Professional Documents
Culture Documents
List Do Ministerstwa-Kluzik-Kwiecien
List Do Ministerstwa-Kluzik-Kwiecien
Krakw, 01.04.2015 r.
zespoem
Aspergera
pragniemy
(ZA),
nasze
uwagi
do
zmian
traktowany
jest
jako
"agodna"
posta
autyzmu
wrd
osb
IQ
Zdrowia,
natomiast
wg nowej
klasyfikacji
Amerykaskiego Towarzystwa
Psychiatrycznego DSM V z 2013 r. zesp Aspergera nie jest traktowany jako zaburzenie oddzielne
od autyzmu).
Autyzm, w tym zesp Aspergera jest charakteryzowany jako najbardziej destrukcyjne
zaburzenie rozwojowe, pojawiajce si we wczesnym dziecistwie i obejmuje wszystkie sfery
funkcjonowania. Stopie nasilenia objaww jest bardzo zrnicowany, wspwystpuje zarwno z
upoledzeniem umysowym, jak i wrd geniuszy, przez co tworzy cae spectrum rnorodnych
odmian.
Dzieci
autyzmem
to
dzieci,
ktre
nie
mwi,
nie
maj
kontaktu
z otoczeniem, ale rwnie s dzieci, ktre mwi bezustannie, ale otoczenie ma problemy
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl
dziwne,
powtarzane
zachowania
trudnoci
kontaktach
spoecznych
z rwienikami. W swoim raporcie Centers for Disease Control and Prevention podaje najnowsze
dane z USA: oglnie autyzm jest zdiagnozowany u 1 na 88 dzieci, w tym chopcy: 1 na 54,
dziewczynki: 1 na 252. redni wiek rozpoznania autyzmu to 4 lata. Wspczynnik wystpowania
zespou Aspergera w zalenoci od kryteriw diagnostycznych waha si midzy 1 na 33000 a 1 na
1200 dzieci (DSM IV, ICD-10) do 1 na 280 - 1-210 (kryteria diagnostyczne Gillbergw) (za:
Atwood T. 2013, s. 56).
Przyszo uczniw z autyzmem i zespoem Aspergera wymaga rwnolegego prowadzenia
intensywnej terapii obszarw zaburzonych oraz edukacji w zakresie rozwoju wiedzy i umiejtnoci
szkolnych. Szerokie rozumienie edukacji uczniw z autyzmem czy oba pojcia. Edukacj tej
grupy uczniw mona wic definiowa jako wspieranie pozyskiwania umiejtnoci i wiedzy, nie
tylko z zakresu akademickiego uczenia si, ale rwnie z zakresu socjalizacji, umiejtnoci
adaptacyjnych, jzyka i komunikacji oraz redukcji problemw z zachowaniem, jako pomoc
w zdobywaniu niezalenoci i wasnej odpowiedzialnoci. Wska definicja terapii uczniw
z autyzmem i zespoem Aspergera obejmuje trening umiejtnoci spoecznych, trening
kontrolowania emocji, trening czytania umysu itp., ktre realizowane s na bieco w trakcie zaj
edukacyjnych w grupie rwieniczej. Korzyci z tak prowadzonej terapii s podwjne - zarwno dla
indywidualnego wsparcia uczniw, jak i dla funkcjonowania caej klasy.
Ponownie wskazujemy na konsekwencje braku okrelonych kwalifikacji nauczycielskich do
pracy z t grup uczniw (szczegy w pimie z dn. 10.12.2014 r.), w tym:
1. brak w wikszoci szk interwencji terapeutycznych (dotyczy to przede wszystkim:
treningu umiejtnoci spoecznych, treningu kontrolowania emocji, treningu czytania
umysu itp.);
2. nieadekwatny system
wsparcia
edukacyjnego
szkoach
(wsparcie
od
strony
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl
oczekujemy
od
Ministerstwa
Edukacji
Narodowej,
aby
wsplnie
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl
Naszym
zmiany
zdaniem
wysokofunkcjonujcym
oraz
zespoem
systemie
edukacji
Aspergera
uczniw
wymagaj
zmian
autyzmem
legislacyjnych,
nauczyciela
(...).
Asystentowi
nie
powierza
si
jednak
zada
okrelonych
asystenta
sprawie
zasad
udzielania
organizowania
pomocy
psychologiczno-pedagogicznej
w publicznych przedszkolach, szkoach i placwkach (Dz.U. poz. 532), pomoc psychologicznopedagogiczn organizuje dyrektor przedszkola, szkoy i placwki. Pomocy psychologicznopedagogicznej udzielaj uczniom nauczyciele, wychowawcy grup wychowawczych oraz specjalici
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl
wykonujcy w przedszkolu, szkole i placwce zadania z zakresu pomocy psychologicznopedagogicznej w szczeglnoci psycholodzy, pedagodzy, logopedzi, doradcy zawodowi i terapeuci
pedagogiczni (katalog nie jest zamknity).
Dlatego wnioskujemy o wpisanie w tym rozporzdzeniu (a jeeli to niezbdne
to w ustawie o systemie owiaty) koniecznoci udzielania wsparcia przez nauczycieli
terapeutw oraz asystentw nauczycieli dziecka z autyzmem i zespoem Aspergera
(terapeutw cieni).
Nauczyciel terapeuta specjalista terapii dzieci i modziey z autyzmem i zespoem
Aspergera bdzie prowadzi zajcia dydaktyczno-wychowawcze, terapeutyczne i opiekucze
z dziemi i modzie z tym rodzajem niepenosprawnoci w: przedszkolach, szkoach
podstawowych,
zawodowych,
gimnazjach,
orodkach
liceach,
szkoach
przysposabiajcych
szkolno-wychowawczych;
przygotowuje
do
pracy,
uczniw
szkoach
autyzmem
adaptacyjnych. Peni rol terapeuty cienia. Zadania zawodowe asystenta nauczyciela dziecka
z autyzmem i zespoem Aspergera zostay opisane we wniosku o utworzenie zawodu nauczyciela
terapeuty (za. 2).
2. umoliwienie zatrudnienia nauczycieli terapeutw oraz asystentw nauczycieli
dziecka z autyzmem i Zespoem Aspergera w szkoach integracyjnych
Na podstawie przepisu art. 6 ust. 4 rozporzdzenia MEN z dnia 17 listopada 2010 r. w/s
warunkw
organizowania
ksztacenia,
wychowania
opieki
dla
dzieci
modziey
zakresie
pedagogiki
specjalnej,
celu
wsporganizowania
ksztacenia
uczniw
niepenosprawnych.
Wnioskujemy o wpisanie takiej moliwoci rwnie w szkoach integracyjnych, aby
w nich rwnie mogli by zatrudniani nauczyciele terapeuci oraz asystenci nauczyciela dziecka
z autyzmem i zespoem Aspergera.
3. rozszerzenie oddziaywa specjalistycznych na terenie szk o terapi
Proponujemy oddzielenie pojcia terapii uczniw z zespoem Aspergera oraz autyzmem
wysokofunkcjonujcym
od
pojcia
rewalidacji.
Pojcie
"rewalidacja"
koncentruje
si
dydaktyczno-wyrwnawczych.
Potrzebuj
oddziaywa
terapeutycznych
w zakresie:
zaburze komunikacji (brak opnienia rozwoju mowy, ale widoczne ograniczenia
w zakresie zdolnoci do inicjowania i/lub podtrzymywania rozmowy/dialogu,
nieporozumienia w kontakcie interpersonalnym, perfekcjonizm wypowiedzi, zaburzenia
prozodii, nadmierne konkretne rozumienie jzyka),
zaburze rozwoju spoecznego (zachowania oporowe, trudnoci w nawizywaniu
i utrzymywaniu relacji rwieniczych, nieprzestrzeganie regu spoecznych, czsto
wtrnie, na skutek niezrozumienia w grupie rwieniczej i braku adekwatnego wsparcia
pojawiaj si agresja, depresja, zaburzenia lkowe o charakterze fobii itp.,
niekontrolowane, specyficzne zachowania, ruchy),
stereotypowych
zachowa
specyficznych
zainteresowa
(m.in.
przywizanie
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl
W Rozporzdzeniu MEN z dnia 17 listopada 2010 r. (Dz.U. 2010 nr 228 poz. 1490)
w sprawie warunkw organizowania ksztacenia, wychowania i opieki dla dzieci i modziey
niepenosprawnych oraz niedostosowanych spoecznie w przedszkolach, szkoach i oddziaach
oglnodostpnych lub integracyjnych w par. 5. mowa jest o opracowaniu indywidualnego
programu edukacyjno-terapeutycznego.
Wnioskujemy o zmian w par. 5:
a) w
wprowadzenie
przepisw
umoliwiajcych
wykorzystanie
subwencji
owiatowej
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl
w dalszym cigu takiego sposobu audytu to podtrzymywanie fikcji i dziaanie na niekorzy dzieci
niepenosprawnych.
Na koniec chcemy podkreli, e brak skutecznych dziaa i efektywnej pracy
z dziemi i modzie z zespoem Aspergera i wysokofunkcjonujcym autyzmem nosi
znamiona dziaania na szkod pastwa, co potwierdzaj wyniki bada przeprowadzonych
zarwno w Polsce, jak i w innych krajach Unii Europejskiej, m.in. w Wielkiej Brytanii.
Szkoa Gwna Handlowa w 2010 r. obliczya warto utraconych poytkw z tytuu
koniecznoci zwolnienia si z pracy matki dziecka niepenosprawnego, opieki nad nim
i uzyskania uprawnie do wiadczenia pielgnacyjnego. W 2010 r. wiadczenie to wynosio 520 z
(obecnie jest wysze). W przypadku, gdy matka nie zarabia, czyli nie skadkuje i nie paci
podatkw, a dziecko pozostaje bez pracy, skumulowany realny koszt dla pastwa do uzyskania
przez ni wieku 60 lat (obecnie to 67 lat, koszt nie uwzgldnia kosztw opieki zdrowotnej i pomocy
spoecznej) to: 1.054.903,49 z (obecnie bdzie oczywicie wyszy).
Do tej pory nikt nie obliczy, jakie koszty ponosz rodziny dzieci i modziey z autyzmem
i zespoem Aspergera prowadzc terapi z budetw domowych oraz zatrudniajc prywatnie
asystentw wspierajcych ich dzieci na terenie szk.
Wprowadzenie proponowanych przez nas zmian przyniesie naszemu pastwu realne
korzyci ekonomiczne, przywrci na rynek pracy wysokokwalifikowanych rodzicw dzieci
z zespoem Aspergera, ktrzy obecnie zmuszeni s do penienia roli terapeutw, a dzieciom
zapewni waciw, adekwatn terapi i edukacj, a co za tym idzie udany start w dorose ycie,
zwizane z podjciem pracy zawodowej i zaoeniem rodziny.
W 2013 r., w ramach kampanii EXIST, Narodowe Towarzystwo Autyzmu (NAS) zlecio
najwiksze w historii badania w Wielkiej Brytanii na temat dowiadcze osb dorosych
z autyzmem i ich rodzin. Szacuje si, e w Anglii yje p miliona osb z zaburzeniami
ze spektrum autyzmu, z czego 400 tysicy to doroli. Ostatnie badania wskazuj, e doroli
z autyzmem kosztuj gospodark ok. 25,5 mld funtw rocznie, z czego 36% spowodowane jest
brakiem pracy.
Sytuacja dorosych osb z autyzmem i zespoem Aspergera na rynku pracy nie ulegnie
poprawie, jeeli nie stworzymy adekwatnego systemu wsparcia w edukacji. Pracodawcy nie bd
chtnie zatrudniali osb z Zespoem Aspergera (mimo, e czsto s wybitnymi specjalistami
w swojej dziedzinie) poniewa brakuje im umiejtnoci spoecznych niezbdnych do wsppracy
z innymi. Dziki wczesnej, intensywnej terapii w przedszkolu i szkole dorose osoby z zespoem
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl
rwnoczenie umoliwiajc
rodzicom powrt na rynek pracy. Dodatkowo w ramach tych samych pienidzy budetowych
realnie zmniejszamy bezrobocie poprzez tworzenie nowych miejsc pracy, ktre bd dodatkowym
motorem napdzajcym gospodark naszego pastwa.
Uprzejmie prosimy o pozytywne odniesienie si do proponowanych zmian.
_______________________________________
Stowarzyszenie Na Rzecz Osb z Zespoem Aspergera i Ich Rodzin jestem ZA
www.jestemza.weebly.com; barbara.barwacz@o2.pl