Univerzitet u Tuzli Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet

Predavanja u sklopu kolegija PROGRA ! PO"R#$E %A O"RA&'E O&O(E & RETAR"A*!+O "r,sc, ilena )ikoli-. docent

E)TA')O

Tuzla. /012,

$ARA$TER!&T!$E O"RA&'!3 O&O(A &A !)TE'E$TUA')! TE#$O4A A

Amerika asocijacija za mentalnu retardaciju (AAMR) definisala je mentalnu retardaciju (Luckasson i sar, 1992) kao znaajno ogranienje u sveuku nom funkcionisanju ojedinca, koje se javlja rije 1!"te godine #ivota, a karakterizirano je znaajnim is od rosjenim intelektualnim funkcionisanjem koje je istovremeno o ra$eno ogranienjima u dva ili vi%e odruja ada tivni& vje%tina' (odruja ada tivni& vje%tina su) komunikacija, *riga o se*i, stanovanje, socijalne vje%tine, samousmjeravanje, zdravlje i sigurnost, funkcionalna akademska znanja, slo*odno vrijeme i rad' Ranija klasifikacija gru isala je oso*e sa mentalnom retardacijom u etiri kategorije, ovisno o rezultatima mjerenja +,) na laku, umjerenu, te#u i te%ku mentalnu retardaciju' Me-utim, u skladu sa savremenim s oznajama, do%lo je do omaka od s&vatanja mentalne retardacije kao a solutne oso*ine ojedinca ka definiranju stanja koje nastaje u interakciji sa socijalnom okolinom (.ratkovi$, 2//2)' 0so*e s mentalnom retardacijom imaju dis&armonian razvoj a ogo-ena o%te$enjem mogu *iti sva ili samo neka odruja razvoja i funkcionisanja' 1akve oso*e ue i razvijaju se s orije od oso*a *ez te%ko$a u razvoju' 2ao %to ostoje razlike u tem u usvajanja znanja kod oso*a *ez te%ko$a tako su i kod oso*a s mentalnom retardacijom uoljive velike individualne razlike' 0 seg te%ko$a zavisi i od te#ine intelektualnog o%te$enja i risutnosti dodatni& fiziki& i senzorni& o%te$enja' 0ve oso*e mogu imati te%ko$e u izvo-enju aktivnosti svakodnevnog #ivota, u socijalnom rilago-avanju te do*ivanju i zadr#avanju financijski is lativi& oslova' 3 druge strane, ove oso*e imaju iste osje$aje i otre*e kao druge oso*e *ez te%ko$a u razvoju' + ove oso*e imaju stvari koje vole i ne vole raditi, imaju osje$aje, stavove, jake i sla*e strane, us one i adove u #ivotu' 4 vezi s tim, mo#e se re$i da je te#i%te s&vatanja i definisanja mentalne retardacije reusmjereno sa stu nja intelektualnog o%te$enja ka razinama odr%ke ( ovremena, ograniena, o se#na i sveo*u&vatna) koje ojedinac tre*a da *i us je%no funkcionisao u socijalnoj sredini' Razvoj ovjeka tokom itavog #ivota je od uticajem interakcije *iolo%ki& i socijalni& initelja' 0vo je roces koji se razliito individualno odvija i do#ivljava' 1ako-e, i razvoj oso*a sa mentalnom retardacijom je od uticajem interakcije unutarnji& i vanjski& initelja kao i razvoj i svake druge oso*e' 0draslost se o*ino definira kao stanje *iolo%ke, si&olo%ke, socijalne i rofesionalne zrelosti' 0na je determinirana nekim dru%tvenim kriterijima, a to su rema 1eodorovi$ (1995)) " fiziko dozrijevanje " si&ika s remnost da se reuzmuu neke dru%tvene uloge u skladu s do*i

"

zakonski ro isi (zakonski unoljetnom oso*om se smatra oso*a od 1!"te godine #ivota dok je u nekim zemljama ta granica omaknuta i na 21"vu godinu #ivota)'

Razliiti kriteriji odre-uju odraslu do*) - fiziko dozrijevanje si&ika s remnost da se u skladu sa #ivotnom do*i reuzmu odre-ene #ivotne uloge - zakonski ro isi' 0draslu do* u savremenom dru%tvu karakteriziraju dvije osnovne odrednice) 1' autonomija"ekonomska neovisnost, ravo na vr%enje iz*ora i dono%enje vlastiti& odluka, ristu informacijama' 2' kom etitivnost"te#iti ka dostignu$ima, ravo na kontinuirano o*razovanje, okretljivost' 3ocijalne uloge u odrasloj do*i su od uticajem rocesa dozrijevanja organizma, kulturolo%ki&, olitiki& i ekonomski& initelja te vlastitog sistema vrednovanja i oekivanja (1eodorovi$ 1995)' (rema 3 eck (19!6) te uloge se mogu svrstati u razvojne zadatke koji su ovezani sa odre-enom &ronolo%kom do*i) Za mladenaku dob (18-22 godine) to su: 1'autonomija od roditelja 2'identitet u s olnoj ulozi 7'interiorizirana moralna svijest 8'iz*or zanimanja Za ranu odraslu dob (23-30 godine) to su: 1'skla anje *raka 2'ra-anje djece 7'za oslenje 8' ronala#enje svog #ivotnog stila' Za srednju odraslu dob (od 31-50) to su: 1'zasnivanje doma9vo-enje doma$instva 2'odgajanje djece 7'karijera u rofesiji' Za kasnu odraslu dob (od 51 godine pa dalje) to su: 1'usmjeravanje energije na nove uloge 2' ri&vatanje vlastitog #ivota 7'razvijanje odnosa rema smrti 0stvarivanje uloge odrasle do*i kod oso*a s mentalnom retardacijom u velikoj mjeri je ovezano sa razinom ostvarivanja razvojni& kriterija u razdo*lju adolescencije, tj' rijelaznom razdo*lju iz djetinjstva i mladena%tva u odraslu do*' 4 vezi s tim .aker (1991) rema .ratkovi$ (2//2), navodi i slijede$e kriterije) " (ove$anje samostalnosti i kontrole nad razliitim #ivotnim as ektima: " (ove$anje nezavisnosti od roditelja: " 4svajanje i izra#avanja oso*ni& vrijednosti:

" "

3 oznavanje svoje dru%tvene uloge: (orast interesa za su rotnim s olom'

;ajznaajniji rezultati su ostignuti u onim sluajevima kada su odrasle oso*e s mentalnom retardacijom *ile ukljuene u strukturirane re&a*ilitacijske rograme (1eodorovi$, 1995)' 2ontinuiran re&a*ilitacijski tretman, ose*no u odruju seksualne edukacije, razvoja ozitivne slike o se*i, oticanje s oso*nosti samozastu anja mogu omogu$iti zadovoljavaju$i nivo socijalizacije, koji, nadalje, ostavljaju temelje ostvarivanju uloge odrasle do*i' +stra#ivanje nivoa socijalne kom etencije odrasli& oso*a s te#om mentalnom retardacijom (1eodorovi$, Levandovski, Mi%i$, 1998) okazuju da iako je ostignuta relativno zadovoljavaju$a razina funkcionisanja i ak se izdvajaju ose*ne te%ko$e' 0ne su uoljive na odruju line &igijene, izvo-enja raktini& vje%tina, rostornoj i vremenskoj orjentaciji te socijalnom ona%anju, a velikim dijelom su osljedica okolnosti u kojima oso*a #ivi' 2od oso*a koje su smje%tene u institucije imamo sasvim drugaiju sliku' Glavno obilje5je odraslih osoba s 6entalno6 retardacijo6 koje su s6je7tene u instituciji jeste depersonalizacija i infantilizacija. a 7to je rezultat na6etnutih segregacijskih uslova 8neuslova9 5ivota, "ru7tvo je osoba6a s 6entalno6 retardacijo6 na6etnulo :po6o-; tako 7to ih je izoliralo iz prirodnog okru5enja na tret6an u institucije kako bi ih :osposobilo; za ponovno uklju<ivanje u zajednicu odnosno u nesti6ulativnu socijalnu sredinu koja ih je prvobitno i izolirala iz prirodnih oblika 5ivota. a kao rezultat odbacivanja svega 7to je razli<ito i 7to se ne uklapa u prihva-ene prosjeke, Osobe s 6entalno6 retardacijo6 u na7oj sredini su subjekti predrasuda i diskri6inacije u skoro svako6 aspektu 5ivota, (iti osoba s 6entalno6 retardacijo6 zna<i i6ati ograni<ene izbore u skoro sve6u - od toga gdje dobija obrazovanje. gdje dobija i da li dobija zaposlenje. da li -e birati partnera i for6irati brak do toga gdje 5ivi i gdje -e 5ivjeti nakon s6rti roditelja kada se u ve-ini slu<ajeva s6je7taju u institucije ili do6 kao jedine 6ogu-e opcije, 1o znai da #ivot oso*a s mentalnom retardacijom u najve$oj mjeri ovisi o sistemu vrednovanja u odre-enom dru%tvu'

"E=!)!&A)+E !)TE'E$TUA')!3 TE#$O4A (odruje intelektualni te%ko$a je ro%lo kroz mnogo*rojna <i%$enja= krajem 2/' stolje$a (>anden, 2//5), a romjene se nastavljaju i tokom 21' stolje$a' +ntelektualne te%ko$e se defini%u sa edago%kog, si&olo%kog, socijalnog i medicinskog as ekta' 3vaki od ovi& as ekata je veoma znaajan u definiranju intelektualni& te%ko$a, ali sve ove definicije imaju usko rofesionalan rilaz (?arenac, 1996)' +storijski gledano, kori%tena su etri ristu a definiranju intelektualni& te%ko$a i to) socijalni, kliniki, intelektualni i dualni kriterij (3c&alock i sur', 2/1/)' Mnogo*rojen definicije su redlo#ene tokom rotekli& 5/ godina, koje su koristile razliite fokuse, kao %to su ) 1redgold (1975) socijalna nekom etentnost: @oll (1981) mentalna do*: 2irk i Ao&nson (19B1) edukacija: .enoit (19B9) si&ologija: >er*er (1961) istie +, skor i9ili ada tivno ona%anje: Crossman (1957, 19!7) +, skor i ada tivno funkcioniranje: Luckasson i sur', (1992)manje oslanjanje na +, a isticanje ada tivnog ona%anja: Luckasson i sur', (2//2)sistem odr%ke i 3c&alock i sur' (2/1/) sistem odr%ke i romjenu naziva mentalna retardacija u intelektualne te%ko$e (Rotatori, 2/11)' (rema najnovijem ristu u Amerikog udru#enja za mentalnu retardaciju, danas Amerike asocijacije za intelektualne i razvojne te%ko$e (Luckasson i sur', 2//2: rema 3c&alock i sur', 2/1/) inteletualne te%ko$e se defini%u kao sni#ena s oso*nost kojoj su svojstvena znaajna ogranienja u intelektualno6 funkcionisanju i u adaptivno6 pona7anju. izra#ena u ojmovnim, socijalnim i raktinim ada tivnim vje%tinama' )astaje prije 1>, godine, Pri6jena ove definicije zasniva se na slijede-i6 predpostavka6a? 1' 0graniena u trenutnom funkcionisanju moraju se razumjeti u kontekstu sredine koja je ti ina za vr%njake gru e i kulturu kojo ometena oso*a ri ada' 2' (rocjena se smatra validnom samo ako su uzete u o*zir kulturolo%ke i jezike razliitosti, kao i s ecifini o*lici ona%anja, komunikacije, senzornog i motornog funkcionisanja 7' 3 ecifina ogranienja u jednoj o*lasti funkcionisanja mogu da *udu ra$ena ouvanim ka acitetima u nekoj drugoj o*lasti 8' 0snovni cilj dijagnostikog ostu ka kojim se utvr-uju ostoje$a ogranienja je definisanje rofila neo &odne odr%ke B' Dunkcionisanje oso*a sa mentalnom retardacijom *i$e *olje ukoliko im se o*z*jedi rikladna individualizirana odr%ka (AA+@@, 2//5)' 4 (riruniku AA+@@ (2/1/) navodi se da se definicija intelektualni& ne mo#e koristiti sama, ve$ je moraju ratiti red ostavke kao eks licitan dio definicije jer o*ja%njavaju kontekst izkojeg je definicija nastala i ukazuju kako se definicija mora rimjenjivati' (ostoji et red ostavki i to) Pretposta ka 1: <0granienja u trenutnom funkcioniranju tre*a razmotriti unutar konteksta sredine koja je ti ina za individuine godine, vr%njake i kulturu kojoj ri ada=' 1o znai da se se standardi u odnosu na koje se oso*ino funkcioniranje us ore-uje je ti ino okru#enje, a ne okru#enje koje izolir aili segregira u odnosu na s oso*nosti'

1i ini kontekst sredine ukljuuje dom, susjedstvo, %kolu, osao i druge sredine u kojima ti ine oso*e sline do*i #ive, igraju se, rade i stu aju u interakciju' Pretposta ka 2:<Ealidna rocjena uzima u o*zir kulturalne i jezike razliitosti kao i razlike u komunikacijskim, sezornim, motornim i *i&eviroalnim fakorima=' 2ako *i rocjena *ila smislena, moraju se uzeti u o*zir individualne razliitost i jedinstveni odgovori' 2ultura ojedinca i nacionalnost (ukljuuju$i jezik kojim se govori kod ku$e), never*alna komunikacija i o*iaji koji mogu utjecati na rezultate rocjene, se moraju uzeti u o*zir rilikom rovo-enja validne rocjene' Pretposta ka 3) <4nutar ojedinca, ogranienja esto koegzistiraju sa snagama=' 1o znai da su oso*e sa intelektualnim te%ko$ama kom leksna ljudska *i$a koja vjerovatno imaju odre-ene vje%tine kao i ogranienja' 2ao i sve oso*e, i oni esto o*avljaju neke oslove *olje nego drugi' 0so*e mogu imati s oso*nosti i snage koje su neovisne od nji&ove intelektulane te%ko$e (snage u socijalnim ili fizikim s oso*nostima, u nekim odrujima ada tivni& vje%tina)' Pretposta ka !: <Ea#na svr&a o isivanja ogranienja je razvijanje rofila otre*ne odr%ke=' 1o znai, da samo analiziranje neijeg ogranienja nije dovoljno i da navo-enje ogranienja tre*a iti rvi korak tima u razvijanju o isa odr%ke individulanim ore*ama na nain da una rijedi oso*ino funkcioniranje' 0znaavanje oso*e kao oso*e sa intelektualnim te%ko$ama tre*a voditi ka koristi, kao %to je rofil otre*ne odr%ke' Pretposta ka 5: <3a odgovaraju$om ersonaliziranom odr%kom tokom kontinuiranog erioda, funkcionisanje oso*e sa intelektualnim te%ko$ama $e se generalno una rijediti=' 1o znai da ukoliko je ersonalizirana odr%ka osigurana oso*i sa inteletualnim te%ko$ama, rezultira$e njenim *oljim funckioniranjem' +zostanak na redka u funkcioniranju je osnova za reevaluaciju rofila otre*ne odr%ke' 4 rijetkim sluajevima, ak i rikladna mo#e samo odr#avati funkcioniranje ili zaustaviti ili ograniiti regresiju' Aako je va#no ista$i, da jedna od najstariji& stereoti ija o oso*ama sa intelektualnim te%ko$ama, da ove oso*e ne mogu na redovati je netaana' (o*olj%anje u funkcioniranju mo#e se oekivati, ukoliko rovodimo rikladnu odr%ku, osim u rijetkim sluajevima' Fa ravilnu rimjenu definicije koju daje AA+@@ (2//2) va#no je i s&vatanje multidimenzinalnog konce ta ljuskog razvoja' Multidimenzioni model ljudskog funkcioniranja je rvi ut redlo#en 1992' godine od strane Amerike asocijacije za intelektualne i razvojne te%ko$e (AA+@@), a 2//2' godine je rera-en' 2once tualni okvir ljudskog funkcioniranja sastoji se iz dvije velike kom onente) et dimenzija (intelektualne s oso*nosti, ada tivno ona%anje, zdravlje, ue%$e i kontekst) i rikaza uloge koju odr%ka ima u ljudskom funkcioniranju, 3lika 1(3c&alock i suradnici, 2/1/)'

&lika 1' 2once tualni okvir ljudskog funkcioniranja ( reuzeto iz AA+@@, +ntellectual @isa*ilitG) @efinition, Hlasification and 3Gstem of su orts, 11t& Idition, 2/1/: stranica 18) Dimenzija I: Intelektualne sposobnosti - Cottfredson (1955: rema 3c&alock i suradnici, 2/1/) navodi da je inteligencija o %ta mentalna s oso*nost koja ukljuuje rasu-ivanje, laniranje, rije%avanje ro*lema, a*straktno mi%ljenje, razumijevanje kom leksni& ideja, *rzo uenje i uenje iz iskustva' 2once t inteligencije redstavlja oku%aj da se razjasni, organizira i o*jasni injenica da su oso*e razliite u s oso*nosti da razumiju kom leksne ideje, da se efikasno rilagode okru#enju, da ue iz iskustva, da se anga#uju u razliitim o*icima rasu-ivanja, i da revladaju re reke u razmi%ljanju i komunikaciji (;eisser i saradnici, 1996: rema 3c&alock i suradnici, 2/1/)' +ntelektualno funckioniranje, koje je %iri ojam od intelektualni& s oso*nosti ili inteligencije, reflektira injenicu da ono %to se smatra inteligentno ona%anje ovisi od drugi& dimenzija ljudskog funkcioniranja) ada tivnog ona%anja koje oso*a is oljava, mentalnog i fizikog zdravstvenog stanja, mogu$nosti da artici iraju u ve$ini #ivotni& aktivnosti, i konteksta unutar kojeg oso*a #ivi' (rocjena intelektualnog funkcioniranja je esencijalna u ostavljanju dijagnoze +1' Dimenzija II: Adaptivno ponaanje redstavlja sku konce tualni&, socijalni& i raktini& vje%tina koje su usvojene i koje se o*avljaju svakodnevno' 2once t ada tivni& vje%tina odrazumjeva niz kom etencija i osigurava temelje za tri kljune take) (a) rocjena ada tivnog ona%anja je zasnovana na svakodnevnom ona%anju oso*e tokom dnevne rutine i romjene okolnosti, ne maksimalnoj uinkovitosti, (*) ogranienje ada tivne vje%tine koegzistira sa snagama u drugim odrujima ada tivni& vje%tina, (c) jake strane oso*e i ogranienja u ada tivnim vje%tinama tre*aju *iti dokumentirana unutar konteksta uo*iajenog konteksta zajednice ti ine za vr%njake te oso*e i ovezanim sa otre*om za individualiziranom odr%kom'

Dimenzija III: Zdravlje - 3vjetska zdravstvena organizacija (1999: rema 3c&alock i suradnici, 2/1/)definira zdravlje kao stanje ot unog tjelesnog, du%evnog i socijalnog *lagostanja' Fdravlje je kom onenta integriranog razumjevanja funkcioniranja oso*e jer zdravstveno stanje oso*e mo#e direktno ili indirektno uticati na njegovo ili njeno funkcioniranje u svakoj ili u sve etiri dimenzije ljudskog funkcioniranja' ;eke oso*e sa +1 imaju do*ro zdravlje *ez ikakvi& ogranienja aktivnosti, koje im omogu$ava da uestvuju u ot unosti u socijalnim ulogama kao %to je osao, rekreacija ili slo*odno vrijeme' 4 drugu ruku, neke oso*e imaju razliita znaajna zdravstvena ogranienja, kao %to je e ile sija ili cere*ralna araliza, koje uveliko o%te$uju funkcioniranje tijela u odrujima kao %to je mo*ilnost, is&rana, a %to sve utie na aktivnosti i socijalnu artici aciju' Dimenzija IV: Uee - kao izved*a oso*e u aktualnim aktivnostima u odruju socijalnog #ivota, je ovezana sa funkcioniranjem oso*e u dru%tvu' 4e%$e se odnosi na uloge i interakcije u odruju #ivota u ku$i, rada, o*razovanja, slo*odni& aktivnosti, du&ovni& i kluturni& aktivnosti' 1ako-er se odnosi na socijalne uloge koje odgovaraju aktivnostima razmatranim za s ecifinu do*nu gru u' 4e%$e se naj*olje ogleda direktnim osmatranjima anga#mana i ste ena ukljuenosti u svakodnevnim aktivnostima' (rilikom rocjene nivoa ue%$a oso*e, jaki& strana oso*e i ogranienja, svako od sljede$i& odruja mo#e *iti evaluirano koriste$i direktnu o servaciju svakodnevni& aktivnosti) ue%$e u aktivnostima, doga-ajima i organizacijama interakcija sa rijateljima, orodicom, vr%njcima i susjedima socijalnim ulogama u ku$i, %koli, zajednici, rekreaciji' oslu, slo*odnim aktvnostima,

Dimenzija V: Kontekst - o isuje me-uso*no ovezane uvjete unutar koji& oso*e svakodnevno #ive' 0n redstavlja ekolo%ku ers ektivu koja ukljuuje najmanje tri razliita nivoa) mikrosistem, mezosistem i makrosistem (.ronfen*renner, 1959: rema 3c&alock i suradnici, 2/1/)' 2ontekstualni faktori ukljuuju faktore okoline i line faktore' Daktori okoline ine fizika i socijalna okolina i stavovi okoline u kojoj oso*a #ivi i rovodi svoj #ivot' 0kolinski faktori su u interakciji sa linim faktorima i z*og toga utiu na ljudsko funkcioniranje' ;a rimjer, ozitivni stavovi za oslenika i ristu ne ram e djeluju kao okretai kada radimo' 4 drugu ruku, *arijere kao %to su ne ristu ani o*jekti ili negativni stavovi ometaju9&inder ljudsko funkcioniranje' Lini faktori su karakteristike oso*e, ako %to su ol, rasa, godine, motivacija, #ivotni stil, navike, odgoj, stil suoavanja, socijalna ozadina, o*razovni nivo, ro%li i sada%nji doga-aji, karakter, i individulani si&olo%ki rofil' 3ve ili *ilo koja od ova karakteristika mo#e igrati ulogu u manifestiranju invaliditeta' (rocjena kontekstualni& faktora za&tjeva fokus na o*razovanju oso*e, #ivljenju, radu, rekraciji, sigurnosti, materijalnoj udo*nosti, finansijskoj sigurnosti, civilnoj aktivnosti i du&ovnom #ivotu'

(rema @3M"+E (@ijagnostikom i statistikom riruniku za du%evne oreme$aje o*javljenom u &rvatskom rijevodu ;aklade 3la 91996'9), definira intelektualne te%ko$e kao znaajno is od rosjeno intelektualno funkcioniranje, ra$eno znaajnim ogranienjem ada tivnog funkcioniranja s oetkom rije 1!' godine' Fa rimjenjivost definicije va#ne su sljede$e etiri ret ostavke) 1' is ravna rocjena, koja mora uzeti u o*zir kulturalne i lingvistike razliitosti, te razlike u komunikaciji i ona%anju 2' ostojanje ogranienja u ada tivnim vje%tinama, koje se javlja unutar konteksta okru#enja i karakteristino je za do*nu sku inu oso*e 7' s ecifina ada tivna ogranienja, koja esto ostoje aralelno s us je%no%$u u drugim ada tivnim vje%tinama i s oso*nostima 8' ot ora, koja ako je risutna, znaajno o*olj%ava funkcioniranje ojedinca s mentalnom retardacijom (2ocijan">ercigonja i sur', 2///)' 4 cilju %to jasnijeg s&vatanja razliitosti oso*a sa intelektualnim te%ko$ama razvijeno je nekoliko klasifikacijski& sistema' 3vaka od klasifikacisjki& metoda je odraz oku%aja odre-ene disci line (edukacija, medicina)da *olje s&vati i odgovori na otre*e oso*a sa intelektualnim te%ko$ama (>ardman i sur', 2/11)'

1ako ;edovi$ i sur' (2/1/) navode slijede$e klasifikacione sisteme koji se koriste u i za otre*e s ecijalne edukacije i re&a*ilitacije) 1' 2lasifikacija u odnosu na +, oso*e sa intelektualnim te%ko$ama

3te en +1 Laka 4mjerena 1e#a 1e%ka

+, 3tanfor".inet 65 do B2 B1 do 76 7B do 2/ 19 i ni#e

+, Jec&ler 69 do BB B8 do 8/ 79 do 2B 19 i ni#e

2' 2lasifikacija u odnosu na socijalne kriterijume) 4glavnom nezavisne oso*e @jelimino zavisne oso*e (ot uno zavisne oso*e'

7' 2lasifikacija rema mogu$nostima odgoja a) Idukati*ilni (mogu se odgajati i o*razovati od ose*ni uslovima K oso*e sa lak%im intelektualnim te%ko$ama) *) ;eedukati*ilni, koji se svrstavaju u dvije sku ine) 1' 0ni koji se mogu odgajati, ali ne i o*razovati (oso*e sa umjerenim i te#im intelektualnim te%ko$ama)

2' 0ni koji se ne mogu ni vas itavati ni o*razovati (oso*e sa te%kim intelektualnim te%ko$ama)' AA+@@ (2//2: rema ReddG i sur, 2//5) redla#u klasificiranje oso*a sa intelektualim te%ko$ama u odnosu na intenzitet otre*ne odr%ke' Fa svaku oso*u se daje o is jaki& i sla*i& strana u odnosu na) a) +ntelektualno funkcioniranje i ada tivne vje%tine: *) (si&olo%ko i emocionalno funkcioniranje: c) Diziko funkcioniranje i zdravlje: d) 1renuta sredina u kojoj oso*a #ivi i sredina koja *i *ila o timalna za nastavak razvoja' Fatim se razvija rofil otre*ne odr%ke na omenuta etri as ekta' (ro isani rofil, za svaki as ekt, je nivo otre*ne odr%ke) intermitentna" ograniena" eksten#i na i per ar#i na' 4mjesto %iroko ri&va$eni& dijagnoza na temelju +, kao %to je <te#e intelektualne te%ko$e= dijagnoza *i mogla *iti <oso*a sa intelektualnim te%ko$ama sa otre*ama ekstenzivne odr%ke u odruju socijalni& vje%tina i samousmjeravanja= (Luckasson i sur, 1992: rema ReddG i sur, 2//5)' 0vaj ristu re oznaje da otre*a za odr%kom mo#e *iti razliita u jednom odruju funcioniranja u odnosu na drugo odruje' AA+@@ konce t intelektualni& te%ko$a se dinamino vezuje za sredinu, a da se do#ivljava kao statistika kvaliteta same oso*e' 4 1a*eli 1' rikazani su nivo otre*ne odr%ke' (rema novom konce tualnom modelu, intelektualna ometenost sagledava se u kontekstu karakteristika linosti, faktora sredine i otre*a za individualiziranom odr%kom' Fa razliku od svi& raniji& klasifikacioni& sistema, koji se zasnivaju na ste enu intelektualne ometenosti, novi model mentalne retardacije koristi koeficijent inteligencije iskljuivo u dijagnostike svr&e' Tabela 1, ;ivo otre*ne odr%ke rema AA+@@ ( reuzeto od ReddG i sur, 2//5, str' 1B) +ntermitentna (odr%ka < o otre*i=' 0so*a tre*a s oradinu odr%ku ili odr%ku u kra$em vremenskom eriodu tokom tranzicijski&& #ivotni& erioda ili kriza (gu*itak osla, zdravstveni ro*lemi)' (odr%ka mo#e *iti ve$eg ili manjeg intenziteta' 0graniena (odr%ka ve$eg ili manjeg intenziteta koja je otre*a konzistentno za odre-eni vremenski eriod (vremenski ograniena)' Ikstenzivna (odr%ku karakterizira redovna ukljuenost (dnevno), u nekim okru#enjima ( osao ili dom) i nije vremenski ograniena (dugorona odr%ka u aktivnostima #ivot au ku$i)' (ervarzivna (odr%ku karakterizira konstantnost i visok intenzitet kroz sva okru#enja' 0*ino ukljuuje ve$i *roj oso*a koje $e ru#ati odr%ku' Me-utim, u strunim krugovima ostoje kritike ovom modelu klasifikacije intelektualni te%ko$a, te Moriss i Moriss (2/11) navode da AA+@@"ov nivo intenziteta odr%ke nije %iroko ri&va$eni kao %to je to sluaj sa tradicionalnim sistem klasifikacije *aziranim na kvocijentu inteligencije' Colu*ovi$ i sur' (2//B) navode da je malo vjerovatno da $e

zakljuivanje o o*liku i intenzitetu otre*ne odr%ke na osnovu tradicionalni& mjerila ersonalne kom etencije uroditi s ecifinim zakljucima koji su u otre*ljivi u raktine svr&e, z*og toga %to je vrijednost koeficijenta inteligencije i mjerila ada tivnog ona%anjane o*ez*je-uju ot unu rocjenu ersonalne kom etencije, niti o*ja%njavaju uticaj reostala etri elementa'

"E=!)!&A)+E PO"R#$E (odr%ku i otre*e za odr%kom u AA+@@ riruniku iz 2/1/' godine se definiraju kako slijedi) (odr%ka je <sredstvo i strategija koja ima za cilj romicanje razvoja, edukacije, interesa i oso*nog *lagostanja oso*e i da ove$ava individuino funkcionisanje= (Luckasson i sur, 2//2: rema 3c&alock i suradnici, 2/1/, str' 11/)' (otre*a za odr%kom je < si&olo%ki konstrukt koji se odnosi na o*razac i intenzitet odr%ke otre*ne oso*i kako *i artici irala u aktivnostima ovezanim sa normativnim ljudskim funkcionisanjem= (1&om son i sur', 2//9: rema 3c&alock i suradnici, 2/1/, str' 11/) 3c&alock (1996: rema +*rali$ i 3maji$, 2//5) ukazuje da je cilj individualne odr%ke oticanje i una re-ivanje razvoja, o*razovanja i drugi& ostignu$a koja $e rezultirati ve$im ue%$em u dru%tvu, *oljom ri&va$eno%$u u zajednici i *oljom kvalitetom #ivota' ;ekoliko godina kasnije 3c&alock (2//1: rema +*rali$ i 3maji$, 2//5) redstavlja novu definiciju podr$ke kao) resursa i strategija neo &odni& za odr#avanje interesa i do*ro*iti oso*a, koje $e rezultirati una re-enjem oso*ne neovisnosti i roduktivnosti, ve$om artici acijom u me-uovisnoj zajednici, ove$anjem ukljuivanja u zajednicu i o*olj%anjem kvalitete #ivota' (aradigma odr%ke se uveliko ri&va$a u raznim odrujima, ukljuuju$i edukaciju, re&a*ilitaciju, zdravstvenu skr* i socijalne usluge' @ok su se raniji ristu i usmjeravali na o isivanje i na*rajanje smanjeni& s oso*nosti i ogranienja oso*a s intelektualnim i drugim te%ko$ama (Rosi$,199!: rema +*rali$ i 3maji$, 2//5), romjena aradigme L odr%keL ukljuuje udaljavanje od isticanja nedostataka i usmjeravanje na samoodre-enje i ukljuivanje' ;aglasak je na itanjima) 2akva je vrsta odr%ke otre*na oso*ama s te%ko$ama da *i one artici irale u zajedniciM 2akve su od strane socijalne zajednice vrednovane9oekivane socijalne uloge i kakvo je iskustvo zadovoljstva i is unjenostiM 1&om son i sur' (2//2) istiu da se oso*e s intelektualnim i drugim te%ko$ama, kao korisnici odr%ke, naj rije moraju o isivati sa stajali%ta nji&ovi& oso*ni& otre*a i interesa' ;adalje, isti autori navode da tradicionalno s&va$anje kako odr%ke tre*aju zadovoljavati osnovne ljudske otre*e nu#no tre*a ro%iriti te o*u&vatiti itanja una re-enja oso*nog razvoja, ostvarivanja rava, za o%ljavanja, socijalnog ukljuivanja i o%tivanja socijalni& uloga svake oso*e, neovisno o njezinim te%ko$ama'

Ljudsko funkcioniranje se o*ino romie kroz individualiziranu odr%ku' (odr%ka ima kontekstualnu osnovu, ekolo%ku osnovu i egalitarnu osnovu (3c&alock i suradnici, 2/1/)' Kontekstualna osnova podrke - 2ontekstualizam, ili kontekst unutar kojeg je odr%ka data, je kljuni konce t u razumijevanju sada%njeg kori%tenja odr%ke, aradigme odr%ke i utjecaja vanjski& faktora na funkcioniranje' 2ontekstualizam ima tri centralne teme) (a) am*ijent, okolnosti, okolina ili eres ektiva unutar koje se ona%anje javlja su va#ni: (*) stvarnost traje i mijenja se i ukljuuje romjenu okoline od njeni& lanova, koji se, zauzvrat, mijenjaju od strane okoline: (c) oso*a je aktivan odrednik svog razvoja i funkcioniranja' koloka osnova podrke - Aasno je da ljudsko funkcioniranje je olak%ano kongruencijom ( odudarno%$u) izme-u oso*e i njene okoline' 0lak%avanje ove kongruencije ukljuuje odre-ivanje rofila i intenziteta otre*ne odr%ke za odre-enu oso*u i osiguranje otre*ne odr%ke kako *i se una rijedilo funkcioniranje' 3ocijalno ekolo%ki model je konzistentan sa sada%njim konce tom +1 koji gleda na roces invaliditeta kao na odnos izme-u atologije, o%te$enja i okoline' !alitarna osnova podrke - Igalitarizam je vjerovanje u ljudsku jednakost, ose*no %to se tie socijalni&, olitiki& i ekonomski& rava' 0d 196/'godine, svjedoci smo egalitarizma i sa ravne i sa ers ektive ru#anja usluga' (ravno smo svjedoci da oso*e sa intelektualnim te%ko$ama imaju ravo na slo*odu i odgovaraju$u edukaciju, u zajednici utemeljene usluge i slo*odu od diskriminacije iskljuivo z*og svog invaliditeta' (rogramski, vidimo da se ovaj okret odra#ava na laniranje usmjereno na oso*u, samozastu anje i lino jaanje' Rezultat svega ovoga jeste da se naglasi uloga koju odgovaraju$a odr%ka ima u una re-enju ljudskog funkcioniranja' Model odr%ke rikazan na 3lici 1 o isuje ovezanost izme-u neslaganja oso*ine kometencije i za&tjeva sredine i ru#anja individualizirane odr%ke koja vodi ka o*olj%anju lini& ciljeva' (ostoje etri im likacije ovog modela koji konce tualizira intelektualne te%ko$e kao stanje funkcioniranja i odnosi se na otencijale neslaganja izme-u oso*e i okoline' (rva im likacija, neslaganje izme-u line kom etencije i za&tjeva okoline rezultira otre*nom odr%kom koja za&tjeva odre-eni ti i intenzitet individualizirane odr%ke' @ruga im likacija, u o*imu u kojem je ova individualizirana odr%ka utemeljena na a#ljivom alniranju i rimjeni, ve$a je vjerovatno$a da $e voditi ka o*olj%anju ljudskog funkcioniranja i ostvarivanju lini& ciljeva' 1re$a im liakcija, kao most izme-u %ta je i %ta mo#e *iti, fokus edukacijski& i &a*ilitacijski& servisa u cilju razumjevanja oso*a nije vi%e deficit ve$ ti i intenzitet individualizirane odr%ke' Netvrta imlikacija, iako ostoji reci roan odnos izme-u o%te$enja i otre*ne odr%ke tako da $e oso*e sa ve$im ogranienjima tre*ati i ve$i intenzitet odr%ke, tre*a se fokusirati na neslaganje izme-u line kom etencije i za&tjeva okoline u kojoj oso*a funkcionira, umjesto fokusiranja na deficit' 4 tom sluaju ve$a je vjerovatno$a da $e nas to voditi ka identifikaciji, razvoju i ure-enju odr%ke koja $e oticati ostvarivanje lini& ciljeva oso*e'

(o*olj%ani lini ciljevi oso*e ;eslaganje kom etencija i za&tjeva 0so*e sa intelektualnim te%ko$ama do#ivljavaju neslaganje izme-u svoje oso*ne kom etencije i za&tjeva okru#enja +ndividualizirana odr%ka (a#ljivo laniranje i rov-enje individualizirane odr%ke Hiljevi mogu ukljuiti ve$u neovisnost, *olje ersonalne veze, ove$anje rilika da se do rinese dru%tvu, ove$anje artici acije u %koli9ili zajednici, aktivnostima, ve$i osje$aj oso*nog *lagostanja9 zadovoljstva #ivotom

e k % r d o

&lika /, Model odr%ke ( reuzeto iz 3c&alock i sur', 2/1/, str' 112) 3lika 2 ilustrira dva ovezana glo*alna funkcioniranja individualizirane odr%ke' (rva funkcija odnosi se na diskre ancu izme-u onoga %to oso*a ne mo#e da uradi u razliitim okru#enjima i aktivnosti i oduzete romjene9 rilagod*e kako *i se oso*i omogu$ila artici acija' @ruga funkcija individualizirane odr%ke fokusirana je jaanje oso*ini& lini& ciljeva kroz o*olj%anje ljudskog funkcioniranja' 0*je ove funkcije mora *iti do*ro uskla-ene' 1im za laniranje odr%ke je u naj*oljoj oziciji da identificira ti odr%ke koju oso*e tre*aju' ;a 3lici 7 redstavljen je eto"kom onentni model za (a) identificiranje %to oso*a najvi%e #eli i tra*a da radi, (*) rocjenjivanje rirode otre*ne odr%ke koju $e oso*a tre*ati kako *i ostigla ono %to #eli i tre*a, (c) razvijanje akcionog lana o*ez*je-ivanja i ru#anja odr%ke, (d) okretanje i monitornig lana, i (e) evaluacija oso*ini& lini& ciljeva' 3istem laniranja i im lementacije odr%ke je izrastao iz rocesa laniranja koji je razvio 1&om son i sur' (2//2, 2//8: ema 3c&alock i sur', 2/1/)

* t o j n a i e r 2

0 d e j n v a r u g i s i v a k % r d o (

Komponenta 1: +dentifikacija eljenih ivotnih iskustava i ciljeva

Komponenta 2: Procjena potrebe podrke

Komponenta 3: Razvoj i implementacija individualizirano plana

koritenje rezultata kom onente 1 i 2 kako bise odredili prioriteti i identi!icirali osobini ciljevi i potrebna podrka identi!ikacija izvora podrke koji su potrebni kao i onih koji se trenutno koriste Pisanje individualizirano plana koji speci!icira strukturu i tip potrebne podrke kako bi se participiralo u odre"enom okruenju i aktivnosti i implementacija plana

2om onenta #: $onitorni pro resa $onitori opse a do koje je individualizirani plan implementiran%

2om onenta &: ' valuacija 'valuacija obima u kojem su osobini li(ni ciljevi poboljani%

&lika 2, (roces rocjene, laniranja, monitorniga i evaluacije individualizirane odr%ke ( reuzeto iz 3c&alock i sur', 2/1/, str' 11!) Komponenta ": Identi#ika$ija %eljeni& %ivotni& iskustava i $iljeva (rva kom onenta odr%ke za&tjeva kori%tenje laniranja usmjerenog na oso*u' Clavna oznaka laniranja usmjerenog na oso*u je fokus na oso*ine individualne snove, referencije i interese' (laniranje usmjereno na oso*u je roces laniranja #ivota oso*a sa te%ko$ame temeljen na naelu ukljuenosti i socijalnog modela <invaliditeta=' @jeluje na red ostavci da sve oso*e ri adaju zajednici te da se zajednica temelji na zakednikim odnosima (2ram a"Crlju%i$ i Mi&anovi$, 2/1/)' (laniranje usmjereno na oso*u se znaajno razlikuje od individualiziranog laniranja, koje se rovodi u okviru tradicionalnog edukacijsko"re&a*ilitacijskog sistema' 4 njemu je va#na oso*a sa svim svojim s oso*nostima, snagama, manama, interesima i snovima (Alfirev i Cr*ac (lavi$, 2/1/)' (rimarni cilj laniranja usmjerenog na oso*u je otkriti %to je to va#no za oso*u, i jako je va#no da diskusije nisu ograniene dostu nim servisima ili uoenim *arijerama kao %to su finansijske restrikcije ili ogranienja u oso*inim vje%tinama (0L.rien i 0L.rien, 2//2: rema 3c&alock i sur', 2/1/)' 2ao metod timskog laniranja, laniranje usmjereno na oso*u je okazalo da odrasle oso*e sa intelektualnim te%ko$ama usvajaju us je%nije lanirane ciljeve u odnosu na tradicionalne metode laniranja usluga (>ol*urn i sur', 2//8: Ro*ertson i sur', 2//6)' (laniranje usmjereno na oso*u ukljuuje oso*u sa te%ko$om i oso*e koje su va#ne za nju' Oeljeni is&odi takvog laniranja redstvlaju jedinstvenu viziju koja ima za cilj uan re-enje kvalitete #ivota oso*e' 0va vizija uzima u

o*zir trenutne s kete oso*inog #ivota koji su ovoljni (as ekte koje tre*a odr#ati) i dodaje elemente koji $e o*olj%ati oso*in #ivot u *udu$nosti (as ekti koje tre*a mjenjati)' Komponenta ': (ro$jena potrebne podrke @ruga kom onenta rocesa odr%ke ukljuuje rocjenu oso*i& odre*a za odr%kom' Aedan rimjer je i 3kala intenziteta odr%ke (1&om son i sur', 2//8: rema 3c&alock i sur', 2/1/) koja redstavlja standardiziran mjeru za rocjenu oos*ini& otre*a za odr%kom kroz sedam #ivotni& aktivnosti, kao i identificiranje ose*ni& medicinski& otre*a i otre*a u ona%anju' Me-utim, mo#e se koristiti *ilo koji metod koji tim za rocjenu uoi kao koristan za rocjenu otre*ne odr%ke, ukljuuju$i direktnu o servaciju oso*e u razliitim #ivotnim aktivnostima i strukturirani intervju sa oso*om ili lanovima njezine orodice' 2june informacije koje tre*a riku iti odnose se na utvr-ivanje rirode izvanredne odr%ke koju oso*a tre*a kako *i se us je%no ukljuila u aktivnosti, oso*ito one aktivnosti koje su ovezane sa rioritemi identificiranim tokom laniranja usmjerenog na oso*u' Komponenta ): *azvoj i implementa$ija individualizirano! plana 1re$a kom onenta ovog rocesa temelji se na red&odne dvije kom onente kako *i se razvio individualizirani lan' 4 ovoj fazi, diskusija se sa <nekada= omjera na <sada=, te je veoma va#no da se dizajnira o timistian i realan lan akcije' 0*zirom da lan ne mo#e efektivno ukljuivati sve rioritete istovremeno, neki od oso*ini& rioriteta identificirani u 2om onenti 1 moraju *iti izostavljeni, te je otre*no o redijeliti se za neke rioritete %to mo#e *iti jako te%ko' Me-utim, rezultat 2om onente 7 tre*a *iti <nedvosmislen individualizirani lan koji s ecificira (a) okru#enja za aktivnosti u koje se oso*a ukljuuje tokom sedmice i (*) ti i intenzitet odr%ke koja $e *iti ru#ena (i od strane koga)= (1&om son i sur', 2//8: rema 3c&alock i sur', 2/1/, str' 119)' Komponenta +: ,onitorin! pro!resa Netvrta kom onenta rocesa, monitoring, za&tijeva da tim za laniranje vr%i monitoring roved*e oso*inog individualnog lana' Monitoring *i tre*ao *iti stalan i sistematian u smislu odr#avanja eriodini& lanirani& sastanaka kao *i se utvrdila odrudarnost izme-u onoga %to je lanirano i onoga $e se realizirati' Komponenta -: valua$ija (eta kom onenta, evaluacija, fukusira se utvr-ivanje do koje mjere su #eljena iskustva i ciljevi realizirani' @a *ismo reveli evaluaciju moramo rocjeniti oso*ina iskustva kroz o*jektiv oso*ni& ciljeva' Ea#no je naglasiti da se oso*ine referencije i rioriteti mogu romjeniti tokom vremena i rovo-enje ove kom onene rocesa $e osigurati da se lan revidira kada vi%e ne zadovoljava otre*e oso*e' 3a#eto, ovaj eto"kom onentni roces rocjene, laniranja, monitoringa i evaluacije odr%ke za&tjeva znaajno ulaganje vremena i energije' 3veo*u&vatan roces laniranja je osnova za organiziranje odr%ke koja $e *iti uskla-ena sa individualnim otre*ama oso*e i #eljenim is&odima' 1im za laniranje se mo#e uvijek vratiti na ret&odnu kom onentum, ukoliko je to otre*o' ;a rimjer, ukoliko se u toku im lementacije 2om onete 8 (Monitoring) uoi da lan nije im lementiran u odnosu na ne redvi-enje

kom likacije, tim se tre*a vratiti na 2om onentu 7 i revidirati lan' 1ako-er, kom onente se moraju ciklusno onavljati kako oso*a raste i mjenja se i za&tjeva reviziju lana' (roces uvijek za oinje sa rocjenom interesa oso*e i rofilom i intenzitetom otre*ne odr%ke: nastavlja se timskim laniranjem, im lementacijom i monitoringom: i zavr%ava evaluacijom oso*ni& ciljeva' 1&om son i sur' (2//2) istiu da je redoeni model temeljen na sljede$im ret ostavkama o rirodi otre*a za odr%kom oso*a s intelektualnim i drugim razvojnim te%ko$ama) Pretposta ka 1: Eidovi odr%ke moraju se LkrojitiL sukladno individualnim otre*ama i interesima " s o*zirom na injenicu da ostoji znaajna razlika u za&tjevima razliiti& sredina, razinama oso*ne kom etencije razliiti& oso*a, te ciljevima i #eljenim osljedicama kod razliiti& oso*a, malo je vjerojatno da $e dvije razliite oso*e imati ot uno iste otre*e za odr%kom ili za&tijevati isti lan odr%ke' Pretposta ka 2: (ru#anje odr%ke mora *iti fleksi*ilno " otre*e za odr%kom su dinamine rirode (one se mijenjaju u razliitim sredinama, situacijama i tijekom vremena)' 3toga, rocjena odr%ke, laniranje i roved*a tre*aju *iti dovoljno fleksi*ilni da *i odgovarali razliitim ( romjenjivim) uvjetima' Pretposta ka 3: ;eki vidovi odr%ke su nekim oso*ama va#niji nego drugima " rocjena otre*a za odr%kom mora odre-ivati rioritete' Pretposta ka !: 3ustavna rocjena otre*a za odr%kom odrazumijeva definiranje) (a) razliiti& i# ora podr$ke" koji mogu *arem redvidjeti ili direktno osigurati omo$ u zadovoljavanju individualni& otre*a, (b)s r%e ra#liiti% ido a odr%ke, i inten#itet odr%ke neo &odne za %to je mogu$e us je%nije zadovoljavanje individualni& otre*a'

PO"R#$A O&O(A A &A !)TE'E$TUA')! &lu5be podr7ke

TE#$O4A A

3istem odr%ke se definira kao resurs i individualna strategija koja je neo &odna da *i se ostigao razvoj, edukacija i oso*no una re-enje oso*e sa it' (odr%ku mogu o*ez*jediti edukatori"re&a*ilitatori, roditelji, rijatelji, nastavnici, si&olozi, ljekari' (re oruuje se da individualne otre*e za odr%kom *udu analizirane u najmanje devet odruja' 1o su) ljudski razvoj, uenje i educiranje, #ivot u ku$i, #ivot u zajednici, za o%ljavanje, zdravlje i sigurnost, ona%anje, socija*ilnost, za%tita i samozastu anje' Dokusiranjem na odr%ku kao na nain una re-enja edukacije, za oslenja, rekreacije i #ivotnog okru#enja redstavlja *itan dio ristu a u kojem je oso*a sa +1 u centru rocesa ime se o*ez*je-uje cjeloku ni sistem odr%ke' Netiri su osnovne kom onente koje odre-uju otre*nu odr%ku i razvojni lan koji se odnosi na te otre*e, i to) 1' identifikacija #elja i #ivotnog iskustva i ciljeva oso*e sa MR 2' odredjivanje intenziteta otre*ne odr%ke 7' razvijanje individualnog lana odr%ke 8' romatranje is&oda i ocjenjivanje efektivnosti lana 2rajnji cilj odr%ke tre*a da *ude una re-enje line nezavisnosti i roduktivnosti, ve$a artici acija u zajednici kao i o*olj%anje kvalitete #ivota'Ea#no je da odr%ka *ude ru#ena u #ivotnom okru#enju oso*e' utem %irokog s ektra okru#enja i aktivnosti

#ta se podrazu6jeva pod stru<no6 slu5bo6 podr7ke@

3truna slu#*a odr%ke

odrazumjeva multidisci linarni tim iji je zadatak da u saradnji

s lanovima o*itelji i oso*om s intelektualnim te%ko$ama utvrdi nji&ove otre*e i osigura zadovoljavanje isti&' $oji su zadaci stru<ne slu5be podr7ke@

0sigurati o*im odr%ke otre*an za us je%no funkcioniranje u socijalnoj sredini (koordinator, omo$no oso*lje, volonteri) .iti s ona izme-u korisnika i svi& u datom trenutku relevantni& slu#*i u zajednici 0sigurati ostvarivanje rava oso*a s intelektualnim te%ko$ama i nji&ovi& o*itelji Iducirati roditelje, udomiteljske o*itelji, strunjake +nformirati javnost ( s ciljem raz*ijanja redrasuda)

$oja su osnovna na<ela savre6enog siste6a podr7ke@ Ukljuenost u zajedni$u 0so*e s intelektualnim te%ko$ama mogu i tre*aju #ivjeti i sudjelovati u zajednici kao njeni uno ravni lanovi' 4loga slu#*i odr%ke je da identificiraju i otklanjaju *arijere za ot uno ukljuivanje u zajednicu' ,e.uljudski odnosi 0so*e s intelektualnim te%ko$ama imaju iste ovezano%$u9*lisko%$u kao i ostali lanovi zajednice' otre*e za socijalnom

3vr&a djelovanja slu#*i odr%ke je osiguravanje i ostvarivanje mogu$nosti za us ostavljanje socijalni& veza i integracije oso*a u #ivot zajednice' 1i socijalni odnosi omogu$uju oso*ama s intelektualnim te%ko$ama kori%tenje rirodne odr%ke u nji&ovoj zajednici' Individualni pristup (odr%ka se kreira u skladu s jedinstvenom situacijom svakog zajednici' ojedinca u njegovoj

0so*e s intelektualnim te%ko$ama tre*aju #ivjeti u svojim domovima, a ne u zavodima, i tre*aju raditi na ravim oslovima, a ne u =radionicamaP' (laniranje rograma mora ukljuivati sudjelovanje lanova o*itelji, rijatelja, slu#*i odr%ke, zastu nika i, %to je najva#nije, sami& oso*a s intelektualnim te%ko$ama'

Izbor i kontrola (o%tuje se ravo oso*e da *ira gdje $e i s kime #ivjeti, kako $e rovoditi svoje vrijeme, i kakvu odr%ku #eli' 4loga oso*lja odr%ke u zajednici je omo$ u vr%enju informirani& oda*ira i rovo-enja odluka'

Oblici po6o-i i podr7ke

( ru#aju i& strune slu#*e ras olo#ivim slu#*ama)

odr%ke u lokalnim sredinama u saradnji s ostalim

(ravo na omo$ i odr%ku K izjednaeno, *ez o*zira u kojem o*liku smje%taja se oso*a nalazi (o*itelj, udomiteljstvo, samostalno stanovanje)' /amostalno stanovanje

odrazumjeva #ivot u zajednici od istim uvjetima koji va#e za sve ostale gra-ane osiguravanje finacijske ot ore korisnicima strogo individualizirani ristu K o%tivanje otre*a, navika i #elje korisnika 4z saradnju sa Ministarstvom za rad i socijalnu olitiku 12 i Hentrima za socijalni rad 4dru#enje za socijalno ukljuivanje oso*a sa mentalnom retardacijom 1uzlanskog kantona je 1999' godine za oelo roces revencije institucionalizacije i deinstitucionalizacije oso*a sa mentalnom retardacijom u .osni i >ercegovini' @o sada je us je%no z*rinuto etnaest oso*a od ega osam institucionalizacije i sedam deinstitucionalizacija' revencije

2orisnici se smje%taju u stanove iji su vlasnici oso*e s intelektualnim te%ko$ama ili imaju status za%ti$enog stanara, te u iznajmljene stanove gdje se uz omo$

strunog tima 4dru#enja i volontera studenata Idukacijsko " Re&a*ilitacijskog fakulteta os oso*ljavaju za %to samostalniji #ivot u lokalnoj zajednici'

0vim je u 1uzlanskom kantonu i .osni i >ercegovini socijalne za%tite " stanovanje uz strunu odr%ku'

raktino uveden novi o*lik

2roz ovaj rojekat se romovira inkluzivni model u tretmanu oso*a sa intelektualnim te%ko$ama na rinci u =u zajednici utemeljena re&a*ilitacijaP, s ciljem da se on ro%iri i na druge dijelove .osne i >ercegovine i s vremenom do*ije odr%ku dr#avni& institucija te ostane dio sistema' Razli<iti nivoi u<e7-a gradjana u podr7ci osoba6a s intelektualni6 te7ko-a6a 3vojim ue%$em u dono%enju odluka i ru#anju odr%ke oso*ama s intelektualnim te%ko$ama u lokalnim zajednicama gradjani utiu na *alans olitike mo$i' 0vim se rocesom zaustavlja i revenira kr%enje osnovni& ljudski& rava svi& oso*a, imaju se u vidu otre*e i interesi svi& ljudi i ljudi s intelektualnim te%ko$ama i radi se na izgradnji zajednice koju karakteri%e tolerancija, o%tovanje i ri&vatanje'

4 ovom kontekstu mo#emo govoriti o razliitim nivoima ukljuivanja gra-ana u roces dono%enja odluka, laniranja i o*ez*jedjenja odr%ke oso*ama s ose*nim otre*ama) !nfor6isanje gradjani mogu do*iti informacije utem anketa i istra#ivanjem javnog mi%ljenja' 2roz javne ras rave i forume, seminare i konferencije gra-anima (lanovima orodice, susjedima, lanovima zajednice isl) se ru#a rilika da kroz direktne kontakte sa nosiocima vlasti do*iju odgovore vezano za ro*leme koji su redmet ras rave ( rava, otre*e, interesi, ukljuivanje, *udu$nost oso*a s ose*nim otre*ama kao dijela zajednice)' (ored asivnog informisanja gra-ana koje se svodi na izdavanje i slanje tra#eni& dokumenata, ostoji i aktivno informisanje (%tam anje slu#*eni& dokumenata od strane lokalni& organa vlasti, izvje%taji, medijsko redstavljanje ili %tam anje *ro%ura, ostera, u utstava, rirunika itd)'

4 rocesu informisanja uo $e mo#emo se koristiti razliitim medijima (%tam a, telefon, javni govori isl)'

&avjetovanje 8konsultacije9 svr&a savjetovanja je da se do*iju ouzdane informcije o samoj su%tini ro*lema (n r, kako ru#iti odr%ku oso*i sa s ecifinom ose*nom otre*om), da se sve strane anga#uju u rje%avanju ro*lema, te do*iju odgovaraju$e re oruke' (roces savjetovanja mo#e se rovesti uz u otre*u razliiti& metoda, kao) metoda konsultacija, od razgovora sa ojedincima reko tematski& razgovora u malim gru ama, do intervjua i istra#ivanja javnog mi%ljenja' (rogram ra$enja (monitoringa) jedna je od metoda koja omogu$ava da se zainteresirani direktno informi%u o efikasnosti rovodjenja odnosno realizacije done%eni& odluka' ;a rimjer, takav jedan rogram mo#e *iti stalni anel gra-ana iji je zadatak da ocjeni uticaj nekog rograma na #ivot oso*e s ose*nim otre*ama ili gru e oso*a u zajednici' 1ako-e ocjene korisnika usluga su u ovom rocesu veoma *itne o*zirom da imaju za cilj da sistematski konsultiraju oso*e koje ru#aju usluge (feed*ack) o rednostima i nedostacima rovedenog rograma te daju ideje za izradu s ecifini& rograma i rojekata'

%ajedni<ko odlu<ivanje je roces u kojem se odluke donose uz ue%$e ve$eg *roja zainteresirani& strana, lanova orodica i zajednice uo $e' Razliiti akteri (lanovi orodice, rijatelji, rod*ina, susjedi, strunjaci isl) u ovaj roces ulaze sa svojim vlastitim motivima i razlozima, interesima i otre*ama koji onekad mogu *iti i me-uso*no su rotstavljeni' 4 tom sluaju je zajedniko odluianje od velike va#nosti jer mno%tvo razliiti& ideja i diskusija isti& do rinose stvaranjun novi& kvaliteta koji mogu rezultirati naj*oljim rje%enjem za konkretnu oso*u uz uenje i romoviranje me-uso*ne tolerancije'

%ajedni<ko djelovanje 8partnerstvo9 nakon zajednikog odluivanja dolazi se i do zajednikog djelovanja gdje je neo &ono osjedovanje zajednike vizije, ovjerenja, vremena, te ravno ravnosti svi& ukljueni& u roces odluivanja i djelovanja'

1o, naravno, odrazumjeva, izgradnju akcionog tima, izradu oslovnog lana, us ostavljanje radni& gru a, fokus gru a, te us ostavljanje trajni& i samoodr#ivi& struktura i odgovaraju$i& rocedura'

&lu5be podr7ke 2arakteristike do*re strune slu#*e odr%ke 0formiti male stam*ene jedinice (1 do B korisnika) Cru isati korisnike o kriteriju razliitosti (do*, s oso*nosti, s ol) os oso*iti korisnike u funkcionalnim vje%tinama svakodnevnog #ivota ukljuiti korisnike u gru e za samozastu anje iz*jegavati zamke institucije, #ivjeti %to normalnijim #ivotom *iti s reman na kom romise 4tvr-ivanje otre*a u zajednici na raviti listu slu#*i koje ostoje u lokalnoj sredini) savjetovali%ta, roditeljska udru#enja, fiziotera eutske, logo edske slu#*e, s ecijalistike ljekarske slu#*e, trans ort, za%titne radionice, klu*ovi i sl') identificirati oso*e iz lokalne sredine koje su smje%tene u institucijama (za oso*e s +1, domove enzionera, zdravstvene ustanove) i u orediti s *rojem oso*a koje #ive u vlastitoj ili udomiteljskoj o*itelji, gru nim domovima u zajednici i sl' +s itati otre*e9#elje korisnika9o*itelji 4tvrditi ostoje li u ustanovama u lokalnoj zajendici liste ekanja 4tvrditi *roj oso*a Qza osleni&Q u za%titnim radionicama i oni& koji rade u otvorenoj rivredi 2reirati razvojnu listu otre*ni& slu#*i u lokalnoj zajednici koje *i omogu$ile inkluziju' 4loga struni& slu#*i odr%ke u ukljuivanju 0snovni cilj jeste razviti sistem koji $e o*u&vatiti sve oso*e kojima je omo$ otre*na' 3lu#*e odr%ke u zajednici tre*ale *i omogu$iti oso*ama s mentalnom retardacijom) @a #ive %to je mogu$e normalnije, u vlastitim domovima ili udomiteljskim orodicama ili kroz neki drugi o*lik stanovanja koji $e omogu$iti %to normalniji #ivot'

(ravo na za%titu i odr%ku u cilju ostvarivanja maksimalne samostalnosti, vje%tina samostalnog #ivota i cjeloku nog otencijala' @a same ka#u kako #ele #ivjeti i koji vidovi odr%ke su im otre*ni'

(rije svega odr%ka tre*a da ove$a linu roduktivnost na oslu, integraciju u zajednicu i o %te zadovoljstvo #ivotom, dok *i otvoreni o*lici odr%ke u lokalnoj sredini tre*ali *iti) " atrona#a " am*ulantni rad " savjetovali%ta K genetska, za roditelje, za oso*e s te%ko$ama u razvoju " gru e za samo omo$ " invalidske udruge koje odrazumijevaju) savjetovali%ta, klu*ove, edukaciju roditelja, edukaciju odrasli& oso*a s mentalnom retardacijom, edukaciju strunjaka i volontera' 3vakom ojedincu tre*alo *i osigurati onu razinu odr%ke koja mu je otre*na i kojom se osigurava njegovo o timalno ukljuenje i funkcionisanje u rirodnoj socijalnoj sredini' 1re*a ograniiti ose*ne intervencije u #ivotu ojedinca na onaj minimum koji za&tijeva njegovo o%te$enje' 0siguravanje ve$eg o sega ose*ni& slu#*i od otre*nog, dovodi do o*es&ra*ljivanja nezavisnosti oso*e' 0so*a ima ravo da #ivi u okolini koja daje maksimalnu odr%ku i minimalno ograniava njenu slo*odu, odr%ku u onoj mjeri u kojoj je to otre*no kako *i se u ot unosti razvili njeni otencijali' (odr%ka ne smije *iti retjerano ograniavaju$a ili nametljiva u odnosu na individualni stil #ivota'

&'UA(E PO"R#$E U 'O$A')O+ %A+E")!*! (R4OA1+ (0@R?24 4 32LA@4 3A (01RI.AMA (0AI@+;HA A ;I 3431AEA E+F+AA 4 ot unosti inkluzivno dru%tvo 0so*e s te%ko$ama imaju jednak emogu$nosti kao i ostali dr#avljani ;ji&ov do rinos je vidljiv i ozitivan ;ji&ova se ljudska rava riznaju 0so*e s te%ko$ama u najve$eoj mjeri sudjeluju u zajednici

1RI;41;0 31A;AI 0dvojen sustav o*razovanja, re&a*ilitacije i skr*i za oso*e s te%ko$ama Manjak slu#*i odr%ke u lokalnoj zajednici ;edostatak alternativa institucionalnom smje%taju oso*a s te%ko$ama koji u na%oj zemlji jo% uvijek revladava

;0RMAL+FAH+AA +;1ICRAH+AA +;2L4F+AA (R+;H+( ;0RMAL+FAH+AI +ntegracija u dru%tvo" strune slu&be podr$ke 1rajni me-uljudski odnosi" &i ot u obitelji ;ormalni uvjeti #ivota K stano anje" $kolo anje" #apo$lja anje" slobodno rijeme +ndividualni ristu 0so*na autonomija K osobni stil &i ota 4 razvoju struni& slu#*i odr%ke u ostoje$i& slu#*i i definiranja otre*a ojedinim regijama tre*a krenuti od analize

(%to tre*a novo kreirati sa *i se u toj sredini %to ot unije zadovoljavale otre*e ojedinca u socijalno"za%titnoj otre*i)

(RI(0R42I 3tvaranje slu#*e odr%ke u lokalnoj zajednici kroz us ostavu RIC+0;AL;+> RIDIRAL;+> HI;1ARA Reorganizacija ostoje$i& slu#*i kako *i ostale dostu ne oso*ama s te%ko$ama +zgradnja oni& slu#*i odr%ke u zajednici koje do sada nisu *ile risutne (agencije za stanovanje uz odr%ku i agencije za za o%ljavanje uz odr%ku) Daktori koji utje$u na roved*u inkluzije

Faktori koji utjeu na provedbu inkluzije

Dravna strategija -nacionalni programi -zakonodavstvo -ekonomija Provo#enje inkluzije "$% &'()"*I+' ,-$.' P$!'$

Suradnja raznih sektora: -ministrastva, lokalne vlasti -strunjaci -nastavnici -medicinsko osoblje -roditelji -suradnici -osobe s tekoama -skupine u zajednici

-Fleksibilnost -In ormisanje javnosti -!premnost na promjene -"ostupnost podrke

Prilagodbe okoline -promjene stavova -pozitivna iskustva u interakciji -uklanjanje barijera

RIDIRAL;+ HI;1AR 0snivanje i razvoj s ecijalizirani& slu#*i odr%ke Mo*ilne slu#*e za rad na terenu 3lu#*e za organizaciju stanovanja u zajednici i interventnog smje%taja Ivaluacija slu#*i odr%ke u zajednici Referalni centar *i *io s ona izme-u korisnika i svi& relevantni& slu#*i u zajednici (so'ijalni% i #dra st eni% slu&bi" odgojno-obra#o ni% ustano a" slu&bi #a stano anje" #apo$lja anje" radno-okupa'ione i obra#o no-kreati ne programe) koje *i, u suradnji sa strunom slu#*om, utvr-ivale otre*e korisnika, izra-ivale individualne rograme odr%ke te i& realizirale

4stroj, nadle#nost i djelatnost Referalnog centra

Ustroj, nadlenost i djelatnost Referalnog centra

/)F)/'.*I +)*0'/

1P/'2*$-FI*'*!I(!-I $"().

!0/13*' !.145'

'*'.I0I3-$-/'&2$(*' !.145'

1pravno administrativni poslovi Finansijsko raunovodstveni poslovi Finansijska realizacija programa -njigovodstveni poslovi

Procjena pojedinani6 potreba korisnika Plan skrbi7podrke /ealizacija programa podrke -oordinator podrke

Iniciranje i organizacija prijedloga opi6 mjera i individualni6 programa prevencije )valuacija realizirani6 programa podrke /azvoj instrumenata procjene In ormiranje i eduakcija javnosti i struke

3+31IM 20;1R0LI 4;41RA?;AA komisije struni& slu#*i odr%ke koje se mjenjaju a ine i& zainteresirane strane 2omisije koje ine gru e roditelja 2omisije koje ine gru e korisnika 2' EA;A32A ;a nivou lokalne u rave @r#avni nivo M4L1+@+3H+(L+;AR;+ 31R4N;+ 1+M (ru#a odr%ku u rirodnom okru#enju Fadovoljavanje individualni& otre*a korisnika +ntegracija u dru%tvo 1rajne kvalitete ru#ene odr%ke kroz kontinuiran sistem monitoringa i evaluacije

3truni rogrami koje nude regionalni referalni centri

Struni progra i koje nude regionalni referalni centri

/);I$*'.*I /)F)/'.*I +)*0'/

!polno savjetovanje

In ormacijski centar

$brazovanje -korisnika -strunjaka -roditelja Pravno savjetovalite

Prevencija u obitelji

!pecijalizirani programi 8npr9snoezele, re6abilitacija putem pokreta :

0rganizacijski o*lici koje nudi regionalni referalni centar

!rganizacijski oblici koje nudi regionalni referalni centar

/);I$*'.*I /)F)/'.*I +)*0'/

$5I0).( -bioloka -udomiteljska -adoptivna

!0'%5)*) &'()"*I+) &' "()+1 8krizni ili tranzicijski oblik:

';)*+I(' &' !0'*$2'*() 1& P$"/,-1 8stanovanje i slobodno vrijeme, permanentno stanovanje, krizni i povremeni smjetaj

';)*+I(' &' &'P$,.('2'*() 1& P$"/,-1 8zapoljavanje na tr<itu, zatitne radionice, dnevni centri:

';)*+I(' &' !0'*$2'*() I &'P$,.('2'*() 8Pogodne za male sredine:

.+0L0?2I, 4@0M+1ILA32I + A@0(1+E;I 0.+1ILA+ rimale *i direktnu odr%ku 3truni& slu#*i Referalni& centara kroz) 3avjetovanje i edukaciju ( rogram o*rade, edukacije i udomiteljski& o*itelji te nji&ovo struno savjetovanje) (ravnu odr%ku u *or*i rotiv diskriminacije Ranu intervenciju ( rograme ranog otkrivanja i ra$enja te rane interventne rograme za djecu i roditelje) i omo$ ri ukljuivanju u odgojno"o*razovne i re&a*ilitacijske rograme (za djecu): +zradu individualni& rograma odr%ke (za odrasle oso*e) i osredovanje u relizaciji ti& rograma u okvir ostoje$i& slu#*i u zajednici i s ecijalizirani& agencija' 31AM.I;I FAAI@;+HI FA @AIH4 0*lik alternativnog smje%taja djece z akoju u danom trenutku nije mogu$e odgovaraju$i smje%taj u o*itelji' (rikladne za ne vi%e od etvero djece uz stalno oso*lje' Atmosfera o*iteljskog #ivota' 4kljuivanje djece u odgojno o*razovne, re&a*ilitacijske i druge rograme koje nudi lokalna zajednica' 0siguravaju i mogu$nost tzv'interventnog smje%taja tj' ovremenog i smje%taja djece koja inae #ive u svojim o*iteljima' ACI;H+AI FA 31A;0EA;AI 4F (0@R?24 3lu#*a koja ru#a usluge stanovanja uz odr%ku odraslim oso*ama s te%ko$ama *ez o*iteljskog smje%taja' 0sigurava smje%taj u stanovima u zajednici (u vlasni%tvu korisnika, unajmljenim, dr#avnim ili u vlasni%tvu agencije) +ntenzitet, uestalost i trajanje odr%ke ovisi o otre*ama ojedinog korisnika i mo#e se s vremenom mijenjati9redefinirati' 0*lici stanovanja mogu *iti razliiti, samostalni i sku ni) +ndividualno stanovanje ili u aru u stanovima: 3tanovanje u manjim sku inama (do 6 korisnika), tj'u stam*enim zajednicama 3tanovanje s vr%njacima *ez te%ko$a (n r'studentom) 3 omenuta odr%ka odrazumjeva skr* o zadovoljavanju svi& #ivotni& otre*a (ukljuuju$i i socijalne odnose, organizaciju slo*odnog vremena i ukljuivanje u druge sadr#aje #ivot au loalnoj sredini)' 3tanovanje uz odr%ku odrazumijeva #ivot u zajednici od istim uvjetima koji vrijede za sve ostale gra-ane' rivremenog rona$i ri reme osvojiteljski& i

4 ostvarivanju stanovanja uz odr%ku ristu mora *iti strogo individualiziran' (rimarni kriterij nije stu anj o%te$enja9te%ko$e korisnika ve$ nji&ove otre*e, navike i #elje' (odr%ka mora *iti fleksi*ilna' Agencije za stanovanje tre*ale *i osiguravati i mogu$nost tzv'interventnog smje%taja tj' ovremenog i rivremenog smje%taja odrasli& oso*a koje inae #ive u svojim o*iteljima' Agencija za stanovanje na istovjetan nain mo#e ru#iti odr%ku i odraslim oso*ama koje #ive s o*iteljima ili nakom smrti9odvajanja od o*itelji u nji&ovim vlastitim stanovima u svr&u revencije institucionalizacije' 0na *i tako-er tre*ala osiguravati stanovanje uz odr%ku za roditelje s te%ko$ama u razvoju i nji&ovu djecu' ACI;H+AA FA FA(0?LAAEA;AI 4F (0@R?24 3lu#*a koja ru#a usluge dnevnog rograma i za o%ljavanja uz odr%ku za odrasle oso*e s te%ko$ama' Fa o%ljavanje uz odr%ku omogu$ava individualno rilago-eno os oso*ljavanje i za o%ljavanje ili radnu"oku aciju (u odnosu na vrstu i o seg osla, rilago-avanje radnog mjesta, fleksi*ilnost radnog vreena i sl')' Mogu$i o*lici odr%ke ri za o%ljavanju) ( redo noj radnoj sredini ( ronala#enje ogodnog za oslenja, o*uka korisnika za rad, odr%ka na radnom mjestu i ra$enje), koje mo#e *iti individualno i u manjim sku inama: ( polu#a$ti)enim u jetima (koncesijsko o*avljanje ojedini& oslova, o*avljanje oslova o ugovoru koo erantima u ose*nim radionicama): ( #a$ti)enim u jetima 9 dnevnim centrima (radno"oku aciona aktivnost): ( ku)noj radionisti, agrarnim9doma$inskim oslovima i sl: *o'ijali#a'ijski dne ni programi (ukljuuju o*razovne i kreativne sadr#aje)' 3lu#*e odr%ke u zajednici osiguravale *i) 1imski ristu i os oso*ljvanje kadra: +ndividualizirani ristu korisnicima, tj' rikladnost oso*nim otre*ama: Dleksi*ilnu uslugu: 2ontinuiranu skr* na svim razinama i za sve do*ne sku ine: @ru%tvenu i geografsku ristu anost: 4kljuenost korisnika i struke: Aaanje javne svijesti kako *i se reducirala stigma'