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2014 13:47 Direitos Humanos na Sade Brasileira: Um fator poderoso de progresso e ajuste do SUS

Renato Pires David Bulgari

Os direitos humanos esto em evidncia em nosso Pas, e muito justamente, os vrios ministrios e comisses tem-se esforado para reparar injustias seculares praticadas contra as minorias, raciais, de escolha sexual e outras. Todavia, em campos importantssimos para todos, como o da Sade (e tambm o da Educao), no vemos os mesmos movimentos de defesa dos direitos humanos, e as pessoas, no importa a sua condio social ou econmica, continuam a ser maltratadas no Sistema nico de Sade, assim como nas escolas pblicas, com um atendimento que sabidamente deixa muito a desejar, em termos de qualidade, resultados, eficincia e eficcia. Passa-se assim como se a Sade fosse apenas uma questo de medicina, de mdicos, de hospitais e outras organizaes dedicadas prestao de servios de sade. Ou seja, a Sade, um direito universal e consagrado, no Brasil confunde-se com a oferta de servios de sade. Tudo pensado, planejado, organizado e operado em funo e em torno da oferta de servios de sade, sendo as pessoas usurias to somente simples coadjuvantes do sistema, sua justificativa econmica e financeira, apenas isso. No importa que paguem com a vida, muitas vezes, por essa viso distorcida da Sade. Estranho que os ministrios, comisses e outras organizaes dedicadas aos direitos humanos no ajam nesse campo to importante como o da Sade, deixando tudo a cargo do ministrio setorial, das secretarias estaduais e municipais de Sade, confirmando e referendando assim a viso de que o sistema de sade se confunde com a oferta de servios. Nesta, todos prestam ateno, seja para criticar, seja para com ela interagir com finalidades comerciais e econmicas. E os pobres pacientes? Estes so solenemente ignorados enquanto portadores de direitos no sistema. Indo ao ponto, gostariamos de tocar num aspecto que deveria merecer toda a ateno dos rgos e entidades de direitos humanos, qual seja o direito consagrado e incontestvel que os pacientes tm (ou teriam) de deter, controlar e usar as informaes e dados de sade que lhes digam respeito pessoalmente, ou seja, seu arquivo sanitrio pessoal. Conhecesse e dominasse o paciente, a qualquer momento e em qualquer lugar, as suas prprias informaes e dados de sade: pronturio, exames, testes, medicamentos utilizados, procedimentos realizados, e outros, estaria mais seguro e consciente de seus direitos, e tambm

4a. VERSO 02.01.2014 13:47 de suas obrigaes, no campo da Sade. Isto seguramente melhoraria, em seu favor, as suas relaes com os servios e profissionais de sade. Porm, isto no absolutamente respeitado neste Pas. Mais uma vez, a viso social do problema que as informaes e dados dos pacientes so de propriedade, e podem ser manejados de acordo com os interesses, das entidades prestadoras de servios de sade, os quais as tratam como acervo prprio, sujeito sua inteira discrio quanto ao armazenamento, conservao e uso. Se eu fui tratado numa clnica, depois num hospital, e meus exames forem feitos num laboratrio da rede, cada pedao de informao e dado gerado pelo meu tratamento fica disperso e guardado nas diversas prestadoras de servio de sade que me atenderam, as quais se arvoram como proprietrias dessas informaes. Posso at ter cpias dessas informaes, que eu, em sendo organizado, guardo comigo para usar posteriormente, quando e se necessrio. Mas se eu sou menos cuidadoso, e no coleto minhas informaes, para depois ter acesso a elas, o que meu direito incontestvel, teria de percorrer a via crucis dos prestadores de servio para pedir por elas, e pior, nem sempre sendo atendido. E se, eventualmente, eu sofrer algum problema de sade num outro local que no seja minha cidade, ai sim, tenho um problemo, pois minhas informaes, alm de dispersas por vrios prestadores, no estaro disponveis num banco de dados que possa ser acessado com segurana e eficincia distncia, de qualquer lugar e a qualquer hora, embora j exista tecnologia adequada, disponvel e relativamente barata para prover essa soluo aos pacientes. Eis ai, caracterizada, uma grave questo de direitos humanos, que merece toda a ateno dos ministrios, comisses e ONGs a eles dedicados: eu no tenho garantido o direito de acesso universal, permanente, eficiente, seguro, eficaz, atemporal e localizado s informaes e dados de sade que me dizem respeito como paciente do SUS. Por isso, urge que aja ao dos organismos dedicados aos direitos humanos para transformar esse direito inalienvel dos pacientes s suas prprias informaes de sade, em realidade dentro do SUS. Isto, essa simples afirmao de um direito humano indiscutvel, provocaria uma cascata benigna de efeitos colaterais, uma positiva reao em cadeia que revolucionaria a qualidade e a eficincia dos servios de sade, impositivamente, sem necessidade de recorrer a miraculosas solues gerenciais e tecnolgicas, pois todos os instrumentos para fazer valer esse direito j existem e podem ser utilizados. Suponhamos que, por obra e graa da movimentao das entidades dedicadas aos direitos humanos, surja uma legislao que obrigue o SUS a prover, com segurana e eficincia, o acesso permanente, universal, atemporal, seguro e localizado do paciente a todos os seus prprios dados e informaes mdico-sanitrias, atravs de um sistema que lhes permita acess-los de qualquer 2

4a. VERSO 02.01.2014 13:47 lugar, a qualquer momento, em caso de necessidade, ou seja, um sistema que mantenha na nuvem, em ordem e organizadamente, essas informaes e dados, e as disponibilize ao controle dos pacientes, atravs de um sistema de acesso em segurana por meio de senhas, obrigando ainda os prestadores de servio a atualiza-los instantaneamente, quando da ocorrncia de atendimento aos pacientes. Suponhamos que a lei seja assim desenhada:

LEI FEDERAL
Estabelece as diretrizes e os procedimentos necessrios para assegurar aos pacientes e usurios do Sistema nico de Sade (SUS) o exerccio, em segurana, do direito pessoal exclusivo coleo, armazenamento, conservao e utilizao das informaes sanitrias e mdico-hospitalares que lhes digam respeito individualmente, e d outras providncias.

Fao saber que o Congresso Nacional aprovou e eu, Presidente da Republica, sanciono e promulgo a seguinte lei: Art. 1. Fica assegurado aos pacientes e usurios do Sistema nico de Sade (SUS) o exerccio, em regime de plena segurana, do direito pessoal exclusivo coleo, armazenamento, conservao, atualizao e utilizao de todas as informaes sanitrias e mdico-hospitalares que lhes digam respeito individualmente. Art. 2. O exerccio do direito a que se refere o Art. 1. ocorrer por meio da criao e implantao, em escala e abrangncia nacional, de sistema operacional de base tecnolgica, que permita o correto e seguro armazenamento, em conta individual nica, de todas as informaes, dados, imagens e outros tipos de arquivos sanitrios e mdicohospitalares referentes, individualmente, aos pacientes e usurios do SUS, bem como a sua acessibilidade a qualquer momento e de qualquer ponto do territrio nacional, pelo seu titular e, com o consentimento deste ou de seu responsvel legal, pelos profissionais de sade que demandem sua utilizao para fins de atendimento mdico-hospitalar. Art. 3. Caber ao Ministrio da Sade, em regime de coordenao com os Estados e Municpios, no mbito do SUS, prover, direta ou indiretamente, as tecnologias e os meios necessrios concretizao dos objetivos definidos nos Art. 1. e 2. desta lei, bem como baixar as instrues tcnicas e operacionais necessrias ao seu integral e correto funcionamento a partir do exerccio de 2015. Art. 4. O conjunto das informaes, dados, imagens e outros tipos de arquivos sanitrios e mdico-hospitalares dos pacientes e usurios do SUS poder ser utilizado, de maneira agregada, sem identificao dos titulares, e no modo exclusivamente estatstico, por entidades e profissionais voltados para o desenho de politicas p blicas de sade e s pesquisas mdicas, assegurado e preservado o direito do titular ao sigilo e segurana de suas informaes e dados individuais, ficando a entidade ou o profissional usurio estatstico responsvel por essa preservao. Art. 5. O Ministrio da Sade poder, na organizao e implantao do sistema previsto nesta lei, faz-lo atravs do regime de concesso ou parceria pblico-privada, nos termos da lei e sempre precedido do competente certame licitatrio. Art. 6. Caber ao Poder Executivo a regulamentao por decreto dos dispositivos desta lei. Art. 7. Esta lei entra em vigor na data de sua publicao, revogadas as disposies em contrrio.

4a. VERSO 02.01.2014 13:47 A implementao dessa lei federal geraria o efeito colateral de provocar uma verdadeira revoluo no SUS, resultando em sensvel melhora na qualidade do atendimento, na prestao de servios de sade, e portanto no respeito aos direitos humanos dos pacientes. Como isto ocorreria? Em primeiro lugar, do ponto de vista do funcionamento dos servios de sade no mbito do SUS, haveria a necessidade de se ajustarem s exigncias da lei, incorporando tecnologias e reorganizando-se para fazer frente a esse desafio, o que resultar obviamente em melhores servios, uma vez que para atender o paciente, acessar suas informaes na nuvem, registrar o atendimento, atualizar as informaes etc, a organizao dos servios de sade precisa melhorar, e muito, compulsoriamente, adotando por exemplo, integrando sistemas hoje dispersos, e digitalizando e informatizando, de maneira integrada e uniforme, os seus procedimentos e atendimentos. Alm disso, a obrigatoriedade de armazenar na nuvem as informaes referentes a cada paciente atendido no mbito do SUS trar aos prestadores a obrigao de um cuidado maior na prestao de servios, uma vez que todos os procedimentos ficaro devida e ordenadamente registrados no file do paciente, na nuvem, acessvel por ele ou quem ele solicitar a qualquer momento, em qualquer lugar, e no mais como hoje, em regime de total balbrdia. Isto contribuiria tambm para acabar com a competio negativa entre os prestadores de servio pela guarda e manipulao das informaes dos pacientes, uma vez que os vrios sistemas teriam de se integrar, usar os mesmos mecanismos tecnolgicos para acessar os arquivos, utiliz-los, colocar e recuperar novas informaes. Do lado dos pacientes, uma vez que passem a ter conscincia desse seu direito humano, assegurado por lei, de ter suas informaes e dados mdico-sanitrios guardados em segurana, na nuvem a acessvel de qualquer lugar, e a qualquer tempo, apenas com o seu consentimento ou de seu responsvel legal, eles passaro naturalmente a exigir dos servios de sade o cumprimento desse mandamento de direitos humanos, e assim sendo os servios de sade precisam adequar-se para assegurar o cumprimento desse mandamento legal. No ser simples para os prestadores conformar-se nova lei, mas eles tero de faz-lo atravs de reorganizao, tecnologia, treinamento e capacitao dos servidores, e outras medidas necessrias, o que, no geral, implicar numa sensvel melhoria da prestao de servios no mbito do SUS. Outro aspecto, e vantagem, importantssimo, decorrente da implantao de um direito humano como esse na Sade, ser a sensvel diminuio da corrupo e do roubo de recursos no SUS, que hoje largamente praticado por meio de vrios expedientes utilizados pelos prestadores de servio, com a desculpa de compensao pelos preos baixos que o SUS paga pelos procedimentos. Tendo de registrar e colocar de imediato, na nuvem, os dados e as informaes de um paciente atendido, os prestadores de servio sero inibidos de efetuar trambiques com os atendimentos, uma vez que as informaes e dados dos pacientes podem ser auditados, aleatoriamente e por amostragem, pelos rgos de fiscalizao, com o consentimento dos pacientes detentores das informaes, e assim verificar a correo dos lanamento, cotejando-os com os atendimentos faturados contra o SUS.

4a. VERSO 02.01.2014 13:47 Com isso, os recursos do SUS tendero a ser muito melhor empregados, e assim podero ocorrer saldos que financiaro maiores investimentos, contribuindo para uma sensvel melhora na produtividade dos servios de sade. Ressalte-se, por derradeiro, que no haver prejuzo para as pesquisas e desenvolvimento dos servios de sade, pois, pela lei, os dados e as informaes podero ser acessados pelos pesquisadores em termos agregados, sem identificao dos pacientes, de acordo com regras especficas que sero editadas pelos rgos reguladores, para fines de pesquisas cientficas e para desenho de politicas pblicas na rea da sade. Esperemos, portanto, diante de tais vantagens, que os defensores dos direitos humanos e os legisladores abram seus olhos para esse importantssimo aspecto dos direitos humanos universais, e os garantam no mbito do Sistema nico de Sade.