta es adecuada y, por lo mismo, menos opoftunllbr.k,
aprender a comportarse de manera apropiada.
Los nios cuyas puntuaciones los sit:in dentro del retraso
leve pueden ser conscientes de estas diferencias entre sus habi j j
des y las de los dems nios; pueden darse cuenta de que otrus rJ h, )',
se burlan o huyen de ellos, aunque no sepan exactamente el
Esto puede ocasionarles sentimiemos negativos de su propo "
Tambin puede provocar que se queden fuera, sin participar o que se
estn bien quietos cuando estn junto con nios que se desar;:oll:F':
normalmente. Esto, a su vez, reduce sus oportunidades par:1 des:1rw
llar las habilidades sociales adecuadas para su edad. Por supuesto c:;ue
no todos los nios que padecen retraso mental leve estn conscientes
del ridculo y del rechazo sutil; muchos se siemen felices de qu
otros nios los incluyan en sus juegos -sea cual fuere la maner,l
que lo hagan- y se sienten bien consigo mismos sin
cmo los tratan.
Con mucha prctica y modelos adecuados, la mayora de los T1i
f
)S
que padecen retraso mental leve a moderado aprenLk'o :UPl.l,L
des sociales apropiadas para muchas situaciones. En casa ;lprllJel1 :1
decir "por favor" y "gracias", a compartir, y a preguntar antes de (()rT}lf
algo quc no cs suyo. En la escuela aprenden "- ;rip('II;darncntc
93
92
CAP. 2. DESARROl.lO y RETRASO MEN1Al
con sus compaeros (cmo empezar a jugar con otro nio, cmo
mantener el juego y cmo resolver los problemas que se presenten
duranre el mismo); aprenden a hacerse responsables de su conducta
y de sus pertenencias; y la forma de seguir las reglas de un juego de
manera que puedan participar. En la comunidad aprenden a compor-
tarse convenientemente en tiendas, restaarantes, autobuses y otras
reas pblicas.
No obstante, debido a sus dificdtades cognoscitivas, las personas
con retraso m ental nunca se vuelven tan apegadas a lo social como
seran si no tuvieran ese problema. ?or ejemplo, debido a sus conflic-
tos con el pensamiento crtico, su hiJO .Duee ser siempre ms simpie
que otros. Puede gastar su dinero en una oferta que la mayor parte
de la gente reconocera como "demasiado buena para ser cierta", o
caer engaado con una broma cualquiera. Puede resultarle confuso
cundo es adecuado actuar de una cierta manera. Por ejemplo, su
hijo puede ya haber aprendido a iniciar una conversacin amistosa
y casual, pero tal vez no se d cLlenta de qUe el momento OpOrtun:)
para iniciarla no es mientras debera eSLar trabajando sino a la hora
del "dmuerzo. Adems, puede tener otras dificultades durante contac-
tos sociales comunes, incluido hablar de ferma in::tdecuada a cxtr2-
fios, decir cosas durante la conversacin que parecen ser "inespera-
das", decir lo mismo varhs durante uoa converS:1Cn (pese-
ver:mcia), tener dificultades para mantener la distancia corporal
adecuada y problemas para leer las seales de una persona que le
\:GE. desea terminar la conversacin.
Ello es muy comunicativo y amigable, pero lo gr:mte puede aprove-
charse de eso. Ello no es muy perspicaz; necesito apoyo_ No s SI
ser capaz de manejar el dinero de manero diferente de aqu o diez
aos, pero ahora ello pagara 10 000 pesos por oigo que vale 10.
Cuando ello tena dos aos ero muy rel;z, pero nos resultaba difcil
hccerla rer; simplemente porec;o rlO ver lo gracia en los coros chisto-
sos. Algunos veces tena uno riso histrico, pero ero contra lo pared.
Lo primero vez que se ri fue de lo coro de mi madre; ello se ri o car-
Cajadas y nunca pude explicarme por qu. Despus de eso se hizo
ms fcil hacerlo rer, todava tiene 'Jno coro serio lo mayor
porte del tiempo.
l es demasiado dependiente de los adultos y demasiado confiado,
Si comino o mitad de lo calle, do por sentado que todo el mundo va
o pararse cuando l grite "IAlto/". l cree Que nadie robo; que todo
mU:1do es amable; y que lo maestro o Mam sabrn adnde ir, de
manero que l no tiene que preocuparse per les S, le
C, Pal, dime o dnde iremos y oli iremos', no lo hoce. no rne
-.J dice con tiempo: "Bueno, vos o ter,er que dar lo vuelto. " Tal vez uno
(J)
DESARROLLO DE LOS
cuadr:) ms adelante l se vuelvo y digo algo como: no
O coso?"
Nuestro hijo vive en uno familia grande: tres hermanos y hermar,as ce
edades muy pareCidos o lo de l, y en un vecindario con Mucn::s
nios. l conoce o los nios de su clase y le agradan. Como resu!:odo
creo que sus habilidades sociales son bastante buenos. l es rnuj ne-
tural en lo manero en lo que socializo y hoce amigos. Encojo nctural-
mente, juego bien y le va bien. Puede no ser ton complicado COI:'
otras nios de su edad, pero sus habilidades sociales lo hocen sentrse
satisfecho.
LAS DESTREZAS DE JUEGO DE SU HUO
Como es evidente, los nios con retraso mental se intereSaIlc.nto
en la5 actividades de juego como los dems chicos. Lo que puede
diferir es qu les interesa jugar y cmo lo hacen. Esto se debe ;1 que
las habilidades de juego de los nios por lo general reflejan su !TI3.
durez social y cognoscitiva. A su hijo se le puede dificultar m:cho
entender las reglas de los juegos debido 3. sus problemas
've,.'! y del lenguaje. En razn de sus retrasos en habilidades sc>c::
les puede 00 interesarle jugar interactivamente COI' otros
pronto como lo hara de no ser por eso. Probablemente tambin :"e:l
dependiente de otros en cuanto a sugerir actividades de jUCgl
mantener el juego o introducir nuevas ideas. Por ejemplo, puede [1'
ocurrrsele empujar un carrito debajo de la silla en vez de haced,)
slo por el piso, a menos que alguien le muestre cmo. Y, debido 3.
que los nios con ret,aso mental prefieren la rutina y la repeticin,
tal vez su hijo quiera jugar a lo mismo una y otra vez, en lugar de \-;1-
fiar a juegos nuevos y ms desafiantes.
Todas estas diferencias en la manera en la que juega su hijo afec-
tan lo que aprende; esto se debe a que el juego es un vehculo impor-
tante para aprender y practicar habilidades del lenguaje, sociales y
cognoscitivas. El juego de damas, por ejemplo, les da a 18s nios la
prctica en las relaciones de causa-efectO (si muevo esta ficha, en
lonces mi contrincante puede saltarme). "Veo, veo" les ensea J les
nios colores y simultneamente les da prctica en hacer pregu;H:lS
(usando lenguaje) de modos socialmente adecuados. Y puesto que
os nUlos con retraso mental no realizan esos juegos tempranameme
o tan bien como otros chicos, existen diferencias en cuanto a lo que
obtienen del juego. Aunque los nios con retraso mental se belefi
cian del juego de la misma manera que los dems pequeos, reciber:
menos de esos beneficios que los dems nios.
La mayor parte de los nios con retraso mental moderado
94 CAP. 2. DESARROLLO Y RETRASO MENTAL
adquirir habilidades apropiadas de juego y obtienen la prctiGJ ne-
cesaria, pero para ello se requiere del e&fuerzo de padres y maestros.
Los chicos con retraso mental no siempre eligen usar la habilidad que
tienen para su mximo provecho; por ello pueden preferir realizar el
mismo juego o con el mismo juguete repetidamente, con exclusin
de otra buena oportunidad de juego. padres y maestros necesitan
inducirlos en una amplia gama e,e actividades de juego de manera
que desarrollen una amplia garr.a de habilidades de juego. Al final,
aunque existan diferencias notables en tales habilidades de juego en
comparacin con las de otros nios, aprendern las que resultan de-
safiantes y satisfactorias para ellos.
Las habilidades de juego que apn:.nden los nif'os con retraso men-
[al constituyen el fundamento para ur;,as ':Juenas habilidades recreati-
vas y para el tiempo libre, pero esto requiere trabajo. Necesitan edu-
cacin y prctica en cuanto a lz. toma de decisiones acerca df
e [iempo libre. Por ejemplo, necesiLan aprender a buscar una serie
jequilibrada de actividades para t:l tiempo libre, ms que repetir las
EL FUTURO DESARROLLO DE 95
actividades familiares una y otra vez. El aprendizaje de las hJb:
para el tiempo libre es por lo regular un trabajo conlumo en i:l c':--c
la yen casa. Con prctica, los nios y adultos con re tras,) :'Uc
den disfrutar de una amplia gama de actividades, lo mismo que, ,es-
to del mundo.
Como resultado de los juegos de computadora l es'
mucho ms el beisbol: Tiene ese juego en el que controlas o
dores del equipo, el tipo de lanzamientos y los tipos de -'\"2'C
l puede sentarse o ver un partido en lo televisin y entende';-',:::: -'cc,,"
preguntas y entiende bien qu es lo que poso, lo cuol no c.-,cc :::: -;;':';'
sino hasta este ao. Est mucho ms interesado en el luego oes::::e eso
perspectivo. Pero todava no est ansioso por salir y
gar y tirar.
Ricky juego mucho lo mismo que otros chicos: corre. so;'o. -'c
canastos y atropo los pelotos como otros nios . .A.lguI8n r;'-,,,,
que padece retraso mentol tal vez no podra notar nlrcg,/'o c:c,' -:: O e
por lo manero en que l juego.
Aunque Kmberly pone mucho el corazn en lo que hOC8, :; .."-'8S-'8-
zas no son ton ref,nodcls, fluidos o complelas como les oc c '- -'::::c
eros de luego. Son esos pequeos diferenCias C'll.Ce 25 ->."
podran posar por alto -pero que resultan obVIOS pare --,,-
me recuerdan su retros:::: mentol y sus muchos conseC_'E"lC ce .-
y sutiles.
94 2, DESARROllO YRETRASO MENTAL
habilidades:lpropiaas juegoy obtienen la prctica ne-
cesaria, paraellose requieredelesfuerzodepadresymaestros,
Loschicosconretrasomentalno eligenusarlahabilidadque
tienenparasumximoprovecho;porellopuedenpreferirrealizarel
mismo juegoo con el mismojuguete repetidamente,conexclusin
deor(a buenaoportunidaddejuego. Los padresymaestrosnecesitan
inducirlos en una amplia gama de actividades de juego de manera
que desarrollen una ampliagama de habilidadr::s de
aunqucexistandiferenciasnotablcsentales
conlas deotros
Las habilidadesdejuegoqueaprendef1losniosconretrasomeno
ulconstituyenelfundamentoparaun::lS buenasbabilidadesrecreati
para eltiempolibre,peroesto trabajo. Necesitl!1 edu
en cuanto a l? torna decisiones acerca d ,<,1.1
e tiempo'libre, Por ejemplo, necesitan aprender a buscar una serie
jequilibradadear::tividades para el libre, ms que repetir las
El FUTURO DESARROLLO DE SU c-1IJC:: 95
actividadesfamiliaresunayotravez, El aprendizaiedelash'1h; 1 idades
paraeltiempolibreesporloregularun trabajoconju[[Qen!J e:-,cue
layencasa. Conprctica,losniosyadultosconrerraso mental pue
dendisfrutardeunaampliagamadeactividades,JO mismoqueel res
to del mundo.
Como -esultado delos juegos de l est e'reno
mucho mselbeisboL Tiene ese juegoenelquecontrolas o ':)90-
doresdelequipo,eltipodelanzamientos lostiposde."winfo.T5-'\'l --e
l puedesentarseo verun partidoenlo y entender'e '-;0:8
preguntas y entiendebienques loqueposo, lo cuol no,oudoogrc;,
sinohastaesteao, Est muchomsinteresadoeneliuegooesdeese
perspectivo. Pero todava no est ansioso por salir y
gor y tirar.
Ricky juegomucholo r.tsmo queotros chicos: corre. C .
canastos y atropolos comootrosnios.
quepadeceretrasomentoltal vezno notarningu
r
::; ,::; '",,-e-;: a
por .
A'JnqueKmberly pone mucho el coraznen lo oue fo:e.
zasnosontonrefinados. fluidos o complejoscomolas de" ..C
eros de iuego, Son esos pequeos diferenCias Clue
podran posar por alto -peroque resultan obVIOS :::;r,,"_, -
"
merecuerdansu retrasomentoly sus muchos
y sutiles.
Bloque 11.
La deteccin de la discapacidad
intelectual y la identificacin de
necesidades educativas
especiales
Agosto, 2005
Las tres funciones del proceso de evaluacin: diagnstico, clasiticacin y sistemas de
apoyos
El sistema propuesto en 1992 por la AAMR adoleca de algunas contradicciones y' ausencias en la
presentacin de contenido", as como en el propio titulo, con la falta de referencias al proceso de
evaluacin que se propona, y que era una de las mejores aportaciones del sistema (Verdugo, 1998 len
pre!lsa, 1999). El ttulo era demasiado esttico y reduccionista ("definicin", "clasificacin") a pesar de;
que se propona una concepcin dinmica y prctica del "retraso mental" con una propuesta de sistema
interdisciplinar para diagnosticar y evaluar pensando en la intervencin y apoyo a las personas con
limitaciones intelectuales. Si bien, la AAMR ha seguido manteniendo el mismo ttulo (y la expresin
"retraso mental"), los contenidos de su Manual han cambiado para hacer referencia explcita al proceso o
marco de la evaluacin y sus funciones de diagnstico, clasificacin y planificacin de los apoyos, que
pasa a ser una de las caractersticas dominantes del sistema de 2002. Esperemos que la expresin retraso
mental tambin desparezca rpidamente de sus planteamientos.
El proceso de evaluacin en la discapacidad intelectual comprende tres funciones diferentes:
diagnstico, clasificacin y planificacin de los apoyos. Esto implica que antes de iniciar el proceso
siempre se deben saber los propsitos para ello. El motivo es el que dictar las medidas e instrumentos
apropiados para cada funcin. En la Tabla 2 se presenta la estructura de evaluacin de la discapacidad
intdectual con una sntesis de los aspectos principales del proceso evaluativo a desarrollar.
Tabla 2. Estructura de evaluacin de la discapacidad intelectual (Luckasson y cols., 2002)
Consideraciones de evaluacin
Medidas y herramientas
Funcin Propsitos
Ccrrespondenci:3 er:tr e medidas y
Test:: de CI
Diagnstico I Establecer la elegibilidad:
propsito
Escala de conducta adaptativa
Servicios
Caractersticas psico ntricas de las
Edad de aparicin documentada
Prestaciones
medidas elegidas
Proteccin legal
Adecuacin para la persona (grupo
I
i
de edad, cultural, 1engua matema.
medio de comunic acin, gnero,
i
Escalas de intensidad de apoyo
Agrupamiellto para:
IClasificacin
Jimitacionet: senso rio-motoras)
Rangos o niveles de CI
Reembolso o
Cualificacin del exa minador
"
a egona.
s de educacin especia!
C t
.
fimanclaclon de
Caractersticas del examinador y
Evaluaciones ambientales
servicios
sesgo potencia!
Sistemas rle factores riesgo-
Investigacin
C0nsistencia con estndares y
etiologa
Serv;;;lOs
prctir:as profesi01ules
Nive:es de conducta adaptativa
Comunicacin
Seleccin de los nfonnadores
Medidas de salud mental
1
sobre las
Contexto y ambientes relevantes
I Niveles de financiacin
C3racterstica"
Rojes sociales, participacin e
Categoras de prestaciones
seleccionadas
in teracci ones
Oportunidades I experiencias
Historia clniea y social
Factores fsicos y mentales
Conducta en situacin de evaluacin
ivietas personales
Input del equipo
079
_......_---
-
..._--_._----_.._._-
Mejora de resultados
personales:
Independencia
Relaciones
Contribuciones
Participacin
escolar y comunitaria
Bienestar personal
Herramientas de plar,ific
centrada en I a persona
Apreciacin personal (pr
Medida de evaluacin de
cvndicicnes objetivas d
Escalas de intensidad de
Elementos del plan indivi
requerido (PISF, PEI, P
PPI, PIH)
acin
opia)
apoyos
las
e vida
dual
IT,
I
de apoyos
Nota: = Plan Individual de Servicio Familiar; PEI Programa Educativo Individual; PIT Plan Individual de
1 ransrClOn; PPI = Plan de Programa Individualizado; PIH Plan Individualizado de Habilitacin .
evaluaciones requeridas para establecer el diagnstico de retraso mental.
El proceso propuesto por la AAMR lleva a la identificacin de los apoyos que necesita la persona, y
en lugar de hablar de un proceso de tres pasos, como en 1992, ahora se habla de un estructura del
proceso de evaluacin con tres funciones: diagnstico, clasificacin y planificacin de apoyos.
Diagnstico
La primera funcin se dirige a diagnosticar ia discapacidad intelectual, para lo que se plntean tres
criterios.
Funcin 1. Diagnstico de Discapacidad Intelectua! (Retraso Mental)
Determina la elegibilidad.
Hay diagnstico de retraso mental si:
1. Hay limitacioneS significativas del fl.mcionamiento imdectual
2. Hay limitaciones significativas de la conducta adaptativa
3. La edad de aparicin es antes de los 18 aos
La nica variacin, pero de gran importancia, respecto al sistema de 1992 es que en lugar de hablar de
des o areas de habilidades de adaptacin se vuelve a hablar de conducta adaptativa. La determinacin
de limltaciones signitlcativas, tanto en inteligencia COIllO en conducta adaptativa, se refiere a una
pnnttiacin de dos desviaciones tpicas por debajo de la media, lo que supone utilizar tambin medidas
estandarizadas de conducta adaptativa baremadas con la poblacin general. Esa limitacin puede
manifestarse ta:1to en una medida general estandarizada que englobe habilidades conceptuales, prcticas y
sociales, como en uno solo de esos tipos de habilidades. De todos modos, una adecuada de la
conducta adaptativa requiere obtener infoffilacin adicior..ai de los padres, profesores, y otros datos de
observacin.
Mientras que en Espaa existen pruebas de inteligencia con propiedades psicomtricas adecuadas
para diagnosticar la discapacidad intelectual, no ocurre lo mismo respecto a la conducta adaptativa. Para
080
est funcin diagnstica es apremiante dcsarroll:r medidas eslandarizadas erl castellano, con barciI1us
sobcpoblacn con y sin discapacidad. Mien:ras lclnf.c1 habr que a;,:ndcr s00r<.; todo al juicio clnico de
ios expertos, y para ello es conveniente seguir las ,jircctriccs que se pl,1nkan en el captulo 6 del Mallual
de laAAMR.
Clasificacin y descrpdn
La segunda fU!J.cn del proceso ::;e c::.r.tra la .::iasi/I.cQci:3.'1 y descripcin, persiguiendo la
;jeuiticacn de las y debilidades en las ci.nc0 dimensiones propuestas.
Funcin 2. Clasificacin y Descripcin
Identifica los puntos fueries y dbiles ell cinco d
i
r'1ensiones. y las neu.:siaa.des df' apoyos.
los punios fuertes y l:mit'lciones ie ir,d; idue erl r:a& 113. df; las cinco
dimensiones:
l. Capacidades Intelectuales
2. Conducta Adaptativa
3. Participacin, Interaccin '/ Roles Sociales
4. Salud (fsica, mental y etiologa); y
5. Contexto (ambiental y cu!tura)
En la descripcin previa de las dimensiones ya se han puesto ejemplos de los contenidos que se
incluyen en cada una de las dimt;:nsiones Hay que tener en cuenta que el proceso de evaluaci011
en esta ocasi",jn debe centrarse tantu en las limitaciones de! individuo como en sus cRpacidades, y CjUi: io
esencia! es cbtener daws que pennitall d;sarro!lar 1in perfil adecuado de apoyos. Los ev:!adores
estar pensando en cuales son los apoyos que el individue requerir para mejonf su funCIOnamiento en 18
vida.
La evaluacin en este. rea debe atender a lo planteade prevl<:ET!ente al d;scrib;r
;mensiones, pero hay que recordar que la finalidad es apreckl.r necesidades para pl.anificar
apoyos que mejoren el funcionamiento indIvidual d.e la persona. Por en esta ocasin y e,1 la
posterior de los apoyos, en 10 referente a la cOndtK;ta adaptativa, nos de g::>H"l
los inventarios y currculos citados ar,tenorrnente: peA, Ai.SC y CALS Los
Pragramas Conductuales Alternativos (peA) (Verdugo, 19891: 997, 1996, 2000) incluyen ,c,
mayor parte de las habilid:i\des sociaies (interpersonal, s;:gui:- reglas, leyes, eVlt)r
vlctimizacln, autoesbma, y otras) y prcticas (comer, aseo, vestido, preparar comidas, C'lida(l
de la casa, transporte, manejo dei dinero, uso del telfono, habilidades OC:lp,,4clVnaIes), pudiendo
como valoracin cdtenal y tambn para ia enseanza posterior de las habilidades que
la persona. Lo mismo ocurre con el Currculum de Destrezas Adaptativas (ALSCj
(Gilman, Morreau, Bruininks, Anderson, Montero y Unamunzaga, 2002) que sirve para un!!
valoraCn eriterial del rendimiento de la persona en el mbto dd hogar, el trabajo y la
comunidad, y tiene detallados desarrollos ue como pueden ser enseados. El Inventario para la
Planificacin de Servicios y la Programacin lndividual (lCAl (1993, \999) j el Inventario de
081
Destrezas Adaptativas (CALS) (Morreau, Bruinmks y Montero, 2002) son mstrumcnllls
diseados para evaluar la conducta del individuo desde un enfoque de valoracn-cnseanz;-
evaluacin.
Perfildenecesidadesdeapoyos
Finalmente, el proceso de tres funciories finaliza conel establecimiento del perfil de nece.\idu(/cs de
apoyo ennuevereas.
Funcin3. PerfildeNecesidadesde Apoyos
Identifica los apoyos necesarios para mejorar el funcionamiento.
Identifica el tipo de apoyos necesario, la intensidad de apoyos necesaria, yla persona responsable
de proporcionarel apoyoencadaunade la nuevereasdeapoyo:
l. Desarrollohumano
2. Enseanzayeducacin
3. Vidaenelhogar
4. Vidaenlacomunidad
Empleo
S&ludy seguridad
Conductual
Social
Prcteccinydefensa
Lapropuestade 2002dela AAMRplanteaque"Losapoyos son;:ecur!;os yestrategiasque pretenden
promover el desarrollo. educacin, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el
funcionamiento indIviduaL Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado P')f profesiollaies y
agencias. El funcionamiento individual resulta de la interaccin de apoyos con las dimensiones de
Habilidade<> Intelectuales, Conducta Adaptativa, Participacin, Interacciones y Roles Sociales, Salud y
Contexto.Laevaluacindelasnecesidadesdeapoyo puedetenerdistintarelevancia,dependiendodesi se
haceconpropsitodeclasificacinode planificacindeapoyos."(Luckassonycols.,2002, p. 145).
Ladefinicindediscapacidadintelectualhechaenel 2002incorporalainvestigacinreciente
(;valuacn de y de1". intensidad oelos apoyes; porello rt:plantea la
propuesta hecha antl!rio:mei1te con lm mayor grado de concrecin. El m0delo de apGyos
propuestosebasaenun ecolgicoparacomprender!aCOidJ,cta, ::sedirige e. 'evaluarla
discrepanciaentrelas capacidades y habilidades de la persona y los requerimientos y demandas
que en ese sentido se necesitan para funcionar en un ambiente concreto'. La evaluacin de las
necesidades deapoyo sehace encadaunade las nueve reas enumeradas, las cuales sederivan
de la investigacin actual. Las funciones de los apoyos prescritos S011 las mismas que en el
sistema de 1992: Enseanza, Amistad, Planificacin Econmica, Ayuda al empleado, Apoyo
Conductual, Ayuda en el Hogar, Acceso y Utilizacin de la Comunidad y Atencin Sanitaria.
Estas funciones delos apoyos sonlabaseparahacerun usojuiciosodelosmismos con vistas a
reduc\I\a entrelashabillda<\esdelindividuoylasdemandasambientales.
'082
Proceso de evaluacin y planificacin de los apoyos
El procesode evaluacin yp!anificat:in de lns apoyospropuestoporla AANIR secomponede cualro
pasos:
1) Identificar las reas relevantes de apoyo: entrelas nuevecitadas.
2) Identificar las actividades de apoyo relevantes para cada una de las reas: deacuerdo
con los intereses y preferencias de la persona, y con la probabilidad de participar en
ellasporlapersonayporel contexto.
3) Valorar ", nivelo intensidad de las necesidades de apoyo: de acuerdo con la frecuencia,
duracin ytipo de apoyo; y
4) Escribir el Plan Individualizado de Apoyos que refleje al individuo:
a. Los y preferenciasdela persona
b. reasyactividadesdeapoyo necesitadas
c. Contextosy actividadesenloscualeslapersonaprobablementeparticipar
d. FUflciones especficas de apoyo dirigidas a las necesidades de apoyo
identificadas
e. nfasisenlosapoyosnaturales
f. Personasresponsablesde proporcionarlasfuncionesdeapoyo
g. Resultadospersonales
h. Un plan para cOGtrolar ia provisin y resultados personales de los apoyo:>
provistos.
No se debe identificar los apoy8s exclusivamente con los st;rvicios, com" esta
ocurriendo algunas veces. Precisamenle, los apoyos son una alternativa muchc ms amplia y genera! qu<;;;
cuentaconnluchosms recurs"'s eintervencionesposible:;quelospropiossetvicios. Se debepensartanto
en los apoyos naturales posibles (la propia persona, y otras personas) como en los que se basan en los
setvicioseducativososociale<i. Hoy, lanaturalezadelossistemasdeapoyosesmuyvariada,partiendodel
propio individuo, pasando por la famtlia y amigos, despus por los apoyo::; infurmales, los ::;ervcios
genricos, hasta llegaralosserviciosespecializado::;.
En la concrecin y desarrollo de :ictividades de apo)') a es donde los Progl':::m2.s
Conductuales Alterr.ativos (peA)y el Currculum de DestreL?S Adaptativas (CALS), antts
prestan su mayor utilidadpues abar(;an gra,1 Verte de seis de las nueve areas de avoy propuestas por la
AMIR: vida d;aria, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, sociales, yproteccin y deft:nsa.
Juntoa esoscurrculosdeben utilizarseotros instrumentos porotros autores, de lnaneraque
losprofesionalespuedanelegirlos mejoresprogramasindivid!lalesdeapoyospara ..cadapersona.
El modelo de apoyos es un aspecto clave en la concepcin actual de la discapacidad intelectual, y de
su puesta en marcha depellde en gran manera el que e.:\:istan o no verdaderos cambios en el sistema de
atencin a la poblacin con limitaciones intelectuales. El enfoque actual de los apoyos se relaciona
din:ctamente conlaincorporacin de una perspectivadePlanificacinCentradaenlaPersona (PCP); de
resultados referidos a la persona; de promocin de la competencia, capacitacin y fortalecimiento del
033
CC1Illr{, de sus vIdas por las person,ls con dlS;pacirlad i!ltciectual; y de impulso de la autodctermin;::j)1l
de hiS PC,CS(!\l;JS pa:'a lograr ulla pertenencia cllli1:Jnllar;a mayor,
F8lli;arcs, profcsivnales, responsables de :;ervicios e investigadores deben prestar la mxima
atenci!! a promover el desanollo de los apoyos de acuerdo con el enfoque propuesto por la AAMR, pues
v;ne avalado por la investigacin y cOITesponde a una visin madura y avanzada de las posibilidades de
las per:sonas con limitaciones intelectuales. Tanto en el Manual de la AAMR, al que debe acudir el lector,
como en el artculo de Thompson y cols. (2002) de prxima publicacin en esta revista cientfica (Siglo
Cero) se encuentra ms informacin de inters sobre estos aspectos.
E! futuro inmediato
Lo ms fascinante de la definicin ltima propuesta por la AAMR es apreciar la rapidez con la que se
sceden camLios conceptuales profundos que implican nuevas y mejores prcticas que van directamente a
mejorar las condiciones de vida y posibilidades de independencia de las personas con limitaciones
intelectuales. A aquellos que estamos implicados e identificados con el apoyo a la poblacin con estas
caractersticas nos produce gran satisfaccin observar, participar e impulsar esos cambios. Sin embargCl,
hay que ser conscientes de las; dificultades qe entraa la puesta en maccha de cambios tan sustanciaes
come los que se vienen proponiendo desde la anterior definicin de 1992.
La difusin de innovaciones requiere tiempo para ser aceptada, pues d proceso suele resultar
complejo. La velocidad de adopcin de una illl1ovaei6n, siguiendo las ideas de Rogers que hace la l\/'.;vlR
respecto a la defiuicin propuesta (Luckasson y cols., 2002, p. 29), est relacionada con
d;ferentes aspectos que nos aylidan a entellder la lentitud del proceso: el que sea VIsta O no corno U:1a
ventaja; que sea consistente con los valores, experiencias pasadas y necesidades de les potenciales
la complej dad con la que se aprecia; la posibilidad de desarrollada por partes (\
parcialmente; y si se pueden observar los resultados de la innovacin. Adems, otros factores contexmales
y l'elacionados coro el modo y esfuerzo en la difusin afectan a ese proceso de adopcin de lOS cambios.
A pesar de 10 dicho, en Espaa nos <:.ncontla::nos en un gran momento de tnmsfonnac;n y
cambio en el mundo de la discapacidad, con un evidente fortalecimiento de las organizaciones
profusione.les que promlle'.'en el C'i:nbo en las propias organizaciones y en los servi.cios de
aterC0fl a las personas CO:1 discapaddad intelectual. La tarea prioritria es que dentr de las
pe;:spectivas de cambio &e asuman los nuevos planteamientos con decisin, y se
pDngan en marche los mecanismos que pennitan una incorporacin lo ms rpidamente posible
del modelo de apoyos y de todas las implicllciones que la ltim(l definicin trae consigo en los
mbitos educativos, laborales y sociales. Habr que impulsar y fomeI].tar inmediatamente los
cambios y su evalua;in (para mejorar y corregir), y habr que pennitir diferentes pautas de
progreso en las organizaciones, pero indudablemente habr que apoyar ms y mejor los avances,
las experiencias modelo, y las transfonnacones sustanciales. A esta tarea no es ajena, sino todo
lo contrario, la administracin en sus diferentes niveles. Y de todos depende la mayor o menor
velocidad de estos cambios.
'084
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085
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EL POTENCIAL COGNITIVO EN LA PERSONA CON
MENTAL
El conocimiento de los procesos cognitivos y su desarrollo
ser una de las bases sobre las que fundamcntar lluestra ae-
tuaeil!ll didctica ell las aulas de los centros ordinarios donde p,lr-
ticipan ,1\unmos con retraso mental. Por otra p;lrte, el nuevo COI1-
ecpto de retraso mental, que tiene su mayor aportacin cn la defi-
nicin de los apoyos y de sus caractersticas, ofrecc ulla pcrS;lce-
tiva ms abierta y alentadora para potenciar un proceso real de
lllclusi6r. de los alumnos con nccesidades educativas especiales
en el enlomo ordinario, desde la igualdad de oportunidades y 110
desde los dfici(s o limitaciones.
Las persol1ns COIl retraso presentan unas caracters-
ticas propias en su proceso de aprendizaje, al clIalla escuela debe
p:ua responder de la manera ms adecuada. Partimos de
la conviccin que t'l1a persona eOI1 retraso mental tiellc
des para dcsarrollar, ,1 pnrtir de las cuales podremos ncnrpUI;lI
nuevos conocimientos y aut11en(nr estas
el entnn1o. Ello indica que con los apoyos ,H!ccuados el
miento de toda persona gcneralmcnte mejorar.
L;; atencin ;1 la diversidad Cll Ull ecntrn educativo
por parte del profesorado tres condciolles bsicas:
a) Un cambio de actitud el1 relacin a las personas COl1I1CCC-
sidades educativas espcciales en gel1cr,d y ci,\ I;\s per-
sonas con rctraso mental en particular. En primer lug;lI c<,
necesario reconocer que estas SOI1, <1nte todo, pnson;lS
eon unas capacidades y potcl1cialid;1tks p,lra el aprc!ldl-
que asisten a las eseuclas para cumplir el objetivo
fundamental: aprender al mxil110 de sus posibilidades.
b) Estar convencido de la neccsidad del clIllbio ell la edu-
cacin para posibilitar la inn()vacin en los prclCcslls de
l)
enseanza-aprendizaje,qllescalcanznndesdeun traba-
joenequipo,basado confianzayen lacooperacin
entrc profesionales, con la intencin de modificar las
ideasy valores,quehwdcminadohastaahora la escuc-
la, para buscar alterr:ativas educativas que pennil;:n
adaptar la escuelaalalumnoy no a la inversa.
e) Maestrosrcflnivos,q1lC seancapacesdeanalizarlae; si-
tuacionesyr:xperieneiasdeaprendizajeparaplantearal-
ternativas,quepermitan la inclusinde1m: alumnosCOII
necesidades educativas eS;Jcealcs en la dillmic,1 del
grupoy de1<1 escuela.
Esto requisitosslof:on akanzablcs,si se produceun cam-
bio en ci modelo dominante en nuestras escuelas, d
cual se traduce en el paso deun modelo individual aun modelo
eurricular:
MODELOINJ)JVlDlJAL MODELOCURlUCIJLAI{
Basado enel dficit. lJasadoenel curricu!um.
Sefija cnla,limitacioncs.
Se fija en las capa:idadcs. J
l'olcl1cia la5 dircrencias. Potencia los PUlltos el1 coml1.
PIantcacducacinC0I11pCI1,1tnri;l. Plantea
El modclocurricularsefundamenla en las aportaciones de
la psicologacognitivap<1W bvoleceren la esellel" un Zlprendiza-
Je significativo de todos susalumnos, quese fundamenta en tres
premisas:
l. Los aprendizajessurge!> de las capacidadesactuales de
cadapersona,r.o desuslimtaciones:aprendemosdesde
nuestros conocimen:os no desde lo que no sabcll;os.
Por cllo, la evaluacin debe centrarsecn descubrir las
potencialidadesdel alumno"j noensealarSllS dficitso
sus crencias.
2 Los aprendizajesprecisanun ricoell experien-
CiaS ycondiferentesformas deabordarsurelacin,pues
es desdeel inlcrCilmbio COIl el enlomocomo pucdeal-
canzarse.
3. I.oscontenidosdel sedesarrollansiguiendo
l; !lwgel1deuna 1-
o
00
00 1)4
dad o con menores ayudlS,
desde una perspecliva global, donde se eonjugan tiJ 1(:-
lentesreas yciclos.
El concepto de educacin que proponemos. cst cClltr:H![)
en una perspectivacurrieul<1r, la cual pretendeaplicarlos conoci-
mientosl1lu!tidisciplinarcs,quesostienenul1l11odelo de intervcll-
cinquerespeteypotencie la diversidad del alulllnado, para qu\.'
cada linoaleallceelll1xil11o desus posibilidades.
Paraelloseproponencuatro claves parasu aplicaclll:
l. Darrelevanciaalos contextosdeprendizaje,C0l110 ek-
mentob<1se paradesarrollarlascZlpneitjdes delos alum-
nos.
2. Adaptarla intervenei', educativa a las demandas y nc-
cesidadesdel <1IUI11110, puescada uno aprendelsu ritlllo
y desdesuseapae:dades.
3. El profesorrecibeun <1poyo paraelaboraruna reSpucsl<l
idnea yposibilitaruna verdadera ndaptaen del curr-
eulul1l.
4. La respuesta a la diversidad surge de pregunlarnos que
podemos hacer para lodos los alumnos del grupo, par:
que todosellos,incluidoslosque preSenl<ln Ileccsidadc,
educativasespeciales,puedanaprenderde la forma m"
adecuada,considerandoque todossondiferentes.
ComocOllelusinplanteamosseiscriteriosatenerpresentes
paraorganizarla respuestaala diversidaden uncentroordinario
- La educacin en la diversidad no se refiere slo ; k,
atencin del alumnado eseolarmellte "prob!cm<lieo".
sinoquerequiereconsiderara la lol:II(Lld del
EscribeAinseow(1995,26): "Losalumnoscon dificul-
tadesdeaprendizaje110 sonun problema.sinoUll medio
para perfeccionarnuestra prclica".
Las programacicl1es de las reas eurrculilrcs son cln:
clave decisiva jJ<1nJ potenciar 1<1 partcipnen de lodos
Jos alumnoscn el proecsodeensciii1l1za-aprendzaie dc-
sarrolladodiel aula. "Se(rala de pells,lI'qu puc:1c 11:1-
cercslealullll10 de la actividad planteadapara [ndos".
--- Los criteriosde agrupamientodelos ,l!U1l1ll0S dehcp()si-
!Jil
mente "Todosdeben hh:l,!" lo misluo, al tiempo
ni enelmismo espacio"
- La atencin a la diversidaJ requiere ur: trabajo en equi-
po:, es inviable desdc la individualidad o la soledad
un profesor."El trabajocooperativoes fundamellta
1
jan
lo para los j)'"ofesorcsC01110 para los alumnos",
Lus recursosCSjccfcos Jirigidos a los alullInos con
nccesidadeseducativasespecialesdebcn estararteula-
dosenclconjwliooclas:lcvidadcsde!procesodecnse-
lanza-aprendizaje, p0tcnClarIi! participacindesde
locomnhacia lo diferente."Nosctratadebuscarcnsc
iianzasespecialesparaaiumnoscspeeiales,sinocnsciian-
zascomunesquebeneficiena
La evaluacin deucecntrarseen el proceso de aprendi-
zajedel alumno comomeaio para posIbilitaruna adap-
tacin.
La e"aluacindinmica
Abreunaperspectivade deI; l11tcrvencinque
ponenfasis110 Cll la clasilicacin delos individuos,(!ctenl1in,Hla
por el dficit,sinoen las tarcasl:!luiclllaresy en el contexto, con
el ohj\.:livodeobtencrin{(mn;lCInv!idaytiIparaprogramarUlla
intcrvcl1t.:in educativa,!Jos sGlala Vcrdugo (1995n,572),
La concepcllde l:l1a evaluacin sediferenciade
los l1lodelos psicollllricus y [rdiclOnalcs CIl cdatro punlos im-
portaI1t es:
Deja de fijarse niC'lIncntc en el resultado para centrar
tambin su atenc' en d proceso,quenos orrece
macn sobre las estrategias que utiliza cada pcrsolw
p:lra cnfl'l\ntarsc a la tarea propuesl,l,
El rol delProfeSOI' pasade scrcldeUIl examinador
calyobjetivuqueselimitaaplantearla tareapara
val' desde fuera la ,lctllt\ei('lll individual y sin apoyosdcl
aIUI1l110 P,lr;l convertirse cn un gui;, Ull colaboradorquc
eOI1(CCr cl poicllcial de aprcndil:aje de c:,[c
aIUI1l11U, as cOlr\() SIIS c<ractcristic:ls
illci;ICI(')11 dcl procesodc 1/;lIe,
o
00 l){l
e) Laestructurade la prueba
pi.!!'d pos;t;'
litaruna progresin:
cluyelaevaluacinnocomoUllaaccina'
y 1'ucr;l :i,"
contexto, sino como lI;)l
integral1te de: plnv:','-.
educativo,que nfonn<l y
d) Enconsecucncia,la
d
vay pasaasercualitativa,puesel anlisisde la
social y la aportacin dc os apoyos precise:: en G!d,i
cnso 110 pucdevalorarse desde una pOSllid cllaq![ll\,
0.:)1110 escribeLindz(1986,4):"laevaluacindll1;JI11ICa SI.,-
poncuna intcraccinentreunexaminador-comopersonaquc i .,_
tcrviene- y un sujeto que aprende -como participan:c activ0-.
qucbuscn estimularel gradodell10dilicabilidad del que
yelmedioPO!' el cual puedeinducirsey mantenersecambios po
stivosen el funcionamientocognitivo"
Este modelodeevaluacinl1cllesu sen:idoy su uli1d,\(;_';1
l;l medida que ofrecedatos para la ins[rucein eOI1.:rcl;) ue Clcl,;
altll11l1o, y presenta implicaciones claras para la
va, Laevaluacinpromuevclareaiiz<1cin de un pe!fii :,!,hidl'::-
izado de los apoyos llecesario,>, as LOino dc su illtc:,,;:' (,',
cada unadelasdimensiones,comorcspuesta,dlPli1<J, , 11..'\_
si(l;deseducativasdccadacasoconcretoypartIcular, all',ldCli
no sloa la situacin de la persona, sillo fa
La metodologadela evaluacin
loscontextoseductivnsp<"lra promovers UI1, v(.:! dllocr: Ori1I1(;:.
cin educativa para estableccrpillItas de bit\)en el apl:ld ''-
(Calero, 1995; 182), Estaorientacindebeserajustada :lgll';C
ala programacinde la ellseanz<t en funcin de las llCCCS
quecadaalull1llo presenta y desus IIcculi;11
LaI1(crvcncin educativa
:IfUIllIlO respeta
11:1. Ls!a illlcl\'CIll'ill
ti ....' Ir.
Illlielllos y
(')1-
maciIl recogida en rcJacin al nivdde desarrollo cognitivo de
c,l(la uno.
Elmodelodeinter'/encincJucativalJ!'opuestoofre..:e
rentes gradosdeapoyo,qucv3ripr;'m en funcinde estrategias
que cada alumno ya posca,aunque :'>ll objetivosea comnen to-
dos casos:"lainlerVellCi\cognilivapretendclamodilicaein
de la capacidad intelectual,el modo de pensar, las estrategiasen
la solucindeproblemasy/olashabilidadesdeaprcndizajecomo
mc1a global",sealaCalero{1995;
La inteligencia eomo habilidad para adaptarse efeetin-
mente a las demandas ambiente: cstara eonsti.tuida no slo
por el conocimiento de y estrategias, sino tambin de
cmoseaplicanstosal mundoadwt!.Una i.ltervcneindirigieb
atil obtcncindeestosobjetivos(cqu;l:reentodos loscamposde
ejccucin tres premisas fundamcnta!es (Mayor, y GOl'-
. zlcz; 1993,225):
l. Conocimientosobrcestel:ampo.
2. Eslrategiasespecficascenla"queopcr<lrenestecampo,
3. Estrategias ms generalesqueson il'dc;x'ndicntes d la
tarea y del campodeaplicacin.
LIspersollas conretraso prescntanproblemas l
tres;heas,porello lo I11:lS eficaz.ier una intervencinglobal,que
dichas reas.
Educar a las personas con retraso mental dcsde una pcrs
pectiva debe abarcar tanto la mejora (le su eapacid,1(1
interna como UII aumcnto e la social, con la rll1ali'
dad de qucpuedadesenvolVl:fSe con un mayrgrado de aut0l10'
macnladaslasfacelasdesu'lida El'l1odelo didcticoquesllrgr::
dcsdeestaperspectiva,ponesunfasisen las posib lidade:'> cogni
tivas de estas yexigeuna ;gualdadc:e oportunidadescn
el contextosocial desusexpericn':iasparaalcanzarun desnrrolb
desu capacidad intclectual. El bjctivn est en modilicar
lascapacidadescognitivasele lapersC);lHs conretrasomental,par,
lograrmayorescolasdeautonoma.
currculull1escolarha de IncOI'porarestas ideas tanl" ell
susOl)jctivos COIllO Cll sueSlruclu;a para potenciarun modelo de
aprcndi;r.ajc. El profesor-dinnaLpezMelero(1')Y3, 30l
en su intervcncin edllcaliv;. :11 cl1.>l:ii:lr U11 cO.lten,do
c)
CD
ha deprocurarensearla estralcgia deaprcl1<.Jizaje p,lrl la cOllse-
eucindcdichocontenido,asicomoparaqusirve
yenqu momentose
Un programadc intervencin bas<lda ell los jJi.l-
el.SOS cognitivos debe tener una de 1:1 persona, h;
nccesario queabarquelosaspectos siguientes:
l. Planificacin del programa a parlir de la inforl1l:1cillll
que se tiene sobre el nivel de desarrollo cogni(\'l) del
alunmo, puesse aprenden partirde lo que sabemos, Il\J
desdelo que nosabemos.
2. Pretendenla modificacindela capacidadi'1lclectualdel
alumno:el mododepensar,1<1$ estrategi.lsde la solue()i1
deproblemasy/o las habilidadesdeaprcndiz<1jc.
J. Como afirman 13rown y Call1pione (977; 10'1). deben
incluir tanto habilidades generales como espec
para alcanzarlosobjetivosde forma dllradera.
4. Se cn rel,lein conelenlomo plll'S
la inteligenciaseentiendecomohabilidad p,lr,1 '-
seefectivamentealasdemandasdel
5. Se centran en el nroeesamicnlo de b y !lO
enel sntomaqueesla aport:1cindel cu;ocmnln\' :;c
trabajancuatrograndes
Laatel1l:in.
- La memoria:acorto y
'- Lasestmtegiasde aprendizaje.
- L:l metacognicin.
6. Su lictlvO es lJosibilitar el In de CSIraleg
cognitivas que permitan aumentar la <lUIOiH1111ia de
alumnoen un futuro nr{)xill1o.
eslnt{'(uradns dt'l'ntn'Il:lllll'Il/0l'ogllitho
El desarrollo ele la capacidad cogniliv<l dc lit crSUIl" lu
potel1ciado la apmicill!] de programascstrllclw'ad(ls dl' \.'11\ i,'1l
mientocoglliti VO, que!10:;(ln pn')2.1;1111:15 IIlStlllC(l0I1:1ks,:llllh]UL'
jI dcc:losseestgenerandolodoun 11ovImicntoq\IC
];\ CdIICIC('J!l, hlospr 19;lllli:" aliI111:1 ( II!
licm la inteligcnciay h:lhilid:l,k,
qucprcsent<lnticits,mediantelas !csolucindepro-
el razonamiento o la
Parlen de premisas I,;OmU,1CS, de entre 18s que dest<lc:lIJ1ns
las siguientes(Calero, 1995,n -222):
La afirmacin de que la illteligenclaes modificable.
2. El eonvencimienlodC1tW mediantcel enriquecimiento
y la acumulacinse puede influir en el desarrollo dc la
inteligencia.
3. El desarrollocognitivorequiereuna ir.tervencindirec-
ta ycontinuaparaconstrurlos pr0cesus necesariospara
aprender.
4. El desarrollocognitivoexigela mediacin deexperiell-
cias deaprendizaje.
Calero(1995,X7-89) una delos pro-
gramasdc cntrenamicnto
a) Programasdecducacincompensatoria,centradosenel
ambiente. El objetivo gencral sera compellsarlos dfi-
citsdeestimulacinsufridaporlos sujetos.
b) PIogrmn3sespec:fcos de cognitivo, que
intervienendin.:ctamentcsobreel sujetoparamejorarsu
estlategi:s cognitivas. Podemos distinguir dos sl!b-
grupos:
l. Programas dc ll1odficacin inlelcctuai, dirigidos a
cjcrc:tarel razonamientoabstracto. Contemplant:m
toel entrenamiento<!e babilidades(componentescjc-
comodc estrategiasdesolucin(mcl,lCom-
poncJ1les). Responden al razollamicnto formal y cs-
II1 en este grup el I'rcgrama de Enriquecimicnl()
nstrui11el,tal de Fel!crslcin o el Proyecto de Inlci-
gem.:ia Ilarvard.
2. Progral,nas de ensc"r; pensar que se dirigen a i:;
cSlrategi;ls dc solucioll dc problemas de carclcr
general. Entrenan slo I1lctaCOIJ1DOnentes o cstra!e-
.
giasque puedenservir,aracualquiertipo deproble-
ma. Sc !rala de entrena!' el razonamiento no formal.
Esl<n en este grupo, entre otro:;, los programas de
AprenderaPcnsa:- de 1301,0 (COII, en casI Fi-
losofa para nio,)s dc Lipman oAprcndo a pensar(k
ivloilcren.
Complladn de lvaro Marchesl,
Cs3f COll yJess Palacios
Desarrollo psicolgico
y educacin
In.Trastornos del desarrollo
y necesidades educativas especiales
- - - - - - - - - - - - - - - = = . - - = - ~ = - - -
.....Ifredo (2001), "Evaluaci6n de ca,J.cidades bsicas", en Alvaro Marchesi, Csar ColI y
L
Jess Palacios (comps.), Df:JsarrolJo pskolgico y educacir,. Tomo /11. Trastornos del
desarro/{o y necesidades edu,;ativas FJspeciafes a ed., Madrid, Alianza Editarial (El libro
Segunda edicin
universitario. Manuales), pp. 286-289.
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l: ! F..J....
,.\/Janza _ultonal
o
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N
2.2 Evaluacin de capacidades bsicas
La evaluacin se refiere no ya a la identificacin o definicin, naturaleza, grados, etiologa f
caractersticas del retraso mental en cuanto tal, en su generalidad, sino a su identificacin,
gravedad, rasgos y perfil en un sujeto concreto.
Hay una doble mxima general que vale para el tratamiento y la educacin de las personas
con retraso: ninguna intervencin tendr acierto sin la oportuna evaluacin; ninguna evaluacin
tiene sentido si no es en relacin con una intervencin. La evaluacin, a su vez, ha de referirse
no slo a la(s) persona(s) con la(s) que se interviene, sino a la propia actividad, proceso y
resultados de la intervencin. En la evaluacin de las personas con retraso mental hay un
enfoque -quiz el ms fecundo- que rene en un solo procedimiento ambas vertientes y que
evala el potencial de aprendizaje del sujeto al propio tiempo que el programa instruccional o de
enseanza. Es un procedimiento que puede apropiadamente operacionalizarse en el paradigma
"test -+ entretenimiento .... retest", un paradigma tericamente potente y prcticamente fecundo
(Fierro; 1987). La aconsejable integracin de distintos momentos y objetivos de la actividad
evaluadora, as como de sta con la intervencin -educativa u otra-, no debe impedir, sin
embargo, diferenciar niveles en lo que genrlcamente se entiende por evaluacin.
Hay, en primer trmino, una posible y necesaria eva:uacin de dficit fsicos, organlcos,
neurolgicos, sensoriales, motores, perfectamente identificat:es, a menudo asociados al retraso
mental. Esta evaluacin corresponde al mdico especialista -neurlogo, rehabilitador, otorrino,
etctera- que establecer el correspondiente diagnstico acerca de unas capacidades y,
respectivamente, limitaciones o disfunciones por lo comn de no fcil modificacin y con las que
habr que contar.
En OtO extremo, en mbito escolar, est al evaluacn de carcter educativo o curricular
(vase Verdugo, 1994) en la cual se evala la adquisicin por parte de un alumno de aquellos
conocimientos, competencias y capacidades que constituyen el contenido del currculo. Esta
evaluacin corresponde al maestro, a! profesor, y en principio no difiere de la que ste realiza
con otros alumr,os, sin otras particularidades que :as dimanantes d::: adaptar los pertinentp.s
criterios de evaluacin.
Entre ambos extremos, el de las limitaciones o disfLmciones fsicas y el de la evaluacin
escolar, se extiende <Jna ancha franjA de evaluacin de aquel/8s capacidade5
adaptativas bsicas que se cOl1sideran consmutivas -o descriptorc::ls- del retraso mentaL Es sin
la evaluacin tcnica y metodolgicamente ms compleja, pero tambin la ms pertinei1te:
y necesaria en esta caso.
En la psicometra y evaluacin tradicional se ha tratado tpicamente de evaluar la
"inteligencia", sea una inteligencia "general", sean las denominadas "ptitudes intelectuales
bsicas". Las habituales crticas a la psicometra y la "testologa" -o ms bien a .Igunos de sus
usos- son perfectamente compatibles con una utilizacin prudente y bien orientada de los
clsicos tests de inteligencia o de aptitudes concretas, con los que habitualmente se ha
093
intentado medir el -hpottico- cociente intelectual o en general el nivel en capacidades bsicas
de distinto urden: de discriminacin, asociacin, abstraccin, razonamiento, etctera. Incluso las
variables y constructos luego introducidos para sustituir al de inteligencia, tales como potencial
de aprendizaje o potencial de desarrollo, son difcilmente evaluables si no es con tareas en todo
semejantes a las de las pruebas clsicas de aptitud intelectual.
Tales pruebas, por tanto, siguen siendo tiles para evaluar capacidades bsicas en las
personas con retraso. El requisito es siempre, por cierto, que el nivel de la prueba sea acorde
con el del sujeto por evaluar. f:ste ha de ser, como suele decirse, "testable" con este test
concreto; ha de ser capaz al menos de comprender el sentido de las tareas que la prueba le
propone. Es la razn por la que en series de pruebas, como las de Wechsler, que estn
ordenadas por edades -para adultos, para nios y para los ms pequeos-, y salvo casos de
retraso ligero, lo ms aconsejable es aplicar la versin correspondiente a una edad inferior a la
del sujeto con retraso que se va a evaluar.
En general, todos los tests o pruebas de capacidad intelectual y/o de aptitudes especficas
son Idneos para evaluar el retraso mental. En principio, los ms apropiados, desde luego,
seran los ms "libres de influencias culturales" y, por tanto, ms libres de influencias
educativas. Sucede, sin embaigo, que el deseable influjo educativo seguramente puede
modificar en algo capacidades muy bsicas y que la evaluacin del potE'ncial de aprendizaje no
puede hacerse sin la mediacin de prcticas educativas, instrucclonales. Esto a su vez, hace
irrelevante -o carente de significado- la elaboracin y aplicacin de tal8s pruebas "libres", Son
sin dude: estas consideraciones las que llevan a algunos autores a conceptuar los clsicos tests
y evaluacin de la inteligencia como de evaluacin de "repertorios cognitivos". Seguramente de
eso se trata: de capacidad intelectual como conjunto de repert0rios de conocimiento 1.
Son de ut1lidad, por tanto, las pruebas clsicas de capacidad o repertorios cognitivos, tales
como las escalas de Wechsler, el test de Aptitudes Primarias (PMA), de Thurstone, las matrices
de Raven; o las ms recientes, como el Test de Habilidades, de Sternberg, que responde a un
modelo tridico de inteligencia; o tambin aquellas otras que, un tanto al margen de la tradicin
psicomtrica dominante, las inspiradas por ejemplo en el modelo evolutivo de Paget, est;n
integradas por tareas correspondientes a estad03 de este modelo.
Los profesionales que intervienen en personas con retraso seguramente tendrn
preferencia por pruebas que han sido diseadas con especial atencion a los dficit y
disfunciones cognitivas que aparecen 8l el retraso mental. Es el caso de la prueba PASS
(Pianficacin, Atencin, Procesamiento Simultneo y Sucesivo), elaborada por Das y otros de
acuerdo con su modelo de las funciones deficitarias en las personas con retraso (Malina y
Arraiz, 1993).
Las ms ecentes pruebas de inteligencia -o de repertorios cognitivos- suelen consistir
realmente en bateras de pruebas o escalas anteriores y estn compuestas de items, tareas o
tipos de tares de os tests ms clsicos. De esta naturaleza es la Batera de Kaufman para nios
(K-ABe), muy til en la evaluacn del retraso mental; el SOMPA (Sistema de Evaluacin
)94
Multicu:tural PJuralista), de Mercer, que tambin comprende una batera de tests que recogen
informacin en los mbitos mdico, precepto-motor, cognitivo y de adaptacin para el tramo de
edad entre los cinco y los doce aos; y el Inventario de Desarrollo de Battelle, creado a fin de
evaluar programas de intervencin temprana en nios con dficit.
Puesto que el dficit en los sujetos con retraso afecta sobre todo a la adaptacin en varios
mbitos, un enfoque posible de la evaluaci6n es precisamente evaluar el comportamiento
adaptativo. Destaca a este prop6sito el sistema West Virginia, adaptado en Espafla por
profesores de la Universidad Autnoma de Madrid. Es una prueba del tipo llamado "criteral". No
compara la ejecucin del sujeto respecto a un grupo de referencia segn sucede en las pruebas
normativas, sino q.... e intenta evaluar cul es el grado de dominio del mismo en reas
especficas de: respuesta perceptiva, motricidad, autonoma personal, comunicaci6n,
aprendizajes escolares y otras habilidades. Es un planteamiento afn a las cartas grficas o
mapas de desarrollo popularizados por Gunzburg yen Espaa por Gonzlez Mas (1978). Estos
son instrumentos de observacin y recogida de infonrnacin sobre la progresin tpica en la
adquisicin de destrezas; y a la vez sirven de gua para proponer ulteriores metas de
instruccin.
Hay que destacar en todo caso que la calificacin de un nio como "alumno con retraso
mental" no pU8de hacerse de una vez por todas. No ya la evaluaci6n -continua, se
sobrentiende- del aprendizaje, sino tambin la evaluacin de capacidades bsicas est sujeta a
revisi6n y debe rehacerse de modo sistemtico cada cierto tiempo, al menos en los umbrales de
escolarizaci6n como los de cambio de centro o paso de un ciclo a otro. Es una evaluaci6n que
ha de hacerse siempre con finalidad pnncipalmente de orientaci6n educativa, con contenido
altamente idiogrfico y sin refugiarse en el!::: como en una etiqueta e;6moda ("rleficenc:a
mentar'), ni tampoco t;;n una cifra (la del el) supuestamente inalterable.
095
I
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Definicin,
clasificacin
y sistemas
d-e apoyo
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Alianza Editorial
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CAPfTULO 4
EVALUACIN DE LA INTELIGENCIA
r
L., inuligmcia t:S una capacidad Incluye el razonamienw, b
l1iEcaci6n, la soluci6n de prob!emJs, el pensamiento abstracro, la compremi:1
de ideas complejas, la rapide2 de Jprendiuje y el aprender de la experienClJ.,
Presentacin
La evaluacin del funcionamiento intelecrual es esencial para realizar L!n
diagnsrico de rerraso mearal, dado que virtualmente codas las definiciones
de retraso mental hacen referencia a un funcionamiento inteleccu:11 signifi-
cativamente por debajo de! promedio como uno de los criterios
cos, La intC11cin de este captulo es exponer el consructc:Jc
examinar las prcticas de evaluacin relevances para medir el funcionarnier.-
to intelectual, y revisar las propiedades psicomcricas de los insuurnenws
actuales que se utilizan frecuentemente para medir esta dimensin,
La evaluacin del funcionamiento intelectual es una tarea que
un entremmicnro profesional especializado. Los datos de la evaluacin de
ben ser aportados por un evaluador con experiencia en personas con ret:aso
mentai y capacitado de acuerdo con las normas profesionales y estarales, As
mismo, se deben cumplir las orienr3ciones de los edicores para des:J.rrollJr
una evaluacin psicolgica vlida y completa del funcionamiento imelecrual
de la persona. En algunos casos, esto puede exigir una evaluacin nterdisci-
plinaria. Es imporcame que los evaluadores se familiaricen con las cinco pre-
eS
(t:)
-.1
72 DlAGNSTICC
misas esenci;les en ;l aplicacin ti<: 1:; defmicin de retraso mental preSt'nra-
da en el capitulo primero de este manual. Se deben determinar medidas es-
tandari7,:ldas apropiadas basadas en factores individu:Jles, incluyen-
do los antecedentes sociales y lingiislicos de la persona. Si es necesario, se
deben hacer las adaptaciones apropiada, par.! cualquier liIT,itacin morora o
sensorial.
Aunque la confianzaen tina puntuacin deCIdel funcionamiento gene-
ral In sid',) muy criric;H1a por algunos investigadores discute posle:'ior'
menteen este captulo), cominla, no oustame,sieudo la medida de la inte-
humana cue m:lIHieae el mayo: apoyo dentro de la comunid;d
cienrficl (Cotrfrcclson. 1997). Si no ha;' medidas disponibles estand,uiza-
das apropiadas de la II1tdigencia (poreemplo. en algunos pases en cksarro-
1I0, o cuandose observaa personascondiferenres ambiente su
de origen), la directriz gneral paa consider;)f el funcionamiento inte;-
lecmal debe establecerse pOI el juicio d{nico profesional, y determinada a
lUI nivel por debajo dd obtenido aproximadamente por el 97% de las per-
sonas (esto es. significativamente por dehajo ddpromedio). Segn se vaya
investigacin en esca ,'ea en el futuro. puede slIrgir lIn mayor
gradode precisin paraaplicarse alo cumenrado,
Establecer que el funcionamiento intelecrual de una p{'rsona esd
cacivamente por debajo de Ia.."media sarisface el primer requisiro para el
diagnstico de retr..lSO memal.:EI ti,lnc!oILlmiento inteL::cLUal debe medirse
utilizando test psicolgicos administrados individualm.':nte y pd prl,fesic-
nales entrenadosadecuadamente. La A:;ociacinAmericanade!nvestigacin
Educativa (1999), en con ;a Asociacin Psicol;ica Americana
y el Consejo Nacional sobre Medicir, en la Educacin. ha publicado ur.os
estndares para fomentar el liSO tico y correcto de los test y proporcionar
din:Clrices para establecer un desarrclln y LISO apropiadodelos mismos.
,
Naturaleza de tIntei.igt!Tlcltt
Inteligencia genemi "g
La conceprualizacin temprana de la ;ntelie;encia se centr6 en un rasgo la-
lente unif:1CtoriaL Gran parte dd temprano trabajo en establecer la nnUfa
leza de la inteligencia se hizo con datos de la administraci6n de
tueo.s cognitivas a grupos de. personas, )' analizando los datos
con procedimientos de an:lisis lactor:tl, Spearman (1997) inform tiue la
e relacin emre difcremes puntuaciones ;::ognirivas puede; explicarse por un
EVALUACIN DE LA INTEIJGHJClf. 73
tlllico factor quel llam inteligencia gene,al" o "g", Thll'srone (
ciaimentese quejdeque nab: E'acasado un nico hcmr
ra dela varianza en los datos de inteligencia que arlal;z S" eml)argo. P,,)
tcriormente reconoci que se haba equivocaao en sus es(3d,[icos,
y cuandocorrigi el erroradmiti que haba obtenido un f:JClor 't'''
deinteligencia(vaseCarroll, 1997b).
Carrol! (1993) revis cienros di: e,tudii1s de an:l
genca publicadosentre 1920y 1990,Sus ;1I1ilis,s
de tres esrraros, dende un facrar "g" de ineligt>n( pene,,,)! Se; el'):,
ca en el vrrice de la estructura piramidal. El EUl1oS0
por medio de aniiisis facroral de segunde. )' tercer orc!<:>n C:\rrol\" ","\,11'"
haber obtenido con su modelo 60 habilidades especficas lir11,r:;J;<
ejemplo, hablichdes musicales. aritmic:J bsica) en el primneSrr;'(C'
habilidades cognivas limitadas mtercorrelacionab;:n altame!1cc, v '1
an:lisis factorial poseeriorse agruparon en diez h::lbiiicladcs m"s '1111:-':1:1'
segundoestrato deSl! modelo Finalmcnre.
habilidades se,' analizadas [1cco,i;nenec' '.lfa
Factor"g" tlnico (tercerestrato) .le inreligel1ci:l.
como un C01'IJfrIlCfO mrtftidiln(!JsllllI,d
rugUllOS autores h::ln discutido la posicin uniracrorill sobre L1
,\"
gunsdeestos medelos multifo.cwriales fueron propuescos por rem'o:; \' ""
:lava esperan v;lido.cin emprica (por ejemplo. las
deGardner[1993]). mientras flue otroS han generadoalgn apoyo
o cs[adfsLco ejemplo, el l11od,'lo de tos procesos cogni!IVO' ck
caci6n, atencin, simultnea y sucesiva [PASS] de Dasy cok Teo,
ras recientessobrelas inteligencias mltiples han variado en proponer e ,re
dosy ocho Cactores de (vanse J963; Das y 0'\[5.. 1<19':'
Gardner. 1983; Greenspan. 1 1; Sremberg, 1988), Aconcinuac!n se pre
senta una revisin deal"un;:s delas orncioales teoras sobre
cis mltiples.
Cattell (1963). Horn y Carrell (1966) identificaron dos facwres pncl-
para explicar las habilidades intelectualesque ellos denominaror, ne,>,
fluida ("ghl) e intdigenciacristalizada (<<gcn). En el modelo de inec'
ligena de Cattell, la inteligencia cristalizada se defina como habilidades
ms globales, tales corno inform<lCin yconocimiento,quese pc)!'
b persona por medio de la educacin y virales. La
fluida era un poder memal quees esencialmente innato. Las f'abilicades de
74 DIACN<lSTICO
rnonamic:ntc y memoria son ejemplosde g:'". Carrdldefini la gCl> como
Ull rasgo c:stable. mientras quela gf pucc.e de hecho decrecercon la eJad.
Gardner (1983. 19S'3) ha propuesro un modelo de inrelgel1c;s
mltiples. lnicialmenre su modelo cons:st(a t:ie sietc inteligencias
Clda unadeellas abordandodisrinrasc3p:,cidades desolucin deproblemasI
pracesarniento de la informacin con ll,ld diferentetr;yecroria dedes;rrollo y
dependencia dd conrexto. L1S siete or:ginales del modelo de
Gardner son lingstica. lgico-m::ael1l:ci;;;. espacial. musical. qllincstsi.::a-
corporal, interpersoml e inrrapersonal. Este moddoconrinuevolucionando
y. (ras reflexiones posteriores, Gardncr(1908) aadi 'lila0Cr::lVa habilidad il1-
dcpendiente a Sil modelode Jl1l',lt;ples. la im<;ligencia nawral; la
inteligencia narur;,l se define come la h;lbilidaJ para discnmnar enm: orga-
nismos vivos y otros aspeccos de! ambiente. Los nicos tipos de imeliger:cia
(;d modelode Gardnerquese midell por tests de Cl tr;ldicional son las 11.1bi-
lidades Jitlglisricas (por ejemplo. kbilidad p2.ra usar el lellguaje), la lgico-
matetnrica y la espacial (Davidsony Downing. 200Q}. (vase Chen
y G;trdn,:r. 1997) ha defendidoel uso de: mtodosdeevalu;:!n de inteligen-
ci.1S mltiples!lO esrandar7:adQs. rlanre::aba la cvalu3cin delas intd-
gencias mltiplescomo un proceo cOlHi'll!O queempleaactividades persona-
lindasen una variedad deconre.<cos lisa presentaciones
Su evaluaCIn de:: inteligencias mlt:ples no se puedellevara cabeen una .l-
ca sesin deeV'lluan (Gardner, 1993). L a mayorcrticallechaal modelode
inrc!igencias mltiplesde Gardner cOlHi.ll'la siendo su carencia de b3se
rica y devalidacin psicomrrica(Hernstciny Murray. 1904).
Das y (I994) pr"JplJSieron conceHualizar la nrdigencia
como un modelo deCU:Hro facrores do:: proce.>os cognitivos. Este modelo in-
cluye la planillGlcin,1aatencin. yel procesamiento simultneoysuct'sivo_
Conocido Cclmo el modelo PASS, se origina en los tempranos trabajos del
neuropsiclogo rllSO A. R. Luria. Das y c..)laboradores definieron el proce$o
de p/'wifictll:in como lluwrregulacin, ;; h;,bilidad para analizar y evaluar
siUlJciones, y habilidad p.ara milizar ti ;::onocimiento para rLsolver proLle-
El proceso de tltencin es la regulacin de la actividad cognirivade cada
lino. y se Cern[3 en estmulosespecficos mentrasqueinhiberespuestas aotros
menOs relevantes. El procesamie'1to SImultneo incluye la compren-
sin deagrupamientosdeestmulos\) la idei1tificlCin deaspecros comune,;de
un 'grupamientode es(nlUlos. 1:.1procesamimto sces/Jo inckyeagrupamenfo
deUll nmerodeesrmulosenseries lin;;tJes queledansentido. A diferenciadel
procesami:ntO simuldneo,el proces'meIHO sucesivo deestlmulos no nece-
comprensin de la gesralt, m:s bien la "rdenacin <id pwcesamienul
l"<:quere comprensinde! on!c:ll criadode los estll1Hllos.
,..-,.
_...-'
EVALUACIN DE lAlNTEUGENClA 75
Sternberg (1988) propusO un modelo de tres facwres de la in
qu.e l llam la eodatrirquica de la inteligencia humana. Denomin fubi-
lidades analticas al primeratribu(Q de la teora que represent" h
h;blidad de la persona para analizar)' ser crtico con las ideas prop:Js \"
om:is. El segundocomponentedeesre modelo trirquico la creartuiJ"d, b
habilidad de la persona para generar ideas nuevas que tienen una LOHri'\)u-
cinsignficadva. El tercercompone:1re del modelo d"Sre::rnberges 1.1 int'!
gencia prctica. la habilidad del individuo transformar ideas en ica-
ciones pr:kricasy conver.ceraOtrOS desu milidad.
El modelo de inteligencias mltiples de Greenspan ha e
v
oluciof1.ld cor;
los aos. Algunos elemenros de su conceptualizacin de la
nen algn solapamiento con el modelo [rdrquico de
(1981) propuso inicialmente un modelo de inteligenci:.l.s
llam competencia personal. La competencia lersanal
te!ec.(lIales (inteligenciaconceptual ysocial) aslcomo
dependiente ms prcticas. Greenspan y Granf'ield (1992) presentaron UIl
modelo comprensivo de competencia personal o gener::tI que se iC3b"
pordossubfaCtres: competencia instrumental (porejemplo, fUl1cion:.,rnier.[()
motor, velocidad de procesamiento e inteligencia conceptual) y <ompntrlc:.
socilll (por ejemplo, inteligencia prctica. inteligencia socia\' tem- :lnlerl-
to). El mode;o tripartito propursro por CrecnspeHl \ 'U
pan. 1997. en prensa; Greenspan y Love, 1997; Grcerlspen,
GranfLdd. 1996) defini la inteligencia compuesta por
rual. inteligencia prctica e imeligencia SOCi'll. La
esencialmente equivalente a "g.". Sin embargo.
opusovehementemente" slo
representar las habilida(:es inrelecwales de una person,l.
prctica comoel desempeo en habilidadesde la v,bcO[j(lIJILl que- ,nn
diJas tpicamente por escalas de conducra
como las habilidadessociales e nterpersonalesde una p
Lls
ni1a (pUfcr<:<nf"'
juicio moral, empara. habilidades sociales). Inocencia ele
engaado o manipubdo) e ingenu,hd (disposicin para creer cJef11ell1d:b
exageradas o daralllenrc imprecisas) se han aadidD recientement
e!emenroscrticos dela intelig<.cncia socia! (Gre::enspan y cols.. 20U1\.
Conclusio.'lt's sobre el COllStrllCto de inre/igencJ.,
Muchas de las teoras de ;l1teligencias mlriples anteriormente I1H:[1UJIl:1d,!;
w) han do validadas por medida, cu:mlifical:lcs yestand.lfiIatbs Iel' ;n'e
7(, DIAGNOSTICO
ligencias mltiples de Gardner. con la excepcin de alguna aplicacin til
enCOmexros educativos,continan5ien(10 tericas. Sternoergfracas en SlIS
imemos pordesarrollar un instrumento tiahle para medir su rnoddo trir-
quico de inreligencia. Los modelos de y<Sternberg afrontan el
comll deoperativizar tareas patacuanti1carlos COntrucros desus 1110
ddos tripa.rritos (por ejemplo, la inteligencia social). At!nque Greenspan
(J997) fue optimista sobre la posibilidad de desarrollar una buen::t medida
de inteligencia social, contina siendo dlflcd para los psic.:Smetr)'; concep-
[Ualzar un instrumento de evaluacin ilable y vli:lo (Kihlstrom y Ca!').
tor, 2000). Algunos han imemado urilizar3ubrests (porejemph,Compten-
sin y ROl1lpecaoC7.as) ele la Escab de InrcEg.:ncia dcWechsler para Nios
(\V'rSC) C0l110 una medida la inteligencia social, pero han fr2casado
(vJnse Pflffnery McB1lrnelt, Lipsirz, Dworkiny Erlenmeye.-
1993).
Investigadores, cales como Naglier ;r Das (1997), han desarrollado COl!
xro una medida esr;ndarizada que rcprotuce fielmenteSil modelo de pro.
cesascognitivosmltiples.Sin emo:lrgo, nosotrosapreciamosquea peS:!f de
queel Instrumentode Evaluacin Cognitiva (Naglieriy Das, 997) propor-
ciona puntuaciones individu:les ,le el para la planificacin, atencin, pro-
cesos simuldneosysucesivos. e: inslrum,:n;o tJdav/aes unaescala cOmp;eL.I
de: CIque rt'present<1 d funcioJ.:I'11iento c::lgnit;\'o general. De manerasimilar,
l 'rcsr de Inteligencia deAmplio Rango (Glurtng,AdamsyShelsow, 200(1).
queevalla puntuacionesdeCI de inteligencia fluida ycristalizada, rambi.'1
proporciona una escala complee,l de Cl (ille el funcionamie.lto
.-
intelecrual general de la persona.
Se espera que la ciencia de la pSlComclra proporcio.'lad medidas
de los consrruetas de I:JS imehgencias mltiplcs Sin emba.go, hasta tal mo..
mcnro. e:sas rc:oras de inteligenc.as mhiples cominuu'l siendo dinci!e:;
de evaluar y tendremos que confiar en el comenso actual de qde la intdi-
est conceprualiza(jjy representada la' mejor manera porun facrclf
de inn:lgenc:1.
En la actllalidad los datos empricos parc:ce;l estar abrumadoramente "
ElVor de conceptual izar y explicar el fU'lclOn;,mienro intelectual mediante
factor general de inteligencia (Car;oll, 1997b). Esto n(\ significa la
sea slo una habilidad lloir.ua; sin embugo, la mayor parre de
b v:lra!lza de Ls habilid:,des inrdcctuale5 se puede explicar p,)r
ctorcomLn deinteligenciageneral. El sign;flcadodeinteligencia aQc)p-
t;do en este 1ll;ll1ual se Fresent C0ll10 ,rrla definicin consensuad,1 en:re
muchos invcstig;dores en el campe de la illleligenea (vase Gorr;red-
son, 1997). LI se ha con:o unacap;,cidad mcnt:<1 gene-
O
7
EVAUIAClON DE LA INTELIGENCIA / /
ral <ue incluye la habilidad para r;120n,1[, resolver
ramente, pL.mifiear yaprenderdela enca, y lllLl capaCld.l\ l1L!>
amplia paracomprenderc:I entOrno decada uno
rnan, 983).
La determinac:n de un funcionamiento intelectual por dd);ljO de' pro
medio exige el uso de medidas giobales que incluyen diferentes "pos ne
tems y diferentes factores ut: inreligencia (Reschly, 1937). Hernstein y ML'-
rray (1994), en su revisin de la investigacin sobre la l!JtC:: comeD
taron quela investigacin pareda apoyar la creencia de que los tests <le -nte-
ligencia estandariz.ados existentes miden adecl1:1damenre el C()"S([UC[(;
geileral de inteligencia. Sin embargo, c()mo han !l10srrad<:) otros (HVr1fl
1987), es de unagran imporrancia utiiLar rests eStand,lrizccllloS con cls nor
mas ms Los instrumenms utilizados con mayor frecllenci'l
para la evaluacin de funcionamiento imelecrual se revisan brevemente nl6s
adelanteenestecaptulo.
Problemas especialer relacionador con kl I!IJ(/!utdn
de! fUncionamiento intelectu,tf
Podemos medir l/l inTeligencia de personas con problellllls .\:I'(;'.'Jl{)):
Muchos instrumemos imentan evaluar el funcionamiento j ntelcctuai. y ai-
gunos de los ms comunes se describen en la sec::in s.;uieme. de
cualquier anlisis, sin embargo, uno debe afrontar el
cualquier tesr de inteligencia disponible es realmente apfOpiado p;.ra mil,
zarloc(Jn unapersona que tiene retraso mentaL
Se reconoce generalmt>nte que un instrumento rlClOnc
bien cuandose utiliza con personas cuyas puntuacionesesrjn dentro de dos
O tre.s dewiaciones tpicas en torno a la media. Sin embargo. el
deretraso memal, pordefinicin, incluye la evaluacin y valor:.cin del ren-
dimiento ms extremo. Mientras los manuales para el WISC-I11
1991) Yla Escala de 1nreligencia de Wechsler para Adulros
(W,:chsler, 997) indican quc pueden serurilizados para diagnost;car rerr;so
mental, Kaufman (1994) indic que David Wechslerdijo que nunCJ inten-
t cue sus escalas fueran urilizadas con personas <ue puntan alejadas dd
promedio (porejemplo,debajo o cncimade2 DTs). En el manual de las es-
calas de l1in(:r (Thorndike, '-Iagen yS;trler, 986) luyunaprec..ucin simi
larsobreel uso de la escala paraevaluar poblaciones"exrremas".
quese necesita extrapol.lr p'lfa crear datos o nOr/11<15 de grupo para
18 DIAGNSTICO
qU tic:nen puntuacionesmuy as o ba;as. A pesardeestosavism,5ar-
tb(1988)destac la utilidad tamodelasescalasde Wechslercomoel Stan-
fi)rd-Binct-IV para realizar el dagnsticc de retraso mental. Sin emb;,rgo.
menciona que ningn instrun'emo fue diseado para 'ni/izarse con perso-
nas cuya ejecucin en los es extre-nadamente altao baja. Aunqueen la
la prctica habicual ciertamentese utilizan estas escalas para ayudar en el
diagns[ica de rerraDO mental, debe:1cs r,'COlloca flue bs pl'ntuaciuncs ex-
tremas esdn ms sujetas al errorde mediday son quizs menos fiables que
las pllntuaciones ms cercan:::s a lamediadel test
Est,) confianza en la inrerpretacil de extremas podrh ser
mis preocupantesi se diagnosticael 'el raso mental basndosesolamen':e en
la puntuacin de el. La mayor parre de I:>s definiciO;lcs de retraso mental
(incluyendo aquellas propuesta, porla \'\MRdesde 1959)exigen laevalua-
cin conjum; de la conducta y d rendimier.to de una persona
debe reflejardeficienciasen ambas:reas paragarantizarel diagnstico dere-
[faSO men[al. Teniendo un criteriodual p"radiagnosticara unapersona CO,1
retraso mental. existen gar,lntas adicionalc:s contra la ider.tificacin falsa.
Algunos :\rgumenraran que la altacorrelacin entre las puntuaciones de el
y conducta adaptativa enrre pnsonas con retraso mental crea un prClceso
redundanre para asegllr;r un mejor diaGnstico (Spreat, Ro:;zkowsky e
]sen, 1983). Noexisten tales garamas. sinembargo. para un falso negMivo,
lIn serio quc demanda la .nencin del camp. Los problemrt, que
tftontan 1m personas con retraso mental qUe no reciben el dignstico )uec.'en
fa se/leros, Estu persOl/tlS son ,ulnemhit'f a I;; dnugacin de apoyos esenciales y
(/ la t'xclmiJII de ser elegidos Pl!rtl pnfecciones importantes.
Dael7ml/ando Ul/a m.It:lllcn (Orte
La eVJluacion del runcio'namiemo inreeou:"! por medio de conGal'
en tests de cargadade un potencial mal LISO si lln
sratiende a 105 posible, "!Tores de cdi.{a, Vaa pum;Jacin eSr:lndar de el
debe consiJerarse en trminos oe la precisin de medida. Debi-
doa 'lue rodaslas medidas, pancllLnmcme rnedld;s psicolgicas, rienc:;-
1111 POI(neal de error, las deben representar real-
'11eme un rango de.: varos punros. Esra V;lriacin en romo a una
verdadera.. se puede hiporet::ar que sea debido a las var;;,.cio-
nes en la ejecucin en el rest, conducra del examinador 1I otros factores j'l-
determinados, lavarianza efl las p'Jnruacionespuede o no representar cam-
......oos en el nivel de funclonamienro habiruaj o verdadero de la persona. Los
O
,......
EVALUACiN DE LA INTELIGENCIA 19
erroresde medida,ascomolos cambios verdaderosen el resu!uuo de l:l
cucin, deben en las interpretaciones del resuir;1,leo ,le:
Este proceso se facilita considerando el concepto de em)! de ll.edicl,
(ETM), que se ha estimado entre [fes y cinco puntoS para medidels en fun-
cionamiento general intelectual bien estandarizadas. Es[O fll-.l qllr' s
una persona es d,- I1lH"VO .. el n1lsl1H.)
puntuacin obtenidaestad:\ denero dr' un ETlV (por ejt:I:'p'(J, .3 el pe,n-
tos deel) de la primeraestimacindos veces de cada tres, As, un:! i;,l',ru:l-
cin estndar de el es entendid: con mayor precisin den,-rc Lk , I C;",:"
de 3 o 4 }Juncos por encima () por debajo de la pUn'ua,_.," 0bte,-,dl
rango puede considerarse como zona de incertidur,L(<:"
Por lo tanto, un elde 70 es comprendido con nl:lyor :x;cJlId.
una puntuacin precisa. sino como un rango de confa;'7,1 L'on fXILlm';lf"-'
de: al menos una ETM (por ejemplo, punw:lciones enm: ,S(; \' 74,
probabilidad), o parmerros de dos ETMs (por ejemplo de 62 ]
de probabilidad) (Grossman. J9il3), Esto es una COnScln:;c:n (j"':
debeser partedecualquierecisinsobre un diagnsricO) de rerrasn [11,::1'J:
Los principales esquemasde diagns[ico de rerraso mer;r:\ no[,earneriC,lnos
se refieren a un runcionamienro me/eecual piE dd,J-!)
del promedio como una caracterlsrica de la definicin eJe n'[r;,o m,'n 1'.1
Manual de diagnstico y estadfstica t/l' los tmstO"l/OS menlt!ts ,_.\s,'-
cacin Americana de Psiquiatra, 1994) defini
jo de! promedio como un; puntuacin de el en romo ai /'0 () por
aadi una afirmacin rderida al error de medida y un
de70 en la escala Wechslc.r considerando que repres<t'nraL':J llil .ln!'.,' li,
a 75, La Asociacin Amt'ficana sobre Re[raso 1vtenr;d l'
1992) lo ddini entre 70 y 75. enit'idr:' en
errorde medida_
En el Sisrema de 2002 de la At\MR, el emerio ,le "!cinu"nam",
urd'lados y Lb
Je el0:::. Jl-:;\
d ETM para los imlflll':':
limitaciones de e50$ 1n5[!
Esd claro que ninguna de eS;\$ o\ganZaciones propone un pl/mo de C,JrlC
fijo para hacer el diagnstic0 d retraso mental. Ambas
cuema las t13bilidades de conducta adaptariva y la utiliz;:cin del di-
nico. Aunque no se imem un pumode corre rIjo para diagno,riC\r lna
personacon rerr3SO mema!, que 11,0 puede.justificarse osicomrrica!11!1te, el
,-..,
80 D1A';N()::.T!CO
liSO de una decorre
seha producido en la
110S esados
El De?;fI.memo de R::rraso
tomado ;:omo ejemplo, oper:lliviza el reua!::o mel1l;I (rel ac-
a los servicios de retraso mental) psndose completamente en una yun-
tuaci6n deelpordcbajodedos dpicas.
Esro no es un problema trivial como podra aparenrar superficialmente.
Nosotros destacamos qlIe una pun:uacin de crfija de 70en unaescala de
Wechsler identificar al 2,28% de b poblacin que potencialmente puede
tener rerraS0 mental. mientras que l"na pur.ruacin de 70 en el Stanford-
Binet-IV identificad ligeral11enreins dd .'3')10 de la poblacin con un re-
traso l11en[;l] posible. En os EL. UU., con IIIUpoblacin aproximad;lmentc
Je 280 millones.ladifi::rencia enrreestasJosfPeJidas sc'- deun poco m,ls
2 millones de personas. No sloesros dos ms frecuent<;mente utiLza-
dos operan con una mrrica ligenmenre difi:rente. es una cn:enei:,
clnica comn que el Swnford-Biner e!. un resr ms problemtico. b. elec-
cin del test de inteligencia estar2bJ.sadi!. "!n el juicio clnico de cul es el
instrumento ms apropiado. El juicioclink;)deheb:1sarse enlas CJracrcrfHi-
(aS del individuoa cvalu:u. LIS C:e Cl Jc
difemes tests de
entre
ellas. Dado tille el proceso diagnstico cnl)ob! trazar una Hile" de
"in/exclusin, POC;l ,lrgumenracinpm::<le sobre
rdativo del funcional"lemo intelectual por de-
bajo del promedio,
El Sistema de la AAMR del 2002 ind\Cl que el E7M se considera t,ar:;,
determinar 1.1 exiscencia de un rt:noon;uni inrelectJal significarivame.l-
te pordebajo del (vaseafirmacinde p. 79). En ereCto. esro a'l1-
pla la deflnicin operativa de retr:t!o mc:nra
l
a 75. y esa puntuacin de /5
todav:a puedeconcener un errerde examinadorer,tr;na
does conscienrede que todos los t::i(S tienen errorde medida; muchos pre-
sentan puntuaciones como rangosde caullar,,:a ms que i)llntuacioues fi-
tas. 1ncorpor.1r el error df medidaen la Jdin;cin de rerraso meneal s'"ve
P;EI record:l{ 3 os adlllinistradoresde leSIS (culenes ddx:'l el
ya105 burcralas (luiellQ podl.n 110 es(;r r: miliarzadcs C\>'l
que una puntuacin de el Je G5 en \Xlechs[er
S;H en rorno al 950/0 dec::onfiado eueesa puntuacin
enCfe 59 y71 .
que tellenl(l'; es c;uec::u;:quier error de
lo que puedeoscurecerlos niveJt."S actualesdehabilidad dela perso-
na. Hay procedimienros par.l eseimar la pumuan verdadL!a
ele una persona, o agurlb puntwh:in un rendimiento prome-
r-
EVALUACiN DE LA 81
dio de la persona en un nmero infinieo de adminis[raciol'.s del ese. Sean
(1971) informquela puntuacin verd;dera de Ulla persona en un tes,
se estimarcon la frmula
Ptmtuarin /Jerdadem = media +j1twwatw
{media - puntuacin obtenida por
l":Jrece oportunosugerirquelos examinadores utilicen una correccin de
[a puntuacin verdaderacuando clasifiquen con rcraso mental; sin eD;1r
go, hayuna lim\tacinsignillCl.iva en la frmLlla de yes s'cm-
p:.e produce una puntuacin que regresa hacia la med:]. l\ C1US:l ..le e$\O
siempre permitir estimaciones ms airas del funciollamienw
par:1 personas que tienen retraso rnental. y esro no es conveniente C
diagnsticode retr;\so mentaL
Son equitJftimtt.'s diformll's trSls ti!' inte/igml'itl?
Otraimportante fuente de variacin posible reside en Lts diCerC:llclCls de CDn-
los tesrs en es::alas y enrrediferentes Jliveles deed.1d en b
misma escala. Por ejemplo, las pllntuaciones basadas en eses verbJies, lal
como la Escala Verbal \(fechsler, frecuentemente se diferencian de
"f1 rests noverbales (porejemplo, la Escala
Tambin se pueden atribuir las variaciones a diferencia; en las muesrras de
estandarizacin, a cambios diferentes ediciones de la mis!113 ;>!
uso c.e una escalaalternativacuando la edad cronolgica de la perS013 se ,-
crerrenta y a variaciones en!:t; habilidades e rendimienro de la per"ooa. Fi-
nalmenre, las variacionesenlas puntuacionesentre revisiones sucesivas el" la,
medidasdeinteligencia tambin hansido apreciadas (Evans. 1991
Revisin de las eutl/lIs de inteligencia reClIl!llff!ntt"1I te
1.;:s escalas Wechskr y Stanford-Bine son proh,blemente io:, do ns[[\!-
utilizados con mayor frecuencia para evaluar la in y son
brevemente despus. Tambin se presenlJ J: Es,:ala de b,;:du:l
y la Batera K:wrl1lan d Evaluacin pJ.ra as COnl!)
personas con habilidades verbales lirnir;,J:l' e ck-
Los errores foir:os de medidadee5[:15 nc:tlJ)
.1.]
8
82 DI\GN(JsTICO
trca/a de fntegentll Nios-flI
La Esca!a de Inteligencia Wechsler par; Ni(s-IIl la revisin ms recieme
dd test dt: meligencia para nios que fue inicalmente desarrollado por D;vid
\Xfechsler en 1949 (Wechsler, 1991). Es un instrumento administrado indi-
vidualmente, diseado para evaJu:o.f la irndigencia de las personas cuya edad
cronolgica oscila de los 6 a los 16 aos v 1 lo1eses. El instrumento comiste
de 12 sub tests individuales y permite [fes puntuaciones globales: Cl
CI Mani?ulativo y CI Tod de la escala. T;;rr,bin permite puntuaciones
ndice bas;adas en cuatro facrores.
\Vechsl er (944) cOl1cepmaliz la intdigeLda como una cntidad agreg.a-
da y global, )' dise su escala pard evaluar h habiEd:ld (le una persona para
actuar con intencin, pensar rarionalmeme y con eficacia en su
ambiente (p. 3). De !'1anera consistelT,e con Sa concepcualizacin de la in-
teligencia relativameme amplia, cad 1\110 de los 12 mide de alguna
manera diferemes [;cc[as de la i!1rdgen-:;>. Aunque el rendimiento en cu;!l-
sllbtesr no :dleja toda la cO:1ducra i,Hdigence, se pf.:nsa que la illlel-
gcncia est; representad:> en un rendmit.nm global.
seis subtess que se proponer: meJ.il inrelig.:ncia verbal (y que per-
miten la puntuacin de CI verbal) nforrn:>.cin, semeJanzas, artl1!<.a,
comprcnsi6n y dgiros ;"eis subrests lllidclI habilidades percep-
(ivO-mocoras y permiten la pllnruacn de el manipu!ativo; figuras incom-
pletas, historietas, cubos, rompecabezas, claves y !aberinte)s, El subtes[ J},
bsqueda de smbolos, puede ser mstiruit;o por claves.
El M::lOual del \VISe-lII (Wechsler, ! 9(1) propona que este instrumen-
to es apropi ado para un lllmero de propsiros, incluyendo la planific;;cin
educa(va y el lugar de eSi.olariz.acill, el di 19r.stico de la excepcionalidad,
la evaluacin clnica y nellrolgica y la Investlgacin.
El \VISe-1I1 flle baremado sobre una mULsr.fa d<: esmndarizacin de
2.200 nios de EE.UU. hleron 200 nios ( 00 nios y 100 nias) Je cada
lino de los I i grupos de diad qu:: van desde los 6 a los 1p aos. La raza (.
etnia se equi libr para refleJar la pro?orcin de grupos tncos o raciales oe.:
censo de 1980. En el manual del WISC-IlI, \Vechskr (1991) inform de
ndices de fiabilidad para cada subtesr, las tres puntuaciones de el y las
puntuaciones de cuatro Elctores. L1S fiabilidades de los subtesrs tiel1den <1
ser mds altas en los subtesrs verbales (fiabilidad 0,82) que para los subtesrs
mJnipulativos (fiahilidad 0,77). Aunque ninguno de estos ind :es sera Si.t-
fcieoce para una toma de decisin individua) CAnastasi, 1988), todos los i'l-
dices de fiab lidad descriros para las rres de el exceden 0,90
..-. (Cf vnbal CJ,9S, Cl nunipularivo = 0,91 Cl [0tal = 0,96). Claramente la
O
L..)
EVALUACIN DE LA INTELlGENCI,\
fiabilidad de las puntuaciones de el derivadas es suficientemente ,1Iel P;:t;1
permitir su uso en la roma de decisiones sobre las personas. .
La ETM es orro rndice de fiabilidad; en un sentido, es una medida inver
sa de la fiabilidad.
L]. ETM cuantifica la cuanta de error en una puntuacin daJa e, un
test, A fin de interpretar, se podria estar confiado al 95% el1 que I,:'liHU'l-
cin verdadera de una persona est entre 1,96 ETMs. La ETM
puntuacin de CI total es 3,2. Esto significa que p.-.demos estar C0'1
95% de que un individuo cuyo el evaluado es de 65 tiene UIlJ.
verdadera de Cl aproxlmadamenre entre 59 v 7l.
El manual ofrece evidencia de b validez para bs y::u.
del test, incluyendo correlaciones con test de rer.. ' ,."
acadmico y test neurolgicos. La correlacin del el [Ol: er;n val .C ...
das de rendimiento acadmico mcla entre 0,57 y 0,7, La entren, r,
d CI rotal y las calificaciones acruaies es m.s modesr" (G,47; ,Te .,:,e ti
forma de un estudio de validacin sobre el liSO deWl "C:; 11 r;) d ;; 2," ('S"
car retraso mentaL Ei estudio propone que las pers.-'fD' d':lSn,.JS[I': ' c,)n
rerraso memal en base a las puntuaciones del WISC rC
V
I'3(j,. J la'
ciones de conducta adaptativa, seran diagnosflcados ce r, ,e,:fJ:;o
mental en base :l IJ, p"nruaciofl':' del \X'ISc.l1: L, .., ",
W1SC-11I promedian en romo a nueve pumos ns bajas tjL, H,ntl,';'C;')-
nes del WISC-revs:ldo, Emndemos que un esrudio de vaid::JcJt-, ,;" eS!
naruralez.a se complica por el hecho de que la med ;0., ur
componentt: de la definicin de reuaso mental.
Escala dI' Inteligencia V7echsler para Aduftos-/li
Como d WISC-U1, el WA1S-HI proviene del [[bajo 0,1\ J'.! \X/cC",'t':
basa en el mismo concqHo de imeligencia glob,ll qlle el Jt'l \VlSC-:t: O[l'
es, se ve la inteligencia como un .',msuucro multidimensiCtu v
minado que permite a una persona comprender y manejarse con di,:.l:i.i el
el mundo, Esta versin panicular de la Escala de Adultos \Vech,ler provIe-
ne de la Escala Revisada de Inteligencia Wechsler par.1 Adultos. El subtes!
de razonamiento de matrices se aladi para mejorar la habililt,d de h ("SC,d.1
para evaluar adultos m;: mayores (hasta la edad de 89). El rnonan1iento de
, marrices sustituy al rompecabezas como un subtesr habirua!'
El WAIS-llI es un test administrado individualmenre que dise P;lr:
evaluar la inteligencia de personas e11[re 16 y 89 ao". Como l \XISC-!I!.
la puntuacin de Cl media es 100, y la desviacin esdndar 15. La ETM
8; OL'GNSTICO
aproximadamente 2,3 puntos para el el tOtal esto vada en fun-
ci!] del grupo de edad, oscila'ldo em"e 1 ,98 Y 2,5b. Los seis ver-
bales y cinco tests del \XTAIS-III ofrecen puntuacio-
nes de elverbal. puntuaciones ji': el m:mipulativo y puntuaciones de el
tot;]!.
El WAIS-Ill se estandariZ0 ,'011 2.450 addtc.' de EE.UU. Se crearon
trece grupos d estandariz:lci{'n separados por edad de clasificacin. Den-
tro de cada grupo, el l1l'mero de hornL'res y mujeres fue aproxinudaTlente
el mis!l1 (exceptu para el grupo ele edad de 65 a 89, que cOl1tenfa ms
mujeres), y se hizo lIll cemo estr:1tificado por raza o etnia (blanco, afroa-
meric;ll1o, hispano), educacin y regin geogdlica hasados en los informes
del censo,
Las propiedades psicomtricasdel \.I7AlS-U! se comparan favorablemente
con las del \XflSC-lIl. El promedio del coeficiente de fiabilidad de f<)fInas
del Cl (O[al se c\cul ell 0,)8 La fi,bilidad dos mitades fue 0,95.
El manual del WAIS-:ll indie.! ql'e la escala puede ser utilizada para
retraso rnenr"l, I'europsicolgicas y superdolacn.
Corno una evidencia de la utilidad de la escah para diagnosticar retraso
mental, el manual informa'que la.; personas con rerraso mental consiguen
puntuaciones
modelo de la escala de inteligellcia StanPord-Biner ha estado
bte desde los primeros ;los del siglo xx. La Stanford-13inet-IV es la cuarra
revisin de esta escala. Como las ver.iones ameriores de esre tesr, esta reyi-
sin se basa en la nocin de que la inteligencia es un faec'Jr general, inclu-
yendo un Illlmero de subfacrores. En el la imelgencia se
compone de habilidad de razonamienrt ) verbal. habil:dad de razon:lll1iento
cU:llltirativo, habilidad de abstracto-visual y mem0ria a <-ono
son evalum!o5 pe,r 15 mbtests, 9 de los cuales vienen del mis
Scantord-Bmel-L-M, y 6 de ellos fueraf\ nuevos con est:l evisi.1-
Stanford-Binet-IVse jisci'. para l'tilizarlo con personas desde 2 aiios
hasta adultos. Esta flexibilidad es atr:buillle al uso de las Puntuaciones Es-
dlldarde Edad, o puntuaciolles derivadasde subgrupos deedad definida de
la muestra normativa, Aunque ste es un enfoque razonable y apropiato,
Jebe tenerse pr::callcill para usarlo cen polilaciones eXlremas. En el ma-
nual. Thrndike y colaboradores (1986) dijeron que incluso con IPuestras
.......
que llegaban hasta 500 no habla(,1503 queestuvieran ms all de tres desvia-
O
.::p
EVALUACIN DE L-\ S5
ciones ripicas de la media. Las implicaciones para evaluar a personas ce 0 re:-
traso mental deben estar muy claras: estOs instrumentos tienen li-
mirados paramedl elspordebajo de40.
El test propone una puntuacin de Cl con una medi,l de '00 un.\
viacin cfpica de 16. Se informa que la ETM oscila entre 1,60 para JGuiw,
a 3,58 para nios pequeos. Consisrcme con la mayor parte de: los ce
inteligencia individual, el Stanford-Binct-IV demucsrra fiabilid:\des
Richardson (KR) KR-20 convincentes, oscilando entre 0,95 y 0,99. e:,
manual, Thorndike y colaboradores (1986) dijera'l que estos valores p";:-
den estar innados de alguna manera y se debe consioeru una estlri13CJ
ms alta de fiabilidad. La fiabilidad test-retest es s610 ligeL\m.nre :Te;-r;,
aira pero nose infcrma parala puntuacinglobaL
Para nios no excepcionales. el Stanford-Binet-IV correlaciona O,S3
el WISe-Revisado. Correlaciona 0,80 con b Escala de
y Primaria (WPPSI) y en rorno a 0.91 COIl el WAIS-Revisado v t) (('0,
Batera Kaufman de Evaluac6n para Nios.
Sistema de n'alllarin
El Sisrerna de Evaluacin Cognitivo (Naglieri y Das. 1977) es un [Cse ,le:
teligencia administrado individualmente que fue diseado para usar
'11-
os de edades de 5a 17 aos. En contraste con las escalas de '';','
Stanford- Binet. el Sistema de Evaluacin Cognitivose basa en la prC:1T\
que la inteligencia es
de sus cuatro escalas
procesamiento suceivo)
de el tOlaL Las plllltllaciones de el de \.1' Clt,Ur0
Instrumento de Evaluacin Cognitivo tienen una media ,te
"
viacin tpica de 15. El sim:r11el prnvienc del ncu
Luria y de la teora del procesamiento cognitivu del P;'\S::; ,Da, '. ,
1994; Naglieri y Das, 1997). La ftabilidad de la batera estndar 1:'
punmacin total del Instrumento de Evaluacin Cognitivo) se " .
oscila entre 0,95 y 0,97, con una rlabilidad media de 0,96. Las cuaen 0:5 __ ,1-
las del Instrumentode Evaluacin Cognitivo tienen los coeficienre:; de
Edad promedio siguientes: 0,88 (planificacin), 0,88
multneo) y 0,93 (sucesivo), Estos ndices de Eabilidad SO!1 eier;\menre
aceprables ycomparablesa las escalas \Xfechsler yStanford-BineL Na.::lier :
Das (1997) proporcionaron validez Factorial para su modelo de procesos
cognitivos de cuatro facrores, pero no a toelas las edades, Los aurares !lEN-
I
86
m;\fon tambin de correlacio;les alt::$ a 0.70) con el CI ronl sobre el
W1SCm y el \X'PPSI.
El Instrumenfo de Evaluacin Cognitivo fue baremado sobre 2.200 ni-
os americanos qu<: fueron selecciunados para representar a la ge-
neral de los EE.UU, el! Uf, Olmero de caractersticas bsicas.
'1 effl , rna, regin, clasifiC:lt.n educariva y educacin de los
reciente (Naglien y Rojahn, 2001) indica que este instrumen-
la idencifica menos nios con rerr:loO mental (operacionalizado en trminos
de una puntuacin de CI de 70 t' por J=bajo) qlle el WISC-TlL Los aurores
tamb;n informaron que el identificaba de manera desplopor-
cionacL! menos nios negros que blancos en comp;rJn con el
RtIf(l'fi Kiuiftnnl/ de E'{uacn pIIY Nios
La Batera Kaufm:cn de Evaluacin para Nios (o K-ABe) s( desarroll por
Kaufrnan y Kallfman (1983) para t.'valllar b ![,tcli;encirl y rendi;nicnro de
nios mre 2,5 y 12,5 ;lilaS. Plese.H'I cu;:.cro pU!lrua,:ion, s de glob'l-
les, con la Escala de Procesmicmo l'vlental, siendo esencialmeme elJ'livalen,-
de el. Fsra Escala de Procesamiento Mental fue am-
derivada de las (eoras r,europsicolgicas de Luria, combin,das
con el trahajo dt: .inveslig;ldCHLS (:spe-::ializados en cerebro, En ella destaca
la solucin de problem2s secllcncidl )' sinlultnca, con un nfasis en el pr::>-
ceso utilizado para oStener reSpUl:Sl;lS mJs que el las ;espllesras mismas,
La Escala de Proces:lI1len ro Mental. <-omo las tres otras escalas
presenta una mtrica fjlle tiene lIna plEHlIacin media de IDO Y U!1a desvia-
cin tDica de 15. Ha ofrecido coeficientes de fiabilidad dos 'l1itades de 0,90
y (J,')4 para.irios en edad escolar.
concurrente se 113 ("':Sfablecid, con 1;1 correlacin con e; \'VI5C-
Revisado, Scanford-l3iner y otras similares. El K-ABe se esraJ1dariz
con 2.000 nios, col( 100 ni(,s exrr:l.dos para representar cada medio afio
desde los a 12,5 ao:; La fillle"tn Je esran<!:trizasin se esuatihc
un" v;.'ltd'ld de variab!t:s du para asegurar su
De:;raclInos que 1 muesrr,l esraqdari,;acn, por disee"
presentacin proporcional de nif10s excepcionales. Se '.lo'adieron
la eval uacin en un esfuerzo para norm wcioculwra:es
El intento de este tllf: ?romover evaluacin menos s<'sga-
da para nios de las minoras,
,.-
O
c..n
EVALUACiN DE LA INTEl.ICFNCIA 8'
;:scs pam rClIwr/l!l[lIIS
Slosson
Test de 1
(1983) dise este instrumcfHo paLl proporcionar LJI1.1 c'ICiJ1lJcin
de la inteligencia que requiere poco en(fc:n,mien;o especl,[z.c1l> cId c"Jlua-
dor y poco riempo para su administracin- Este rest de fornn bre\'c se: llbru-
vo a partir de la revisin de 1960 dd test Standford-Bine, las esrnllacio-
oes de valide? concurrente con c:se instrumc:nto n;n:dell J,lhiru,lim,'nre
0,90. Aunque est algo de moda, el Test de :-;10",)[1 t"-
davla mantiene atraccin los nrofesionales que con l)(:'r-;o[1:1\
uriliza un concepto ,.le rnn del CJ
La edad mellwl se COlllp,ra con 1:1 edad crol]('!,)gic de Lt pn-
sona para estimar el eL Aunque este concepto de raZO[1 del el J,l sidc:
por lo generaL ahandonado por los psicl()gos, las puntuaciones de -!CSL;
de Inteligencia Slosson tienden wdavLl a correlacion;ll,;e bien con mm.,
tipos de de CL El Slosson aporta llrla pU1HtL1CI,HO ce l'!
con una media de 100 Y una desviacin tpica de 16, El ['1';,! \ ,H; de
3,02 a 5,91 dependiendo de la edad y puntuacin de la persona evalu.l-
da. Para personas con pUlltllaciones de CI inferiores a S!, Jehe
estimacin del ETM. Las estimaciones de fiabilidad cxcc-
cien habitual mente de 0,)0. El Test de 1nteligenca 510550 fue n lIev:
mente barernado en 1981, utilizando 1,189 personas entre::' aos v
meses y l!l afios, L; muestra se obruvo en los eSl;t!os de NUV.l IngLl-
terra,
Escalas Bayley de De:;arrollo Infantil
1 se diseawn
Infanril-II
Las ESCllns 3ayley de
el des:lrnlllu de los n'o'.
para un;! medida dd progreso en
No es un test de intelir;encia en si, pero muchos ,:'uando
afrontan la tarea de evaluar a una persona qut: parece tener dficit cogni-
,:ivos profundo.;, utilizan las Bayley por la aplicabiliJ3d de los rems_ L1
vrrsin ms temprana de las fhyley informaba correbciones moder:ld;l'
entre sus puntuaciones y las punnl;lciones de la Par:l
la versin actual Bayley (ISlj)) inform de una correlacin de 0,73 enlC
el Indice de Desarrollo Mental de Bayley y la puntu:lcin de el wal en el
WPPSI-R,
97
CAPTULO S
EVALUAcrON DE LACONDUCTAADAPTATIVr,
adllpmfl11l eS el de I;hiliclades conccp,,,,,le, soe;
I pr;kricas que han sido aprendidas por bs pasonas par; e" sus 'id",
v
I
Presentacin
La evaluacin de la conducta adaptativa puede ser til par;] uda una de
las tres funciones mostradas en b tabla 1.1' ci,ls:flcucin r
de ;Jpoyos. Es impon;:;nte reconocer que .<"odos
y medidas de evaluar la conducu adaptativa tendrn \'enr:J/s
limitaciones, dependiendo. eJe los propsitos
Evaluacin para el diagnstico, por ejemplo, ,SI; ,.,,(tU
mentos que: (a) sean psicomcri,ameme v;lidos; (b) se Cc;'t,(n el,," Ut:s
reas de conducta adapfariva de la definicin, y (c) estn estandarilados
sobre grupos de personas con y :;in reuaso meneal. Difere['(es
icas de los instrumentes de ev:du:Jcin, tales como
nes de los niveles de habilidad <) el cenerarse en reas especfIca:, de Jabi-
ida.!<::;, puedell se I"u 1", IrltOJed
medir la conducla adn:ptlnivJ con de clasificacin
cn de apoyos. En este caplulo nos centramos
evaluacin de la conduna con el propsito de
retraso mental.
;-
:,,,'1
o pL111
princoaJmenre en la
'/<'? OI\GNt'>STICO
De con la definicin de 2002 de la AAMR (vase p. 17) una
personacon retraso memal tiene significativas ranto en d fun-
ci onamicntointdecrual comoen 1.. condllcra tUMptafIJa tal como se manifies-
tl:t er' habilidades acLlpttltivas conceptualtS, wciales y prcticas. Los tres amplios
dominios de <.:onducra adaptativa incJuicos en la'definicin represe'ltan un
respecro al requisito de la definicin de 1992 (Luckasson y cols.), la
cLlal exiga quela persona tuviera liriutaci0nesen al menos 2 de las 10 reas
de ha,bilidades especficas incluidas en elh, Los amplios dominios de
h:.lbili1hdesconceptuales,sociales y prcticasen la llueva definicin SOil ms
coheremescon la estructura de medidas existente, y con el cl.!erpo de
dellcia invesrigador:! sobreL conductaadaptativa,
La ddlllicin de 2002 tam0ia enjirtiul I::t expresin, o ejecucin. ue ha-
bilidadesrelevantes. ms quela adqu;sicindehabilidades. Porello, se espe-
quc bs rawnes p;,ra las lirr.icac:ones en hab;lidadesde.ldaptacin
incluir: (;1) no saber cmo rcalinf L Ilabllidad (dficit de adquisicin); (b)
nO s;tbel cundo utilizar habilidades ;plendidas (dficit de desempeo),
v (c) otrosfacrores motivacionales pueden afectar h expresin de habili-
(dficitde desempeo). Cuando' una persona tient" una capacidad i!l-
te!ecrual limitada. tanto los dficit de como los de desempeo
pueden acribuirse ;11 retraso mental. Uc acuerdo con este punto de vista, la
mayor pane de los instrumentos de eV;lluacin de la conducta ad'lptati-
\-;J. miden "el nivel dehab:l;dad que Ilna muestrJ tpicame!1tecuan-
Jo responde a demandas en su arr.ble,:.te (Widaman y McGrew. 1991),
p_ 98)-
Conducta adaptativa JI dittgn.Jstico de retraso mental
Premisas acerm de la cond>taa ad,lprat'Jt/ relevtllltt!s itlrtl el diagnstic/l
En esre capwlo planteamos bssiglin,tes sobre b conducta
t::niva qUe son relevantes pala un di:,gn;ticode rCITaso :nental:
La conductaadaptativa es un C0nstn,cco multidimensional. Los dom--
nio.' que hansurgido de una larga historiadeestudios de anlisis bcto-
rial estn de acuerdo con un modelo conce!Jlual que tiene tres re3S
generales de habilidades de adaptacin' socia! y prctica.
Noexiste una medida deconduc.taadaptativa quemidacompleta.nen-'
te rodos 10$ dominIos de b conJucla adapt:lliva_ Las escalas de (on-
r-
EVALUACIN DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA 99
ducta adaptativa dan diferentes gradosde nfasis ;1 diferentes
nos, lo que se observa por el nmero de conductas especificas sekc-
cionados para representarlos (Thompsony cols., 1999): eSta5 diferen-
cias son parcialmente responsables de las variaciones en [;s
dimensiones especficas que han surgido de escudos de anlisis befO-
rial. .
.. Para una persona con retraso mental, las limitaciones en la conducr:::
adaptativa se generalizan a travs de los dominios de habilidades con-
ceptuales. sodales y prcticas. Sin el1lbargo. debido a que las p_lfltua-
ciones en las subescalas de medidas de la conduct:t adaptativa estn
moderadamente correbcionad;ls, se amOle un dfIcit gener;li-L;do [1-
dusnsi la puntuacinen solo unadimensin cumple el criteno opera-
tivo de estar a dos o ms desviaciones tpicas p0r debajo de l? medl3.
Una puntu;cin dedos desviaciones tpicas pordeb:ljo dC' la medi:! en
una puntuacin toral de un instrumento que mide habilidades con-
ceptuales, prcticas ysociles cumplir tambin la defInicin operativo.
deunali,nitacin significativaenconducta adaptativa_
conductas adaptativas son particularmente difciles de med!r
utilizando unaescaladeapreciacin o noestn incluidas en los instru-
mentos estandarizados,existentes, Las habilidades de adaptacin que
pueden estar influidaspor niveles de ingenuidad o vulnerabilidad, pnr
ejemplo, pueden ser relevantes para el diagnstico pero no se
en las de los tests deconduera adaptat va.
deben todava considerarseen el proceso dedecisin diagnstica ge,1e-
ral yfer evaluadas porotros medios. Se asume que los esfuerzos Jcma-
les para desarrollar medidas fiables de estas reas de habilidad conti-
nuar.
Las habilidades imelenuaJes bajas pueden ser de proble-
mas tamo en dquirir habilidades de conducta adaptativa (dflC de
adquisicin) como en el uso apropiado de habilidades que hJn :,ido
aprendidas (dficit dedesempeo).
La evaluacin que proporciona informacin sobre la conducLl
parala persona requiere informacin que va mas all de lo que
serobservado en unasituacin rormal de tese Sin embargo. Ulla situa-
cin formal de test puede ser til para ayudar a distinguir dficir de
;dquisici6n de dficit deejecucin dealgunas conductas.
As como las medidas esrandarizadas de inteligencia no reflejan cor-
pletamente lo que se considera la capacidad intelectual. es
que una medida simple estandarizadadej; conductaadaptari,,;)
represenmradecuadamente la habilidad de una persona para
100 DIAC;N:'TICO
a las de VIVII independientemente cada da. Inf'ormaci'11
adicional puedeser til en el diag'1sticode personascayaspuntuacio-
nes est;IlHlarizad;ls de condl.unadaptativaestn prximas a los Pl!leoS
de COfte. Esta informacin debe le<:ogcrse dea::uerdo con las premi5'-1s
de la definicin (vase capwlo 1) Ylos principios de jllicio clnico
(vasecaplulo6).
La conducta problema que es "i;1adapladan 110 es lIna caracterstica o
dimensin dc la ccnduct;! ac1apt;lliva, tal como se conceptualiz'l en la
definicin de retraso me[l[;1 de 2002, aunque ella a menudo influen-
cia la adCllisicin o c:jecucin de la conducta "daptativa. La presencia
de conducta probler,la no se una limitacin en la conducta
aunque puede ser importante en la de las
de condllcta adaoraClva (p. ej., (:'n el JlIicio clnico) para
La condllcra adaptativa debe cr en el contexto de lo:
riodos de dcsarrollo de la in:.1I1C[.1 y de b. infallci:, temprana, niez y
adolescencia rer'lprana, ;ldolescer:cil y vid;l adulr:l. Uc rema dI"! imers
es ht imporrancia de Il rdevanci;:,. evolutiva de habilidades espedlcas
deI1(ro deestas reasadaptativas.
Las limitacionesen conduera adaprariva considerarsea la I\lz, de
bsCU;lffO orr:lS dimensioncs CIl el de funcionarniento indivi-
dU:11 de 2002 (vase figura 1,1): habilidades intdectuales;
cin. inreraccimwsy roles scc:ales; salud;y conrcxw.
" ,lt! /Jilbildtld ClJllceprzUz!. jJlictica de f{/ conducta tltlapllltllla
Las tres reas de condUela adaplJliv:1 la definicin de 2002 son menos
difenciadasque las 10 reas de habi1idadLs propue;ra, en la definicin de
! ')')2, pen; S011 m<s congn:enres con les modelos ulllu.:pruales en L1 liteL'
lira que dc,crd,<: los mayores dominios de r:ompclcl1ca persnn;ll (Grecm-
p:iIl. 1<)')')a; Cn:enspan yDriscnll. 1997; Gresh;llTl y Ellio[(, 1987;Tholl:p--
son y cols., 1999), EstOS modelos c:sdn apoyados por mllchos aos
sobre el consrrucro deconducla adaDtativa. Esto no
estudio., de (;v:tori:J! sobre las
identificado sie(1)pre los tres dominios o que nombres
en la definicin de 2002 (por ej conceplual, soci,t! y prctico) se
asigl1ado siempre a los (1(tor<::5 jUe fucron crconrra,los. El n 'mero de do-
minioso [';erares quc han surgido de L)s estudiosdean:\lisis factorial, dehe-
cho, han v:lri;<o en los diferl'lllC' nlUdi"s, L,variabilidad ha sido atribuid"
,......
O
EVALUACIC'lN DE lA CONDUCTA ADAPTATIV:"
alas diferencias en la serie de habilidades especEcas evaluadas por las
las a los procedimientos de anlisis filCtorial urilizados (Thompson y
1999; Wid:l.man y McGrew, 1996). La estabilidad que se ha .:ncolHrad"
para dimensiones de orden ms alto a lo largo de las medidas h:1 ,ido, no
obsr:lnte, impresionantey apoya las tres dimensionesque estn <':f la dd;,.i-
cin aCtu3! (Thompsoll y cols., 1999; Widaman y McGreww, 19CJ61. L\ ,.]-
bla 5.1 ilustra esta estabilidad y confirma que existen medidas que se cell-
tran en las tres dimensionesde la conduct;
Definicin operativa de lmiutciones en fa condllera
Para el diagnstico de rerraso mema!. las limitaciones
adaptativadeben establecerse por medio del liSO de medidaseSLll1tbr:zadas $"Iw:
la poblacin general. incluyendo personas con y discap;cidades, En ';.'[,15 l11e-
didas estandarizadas. bs limitaciones signiflcarivas en la conducr:
definidasoper:ltivamelltccomottll dcselllpcflO que"S, :, meo"'.de<1m dewI:lco
fl<:S tpicas pordebajo de b media en: (al uno de los tres
rarivasiguientes: concepwal.social y pr,ctico; o en (bl una
unamedidaestandarizadadehabilidadesconceptuales. sociales y
Una persona con retraso memal se asume que tiene limiraclOnes
el! mltiples dimensionesde la conducta adaptativa. De hecho, el t'elrasr,
memalse caracteriza por dficit en conducta adaptativa que se ceneralzaflJ
travs delos dominiosde habilidades conceptuales. socia!.:s y
qll, entonces, la definici6n operariva limiLlciofles signltlC;HIV,S ek
conduct;] adaptarva en el 2002 rnluiae un;1 pUllttlaCln de :11 menu.' d",
desvi;lciones tpicas pordebajo de !;; mediacn un solo dornl1!O'
F'os ,nporr':1fHC que L, deflnicit)!l opcr;Hiv:1 de UILl liIlliucin slgnlfll:.l.r e!\
b conductaadaptariva requIere un ,'coselllpdin 'lile es al mellos de dos
!les tfpicaspordeb"joJela mediacn al menos un dominio en la IJl'!llU:lcl""
de un instrumcn(() que mide los tres dominios. Hay dos razones por 13,
parecer"lue se.. un criterio demasiado inclusivo y \lno qU podra idnlfli,-
car a person:ts que tienen un df,cit en una simple}' restringida area. mis '1U e:
dl1cit de habilidades de adapracin genercllizaJo '-lue se :!.Sume presente en
persClna con retraso mental. Prirnero, las correlaciones entrelos dominios de
dueta adaptativa en instrumentos estandarizados tienden a vari"r arnplialllc:He ;1
(ravs de los instnu11enros, con :.l.lgunns tiene corrd.1Ct0l1c:"S b:1-
102
D
T:\III .. A 5.1 Cnm:spondc:ncia emrc las eres dimensiones tic la conducra
1: va y los factores obccl:idm emp'ric:uncme las medidas exisccnr<.;s
\--------,
/tUlr" l/unto fldbil,'d,uJrr
ClJflctplUlllt:I
ff"bi//'de,
lucid/e!
lI"b,'litlader
prdcticm
F)cda de: C'::OllJue,;u
AdJpt:ltiva ..le IJ
\'
Comunidad (["",,berr.
Nih;r. y L",I.,,,d.
Aurosuficiencia
(ol11ullitaria,
H(:sp(.. ns.abiliJ,H..l
pcrSOll;tI A sot:ia!
Au[()suftdencia
p<rsonaL
F'iClla.\ Je C:IHHIIICC}:
--t--------t-----
bu!>s de CondUCta HahililbJes Jc: vida C'II '"tcl":lCf:in soci;:! y
lo COJlHlIliJ,d. ".birdada de
(!\ftillinks.
\\'oOlkock.
Hil!.
HabilidadeS de h vid:
Jbrb,
Habilidades de vida
personal.
dc Icnguaj,--, f f.1hilit!;h_ks H.l>il;,I:,.I", de
Conducc3 AJapc.tetvJ.- '1 haouJJdcs
Tese (:ompre:l1.\ivu de:
:1ucoayuda.
l{"visado (Ad.ms.
aCIJmic..1.s.
1999)
Vida en el
Vida indepcl\dlt!tHe.
__---..L.....
/\/0111. T'od;JS las rl'H:JiJas fnostr;das en esta tabla-st:" co.,saera que {renen
'f comiwen dacos Laremados $o!:>rc la publacilI general. El propsito de es!> t.bb es
iluStrar <luC 1:.1$ IllcJid:1s (te:: conducra adapmtiva :t:tual("s proporcionan punUladones de Jonlnios
rcpre5CIHJ.n las tres dimt711Sioncs de habili,t,l(J(s Je cnnuucu aJJ!lc;niv.l lit: la definicin ce ]\)0'2
la No :ie pretende nccesariamc!1c,: rcspald:'H ('seos instrumemos o excluir otr;.s
que cunlpku L.t> Jirc(uicc:s d Jiagnsrlco,
jas a moderadas y otros que rencn alt", corrdaciones. A '-alisa dc '
que las correlaciones entre dominios ampliamente en los instrumenros, exi-
que ms de una puntuacin de dos deSViaciones esrndar por debajJ de la
media implic:lra que b seleccin de instr',menros ruviLra un amplio efecro en si
b persona cumple los cricerios de la defini Al exigir sohmeme un dficit sig-
nificativo en una punn:acin, los efccros de uriliur diferemes medidas de con-
Juera adaptativa en UIl diagnsc!co se minimicaran. Adems, una pulltuacip de
dos desviaciones tpicas por debajo de la IlH.;di" en un domir,io tendr un
lo suficientemente an.plio sobre el flllkionam:e,l[o imi;vidual como rara COt;st:-
tuir un dfic;r general en conducta :Hbp\:aiva, Si esd claro que \In:! persolla <:st:
o
te
EVALUACIN DE LA CONOUCrA ADAPTATIVA 103
funcionando en el promedio o por encima del rango en los otros dos
dominios, el juicio clnico debe u(':rse para determinar si el dficit se limita a
un rea conduct: adaptativa y no es debido al retraso mental. Segundo, ia prc-
babilidad de que una persona renga dficit significativos (? DTs por debajo de la
en dos o en los tres dominio! de la conducta adaptativa es extr"mada:nen-
te bajo comparado con la probabilidad de puntuar dos desvi:lciones tpicas o por
debajo en solo un dominio. hecho, los esmdios de simulacin han demnstradc
que la probabilidad de que una persona punte do.;; desviaciones dpiClS por deba-
,io de la en ms de un dominio sera tan baja que casi nldie con 11[\ el en el
rango ms alto de rcrraso memal sera identificado teniendo retraso mental (K.F
Wdaman, comunicacin personal. 9 de noviembre de 200!).
Los c\['1icos tambin deben presrar atencin ; los ambientes con una medi-
da cemrada en la conducta adapr'ltiva. El examen de las habilidade, de
adapr:lcin dcbe documentarse Jelltro llt:1 concexro de ambientes Ctl1uni;-
rjos [{picos para los compaeros de edad y cultura de la persona. Si una escala
excluye reas de habilidad imporcanres, o se cenera solamcme en hablihes
observadas en un conrexto (por ej., hogar, escuela o trabajo), la confian:u en
las puntuaciones de un nico insuumetHo proporcionara una v;sin no
comprensiva del funcionamiento adapcativo (Reschly, 1990).
Puntuaciones de corte
Las limitaciones signific:ltivas en conducla adaprariva se identifican ur.:;!
puntuacin al menos dos desviaciones tpicas por debajo de la med.:'
una ms puntuaciones represenrJndo habIlidades
prcticas en una medida esrJ.ndarizada de la c;,nducr;] Jd:lpc4nva. o
total, ceniendo en cuenca el error tpico de meJid...
ciones torales se pueden utilizar tambin par;: derernlllur L.
una escala comprensiva que incluya reas de snc ;[-
les y pdccicas. Para el diagnstico se recomienda utilizar escabs con t;;
bilidad y un bajo error dpico de b meda (ETM), Los ETMs de hs "",
'se deben cener en cuenta para deterrninar si la cond uec) adapt)tlvrl tic:- :",3
persona cumple la definicin de una [imitacin signiflcaciva. S una pe!"",,
tiene t:na puntuacin que no cumple el lmit" pero que se enClIenU,l del,
de una desviacin ripica del corte se recomienda qile la puntuacin se"
tenida de nuevo para comprobar su fiabilidad o se evahh de nuevo al :ndi.
duo con arra medida. Si un;) persona no rene
la aa'lusicin o desempeo de conduct:ls
ca de retraso mental no es aplicable,
--
1OL DIACNOSTICO
COllducftl adtljJflItilJa o condlwta proble:mdfim?
La ccmlucm adap[;civa se considera conceptllalmenre direreIHe de la con-
ducta prohlema o ;nadaprada, a pesar de 'lL:e muchas ecalas de conducta
adaptativa incluyen ev"llIacol1cs de la conducla probkma, conducta ina-
daptada o comperencia emocional (Jacohsoll )' Mulick, 1996; Thomr
son
y
cok, 1999), Las relaciones crrelaciondes emre de la conducta
adaptativa y la conducc1 inadaptada son Generalmente bajas (r < 0,25), COIl
una tendencia a su m;s :liras en f1luestr:>.S personas con rormas ms seve-
de rerrclso mental (Harrison, 1987). Hay IIl1 acuerdo general sobre la
de niveles clnicamente signific:1tiv0s de conducta
comr;dos en 5calas de conducea ad'lpt;;!tiva que !lO ctl1!1plm el criterio de li-
mitaciones significativas en f"ncionamien;o adapeativo (Greenspan, 1999a;
y Mulick. 1996). Por lo canto, as conductas que interfielen con
las actividades dc la vida diaria de una o con las actividades de
aquellos que estn en tomo a ella, deben considerarse conduceas prouler.'1:l
;lltsencia de conducta adaptativa. Sin embargo, se debe reconocer
que la fUllcin de la in;propiada o inadaptada puede ser
el comunicar las necesidades' de b persona en algunos casos, plled:
considerar Una investigacin scbre la runci6n de los
prohlem:1s de conducta en personas con discapacid:lCles graves (Carr, B,n-
ner y TUfllbull, 1999; Durand y Cri'Tlf.lns, 1988; Humer, 2000)
(fa (ltlC esa conducta puede ser por o([(.'s Corr.O una adaptacin in-
dese:1ble pero a menudo lepreselHa una respu,::sf;l a condiciones ambientales
y, en algunos casos, una falta de habilidades de comunicacin alternativa.
En la gran mayora de los casm eseo nc apEc.rla a las personas con niveles
ms :lIrOS de inteligencia cuyo diagnstico es incierro,
Una consideracin eruilibradi! d,! los cnrios dr: il1te,'tgencia y crm.u:ctl
tU/aptllfiva,en el ditlgnsti, () d, le/mm me'nt,iI
El diagnstico debe induir una cor.in< equilibrada de evaluacior.es de
el }' conducta adap[Jtva. rela..:ion::s entre intdgencia, conducta adaptar;
V;I y memal !Jan sido esrud:adas desde i 850, cuando I:douard Seguir..
tambin lleg a ser el primer :resiueme de lo que ha venido a ser la
Asoci;cin Americana s('bre Rerraso Menta; (AAlAR), entre semi-
blidad, inteligencia}' voluntad". Seguin c.rey que las Uf'S eran necesarias
cuando "por una ohserv,lcin casual puede <urgir la pre'iunra si existe
defecto en al\!una de ellas en parricuLlf" (cirado por YXfilbur, J 877,
EVALUACiN DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA 105
p. 31). Binet y Simon enEuizaron tambin el papel del juicio personal en el
diagnstico dd rerraso mental. Eilos afirmaron que "el resto de las facultades
imelectuales parece de poca importancia en comparacin con el iuic0" (1 q 1t.
p. 4J, tal como lo citan y 1 Ln su .d"LllUC>i1
dencia! a la AAMR en 1936, Edgar Doll criric tambin las definiciones
basab.m su diagnsrico de rerraso memal niC;melHe en los resultados de un
test de Cl. Para 0011, la deficienci; ,11ental era mejor comprend1da nclus0 "11
trminos de competencia social que de rerraso intelectual. As, en d C()f1cepw
original de retraso mental la condllct:"! :ldapativa fue b clracrer:stca ct'f1tLd \
distintiva de la disc.'pacid:.td (Greenspan }' Granfield, 1992).
En contra del hecho de que dcfintciones previas han ludicado 'lUC h 111-
teligencia y la condllct:"! adaptativa deben tener igual peso en el
en la prctica el el ha domin;do generalmente y se ha en ex':c:iC
tanto en la [Qma de decisiones pwresionalcs como en el diagnstico e!.,
Furlong y Le Drew, 1985; Harrison, 1987; Reschly y Ward, 1991) Y en 1:1
investigacin (por ej .. Hawkns y Cooper, 1990; Smith y Polloway,
Este predominio en la medicin del Cl ha sido desafortlllndo porque
concepciones ms tempranas de retraso mental se basaron en un tie
personas que eran incapaces de ad:!ptarse :! las demandas de la vid:! diar;;)
(Ria$ini. Gruppe, Huffman y Br;1Y, 1999; Greenspan y Dri.scoll, 19')7;
Scheerenberger, 1983).
La medida de los tests de inteligencia precedi el desarr!lo de meJiJ:is
estndar de la conducta adaptativa, lo cual puede explicat ell parte el cam-
bio del concepto original de retraso memal hacia uno que ha esrado ms
centrado en capacidades intelectuales limitadas, tal como las miden los teSt.'
de el. No obstante, la evaluacin de la conducr::!. adaptativa ha sido J!'
gunas veces como un mecanismo de desclasificacin que OCurre cuanj() una
persona, que de otro modo seda consider;lda cn retraso mental (basado
el CI), se establece que no tiene rerraso memal segn la conducta
va; esto es, la conducta adaptativa ha sido utili:;:ada como una proteccin
conCta falsos positivos (Harrison }' Robinson, 1995; Reschi)'. 1992\ ,
desequilibr 'o cntre ime::ligen<.ia y conducta adaptativa no represenr d "
ceptualizacin acmal de retraso mental.
Relaciones entre los dl'rllinos c!,? l'Ollducta athlpCtllvll y lus freas de
habilid"des de J992
Un buen nmero de profesionales ql1e trabajan en d diagnstico de retraso
mental expresaron su preocupacin porque las 10 reas de habilidades de id
106 DIA<;NSTlCO
definicin de la AAMRde 1992 (LlJckassoll ycok) no se enconrraban en
una nica medida estandarizada de conducla adaplariva en ese momento
[1 reqllisiro de que estn presentes limirac:o.1essigniftcariva$ en, por lo
nos, dos ;ireas de las 10 de habilidades erJ. parricularmente problemtico
cuande) no se conoca que las 10 :lre;.,s fuemn inrernanenre estables o inde-
pendiemes. La falra de insrrumelHos de medid; y el hecho de que las i O
reas no haban surgido de un amlisis f:,ctof;1 sobrela conductaadaptativa
llev ;I Comir sobre Clasificacin y ;Ictual de la AAMH ;
considerar de nuevo y cambiar esre componeme de los crite::rios de la defi-
Desde 1992se hall desarrollado o revisado -::sr:alas .leconducta
va queincluyen temsy faclores que representan cada de las 10 reas de
la definicin de 1992. La Escala de Ev;Juacin de la Conducta Adaptativa
(Harrison y Oakbnd, 200), por ejemplo, se ajusta a la cscrucrura dirw:n-
sio;al de la definicin de 1992 y parece haberaugurado una medidaestan-
darizada de la conducta adaptativa. Debio a que una de las 10 ;\n:as
{e:: h definicin de pueden ser rebcionadas conctplualmentecon '1[10
o m;s de los (res dominios (v,ase tabla 5.2), una p!.lntuacin rotal sobre un
instrumento como la Escala de Evaluacin Jela ConductnAdaptativa pue-
de udizarse para identificarlimitaciones sig:lIfica:ivas en la conduct:1 adap-
(ava.
Las 1() Sreas de h;ibilidades han mostrado particutarmenre tilesenel
desarrollo de perfiles de:: capacidades y Jebilid:ldes y para la programacin
de:Jpoyos para personascon retraso meIHa!. Las medidasde las 10 reas de
hahilidades, y Olr05 instrumenlos pueden c:valuar :as habilidades con-
ceptuales, sociales y pdcticas, pero que no tienen daros aormativossobre la
poblacin general, puedenser tambin instfllmcmosvaliosos para planificar
apO)lI)S o programaciones educativas. En ei captulo 9 se proporciona m;s
informacin sobre el uso de nedi:.i<l.S referida.; a criterio o invenrarios d:
paraayudofen la phnifi':aci6n de10$ apoyos.
Cowideraciolles especiales en la etNzlllflCin de la conducla "daptat;va
Es esencial qlle la seltcccin de las me,Llas e inrerpretacin de las puntua-
ciones de cOllducta ad::tpativa rengal, encuentalas rdevJnres consderacio-
n':5 para la evaluacill mostradas en la tabl.t 1.1. Las siguientes considcra-
imponantes e,l Id seleccin v l"O de medidas
vlndllCta :(IaDtatva para un diagnstico de retraso
menG1I:
..-
'-'o
EVALUACIN DE LA CONDUC.TA ADAI'TATIVA /07
TABLA 5.2 Relaciones enuelas reas de habili.lades
deadaptacin de 1992y 2002
-
A"as ti_ la Habilidad" rrpr,untatii'lu '" habtlid,.u.' ,"1f:IUld..u (,JI
conducta Iloptntit
'
d nI la .'.a d,;nici6n de 2002 I..r defin-iol1 de /992
tI_finin i 2002
ConceptUal Lengua;e.
)-t"crur:l y escriur:1
Co","",Q',,,"
At.;lJ:mK.1S funuonllc-\
Conceptos rnoocra{in,'i All{Odl[etCh)n
Au(oJin::ccln, Salud y segundad
- -- -
Soci,1 1lHe'rpcrso n :ll. 1bb,laladcs SOLL,dc:s
Respons,blliJ",I. ( )t,.1O
A1H.Oestima.
,
Ingcnurhd.
Inocencia.
Sigue regbs.
Ob.<le ley.,
Evi(;) la v(:tin')i"LJcln.
Pr:c[lCl AcrlviJ:1Jt'i de Lr vi{b di:lfi:l.. AUlt)Luabdt,
Actiyidades insrrunlt:l\talc!:i dc: Vda en el hOg;H
la vida. diaria. U)O Cl,lIUUnIUflO
Habilidades ocupacionales. Salud s-cgurJJ.J.
ambientesseguros.
Selecci6n de medidas de conducta adaptatiVll
Propsito de la evaluacin
La evaluacin de la conducta adaptativa d
funciones mostradas en la tabla 1.1: c1asitlclCi,,>n )'
C.
ci6n de los apoyos. Debe entenderse que las caraCteflSllGlS dc: Uf,a blien;
evaluacin para una funcin (por diagnstico)
saameme que bs de una buena evaluacin p;,ta Off;!
necesidades de apoyos). Pocos instrumencos tienen la
dad, y propiedades psicomrricas para ser Utilizados
dos lOf prop6siros. Las medidas que proporcioflan
ayudar con la programacin pueden ser d<."masiado largas parJ ser riies
d diagnstico, pueden carecer de datos estandarizados, o pueden descrilm
conductas que frecuentemente no cliferenc::n a las personas con y sin rea.,-
so mental (Nihira, 1999). En el pasado estas diferencias poJ(;1I1 haber .. Oll-
tribuido a la confmin sobre qu es la conducta ::danrariv;L v ;)od;n h:I",r
JOB DI Ac,NSTICO
sido tambin responsables de las preccupaciOlles sohre el valor relativo de
las Illedid::ls adaptativas para la pdctica profesional. Las medidas selecciona-
das por propsitos diagnsticos deben evaluar habilidad,::s de adaptacin
qlle pueden ayudar a discrimir:ar emre personas con y sin retraso mentaL
Adecuacin tcnica
enternene del propsiw dd diagwSstico (por eleccin de ser-
vicio, seleccin de beneficios; deccin legal), la conducta adaptativa
medirse con un insrrutllcnw estandarizad,) que proporcione datos normati,
vos sobre personas sin retraso mental. El h.:cho de <ue las puntuaciones de
los tests en conducta adaptativa se lUiEcen p:.ra detuminar si una persona
ren.: retraso memal subraya la ;mportanca de selec<::onar medidas que no
violen los esdndares tcnicos 1);1Sicos. Esos estndares se han publicado por
profesionales Cjdt i"nen im':ls en el diagllstico 4,e reaaSG
mental o dt: otras discapacidades (Asoci.lcin Americana de Investigacin
Educativa, Asociacin Americana de Psicooga y Consejo Nacional sobre
Medicin en la Educacin, 1
Los problemas generales en la ev.lltucin de [as habilidades de
cin provienen t"n gran parte de los prnL'!cnlas (ille se relacionan con la P,c-
di(ill en clIaklllier otta dilllen,sin. {'or lo tanto, las preocllpaciones acerca
de la validez, fiabilidad, de las generalizacin,
Lin y la 'lLlecllacin de su uso son crLic.J.s en la e-aluacin del retraso mell-
ta!. Aunque algunas escalas disponibks se han urilizado durante muchos
aos, la longevidad de las mi;;mas por s sol..I no valida los resultados de un
test con una finalidad dagnsti:::a. Mucha:; de las escdas de conducta
tariva disponibles no cumplen los csdnr.':l.Ic:; :I.propiados de normalizacin
(Kamphaus, 987b) Y la claridad dd conStnJcro de conducta adaptaLiva
i 991). Por Otro lado, :;e y evaluado algunas
das en aos r<::clenres no sat.!sElccr. 105 cri(erios de un buen test para
tiiagnosdcar. Una revisin de s(;'ts se jJroporciona al ena! del
Adecuacin de la medidl para la persona
.. Los profesionales no deoen sdeccion:.u lt'11camenre instrumenros que 5011
""""t<.:nicamellte decllados, si:\O que tambil.'n deben ser prudentes en se!eccio-
,.... nar aquellos ql1e estn diseados para el i'1J'vidllo concreto o grupo al que
{'''pertenece (Reschly, 1990). El llsuaro potencial debe \Ii!l'lar instrumentos
EVALUACIN OE LA CONDUCTI. 10')
de evaluacin de la conducta adaptativa que estn normalizados en los am-
bientes comunitarios con personas del mismo grupo de edad del individuo
que est siendo evaluado. La validez de las escalas que se han normaliz'ldo
ptincipalmente con personas en escuelas, trabajos o residencias segregadas
debe limitarse a los contextos que son iles para la programacin pero no
son aceptables con propsitos
Finalidad del diagnsrico
El diagnstico se: realiza con una variedad de propsitos,
c2.cin esp:cial o cualquier otro sistema de servicios, clasificaciones
{;nanciacin. La misma medida puede utilizarse con diferemes
diagnsticos en la medida en q\le pueda determinar dficit sgnim:a!lvQs el:
conducta adaptativa (por ej., 2 DTs de l \1 en UIl dominio de habi!idadt,
cognitivo, social o prctico, o sobre una puntuacin total). Por eJempio, s.
!;:s Escalas Vineland de Conducta Adaptativa o la Escala de ConduCt,!
Adlptativa de la AAMR se consideran una medida apropiada de la conduc-
ta adaptativa para diagnosticar retraso mental a una persona elegible para re-
cibir educacin especial, tambin deb.: ser apropiada para retLl-
so mental a es persona por razonS leg;les. (Sin embargo, 'os lecrores debell
tener precaucin en confirmar (1ue se usa b misma delinicin en ,mhas
maciones.)
Evaluacin de nue'/os instrumentos
Se r("comienda a los profesionales manrener,e acrualizados con la 11 rcr:ru r
clentflca en este campo ser conscientes de los instrumen,os nue,'os pu-
blicados. 111 mismo tiempo, es beneficioso ejercer un:! saludable precJLJcln
hacia los instrumentos a los que les falta documentacin sobre su aJecu8-
ci,} para utilzdse C0!1 personas con retraso mental. Los tests LJ[il,-
zar tendencias actuales y palabras de uso popular sin demostrar que ,e aJ
hieren a los estndares para esros conceptos. El punto ciave es que lo,
m:evos instrumentos puede que no ofrezcan la ventaja que rienen los eSfJ-
blecidos; esro es, exposicin a un escrutinio profesional clll(bdoso y la dis
ponibilidad de una fundamen racin de la literatura sobre su validc-z, No
obstante, las nucv;s medida!> que aporcan daros psicomtricos de import:ln-
cia deben ser considerad:ls seriamene.
110 DlAGNCSTlCO
Enfoques de medicin mulrimtodo
Como dijo Sarder (1988), ningun instrumento puede medir todos los do-
minios rdevantes de la conducta adaprativa (p. 376). Aunque se deben ha-
cer todos los esfuerzos para seleccionar un instrllmenro apropiado a la edad
y estams de la persona evaluada. los cJ(nicos deben reconocer que los instru-
menros de conducta adaptativa son medidas imperfectas para diferenciar
como las personas con y sin rerraso memal afrontan las demandas de la vida
diaria. Por ejemplo, la informacin referida a los niveles de ingenuidad e
inocenci:a. tal como afectan a la conducta adaptativa, pueden proporcionar .
informacin 'esencial pam el diagnstico de retraso mental. Greenspan
0999a) expuso que la vicrimizacin de las personas Con 'retraso mental,
servada en la exploracin social y econmIca. es un probl=ma ms central
(y generalmente ms sutil) que va hacia la esencia de porque se considera
ql1e las personas con retra,o mental necesiran esa etiqueta" (p. 69). Debido
. a que !lO existen medidas estandarizadas qlle evalen habilidades de adapta-
cin relacionadas con la ingenuidad e inocencia, estas caracrersticas deben
considerarse en el juicio clnico de bs limir;:ciones de LOnducm adaptativa.
A pesar de centrarse ms (!n la conducta rfpica que en la mxima, algu-
nos autores han impulsado que la obscrvacion naturalista y controiada se
urilice para evaluar la adquisic:n de algunas conductas rales como las hahi-
lidades econmicas y domsdcas (McCurver y Campbell, 1987; Taylot e
Ivimey, 1982). Observaciones, entrevistaS, y otros mtodos de evaluacin
para recoger informacin sobre conducra adaptativa pueden complementar,
pel'O no deben reemplazar ordinariamente; las medidas estandarizadas (va-
se caprrulo 6).
Selt!ccill di! informante! () dt' un" tercer:l persc-na
Aqud.Jos que utilizan escalas de conducla .ldap(ativa ms actuales para reco-
ger informacin sobre 'a tlpica conffan en la toma
de informacin por paree de una tercera persona que es familiar con el indio
viduo evaluado. Asi, la evaluaci6n roma t(pic.amente la forma de un proceso
de entrevisr:;. con el correspondiente padr.:!, maesrro, o proveedor de servicio
ms que con la observacin directa de la conducta adaptariva o con el au-
roinforme de la conducra tpica (Voelker )' cols . 1990). Es vital que el en-
trevistador e informante comprend.1 compJc.t:J.menre el significado de cada
pregunta y categora de respuesta para proporcionar informacin vlida y
.,Jable al cln ico. Tambin es esenciai que la per.><Jna .entrevistada acerca de la
t....
W
h"VALUACICN DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA 111
conducta adaptativa de otra est hien informada sobre la conducea rpica de
esa persona en un prolongado perodo de tiempo. preferiblemente en con-
textos mltiples. L:ts consecuencias de las puntuaciones para el informante
o tercera. persona. y para la persona evaluada deben tambin tenerse en
cuenta. as como la naturaleza positiva o negativa de las relaciones entre el
informante y la persona sobre la que se informa (Evans y Bradley-Johnson,
1988: Harrison y Rabinson. 1995: Reschly. 1990). Las observaciones he-
chas fuera del contexto de los ambientes comunitarios tpicos panlla edad y
culrura de la persona merecen una arencin mucho ms reducida.
Juicio clnico
El cap/mlo 6 presenra un anlisis general sobre el juicio clnico yel diagns-
tico. Ahora, presentamos problemas del juicio el/nico que son especficos
para la medicin de la conducta adaptativa. Las medidas de conducra adap-
rativa pueden proporcionar informacin de gran utilidad sobre la medida en
qu.: una persona responde a las demandas de la vida cotidiana. No obsranre,
la interpretacin de las puntuaciones estandarizadas de conducCl adaprativa,
particularmente en relacin con evaluaciones de la habilidad intelectual en
el diagnstico del retraso mental, requieren un juicio c1rllico incluyendo
cada uno de los siguientes bctores.
La condicin flsica individual y la salud mental
Las personas que presentan limitaciones especificas de tipo sensorial. motor
o comunicativo pueden mostrar dificultades especiales para aquellos que in-
terpretan puncuaciones de conducta adaptativa. Cuando se persigue una fi-
nalidad diagnstica es importante idenrifi..:ar influencias sobre los niveles de
conducta adaptativa relacionados con minusvalas fsicas, enfermedades y
salud emocional. Los evaluadores deben ser hbiles para diferenciar limita-
ciones en la conducta adapta:iva de los problemas asociados a condiciones
sensoriales, emocionales o flsicas.
Oportunidades o experiencias y participacin o interacciones
Las oportunidades para participar en la vida comunitaria, incluyendo las
oportunidades restringidas que provienen de la salud fsica o emocional y
JI2 OIAGN.',TfCO
del ernplaZ:lIllJenCO residencial. ddlen renerse' en cuel1la en b.decisiones 50-
I1re liJl'iraciones significativas en la con:ll,Cla adaptariva (Hil!. 1999), Una
!,cr;;ona Cl!yas oporrunidadcs par;1 :lPrcnder habilid:ltks de :ldaptacioll se
jl:lIl restringidoen comparacincon b ed;td desus coc1paeros puede ,eneJ
dficit de adquisicin o deejecucin no csdn relacionadoscon el retra-
\0 nlCII[.11. Por ejemplo. ; ulla persona que /lO se le han proporcionado
oportunidadesde ir a comercios0 le rw:den [altarlas habilidades(le
adapracin necesarias p.1fa comprar. De la misma manera. una persona a la
que no se ha enseadu a utilizar la nIOIH;({, fll) rendr est1 habilidad inde-
pendientemente de su potencial r,ara comprew:ler el concepto y utilizar h
klhilidad C11:mdo lo f1ccesite. Finaln1c:'lI[e. si 1lI1.l persona;enc habi-
lid:ldes evalllaJ"s con una prueba de condUCa pero r:H\ vez, (j
nunca tiene la oporruniJ::td de hacerlas. e,; debe considerarse en la imer-
prelacin de: las puntuaciones. Si e,ro,[ac:tnr:s, que tambin cotribuyen al
f[IIlconamiC'l1lo indivi(:ual lIgua 1.1). se consitiera
a pun[(laciones m;is bajas en bs l11eJidas de conducta
debeten"ren Cllenta al imerprerarlas pUlHlI;!Ciones.
f<uerfes
qtl.'
examinadas por las escalas acntales,
que U11:) evaluacin
rlra observaciones direcras de
de roles o entrevis;:s.
delosd::lfos
.. 1:: diferenres fuen-
desrac: por el hecho de
no estan
)' ':IIImt ()%7) dijeron, por
(t las hahilidade:. sociales reque..
!l1srrumenms .sociomrriccs, y
Contextoo :lmhic!1f<s relevanres
:--"'
asumira 1,1 condllera
se e\J.l:ia ell rdacn :l conrextcs l-
........ P:lf,l la ed.ltl de los
dela persol'a. Sin cl'lbargo. en algu.
..,::.
EVALLJAUl)!'<!lE L\ CONUl)(,L, Ai),\i'; II\el
nos casos, la conducta tpica se observa cn amhi::ntcs vat(DICOS"
los programaseducativosy residenciales que
son;ls con discapacidades, ES!;l peculiaridad clebe tenerse en ,'11
terpreracin c)(nicade las puntuacioncs, Un
nos informantcs no tendr:in
persol'a en otros cOllrextOs que aquellos en los cuales ticllen
con la persona. Por ejemplo, en la ecliLin Aula [ClaHrooml d::
Vinel::tnd de Conducra Aclanr:Hiv.l (Sn;\rrow, Baila y
. . ,i realmt:nre han observ;do ell1.1
osi. debido a limitaciones contextuales , c0nducr<ls
ser mostradas fuera de las escuc).s), csdn estimando
basndose en lo queconocen sobre la persona. Demasi;\das
nes d'.:ben constituir un aviso de que las no
conductaad:wt3rivaen diferentes contextos. As, la flahilidad de L!s ,,;m::C:,
,:iones queno se basan en la observacin () COIlJuCU dch\.:
evaluadacon mucha
Consideracionessocioculturales
Un dlJ.gnstico de rerraso mental det,c: tennel1 cuenta el COl1t<:XIO :'lkIOCl,i
(Ural de la persona. Los problemas esenciales consisten en
de las circunsrancias socioculturales que podran diferir de .Jcullos ;ru-
po normativo. para examinar el desempeo de la personel en relacl')') ,01'
Nros de la mismaed:ld ycultura. y para evaluar las \'
dela cultura de la persona que podr:1l1 influclv:nr un8 punru:lC,r,.-,
conclll.cra adaptativa. Las expecr:llivas comportamellr3ies e'
gtL1pOS culturales, al igual que la educlc;n y rI e11[renanl
habilidades de adaptacin, Las evalu:lciones. por lo tanto, deben
factare.' culturales o tn icos relevantes.
Incluso si una muestra estandarizada se correspo!:!lc con la
del censo gubernamental (lo que es psicomtricameme adecuado;, e,,(o
signifIca necesariamenteque las normas aplicadas a una persona de ese gru
po tnico reflejen adecuadamentt: las expt;ctativas para esa persona Crass
Crag. 1999). Este problema, que algunos no creen relevante parJ
duct;1s b;isicas incluidas en las escalas de conducta
personasen todosJos grupossocioeconmicos o tnicosse espe
r
;: quc
menten su independencia en actividades de la vida diaria van
mayores), est recibiendo m:Jyor atencin en los lrimosaos. Debidoa que
es imposibleobtener muchas muestr;:s esranuarizadas para represenrar [(Jtb.,
114 DIAGNc)STICO
las variacionesculturalesdelos EHados endos, debeser resuelto con la
imerprecacin c1nc:l de: las pUllCu:lciones ms que con el
re;:! de la punruacin al como Mercer hace 30 aos (Mercer,
1<l70l.\
Medidasdeconductat.:dilptafwl
Nuncahaexisddoescasezdeescalas deconducta"daptariva. Meyers, Nihira
y Zedin (1979) informaronde la eyistenci"de m,is de:WO medicasdeC"!1"
lCtaadaptativa. Sin a pes;lr deese nmero, ningl1na deestas In\!-
didas fue estandarizada con de- }' la ma-
yor parre no muestran sufic:nte de fiabilidad y validez p.l.la
su uso en el diagnstico. Desde enronce-s la atencina la medici
de la conducta adaptativa ha trado el clesarrolIo }' refinamiemo de-
distintas medidas glle tienen propiedade excelenres. inclu-
yendo baremaciones admirablesmbre muestr;:s de personascon ysin disca-
pacidad (Bruininks, McGre\,; y Maruyam:l, !')88; McGrew
1989:Thompsoll ycok,1999: WiJarnan, Bo('thwick-Dull)ry
Widaman yMcGreww, 19%).
Las mejores pdcticas en la evaluacin de la conducla adaprativa deben
considerarse siempre'en la selecci:- de l'na para un:! per$Ona especI-
fica. Los manuales gue contienen las mejores se publican por la
Asociacin Nacional de Psiclogos Escolares, la Asociacin Americana de
Psicologa)' ouas organizaciones profesion-:des, en las cll.ales sus miembros
evalan la conducta adaptativa con un..! finalidad diagnstica. Adems, los
usuarios debenseguir las instrucciones 'le aJministracin, puntuacin e in..
tcrprctacin encomradasen la estandarizacin ddmanual.
la informacin qlJe acerca inst't.menws se dirige a
ayudar a los lectores en desarDllo de ::>roredimentos cOllSistentes con la
conceptualizacin y definicin opera,iva aemal de mema!' La imen-
o recomendar insrrumentus especficos para utilizar en
las habilidades de en el procese, diagnsrico y
exislir o esrar des;,rro-
reVISIn, que cumplen lambi,'n los crreries para una bue:u
de la conducra adaptati\a. Las descripcioncs que siguen
ilustrar las caracte-rsti:::as de las escala!> d<. conducta
en lasdecci, .:fe una medidapara UIl indi-
t-- vidl'o en concrew.
Los.imtrumenros descritos in:luyen las Escalas Vil1t:-
t--'hnede Conducta
revisadas (.'marrr:,w y cols., 1984). la Escalade
Ul
EVAI.UACIN DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA 1/5
Conducca Adaptativa de la AAMR-Revisada (Bruinink:s. Woodcock, Wear-
herman y Hill, 1991), el Tes Comprensivo Adaptativa-Revi-
sado (Adams, 1999) y la de Evaluacin de la Conducta Adaptativa
:Harrison yOakland, 2000).
Escalas Vine!atldde Condllera Adapcari/!{{
Las Escalas Vineland de Conducta Adaptativa revisadas [Vineland Adap-
ve Beh;viorScalesJ (AES) (Sparrow ycals., 1984) sc componen de tr,'$ es-
calas: (a) una en forma de encuesta (Vineland-S), (b) llna en forma ampli;:.
da (Vincland-E), y (e) una para la clase (Vineland-C) Las primeras dos
versiones utilizan un formato deconversacin paraobtener los daros duran
re las encrevisms a padres o (lItores. Se prcsenran normasde nti'ios sin disca
pacidaddesde el nacimienco hasca los 18 aos y 11 meses. que estn basadas
en una muestra estandarizada de 3.000 casos gue fucron esrrarificados te
nit:ndo en cuenta la edad, el gnero, la etnia, la educacin de los padres, la
geogrfica y el tamao de la comunidad, y que fueron por lo general
con los dacos del censo de los Estados Unidos. La Vineland-Ees
y detalladaen su de informaCIn sobre
Esta versin puede contribuir a las
dosfinalidades de la medicin de la conductaadaptativa (diagnstico
nificacin de apoyos). Los datos de los eSUldius de fIabilidad y
ia Yindand-S son muy buenos. sobre todo teniendo en cuc:nt::J ei formato
flexible de conversacin para obtencr la informacin. La VinebndC ':5
adecuada par;! niilos de 3 a 12 afios y se por el en 'Jf'
periodo de: tiempo rela(ivamenre breve-. A los se !C, pHk qll re
giscren 145 conductas cuando dios estimen, de manera que fI)
naza desconocida para la f:abihdad y validez. En 5e ('56
desarrollando una nueva revisin de la cscala Vineland con unJ sr:lDdarr;j
Cin 1e nios y adulros sin desde el nactmien(O hasta ius 70 r
ms- ::Jos.
Escalas de Conduct,t AdatltafivEl de la A.A/l4R
Existen dos versiones de las ABS BehaviorScales]' unaver:;in
para <:1 colegio y la comunidad (Lamber. Nhira :' Le/and.
1993), y (b) una versin para la residencia y la comuniebd
(Nihira y cols-. 19(3). La ABS-S:2 se utiliza en el diagnstico para idcntift-
116 DiAGNOSTICO
ca,. al:II11110S que csr:n SI':llIl.cHIVarnel1u par debajo de compaeros en
y tam[ln para los efccms de los pro-
reas de C,lmp(1rtamienro miden la indepen.
en la vida diaria, incluyendo la actividaJ
profesional. La segunda parte de /; ABS-S:2 se relaciotiJ
CDIl la condllcta problema. Est'; fn.,dida fu.: c-standar'zada en muestras de:
perso'l:lS con y sin rerr;so mental. L:s pllnu:lciones ripicas. las equivalent:s
; la edad, y las de rango de pc::rce:1til de:;de las p'Jntll:lC:O'
nes brutas de las subescabs de conducta }' las tres pUl1tuacione,
factor par:1 personas de eelaJe:, entre ),)'; 3 )' 21 aos. La ABS-S:2 propor-
ciona normas hasta los 21 anos e incluve tenIS apropaclos para COlHexms
clColares fj ti e pueden !lO ser relevantes par;]. ambientes adultos.
La versin residencial y comunitaria, ABS-RC:2 se desarroll para urli-
1:ll,e COI1 personas hasta los 79 aIOS. r:ro no hay nmmas disponibles pa";1
Jdultos con un fi., ncion amiento (ipicr .. D::bido a que las puntuaciones
els y los rangos de percenril !la son de ITw:ha confianza para personas sin
discapacidaJes de! desarrollo. la A BS-RC:2 n.) cumple con los criterios
comtrico$ propuestos en este m.muai de 2002 eara di.!gnosricar retraso
memal. Sin embargo, tiene lllla larga hisroria de proporcionar inrormacin
{:xcelente para la de apoyos y la evaluacin (id cambio en el
ind"idual a lo b.po del rierlpo
ESCf/!r/s de ::;o.ld.cta f,ukpLndit'1lte
bs Escabs de Conducta llldependieme-){( viadas (SIIB-R) \orUlI1m.':S. )'
1991) son un componente de la Batera PsicoeAuHiva Woodcock..
y tiene tres formas: la escala com:,lera, la forma corta y la form; de
desarroll\) temprano. Una escala de LOncta problem:l se incluye en c;d'J
IIn:1 de !;s rOfll1:lS .as SIB-R proporco,; '1 hn; ampla :('ne de il'''III1IClC
lIe, PM;: el di;gllsrico y n de 3p:lyOS. 1"'1;) el diagnsti:;o. LE
p'liltllaciol1cs en inreraccin SO;I y en h:lbi:ikdes comur' Icarias, ha[;;II'1:"
d.:' de L1 vida persol1<1i y habilidades de vi,'a en la coml.llidaJ son cap-
grucnces con las ,reas socia, y corH.eptaJ de la definicin acrual
;";1 cU:1! '" ,ln:., lcl,lrn.uaClll d<::.las ::;l!i. h:tiJdlbJes lllowras, puede COII-
tribuir ; la informaCIn sobre la dllncnsl61, de :aud ln e111odelo concep-
lld de funcionamientO ;ndivdlla cn la figma I.l.
El manual de las SI13 :lborda ll1uchos de los probbu;lS (Jl.e hacen la ifl-
d" las ,;" conducta ad"prar;va eswci;ilmc:l1le 1"""
f-\
bl"lI1licas en el d:pnst,:o de r..:tr,:so meJ.!al, ;ncluyendo: discapacidad 1:_
t-'
('1)
EVALUAClON DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA 1!
sic;l. uso de equipo adaptado, lll(Qdos d COlll1111icllcin :dlerrnVa. rCHe;l.'
no apropiadas paro. la edad, ejecucin parcial en rareas rnltlpies }' :liw de
oporrunid;d debid; al ambiente o las habili(bdc:s de y
para entender las expectativas sociales pata desempelar conducus. ,i
recrrices en relaci:Sn con estas condiciones especiales recom;endan las
personas deben ser valoradas de acuerdo con lo que dLl> re.llmenre
har3n en caso de ser apropiadas a la edad), ms <Juc: d;r crdlto a ice
de opormnidades, ambientes sobreprotecrores, equipo
cicbd fsica, o ese crdito si las tareas se ejecm:11l ben Gil)
ca de equipo adaptado y/o mediclCn (Hill. 1')99). Ellnven;ulO d
trezas Adaptativas (CAl..5) (Bruininks y Moreau, 1991) S parte ct "",m.l
batera de cvalu;cin.
Es una medida referida ; criterio de habilidades de a \/(:,;1
que es ltil para planific!r progr:rll1;ls pno no sed:l CL;-!:
dad diagnstica.
Test Compl'cmilJo de COllduera
El 'Ie.sc Comprensivo de Conduct: Adaptativa-Revisado [Test or'
Behavior-Re"ised1 (CTAB-R) (Ad:rms, 1999) se utiliza para evaluar la bbi-
lidad de funcionar independientemente en dj1emes ambientes. Existen
normas con muestras de estandariZ:lcin en niO'>, y adultos e"
colegios, programas basados en la comunidad yen residencias sobre las :reas
de habilidades de aucoayud;. habilidades de vida en el hogar. habilidades
p"ra VIvir indeperdieJ1cemenre, habilidades sociales sensoria!c:.
y motoras y conceptos de lenguaje}' J;bilidades acadmicas Cen d ,i"e,Ci,
cle puntuacin ;ctu;l que no se corresponde claramente Cf) .. C>s rC';s de k,-
.bilidades concepruales, prcticas y sociales lina punmaciJI (Ol;)!
CT'Al'i-R para diagflOSicr menea]
Se incluyr l\l1;' e"cuesra al o rutor
sobre cualquier secci6n del CCAS-R. para la cual mlor:TFilH"
mentt: d profesor) percibe ,ue son necesarios datos P" Uf::'
puesta prec.isa. El informe.e debe esperar que le devuelvan enlUtO';,,!
o nnOf ;nrcs de I ('.\(.lS .\cl"l.."i(l11CS, l',Slc ln,q UIJ'('l1tn {IC;;
tenrs de Se proporcionan dire:uices espcc,
CfI el manual del eX:lminadr'lr par; c:v;lu;r alunl no, u)o \'1'\\ j,J'
fsica o del lengu;je.
;:15
de Et'{l!uacil/ dL la ColldUC(tl Ad.lptativa
E Sistema de Evaluacin de .Ia COllauct Adaprariv1 IAdaprive Ddlavior
:Syscen.j (A3A5) (Harrison y U:lkland, 2000) es una medida
de [a conducta adaptativa desarrollada basndose en las 10 reas de
de adaptacin dela AAMRde 1991como[os dominios;\
de ia conducta adaptativa. Como se en la rabia 5.2, los 10 dOlni-
nos dehabilidad dela definicin de 1992se dirigen a las reas de habilidJ.-
des conceptuales, prcticas y sociales de la definicir, actual. Aunque el
ABAS no apona puntuaciones de reas ms amplias cue sean consistentes
con as tres reas de hahilidades en b definicin de 2002. el uso de una
lOt:] en el ABAS sera aptopiada para tina fiiulidad diagnsrica
Las normas estn disponibles para nios, desde los 5 aos hasta ms mayores
y tambin parJ ad,dcos. 1a Pllblic:1cin ('e bs normas p:r:1 nios desde el
Jlacimielllo .1 los :;, aos se espera pron:0. E5ta medida iene rambin dos
vetsiones par; adulros, incluyendo un amoinforme y tl.l ir.forme por
nuevo para haber sio cri.:icado por los usuarios, el
un uso pOlencial 1:1,
""':1
EVALUACIN DE l.A CONDUCTA ADAPTATIVA IJ
-
Resumen
En resumen, In <.:onducLl ad.l!'[ativ<\ eS d conJunto h.\bilicbdcs lJ.\
les, sociales y pr;ctcas que se han por las personas para funciol1'" ,''1
susvid2S cotidianas. Alo largo de este se handesracl<lo los
pcccos de Jj, -ral (01110 Si.' rdacioll.l con b C\".l!U:l\.',Jll \
diagnstc;o del rerraso memal-:
lirr.iracones en la conducr;! afectan [:1I1CO :' la vida
r:omo a la habilidad de r<:spondcr ;;. los C3!1.bios lo. vida ya bs
dasambiel1C3.les.
us limitaciones en la conduera deben consdcrarsf' ;
las otrascuarro dimensiones de la de1002: habiltdaJes
tu"les; participacin, interacciones y roles soci;les; salud: )' colICexro.
La presenciao ausenciadeconduccaadapr:Hiv.. puede rener JifeH:l1cc rdv
"ancia, dependiendode si se considera con imenciones cl::,,-
fieatarasO deplanificacindeapoyos.
Para el diagnstico, las !imir:1Ciol1"\ ,ir,nillolivas en cnndlle!:l a,I.\,.:
deben establecerse mediante el uso ele medid..., 'b" i.l j'.
blacin general, incluyendo personas con y sin discapacidades. En e,[,lS
medidasestandariz.adas, las limitacionessignificuivasen conducta
riva se definen operacivamenre como la ejecucin que es al
tpicas por debajo de la media en: (a) uno de los
de conducta
toral en un;] medid;]
sociales y
I
Necesidades educativas especiales asociadas
ade'flcieilcla mental. Estudio de caso*
Luis Gerardo Fernndez T. **
A com:!luacin se presenta el caso de Eduardo (Lalo), un nio con necesidades educativas especiales
asociadas a deficiencia mental. Se comentan algunos aspectos relacionados con Lalo y con la atencin que
Ir--==-;,
ha recibido en la escuela primaria en dos momentos distintos: ciclo escolar 1995-1996 y 1997-1998.
Cido escolar ! 1996
D",scripcin de Lalo
I
Eduardo es hijo nico. Sus paps son maestroo; (la madre es educadora y el padre es maestro de secundaria).
Desde su nacimiento, os estudios peditricos que se le practicaron revelaron problemas en su desarrollo.
El retraso se manifiesta a nivei general: en el rea c0gnoscitiva, motora, de lenguaje y de socializacin; por
estarazn, Lala ha asistido desde pequeo a servicios de educacin especial: estimulacin temprana, Centro de
Atencin Psicopedaggica para la Educacin Preescolar (CAPEP) en preescolar y dos aos y medio de primaria
especial para deficientes mentales, Actualmente, recibe apoyo en una Unidad de Servicios de a ia Educa-
dn Regu!ar (US.",ER) en el hor2rio escoiar y er. un Cer.tro de Atencin Mltiple (CAM) en el turno matutino.
Aprincipios del ciclo escolar! 995- i 996,es maestros de la escuela especial informaron a los padres del
nio que poda asistir a una escuela y seguir recibiendo UiI apoyo especializado. stos no lo pensa-
ron dos veces y de inmediato r.:ledicaron a buscar una escuela cercana a 3U domicilio para inscribirlo.
Solamente. un lo <\cept, Fue aS que cuando Lalo ten:l diez aos ingres a una escuela primaria
oficial para cursar el segundo gradv.
La t-scut::la ante e! de atender anios cen nec:e:;idades edL!caTivas especiales
tSt2 1escJelatiene orgamz:ar:in COI npit:ta POI la ma'ar.a, y !a tarde tiene h;stacuarto grado; tambin acoge
i!. gtuposdelproyecto 9 4Yde primaria r,:::::turna pa;-a adulto:t.
Los salones de la e:;cuela son amplios, tienen bastante ventilacin y cuentan con luz natural. Ei mobiliario
de <::ada saln consta de bancas, el escritorio del maestro y un armario, para uso exclusivo del turno
i"natlltino.
* Escrito ex profeso para el curso de Necesidades Educativas Especiales de la Licenciatura enEducacin
Primaria.
** lritegrantedelequipodela DireccinGeneraldeInvestigacinEducativadelaSubsecretaradeEduca-
cir,"Bsica yNormal,quedesarrollaelproyectodeinvestigacin"Intejracineducativa".
118
I
La poblacin es" ,lar que asiste a esta escueia,segn el director y los maestros, es de muy escasos recursos.
Muchos padres de : India rtrJ tienen trabaje. estable; hay hogares con problemas familares o en los que faita la
figura dei padre. Uf l gran parte de jos que asisten a esta escuela ha sido rechazada de otras.
En a eyste el servicio de una USAER para asistir a nios con problemas de aprendizaje escolar.
crabajCl. en pequ::r'os grupos con una orientacin constructivista. Hay una grdn demanda de este servicio
en ia zona escolar el personal no es sufrcEonte para atenderla. por lo que sl? se atienden los casos ms
Sf:veros. C..Ienta cel una lista de espera para la evaluacin y posible atencin y/o derivacin a otro servicio
compiememario. Ll Unldad atiende y da seguimiento a alumnos integrados derivados de las escuelas de
educacin especie o de Ofros ser'Jlcios, tales como los Centros Psicopedaggicos o los Grupos Integra-
do!> B. No hay sufciente coordinacin entre estos profesionales y los maestros, por la falta de conoci-
miento mutuo el trabajo que desarroi!an.
La aceptacin ;e lOS alumnos ca!' necesidades educativas e!lpeciales por parte de la escuela empez a
pan:r de una cirniar en la que se les solicitaba su inscripcin. El director decidi aceptar las solicitudes de
lOS padres, a pesa- de cierto temor y rechazo por parte de la planta de maestros debidos a la falta de
informacin. COITO no todas las escuelas de la zona aceptaron la inscripcin de alumnos derivados de
&;scueias y servic')s de educacin especial, llegaron muchas peticiones a esta escuela porque corri el
rumor de que ah; aceptaban a los nios.
El maestro, el grupo y les ajustes en la ensElanza
lalo estudia en el segundo ao con el maestro Mauricio. El profesor Mauricio trabaja dos turnos en escue-
las oficiales '1 tiene 12 aos d3 E'xperienria como docente, l ha tenido en sus grupos dlumnos con diversos
problemas, por ejemplo, de tipo e;nociona!, de conducta, de aprendizaje, de lenguaje o de fa!ta de atencin,
pero nunca habfa tenido alumnos con deficiencia mental.
El grupo de Lalo est conformado por 38 alumnos cuyas edades oscilan entre los ocho y los diez aos.
Este nmero de alumnos, dice Maurcio, constituye un problema si se toma en cuenta que alrededor de 12
ninos presentan problemas severos de aprendizaje. diez de los cuales provienen de servicios de educacin
especiaL
La decisin de integrar a estos alumnos la tomaron 1;:.$ autorldadas 3dlJcativas. Lo,; maestros tuviere ..
qt,;e aceptarla. a pesar de no haber recibido informacin suficiente ni capacitacin u orientacin. Adems,
,emarl que debido al bajo perfil de la pob:acin escolar, la aceptacin de alumnos integndos 3.u;nentara !a
difc:.;tad oe la en:efanza. Por so,.los nios intp.grados no fueren muy bien recibidos por maastros,
: maestro a Lal.,) como un nli'lo con aparente falta de comprensin en algur:a: stuaciones
comunicativas. Por ejemplo, tiene dificultad para entender alguns preguntas sencillas sobre sus
das, o para recordar los de sus amigos. Dice que es desmemoriado porq\Je todo, aun lo ms
serldHo. se ie olvida fcilmente. Tambin tiene dificultad para centrar su atencin por m,.rcho tll:!mpo en una
tarea especfica. Su lenguaje es concreto, utiliza frases directas, a veces de una sola palabra. Er. ocasio!""!s es
difci entender 10 que dice. porque tiene problemas para articular algunos fonemas. Su desplazamiento es
un poco torpe casi no levanta los pies ni flexiona las rodillas al caminar y difcilmente se acerca a sus
compaeros, pero ellos s se acercan a l y lo incluyen en sus juegos durante el recreo.
2
119
Anteiadversidaddelgrupo.'2: maestroLUYO que haceralgunasadaptacionesensuformadetrabajo.conel fin
de incluiratodoslosalumnosen lasactividades.Deestamanera,al tomarencuentalasdificultadesdealgunos y
las habilidades dt: otros,ha desarrolladoformas de trabajogrupal,cooperativo otutorial,lo cual ha ayudado a
solucionare<:tas dificultades.El objetivo hasidolograravances en todoslos nios respetandosus ritmos.
Veamos algunos ejemplos de actividadesen el aula:
El profesorMauricio pideal grupoque abrasu libro de lectura espaol. Todos los alumnos atienden
yel maestroempiezaapreguntar:
Profesor (P):-Cmose llama la lectura?
Alumnos (A):---Perico-contestala mayora.
P:-;Dequ creen que trata?
AlgunosA: -Deun perico.
El maestro inicia la lectura en voz alta, pausadamente,dndole entonacin. Despus pide a dif rentes
alumnos que continen la lectura. Lo:; anima a que lean ms alto destacando algunos signos, como el de
admiracin.Eventualmente preguntaal grupooaalgn alumnoel significado de un fragmento de la poesa.
El profesor busca la participacin de la mayora de los alumnos. En el caso de que algn alumno tenga
dificultad paraleero responder,l le ayudaole pide aotrocompaeroque lo ayude.Esto es ms notorio
ante las difkultades de Lalo
El profesorpideaLajaquecontinela lecturadel texto.Lalecturade bloes muyaccidentada,deletrea
bastante,algunas veces lee ms alto yotras bajatantoel tonoque no se le escucha.El profesorle ayuda
cuandose detieneante una palabra.
En un momentodelalectura,el profesorpreguntaal gruposobreun prrafode lapoesa.quese refierea la
amistad. Aqu podemosnotarcmoel maestrotratade adaptarseaunadificultad particularde Lalo.
P:-Quines:;00 los amigos del perico?
Contestanalgunos de acuerC:o con a lectura,
P:-Todostienen amigos?
A(la mayora):-S.
El profesorpreguntaaalgunos alumnos sobresus amigos.
P:-y t Eduardo,tienesamigus?
Lalo:-$L
P:-Dimelos nombres detus amigos.
Lala miraasus f;ompaerO:i. Nocontesta. Avecesse ie olvidan sus!1omr.i'es.
:-': -La:ctip.ni:: varios:ur.igos acu.lQuin es amigo de Lalo?
A.-Yo-variosal'Jmnos levantando h mano.
El profesor nombraaalgunos de los almnos que levantaron la manoydice aLalo repitalos
n0mbresde sus amigos.
En el transcursode estaactividad. Lalo. al igual que el resto del grupo,atiende !:s instrucciones del
maestro.Sigue la lectura de la poesa en su libro,comotodos:pero de manera diferente.Por ejemplo.
cuandootrocompaeroestleyendo,el restodel gruposigue la lecturaen silencio;en cambio,Lalo lee
en voz alta, pues la en silencio se le dificulta. En otros momentos.piensa en voz alta aspectos
relacionados con la lectura. Tambin,pormomentos,parece distrado o ensimismado. No participa de
1
120
manera espontnea. pero puede hacerle de manera eventual cuando el maestro le pregunt<\. Debe desta-
carse que es notorio el ambiente de respeto que el profesor crea entre los alumnos.
En otra actividad. el maestro dicta diez palabras. la mayora del grupo presenta su lista de palabras
inmediatamente. Unos 10 alumnos no terminaron de escribir y el profesor pide a otros compaeros que se
las dicten. lalo est entre los que no terminaron, por lo que el maestro le asigna a un compaero para que
le dicte lo que le falta.
El maestro va revisando individualmente el trabajo de los alumnos que han terminado. Mientras revisa,
les hace comentarios en caso de que exista algn error. Una vez que termina de calificarlos, se dirige a los
que an no han terminado. A stos les dedica ms tiempo: les pregunta acerca de sus escritos, les seala
algn error, les cuestiona. explica o corrige sus trabajos.
El priesor dedica el tiempo necesario a cada nio y le da a cada uno el tiempo que necesita para
terminar la actividad. Esto es ms notorio con algunos alumnos, sobre todo con lalo, al que le dedica ms
tiempo y le habla de manea ms clara y concreta.
Una vez que todos los alumnos terminan, el profesor pasa a otra actividad. En esta actividad. la mayora
de los alumnos intercambiaron sus trabajos espontneamente y el maestro lo permiti. Cu<:ndo los alum-
nos no lo hacan, el profesor provocaba el intercambio, como en el caso de lalo y otros tres alumnos.
la forma de evaluar a los alumnos integrados es ms variada que con el resto del grupo, pues hay que
evitar que se sientan :;ancionados para que no se autodevalen. lo que se evala es la p:J.rticipacin, el
avance, la socializacin. No se califica estrictamente el nivel de conocimientos, aunque se realiza regular-
mente una. revisin formal de los trabajos y se otorga una calificacin numrica. las evaluaciones se hacen
cada mes y se comentan los resultados en el grupo.
La evaluacin de la integracin desde el punto de vista de los actores
Lalo manifiesta que se siente bien en esta escuela porque tiene amigos.
A lo largo del escolar Mauricio ha descubierto ventajas de la integracin de lalo, pues ha visto
avances importantes. El ms notorio es el de la confianza que este nio ha adquirido para relacionarse con
sus compaeros, ya que al principio stos se burlaban de los alumnos integrados, y el maestro propuso
algunas actividades para que todos los alumnos participaran, se aceptaran y se respetaran mutuamente.
Adems. otros alumnos integrados han logrado avances acadmicos pero no como en el resto del
grupo. En el caso de lalo lste avance es importante, a pesar de que su ritmo de aprendizaje es muy
diferente. El maestro opina que es fundamental el trabajo de ia U$AER par a 'lue estos alumnos se int:::gren
en el grupo con menos dificultades.
La madre de Lalo est satisfecha del avance de ste en la escuela, en los planos sodaL aCadmico y de
conducta. Dice que su hijo tena mucho inters en aprender a leer y estaba en la escuela de
- " """," ..
educacin especial. pero que las actividades que se desarrollaban all estaban ms orientadas a la motricidad y
al lenguaje. Ahora que l puede leer textos pequeo$, escribir y sumar, ella sabe que pued; seg'Jir avanzando.
Por otro lado, observa que Lalo es un poco ms sociable, acepta jugar con otros nios, y aunque tambin es
cierto que algunos alumnos tratan de aprovecharse de l, esto ha ido cambiando. Reconoce que ha sido una
buena decisin haber inscrito a su hijo en esta escuela.
4
\
Ciclo escolar 1997-1998
Dos aos despues, al volver a la escuela, podemos apreciar algunos lios en el desarrollo general de Lalo,
A la hora de recreo nos sorprendemos y nos da gusto verlo: ha crecido bastante (ha de medir ms de 1,60
a sus 12 aos), se le ve contento, corriendo sin que le ayuden. se le: ve jugando y platicando con sus
compaeros de manera espontnea. Cuando va a la cooperativa pide, p:ga y recibe el cambio. Ms tarde. en
el saln,la maestra le llamar para que resuelva un problema de matemil.ticas en el pi7.arrn, el cual realizar
con la ayuda de otros nios y de la maestra.
Quien haya conocido a Lalo dos aos atrs, estar de acuerdo en que se han producido cambios extraordi-
narios y muy favorables en su persona. Cambios que definitivamente no son producto exclusivo del paso
del tiempo, y que podemos atribuir en gran medida al contexto de aceptacin, de flexibilidad y de apoyo de
la escuela y de la familia.
Entrevista con la mam
Desarrollo general
La madre aclara que el desarrollo pre, peri y posnatal de Lalo fue normal hasta los dos aos, edad en la que
present fiebres muy altas, acompaadas de convulsiones que duraban varios minutos, y que provocaron la
prdida de logros ya adquiridos. como el equilibrio, el desplazamiento. el lenguaje, la atencin, entre otros.
Primeramente se le diagnostic retraso generalizado en la maduracin y ms tarde deficiencia mental.
simismo, se iniciaron dos tratamientos: uno mdico para controlar las convulsiones y otro especializado
para estimular el ciesarrollo motor y de lenguaje.
El tratamiento mdico, la educacin especial y su escolarizacin en la primaria regular han apoyado el
desarrollo de Laio. Sobre todo, la madre reconoce la importancia de la escuela regular en la estimulacin de
habilidades acadmicas, de socializacin, de lenguaje y de conducta, entre otras.
Las expectativas familiares hacia el desarrollo de Lalo estn centradas en el aspecto laboral, ya sea en la
adquisicin de habilidades bsicas para el trabajo en una escuela tcnica, o que aprenda a manejar un
negocio. Para el primer caso la madre sabe que en una escuela tcnica cercana a su casa aceptan
alumnos con alguna discapacidad para que aprendan un oficio. En el segundo caso. tienen muchas esperanzas
de que el chico aprenda a manejar la tienda de abarrotes de la familia.
La familia valora de manera muy positiva el hecho de que lalo se entusiasme atendiendo a la clientela,
haciendo cuentas sencillcs, recibiendo dinero y dando cambiO. La piensa que esta at::tividad puede
representar su futJrCJ laboral, aunque reconoce que l no puede ser totalmente responsable porque siem-
pre hay gente que quiere abusar de l.
Por otra parte, la asistencia a la escuela y la compaa de mlgos han permitido a Lalo lograr cierta
independencia para dirigirse a los lugares a los que asiste de manera cotidiana: va y solo a la escuela
ya la casa de alguno,,; de sus amigos que viven cerca. La cercana de la escliela ha permitido este logro (se
encuentra a unas 10 calles de su casa) y se va caminando o en microbs cuando decide acompaar a algunos
de sus amigos. Esto le indica a la madre que su hijo puede alcanzar otras habilidades que le permitan ser cada
vez ms independiente.
s
Por ltimo, a la madre le preocupa el desarrollo de la sexualidad de Lalo, ya que se empieza <' interesar
en este tema y no sabe cmo manejarlo.
Dinmica familiar
La relacin entre los padres empez a cambiar a partir de que el nio requiri una mayor atencin. El padre
dej a su familia, al parecer para no comprometerse con el apoyo que requera su hijo en los tratamientos
(tiempo, dinero, etctera).
Desde hace dos aos la madre se hace cargo de la familia con ayuda de sus fami1iares. Este apoyo ha sido
importante, sobre todo la presencia del abuelo ha dado a Lalo una imagen paterna muy positiva, que es muy
apegado a l, y ambos se quieren mucho.
Desarrollo escolar
Como ya se haba comentado, a partir de los dos aos Lalo ha re::::bido diferentes apoyos de educacin
especial: de los tres a los cuatro aos recibi estimulacin temprana en el rea motora, asisti a preescolar
especial de los cuatro a los siete aos y a la primaria especial entre los ocho y nueve aos. Adems ha
estado en terapia de lenguaje a nivei privado desde los cuatro afies hasta la fecha
Curs parte del preescolar regular en una escuela privada, pero no reciba una atencin que se ajustara
a sus neces.idades. Ingres a la primaria regular a segundo grado y actualmente cursa el cuarto, en donde
recibe apoyo por parte de la USAER.
La madre opina que la escolarizacin ha beneficiado el desarrollo general de su hijo. Destaca el
trabajo de la terapista de lenguaje, ya que ha seguido su evolucin desde los cuatro aos. Esta especialista
opina que Lalo ha logrado avances. significativos y qL:C ia escuela regular ha sido un factor clave. Por otra
parte, los maest.ros que han estado al tanro de su desarrollo e;;colar considp.ran que ~ t alumno ha
tenido logros importantes.
El trabtjo de !os maestros
La madre acepta que su hijo no podr desarrollar habilidades, conocimientos o actividades que requieran de
un pensamiento muy abstracto. Los maestros tambin le han comentado que lo mejor es quP. aprenda un
oficio, de prefert:ncia manual, que no sea muy complp.jo. Estas sugerencias le han permitido desarrollar expe c-
tltvas realistas sobre Laio.
Por otra parte, la escuela y el trabajo de los I naeS.ros son una :-eferencia para saber lo que puede
esperar de Lalo. La madre destaca la aceptacin y la paciencia que han tenido la escuela y los maestros, ya
que esta actitud no la encontr en otras escuelas, privadas o pblicas. De igual forma, plantea que los
maestros de la USAER y los de la escuela regular han sido flexibles en el trabajo diari y le comunican
dificultades y logros. y le dan ideas para que trabaje con su hijo en su casa.
Ha sido sumamente importante para Lalo continuar con su grupo escolar, a pesar de que no tiene el
nivel acadmico del promedio. Ello ha beneficiado su proceso de socializacin y adaptacin general. pues
6
123
sus compaeros tienen ms o menos la Inisma edad, platican de cosas parecidas y tienen intereses pareci-
dos. Ahora l sabe tratar ms a las personas, empezando por sus compaeros, a quienes incluso hace
bromas, a veces pesadas.
Otros aspectos importantes son las sugerencias de los maestros para trabajaren casa, como la
estimulacin de la lectura, la escritura y la solucin de problemas matemticos sencillos por medio de las
actividades cotidianas, cuande va a la tienda. a la panadera. a la tortillera. etctera. Estas actividades fueron
muy tiles para que lalo se interesara cada vez ms en la escuela. Adems, le dieron la idea a la madre de
que, si pona una tienda pequea. el chico podra en un futuro aprender a atenderla y hacerse cargo de ella
en la medida de lo posible.
Entrevista a la maestra
la escuela a la que asiste Lalo ya tiene organizacin completa. la maestraT es la de cuarto ao. grupo en el
que estudia este muchacho. A continuacin ella nos presenta cmo percibe a su grupo. a algunos alumnos
...
en lo particular y su propio trabajo.
Luis Gerardo (lG): -Maestra. cmo puede describir las principales dificultades y potencialidades que
tiene Lalo?
MaestraT:-(Se queda pensativa, como si no encontrara una respuesta.) Pues le gustan mucho las matem-
ticas y 10$ problemas de clculo, creo que es porque l le ayuda a sus paps en una tienda que tienen
y ah cobra y da cambio ... tambin le echa muchas ganas a la escuela. trabaja mucho, le gusta
aprender... le gusta mucho leer ... iY sobre todo es muy noble!
LG: -Y sus dificultades?
MaestraT:-Eduardo tiene muchas dificultades para expresarse verbalmente, a veces tiene ganas de leer o
ha realizado correctamente algGn ejercicio y quiere participar, pero se inhibe porque no puede ex-
presarse bien y a veces sus compaeros se burlan.
LG: -Por qu se burlan?
MaestraT:-Porque es de los ms grandes de edad y es el ms alto ... se distingue claramente en cuanto a 10
fsico ... pero no es tan gil mentalmente, como los dems, y le hacen bromas ... y sobre todo, su voz es
lo contrario de su fsico, tiene una voz muy delgoda (aguda), haba despacio y bajito ... pero si se pone
nervioso empieza a hablar rpido y casi no se le entiende.
LG: -Hace dos aos Lalo no poda leer en silencio cuando el maestro lo solicitaba ... siempre lea en voz
alta.Tambin era muy difcii entef1derlo, porque regu!armE:nte se expiesaba con monoslabos. Partic.i-
paba en los juegos con sus compar.eros, pero slo cuar.do iban por L Ei profesor comentaba que era
muy olvidadizo.
Maestra T: -Pues s, a Eduardo se le dificult. leer en sHencio. Cuando hacemos lectura en silencio l lee en
vez alta, sus compaeros ya se acostumbraron ... es natural, ya tienen muchos aos de estar en el
mismo grupo. Tambin he notado que es tmido ... cmo decirle? Es alegre pero"es tmido, l se re
como todos los nios cuando se hacen bromas o se cuentan cosas chistosas, pero tiene temor de
dirigirse a las personas mayores. por ejemplo a m me tiene miedo ... s le pregunto algo, empiE:za a
hablar muy de prisa y se le entiende menos de lo comn. Yo he notado que muchos ejercicios o tareas
7
124
las hace bien. pero a la hora de comunicarlo es cuando se le dificulta. a lo mejor es porque sus compa-
eros se burlan de la manera que habla. Es cierto que se le olvidan las cosas. pero en lo que le gusta es
muy empeoso. como en matemticas.
LG: --Usted que tiene ya alguna idea acerca de las potencialidades y las dificultades de Lalo. qu expectativas
tiene acerca de los conocimientos y habilidades que l pueda seguir desarrollando?
l'1aestra T: -Pues las mismas que su familia: esperar que desarrolle las habilidades bsicas de matemticas y
que pueda aplicarlas a la vida diaria. en este caso. que pueda comprar, vender. dar cambios. etctera. lo
que puede esperarse de ! es <j',le desarrolle todo lo que est orientado a lo prctico. a lo laboral. Esto
es lo que puede servirle ms como persona
LG: -i
Y
en qu forma apoya la familia su proceso escolar? Hace dos aos la mam mencionaba que ella y
su esposo recorrieron diferentes escuelas primarias para inscribir a Lalo. que se encontraron con el
rechazo de maestros y directores y que. afortunadamente. no se dieron por vencidos y en esta
escuela lo aceptaron.Yo tengo la idea de que los padres lo apoyan de una manera muy importante.
Maestra T: -Ni se crea, en verdad no lo apoyan como debieran...
LG:-Hasta donde recuerdo, la mam estaba al tanto de todo tipo de atencin que requiriera Lalo:dedica-
ba parte de su tiempo para llevarlo con diferentes especialistas y lo acompaaba diariamente a un
servicio de educacin especial en el turno que tena libre.
MaestraT: -Pues yo he vist0 que casi no le ponen atencin. Mi impresin es que lo descuidan mucho. no le
revisan las notas que le pongo, no !e apoyan en la realizacin de trabajos y tareas ... es ms. casi no viene
la mam a preguntar cmo va Edardo y creo que casi no ha venido a las juntas. Pero es derto,el
mastro Mauricie ya me haba comentado que la mam es muy participativa y se interesa en cmo va
su hijo. En fin ... tendramos que saber lo que est pasando.
LG: -y de acuerdo con lo que ha platicado con los padres. qu expectativas cree usted que tienen hada
L;1lo?
Maestra T: -Es muy claro que los paps har. pensado que le mejor para Eduardo es que se vaya preparando
para la vida productiva, y es ms importante para ellos que aprenda cuestiones muy tiles y concretas.
sobre todo de clculo. Ya le coment que los paps tienen una tienda en la que est Eduardo despa-
chando, all aplica todo lo bsico de matemticas. de escritura, lectura, memoria ... posiblemente es lo
mejor para l ... adems le gusta mucho.
LG: -Cunto tiempo hace que trabaja en esta escueia. maestra?
Maestra T: -Apenas entr en el mes de noviembre (es :.,mio), pero haca 12 aos que no estaba frente a
LG: no SE' le dificlilt adptarse nuevamente al ritmo de traojo de las aulas?
MaestraT: --Claro que s, par eso era al principio. adems en la escuela de la maana trabajo cerca l1li ca:.>a
y esta esc:uela est cerca de la casa de mis padres.
LG: qu tal los grupos?, son del mismo grado?, son muy distintos?
Maestra T: -No hay comparacin.
LG: qu sentido no hay comparacin?
MaestraT: -Bueno, a pesar de que los dos grupos son de cuarto ao, hay muchas diferencias. En el grupo de
la maana la mayora de los alumnos son hijos de profesionistas, los padres se interesan mucho en los
8
aprendizajes de sus hijos: pregunta,l cmo van en la escuela, me piden orientaciones para el tr<1.bajo de
los nios, hasta me exigen ms como maestra. Hacen que los nios sean ms responsables. Luego luego
se ve que estos nios estn ms estimulados para ir a la escuela... sus paps les han enseado a qu se
va a la escuela... En cambio en este grupo (vespertino), los nios no saben para qu es la escuela... se la
pasan jugando, vienen a la escuela a convivir, no a aprender ... es como si no les gustara estar en su casa
y la escuela fuera el mejor lugar para jugar: A veces les he dicho a los nios ms latosos que mejor se
queden en su casa, que a qu vienen a la escuela y ellos me contestan: "y qu hago en mi casa... en mi
casa me aburro ...". Parece que sus paps no les han enseado para qu es la escuela, porque muchos
de eUos no saben leer ni escribir [los padres J,las familias son de muy bajos recursos, en muchas de ellas
el padre est ausente y entonces se dan muchos conflictos emocionales en los nios y esto se ve aqu
en lo: problemas de conducta
LG:-iY entonces cmo trabaja con dos grupos del mismo grado pero que parecen tan diferentes?, qu
es lo que hace usted para trabajar el programa de cuarto ao cen cada uno de los grupos?
Maestra T: -En el grupo de la maana tengo 32 alumnos, pero se trabaja muy bien. Casi todos !os nios me
responden, son muy responsables. Por ejemplo. al inicio del ao escolar, la mayora sali muy bien en la
evaluacin inicial, y solamente se tuvo que dar un pequeo repaso en algunos temas de historia y de
ciencias naturales. El grupo va muy parejito, se trabaja muy bien. Si les pido a los nios que lean, que me
escuchen, que hagan trabajos o que resuel\'a11 problemas, ellos me responden, tratan de hacer lo mejor
posible las cosas. Como le deca, elles saben que van a la escuela a aprender, a conocer ms. Con los de
la tarde es diferente. A pesar de que son 20 aiumnos, es ms difcil trabajar con ellos. Pero creo que es
porque muchos de ellos "medio comen". Cuando llegu les apliqu una prueba de diagnstico y me
salieron muy bajitos. No puedo exigirles lo mismo que a los de la maana
LG: -Cmo ha trabajado con este grupo? cmo le han respondido los
Maestra T: -Platico mucho con ellos. No tan estricta para exigirles que aprendan todo 10 que est
planteado en los programas. Trato de interesarlos en los temas de las materias. Sob,e
teda me tengo que asegurar de que estn aprendiendo las cosas ms importantes, hablndoles en su
nivel,de lo que ellos conocen, pues no tendra caso que tratara de abordar todos los contenidos del
grado si no los van a comprender. Yo no s si hago bien, pero cree que est funcionando. Poco a
poco los nios parecen interesarse en los temas que vemos.
LG: -Cmo es esto de que prefiere platicar con ellos!
Maestra T: -Por ejemplo. para la aplicacin de operaciones matemticas a la resolucin de problemas, en
luga:- de utiliza' ejemplos que pai'ezcau muy abstrac::os, de lJtiiiz2.r cjempios de 1", vida cotidi3.-
na, como el maneje de las situadones que deben resolver cuando hat:en mandados en :il!S casas. O
como en el tema de huy, "el c:lculo del perimetro y el rea en rectngulos" l!ti!izamos lo que hay en
el saln: cuadernos, las paletas de los mesabancos, los libros, el piSO, etctera, para resolver prohle-
mas... es algo ms prctico y concreto para los nios que inventar situaciones ... La historia la trabajo
como si fueran relatos, a manera de cuentos, o platicando de lo que ocurre en las"vidas de los nios,
de sus familias. de lo que ven en la tele.
LG: -iY qu tal le ha funcionado esta manera de trabajo. sobre todo al pensar en Lalo?
9
26
MaestraT: engeneral los alumnos responden,aunquenocomoye quisiera.Yaes unagananciaque
interesen pordeterminados temas y pongan algo de empeo.Son unos cinco alumnos los que me
respondenmejor,sonmuylistos...sobretododosnias van adelantadasyles puedoexigirms.En
cambiohay tresalumnos,entreellos Eduardo.que estnseriamenteatrasados respectoal restodel
grupo. En estos casos s que no puedo exigirles como al grupo. Eduardo y otra alumna con un
problemasimilar (deficiencia mental) puedencomprender,en apariencia,algunos conceptoso temas
sencillos,;:,eroal dasiguiente seles olvidan... porejemplopuedenaplicarel da de hoy las ideas de
permetroyreas en rectngulosconalgo dedificultad,peroel da de maana norecordarn nada.
Tambin squeaellosseles dificultamuchsimoentenderla historia:noubican las diferente')etapas
histricas,loshechosimportantes,noubicanalos personajesen el periodoquelescorrespondeose
les dificulta entellderlas relaciones entrelos hechos.El resto del grupocuando menosdistingue la
Independencia de la Revolucin e identifican los principales personajes que participaron en estos
acontecimientos.En cambio, Eduardo le echa muchas ganas a matemticas,se afana en realizar de
manera correcta todo lo referido a la solucin de problemas con operaciones de suma, resta y
multiplicacin...sesabelastablasdemultiplicar.aunquela divisin se le hacems difcil.Esta
cin porlas matemticasnoquieredecirquetengamuchascualidades pararealizarabstracciones...
1;:1$ tienen un sentido muy importanteparal,parael trabajocotidianoen la tienda de
sus padres...
lG:-Oseaques lo:! ha funcionado su manerade trabajo.
MaestraT:-Claroques;cuandollegu ni siquierame ponanatencin,eran muyindisciplinados,solamen-
te me atendan cuandome hacia la dura. Cuandohaca las ciasesdemaneramuyformal tampocome
hacan caso, como qL!e no me entendan, o hacan como que estaban atentos pero no estaban
comprendiendo...En c1mbio,si plark;:fllO$ deloqueelloshacen.de lo quelesgusta,s avecesconta-
mosalgn chisteodecimosbromas,yesolousamosenlaclase,meentiendenms...trabajanms.Hasta
Eduardoyalosabe...cuandomedirijoal en broma.tambin sonreynoseponetantenso...Perode
todasmaneras,aestegrupole falta mucho,noestal nivel delo quesepide paracuartoao.
lG:-iYdequ maneraevalael aprendizajedelosalumnosyde maneraparticularel aprendizaje escolarde
Laio,sobretOdoque ustedcadadosmesesdebeasentarunacalificacin en laboleta!
i'laestraT:-PuesromoencuentA.las boletasdel aopasado...Es ms, puedodecirlequecua'1do llegu hice
un examen;si tomaraen cuentaesos resultados,la mayoradel grupoestabareprobada...peroclaro,
esosi tumar-aen cuentalos crite'ios que tengocon mis nios de la rna''anaPoresoes que tuve que
toq-,z.r en cuentalas boietas del ailO pasado,parz. tenerun cliteriodecalificacindelos nio:..
LG:-iY encuantoala evaluacin de Lalo?
MaestraT:-Eslo mismo...tomoen cuentalaevaluacindelaopasado.En ei examenquele digoqueapliqu,
lsaldrareprobado...Ensuscalificacionesdelaopasadotienepuroseis,asque...puesyole pongoseis.
..
LG: -Desdesu puntodevista,es justz.esacalificacin?
MaestraT:-(Pensativa.Nocontesta.)
LG:-Enqu materiaesen donde cree usted que lalos semereceel seis?
MaestraT:-Enmatemticas y en espaoL.. En matemticas porque le pone mucho empeo,le gustan,se
entusiasma... Ha aprendido los procedimientos para resolver los problemas con las operaciones
10
127
bsicas.. aunque tarda ms tiempo, aplica bien los procedimientos... yo me doy cuenta porque le
revisosiempresuscuadernos... inclusosi lo pasoal pizarrn,comotienequeescribir.lo hace bien.no
seponetannervioso.Aunquehayquetomarencuentaqueenestetipodeactividadesan requerede
laayudadealgn compaeroo maEspaol tambinlegusta...msbienlegustaleerparas mismo.No
le gustaleerparaotros...yale haba dichoquesuscompaerosseburlan del cuandohabla...saes
la partequele disgusta.En las dems materiasestmuyatrasado.ahesdondeshay problema.
LG:-Historia.cienciassociales...serporque hay unamayorcantidad de informacin yde conceptos?
MaestraT:-Exactamente... queson ms difciles de aplicar...que no sontanconcreto::,'".
El trabajoenel aula
Tema:el permetroyel rea
En la siguientedescripcin podemosverun ejemplode la maneracomoLato realizael trabajodelaclasey
la forma como la maestraT posibilita su involucramiento.con la participacin de otros compaeros que le
sirvendeapoyo.Deigual manera,al compararestemateria! con las conductasquepresentabaenel segundo
grado(hace dosaos),podremosvalorarsus avancesen variosaspectos,nosloel escolar.
LaconductadeLaloes.engeneral,deatencinhaciala actividadqueserealiza,ydeintercambiocondos
desuscompaerosen relacin con la misma.
El temade la clasp. esun repaso sobreel permetroyel reaLa maestrainicia la clase dibujando en el
pizarrn un rectngulo.Colocaenla basela cantidad8myenunadelas lneas verticalescolocalacantidd
6m. A un'Iadodelafiguraescribe Permetroy debajorea.
Por medio de las respuestas que dan los alumnos a sus preguntas sobreel permetro.la maestraT va
resaltando la informacin ms importante:
El permetroesla parteeXternadela!: figuras (y sealalos lados del rectngulo remarcndolos).
Paracalcularel permetrosesumaloquemiden los ladosdelafigura(explicayescribeenel pizarrn
Permetro=I + I + I + 1).
Parasabercul esel permetrosustituimoslosvalores(escribe Permetro= 8 + 8 + 6 + 6=28).
El permetrosemideen metroslineales (escribe28m).Procededelamismamaneraacercadeltema
delrea
El reaestodalasuperficiede lafigura (senalala superficiedel rectnguloymarcacenel gis).
Paracalcularel rease multiplica base poraltura(escribeenel pizarrnrea= Bx h).
Al sustiturosvalorestenemosqllP- el rea= 8x 6 48(le.notaenel pizarrn).
El reasemideenmetro;)cuadrados 48;-n2). LosmE:troscuadrados::.oncuadradosqUe miden
un metrodecadalado (cuadriculael rectnglodeacuerdocon las me<.Jidas iniciales}.
comprobarel resultadoconel nmerode,=uadritosquenosresultandedividirlafigura
(cuentanel nmero decuadritosycomparan conel resultadode la multipiicacin).
Unavezquese plarteanesasgeneralidades,lamaestradibujaotrorectnguloqueeI la base mide 6my
en la altura4 m.ypasaaLalo al pizarrna resolverel ejercido.
Lalo no tiene dificultad en sealar cul esel permetro,perootros compaeros.a solicitud de la
maestra.le ayudan asustituir la frmula.Tampoco tiene dificultad en sumaryponerel resultado:
11
'1 r
.ll
Permetro 6 + 6 + 4 + 4 =20 Le tienen qLJC ayudar otros compaeros para especificar que son
20 metros.
Tampoco tiene dificultad para sealar cul es el rea del rectngulo, pero le tienen que ayudar a
sustituir los valores en la frmula (rea = 6 x 4). No tiene dificultad en multiplicar y poner el
resultado: rea =6 x 4 =24, Y otro compaero le ayuda a especificar que son 24 m cuadrados.
Habra que remarcar que esta clase fue un dilogo permanente entre los alumnos y la maestra, que
pocos alumnos participaban de manera espontnea, pero que la maestra hizo preguntas a todos. De igual
manera, se tiene que aclarar que aquellos aspectos que se le dificultaban a Lalo en la resolucin del
ejercicio, cuando pas al pizarrn, no solamente eran dificultades de l.sino tambin de otros compaeros.
Finalmente. insistimos en que se compare este momento de trabajo de Lalo, con el que se describi en una
clase dos aos atrs. Sin afn de inducir una respuesta, creemos que los logros son notables.
Mxico, 1998.
12
129
JUAN FRANCISCO SNCHEZ CANILlAS
FRANC:SCO BOTAS PElEGRiN
ALFONSO MANUEL HIGUERAS ESCUDERO
COLECCiN
Snchez Canillas, Juan F., Francisco BoHas y Alfonso M. Higue'as (2002), "Pautas
intervencin educativa con alumncs mentales", en Supuestos prcticos
educacin especial, Barcelona, Praxis (Ed'Jcacin al da. Educacin especial), pp.121-1
--
monografas escuela espaola
W
I
U1upuestospractlCOS
ro EducacinEspecial
CaptuloVI. Pautasde intervencineducativaconalumnosdeficientesmentales
INTRODUCCiN
Haciendo un repaso histrico, vemos que se ha entendidoy abordado esta deficiencia
desdediversasperspectivas:
ANTEtl\EVIDENCI/\
ALGO DE8EII\CERSI'
Hsla perspectiva eOl1sider:l al alumnadoCUll10 tlil CUIlILlI]'
de personas diferentes, donde todas ellas, en algn IllOlllCl1H' (ic'
su escolaridad, rCCluicren y ,YUd,1 y,?S h pr(lllj,
la queha deofrecerlos recursosprecisospara adcc\l,lI'su
ta a las I1cccsidndes de todos sus ;llullllll1S. 1:llu cllilllu(',: ;
celltrnrel debatede' In integrncin() illClusi('lIl ('sen!:11 IH' \lhJ'" :."
alull1l1us COi] llccesidades cduc,lllvas cspcci,de:>, lil,\ \\lhlL' i"
atencina la diversidad. pucs sta110 se Cdlle\.::1 ,'1
o deconducta, sino qUl? ,il)rL';1 \\ ,(!\' "
los alull1nos del grupo sin excepciol1cs.
La escuela comprcnsiva educa desdc la di\'ersidad y el]
diversidad, locualrepercuteen una mayorcalidad yclic:1Ci, de id
escuela, endos puntosbsieos. Por una parte, la cscuelaselccli\'a
otradicional polenciaycc!cbra aunos pocos para l11argillar oel-
aotrosmuchos. Porotra parte, la l11cjora dc la c,!lidad de 1,1
se alcanza ofreciendo una respuesta divCl'sificada \
comprensiva, que se adapte las necesidades dc
puoscualquieralul11no va ala escuela para pra quese
le cnsele,
Esta atelIcin a la div8fsidad de los alumnos hay que e;ntell-
derlil120l110 un valor social y Doltir::o que se traduce, a nivel didc-
tico, en la propL1esta de potenciar di versas posibilidades de inter-
vcnc In, pues la formacin y el aprendizaje no pasan leccsari a-
mente por un nico y excli.1sivo camino. Atender adecuadalclcnte
y con eficacia a la dvel':;,idad de alL1l11110S 110 es ninguna fellltas,l,
Es tcnicamente posible, n eOlldicil)n ele que se desarrollen
condi ciones 'lccesaras para llevar!o a 1a r: rcLica y se genera! icc
su uso.
El elemcnto capital que se precisa para promover una
cscue la comprensiva, es t en desarrollar un currculum eapaz de
tendcr puel'tes entre las ditercnci:ls de las personas y sus posibili-
dades de aprendiz<lje. Se trata de lograr el equilibrio neeesar:o
-escri bell Artnez y Gairi:1 (1996; 194)- entre la comprensin del
currculum y la innegable diversidad de los alumllos. Para ello
debemos fomentar un eurrculu;11 flexible, que pueda adaptarse a
diferentes de los alumnos, quchan de percibirse no
como el resultado de un dficit, ::il1o como la consecuencia de una
interaccin entrc la,:; caractersticas del alumno y las
car"clcrstieas del proceso de Cl1scf::l.l1za aplicado.
As, la igualdad de opo;'tuniJades se entiende como la con-
fluencia cntre las difcrenci<!s de los alumnos y el respeto l estas
diferencias, lo cual se traduc:e en que LDdos tengan idnticas
[)ilidades de aprendiz<lje, aUllque nG necesariamente de los
1110S aprendizajes.
El CUlTcululII de la escuela comprensiva y sus adaptaciones
La igualdad de oportunid<!des se fundamenta en Cjue todos
lo:; cenlros escolares cstn cn cGndiciones de ofrecer una
ianza dc calidad que brinde LIS l'lismas posibilid::tdes a todos los
alumnos, independientemeulc de,>lls cilpaeidades, de SllS caracte-
rsticas f1sicas, de su sexo, procedc;1Cia o clase social. En este
cOl1texto, nos fijarerhos en un modelo de escucla cuyas
llCS SOI1 educar a nios diferentes en situaciones enseanza dis-
tintas para alcanzar el mximo desarrollo y formaei6n Cll cada
Ull!) de ellos. Una enseilanza que, desde una oferta bsicamenle
proporcione respuestas y ajustadas a las
necesidades ele los allllnnos.
r--"
m
de currculum ciltcmlldu CUl11U l' , ',' .
abarca no slo la elaboracin de un pl,1I1 de estudios, SilW Il'S l'
de la enseanza (Angula Rasco, l 1 cs 1';(
piado para conformar una escuela eomprensivl, pues pcrl1l::: ,:,'
sarrollnr de forma coherente sus objetivos y proccdimientos p;\
que se adapten a las necesidades
con el fin de diversificar las respuestas ." :1 LIs di ter,':
cias. Ello requiere dos condiciones bsicas, rO'teZ;\
Pomar (1997; 231):
- Flexibilidad para proporcionar las ayuClas
necesarias que mejor se ajusten a la diversidad dc
alumnos dadas sus caractersticas pcrsonalcs.
- Abcrtura para ser sensible a los rasgos distintos Celll
texto donde adquieren scntido.
Estas condiciones son necesarias, pcro no suficiente",
hacer efectiva la atencin a la diversidad, pues sc reluicre lam
la conjugacin de toda una serie de elementos sig,lficlli\l';:'
a) Compromiso del profesorado para pr011l0\er Ulla J1C'S-
pectiva curricular que contemple las ncces idades cducl i\'i1S
lo que exige un cllestionamien(u iCl) eL: la Dije:
ca docente.
lo) Abandonar la conccpcin indivdualJsLn de la cnSel1,\I1
para centrar su atencin en aspectos cOlltextuaks.
c) Se exige una tarea de reflexin terica sobre la 1'1"1\\.:11\..'11
educativa para adaptar el proceso de
el ifcrCI1Ci,s
d) Se contemplan las diferencias individuales ell el
zajc no como situaciones estticas, sino C01110 prucesos <lil1<\I111-
eos y, por tanto, en continua evolucin (se sugiere vcr el
pgma siguiente).
El currculum comprcnsivo sc
de toma de decisiones donde el profesor articula sus marcos ele
intervencin en niveles consecutivos, cada uno de los cualcs ticne
un significado, unas posibilidades y ullas responsabilidades dife-
rentes. Pero todos cIlos mantiencn un referente nico, que se rcpre-
senta por el marco curricular comn, a parlir del cual
que todos [os alumnos aprendan ms y mejor, como reflejo dc ulla
l!1nilei'a real de atender a la diversidad.
01
r- ,
IefRleULo"eO'lPRFNSIVO
l/ER7UIIA
*
Relevancia t:ontcxlual
*Reflexin terica
a! a:ull1llo.
Cadelerlilll11ico dc las difercndas
pUl1to de refcrenci" scr siempre el curneulul11
qUl: dcber adaptarse a las demludas educativas de los alumnos
eOl1la finalidaddesatisfacersuaprendizaje,surgeaselproblema
que plantea Garea Pastor (1993): Q/l debe ser com1n y
indi\Jidllu! e/l el currculum?
La respuesta a esta cuestin tiene su origen en la eonccp-
Ci,'111 quetengamossobre la diversidad,quese establecea tres ni-
tal comorefleja Grau (1998; 23)en el s:guiente esquema:
DI"EHSIOAD:
;-';IVELES PARALAl>I!'CUSIN."CONSENSO DE EQUIPO
.---------r--------.
'---c-:(-),-":-C-':-l'-T-U-A-L--" [:ACTIT[JDINAL IPROCEDIMENTAL I
i.QUl: sgnifj(;do le i.Cll1ll1a accpt,111l0S? ,Qu ncltlaciOIlCs po- I
d;\llws'! Que pJstm:l ;'dopta- ncmosenprcll.:a -:11 el ,
i.Uu I'pos dc dlvcrsi- Imos ;111 le e!Ia';' aula yel1 el ccntro pam \I
dad ,1 t'wntal1los el1 el '\tcndcrln?'
:IUIa" 4L_JJ
Una escuelapara todos deoeno sloreconocer, sino respc
tal' las dferenei,:s, Elloexigeun altogradode individualidad,que
110 puede significar un de la partc comn del currculum,
pues no debemosrestringir las po:;ibtliJadesdeadquiriruno:; c-
Ul
nocimicntos yhabilidadcs que podran ser Lililes CI1 Llli fU,lI:"
tal cfecto, cabe buscar el equilibrio --escribe (199"+,)'1
las Ilnalidadcs individuales (fument"r el dC:-;;lIml!,' ,
potencialidadesyfacilitar la formacin ele ulla esellel) de
ysociales (favorecer l<1 soci"lizacin) que se aSI!:!I];) 11
educacin".
Anteesla disyuntiva se debe pOlenciarel respeto a1:1 I
vidualidad desde lo comn y ae<lbar con la ide<l de que nii','s
con necesidades educ<1tiv<ls especi<1les
especfica, diferenl8 de la dinmica comn de la enseil<1l1za S
trat,: de potenciaruna actividad que nerll1ita anrendcr iUllll's Cl'I1
el fin de que todos los alumnos
rienei<ls de aprendizaje, puesto que no e:-:istc 1Il1 Lmi,'" ,:111111
para alcanzarlo, sino que dcben ofrecerse difcrellte:;
des para conseguirlos objetivos previstos(Garca 1
El currculumdc unaescuelapara todos ha de permitir i,',:
profesores diversificarsu respuesta educativa para que [t,d,):, ).';
alumnos se beneficien de lasactividades y des,):('-
liadas, para ellodeben promoverseproceso::; de Cllscii<lll7.a 11\ 11(\-
l11ogneosqueposibilitenaprendiztljes!lO unICOIljle.'. hlc1'1(',,'-
so requiere la adaptacin del currculum l las dCIl1zmdas ,k
aluIllnos y, para el[o, se precisan instituciol1cs 111S :lUt,"l1l l'
As lo ratifie,1I1 Fortcza y Pomar (1997; 235): "
educativaalenlornodeuncentroconcretoes ulla tll11li(l
que beneficia a lodos. Yello es as. porque desdc c:-;lc pbllt..':1-
mientoesmsreil ofrecerlos instrumentosp:\ra:\lcnderh dJ\I,.',-
sidad",
Adartar el eurrcull'l11 es un proceso nalurnl y COl1suq:1i1
cial a la t<lrea de ensearquesiemprc hall hechu y hacen ti,'; pi,)'
fesores, deunal!otra manera, para facilItaryposibilitarel lprCIl-
clizajc de susalumnos, I':stc procesode adaptacin del cmricuiu
serealizaatravsde un procesode tomadec!ccisinllcs pICl:-
lcarla cl1:;ei'!allza en un dobleaspecto:
a) Poruna parte, las decisiones relativasal procesodillll11-
eo y abierto del currculum, ya sea el1 relacin a los
bsicos de la cnseanza (qu, cundo y para qu
:e1acin aemocnsear, y COl1l0 evaluar, que sc
una de18S etapas siguientes.
Porotraparte, la progresivacOl1creci:l ycontextua;;za-
propuestuporlaadministracinparaadaptar-
lo al centro, al aula y al individllc en lI!1a progresin continuada
de desarr'Jllo de la autonoma del centro, pues la rcspuesta no
puede ser genrica.
Las adaptaeioncs c1c1 eunculu:l1 son un continuo que ::;<.;
desmrolla desdeuna doble'/erticntc: porUlla parte, la idea dc que
cuantas ms medidasse toman , ,1ivc\ ms [cil ser dar
una respuestaadecuadaalas situJcionesconcret8S;porotraparte,
las adaptaciones surgen de la refkxin conjunta del profesorado
para encontrar alternativas didcticas que faciliten la particip,,-
cnde cualquieralumnoen la dinpmieadesu celltroydesuaula,
desde elcurrculumcomn.
Las adaptaciones eurrieul8res lienen su origcn y su
de rcJ'crcl1cia en el currculum ordilwrio y se hallan prescnte:; ell
todasy clda1111(\ de las a tomaren la concrecin curri-
cularde cada centroeducativo. Su finHlidad es pcrmitiruna ade-
cuacin del currCulum ordinario al alumno, y no a la inversa,
desdelosmismosorgencs,hastaIn puestaen prcticaeOl1cretn de
todas y C1Ci;] una de las fase:; que e011lpOnen el proceso de cnsc-
ii'll1za-;ljm.:mli/.'ljl'(Muntanery Rossell, 1997).
[:ste proceso110 se realizasolamenteparaaquellos
que presentan necesidadescducalivas especiales, pucs110 sefun-
el} la homogeneidad, sino en la heterogeneidad de
alumnos para ofreeerlcs diversas altcrr:ativas de enseanz8 para
su aprendizaje: "nI igunl que los profesores, las escuelas que tie-
nen xito funcionan de divcrsos modos, no '.:::,1 :';01"
:'"1(1!lc:"n f_<: ;:1CC:,' CUC :,8, ':S:7_:'C: : ',,:::n :"
'.. :.
- jJ;':7': ',ene:: unlnos con
el, llr<J\'ccil() de lodos jos dcms alulllllos" (Unesco, 993; (2).
L,IS adaplacion{:scurricularesrepresentan la dimensinCtl
rrculardelaresJlucstneducativa, cubreunadelasbases-;junlo
con la organizacinescolaryla programacindel aula- yconstl-
el armaznquepermite'aatencina la diversidad en la es-
cuela.A partirdel currculum, los prufcsorespromuevenuna res-
puesta educativaque eomprendc fases (Gin, HerraezyS,ll-
gllcro, 1996:
1-1'
0'1
00 70
l. Un procesodeidentificacinde las
vasespeciales.
2. Un proceso de el,lboracin ele la
curricular
ajustada.
n lo:;;
3. Un proceso de toma ele decisiones en
cursos necesarios.
Esta respuesta educativa a la diversidad se l111Cl,] e11 Ull
eslabn; la elaboracin del Proyecto EducJtin,de C':::lllI'c'
-PEC-, que determina la autonoma institucional y ex.plicit" la
propucsta educativa adesarrollaren eada caso. Este Proyecte) d.:::
Centro supone un compromiso que implica a todJ la in:;tituciil
.d'lrma Gnirn (1997)-, porel cual se explican los acuerdos qu
las diferentes personasde la escuela aSUl11en de un,1 !1lJllcra COi1
y coordinada. Por su parte, S,\11tos Guerra i 1 ) se-
el PEC como una plataforma de nlisis sobre 1<1 ClI,!! s-.'
construyeel conocimientoy la accin eduC,lliv,! dc lpcblaC"Cl-.'-
anlisis que tiene como finalidad la cOll1prensin y 1,1 Il1cjn:1
de la prctica educativa. Por todo ello, cs fundalncnU11 que el', el
PECse tengaencuenta el trntal1licnlo dc 1;1 divcr"dd C(1i1h'
me)' paso en el procesode las adaptacioncs
El estableceloscriteriosdevalorqucdcbcln rct:ir
normns de actuacindocente, que sc explicitan cn el Fr,);._';,:"
ClIrriclllardeCentro-PCC-,dondelos proli:sorcs elque.
cmoy cundosedebeellse1aralos,llul1111oS de UIl cenlmdctc,,-
minado, a la vezque establecen los criterios sobrc . CI')
evaluarslIsadouisicOI1C'S. 1<
'2':-:
::;: ')
--- Disl:';lu:r de c()]lcni(os cn cada lIHl dc ius clcl
educativosen runcinde losobjetivoseduC\IIVO:;; ljuese
pretendenconseguir.
- Establecer criteries comunes para la c\',;Iuacin de in.,
alumnos.
- Proponer los principios metodolgicos que Oriel1l<lli j;
prcticapedaggica.
En estecontexto,el PCCha de prever
cuadasparaayudaraloclos losalumnosdel centro; los
71
vus gClleralcs de la ctap,l scgn :illS capacidades. Los pro-
yeclos curricularcs,que contemplan la divcrsidadC0l110 un valor
y110 COI110 un problcma, promuevenel desarrollodenuevasl\abi-
o clusode las antiguas de un modonuevo, comenos re-
\Vang (1995; 148): "pues un proyecto curricular para la
diversidad tambin se nebp:a a los profesores y no slo a los
proyectos curriculares abiertos a la diversidad
l11al1lJcn ell unoscriterioscomunes se cspccifcnnencadalI1l0
de los aparlados que lo compollen y en cada U110 de ellOS debe
estar prescntela adaptacin C01110 respuesta a la diversidad".
FI proyecto curricul;1! ,!t: cel1tro se lndall1enta CI1 una
lar, dcndc los alumnos ql:e presentnn dificul
tades de aprcndizajeno son un problema,sino un medioparapcr-
ceciollnr la prctieaeducativadel centroenSlI conjunto;seCll,ic-
re construr un currculumquc permita adaptarsea las dcmandas
dc lodos Jos ,1IuI11110S dcsde lo rdil,doy comn hacia lo
du,d y cspecfcll. Para cOllscgu:r este objetivo exponemos, a
,unas breves r:::t1cxiones a tener presentes en la ela-
de un PCC, que iJOe,leie Ul1d verdadcra atencin (\ la
<1) 1:'/1 re!ocif)1/ o/ (/lI cl/sd'ur. Losobjetivosson
dalles que han de desarrollar los alul11nos como (esultado
il1lcrVCllCjl!1 educativay representan la gua dc la prctica
mientmsque los contenidossn cualquierm.pecto de la rc,,-
dad sociocultural susccptibledeseraprendicb.
Lo;; \lhictivos generales deben eonvertise en el rererente
11Cip,j p;lra la artieul;lCin de lus diferentes elell1cntos del cu-
rrculum enel procesodeatcncir,ak diversidadydendeellacin
1;1, 11ccc;;i(l;dcsde los '1IuI11110S. lnc;i. los nrofcsorcsnI
tcner en ClIcnta las consderaciol1cs Sl-
i!lIlcllles ell rclciIl asusdceisillessol're los
y
CIIlIH!c: 1 \)93: 51):
Priolil"lraljLlcjl[ascapacidadesque
111;'"
11;lllsvcrs:!lcs para o la
de hls re'IS.
Atendiendo al proceso de
algunos
o reforznr algunas Cil-
oalgunosaspectosde stas, Faracuya adouisi-
desdicicntescportunidades.
U
uJ2
icra de las capacIdadespropuest,ls lleJ1l1 LIt'':iC:
tes grados de desarrollo y sc manifiestan en C0111"""
distintos, por tanto, el nivel quc Ul! ZtlU:11i1li
respecto acada un" de ellas puedeserdifcrC:1;.'
La bsqueda de situac'ol1es y contextos quepermite!11 l
cadaalUl11no desarrollarmejorsus
Las decisiones referidas a los contenido:; dcl
o
cr,l1
adoscondicionesclaves: poruna parle,
des para distinguir lo sllstnneial de lo nceidelltal. segun su
nencia ndistintosobjetivos yasu fUl1cionalidad en relaci,)1l ,1 Id:'
por otra parle, establecer Ull equilibri\'
adecuado para garalltizmlapresenciade los tres tipos de COlllC!11
dos -conceptos, procedimientos y actitudes- y,l que se trJI,! d
fomentnr el logro de objetivos variados por Dartc de todos
alumnos.
EI/,'e/acilI al CII/O ensiar. Sep2,rtede 1;] renexlll me-
todolgicacomo instrumento til y necesario para posibilitarlllj
vel'daclernnnovaeinycambioenlaprct icaeducativa Id-
(\<1 cn cadacseueln,conel fin degarantizarquetodos Jos alumno;;
tengan respllestas quc se adapten a sus pnrticulnridades. En c:;le
sentido, Rodrguez Muoz(1993; 53-54) propOlle tres
dctermmantcspara respondera la diversidad del
ConocerIn situacindepartidade los alumnos. incluidc's
su nivel de desarrollo,susconocimientosprevios y.
todo, su cstilode aprendizaje. con el fin de preveerCStl<1-
tegias didctieas diferentes adaptad,ls a sus neccsitbdcs.
Posibilitarque los alumnos realicen aprcndl.{ljcs
eativos y desarrollen sus capneidaclcs para aprender con
.Para ello se seleceon,lr{1I1 tilla gr,lIl \',lricd,ld
de recursos y sc diselarn activid"des que potenciencl
. autnomo yCll grupo.
La metodologa contribuye ,1 que los
ven a eab\l de una forma globalizada c
por lo cunl se buscarn estrategias para 11llj1llc;:r a\;l
profesores para tr;:bajar contenidosyobietlvos de dislin-
tas reas curriculares.
c)EII re/oci/I a/(/ c}'o/uncin. Los procesosde
sc nlan(ean parn reunirinformacin sobre el aprendizaje de cada
como refcrente los
en cl PCc. Se valoracioncscualllallvas,110 ,ncra-
c dc cualquier contcnido
y con distintos nivcles de
sensible acste hccho y
el grado aprcndizaje
es un proccso &dnptativo
no un mero control dc los aprendizajcs rea
plantear, planificar y poner en :';011111n -esclib<:!n
(1993; 60)- estrategias de cvaluacin que permitan conocer el
de desarrollo alcanzado poread:l alumno cn relacin los
objetivos marcados para un perododelcrmcado,su propio pro-
greso en el proceso de aprendizajc y conocer tambin cmo ha
ido yenquecondicionesseha cnsc!1ado".
Laadaptacindel currc,tlumes un procesoquesciniciae11
el PEC y sedesarrolla, nnivel ele ccntro,encl PCC, con la fi!)(l/i-
(bd de )otenciar una plaIli:icacn Iyeventva, que posibilite 1<1
ele oportunidades. ;;,ta nescconsigueCOl1111l trat<lll1icll-
llllltlif'ormcde losalumnos,qllC nllllCH ha sidosinnimodc iglHII ..
lbl ni eqllidad, sino de sekcci()J1 y dc seg'egacin. El PCC
dcbe gar1l1lizar unaoferta varir,cJa de alternativascducativas para
proll1over una escucla de calidad, dOl'lde cada alumno pucda cn-
sus necesichdes, desde un currculum y una
comUlles. Las adap.cicl1cs dcbcn cumplirlos rcqui -
silos que Ciarc,; Pil'itory (j'11CZ Tones(1991:)) niJS
, Las nccesidadcs CdUc:ltiYas se deben estableccr a panir
lk la de cuda alumno frc'llc ,1 los aprendizajcsquese le
prOpLJllCll, 110 porquc sca o ditcultadcs de
Izalc.
2. Lasadaptacionesprovocanprocesosde illilov,leincseo-
hli', quelrectan tanloa la cllscoanza COl1l0 a la organi!,ICin de ),1
cscLlel<1 CIl su
3. Satisfaccrlas necesitltldes educativas dc nos se
dc que l toJos
no son mtodos
panl ni
cl1scianza y
aprcndizajc
1-
C?
O
4. Las ad,lptacolles promuevcn qU tO(\OS lel:> I
los que prescntan ncccsidades cducativzs !:tlcs.
lo mismo y scan tratados dc la misma nlZltlCra. sin 1
'
!'I-
las oportunidades cOllluncs. Si se polari;:zl h,ICil1 1:1:-:
rcasdcficitariasCll detrimcntodc lasquc no lo son,se h,lCC
vez ms diferente el programa en relacin al
5. Existc una contradiccinentre la pretel1SIllll de 1IC':\IL).
zarcl currculumy su desarrollo dentrodc un contexto orgal1i;:a-
tivo con espacios y tiempos inflexibles. Si 110 call1bi,1 el IllaIL'\'
no es nplicable un currculum comprcnsi\'o y lo:, proL,'-
siOl:ales no asumcn la necesidad del
75
,.....
el
,.....
5. La adaptacin curricular
Las condiciones especficas de un alumno son las que limitan su capacidad de aprender,
de ah que la iniervencin se centre no en su incapacidad, sino en su competencia. El deficiente
precisa un currculo adecuado, preparado por profesionales expertos. Un currculo comprensivo
con la diferencia, que requiere tener al menos dos cualidades: la de ser fiexible y la de ser
abierto.
La intervencin es una accin colectiva, en la que se integra el profesor de apoyo con el
resto de los profesores del mismo nivelo, en su caso, del centro. Es un trabaja de equipo que
tiene que tomar decisiones a partir de criterios COIYILilles. As, dice Zabala (1995: 13):
Los procesos de aprendizaje no son uniformes. Cada alumno aprende segn estilos
y ritmos de aprend:zaje, capacidades, intereses y motivaciones diferentes.
Consecuencia de lo anterior es que los procesos de enseanza no pueden ser
homogneos. Se requiere un tratamiento didctico diferenciado par ofrecer caminos
diferentes.
La atencin a la diversidad no es una cuestin de todo o nada. Hay que ofrecer
respuestas diversificadas, adecuadas a las exigencias de cada momento.
Lejos esi ya el etiquetaje que encuadraba al colectivo con necesidades especiales en un
viaje sin rumbo por sus bajas expectativas. Ha sido un giro copernicano el entender que las
dificultades son necesidades y que stas hay que traducirlas en ayuda pedaggica. Las ayudas
son precisas para todos los alumnos, pero aquellos que presentan mayores dificultades van a
requerir una mayor p!a:11ficacin: "La final!dad es que nos volvamos ms receptivos a !3s
necesidades de los alumnos, tratandu de buscar no tanto la etiologa y el dficit, sino la
respuesta educativa que se puedo proporcionar, que es, en definitiva, lo que est bajo nuestro
control" (CNREE. 1994:12).
La Administracin entiende por currculo las intenciones que un sistema educativo tiene
para con su alumnado (CEYCJA, 1992). 0, lo que es lo mismo, seleccionar de entre todo lo que
se puede aprender una parte sustantiva. Es imposible, objetivamente, ajustarse a la diversidad
de todos los alumnos, pero si se persigue como finalidad que todo alumilo goce de igualdad de
oportunidades p8(a incorporarse a la sociedad, la nica posibilidad de llevar razonablemente
cabo dicho vopsito es ofreciendo un currculo abierto 'i flexible que permits individualizar 18
enseanza y que atienda a la diversidad ab initio. Si los alumnos no aprenden
espontneamente los elementos curriculares, se hace necesaria la mediacin de los agentes
educativos a nivel humano y metodolgico. En la medida en que la educaci6n obligatoria es un
derecho, la Administracin coherentemente debe esforzarse con todos los alumnos y con todos
los medios a su alcance.
Raro es el alumno Que no presenta alguna dificultad de aprendizaje en algn mbito
curricular. Si entendemos esas dificultades como de carcter interactivo, las deficiencias no se
162
centran portantoen el alumnodeforma exclusiva, sinotambinen el sistemaeducativoqueno
sabe adecuarleel acceso a ese dominio. Lo que se pretende en la enseanza comprensiva es
traducir las dificultades en necesidades y stas en ayuda pedaggica (CNREE, 1994:10). A
mayor dificultad, mayor planificacin de ayuda. La intervencin es, por tanto, un proceso
interactivoen elqueen ocasioneshabrqueimplicaralos propiospadres.
Enfoque tradicional Enfoque actual
Afn debuscarcausasy etiologas.
La causade lasdificultadeshayque buscarlasen el
Delimitarnecesidades educativas
Lasnecesidadeseducativashayquebuscarlasen
alumno. .el procesointeractivo deenseanza-aprendizaje
(alumno-situacindeaprendizaje)
Estasdeficienciasdebebuscarlasy/oevaluarlasel Lasnecesidadeseducativasdebe valorarlasel
especialista (mdico, psiclogo). propiomaestro, encoordinacincon otros
profesionales(profesordeapoyo, equipos
interdisciplinares,etc.).
Para conocer estos dficit hay que pasarle unas Para identificar sus necesidades le valoraremos en I
pruebas especficas qlje digansuscapacidades funcin de la propuesta curricular para todos los
I(de acuerdo a un criterio frente al resto alumnos, a fin de va!orar si requiere adaptaciones
delosalumnosdesu edad.
Evaluamos sloal alumno porque es ! quien tiene Evaluamoslasituacin de aprendizaje yal alumno.
lasdificultades.
Evaluamos para conocer el grado de dficit yIEvaluamos para conocer qu necesidades
!dificultadesdel alumno(categorizar), educativas tiene el alumno y determinar el tipo deI
L
ayudas. ,
,
Evaluamosal alumnosacndole del aula. al alumno en situacin de {Jlase;1 I Evaluamos
fundamentalmente y tambin la situacin de
........., --_......... .........,
La respuesta educativa que se da al alumno 63 educativa que se proporCiona al
proqrama i:1dividualquesurgede sus dificultades. alumno es el programa general para toaos los
IEI
programa irldividuai reqt.:iere una atencin
IindividUAl Je Gspecialista,
El progr;:ma individual plantea objetivos-contenidos,
actividades, etc., al margen del aula; por ello es
dificil que el alumno reciba las ayudas dentro de
sta.
Las ayudas se dan slo a unos pocos, que son los
Iq11e lasnecesitan.
fsponsabilidad de del alumno la
tienen los especialistas que desarrollan su
programa(logopeda, profesordeapoyo, etc.).
- ---......._-- --- _........
I
aumnos, con adaptaclones mas o menos
signifi.,dllvd;'en funcindesusnecesidades.
La adaptacin curiicu1ar requiere una gran
coo((:1inacin y colabor3cin de todos los
profesionales.
Las adaptaciones curriculares planifican el tipo de
ayuda apartirde la proruesta inicial para todos los
alumnos.
*'
... ...__.....-
Las ayudas las necesitan todos los alumnos en
mayoromenorgrado.
-_..._ ...
La responsabilidad de los progresos del alumno la
tiene el tutor en coordinacin con otros
profesionales.
163
------
____________
En la LGE de Villar-Palas (1970) aparece la Educacin Especial como compromiso de
atencin educativa a los nios deficientes por parte de la Administmcin. La atencin se
resolva con la creacin de una red de centros especializados y una educacin paraiela a la
ordinaria, al configurar un programa de desarrollo individual (POI). En los ochenta aparecen
unos Reales Decretos (69/1981 y710/1982), en los que se organiza la enseanza porciclos y
cambian los criteriosdealumnos repetidores, haciendo prioritarios los principios sociales sobre
los de los contenidos. Se integr la Educacin Especial, EE, de forma irregular en los centros
educativosordinarios, pero existiendo an el etiquetaje de alumnos de "integracin" yalumnos
"normales".
Ququeremosdecircon queel alumnosea capazde ...?
Quhabilidadesha deaprender?
Enquorden?
- Culesson lasdificultadesdel alumno?
Determinarel de
Hasta la entrada en vigor de la LOGSE (1990), con su filosofa de "atencin a la
diversidad", no se ha llegado a la integracin como tal, en la que los alumnos de EE no estn
integrados, sino escolarizados. Hemos pasado de POI a la AC (Adaptacin Curricular). No
hablamosya de un currculo paralelo, sinoque, partiendodel ordinario, se va readaptando. con
los recursos necesarios y segn las directrices oficiales, a los centros, a los grupos y, en su
caso, a los alumnos (ACI). De !a nocin de dificultades en el aprendizaje, se :la llegado a la
asuncin de dificultadesen 13 enseanza, haciendoasumirasta toda la responsabilidad de la
accineducativay portantodel aprendizaje.
educativa Dificultadesenelprccesodeaprendizaje Caractersticasdela
Partir del nivel real de competencia del alumno. Para ello hay que reaiiz8r una eV8iuacin muy
precisa: qu sabe y qu no sabe hacer y cmo lo hace, (:ules son sus previas,
intereses, actitudes, motivaciones, etc.
Disponerintencionalmentelascondicionesde
--------''---
Asegurar la atencin. Evitar Liar i;1<;trucctones () [xesentari
materialescuandoel alumnoestdistrado.
Atencin inicial.
Hacer fcilmente discriminables y cl8ros las aspectes queI
aspectos relevantes.
y discriminacin de los
han de ser aprendidos: dando instruccio"es sencillas,
utilizando vocabulario a su alcance. empleando dibujos y
cdigos, materiales que faciliten ;ealiza
r
la dimensin
.relevanteaaprender(color,forma, posicin. ...), etc.
___
154
_gficultadesenel procesodearrendlzaJe
Caractersticasdela respuestaeducativa
Memoria: aprendizaje y retencin de Ofrecer situaciones encaminadas aestimularqueEl alumno
informacin. pong;:: en relacin sus experiencias y aprendizajes previos
con lo queactualmentequeremosqueaprenda. Asegurarse
de que realiza bien las tareas iniciales. No dar lugar a
equivocaciones ni someter al alumno a los tanteos y
fracasos del ensayo-error que, adems, pueden aumentar
su inseguridad y producir alteraciones emocionales. Su
historiadeaprendizajeprobablementeha sidaas.
Simbolizacin yabsiraccin.Elaboracin
Partirdeloconcreto, vinculandoel aqu yahora. Partirdelo
de principiosgenerales,pensamiento
que tiene bien establecido y de aspectos funcionales y
flexible ycreativo.Anticipacinde
significativos para l. Al ensear, enfatizarel quv cmoen
consecuencias.
lugarde porqu. Utilizarilustracionesydemostracionesms
i
que explicaciones prolongadas. Comentar y dejar que los
dems alumnos comenten con l las consecuencias desus
acciones. Entrenarle progresivamente en aspectos
concretosen los dificultad.
Estructurar de forma consistente el ambiente educativo y
flexibilizarlopaulatinamente(mediarentodoel proceso):
Analizar los contenidos y objetivos curiculares y
secuenciarlosen tareasen pequeospasos.
Elegir as tcnicas y estrategias metodolgicas
adecuadasencada casoyaspecto.
Disponer los recursos con los que contamos (personas,
materiales, espacio, organizacin) de forma que
favorezcansus aprendizajes.
Estrategiasparaaprenderyplanificar.
Analizaryajustar las ayudas para dar las queel.alumno
necesita y administrarlas de feoma eficaz. Motivar y
reforzarcada aspectodel procesodeaprendizaje.
Programarlageneralizacin:
Establecerlacomoobjetivo.
Utilizarmetodologaytcnicasparafacilitaria.
Evaluarsi seha conseguido.
Generalizacindelosaprendizajes.
l ~
11),\11 FRIINCISCO SANClltz ClltJILLAS
130rlllS PElEGRiN
'JNSO MIINUEl HIGUtRAS ESCUDERO
- U l E e Ci ,J l () U <: !, e I 6 r-) .J ,
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7.2. Metodologa
Con respecto a la metodologa con n'Jestro alumno, en principio ser comn al resto de
compaeros, respondiendo a los criterios que se contemplan en el PCE. As:
La motivacin se lograr partiendo de sus intereses, organizando los contenidos de
forma globalizada, utilizando el reforzamiento positivo y ensendole a
a utorreforzarse.
Uso de las ayudas, por ejemplo hacer llegar la informacin por ms de un canal:
visual y auditivo al mismo tiempo.
Favorecer la generalizacin de los aprendizajes: fundamentalmente favoreciendo los
aprendizajes en los contextos ms naturales y disminuyendo los reforzadores
artificiales aproximndolos a los naturales.
No obstante, tendremos que utilizar estrategias concretas para este alumno: enseanza
incidental, modelado, dramatizacin o role-playing, resolucin de problemas
3
.
Enseanza incidental. Muy apropiada para la intervencin en el rea de lenguaje 'f
comunicacin para el desarrollo y empleo del lenguaje funcional y de la expresin de
intenciones comunicativas. Consiste en aprovechar el ms mnimo inters del alumno por algo
que atrae su atencin momentneamente en el entorno donde se encuentre.
Modelado. Consiste en oxponer al alumno a modelos que realizan los comportamientos
requeridos. La imitacin de estos modelos ayudar a conducir al alumno a adquirir, aumentar, o
no presentar, un determinado comportar;iento.
Dramatizacin. Una de las principales aportaciones de esta tcnica consiste en la
posibilidad de ensayar en una situacin cuntrolada, aquellas habilidades que se van a requerir
posteriormente en situaciones cotidianas.
Deber seguir la siguiente secuenda:
Exposicin de la situacin.
Distribucin de los papeles que se van a representar .
Representacin
An!isis de :a represer.tacln.
Resolucin de problemas. Consiste en proporcionar una estrategia que pueda ser tH ante
diferentes situaciones para resolver situaciones problemticas. Se deber:
Identificar el problema y tomar constancia del mismo.
Analizar el problema.
Plantear posibles soluciones.
3 Fuente: VV.AA (1991): El alumno con retraso mental en la escuela ordinaria. Mdulos de Formacin, Madrid.
CNRREE.MEC
1C7
Eleccindela solucn correcta
Analizarconsecuenciasdela solucincorrecta.
7.3 Adaptaciones de acceso
Seestablececonel alumno:
RECURSOS PERSONALES
Apoyosdeespecialistas
Iguales
PedagogaTeraputica
Equipo
Docente
Gruposen quemejorsetrabaja
RECURSOS MATERIALES
I
r---Espacio: 1 Recursos didcticos:--
I Ubicacinfisica Materialdidacticoespecifico
en el aula Modificacindel materialcomn
I QuepOpisia12 entradade
__---.JI Inform3cn pOI diversos canales
I
Tiempo:
- Fuera-dentrodelaula
- Equilibrartrabajoindividualy
en grupo
- Apoyos fuera deh o r ~ l o
Lescolar ~ ......___.
Figura2.
Encuantoa la provisin delosrecursospersonalesy lasmodalidadesde apoyo, quedaran
as:
Apoyodirectoe individualdellogopeda.
ApoyodirectoyengrupodelprofesordePT.
16;
Apoyo indirecto del profesor de PT a travs del profesor de Educacin Fsica y la
familia.
de adquirir los aprendizajes bsicos
El profesor de PT acta de manera directa sobre
alumno, pero en grupo, en este caso sobre el
aula.
Necesidad de desarrollar los aspectos De forma directa: el profesor de PT acta sobre
psicomotores
'le;e::;,Juclu de autonoma personal
de discriminacin auditiva
alumno en grupo, con otros que tengan
dificultad. Puede ser suficiente con una sesin a
semana.
De forma indirecta, coordinndose con el profesor
EF y elaborando un programa.
Elaborar un programa de hbitos de
para que sea la familia la que lo lleve a
La trabajar el logopeda de maner8 direda en
lG9
:Verdugo Alonso, Miguel ngel
, queremosmodificar?", "Quocurre antes, dwanteydespus de la co.lducta?", "Quotrasconductasposee
el sujeto en su repertorio?", "Qu refl'erzos puedo utilizar para ensear 13s nuevas habi!idades?" y
"Problemas de comportamiento proceJimientos de intervencin", en Retraso mental. Adaptacin sodal y
problemas de comportamiento, EdicionesPirmide, pp. 110-114, 114-116,117,117-;21 y 125-156,
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2.4- El juego como medio educativo en el desarrollo integral
del nio y la nia
Los sistemas de educacin en el mundo han estudiado, experimentado y puesto en marcha
diferentes mtodos pedaggicos para la construccin de conocimientos y estimulacin del
desarrollo de los nios de preescolar. Tambin ha surgido el inters en sistematizar la
enseanza desde la edad temprana o educacin inicial. En ambas vas se necesitan mtodos
que satisfagan las necesidades educativas propias de cada edad y las particularidades
individuales de los nios.
El juego s .... considera una tcnica completa, flexible y adaptable por tal razn que satisface las
necesidades en los nios (a) con discapacidad. as mismo porque es una herramienta
indispensable para los maestros de preescolar.
Definicin de juego:
Es una necesidad vital, contribuye al equilibrio humano, es a la vez actividad exploradora,
creadora de aventura y experiencia, medio de comunicacin y liberacin bajo una forma
permitida, el juego es un proceso de educacin completa indispensable para el desarrollo fsico,
intelectual y social del nio (o). (M. Luisa Muiz, 1991).
El juego se entiende como una (orma de aprehender la realidad y de acercar a los
nios y a las nias, a sus compaeros yalos adultos. (Taller para la Elaboracin
de Juguetes. Coord. General Dra. Sofaieticia Mora!es Garza. SEP, Pg. 5)
El derecho al juego:
Segn la Convencin de los derechos del nio y la nia, en el artculo 31 acpite 1, seala lo
siguiente. Los estados pcules, reconocen el derecho del nio al descanso y el esparcimiento, al
juego y 3 las actividades recreativas apropiadas para su edad ya participar libremente en la
vida cultural y en las artes.
El desarrollo armnico e integral del nio y la nia depende tambin de que se pueda asegurar
e cumplimiento da! derecho al Juego, que a Vi:::ces los adultos tienden a desvalorizar o o
restringirlo :lar la f3ltl de inters, la faita de cportunidad y la falta de recursos. El juego es
esencial en la etapa de la niez pues les permite dominar su ambiente, a comprender yhacer
frente al mundo que le rodea.
El juego contribuye en los dtferentes aspectos del desarrollo:
crecimiento fsico. se ve intensificado por el juego. Correr, saltar, escalar, balancearse,
lanzar, atrapar. Todas estas actividades desarrollan la coordinacin de los msculos gra!1des. El
cortar, pegar y pintar, construir modelos o armar rompecabezas, jugar con arcilla o con tteres,
ayudan a desarrollar la coordinacin de los msculos peC!ueos.
i95
El juego ofrece a los nios y a las nrias la posbilidad de asumir un papel
activo frente a la realidad y frente al aprendzaje dentro y fuera de la escuela.
Jugar es un acto natural directa y plenamente vinculado al desarrollo infantil.
Para los seres humanos, el juego desempea un papel fundamental en el
desarrollo cognitivo, emocional, social e intelectual. (Morales Garza, op. cit.)
Beneficiosparael nio:
\
~ ~ ~ -==----
N
O
O
CAPTULO XIII
EDUCACIN FAMILIAR
1.- INTRODUCCIN
Hoy nadie pone en duda el importante papel que las familias tienen en el futuro
vital de las personas deficientes mentales, tanto para bien como para mal. Quiz por ello
se explique el que existan tantas publicaciones dedicadas a este tema, aunque cuando S
hace una revisin de dichas publicaciones se comprueba que una buena parte de las mis-
mas se limitan a ofrecer recomendaciones de sentido comn, pero que, dadas las condi-
ciones reales de muchas familias, slo sirven para crearles ms angustia y complejo de
culpabilidad al sentirse incapaces de seguir esos bonitos consejos.
Asimismo, es bastante frecuente encontrar bellos libros y artculos dedicados a
orientar a las familias de nios discapacitados sin que las orientaciones que ofrecen estn
basadas en i nvesti gaciones ri gurosas oque, al menos, estn fundamer. tadas en ex peri en-
cas claramente contrastadas con la realidad diaria
A la vista de esas carencias, procurar que los datos que figuren en las pginas de
este captulo estn extrados de las escasas investigaciones existentes en este cam?O y.
a su vez, intentar no caer en tpicos romnticos que en la mayora de los casos slo
sirven para acallar malas conciencias, pero con evidente perjuicio para los nios defi-
cientes mentales.
de presentar esos datos, debe quedar claro que, al igual que no existe
un patrn de comportamiento generalizablea todos los nios deficientes mentales, tam-
poco existe un patrn aplicable a todas las familias. Cada familia es el resultado de una
extra0rdinaria confluencia de factores tan di versos, que casi se puede decir que no hay
dos familias totalmente semejantes. Ahora bien, ello no quiere decir que no existan
tendencias actitudinales y comportamentaJes ms o menos semejantes entre diferentes
tipos de familias. En resumen, lo que quiero decir es que no tenemos ms remedio que
basarnos en esas tendencias, pero jams deben ser interpretadas corno modelos
bies a todas las situaciones posibles. Precisamente es en esa necesidad de conjugar ten-
dencias generalizables e idiosincrasia familiar, donde radica la exigencia de una buena
formacin en este tema por parte de los profesionales de la Educaci6n Especial, y la
adopcin de un adecuado modelo que permita analizar la adaptacin familiar.
350
Deficiencia Ment<11. A.\pecIOs ps;coeve[utivos y educatboJ
Como marco general de las ideas contenidas en este captulo, el modelo que
considero ms pertinente es el modelo sistmke de rurnbull, Summers y Brotherson
(1984), que puede ser representado grficrmente as (to:nado de Freixa, 1993 b, 18):
ESTRUCTURA
1. Caractersticas miembros
2. Estilo cultural
3. Estilo ideolgico
input
CICLO VrrAL
INTERACCIN
1. Estadios proce.\O
Cohesin adaptacin
l. Cambio estructural
3. Ctlmbio funcional
cambIO/estrs
comunicacin
FUNCIONES
L
l. Econmicas
2. Cuidado ffsico
3. Descanso Yrecupe:-aci6n
4. Socializacin
5. Autodefinicin
6. Afectividad
7. Orientacin
8. Educacin
9. Vocacional
/1
/1
o t J p ~ t
2.- ACTITUDES Y COMPORTAMIENTOS FAMILIARES
posiblemente sea ste el mbito en el que hay mayor nmero de publicaciones,
sin embarg::J,:a mayor parte no estn avaladas por investigaciones rigurosas y las que se
basan en estudios empricos ofrecen datos bastante contradictorios y poco conchcyen-
I'ltes. West ( 986,51) hace esta crtica a este tipo de (;st;dios: En general, no se ha exami-
Cnado adecuadamente el efecto de los nios discapacitados sobre el funcionamiento de los
1--
Educac i6n famliar 35}
p:ldres y de la familia en general. En esta lnea son sumamente raros los estudios que uti-
lizan grupos de control y experimentales y salta a la vista que los profesionales, entre-
nados para buscar la patologa, pueden estar observando muy poco que sea vcrdadera-
rr,ente Ciferente al impacto de cualquier nio que est creciendo sobre su familia.
2.1.- Factores intervinientes
Lambert y Rondal (1982), despus de haber efectuado una amplia encuesta a pa-
dres y madres de nios deficientes mentales (todos ellos, trsmicos 2 ), concluyen af r-
mando que [os cinco factores ms importantes que condicionan las actitudes y el com-
portamiento de las familias son stos:
A) El modo cmo [os padres se han enterado del diagnstico y la calidad de las
informaciones y del apoyo psicolgico que hayan recibid,) desde el nacimiento del nio.
B) La edad del nio en el momento en que fueron conscientes de la deficienci::
mental del hijo.
C) El nivel socioeconmico y cultural de los padres.
D) Lasituacin de la constelacin familiar antes de nacer el nio deficiente, sobre
todo en lo que respecta al clima afectivo entre la pareja.
E) Los recursos de asesoramiento y de apoyo que la sociedad est en condiciones
de ofrecer a la educcin de los nios deficientes.
Por su parte, Tomkiewic2. (1979) divide esos factores en tres grupos: Sl: bjetivos,
objetivos y sociales.
A) Factores subjetivos
Todos esos factores son agrupados por dicho autor en una serie de mecanismos
de defensa del yo amenazado, que resumo a continuacir:.
a) Repulsa
Una repulsa masiva, expresada a travs de la agresividad verbal y una demanda
imperiosa de internamiento del hijo, puede ocultar segn dicho wtor:
- Unas dificultades materiales que hacen prct:camente imposibles los cuida-
dos en casa (por ejemplo, en el caso de un nio que ha de permanecer en cama y ha ad
quirido un peso excesivo), a pesar de un cario profundo y sincero que se manifestar
una vez que las dificultades se vayan disipando .
- Las dificultades psicolgicas que entraa el asumir ciertos comportamientos
del nio (por ejemplo, tics, masturbacin. clera y agresiones): la atenuacin de esos
comportamientos yuna paralela desdramatizacin de su valor simblico pueden contri-
buir a restaurar una relacin positiva que esperaba la primera oportunidad para man
i
.
festarse.
La intervencin de otros miembros de la familia, de los vecinos, de un mdico
incluso que, "en nombre del sentido comn", ha provocado la ruptura de los vnculos
afectivos con el nio.
353
Deficiencia Mental Aspectos pscoevolutivos Y educativos
A veces simplemente una llamada pattica de ayuda y una demanda de com-
prensin, fru t<l de la soledad en que tod<l.va se dehaten muchas familias
b) Culpabilidad
Cuan d <l se originan complejos de cul los pacres, ello proviene, segn
Tomkiewic:z.. porque concurren estas dos corrientes:
_ UJl3 de origen popu!ar: los vecinos, la familia del cnyuge exponen cruda-
mente sus ideas sobre la degeneracin hereditaria que ya en el siglo XIX eran la expre-
sin pseudoCientflca de la moral imperante dc.sd.:: los tiempos tblicos.
Otra, de origen cientfico, frllto de una determinaC:a iIlterpretacin (abusi-
va a mi juicio) de las teoras Esta iniciaGa por Kanner y di-
vulgada por I3ettelheim en lo que se refiere a \es nios psicticos, se extiende, como re-
sultado de una lectura aproximativa de autores franceses (por ejemplo Manno-
a los padres de todos los nEios deflciwtes mentales.
La cul pablidad puede provocar reacciones de expiacin: CUidar al nio vctima
que, a pesar de todo, es fundamentalmen:e rechazaGo, se cunvierte en unaautopunicin,
en una tentativa desesperada de hacerst perdonar las propias clibas e incluso la exis-
[tncia.
c) Frustracin
Para evitarla, o al menos para p'lliarla, a los profesionales, a los tc-
nicds, sean mdicos, p.iclogos o asistntet, sociaks, saber absttnerse de juzgar, de
diagnosticar al primer <!ontacto. Por el contrario, habrn de esperar, escuchar, elaborar
junto con loS padres las soluciones menos neg,'ltiva<; con vistas tanto al equilibric fami-
liar como al de los nios deficientes mentales.
d) Carencia de expectativas
Ms con.:retamente, el futuro de un niiio 'lnormal parece No podr
perpetuar la. descendencia, no estar capaci tad par J. atender a sus ')fopias
nunca proporcionar a los padres las satisfacciones que creer. tener derecho a esperar de
sus hijos.
y como, ajuicio de la mayora, este rio nunca ser como los demfis ni, portanto,
un ser feliz, es normal que d nimo de los padres se introduzca la idea de la muerte
de este
elndiferencia
AlgunOS padres terminan por desentenderse del Puede manifestarse
('esde el primer momento, al serIes comunicado el diagnstico, cl'ando no se les hace er-
trever ninguna esperanza, G puede sobrevenir tarde, a rengln seguido de un fraca,<,o
N reiterado de los tratamientos mdicos y de los intentos edlicativos; puede manifestarse
O ante la ausencia de progresos visibles o a causa dt; ljue ciertas del nio
t\l resultan insoportables. Esta reaccIn ve "avoreclda a veces por el sentlmlento de la
Educacin familiar
soledad social o puede ser desarrollada por uno de los padres cuando el otro ha creado
una relacin excesivamente simblica col) el nio.
f) Negatividad
Un modo de defensa bien conocido consiste en negar la gravedad de la situacin
del nio. Aparece frecuentemente en padres de origen sociocultural modesto. En
nos padres de poca cultura, esta negacin de la gravedad del estado en que se hada el n-
o adopta una forma particular: se tiene la impresin de que los padres igncran sim-
plemente el concepto de retraso mental como est'ldo i rreversi ble; descri ben una a una las
carencias de sil hijo y muestran una confianza, desgraciadamente inmerecida, en los
mdicos, a los que creen capaces de curartodos su, males. Resultaa veces mUj doloroso
desengaarles
g) Heteroagresividad
La heteroagresividad es otro medio de defensa, eficaz sobre todo contra la an-
gustia 1:gada a la culpabilidad. La soportamos bien cuando va dirigida contra el cnyu-
ge O contra la familia y hasta la aprobaramos cuando tiene por blanco a la sociedad. En
este caso, la agresividad es suceptible de ser sublimada tilmente como impulso que
va a los padres a organizarse y a exigir un poco ms de justicia y de comprensin para
ellos mismos y para sus
Unas veces resulta fcil de detectar, cuando adopta la forma de un rechazo abier-
to acompaado de una demanda de internamiento, pero a veces se camufla detrs de un
deseo aparente de orden, de Ji mpieza o de educacin. Estos padres corren muchas veces
de un mdico a Olro para exigirles intervenciones quirrgicas ms mutilantes que mi-
lagrosas; entregan de buena gana al nio a los mtodos de educacin y a los tratamien-
tos ms exigentes e ingratos.
h) Autoagredivdad
Hay algunos padres en los que las defensas heteroagresivas no pueden manifes-
tarse claramente y agresividad se vuelve contra ellos mismos. Al sentirse culpables,
buscan una punicin, y no la hay mejor que soportar las veinticuatro horas del da los
trastornos, los caprichos, la imagen misma del nio anormal. Estos padres desarrollan
frecuentemente comportamientos hiperprotectores, negndose no slo a cualquier Se-
paracin por breve que sea, sino incluso a aceptarla ayuda de terceras personas, a la '.ez
que se las arreglan para hacer imposi ble cualquier tentativa tendente a asegura;- al nio
un grado mayor de autonomfa, con lo que ya pueden contar con el dolor constante de eu
B) Factores obj eti vos
a) La etiologa de la deficiencia
La etiologa parece desempear al gn papel. Habitualmente, los padres parecen
estar ms apegados (inel uso cuando se ven forzados a una separacin) a un ni o que ha
355
354 educativos
contrado una deficiencia a resultas de unanferr:1edad, despus ce un intervalo libre que
establecer relaciones normales. La de estructuras y rasgos de origen
relativamente tardo plantea, por otra parte, turbadoras c:uestiones a los partidarios de la
psicognesis excIusi va y de la importancia de las :;rme,ras relaciones en la estructura-
cin psictica.
b) La morfologa
La del nio puede t.;n papel come factor de recha-
zo. pero resulta difcil fijar las fronteras que separan un cuadro intolerable de un cuadro
tolerable. Todo el mundo conoce el cario y a simpata c:ue despiertan los monglicos
en su entorno prximo. Pero los mismos monglicos, a causa precisamente de su aspec-
to, pueden dar lugar a una repulsa que se traduce en un internamiento definitivo ya des-
de el momento de nacer. En los casos particula' es, junto a los factores estticos genera-
les, puede desempear un papel no desdeabk un conjunto de factores muy subjeti vos, .
como el parecido a veces caricaturesco a un miembro de la familia.
e) Los trastornos "saciados
a veces \Jn papel tl:ndamental, perodltlcll de
Los trfl.stOi'n0S del carcter y las estructuras
pSICUllL:aS hacen en ocasiones que los padres se vuelvan del todo intolerantes con res-
pecto al nio o, por el contrarie., se convierten en f:.ctores de un apego profundo, que
ser incluso ambivalente. Los nios incapaces de abandonar el lecho, tetrapljicos,
son frecuentemente tolerados y queridos, sobre todo por el hecho de que ojos y su
sonrisa son capa-::es de ex.presar una vida afectiva siquiera rudimentaria. Los retrasado,
hiperquinticos y agitados, son los menos tolerables; en estos casos, de cualquier mOGO,
1" tol erancia no se consigue sino al precio de una repres:n
Tomkiewicz, apoyndose en los resultados de una e.ncuesta pasada a 208 familias
con nios deficien:es los siguientes por(.entajes acerca de la incidencia
de di versos trastornos asociados:
- El nivel intelectual, entre los nios para los se solicita el internamiento ya
desdeel primer momento, un4O%tieneuncoCente;ntelectual inferiora20y sloe! 21 %
lo tiene superior a 40. Por el contrario, entre los nios a los que sus pad,es desean rete-
ner en casa, el 25 % tiene un cociente intelectual inferior a 20 y un 36'Jt superior a 40. L:l
tata; ausencia de autonomra la inc::l]:,acidad par3. caminar, la falta de cnntrol
esfinteriano, las dificultades para alin,enlars\! hacen i rr.posible el a la mayor par-
te de los ex.ternados y dan a los padres una Impre3i'n de fracaso de sus mtodos edu-
cativos.
Laepilepsia no controla:ia incita a Ics padies a solicitar ti internamiento: 23%
de epilpticos en el grupo de los internados frente" U'1 17% en el de los que permane-
cen en casa.
- Los trastornos psicticos y de carcter grave tienen ura inc!dencia an ms
39% en el primer grupo y slo 12% en el segundo. En estos casos, las solicitudes
(,J
Educacin familiar
de internamiento se producen habitualmente ms tarde de lo acostumbrado: a los siete
aos en lugar de los cuatro.
- Por el contrario, las deformidades y malformaciones
numerosas entre los nios no tolerados qlle entre aqullos a los que sus
mantener en casa.
no son ms
desean
Factores sociales
a) Nivel socioeconmico
Este ambiente opera a veces en un sentido aparentemente conrradir:torio: se tie-
ne la impresin de que los padres de origen modesto, rural o, con mayor frecuencia. los
trabajadores inmigrados aceptan al nio enfermo con mucha ms sencillez y sinceridad
que los padres intelectuales ode clase media. En estos medios intelectuales es en los que
con mayor frecuencia se discute la posibilidad de la eutanasia.
Esta mejor tolerancia de las familias cultural mente menos" evolucionadas" ;ue-
de desplegarse en unas condiciones de vida naturales y rurales. Pero la urbanizacin ;-
la desintegracin de las familias tribales anula sus efectos benficos. Las dificultades
materiales y econmicas se sobreponen entonces a la afectividad. Las faMilias tienen
cada vez ms inconvenientes para mantener consigo al hijo, pues la vida cotidiana se
les hace imposible. As, el mayor peso que van adquiriendo obliga a internar a los nii:O$
que permanecen en cama, cuya madre se siE'nte cada vez ms fatigada, y mucho ms si
la casa carece de ascensor o el espacio habitable es reducido. Las crisis de un psictico
se soportan peor en un piso que en una casa unifamiliar de las afueras. Los cuidados
cotidianos se vuelven pronto imposibles cuando la madre fuera de casa O tiene
que ocuparse de los nios,
Como aval de los comentarios expresados en las lneas anteriores, Tomkiewicz
ofrece las siguientes cifras, extradas de la encuesta que he mencionado anteriormente:
Encuentra un26% de trabajadores inmigrados en el grupo de p:1dres que soli.::i t3J1
un intemamiento frente a slo un 8% en el grupo de los que mantienen al nio en casa.
El 17% de los padres que prefiere!.' mantener consigo al ni o ha reci bido educacin se-
cundaria o superior, frente a slo un 4% en el grupo que solicita el intemamier.to. El
:rabajador manual solicita el internamiento con mayor frecuencia que quienes wallz:m.
un trabajo Je despacho o intelectual.
Todos esos datos, que han sido tomados literalmente de Tomkiewicz t ';f 1':1), no
cabe duda qlle deben ser relativizados, dado que proceden de Una encuesta que tienecer-
Cl de veinte aos. Por ello sera interesante que los estudiantes de Educacin Especial
realizaran una encuesta parecida para comprobar la vigencia que tienen hoy.
En nuestro pas, GonzJez Prez (1993) ha realizado un valioso trabajo destina-
do a estudiar el influjo que posee la existencia de un hijo deficiente mental en el di ma
social familiar, habindole pasado a 30 familias de niveles socioeconmicos medio-ba-
jo y bajo la escala de clima social de Moos, la cual se basa en el supuesto de que el2cuer-
do entre los individuos, al mismo tiempo que C<lJ'3.cteriza el entorno, constitUye l!na
medida del clima ambiental y, a su vez, que ese clima ejerce una influencia directa so-
educativos
bre la familia. Bn el tratatamiento estadstico Je los datos obtenidos, adems de la di
co,omizacin anterior basada en el nivel de ingresos f2miliares, tambin subdividi los
dos tipos de familias en otros dos subgrupos a tener del grado de afec\acin del retraso
de sus hijos. De dichu estudio, bs result<.dos ms relevantes son stos:
La comu l1icacin y la libre expresin entre los ITliembros de la unidad familiar
es baja. No hay un fuerte sentimiento de unin y s J$ miembros tienell dificultades para
expresar sus sentimientos y ser comprendidos y apoyados por los otros, acentundose
ese deterioro del clima social a medid'J.que el retraso rr:ental de los hios es ms acusado
y grave.
Asimismo, las familias suelen dar escasa ill"tcnoma a sus hijos, lo cual motiva
el que stos sean poco autosuficientes y care?call (le vida prv<...da o independiente. El
papel del padre se centra exclusivamente en aportar bs medios mientras
que a la madre se le asigna la responsabilidad de !a educacin de los hijos y, funda-
mentalmente, del hijo deficiente. En muchos caso, es una hermana mayor la que asume '
ese papel en ausencia de la madre, lo cual crea difIcultades para esa hija, ya que
tiene que reorganizar sus funciones fut'Jras. Aunque en la mayor pane de las familias
existen unas reglas rgidas, a medida que el grado ce deficiencia de los hijos es mayor,
los estereotipos son mayores Ymenor la oartidoacin de los hiios en las decisiones de
los padres.
El trabajo, la familia y la escuela son tres esfe;<.s institucionales co-
mo independientes entre s, asignndole a la la responsabiEdad directa de liI
rehabilitacin de los hijos deficientes. Consecuentemente con dicha actitud, su parti-
cipacin en las acti vidades escolares es muy baja o nula. Igualmente ocurre con la par-
en actividades sociales, donde incluso no permiten la participacin de los hi-
jos por temor a que puedan reirse de dIos J a que ocurra alguna desgra-
cia ilreparable.
b) Los preJuIcIos sociales
La mayor pane de las familias quc retienen en casa a su hijo reTrasado terminan
por aislarse ms o menos completamente de sus vecino, o de sus antiguas amistades (un
60% Hol t). Las tres cuartas partes de los v<!cins (Holt) parecen abiertamente
hostiles o framente reservadas; la actitud de solidaridad de participacin y de
es todava rara, al menos en los que se oJnsiJeran el vlizuJus. 'lo es difcil
entender la importancia cap:tzJ'CIe este ambiente en cuanto al grado de tolerancia y
equilibno de la madre.
Creo que para luchar contra este estado de opinin no es el mejor cammo, como
hacen tratar de convencer a la opinin pblica de que el deficiente mental
"puede ser til o utilizado; bien reeducado podr atendei en parte a sus necesidades; en
una palabra, podr ser integrado en los circuitos de produccin". Semejante razona-
miento no engaa a nadie y en casos extremos implicara el riesgo de convertir los cen-
tros de ayuda por el trabajo en verdaderos estabkcirr.ientos de trabajo forzados bajo el
pretexto de demostrar la "rcntabi:idad" del deficie:lle rnt;ntal.
e
Educacin familiar
J57
c) Las actitudes de los miembros de la familia
Tomkiewicz constata que la alteracin ms o menos profunda que produce el na-
cimiento de un hijo deficiente mental en el tejido relacional de la clula familiar depen-
de de que se cumpla esta condicin: que toda la familia, uno de sus miembros, o su
entorno inmediato consideren anormal al nio. En apoyo de esa tesis el referi do autor ci-
ta ejemplos de su experiencia profesional en los que se evidencia que nios deficiente"
mentales de grado medio y severo no suelen causar ningn desajuste en familias que vi-
ven en medios rurales o con bajos niveles socioeconmicos. Por el contrario, son mu-
chas las familias (sobre todo, de alto nivel socioeconmico) en que se produce un fuerte
desajuste emocional por el simple hecho de haber sido diagnosticado uro hijo como de-
ficiente mental ligero. Al fin yal cabo, el diagnstico de Deficiencia Mental. sobre todo
cuandc\ no existe una etiologa orgnica clara, es un efecto de patrones ideolgicos y
socioculturales.
2.2.- El ciclo vital familiar
Para el estudio de las actitudes y comportamientos fami liares resulta muy til bao
sarse en el concepto de ciclo vital familiar inventado por Duvall (l ya que ello
predecir ciertos patrones de desarrollo de la fami lia, y ayuda a saber qu se pu>
de esperar de cualquier familia en una etapa determinada, no importa quien sea, o en la
situacin en que se encuentre, Las referencias al ciclo vital familiar se basan en el re-
conocimiento de los patrones exitosos dentro de la continuidad de la vida familiar a
travs de los aos (West, 1978). Segn West (1986), ese concepto es an ms til en p-I
estudio de les patrones comportamentales de las familias con hijos discapacitados. ya
que las etapas se alargan con la presencia de un hijo discapacitado, Como el nio dis.
capacitado crecer y se desarrollar ms despacio, requerir que la familia con-
centrada sobre las tareas a menudo asociadas con la satisfaccin de las necesidades de
un hijo menor que su propia edad. para responder a las cambiantes necesidades edu.
cativas de sus otros miembros.
Por ciclo vital familiar entiende Freixa (1993,46) la progresin de estadios de
desarrollo ms o menos estables, separados por etapas de transicin, perodos reiati v(-
mente breves de desorganizacin. marcados por ceremonias, rituales y acante miem",
que sealan la entrada a un mil'\'(' estadio Je desarrollo. F.:Ha aut,)ra di,tin",:ut' k" 51
guientes nueve estadios de desarrollo familiar: principiu de la familia. espera del
nacimiento del hijo, edad preescolar, edad escolar, adolescencia, adul tez. mediana edJd
de los padres y vejez de los
A continuacin resumo los comportamientos familiues en relacin con el
deficiente mental en cada uno de esos ciclos analizados por dicha autor:, Sin
antes de presentar ese resumen conviene tener muy presente que Frei"a no
la muestra en que ella ha comprobado tales comportamientos, ni la metodologa de
anlisis emDleada. En cambio, a veces se apoya en citas (sobre todo. de
19
(
0) para avalar sus asevcraciones. No obstante. hay que reconocer que
358 359 Deficien,:/a Mentl. Asp.!ctos psicoevolutivos y educativos
sta es la descripcin ms sistematinda y precisa de todas fas existentes en lengua es-
paola.
A) Principio de la familia
Esta etapa se inicia cuando la se casa o decide vivir junta y acaba cuando
la mUjer queda embarazada. En apoyo de las afi rmaciones que hace dicha autora, cita el
estlidio experirnentalllevado a cabo por Gath (! 977), quien sugiri que la estabilidad
emocional "nt<!:s del nacimiento de un nio pi.lede mediatizar los efectos de la
disminucin en la familia. En c130% de su grupo experirr,ental de padres de un nio con
sndrome de Down encontr roturas r:1atrimonialcs o una fuerte disarmona, aspectos
que no encontr en el grupo control. No obstante, en casi el 50% de los padres del gru-
po experimental observ que el matrimonio se haba fortalecido.
B) La espera del
Este estadio comienza cuando la mujer se queda embarazada y finaliza cuando
nace el nio o nia. Segn dicha autora, la angustia surge cuando la pareja se Dlanten la
posibilidad de que el futuro hijo pueda ser deficiente rr:ental.
Este tipo de pareja, que tienen rr.iedo a la posibilidad de tener un hijo disminuido,
suele acudir a los especialistas en diagnstico prenetal, acontecimiento (ue podemos
considerar como paranormativo. Si el resuitadO de las pruebas es positivo, la
enfrentarse a la decisin de un abortl' teraputico.
El aborto teraputico provoca efectos fsicos y emocionales no comparables con
el aborto no terap6utico porque, generalmente, el hijo es muy deseado: la pareja se sienre
culpable por haber abortado, triste pero a la aliviada y duda sobre su capacidad
reproductora. Sin embargo, muchas parejas opinan que si . encontrarse en el
mismo caso, vol veran a abortar ya que prefieren este trauma emocional al nacimiento
del hijo disminuido, a pesar de que puede persistir durante ms de un aiio (Fewell y
Vadasy, 1986; cito por Freixa, 1993, a y b).
El nacimiento de un nio disminuido
Este estadio se inicia cU'Vld0 nace el lic o n:fa y termina al finalizar el primer
aio de vida del hijo. En apoyo de los comentarios ::Ue hace Freixa, cita los resultaoos
de un estudio reali7.ado por Breslau, Salkever y S,ruch (1982).
Los mencionados autores se5alar, que las madres de un nio disminuido memal
percenecientes a familias con unos ingresos por debajo de la mf.'dia encuentran muchas
dificultaes para trabajar fuera de casa; el sueldo que no -::ompensa las necesi-
dades de su hijo; por ejemplo, dejarlo con una niiera. En cambio, las madres de un nivel
econmico ms alto, no necesariamente tienen que d0jar de trabajar para satisfacer [as
necesidades del disminuido. La mayor'a vuelven a sus carreras o profesiones pero ge-
f'Rbralmente escogen trabajos de media jornada para rcder compaginar su rol maternaL
a
U1
Educaci6nfamiliar
Asimismo, los padres suelen pasar por estas tres fases en este estadio:
Fase de shock inicial: incredulidad, conmocin.
- Fase de reaccin: los padres intentan entender la disminucin. Son las inter-
pretaciones que los padres hacen de la disminucin. Es la verificacin de las ideas. En
esta fase, los padres experimentan distintos sentimientos como:
Proteccin del nio pero al mismo tiempo rechazo de la disminucin.
Sobreproteccin.
Rechazo.
Dolor y prdida del nio.
Incapacidad en el asrecto
Resentimiento-culpabilidad.
Competencia personal (no ser capaz).
Ansiedad (no s qu hacer).
Verificacin del di ,gnstico: peregrinacin de mdicos.
Fase de adaptacin fl,lCional:
Qu se puede hacer?
Cmo podemos ayudar a nuestro hijo?
D) Edad preescolar
Este estadio comienza cuando el nio adquiere aL\tonoma motriz y termina
cuando ha cumplido cuatro o cinco aos. Los dos condicionantes fundamentales de es-
te estadio provienen de la necesidad de encontrar una institucin espccializaa para el
deficiente y por las reacciones del entamo familiar, principalmente por parle de los
abuelos. Apoyndose en Cunnmgham (1990), la mencionada autora hace eSt05 C0-
mentaras:
En esta etapa del ciclo v ital, la bsq ueda del pri mer programa de in terver.ci n, una
atencin temprana, provoca un estrs en los padres pues ello es aceptar la dis:ninucin
::le su hijo. Por lo general, admiten mejor los servicios de disminuciones sensoriales que
de disminuciones mentales, a menos que sean co'lscientes de que su hijo es disminuido
psquico.
El primer programa de atencin temprana abre los ojos de los padres a nue\os
problemas que pueden surgir:
- Los padres desclbren quesu hijo les \'aa suponer un gasto econmico que ne
tenan previsto.
Descubren que necesitarn ms tiempo, energa y recursos que los que haban
planificade.
Al compartir experiencias con otros padres descubren que tienen que luchar
y reivindicar por unos servicios mejores y ms adecuados segn las necesidades de su
hijo.
- Sedan cuenta de que :os profesionales y la sociedad esperan que ellos sean los
primeros educadores de sus hijos no sabiendo entonces qu rol deben adoptar y lo que
se espera realmente de ellos.
--
360 Deficiencia Mqnial. Aspectos psicoevolutivos y edL:catlvos
El tema principal, segn (19901, ;;s la eleccin del centro: es-
pecializado o normal? que viene determinada en ciertl) modo r-or la percepcin que tie-
nen los padres del programa de atencin tem::rana y de los servicios a los que han
acudido.
Los abuelos, segn Cunninghz.m (1990), pueden reaccionar siendo o bien de-
masiado optimistas o bien demasiado angustiando as a los padres, pues s-
tos piensan que no entienrlen la dismir,ucin del nieto, seguramente porque les falta la.
informacin que tienen ellos. Otro proolema que pueden causar los abuelos, tambin
por falta de informacin, es culpabilizar de la dismi,lucin al yerno o a la nuera.
s tuacin puede ser resentida por los padres corno que hay algo malo en ellos y crearse
as tensiones y discusiones entre ellos.
E) Edad escolar
Este estadio abarca desde quc el nio f'ntra en un colegio propiamente dicho
(generalmente, entre los cinco y los seis aos) haota el inicio de la adolescenciJ.. De
acuerdo con los datos que ofrece Cunningham (1990), Freixa hacc estos comentarios:
En este estadio, son los amigos las per30nas del sistema extrafamiliar las que
cobran ms importancia. En la etapa anterior, cualquier famili3., tenga o no un hijo dis-
minuido, tiene menos oportunidades de contrctos sociales por el cansancio que conlle-
va unos hijos de 2 a 5 aos.
Las relaciones de la familia con el subsislema extrafamiliar varan enormemen-
te: redes sociales amplias o estrechas, densas o desli gadas. Sin embargo, los autores
coinciden en aue a medida que la familia va paJando por las etapas '.la confiando menos
en la comunidad. La disminucin se race cada vez ms evidente y la reaccin de la so-
ciedad es ms pertinente e instrumental, aumentando as la ansiedad de los padres ya
que no pueden mantere la imagen de una vida famiJ:ar normal yse sienten cansados del
tremendo esfuerzo que les supone llevar esta vida normal.
F) Adolescencia
Este estadio abarca desde los l'1.-13 hasta que el hijo cumple los 18. En esta
ocasin, la autora a la que me estoy refiriendo no se apoya en ning,n autor y ofrece los
siguientes comentarios:
Los padres van viendo cmo el cuerpo de su hijo disminuido va cambiando, se va
desarrollando, pero no al mismo ritmo que su deSa!T::>llo mental, emocional y social y
despierta su sexualidad. Los padres no saben cmo afrontarlo. Si es difcil para las fa-
milias normales, todava lo es ms para stas. El estrs aumenta por esta discrepancia er.-
treel aspecto fsico del disminuido ysus capacidades mentales y sociales. Generalmente,
el disminuido psquico est todava en las tareas de desarrollo de la.5 capacidades bsicas
y/o acadmicas. A todo ello, se aade el miedo que tienen los padres a que su hijo sea
explotado sexual mente.
('--j
O
Educacin f6milia,.
j61
En este perodo, los padres empiezan a asumir que su hijo depender econmi-
camente de ellos toda su vida. Las alternativas laborales que tienen respec:o a la inde-
pendencia econmica total de su hijo son muy oscuras. Por esta razn, los padres mues-
tran mucha ansiedad, pues si no se preocupan ellos de establecer un ahorro para su hijo.
la comunidad difcilmente lo har.
G) Mayora de edad
Este estadio se caracteriza en las familias normales por la adquisicin de una
mayor o menor independencia familiar por fJarte del hijo o de la hija. cosa que. obvia-
mente. no ocurre con el hijo deficiente mental. El hito que mejor caracteriza a las fami-
1ias que poseen algn hijo deficiente mental en este estadio es, segn Frei.\a. la preo-
cupacin por el futuro profesional.
La escuela, el lugar en el que los padres ya se han adaptado, no proporciona ya el
tipo de servicios ms adecuado para este adulto. Existen distintas alternativas. pero la
eleccin es ms diffcil y los padres estn ya cansados y desanimados de la relacic\'1 (,'[1
los proiesionales y los servicios. Los padres ven, entonces, que sus responsabilidades se
incrementan en lugar de decrecer y surge el tema de 13. vivienda que se en la
siguiente pregunta que la mayora de los padres se hacen en silencio: pasc.r con
nuestro hijo cuando nosotros ya no estemos?.
H) Abandono del hogar familiar
Este estadio se inicia cuando el hijo abandona el hogar y termina cuando los pa-
dres se jubilan. Obviamente, en las familias con algn hijo deficiente mer,tal esta si-
tuacin no suele ocurrir y cuando ocurre es porque el hijo pasa a vivir en alguna
sidencia especialmente diseada para adultos deficientes mentales, bien sea a ni vel
institucional, bien en pisos protegidos.
En este estadio del ciclo vital, los padres ya suelen reconocer totalmente la cro-
nicidad de la disminucin. Vuel ve a surgir el dolor crnico: los padres no tienen un 1ijG
normal que pueda experimentar un matrimonio, una crianza de hijos ...
El contacto con los servicios laborales y/o profesionales para 105 JisminuiJl's
principalmente los residenciales, provoca que los padres se planteen tanto la
tutela como la incapacidad. Sin embargo, en este penltima etapa, todav a son pocc's los
padres que toman la decisin y pasan a la accin. La incapacitacin, generalmen:e. no
se da todava y uno de los principales motivos que esgrimen es que incluso en eete as-
pecto tienen que pagar.
1) Vejez paterna
Este estadio comienza con lajubilacin de los padres y termina con l muerte de
alguno de ellos. Los hitos ms relevantes, segn Freixa, son estos:
362
363
Deficiencia Aspectos psicoevolutivos y educatIvos
Como en el estadio anterior, si en estas familias con di,minuidos psquicos no
existen otros hijos, encontraremos algunas tareas que :10 se darn. Estas familias, si 110
lo han hecho ya, tendrn que resolver definitivamente ls tareas de Ipgar de resi lencia,
tutela e incapacitacin.
Para estos padres que han llegado a este. etapa manteniendo a hijl disminuido
en casa, ambas tareas son muy duras. Llevan muchos aos con su hijo y sacarlo de casa
significa cortar el cordn umbilical, dejarlo en manos desconocidas y sentirse culpa-
bles. Los padres resuelven la tutela y elluga' de residencia. Finalmente, el hijo est
colocado y los padres sienten, entor,ces, que pueder. envejecer y morir tranquila-
mente.
Lambert y Rondal (1982) pasaron una encuesta a 53 familias con hijos afectos del
sndrome de Down y, como consecue:1cia de resultados obtenidos, ofrecen los
guientes comentarios, referidos nicamente a t;es grandes estadios del ciclo vital fami-
liar.
A) Hasta qLle el nio tiene tre" o CJatro es decir antes de que vaya al co!e-
gio, los padres insisten en las dificultades siguientes:
- La falta de informacin sobre el desarrol!o de; nio durante los primeros aos
de su vida. Denuncian particularmente est1 situacin los padres jvenes que, ailte su
primer hijo, no saben qu actitud educativa adeptar.
- El tiempo que emplean en los ct:idados que exige el nio. Los nios mong
licos presentan diversas deficiencias fsicas que hacen dificil I? tom3 de alimento, al
menos durante los dos primeros aos de vida. Cada cOlT'ida puede convertirse en una
prueba y durar ms de una hora. Por otra parte, la mayora de los mor.gFcos no adquie-
ren el control de sus esfnteres hasta la edad de o ct.:.atro aos. Es fcil imaginar el
aumento de trabajo diario que produce este e:;tado. .
- La falta de ayuda por parte de la sociedad. De las 45 familias interrogadas en
dicha encuesta, 22 madres, o sea un 48%, han tenido que abandonar, total o parcialmen-
te, la actividad profesional que ejercan [;jera del hogar. Estas madre:; se han visto obli
gadas, a veces durante tres aos, a permanecer jUllto a su hijo manglico.
- La carga financiera que lleva consigo la preser.cia de un mong61 ico. Aunql;e
vivimos en una so<:iedad de abundar.cia, los recusos firancieros habituales (fonde de
ayuda a los disminuidos, subsidis familiares mayores) no bastall pan hacer frente, en
muchos casos, a las exigencias cotidinas. Ms particulrmente. la visita a los espec:a-
listas no es reembolsada por la social. En 2S familias de las 45, el nifo sigue
unas sesiones bisemanales de psicomotricldad, sesioiles que los padres deben pagar n-
tegramente. Adems, en las 22 fa.l1i1ias citadas anteriormente, la supresin de unos in-
gresos debida a que la madre haya dejado su tra'oajo ha desequilibrado el presupuesto
familiar.
B) Cuando el nio est en edad escolar, a las dificultades mencionadas se suman
una serie de preguntas sobre:
r-j - La calidad de la ellseanza ofrecida en el colegio.
'.=> - La personalidad de los maestros, su competencia.
-J
EducacIn familiar
- Los riesgos de enfermedades contagiosas para el nio. Sin que se conozcan
exactamente las causas, los monglicos presentan una inmunidad n3tural menor a una
serie de afecciones infantiles, y en particular a las enfermedades de las vfas respiratorias.
- La naturaleza de las deficiencias de los nios que frecuentan el mismo colegio
que el monglico.
- La eleccin de un sistema escolar adaptado al nio.
- El beneficio obtenido de las sesiones de reeducacin suplementarias que se le
ofrecen al nio fuera de las horas de clase.
- La seguridad del nio en la clase, en el recreo y durante los desplazamientos
de casa al colegio.
C) Despus de la escolaridad, el joven adulto monglico con sus modos de reac-
ciones interpersonales, su sexualidad, con su bagaje de saberes y experiencias adquiri-
dos y de deficiencias, conti na siendo el objeto de las preocupaciones constantes de sus
padres. De II familias de adultos interrogadas, todas declaran que no han recibico nin-
guna informacin sobre las posibilidades de ocupacin del hijo despus del coleg,o. En
6 familias, el adulto permanece en casa. Los padres se han hecho ya ms viejos y con-
fiesan unnimemente que ya no saben qu ms hacer su hijo. De la maana a Id no-
che el monglico desocupado est con ellos y muchas veces se establece un clima de in-
comprensin recproca, preludio de desrdenes emocionales. El trabajo en un taller pro-
tegido o el frecuentar U:1 centro de da para adultos permite reducir las tensiones y los
temores de los padres. Sin embargo, la realidad sigue siendp la misma y las familias se
preguntan qu deben hacer con su hijo o su hija de ms de veintin aos cuando la so-
ciedad no les ofrece ni ocupaciones, ni posibilidades de contacto con el exterior.
2.3.- Las relaciones entre hermanos
No quiero terminar este apartado sin dedicar unas !fneas a comentar el posible
impacto que tiene la presencia de un nio deficiente mental en sus hermanos, aunque
desgrac;adamente este mbito de las relaciones intrafamiliares haya sido el menos es-
tudiado desde una perspectiva sistmica. De entre las investigaciones existentes, el da-
to en el que existe mayor unanimidad es en la aceptacin de que el impacto de un nio
o joven deficiente mental sobre sus hermanos normales depende del clima social fami-
liar y de las relaciones de .Ios padres con el hijo deficiente. Cuando se da una buena re-
lacin entre los padres y dicho hijo, no suelen existir problemas entre los hermanos. En
el resto de datos ofrecidos por los investigadores que han estudiado esta parcela, los
resultados son absolutamente contradictorios.
Tomkiewicz (1979), basndose en los datos extrados de una encuesta rea!izada
pcr Holt (en la fuente co;sultada no se citan otros datos tcnicos sobre dicha ellcuesta),
aCrece estos porcentajes:
- 5% de hermanos y hermanas tiene que sufrir directa y fsicamente la agresi-
"idad del enfermo.
- 5% juega el papel de "segunda madre", y ello les causa profundos sufrimien-
tos en sus estudios y en sus di versiones. .
364 365 Deficiencia Mental, Aspectos .osicoevolutivos y educatims
-- 5% experimenta un sentimiento de vergenza, se siente amenazado por la
misma enfermedad y siente un gran temor a cru,arse y tener hijos.
10% se considera frustrado afectivamente, privados de atenciones y solici-
tudes de los padres, sacrificados a su hennanl) enferm.
Como habr podido observarse, sumando esos porcentajes se alcanza la cifra
25%, Es decir, cabe interpretar que un 75%Je encuestados no respondi,con lo cual
la encuesta carece absolutamente de fiabilidad, u que en u!175% de los casos no se
encuentra ningn tipo de problemas entre los humanos normales yel deficiente mental.
Esta interpretacin parece bastante a la vista de los datos aportados por bas-
tantes investi gadores del tema que aqu nos ocupa,
West ( 1986), basndose en el merosentid.J comn, afmna que la presencia de un
hijo mentalmente retardado en una famil;a lambin puede afectar las relaciones de los
hermanos normales con los padres. La:; exigencias mayores de tiempo que se les hacen
a los padres de nios mentalmente relarcados, pueden reducir la extensin y alterar la'
calidad del tiempo disponible para relaconarse con los otros nios de la familia. Las
necesidades del nio retardado mental pueden tlmbin influir hast::! el punto deque a los
hermanos normales se les exija ayudar en la C:isa y se les d responsabilidades de cui-
dado del nio. Generalmente se piensa que los efectos sobre los hermanos de la presen-
cia de un nio retardado mental son paraldos a los efeclOs que sufren los padres. Es de-
cir, cuando los padres son capaces de manejar eficazmente a presencia de su hijo re-
lardado mental en la familia, los hermanos nrxmales tambin lo son.
Por su parte, L'1mbert y Rorldai (1982), despus de ;aber revisado las Investi-
gaciones existentes, IJegan a estas conclusiones:
- Las actitudes de los hermanos y hermanas son muy frecuentemente el reflejo
de reacciones de los padres.
- La edad del hermano deficiente influye significativamente sobre las reac-
ciones de la [ratria.
_ Muchos hermanos y hermanas reaccionan muy ma a lo que creen que es un
abandono afectivo de los padres hacia ellos.
- Aunque la atmsfera famiriar sea favorablt': para los hijos, ello no significa
necesariamente que estn resueltos todos los r>rohlemas de los hermanos y hermanas.
- Los problemas ms graves suelen surgir al final de la adolescencia, bien como
consecuencia del temor a las reacciones que suscitar la presencia del hermano suu-
normal en lo.s amigos de sexo, bien por el miedo que puede representar la po-
sibilidad de tener un hijo si estn convencidCls de que ellos tambin pueden engendrar
hijos deficientes por efecto de las leyes de la I)erenc.ia,
En nuestro pas, Freixa (1993. b) ha rez.liZ3.do una vasta revisin de las investi-
gaciones ex.istentes a nivel internacional sobre las :'elaciones fralernas entre ni03 nor-
males y deficientes mentales, pudindose extner de dicho estudio las con-
clusiones:
Existen lagunas muy importantes en estt': mbito, derivadas sobr todo de no ha-
N berse utilizado un enfoque sistmico, Ello ha motivado que no se hayan interpretado di-
O chas relaciones teniendo en c;,enta el efecto interactivo de otras variables in-
(Xl
Educaci6n familiar
trafamiJiares, tales como la naturaleza cambiante de cada familia, la estructura familiar.
las variables externas, las ideologas, los roles asignados a cada miembro y, muy espe-
cialmente, los efectos cambiantes de! ciclo vital familiar, Sin embargo, tampoco con-
viene olvidar que esta serie de variables no pueden considerarse exclusivas para pre-
decir una buena adaptacin familiar del hennano mental, ya que tambin
intervienen los recursos que tiene ste y el modo cmo los utiliza,
3.- MODELOS DE ASESORI\.MIENTO FAMILIAR
Como se acaba de comprobar en el apartado anterior, independientemente de ia
escasa fiabilidad de los datos aportados por los expertos, parece haber l'nanimidad en re-
conocer que Ia presencia de un hijo deficien te men tal causa un ci erto desajuste en 1as rel a-
ciones familiares. De ahl, la necesidad de que los profesionales y expertos en 1a
mtica de la Deficiencia Mental tengan como una de sus obligaciones ms
ofrecer el asesoramiento y apoyo pertinente a las fami las afectadas. Sin embargo,
rami ento, apoyo yorientacin noson si nni mos deen trenamien to,ensean zayed ucaci n '
Con la anterior distincin terminolgica quiero decir que el papd de los profe-
sionales ante las familias no puede ser semejante al que se ejerce con el nio en la escuela
o con el joven en el taller profesional. Un asesor slo emite su opinin cuando <'5 ..:on-
sultado, lo cual hace que su actitud deba ser siempre no directiva. y que su labor sea me-
ramente orientadora.
West (1986) afirma al respecto que la habilidad de los profesionales para comu-
nicar informacin a los padres, la cual se determina a travs de los servicios diagnsti-
cos, es de vital importancia. Con demasiada frecuencia los profesionales gastan mucho
tiempo, examinando y aplicando las pruebas, y muy poco tiempo hablando con los pa-
dres acerca de los resultados, Tambin es posible que los profesionales que son alta-
mente diestros y hbiles examinando y aplicando pruebas y diagnsticos. lo sean mucho
menos hablando acerca de estas actividades. De ah que, aun cuando existan los servi-
cios diagnsticos, Jos padres puede que no lleguen a obtener el beneficio adecuado de la
informacin obtenida durante esas actividades. Es importante que los servi..:ios diag-
nsticos incluyan un compollente que se concentre en cmo esta informacin ser pues-
[" a la disposicin de los padres, Esta tarea requiere tiempo y destrezas de comunica-
cin. de parte de la persona que la realice. Los profesionales con orientacin;. entre-
namiento psicolgico son a m,:nudo los ms capacitados para asegurar sensibilidad)
destreza en e.ta rea. La trabajadora social con frecuencia tiene una importante res-
ponsabilidad en asegurar que el compartir esta informacin con los padres se haga en
forma si gnificati va.
Por regla general, todos los autores coinciden en criticar a los profesionales que
se dedican a juzgar 'j no a informar sin ningn tipo de dogmatismo, Despus de lo ex-
puestoa lo largo de las pginas de esta obra, ha quedado bastante claro que es ml:cho r.1s
lo que se desconoce sobre la Deficiencia Mental que lo que se conoce con certeza. Por
ello, sera laf\lentable que un profesional fuera dogmtico en sus orientaciones a los
366 Mema!. educativos
padres. o que hiciera pronsrcos a largo plaze: sob,e los progresos del nio ante la de-
mal1da ce sus familiares. Por regla general, esos profesionales dogmtieos y pronos-
ticadores (sean mdicos, psiclogos. peCClgOgOS o maestros) suelen ser personas ms
desconocedoras de la problemtica d. la Deficiencia Mental que los padres que
a o bien demuestran carecer d:: tca profesionJ. COrriO asegura certera-
mente Tomkiewicz (1991), es preciso rehusar los pronsticos a :argo plazo. Si
son malos. lo nico que consiguen es agravar las rel"ciones entre la familia y el de-
fiei ente mental. Cuando son buenos, no hacen nada ms que dar iusiones sob.e aspec-
tos cuyo futuro ,uele ser muy peligroso.
E! mismo autor (Tomkiewcz, 1979) resume la actitud de los proteSlOnales con
res peCIO a!as familias en estcs tres grandes grupos. Por un lado estn lo que adoptan una
actitud de huda, limitndose a ofrecer a iCJs padres "menlras piadosas", creyendo que
con esa actitud los tranqunzan. En el lado opues<c estn los que, amparndo$e en una
actitud de excesiva franqueza y honestidad profesional, ofrecen a los padres una lista de
dates tcnicos sobre el problema de! sin darse cuenta de que con esa franqueza frfa,
apalte de a sf mismos, est;m enmascarando su impotencia y escaso co-
nocimiento sobre el futuro del nio deficiente mental, En el tercer grupo se situarfan los
dogmticos, es decir aquellos profesionales que. pOi ejemplo. no dudan en aconsejar el
internamiento del ni fo en una institucin e defienden ciegamente las ventajas de que se
cr e en el hogar familiar, o son capaces de defender o de atacar a ultTaf'za la escola-
rizacin en un colegio especfico para ::leficientes mentales o la integracin en una es-
cue:a ordinaria. Dicho autor termina su n:eresanle artculo con estas palabras (pg. 29);
"No importa'qu acn;d sea la que te:1ga acreditada les 'mejores efectos'. Lo
importante es q'.le se adopte conscienKm'nte y que se adapte a las necesidades especifI-
cas de la familia y del nio. Puede 0currir C!tle esa misma actitud resulte desastmsa
cuando se pretende aplicaria a ur.a configuraci6n familiar distinta. Asf, enlugarde man-
tener 'unos principios' y "na actitud uniforme, unvoca y lo mejor ser que
el profesional sepa adaptarse 8 cada caso particular. Antes de pronosticar, deberamos
y comprender. Pr0babiementeesa actitud sea muy poco para el orgulio
profesional, pero ya es bastante no hacer dao".
3.1." Investigaciones sobre el tema
Son muchos los progamas que Sido ensayado:. para ayudar a Ia.< familias que
tienen hiJO deficiente mental, mz"l por ia cual resu:td i mposble un
resumer. de los mis.nos (a leccores y itcto:as interesados en profundizar ms en este.
temtica les puede resultar muy la kctura de Freixa, 1993, b, 133-143). Por
Otra pal1e es necesario advertir que '0i1 ;;,uy escasos los programas que han Sido val-
dados experimentalmeme. Por esta razn, c!n las !ineas siguientes me imitar? ofrecer
las conclusiones ms relevantes ql!e se derivan de la investigaci6n
Les tres campos ms es:udiados fJan Sido acomprobacin de la efectividad lobal
de los programas de asesoramiento, ei an!isls de ias ventajas y desventajas de las ca-
ractersticas de les programas y la durabilidad de los efectos.
N
:CA
c.tJ
Educacin familiar
31'S
Con respecto a la comprobacin global de los erectos de los programas. en toda
las invesLgaciones consultadas se cor.stata que sus aUores afirrr.an r.aber e"COi1::-ac
efectos muy positivos en los grupos de padres que se somerieror. a programas
jcos de asesoramiento por comparacin a los grupos de padres 30metios a
asistemticos y poco estrucuturados. Sin embargo. hay que reconocer que ia jera:u:-
cienfica sobre el tema menciona escassimos estudios en los que::" habido un l:::t.lDO e
COntrol y otro e:\:perimenraJ. Adems, c!n los nfo:mes de sus' au'tores resulta
mentei:uposi ble conocer las caractersticas de los programas a que sometier:l" 2. 2.:nOC
grupos de famiiias.
Por lo que se refiere a los efectos de las caractersticas de los pregran;as. .::t.:an.
se comparan los resultados reseados en las pocas investigaciones eXJstent!"s. se corro
prueba que progral'nas con caractersticas totalmente contrarias (por ejemp;o, prog:c.
mas de ti po conducti sta y otrOs de ti po psi codi nmico) obtienen efecms posi ti vos. C' cua
hace suponer que tales efectos no son debidos tanto a las C2.-actersticas de los progra
mas como a las relaciones entre los formadores y los padres. Pe:-o inc;uso esta ltimo
interpretacin hay tanlbin que cuestionarla cuando uno comprueba que los mismos.
parecidos efectos se han logrado a travs de la asistencia a cursos sistemticos e" g:-u:,
que a travs de cursos individuales. o inciuso por medio de lecturas de libros 3uge:idc
por los e:\:pertos. En lo que s pa,"ece e.xistir mayor unanimidad es en defender ,,:..le e
cursos cuyos objetivos se basan en el entrenamiento de principios generales. median!.
las tcnicas del aprendizaje sOdal, son ms eficaces que aquellos otros basados en t,
nicas especficas, al menos en lo que respecta al aumento de ia ger:eraJlz.;,;;; de! ,endl
miento de los padres en la ensean7..a de habilidades sociales;;. sus h:ies defc:;:nte
me:1taies y en su satisf2ccin y ajuste afectivo con el hijo.
Por ltimo. en lo que respecta al estudio de la durabliidac' ::le Jos efect0s de
programas, el principal problema radica en la ine:\:isrencia de !oc-:gtu
dinales de largo alcance. En la mayora de los infoIT.'les de que se
cin a que en todos los casos los aprendizajes obte;idos a travs de la asistencia a pro
gamas sistemticos eran transferidos a los hogares familiares, pe re a los poces ;nese
(nunca ms de les 12 a 8) los padres actuaban de acueco con los
de! grupo cultura! a que pertenecian.
En resumen, de esos datos inconcx.os y ofrecidcs en l:;; neas az:
se infiere la necesidad de la cau:eia y prJdencia por pane de los
en sus relaciones con los padres y muy especialmente por parte de los
noveles o con escasa experiencia profesional en este campo.
Kozloff, Helm y Cutler( 199!) extraen las concl :Js:ones en ce:
la investigacin generada en este dominio:
l. Las muestras de investigaciones sobre entrer:amiento de jos sor; gene
ralmente reducidas, no seleccionadas de forma aleatoria, ni tampoco itSignadas. aparea
das inclusC' mera;nente evaluadas encontrar equtvaiencias.
2. Las medidas se Emitan a una estrecha gama de variables que describen a le.
padres (rendimiento en cuanto a conocimientos y ense'ianZ-:iS; y:! es ,reSDUe5t.:l.
a Jos padres y ciertas
368
369 educ.lIVOS
3. Las medidas de segum'ento para eval uar la dUiabildad de los efectos dei
enlrenamiemosuelense.inexiste;tes.
E:n vistadelos defectosencontradosenla investigaci6nsobrelaformacindelos
sesabemuy poco sobrecmoJuDciQr,ael en:renarrento.
Sise el rendimIentoenlaenseanza.conocemosmU;1 pocosobreotras
habildades:'caractersticasdelos "adreSque:il'ectanasucapacidaddereaccionar,su:;
relaciones;:suenseanzaal hijodeficiente.Sesabetambinmuypocowbreel ca.mbio
y persistenciaen el sisemafamHiar. poreJeIT!p:o. los modelos de interaccinoinrer-
cainbioenlafamila,losroJesas;gnaosacadamiembrodelafamiliaymantenidospor
eilos.la delaac:ivc,ada!oiz.rg:ldelavidadiaria,lasconcepcionesyex-
niembrosrespectoalhljoddiciente,luelacinentrelafamiliayel;e-
dioexteriordepersonas, y redtsque podranproporcionarlos recursos
necesaios. Porocra parte,aunqueseh8.0 dccumentaGounciertocambioen rendllTIen-
tosaisiados,en nuestrOS conocimier,to" hay l,,"guflaslTlflOrtantes en cuanto la genera-
lizacinddrendimientodelassesen.:,aI1sactividadesdiadas at:avs(le lasdi3tin-
laS tareas.
Encuaiquie:caso.comoscf1alar-lUV;1'incamcnteFreixa b. 124), s ncse
tieneencuentael efectoinleracti\0 defactorescomolapercepcindeladefIClen.;"a.los
recursOseconmicosysoc3.les.o1m V?Jor-:,ycreenc':;sdt;, lasfamilias.cualquiermo-
delodetratame,toy de asesoramientofamiliar estarcondenadoal fr;caso.
3.2.- Anlisisde un p;:ogramaconcret.o
Apesardee;as Ii!'niracionesqueacabodeexpo'ler, p,ensoquepueGecene,inte-
rs paralosf'JturcsmaestrosdeEducaci.'1 conocer!osIineamcntos:Jscosce
un programaexperimentadodurantemuc',oSaos por Kozloff. -:leim y Ct1tler(199\ ,
pues eswysegurodeque a. par:ird;:1 :;onocimiemodedichoslineamientos(y, ratural-
mente,muchomejorsi seIcen l.s.referenciabibliogrficad'Cdcndetetorna-
doio;;datos)lesserfcilelaborarnuelOSJ:sei\osbaiolatiltoradel profesoroprofeso-
r.. de laasigr.atura.
e:;tas tre:; fases:
El mencionadoprograma
A) P,eprograma
Antes de que'se inicieel pro:;,rama propiamentedichocon las rarri:;s, los re-
feridos auto,es llevan acabo cinco que aparecer. e:1 el cuadro la pgina
siguiente,
B) proplarnente dicho
Los padresserenenen grupo(de4a15 familias).Seinsistemuchoenqueacu-
dan tantoel comolamadre.Si unooeellos nc puedeasistir,se quevaya
un sustitutO(unherma.'10mayor,un famdiar.ami!!Odelafamilj:, prc{(:sor). El pogra-
N,
......
O
Secuenciade::areasdel Preprograma
Tarea1: Estab!ecer
Sedaaconoc:raos el programaaL-avs de (clJetos.prese"laciolies.
trevistas paraconseguirsu participaci6n.conferencias para padres-profesoresO eanzs,
Los padresdanel prime,pasohaciael compromisoparaparticipa:"llamando:.o, te:i.:>no.
escribiendoO soiicj.ando ms informacin,ocitndoles para unaentrevista irjcial.
Alospadresselesproporcionam&,nformaci6nsobreel programa(porte!ionoO Gon un
folleto)JI seorganizaunaentrevistainicial(sisigueninteresados).Si noestn e: con
sultorsugierequemantengan un contactomlnimo(porejemplo, portelfono;,
Tarea2: Evaluaryfortalecerla disposicin parael cambio
Dura..""lte laentrevistaoentrevIstasiniciales.sefacltaaJos pacires unadescripci6n
tadel programa:el asesorsepresentcomocompetente.honradoe interesadc. Se hacer.
zos para influiren ladispoSICin afavordel ca:nbio,
Tarea3: F,}("mal:zart:na relacindetrabajo
SlladispoSIcinparaei cambIoesfuerte,se forma.h74 ll.iareiacince{:abajoa; ..:,:i"."S C! :.lr.
contratode prog:-ama, Seprograman para 'j observaciones
noexisteonose forta.1ece losuficienteia disposicinparael cambioenla eDITe v; ::::.
e:aJ,los padrespuedenoptlrpor: a; termmarel contacte: b) eonse!"aral menos un :ni-
nrme(porejemplo,portelfono).que leve tal veza\Jn prograrnaparcial ocomplete:e) pa....tic:-
parenOlra.s entrevistasiniCialesqueUevenla! vez. aun prog:-a.'71l p.uciaJ o.::orr.p!:eto:/ caru,:-,:Ja:'
enun programaparciaiquelieveta.: vez a prog:amacorn?letc.
Tarea4: Evaluacin
La evaluacinse aatrllVSdeentrevistasdeevalU2ei6nyOb5<rv2cicnesdirec:4.'<de
la li.ea enel hogary.si es posible,en el ambiente"!ducaeional o . del c,,;"o,
Tareas: OrganiU'.cinde lainformaciny pJanificadr.del Programa
La informaci6nobtenidadeto.)s loscontactosanteriores(porejemDlo.lasentre ...
ial yde evaluacin,Jas bsicas) se orgarH:2 yse' u:iu a.:onl::;:..:aci;-: ;;a.7. ;JI;!
maconstadeunas J6reunones.Las6 primerassonsemanales(;::ara ;-:Jar'.ene,,,:
rs) ylas 10 ltimascadadossemanas(paraqueel personal vaY re:"nose
mentey tiemposuficienteparaqueocuriaei cam'"ioafin cedarsei"1do 2.:a
ninsiguiente).
Entrelos mtodossenel"yenrevisi; y presentacionesdel nuevoG2.te;"iai pc-
personal,representa:ndepa::.!les,discusinengrupoy deiaeaE,
anlisisde cinWdevdeoy porlasfamiias de los esfuerzosqueest,
realizandoensus hogares.
[Jn miembro del prsonal tOma nota del::omportamie:1tc de 'es
susideas,Joscamotosms importanteser:sumotivacinoenla
y del pe,sonal (por sugerenciaspresentadas). Cadados reumones.os
completan un impresoactualizadoqueles pidequedescribanla importaJ1Cic. Queian 2.
losesfuerzosrealizadosoloscambiosquehan ocurrido.EstosdalOs ayudar:aCO:1sc:-,
un cuadropiOvisional decmo desarrollael cambio3. lo del
370 ut!n.',lenna.A4ental. }' educativos
Parael desarrollodel programa,Koz:of;ycolaboradoresdisponei,de un mode-
loiCcucobastantecompleto,quenose presentaaqupara;10extendrmedemasi2do,
La secuenciace queimplicael desarrollodel programalapresentan loscitados
autOies atravsdel cuadrode la 3i guic:lle.
C'}
Despusdel ltimo test. se i,mgramanvarias reunionesde mantenimientoy vi-
sitasalascasaspararevisar yr:ciorarlos programasdomsticosyresolver
En las ,eL!niones se 2 \3.,'OS mesesoedistancia.Laduracindeesta
<etapa dependedel t'podeprogramayd su anbiente. Porejemplo,si se desarrollaen
asociacin con una escuela o un centrooe mnamk.nto, eSla etapa puede durar :nde-
:inidamenre.estandocontinuamentedis"onibks los crmsultoresdel personal ylos de-
ms padres,
4. ELPAPELDE LAS FAMIUARES
U. histo-I. delas aSOCIaciones Caml;;.r<::s enel mbitodela Mcnt:ll
es demasiadolargacomoparainte"tarresumir:aaqu. En todocase,parecehaberexis-
tido una dinr:1ica semejan'e en todos les paises denrrollados de. economa iiberal-
capitalista, En una primer:a poca la) familias se asociaron para reivindicar que los
or-I,jprn"< dedicaran ateLcin al problc;ra de la DefiCIencia :--"1er.:..'1.! y para crear lns-
yserviciosque,apesardeseraosolutarne!1teindispensablesparasushijos.los
gobiernos nolos cubran.En unasegund:.tpc,cael asociacionismofamiiiarse hapreo
cupadoporcontribuira'upmpiaformacin permanenteyaofreceray:dasreciprocas
aOlas famiias afectadas pord mismo problema. Obviamelite, enas pginasquesi
guer. me ;irnitaracomentarlOS a::;pectos b,icosdeestasegundapoca, E.s decir, me
limitaracomentarlos lineamientosb,1sicosde los deaccin iNerfamiar,
4.1. Principiosgeneraies
El artcuiomsciareso!>r"las de laaccinimerfamiiar el m-
DitOde laDeficienciaMental,desdemi .;un;cdevist?, es el escritopor3iercnt(1982).
Porello, los quese E! ,:ontinuac:i6nestn tomadosde art
(;ulo,
L...1 accin l::1etiarnili2.r es en prir.1er jugar url enfoque) desi=H.!s Lina pesel:cla.
amesdeconvertirseen una reiacion.Eslaf;lbien unavolu:1taddeinvolucraralosdems
en undinamsrnc,devidaexperimemadocomoequiiibra:1tepOrquienejerceestaaC:in,
Se ratade ayudara "ser" y;:0 "hacer" en lugarde los dems.
Mediantela accin ;nterfamiliar.lOS [adres aprenden a:
desculpablizarse
h"
1-"
......
EducacinJamiliar
r.
Secuenciade las unidadesdel P;-ograrr.a
1.UnidadPrmera.Presentarel progn.ma(sus necesIdadesyob!euvos), D!5cuwre;
todel programa(e.'\pectaLivasyresponsabilidades).ReVIsarel CaptuJo deEdt;;:::.r aos
HaceresfuerzosparaConStrulit.nnimo participacinenel gru?O:'deconf;:!..--:::.a a ;:a..::.'"'.!s.
Presentar,brevemente:josprinc:piosdel apiendzajeyei mtercamblo, RecQ.Tlen,:3.; 3. ;!!'::',,,,"1;, " !:
trabajo encasade! Captulo2 de Educara losNios.
2. UnidadSegunda. Presentar, discutir y revisarcintas de vdeo s"bre ies ::>nnc.p:cs cei
2.prenci.iz.aje y los interC'..amblOs estructurados. Discutirlas JmpfJcac.one:s camblcs e:-: :::. .;1
teaccin familiar. Presentar brevemente ir...s recompensas. 7arez.: !mpel..a.t a "!:staclc:.':!!:
cambiOS poSitiVOS yleerJ rezl:;:ar las tareas del Capit'Jlo3,de a es Hijos ",Cee ia: ?e.
compensas.
3. UnidadTerceru, ReVIsary discutirlos programasdomsuco. para"'menta!os
ca:nbjosproductivos.Presentar)'discutitconmayordetaJlelasIdeaseImpilcacionesde; Ca;o,ic
3. Revisaroactualizarel programapara intercambiOS positivos, Tarea;:lee,yreal:z.ar
lasLareasdelCapltuJ04de&meara/osHiJOS (evaluacindel nioyp!amficacibdet:r. c,og;-:L"na
e.ducaconal),
4. UnidadCuarta.RevIS3tydiscutIrlasevaJuaclonesy los planes progra..rr:a
delos ruos.lasrecompensasy paraestablee::rlnte:-camblospoSltl he:::!:,.:...a.- I
;'emem::la medicinde lascor.ducras{sef:a.lar. definIr, ieglsU"aIj. it:!:;- os C,;:?:t....
de&:iJ..car a os HiJOS, tomariaineabasecomoprimeraconduc:.a ha :.
partedel Ca?tuJo de F.,ducar e os HtJos cmosea.!ar a primer-a :::lIt
seguirse.
S. Unidad Quinta.Revisary di::cut1r as de la ![nea b-?lS:' I
pn:sentacindepapelesycintasde'r'deoO?dicwassobrelos mtodos o::; 2'
planificacindel ,Jrograma(criterios de seleccin.seales. suger-::ncias. recor.lp:ns<ll,
llc5n. ;:unbientes. desarrolio de sesiones). Subrayar!a coopeac:n. e; a!JtC"-:,,:f:..:::::.. :..5
rrupciom:s programadas ylas relaCIOnes con otros padres. Tarea: I:.lS pag:nas :..:.3 :e:
Captulo6:ascomoel C;.ptuio7d.:&tuca- a lo:Hijosy el pnmernrogmr:'1a j,er.-
seilanza
6. UnidadSena:, Evalu:L- el primerprogramade enseanzay lasec;.:eC'::2 iere-
salud!!deproblenas.Revisarlasprincipalesideasymtodosparadesa;.Jlia.:- les ,:1:
enseanza avanzados (p:anes intennitentes, relirada de la.! ayudas. en-::adenamientc, gene:ai.
;:acin). describir y practicarmtodos para ensearlas,sigwemes conductas q;.e de:.:r. D;<;Ctl-
carse. Tarea: continuarel primer programade eru:eanz.a ya serposloie ia
Siguienteco"duCLayleerelCapitulo9 deEducar a los Hijos,
7.UnidadesSptimaaDcima.Enestasul'lidadessedirigelaatencina:2$ i;-"""
de habilidades ycondueLasquedeben >erseguirse paraJos programas de Guia ce:::... ';'
Programacin(porejem?lo.entrenamientoprogr-...sivoenrelajacin,enlrenarmentoe:\:a
yidadydefensaciudad3J12..el desmolloy p,ogresoenlasfa!l1lias). Haciael final dela e::.pade'
?rograma.prepararaJos padresparael perodo de (por d:Sct!.s,oiles de
planirc.lcin a largoplazoyresolucinde problemas).
Sealartareasdelos ltimoscaptulosde Educaralos Hijos. de '"!"::c-,',-"-
-o delaEducacinEspecialyde otrosmateriaksaplicables
- asumiradesgracia,conotrospadres,medareunaeducacinrecproca,de,:-
pusporla autoeducaci:1.
372 educanvos
Su ayuda es ;lO:' cuanto hace a "quema etapas" de u; d<:sarrollo
personal, desde la revelacin del estadu deficiencia de un nio, hasta el mOiT'emo en
que la familia se da cuenta de :ne de tomar en su mano su D;QlJo des-
::nc-
Si la accin imerfamiliar que le.; es dirigida le, ayuda a "comprender", -na a
de un r.lodocstneot;padocor,venconal, intervienen en elle
ei sentimiento y la intuicin s:tua;ill d! otro. No se tral. tampoco de compren-
der cosa, se necesita un mnimo de informacin psicolgica. Entouces la ac-
cin ;nterfamiliar encuentra realmeare:iirigida al objetivo que
La accin in'.erfamiliar con!le''l. u,a ayuda material contribu:r a que la fa-
mUa salga de este est2do de Inseguridad. Se manifiena mediante aisti:1lOS pt!queos
::.erl'icios o ayudas.
Esta asistencia con frecuencia siem;re neces"ria, es una conse-
cuencia de la ayuda nterfamlar cuyo es a las famiiias en todos los
niveies mientras eilas 'lO sepan cuidarse por s mismas.
La accin interfamiliar se sitz con los y sus hijos deficiemes o de salud
normal en un contexto de "normal:zad<n". lA accin interfamiliar tiene una misin de
y de mformacin.
Respeta la liberad de los y tiene siempre presente la situacin original
cada una de las familas. La accin imerfamiliar no interroga, no se introduce en el cr-
culc familiar sir: ser liamada, ni
Sus lfmites se relacionan con el nmero de en las asociaciones, con su
y su La accin interfamiliar no impone un punto de vista.
La eleccin de personas muchos interrogantes, hay que en ellas sin
G'lda la discrecin, y tambin la ::apacidad de saber al OtrO en cuanto es difeen
te de s mismo. Un compoilamiento y tambin es necesaria una mnima for-
maCin.
4.2. Estructuracin
El modeio de que se pi'eStilla a combuacin es el que proponen
VaiHant y Dumas (i 982). el cual es represt:.ntativo de un departamento frances ILyon).
Evidenteme:1te. existen otros modeliS diferentes tan eficaces como ste, raIn por la
cllal debe ser tornado como una smQie incitacin a los lectores para que, a del
conocimiento del mismo, analicer, f'1odelos e:dstentes en la regin {)
donde vivan y rara que, en el caso de que no existieran, propongan 3. deba,e con las
asociaciones familiafes de esa comunidad w;noma o provincia el que se ofrece.
Lgicamente. los datos que se pre"en::an en las Inc;;as siguiente,; son un simple
reS'Jmen de lo expuesto aut0ras en I!! artculo citado. Por ello, estimo que pa-
que acabo oe ser. COL venente que kyeran el
contenido de artculo,
En el interiorde cada U,'3 de ia,; ,eeclones locales de laAsociadn, seerean unos
o varios sectores famiiiares (seclores en la Accin ]utc:rfamiJ lar, en
EducacIn lamihar
37_
su conjunto, se coloca la animacin de un delegado fami:ar de
sector, que trabaja en ntima colaboracin con el Presidente de la oca: y
su junta. de la que es mierr.bro, Este responsable de s::ctor tiene po, misiones ese'
ciales:
La eleccin de delegados familiares. la distribucin de Sl.:S Z.oIles de a::t;vidad
su informacin y la coordinacin de su accin.
La organizacin de equipos de estudios, salidas amiliares, reunlC'nes de pa
dres, de hermanos y hermanas, y jvenes en general.
La organizacin, con ayudadel de seccin y de amigos oJe se,.icic
de la ayuda mutua (guarderas infantiles, diversiones. etc ... J.
o Las elaciones con los servicios mdicos, sociales y administra:ivos de su se.:,
tor le oermiten encontrar la ayuda necesaria para los probkmes pe'
las familias.
Las relaciones con los centros educati vos situados geogrfica'7lence en su se.::
tor, tarea que puede eventualmente confiar a alguno de sus delegados famii :ares. Con e
acuerdo del Presidente de Se.::cin. enviar a de ellos al C::mit de Ges:i5:J ce
Centro.
El responsable del seclordeberodearsededelegadosfamiliares. C3da"node e:;;:;:
ser el amigo de 8 a 12 Llmiiias y el responsable permanente de la A"oc; .lcin :Ir,e Has
a quien puede acudirse a cualquier hora.
La zona de accin del deleaado familiar ser casi siempre (ur, :oa1"-:'
de una ciudad, un situarse tambin alrededor de lir:J. ernpre'; o c(
cualquier mra colectividad.
Quin es este que el res)ons<::bie ce! es \;;
miembro de una pareja que ha superar su problema. que h,
aceptado a su hijo y cuyo cnyuge acepta las actividades y com::2.ne ias
dades. Es un como los dems, pero que posee cualidades :
innatas.
Al responsable de se.::tor se le recomienda \ivamente que se Ce aL:::.xl
panicularmente bien elegidos, capaces de encargasse de tareas de ::liga.:z;;
cin, animacin, coordinacin y relacin con algunos servicios, de ellOS pue
den encargarse de la cor.tinuidad de las elaciones establecidas por Ut; cielepdo fa",,,
liar con una familia, e irlcluso, en algunos casos, prov'ocar el or1,;',e: :cm.2.::c es::
famiiia con ei delegado.
Cada uno de los Responsabies de Sectores Familiares es ;';;le,-:-.DiO ::'e c:
misin Departamental de Accin Interamiliar a ia qUI! comunica la sintes:$ i:L< ae
tividades de su secror, al tiempo que se encarga del enlace de sus :::0": ella.
Esta Comisin incluye, aparte de los re.sponsables de sectores, tres o ::Ja:,c ac
mnistradores de la Asociacin de los que dos al menos peenccen s'.
oficina departamental, asegurando as: un estrecho vnculo con sta. l'o estOS dc:
miembros de la oficina de la Asociacin es e! animador de la Com:,i6n. Ce
la Accin lnterfamiliar y tal vez al Presidente de la Asociaci:, sucraya;-:d(J es
toda la importancia que reviste esta ac::::r..
r-
N
h.5
374
Es interesante que la Comisin in'/ite a aJgun2.S de sus reuniones no slo al
Asistente Soc:al, SInO t:::mi:dn a un a un tcnico o al representante d: una
Asociacin similar.
Jumo al secretario general de la .:"sodacin, se constituye una Secretara famil-
iar. que se ercarga de los trabajos de Secretara de Comisin, del correo de la Accin
Interfamiliar y de la docurr.en'ac;n que deben utilizar los delegados familiares.
Esta secretara deber ser ocupr,da por I.1na persona cualificada, retri bufda, su-
mamente discreta ya ser posibie o amiga del ;iiio deficiente. Esta misr.1a secre-
tara puede er.cargarse de la coordinacin de la asistencia social, lo que faciiita las re-
laCiones.
La Secretara Familiar se encarga de orientar y mantener al da uro fichero de fa-
milias, del que se distribuye cooa a cada una de as secciones locales.
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