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UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA

JLIO DE MESQUITA FILHO


FACULDADE DE MEDICINA

JSSICA RODRIGUES ROSA

O sofrimento gera luta:


o impacto da anemia falciforme e da vivncia do
adoecimento no desenvolvimento psquico de
portadores da doena

Dissertao
apresentada

Faculdade de Medicina, Universidade


Estadual Paulista Jlio de Mesquita
Filho, Cmpus de Botucatu, para
obteno do ttulo de Mestra em
Sade Coletiva.

Orientadora: Prof. Dr. Sueli Terezinha Ferrero Martin


Coorientador: Prof. Dr. Newton Key Hokama

Botucatu
2015

JSSICA RODRIGUES ROSA

O sofrimento gera luta: o impacto da


anemia falciforme e da vivncia do
adoecimento no desenvolvimento psquico
de portadores da doena

Dissertao apresentada
Faculdade
de
Medicina,
Universidade Estadual Paulista
Jlio de Mesquita Filho,
Cmpus de Botucatu, para
obteno do ttulo de Mestra
em Sade Coletiva.

Orientadora: Prof. Dr. Sueli Terezinha Ferrero Martin


Coorientador: Prof. Dr. Newton Key Hokama

Botucatu
2015

FICHA CATALOGRFICA ELABORADA PELA SEO TC. AQUIS. TRATAMENTO DA INFORM.


DIVISO TCNICA DE BIBLIOTECA E DOCUMENTAO - CMPUS DE BOTUCATU - UNESP
BIBLIOTECRIA RESPONSVEL: ROSEMEIRE APARECIDA VICENTE-CRB 8/5651

Rosa, Jssica Rodrigues.


O sofrimento gera luta : o impacto da anemia falciforme
e da vivncia do adoecimento no desenvolvimento psquico de
portadores da doena / Jssica Rodrigues Rosa. - Botucatu,
2015
Dissertao (mestrado) - Universidade Estadual Paulista
"Jlio de Mesquita Filho", Faculdade de Medicina de Botucatu
Orientador: Sueli Terezinha Ferrero Martin
Coorientador: Newton Key Hokama
Capes: 40602001
1. Anemia falciforme. 2. Doenas crnicas. 3.
Psicopatologia. 4. Psicologia social. 5. Sade pblica.

Palavras-chave: Anemia falciforme; Desenvolvimento do


psiquismo; Doena crnica; Psicologia scio-histrica; Sade
coletiva.

Dedico a meu pai, fonte de amor e de fora


em todos os momentos,
e a minha me, constante mesmo na
ausncia.
Dedico tambm a Mrio.

Agradecimentos

So muitas as pessoas a quem devo agradecer pelo auxlio durante o processo de


construo desta dissertao. A meu pai Luiz e minha irm Lvia, pelo amor,
escuta e apoio desde sempre. Sueli, no s por ter me dado a fantstica
oportunidade de trabalhar sob sua orientao, mas pela pacincia, disponibilidade
e amizade encerro esta etapa da vida com a certeza de ter me beneficiado
enormemente do contato com ela. Ao Newton, co-orientador, professor, amigo,
colega de debates (e de timas ideias!), mdico exemplar e ser humano mpar, que
me deu a chance de trabalhar ao seu lado e valorizou meu trabalho e minha voz
desde o incio; e Paula, pela enorme delicadeza e sensibilidade que sempre teve
comigo.
A todos os amigos: Eliza e Luana (pelo mix de pacincia, humor e afeto no
cotidiano); a Juliana, Alana, Renata e Miriam (os membros da gangue!); a Simone,
Paula Marinho, Nicelle, Giovanni, Llian, Viviane, Dionsia, Charles e Raquel,
pelo carinho, conversas, risadas, sugestes, escuta nos momentos de estresse,
crticas quando necessrio e cervejas de fim de semana.
Aos colegas e amigos dos setores da Psicologia (em especial Cristiane, Danuza e
Vnia), da Hematologia e da Pneumologia do Hospital das Clnicas, pela pacincia
durante os momentos mais conturbados do mestrado e pelo enorme auxlio neste
contnuo processo de tornar-se psicloga hospitalar.
Aos amigos e colegas do Ncleo Cuesta da ABRAPSO, do grupo de estudos de
Sade Pblica e Sade Mental e do NEPPEM (em especial ao Angelo, que
possibilitou minha ida ao Hemocentro e o incio de todo este processo), que de
diferentes formas me apoiaram e contriburam com meu crescimento profissional
e individual.
Agradeo tambm aos membros das minhas bancas de qualificao e defesa, que
trouxeram valiosas contribuies a este trabalho.
E de todo o meu corao, agradeo e dedico esta dissertao a todas as pessoas
portadoras de anemia falciforme que tenho conhecido ao longo dos anos com meu
trabalho no Hospital das Clnicas, em especial aos participantes desta pesquisa.
Agradeo pela sempre carinhosa acolhida, e por terem me permitido conhecer uma
parte de suas vidas.

A conscincia se reflete na palavra como o


sol em uma gota de gua. A palavra est para
a conscincia como o pequeno mundo est
para o grande mundo, como a clula viva est
para o organismo, como o tomo para o
cosmo. Ela o pequeno mundo da
conscincia. A palavra consciente o
microcosmo da conscincia humana.

A palavra uma fonte inesgotvel de novos


problemas.

Lev Semionovitch Vigotski

Resumo
ROSA, J. R. O sofrimento gera luta: o impacto da anemia falciforme e da
vivncia do adoecimento no desenvolvimento psquico de portadores da doena.
2015. 195 f. Dissertao (Mestrado) Faculdade de Medicina de Botucatu,
Universidade Estadual Paulista, Botucatu, 2015.
A anemia falciforme uma doena crnica e grave, considerada a doena
hereditria monognica mais comum no pas. Determinada por uma alterao
estrutural na cadeia da betaglobina que leva produo de uma hemoglobina
anormal (HbS), essa doena ocasiona diversos problemas de sade a seus
portadores: crises de dor, infeces, hipertenso pulmonar, doenas cardacas e
complicaes renais, entre outras. O crebro tambm bastante afetado: dentre os
problemas relatados, destacam-se acidentes vasculares cerebrais, infartos
silenciosos e leses isqumicas, alm de dficits no desenvolvimento das funes
cognitivas que podem interferir no desempenho escolar e acadmico.
A anemia falciforme teve origem na frica e , portanto, estatisticamente mais
prevalente na populao negra populao essa que, historicamente, constitui as
camadas mais vulnerveis social e economicamente do Brasil. Considerando que
as doenas, seu curso e tratamento explicitam relaes sociais e condies de
existncia em uma dada sociedade; e que a expresso de qualquer forma de
adoecimento depende no s de fatores biolgicos, mas tambm de psicolgicos,
econmicos e sociais, faz-se necessrio compreender de que forma a anemia
falciforme por muito tempo subdiagnosticada e pouco pesquisada se expressa
na sociedade contempornea e na vida de seus portadores. Tendo como categoria
de estudo o desenvolvimento do psiquismo a partir do referencial materialistadialtico e da Psicologia scio-histrica; como mtodo de coleta de dados a
histria de vida; e como tcnica a entrevista semi-estruturada, buscou-se investigar
os aspectos que mais se destacassem no processo de desenvolvimento do
psiquismo dos portadores desta doena, e sua relao com a experincia do
adoecimento.
Os resultados apontaram para expressiva sujeio de parte desta populao a
condies, situaes e fatores que interferem e podem vir ocasionar limitaes
importantes no s no processo de formao do psiquismo, mas em seu
desenvolvimento humano-genrico. A maioria dos participantes desta pesquisa
formada por indivduos com quadros graves da doena, moradores de cidades
pequenas e interioranas; neste contexto, no qual os cuidados domiciliares so
realizados especialmente por membros mais prximos da famlia (usualmente do
gnero feminino), constatamos que os sujeitos pouco compreendiam sua doena,
recorrendo frequentemente a explicaes de cunho religioso para dar sentido a
seus sintomas. Pertencentes a um pas que tem como caracterstica a intensa
inequalidade territorial, estes indivduos do preferncia ao atendimento hospitalar
(considerado mais preparado para atend-los) durante as emergncias, e
associam seu tratamento preveno de sintomas (como crises de dor), encarando
a doena crnica, muitas vezes, como conjunto de eventos agudos.

Constatamos tambm a profunda influncia do adoecimento no dia-a-dia dos


portadores, expressa principalmente na forma de frequentes e graves rupturas do
cotidiano, que afetam profundamente as possibilidades de engajamento dos
indivduos em atividades fundamentais para seu desenvolvimento humanogenrico em especial, atividades ldicas, de estudo e de trabalho.
Esperamos que estas constataes possam ser teis para a promoo de uma maior
compreenso dos possveis efeitos da doena sobre a vida, em seus mais diferentes
aspectos, dos portadores da doena, e como um alerta para a premente necessidade
de desenvolvimento de novas polticas pblicas destinadas a esta parcela da
populao.
Palavras-chave: anemia falciforme; desenvolvimento do psiquismo; doena
crnica; histria de vida; psicologia scio-histrica; sade coletiva.

Abstract
ROSA, J. R. The suffering leads to fighting: the impact of sickle cell disease
and the experience of the illness on the psychological development of sickle cell
anemia patients. 2015. 195 f. Thesis (Master) Faculty of Medicine of Botucatu,
Universidade Estadual Paulista, Botucatu, 2015.
The sickle cell anemia is a chronic, serious illness, considered to be the most
common hereditary monogenic disease in Brazil. This disease, which is
characterized by a structural alteration on the beta globin chain that leads to
production of an abnormal hemoglobin (HbS), may induce in its bearers several
health conditions: sickle cell crisis, infections, pulmonary hypertension,
cardiovascular and kidney diseases, and many others. The brain may also be
affected: strokes, silent cerebral infarcts and ischemic lesions are some of the
possibly associated conditions, that may produce deficits on the development of
the cognitive functions and decline in academic performances.
As sickle cell anemia originated in Africa, it is more prevalent among people of
African ancestry a population which, historically, constitutes one of the most
socially and economically vulnerable strata of the Brazilian society. Considering
that every illness, its course and treatment exposes social relations and life
conditions in a certain society; and that the expression of any disease relies not
only on biological but also on psychological, economical and social factors, we
deem as necessary to understand how the sickle cell anemia for a long time
subdiagnosed e little investigated expresses itself in the contemporary society
and on the lives of the patients. Adopting the psychological development as the
category of study, within a dialectical and materialistic approach on the Socialhistorical Psychology; the life history method and the semi-structured interview
for data collection, our goal was to investigate the most proeminent aspects of the
psychological development process on sickle cell anemia patients, and their
relationship with that illness.
The results point to an expressive subjection of part of this population to
conditions, situations and determiners that interfere and may cause important
limitations not only to their psychological development process, but also to their
human development process. Most subjects on this study are sickle cell disease
patients inhabitants of little, provincial towns; in this context, in which domiciliary
care is usually provided by family members (women, in most cases), we verified
the subjects understood very little about their illness, frequently resorting to
religious explications to explain their symptoms. For being part of such a
territorially unequal country, these individuals tend to favor hospitalar care in case
of emergencies (hospitals are depicted as "more well prepared"), and see their
treatment as mere prevention of symptoms (like the sickle cell crisis), often
characterizing the chronic illness as a set of acute conditions.
It was possible to verify as well the profound influence of the sickness on the
routine of the participants, experienced especially as frequent and serious ruptures
of their daily lives, which affect deeply the possibilities of participation in

activities that are crucial to the human development - markedly, playing, studying
and working.
We hope these findings may be useful for the promotion of a better understanding
about the possible effects of this illness on the lives of the patients, in their various
aspects, and as a warning for the urgent need of developing new public policies
oriented to this population.
Palavras-chave: sickle cell anemia; psychological development; chronic illness;
history method; social-historical psychology; collective health.

Lista de abreviaturas
Hb
AF
DF
TF
AVC
QI

hemoglobina
anemia falciforme
doena falciforme
trao falciforme
acidente vascular cerebral
quociente de inteligncia

11

SUMRIO
APRESENTAO ................................................................................................................... 12
I - INTRODUO ................................................................................................................... 15
1.1 A doena falciforme ........................................................................................................ 15
1.1.1 Caractersticas, sintomas e prevalncia ................................................................... 15
1.1.2 Complicaes neurolgicas e psicolgicas e qualidade de vida .............................. 18
1.1.3 Tratamento, manejo na rede de sade e polticas pblicas ...................................... 20
1.1.4 Raa e anemia falciforme ........................................................................................ 24
1.2 O desenvolvimento do psiquismo numa perspectiva materialista-dialtica ................... 27
1.2.1 A natureza dos processos psquicos ......................................................................... 27
1.2.2 A centralidade do conceito de atividade .................................................................. 31
1.2.4 Reflexo psquico e conscincia................................................................................ 38
1.2.5 Sentido, significado e vivncia ................................................................................ 40
II - OBJETIVOS ....................................................................................................................... 47
III - METODOLOGIA ............................................................................................................. 48
3.1 A abordagem histrico-cultural e seu mtodo ................................................................ 48
3.1.1 Histria de vida ........................................................................................................ 50
3.2 Desenvolvimento da Pesquisa e Procedimentos Metodolgicos .................................... 51
3.2.1 Campo de pesquisa .................................................................................................. 51
3.2.2 Definio dos participantes da pesquisa .................................................................. 52
3.3 Coleta de dados ............................................................................................................... 53
3.3.1 Instrumentos de pesquisa ......................................................................................... 53
3.3.2 Planejamento da coleta de dados ............................................................................. 54
3.3.3 Realizao das entrevistas ....................................................................................... 54
3.4 Questes ticas ............................................................................................................... 55
IV - APRESENTAO E ANLISE DOS RESULTADOS ................................................... 56
4.1 Caracterizao dos participantes .................................................................................... 56
4.2 Apresentao dos participantes ....................................................................................... 57
4.3 Anlise dos ncleos de significao ............................................................................... 62
A
A anemia falciforme e o processo sade/doena: um adoecer desconhecido ..... 63
B
A centralidade do cuidador na vida do portador de anemia falciforme e sua
associao com a famlia .................................................................................................. 81
C
A religiosidade e a anemia falciforme ................................................................ 90
D
O impacto do adoecimento no exerccio das atividades vitais ........................... 98
E
O sistema de sade e a anemia falciforme: o hospital como resposta a todas as
necessidades.................................................................................................................... 135
F O tratamento da anemia falciforme: o medicamento associado a um estado de no
dor
146
G
Os sintomas e consequncias do adoecimento: o sofrimento superado ........... 157
V - CONSIDERAES FINAIS ........................................................................................... 168
REFERNCIAS ..................................................................................................................... 171
APNDICES .......................................................................................................................... 179

12

APRESENTAO
Por se configurar como a doena hereditria monognica1 mais comum no Brasil,
afetando milhares de pessoas em todo o pas e causando problemas srios de sade a curto e
longo prazo, a doena falciforme se apresenta como importante objeto de estudo para a Sade
Coletiva. Uma melhor compreenso das especificidades da doena, do alcance dos sintomas e
da vida dos portadores se mostra fundamental.
A pergunta bsica que se encontra no cerne deste trabalho cientfico de que
forma a vivncia do adoecimento entre os portadores de anemia falciforme interfere, direta ou
indiretamente, no processo de formao do seu psiquismo? est indissoluvelmente ligada,
em sua gnese, a questionamentos surgidos no mbito da prtica profissional da Psicologia e,
em certa medida, da Hematologia, junto a essas pessoas.
No segundo semestre de 2011, a autora responsvel por este trabalho passou a
atuar profissionalmente como bolsista da Fundao para o Desenvolvimento Mdico
Hospitalar (FAMESP) no Hemocentro do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de
Botucatu (HCFMB) com o mdico hematologista (e coorientador deste trabalho) Newton Key
Hokama. Em conjunto, desenvolveram um grupo de atividades em sala de espera, que era
realizado todas as segundas-feiras em uma sala do Hemocentro (segunda-feira o dia da
semana destinado ao atendimento das pessoas portadoras de hemoglobinopatias no
ambulatrio de Hematologia). O grupo era conduzido pela autora desta pesquisa e destinado
principalmente a crianas portadoras de anemia falciforme, embora participassem do grupo
tambm adultos e indivduos portadores de outras doenas do sangue, como a talassemia
major. No grupo, eram desenvolvidas atividades ldicas diversas, como jogos, brincadeiras e
oficinas, mas principalmente desenho. Eram disponibilizados aos participantes diversos tipos
de material para desenho e pintura, e a possibilidade de expressar-se atravs do desenho
livremente.
Este vnculo se estendeu at o primeiro semestre de 2013, mas o trabalho junto a
essa populao nunca deixou de ter continuidade. Em outubro desse mesmo ano o vnculo foi
oficializado, quando a autora passou a compor o quadro de funcionrios do hospital enquanto
psicloga do setor de Pneumologia, mas destinando as segundas-feiras ao atendimento de
pacientes no Ambulatrio de Hematologia do Hemocentro.
Inicialmente, o trabalho a ser realizado com os portadores de doena falciforme
1

Doenas hereditrias monognicas so aquelas nas quais acontece alguma mutao na sequncia do DNA de
um s gene, o que causa anomalias transmitidas geneticamente para as geraes posteriores.

13

estava ligado aderncia ao tratamento medicamentoso. Entretanto, outras necessidades e


outras perguntas foram surgindo paulatinamente na medida em que o vnculo com os
pacientes do ambulatrio foi se fortalecendo, o que estimulou a busca de conhecimento que
desse sentido realidade to sofrida de muitos daqueles indivduos no raro, marginalizados
de mltiplas formas: negros, num pas racista; pobres, num pas com enorme desigualdade
social; e doentes, num pas com srias deficincias na rea de sade.
Neste processo, o usurio do servio de sade foi perdendo, para a pesquisadora,
sua dimenso impessoal se tornando pessoa, sujeito de direitos, indivduo em busca de
autonomia. A necessidade de saber mais enquanto psicloga se tornou necessidade de
produzir algo enquanto pesquisadora, para mudar em alguma medida a realidade de
sofrimento que est posta.
Muitos desafios perpassam essa tentativa de mudana no que se refere doena
falciforme no Brasil. Um dos principais desafios da Sade Pblica no manejo da doena
talvez esteja relacionado ao alcance e qualidade do atendimento prestado nos servios da rede
pblica de sade aos portadores da doena. Pode-se dizer que a doena falciforme ainda , de
forma geral, reconhecidamente desconhecida pela populao inclusive por muitos
profissionais de sade. Percepes equivocadas sobre a doena, mau atendimento, recusa na
prestao de servios e erros em procedimentos ou tratamento por parte de profissionais da
sade no so incomuns no cotidiano dos portadores de doena falciforme. Estes problemas
se somam a outros de natureza estrutural: falta de vagas para internao e consultas, falta de
medicamentos, despreparo dos centros bsicos de sade para o atendimento de alguns dos
sintomas tpicos da doena e desarticulao entre os diferentes nveis de ateno sade.
Debora Diniz e Cristiano Guedes (2006) trazem tona outra questo, tambm
muito importante, e de certa forma relacionada primeira: considerando que a doena
falciforme uma doena hereditria, como instituir um programa nacional de preveno que
no ocasione nenhum tipo de violao de direitos individuais ou qualquer tipo de restrio
liberdade? Em 1972, foi institucionalizada nos Estados Unidos a Lei de Preveno Nacional
da Anemia Falciforme. Segundo os autores, a principal estratgia do programa norteamericano era recorrer a medidas eugnicas, dado que a anemia falciforme no possui cura
vivel para todos os seus portadores (DINIZ; GUEDES, 2006). Essa pergunta nos leva ainda a
outra, tambm de enorme relevncia para a Sade Coletiva brasileira: o portador de anemia
falciforme compreende sua doena? As evidncias empricas sugerem que em uma
desesperadora maioria de casos, no; mas sem uma resposta definitiva, baseada em dados e
evidncias cientficas, torna-se muito difcil pensar em polticas preventivas que sejam de fato

14

eficazes.
Outro grande desafio se refere ao manejo dos sintomas da doena. A compreenso
completa dos mecanismos fisiolgicos da anemia falciforme ainda est em construo, e
muitos deles ainda esto para ser elucidados. Um desses se refere aos efeitos neurolgicos da
doena e de seu alcance: de que forma podem causar problemas na adaptao dos indivduos,
e no desenvolvimento das funes psquicas? possvel que interfiram no desempenho em
mbito escolar ou profissional?
Este trabalho pretende, por meio da anlise do processo de desenvolvimento do
psiquismo desses indivduos, lanar luz sobre parte dessas questes para algumas delas, de
forma direta, e para outras, indireta. Julgamos que, ao dar a palavra ao portador da doena,
ouvindo-o e valorizando seu discurso, produzindo conhecimento cientfico junto e com o
auxlio dele, seremos capazes de trazer contribuies significativas para a elaborao de
possveis solues e estratgias para a doena falciforme na rea da Sade Coletiva.

15

I - INTRODUO
1.1 A doena falciforme
1.1.1 Caractersticas, sintomas e prevalncia
A anemia falciforme uma doena crnica, de transmisso hereditria, que atinge
grande nmero de pessoas no Brasil. Considerada a doena hereditria monognica mais
comum no pas, caracterizada pela alterao estrutural na cadeia da betaglobina, que leva
produo de uma hemoglobina anormal denominada Hb S (GALIZA NETO; PITOMBEIRA,
2003). O termo anemia falciforme (AF) reservado para a forma homozigtica da doena
(Hb SS); j a denominao doena falciforme (DF) usada para caracterizar a presena da
hemoglobina S (Hb S) tanto em estado de homozigose (Hb SS caso da anemia falciforme)
quanto de heterozigose em associao com outras hemoglobinas (Hb C; Hb D; Hb E, dentre
outras), assim como outras condies associadas (talassemias). Indivduos heterozigotos (Hb
AS) so identificados como portadores do trao falciforme (TF), geralmente assintomticos,
podendo levar uma vida normal (SECRETARIA DA SADE DE SO PAULO, 2008). Ao
contrrio da heterozigose de hemoglobina S (trao falciforme), assintomtica, a doena
falciforme crnica, e embora tratvel, apresenta um grande conjunto de sintomas e possveis
complicaes.
De acordo com estimativas do Ministrio da Sade, a cada ano nascem no pas
aproximadamente 3.500 crianas portadoras de doena falciforme (BRASIL, 2009). Estima-se
que de 25 a 30 mil brasileiros sejam portadores de doena falciforme, e que cerca de 7,2
milhes sejam portadores do trao falciforme (FELIX et al., 2010, p. 204). Em estudo
realizado com 55.217 indivduos portadores de hemoglobinas anormais entre 1978 e 1985,
Naoum e colaboradores indicam que a prevalncia da doena falciforme na populao geral
brasileira era de 0,04%, e entre a populao negra, de 0,22% (NAOUM et al., 1987). Desde
2001, o diagnstico da doena falciforme realizado atravs do teste do pezinho em todas as
crianas nascidas vivas no Brasil, por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal
(PNTN).
As alteraes genticas caractersticas da anemia falciforme tm como
consequncia importantes alteraes nas propriedades fsico-qumicas da molcula da
hemoglobina. Embora escape aos objetivos deste trabalho entrar em detalhes a respeito dos
mecanismos inerentes a este processo devido a sua alta complexidade, mostra-se necessrio

16

esclarecer, de forma sinttica, os principais aspectos patofisiolgicos da doena.


A mutao responsvel pela alterao na cadeia da betaglobina, referida ao incio
deste texto, produz hemcias com uma tendncia rigidez celular em outras palavras, a
estrutura celular destas hemcias sofre grandes alteraes, perdendo sua elasticidade e
flexibilidade e tornando-se endurecida, assumindo aspecto de foice em condies nas quais
h pouco oxignio disponvel (da o nome da doena: falciforme, que significa em formato
de foice). A instabilidade do polmero desta hemoglobina causa leses oxidativas na
membrana da hemcia leses que, por sua vez, levam ativao do sistema de coagulao
(resultando em hipercoagulao), a alteraes nas concentraes e no transporte de ons do
meio extra para o intracelular (o que leva desidratao e acidose celular) e hemlise
intravascular. Mecanismos associados ligao da hemoglobina (a qual passa a circular
livremente devido hemlise intravascular) com o xido ntrico do plasma sanguneo levam
vasoconstrio, que associada ao aumento da rigidez da hemcia e sua tendncia aderncia
nas paredes dos vasos, gera diminuio do fluxo sanguneo, hipxia e danos vasculares e
localizados a clulas endoteliais. As leses endoteliais e a hipxia tm como resultado leses
vasculares e inflamao crnica e aguda, o que acarreta agravos a diferentes rgos
(HEENEY; DOVER, 2009, p. 951).
Uma caracterstica marcante da anemia falciforme (Hb SS) a drstica variao
observada na forma de apresentao dos sintomas e em sua intensidade de caso para caso.
Como apontam Neto e Pitombeira, as formas de apresentao clnica dos indivduos
portadores da doena variam de formas leves, quase assintomticas, a formas incapacitantes
ou com alta taxa de mortalidade, embora a alterao gentica responsvel pela expresso da
doena seja a mesma para todos (NETO; PITOMBEIRA, 2003, p. 51). Heeney e Dover
apontam que cada indivduo portador de anemia falciforme possui um ambiente nico (com
maior ou menor exposio a infeces, por exemplo) e um design gentico tambm nico
(com maiores ou menores nveis de hemoglobina fetal, por exemplo, sendo o primeiro
considerado um fator protetivo) e estas particularidades modificam a severidade da doena,
tornando a apresentao clnica da doena altamente varivel (HEENEY; DOVER, 2009, p.
951).
Outras variaes da doena, como a hemoglobinopatia SC (Hb SC) tendem a se
expressar de forma menos severa, mas invariavelmente trazem complicaes srias queles
que sofrem da condio (NEUMAYR et al., 1998).
Dentre as complicaes que ocorrem tipicamente em indivduos portadores da
doena esto crises de dor, infeces, acidente vascular cerebral (AVC), hipertenso

17

pulmonar, sndrome torcica aguda, doenas cardacas e complicaes renais (REES et al.,
2010), alm de outras menos conhecidas, como o infarto silencioso, caracterizado pela
obstruo de pequenos vasos (capilares) no crebro. Essas condies so frequentes e
recorrentes, expressando-se desde a infncia e ao longo de toda a vida dos indivduos.
Ballas e colaboradores (2013) identificam trs tipos de dor na doena falciforme,
com diferentes gneses: crises dolorosas agudas recorrentes, sndromes de dor crnica e dor
neuroptica. As crises agudas so a caracterstica principal da doena falciforme, e a principal
causa de hospitalizao entre os indivduos portadores da doena. Pode ser desencadeada por
diversos fatores muitos deles desconhecidos e por conta disso difcil prever sua
ocorrncia (BALLAS et al., 2013).
A dor crnica na doena falciforme pode ter diversas causas, como, por exemplo,
infarto sseo, necrose avascular de articulaes, dor nas costas por protruso de disco em
corpos vertebrais, lceras nas pernas e osteomielite crnica (BALLAS; ECKMAN, 2009),
mas tambm pode ocorrer sem estar associada a qualquer quadro patolgico (BALLAS et al.,
2013). Finalmente, a dor neuroptica associada a sensaes como dormncia, formigamento
e dor em pontadas ou agulhadas, e tende a aumentar com a exposio a frio ou calor. Ela pode
ser resultante de leso ou disfuno de nervos perifricos ou centrais, ou ainda de leso de
tecidos decorrente de vaso-ocluso (BALLAS et al., 2013). Em vista deste quadro, os autores
deste estudo identificam as diversas ocorrncias de dor na anemia falciforme como sendo uma
complexa sndrome da dor, e apontam que embora a patofisiologia molecular da doena
falciforme seja bem compreendida, o manejo da dor falciforme, caracterstica distintiva da
doena um embaraoso fracasso (BALLAS et al., 2013, traduo nossa).
Por conta das caractersticas no s dos mecanismos fisiopatolgicos da doena,
mas tambm da populao na qual ela mais prevalente, o prognstico da doena falciforme
bastante negativo. No que diz respeito a seus efeitos na sade do portador, assiste-se a uma
progresso inexorvel das leses crnicas de molculas e clulas, tecidos e rgos, que
contribuem para mdias de sobrevida significativamente baixas em todo o mundo (ARAJO,
2010, p. 347).
H poucos dados sobre a expectativa de vida do doente falciforme no Brasil os
principais estudos que investigaram a idade mdia de morte entre esta populao so norteamericanos. O Cooperative Study of Sickle Cell Disease (CSSCD), um grande estudo
prospectivo que acompanhou 3764 indivduos portadores de doena falciforme do nascimento
at os 66 anos de idade nos Estados Unidos, encontrou uma idade mdia morte de 42 anos
para homens e 48 anos para mulheres (PLATT et al., 1994). Outro estudo retrospectivo

18

analisou 16.654 mortes relacionadas doena falciforme nos Estados Unidos, ocorridas entre
1979 e 2005, e encontrou uma idade mdia morte de 33,4 anos para homens e 36,9 anos
para mulheres, com os valores aumentando para 38 e 42 anos respectivamente ao se
contabilizar apenas o ano de 2005 (LANZKRON et al., 2013).
No Brasil, Loureiro e Rozenfeld (2015) calcularam as medianas da idade do bito
de 9.349 pessoas portadoras de doena falciforme, e encontraram os valores de 26,5, 31,5 e 30
anos em indivduos, respectivamente, da Bahia, Rio de Janeiro e So Paulo, estados com
maior contingente de populao negra do pas. Outro estudo retrospectivo, realizado com 151
pacientes atendidos entre os anos de 1998 e 2007, encontrou uma idade mdia de 33,5 anos
para os onze bitos registrados. Segundo os autores, o predomnio de portadores abaixo dos
30 anos e o pequeno contingente de maiores de 40 anos, apesar da inexistncia de estudos
sobre expectativa de vida em nosso meio, sugere que o doente falciforme no Brasil falece
precocemente (MARTINS et al., 2010). Loureiro e Rozenfeld tambm apontam para a baixa
idade no momento do bito entre os portadores da doena, afirmando que
a falta de diagnstico precoce, de orientao familiar diante dos primeiros
sinais de complicaes, de acesso a medidas preventivas contra infeces, de
um programa governamental de fornecimento regular de medicamentos
ambulatoriais e um atendimento mdico pouco eficaz durante as
intercorrncias clnicas so fatores que certamente contribuem para o achado
de baixa idade no bito (LOUREIRO; ROZENFELD, 2005, p. 948).

1.1.2 Complicaes neurolgicas e psicolgicas e qualidade de vida


Pelo grande nmero de condies neurolgicas associadas AVC, infartos
mltiplos, infartos silenciosos2, leses isqumicas, atrofia focal ou generalizada, alteraes
anatmicas (como o espessamento da calota craniana, entre outras) , a doena falciforme
tambm tem sido associada, em pesquisas recentes, a dficits no desenvolvimento das funes
cognitivas. Schatz e colaboradores (2002) conduziram uma meta-anlise de vrios estudos em
busca de significncia estatstica entre os Quocientes de Inteligncia (QI) de crianas com e
sem anemia falciforme. Foram utilizados apenas estudos nos quais os participantes portadores
da doena no tivessem histrico de derrames cerebrais, e com grupos controle de no
portadores. O estudo apontou a existncia de uma diferena de 4,3 pontos entre os dois
2

Infartos silenciosos so infartos que no possuem os sintomas comumente associados com a condio (fazendo
com que os indivduos sujeitos a eles sequer estejam cientes de sua ocorrncia), mas podem ainda assim causar
diferentes formas de leses cerebrais. Infartos silenciosos so tipicamente identificados em exames de
ressonncia magntica, e possuem alta prevalncia entre portadores de doena falciforme.

19

grupos, um achado descrito pelos autores como pequeno, mas dentro do intervalo de outras
desordens com efeitos neuropsicolgicos reconhecidos, como a fenilcetonria (2002, s/p).
Wang e colaboradores (2001) apontaram a existncia de correlao entre a presena de
infartos silenciosos e infartos cerebrais em crianas com anemia falciforme e um desempenho
mais baixo em testes neuropsicomtricos, e uma piora gradual no desempenho em
determinados campos. A hipxia crnica, outra possvel consequncia da anemia falciforme,
parece tambm estar correlacionada com baixos escores de QI em domnios especficos, como
o verbal (HOGAN et al., 2006).
Estas condies interferem de vrias e diversas formas na vida dos portadores de
anemia falciforme. Estudos conduzidos por Schatz e colaboradores (2001) apontam para uma
significativa incidncia de problemas de aprendizagem e abandono escolar entre essa
populao. Em estudo realizado com portadores de anemia falciforme da cidade de Uberaba,
Minas Gerais, Felix e colaboradores (2010) constataram que apenas 42,5% deles possuam
segundo grau completo ou superior, e que 6,4% no possuam qualquer escolaridade. Outros
dados da mesma pesquisa revelam que 42,5% dos indivduos pesquisados afirmaram no ter
renda ou ter renda no definida, 48,9% disseram possuir renda de at um salrio mnimo e
6,4% afirmaram receber Auxlio Doena.
Embora esses achados evidenciem aspectos importantes relacionados s possveis
consequncias da anemia falciforme sobre a populao afetada, cabe fazer um alerta para a
correlao, estabelecida por vezes de forma simplista, entre baixos escores de QI e a
existncia de efeitos crnicos e profundos sobre as funes cognitivas. Alguns pesquisadores
na rea de Psicologia tm criticado o fato de os testes psicomtricos serem utilizados como
nico instrumento fidedigno para avaliao da inteligncia. Segundo Maria Helena Souza
Patto, uma dessas pesquisadoras, esta crtica tem sido feita em diferentes nveis de
profundidade: dos contedos dos testes; da definio de inteligncia e personalidade na qual
os testes se apiam; do critrio estatstico e adaptativo de normalidade na qual se baseiam; da
execuo do teste; e da teoria a partir da qual eles so gerados, por exemplo (PATTO, 1997,
s/p). Segundo ela, o que est em pauta no so os testes em si mesmos, mas uma discusso
sobre a prpria concepo de cincia, de Homem e de sociedade que lastreia uma Psicologia
que est na base da criao de instrumentos para fins de avaliao e classificao de
indivduos e grupos (PATTO, 1997, s/p). preciso cuidado para no reduzir algo to
complexo como o desenvolvimento cognitivo individual e coletivo (e suas repercusses nos
mais diversos aspectos da vida, especialmente nos processos de escolarizao e
profissionalizao) ao rtulo que resulta da aplicao de alguns testes.

20

Ao avaliar a qualidade de vida dos portadores de doena falciforme, necessrio


considerar uma srie de fatores que, em sua complexa interconexo, tm impacto significativo
em diferentes esferas das vidas dessas pessoas. Para alm de todas as dificuldades associadas
experincia de uma doena crnica, o portador dessa doena apresenta, ao longo de toda a
vida, um conjunto de sintomas e complicaes muito amplo e varivel. Benton e
colaboradores fazem uma sntese deste conjunto e seu impacto na adolescncia:
Como adolescentes com doena falciforme podem ser menores do
que seus colegas saudveis nas fases iniciais da puberdade, eles podem
experienciar inibio e insatisfao com sua imagem corporal. A fadiga pode
reduzir sua participao em esportes, aumentando ainda mais o isolamento
social e diminuindo a auto-estima. Deficits cognitivos relacionados a
complicaes neurolgicas da doena podem ter impacto no desempenho
acadmico e competncia percebida, e crises dolorosas recorrentes com a
perda de dias escolares ou hospitalizaes podem causar interrupes
acadmicas e sociais. A experincia destas limitaes por um adolescente
pode contribuir para o pessimismo, desamparo e isolamento social (2007, p.
116, traduo nossa).

Esta condio, que persistir e se complexificar ao longo da vida, pode ter


consequncias bastante srias tambm para a sade mental dos portadores da doena, o que se
traduz nos altos nveis de doenas mentais encontrados entre esta populao (LEE et al.,
1997; HILTON et al., 1997; GRANT ET AL, 2000; BENTON et al., 2007; entre muitos
outros).
1.1.3 Tratamento, manejo na rede de sade e polticas pblicas
O tratamento da doena falciforme reconhecidamente complexo e desafiador,
dadas a grande extenso e variedade de sintomas e complicaes possveis. De forma geral, as
complicaes clnicas, severidade da doena e expectativa de vida variam entre indivduos
com doena falciforme (PACK-MABIEN; HAYNES JR., 2009, p. 251, traduo nossa).
Inicialmente, preciso diferenciar entre duas modalidades de tratamento da
doena falciforme: o tratamento curativo e o no curativo.
Atualmente, o nico tratamento capaz de oferecer a cura para a doena falciforme
o transplante de clulas-tronco hematopoiticas. Um consenso do European Blood and
Marrow Transplantation Inborn Error Working Party e do Paediatric Diseases Working Party
foi publicado em 2014 com recomendaes e indicaes para o transplante de clulas-tronco
hematopoiticas para portadores de anemia falciforme e de talassemia major. O documento

21

reconhece que esta medida continua sendo a nica forma de tratamento curativo disponvel
para a doena, e que avanos expressivos nesta forma de tratamento ocorreram nas ltimas
dcadas a taxa de sobrevivncia ao procedimento atualmente de cerca de 90%, e a taxa de
cura, de mais de 80% (ANGELUCCI et al., 2014). Por isso, o transplante nos primeiros anos
de vida altamente recomendado, nos casos em que h um doador compatvel, e o
desenvolvimento de melhores formas cuidado, incluindo servios de transfuso, terapias de
quelao e preveno de complicaes infecciosas no modificam esta posio
(ANGELUCCI et al., 2014, p. 818, traduo nossa). Porm, resta a difcil questo de como
proceder com relao ao tratamento de adultos ou pessoas com complicaes mais srias
advindas da doena, para os quais o transplante de clulas-tronco pode ser curativo, mas
potencialmente letal (ANGELUCCI et al., 2014, p. 818, traduo nossa).
Em 2010, um documento semelhante havia sido publicado no Brasil: o Consenso
Brasileiro

em

Transplante

de

Clulas-Tronco

Hematopoticas:

Comit

de

Hemoglobinopatias. O documento aponta que os dados sobre a eficcia do transplante em


portadores de anemia falciforme so mais restritos quando comparados aos dados existentes
para outras hemoglobinopatias, como a talassemia (SIMES et al., 2010). Entretanto, os
autores ressaltam que
fica claro que, em um pas em que nascem em torno de 3.500 crianas com
doenas falciformes ao ano, a abordagem e o peso das diferentes estratgias
teraputicas tenha que ser considerado de forma diferencial. O uso crnico
de hidroxiureia, apesar de ter beneficiado um nmero importante de
pacientes, tem suas indicaes, limitaes e toxicidades crnicas. Sendo
assim, o transplante de medula ssea deveria ser encarado como outra opo
teraputica tambm com indicaes, limitaes e toxicidades prprias
(SIMES et al., 2010, p. 51).

Quando no existe possibilidade de realizao de transplante para o portador de


doena falciforme seja por falta de um doador compatvel ou pela impossibilidade de acesso
a um servio que disponibilize e realize o procedimento ou quando ele severamente
contra-indicado, o manejo da doena realizado atravs de procedimentos e formas de
tratamento que objetivam o controle dos sintomas e das complicaes advindas da doena.
Dentre estes, os principais so a profilaxia com penicilina, imunizaes, transfuses de
concentrados de hemcias (crnicas para alguns portadores), testes laboratoriais regulares,
realizao de exames de doppler transcraniano (que permitem verificar a velocidade do fluxo
sanguneo nas artrias e consequentemente identificar a obstruo de vasos) e o tratamento
medicamentoso.

22

Atualmente, o nmero de centros de sade equipados para a realizao de


transplantes de clulas-tronco em pessoas com a doena ainda muito reduzido; este fato,
associado contra-indicao do procedimento para muitos dos portadores e ao surgimento e
desenvolvimento relativamente recentes da tcnica, ajuda a entender o motivo de a maioria
esmagadora dos servios de sade dispor apenas de formas de tratamento no curativas para a
doena.
Para a maior parte dos portadores para os quais o transplante no uma opo, o
manejo da doena realizado por meio da utilizao de diversas formas de medicao e de
outros procedimentos teraputicos, como a transfuso de concentrados de hemcias. A
hidroxiureia, uma droga usualmente empregada em casos de neoplasias hematolgicas,
tornou-se nas ltimas dcadas uma das mais associadas doena falciforme, e amplamente
utilizada no controle dos sintomas. Seu mecanismo de ao consiste na induo ao aumento
da sntese de hemoglobina fetal (Hb F), cuja alta concentrao considerada fator de proteo
contra eventos de eritrofalcizao e vaso-ocluso em portadores da doena (SILVA;
SHIMAUTI, 2006). Em alguns casos, porm, o uso de hidroxiureia contra-indicado nestes
casos, o manejo medicamentoso dos sintomas realizado predominantemente com
analgsicos.
A maior parte das portarias que regulamentam o tratamento da anemia
falciforme em territrio nacional surgiu aps os anos 2000. Canado e Jesus (2007) apontam
que um primeiro passo rumo constituio de um programa mais amplo destinado deteco
da anemia falciforme no pas foi dado com a implantao da Triagem Neonatal no SUS, em
1992. O que viria mais tarde (em 2001) a se constituir oficialmente como o Programa
Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) atravs da Portaria 822/01 do Ministrio da Sade,
disponibilizava de incio apenas os exames para deteco da fenilcetonria e do
hipotireoidismo congnito. Foi s aps a promulgao da Portaria 822/01 que a triagem para
hemoglobinopatias na qual se inclui a doena falciforme foi includa no programa
(BRASIL, 2002).
Este ato
representou um passo importante no reconhecimento da relevncia das
hemoglobinopatias como problema de Sade Pblica no Brasil e tambm o
incio da mudana da histria natural da doena em nosso pas. Ao incluir a
deteco das hemoglobinopatias no Programa Nacional de Triagem
Neonatal, essa portaria corrigiu antigas distores e trouxe vrios benefcios,
sobretudo a restaurao de um dos princpios fundamentais da tica mdica,
que o da igualdade, garantindo acesso igual aos testes de triagem a todos os

23

recm-nascidos brasileiros, independentemente da origem geogrfica, etnia e


classe socioeconmica (CANADO; JESUS, 2007, p. 204).

De fato, nos anos seguintes, uma srie de portarias do Ministrio da Sade


destinadas consolidao de um programa de ateno aos portadores da doena foi publicada:
a portaria 1391/2005 institui as diretrizes para a Poltica Nacional de Ateno Integral s
Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemoglobinopatias; a portaria 2981/2009, depois
revogada pela 1554/2013, institui o Componente Especializado da Assistncia Farmacutica,
que permite o acesso da populao a diversos medicamentos, incluindo o quelante oral de
ferro, utilizado no tratamento da doena falciforme; a portaria 55/2010, que aprova o
Protocolo Clnico e Diretrizes Teraputicas - Doena Falciforme, cujo contedo apresenta o
conceito geral da doena, critrios de diagnstico e tratamento, entre outras questes, e
regulamenta a utilizao de hidroxiureia na doena falciforme; a portaria 1459/2011, que
institui a Rede Cegonha, voltada a sade da mulher e da criana, e inclui o exame de
eletroforese de hemoglobina como um dos exames de pr-natal financiados pelo governo; a
portaria 853/2011, que institui o Protocolo Clnico e Diretrizes Teraputicas - Sobrecarga de
Ferro; a portaria 745/2012, que inclui o ecodoppler transcraniano na Tabela de
Procedimentos, Medicamentos, rteses e Prteses e Materiais Especiais do Sistema nico de
Sade (SUS), para fins de avaliao de risco de doena cerebrovascular em pessoas com
doena falciforme; a portaria 1760/2012, que estabelece recurso a ser disponibilizado aos
estados e municpios para a realizao de doppler transcraniano; a portaria 473/2013, que
estabelece protocolo de uso de dopplertranscraniano como procedimento ambulatorial na
preveno de acidente vascular cerebral e enceflico em portadores de doena falciforme; e a
portaria 27/2013, que incorpora a utilizao de hidroxiureia em crianas com doena
falciforme.
Em 1 de julho de 2015, outro importantssimo passo na rea das polticas
pblicas foi dado: publicada pelo Ministrio da Sade no Dirio Oficial da Unio a portaria
n 30, que incorpora ao SUS o transplante de clulas-tronco hematopoiticas entre parentes a
partir da medula ssea, de sangue perifrico ou de sangue de cordo umbilical. Segundo o
documento, a partir da publicao da portaria o Sistema Nacional de Transplantes teria at
180 dias para incluir a doena falciforme em seu regulamento tcnico, garantindo o acesso
gratuito ao procedimento de quaisquer indivduos que se encaixarem nos critrios definidos
(BRASIL, 2015).
evidente, entretanto, que certos tpicos de discusso relacionados doena
ainda permanecem envoltos numa aura de polmica e carecem de um debate mais amplo:

24

Vale ressaltar que no tocante s questes relativas procriao e


anemia falciforme, embora os documentos elaborados pelo Ministrio da
Sade enfatizem o papel do aconselhamento gentico como um componente
assistencial importante, os aspectos mais controversos de alguns dos seus
desdobramentos, como o diagnstico pr-natal e a interrupo da gestao,
carecem de uma abordagem crtica que oriente os profissionais de sade
quanto aos procedimentos a serem adotados na entrevista com o paciente
(LAGUARDIA, 2006, p. 244).

Parece ser consenso entre os especialistas que ainda h muito a se avanar com
relao doena falciforme seja em termos da compreenso da doena e do
desenvolvimento de novas terapias, seja em termos de polticas pblicas. Segundo Arajo
(2010, p. 374),
possvel que, mais adiante, com os cuidados e orientaes precoces,
tenhamos um impacto significativo na reduo das morbidades e na
mortalidade na doena falciforme. A compreenso de mecanismos
fisiopatolgicos e a deteco de fatores moduladores de gravidade desse
grupo de doenas talvez nos apontem condutas que possam reduzir a perda
de vidas to precocemente, assim como reduzir o sofrimento dos
acometidos. Por enquanto, o que revelam os resultados do estudo que a
expectativa de vida ainda menor que 45 anos e que as complicaes esto
presentes na maioria dos casos.

1.1.4 Raa e anemia falciforme


A anemia falciforme uma doena originada por uma mutao gentica ocorrida
em populaes da frica, h milhares de anos est diretamente associada herana de genes
da raa negra. No Sudeste, por exemplo, a predominncia do gene S na populao estimada
em 2%, mas entre a populao afrodescendente esse percentual vai de 6 a 10% (ANVISA,
2002).
No so apenas pessoas negras que podem herdar a mutao responsvel pela
anemia falciforme indivduos de qualquer grupo tnico podem ser portadores da doena.
Entretanto, ela mais frequente entre a populao negra, e este um fator fundamental para a
compreenso da doena. Como apontam Paixo e colaboradores (2004), esse dado
indicativo de que a anemia falciforme no Brasil no deve ser encarada apenas como um
problema de sade no sentido mais tradicional do termo, tendo em vista que
o forte estigma e invisibilidade social so fatores que contribuem para uma
baixa qualidade de vida do portador [de anemia falciforme] e devem ser

25

considerados na abordagem da questo.


Alm da idia de predisposio biolgica associada s condies de vida,
existe na literatura produzida sobre a questo racial e sade a idia de que
raa tem um significado scio-histrico. E desse ponto de vista que a
desigualdade social, a discriminao e o racismo passam a ter importncia na
anlise do quadro de sade da populao negra [...].
desde uma perspectiva que inclui o arcabouo scio-antropolgico que se
pensa a questo racial na sade, no desconsiderando a possibilidade de
haver a predisposio biolgica que se coloca a partir da injuno de
caractersticas complexas dos seres humanos, que, por vezes, so
imponderveis. (PAIXO et al., 2004, p. 37)

Josu Laguardia (2006), mdico e pesquisador da rea da Sade Coletiva que


trabalha com sade e questes raciais, afirma que o Programa Nacional de Anemia Falciforme
(PAF) ilustra o desenvolvimento tardio e recente das polticas pblicas voltadas para a sade
da populao negra. Em 1996, foi realizada uma reunio tcnica com representantes do Grupo
de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra, que teve como produto um
relatrio apresentando uma sntese dos agravos relacionados sade da populao negra,
divididos em quatro grupos. Segundo Laguardia,
No primeiro grupo encontram-se as doenas classificadas como
geneticamente determinadas, de bero hereditrio, ancestral e tnico, em que
se destaca a anemia falciforme. A etiologia monognica da anemia
falciforme e a sua maior prevalncia entre negros e pardos so tidas como
atributos que justificariam o destaque dado a essa patologia entre aquelas
geneticamente determinadas. Nos outros trs grupos esto um conjunto de
ocorrncias, condies, doenas e agravos adquiridos, derivados de
condies socioeconmicas e educacionais desfavorveis, alm da intensa
presso social que caracterizaria, segundo Fry, uma eliso entre raa e classe
atribuindo uma especificidade cultural populao negra que a tornaria mais
suscetvel a essas doenas (LAGUARDIA, 2006, p. 244).

Fry critica os pressupostos que fundamentaram este processo, baseados na


consolidao de uma concepo de etnia, diretamente associada anemia falciforme:
no discurso do Ministrio, a 'populao negra' se caracteriza como um grupo,
uma etnia. O que digno de nota aqui que nenhuma meno feita s
outras possveis especificidades do Brasil, como, por exemplo, a maneira de
classificar as pessoas 'racialmente' mais pela aparncia (marca) que pela
ascendncia (origem) (Nogueira, 1991), a falta de consenso sobre quem
quem 'racialmente', a ausncia de ntidas identidades 'negra' e 'branca', e o
concomitante fato de o Brasil no ter legalmente discriminado os 'negros'
desde a inaugurao da Repblica. Mas essas possveis especificidades
talvez no pudessem ser mencionadas num documento que tem por
finalidade definir doenas importantes por 'razes tnicas'. Raas e etnias
exigem claras fronteiras entre seus membros e os Outros (FRY, 2005, s/p).

26

Laguardia aponta que a abordagem adotada pelos especialistas da PAF a respeito


da anemia falciforme gerou tenses com militantes do movimento negro. Citando Jos Carlos
dos Anjos, pesquisador na rea das cincias sociais que trabalha com os temas de
desigualdade racial e identidade tnica, Laguardia afirma que os embates neste processo
explicam-se pela simultaneidade da consolidao da problemtica de sade dos negros nas
arenas pblicas e da gnese do prprio grupo tnico como portador dessa problemtica
(LAGUARDIA, 2006, p. 245).
O autor alerta para os riscos da racializao da anemia falciforme, promovida pela
associao acrtica de certos tipos de doena como a anemia falciforme a certas raas, o
que tende a limitar a preveno primria e perpetuar idias que de modo simplista e
inadequado atribuem raa o que devido, na realidade, a fatores scio-econmicos e
ambientais (LAGUARDIA, 2006, p. 256), alm da possibilidade de a nfase da relao
entre a anemia falciforme e a populao negra aumentar a estigmatizao dos negros (FRY,
2005, s/p.):
O predomnio de uma viso reducionista acerca do papel dos
fenmenos sociais na origem e manuteno de condies desiguais de sade
decorre, em grande medida, de uma abordagem metodolgica hegemnica
nas cincias da sade que trata os fatores sociais como exposies, que
considera o indivduo como um agente que cria o seu prprio status de sade
e que v o racismo como uma propriedade psicolgica dos indivduos e no
uma correlao de saberes e poderes que estruturam os sistemas sociais e
promovem benefcios econmicos e polticos para os grupos dominantes.
Esses aspectos influenciam a maneira como os pesquisadores pensam suas
hipteses, a coleta e o manejo dos dados e a elaborao de argumentos
cientficos para corroborar os seus achados. Por essa razo, faz-se necessria
uma crtica dos marcos tericos subjacentes aos modelos explicativos da
associao entre raa e doenas, de modo a construir uma concepo de
processo sade-doena que reconhea os caminhos nos quais as ideologias
de raa, de classe e de gnero esto, inevitavelmente, incorporadas s teorias
cientficas (LAGUARDIA, 2006, p. 256).

Os dados apresentados auxiliam na compreenso dos diversos fatores a serem


considerados quando se toma como objeto de investigao uma categoria to complexa como
o psiquismo de indivduos portadores de uma doena crnica e quando se toma como
pressuposto desta investigao a interferncia significativa de fatores associados ao
adoecimento no desenvolvimento psquico coletivo em um grupo de pessoas que
compartilham de algumas caractersticas associadas a esta forma de adoecimento. Como se
procurou destacar, estas caractersticas so de diversa natureza: vo desde fatores

27

fisiomorfolgicos considerando tambm sua expresso na forma de sintomas e


complicaes de sade at sociais, econmicos e psicolgicos: o pertencimento a uma
determinada raa e suas consequncias em diversos nveis (especialmente associadas ao
preconceito e seus desdobramentos em termos psicolgicos, emocionais, profissionais, e
tantos outros); acesso a servios de sade (em cidades pequenas e interioranas, onde a rede
pblica de sade ainda carece de recursos e est pouco desenvolvida); acesso a escolarizao
de qualidade e seu impacto no processo de formao profissional, com todas as consequncias
deste cenrio; e diversos outros.
A seguir, apresentaremos o processo de desenvolvimento do psiquismo como
exposto, principalmente, nos escritos de Lev Semionovitch Vigotski e Aleksei Nikolaievitch
Leontiev, dois pesquisadores soviticos, e sua aplicao e possveis contribuies no estudo
da doena falciforme.
1.2 O desenvolvimento do psiquismo numa perspectiva materialista-dialtica
queles menos acostumados aos preceitos da psicologia materialista-dialtica
sovitica, a ideia de desenvolvimento psquico apresentada pelos pesquisadores da Psicologia
sovitica causa estranhamento e mesmo um pouco de desconforto. A Psicologia sovitica da
Troika grupo formado por Lev Semionovitch Vigotski, Aleksandr Romanovitch Luria e
Aleksei Nikolaievitch Leontiev inaugura uma concepo de desenvolvimento psquico
radicalmente diversa das que at ento estavam reunidas sob o toldo da Psicologia clssica no
incio do sculo XX.
Ao contrrio de teorias psicolgicas mais populares (e mais familiares a grande
parte dos profissionais de sade), que destacam o carter fixo de estruturas como o psiquismo,
a teoria psicolgica desenvolvida pela Troika apresenta o psiquismo como constructo que no
s socialmente mediado como completamente dependente, em sua constituio e evoluo
plenas, dos vnculos sociais com o mundo externo.
1.2.1 A natureza dos processos psquicos
Muito se especula na Psicologia, desde seu surgimento como cincia no sculo
XIX, sobre a natureza do psiquismo e seus estados correspondentes. A Psicologia sovitica
responde a esta questo partindo da materialidade da realidade, responsvel pela produo
destes fenmenos, reconhecendo a especificidade e as particularidades de cada instncia

28

psicolgica, biolgica e social mas negando categoricamente tanto as explicaes de senso


comum envolvendo-as quanto a reduo dos sistemas psquicos a qualquer uma delas.
apenas a anlise sistmica destes processos que permite a compreenso desta problemtica e a
superao da oposio do fisiolgico, do psicolgico e do social, assim como a reduo de um
a outro (LEONTIEV, 1975/1984).
Leontiev trabalha com estas questes quando escreve sobre a gnese da
personalidade humana. Segundo ele, grande parte das teorias da personalidade em Psicologia
se ancora no duo hereditariedade/meio externo (que ele denomina teoria dos dois fatores)
para justificar a formao dessa estrutura. Essa concepo, porm, apenas reproduz a ideia,
calcada no senso comum, de diviso da responsabilidade na formao da psique, como se
esta possusse uma endosfera e uma exosfera coexistentes (LEONTIEV, 1975/1984, p. 131,
traduo nossa). Por sua clareza mpar, o trecho vem transcrito a seguir:
A aparente insuperabilidade da teoria dos dois fatores faz com que as
discusses se realizem sobretudo em torno da significao destes dois
fatores: alguns insistem que o principal determinante a herana, e que o
meio exterior, as influncias sociais, condicionam apenas as possibilidades e
formas nas quais se manifesta esse programa com o qual nasce o homem;
outros deduzem as particularidades mais importantes da personalidade
diretamente das caractersticas do meio social, das 'matrizes scio-culturais'.
Porm, apesar de tudo o que diferencia no sentido ideolgico e poltico as
ideias enunciadas, todas elas se mantm na posio da dupla determinao
da personalidade, porquanto a simples ignorncia de um dos fatores
mencionados significaria refutar a influncia empiricamente demonstrvel de
ambos (1975/1984, p. 130-131, traduo nossa).

O investigador que pretende tomar como objeto de estudo o psiquismo humano


no deve se ocupar com disputas ingnuas, pois, como diz Leontiev de forma categrica, no
se trata de comprovar que o homem um ser tanto natural como social; esta tese indiscutvel
indica apenas as diversas qualidades sistmicas que manifesta o homem, e nada diz sobre a
essncia de seu psiquismo (1975/1984, p. 131, traduo nossa). Fica claro, tambm, que
admitir a natureza social do psiquismo no significa a transduo simples de caracteres
scioculturais para a psique do indivduo. Interpretar a teoria psicolgica de base materialistadialtica desta forma consiste num equvoco de princpio.
A maior parte dos esclarecimentos feitos por Leontiev no sentido de rechaar a
teoria dos dois fatores, entretanto, est relacionada contrapartida biolgica desta linha de
raciocnio. Pela grande popularidade em sua poca das teorias inatistas e biocntricas do
desenvolvimento do psiquismo (que encontram ressonncia em algumas teorias reducionistas

29

contemporneas nas neurocincias), Leontiev dedica espao em seu livro Atividade,


Conscincia e Personalidade para rebater os argumentos que igualam o desenvolvimento do
psiquismo maturao de propriedades inatas.
As particularidades do funcionamento nervoso, explica ele, sem dvida compem
a formao do psiquismo dos indivduos, mas equivalem a sua forma de funcionamento geral.
Escreve ele que a fora ou debilidade dos processos nervosos, seu equilbrio, etc., se
manifestam s a nvel dos mecanismos mediante os quais se leva a cabo o sistema de relaes
do indivduo com o mundo (LEONTIEV, 1975/1984, p. 139, traduo nossa). Num excelente
exemplo, Leontiev conta a histria hipottica de um menino coxo devido a luxaes
congnitas da articulao ilaca (1975/1984, p. 139, traduo nossa). Embora esta
peculiaridade anatmica esteja muito distante daquelas que normalmente se associam
qualidade da personalidade individual, no seria sua importncia para a formao da
personalidade muito maior que a de um determinado tipo de sistema nervoso? Pensemos s
como as crianas da sua idade correm pelo ptio atrs da bola, enquanto que o pequeno coxo
se mantm apartado [...] como se formar em tais condies sua personalidade? (1975/1984,
p. 139, traduo nossa).
Como esclarece o autor, os mecanismos oriundos do desenvolvimento filogentico
constituem premissas completas da atividade e do reflexo psquico3 (LEONTIEV,
1975/1984, p. 91, traduo nossa). Mas o que essencial destacar que estes esto dados
apenas de forma potencial. Ou seja: s possvel que cumpram esta funo atravs do
exerccio da atividade objetivada, na ausncia do qual no se desenvolvem plenamente.
Assim como a atividade no produzida pelo crebro, e sim uma funo deste, as
funes psicofisiolgicas no so geradoras da atividade, e sim geradas por ela.
Em termos neuropsicolgicos, a atividade se processa por uma srie de etapas,
que consistem basicamente na aferncia inicial, efetivao dos processos efetores (os quais
realizam os contatos com o meio objetivo) e por fim na correo e/ou enriquecimento da
prpria atividade, atravs dos vnculos com a imagem aferente inicial (LEONTIEV,
1975/1984, p. 69-70, traduo nossa). J em termos de estrutura interna, a atividade
composta por aes, e estas, por sua vez, so constitudas por operaes.
A ao pode ser definida como um processo subordinado a uma finalidade
consciente. graas a ela e apenas atravs dela ao, ou srie de aes que a atividade se
expressa no meio externo (LEONTIEV, 1975/1984); como diz Leontiev, se tirarmos da

O conceito de reflexo psquico ser apresentado mais adiante neste captulo.

30

atividade as aes que a compe, nada resta.


Cada ao s se efetiva, entretanto, por meio de unidades denominadas operaes,
que so definidas pelo autor como os meios pelos quais a ao executada (LEONTIEV,
1975/1984, p. 85), de acordo com as possibilidades existentes no momento de sua realizao:
Qualquer operao independente de ter motriz externa ou interior,
intelectual por sua origem no mais que um produto do desenvolvimento
das aes correspondentes, no qual se fixam as relaes objetivas extradas e
generalizadas, que caracterizam as condies materiais da ao. Por isso
adquirem uma existncia relativamente independente e podem concretizar-se
de uma ou outra forma material: instrumentos, mquinas (LEONTIEV,
1975/1984, p. 38, traduo nossa).

importante ressaltar que as operaes no devem ser reduzidas a sistemas


neurofisiolgicos elas esto sempre subordinadas a relaes objetivo-materiais e, portanto,
extracerebrais (LEONTIEV, 1975/1984, p. 95).
Assim como a atividade est subordinada a um motivo, a ao subordina-se a uma
finalidade, e a operao, s condies reais de sua execuo.
Essa estrutura geral se mantm para qualquer tipo de atividade, quer se expresse
externamente ou internamente. De fato, o pensamento nada mais que expresso da atividade
e, portanto, tambm ao subordinada a uma finalidade. Obviamente no se busca simplificar
nem deduzir do pensamento suas razes biolgicas, mas como bem escreve o prprio
Leontiev, como funo do crebro humano, o pensamento um processo natural, mas no
existe margem da sociedade e dos conhecimentos acumulados por ela (LEONTIEV,
1975/1984, p. 32, traduo nossa).
Por sua vez, muitos processos cognoscitivos encontram existncia na realidade
externa na forma de atividade exteriorizada, sendo que os primeiros, que podem ser definidos
como pensamento em sua forma discursiva, interna, so sempre resultado da interiorizao
dos segundos. Retomando os processos de objetivao e apropriao, Leontiev afirma
categoricamente que na atividade onde se produz a transio do objeto a sua forma
subjetiva, imagem; e vice-versa, na atividade se opera tambm a transio da atividade a
seus resultados objetivos, a seus produtos (LEONTIEV, 1975/1984, p. 67, traduo nossa). A
transio de uma forma a outra no s possvel como um processo constante.
possvel concluir, pelo que at aqui foi apresentado, que na psicologia
sovitica a prpria compreenso da constituio do ser humano no se d sem a categoria da
atividade de tal forma que Leontiev descreve a vida humana como sendo o sistema de
atividades que se substituem umas s outras (LEONTIEV, 1975/1984, p. 67, traduo nossa).

31

As atividades desenvolvidas pelos seres humanos possuem ntima relao com o


funcionamento do psiquismo, inclusive com funes tidas como especificamente humanas,
como o pensamento.
1.2.2 A centralidade do conceito de atividade
Primeiramente, necessrio reforar que, sob a perspectiva da Psicologia sciohistrica, o psiquismo no se resume a um apanhado de funes neurofisiolgicas. Pelo
contrrio: as caractersticas psquicas que tornam um indivduo nico no existem em seu
interior esto, sim, em sua existncia: na dinmica de vnculos que ele constitui e mantm
com o mundo externo e com os demais indivduos.
Esta premissa referencia uma vez mais a conhecida afirmao de Marx e Engels,
na Ideologia Alem: no a conscincia que determina a vida, mas sim a vida que determina
a conscincia (MARX; ENGELS, 1932/2001, p. 20) ou, como coloca Leontiev: no o
pensamento, mas a existncia, que determina a conscincia. Mas de que forma?
Para Leontiev, a ao do homem na realidade externa determina seu
funcionamento interno. S possvel apreender adequadamente ao que ele se refere ao
escrever sobre o psiquismo, portanto, compreendendo-se que no centro dele, em ntima
relao com este, est o conceito de atividade. No por acaso, portanto, que o conjunto de
idias desenvolvidas por Leontiev a respeito do desenvolvimento do psiquismo humano
(principalmente) aps a morte de Vigotski usualmente referida como Teoria da Atividade.
Leontiev aponta a atividade como a categoria mais significativa dentre as
desenvolvidas em sua poca pela Psicologia sovitica, aps a introduo da qual muda toda a
construo conceitual do conhecimento psicolgico (1975/1984, p. 67, traduo nossa).
Diferentemente de outras abordagens, ela no identificada como conjunto de processos
fisiolgicos nem reduzida a termos inespecficos como comportamento ou conduta
categoria central de anlise na Psicologia materialista-dialtica, e consequentemente, de
grande importncia e riqueza terico-conceitual.
Entende-se atividade como o processo pelo qual o homem apropria-se de certas
propriedades da realidade, de acordo com suas necessidades, e age no mundo, transformando
sua realidade externa e interna. A objetividade , portanto, propriedade bsica da atividade
(LEONTIEV, 1975/1984, p. 68), que constantemente mediada pelo reflexo psquico da
realidade. Nas palavras de Leontiev,

32

A atividade uma unidade molecular, no uma unidade aditiva, da


vida do sujeito corporal, material. Num sentido mais estrito, ou seja, a nvel
psicolgico, a unidade de vida mediatizada pelo reflexo psicolgico, cuja
funo real consiste em orientar o sujeito no mundo objetivo. Em outras
palavras, a atividade no uma reao nem um conjunto de reaes, mas um
sistema que tem estrutura, suas transies e transformaes internas, seu
desenvolvimento (1975/1984, p. 67, traduo nossa).

O que justifica a existncia de cada atividade e lhe confere caractersticas


prprias, diferenciando-a das demais, denominado por Leontiev de motivo. O motivo pode
ser descrito como o objeto que confere atividade determinada orientao. No motivo, a
necessidade se encontra a si mesma nas condies dadas, no que a faz objetivada, e por isso
orientadora da atividade em direo a um resultado determinado (LEONTIEV, 1975/1984, p.
215, traduo nossa). Do exposto fica claro, portanto, que impossvel existir atividade sem
um motivo que lhe corresponda.
Quando a necessidade encontra condies objetivas que a neutralizem (motivo),
portanto, sua expresso atravs da atividade torna-se possvel. Fica mais claro ento o porqu
desta categoria ter tamanha importncia para a psicologia materialista-dialtica. atravs da
atividade que os objetos do mundo concreto-real, externo ao sujeito, podem ser interiorizados
por ele, passando a compor, de diferentes formas, sua subjetividade. pela atividade tambm
que as representaes internas ganham existncia fsica neste mesmo mundo externo:
na atividade onde se produz a transio do objeto a sua forma
subjetiva, imagem; vice-versa, na atividade se opera tambm a transio da
atividade a seus resultados objetivos, a seus produtos [...] nela [atividade]
que se concretizam as transies recprocas entre os plos sujeito-objeto'
(LEONTIEV, 1975/1984, p. 66, traduo nossa).

O primeiro processo ao qual se refere Leontiev denominado apropriao, e o


seguinte, objetivao.
Leontiev define o processo de objetivao como aquele pelo qual uma
propriedade da atividade se coisifica, ou seja, adquire existncia num produto, passando do
movimento ao repouso. Retomando Marx, ele complementa que durante o processo de
produo o trabalho passa sem cessar da forma de atividade forma de existncia, da forma
de movimento forma de objetivao (LEONTIEV, 1975/1984, p. 27, traduo nossa).
por meio da objetivao que os seres humanos transformam o mundo no qual se
inserem. A objetivao um processo que sempre produz transformaes tanto na realidade
externa quanto na realidade interna do sujeito: so os homens que, desenvolvendo sua

33

produo material e suas relaes materiais, transformam, com a realidade que lhes prpria,
seu pensamento e tambm os produtos do seu pensamento (MARX; ENGELS, 1932/2001, p.
34). um processo que possui mltiplas implicaes e que, de acordo com Lessa e Tonet
(2008), resulta sempre em trs nveis de generalizao: o objetivo (o objeto produzido se torna
parte da histria humana, e passa a ser influenciado e a influenciar a sociedade) e o subjetivo,
que se divide em dois subnveis: 1) o conhecimento de um caso singular se generaliza a um
conhecimento acerca da realidade em geral, podendo ser aplicado em circunstncias distintas
daquelas nas quais se originou; 2) o conhecimento se amplia e difunde por toda a sociedade,
tornando-se seu patrimnio (LESSA; TONET, 2008, p. 27). O trabalho, principal atividade do
ser humano, tambm objetivao nas palavras de Netto e Braz, objetivao primria e
ineliminvel do ser social, a partir da qual surgem, atravs de mediaes cada vez mais
complexas, as necessidades e as possibilidades de novas objetivaes (NETTO; BRAZ,
2010, p. 40-41).
O processo de apropriao aquele por meio do qual o indivduo reproduz os
traos essenciais da atividade acumulada no objeto. Este processo fundamental para o
processo de humanizao do sujeito, tendo em vista que o desenvolvimento das funes
psquicas humanas das mais bsicas s mais desenvolvidas pressupe necessariamente a
apropriao da experincia acumulada em instrumentos culturalmente produzidos, frutos do
exerccio da atividade de geraes precedentes (LEONTIEV, 1959/1978). Mesmo a
internalizao mais elementar dos componentes da realidade externa para a composio do
reflexo psquico ocorre por este processo; e apenas por meio dele que as mais elevadas
aptides humanas, encarnadas de forma externa, se convertem em bens subjetivos da
personalidade humana, em aptides, em autnticos rgos da individualidade (LEONTIEV,
1967, p. 61, traduo nossa).
Vigotski ressalta que a apropriao tem importante papel no processo de
desenvolvimento de funes psquicas mais elaboradas. Na formulao que ficou conhecida
como Lei Geral do Desenvolvimento, ele esclarece que
Tudo aquilo que era ao princpio exterior convices, interesses,
concepo do mundo, normas ticas, regras de conduta, inclinaes, ideais,
determinados esquemas de pensamento passa a ser interior porque ao
adolescente, devido a seu desenvolvimento, madurao e mudana do
meio, colocada a tarefa de dominar um contedo novo, nascem nele
estmulos novos que o impulsionam ao desenvolvimento e aos mecanismos
formais de seu pensamento (VIGOTSKI, 1931/1995, p. 63, traduo nossa).

34

No a toa que, para Vigotski, o meio consiste em fonte de todas as propriedades


humanas especficas da criana se no h no meio uma forma ideal correspondente, ento,
na criana, no se desenvolver a ao, a propriedade correspondente, a qualidade
correspondente (1933-1934/2010, p. 695).
Para o autor, apenas por meio do processo de apropriao que o indivduo toma
posse de sistemas de relaes interpessoais que, em sua forma subjetiva, ajudaro a
desenvolver as estruturas psquicas propriamente ditas. Dentre os principais estudiosos da
Psicologia materialista-histrica sovitica, Vigotski quem mais analisou e pesquisou e de
forma mais completa e aprofundada o desenvolvimento, composio e funo no
desenvolvimento humano das funes psquicas.
Primeiramente, porm, cabe fazer algumas observaes com relao utilizao
do termo funo na obra de Vigotski. Abrantes e Martins (2008) ressaltam que no uso deste
termo pelo autor vinculam-se o ato de produzir e o produto deste ato, isto , o ato de
funcionar e o funcionar de determinada maneira. Por consequncia, a funo, por exemplo, de
pensar, de falar, de rememorar etc. se forma e se concretiza no ato de pensar, de falar, de
rememorar (2008, p.93). A utilizao desta terminologia por Vigotski no , portanto,
suprflua ou inconsequente as funes psquicas se fazem objetivas, tomam forma na
realidade externa ao sujeito, a partir da atividade.
Cabe aqui ressaltar a importncia de uma viso articulada a respeito das funes
psquicas. De nada vale buscar analisar o funcionamento da memria, pensamento, percepo
ou ateno separadamente, como diferentes ferramentas num canivete. Vigotski alerta que a
anlise fragmentria de produtos que perderam as propriedades inerentes ao todo sequer pode
ser considerada anlise, e se aproxima mais de um mtodo de conhecimento oposto anlise
(VIGOTSKI, 1934/2009, p. 6). Ao contrrio, deve buscar-se uma anlise que decomponha em
unidades a totalidade complexa observada (p. 9).
Algumas funes psquicas, mais bsicas, instrumentalizam os seres humanos
com ferramentas que possibilitam uma adaptao inicial ao mundo no qual se encontram. Elas
so descritas por Vigotski como produtos da evoluo biolgica, que vo se configurando na
medida em que o crebro e outros componentes do sistema neurolgico crescem e se
desenvolvem (VIGOTSKI, 1931/1995, p. 55). Essencialmente, so consideradas funes mais
bsicas ou elementares a percepo, memria, ateno e o pensamento em suas formas mais
rudimentares,

como

so

encontrados

(considerando-se

condies

normais

de

desenvolvimento) nas primeiras etapas da vida dos indivduos.


Mas na medida em que crescem e se desenvolvem, outros fatores passam a ter

35

papel determinante no desenvolvimento das funes psquicas:


O desenvolvimento das funes superiores se rege por leis
totalmente distintas das inferiores ou elementares; seu desenvolvimento no
transcorre paralelamente ao desenvolvimento do crebro, apario nele de
novas partes ou ao incremento das velhas. Seu tipo de desenvolvimento
distinto, pertence a outro tipo de evoluo psquica. As funes superiores,
que so produto do desenvolvimento histrico do comportamento, surgem e
se formam na idade de transio, em direta dependncia do meio, no
processo do desenvolvimento sciocultural do adolescente. No vo se
estruturar ao lado das funes elementares, como membros novos do mesmo
grupo, nem tampouco por cima delas, como um nvel cerebral superior sobre
o inferior; se estruturam medida em que se formam novas e complexas
combinaes das funes elementares mediante a apario de snteses
complexas (VIGOTSKI, 1931/1995, p.118, traduo nossa).

As funes vo se construindo, portanto, tendo como base funes mais antigas e


menos complexas, mas no como simples acrscimo quantitativo ou qualitativo a um
componente j existente: as funes superiores surgem, por um lado, sobre a base das
inferiores e representam, no fim das contas, uma determinada e complexa combinao, uma
complicada sntese destes mesmos processos elementares, e no processos fisiolgicos de
novo tipo (VIGOTSKI, 1931/1995, p.118, traduo nossa).
Uma das principais caractersticas das funes psquicas precisamente sua
complexidade, a intervinculao entre diferentes funes e a extensa rede que constroem entre
si: as mudanas das funes psquicas superiores que se produzem com a idade se devem
evoluo dos nexos interfuncionais (VIGOTSKI, 1931/1995, p. 13, traduo nossa). Vigotski
critica a anlise fragmentria das funes psicolgicas realizada por algumas abordagens da
Psicologia, que substituem
o estudo da gnese pela anlise de alguma forma complexa de
comportamento em diferentes fases de seu desenvolvimento, dando assim a
ideia de que o que se desenvolve no a forma em sua unidade, mas seus
elementos isolados, que somados formam em cada etapa uma ou outra fase
de desenvolvimento de dita forma de conduta (VIGOTSKI, 1931/1995, p.
13, traduo nossa).

Ao apresentar sua concepo acerca de uma nova forma de anlise das funes
psquicas para a Psicologia (que superaria as formas de investigao utilizadas por outras
abordagens at ento), Vigotski estabelece trs teses centrais que devem orientar toda
investigao cientfica no campo.
A primeira delas se refere necessidade de apresentar experimentalmente toda

36

forma superior de conduta no como um objeto, mas como um processo, e a estud-lo em


movimento, para no ir do objeto a suas partes, mas do processo a seus momentos isolados
(VIGOTSKI, 2005, p. 100, traduo nossa). A segunda est ligada ao que ele denomina a
misso de qualquer cincia, que seria revelar ou expor as relaes e nexos dinmicocausais que constituem a base de todo fenmeno, tendo em vista que a anlise deve ser no
apenas a descrio dos fenmenos, mas sua explicao pois, retomando o pensamento de
Marx, se as manifestaes externas do objeto expressassem as verdadeiras relaes entre as
coisas, a cincia seria desnecessria (VIGOTSKI, 2005, p. 101, traduo nossa). E finalmente,
a terceira tese est ligada necessidade de realizar o processo de anlise que volte ao ponto
de partida dos fenmenos, compreendendo-os desde a gnese, e reestabelea todos os passos
nas diferentes etapas de seu desenvolvimento.
O estudo das funes psquicas nesta perspectiva envolve a superao de algumas
concepes ainda bastante divulgadas a respeito do funcionamento psquico. Uma delas se
refere separao comumente levada a termo entre os aspectos volitivo e afetivo dos
processos psicolgicos. Para Vigotski, a separao entre o aspecto afetivo e o intelectual da
conscincia era um dos grandes problemas da Psicologia tradicional, pois com esta ciso, o
pensamento se separa do resto dos processos psquicos, dissocia-se de toda a plenitude da
vida dinmica, das motivaes vivas, dos interesses, dos envolvimentos do homem pensante
(VIGOTSKI, 1934/2009, p. 16).
A anlise nos moldes propostos por Vigotski permite compreender a unidade entre
as diferentes funes psicolgicas como o que ele chama de um sistema semntico
dinmico (1934/2009, p. 16) no qual se unem os aspectos afetivos e intelectuais. Este
mtodo possibilita revelar o movimento direto que vai da necessidade e das motivaes do
homem a um determinado sentido do seu pensamento, e o movimento inverso da dinmica do
pensamento dinmica do comportamento e atividade concreta do indivduo e estudar a
relao do pensamento verbalizado com toda a vida da conscincia em sua totalidade e com as
suas funes particulares (VIGOTSKI, 1934/2009, p. 16-7).
Para compreender o aspecto afetivo/volitivo ao qual se refere Vigotski,
necessrio compreender a forma pela qual se articulam atividade as necessidades e motivos.
Diferentes atividades respondem a diferentes necessidades do sujeito; apenas
atravs da atividade que uma necessidade se concretiza (LEONTIEV, 1975/1984, p. 149).
Algumas necessidades humanas, mais elementares e primitivas, so comuns tambm aos
animais a fome, o sono so alguns exemplos. Mesmo essas, entretanto, no podem ser
abstradas das condies objetivas de sua satisfao, caractersticas dos seres humanos.

37

Dormir num quarto aquecido, numa cama macia e em local seguro funcionalmente diferente
de dormir a cu aberto e exposto s intempries, exceto quando no existem possibilidades
reais de concretizao desta necessidade (como no caso de um homem perdido na selva).
Mas existe um outro tipo de necessidade que no possui anlogo entre os animais;
exclusivamente humana, e seu surgimento s ocorreu aps o aparecimento de uma forma de
conscincia qualitativamente diferente e superior dos outros animais. Leontiev chama essas
necessidades de objetivo-funcionais (LEONTIEV, 1975/1984, p. 152), e d como exemplos a
necessidade de trabalhar e de produzir arte. Leontiev aponta que as necessidades objetivofuncionais, ou superiores, possuem muito maior importncia na vida dos seres humanos do
que as elementares.
Mas as distines entre diferentes tipos de necessidades e atividades no se
limitam a seu carter elementar ou superior; estas caractersticas no dizem nada sobre a
importncia que possuem na esfera motivacional do psiquismo de um indivduo. Neste
momento necessrio lembrar que as atividades possuem um importante produto que atua no
controle de sua frequncia: as emoes.
Leontiev descreve as emoes como momentos da atividade, que a sancionam
positiva ou negativamente; so sinais internos, que refletem as relaes entre os motivos
(necessidades) e o xito ou a possibilidade de realizao exitosa de uma atividade do sujeito
que responda a eles (LEONTIEV, 1975/1984, p. 154, traduo nossa). Elas no exercem
sobre a atividade nenhum tipo de poder misterioso so um de seus resultados, e o
mecanismo de seu movimento (1975/1984, p. 154, traduo nossa). No devem ser
confundidas como componentes da atividade (aes ou operaes); as emoes so um
momento desta, reflexo psquico imediato do prprio objeto da atividade (1975/1984, p.
154, traduo nossa). As emoes so expresso, em forma de reflexo psquico, dos motivos
do individuo:
Mas os motivos no esto separados da conscincia. Inclusive
quando no so conhecidos, ou seja, quando o homem no se d conta do
que o estimula a executar estas ou aquelas aes, apesar disto eles encontram
seu reflexo psquico, mas em uma forma especial: em forma de tnus
emocional das aes (1975/1984, p. 157, traduo nossa).

Acompanhadas sempre desse tnus emocional, as atividades iro repercutir de


forma nica para cada individuo, contribuindo para a constituio de sentidos tambm nicos.
Nem toda atividade, porm, possui um motivo que gera sentido para o sujeito. Neste caso,
fala-se em motivos-estmulo eles impulsionam, estimulam a atividade, de forma positiva ou

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negativa.
Os motivos que, ao impulsionar a atividade, geram sentido para o sujeito so
denominados por Leontiev motivos geradores de sentido (1975/1984, p. 157) estes so tidos
pelo autor como hierarquicamente superiores aos motivos-estmulo. tamanha a importncia
que Leontiev atribui a eles que em determinado momento afirma que s eles so capazes de
prover a justificao psicolgica interior da existncia do homem, que constitui o sentido e a
felicidade da vida (1975/1984, p. 172, traduo nossa). a partir dos motivos geradores de
sentido que se torna possvel compreender a hierarquizao de motivos que constitui a base
motivacional da personalidade.
As relaes hierrquicas entre os diferentes motivos e diferentes atividades so
relativas e extremamente flexveis, pois vo se definindo pelos nexos que vo constituindo
na atividade do sujeito, por suas mediatizaes (LEONTIEV, 1975/1984, p. 158, traduo
nossa). E importante lembrar que um mesmo motivo pode impulsionar mais de uma
atividade e inclusive pode faz-lo assumindo funes distintas (sendo em uma atividade
motivo-estmulo e em outra, motivo gerador de sentido). Os motivos mantm sua capacidade
de determinao das atividades mesmo quando no esto conscientes; objetivamente, se
revelam conscincia por meio da anlise da dinmica da atividade, em forma direta;
inconscientemente, aparecem de forma indireta, como desejo (1975/1984, p. 159).
1.2.4 Reflexo psquico e conscincia
impossvel compreender a categoria conscincia sem entender sua estreita
vinculao com a categoria atividade. Existe entre ambas, conscincia e atividade, profunda
interconexo e dependncia; como esclarece Leontiev: a atividade do homem o que
constitui a substncia de sua conscincia (1975/1984, p. 123, traduo nossa).
Leontiev descreve a conscincia como o quadro do mundo que se revela ao
sujeito (1975/1984, p. 99, traduo nossa): reflexo da realidade, da atividade do homem e do
prprio homem, em seus estados psquicos. Como tal, ela disponibiliza ao sujeito consciente
todos os objetos acessveis percepo sensorial (p. 101) tanto os naturais como aqueles
produzidos pelo homem. Lembremos que a atividade que permite, atravs do processo que
engendra sua existncia, a encarnao material de seu contedo objetivo em um produto (p.
100) acessvel aos sentidos.
Embora indubitavelmente produto subjetivo, a conscincia est ancorada na
exterioridade concreta, algo que se revela por sua prpria origem: a conscincia no um

39

dado a priori da humanidade, mas um sistema produzido a partir da passagem vida do


homem em sociedade. S existe, portanto, coexistindo com a linguagem e a conscincia social
(LEONTIEV, 1975/1984, p. 78).
Para compreender melhor de que forma a conscincia apresenta-se para o
indivduo, preciso retomar os conceitos de reflexo psquico e de imagem sensorial.
Entretanto prudente adiantar que Leontiev correlaciona os trs conceitos da seguinte forma:
a conscincia a forma universal (mas no nica) de reflexo psquico humano (LEONTIEV,
1975/1984, p. 104); e de forma similar, as imagens sensoriais dotadas de significado so a
forma universal do reflexo psquico do homem (p. 110).
Leontiev cita Lenin para destacar que o reflexo uma propriedade existente a
priori, como fundamento do prprio edifcio da matria (1975/1984, p. 42, traduo nossa),
que ao se expressar em nvel de matria viva e organizada, pode adquirir a forma de sensao,
percepo e, no caso do homem, pensamento conceitual (p. 42).
Partindo da perspectiva materialista, compreende-se que o reflexo subjetivo
apresenta ao animal uma realidade objetiva e concreta que existe fora e independentemente
dele ou de sua conscincia: em outras palavras, a realidade objetiva lhe antecede a priori. E
justamente esta sua funo: proporcionar uma referncia subjetiva em relao ao meio,
aumentando as chances de sobrevivncia do organismo. Este fenmeno s possvel,
portanto, a partir da interao dos organismos com o meio ou seja, atravs da atividade. E
vice-versa, pois como aponta Leontiev, o reflexo psquico da realidade que medeia a
atividade (LEONTIEV, 1975/1984, p. 98).
No surpreende, portanto, a noo de que o reflexo subjetivo evolui na medida em
que evoluem os prprios organismos, e que alcana sua mais avanada expresso entre os
seres humanos. Escreve Leontiev que
o reflexo psquico surge como resultado da diviso dos processos vitais do
sujeito em processos efetores de suas relaes biticas diretas e processos
'sinalizadores' que as mediatizam; o desenvolvimento das relaes internas
engendradas por essa diviso se expressa no desenvolvimento da estrutura da
atividade, e, sobre esta base, tambm no desenvolvimento das formas de
reflexo psquico. Posteriormente, a nvel de homem, se opera uma mudana
tal destas formas que leva a que, fixando-se na linguagem (idiomas),
adquiram uma existncia quase independente como fenmenos objetivos
ideais. Por sua vez, so reproduzidos permanentemente pelos processos que
transcorrem na mente dos indivduos concretos. Este ltimo constitui o
'mecanismo' interno de sua transmisso de gerao a gerao e a condio de
que estas formas se enriqueam mediante as colaboraes individuais
(1975/1984, p. 113, traduo nossa).

40

Vigotski apresenta uma definio de reflexo psquico articulada ao conceito de


significado:
[...] o pensamento reflete a realidade na conscincia de modo
qualitativamente diverso do que o faz a sensao imediata. Pelo visto,
existem todos os fundamentos para se admitir que essa diferena qualitativa
da unidade , no essencial, um reflexo generalizado da realidade
(VIGOTSKI, 1926/2001, p. 10).

Martins apresenta uma excelente sntese deste conceito em sua expresso no


gnero humano:
o reflexo representa no apenas o objeto mas, sobretudo, sua converso em
imagem cognitiva, isto , em conceito. Como tal, potencialmente,
ultrapassa os limites de uma reproduo mecnica, condensando do objeto
no apenas sua expresso fenomnica, sua aparncia, mas, especialmente,
aquilo que ele contm, a sua essencialidade concreta, isto , as
multideterminaes que encerra.
Como resultado da atividade subjetiva o reflexo psquico
pressupe, portanto, o processo de refletir, o contnuo movimento de
superao da reproduo sensorial em direo produo conceitual e,
igualmente, o produto do reflexo, isto , a converso do conceito em signo,
em instrumento psquico, em mediao na atividade objetiva que liga,
transformadoramente, o homem natureza (MARTINS, 2011, p. 32-33).

Esta caracterstica exclusiva do reflexo psquico humano s possvel graas


emergncia da linguagem e de um sistema de significados atravs do qual passar a operar.
Afinal, segundo definio de Kopnin, o prprio pensamento nada mais que o reflexo da
realidade em forma de abstraes (KOPNIN, 1978, p. 121) e a prpria conscincia, o reflexo
da realidade refratado atravs do prisma das significaes e dos conceitos lingusticos
(LEONTIEV, 1959/1978, p. 87-88).
1.2.5 Sentido, significado e vivncia
Um atributo exclusivo da conscincia humana (e uma de suas principais
caractersticas) seu carter significativo: os significados so 'formadores' primordiais da
conscincia humana (LEONTIEV, 1975/1984, p. 110, traduo nossa), e refletem o mundo
na conscincia do homem (p. 111). Apenas para o homem esto as imagens sensoriais
permeadas de significados algo que permite que sejam decodificadas em processos
altamente complexos e qualitativamente superiores, quando comparados aos de outros

41

animais.
Para Leontiev, significado o reflexo generalizado da realidade que assume forma
fixa, seja como significado lingustico, conhecimento, conceito ou at mesmo como uma
determinada forma de ao ou habilidade (LEONTIEV, 1975/1984, p. 214). Essa
cristalizao no que Leontiev chama de um veculo sensorial normalmente uma palavra
ou combinao de palavras garante a estabilidade caracterstica do significado e sua funo
primordial: permitir a assimilao, por cada indivduo particularmente e pela coletividade, da
experincia generalizada e refletida pela humanidade (p. 213), e consequentemente, no s a
perpetuao desta experincia para outras geraes como o seu exponencial crescimento.
J Vigotski definia significado como ao mesmo tempo fenmeno da linguagem e
do pensamento (VIGOTSKI, 1934/2009, p. 10). Segundo ele, significado trao constitutivo
indispensvel da palavra ele sinnimo de generalizao da palavra, seu aspecto interior (p.
398). Ainda mais importante, o significado unidade mutvel da palavra com o pensamento,
fenmeno do pensamento discursivo ou da palavra consciente (p. 398), formao dinmica
e inconstante ao longo do processo do desenvolvimento humano e sob diferentes modos de
funcionamento do pensamento (p. 408).
Uma caracterstica dos significados qual atenta Leontiev sua vida dual. Os
significados existem tanto na conscincia, como objetos desta, como fora dela, visto que
possuem existncia independente: os significados possuem existncia objetiva e subjetiva
nesta segunda, embora se individualizem, no perdem a natureza histrico-social, a
objetividade [...] mas adquirem uma caracterstica de parcialidade (LEONTIEV, 1975/1984,
p. 116-117, traduo nossa).
necessrio lembrar, entretanto, que cada indivduo se apropria destes
significados de uma forma nica; que estes significados relacionam-se com suas necessidades
e motivos individuais de uma forma irrepetvel ou seja, tm um sentido prprio:
Na realidade o que ocorre que, em sua objetividade, ou seja, como
fenmenos da conscincia social, os significados refletem para o indivduo
os objetos independentemente das relaes destes com a sua vida, com suas
necessidades e motivos. Inclusive para a conscincia do que est se
afogando, a palha a que se agarra conserva, apesar de tudo, seu significado
de palha; outra coisa que esta palha embora apenas de modo ilusrio
adquire para ele neste momento o sentido de elemento salvador de sua vida
(LEONTIEV, 1975/1984, p. 119, traduo nossa).

Leontiev diz categoricamente que o sentido que cria a parcialidade da


conscincia humana, pois ele que vincula os significados com a realidade prpria de cada

42

indivduo, com seus motivos (LEONTIEV, 1975/1984, p. 120). Por isso, ao funcionar no
sistema da conscincia individual, os significados no se realizam a si mesmos, mas ao
movimento do sentido pessoal encarnado neles (LEONTIEV, 1975/1984, p. 120, traduo
nossa). O sentido, portanto, encarna no significado, num processo que Leontiev descreve
como profundamente ntimo, psicologicamente rico, nada automtico nem instantneo (p.
121, traduo nossa).
Por vezes, porm particularmente, aponta Leontiev, na vida em sociedade
capitalista significado e sentido assumem relao de antagonismo entre si, gerando
estranhamento para o sujeito. como se os sentidos pessoais encarnassem em significados
que no os comportam adequadamente ou, numa espirituosa analogia de Leontiev, como se
estivessem vestindo roupa alheia, que no lhes cabe adequadamente. Estas roupas, porm,
no esto em vitrines, disponveis para a livre escolha do indivduo, mas penetram
energicamente em seus vnculos pessoais. E por vezes, estas consistem em representaes
estereotipadas ou fantsticas, que podem ter efeito devastador para o sujeito:
[...] diferena do ser da sociedade, o ser do indivduo no autofalante,
ou seja, o indivduo no possui linguagem prpria nem significados
elaborados por ele mesmo; sua tomada de conscincia dos fenmenos da
realidade s pode operar-se por meio de significados acabados que
assimila do exterior, ou seja, conhecimentos, conceitos, opinies, que recebe
na comunicao, em uma ou outra forma de comunicao individual ou de
massas. isto o que cria a possibilidade de introduzir em sua conscincia, de
impor a ela, representaes e ideias tergiversadas ou fantsticas, inclusive
aquelas que no tm base alguma em sua experincia real, vital. Carentes
desta base, manifestam na conscincia do homem sua instabilidade; ao
mesmo tempo, se convertem em esteretipos, e como qualquer esteretipo
podem exercer resistncia, e s podem ser destrudos por srias
confrontaes vitais. Mas nem sequer sua destruio resolve a desintegrao
da conscincia, sua inadequao; a conscincia por si mesma cria apenas seu
esvaziamento capaz de converter-se em uma catstrofe psicolgica. Ainda
necessrio que na conscincia do indivduo se realize a reencarnao dos
sentidos pessoais subjetivos em outros significados, adequados a eles
(LEONTIEV, 1975/1984, p. 121, traduo nossa).

preciso ressaltar que embora Leontiev considere a oposio entre sentido e


significado daninha vida em sociedade capitalista, a falta de coincidncia entre eles no o ,
e constitui uma caracterstica bsica do funcionamento psquico humano. Diz o autor que a
liquidao das relaes de propriedade privada elimina esta oposio dos significados e
sentidos na conscincia dos indivduos; mas sua falta de coincidncia se conserva
(LEONTIEV, 1975/1984, p. 119, traduo nossa).

43

Em um dos trechos finais do livro Atividade, Conscincia e Personalidade,


Leontiev expe, de forma sinttica e expressiva, as contradies e dificuldades caractersticas
do funcionamento psquico do homem:
No desaparece nem pode desaparecer a falta de coincidncia,
que se reproduz permanentemente, dos sentidos pessoais portadores da
intencionalidade e parcialidade da conscincia do sujeito e os significados
que lhe so indiferentes e apenas por meio dos quais esses sentidos podem
se expressar. por isso que o movimento interno do sistema desenvolvido da
conscincia individual est cheio de dramatismo. criado por sentidos que
no podem manifestar-se em significados adequados; pelos significados
carentes de sua prpria base vital, e por isso s vezes dolorosamente
desprestigiados na conscincia do sujeito; criado, por ltimo, pela
existncia de motivos-fins que so conflitivos entre si.
No necessrio repetir que este movimento interno da conscincia
individual gerado pelo movimento da atividade objetivada do homem, que
por detrs do seu dramatismo se oculta o dramatismo de sua vida real, que
por isso impossvel uma psicologia cientfica da conscincia que esteja
margem da investigao da atividade do sujeito, das formas de sua existncia
direta (1975/1984, p. 122, traduo nossa).

Mas seria este desencontro, que Leontiev descreve como uma constante do
funcionamento psquico, a nica forma de divergncia possvel entre sentido e significado nas
relaes humanas? evidente que no.
No captulo 7 de A construo do pensamento e da linguagem, Vigotski discorre
longamente sobre as conexes existentes entre sentido, significado e palavra. Sem repetir o
que j foi dito anteriormente neste captulo, para Vigotski o sentido de uma palavra pode ser
definido como a soma de todos os fatos psicolgicos que ela desperta em nossa conscincia.
Assim, o sentido sempre uma formao dinmica, fluida, complexa, que tem vrias zonas de
estabilidade variada, enquanto o significado seria uma destas zonas de sentido mais estvel
e uniforme , que a palavra adquire no contexto de algum discurso (1934/2009, p. 465). Por
ser mutvel, o sentido real de uma palavra sempre inconstante, mltiplo, alterando-se em
diferentes situaes e momentos (p. 465). Aprofundando ainda mais esta anlise, Vigotski
escreve que o sentido determinado, no fim das contas, por toda a riqueza dos momentos
existentes na conscincia e relacionados quilo que est expresso por uma determinada
palavra (VIGOTSKI, 1934/2009, p. 466).
Por conta desta caracterstica esta mutabilidade do sentido que se d em direta
dependncia do contexto possvel depreender que tambm os acontecimentos da vida
adquirem sentidos diferentes para os sujeitos que os experienciam, de acordo com uma srie
de fatores relacionados sua ocorrncia. Isto explica, por exemplo, por que um mesmo

44

acontecimento, comum na vida de diferentes pessoas, pode adquirir sentidos diferentes para
cada uma delas. Ou porque, por exemplo, pessoas que aparentemente compartilham das
mesmas influncias em um mesmo meio (um mesmo contexto) se tornam to diferentes.
Para Vigotski, a relao existente entre criana e meio nunca deve ser tomada de
forma absoluta, mas relativa, pois o meio, no sentido imediato dessa palavra, modifica-se
para a criana a cada faixa etria (VIGOTSKI, 2010, p. 683).
Segundo ele,
At mesmo quando o meio se mantm quase inalterado, o prprio fator de
que a criana se modifica no processo de desenvolvimento conduz
constatao de que o papel e o significado dos elementos do meio, que
permaneceram como que inalterveis, modificam-se, e o mesmo elemento
que possui um significado desempenha um papel numa determinada idade,
mas dois anos depois comea a possuir outro significado e a desempenhar
um outro papel por fora das mudanas da criana, isto , pelo fato de a
relao da criana para com aquele elemento do meio ter se modificado
(VIGOTSKI, 1933-1934/2010, p. 683).

A unidade que permitiria determinar a influncia do meio no desenvolvimento


psicolgico dos seres humanos em diferentes momentos do ciclo vital chamada por Vigotski
de vivncia. Vivncia descrita por Vigotski como a forma pela qual um determinado
indivduo toma conscincia e concebe certo acontecimento, e de como ele se relaciona
afetivamente com este. importante ressaltar que a vivncia determinada pelo momento do
desenvolvimento no qual o indivduo se encontra a experincia de um acontecimento em
diferentes momentos da vida processada e internalizada de formas diferentes, e ter
diferentes desdobramentos para o processo do desenvolvimento do psiquismo (VIGOTSKI,
1933-1934/2010).
A vivncia uma unidade na qual, por um lado, de modo indivisvel, o meio,
aquilo que se vivencia est representado a vivncia sempre se liga quilo
que est localizado fora da pessoa e, por outro lado, est representado
como eu vivencio isso, ou seja, todas as particularidades da personalidade e
todas as particularidades do meio so apresentadas na vivncia, tanto aquilo
que retirado do meio, todos os elementos que possuem relao com dada
personalidade, como aquilo que retirado da personalidade, todos os traos
de seu carter, traos constitutivos que possuem relao com dado
acontecimento. Dessa forma, na vivncia, ns sempre lidamos com a unio
indivisvel das particularidades da personalidade e das particularidades da
situao representada na vivncia (VIGOTSKI, 1933-1934/2010, p. 687).

A vivncia se constitui, por isso, como unidade de elementos do meio e de

45

elementos da personalidade (VIGOTSKI, 1933-1934/2010, p. 687). Neste sentido,


importante retomar uma vez mais que, para Vigotski, a anlise cientfica propriamente dita
deve buscar decompor a totalidade complexa na forma de unidades. Ao contrrio de
elementos, as unidades possuem propriedades que so inerentes a uma dada totalidade e, por
isso, no se decompe. A unidade um produto da anlise que, diferente dos elementos,
possui todas as propriedades que so inerentes ao todo e, concomitantemente, so partes vivas
e indisponveis dessa unidade (VIGOTSKI, 1934/2009, p. 8).
Em sua dissertao, Zoia Prestes aponta que a vivncia (perejivanie no original
em russo), alm de um conceito muito importante, tem enorme significado para Vigotski
(PRESTES, 2010, p. 117). Apesar dessa importncia, segundo ela, o termo vivncia foi
traduzido de diferentes formas, alternadamente emoo, vivncia, sentimento no processo
de publicao das obras do autor fora da Rssia, o que impossibilitou a compreenso do
conceito de forma integrada e unitria.
Ela retoma uma discusso feita por Leontiev para o termo no texto Estudo sobre
o meio nos trabalhos pedolgicos de L. S. Vigotski, publicado na revista do Instituto de
Psicologia da Universidade de Moscou em 1998, na qual Leontiev caracteriza o termo como
uma soluo fictcia para o problema da compreenso do funcionamento da personalidade.
Apesar da crtica apresentada por Leontiev, Prestes defende a utilizao do termo, enfatizando
a importncia do estudo da personalidade e do ambiente como um todo unitrio:
Essa ideia de unidade perpassa toda a obra de Vigotski e est
intimamente relacionada ao seu mtodo de anlise. A mesma anlise que ele
apresenta para dizer que o pensamento e a fala formam uma unidade
utilizada por ele para dizer que a situao social de desenvolvimento e as
especificidades da criana formam uma unidade (...)
Perejivanie, para ele, no diz respeito a uma particularidade da
criana e nem ao ambiente social em que ela se encontra, mas relao entre
os dois. O ambiente tem sentidos diferentes para crianas em fases de vida
diferentes (PRESTES, 2010, p. 120, grifos do autor).

Este trecho alude a uma importante afirmao do prprio Vigotski, segundo a qual
cada aspecto do desenvolvimento determinar a maneira pela qual o meio influenciar nesse
desenvolvimento [da criana], isto , a relao entre o meio e a criana fica sempre no centro
e no unicamente o meio, nem unicamente a criana, em separado (VIGOTSKI, 19331934/2010, p. 690).
Pelo que foi at ento exposto, concordamos com Prestes e consideramos que a
vivncia apresenta-se como importante unidade de anlise, que pode auxiliar de forma

46

significativa a compreenso do desenvolvimento psquico da forma como se pretende neste


trabalho. Tendo em vista que os portadores de anemia falciforme esto sujeitos influncia de
mltiplos e diferentes fatores que tendem a determinar formas particulares de experienciar
fatos e momentos-chave da vida (escolarizao, formao profissional, entrada na
adolescncia), nos propomos a utilizar o conceito de vivncia para traduzir, na esfera terica,
o movimento que observamos na esfera da realidade concreta destes sujeitos.

47

II - OBJETIVOS
Investigar, atravs da anlise das vivncias individuais, os aspectos que mais se
destacam no processo de desenvolvimento do psiquismo de pessoas portadoras de anemia
falciforme, buscando identificar tanto suas singularidades quanto elementos universais, tendo
em vista promover maior compreenso desse processo em portadores de doena crnica.

48

III - METODOLOGIA
3.1 A abordagem histrico-cultural e seu mtodo
Para uma aprofundada compreenso das repercusses do processo de adoecimento
para o psiquismo do indivduo adoecido de fundamental importncia utilizar categorias de
anlise que superem uma concepo simplista e bidimensional do processo de construo do
psiquismo humano. necessrio, como apontou Leontiev, superar o duo reducionista dos
aspectos biolgicos-sociais como nicos elementos relevantes compreenso da constituio
desta entidade. s a partir da compreenso do psiquismo enquanto categoria que est, em
essncia, vinculada ao conjunto de atividades humanas e relaes sociais, que adquire sentido
a tarefa de analisar o impacto do adoecimento da forma como percebido pelo sujeito
portador da doena em sua constituio enquanto sujeito.
Em consonncia com essa viso, acreditamos que as categorias tericas da
Psicologia scio-histrica so as que mais subsdios oferecem para a anlise nos termos acima
expostos. A psicologia scio-histrica ou histrico-cultural, que tem como principal terico o
sovitico Lev Vigotski, ressalta a importncia de uma abordagem histrica do
desenvolvimento humano, com nfase na relao homem-sociedade e nas condies histricas
concretas enquanto determinantes do processo de desenvolvimento psquico do ser humano.
Por essa tica, o homem no um ser determinado apenas biologicamente um ser
essencialmente social. O psiquismo humano sntese de mltiplas determinaes, produto
no de um desenvolvimento puramente individual, mas de uma construo que se d na
interao entre indivduo e sociedade, que reflete as relaes civis, culturais e sociais que nela
esto inseridas. Como tal, no pode ser compreendido valendo-se de uma perspectiva lgica
formal, mas sim por meio da lgica dialtica.
A lgica dialtica pode ser definida como o processo de pensamento que permite
conhecer o movimento da realidade e suas contradies. Como afirma Martins,
exatamente na busca de decodificao da realidade no trnsito metablico
homem-natureza que a lgica dialtica desponta no pensamento marxiano
como mtodo, ou, como instrumento gnosiolgico para a apreenso do real
em sua historicidade. [...] O materialismo dialtico como mtodo sistematiza
princpios que orientam a construo do conhecimento de todos os aspectos
de um fenmeno, da realidade e, sobretudo, das relaes mtuas, das
interdependncias que entre elas existem e por isso prima por ser um mtodo
de compreenso do real como totalidade. (MARTINS, 2008, p. 50-51)

49

Partindo do pressuposto de que o geral existe apenas no particular e mediante o


particular, a dialtica reconhece a possibilidade do descobrimento do universal por meio da
enumerao e exame no de todos os fenmenos singulares, mas s de alguns e at mesmo
apenas de um deles. Para isso, necessrio reproduzi-lo na prtica, dar ao universal forma
concreta, e isso s pode ser possvel tomando por base construes tericas antecedentes
(KOPNIN, 1978). A dialtica materialista reflete as leis do movimento dos objetos e
processos do mundo objetivo, incluindo o homem e sua sociedade, que atuam como
princpios e formas de atividade do pensamento (MARTINS, 2008, p. 50-51).
Entretanto, o mtodo dialtico como incorporado da teoria marxiana no
especfico da Psicologia. A psicologia scio-histrica, fundamentada no materialismo
histrico-dialtico, recorre a um conjunto de procedimentos que possibilitam a utilizao
desse mtodo na Psicologia eles constituem a chamada anlise gentico-comparativa,
baseada na metodologia desenvolvida por Vigotski. O mtodo gentico-comparativo tem
como pressupostos bsicos: a anlise no de um objeto, mas de um fenmeno em seu
processo, estudado em seus vrios momentos, que so observados em sua complexa
interrelao com o objetivo de restabelecer o processo dinmico caracterstico da realidade;
explicao do fenmeno, e no somente sua descrio; e investigao histrica dos
comportamentos, incluindo sua gnese e processo de desenvolvimento (VIGOTSKI,
1931/1995).
Essa perspectiva, que aponta para a existncia de aspectos da realidade que no
podem ser quantificados como significados, motivos, crenas, valores e atitudes , conta
com formas especficas de anlise dos dados, que visam apreender as caractersticas desses
fenmenos. Uma delas a categorizao de dados nos chamados ncleos de significao do
discurso (AGUIAR; OZELLA, 2006, 2013).
Como ressaltam Aguiar e Ozella, a constituio do ser humano complexa,
dialtica. Neste sentido, o plano individual no constitui mera transposio do social. O
individuo modifica o social; transforma o social em psicolgico e assim cria a possibilidade
do novo (2013, p. 303). E precisamente a linguagem o instrumento fundamental neste
processo de construo e constituio do ser humano.
Consideramos, portanto, que as palavras e signos, que compem a linguagem, so
elementos essenciais na mediao instrumental da relao produzida e reproduzida social e
historicamente. As palavras, com seus sentidos e significados, podem ser consideradas
unidades de anlise do discurso, identificando propriedades do pensamento em seus aspectos
cognitivo, afetivo e volitivo pois, como escreve Vigotski, o significado da palavra a

50

unidade que reflete da forma mais simples a unidade do pensamento e da linguagem


(VIGOTSKI, 1934/2009, p. 398). E, como esclarecem Aguiar e Ozella, a palavra, signo por
excelncia, representa o objeto na conscincia. Podemos, desse modo, afirmar que os signos
representam uma forma privilegiada de apreenso do ser, pensar e agir do sujeito (2013, p.
303). Dessa forma, a anlise construda a partir da palavra com seu significado singular,
considerado em sua relao dialtica com as esferas particular e universal.
Tendo como base uma categorizao em ncleos de significao do discurso, com
seus temas, contedos, questes centrais apresentadas pelos sujeitos, busca-se identificar
determinaes, contradies, relaes e elementos subjetivos colocados aos e pelos
indivduos. Cabe ao pesquisador, a partir do exerccio analtico, ultrapassar a aparncia,
buscando compreender as multideterminaes e contradies que se expressam por meio de
motivaes, necessidades e interesses.
3.1.1 Histria de vida

De acordo com Silva e colaboradores (2007, p.27), o mtodo de histria de vida


faz parte das chamadas abordagens biogrficas, que se caracterizam por um compromisso
com a histria como processo de rememorar, no qual a histria do sujeito vai sendo
revisitada por ele, com participao do pesquisador. De acordo com Barros e Silva (2002), o
ncleo central do mtodo das abordagens biogrficas a dimenso do contar e da narrativa.
A histria de vida tem como principais caractersticas a preocupao com o
vnculo entre pesquisador e sujeito e a produo de sentido (SILVA et al., 2007, p.29). Ela
surgiu no incio do sculo XX (foi utilizada pela primeira vez em um trabalho de 1918), e foi
sendo desenvolvida e aprimorada principalmente por pesquisadores pertencentes Escola de
Chicago, importante movimento para a Sociologia e Psicologia Social. Por meio dela, buscase ter acesso a uma realidade que ultrapassa o narrador ou seja, compreender o universo do
qual ele faz parte por meio de sua histria de vida, a qual narrada ao seu prprio modo.
Embora o relato oferecido pelo sujeito no corresponda fielmente realidade, ela ser
apropriada pelo sujeito e dotada de sentido. O que importa o sentido que o sujeito d a esse
real, de forma que o momento de anlise posterior d conta do indivduo como social (SILVA
et al., 2007, p.32).
Tendo em vista estas caractersticas, optou-se nesta pesquisa pela utilizao da
histria de vida, a partir da realizao de entrevista e da observao participante, buscando

51

acessar parte da realidade da vivncia do adoecimento da forma como tem sido apropriada e
reproduzida pelos sujeitos.
Por conta de condies inerentes ao processo de produo da pesquisa cientfica
durante o mestrado, a colheita de dados foi sujeita a algumas limitaes, relacionadas
principalmente ao tempo, deslocamento e custo envolvidos. Em virtude destas restries, no
foi possvel retornar casa dos sujeitos para realizar novas entrevistas, mais aprofundadas, a
respeito do tema, e priorizou-se apenas complementar as entrevistas que se mostravam mais
claramente comprometidas em relao ao contedo.
Estas limitaes e as estratgias utilizadas para compens-las tiveram como
consequncia limitaes tambm no contedo obtido na pesquisa, de forma que a categoria
inicialmente escolhida para embasar o processo de anlise a personalidade teve de ser
substituda por outra categoria, que viabilizasse uma anlise completa e consistente dos dados.
A partir desta constatao, feita pelos autores deste trabalho e reforada por alguns dos
pesquisadores que compuseram a banca de qualificao da pesquisa, optou-se por eleger
como categoria de anlise o desenvolvimento do psiquismo.
3.2 Desenvolvimento da Pesquisa e Procedimentos Metodolgicos
3.2.1 Campo de pesquisa
A pesquisa foi desenvolvida com indivduos portadores de anemia falciforme (Hb
SS) que realizam tratamento e consultas regulares no Hemocentro do Hospital das Clnicas de
Botucatu4. O Hospital das Clnicas a maior instituio pblica vinculada ao Sistema nico
de Sade (SUS) da regio, com uma abrangncia populacional de atendimento de cerca de 1,5
milho de pessoas, de 68 diferentes municpios. Ele possui cerca de setenta mil metros
quadrados e realiza, em mdia, dois milhes de exames, seiscentas mil consultas, vinte mil
internaes e 11 mil cirurgias por ano.
O hospital conta com os servios de um Hemocentro, que funciona h trinta anos
(desde 1982) e atende a 31 municpios da regio. O Hemocentro tem como uma dentre vrias
funes realizar consultas e exames de indivduos portadores de doena falciforme, que so
atendidos no Ambulatrio da Hematologia da Diviso Hemocentro sempre s segundas-feiras
de manh, das sete horas ao meio-dia. O nmero de indivduos portadores de doena
4

O Hospital das Clnicas est localizado na Rodovia Domingos Sartori, 21500 Distrito de Rubio Jnior
Botucatu, SP

52

falciforme acompanhados atualmente neste ambulatrio de setenta e nove, com idades


variando entre poucos meses a cinquenta e trs anos. Apenas dezesseis deles residem em
Botucatu os demais moram em outras cidades da regio5.
Usualmente, a rotina de atendimento no ambulatrio transcorre da seguinte forma:
assim que os usurios do servio chegam ao Ambulatrio para as consultas, os exames de
sangue so colhidos no prprio local e encaminhados para o laboratrio. Eles so ento
atendidos pelos mdicos hematologistas da equipe e dispensados por algumas horas. Aps a
checagem dos exames e discusso de casos realizada pela equipe, os usurios retornam para
uma segunda consulta, na qual os hematologistas do a devolutiva, e comunicam a conduta a
ser adotada. Usualmente, os usurios so liberados para voltar para casa aps as onze horas da
manh.
Dessa forma, h um intervalo entre o atendimento inicial e a liberao, durante o
qual foi realizado, de janeiro de 2012 a maio de 2013, um grupo de atividades, aberto para
todos em consulta no ambulatrio e seus familiares, conduzido pela autora desta pesquisa6. O
grupo oferecia aos usurios do servio de sade um espao para a prtica de atividades
variadas, principalmente artsticas (desenho e pintura).
3.2.2 Definio dos participantes da pesquisa
Foram convidados para participar da pesquisa sete indivduos portadores de
anemia falciforme (forma homozigtica Hb SS), de diferentes municpios da regio de
Botucatu, que realizam tratamento e se consultam regularmente no Hemocentro da HCFMB.
Optou-se pela utilizao dos seguintes critrios de incluso: ser portador de anemia falciforme
(ou seja, apenas a variao HbSS, considerada a mais grave), realizar tratamento peridico no
Hemocentro da FMB, e ter mais de vinte e um anos de idade (para que seja possvel investigar
mais a fundo o desenvolvimento do psiquismo do indivduo).
A partir da lista completa de usurios do servio que poca do incio da coleta
de dados, consistia em 52 pessoas foram selecionados inicialmente todos aqueles que
preenchiam estes critrios, totalizando 13 indivduos. Posteriormente, foi realizada nova
triagem para a obteno da amostra final de sete sujeitos; nessa segunda triagem, foram
utilizados como critrios o estado de sade geral do indivduo, disponibilidade para visita, e
5

Os dados contidos nas duas ltimas sentenas deste pargrafo foram atualizados em novembro de 2014, tendo
sido obtidos diretamente de um dos mdicos responsveis pelo ambulatrio, Newton Key Hokama.
6
Jssica Rodrigues Rosa (responsvel pela pesquisa): jessicarrosa@gmail.com

53

receptividade proposta de realizao da entrevista, tendo em vista o acompanhamento


anterior realizado com essas pessoas no servio.
Com base nesses dados iniciais foi estabelecida a populao final, composta por
sete sujeitos, procedentes de diferentes cidades da regio, com faixa etria entre 23 e 49 anos7,
sendo trs do sexo masculino e quatro do sexo feminino.
Como j explicitado na apresentao, o contato da autora desta pesquisa com os
participantes anterior ao perodo de coleta de dados. Seu vnculo com esta populao teve
incio em 2011, quando comeou a trabalhar no Ambulatrio de Hematologia do Hemocentro
enquanto bolsista FAMESP, e se estende at o presente, j como psicloga contratada pelo
Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Botucatu.
Este fato traz consequncias e desdobramentos a serem considerados. A qualidade
predominantemente positiva do vnculo da pesquisadora com os participantes se expressa na
disponibilidade destes para a participao enquanto sujeitos da pesquisa e na grande abertura
e confiana implcitas durante a coleta de dados, e na riqueza e qualidade do material obtido
nas entrevistas.
Por outro lado, necessrio considerar que, em certa medida, estes aspectos
possam estar relacionados a algum tipo de sentimento de "dvida" ou "obrigao" dos
participantes para com a pesquisadora, muito embora a desvinculao da pesquisa com o
atendimento em mbito hospitalar tenha sido feita clara desde o incio do processo de coleta
de dados. Ao longo do processo de anlise, buscou-se atentar para possveis inferncias
baseadas em informaes obtidas fora do contexto da pesquisa, explicitando-as quando
possvel.
3.3 Coleta de dados
3.3.1 Instrumentos de pesquisa
Como tcnica de coleta de dados, optou-se pela utilizao de entrevista
semiestruturada. A entrevista teve o objetivo de identificar elementos significativos no
processo de constituio do psiquismo dos sujeitos, que pudessem auxiliar na compreenso
deste processo. Um roteiro de entrevista, utilizado como guia durante a coleta de dados, foi
formulado pela pesquisadora e orientadora (Apndice A).

Idades calculadas poca da coleta de dados, no primeiro semestre de 2014.

54

Tambm foi utilizado um dirio de campo para o registro de fatos e informaes


anteriores e/ou posteriores coleta de dados considerados relevantes, em algum nvel, para a
investigao (Apndice C). O dirio de campo um instrumento do mtodo de observao
participante, e de acordo com Schmidt,
o termo participante sugere a controversa insero de um pesquisador num
campo de investigao formado pela vida social e cultural de um outro,
prximo ou distante, que, por sua vez, convocado a participar da
investigao na qualidade de informante, colaborador ou interlocutor (2006,
p. 14).

No dirio foram anotadas impresses da pesquisadora sobre os sujeitos de


pesquisa e familiares, caractersticas do local de habitao dos entrevistados (casa,
vizinhana, ruas e cidade), dados relacionados evoluo do estado de sade destes e outros
eventos considerados significativos na trajetria de vida dos participantes.
3.3.2 Planejamento da coleta de dados
Primeiramente, foi realizado um encontro individual com cada um dos
participantes, com o objetivo de expor a proposta de pesquisa, tirar eventuais dvidas e
confirmar a participao de cada um deles. Considerando que muitos desses residem fora do
municpio de Botucatu, a reunio foi marcada previamente, pessoalmente ou via telefone, e
realizada na casa do sujeito. Em alguns casos, foi necessria a realizao de entrevistas
adicionais, com a finalidade de completar as informaes obtidas ou esclarecer alguns pontos.
Nestes casos, por limitaes financeirase/ou de disponibilidade, as entrevistas adicionais
foram realizadas no prprio Hospital das Clnicas, em ocasies nas quais os participantes j se
encontravam no local por motivo de consulta ou hospitalizao.
Todos os indivduos convidados aceitaram participar da pesquisa, e formalizaram
esta deciso por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (Apndice
B). A assinatura do termo foi realizada sempre aps sua leitura integral e esclarecimento de
possveis dvidas.
3.3.3 Realizao das entrevistas
As entrevistas foram realizadas individualmente, em dia, local e horrio
combinados previamente, de acordo com a disponibilidade de cada participante. Mediante

55

autorizao, as entrevistas foram registradas em gravador porttil, armazenadas em


computador e, posteriormente, transcritas integralmente e analisadas.
Ao fim do processo de pesquisa, os resultados sero apresentados individualmente
a cada um dos participantes, em reunies previamente agendadas.
3.4 Questes ticas
O projeto foi submetido, atravs da Plataforma Brasil, ao Conselho Nacional de
Sade Comisso Nacional de tica em Pesquisa (CONEP) e teve sua realizao autorizada
em 19/08/2013 (parecer nmero 363.703).
Como norteadores ticos, foram adotados os procedimentos previstos na
Resoluo 466/12 do Conselho Nacional de Sade. Foram observados os seguintes princpios:
1) prestar informaes em linguagem clara e acessvel, no incio e durante o processo de
coleta dos dados; 2) liberdade do sujeito de se recusar a participarou retirar seu consentimento
a qualquer momento (por intermdio da formalizao do Termo de Consentimento); 3)
garantia de manuteno do sigilo e da privacidade dos participantes durante todas as fases da
pesquisa e 4) garantia de suporte psicolgico, caso necessrio (BRASIL, 2012).

56

IV - APRESENTAO E ANLISE DOS RESULTADOS


4.1 Caracterizao dos participantes
A tabela a seguir sintetiza algumas informaes bsicas a respeito dos
participantes:
Nome

Sexo

Idade

Estado civil

Escolaridade

Ocupao
atual

Cora

feminino

49
anos

Solteira

Aposentada
por invalidez

Ceclia

feminino

45
anos

Casada

Ensino mdio
completo e
magistrio
Ensino mdio
completo e
magistrio

Maria

feminino

44
anos

Casada

Ensino
fundamental
incompleto

Mrio

masculino

42
anos

Solteira

Ensino
fundamental
incompleto

Sofia

feminino

Solteira

Roberto

masculino

29
anos
26
anos

Ensino mdio
completo
Ensino mdio
incompleto

Nelson

masculino

23
anos

Solteiro

Casado

Ensino mdio
completo

Monitora em
um projeto de
educao
infantil
municipal
Dona-de-casa
(recebe
benefcio auxlio
doena?)
Desempregado
(recebe
benefcio auxlio
doena?)
Auxiliar em
loja de roupas
Tcnico
instalador de
equipamentos
de sistemas de
segurana
Desempregado

Familiares
portadores
de AF
(Hb SS)?
Irm
Ceclia
Irm Cora

Irmo
Mrio e
filho T.
Irm Maria
e sobrinho
T.
No
No

No

Quadro 1: Caracterizao dos participantes da pesquisa8

Os nomes escolhidos para os participantes (Mrio, Roberto, Nelson, Cora, Ceclia,


Sofia e Maria) so fictcios. Correspondem aos nomes de sete poetas, autores de sete poemas
escolhidos pela autora deste trabalho, que celebram dilemas, dificuldades e superaes no
processo de desenvolvimento humano e de construo da individualidade.9
8

Os dados apresentados so correspondentes data de realizao das entrevistas entre maro e maio de 2014.
Tendo como inspirao os seguintes poetas e seus respectivos poemas: Mrio Quintana (Esses inquietos
ventos), Robert Frost (The road not taken), Nazim Hikmet (Hymn to life), Cora Coralina (Assim eu vejo a

57

Como j citado anteriormente, todos os participantes da pesquisa foram


diagnosticados com anemia falciforme (Hb SS), o que caracteriza a presena da hemoglobina
S em estado de homozigose. Esta uma de vrias possveis alteraes do gene S, que pode
aparecer em outras combinaes, caracterizando outras formas desta hemoglobinopatia;
entretanto, a anemia falciforme tida como a mais grave delas.
Dois pares de participantes possuem relao de parentesco direto: Cora e
Ceclia so irmos, assim como Maria e Mrio. Trs participantes so do sexo masculino e
quatro do sexo feminino. Embora no tenha constado no roteiro de entrevista perguntas
relacionadas autopercepo do participante quanto a raa, todos so identificados como
negros ou pardos na lista do Ambulatrio de Hematologia do Hemocentro (que foi utilizada
como base para a definio da amostra de participantes da pesquisa).
Todos os participantes realizam acompanhamento regular no ambulatrio da
Hematologia do Hemocentro do HCFMB, e residem em cidades dentro de sua rea de
abrangncia. A maioria das cidades pequena: com exceo da maior delas, que possui cerca
de 135 mil habitantes, as demais no chegam a ter 40 mil habitantes. Esta informao lana
luz sobre alguns pontos recorrentes nas entrevistas analisadas, relacionados principalmente
qualidade da rede de servios de sade existente nos municpios e integrao entre os
equipamentos nos diferentes nveis de ateno.
Apenas quatro dos sete participantes concluram o Ensino Mdio; dois destes
referem algum tipo de curso de formao adicional (Magistrio, em ambos os casos). Um
participante concluiu parte do Ensino Mdio, abandonando a escola antes do terceiro ano do
segundo grau, e outros dois referem ter abandonado a escola ainda no Ensino Fundamental.
Apenas trs dos participantes trabalhavam com carteira assinada no momento
da entrevista (uma como auxiliar em loja de roupas, uma como monitora em um projeto de
educao infantil e um como tcnico instalador de sistemas de segurana). Dois participantes
afirmaram estar desempregados, sendo que um deles afirmava estar recebendo algum tipo de
auxlio previdencirio relacionado a sua doena. Uma participante afirmou ser dona de casa, e
tambm receber uma forma de auxlio previdencirio; e uma participante estava aposentada
por invalidez, tambm por causa da doena.
4.2 Apresentao dos participantes

vida), Ceclia Meireles (Cntico VI), Sophia de Mello Breyner Andresen (Hora) e Maria Esther Maciel
(Aula de desenho).

58

Cora
Cora uma mulher de 49 anos de idade, negra, solteira e sem filhos. Ela passou a
maior parte da vida morando com os pais, numa pequena casa de uma pequena cidade do
interior, cuidando deles (e sendo cuidada, durante os perodos mais crticos de sua
enfermidade) e trabalhando. Cora tem duas outras irms, uma delas tambm portadora de
anemia falciforme (casada), e outra portadora do trao.
Cora fez o Ensino Mdio completo, e posteriormente o Magistrio. Comeou a
trabalhar aos quatorze anos na tecelagem de uma grande fbrica, onde ficou por quatro anos.
Aps comear a ter crises desencadeadas pelo trabalho pesado, foi dispensada. O segundo
emprego tambm foi em uma fbrica de tecelagem, e mais uma vez, foi dispensada, aps sete
meses de trabalho. O terceiro e ltimo emprego foi numa fbrica de brinquedos - inicialmente
na montagem de produtos e posteriormente como gerente.
Em 1990, aps quatro anos de trabalho e outro perodo de intensificao dos
sintomas da anemia falciforme, foi afastada por motivos de sade, e em 1995 foi aposentada
por invalidez.
Em 1996 adquiriu um terreno na cidade onde reside atualmente, e comeou a
construir a casa onde mora. Retorna casa dos pais esporadicamente, mas tm passado
perodos cada vez mais longos em sua prpria casa.
Cora no trabalha formalmente desde 1990, mas ocasionalmente vende lingeries
por catlogo para vizinhos e conhecidos.
Ceclia
Ceclia tem 45 anos de idade, negra, casada e no tem filhos. Ela tem duas
outras irms, uma delas tambm portadora de anemia falciforme (solteira), e outra portadora
do trao.
Ceclia mora at agora na mesma cidade na qual cresceu, no muito longe de onde
os pais vivem. Ao contrrio da irm Cora, que sempre teve uma condio de sade delicada
por conta da anemia falciforme, Ceclia, que tambm portadora da doena, teve poucas
complicaes. Ela estudou at o fim do Ensino Mdio e posteriormente fez o Magistrio.
Embora afirme que seu primeiro emprego "de verdade" foi como costureira numa
confeco (comeou a trabalhar, assim como a irm, quando ainda estudava), refere ter
trabalhado desde criana, ajudando o pai com algumas tarefas no stio. Neste primeiro

59

emprego como costureira trabalhou alguns meses e pouco depois pediu demisso, por conta
das dificuldades em conciliar trabalho e estudos. A partir da, trabalhou em diversas fbricas e
confeces, sempre como costureira. Em certo momento, montou uma confeco na prpria
casa, mas desistiu do negcio aps problemas relacionados ao emprstimo do maquinrio.
Por fim, comeou a trabalhar no projeto de educao infantil municipal onde est
atualmente. Ceclia trabalha l h mais de quatro anos, como monitora um cargo com
funes muito semelhantes s de uma professora de educao infantil. Em 2015, prestou
vestibular e foi aprovada em curso superior de Pedagogia, em uma universidade privada
prxima de sua cidade um plano de longa data.
Embora more com o esposo, no casada oficialmente eles se casaram,
separaram, e agora esto juntos novamente.
Ceclia se identifica como uma mulher "sem filhos", mas na realidade deu entrada
ao processo de adoo de um beb h alguns anos. O beb foi entregue a ela pela prpria me
da criana, e permaneceu na famlia por cerca de um ano, at que uma deciso judicial
ordenou sua retirada e entrega para adoo por outra famlia. Segundo Ceclia, a ao foi
ilegal e repleta de irregularidades. Atualmente, o caso est em apreciao e ser decidido em
mbito federal.
Maria
Maria uma mulher de 44 anos de idade, negra, casada, me de um filho que
tambm portador de anemia falciforme (assim como seu tio Mrio, irmo de Maria).
Maria e Mrio vm de uma famlia de oito irmos, todos nascidos em stio e
criados em cidade pequena (esto atualmente em sete: um dos irmos foi assassinado h
alguns anos). Quando Maria tinha cerca de sete anos, seu pai, que era caminhoneiro,
abandonou a esposa e filhos para viver com outra famlia. Sem quaisquer recursos (Maria
refere ter passado fome muitas vezes), a me e os filhos mais velhos comearam a trabalhar
como boias-frias, enquanto os mais novos, como Maria, cuidavam dos irmos e da casa. Alm
das dificuldades j existentes, Maria relata que a me precisava cuidar dela e de Mrio quando
tinham crises falciformes, levando-os ao hospital ou pronto-socorro, muitas vezes em outras
cidades.
Maria estudou s at a quarta srie assim que pde, comeou a trabalhar como
empregada domstica para ajudar a famlia. Pouco depois de entrar na adolescncia, foi para
So Paulo em busca de melhores condies de vida. Trabalhou como empregada por vrios

60

anos (enviando para sua me grande parte do seu salrio) at que conheceu seu atual esposo e
casou-se. Por insistncia dele, parou de trabalhar para dedicar-se maternidade e s tarefas
domsticas.
Alguns anos depois, teve o primeiro filho, que faleceu com sete meses de vida.
Maria entrou em depresso, da qual s saiu aps o nascimento do segundo filho, tambm
portador de anemia falciforme.
Desde 2005 recebe benefcio previdencirio relacionado doena, mas no sabe
referir qual (auxlio doena? Aposentadoria por invalidez?).
Mrio
poca da coleta de dados, Mrio era um homem negro, solteiro e sem filhos de
42 anos de idade. Como relatado anteriormente, tinha oito irmos, dentre os quais uma irm
portadora de anemia falciforme, tambm participante desta pesquisa.
Assim como a irm, Mrio estudou pouco, e no pde completar o ensino
fundamental. Bastante tmido e retrado, Mrio sofreu de depresso, abuso de lcool (sobre o
qual ele nunca fala durante as entrevistas), e tentou o suicdio algumas vezes. Tambm
afirmou ter tentado matar a irm (com a qual morava no momento da realizao das
entrevistas) em uma ocasio, mas que no chegou a ser preso pois a irm optou por no
prestar queixa.
No total, disse ter trabalhado por seis ou sete anos ao longo da vida sempre
sendo dispensado ou saindo do emprego por conta de complicaes da doena. Sem dar
muitos detalhes, contou apenas ter trabalhado numa marcenaria, numa fbrica de bolsas de
couro e numa confeco.
Mrio nunca se casou; ele morava com a me, uma das irms e a sobrinha na
mesma casa na qual cresceu.
Aps um perodo de piora gradual do estado de sade em virtude da anemia
falciforme, Mrio faleceu em 15/11/2014, s duas horas da manh, aps uma parada
cardiorrespiratria.
Sofia
Sofia tem 29 anos de idade, identifica-se como parda, solteira e tem um filho
pequeno. Nascida no interior, ela foi adotada quando era ainda um beb por uma famlia de

61

So Paulo, cidade na qual cresceu e viveu boa parte da vida. Quando tinha 13 anos, seu pai
adotivo faleceu (segundo ela, em decorrncia de falsa diabetes). Atualmente, ela mora com
a me e o filho pequeno, numa casa na mesma cidade do interior na qual nasceu.
No segundo ano do Ensino Mdio, Sofia abandonou a escola, desejando comear
a trabalhar. Fez um curso de biscuit e um curso profissionalizante de computao. Em
seguida, trabalhou como empregada domstica por um breve perodo. Neste meio tempo,
conheceu um rapaz e engravidou, mas perdeu o beb. Em seguida fez outro curso
profissionalizante e conseguiu emprego numa loja de roupas, onde trabalha at agora.
Sofia engravidou novamente pouco depois. Em decorrncia da gravidez, teve de
parar o tratamento com hidroxiureia (um medicamento considerado abortivo), o que
intensificou as crises falciformes nesse perodo. Seu filho (no portador de anemia
falciforme), agora com um ano, nasceu em 2013.
Roberto
Roberto tem 26 anos de idade, negro, casado e tem um filho pequeno. Ele mora
com a esposa e o filho em uma casa alugada, na mesma cidade onde cresceu e onde moram os
pais e sete irmos. Ao contrrio dos demais participantes, que foram diagnosticados com
anemia falciforme pouco aps o nascimento, ele descobriu que tinha a doena s aos sete anos
de idade.
Roberto estudou at o segundo ano do ensino mdio abandonou a escola para
trabalhar. Seu primeiro emprego foi aos quatorze anos, na preparao de solas em uma
indstria de calados; permaneceu ali por cerca de trs anos. Depois disso, teve vrios outros
empregos em diferentes locais: oficina mecnica, fbrica de po de alho, revendedora de
carros e, finalmente, em empresas de sistemas de segurana. Atualmente trabalha em uma
dessas empresas como instalador de produtos, e tambm fazendo bicos como segurana.
Nelson
Nelson tem 23 anos de idade, identifica-se como pardo, solteiro e no tem
filhos. Ele tem trs irmos (dois solteiros e um casado) e uma irm (casada), todos mais
velhos; o nico portador de anemia falciforme na famlia. Morou grande parte da vida em
uma casinha dentro de uma grande fazenda na qual os pais trabalham (o pai caseiro e a me,
empregada domstica). Cresceu com as filhas do dono da fazenda, convivendo e brincando

62

juntos at a adolescncia, quando gradualmente passaram a se afastar.


Ele e sua me so conhecidos em diversos setores do Hospital das Clnicas Nelson teve vrias complicaes decorrentes da anemia falciforme desde a infncia, passou
por vrias internaes e foi pioneiro em alguns tipos de tratamento (refere ter sido a primeira
criana portadora da doena submetida ao tratamento com hidroxiureia no hospital, e tambm
a primeira a usar a bomba de morfina).
poca da coleta de dados, estava desempregado e morava com a famlia;
posteriormente, comeou a trabalhar como frentista num posto de gasolina e mudou-se para
outra casa com a namorada. Pouco mais de um ms aps sua contratao, entretanto, foi
demitido em virtude da alta frequncia de faltas, ligadas s tambm frequentes internaes e
consultas mdicas.
4.3 Anlise dos ncleos de significao
Optamos por apresentar os dados da anlise listando, um a um, os ncleos de
significao (identificados por letras maisculas e ocasionalmente seguidos de um numeral,
nos casos em que diferentes significados foram atribudos a um mesmo ncleo) encontrados
ao longo do processo de leitura, estudo e interpretao terica dos dados obtidos.
A lista completa ncleos de significao dada a seguir:
Ncleos
A

anemia

falciforme

processo A.1A anemia falciforme agudizada e distanciada

sade/doena: um adoecer desconhecido

A.2 A anemia falciforme como fardo a ser


conhecido, enfrentado e suportado

B A centralidade do cuidador na vida do


portador de anemia falciforme e sua associao
com a famlia
C A religiosidade e a anemia falciforme

C.1

A religiosidade valorizada: a f como

chance de cura e transformao


C.2

A religiosidade esvaziada: o discurso

religioso como vaga reproduo


D O impacto do adoecimento no exerccio das D.1 O brincar e as atividades ldicas: a
atividades vitais

infncia limitada
D.2 As atividades de estudo: escolarizao

63

fragmentada
D.3 O processo de formao e exerccio
profissional: trabalho e explorao como ddivas
E O sistema de sade e a anemia falciforme: o
hospital como resposta a todas as necessidades
F O tratamento da anemia falciforme: o
medicamento associado a um estado de no
dor
G

Os

sintomas

conseqncias

do

adoecimento: o sofrimento superado


Quadro 2: Ncleos de significao identificados nas sete entrevistas

A anemia falciforme e o processo sade/doena: um adoecer desconhecido


Neste captulo, buscaremos compreender as formas pelas quais os participantes

compreendem sua doena. Como a representam? O quanto compreendem dos mecanismos


envolvidos no processo de adoecimento? Com o que a relacionam? Quais os significados
atribudos a ela, e qual seu impacto na formao da conscincia destes indivduos?
Um dos primeiros pontos dignos de ateno quo pouca informao e quanta
informao equivocada os participantes possuem a respeito da anemia falciforme. Cora, por
exemplo, acredita que sua irm Ceclia no portadora da doena, mas apenas do trao S: a
Unesp logo no incio que eu comecei a fazer o tratamento, eles comearam a fazer umas
pesquisa n, ento da sim descobriu que ela [Ceclia] tinha os traos... n. Ento, fez exame
nos meus pais, n, nas... nela tambm. Ento descobriu que ela tinha trao. Ceclia tambm
possui a forma homozigtica da doena, como Cora entretanto, seu quadro sempre foi
menos severo que o da irm (Ceclia comeou a relatar intensificao dos sintomas muito
mais recentemente, apenas h alguns anos).
Sofia relembra uma ocasio, quando era pequena, na qual um mdico de So Paulo
virou pra minha me e falou assim, Ai, eu acho que ainda um dia vai ter cura pra essa
anemia falciforme. uma coisa boa, que eu escutei, sabe? Eu achei muito bom [...] Eu era
pequena, hein? E eu lembrava disso ainda. Como j apontamos anteriormente, a anemia
falciforme possui, sim, cura: o transplante de clulas tronco hematopoiticas; o grande
problema que ela no ainda disponibilizada maior parte dos portadores da doena (como
tambm j discutido, apenas em julho de 2015, durante a finalizao desta pesquisa, o

64

transplante foi oficialmente incorporado ao SUS como opo de tratamento). E como


ilustrado por Sofia, muitos deles sequer tm cincia de que existe uma cura.
Sofia traz ainda outro exemplo de concepo equivocada sobre a doena ao contar de
uma moa que trabalha com uma amiga da minha me, e ela tem os traos, sabe? Mas s que
ela diz que ela tem s vezes alguma crisinha... mas vive normalmente, sabe?. Como tambm
j apontado anteriormente, as crises lgicas so caractersticas da anemia falciforme, no
ocorrendo em portadores do trao (condio assintomtica).
Esta falta de informao do portador est associada, dentre outras coisas, falta de
informao de seus prprios pais principalmente no caso dos participantes desta pesquisa,
moradores de pequenas cidades do interior com pouco (e limitado) acesso educao (tanto
da parte dos filhos quanto, talvez principalmente, da parte dos pais) e tambm pouco acesso
aos recursos da rea da sade. No incomum que alguns pais de crianas portadoras da
doena, por conta de prticas culturais comuns a sua regio, utilizem-se de outros recursos de
tratamento, como fizeram os pais de Ceclia e Cora, levando-as a benzedeiras:
Ah, a gente morava no stio, era muita friage... , a gente tinha muita dor...
mesmo assim a gente ia pra... tinha que ir pra escola... ... , eu lembro que...
que a gente tinha muita dor na barriga... , e meu pai ele levava a gente pra,
pra benzer l, de benzer numa... diz ela que era dor aqui na, na barriga que
achava que era lombriga... (Ceclia)

Por outro lado, identificamos tambm o acesso a informaes errneas sobre a doena,
como pode ser constatado no relato de Roberto:
[Questionado se j havia sentido necessidade de buscar informaes sobre a
anemia falciforme de alguma forma] Sim, j pesquisei, j pesquisei.
Inclusive a minha mulher ficou brava comigo, esses dia. Porque eu falei que
ia viver at os trinta e dois anos, s [...] Porque depois... eu pesquisei na
internet, e t l que os paciente de anemia falciforme at... vive no mximo
at os trinta e dois anos, que no sei qu, no sei qu... [...] Ah, isso eu sei
que mentira... (risos) Meu Deus do cu...

De forma geral, identificamos entre os participantes dois tipos de significados


atribudos doena: de um lado, indivduos com um conjunto mais amplo e estruturado de
significados associados doena e maior abertura a respeito dela para outras pessoas. De
outro, a doena significada como um conjunto de eventos agudos uma viso mais comum
entre os participantes desta pesquisa, que optam por no falar a respeito do adoecimento para
familiares ou amigos. A forma como o portador da doena vivencia a anemia falciforme est

65

estreitamente vinculada aos significados que atribui a ela, ao impacto destes na formao de
sua conscincia e a sua expresso intra e interpessoal, suas estratgias de autocuidado e
aderncia ao tratamento.
Analisaremos estes dois grupos a seguir.
A.1

A anemia falciforme agudizada e distanciada


Constatamos que Sofia, Mrio, Roberto e Ceclia tm para com a anemia falciforme

uma atitude de distanciamento falam pouco sobre as caractersticas gerais da doena para
outras pessoas e frequentemente a investem de caractersticas de uma doena aguda.
Sofia, por exemplo, apresenta um ponto de vista em muitos momentos contraditrio
sobre a doena. Ela explica que entedia bastante coisa dela [doena]. Que era assim, grave,
n. Que tinha que ter os cuidados, n. Disse tambm que tem vontade de pegar um livro na
biblioteca pra ver, mas eu no acho; entretanto, quando perguntada se a doena que ela
descreve como grave interferiu em seu trabalho e estudos, ela refere que no. De forma
geral, fica claro que a participante no fala muito sobre a doena e no se preocupa muito em
ampliar seus conhecimentos a respeito: perguntada se sofreu alguma vez preconceito devido
anemia falciforme, ela diz que no, porque [...] eu sou muito assim, discreta cas minhas
coisas. Eu no conto, se a pessoa no perguntar eu nunca vou falar, entendeu? Eu sou bem
assim. Com tudo, n. Ela afirma que acha que mesmo os amigos mais prximos no sabem
que ela portadora da doena, e se souber tambm, no sabe o que isso, sabe. Que a
maioria das pessoas perguntam 'o que que isso?'. Eu falo s que eu tenho anemia, pa umas
amigas minhas eu falo. Elas no liga, sabe, elas levam numa boa.
Sofia no conta sobre a doena mesmo para namorados: ela diz no ser uma pessoa
muito aberta, e que alguns namorados
faz questo, outros no faz [perguntada sobre fazer questo de qu] Questo,
da, n... do problema, n. Ah, mas tem gente que no sabe nem o que isso.
A eu no explico tambm, eu no falo muito pros outro. Eu no sou aberta
assim. A minha me j .

Ela conta que seu atual namorado havia descoberto h pouco que ela era portadora da
doena: ele contou a ela que tem epilepsia, e ela respondeu afirmando que tinha um
problema muito mais grave. A resposta dele foi de que no por causa disso que eu vou
deixar de gostar de voc (Sofia).

66

A me de Sofia descrita por ela como uma pessoa bastante aberta em relao
doena. Sofia contrape a atitude da me biolgica com a da me adotiva:
[questionada sobre a reao dos pais ao saberem que ela tinha anemia
falciforme] Ah, sei l, ficaram com medo de perder, n, assim, eu acho, n...
porque minha me queria, sabe? Ela queria muito uma menininha
[questionada se estava se referindo me biolgica ou adotiva] Essa aqui
[adotiva], n. A outra nunca quis saber. Eu acho que a outra... no quis eu,
por causa da minha do... por causa do meu probrema, n...eu acho... que ,
tem, tem me que tem prequeceito, n, tem preconceito, n.

Sofia se refere pouco a eventos associados anemia falciforme (hospitalizaes, crises


de dor), e quando o faz, sempre de forma passageira e pouco aprofundada. J Ceclia,
perguntada sobre como entendia sua doena, se refere a ela claramente como uma sequncia
de eventos agudos:
Dor. Muita dor, na barriga, a gente tinha, dor nos brao, depois que a gente
comeou tomar... a... a Benzetacil... , o Aralen, que a gente tomava, que
era um remedinho amargo! E o cido flico que a gente toma at hoje. E...
enfim, amenizava um pouco, mas mesmo assim a gente tinha dor. Mas como
eu falei pra voc, a gente no dava tanta importncia. Entende? Assim, no
ligava tanto, achava que tinha que tomar algum remdio, t, e... acho que
toda criana assim, por mais que teja, assim, com dor assim, acaba indo
brincar, no d muita... muita importncia.

Em seguida, ela explica como se portava ao ver a irm, Cora, doente:


... ela t com dor, ela t com dor, eu no t com dor. Entende? Ento... ela
t sentindo, eu no t sentindo, ento eu vou brincar, e deixo ela... [...] Na
cama l. E... s que a hora que dava dor, entende? Da era di... o, a era
diferente. Mas depois que amenizava... [...] Acabou.

Quando discorre sobre sua forma de entender a doena na idade adulta, Ceclia
enumera uma srie de cuidados no se expor ao frio, alimentar-se adequadamente que
evitam crises de dor e outros tipos de consequncias da doena. Ela afirma que grande parte
de sua famlia no tinha noo [...] da anemia falciforme. Tratava como anemia falciforme
tipo uma... uma gripe, uma doena assim, corriqueira.
Falando a respeito da percepo do irmo Mrio a respeito da doena e de seu
tratamento, Maria diz que
Sabe o que acontece? Quando a gente solteira a gente no liga pra... pra,

67

pra sade. Pra ir assim direto, igual o Mrio. O Mrio solteiro, ento ele
acha assim que ele tem que ir na hora que d dor, na hora que d crise, e eu
no, eu fao tratamento certinho. Ento eu no fumo, eu no bebo... sabe, eu
cuido da minha sade, eu durmo cedo... porque tem que ter... no pode perda
de sono, tal, n... ento eu fao assim com o T. tambm, mas o T. ainda vai
ficar... vi ter aquela poca deles de adolescente, aborrecente... ento eu j
falo pa ele, "c no pode beber, c no pode fumar", eu ponho na cabea
dele, Jssica. Porque essa doena no aceita isso. Ento eu tenho que falar a
verdade pra ele, os outros fica falando, ai, c vai ficar falando da doena?,
falo, porque ele vai ter que saber da doena dele [...] E eu falo pra ele, no
vai ter eu pra toda a vida pa ficar cuidado d'c. Uma hora voc vai ter que ir
sozinho fazer seus exame, passar na consulta, porque isso a vai ser pro resto
da vida. Ento ele tem que se cuidar.

Nos trs casos expostos acima (Ceclia, Sofia e Mrio), a anemia falciforme
caracterizada como um apanhado de eventos agudos nas palavras de Ceclia, como uma
gripe. Nestes dois casos, esta compreenso da doena vem associada a quadros de sade
mais brandos (em comparao com a amostra total de participantes desta pesquisa). No
caso a seguir, de Roberto, esta forma de compreender a doena se mantm, mesmo com um
quadro de sade mais grave.
Roberto descobriu a anemia falciforme mais tarde que qualquer um dos participantes:
... ento, assim, co, ... a anemia falciforme, por ser crnica, n, ser, de,
desco... descobrir isso na infncia, em mim foi descobrido... num tempo
mais, mais longo. Foi descoberto com sete anos de idade, n... meu pai
percebeu que eu era uma criana diferente, na hora de brincar... e... e ele me
levou, n, pra fazer os exames, passar no mdico, e descobriu que eu tinha
poblema no corao, e no a anemia falciforme. A me transferiram pa... me
deram encaminhamento pra Botucatu... [...] e ele me transferiu pra, pa
Hemato. A foi onde eu descobriu que eu tinha uma anemia falciforme, com
sete anos de idade. E desde l at hoje eu venho fazendo tratamento, n.

Ele conta que comeou a perceber uma maior ocorrncia de crises aps o diagnstico:
Eu acho engraado, que eu falei pra minha esposa... eu no, eu no sentia
nada. Depois que descobriu, comeou as crises [...] Logo depois que
descobriu eu comecei a ter. Eu falei assim, no... no pode ser normal uma
coisa dessa, no pode ser! Eu pensei, pode at ser psicolgico, mas... eu, ao
mesmo tempo que eu acho que sim eu acho que no, entendeu?

possvel que, aps receber o diagnstico, Roberto tenha passado a atentar mais para
seu prprio estado de sade inclusive no que se refere a uma maior ateno a sensaes
proprioceptivas, como dor, febres, infeces e outras mudanas no estado de homeostasia
usual do corpo e classificado este conjunto de sintomas como sendo a anemia falciforme.

68

Ao mesmo tempo em que parece ciente de que a anemia falciforme uma doena crnica que
exige cuidados constantes, Roberto admite vrias vezes que no realiza o tratamento
adequadamente (ainda tenho algumas crises, mas isso faz parte, n... como, que tambm eu
no fao o tratamento correto, cem por cento).
Sua atitude em relao a contar ou no a outras pessoas a respeito da doena
contraditria. Ele afirma ser bem claro a respeito dela, mas, ao mesmo tempo, diz que no
gosta de falar que tem um problema:
Assim, todo lugar que eu vou eu sou bem claro [a respeito da doena]. Eu
num... num gosto de ficar falando muito no, porque assim... que nem eu
falo pra, pra minha esposa, n... , eu no gosto de falar que eu tenho um
problema, que eu tenho uma doena. s vezes eu nem lembro que eu tenho.
Eu lembro muito assim quando s vezes os outro, algum fala, , ento
voc que tem..., , verdade, eu..., entendeu? Tipo assim... eu tenho. s
vezes eu nem lembro que s vezes eu nem lembro que eu tenho que tomar
remdio. Eu num... tendeu? Eu num fico me apegando muito, entendeu?

Para seus empregadores, entretanto, Roberto afirma sempre se abrir a respeito:


eu gosto de ser bem claro quando eu... vou pedir o servio. ', eu tenho isso,
isso e aquilo. Eu tenho problema de sade, eu preciso de tratamento, a cada
trs meses, ou de um em um ms, eu preciso de... fazer consulta, porque s
vezes eu preciso fazer um... uma transfuso de sangue... s vezes tem um
quadro infeccioso, s vezes eu preciso ficar internado'.

Paradoxalmente, em outro trecho, quando questionado sobre as consequncias da


anemia falciforme em sua vida, afirma:
Consequncias? Eu acho que nenhuma. Porque assim, eu sou uma pessoa
que eu no me entrego, entendeu? Eu sou um cara... eu sou ruim. Eu... eu
vou pra cima, entendeu, ento consequncias no tem nenhuma. Eu sempre
pro, pre... procurei passar por cima de tudo isso, entendeu, superar... sempre
eu fui assim... batalhador acima de tudo, entendeu? Ento conseqncia eu
di... tenho a dizer que no tenho nenhuma.

Em diversos trechos da entrevista, Roberto admite claramente a existncia de diversas


consequncias da anemia falciforme em sua vida; entretanto, quando confrontado diretamente
com a questo, parece neg-las. Este movimento tambm perceptvel em diversas outras
entrevistas na verdade, de forma geral, podemos perceb-lo nos relatos de todos os
participantes. Este processo de expor as dificuldades, mas sublinhar a capacidade do prprio
sujeito de domin-las (frequentemente negando, contraditoriamente, estas mesmas

69

dificuldades) ser trabalhado mais longamente em outro ncleo mais adiante, mas
preliminarmente j possvel apontar que compe o movimento dialtico de incorporao e
aceitao de uma doena crnica e grave como a anemia falciforme. Estar absolutamente
ciente o tempo todo de que se portador de uma doena e das consequncias desta em sua
vida , para dizer o mnimo, contraproducente; difcil continuar um membro funcional da
sociedade se as caractersticas e prognstico de uma doena como essa esto, continuamente,
emergindo conscincia. Lembramos, a propsito desta discusso, que o que cria a
parcialidade da conscincia humana so os sentidos, que vinculam os significados realidade,
vivncias e motivos de cada pessoa. Como veremos adiante, para Mrio, um dos participantes
da pesquisa, a doena to associada a perdas e limites insuperveis que estas caractersticas
esto, continuamente, ligadas a todas as representaes da realidade, interferindo de forma
muito significativa na constituio do psiquismo do indivduo e em suas formas de relao
com o mundo.
Porm, esta dualidade (reconhecimento e no-reconhecimento das consequncias da
doena) presente no apenas no relato de Roberto, mas de muitos outros participantes, aponta
para outra questo de grande importncia: a agudizao da doena crnica. Em seu livro O
medicamento como mercadoria simblica, Fernando Lefvre analisa o relato de indivduos
hipertensos para identificar sua forma de relao com a doena e seu tratamento. Ele aponta
que, para muitos deles, a hipertenso e no uma doena. uma doena que pode 'at
matar', se no controlada. Controlada, ela se transforma num estado normal. Doena, portanto,
sinnimo de ameaa grave integridade do organismo (LEFVRE, 1991, p. 100).
Com base na anlise das entrevistas deste trabalho, identificamos que esta afirmao
surpreendentemente vlida tambm para portadores de anemia falciforme que, assim como a
hipertenso, uma doena crnica, grave, que exige cuidados e tratamento constantes. Isto
ajuda a entender porque Roberto, mesmo identificando claras e srias repercusses da doena
em sua vida (particularmente no mbito profissional), quando questionado afirma que esta no
lhe trouxe nenhuma consequncia. Roberto tende a ressaltar a ausncia de consequncias
significativas da anemia falciforme ao comparar algumas de suas experincias mais gerais
com as de outros indivduos no se considera doente, pois, como outras crianas, brincou;
como outros adolescentes, estudou; como outros adultos, trabalha. Mas quando se refere a
suas limitaes ao lembrar que no podia correr tanto quanto outras crianas ou que passou
por diversas internaes com considervel risco de vida a grave ameaa sade que a
doena aparece objetivada na forma de sintomas, diferenciando o indivduo adoecido dos
demais.

70

A doena crnica uma ameaa no-direta, nas palavras de Lefvre; ela encontra
existncia concreta no cotidiano atravs dos sintomas: coisas reais, sentidas cotidianamente.
Estes sintomas ou sinais da doena
so, por sua vez, smbolos (ou, mais precisamente, simbolizantes) vagos ou
indcios de morte ou invalidez na medida em que acrescentam um certo grau
de concretude de "dentro" (do organismo) ameaa de morte que vem de
"fora" (da cincia, do mdico, do que "se escuta falar") (LEFVRE, 1991, p.
100).

O autor explica que a morte (e a doena) existe para o portador da doena, de certa
forma, em sua vida diria: ela ocupa um espao (o corpo do indivduo como locus dos
sintomas) e um tempo (o cotidiano no qual os sintomas so vivenciados). Ao eliminar os
sintomas, o medicamento elimina a morte como concretude a morte que se objetiva, para
o sujeito, na forma dos sintomas. Este processo est na base de uma forma de compreender a
doena como uma sequncia de eventos agudos, de certa forma desvinculados, que tm em
comum apenas o fato de se inscreverem num mesmo locus e sequncia temporal.
Uma forma diferente de entender e representar a anemia falciforme ilustrada pelo
caso de Mrio. Sua atitude predominantemente depressiva em relao prpria vida a todo
momento dolorosamente alerta em relao a sua doena, suas limitaes e falta de
perspectivas de super-las fica visivelmente exposta ao longo de toda a entrevista. Suas
perdas so os principais objetos de sua fala. Quando perguntado sobre as consequncias da
doena em sua vida, ele afirma que so muitas coisa, n. Tudo que uma pessoa normal assim
tem, eu no tenho. N? Que pode fazer, que eu no posso.
Em outro momento de sua entrevista, Mrio discorre, com desconcertante sinceridade,
a respeito destas perdas:
Pesquisadora: que c tentou o suicdio, c falou.
Mrio: Ah... um monte de vez.
Pesquisadora: C lembra quando foi a ltima?
Mrio: (silncio)
Pesquisadora: No?
Mrio: Da ltima vez... eu s pensei, agora, esses dias.
Pesquisadora: Esses dias c pensou? Qual que foi a ltima vez que
c...chegou a tentar?
Mrio: Ah, num sei no.
Pesquisadora: Faz tempo.
Mrio: Faz. Esses dias tava vindo coisa ruim na minha cabea, eu tava com...
no quero ficar assim.
Pesquisadora: Assim...
Mrio: Pra num ficar assim eu ia acabar com tudo.

71

Pesquisadora: Assim como?


Mrio: Com essas coisa, essas dor que no passa, tudo.
Pesquisadora: C fala sobre isso com mais algum?
Mrio: Eu falei pra minha irm, s.
Pesquisadora: E que que ela falou?
Mrio: Pra mim largar a mo de falar bobagem.
Pesquisadora: C chegou a tentar alguma vez, tipo, comprar alguma coisa
pra... pra tentar o suicdio?
Mrio: Ah, eu achei l corda, faca...
Pesquisadora: E que que aconteceu, c desistiu?
Mrio: Ah... tem hora que eu tava... fazendo, a turma... me puxaram, eu...
no quis deixar.
Pesquisadora: E por que que c pensou, nessas ocasies... em se matar?
Mrio: Tava ruim, doente demais.

Mais adiante, investigaremos a forma como a anemia falciforme interferiu na


execuo de atividades importantes ao longo da vida de Mrio. Mas, de forma geral, podemos
apontar que o participante identifica importantes consequncias da doena desde a infncia
(brincadeiras, estudos) at a idade adulta (trabalho, relacionamentos afetivos). A agressividade
uma expresso comum dos sentimentos de Mrio seja contra colegas e conhecidos, nos
quais ele batia quando criana, por chamarem-no de anmico; contra a irm, com a qual
parece estar em constante discordncia e a qual ele diz ter tentado matar; ou contra si prprio,
atravs das tentativas de suicdio.
Fica claro no caso de Mrio uma aridez, uma ausncia marcante de informaes e de
estratgias para lidar com a prpria vida e com os impactos da doena sobre ela. Ele lamenta
as perdas que enfrentou ao longo do tempo, mas com a tcita aceitao de que no h mais
nada a ser feito. Como apontamos anteriormente, a formao do psiquismo extremamente
complexa e multideterminada; para entend-la, precisamos entender o contexto no qual se
encontra o sujeito e suas possibilidades de agir, modificando-o (e para isso, a histria do
indivduo: quais possibilidades ele encontrou desde que nasceu de tornar-se pleno sujeito de
suas aes?). Por isso, analisando as informaes obtidas sobre a histria de vida de Mrio,
identificamos que lhe foi negada, de diversas formas, a apropriao de conhecimento e de
instrumental (psicolgico) adequado ao longo da vida os quais, acreditamos, permitiriam
uma compreenso mais avanada a respeito de sua doena. Especialmente quando mais
jovem, ele tratava sua doena como conjunto de eventos agudos, desenvolvendo hbitos de
risco (beber, fumar) quando se sentia melhor; isso causava uma piora do quadro, com a
intensificao dos sintomas talvez sem que o prprio Mrio entendesse o porqu,
exatamente, deste processo estar ocorrendo, ou quais estratgias poderia utilizar para evitar
estes comportamentos.

72

As limitaes, perdas, lacunas, dores, os planos desfeitos, as tentativas de superao


repetidamente invalidadas as quais parecem ser caractersticas de muitas das vivncias de
Mrio em associao em outras particularidades de seu funcionamento psquico resultaram
na significao, para ele, da anemia falciforme enquanto elemento insupervel uma pedra
presente em todos os seus caminhos (e em todos os seus pensamentos), irremovvel apesar de
todos os seus esforos.
A histria de Mrio nos mostra uma ausncia de parcerias no enfrentamento da doena
e de suas consequncias uma solido forada pela impossibilidade de encontrar formas de
lidar com ela e com suas prprias angstias. Ficaram, ao final, uma srie de comportamentos
automatizados tomar a medicao e a aceitao antecipada da perda da prpria vida.
Acreditamos que as lacunas em termos de instrumental psicolgico para a compreenso da
doena podem ter contribudo para a intensificao de um quadro e a reduo das
possibilidades de resoluo saudvel de muitos de seus dilemas e problemas.
Existe uma tendncia na literatura biomdica de diferenciar entre dois tipos bsicos de
portadores de doena crnica no que se refere ao manejo do adoecimento: monitors e
blunters. O primeiro tipo caracterizaria indivduos mais ansiosos, que preferem receber da
equipe de sade informaes a respeito de eventos estressores relacionados doena, e o
segundo, indivduos mais deprimidos, que tendem a evitar informaes relacionadas a estes
eventos (um dos primeiros e mais importantes artigos de reviso a respeito o de Miller,
1995).
Compreendemos que a diviso nestes dois tipos bsicos permite o estudo e
entendimento de um conjunto de caractersticas dos portadores de doena crnica que pode
auxiliar, em alguma medida, profissionais da sade envolvidos com a questo da informao
em sade. Entretanto, alertamos para o risco de tomar a parte como todo denominar um
indivduo como monitor ou blunter diz (de forma extremamente superficial) algo a
respeito de seu padro de comportamentos e suas reaes diante do adoecimento; mas ele no
pode, de forma alguma, ser rotulado e visto apenas desta forma. Alm do risco de tomada de
decises equivocadas com relao aos direitos bsicos do portador de doena informao
(optar por no oferecer explicaes mais completas a respeito da doena para um indivduo
por identific-lo como um blunter, por exemplo), basear a relao entre os profissionais de
sade e os usurios na identificao de tipos estticos significa completamente
desconsiderar sua histria individual e sua relao com a prpria doena como um processo,
em constante transformao.
Mrio, por exemplo, seria classificado como um blunter sua atitude diante de

73

questionamento mais aprofundado ou insistente a respeito da anemia falciforme


fundamentalmente evasiva ao longo de toda a entrevista, e sua atitude em relao a ela,
essencialmente associada ao espectro depressivo. Quando perguntado se compreendia, quando
mais novo, sua doena, Mrio afirma que no. [Questionado em seguida se atualmente a
compreende melhor] No tambm (risos). Mais ou menos n, eu, no, acho que no, n.
Mas apenas compreendendo de fato as particularidades da vida, a condio e a
histria de Mrio o abandono da famlia pelo pai e seu impacto emocional, social,
econmico e psicolgico ao longo do crescimento dele, de sua me e de seus irmos; as
condies de vida extremas s quais foram submetidos durante boa parte da vida, e seu
impacto (fome, insegurana, instabilidade em diferentes nveis); entre muitos outros fatores
que teremos condies de compreender tambm sua atitude com relao a sua doena. Perfis
podem ser teis para indicar, superficialmente, a propenso dos indivduos a realizar certas
aes (e mesmo explic-los superficialmente); mas isto nunca deve substituir uma
compreenso do processo sade/doena como uma construo social, econmica, psicolgica,
afetiva; e tampouco de que o portador da doena, como qualquer outro indivduo, complexa
conjuno destes e de outros diversos fatores.
A.2 A anemia falciforme como fardo a ser conhecido, enfrentado e suportado
Diferentemente do que vimos no grupo anterior, Cora, Maria e Nelson se mostram
mais abertos a respeito da anemia falciforme do que os outros participantes, e apresentam uma
viso mais elaborada e crtica a respeito do tratamento.
Cora, por exemplo, afirma que quando mais nova antes sentava e ficava assim sabe,
procurando, pesquisando, eu sei que no pode t andando de avio, pela temperatura... 10.
questionada sobre as pesquisas que realizou sobre a doena, conta que
[...] eu s tinha uma curiosidade assim: ... l [em sua escola de nvel
fundamental], tinha um professor de Cincias. E eu na poca, a dor era to
forte, ento eu falava assim, professor... quando o senhor for viajar,
pesquise o que anemia falciforme. E ele, coitado, no era a rea dele, n
[...] naquele tempo eu queria... acho que foi em noventa... oitenta e pouco.
Eu voltei na escola oitenta e... oitenta e nove... ento eu... eu queria saber
tudo! Hoje j no... n. Ento antes eu tinha...porque a dor era to forte na
poca, ento eu perguntava muito pra ele.

10

Portadores de anemia falciforme esto sujeitos a quedas dos nveis da oxigenao em viagens areas
prolongadas

74

Cora diz nunca ter escondido de outras pessoas que era portadora da doena:
Nunca escondi de ningum. At hoje, eu no escondo isso de ningum,
porque eu falo assim... [...] ver eu bem uma coisa, ver eu em crise outra
coisa... paralisa [...] , porque uma coisa assim que pega de momento n,
ento... tinha aqueles que ficava curioso, que que ?. Ento, uma crise, e
boa.

Ao longo da entrevista, Cora fala livremente (e longamente) sobre sua doena, e


inclusive cita inmeros episdios de sofrimento associados anemia falciforme. possvel
perceber um temor significativo por parte da participante de que algumas destas
circunstncias se repitam; entretanto, percebemos tambm que, ao falar abertamente sobre o
adoecimento e seus temores, Cora traa estratgias e reflete sobre sua situao.
Ilustramos esta afirmativa com um trecho de sua entrevista:
[Uma conhecida] me acompanhou, ela trabalhava na Clnica Mdica, n,
ento ela... vi... viu todo o meu sofrimento n, da outro dia eu tava l na...
na, na [rua de Cidade 3], tomando um... um suco l, e ela sentou na mesinha,
falou assim Cora, c t morando sozinha, e se d crise?, eu falei, ah, no
fale isso... (risos) No fale, eu no quero nem pensar! N. Eu j tenho a
marcado, minha prima falou assim , c liga pro SAMU [...], tem tudo
marcadinho no fio [do telefone fixo de sua casa]. [...] Ou ligue pra mim,
no... que ela mora aqui embaixo, n, ou ligue... mas por enquanto eu t na
Dipirona e... t controlando [...] Os vizinho tambm so bom, acho que se
eu precisar... mas espero que no, porque difcil.

Como Cora, Nelson diz no ter escondido das outras pessoas que era portador da
doena, mas aponta outros determinantes para esta deciso:
E porque tambm uma cidade pequena [onde cresceu e mora atualmente],
ento num... num tinha nem, num precisava nem contar porque j sabia,
vamos supor, c t na escola, tava brincando, as inspeto... inspetora j vinha,
, com ele tem que ser mais... Ento no tinha nem como fugir disso [...]
Inspetor, professor, diretor... tudo... fora o bilhete que j vinha, que era um
bilhete monstruoso, j, quando vinha... co, como que fala, ... a matrcula,
minha me j mandava o, j deixava recado, ento no tinha nem como...

Quando questionado sobre revelar a namoradas que portador da doena, ele diz:
[...] todas minhas relaes eu... deixava tudo aberto. Porque e... eu no tinha
o que esconder, num... num afeta ningum, fosse uma coisa que afetasse,
ento... [...] eu acho que... se fosse eu, eu ficaria m... meio assim tambm
uma pessoa falasse, ento... pra mim um... uma coisa normal. A gente,
lgico, fica preocupado, fica... com o p atrs, mas...

75

Como Roberto, em diversos momentos da entrevista Nelson refora que todos os


aspectos da vida como portador de anemia falciforme, para ele, foram normais nega
consequncias da doena ou sentimentos negativos relacionados a ela (medo, sofrimento). As
tentativas de racionalizar suas vivncias so frequentes:
[...] eu acho que porque eu fui criando, cresci j com isso [anemia
falciforme], ento ele num... pra mim no uma coisa diferente do outro [...]
pra mim uma coisa normal. Desde que, de que nasceu, vamos dizer assim,
ento no tem... no tem uma diferena do outro. [questionado sobre a
influncia da doena no cotidiano escolar] Normal. lgico, ... era uma
coisa ruim, eu queria t na escola, eu queria t em casa. S que... no era
uma coisa que eu podia escolher, ento...

Ao fim da entrevista, porm, Nelson afirma que entende que possui certas
caractersticas que o diferenciam de indivduos no-portadores da doena:
Ah, eu acho que... como dizer assim, ... eu num s... num... no sou uma
pessoa... nor... um adolescente normal como os outros. Eu no... como eu
posso dizer... eu no posso praticar esportes, no posso... ah, vrias coisas
assim, que um adolescente faz normalmente, pra mim j uma coisa mais
limitada. Eu acho que uma coisa bem diferente.

Ao contrrio de Cora, ele afirma nunca ter pesquisado sobre a doena, reforando a
vivncia da condio como forma de conhecer a realidade: nem precisa pesquisar, n,
Jssica. Eu acho que se eu for procurar na... na internet ou algum lugar o... o que eu j, o que
eu j sei. vinte e quatro anos quase j, ento... no tem o que pesquisar. Em outro trecho,
ele reafirma esta posio, esclarecendo que a pessoa vai [...] crescendo, vai ficando... vai
entendendo, eu acho que melhor, n [...] todo ms eu t l... t-t no hospital, os mdico, ento,
j... j vai orientando, ento... no tem como nem... fugir, disso da.
Maria conta que as frequentes idas ao hospital desde pequena a ajudaram a entender
que era portadora da doena (desde pequenininha eu ia. Ento eu acostumei, sabia que eu
tinha anemia falciforme). Ela tambm refora o papel do mdico como mediador no
processo de compreenso a respeito da doena:
Eu no. Eu entendia assim que ... era uma anemia mai num... [...] fui
conversando com o Mdico 1 que eu fui entendendo um pouco. Que uma
anemia assim... porque tem mdico que explica, tem mdico que no
explica. A, os daqui [cidade onde mora] nunca explicou. A o Mdico 1 foi
falando que a anemia falciforme uma anemia crnica, que num tinha cura,

76

pensava que tinha cura, no tem... depois foi falando, se eu tivesse um filho,
ele podia vim com... anemia falciforme, conforme com quem eu casasse,
dependendo, tinha que fazer o... o exame, tambm no, na pessoa l. Mai
memo assim, n? Eu no escutei bem, ainda, fui casar co outro l, co pai do
T., mas graas a Deus eu... mas o I. tinha o trao, n, ainda bem que ele no
tinha anemia, mas memo assim o T. nasceu com a anemia falciforme porque
eu tinha a doena, o T., o I. no podia nem ter o trao. Agora que eu sei o que
que uma anemia falciforme. Que os outro perguntam, "mas que que uma
anemia falciforme?". Primeiro eu no dizia, eu no sabia nem responder.
Agora os o, os outro fala, "ah, fulano acho que tem essa anemia que c tem",
eu falo no. Quando anemia falciforme, j nasce doente. Tem crise, o seu
nunca teve crise, porque tem gente que fala, "ah, eu tenho essa anemia que
c tem memo, porque eu sou desse jeito". Eu falo, "ah, no ..." (risos) [...]
diferente. S a gente memo sabe o que que uma anemia falciforme, viu?

Maria fala com muita frequncia e demonstra ter conhecimento significativo sobre
a anemia falciforme no que se refere a sua forma de transmisso:
E agora o T. [filho de Maria] que tem [anemia falciforme] por causa de mim,
n [...] Passou, porque o I. [esposo de Maria e pai de T.] no sabia, o meu
marido... eu no sabia que ele tinha o trao. Eu que tinha que casar com uma
pessoa que no tivesse nem o trao, n... mas graas a Deus o T. forte
[Questionada se tinha conhecimento disso na poca em que engravidou]
Num sabia. Eu sabia que eu no podia casar com uma pessoa que tinha o,
anemia falciforme. Mas fui pra So Paulo, l fora, imagina que eu ia achar
uma pessoa com... com o trao da anemia, n? [...] igual o Mdico 1 l,
"nossa Maris, mas sortuda, saiu da sua casa foi l em So Paulo pra achar
um que tenha...", ai meu Deus! (risos)

Nestes trechos, Maria parece expressar culpa pela transmisso da anemia falciforme ao
filho T. Dentre tantos outros, este talvez seja um dos motivos mais importantes de promover a
divulgao de conhecimento adequado a respeito da doena: para ampliar a compreenso
sobre a doena por parte de casais homo ou heterozigotos no caso de futuras gestaes.
As polticas mais recentes voltadas anemia falciforme no Brasil tm buscado
aumentar o diagnstico precoce, tanto da doena como do trao, atravs do teste do pezinho.
Isto possibilita que casais de portadores do trao e/ou da doena tenham acesso orientao
gentica, nos quais so informados sobre os possveis riscos associados gravidez (PAIVA E
SILVA; RAMALHO, 1997). Diniz e Guedes (2006) apontam a importncia tambm da mdia
como meio de transmisso de informaes relacionadas doena, e por este motivo,
realizaram pesquisa analisando o contedo de mensagens veiculadas pela mdia impressa a
respeito do tema. Eles ressaltam o forte apelo preventivo da maioria destas mensagens, com
ampla utilizao de termos como conscientizao, que traduzem a expectativa de que
pessoas orientadas disciplinem seus corpos, deixando, por exemplo, em segundo plano o livre

77

exerccio da autonomia reprodutiva (DIZIN; GUEDES, 2006, p. 1061).


Esta discusso nos leva ao conceito de autonomia (que discutiremos de forma mais
aprofundada no captulo seguinte), e sua associao com a biotica. Paul (1994) afirma que o
rpido desenvolvimento da pesquisa gentica nas ltimas dcadas tem gerado temores de
ressurgimento de prticas eugnicas. Ela aponta que a eugenia prev a subordinao de
desejos individuais a uma proposta pblica maior, assumindo que decises no campo
reprodutivo possuem consequncias sociais e so, portanto, passveis de interveno pblica
(PAUL, 1994, p. 69). Nos Estados Unidos, como j discutido anteriormente, a anemia
falciforme esteve sujeita a medidas eugnicas na dcada de 1970, atravs da Lei de Preveno
Nacional da Anemia Falciforme.
Estimular a autonomia do portador de anemia falciforme tido como o ideal dos
servios de sade, mas o prprio conceito de autonomia apresenta desafios. Diniz e Guedes
(2005) remetem discusso no campo da biotica sobre o direito individual a se permanecer
ignorante com relao a uma dada informao. Os autores resgatam os argumentos de
Rhodes, que parte do princpio de que o dever de ser informado condio de possibilidade
para o exerccio da autonomia, pois somente uma pessoa devidamente informada estaria
capacitada para realizar escolhas (DINIZ; GUEDES, 2005, p. 752). A autonomia, portanto,
pressuporia informao, e a informao seria tida, nesta perspectiva, como um dever moral
um argumento que considera a procura e acmulo de informaes uma necessidade individual
generalizvel, algo que nem sempre se constata na prtica.
Ainda assim, defendemos que o rastreamento gentico (como o teste do pezinho), a
identificao de caracteres genticos indesejados (como o gene S) e a disponibilizao de
informaes sobre a doena (incluindo orientao gentica) se configuram como as principais
medidas da educao em sade no que se refere anemia falciforme, instrumentalizando
portadores da doena e do trao para que faam, da forma mais livre possvel, suas escolhas
de vida.
Voltando s entrevistas de Cora, Maria e Nelson, identificamos que possvel perceber
um grau de apropriao de informaes sobre a doena e uma implicao pessoal no prprio
tratamento diferente do identificado no grupo anterior. Remetemos, em relao a esta questo,
a Leontiev, quando escreve sobre os contedos conscientes e sua funo na execuo das
atividades.
Apesar de reconhecer a existncia e significncia dos contedos inconscientes na
psiqu Leontiev escreve que qualquer Psicologia que no reconhea este fato totalmente
sem vida e falsa (LEONTIEV, 1975/1984, p. 192, traduo nossa) so os contedos

78

conscientes os responsveis por organizar a atividade. Ele afirma que o contedo do qual o
sujeito tem conscincia em um determinado momento o que ocupa em sua atividade um
lugar estrutural completamente determinado, e o objeto de sua ao (o fim mediado da ao)
externa ou interior (p. 192, traduo nossa).
No difcil compreendermos, portanto, que quanto mais cientes estejam os
portadores de uma doena a respeito de sua prpria condio, mais tero condies de agir,
voluntariamente, para control-la. Como vimos no grupo anterior, muitos dos participantes
identificam sua condio como uma srie de eventos agudos, que possuem existncia concreta
na medida em que se expressam como sintomas. Esta forma de perceber e interpretar a doena
pode ter srias consequncias para o tratamento e manejo dos sintomas, na medida em que
estes ocorrem apenas (ou principalmente) em momentos de exacerbao do quadro.
Maria, Cora e Nelson, por outro lado, por identificarem a anemia falciforme como
doena crnica que necessita de cuidados intensivos e prolongados, tendem a agir em relao
ao tratamento no em funo apenas dos sintomas, mas da prpria doena enquanto uma
condio dinmica permanentemente presente em suas vidas. Isto explica porque, de forma
geral, estes trs participantes parecem ter maior conscincia e controle no que se refere a seu
prprio estado de sade e tratamento.
Finalmente, necessrio discorrer sobre outra questo bastante importante que aparece
na entrevista de Maria: o preconceito. Maria conta que sempre disse s pessoas at mesmo
aos patres, quando trabalhava como empregada domstica que era portadora da doena;
entretanto, no contava aos colegas de escola nem aos professores:
[...] acho que minha me nem contava [aos professores, sobre a doena], e
ns tambm num... num gostava de contar, ns tinha vergonha quando ns
era criana [...] Eu tinha vergonha de falar que eu era doente. De falar pras
criana que, que eu num podia fazer o que eles fazia [...] os outro pergunta,
mas... na escola, "ah, mai por que que c no pode fazer isso, c doente?",
"nah, eu no sou doente! Eu posso sim!". Ento a gente esconde, a gente tem
vergonha da doena da gente. Eu pelo menos tinha quando eu era criana,
no gostava de falar [Questionada se achava que existia preconceito] Tinha
bastante preconceito [...] Por causa da doena. No, por causa da doena,
falava que a gente tinha anemia falciforme, que num guentava fazer isso,
fazer... chamava ns de leite-com-caf! "Ah, Maria leite-com-caf, ela no
vai brincar que ela leite-com-caf, doente". "Ah, num guentam correr".
Tudo isso [...] A eu peguei brincar sem aguentar memo, eu ficava cansada,
mas eu f.. num falava que eu tinha doena (risos).

A criana pequena ainda no est em total controle de suas funes psquicas e,


portanto, no tem uma compreenso integral de seus estados internos e dos limites de seu

79

corpo; no h ainda, tambm, o conceito de doena crnica como uma condio


permanente.
Para uma criana pequena, ser classificada de leite-com-caf ver, apontadas por
outros indivduos, suas fragilidades e seu status como diferente do grupo. E como aponta
Crochk ao discutir o preconceito contra portadores de necessidades especiais, em nossa
sociedade contempornea, qualquer forma de fragilidade indesejada, pois [...] difcil em
uma sociedade que valoriza a fora, identificar-se com o que frgil, ainda mais quando est
em questo a competncia que remete novamente adaptao para a sobrevivncia e,
portanto, para o fortalecimento da estrutura de nossa sociedade (CROCHK, 2001, p. 88).
Ignacio Martn-Bar ressaltava que quando aquilo que alteridade torna-se justificativa para
instituir a subordinao, a dependncia e a opresso, ela se torna discriminatria (MARTNBAR, 1983).
Em outro trecho, Maria discorre sobre um dos grandes dilemas do portador da doena
na idade adulta: a forma como o abrir-se a respeito de sua condio afeta a sociabilidade
seja atravs do preconceito, seja atravs do engajamento (ou no-engajamento) em hbitos
nocivos a quem sofre da doena, como beber e fumar.
[...] quantas vez de eu faltar da escola, eles falava, c tomou sangue?, eu
falava, no. Eu num... tinha vergonha de falar que eu tomei sangue. Que
eu num era igual os outro. Agora que eu entendo que eu tenho que falar.
No, eu, que que tem agora eu falar agora que... eu tomo sangue, que eu sou
doente? Mas eu tinha n, eu falava que eu num tomava sangue. Os outro
falava assim, ah, c fuma? ... , c pode fumar?, eu posso, eu num
tenho nada!, ento... mentia tudo, tudo mentira! Hoje em dia eu vejo que eu
no posso beber, no posso fumar... tudo por causa da doena. O Mrio
tambm, viu Jssica, eu acho que ele... tem preconceito por causa de ele ser...
[...] Teve porque ele queria ser igual os outro. Ele era solteiro, ele bebia,
ele... num fuma, porque nunca fumou memo, mas beber cerveja com os
amigo, os amigo tira sarro da gente. Igual ele, nossa Mrio, c num bebe?
Bebe uma cervejinha com ns, louco, por que que c num bebe?. Isso a
interfere muito, viu, Jssica! Ento nisso ele puxava ele, s que ele tinha...
ele tem que fazer opinio! Falar "no, eu no posso, eu sou doente, eu no
posso beber". Ele no, ele v... ia pela cabea dos amigo, eu acho que ele vai
pela cabea dos amigo [...] ele quer ser igual eu era antes, igual eu t
contando p'c. Eu queria fazer igual, que eu era igual todo mundo, eu num e,
eu num sou igual todo mundo. Eu, umas parte eu tenho que... fazer
regulamento das minha coisa, porque seno... igual o mdico falou, se oc
no parar de beber, c no parar de fumar...

Este depoimento de Maria nos ajuda a entender quo forte a associao


reproduzida socialmente e internalizada individualmente entre doena e fraqueza. A
condio de no-doente associada normalidade; a de doente, anormalidade, apartamento,

80

diferena em relao aos demais nas palavras de Maria, ao no ser igual aos outros. Existe
uma tendncia de certos setores a trivializar o preconceito na atualidade, inclusive o racial,
considerando-o como algo do passado, que no mais aconteceria em uma sociedade
tolerante em relao diversidade como o Brasil. Infelizmente sabemos, porm, que o
preconceito continua neg-lo banaliz-lo e promover sua continuidade. Limitando-nos a
apenas um exemplo, em maio de 2014 o portal UOL divulgou que um estudante negro e
portador de anemia falciforme teria sofrido ameaas de morte em uma universidade do Cear,
sendo referido em pichaes como um anmico desgraado (GAMA, 2015).
E no so apenas as limitaes fsicas (cansar-se mais rpido do que os outros colegas,
restries para o consumo de lcool) ou formas de tratamento simbolicamente tidas como
marginais (como as transfuses de sangue) que colocam o portador de doena falciforme
nesta posio de alteridade. Devido s caractersticas da doena, existem inmeros sintomas
que tendem a ser associados a condies indesejadas, das mais diversas formas. Lacerda,
Almeida e Santos (2013), por exemplo, realizaram estudo com mulheres portadoras de doena
falciforme que possuam lceras em membros inferiores, e muitas delas apontaram em seus
discursos o fato de sofrerem com o preconceito e sentirem-se discriminadas por terem lceras
muito mais do que por terem anemia falciforme. Cordeiro e Ferreira (2009), em estudo com
mulheres negras portadoras de anemia falciforme, apontaram que o preconceito contra esta
populao nos servios de sade se expressa em diferentes nveis, da linguagem
discriminatria negao de atendimento, e que foi possvel perceber que a discriminao
racial e de gnero age com igual fora tanto no acesso como na permanncia dessas mulheres
nos servios de sade, e que no est inserida apenas nas prticas individuais, mas faz parte
das normas e rotinas institucionais (CORDEIRO; FERREIRA, 2009, p. 357).
Finalmente, gostaramos de ressaltar a estreita vinculao entre os significados
associados ao adoecimento (reproduzidos e assimilados socialmente) e as aes realizadas
para o controle desta condio. Portanto, consideramos pertinente retomar, mais uma vez, os
apontamentos de Leontiev para ressaltar a funo dos contedos conscientes na estruturao
da atividade. No ltimo trecho transcrito de sua entrevista, Maria afirma que seu irmo Mrio
da mesma forma que ela, quando mais jovem se engajava em atividades danosas a sua
sade numa tentativa de evitar a admisso da alteridade (ser portador de uma doena crnica).
Ambos percebiam, em seu dia-a-dia, os sintomas da anemia falciforme; entretanto, nem
sempre se est plenamente consciente de tudo aquilo que se percebe, e nem tudo o que est
acessvel conscincia propriamente compreendido (LEONTIEV, 1975/1984).
Devemos garantir, portanto, que os portadores de doenas crnicas como a anemia

81

falciforme no apenas conheam sua condio de formas menos elaboradas (na medida em
que se expressa como sintoma), mas que de fato compreendam, em sua essncia, suas
principais caractersticas e processos envolvidos, a fim de tornar os contedos associados a
este entendimento os verdadeiros determinantes das aes voltadas ao tratamento e controle
da doena.
B

A centralidade do cuidador na vida do portador de anemia falciforme e sua

associao com a famlia


Algumas das falas dos sujeitos de pesquisa esto relacionadas importncia e
centralidade da figura do cuidador na vida do portador de anemia falciforme.
O Guia Prtico do Cuidador elaborado pelo Ministrio da Sade traz a seguinte
definio de cuidado:
Cuidado significa ateno, precauo, cautela, dedicao, carinho,
encargo e responsabilidade. Cuidar servir, oferecer ao outro, em forma de
servio, o resultado de seus talentos, preparo e escolhas; praticar o cuidado.
Cuidar tambm perceber a outra pessoa como ela , e como se
mostra, seus gestos e falas, sua dor e limitao. Percebendo isso, o cuidador
tem condies de prestar o cuidado de forma individualizada, a partir de suas
idias, conhecimentos e criatividade, levando em considerao as
particularidades e necessidades da pessoa a ser cuidada (BRASIL 2008, p.
7).

O cuidado existe tanto na esfera pessoal (cuidar de si) quanto interpessoal (cuidar do
outro), e, obviamente, no se encontra delimitado a aes e comportamentos existentes apenas
em situaes de adoecimento fsico cuidar vem do latim, do termo cogitare que significa
imaginar pensar, meditar, julgar, supor, tratar, aplicar a ateno, refletir,
prevenire ter-se (PINHEIRO, 2008, p. 111).
Normalmente, a figura que assume funo de cuidador do portador de doena
falciforme membro da famlia imediata mais comumente, me, pai, irm(o) ou cnjuge. A
figura do cuidador particularmente relevante na vida do portador desta doena tendo em
vista que a anemia falciforme uma doena crnica e sem cura disponvel para a maior parte
dos que sofrem dela; isso se traduz na necessidade de cuidados constantes e ininterruptos em
todas as etapas da vida, desde a primeira infncia at a vida adulta.
A noo de cuidado, especialmente no que se refere sade, est historicamente ligada
ideia de funes familiares. Pinheiro explica que, em sua origem, a prtica do cuidado

82

estava restrita ao ambiente domstico, familiar, e que sua realizao demandava um saber
prtico, que ia sendo desenvolvido no dia-a-dia, ao longo do tempo (PINHEIRO, 2008, p.
111). No estranha, portanto, que por muito tempo e de certa forma, ainda atualmente
tenha sobrevivido a ideia de ser o cuidado uma tarefa predominantemente delegada s
mulheres, aos membros femininos da famlia.
Encontramos correspondncia desta afirmao na prtica, no contedo das entrevistas:
todos os participantes identificam seu principal cuidador como um membro prximo da
famlia. E constatamos que trs dos sete participantes da pesquisa Sofia, Mrio e Nelson
indicam apenas a me como principal cuidadora, confirmando a associao apontada por
Pinheiro entre gnero e o papel de cuidador.
Nelson identifica tanto a me quanto o pai como cuidadores. Ao se referir s tarefas de
cada um e de seus papeis familiares, entretanto, fica clara a diferena entre eles:
Meu pai ... vamos dizer assim, ele mantinha a casa, e minha me cuidava
dos filhos. Ento... pra mim era os dois [...] tudo o que eu passei minha me
tava do lado, n? No que meu pai no esteja, eu, eu acho que porque... eu
tava internado, n, era minha me que tava... que tava comigo (Nelson).

Ao providenciar meios financeiros que possibilitem a continuidade da famlia, o pai


considerado tambm por Nelson como um cuidador; entretanto, o cuidador principal que
est mais constantemente ao lado do indivduo que necessita de cuidados, auxiliando com a
medicao, acompanhando em consultas e internaes a me. Estas tarefas remetem
funo mais essencial do cuidador, que estar presente para acompanhar e auxiliar a pessoa a
se cuidar, fazendo pela pessoa as atividades que ela no seja capaz de fazer sozinha,
diferenciando esta ao de outras formas de suporte ou auxlio fsico, social, financeiro ou
emocional (BRASIL, 2008, p. 8).
Cora tambm considera ambos, me e pai, como seus cuidadores principais; e para
outra participante, Maria, a toda a famlia cabe esse papel. Ela identifica seus cuidadores
como minha me, meus irmo, minha famia. Se num minha famia meu marido.
Dois dos participantes, Roberto e Ceclia, identificam uma figura masculina como
principal cuidador: o pai no primeiro caso, e o marido no segundo.
At hoje, se eu for internado l ele [pai] fica comigo [...] quando eu t l at
eu ficar bo... ele fica comigo. Ele d comida na minha boca, d banho em
mim, at hoje. Ele me trata como se eu fosse uma criana, entendeu?
(Roberto)

83

E, eu acho assim, que agora, ele [marido] t ajudando mais eu ainda. Agora
que comeou essas crises, ento agora ele t ajudando mais, ... chega tarde,
ele ajuda eu a lavar a rea, a rea quem lava ele... , geladeira em casa eu
no... no abro mais a parte de cima, ento se eu precisar pegar alguma
coisa, pr alguma coisa, ele que faz... (Ceclia)

Alguns dos participantes contrapem a figura do familiar de um estranho pessoa


de fora da famlia, que no seria capaz (ou no teria interesse) em cuidar do doente da
mesma maneira que um familiar:
[...] ns reveza, nenhum... num vai nem um estranho no... leva fazer
hemodilise com ele. S vai a famlia memo, porque tem bastante gente da
famlia. Igual ns tava conversando aqui, n, que ele precisa... se ele precisar
de fazer... um transplante, n, tem a famlia, j tem os... os sobrinho, os
prprio sobrinho falou que d um rim pra ele (Maria).

Mas s vezes, os limites da funo do cuidador so dados no por ele prprio ou por
seus interesses, mas pelas possibilidades concretas que ele tem de exercer as atividades de
cuidado. Tendo em vista que a maioria dos participantes nasceu e cresceu em cidades do
interior a nica exceo Sofia, que cresceu em So Paulo muitos dos pais-cuidadores
eram trabalhadores da rea rural, ganhavam pouco, e se deparavam com limitaes muito
claras ao exerccio integral das atividades de cuidado:
[...] tanto minha me como meu pai [...] em nenhum momento eles deixaram
[de cuidar dela]. Hoje, ... a pessoa trabalhando na cidade uma coisa, mas
o trabalhador da roa difcil, no tinha um carro... n, a p... eles nunca
deixava de ir me ver (Cora).
Meu pai fala at hoje que... em stio sofreu muito. N, porque teve um doutor
que falou que principalmente minha irm Cora, que tinha mais dores, mais
crises ainda, que era pro meu pai dar um jeito de sair do stio. Porque stio
era muito frio pra ns. S que naquela poca ele num, num tinha
praticamente condio, n, de, de fazer uma casa rpido. Mas mesmo assim,
ainda ele fez a casa pra tirar a gente do, do, do stio. Que era o... muito frio
[...] Ento a gente v a preocupao dele, sabe o que ele passou com ns
(Ceclia).
[...] eu fiquei um ms l. E minha me nesse tempo ela no tinha, no tinha
carro pra ir. No tinha condio pra levar. E eu fiquei l um ms sem visita,
sem ningum, sem famia, no tinham dinheiro pra ningum ir, aquele tempo
pagava muito caro pra ir l. Agora no, agora tem o nibus, n, da prefeitura,
que vai todo dia, j pensou? (Maria)

A partir dos trechos acima, possvel perceber que os participantes identificam o


exerccio do cuidado com a necessidade de realizao de diversos sacrifcios, feitos pelos

84

familiares-cuidadores ao longo do tempo. Estes sacrifcios esto associados ao ato de


colocar o bem-estar do indivduo que exige cuidados acima de outros tipos de necessidades
que o prprio cuidador possa ter naquele momento.
possvel identificar nas falas de alguns dos participantes Cora, Ceclia e Maria,
como j visto acima, e tambm Mrio e Roberto um reconhecimento de que as aes de
cuidado exigem uma opo, muitas vezes difcil e sofrida, pelo bem-estar do cuidador, s
vezes at em detrimento de outras necessidades do indivduo que realiza os cuidados. So os
sacrifcios apontados acima os participantes reconhecem que, apesar de contarem com
cuidados de membros da famlia, estes sacrifcios no so naturais, no so prprios de
uma essncia do que ser famlia. Eles vm com um custo para os cuidadores. Mrio, por
exemplo, quando questionado sobre o impacto das aes de cuidado sobre a me, principal
cuidadora, afirma que julga que ela t cansada tamm, igual eu t. Roberto tambm aponta
que [...] naquele perodo que eu fiquei seis meses internado, meu pai pediu a conta do
servio dele [...] Ele ficou os seis meses comigo l. Ele ficou os seis meses comigo l
internado.
J no discurso de Nelson possvel identificar que a compreenso sobre as funes de
cuidado menos elaborada:
Ah... pra minha me eu acho que... como ela diz, n, ela sempre quis ser
me, n. Ento ela no queria ter um filho pra... ento eu acho que foi,
lgico, uma coisa difcil, que nem ela falou ontem, ela precisou vender
tudo, tev... mas eu acho que pra ela num... enfim, eu sinto que pra minha
me num, num tem uma indiferena em cuidar... do meu tratamento.

Embora a necessidade de realizar certos sacrifcios seja reconhecida, o exerccio do


cuidado tido como inerente ao exerccio da maternidade. No contexto da fala, possvel
perceber que a palavra indiferena foi empregada de forma errnea, com significado oposto
ao pretendido por Nelson, j que a ideia geral transmitida por ele a de que, apesar dos
sacrifcios feitos pela me, seria natural a ela prestar os cuidados dos quais ele necessita.
Pode-se at mesmo questionar se a afirmao de Nelson no estaria relacionada mais a uma
dificuldade particular de lidar com o fato de que muitos dos sacrifcios da me esto
associados aos cuidados dos quais ele necessitou ao longo da vida e em reconhecer a
possibilidade de que o exerccio deste papel tenha causado sofrimento a ela, em algum nvel
mas considerando os limites de nosso material e dos objetivos desta pesquisa, quaisquer
concluses neste sentido ficam no terreno da especulao.
possvel identificar no discurso de alguns dos participantes uma associao to clara

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entre famlia e cuidado que cuidadores que no so membros da famlia so comparados a


familiares e identificados como tal:
Tem todos os meus amigos eu falo que no... so poucos assim, que so...
no so timas pessoas. Mas os meus amigos, assim, eles so praticamente,
eu falo, irmos. Porque todos praticamente sabem do que eu tenho, eu tenho
um amigo que te... de infncia que o Amigo 1, n, ele, eu tenho ele como
irmo tambm, ele j ficou comigo l em Botucatu, ele perdeu dias de
servio, ele ficou comigo l me ajudando, l na Unesp... (Roberto)

Neste trecho, Roberto associa seu amigo a um irmo, por conta de sua dedicao a
seus cuidados particularmente em casos de hospitalizao, citados com frequncia. Na
perspectiva de Roberto, o desprendimento deste ato tamanho que o que o justifica um tipo
de vnculo com caractersticas familiares no um amigo que cuida dele, mas um irmo.
As representaes de Sofia a respeito do cuidador e das relaes de cuidado
particularmente interessante tendo em vista que ela foi criada por uma famlia adotiva. Ela
reconhece que muitas das aes da me (e do pai, j falecido) tiveram como objetivo
preservar sua sade, sendo necessrio colocar os interesses da filha frente dos prprios:
minha me queria ir pra Cidade 2, se fosse por ela. Ela adora Cidade 2 [...] a
meu pai quis vim pra c, porque ele ficou com medo de ir pra l por causa de
mim, que o ar s vezes num faz bem. A meu pai pensou ni mim, entendeu?
Ele falou, no, vamo pra Cidade 2 que vai ser melhor pra Sofia, o ar de l
[...] Em So Paulo eu ficava muito doente, muito, no sei se por causa da
poluio tambm... entendeu? Cidade maior... sabe? (Sofia)

Mas ao contrrio de outros participantes, que estabelecem relao quase direta entre as
funes de cuidado e as relaes familiares, Sofia reconhece que este vnculo no inerente,
pois tem gente que no d bola [...] eu no falo s meu qualquer poblema, assim, de qualquer
um, entendeu? E no leva no hospital, sabe, no cuida, no socorre... (Sofia). A prpria
relao de me/pai-filho reconhecida como uma construo. Referindo-se a sua adoo, ela
diz que a eles falaram pra ela [me de Sofia], j dos meus poblema l, n, porque de
nascimento n, a ela falou no, mas tudo bem, eu vou cuidar, n? A ela pegou, mesmo
assim (Sofia). E com relao me biolgica, como colocamos anteriormente, ela diz: Eu
acho que a outra... no quis eu, por causa da minha do... por causa do meu pobrema, n...eu
acho... que , tem, tem me que tem [...] preconceito, n? .
Como aponta Sofia, as relaes de cuidado no esto dadas por vnculos de parentesco
ser me no o mesmo que ser cuidadora (nem o mesmo que tornar-se me, ou seja,

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executar funes associadas maternagem). mais comum que a famlia, especialmente a


me e/ou pai, assuma esta funo, mas no h entre os diferentes tipos de relao uma
associao necessria. A compreenso deste fato muito importante para os profissionais de
sade em contato com portadores da doena, no que se refere identificao de possveis
redes de apoio quando nenhum membro da famlia pode exercer as funes de cuidador.
Talvez ainda mais importante, fundamental para a prpria compreenso de aspectos
psicolgicos associados a algumas queixas destes indivduos, em casos nos quais,
semelhana do de Sofia, ocorre alguma forma de rejeio por parte da famlia biolgica o
que pode se traduzir para o portador da doena na forma de sentimentos de desvalia e
inutilidade pessoal.
Tambm fundamental constatarmos, tendo em vista as correlaes que buscamos
estabelecer entre o contedo das entrevistas e nosso objeto de pesquisa, que a relao
realizada pelos sujeitos entre as relaes de cuidado e as relaes familiares possui
implicaes bastante significativas no que se refere ao processo de desenvolvimento do
psiquismo, especialmente para a autonomia individual. A anemia falciforme uma doena
crnica, grave, sem cura vivel para a maior parte dos portadores; por suas caractersticas,
exige cuidados durante toda a extenso da vida do sujeito, particularmente na infncia e fim
da vida, quando diversas complicaes passam a coexistir e criar um quadro de sade de
difcil manejo. Todos os entrevistados residem em cidades de pequeno e mdio porte do
interior do estado de So Paulo com exceo da maior delas (que tem cerca de 135 mil
habitantes), nenhuma possui mais de 40 mil habitantes; a rede de servios de sade existente
, na melhor das hipteses, insuficiente para dar conta do manejo adequado dos sintomas com
os quais os portadores tero de conviver durante a maior parte da vida.
Neste contexto, a figura do cuidador assume relevncia ainda maior na vida do
portador de anemia falciforme ele o responsvel no s pelos cuidados cotidianos (auxiliar
com a medicao, acompanhar s consultas) como o responsvel pelo indivduo portador de
doena em situaes de emergncia. A disponibilidade do cuidador para acompanhar o
portador da doena pode significar a vida ou a morte para o indivduo doente, como Roberto
exemplifica em uma dramtica passagem de seu relato:
... a eu lembro que... fiquei um, eu perdi um ano de escola, que... eu fiquei
aqui [hospital da cidade de Roberto], n, eu fique... fui internado aqui, a por
falta de tratamento eu... quase vim a bito, n, que... porque aqui eles no
queria me transferir pra l [Hospital das Clnicas de Botucatu], a meu pai
no tinha como me levar pra l, naquela poca. Ele no tinha carro, assim,
no tinha como me levar. Ento eles no queria dar o transporte tambm,

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queria que eu ficasse no hospital daqui. Eu quase... morri, e a at que ele


conseguiu, com o patro dele, l, e me levaram pra l, j quase morto, eu
fiquei seis meses internado [com a voz falhando]. E perdi um ano de escola,
fiquei seis meses l. (Roberto)

Para alm do impacto direto das aes do cuidador na vida do doente, so os


significados atribudos por este acerca do papel de seu cuidador, que se associam aos
significados atribudos a sua identidade pessoal enquanto indivduo portador de anemia
falciforme, que particularmente nos interessam no estudo do psiquismo, pois interferem
diretamente na conscincia dos motivos das atividades, e consequentemente, na execuo
destas. Ou seja: para alm do fato objetivamente constatado de que, por exemplo, o cuidador
de Roberto salvou a vida do filho tendo encontrado uma forma de lev-lo para um hospital
longe de sua residncia, preciso considerar que este fato foi assimilado por Roberto, e
influenciou de alguma forma sua compreenso a respeito de seus limites e potencialidades
enquanto portador de uma doena como a anemia falciforme, e consequentemente, em sua
autonomia.
O bom cuidador descrito pelo Ministrio da Sade como
aquele que observa e identifica o que a pessoa pode fazer por si, avalia as
condies e ajuda a pessoa a fazer as atividades. Cuidar no fazer pelo
outro, mas ajudar o outro quando ele necessita, estimulando a pessoa cuidada
a conquistar sua autonomia, mesmo que seja em pequenas tarefas. Isso
requer pacincia e tempo (BRASIL, 2008, p.7).

Promover a autonomia do indivduo em necessidade de alguma forma de cuidado


especial , portanto, tambm uma forma de cuidado. Particularmente no caso dos portadores
de anemia falciforme entrevistados, principalmente aos pais, bem mais do que aos
cnjugues, que cabe o papel de cuidar. Por serem os pais, usualmente, cuidadores dos filhos
desde o incio da vida, necessrio ateno para o fato de que, muitas vezes, podem no estar
sendo criadas condies para a promoo da autonomia das crianas portadoras de anemia
falciforme.
A histria de vida de Roberto, um dos participantes da pesquisa, ilustra algumas das
reflexes anteriores. O pai de Roberto sempre foi seu cuidador e continua a s-lo, mesmo
depois de sua entrada na idade adulta e casamento. Para este participante, existe uma
associao muito forte entre relao de cuidado para com o doente e relao de cuidado
pater/maternal: At hoje, se eu for internado l ele fica comigo [...] quando eu t l at eu
ficar bo... ele fica comigo. Ele d comida na minha boca, d banho em mim, at hoje. Ele me

88

trata como se eu fosse uma criana, entendeu?.


Esta concepo investe figura do doente, da pessoa a ser cuidada, de caractersticas
regressivas, da infantilidade. Isto fica claro em algumas declaraes de Roberto registradas
em dirio de campo, antes da realizao da entrevista:
Durante uma conversa informal, antes de comear a gravao, ele [Roberto]
comenta que quando est com dor fica que nem criana (emburrado, malhumorado e manhoso, ele esclarece depois). O pai considerado por Roberto
seu principal cuidador C., apesar de esposa, ocupa uma segunda posio,
por ter como principais funes as de cuidado com o filho pequeno. (Dirio
de campo)

A delegao a ele, figura paterna, de um conjunto de aes e comportamentos


associados ao seu cuidado de sade parece eximir o prprio Roberto da responsabilidade e
protagonismo por sua condio de sade. Embora esta constatao esteja, em certa medida,
baseada em informaes advindas do contato da pesquisadora com o participante no contexto
de trabalho hospitalar, os dados tambm a reforam. Roberto reconhece em sua entrevista, por
exemplo, que no realiza o tratamento medicamentoso de forma adequada:
Tenho, tenho bastante dor ainda. Graas a Deus... t dando uma controlada,
n... tentando tomar o remdio, certinho, eu sou muito, assim... relaxado em
parte de remdio. Bastante, bastante, bastante.
[...] [questionado sobre o tipo de medicao que utiliza] Que que eu tenho
que tomar, n? [...] , porque o que eu tomo... (risos) [...] ... no mostra
isso pro Mdico 1, nem pro Mdico 2, hein...

Este no implicar-se na prpria condio de sade tem, claro, ganhos secundrios:


distancia o prprio portador da doena de sua condio que, neste caso, crnica e tida
como incurvel , diminuindo o impacto emocional da conscincia sobre suas repercusses. O
tratamento e a prpria anemia falciforme so estranhos ao prprio sujeito; o indivduo
doente aliena-se de sua condio:
Eu num... num gosto de ficar falando muito no, porque assim... que nem eu
falo pra, pra minha esposa, n... , eu no gosto de falar que eu tenho um
poblema, que eu tenho uma doena. s vezes eu nem lembro que eu tenho.
Eu lembro muito assim quando s vezes os outro, algum fala, ", ento
voc que tem...", ", verdade, eu...", entendeu? Tipo assim... eu tenho. s
vezes eu nem lembro que s vezes eu nem lembro que eu tenho que tomar
remdio. Eu num... tendeu? Eu num fico me apegando muito, entendeu?
(Roberto)

89

Isto tem srias consequncias no desenvolvimento do indivduo portador de doena


crnica enquanto sujeito autnomo, capaz de tomar decises e exercer ativamente o controle
sobre seus sintomas e sua sade. Quando falamos em estranhamento e alienao
perceptveis, por exemplo, na fala de Roberto com relao ao prprio corpo e o processo
sade/doena, retomamos a definio marxista do termo. Lessa e Tonet (2008) comentam que,
de acordo com Marx e Lukcs, os processos de alienao so muito numerosos,
manifestando-se nas mais diferentes esferas da prxis social; alguns processos incidindo
diretamente na esfera da subjetividade e outros, mais amplos, envolvendo o conjunto da
sociedade. Netto e Braz (2010) afirmam que, no processo de alienao, entre os homens e
suas obras, a relao real, que a relao entre criador e criatura, aparece invertida a
criatura passa a dominar o criador (2010. p. 43-45). De forma semelhante, podemos constatar
que, para Roberto, h um estranhamento em relao ao processo de adoecimento o exerccio
de no pensar na doena tem uma funo defensiva, tendo em vista que a representao da
doena passa a ser muito menor e causar menos angstia e o controle que deveria estar
sendo exercido por ele no controle de sintomas (atravs, por exemplo, do tratamento
medicamentoso) no ocorre; atribui-se a certas instncias um poder de controle que elas no
possuem, exemplificado na fala de Roberto quando ele diz que eu vi que, que, que sem Deus
no... no ia ter jeito, ento teve que me apegar, me firmar, e onde eu t bem at hoje, graas
a Deus e minha famlia (Roberto).
Consideramos que, idealmente, todo ser humano deveria ter acesso a condies que
possibilitem o desenvolvimento, no maior nvel possvel, da conscincia e dos processos
psicolgicos superiores, atravs da apropriao da cultura produzida historicamente. O
desenvolvimento do psiquismo dentro de suas mximas possibilidades poderia possibilitar a
todos os indivduos portadores de uma doena crnica a correta compreenso de sua condio
e dos mecanismos (de diversas naturezas) envolvidos no processo sade-doena, o que
poderia levar tambm a maiores nveis de aderncia ao tratamento e, principalmente,
autonomia do portador da doena em seu sentido mais autntico.
Este mximo desenvolvimento passa no apenas pela possibilidade de se apropriar da
produo cientfica-tecnolgica disponvel atualmente (para alguns...) que esteja relacionada
doena, mas tambm, como pr-requisito para isto, o pleno desenvolvimento das funes
psquicas mais complexas. Este tema foi amplamente trabalhado por Vigotski em suas Obras
Escolhidas, nas quais ele discorre a respeito do desenvolvimento das diferentes funes
superiores com especial nfase no pensamento conceitual, sem o qual, segundo o autor o
conhecimento no verdadeiro sentido da palavra, a cincia, a arte, as diversas esferas da vida

90

cultural no podem ser adequadamente assimilados (VIGOTSKI, 1928-1931/2006, p.64) e a


conscincia humana se torna impossvel (p.199).
Lembramos tambm que, um sculo e meio atrs, Marx e Engels apontavam que a
verdadeira riqueza intelectual do indivduo depende inteiramente da riqueza de suas relaes
reais (MARX; ENGELS, 1932/2001. p. 34); sendo assim, impossvel no nos
questionarmos a respeito das reais possibilidades de desenvolvimento psquico do gnero
humano e consequentemente, de sua autonomia na atual sociedade desigual em que
vivemos, pois
O pertencimento do sujeito a determinada classe condiciona desde o
comeo o desenvolvimento de seus vnculos com o mundo circundante, a
maior ou menor amplitude de sua atividade prtica, de suas comunicaes,
de seus conhecimentos e das normas de conduta que assimila. Tudo isso o
que constitui essas aquisies com as quais vai se estruturando a
personalidade na etapa de sua formao inicial (LEONTIEV, 1975/1984, p.
167, traduo nossa).

A religiosidade e a anemia falciforme


Ao analisarmos o significado atribudo pelos participantes religio e religiosidade

em suas vidas e a associao destas com a anemia falciforme identificamos dois ncleos
de significao distintos: A religiosidade valorizada: a f como chance de cura e
transformao e A religiosidade esvaziada: o discurso religioso como vaga reproduo. Os
ncleos possuem representatividade semelhante entre os participantes o primeiro
encontrado nas falas de Ceclia, Maria, Cora e Roberto, e o segundo, nas de Sofia, Mrio e
Nelson.
Estes resultados foram, de certa forma, surpreendentes, pois a expectativa era de
encontrar uma presena ainda mais significativa do discurso religioso nas falas dos
participantes e uma associao mais forte com a possibilidade de transformao pessoal e
seu reflexo no mbito da sade, a chance de um milagre e da cura completa da anemia
falciforme. Em vez disso, possvel constatar no segundo ncleo contemplado na fala de
trs dos sete participantes que a religiosidade aparece apenas de forma tangencial ou como
discurso vazio.
Analisaremos a seguir, separadamente, estes dois ncleos.
C.1

A religiosidade valorizada: a f como chance de cura e transformao

91

A anlise do discurso de Ceclia, Maria, Cora e Roberto nos permite constatar que,
para estes sujeitos, a religiosidade est associada a uma ideia geral de transformao e
mudana pessoal. Nas entrevistas, possvel identificar nas falas desses quatro participantes
uma presena bastante significativa do discurso religioso, e sua associao com a ideia de
cura e transformao pessoal.
Cora, por exemplo, afirma:
Eu acho que a f remove montanha. E se voc pede, voc consegue. N? E
eu quando eu peo, eu peo com f. Independente ou sento, eu falo Senhor,
o Senhor sabe do que eu preciso. Em primeiro lugar todos os dia eu peo
primeira coisa sade. Eu no peo dinheiro, no peo nada, peo sade e
paz, que o resto que venha. Porque eu j no tive sade, ento se eu no ter
agora, no vai resolver nada, n? (Cora)

Ceclia, irm de Cora, tambm se considera religiosa:


[...] eu acredito que h um Deus, c entende? Ento o que eu aprendi na, na
igreja [...] se fez diferena na minha vida ento fez l atrs. Entende? [...] se
eu precisar, preciso, todos ns precisamo, todos os dias, toda hora, todo
momento, minuto, eu tenho que curvar o meu joelho e erguer a mo po cu e
pedir... pra ele (Ceclia).

Tambm possvel notar no discurso das duas irms uma postura bastante crtica com
relao tanto s atitudes de alguns devotos (fanticos, nas palavras de Cora) e membros do
clero (Ceclia, por exemplo, faz referncia aos escndalos de pedofilia entre padres) quanto
prpria instituio religiosa:
Naquela poca a gente era meio bobinho, n, ento voc acredita [...] que vai
ser muito diferente... , mas a partir do momento em que voc cresce comea
a entender, a religio... ento voc que tem que mudar. Porque religio... no
muda as pessoas. o que eu penso. T, porque eu... conheo vrias pessoas
que t na Catlica, vai pro Evanglico. Ai, eu mudei. Deus me curou, Deus
no sei que tem. Dali uns ano j t na outra religio. Porque Deus me
curou, porque no sei o qu... no! Quem cura voc mesma! a partir do
momento em que voc acredita, certo... acho que voc, ... muda as coisas na
sua cabea. A voc passa a ter uma religio (Ceclia).

Roberto um pouco mais vago ao se referir religio. Ele relata que se habituou a ir
igreja quando era ainda pequeno, por influncia de sua av:

92

[...] depois, assim, que, que a minha av faleceu [...] eu no continuei indo.
Mas eu sempre lembrava do, do caminho, sempre lembrava do correto, do
que era certo, o que era errado, entendeu... e... mas no ia. A depois, teve
um parte da minha vida onde eu... sofri bastante, bastante mesmo, foi quando
eu quase morri, n, com... teve uma crise forte de anemia falciforme, quase
que eu morri. A depois disso eu vi que, que, que sem Deus no... no ia ter
jeito, ento teve que me apegar, me firmar, e onde eu t bem at hoje,
graas a Deus e minha famlia. Ainda tenho algumas crises, mas isso faz
parte, n... como, que tambm eu no fao o tratamento correto, cem por
cento, mas influenciou bastante, ajudou sim. Desde a minha infncia
(Roberto).

A valorizao da religio por parte dos participantes parece, nos casos principalmente
de Roberto e Maria, associada a um sentimento de gratido por alguma conquista ou ganho
obtido. Num trecho bastante interessante, Maria conta sobre a morte de seu primeiro filho
(aqui identificado apenas como G.) e sobre como atribui o nascimento de seu segundo filho
(T., tambm portador de anemia falciforme) interveno do pastor de sua atual igreja:
[...] por isso que eu falo que eu tenho muito que agradecer eles, viu... porque
se no fosse eles acho que eu tinha morrido. E ele falando [...] C acredita
que Deus pode d o seu filho de volta p'c?, eu falei assim, Ah, que jeito
que ele vai dar? [Maria discorre sobre a gravidez de T. e de como este foi
confundido com G., que faleceu pouco tempo aps o nascimento] Ele [um
dos mdicos que havia atendido G.] no acreditou. Ele falou assim, Meu
Deus, mas como que pode? Do, do mesmo jeito, com a mesma orelha, com o
mesmo sintoma, tudo. A, do... o pastor falou pra mim, C viu? Que eu
falei p'c que Deus ia dar um filho p'c, do jeito assim, do jeito que ele levou
ele ia te dar de volta? Se c voltasse pra igreja. [...] E foi memo. Deus me
deu outro igualzinho (Maria).

Esta relao da f com um ganho concreto se torna ainda mais clara em outro trecho
da entrevista, no qual Maria explica que sua me frequenta a igreja Presbiteriana porque
quando ns, o meu pai foi embora, essa igreja ajudou ns. Ns no passamos mais fome por
causa dessa igreja. [...] Porque eles dava cesta bsica pra ns. Os ganhos, neste caso, foram
to concretos quanto possvel alimentos bsicos sobrevivncia, que possibilitaram a
subsistncia da famlia.
A me de Maria passou, ento, a insistir que os filhos frequentassem a igreja que os
tinha auxiliado, numa relao que parece envolver subservincia, sentimento de gratido e
senso de dever:
E de vez ns crescer e seguir ali... mas eu acho assim, n... cada um tem um
chamado, n. Eu fui chamada porque eu gostei daquela, o chamado
daquela, mas minha me, nossa... ela d a vida por causa dessa igreja a.

93

Porque ela fala pra ns, O que me ajudou foi essa igreja. Cs devia vim tudo
pra c, mas ns fala No... a senhora j t a j t bom! (risos) [...] Mas ela
queria que ns ficasse era ali [...] eu falei, Deus um s, me. Foi Deus que
ajudou ns [...] essa igreja que ajudou, mai Deus um s! (Maria).

Coerente com esta concepo da f como moeda de troca, o sincretismo religioso


aparece como uma espcie de autorregulao desse livre mercado. como se as leis de
mercado capitalistas que regem a sociedade como um todo determinassem tambm a
dinmica das leis divinas, segundo a qual devoo paga com a melhora na condio de vida
dos fiis.
Isto pode ser visto muito claramente, por exemplo, na entrevista de Ceclia, que
explica que sua me a levava junto de sua irm Cora a Aparecida do Norte quando eram
jovens. Um pouco depois, explica que eu lembro que... que a gente tinha muita dor na
barriga... , e meu pai ele levava a gente pra, pra benzer l, de benzer numa... diz ela que era
dor aqui na, na barriga que achava que era lombriga.
Ainda mais adiante, Ceclia sintetiza sua viso da religiosidade:
Sou catlica? Sou. No sou praticante. Confio que tem um Deus. Se precisar,
de uma religio... a porta que eu encontrar aberta eu vou fia. Independente
que seja catlica, crente, esprita, umbanda, eu vou. Porque eu sei que Deus
t ali, independente da forma que ele se manifesta. Quer dizer, ele t ali pra
te ajudar, e no pra te derrubar voc (Ceclia).

Discutiremos as implicaes destes resultados para o estudo do desenvolvimento


psquico aps analisarmos, adiante, os significados atribudos religiosidade pelo segundo
grupo de participantes.
C.2

A religiosidade esvaziada: o discurso religioso como vaga reproduo


Atravs das entrevistas, possvel identificar que para Sofia, Mrio e Nelson a

religiosidade possui um significado bastante distinto daquele encontrado para o primeiro


grupo. Enquanto Ceclia, Maria, Cora e Roberto atribuem religiosidade papel de destaque,
para este segundo grupo ela elemento de pouca relevncia, descrita em termos pouco
elaborados aparentemente mais uma reproduo de elementos familiares a eles (atravs das
falas de pais, parentes, amigos e da mdia) do que algo que de fato faa sentido em suas vidas.
Nelson, por exemplo, explica que

94

falar a verdade eu no sou muito de ir em igreja [...] eu nunca fui de ir... [...]
eu sou uma pessoa que eu gosto de fazer o que que eu tenho vontade, tipo,
tenho vontade... n, no que eu no vou. De vez em quando... mas eu no...
tenho muita vontade assim de ir. (Nelson)

Mrio explica que ia igreja frequentou cultos de mais de uma denominao


religiosa mas que havia deixado de participar:
Ah, eu tava indo na Quad, Quadrangular, que esses tempo atrs agora eu
larguei mo [...] Ah, eu vou, eu no tenho rejeio, eu vou nas duas. [...] S
que esses dia memo que eu no t indo em lugar nenhum. No t saindo
(Mrio).

Sofia se confunde vrias vezes com o nome da igreja da qual participa mais
ativamente afirma que frequenta a catlica, mas visita a evanglica. Sua me, que
catlica, parece compartilhar de uma viso menos ortodoxa a respeito dos costumes
religiosos, pois acha que Deus s tem dentro de casa [...] e que precisa ir no na missa
(Sofia). Sobre a importncia da religio em sua vida, afirma que ir missa uma distrao,
um passatempo:
Ento, eu no vou l pa olhar as pessoas, reparar nas pessoas, n, porque tem
gente que vai, n [...] No, eu vou l pra assistir a missa, mas que nem eu
falo assim, me distrair, pra sair de casa. Eu penso assim, eu tenho que ir em
algum lugar pa dizer que eu sa de casa, eu s assim, sabe? (Sofia)

Ao ser questionada sobre ganhos positivos da religio em sua vida, Sofia se refere
vagamente a coisas boas, mas no reconhece qualquer mudana ocasionada direta ou
indiretamente pela religio ou ida a alguma igreja.
J Mrio identifica que ir a uma igreja lhe traz ganhos pessoais mas os identifica de
forma to vaga e irrelevante que se assemelha em certa medida ideia de Sofia de que o culto
tem a funo de ser mero estmulo distrator:
[questionado pela pesquisadora se percebe como importante a ida a uma
igreja] Ah, n? ... [questionado se isto o auxilia de alguma forma] Ajuda,
na rea do... dor, essas coisa [...] Calma, n [...] Ah, eu fico dentro da igreja
me d uma paz interior, n? (Mrio)

Nelson mais claro e enftico a respeito desta influncia. Quando questionado se


identificaria algum tipo de influncia da religiosidade em sua vida, responde que acho que
no. Quando fui me senti... do mesmo jeito, quando eu no fui, ento... acho que eu no

95

tenho (Nelson). E mais adiante, reforou que no acreditava na influncia de foras


superiores em seu estado de sade atual: eu nem acredito nessas coisas, viu?.
Alguns elementos presentes nas falas dos participantes o discurso mais vago e a
postura mais distanciada com relao religio, o sincretismo, e a prpria constatao da
no crena, ilustrada por Nelson refletem as mudanas que vm ocorrendo nos ltimos
anos na religiosidade da populao brasileira. Segundo o ltimo censo, realizado em 2010
pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE), 8% dos brasileiros (mais de 15,3
milhes de pessoas) declararam-se no religiosos (ateus, agnsticos ou sem religio) um
aumento importante desde o ltimo censo, em 2000, quando 7,3% da populao entrevistada
(quase 12,5 milhes de pessoas) foi classificada nesta categoria (BRASIL, 2010; MARIANO,
2013). A estes, somam-se mais de 600 mil pessoas consideradas de mltipla religiosidade
ou religiosidade mal-definida (BRASIL, 2010).
Sofia, Mrio e Nelson claramente se incluiriam em uma destas categorias Nelson
assume sua descrena em uma religio, e, embora Mrio e Sofia afirmem ir igreja, sua
postura bastante distanciada e vaga. A utilizao de termos de cunho religioso, entretanto,
comum nas falas dos trs Nelson explica a melhora de sua condio de sade como sendo
um milagre; Mrio se refere a uma paz interior ocasionada pela ida igreja que o ajuda
no controle da dor; e Sofia frequentemente se refere a Deus e em como ele faz as coisas
certas. Alguns destes elementos tambm esto presentes nas falas do primeiro grupo de
participantes, pois o discurso religioso est incorporado fala de grande parte dos brasileiros,
independente de sua afiliao religiosa seja na utilizao de termos caractersticos (Deus,
milagre), seja na compreenso determinista da realidade que se expressa (por exemplo, na
fala de Ceclia: se Deus acha, que voc merece, voc vai ter. Se Deus acha que voc no
merece voc no vai ter).
De forma geral, ao analisar os dados, percebemos que apesar da utilizao do discurso
religioso pelos participantes de ambos os grupos, no encontramos posturas religiosas
ortodoxas ou extremistas. Muito mais comum a postura de abertura religiosa, o sincretismo
e, de forma geral, o discurso religioso vago, pouco elaborado, que surge de forma a preencher
lacunas na compreenso a respeito do mundo, das relaes humanas e de produo e seus
reflexos particulares nas vidas de cada um. Ou seja: o discurso ideolgico dando sentido a
experincias que no podem ser processadas de outra forma.
Apesar de associada ao materialismo histrico-dialtico, o termo ideologia no surge
com Marx e Engels. Sua origem e utilizao primria esto associadas corrente sensualista
do pensamento francs, e sua definio est ligada ao estudo da origem e da formao das

96

ideias (GORENDER, 2001, p. xxi). Marx e Engels fizeram uma releitura do termo, imbuindo
a ideologia de um carter essencialmente negativo. Segundo Jorge Larrain, a leitura dos
autores sobre a ideologia foi influenciada em grande parte pelo materialismo francs e a
filosofia alem da conscincia, e pelas obras de Feuerbach e Hegel (LARRAIN, p. 183, 2001).
Segundo o autor, o conceito de ideologia como desenvolvido por Marx e Engels pressupe
uma relao entre formas invertidas de conscincia e a existncia material dos homens. Em
A Ideologia Alem, os autores situam a religio como uma dentre outras formas de discurso
ideolgico, ancorada na materialidade e produzida pelos homens:
Assim, a moral, a religio, a metafsica e todo o restante da ideologia, bem
como as formas de conscincia a elas correspondentes, perdem logo toda a
aparncia de autonomia. No tm histria, no tm desenvolvimento; ao
contrrio, so os homens que, desenvolvendo sua produo material e suas
relaes materiais, transformam, com a realidade que lhes prpria, seu
pensamento e tambm os produtos do seu pensamento. No a conscincia
que determina a vida, mas sim a vida que determina a conscincia (MARX,
ENGELS, 1932/2001, p. 19-20).

A ideologia teria origem, portanto, nas representaes dos prprios homens.


Considerando que estes homens vivem em uma sociedade desigual, na qual vigente o
acmulo de bens, riqueza e meios de produo nas mos de uma classe social em detrimento
das demais, depreende-se que algum tipo de controle destas representaes se faz necessria,
com o objetivo de manter o funcionamento da sociedade da forma como se encontra,
garantindo assim a perpetuao dos privilgios da elite:
E, se, em toda a ideologia, os homens e suas relaes nos aparecem de
cabea para baixo como em uma cmera escura, esse fenmeno decorre de
seu processo de vida histrico, exatamente como a inverso dos objetos na
retina decorre de seu processo de vida diretamente fsico (MARX, ENGELS,
1932/2001, p. 19-20).

Em seu livro O que ideologia, Marilena Chau (partindo da compreenso marxiana


do termo) define ideologia como um corpo terico (religioso, filosfico ou cientfico) e
simultaneamente um processo pelo qual as ideias da classe dominante se tornam ideias de
todas as classes sociais (1984, p. 92).
Ampliando esta definio, Jos Paulo Netto e Marcelo Braz explicam que
Em determinadas condies histrico-sociais, os produtos do trabalho e da
imaginao humanos deixam de se mostrar como objetivaes que
expressam a humanidade dos homens aparecem mesmo como algo que,

97

escapando ao seu controle, passa a control-los como um poder que lhes


superior. Nessas condies, as objetivaes, ao invs de se revelarem aos
homens como a expresso de suas foras sociais vitais, impem-se a eles
como exteriores e transcendentes. Numa palavra: entre os homens e suas
obras, a relao real, que a relao entre criador e criatura, aparece
invertida a criatura passa a dominar o criador (NETTO, BRAZ, 2010. p.
43-45).

Maritza Montero, que adota uma definio de ideologia semelhante s aqui


apresentadas e trabalha com suas implicaes psicolgicas e intersubjetivas, define a
ideologia como bloqueio do conhecimento que opera no inconsciente e cujos efeitos se
fazem sentir no consciente (1991, p. 47). Refletindo sobre os mecanismos psicolgicos
subjacentes ao processo de reproduo ideolgica, ela explica que estes permitem ao
indivduo um certo nvel de fuga da realidade muitas vezes dolorosa e punitiva, e por isto
mesmo reprimida atravs de sua negao, estranhamento, alienao. A ideologia estaria
alinhada com os mecanismos de defesa egicos:
O que foi reprimido, suprimido e negado continua ocupando um lugar e no
deixou de existir pelo fato de ter sido ocultado e ignorado. A funo
repressora, ocultadora, se converte em culpa para o indivduo, e transforma
por sua vez ao Eu em agente direto de sua prpria repreenso (MONTERO,
1991, p. 52, traduo nossa).

No caso especfico dos significados associados religiosidade, o controle e a


responsabilizao pela doena mediado pela divindade: Deus quem cura, mas esta ao
divina tem estreita correlao com a f e a devoo individuais. As divindades so aquelas
que, em ltima anlise, estaro sempre abertas a acolher a queixa do indivduo adoecido. A
respeito desta questo, Ceclia afirma que a hora que voc tomou banho, deu aquela esfriada
no corpo... nossa senhora. A c pede pra tudo de quanto que santo... te ajudar, porque... a
noite longa, fia. No fcil.
Percebemos que o discurso religioso se insere como uma forma de dar sentido a
experincias dolorosas, de sofrimento, com as quais o indivduo portador da doena nem
sempre consegue lidar. Quando tudo o mais falha, a orao torna-se uma via de possvel
resoluo dos problemas, como demonstra Ceclia tudo o que exigido do fiel pedir pela
sua cura.
Indivduos com dor crnica com frequncia so limitados em sua habilidade
de controlar seu nvel de atividade, nvel de dor, e rupturas em sua vida
familiar e profissional. Estratgias adaptativas religiosas podem ser usadas
apesar destas limitaes e so sustentveis por toda a extenso da vida [...]

98

mtodos adaptativos religiosos oferecem a possibilidade adicional de apoiarse sobre uma fora ou ser divino ilimitado, transcendente (BUSH et al.,
1999, p. 250, traduo nossa).

Nas ltimas dcadas, um nmero cada vez maior de estudos tm buscado identificar
em que medida o discurso e atitude religiosos podem contribuir no manejo da dor e de
sintomas de diferentes doenas. amplamente reconhecido que algumas estratgias
incentivam formas positivas de vivenciar a doena e seu tratamento, melhorando prognstico
e condio de sade; entretanto, certas formas de manejo levam utilizao de estratgias
que, embora adaptativas, possuem impacto negativo em diversos aspectos da vida dos
indivduos que as utilizam (BUSH et al., 1999).
Apesar do aspecto ideolgico, identificamos que existem ainda outros ganhos
advindos da religio, muito concretos e importantes para os indivduos adoecidos. Como
apontado por Maria, frequentar uma igreja possibilita a formao e manuteno de uma rede
de apoio importante, que pode auxiliar no apenas em casos urgentes como uma crise de dor
mas tambm com necessidades mais bsicas (com alimentos ou auxlio financeiro).
Consideramos que a religio possibilita, em muitos casos, ganhos e formas de manejo
dos sintomas que contribuem positivamente para a condio de sade do portador de doena
crnica e, de forma mais geral, para seu desenvolvimento fsico e psquico e que toda e
qualquer forma de expresso religiosa deve ser respeitada pelos profissionais de sade no
cuidado desta populao. Entretanto, em nossa perspectiva, o discurso religioso se configura
como prtica ideolgica e como tal, destina-se a manter o controle sobre uma parte da
populao, oferecendo um conhecimento incompleto e lacunar da realidade, e trazendo
significativas limitaes, portanto, formao do psiquismo e do indivduo em suas
condies mais plenas. O profissional da sade deve incentivar o portador de anemia
falciforme a assumir, conscientemente, o controle de seu tratamento e seu estado de sade,
independente de suas crenas religiosas.
Mesmo reconhecendo a inviabilidade de discutir-se adequadamente o conceito de
ideologia em separado do conceito de alienao (fizemos nesta seo referncias muito breves
a este ltimo), para evitar que a discusso se alongue desproporcionalmente, optamos por
retomar estas questes e ampliar sua discusso nos prximos captulos.
D

O impacto do adoecimento no exerccio das atividades vitais


Este ncleo contm o conjunto de significados atribudos pelos sujeitos de pesquisa ao

99

exerccio das atividades vitais em diferentes etapas da vida. Para fins didticos, organizamos
as atividades em trs subncleos: brincadeiras e atividades ldicas (infncia e juventude),
atividades de estudo e escolarizao (infncia e juventude) e atividades de formao
profissional e trabalho (juventude e idade adulta).
Como o menino coxo na histria contada por Leontiev para refutar a teoria dos dois
fatores11, no incomum ouvir do portador de anemia falciforme experincias da infncia nas
quais ele precisou manter-se apartado dos demais colegas durante as brincadeiras e jogos
ldicos. Mais tarde, comum escutar dele o quanto os episdios frequentes de hospitalizao
afetaram de forma significativa seu processo de aprendizado escolar no sendo raro que se
tenha como consequncia o abandono escolar, como a literatura cientfica na rea o tm
comprovado (ver, por exemplo, Schatz e colaboradores, 2001). Atingindo a idade adulta, ele
contar sobre como o estigma da doena, associado aos sintomas fsicos e outros tipos de
complicaes frequentes especialmente os episdios de adoecimento e hospitalizao
interferem enormemente na possibilidade de manuteno de um emprego estvel. O que o
portador nem sempre identifica com clareza a forma como todos esses fatores vo se
somando e interagindo ao longo do tempo, criando um conjunto de consequncias que afetam
profundamente suas possibilidades de humanizao atravs das atividades vitais humanas.
D.1 O brincar e as atividades ldicas: a infncia limitada
As repercusses da anemia falciforme no exerccio das atividades vitais compem,
talvez, um dos tpicos mais complexos na anlise dos efeitos da doena sobre a vida dos
portadores, por diversos motivos. Um deles a grande variabilidade na expresso dos
sintomas e efeitos da doena: embora existam marcadores que permitam estimar sua
intensidade (como, por exemplo, os nveis de Hemoglogina Fetal), cada indivduo apresenta
quadros bastante particulares, que se configuram de acordo com a confluncia e a
interconexo dos mais diversos fatores muitos deles desconhecidos. Outra questo de difcil
resoluo o peso e expresso de fatores socioeconmicos associados classe social neste
quadro. Grande parte dos portadores da doena (no caso deste trabalho, todos os sete
participantes) pertence raa negra ou parda populao esta que, em nosso pas, se encontra
marginalizada e em situao de vulnerabilidade em relao raa branca o que se reflete
tambm em menores possibilidades de uma escolarizao e formao profissional
11

Vide captulo 1.2.1 deste trabalho (A natureza dos processos psquicos).

100

minimamente adequadas e de qualidade.


A anlise das entrevistas permite concluir que em todos os sete casos estudados, a
anemia falciforme teve impacto significativo no exerccio das atividades vitais, da infncia
idade adulta. Esta marca deixada pela doena se inicia com o nascimento do indivduo e se
estende at o fim da vida como veremos a seguir, ocasionando dificuldades que vo se
articulando a outras e criando repercusses a curto, mdio e longo prazo, como uma bola de
neve.
Todos os sete participantes identificam limitaes significativas durante a infncia,
ocasionadas pela anemia falciforme. Em alguns casos como os de Roberto, Nelson e Ceclia
, estes limites foram tidos como menos importantes: eram associados mais a eventos agudos
(internaes ocasionais) ou a limitaes que no impossibilitavam completamente a
brincadeira (cansao durante jogos mais fatigantes, como pega-pega ou futebol). o que
Nelson classifica de uma infncia at que normal:
vivia at que... normal vamos dizer assim. Lgico que com as limitaes que
eu tinha. Uma criana normal podia, vamos supor, brincar o dia inteiro. Eu
tinha que ir intercalando, at hoje eu tenho que... tenho os meus limites. S
que hoje, eu acho que por t mais velho, eu... sei enxergar o quanto eu posso
ir, quando eu era mais novo j era... diferente, n, eu queria brincar, no
podia, ficava j meio chateado, hoje eu j... entendo (Nelson).

Nelson afirma que seu estado de sade comeou a melhorar apenas depois dos vinte
anos de idade:
Eu no sei o o porqu mas... , que nem, eu t com gripe, eu me trato. Fosse
um tempo atrs eu tando assim eu j ia t passando mal. Agora j t, j
consigo tratar em casa [...] Ah, foi um milagre. Vamos dizer assim, uma
coisa... uma das melhores coisa n, porque, agora eu consigo ficar em casa,
eu consigo acompanhar a minha famlia. Era, tinha ano que eu no passava
Natal nem Ano Novo em casa, tava no hospital (Nelson).

J Roberto, quando questionado sobre a infncia, a identifica como essencialmente


positiva, um perodo da vida bom no qual ele brincava bastante ...quando aguentava:
na hora, no momento em que eu brincava com os meus amigos, a gente
ficava jogando bola, correndo... , eu cansava mais rpido... ... eu no tinha
a mesma agilidade, o mesmo, a mesma disposio que os outros, que as
outras crianas tinha. [...] eu no aguentava correr... assim, um esforo fsico
pra mim j era... mais dificultoso (Roberto).

101

Apesar disso, um dos episdios de maior destaque na sua entrevista se refere a um


episdio de adoecimento de grande gravidade, que afetou de forma muito expressiva suas
vivncias deste perodo:
eu lembro que... fiquei um, eu perdi um ano de escola, que... [...] fui
internado aqui, a por falta de tratamento eu... quase vim a bito, n, que...
porque aqui eles no queria me transferir pra l, a meu pai no tinha como
me levar pra l, naquela poca. Ele no tinha carro, assim, no tinha como
me levar. Ento eles no queria dar o transporte tambm, queria que eu
ficasse no hospital daqui. Eu quase... morri, e a at que ele conseguiu, com
o patro dele, l, e me levaram pra l, j quase morto, eu fiquei seis meses
internado [com a voz falhando]. E perdi um ano de escola, fiquei seis meses
l. Eu no podia nem beber gua. Eu lembro que, eu no, no podia beber
gua [...] quando eu queria gua, ele s molhava a minha boca com algodo.
Porque a minha boca era seca, seca, seca, seca. Eu molhava com algodo em
volta da minha boca. Era assim, podia molhar algumas vezes por dia. A
depois de um certo tempo, ao longo de um ms, um ms e meio, tomando
bem pouquinha gua, s com algodo, pingava assim, meu pai espremia na
minha boca, ficava com d de mim... depois eu comecei a tomar na seringa.
Tinha horrio pra tomar, e era s aquela seringa, com gua (Roberto).

Ceclia e Cora descrevem suas infncias frequentemente em termos comparativos, de


uma com a outra. Ceclia era a irm doente, e Cora a irm saudvel, embora ambas sejam
portadoras de anemia falciforme. Cora tinha episdios mais graves e frequentes de crises de
dor, infeces e outros sintomas que a levavam ao hospital com muito mais frequncia que a
irm; por isso, Ceclia explica:
... ela t com dor, ela t com dor, eu no t com dor. Entende? Ento... ela
t sentindo, eu no t sentindo, ento eu vou brincar, e deixo ela [...] na cama
l. E... s que a hora que dava dor [...] a era diferente. Mas depois que
amenizava... [...] acabou (Ceclia)

Ceclia tambm aponta como problemas da infncia associados aos sintomas da


doena o baixo peso, as crises de dor, alguns procedimentos e tratamentos dolorosos (as
injees de Benzetacil, por exemplo), as limitaes para a prtica de exerccios nas aulas de
Educao Fsica e as idas ao hospital em situaes de emergncia:
Passar noites e noites em craro, ... quando dava crise de, de dor que levava
aqui no... no hospital aqui que no dava jeito, tinha que pegar de madrugada
levar l pra Unesp, l, que eles j tinham mais ou menos a medicao certa...
pra dar, pra ns... , tinha que... amolar vizinhos, que no tinha carro, no
tinha telefone... [...] foi sofrido (Ceclia).

102

Os demais participantes Cora, Sofia, Maria e Mrio identificam ainda mais


claramente um conjunto de graves limitaes durante a infncia ocasionadas pela anemia
falciforme.
Cora, por exemplo, afirma que brincou muito pouco quando pequena, ao contrrio das
irms: elas brincaram mais, foram mais peralta [risos]. Eu j no [...] eu no ficava quase em
casa, n? [...] Por causa do pobrema, eu ficava mais no hospital [...] foi assim uma boa parte
da minha vida. Seus relatos sobre os episdios de hospitalizao e as coisas que presenciou
quando internada so muito presentes ao longo de todo o seu relato, e ajudam a estimar o
impacto, em termos subjetivos, que estas experincias tendem a ter nas pocas iniciais da
vida:
Inchava, as juntas e, e... no podia segurar na mo, perna, nada [...] Eu era
muito magrinha, ento se batia muito, porque a dor era constante, ento
colocava aquela tala de... como que fala, de madeirinha, n, e da passava
esparadrapo, ento o brao ficava assim... [estica o brao] Era desesperador.
Nossa Senhora... (Cora)

E no apenas a experincia da dor ou sofrimento fsico que causa impresses


significativas:
Porque eu era pequenininha, n, meus pais no tavam do meu lado, aquele
tempo em Cidade 1 no tinha assim uma Pediatria... eu ficava junto cos
adulto. E acho que eu amadureci muito cedo porque... no tinha Pediatria de
ficar s uma criana, no. Eu lembro assim que... s vezes os adulto, de
manh ia dar um banho qualquer coisa, ento uma vinha e falava assim ", a
gente vai dar banho em fulano, voc vira o rosto", e puxava as cortininha
assim (risos). Tudo isso aconteceu comigo falei, ai Senhor do cu... [...] s
vezes ia fazer raspagem assim em pessoas que ia pra... ganhar nenm, sei l
eu, fazer curetagem alguma coisa assim, ento assim n... puxava a
cortininha ficava ali (Cora).

Maria relata que num sabia nem o que era brincar, porque ns num tivemo infncia
pra brincar. Ela estudou apenas at os doze anos de idade depois, comeou a trabalhar
como empregada domstica para ajudar a sustentar a famlia (embora bem antes desta idade j
ajudasse a famlia cuidando dos irmos mais novos e fazendo tarefas de casa). Por isso, conta
que era muito difcil brincar, Jssica. Os otro [irmos] brincou, eu j no brinquei. O pai de
Maria e Mrio abandonou a famlia quando os filhos eram ainda muito pequenos, deixando-os
desassistidos e sob a completa responsabilidade da me. Para Maria, estas condies tiveram
profundo impacto sobre sua vida de forma geral, inclusive no que diz respeito ao curso de

103

evoluo da anemia falciforme:


[questionada se achava que a anemia falciforme tinha interferido em sua
infncia de alguma forma] Ah, interferiu, porque coitada da minha me, n.
Quando dava crise ni ns, minha me tinha que ir pro hospital [...] tinha vez
que dava ni mim e no Mrio tudo duma vez. Um pra Botucatu, outro
internado aqui, a ela num sabia se fazia pra comer... ou cuidava de ns.
Nossa, sofremo bastante (Maria).

Maria tambm identifica o difcil acesso aos meios bsicos de subsistncia como um
importante fator no curso de evoluo da doena, tendo em vista que na infncia era mais
difcil [...] acho que era mais difcil, porque num tinha o que comer. Porque a gente, a doena
ataca muito quando no tem do que comer, n?. Ela julga que a falta de uma alimentao
adequada e da disponibilizao da medicao necessria foram fatores que interferiram de
forma significativa no desenvolvimento de seu quadro.
O relato do irmo de Maria, Mrio, talvez um dos mais pungentes; em nenhum outro
o sofrimento to tangvel e as consequncias da anemia falciforme to concretas:
[questionado sobre a infncia enquanto portador de anemia falciforme]
Nem lembro de nada. A nica coisa que eu lembro que eu vivia no hospital,
e at agora eu t no hospital. Nunca parei, nunca vivi dentro de casa, s
dentro de hospital [...] [questionado se costumava brincar durante a
infncia] No, no cheguei ter. No cheguei ter essa infncia de brincar
[questionado sobre o motivo] porque eu s vivia internado!

Mrio conta que ficava internado direto. Direto, direto... quase toda semana, e que,
quando internava, no levantava da cama. Minha me que carregava pra... nos brao, pra
cima e pra baixo no hospital. Ele afirma inclusive que chegou a fugir do hospital em mais de
uma ocasio:
Fugi do hospital [...] Acho que duas vez. Cansado de ficar l dentro. Eu sa
pra vim ver os outros, ficava trancado [questionado sobre o local para onde
foi ao sair do hospital] Vim pra c (risos) [a casa onde morava com sua
famlia. Questionado em seguida sobre como se sentia em relao a isso]
Ah, mal. Mal assim, termos da, da, da doena, mal no porque eu fugi no
[questionado sobre o que houve depois que ele fugiu] Eles vieram buscar eu
de volta, da eu... segurei o p da mesa, segurei na minha me, da meu
irmo no deixou larg... levar (Mrio).

Entretanto, nem todos os episdios relatados pelos participantes com relao


vivncia da anemia falciforme na infncia esto associados ao sofrimento. Cora conta que se

104

lembra de ganhar bonecas de presente de uma professora, que sabia que ela era portadora de
uma doena grave; Maria faz um relato entusiasmado de uma festa junina ocorrida no
Hospital das Clnicas h algumas dcadas, e de um aniversrio que comemorou no hospital:
eu fiz aniversrio l, minha mdica que me fez um bolinho pra mim, eles
eram muito bo. Fez um bolo pra mim, cantaram parabns pra mim... [...] era
o tempo do Menudo, no sei se c lembra, aquele tempo do... do Menudo,
dos, tinha o... nossa, eu ganhei um monte de brinco do Menudo, do Robson,
do no sei o qu, no, no, nossa, eu vim muito chique de l!

Sofia relata que tinha uma boneca que levava sempre consigo, inclusive quando ia ao
hospital:
era o meu xod aquela boneca, menina... era igual criana, mesmo, sabe, eu
pegava cobertinha, enrolava, sabe, trocava fralda, eu levei at na praia, a
boneca... [...] Era a Feia... chamava Feia [...] Ficava internada comigo, tinha
que pr soro na veia porque eu era pequena... [...] Tinham que pr soro
brincando, pra mim no chorar, n...

Para compreender as diferentes formas pelas quais os indivduos processam e se


apropriam destes episdios, retomamos o conceito de vivncia [perejivanie] utilizado por
Vigotski em algumas de suas obras. Para o autor, a vivncia a forma particular pela qual
uma pessoa concebe um certo acontecimento, de como ela se relaciona com este um
conceito que une particularidades do indivduo e do ambiente social no qual ele est inserido.
Entre estas particularidades, destacam-se no apenas aquelas relacionadas a aspectos
singulares da personalidade de cada indivduo, mas tambm do funcionamento psquico de
forma mais global ou seja, o momento do desenvolvimento no qual ele se encontra, o
potencial de desenvolvimento das funes psquicas (incluindo o acesso a condies que
permitam o desenvolvimento destas funes dentro dos nveis esperados para a idade), entre
outros fatores.
A vivncia nos permite entender porque, por exemplo, em meio a todas as
experincias dolorosas do adoecimento relatadas por Maria, surge de repente (e com grande
destaque) a lembrana de uma festa junina realizada no hospital, quando ela era ainda uma
criana:
[...] tinha uma Festa Junina, eu lembro, guardo tudo, eu era criana! Tinha
Festa Junina, eu fui, comia bolo, tinha batata doce, que era quando a gente
tava bom podia ir na festa [...] tinha bolo de fub, era Festa Junina, tinha os
doente que tava mais bom, se vestiam de... pra danar, sabe... eu sei que eu

105

divertia at! (risos) comeou s seis hora foi at as dez da noite. A cada um
voltava pro seu leito, tudo, depois ia dormir, tudo. Nossa, eu... eu falo pa
me, eu, que tava... cs num ia ver eu, eu tava quase ficando l j, ia morar
l! (risos)

Para uma criana pequena, a fuga da rotina proporcionada por uma festa junina possui
enorme significncia principalmente considerando que, no caso de Maria, essa era uma fuga
dupla. Primeiramente era a quebra da rotina hospitalar, essencialmente desagradvel, e que
neste caso envolve tanto a experincia de sintomas desagradveis da doena (especialmente
dor, no caso da anemia falciforme) quanto de procedimentos e condutas que visam o controle
destes (os quais, no raro, escapam completa compreenso da criana). Isto se faz
especialmente importante no caso de Maria, Mrio e Cora, que chegaram a passar longos
perodos de tempo sem acompanhantes no hospital, pois a famlia no tinha condies de
acompanh-los acompanhantes estes que trazem o conforto da familiaridade e afeto e fazem
a mediao entre equipe e criana, ajudando-a a compreender os processos pelos quais est
passando. Em segundo lugar, era tambm a fuga da rotina massacrante de vida em condies
mnimas de sobrevivncia, na qual Maria e os irmos dormia com fome, chorava com fome
[...] quando tinha a comia, quando num tinha num comia!.
Embora remetendo a situaes bastante distintas, a relevncia que adquire a boneca de
Sofia e os presentes de Cora em seus relatos, por exemplo, tambm se explica atravs do
conceito de vivncia: a boneca e os presentes so elementos que, nos contextos especficos da
infncia e dos momentos do desenvolvimento de cada uma das participantes, adquirem
dimenso especial, pois so integrantes de atividades ldicas, principal forma de relao da
criana com o mundo e seus pares neste perodo da vida. Para a criana pequena, as
brincadeiras e atividades ldicas so o que os psiclogos soviticos Leontiev e Elkonin
denominavam atividades principais ou dominantes da infncia.
Leontiev (1972/1988) explica que, na medida em que a criana cresce, o lugar que ela
ocupa no sistema das relaes sociais se transforma. Esta constatao, embora simples, de
enorme importncia no estudo do desenvolvimento da psique infantil, pois quando o lugar do
indivduo na sociedade muda, mudam tambm suas condies reais de vida e a forma como
ele atua e se comporta nesta sociedade:
Alguns tipos de atividade so os principais em um certo estgio [da vida], e
so da maior importncia para o desenvolvimento subsequente do indivduo,
e outros tipos so menos importantes. Alguns representam o papel principal
no desenvolvimento, e outros, um papel subsidirio [...] Consequentemente,
podemos dizer que cada estgio do desenvolvimento psquico caracteriza-se

106

por uma relao explcita entre a criana e a realidade principal naquele


estgio e por um tipo preciso e dominante de atividade (LEONTIEV,
1972/1988, p.63-64).

Elkonin considerava que o problema das etapas de desenvolvimento mental da criana


como o problema fundamental da psicologia infantil, pois, segundo ele, atravs da
determinao desses estgios e dos padres de transio de um estgio para o prximo que a
psicologia

eventualmente

solucionaria

problema

das

foras

motivadoras

do

desenvolvimento mental (ELKONIN, 2000, s/p, traduo nossa). Ele reconhece as


contribuies especialmente de Vigotski e de Blonski neste sentido (periodizao do
desenvolvimento), e de Leontiev no que se refere incluso da categoria atividade nos
estudos a respeito da estrutura do sistema psquico. Entretanto, ele aponta que
nunca poderemos entender o processo de desenvolvimento mental sem
investigar cuidadosamente o aspecto objetivo-contextual da atividade, isto ,
sem elucidar a questo: com quais particulares aspectos da realidade a
criana interage ao realizar esta ou aquela atividade? (ELKONIN, 2000, s/p,
traduo nossa).

Elkonin defende que o jogo (enquanto atividade ldica) emergiu em determinados


estgios do desenvolvimento sciocultural, na medida em que a posio da criana na
sociedade ia sofrendo mudanas o jogo uma atividade que social em sua origem e,
consequentemente, social em seu contedo (ELKONIN, 2000, s/p, traduo nossa). Ao longo
do processo de desenvolvimento da criana com o passar dos anos, ela aprende, atravs do
jogo, formas socialmente evoludas de ao com objetos, num processo de gradual
aproximao dos futuros papis e funes da idade adulta. Afinal, o jogo definido por
Elkonin como uma atividade em que se reconstroem, sem fins utilitrios diretos, as relaes
sociais (ELKONIN, 1998, p. 19); nele, so reconstrudas atividades que destaquem tarefas e
normas das relaes sociais (p. 20). O jogo se configura, portanto, como a atividade principal
da criana pr-escolar.
Neste sentido, ao brincar com a boneca Feia, Sofia no s est experimentando com
as funes maternas como com as de um cuidador. A possibilidade de reproduzir com a
boneca aquilo que ela prpria vivencia receber medicao intravenosa, por exemplo
permite que ela emule os comportamentos da me (estar ao lado da filha, que pode estar
assustada ou com dor) e refora os comportamentos que so socialmente esperados dela (que
permanea sentada e quieta durante o procedimento, como um adulto). Este ensaio da
criana sempre complexo; envolve foras intelectuais, cognitivas e sociais, e vai evoluindo

107

na medida em que o leque de atividades assimiladas vai se expandindo, de modo a incluir


cada vez mais aes, executadas com crescente proficincia (ELKONIN, 2000).
Chegamos agora ao ponto mais significativo da anlise deste ncleo: a forma pela qual
a anemia falciforme interfere neste processo de desenvolvimento, este ensaio para a idade
adulta, que se d (para crianas pequenas) por meio dos jogos.
Em todos os casos relatados, os participantes identificaram algum grau de
comprometimento da vivncia da infncia ocasionada pela doena. De forma mais
generalizada, isso percebido na forma de restries: comum a quase todos os participantes
so as restries nas prprias brincadeiras quando, em atividades que exigiam maior
condicionamento fsico da criana, ela se cansava com mais facilidade que os pares, e
precisava parar de brincar antes deles. Por vezes, o cansao vinha acompanhado de dor ou
outra forma de mal estar dados que so confirmados pela literatura, tendo em vista que
existem diversos fatores que tendem a limitar a prtica de exerccio nestes indivduos, como a
reduzida capacidade de transporte de oxignio, adaptaes cardacas resultantes da anemia
crnica, alteraes pulmonares resultantes de episdios frequentes de sndrome torcica aguda
ou dano ao sistema vascular perifrico relacionado ocorrncia de ocluso microvascular
(CALLAHAN et al., 2002; ALPERT et al., 1984; CASTRO et al., 1994). A prpria dor,
quando anterior prtica de exerccio fsico, tambm impossibilitava a prtica deste tipo de
jogo no caso de dores de crises lgicas, os episdios duram normalmente de quatro a seis
dias, podendo, s vezes, persistir por semanas (BRASIL, 2006, p. 15).
Estas restries para as brincadeiras tambm surgem, no cotidiano das crianas, na
forma de interdies nas aulas de educao fsica. Roberto, por exemplo, afirma:
Eu nunca participei da aula de Educao Fsica. Nossa... eu ficava to...
chateado. Assim, eu, ... ia l, eu via todo mundo jogando futebol, vlei,
basquete, todo mundo... fazendo os exerccio, eu no podia, eu ficava l
sentado, num canto. Ficava l, s vezes o professor soltava l o pessoal pra
fazer as aulas, eu ficava l sentado, conversando com ele. Tinha eu e mais
um aluno que no fazia. Mais eu, um aluno e uma aluna [...] E ficava ali ns
trs, sentado, conversando com o professor.

Nelson tambm no participava das aulas:


[A cidade onde cresceu] uma cidade pequena, ento num... num tinha nem,
num precisava nem contar [s outras pessoas que era portador de anemia
falciforme] porque j sabia, vamos supor, c ta na escola, tava brincando, as
inspeto... inspetora j vinha, , com ele tem que ser mais... Ento no tinha
nem como fugir disso [...] Inspetor, professor, diretor... tudo... fora o bilhete

108

que j vinha, que era um bilhete monstruoso, j, quando vinha... co, como
que fala, ... a matrcula, minha me j mandava o, j deixava recado, ento
no tinha nem como... [...] Que nem, a educao fsica, , tinha que pra mim
tinha que ser diferente, ento... no tinha nem como...

A impossibilidade de que a criana portadora de doena falciforme esteja to


envolvida com jogos e atividades ldicas como as outras crianas traz devastadoras
consequncias no que se refere ao processo de desenvolvimento do psiquismo. Vigotski
apontava que a influncia das brincadeiras no desenvolvimento infantil enorme. As
situaes desencadeadas pelos jogos possibilitam o desenvolvimento da vontade, da
capacidade de fazer escolhas conscientes (VIGOTSKI, 1935/1989, p. 115).
Isso ocorre porque, de acordo com o autor, no brinquedo, os objetos perdem sua fora
motivadora. A criana v um objeto, mas age de maneira diferente em relao quilo que ela
v. Assim, alcanada uma condio em que a criana comea a agir independentemente
daquilo que ela v (VIGOTSKI, 1935/1989, p. 110).
O faz-de-conta ensina a criana, portanto, a dirigir seu comportamento no somente
pela percepo imediata dos objetos, mas pelo significado desta situao. Seu comportamento
quando brinca diferente (oposto) ao seu comportamento no dia-a-dia, pois no brinquedo a
ao est subordinada ao significado (j no cotidiano, a ao que domina o significado). O
brinquedo cria uma zona de desenvolvimento proximal da criana. No brinquedo, a criana
sempre se comporta alm do comportamento habitual de sua idade, alm de seu
comportamento dirio; no brinquedo como se ela fosse maior do que na realidade
(VIGOTSKI, 1935/1989, p. 116). O brincar definido, por isso, como um estgio entre as
restries puramente situacionais da primeira infncia e o pensamento adulto, que pode ser
totalmente desvinculado das situaes reais (p. 112).
Elkonin aponta que a base do jogo no so as relaes que as pessoas estabelecem
com os objetos (homem-objeto), mas as relaes que estabelecem entre si (homem-homem).
A apropriao dessas relaes ocorre justamente mediante a incorporao do papel do adulto
durante o jogo; so precisamente o papel e as aes organicamente ligadas a ele [papel do
adulto] que constituem a unidade do jogo (ELKONIN, 1998, p. 134).
Um exemplo quase trgico dessa incorporao de papis no faz-de-conta est
registrado num trecho da entrevista de Maria:
inda tinha vez que a minha me chegava inda... ficava nervosa, porque... o
que tinha [mantimentos] inda ns fazia n [gastavam, brincando de
cozinhar], o que no tinha inda gastava tudo, que era criana (risos). Nis

109

num sabia se podia mexer, se no podia [...] Ns no sabia! Ns gastava


assim, inda brincava de casinha... gastava, no sabia fazer... (Maria)

Fazendo uma referncia a Spinoza, Vigotski aponta que o atributo essencial do


brinquedo que uma regra se torna desejo. Neste contexto em que a imaginao e a liberdade
dominam, satisfazer as regras se torna uma fonte de prazer.
Em resumo, o brinquedo cria na criana uma nova forma de desejos. Ensinaa a desejar, relacionando seus desejos a um eu fictcio, ao seu papel no jogo
e suas regras. Dessa maneira, as maiores aquisies de uma criana so
conseguidas no brinquedo, aquisies que no futuro tornar-se-o seu nvel
bsico de ao e moralidade (VIGOSKI, 1935/1989, p. 114).

Este prazer frequentemente negado aos portadores de doena falciforme ao longo da


infncia, de diversas formas. Por vezes no esto em condies de participar dos jogos
propostos pelos colegas principalmente (mas no apenas) devido dor ou a limitaes
fsicas (Nelson afirma que se cansava mais rpido em brincadeiras como o futebol do que os
colegas, por exemplo), e muitas vezes passam longos perodos de tempo apartados dos
colegas (como quando esto hospitalizados).
Em um trecho da entrevista de Ceclia, no qual a irm Cora tambm
(inadvertidamente) se manifesta, as participantes relembram que em certos momentos da
infncia, essa interdio ao brincar provocava formas mais extremas de extravasamento
afetivo:
Ceclia: E... e a minha irm Cora batia, mordia...
Cora: Porque eu tava na cama... e a Ce... ela v hoje que a anemia... di
bastante, n. Ento eu no saa quase. E s vezes elas [suas irms] vinham...
[provoc-la] O corpo no podia... (risos) funcionava com os dente
(Ceclia/Cora).

Outra forma pela qual a anemia falciforme est associada a restries no envolvimento
em atividades ldicas est ligada s frequentes hospitalizaes, to comuns nos portadores da
doena. Como veremos adiante, ocorrncias como hospitalizaes, exames e consultas tm
grande impacto no envolvimento da criana nas atividades principais em diferentes perodos
da vida, como as brincadeiras e atividades escolares e de estudo tendo em vista que, de
forma geral, estas intercorrncias consomem parte significativa do tempo que a criana passa
com seus pares (e mesmo com outros adultos, como professores) intensificando o contato com
o crculo familiar. Poucos estudos foram voltados s implicaes deste desequilbrio em

110

termos psicolgicos, sociais e afetivos no desenvolvimento psquico do portador da doena,


apesar da existncia de diversos estudos que constatam, por exemplo, formas de
funcionamento materno (das mes dos indivduos portadores) associadas a maiores nveis de
estresse, ansiedade e outras formas de sofrimento psquico (ver, como um de muitos
exemplos, o estudo de Thompson Jr. e colaboradores, 1993). Neste sentido, cabe mais uma
vez ressaltar sua importncia na construo de uma compreenso mais ampla e genuna da
vida do portador da doena.
D.2 As atividades de estudo: escolarizao fragmentada
Como vimos, todos os participantes identificaram a existncia de fatores associados
anemia falciforme que teriam interferido em seu engajamento em atividades ldicas durante a
infncia. Quando investigamos o perodo seguinte a idade escolar, na qual atividades de
estudo e escolarizao constituem a atividade principal dos sujeitos o cenrio se repete:
todos os participantes, em maior ou menor medida, identificam que a anemia falciforme teve
impacto no processo de escolarizao.
Sofia a participante que identifica menor impacto da anemia falciforme neste
sentido. necessrio lembrar que ela cresceu em So Paulo, com boa condio financeira o
que, podemos especular, provavelmente levou a melhores condies de tratamento (acesso a
servios de sade, medicao, entre outros). Ainda assim, quando mais nova, precisou ser
retirada da creche, pois tinha muito problema. Mais tarde, ela abandonou os estudos para
grande contrariedade de sua me pois desejava comear a trabalhar. Quando questionada a
este respeito, ela diz no achar que a anemia falciforme tenha interferido em sua escolarizao
ou estudos, mas se contradiz:
[questionada sobre quais eram suas maiores dificuldades na escola] Olha,
passar de ano... era muito difcil [questionada sobre o motivo disto] Ai, sei l
se era a anemia que ajuda, n, essas coisa tambm, n, da memria... ou se
eu tambm, n, n... que no tenho vontade, n... igual a minha me fala n,
quando a gente tem vontade, quando a gente quer a gente aprende
[questionada se ficava doente com frequncia, e se perdia aulas] Ficava [...]
Fiquei com falta...

A culpabilizao individual (falta de vontade), uma forma comum de se explicar o


fracasso reproduzida por profissionais e pela famlia de crianas com problemas escolares,
no leva em conta as caractersticas e a complexidade do contexto no qual se deram as

111

experincias escolares da criana ao longo de seu crescimento. No leva em conta a forma


como a anemia falciforme, que j interferia na participao da criana em jogos quando mais
nova, a acompanha ao longo da vida como uma nuvem que paira acima dela, interferindo
em seu envolvimento nas atividades principais em diferentes perodos da vida.
Este efeito mais claramente visvel nas entrevistas dos outros participantes
especialmente nas de Cora e Maria.
Cora explica que frequentemente tinha que abandonar as aulas para ir ao hospital, e
que era difcil porque... eu ia, sentia as crises, tinha que voltar [para casa] [...] a escola
uma coisa assim, voc tem que manter frequncia... n. E eu no era. Ento s... era com muito,
com muita luta. A irm Ceclia reafirma o que foi dito por Cora, ressaltando os embates de
ambas contra os sintomas da doena:
[a anemia falciforme] no interferiu tanto, porque a gente batalhou, n? Quer
dizer, a gente lutou... com a prpria doena nossa, e tambm, assim, aquela
poca a gente num... no que a gente no dava importncia... dava
importncia, que a gente tinha muita dor, mas mesmo assim levantava, a
gente ia na roa, a gente ia trabalhar, tinha que ir pra escola... , tomava
Benzetacil... (Ceclia)

Para alm de ir escola, Ceclia, como vrios outros participantes, tambm


trabalhava. Esta uma ocorrncia comum no relato dos portadores de anemia falciforme nesta
pesquisa: crianas portadoras de uma doena crnica, em famlias grandes, de baixa renda, em
cidades do interior, que precisam trabalhar desde cedo para auxiliar financeiramente os pais e
irmos.
Maria tambm remete a esta questo em seu relato:
[...] depois eu tive que sair da escola tambm pra trabaiar, n. Mi, minha me
tirou ns... porque meu pai foi embora e deixou ns, n? Deixou oito filho.
[...] Ca minha me, n. E, mas ns estudava, tudo ns estudava. A o meu
pai foi embora, tava mor... caminhoneiro n, arrumou outra famlia e num
veio mais v ns [...] Ns num brincamo. Porque com doze ano que ns
vinha pra c eu tava na escola, n, t o, o... os doze eu tava na escola, a
depois ns mudamo pra c, a eu j tive que... cuidar de famlia, memo. Eu
tive que lavar, passar, cozinhar... e cuidar dos meus irmo, eu num tive
infncia (Maria).

Tambm Roberto comeou a trabalhar jovem, aos quatorze anos. Ele abandonou a
escola pouco antes de concluir o ensino mdio, devido s dificuldades de estudar e trabalhar
simultaneamente: c j t mais jovem, n, t estudando noite... [...] que nem assim, eu saa

112

do trabalho seis hora. E eu num tinha veculo, andava a p. At chegar em casa, tomar banho,
descer pra escola....
Retomando o conceito de atividade principal j utilizado no captulo anterior, podemos
perceber, neste caso, evidente choque entre dois tipos de atividade: as de estudo, identificadas
como a atividade principal deste perodo do desenvolvimento, e as de trabalho, impostas a
estes indivduos pelos pais e familiares (mas respondendo, em ltima instncia, a uma
necessidade econmico-social j que se a criana no trabalhasse, sua famlia no teria
condies de sobreviver). Nestes casos, a atividade principal aquela mais importante para o
desenvolvimento psquico do sujeito naquele momento da vida concorre e, em alguns casos,
suplantada por outras formas de atividade (no caso, o trabalho, atividade principal da idade
adulta). Leontiev afirma que cada momento do desenvolvimento psquico se caracteriza por
uma relao explcita entre a criana e a realidade principal naquele estgio, e tambm por um
tipo dominante de atividade; e que o critrio de transio de um estgio para o seguinte
justamente a mudana do tipo de atividade dominante na relao da criana com a realidade
(LEONTIEV, 1988, p.64).
A partir do momento em que a criana entra na escola, estudar se torna uma atividade
de grande importncia em sua vida idealmente, neste momento da vida, as atividades de
estudo devem ser suas atividades principais. Discorrendo a respeito da relevncia da escola e
dos estudos, Gramsci apontava que as atividades escolares exigem muito da criana, muitas
vezes a ponto de fatig-la o que absolutamente necessrio para seu desenvolvimento.
Deve-se convencer a muita gente que o estudo tambm um trabalho, e muito fatigante, com
um tirocnio particular prprio, no s muscular-nervoso mas intelectual: um processo de
adaptao, um hbito adquirido com esforo, aborrecimento e mesmo sofrimento
(GRAMSCI, 1982. p.139).
No caso dos participantes desta pesquisa, percebemos no apenas diversos fatores que
dificultam e/ou impossibilitam o engajamento da criana na atividade principal (o
adoecimento que dificulta criana sair da cama, como ocorreu com Cora, ou as frequentes
hospitalizaes, relatadas por diversos participantes, que interferem nos jogos e atividades de
estudo so alguns exemplos) como tambm, em diversos casos, sua substituio por
atividades caractersticas de outros estgios mais avanados, devido s condies concretas
de vida a que estes indivduos estiveram submetidos. No apenas muitos destes indivduos
no tiveram plenas condies de brincar e de estudar como, em alguns casos, foram coagidos
por suas condies de existncia a aprender e se engajar em formas de atividade que ainda
no tinham capacidades fsicas e psicolgicas de realizar propriamente.

113

As repercusses deste fato para o curso do desenvolvimento psquico so to


significativas que impossvel compreend-las em separado umas das outras. Retomemos
mais uma vez Leontiev (1972/1988), que caracteriza a atividade principal com base em trs
atributos: o surgimento de outros tipos de atividade e sua diferenciao no interior da
atividade principal; a formao e reorganizao de processos psquicos particulares
associados atividade principal; e a ocorrncia de mudanas na personalidade, postas em
movimento pela atividade principal. A atividade principal ento a atividade cujo
desenvolvimento governa as mudanas mais importantes nos processos psquicos e nos traos
psicolgicos da personalidade da criana, em um certo estgio de seu desenvolvimento
(LEONTIEV, 1972/1988, p.65).
Leontiev tambm ressalta que a periodizao do desenvolvimento psquico no
significa seu descolamento das condies concretas de vida. Na realidade, o contedo de cada
estgio e o curso total do processo de desenvolvimento psquico depende delas:
Assim, embora os estgios do desenvolvimento tambm se
desdobrem ao longo do tempo de uma certa forma, seus limites de idade,
todavia, dependem de seu contedo e este, por sua vez, governado pelas
condies histricas concretas nas quais ests ocorrendo o desenvolvimento
da criana. Assim, no a idade da criana, enquanto tal, que determina o
contedo do estgio do desenvolvimento; os prprios limites de idade de um
estgio, pelo contrrio, dependem de seu contedo e se alteram pari passu
com as mudanas nas condies histrico-sociais (LEONTIEV, 1988, p.6566).

Isto no significa que devemos naturalizar profundas alteraes no curso do


desenvolvimento psquico como as observadas nos portadores de anemia falciforme, negando
seu impacto. A anlise que conduzimos neste trabalho nos permitiu identificar que, no caso
dos participantes desta pesquisa, uma srie de particularidades relacionadas s condies de
existncia teve significativo impacto nas possibilidades de expresso da subjetividade por
meio da atividade acarretando um encurtamento ou limitao das atividades principais em
certos perodos (jogos e atividades de estudo) e obrigando estes indivduos a se dedicarem a
outros tipos de atividades. Leontiev explica, por exemplo, que as brincadeiras infantis
estimulam processos ligados imaginao ativa, e o estudo, aqueles ligados ao pensamento
abstrato (LEONTIEV, 1972/1988). Que funes psicolgicas de Ceclia estavam sendo
estimuladas quando ela trabalhava, ainda pequena, com o pai na roa? Mesmo se julgssemos
que alguma funo, de alguma maneira, pudesse estar sendo de alguma forma estimulada, fica
evidente que no so as funes que deveriam, idealmente, estar sendo construdas e

114

organizadas na fase do desenvolvimento em que Ceclia se encontrava. No que se refere


forma como estas limitaes determinaram o desenvolvimento do psiquismo destes
indivduos, podemos apenas especular a extenso das consequncias para os portadores de
doena falciforme que crescem em condies semelhantes s dos participantes deste estudo.
Retornemos s entrevistas para explorar outras formas de restries para as atividades
de estudo: aquelas diretamente ocasionadas pelos sintomas da anemia falciforme. Que tipos
de limitaes fsicas estes indivduos portadores de uma doena crnica, normalmente
procedentes a famlias grandes, de baixa renda, de cidades do interior, e que muitas vezes
precisam comear a trabalhar ainda na infncia encontram em seu processo de
escolarizao?
Primeiramente, preciso lembrar que o tratamento medicamentoso parte integrante
da vida de grande parte dos portadores de anemia falciforme. Roberto conta que tomava sua
medicao na parte da manh, ento chegava de manh, na hora de ir pra escola, tal, ele [pai
de Roberto] j... ponhava meu remdio ali, toma... ele ficava esperando eu tomar, pra ver se
eu tomava mesmo, entendeu?. Cora e Ceclia fazem constantes referncias s injees de
Benzetacil que tomavam quando mais novas e cuja dor as assombrou ao longo de muitos
anos.
As crises de dor so, muito possivelmente, o sintoma mais conhecido da anemia
falciforme. Ceclia afirma que o perodo em que teve mais dificuldades para estudar foi
durante o colegial e Magistrio (que tanto ela quanto sua irm Cora cursaram):
Olhe, dor... como eu falei pra voc a gente sempre teve. Crises, a ponto de
no ir na escola, entende, acho que foram poucas. Que eu tive, entende?
Mais dor na mo, talvez friagem, a gente... , aqui em Distrito 1 [...] primeiro
ano a, a oitavo, que era durante o dia, que a gente estudava, ento j mais
quente, ento... num... at que assim, num, num afetou muito. Mas noite,
que a gente fez o Magistrio, depois eu fiz o colegial, tudo, ento s... sentia
bem dor (Ceclia).

Isto se repete no discurso de Cora:


, quando voc t bem de sade, ... o que eu posso falar pra voc... tudo
vai. Agora quando... que nem... e o, o meu professor, os professores do
Magistrio foram tambm professores que me deu uma fora muito grande,
que quando dava as crises... quer dizer, comeo de maro j era um pesadelo,
hoje graas a Deus maro eu passo bem. Mas antes chegava ma... final de
fevereiro entrando pra maro j comeava a ter crise [...] A temperatura
mudava mais cedo. No que mudava... no sei que que tinha, mas eu tinha
mai, mais as crises. Da, ... que que eles faziam? Compensavam com
trabalho... n (Cora).

115

Nelson conta que o impacto da anemia falciforme sobre seu processo de escolarizao
se deu desde a pr-escola, e continuou ao longo do tempo:
, continuou assim porque eu faltava bastante, n, ento era... era uma coisa
meio difcil porque... como eu ficava internado, teve u... teve poca de eu
ficar internado l... quase um ano, seguido. Ento eu tinha que... que nem, eu
ficava internado mesmo s que eu tinha que... estudar mais, se debater mais
pra mim t... mesma altura deles, ento, a, todo dia. Ento sempre foi uma
coisa assim... meio pesada pra... pra mim. [questionado sobre como havia
sido esse longo perodo em que ficou internado e longe da escola] Ali na, na
Pediatria no sei se c sabe, ali eles tm uma escolinha, ali. Ento ia dando
uma ajuda. E quando eu tava em casa eu pela... minha me... meu, meu
irmo, meus irmos iam na cidade, pegava o caderno de um amigo e eu...
[...] ia passando a limpo (Nelson).

Roberto tambm faz referncia a um perodo em que perdeu um ano escolar devido a
uma longa internao (durante a qual quase veio a falecer), j referido anteriormente, e
acrescenta que
[...] eu era muito bagunceiro. Eu no gostava de escrever, de fazer as lio,
sabe. Mas eu prestava muita ateno na aula. [...] tinha bastante falta, n, por
questo de... de ficar internado, n. Quase repeti por falta, teve que
compensar por trabalhos. Tinha que fazer trabalho, final... chegava final do
ano tinha que fazer muito trabalho. Trabalho de... todas as matrias, tinha
que fazer. Pra compensar, n (Roberto).

Mas novamente, no relato de Mrio que encontramos a expresso mais dramtica da


interferncia da anemia falciforme nas atividades de estudo. Quando questionado se julgava
que a doena havia interferido de alguma forma em sua escolarizao, Mrio afirma que sim,
pois ele e a famlia mudavam de cidade constantemente e tambm no estudei porque eu
vivia s dento do hospital, a verdade. A irm Maria compartilha desta perspectiva, pois
quando lhe foi colocada a mesma questo, afirmou que [a anemia falciforme] influenciou
sim, eu acho que influenciou, porque seno eu tinha estudado at mais... at mais pra frente,
n?.
Mrio afirma que na escola... ah, eu estudava, mas s que eu era pessoa muito, igual
eu falei pc, muito nervoso, sabe. Apanhava, brigava... (risos) Num aprendia nada direito. Sei
nem como eu aprendi ler!. Na entrevista complementar, feita alguns meses aps a primeira,
ele traz mais informaes a respeito desta forma de se comportar:

116

Ah, j sofri pela doena, n? [...] Ah, mas eu era pequeno, que eu ia na
escola. Chamava eu de anmico... vivia doente. [questionado se isso havia
cessado com o tempo] Ah, de vez em quando a gente escutava isso ainda.
Nem era to pequeno, ouvia falar. [questionado sobre a forma como lidava
com isso] Ah, eu chorava, chorava, de raiva. Pra num fazer umas... machucar
eles, que tava xingando eu, eu sentava e chorava. Que a minha raiva era
pegar eles, e bater, bater... [questionado se havia agredido essas pessoas
alguma vez] Muitas vez, sim (Mrio).

Este curto trecho da entrevista de Mrio remete mais uma vez a quo complexa a
interao dos mltiplos e diversos determinantes na esfera motivacional da vida do portador
de

anemia

falciforme.

Frequentemente

nos

deparamos

com

perspectivas

que

compartimentalizam os efeitos da doena na vida do indivduo doente as ocorrncias de


dor como eventos isolados, o dficit cognitivo como uma outra consequncia da doena...
como se coexistissem paralelamente e independentemente um do outro, sem interao alguma
(e por vezes at desconsiderando suas repercusses em termos emocionais, sociais, afetivos,
econmicos...). Quem seria este indivduo cindido, retalhado, receptculo de rtulos e
diagnsticos que no se misturam? Certamente no o indivduo de carne e osso, vivo, que
encontramos diariamente em nossa prtica enquanto profissionais da sade. No o indivduo
que, como Mrio, carrega consigo por toda a vida as angstias, medos e lutas interiores nunca
resolvidos que o assombram e em grande medida determinam sua forma de funcionamento
no mundo, num exemplo do que Leontiev chamava de estrutura de uma personalidade
trgica (1975/1984, p.174). Retomando o autor mais uma vez, o Eu no est no indivduo,
no est debaixo da superfcie de sua pele, mas em sua existncia (p.178).
A forma como a anemia falciforme afeta as funes cognitivas de seus portadores
um dos tpicos relativos doena mais extensamente pesquisados atualmente. Como j
apontamos anteriormente neste trabalho, a anemia falciforme est associada a diversas
possveis complicaes neurolgicas, como AVCs, infartos silenciosos, infartos mltiplos,
leses isqumicas, atrofia focal e generalizada, alteraes anatmicas e outras mais. Alm
disso, so bem documentadas tambm o que se consideram alteraes nas funes
intelectuais como tambm j apontamos anteriormente, uma metanlise publicada em 2002
apontou pequenos porm confiveis decrscimos no funcionamento cognitivo em
mensuraes de QI (no geral, diferena de 4,3 pontos) em portadores de anemia falciforme
sem evidncias de infarto cerebral, e que os estudos mais metodologicamente rigorosos
mostraram um padro altamente similar (SCHATZ et al., 2002, s/p, traduo nossa).
Alguns estudos, entretanto, destacam o importante papel do ambiente social e das
condies de vida no desenvolvimento destas condies Brown e colaboradores (1993), por

117

exemplo, compararam o processamento cognitivo e funcionamento acadmico de crianas


portadoras da doena ao de irmos no portadores, controlando variveis como idade, status
socioeconmico e gnero. Embora ainda tenham identificado desempenho inferior entre os
portadores da doena em alguns dos testes, os autores apontam que a maioria das medidas
estava, entretanto, relacionada classe social, sugerindo que h variabilidade no
funcionamento cognitivo de jovens nos quais a doena falciforme tenha sido diagnosticada
que pode, em parte, ser atribuda classe social (BROWN et al., 1993, s/p).
Muitos dos estudos mais recentes tm focado no desenvolvimento cognitivo e
desempenho escolar de crianas portadores da doena e com ocorrncias de infartos cerebrais,
acidentes

cerebrovasculares

ou

outras

anormalidades

neurolgicas.

Armstrong

colaboradores, por exemplo, realizaram estudo com 194 crianas portadoras de doena
falciforme, 135 delas com a variao Hb SS. Os achados indicaram que as crianas portadoras
de anemia falciforme (Hb SS) e com histrico de acidentes cerebrovasculares tiveram
desempenho significativamente pior do que crianas que tiveram apenas infartos silenciosos
ou nenhuma anormalidade; entretanto, crianas com infartos silenciosos tiveram desempenho
significativamente pior do que crianas sem anormalidades nos testes de aritmtica,
vocabulrio e coordenao e velocidade visual motora (ARMSTRONG et al., 1996). Outros
estudos, como o de Schatz e colaboradores (2001), reforam esta associao, apontando que
crianas portadoras da doena que tiveram infartos silenciosos tinham duas vezes mais
dificuldades escolares que crianas sem infartos, alm de altas taxas de dficits cognitivos e
leses nos lobos frontais do crebro (SCHATZ et al., 2001). Steen e colaboradores (2003),
entretanto, apontaram que mesmo crianas portadoras da doena sem histrico de infartos
silenciosos, mas com baixos nveis de hematcritos ou leses cerebrais difusas tambm
apresentam dficits cognitivos; e que estes resultados se repetem mesmo em indivduos com
exames de ressonncia magntica normais (STEEN et al., 2005).
Como consequncia, e reforando os achados das entrevistas destas pesquisas, muitos
dos portadores da doena apresentam dificuldades escolares e, mais tarde, de colocao no
mercado de trabalho. Um estudo de 1985 que identificou caractersticas demogrficas e
socioeconmicas de 3538 portadores da doena, comparando-as a dados da populao negra
norte-americana, identificou maior percentual de portadores da doena desempregados e
menor percentual com ensino mdio completo, alm de menor renda pessoal mdia entre esta
populao (FARBER; KOSHY; KINNEY, 1985).
No buscamos, neste trabalho, refutar estes achados consideramos, ao contrrio, que
refletem a realidade de grande parte dos portadores de anemia falciforme. Entretanto,

118

julgamos fundamental esclarecer: pelo que podemos concluir com o conjunto de dados de que
dispomos, no acreditamos que estas alteraes sejam verdadeiras para todos os portadores
da doena e, principalmente, que sejam explicadas apenas pela somatria de complicaes
neurolgicas caractersticas da doena. Como j dito muitas vezes anteriormente, a anemia
falciforme se expressa clinicamente das mais diferentes maneiras, com maior ou menor
gravidade, em diferentes indivduos. A anlise do impacto da doena para as funes
cognitivas deve, portanto, tambm englobar esta diversidade, levando considerao do
indivduo em sua integralidade, complexidade e com as particularidades de sua histria de
vida. Quando temos, como visto anteriormente, uma gama gigantesca de possveis sintomas e
sequelas da doena e uma populao que j est sujeita a certas limitaes em suas
possibilidades concretas de existncia, apenas de forma dialtica que poderemos
compreender de fato o impacto destes fatores na vida daqueles que esto sujeitos a eles; ou
corremos o risco de sermos aprisionados numa lgica solipsista, repetitiva, permanentemente
questionando quem teria vindo antes, o ovo ou a galinha.
Neste sentido, lembramos da crtica de Vigotski a formas de avaliao do intelecto que
levem em considerao apenas aquilo que uma criana pode fazer por conta prpria, sem o
auxlio de outras pessoas ou seja, seu nvel de desenvolvimento efetivo. Mas um simples
controle demonstra que este nvel de desenvolvimento efetivo no indica completamente o
estado de desenvolvimento da criana, escreve Vigotski (1933/1988, p. 111). Alm daquilo
que conseguem realizar sozinhas em diferentes perodos do desenvolvimento, as crianas so
tambm capazes de imitar um grande nmero de aes, realizar com auxlio diversas
atividades, que superam os limites de sua capacidade atual. E a diferena entre o nvel das
tarefas que a criana consegue realizar com auxlio e o nvel das tarefas que ela realiza
independentemente que define o que o autor chama de desenvolvimento potencial
(VIGOTSKI, 1933/1988). A perspectiva de desenvolvimento potencial permite determinar a
evoluo futura da criana e a dinmica do seu desenvolvimento, e examinar no apenas o
que j est consolidado. Portanto, o estado do desenvolvimento mental da criana s pode
ser determinado referindo-se pelo menos a dois nveis: o nvel do desenvolvimento efetivo e a
rea de desenvolvimento potencial (VIGOTSKI, 1933/1988, p.113).
So exatamente nestes termos que deveramos estar pensando o processo de
desenvolvimento no s dos portadores de anemia falciforme, mas de todas as crianas.
Entretanto, em especial no caso destas pessoas, seria necessrio pensar em um
acompanhamento intensivo do processo de desenvolvimento das funes cognitivas, em
especial a partir do momento em que a criana inicia o perodo de escolarizao formal.

119

Leontiev afirma que a educao d criana no s conhecimento, mas formula sua relao
com a realidade (1975/1984, p. 183-4). Vigotski assinala que a aprendizagem escolar orienta
e estimula processos internos do desenvolvimento associados ao sistema nervoso central,
possibilitando que a criana se aproprie de contedos e desenvolva habilidades fundamentais
(1935/1989, p.116). Desde a infncia, portanto, a escolarizao se faz essencial, e sua
influncia se estende ao longo dos anos, por toda a vida do indivduo.
A adolescncia se configura como um perodo ainda mais determinante para o
desenvolvimento do indivduo (e no apenas psicologicamente). Vigotski chama a
adolescncia de idade de transio, um momento no qual no s o contedo do pensamento
se enriquece de forma extraordinria como aparecem novas formas de operar com este
contedo (o adolescente passa a formas mais elaboradas de pensamento abstrato,
caracterizadas pela utilizao de conceitos). O desenvolvimento do pensamento a funo
que coloca em movimento todas as demais, as quais se unem a essa formao nova, integram
com ela uma sntese complexa, se intelectualizam, se reorganizam sobre a base do
pensamento em conceitos (VIGOTSKI, 1928-1931/2006, p.119).
Neste perodo to delicado e importante do desenvolvimento psquico humano, muitos
portadores de anemia falciforme se vem diante de uma srie de desafios frequentar a
escola, preparar-se para a vida adulta, escolhendo uma profisso (quando h condies para
uma escolha de fato, ou as exigncias concretas de sobrevivncia da famlia j no
anteciparam este momento para o jovem), realizar o tratamento da doena e manejar os
sintomas em meio s mltiplas obrigaes e atividades do dia-a-dia. Entre estas, esto as
atividades de lazer, com os amigos e/ou namorados, relaes que neste momento da vida
passam a adquirir maior significncia em relao famlia. O manejo da doena por exigir
um determinado nvel de disciplina, e ser associado a regras impostas pelos cuidadores, que
como j vimos, so usualmente membros mais prximos da famlia e figuras de autoridade
, muitas vezes, posto de lado neste momento, como explicado em captulos anteriores por
Maria, quando diz que j est preparando o filho pequeno para realizar seu tratamento
adequadamente quando chegar adolescncia.
A propsito desta discusso, retomamos tambm o conceito de vivncia desenvolvido
por Vigotski: diferentes momentos do perodo do desenvolvimento levam a diferentes formas
de apreenso dos significados dos eventos. No consideramos, portanto, estranho de forma
alguma que adolescentes portadores da doena tenham dificuldades em manter a frequncia
adequada nas consultas ou a completa aderncia ao tratamento medicamentoso a
adolescncia um perodo, por excelncia, de crises, rupturas e reestruturaes. Entretanto,

120

acreditamos ser fundamental para estes indivduos o acompanhamento intensivo da equipe de


sade neste momento, tendo em vista esclarecer os possveis riscos e problemas advindos de
comportamentos como estes, e incentivar formas de apropriao dos significados associados
ao adoecimento que contribuam para uma melhor condio de sade, sempre partindo do
exerccio da autonomia individual.
Em sntese, conclumos que indivduos portadores de anemia falciforme esto sujeitos
influncia de mltiplos determinantes que podem dificultar ou limitar de alguma forma o
desenvolvimento dos processos psicolgicos, cuja evoluo se encontra intimamente
vinculada aprendizagem que se d em contexto educacional. Sintomas da doena (como
crises de dor, infeces, ou at ocorrncias mais graves como AVCs, entre outros) e suas
consequncias diretas (hospitalizaes, consultas e exames que levam a um maior nmero de
faltas na escola, ocorrncia de sintomas durante as aulas; etc.) ou indiretas (as diversas formas
pelas quais estes e outros fatores se conjugam e interferem no desenvolvimento social,
psicolgico, afetivo do portador da doena, por exemplo) so alguns destes fatores, e a
complexa interrelao entre eles e sua expresso na vida do portador da doena ainda, por
enquanto, compreendida apenas em parte. Novos estudos e novas propostas de interveno
nas reas da sade e educao so necessrios para garantir a esses indivduos as mximas
oportunidades possveis de desenvolvimento ao longo da vida evitando um efeito bola-deneve de carncias cumulativas que pode se estender at a idade adulta.
D.3 O processo de formao e exerccio profissional: trabalho e explorao como
ddivas
Quando analisamos os relatos de experincia profissional dos participantes, ficam
evidentes as carncias cumulativas s quais nos referimos no pargrafo acima. As
limitaes, restries e dificuldades expostas nos captulos anteriores se manifestam com
brutalidade no cotidiano de trabalho, culminando em dificuldades de colocao profissional,
frequentes trocas de emprego, afastamentos, demisses e aposentadoria precoce.
Roberto, por exemplo, demonstra desde o incio da entrevista ter muita clareza sobre o
impacto do adoecimento em suas possibilidades de escolha e exerccio profissional:
[a anemia falciforme] me atrapalhou bastante na rea de, profissional.
Assim, eu falo que at hoje na rea profissional me atrapalha bastante [...] s
vezes eu conseguia um servio que o patro entendia, e s vezes um servio
em que o patro no entendia. Eu trabalhava ali trs meses... me mandava

121

embora. Conseguia um servio. Trabalhava trs meses... me mandava


embora. Trs meses, me mandava embora [...] isso s me atrapalhou na rea
profissional, no resto assim, eu no vejo... (Roberto)

Como possvel perceber, entretanto, Roberto restringe as consequncias da anemia


falciforme apenas ao contexto profissional, sem relao direta com outros momentos da vida.
Mais adiante, ele d alguns exemplos dos tipos de dificuldade que enfrentou. Ele faz
referncia, por exemplo, ao impacto das hospitalizaes em seu rendimento profissional e
de forma geral, para sua prpria identidade e percepo de valia pessoal enquanto trabalhador:
Eu falo assim, no fcil c encontrar um servio, ter um patro que, que s
vezes eu fico doente, eu tenho que ficar internado de dez... que o mnimo
que eu fico internado, de dez a quinze, a vinte dias internado, e eu chegar no
meu servio no... chegar no dia do pagamento e o meu patro me pagar tudo
sem descontar um centavo (Roberto).

No caso de Mrio essas consequncias so ainda mais evidentes. Ele conta que ao
longo da vida trabalhou, ao todo, por cerca de seis, sete anos em uma confeco, uma
fbrica de couros e uma marcenaria. Ele afirma ter vivido alguns perodos de melhora no
estado de sade que possibilitaram sua colocao no mercado de trabalho:
[...] da eu comecei um pouco mai a arrumar [trabalho], tal, da num vivia
muito, to no hospital, tal... assim, mai da de repente, pum, de novo
[questionado sobre o que seria esse pum] De repente comea a fazer tudo
de novo [...] Comea a d crise de anemia, tal, tal, tudo de novo, a correr
atrs tudo de novo [...] Eu tive uma melhora durante cinco ano, depois j
caiu tudo de novo. Entendeu?

Cora conta que em seus primeiros empregos, em fbricas, as crises de dor eram to
intensas que a levaram a pedir demisso:
no podia esforar muito. Foi difcil. Da eu fiquei no primeiro emprego
quatro [meses] [...] diante de muitas crises [...] meu pai foi l, conversou,
eles me dispensaram, da eu entrei num segundo emprego tambm
tecelagem... [...] fiquei sete meses, da deu... crise direto, meu pai foi l,
conversou, dispensaram.

As dificuldades em empregar-se trazem bvias implicaes econmicas para a vida do


portador de doena falciforme, mas suas consequncias vo muito alm desta questo. Para o
materialismo histrico-dialtico, o trabalho est na essncia do ser humano atravs do
trabalho que o ser humano modifica a natureza, modificando-se a si prprio no processo. Por

122

possibilitar a produo dos meios de existncia, o trabalho ocasiona a separao do homem


em relao ao resto dos animais:
Pode-se distinguir os homens dos animais pela conscincia, pela religio e
por tudo o que se queira. Mas eles prprios comeam a se distinguir dos
animais logo que comeam a produzir seus meios de existncia, e esse passo
frente a prpria consequncia de sua organizao corporal. Ao
produzirem seus meios de existncia, os homens produzem indiretamente
sua prpria vida material (MARX; ENGELS, 1932/2001, p. 10).

Ainda muito cedo em sua carreira, no livro Psicologia Pedaggica, Vigotski j


apontava que
apenas o trabalho, em seu significado histrico e em sua essncia
psicolgica, o ponto de encontro no homem do fundamento biolgico e
suprabiolgico, no qual se enlaaram em um mundo o animal e o homem, e
onde se entrecruzaram o saber humanista e o natural (VIGOTSKI,
1926/2001, p. 242).

Para alm do controle da natureza, o trabalho possibilita o controle do homem pelo


prprio homem. Em A ideologia alem, Marx e Engels afirmam que a verdadeira riqueza
intelectual do indivduo depende inteiramente da riqueza de suas relaes reais (1932/2001,
p. 34), e que o que os indivduos so depende, portanto, das condies materiais da sua
produo (1932/2001, p. 11). Os autores tambm ressaltam a ligao entre a ao do homem
no mundo e sua atividade intersubjetiva:
A produo das ideias, das representaes e da conscincia est, a princpio,
direta e intimamente ligada atividade material e ao comrcio material dos
homens; ela a linguagem da vida real. As representaes, o pensamento, o
comrcio intelectual dos homens aparecem aqui ainda como emanao direta
de seu comportamento material (MARX; ENGELS, 1932/2001, p. 18).

Lessa e Tonet apontam que, para Marx,


o trabalho (entendido como transformao da natureza) o fundamento
ontolgico (isto , a matriz, a raiz, a base) do ser social. Tanto no sentido de
que por meio dele que se d o salto da natureza para a sociedade, quanto no
sentido de que toda e qualquer forma de sociabilidade ter no trabalho
aquele tipo de atividade que, transformando a natureza, constri a base
material da sociedade (LESSA; TONET, 2008, p. 106).

Remetendo mais uma vez ao conceito de atividade principal apresentado

123

anteriormente, identificamos o trabalho como a principal atividade na idade adulta aquela ao


redor da qual se organizam as demais atividades do indivduo. J discutimos anteriormente as
caractersticas da atividade e sua estrutura, e de que forma o ser humano se humaniza atravs
dela; apontaremos, apenas, a centralidade do trabalho e sua relao com outras formas de
objetivao:
O trabalho aparece como a objetivao primria e ineliminvel do ser social,
a partir da qual surgem, atravs de mediaes cada vez mais complexas, as
necessidades e as possibilidades de novas objetivaes. O trabalho, porm,
permanece como a objetivao primria do ser social num sentido amplo: as
outras formas de objetivao, que se estruturam no processo de
humanizao, supem os traos fundamentais que esto vinculados ao
trabalho (vamos repeti-los: a atividade teleologicamente orientada, a
tendncia universalizao e a linguagem articulada) e s podem existir na
medida em que os supem; somente com eles tornam-se possveis o
pensamento religioso, a cincia, a filosofia e a arte (NETTO; BRAZ, 2010,
p. 40-41).

O trabalho enquanto atividade principal se diferencia de outras formas de atividade


que j observamos jogos e brincadeiras na primeira infncia e atividades de estudo na idade
escolar por uma caracterstica fundamental: ele gera valor. A fora de trabalho nica
mercadoria capaz de produzir um valor maior que o dela prpria moeda de troca de todo
trabalhador: por ela, o trabalhador recebe um salrio, que transformado em objetos
necessrios sua sobrevivncia (moradia, alimentao, acesso sade, entre outros).
Entretanto, o trabalho no igual para todos, e nem toda forma de trabalho possibilita
ao sujeito o desenvolvimento pleno de suas funes psicolgicas e uma existncia livre e
saudvel. Marx e Engels (1932/2001) consideravam a diviso do trabalho uma das foras
capitais da histria: classe dominante, cabe o trabalho intelectual, que dispensa a utilizao
de fora fsica e se d em condies que permitem o desenvolvimento de funes psicolgicas
mais elaboradas, como as formas mais refinadas de pensamento abstrato. s classes
subjugadas, nem sempre resta a possibilidade de escolha do tipo de trabalho a ser realizado;
so sempre aos indivduos pertencentes a ela que cabem formas de trabalho rejeitadas pelas
elites, formas de trabalho mais cruis, perigosas, marginais, que geram grande desgaste fsico
e/ou sofrimento para o trabalhador.
Os portadores de anemia falciforme normalmente se inserem neste grupo. Quando
crianas, se viram diante de diversas limitaes que interferiram em seu desenvolvimento
fsico, psicolgico e intelectual. Passaram adolescncia ainda buscando superar estas
limitaes, e se viram diante de novas dificuldades durante o perodo de escolarizao. Muitas

124

vezes incapazes de completar at mesmo o Ensino Mdio, pouco restou a eles exceto
empregar-se onde foi possvel, e trabalhar na medida do suportvel.
No incomum, portanto, que por falta de qualificao profissional adequada, o
portador de anemia falciforme tenha de se empregar em locais que demandem esforo fsico
vigoroso:
[...] outra coisa que quando eu trabalhava hoje, graas a Deus, j no tem,
quando... tecelagem, tecelagem era um... como disse, pesado n, eu tinha
muito sangramento pelo nariz [...] o esforo demais causa hemorragia, n. E
graas a Deus hoje graas a Deus eu no tenho mais (Cora).

s vezes, as aes que compem as atividades de trabalho desencadeiam sintomas to


intensos que impossibilitam que o portador de doena falciforme se ocupe delas em
definitivo:
Quando eu trabalhava nessa fbrica de po de alho. L era bem difcil.
Porque era um lugar bem refrigerado, e porque mexia com pasta de alho, n.
Tinha que ser bem, um lugar bem frio pra no estragar, pra no azedar. E eu
trabalhava na rea de panificao, trabalhava, eu era como padeiro, n.
Sabe... eu que fazia o po, l, batia massas, assim. E... ento eu tinha que
entrar muito dentro da cmara fria. Entrava toda hora e saa. E a cmara fria
e de l eu ia pra... a padaria, ali no... do lado da padaria, ali, onde eu
trabalhava, j tinha o forno. Ento quente, frio, quente, frio, quente, frio...
[...] O dia todo. O dia todo. O dia todo. Ento a , teve muita crise quando
eu trabalhei nessa fbrica. A foi onde eu sa. Eu vi que no ia dar pra mim
(Roberto).

Muitas vezes, o manter-se empregado ocorre com grande custo para o trabalhador:
Nossa, teve um dia eu tive uma, uma crise e... e eu no que, eu no no
queria, eu tinha medo de faltar... de ser mandada embora, porque eu
precisava de um emprego. Ento eu fui tomando Dipirona, tomando
Dipirona sem controle, de repente, apaguei! (risos) Apaguei, por causa que,
a Dipirona d uma abaixada, n? E acho que eu tomei quarenta gotas, a dor
no passou, depois fui tomei mais quarenta e a crise, eu j tava inchada... eu
falava meu Deus, fazia quinze dia que eu no tinha faltado, se faltasse de
novo, ia... medo de perder o servio, n (Cora).

Frequentemente, as limitaes advindas do adoecimento adquirem uma qualidade


negativa como falhas, das quais o indivduo se envergonha:
Inclusive eu sa da Empresa de Segurana 1 porque eu fiquei internado. Mas
eles no me mandaram embora, eu pedi a conta. Eu, foi uma poca que eu
fiquei bem chateado, sabe, uma poca da minha vida que eu tava ficando

125

muito, muito, muito doente [...] a F., n, que era minha patroa, ela nunca
reclamou. Nunca, nunca reclamou. E eu ficava chateado. Assim, " p, no
t trabalhando, ela t me pagando... chato isso", tal... sabe, ficava aquele
peso na conscincia. A eu pedi pra minha me, eu nem tive coragem de ir l,
eu pedi pra minha me ir l falar pra ela que eu no queria mais trabalhar
l... (Roberto)

Isto tambm fica claro no relato de Cora:


[...] eu fui fazer a entrevista pra entrar trabalhar [...] meu pai falou assim,
no vai, porque l era assim, todos falavam: no deixa ela ir trabalhar,
porque ela vai ter crise... e eu tinha crise. E eu, meu patro quando eu entrei
me chamou, ele olhou pra mim falou assim, voc vai trabalhar aqui?,
porque eu era to magra... n. E aquilo pra mim eu falei, pelo amor de
Deus, mas... abre essa porta n, que eu precisava. No tinha dinheiro, quem
trabalha na roa no tem... no tem dinheiro por ms, n, era por ano que os
meus pais tinham, n. Ento da ele... ele foi vendo a minha fora de vontade
(Cora).

Como uma forma de compensar por suas ausncias no emprego, Roberto trabalha
muito:
Eu trabalho demais, eu trabalho noite tambm. Inclusive a partir das seis
horas, hoje [sbado], eu t trabalhando. Seis horas, igual hoje, eu comeo a
trabalhar [...] eu trabalho todos os dias noite. A eu trabalho das oito da
manha s seis da tarde, e das seis at as oito da manh. Eu no paro,
entendeu? [...] E eu trabalhava no sbado e domingo, eu parei de trabalhar,
trabalhava de sbado e domingo! Era pra mim estar trabalhando, eu parei!
Eu parei, eu pedi pra parar. Que eu no tava aguentando mais, eu no tava
ficando com a mulher e com o filho!
Esposa: Menino aqui sofria, judiao, falei pra ele, qualquer dia c vai
chegar em casa ele nem vai te reconhecer mais! (Roberto)

O portador de doena falciforme, portanto, se v compelido a fazer mais do que seus


colegas de forma a compensar por aquilo que ele identifica como limitaes individuais. O
sujeito que precisa superar inmeras limitaes desde seu nascimento para realizar mesmo
atividades mais cotidianas s vezes consideradas banais para os demais indivduos chega
idade adulta responsabilizando-se por caractersticas e condies que so encaradas, muitas
vezes, em separado do contexto social, econmico em que se expressam. O problema passa a
ser no conseguir trabalhar tanto ou to rpido quanto os outros e no o fato de o portador
de doena falciforme estar sujeito a condies que dificultem seu acesso a sade, lazer e
educao (e os impactos disto em sua vida a longo prazo), ou o fato de ele no ter sua
condio adequadamente reconhecida pelo poder pblico como, em muitos casos, impeditiva

126

de certas formas de trabalho.


Ceclia conta que, aps concluir o Magistrio, prestou um concurso da Polcia Militar
em So Paulo:
Passei na escolaridade [...] repeti no condicionamento fsico. Passei no
psicotcnico, no psicolgico, enfim, foi tudo, s ficou bem no ltimo que foi
numa raia de quatrocentos metro, quatro voltas... e mais cem metros... d um
quilmetro e setecentos metros, isso? Quatro quatro, dezesseis... isso a.
Eu reprovei nisso da, eu... assim... num guentei correr. Que era em doze
minutos, n? Ento no agentei correr (Ceclia).

Obviamente a falta de condicionamento fsico no pode ser considerada pura e simples


consequncia da anemia falciforme; entretanto, como j mostramos anteriormente, os
portadores da doena so desde cedo desencorajados a praticar atividades fsicas, devido
possibilidade de desencadearem crises lgicas. Como tambm j foi apontado, existem muitos
fatores que tendem a limitar a prtica de exerccio fsico entre os portadores da doena, como
a reduzida capacidade de transporte de oxignio, alteraes pulmonares e cardacas e danos ao
sistema vascular perifrico. Ainda assim, esta uma rea no suficientemente investigada e
de forma geral, polmica, no apenas para os portadores da doena, mas tambm para os
profissionais de sade, que recomendam (ou no) a prtica de atividades fsicas a estas
pessoas.
Ainda assim, no so apenas os mecanismos fisiolgicos associados resposta ao
exerccio fsico que so preocupantes entre portadores de anemia falciforme. Cerca de 12%
dos adultos portadores da doena, por exemplo, desenvolve osteomielite (BRUNETTA et al.,
2010), um quadro inflamatrio que afeta os ossos, provocado usualmente por infeco.
Ceclia um exemplo de portador da doena que convive com esta condio (sua irm Cora
inclusive questiona durante a entrevista se no teria sido por conta da osteomielite que ela no
teve condies de completar a prova fsica no concurso; Ceclia garante que a condio surgiu
mais tarde). A osteomielite afeta principalmente o fmur, tbia e mero (BRUNETTA et al.,
2010), o que traz evidentes implicaes no s para a prtica de atividade fsica, mas para a
prpria mobilidade do indivduo acometido. Outros problemas frequentes entre estes
indivduos, como a necrose assptica de fmur (Maria sofre desta condio) e as lceras nos
membros inferiores tambm so caractersticos da doena e impeditivos de muitas formas de
atividade fsica.
Isto se traduz, evidentemente, em diversos tipos de problemas e dificuldades para os
portadores da doena no mbito do trabalho. Para alm das implicaes psicolgicas e

127

emocionais associadas s dificuldades de mobilidade ou para a prtica de atividades fsicas


e de que forma estas esto implicadas na percepo de valia individual, auto-estima e na
qualidade de vida de forma geral complicaes como as referidas anteriormente tendem a
causar enorme sofrimento para o trabalhador engajado em servios que exijam esforo fsico
de alto impacto. Evidentemente, como j apontamos, a opo por este tipo de servio
normalmente no vai ao encontro a uma preferncia do trabalhador eles se tornam a nica
opo para indivduos que tiveram poucas condies de dedicar-se plenamente aos estudos e
no tiveram acesso a educao de qualidade (algo comum entre portadores da doena).
Os relatos de Ceclia, Cora e Roberto deixam claro que a anemia falciforme interfere
na vida do portador da doena de diversas formas diferentes inclusive j na idade adulta, em
algo to essencial sobrevivncia quanto a colocao no mercado de trabalho. Mas, mais do
que isso, tambm evidenciam que, muitas vezes, mesmo quando estas pessoas buscam se
colocar no mercado de trabalho em funes inadequadas tendo em vista suas
particularidades (em empregos que exijam alto nvel de esforo fsico, por exemplo), isto no
possvel; ou, talvez pior, s possvel com grande dose de sofrimento para o trabalhador e
sua famlia. Alguns portadores de anemia falciforme conseguem obter afastamento, auxliodoena ou aposentadoria por invalidez; outros optam por pedir demisso e/ou mudar de
trabalho quando os sintomas se tornam to intensos que impossibilitam sua continuidade;
outros ainda mantm-se no trabalho at que surgem complicaes to srias que no resta
outra opo ao indivduo a no ser parar de trabalhar. Nesta pesquisa, identificamos que
poucos portadores da doena tiveram condies de completar os estudos adequadamente e
escolher, de forma plena, sua carreira profissional.
Algumas histrias de vida como a de Maria e Mrio so pautadas por tantas outras
formas de sofrimento que os sintomas da anemia falciforme ficam em segundo, terceiro plano.
Ainda assim, falando a respeito da poca em que trabalhava, Maria afirma:
Que o trabaio foi difcil foi memo. Vida de quem tem anemia falciforme
triste memo. Alm da doena ainda com um monte de pobrema, n, que
aconteceu com ni, n? Inda fomo... igual eu t falando p'c, abandonado
pelo prprio pai ainda. Com oito irmo. Tinha vez que chegava a gente
dormia sem ter o que comer (Maria).

No caso de indivduos que sofrem com uma doena crnica, a colocao profissional
assume contornos dramticos. Por um lado, poucos empregadores se disponibilizam a arcar
com as perdas financeiras de empregar um portador de doena crnica. No incomum
escutar destes indivduos casos de assdio moral relacionado s ausncias decorrentes das

128

hospitalizaes, consultas ou crises; em outros casos, o indivduo demitido assim que as


complicaes da doena (e seus reflexos na produtividade do trabalhador) se tornam mais
evidentes no cotidiano de trabalho. Damlouji e colaboradores j apontavam h mais de 30
anos, em artigo de 1982, as dificuldades financeiras e os obstculos para obteno de emprego
como as principais causas do aparecimento de estados depressivos em portadores da doena
adultos (DAMLOUJI et al., 1982).
Mrio, por exemplo, conta que na poca em que trabalhava na Guarda Mirim, era
dispensado de fazer o trabalho mais pesado, e seus colegas ficava sabendo, n, que eu s
vivia no p do homem l que me ajudava. Que ele era monitor de tudo [...] os outros tinha que
fazer servio e eu no fazia, porque eu era doente. Mais tarde na entrevista, ele conta que era
chamado de anmico por outras pessoas, mesmo na idade adulta possivelmente por conta
desse protecionismo, embora ele no estabelea diretamente esta relao.
Para alm de todas as dificuldades que foram expostas at o momento, no podemos
perder de vista que a prevalncia da anemia falciforme maior entre uma populao que foi e
ainda historicamente discriminada das mais diversas formas. Safiotti (1992) aponta que a
populao negra est submetida a um processo de explorao e dominao baseado na
articulao de trs estruturas de organizao social: a organizao social de classe, a de
gnero e a tnico-racial. Em um esclarecedor estudo realizado com base em dados do IBGE e
do PNAD (Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios), Campante, Crespo e Leite (2004)
apontam que de 1940 a 2000 houve um decrscimo importante no percentual de negros entre
a populao brasileira (de 14,64 para 6,21% da populao) com aumento da populao parda.
Entretanto, apontam os autores, este decrscimo no pode ser adequadamente explicado pelo
aumento desta populao, que deveria ser maior para explicar os percentuais observados.
Segundo os autores, este crescimento do percentual de pardos costumeiramente associado a
uma desvalorizao dos pretos, que tenderiam a deixar de se classificar como pretos como
uma forma de ganhar status na sociedade (CAMPANTE; CRESPO; LEITE, 2004).
Ainda no mesmo estudo, os autores confirmam a existncia de diferena significativa
entre os indicadores sociais de pretos, pardos e brancos nos nveis educacionais e no mercado
de trabalho os brancos ganham mais que os negros, tanto devido discriminao racial
quanto por conta da desigualdade advinda da discriminao na insero ao mercado de
trabalho:
podemos dividir a concretizao do salrio de um indivduo em trs etapas:
formao, insero e definio salarial. As evidncias mostradas acima

129

sugerem que em todas estas etapas os negros estariam sendo prejudicados.


Primeiro, porque em mdia so menos escolarizados, tendo uma formao
pior. Em seguida, existem evidncias de discriminao na sua insero. Por
fim, suas caractersticas so remuneradas de forma diferenciada, como
exposto a todo momento neste artigo (CAMPANTE; CRESPO; LEITE, s/p,
2004).

Possivelmente por conta dos inmeros desafios e dificuldades envolvidos no processo


de colocao profissional, das condies adversas a serem enfrentadas para a manuteno de
um emprego, e das caractersticas negativas de algumas das prprias atividades profissionais,
o trabalho mantm para a maior parte dos participantes uma dimenso mais positiva que
negativa. Trabalhar uma forma de atestar que, apesar das limitaes advindas da anemia
falciforme, o portador da doena pode superar os obstculos e fazer-se til para a sociedade.
Quando questionada sobre o impacto da doena em sua vida profissional, Cora
esclarece:
Ah, eu acho assim, que... a anemia falciforme di? Di. N. Mas a gente no
pode ficar pensando s na dor. Voc tem que ter um objetivo. Porque s
vezes tambm a prpria dor a pr... de tanto pensar, ento a partir do
momento que voc t ali fazendo algo... lgico, ela di junto, mas... aquilo
distrai. [...] Ento um trabalho me ajudou muito. Porque o que seria de mim
se eu ficasse s sentada esperando. Eu no teria o trabalho, n, no estava
com a minha aposentadoria, porque aposentar sem... ter um trabalho no
fcil. E... t aqui uma luta [risos, abre os braos para indicar o ambiente da
casa].

Quando perguntada sobre as consequncias do tempo de trabalho em sua vida, Maria


explica que a experincia lhe proporcionou lio, n, de vida, n, graas a Deus, aprendi
muita coisa, porque... eu no sabia nem limpar a casa, meu pai nunca deixou, no deixava...
no sabia, a gente aprende muito por a, viu, Jssica?. Diante deste mesmo tpico, seu irmo
Mrio explica que, dentre os locais onde j havia trabalhado, havia gostado mais da indstria
de confeco, porque... foi que eu aprendi, comecei a conversar mai cos outro. N. T mais
amizade, tal, assim [...] Fiz bastante amizade. Considerando as caractersticas pessoais de
Mrio introvertido, pouco falante, tmido, propenso a acessos de raiva e agressividade
consideramos esta afirmao bastante significativa.
Roberto conta que ficou encostado por um tempo h alguns anos, mas que isso no o
satisfez: A depois disso eu fiquei um bom tempo sem trabalhar... entendeu. A o Mdico 2
fez l uma carta pra mim ficar encostado, tudo... fiquei um tempo, mas eu no acostumei, no
gostei de ficar parado, voltei a trabalhar, e t at hoje.

130

Maria trabalhou durante boa parte da vida, mas nunca com carteira assinada um fato
que, de certa forma, lhe favoreceu quando precisou parar de trabalhar: agora no posso nem
trabalhar mais, n, Jssica. Inda consegui... encostar porque no tinha carteira assinada, nunca
ningum assinou.
poca da entrevista, Cora, Maria e Mrio eram beneficirios de alguma forma de
auxlio da seguridade social (Cora est aposentada por invalidez; Mrio recebia benefcio h
cerca de sete anos e Maria, h quase dez). Sofia, Ceclia e Roberto estavam empregados, com
carteira assinada, e Nelson estava desempregado.
Quando perguntado sobre o motivo de ter sido demitido de seu ltimo emprego, Mrio
esclarece:
Por causa de... doena, por causa disso, e da mandaram eu embora [...]
Ningum pega, em lugar nenhum [...] que nem, nesse servio que eu fao, eu
sou bom... entendeu? Costura [...] ganhava dois mil reais. Tava bom. Mas s
que eu tava com esses corte na barriga. Trabalhei durante um ms, fui passar
pela UNIMED, j mandaram eu embora.

Na poca da coleta de dados, Nelson contou que trabalhava ajudando a famlia em


algumas tarefas da fazenda seu pai caseiro em uma grande propriedade e sua me
empregada na casa dos donos do lugar. Questionado a respeito de seus planos na rea
profissional, ele afirmou:
Sempre... sempre quis ser... assim, eu gosto muito de computador [...] Mas
eu que... eu sempre quis ser... fazer Letras, gosto, gostava disso, gosto de
escrever bem, bastante... e Cincias Biolgicas. Mas eu acho que hoje j
num... num sei se vai... se vai acontecer [questionado sobre o motivo de
acreditar nisso] Eu acho que j passou o meu tempo tambm de... eu acho
que, eu, o qu, j fazem... quatro anos fora de escola. Ento pra eu... pegar,
at acostumar de novo acho que num... e eu tambm eu sou... sou de fazer se
eu tenho vontade. Enquanto no t dando vontade... vamos ver.

Cerca de um ano aps a realizao das entrevistas, para alegria de sua famlia, Nelson
foi contratado para seu primeiro emprego formal, com carteira, como frentista em um posto
de gasolina. Ele ficou no emprego apenas por alguns meses foi demitido devido s faltas
frequentes ocasionadas por complicaes da anemia falciforme.
Sobre o benefcio que recebe devido doena, Maria explica:
Depois de dez anos vo, vo vo rever [o benefcio], agora num sabe n, se
eu vou ficar... se o, se eles tira, se eles cortam, ou se eu fico... assim. Eu
tenho que apresentar tudo esses papel... [...] tem que ter uma carta do Mdico

131

1 que eu t viva, que eu t passando, que eu t... se eu miorei, se eu num


miorei... tudo isso [...] Se eu sarei... sarar num sara, eles.. eles pensa que...
que anemia falciforme sara. Num sara! No INSS eles num entende a doena.
Ento, depois, eu... eu tenho que falar com o Mdico 1 pra eu no perder.
No preciso nem falar, o Mdico 1 sabe... que vai ter que me dar outro papel,
pra mim levar l, falando... que t com a anemia falciforme [...] Continua
com o tratamento, continua o memo, no t mentindo... [...] E vai ser pra
sempre isso.

Como sinalizamos anteriormente, o trabalhador portador de anemia falciforme se v


na sociedade atual diante de um dilema: no existem no Brasil, em termos de polticas
pblicas, estratgias direcionadas a esta populao. Os portadores de anemia falciforme no
so considerados portadores de necessidades especiais (e de fato no o so), mas sua condio
tem repercusses inegveis no exerccio profissional embora, como j explicado
anteriormente, a doena se expresse de forma bastante varivel entre os indivduos. Cabe a
cada um, individualmente, solicitar auxlio-doena ou aposentadoria por invalidez por conta
prpria, com resultados variveis.
A discusso sobre a criao de certas medidas neste mbito complexa, como ressalta
Laguardia (2006). Ele aponta algumas formas pelas quais a discriminao dos portadores do
gene S tende a se expressar no mbito do trabalho:
Na anemia falciforme, os efeitos de uma discriminao gentica podem se
manifestar na indistino entre o status de portador e o status de homozigoto;
na compreenso errnea da variabilidade clnica da doena, da severidade ou
de sua relevncia para o desempenho de determinadas atividades laborais; no
duplo padro de discriminao com relao ao teste (discriminado se testado,
discriminado se no testado) e na sobreposio de discriminaes pela
associao entre doena e grupos tnicos. Medidas discriminatrias, tais
como a suspenso na concesso de benefcios pelas empresas ou na
contratao de mo-de-obra, e um desinteresse pelos legisladores na
aprovao de medidas mais fortes de preveno da exposio ambiental ou
de proteo do consumidor so o resultado da genetizao da sade
(LAGUARDIA, 2006, p. 251-2).

Em um contexto onde figuram tantas dificuldades na obteno de emprego, a figura do


bom empregador que decide contratar o portador de anemia falciforme apesar das
perdas previstas com esta deciso aparece em vrios trechos das entrevistas:
[...] da eles [empregadores] foram vendo que a batalha era grande... eles no
me mandaram embora [...] eu tinha as crises, eu ficava internada, da eu
voltava ele [dono da fbrica em que trabalhava] falava, pode trabalhar.
N, eles me aju... foram mi...a outra famlia que tambm me ajudou bastante
(Cora).

132

Roberto tambm faz referncia a eles: Trabalhei numa fbrica de calados, onde... eu
tinha um excelente patro... ele entendia o meu poblema, todo dia, toda vez que eu tinha
consulta, ele me liberava... tambm nunca me descontou um... nem um real do meu
pagamento....
Maria no faz meno direta anemia falciforme neste trecho de seu relato, mas
afirma que, em certo momento em que trabalhava como empregada domstica,
fui morar com [...] um patro muito bo, viu. A ti... porque tem gente ruim,
mas tem gente boa tambm. A [o patro] falou assim, "no, se c vim morar
aqui, seu quarto esse aqui..." tinha de tudo, memo. Umas pessoa muito rica.
[...] "Se c vim morar aqui tudo que ns comer c come, e o salrio assim
assim assim". Todo ms dava meu salrio certinho eu j mandava pra minha
me. [...] So muito bom, memo, muito bom, memo.

Lessa e Tonet apontam que, no modo de produo capitalista, as relaes sociais so,
antes de mais nada, instrumentos para o enriquecimento pessoal (LESSA, TONET, 2008, p.
68). A figura do bom empregador parece derivar sua magia do fato de, aparentemente,
subverter esta lgica o lucro do proprietrio da fbrica secundrio ao bem estar do
trabalhador. Entretanto no difcil perceber que, bondade parte, comum que o portador
de doena falciforme sinta-se em dvida com seu empregador pela simples oportunidade de
vender sua fora de trabalho, agindo de forma a compensar por aquilo que ele identifica como
uma perda por exemplo, trabalhando demais, como Roberto. Por sua pertinncia,
resgatamos a famosa afirmao de Foucault: a disciplina internalizada e acentuada, no caso
destes indivduos, por um sentimento de dbito (e possivelmente de inferioridade) para com a
sociedade fabrica corpos submissos, dceis para o trabalho:
A disciplina aumenta as foras do corpo (em termos econmicos de
utilidade) e diminui essas mesmas foras (em termos polticos de
obedincia). Em uma palavra: ela dissocia o poder do corpo; faz dele por um
lado uma aptido, uma capacidade que ela procura aumentar; e inverte
por outro lado a energia, a potncia que poderia resultar disso, e faz dela uma
relao de sujeio estrita. Se a explorao econmica separa a fora e o
produto do trabalho, digamos que a coero disciplinar estabelece no corpo o
elo coercitivo entre uma aptido aumentada e uma dominao acentuada
(FOUCAULT, 1977, p. 126).

Como possvel perceber pelos relatos reproduzidos, ter a possibilidade de


simplesmente trabalhar uma ddiva para muitos dos participantes. A imagem resgatada por
Cora e j citada anteriormente na qual ela, jovem e muito magra devido doena, implora a

133

um incrdulo contratante por uma oportunidade de trabalhar ilustra este ncleo de


significado. Este ncleo tambm figura, de diferentes formas, nos relatos de outros
participantes: Roberto anseia por fazer-se til, trabalhando quase neuroticamente a despeito
de possuir cada vez menos tempo para a famlia um comportamento que parece associado,
em alguma medida, a um sentimento de dvida para com seu empregador. No relato de Cora,
evidente um sentimento de gratido a alguns de seus empregadores, que deram uma
chance para que trabalhasse; e sua irm Ceclia, embora com melhores condies de sade
(percebe efeitos mais significativos da doena apenas na infncia e nos meses anteriores
entrevista), tambm se refere ao trabalho como um prmio, algo que foi conquistado pois
ela e a irm sempre batalharam para superar os efeitos da doena, tambm no meio
profissional. Maria, que trabalhou desde pequena apesar da doena, relaciona o trabalho a um
aprendizado, um saldo positivo na vida conquistado com muito esforo por conta da doena;
e seu irmo Mrio lastima no ter conseguido manter-se empregado apesar de suas
habilidades no trabalho realizado. E mesmo Sofia, que fala pouco das consequncias da
anemia falciforme em sua vida adulta, lamenta ter abandonado a escola to cedo, falando de
forma passageira nos possveis efeitos da anemia falciforme em seu processo de
escolarizao. Nelson, o mais jovem dos participantes, que ainda no havia conseguido
inserir-se no mercado de trabalho na poca da coleta de dados, talvez seja o nico que no se
detm suficientemente na questo.
Por fim, no podemos encerrar a discusso de um tema to central quanto o trabalho
sem antes ressaltar que nos opomos energicamente a qualquer linha argumentativa que
busque, de forma direta ou velada, caracterizar o portador de anemia falciforme como mais
fraco, incapaz ou doente do que indivduos no-portadores da doena. Como foi
possvel observar neste captulo, todos os participantes desta pesquisa trabalharam ao longo
de suas vidas, superando inmeras dificuldades, em diferentes graus e de diferentes formas.
Nos esforamos nesta pesquisa por entender quais as particularidades deste grupo de
indivduos no que se refere, por exemplo, ao acesso educao, ao trabalho, e aos servios de
sade e expresso dos sintomas da doena em seus cotidianos, visando uma maior
compreenso a respeito da vida do portador da doena e de suas possveis dificuldades e
impeditivos para um desenvolvimento pleno especialmente no que se refere formao do
psiquismo. Lembramos novamente do alerta de Laguardia (2006) para que a anemia
falciforme no seja racializada. Nem todo portador de anemia falciforme apresenta as
caractersticas compartilhadas pelos participantes desta pesquisa; o que se faz necessrio
deslindar, caracterizar e compreender relaes significativas e representativas para a

134

maioria desta populao em seu contato com a sociedade, os demais indivduos e a realidade
em geral, que possam de alguma forma lanar luz sobre nosso objeto de estudo o
desenvolvimento das funes psquicas dos portadores da doena, e as condies nas quais
este processo se d.
Com este objetivo em mente, buscamos nesta seo, em trs partes, identificar se e de
que maneira as consequncias da anemia falciforme e outros determinantes aos quais a
populao em questo est sujeita influenciaram a realizao das atividades principais ao
longo de toda a vida dos participantes, da infncia idade adulta. Como foi possvel constatar,
aos portadores da doena esto sujeitos a um conjunto de foras que, muitas vezes,
impossibilitam, limitam ou modificam suas possibilidades de agir e interagir com o ambiente
e as outras pessoas. Os sintomas da doena e o contato com os hospitais e servios de sade
perpassam a infncia de muitos dos participantes, impedindo ou restringindo as possibilidades
da criana se engajar em jogos e outras atividades ldicas. Desde cedo surge para a criana a
conscincia a respeito destas limitaes s vezes fico com dor, quando corro me canso mais
rpido que meus amigos, vou mais ao hospital que as outras crianas e a forma como ela
reage a isto determinado no apenas por sua forma particular de entender e lidar com a
situao, mas com a forma como seus pais, amigos e familiares reagiro em relao a ela e
suas caractersticas. Podemos perceber, por exemplo, como o abandono paterno e as pssimas
condies de vida durante a infncia, somados aos efeitos da anemia falciforme, impactaram
negativamente a vida de Mrio.
As atividades de estudo, mais tarde, tambm se organizam e acontecem numa vida na
qual hospitalizaes, crises de dor, consultas frequentes ao mdico, anemia e cansao so
ocorrncias comuns. A criana se acostuma a estas condies, mas isto no significa que
deixem de interferir em sua vida de alguma forma. Os estudos apontando dificuldades de
aprendizado e alta taxa de abandono escolar entre portadores de anemia falciforme indicam
que, muitas vezes, a criana no capaz de dar conta das exigncias que lhe so impostas pela
escola, famlia e sociedade, e as atividades principais deste momento da vida as atividades
de estudo so negligenciadas, postas de lado pela criana que no consegue se engajar
adequadamente nelas, ou competem com outros tipos de atividade (como, por exemplo, o
trabalho).
Enfim, a idade adulta muitas vezes exige do portador de doena falciforme a
realizao de atividades de trabalho incompatveis ou mesmo danosas a sua condio.
Submetido, frequentemente, a uma infncia limitada e uma escolarizao que no se adaptou
e respondeu a suas necessidades, no incomum que o portador de anemia falciforme se veja

135

sem condies de escolher um tipo de trabalho mais adequado a sua condio que exija
menores nveis de esforo fsico ou um ambiente salubre, por exemplo. Muitas vezes, a
prpria possibilidade de inserir-se no mercado de trabalho algo a ser conquistado, tendo em
vista que o desemprego e as demisses so ocorrncias comuns entre os portadores da doena
(seja porque ele no consegue manter-se empregado, seja porque demitido pelos patres,
que percebem a influncia da doena na produtividade). queles que no vem outra
possibilidade seno afastar-se do trabalho, resta uma outra longa batalha: tentar obter
benefcio da seguridade social em um pas sem polticas voltadas a esta populao, para que
possa continuar sobrevivendo.
E

O sistema de sade e a anemia falciforme: o hospital como resposta a todas as

necessidades
Os prximos trs ncleos de significao que abordaremos esto intimamente ligados
o sistema de sade, o tratamento medicamentoso e o conjunto de sintomas associado
anemia falciforme. To ligados, na realidade, que a anlise do discurso dos participantes
mostra que a prpria separao destes trs ncleos em diferentes instncias ocorre muito mais
por uma questo de didtica do que de por refletir a forma como estas questes so tratadas
pelos participantes. Na realidade, esta mesma reflexo pode ser feita com relao a qualquer
dos ncleos dificilmente encontramos, no discurso dos sujeitos, uma separao clara em
temas gerais (agora falarei sobre meus sintomas, agora falarei sobre a forma como lido
com a doena). Os diferentes significados esto to estreitamente vinculados, to imbricados
em outros conjuntos de significados, que o prprio ato de separ-los para uma melhor anlise
afeta esta dinmica (mesmo tendo em vista, como prope Vigotski, a separao em unidades
de anlise que mantenham as propriedades do todo). Infelizmente, dados os limites temporais
implicados na produo desta dissertao, esta dinmica no poder ser adequadamente
explorada.
Julgamos necessrio fazer esta reflexo pois impossvel pensar os processos que
envolvem estes trs ncleos em separado uns dos outros. O tratamento realizado por um
indivduo para sua doena no pode ser pensado isoladamente do tratamento oferecido pela
rede de servios de sade que ele utiliza; os sintomas no podem ser analisados sem que
analisemos tambm que tipo de tratamento e que tipos de servios os indivduos tm a sua
disposio; e a prpria rede, e os servios oferecidos por ela ao portador de doena crnica,
no pode ser pensada sem considerarmos de que forma ele se engaja em seu tratamento (

136

aderente? De que forma compreende sua doena? Possui acesso medicao necessria?) e,
consequentemente, como se expressam nele em seu corpo, seu psiquismo, sua vida os
sintomas de sua doena.
Com estas reflexes em mente, trataremos primeiramente do ncleo de significaes
atribudas pelos participantes aos servios prestados pelas unidades de sade em diferentes
nveis de ateno e em diferentes cidades.
Todos os participantes que discorrem de forma um pouco mais aprofundada a respeito
dos servios de sade que utilizam (apenas Mrio e Sofia no falam muito a respeito) so
unnimes em apontar o Hospital das Clnicas como o local ideal para o tratamento de sua
condio. A valorizao do hospital como um lugar acolhedor, que presta servios
adequadamente e atende bem aos usurios calcada, em muitos casos, na desvalorizao dos
servios prestados nas unidades de suas (usualmente pequenas) cidades de origem, associadas
a servios de baixa qualidade, descaso pelo usurio e erros mdicos.
Sofia conta que, quando mais jovem, era tratada no Hospital das Clnicas em So
Paulo, que ela descreve como um hospital muito bom tambm quando perguntada, Sofia
iguala o tratamento oferecido l ao que recebe atualmente no Hospital das Clnicas de
Botucatu.
Como Sofia, Mrio tambm fala pouco a respeito do tema. Quando questionado sobre
o tratamento recebido no hospital, diz apenas que ah, bom. Tem nada de falar no, t bom.
Apesar disso, o ambiente hospitalar carrega sentido bastante negativo para Mrio. o local
onde ele passou e passava ainda, na idade adulta a maior parte do tempo (eu vivia no
hospital, e at agora eu t no hospital. Nunca parei, nunca vivi dentro de casa, s dentro de
hospital / eu s vivia internado!) e do qual ele chegou a fugir duas vezes, quando mais
jovem (cansado de ficar l dentro. Eu sa pra vim ver os outros, ficava trancado).
Cora , possivelmente, a participante que expressa seu apreo pelo atendimento
recebido no hospital de forma mais entusistica. Ela comeou a se tratar no Hospital das
Clnicas de Botucatu que muitos usurios do servio chamam de Unesp, por ter estado
associado a esta instituio antes de tornar-se uma autarquia ainda muito pequena, com
cerca de oito ou nove anos. Antes disso, passou por vrios outros servios nos nveis de
ateno primrio e secundrio; em um deles, na pequena cidade onde nasceu, afirmou que o
quadro era tratado como reumatismo, e no como anemia. Ela afirma que logo que eu...
comecei aqui na Unesp, eu fiquei na Pediatria, e acho que j veio... n, nossa, foi mudando

137

bastante [...] Porque eu fui desenganada do hospital de Cidade 1 12, da Santa Casa, da
Misericrdia em Cidade 2... e da UNICAMPs em Campinas... e aqui tive vida. Em outro
trecho, ela afirma que ter sido dispensada destes outros servios, e aqui a luta persistiu. N...
ento... foi aqui. Ento acho que foi tudo daqui, e tambm que foi desenganada pelo fato
das crises ser constante.
Quando perguntada sobre o motivo de ter sido dispensada na UNICAMP, Cora
afirma que aqui [Hospital das Clnicas de Botucatu] eu no sei porque, me mandou pra
UNICAMP, da l na UNICAMPs, tratei dois a... dois anos, se no me engano, da um dia
eles falaram pro meu pai que no tinha mais o que fazer. Depois disso, um dia eu acabei
recebendo uma cartinha da Unesp [perguntando] por que que eu tinha abandonado o
tratamento aqui. Na verdade eu no tinha abandonado... algum daqui transferiu pra l. N,
da eu voltei... e fiquei a. Curiosamente, o prprio processo de coleta de dados permitiu
descobrir que o hospital da UNICAMP no havia desenganado a paciente. Aps a entrevista
com Ceclia, foi possvel conversar com os pais das duas irms:
O pai [de Cora e Ceclia] conta em detalhes como foi ter descoberto a
doena das filhas, e como foi difcil providenciar tratamento a elas
(especialmente Cora, mais sintomtica que a irm). Ele tambm esclarece
uma questo que surge frequentemente na entrevista de Cora: o fato de ter
sido desenganada pelo Hospital das Clnicas da UNICAMP. Na realidade,
o hospital realizou encaminhamento para o Hospital das Clnicas de
Botucatu, pois a cidade onde a famlia morava pertencia a sua rea de
abrangncia (Dirio de Campo).

Este primeiro apontamento j indicativo da tendncia, expressa pelos participantes,


de valorizao extrema dos servios prestados no Hospital das Clnicas em detrimento dos
servios em unidades menores de suas cidades de origem ou residncia. Cora afirma que
nossa, a Unesp a faz um grande trabalho... com as pessoas que tem [...] anemia falciforme.
Ajuda muito. Lgico que muitos talvez no d valor mas... eu acho que esse trabalho...
bonitinho. Ela conta inclusive que, em uma ocasio, uma de suas chefes ofereceu o mdico
dela, mas era particular, eu falei no, no tenho condies, eu trato na Unesp eu t muito
bem.
Esta tendncia expressa por Cora at mesmo na entrevista de sua irm Ceclia.
12

Para evitar a identificao dos participantes, todas as menes a cidades feitas nos relatos foram omitidas
excetuando-se cidades grandes (como So Paulo e Campinas) por considerarmos esta informao relevante para
a compreenso do processo de atribuio de significados s experincias relatadas e para sua contextualizao. A
cidade de residncia atual dos participantes identificada genericamente em todas as entrevistas como Cidade
1.

138

Quando Ceclia perguntada sobre o tipo de relao com a equipe do Hospital das Clnicas de
Botucatu, Cora quem responde que graas a Deus, s tem que agradecer apenas para
que sua irm dispare a rplica: era ruim quando dava Benzetacil! [...] E boa quando eles
conversavam com ns. Ah, eu t sendo sincera. No pra ser sincera?. Em outro trecho,
Ceclia compara o servio hospitalar ao de nvel secundrio disponvel em cidades pequenas
do interior, como a sua: esses tempinho atrs que eu... que eu tava aqui com... com dor, ele
[pai] ligava de manh, ligava tarde, Ceclia, vai no mdico, no v aqui em Cidade 1,
Ceclia, v l na Unesp, que l, Ceclia, que l voc sabe que... mais rpido.
Por conta do quadro grave, Nelson passou por frequentes (e muitas vezes longas)
internaes durante a infncia e juventude. Ele afirma que tem muito... hematologista que
[...] se formou com a gente, e que mantm contato fora do hospital com alguns deles.
Assim como Roberto (cujo caso foi discutido anteriormente, em outro captulo) o
diagnstico de Nelson foi realizado algum tempo aps seu nascimento:
[...] na minha poca [...] tinha teste do pezinho, mas no saa. Meu irmo... o
Irmo 2 tava doente... a eu tava, eu comecei a passar mal, j por causa da
anemia. A que o mdico falou... pediu vrios exame, acho que pra, tirar da
dvida, pediu anemia falciforme. A deu [...] Mas foi... bem por acaso.

Apesar disso, sua preferncia pelo atendimento num hospital maior, de nvel tercirio,
expressa com bastante clareza:
No, eu nem vou no hospital daqui. [Questionado se j havia sido atendido
neste hospital, em sua cidade de origem] Fui, j fui, mas num... a... a
Hemato [setor de Hematologia do Hospital das Clnicas de Botucatu], n,
que no quer que eu vou mais [...] Por causa de erros que ele j acon... j
aconteceu [...] cheguei mal l e quase que... ento eles no quer mais
[Questionado se havia sido um erro de conduta] Isso. Erro mdico, n. Teve
dia de eu t passando mal, eu sou alrgico a Dipirona, o mdico tava... no
tava no hospital, tava no bar, atendeu por telefone, deu uma injeo que tinha
Dipirona, passei mal, ento... no foi, como no foi a primeira vez eles
preferem que di... leve direto (Nelson).

Maria compara a forma como a anemia falciforme tratada atualmente com a forma
como era tratada h algumas dcadas, quando era mais jovem:
[Questionada se considera seu estado de sade melhor na atualidade do que
estava h alguns anos] No, nossa, mais difcil antes, agora eu t muito bem.
Porque agora quando eu tenho uma dor, eu posso ligar p'c, posso ligar po
Mdico 1, posso ligar l... l no pronto socorro, falar que eu t assim, assim.
Daqui, se eu ficar doente, daqui eles j liga l, eu, j transfere eu depressa

139

[...] Primeiro no tinha isso! Nossa... a gente at tinha que at ficar com
medo de ficar doente, de d uma crise na gente. Porque demorava muito.
Agora no, agora tudo mai fcil [...] de primeiro que parece que era mai
difcil... tinha mais sintoma do que agora.

Ela explica que realiza acompanhamento desde jovem no Hospital das Clnicas de
Botucatu porque no tinha recurso! Porque no tinha. Aqui [cidade onde nasceu e mora]
morria se deixasse a.
Cora afirma que o Hospital das Clnicas sempre teve uma boa equipe, mas conta que
em certa ocasio, um profissional da sade que a atendia no hospital no soube trat-la
adequadamente durante uma crise, quando a atendeu em sua cidade de origem:
eles no sabe como... os medicamentos serve, porque j te... j houve mdico
daqui [Botucatu] que me, que deu planto l [cidade de origem e na qual
morava at recentemente], eu tive crise e fui atendida l, os medicamento
que s vezes precisava, eles entraram em contato daqui, e da eles iam
fazendo o processo [...] Ento acho que falta mais de... como que eu posso
falar pra voc, no ... no interesse da parte deles, mas aprofundar [...]
um tratamento normal. No que seja um bicho de sete cabeas, mas eles tm
que... o medicamento, uma hidratao... n.

Esta afirmao de Cora parece apontar que independentemente dos profissionais


envolvidos, a qualidade do servio disponvel nas unidades de sade de menor complexidade
sempre ser inferior ao da rede de nvel tercirio, pois a equipe hospitalar estaria melhor
preparada tecnicamente para atender os usurios.
Como Nelson, Cora e Maria, Roberto tambm se mostra bastante crtico em relao ao
atendimento de quadros associados anemia falciforme nas unidades de sade em sua cidade
de origem. Ele afirma que, quando tem uma crise lgica, vai primeiramente UPA (Unidade
de Pronto Atendimento) de sua cidade e depois, se necessrio, ao Hospital das Clnicas.
Entretanto,
... e muito das vezes eles no transferem [para o hospital]. Eles no
transferem, muitas das vezes, , muitas vezes a gente tem que pegar... s
vezes a... o carro, mesmo [...] aqui... no tem nenhum especialista aqui, eles
no sabem. Falar anemia falciforme aqui, malem... anemia falciforme eles
vo l, do a Dolantina13 na veia, ou a morfina, alguma coisa desse tipo,
e... ah, t bo, vai pra casa.

Ele tambm conta sobre um episdio ocorrido durante sua infncia, j citado

13

Nome comercial de medicamento analgsico que tem como princpio ativo o cloridrato de petidina.

140

anteriormente, no qual foi internado em um hospital em sua cidade de origem e por falta de
tratamento eu... quase vim a bito, n, que... porque aqui eles no queria me transferir pra l
[Hospital das Clnicas de Botucatu], a meu pai no tinha como me levar pra l, naquela
poca.
Uma questo significativa apontada por Nelson que aparece tambm no trecho acima
da entrevista de Roberto se refere mobilidade. Apesar de valorizado, do ponto de vista dos
participantes, o servio hospitalar apresenta uma evidente desvantagem em relao a servios
de menor complexidade: so distantes do local onde eles, usurios, residem. Para resolver esta
questo, como j mostramos anteriormente, uma das participantes (Cora) se mudou de sua
cidade de origem para Botucatu; e Nelson afirma que vem de carro, com os pais, de seu
municpio at l. A prefeitura de sua cidade providencia gasolina para o trajeto, o que ele
considera o melhor que eles to fazendo, pois
[...] quando ia de, de ambulncia, ia Cidade 4, Cidade 2, tu, ia passando por
tudo, depois tinha que voltar, tinha o dia, ento pra eles acho que compensa.
E pra mim bem melhor tambm, que terminou... [...] Vou embora... se
termina ce... que nem agora, num... t sendo difcil, eu t tomando sangue...
direto na consulta, mas quando eu no tinha, que nem, terminava a consulta
vinha embora. Se tava de ambulncia, a ns tinha que ficar o dia inteiro
descendo aqui.

Maria tambm faz referncia s dificuldades relacionadas mobilidade at o hospital,


aludindo a um episdio de sua infncia:
[...] eu fiquei um ms l [internada na enfermaria do Hospital das Clnicas
de Botucatu]. E minha me nesse tempo ela no tinha, no tinha carro pra ir.
No tinha conduo pra levar. E eu fiquei l um ms sem visita, sem
ningum, sem famia, no tinham dinheiro pra ningum ir, aquele tempo
pagava muito caro pra ir l. Agora no, agora tem o nibus, n, da prefeitura,
que vai todo dia, j pensou? E da inda eu peguei alta, ainda foi uma vizinha
que por acaso tava por l, e eu vi ela, n. Nossa, na hora que eu vi essa
vizinha eu fiquei quase louca, sabe? (risos) Eu falei, no, c vai levar eu
embora [...] a a vizinha trouxe eu, nossa, cheguei em casa acho que era
umas meia-noite. Minha me nem acreditou que eu tava l. Que eu tinha
sado, falei, nossa, e num ia buscar eu?, minha me falou, ai, no tinha
um tusto pa buscar oc, ns ligava s pa saber d'c. Porque era muito
difcil memo, viu, Jssica, naquele tempo. Nossa... [...] E os mdico s
avisava por telefone se eu tava boa, se eu num tava. E quando eu peguei alta,
ele no avisaram ela que eu tava com alta.

poca da coleta de dados, Ceclia enfrentava piora de seu quadro. Ela discorreu
sobre algumas das dificuldades que estava enfrentando:

141

vinte e quatro horas, desde o dia... acho que treze, quatorze de... de maro,
que eu t nessa situao. Que de casa, vou aqui no, no, em Cidade 1, tomo
soro, volto pa casa, v na, na Unesp, e n... nada. Nada t amenizando. A, as
duas vezes que eu fui aqui na Santa Casa a mdi... uma vez s que eu fui
aqui, outra vez eu fui l no pronto-socorro. A mdica passou um remdio
mais agressivo, mas [...] no amenizou.

Mesmo as dificuldades associadas mobilidade no parecem pesar negativamente na


avaliao do atendimento hospitalar pelos participantes como algumas destas pessoas
comparecem ao hospital com muita frequncia (os quadros de alguns dos portadores da
doena exigem consultas quinzenais), o atendimento neste ambiente foi naturalizado, e o
hospital passa a ser encarado como o local com a melhor tecnologia e os melhores servios
em sade disponveis, e o local onde a equipe compreende e conhece a enfermidade com a
qual precisam lidar diariamente. As unidades de sade da ateno primria e secundria de
suas cidades potencialmente aquelas que poderiam oferecer cuidados preventivos ou em
casos emergenciais menos graves, evitando o deslocamento de grandes distncias e
proporcionando cuidados em sade por profissionais, em teoria, mais familiarizados com o
usurio, suas caractersticas e sua histria so claramente subutilizadas por esta populao.
Equvocos de conduta por parte dos profissionais so citados raramente quando os
participantes se referem ao hospital e mesmo quando aparecem nos relatos, no so
ressaltados. Roberto, por exemplo, conta que em certa ocasio, foi transferido para o Hospital
das Clnicas com uma crise lgica no responsiva a medicao:
[...] deram o ltimo dos ltimos do remdio e no conseguiram tirar a minha
dor. A o mdico falou pra esse meu amigo, ... a gente vai dopar ele, a
gente vai colocar ele em coma. Assim, , eu vou fazer um coma induzido,
ele vai ficar em coma. Vai ficar desacordado. A eu lembro que eles
comearam dando remdio, dando remdio, dando remdio, dando remdio
pra mim e... pra mim j entrar em coma. E eu entrei em coma, no tinha
ningum no quarto. Entendeu? Foi um momento meio assim, de... de...
desateno, entendeu? Foi quando... eu tava recebendo sangue, a eu tinha
parado de respirar, me deu uma parada respiratria, a no tava mais
pulsando, n, meu corao, e o sangue no saa. O s... no, o sangue no, no
locomovia. Ento aquele sangue que eu tava recebendo, comeou sair...
comeou sair, e o que entrava, ia pro meu pulmo. O que entrava ia pro meu
pulmo. A entrou sa... , entrou sangue no meu pulmo, aquele... eu entrei
em coma ali no local, no deu tempo de me levar pra UTI, montaram a UTI
ali no quarto mesmo... no quarto mesmo...

Apesar da seriedade do incidente, Roberto o denomina uma desateno.


A nica outra meno vagamente negativa ao atendimento hospitalar vem de um

142

trecho da entrevista de Ceclia, que conta que em certa ocasio


a minha irm Cora tava internada, eu fui internada junto com ela l na Unesp
l... , nenhum dos mdico da Unesp encontrava o que eu tinha...
praticamente o mdico chegou falar pra minha me que eu tava desenganada
do mdico... porque no tinha m... no tinha mais retorno. No tinha mais o
que fazer comigo. De sessenta e seis quilo, eu vim pa trinta quilo. Sequei,
sequei!

Obviamente, eventuais erros de conduta so ocorrncias inevitveis no campo prtico


das cincias da sade entre as quais se incluem as cincias mdicas; no incomum que
portadores de uma doena crnica to grave como a anemia falciforme passem em mais de
uma ocasio por situaes como a relatada por Roberto. A pergunta que nos fazemos por
que, no caso deste participante, por exemplo, ainda assim a qualidade do servio prestado no
hospital considerada muito superior ao dos servios menos complexos de sua cidade? Por
que isto realidade para quase todos os participantes de nossa pesquisa?
Primeiramente, necessrio considerar que, por conta de caractersticas da anemia
falciforme no s fisiopatolgicas como histricas, no que se refere descoberta da doena
e pesquisa por seus mecanismos e possveis formas de tratamento o tratamento aos
portadores sempre esteve, de uma forma ou outra, vinculado ao contexto hospitalar ou dos
hemocentros/hemoncleos. Como j indicamos acima, os participantes de nossa pesquisa
deslocam-se de suas cidades at o Hemocentro do Hospital das Clnicas de Botucatu (com
frequncia a depender das caractersticas de cada quadro) para receberem atendimento no
ambulatrio de Hemoglobinopatias da Hematologia. O vnculo que se constri entre paciente
e equipe tende a se intensificar ainda mais em casos de indivduos com quadros mais graves
e/ou com sintomas mais frequentes, que passaram, por exemplo, por cirurgias, mltiplas
internaes e outras intercorrncias junto equipe. A equipe hospitalar, que atende o usurio
com maior frequncia em muitos casos o salvando da morte! passa a ser vista como
parceira, que compreende as experincias pelas quais ele e sua famlia passaram por t-las
tambm, de certa forma, vivenciado. Isto claramente visvel em diversos casos nesta
pesquisa, mas especialmente no de Nelson, cuja famlia mantm contato mesmo fora do
hospital com muitos profissionais que acompanharam sua trajetria desde a infncia.
Os servios menos complexos nas cidades de origem dos participantes, por outro lado,
so pouco contatados pelos participantes, com profissionais que (ao contrrio do que se
preconiza no SUS) desconhecem a famlia e, em muitos casos, desconhecem inclusive a
anemia falciforme em suas caractersticas mais bsicas. Comparadas grandiosidade do

143

hospital, com seu aparelhamento moderno e enormes dimenses, que ressaltam a fantasia de
um local que possui todo o necessrio para atender a todas as necessidades que se possa ter,
as unidades de sade dos municpios parecem desimportantes e pouco preparadas.
Mendes (2010) aponta que, apesar da anlise da carga de doenas (medida em anos de
vida perdidos ajustados por incapacidade) do Brasil indicar o predomnio de condies
crnicas, o sistema de sade no se encontra preparado para o atendimento adequado destas
doenas. Segundo ele, esta situao no pode ser respondida, com eficincia, efetividade e
qualidade, por sistemas de sade voltados, prioritariamente, para as condies agudas e para
as agudizaes de condies crnicas, e organizados de forma fragmentada (MENDES,
2010, s/p). As condies agudas foram mais prevalentes ao longo do sculo XX, e boa parte
do sistema de sade foi construdo e pensado tendo em vista combat-las; no sculo XXI,
percebe-se grande decrscimo das doenas agudas e aumento expressivo das crnicas uma
mudana para a qual a rede de sade, voltada para ateno s condies agudas e s
agudizaes de condies crnicas, no est adequadamente preparada (MENDES, 2010).
Outro problema digno de ateno apontado pelo autor o fato de que
[...] a ateno primria sade no se comunica fluidamente com a ateno
secundria sade e esses dois nveis tambm no se comunicam com a
ateno terciria sade, nem com os sistemas de apoio. Nesses sistemas, a
ateno primria sade no pode exercitar seu papel de centro de
comunicao, coordenando o cuidado.
Os sistemas fragmentados caracterizam-se pela forma de organizao
hierrquica; a inexistncia da continuidade da ateno; o foco nas condies
agudas atravs de unidades de pronto-atendimento, ambulatorial e hospitalar;
a passividade da pessoa usuria; a ao reativa demanda; a nfase relativa
nas intervenes curativas e reabilitadoras; o modelo de ateno sade,
fragmentado e sem estratificao dos riscos; a ateno centrada no cuidado
profissional, especialmente no mdico; e o financiamento por procedimentos
(MENDES, 2010, s/p).

A anemia falciforme se coloca como um grande desafio para o sistema de sade, pois
apesar de crnica, uma doena com frequente tendncia agudizao. Loureiro e Rozenfeld
(2005) apontam que, em casos de internaes de portadores da doena, a maioria das
admisses ocorre sempre pela emergncia, tendo em vista que a crise vasoclusiva (causa mais
comum de internao entre esta populao) no possui preveno especfica. Segundo eles, a
preveno secundria pode diminuir o nmero de internaes, mas ainda assim elas no se
tornaro eletivas (LOUREIRO; ROZENFELD, 2005). Portadores com quadros mais graves
de anemia falciforme, invariavelmente, passaro por diversas internaes e crises de dor em
sua maior parte, imprevisveis; mas certamente a intensificao e aprimoramento de aes de

144

carter preventivo poderiam prevenir muitas destas ocorrncias. Idealmente, seria funo da
ateno primria o acompanhamento nutricional, do crescimento e desenvolvimento dos
usurios do servio, monitorao da adeso antibioticoterapia profiltica e das vacinas, e a
realizao de orientaes que ressaltassem os cuidados ambientais e com fatores
desencadeantes de eventos agudos (GOMES et al., 2011).
Em artigo recente, Gomes e colaboradores (2014) realizaram pesquisa com agentes
comunitrios de sade para conhecer a opinio destes a respeito do acesso a servios de sade
disponvel aos portadores de anemia falciforme. Os agentes relataram que a procura desta
populao pelos servios da ateno primria mnima e, para alguns profissionais,
inexistente, e que de forma geral, a preferncia do portador da doena e de sua famlia por
realizar o acompanhamento apenas na ateno secundria (hemocentro), considerando-a
suficiente para suas necessidades. Segundo os autores, essa situao explicada pelo fato de
os profissionais da ateno primria no estarem preparados no que diz respeito ao
conhecimento, habilidades e atitudes para atender pessoa com doena falciforme (GOMES
et al., 2014, p. 351):
O acesso da pessoa com anemia falciforme aos servios de sade deve
ocorrer por meio da Estratgia Sade da Famlia, que considerada a porta
de entrada para todo o sistema de sade. Assumindo o papel de coordenao
do cuidado, tambm deve ser a Estratgia Sade da Famlia a responsvel
pelo encaminhamento do paciente aos demais nveis de ateno, idealmente
organizados em redes assistenciais integradas. No presente estudo, a equipe
de sade da ateno primria s procurada em caso de exames, consultas e
em situaes de intercorrncias clnicas [...] Os resultados denotam ainda
que a equipe de sade no se sente responsvel pela coordenao dos
cuidados de sade das pessoas com doena falciforme, delegando prpria
famlia a busca pelo melhor itinerrio para o cuidado (GOMES et al., 2014,
p. 352).

Os autores tambm constataram outros problemas relacionados ao atendimento no


nvel primrio, como a no-priorizao do atendimento a estes indivduos na chegada ao
servio; desconhecimento dos profissionais a respeito de sinais de alerta para eventos graves;
desconhecimento do calendrio para consultas de crescimento e desenvolvimento especfico
para a criana com a doena; realizao no-sistematizada de visitas domiciliares a esta
populao; e desconhecimento dos medicamentos necessrios para a criana com doena
falciforme e do calendrio de vacinas especiais (GOMES et al., 2014).
Existe outra dimenso do problema que deve ser levada em considerao: o territrio
em questo. Cinco dos sete participantes desta pesquisa so moradores de cidades pequenas

145

(com menos de 40 mil habitantes), do interior do estado de So Paulo (e uma das outras duas
participantes referiu ter-se mudado de sua pequena cidade de origem para outra de mdio
porte, entre outras razes, para estar mais prxima de um atendimento em sade que ela
considera de melhor qualidade).
A regionalizao dos servios de sade, uma das principais diretrizes do Sistema
nico de Sade, inaugura a noo de organizao das unidades por territrios. Os servios
deixam de ser centralizados, concentrados na rea urbana, e os municpios passam a ter
maiores responsabilidades na implantao, organizao e administrao das unidades de
sade, de acordo com as necessidades e problemas especficos de cada rea. So passos
importantes em direo universalidade em sade, que garante que todo e qualquer cidado
tem direito ao acesso a servios de qualidade.
Entretanto,
O territrio pode ser tomado, de um lado, como a possibilidade da efetivao
deste direito [ sade] e, de outro, como o resultado e consequncia desta
mesma efetivao. As enormes desigualdades territoriais no Brasil, por
exemplo, representam o resultado histrico da efetivao (ou no) do direito
[...] Pode-se mesmo afirmar que no existe equidade social de sade sem que
haja, antes, uma equidade territorial. Obviamente, o que adianta ter acesso ao
mdico se no se tem acesso comida? O direito sade em todas as suas
dimenses envolve e supe o direito ao territrio, haja vista que, como
conceito, a sade um problema muito mais social do que mdico. Ento, o
direito sade no se realiza sem que se efetivem outros direitos, entre os
quais, o direito vida (FARIA, 2013, p. 132).

O importante argumento do autor o de que sem equidade territorial no h equidade


em sade. Esta discusso no pode ser ignorada quando lembramos do relato, por exemplo, de
Mrio e Maria, que passaram fome numa pequena cidade rural durante a infncia e cuja me
teve enormes dificuldades para garantir tratamento adequado para os filhos:
ela falou assim que depois num deu mais pra ela levar sozinha [os filhos
para o hospital em Botucatu]. Num tinha dinheiro, num tinha nada. Ela falou
que passava at fome pa leva ns, pra comer l, pra... pra consultar... pra
comer, tudo. Ento ela falou que num tinha mais jeito de levar ns. Ela falou
que daquele dia memo s da viagem que deu, se morresse, morreu, porque...
oito fio p... com que ela deixava o resto pra trs? Num tinha jeito (Maria).

Ou de Nelson, que afirmou, em certa ocasio, ter sido medicado por um profissional
que passou as instrues sua equipe por telefone, pois se encontrava no bar; ou ainda
quando retomamos as condies de acesso sade no local de residncia de Ceclia:

146

Ceclia diz tambm que h apenas uma farmcia na cidade, e que a falta de
competitividade traz importantes implicaes no que se refere aos preos
praticados por ali especialmente para pessoas portadoras de uma doena
crnica. Ela conta algumas histrias que ilustram os tipos de dificuldades
enfrentadas por estas pessoas em casos de urgncia, quando no h local
disponvel para fornecer os medicamentos necessrios.
No h posto de sade no local; quando necessrio, preciso ir para fora do
distrito para conseguir atendimento (Dirio de campo).

Embora a equidade territorial seja de vital importncia para o sistema de sade


universal, integral e equalitrio que desejamos, sabemos que esta ainda exigir muito tempo e
muita luta em diversas frentes para sua concretizao. De forma mais imediata, entendemos
que seja fundamental o desenvolvimento e implantao de polticas pblicas voltadas
avaliao dos servios de sade em seus respectivos territrios, e elaborao de projetos que
visem sua reestruturao e reformulao sempre que necessrio.
Finalmente, no podemos deixar de apontar que, enquanto as unidades de sade no se
organizarem de fato enquanto redes, o funcionamento adequado do SUS no ser possvel.
Foi possvel constatar, atravs dos relatos dos participantes deste trabalho, o quo falho ainda
o funcionamento dos sistemas de referncia e contra-referncia no Sistema nico de Sade.
Continuaremos a assistir a repetio de muitos dos problemas aqui apontados pelos
participantes em especial o isolamento das unidades de diferentes nveis de ateno entre si.
Se no h dilogo entre os servios de sade, coloca-se em xeque toda a proposta de
organizao do SUS.
O funcionamento adequado do sistema de sade de fundamental importncia para
indivduos portadores de doenas graves como a anemia falciforme. Como vimos, devido s
caractersticas da doena, aqueles que sofrem dela esto sujeitos a um grande e diverso
espectro de sintomas e complicaes, desde a infncia at o fim da vida, que trazem
limitaes de diversas espcies e provocam frequentes rupturas no cotidiano. O exerccio de
atividades centrais no desenvolvimento psquico humano, como as ligadas a educao e
trabalho, so para muitos portadores uma batalha diria e interminvel.
necessrio que tenhamos que ajudemos a construir um sistema de sade que
possa, da melhor forma possvel, contribuir para a diminuio dos agravos sade destes
indivduos, ajudando a proporcionar seu desenvolvimento no mais alto grau possvel.
F O tratamento da anemia falciforme: o medicamento associado a um estado de no
dor

147

Para a maioria dos participantes desta pesquisa, o tratamento medicamentoso da


anemia falciforme est fortemente associado com o sofrimento, e em especial, com a dor
medicar-se torna-se, portanto, uma forma de evit-la. Nos relatos, percebemos claramente que
a medicao est ligada a um estado de no dor (ausncia de crises lgicas), o que exige
disciplina e comprometimento. Como j foi discutido anteriormente, os portadores de anemia
falciforme podem experienciar at trs tipos diferentes de dor (crises dolorosas agudas
recorrentes, sndromes de dor crnica e dor neuroptica), mas a dor associada s crises lgicas
a mais recorrente e principal causa de hospitalizao entre estes indivduos. A associao
entre o uso correto da medicao e a ausncia de dor explica o porqu de serem exatamente os
medicamentos analgsicos (como a Dipirona14, o Tylex15 e o Buscopan16) os que
aparecem com maior representatividade nos relatos dos participantes.
Um trecho do relato de Cora nos ajuda a imaginar a sensao de desamparo que pode
vir associada aos eventos de dor aguda na doena falciforme. Ela afirma que, quando comea
a sentir dores,
da eu entro na Dipirona, Paracetamol17... n, s vezes Buscopan. que
na casa eu j deixo, tem uma sacolinha ali, antes eu deixava no quarto, falei
no, deixa eu parar de ficar com... [...] Tem dia eu no t legal, a eu falo
assim ai, noite eu vou chamar quem, meu Deus?, tem que entrar nos
remdio... n? [Questionada se utiliza medicamentos antinflamatrios com
frequncia] Olha... a Dipirona e o Paracetamol sim. sempre aquela dor
de... eu consigo evitar minhas crise, n, tomando isso da [...] Quando eu
sinto... eu j vou, tomo. Da se eu vejo que no passa, a eu v tomando
Polaramine18, porque...a... essa casa aqui como no t... cimento, dava, t
dando muita alergia.

Roberto o participante que mais abertamente reconhece no realizar o tratamento


medicamentoso da forma que seria necessria. Ainda assim, ele reconhece a associao entre
a ocorrncia de dor e uso da medicao quando diz que tenho bastante dor ainda. Graas a
Deus... t dando uma controlada, n... tentando tomar o remdio, certinho, eu sou muito,
assim... relaxado em parte de remdio. Bastante, bastante, bastante e que ainda tenho

14

Nome comercial de medicamento analgsico e antipirtico que tem como princpio ativo a dipirona sdica.
Nome comercial de medicamento analgsico que tem como princpios ativos o fosfato de codena (um
derivado da morfina) e o paracetamol.
16
Nome comercial de medicamento analgsico anticolinrgico que tem como princpio ativo o butilbrometo de
escopolamina.
17
O paracetamol um frmaco com propriedades analgsicas, vendido mais comumente em sua forma genrica
ou com o nome comercial Tylenol
18
Nome comercial de medicamento antialrgico que tem como princpio ativo o maleato de dexclorfeniramina
15

148

algumas crises, mas isso faz parte, n... como, que tambm eu no fao o tratamento correto,
cem por cento. O que se depreende que, se realizasse o tratamento corretamente,
possivelmente no teria crises de dor to frequentes.
Esta conexo entre dor e medicao tambm aparece na fala de Sofia, que percebeu
uma maior ocorrncia de crises aps a interrupo do uso da hidroxiureia19 durante a
gestao:
Eu j tava acho que um, de uns trs, quatro ms, cinco ms, se eu no
me engano. A depois comeou, sabe, a hora que eu... eu percebi
quando eu parei com a hidroxiureia, que foi d algum... [...] Porque
no pode tomar quando ta grvida. Porque ele abortivo, eu j li a
bula [...] Ento... deu as crise. Eu percebi isso, que foi mais por causa
daquilo l, da hidroxiureia [Perguntada se teve crises at o fim da
gestao] . At o fim.
Ela tambm afirma, depois, que acredita ter tido poucas crises nos ltimos anos mais
por causa do remdio, e que interromper seu uso acarretaria a volta dos episdios: [...] o
Mdico 1 falou pra mim isso a, no quer tomar, no obrigada, n... entendeu? Voc vai
tomar se voc quiser. Eu acho que se parar, como o organismo t acostumado agora, vai
complicar.
Maria, que tem dores crnicas associadas a seu problema na perna, conta que toma
Tylex trs vezes ao dia por indicao mdica: Um agora cedo, que eu num tomei ele que eu
vou tomar daqui a pouco... depois, eu tomo l pelas quatro hora, e depois na hora de dormir.
Alm disso, hidroxiureia, cido flico e Benzetacil a cada vinte e um dias. Ela identifica
melhora em seu estado de sade quando o compara ao de sua juventude:
C tinha que ficar segurando, segurando, segurando, um negcio, uma
canseira e uma dor junto. Eu no tenho mais isso. Eu acho que por causa
dos remdio, sei l, mas eu no tenho no. E quando d uma dorzinha ni
mim, eu j tomo Dipirona, ou eu j tomo, que o Mdico 1 fala assim pa
tomar o Dipirona, n, que ns tem que tomar o Dipirona pra dor ou o
Tyle.. o, o... , o Tylex. Quando o Tylex no corta, eu tomo umas dose
boa de Dipirona e a j corta. A eu j no preciso, no d nem crise. Agora
quando a crise demais mesmo, a eu te, minha me leva eu pro hospital, eu
ligo pra minha me, daqui a pouco to tudo a, n, da j sobe no hospital
comigo, chega l j conversa co mdico, da... se for pra eles fazer alguma
coisa, pr a mo, a j tem que le, mandar pra l, n. Mas tem, os mdico j

19

A hidroxiureia, como j apontado anteriormente, um frmaco quimioterpico. o componente mais


amplamente utilizado atualmente na profilaxia com portadores de anemia falciforme, por promover a elevao
dos nveis de hemoglobina fetal.

149

entende os negcio, esses dia a me deu um Tramal20... num instantinho


passou. Fiquei l de observao, Tramal... na veia com soro, num instante
passou.

Ela conta que, quando mais jovem, realizava transfuses frequentes como uma forma
de controle dos sintomas:
Ah, ns nunca gostou de tomar remdio no, ns [...] fazia mais transfuso.
As transfuso que fazia depois j, ns j ficava bom... a quando dava
alguma dorzinha, minha me dava Dipirona e sempre foi assim. Quando
no era Dipirona era outros remdio, porque ela sabia que passava a dor,
que era de dor, mas agora no pode ser quarqu remdio, n, agora a gente
cresce, a gente mesmo sabe que num pode ser quarqu remdio pra dor.
Porque tem o corao, tem tanta coisa que eu no posso... tem remdio que
eu num posso tomar por causa do corao, tem que depender o remdio, por
exemplo... corao no pode to, ficar tomando quarqu comprimido pa dor.
Ou o Tylex ou o Dipirona, que a num causa outras dor. Ou ataca
outros... parte do corpo, n.

A transfuso surge novamente em outros momentos ao longo da entrevista de Maria,


sempre com conotao negativa tomar sangue parece estar associado, de alguma forma, a
fraqueza:
Ah, ento, e quantas vez de eu faltar da escola, eles falava, c tomou
sangue?, eu falava, no. Eu num... tinha vergonha de falar que eu tomei
sangue. Que eu num era igual os outro. Agora que eu entendo que eu tenho
que falar. No, eu, que que tem agora eu falar agora que... eu tomo sangue,
que eu sou doente? Mas eu tinha n, eu falava que eu num tomava sangue.

As transfuses figuram tambm nos relatos de Nelson e Roberto (que as realizavam,


em mdia, uma vez por ms), porm de forma muito diferente, quase neutra como uma mera
constatao de uma forma de tratamento necessria. Muito diferente de Maria, que em outro
trecho afirma que no fao transfuso. Graas a Deus [...] o Mdico 1 falou pra mim, Maria,
c... c catlica, que c ?, eu sou crente, Mdico 1, ele falou, mas c deve ser uma
crente muito fervorosa (risos), eu falei, por que Mdico 1?, c no toma sangue!. No
precisar receber transfuses , na concepo de Maria, o equivalente a um milagre.
Nas palavras do mdico portugus Paulo Cunha e Silva, o sangue vive numa
ambivalncia total. A de o associarmos vida, mas com a mesma intensidade morte. No
um fluido tranquilo, uma linfa sossegada. uma chamada de ateno, um alerta, um grito
20

Nome comercial de medicamento analgsico que tem como princpio ativo o cloridrato de tramadol, um
opiceo.

150

(CUNHA E SILVA, 2013, p. 27). Na Conferncia Inaugural do 5. Curso de Medicina Oral do


Centro Hospitalar do Porto, em Portugal (mais tarde transformada em artigo) o autor resgata
as mais diversas sempre ambivalentes representaes do sangue na cultura, e discute a
relao destas com suas duas principais caractersticas: estado (habitualmente lquido) e a cor,
que lhe investem de uma potncia contaminante.
Ao citar as transfuses, ele faz alguns apontamentos que auxiliam na compreenso dos
significados atribudos por Maria a este procedimento:
Quando a perda exagerada necessrio compens-la custa de uma
transfuso, de sangue dos outros. Sangue que vem de fora [...] Mais uma vez
o sangue se situa nessa ambivalncia de bem precioso e de sinal maldito [...]
O outro pode de facto no estar presente, mas passou por ali. por isso que
a questo da contaminao est tambm associada a todos os preconceitos
que tm que ver com a existncia de um outro. De um impuro. De um sujo
(CUNHA E SILVA, 2013, p. 28-29).

Cora, que fez diversas transfuses ao longo da infncia, conta que


[...] em Cidade 1, eu no sei porque, eu vivia na transfuso. Ento outra
coisa tambm que mudou bastante, lgico que muda n, a tecnologia t tudo
avanada... , hoje, ... frasco de plstico, n, ento antes no, aquele litro
de vidro [...] e demora n? Ento ficava perguntando que dia, que hora vai
terminar isso? Imagina, que nem, grosso, vai devagarzinho... e um dia
acabou batendo o vidro, caiu no cho, e ficou que era s sangue no quarto.
Ai!

As transfuses de concentrados de hemcias tambm so uma forma de tratamento


para a anemia falciforme mas so percebidas por Maria como completamente diferentes do
tratamento medicamentoso. Como explica Cunha e Silva, o sangue sempre alteridade,
ambivalncia sempre sangue de algum, de um outro desconhecido, de quem o
indivduo que recebe a doao se torna, de certa forma, refm.
E para alm desse elemento desconhecido, o sangue vem como uma oferta, como
uma esmola; uma concesso de fora a um indivduo que, no caso da anemia falciforme,
muitas vezes passa toda a vida combatendo o estigma do fraco, o adoentado o
diferente, como diz Maria. Classificando o medicamento enquanto prtese qumica,
Lefvre afirma que este pode despertar, no consumidor, um sentimento mais ou menos vago
de incluso na categoria dos deficientes (1991, p. 97-98) sentimento este que parece
encontrar eco na fala de Maria sobre as transfuses.
Ao contrrio da irm, Ceclia disse no se recordar de ter realizado transfuses. Na

151

realidade, como j apontamos, seu quadro era to brando que com frequncia ela fala de sua
experincia com a anemia falciforme em termos comparativos Ceclia sofreu menos, sua
irm Cora sofreu mais, e por isso sempre foi realizou o tratamento de forma mais adequada.
[...] eu nunca me importei, nunca dei assim, ateno... pra minha doena. Ela
j deu mais. Eu j dei menos. Porque eu sofri menos que ela. Entende? Mas
o meu pai sabe o sofrimento que ele passou com ns, ento ele pega no
nosso p. Entende? Agora eu t mais esperta. Pelo que eu t passando, por
esses dia, ento eu t mais esperta (Ceclia).

Ela conta que


eu no sentia dor... no sentia nada... parei de tomar Benzetacil... pra mim
tava timo. Ento assim, tanto que eu... no me preocupei mais em voltar na
Unesp, acho que depois de um certo tempo que eu voltei... l, ... eu lembro
que uma doutora ainda chamou a minha ateno, falou assim pra mim,
tanto tempo longe daqui!. Eu falei assim, ah, eu t bem, ela falou, no,
mas no questo de voc estar bem, voc tem que vim aqui pra voc t
fazendo o controle. Ento mesmo assim eu parei, no fui... t, a ano
passado que eu comecei sentir assim, uma leve dorzinha...

Enquanto no havia consequncias negativas da doena, como se a anemia


falciforme sequer existisse para Ceclia so os sintomas, os eventos agudos que do
substncia doena e alteram a percepo dos portadores a respeito de sua prpria identidade
(o eu t bem de Ceclia versus o eu tinha vergonha de dizer que no era igual aos outros
de Maria). E na medida em que no h sintomas, sinais, marcas da doena, qual a necessidade
de tratamento? Lembramos o caso de Roberto, que admite que, se realizasse o tratamento
corretamente, no teria crises de dor; mas na medida em que estas crises no so to
significativas para o paciente, mais vale desconsider-las e consequentemente a doena,
simbolicamente, e seu o tratamento, como o prprio participante afirma em determinado
momento do que reconhecer-se enquanto este outro que o doente. O tratamento
medicamentoso, por ser uma resposta doena e exigir seu reconhecimento, um smbolo
ambguo na medida em que , de um lado, a lembrana permanente, para o paciente, da sua
condio de doente [...] e de outro lado, a garantia da continuidade da vida, da no morte, da
no dor [...] (LEFVRE, 1991, p.106). Lefvre tambm aponta que para o mdico, h uma
doena, a hipertenso, a ser controlada; para o paciente existe um doente a ser controlado. A
doena no come linguia, o doente, sim (1991, p.104). Mais vale, para Roberto, continuar a
comer linguia sem maiores preocupaes...
Nos meses anteriores coleta de dados, Ceclia a irm que sofria menos passou a

152

experienciar sintomas mais graves e frequentes da doena. Ela afirma que havia alguns meses
que eu no sei o que que dormir direito, no sei o que que relaxar direito noite, ,
nenhum remdio acalma a dor, nenhum remdio parece que assim... tranquiliza.
Porque nada ameniza, voc solta a mo, voc dobra a mo, eu no consigo
erguer esse brao daqui... de dor... entende? Eu coloco meia pra esquentar,
esses dias noite eu tava tomando quarenta e poucas gotas de Dipirona,
pra esquentar um pouco, que eu no conseguia esquentar o corpo... trs
coberta e no conseguia esquentar o corpo...

Nelson fala muito pouco a respeito da experincia da dor, apesar de ter tido muitas e
severas intercorrncias especialmente durante a infncia e de estar utilizando, na poca da
entrevista, de um analgsico opiide trs vezes ao dia. Ele afirma ter sido a primeira criana
no hospital a ser tratada com hidroxiureia, e tambm a primeira a utilizar a bomba de
morfina21.
Nelson tambm faz referncia ao Exjade22, que ele define como o pior remdio que
eu tomo, pois eles so uns comprimidos desse tamanho [...] diludo na gua. A fica
aquela... parece que c t tomando terra. uma coisa, nossa, muito ruim. Sobre a
hidroxiureia, ele diz que eu comecei a tomar, , como ... um remdio... quimioterpico,
ento comeou a cair cabelo, eu comecei a ficar... meio fraco, ento acho que foi o mais
difcil.
Cora e Ceclia talvez sejam as participantes que mais fazem referncia aos efeitos
indesejados dos medicamentos para controle da doena especificamente, da Benzetacil.
Novamente, a medicao surge com estreita associao com a dor, mas no porque no tomla ocasiona dor porque tom-la tem este efeito. Ceclia, por exemplo, diz que num foi fcil,
fia de Deus... quanto forf na farmcia... quanto nome essa daqui [Cora] num, num s... num
sort pro farmacutico... quanto nome... ns j saa chorando de casa [...] Ns voltava
berrando [...] Pode falar o que quiser, mas... injeozinha danada!.
Em sua entrevista, Cora afirma:
[...] eu j fui desde pequena... [se acostumando medicao] e, e... lgico,
eles pegavam no meu p. A Benzetacil, minha me... (risos) [...] Eu no sei
porque eu fazia... ela chegava falava assim, , semana que vem voc... dia
de tomar Benzetacil. Que ela me avisava, n. E eu passava a chorar, de
bobeira, que nem o farmacutico falava, voc sofria antes.
21

A bomba de infuso de morfina intratecal consiste basicamente em um cateter implantado na coluna que libera
pequenas quantidades de morfina na regio prxima medula espinhal.
22
Nome comercial de medicao quelante de ferro oral que tem como princpio ativo o deferasirox.

153

Mesmo na idade adulta o fantasma do Benzetacil paira sobre a vida de Cora na


forma de outro medicamento, tambm aplicado via injeo intramuscular: o Citoneurin23.
E at hoje... ele... o Mdico 1 ele receitou trs Citoneurin, acho que foi,
ms retrasado, n. Da fui na farmcia, o farmacutico... o farmacutico
falou viu, pode j en... pode entrar, n. No... faa primeiro depois eu
entro, ele falou assim, nossa voc sofre antes, eu falei assim, h muitos
anos! (risos). Viu s... [...] Acho que trauma, n? [...] A Citoneurin
tambm di! (risos)

Mas a dor, os gostos ruins, a queda de cabelo devem ser suportados a fim de evitar
consequncias ainda piores. Lefvre afirma que a sade s tem sentido no mbito de uma
sociedade dominada pela mercadoria
quando acoplada doena, ou ameaa de morte, ou dor, ou ao desprazer,
ou feiura, ou fraqueza. So estas (e outras) condies negativas que
fazem a sade existir, com sentido, na sociedade da mercadoria, porque a
lgica da mercadoria, que pontifica, a da negao do negativo (LEFVRE,
1991, p.38).

O tratamento medicamentoso correto pressupe disciplina da parte do paciente,


controle constante a respeito de seus comportamentos. Apesar da tendncia, j apontada
anteriormente, a encarar sua doena como um conjunto de eventos agudos, a rpida
deteriorao da sade de Mrio poca da coleta de dados o levou a assumir um controle
quase neurtico sobre seu tratamento. Este controle se materializa na forma de um enorme
lembrete:
O quarto de Mrio, como o resto da casa, simples e modesto. Os nicos
mveis presentes so uma cama e um guarda-roupa; sobre o guarda-roupa,
itens de desenho e pintura que Mrio havia comprado h alguns anos,
encorajado pelas atividades de desenho em grupo que realizvamos no
hospital. Mas ele conta que no encontrou os mesmos materiais que
usvamos no grupo, e que rasgou todos os desenhos que fez. Agora o
material permanece intocado sobre o guarda-roupa, inutilizado.
Ou quase um elemento se sobressai imediatamente ao se entrar no quarto
de Mrio, que o diferencia de qualquer outro cmodo da casa: uma cartolina
branca, colada sobre a parede, onde se lem, em letra cursiva, as medicaes
de uso dirio utilizadas por Mrio, com as respectivas doses (Dirio de
campo).

23

Nome comercial de medicao analgsica e antinflamatria que tem como princpios ativos o cloridrato de
tiamina (vitamina B1) , o cloridrato de piridoxina (vitamina B6) e a cianocobalamina (vitamina B12).

154

Falando a respeito da disciplina no tratamento da anemia falciforme, Maria explica


que
Hoje em dia eu vejo que eu no posso beber, no posso fumar... tudo por
causa da doena. O Mrio tambm, viu Jssica, eu acho que ele... tem
preconceito por causa de ele ser... [...] porque ele queria ser igual os outro
[...] ele tem que fazer opinio! Falar no, eu no posso, eu sou doente, eu
no posso beber [...] Se no a gente pode, pode, se ns no pode, no pode!
Ento c tem que deixar aquilo do lado. Ento assim! J que eu num posso,
eu num posso. E agora que eu entendo, agora o Mrio inda ele... tinha o
preconceito. Que os outro pode beber, que os outro pode fazer o que for, e
ele no? E assim memo. E que a gente tinha preconceito, tinha. Na escola
eu tinha, bastante. Eu no gostava de falar. Que eu tinha anemia falciforme,
que eu no podia fazer isso, que eu no podia fazer aquilo.

No se trata apenas de tomar a medicao recomendada com a frequncia


recomendada os participantes da pesquisa apontam uma srie de comportamentos e atitudes
associados ao tratamento da anemia falciforme to importantes quanto o uso dos remdios.
Cora conta que
No abuso. Por exemplo, se eu tomar um... eu j, at j, eu no sou muito de
geladeira, mas lgico, a gente tem que ter. Mas... exemplo, eu vou tomar um
banho, tudo que tiver eu j deixo em cima da pia! (risos) [...] Entro, tomo
meu banho, depois, entre duas e... duas, uma hora e pouquinho, duas, eu no
abro [a geladeira], no vim aquele que... No sei os outros pacientes, mas eu
sou muito assim, as... se vem aquele ar gelado, fica aquelas, sabe... ento
eu... se esqueci alguma coisa, vai ficar l! At passar. No tomo banho frio,
no tomo gelado, nada.

Sua irm Ceclia tambm toma vrios cuidados. Ela diz, por exemplo, que evita abrir o
congelador da geladeira; que faz caminhadas, mas apenas no vero; que no toma bebidas
geladas...
Agora eu... cuido bastante, n... no gosto de comer fgado, bifinho de
fgado, mas eu como, l de vez em quando eu como, porque... enfim, eu no
gosto, de comer. E... e procuro cuidar melhor, principalmente assim, no frio,
eu sei que a anemia se... de repente se ela alterar, ou diminuir que seja, n, eu
sei que pode matar. Que m... muito rpido, instantneo n, , uma
doutora aqui de Cidade 1 inda ela falou pra mim, c sabe que dependendo
do estado a gente no consegue dar volta mais em vocs. Mas tem coisa
assim que eu no coloco muito na cabea. Porque se voc j tem a doena, e
se voc usar a doena pra sua cabea, a voc acaba decaindo mais rpido.

Maria tambm faz referncia importncia de uma alimentao adequada para o


manejo dos sintomas:

155

Na infncia era mais difcil [...] sabe que que era Jssica, acho que era mais
difcil, porque num tinha o que comer. Porque a gente, a doena ataca muito
quando no tem do que comer, n? Porque... inda sentia fome ns num tinha
o que comer [...] num tinha as coisa certa pra, pra comer... agora tem, n, eu
tenho condies de comer as coisa certa, n. E os remdio tambm, num
tinha esses remdio que dava pelo governo hoje. Agora tem, o Mdico 1
memo que passa o remdio, a gente pega, a gente toma, de primeiro no
fazia o tratamento da doena. Ento era mai difcil memo pra cuidar da
doena.

O frio talvez seja o elemento mais frequentemente identificado como possvel


desencadeante de crises lgicas. Cora e Ceclia levam suas precaues com as baixas
temperaturas a nveis bastante elevados, mas mesmo Roberto, que admite no ser muito
aderente ao tratamento, reconhece que na parte do frio intensificava um pouco [as crises],
n, porque no podia tomar friagem, s vezes eu no me cuidava... n, totalmente....
Todas as precaues citadas se inscrevem em um conjunto de comportamentos ligados
ao autocuidado que compe, para os participantes, o tratamento da anemia falciforme. Fica
claro que quase to importante quanto tomar os medicamentos receitados , para as irms
Cora e Ceclia, evitar a exposio a baixas temperaturas (mesmo da geladeira de suas prprias
casas); ou evitar tomar bebidas alcolicas, como ressalta Maria. Uma vez mais resgatamos
Lefvre (1991), quando afirma que dificultosa a manuteno do estar saudvel os
medicamentos, como os diversos cuidados tomados pelos participantes, no oferecem cura
para a anemia falciforme, mas apenas garantem a no morte, o no desprazer, e
(especialmente para portadores de anemia falciforme) a no dor.
A partir destes relatos, correlacionando-os ao desenvolvimento do psiquismo dos
indivduos portadores de uma doena crnica, o que podemos depreender? Como j
apontamos anteriormente, julgamos que o melhor caminho para a promoo da sade seja
promover a autonomia do indivduo portador de doena crnica, a fim de que ele possa tomar
suas decises da forma mais livre e consciente possvel.
Nos opomos veementemente a qualquer perspectiva que considere o paciente mero
corpo dcil a ser controlado e reproduzir cegamente as recomendaes da equipe de
profissionais da sade; ou a perspectivas ingnuas que reforam a existncia de um paciente
ideal o indivduo sem problemas, sempre absolutamente engajado em seu tratamento, que
segue ao p da letra o que lhe indicado pelo mdico/enfermeiro/psiclogo/etc. Trabalhamos
com o indivduo concreto, real, repleto de problemas, dificuldades, emoes; que age muitas
vezes motivado por questes no reveladas equipe, ou em desacordo com as instrues da

156

equipe, ou de maneiras que a equipe no previu ou com as quais no concorda. este


indivduo to repleto de incertezas, angstias e contradies quanto o prprio profissional
da sade que devemos buscar compreender em toda a sua complexidade e em suas
particularidades, e auxiliar no constante processo de tomada de decises com relao ao seu
tratamento e a sua vida. O profissional da sade deve ver-se como parceiro, no como dono
da vida do indivduo adoecido.
Fernando Lefvre (1991) identifica a existncia de trs pressupostos bsicos na
Educao em Sade Pblica no que se refere ao tratamento medicamentoso: a existncia de
um conjunto de comportamentos em relao sade/doena no que se refere aos
medicamentos; a diviso deste conjunto em comportamentos adequados ou inadequados
frente ao medicamento; e o lugar do mdico ou autoridade em sade como aquele que pode
dizer o que adequado ou inadequado. O autor define esta perspectiva como limitante,
pois encerra a problemtica educativa ligada ao medicamento na dimenso teraputica
(1991, p. 15). A no-aderncia ao tratamento tende a ser vista, portanto, como uma questo
de rebeldia ou falta de f do paciente no mdico, ou como uma questo tcnica do mdico
vender bem o seu peixe para o paciente (LEFVRE, 1991, p. 16); e o consumo de
medicamentos torna-se um problema de Sade Pblica apenas quando visto como
disfuno, um desvio de rota a perturbar o equilbrio, dando ensejo ao nascimento de
estratgias destinadas retomada do equilbrio (p. 18).
Ele conclui seu estudo apontando que a Educao em Sade Pblica lida,
necessariamente, com diferentes sentidos da sade, e que estes sentidos so entidades
complexas, que devem ser analisadas de acordo com categorias de indivduos (e no sujeitos
isolados) e, em seguida, confrontadas com os pontos de vista das chamadas autoridades em
sade. Sade como consumo e sade como direito se confundem, cidado e consumidor se
misturam, e os comportamentos em sade passam a ser vistos como resposta a carncias
naturais; consome-se, portanto, para responder a uma necessidade natural. necessrio
romper com a ideia de sade associada ao consumo de mercadorias de sade (LEFVRE,
1991).
Como visto nos relatos anteriores, o tratamento de uma condio de sade no se
limita, para os prprios indivduos, ao mero consumo de medicao. Para Ceclia e Cora, no
se expor ao frio abrindo o congelador to importante para a manuteno de sua sade quanto
tomar os medicamentos receitados diariamente. A postura do profissional de sade em relao
ao tratamento de seus pacientes no deve se esgotar na constatao da aderncia (ou no) ao
tratamento medicamentoso; esta questo deve gerar e estar sempre associada a muitas outras.

157

Qual a compreenso desta pessoa a respeito de sua doena? Que condies tm de


compreender sua forma de adoecimento? Que comportamentos podem estar gerando algum
tipo de sofrimento? Que recursos psicolgicos e emocionais possuem para significar sua
experincia de adoecimento e integr-la em sua vida? Que dificuldades podem estar tendo
neste sentido? De que formas os outros profissionais de sade podem contribuir para a
autonomia desta pessoa? De que maneira a equipe de sade, de forma transdiciplinar, pode
contribuir para a autonomia dos indivduos portadores desta doena?
Como apontava Leontiev, o Self de cada indivduo no est em seu interior, mas em
sua existncia concreta. Neste sentido, enquanto profissionais da sade, na medida em que
fazemos parte da vida dos usurios desses servios, participamos concretamente da
construo de seus eus e eles, do nosso prprio. Culpabilizar o indivduo por no aderir a
seu prprio tratamento, categorizando-o como um Outro que nada tem a ver comigo na
medida em que no obedece ao que determino, faz ainda menos sentido se pensarmos nesta
perspectiva. necessrio pensar e descobrir formas de contribuir na construo (mtua)
destes eus, deixando-se sensibilizar e transformar tambm pelo que o paciente tem a nos
oferecer, e entendendo o autocuidado em sade como escolha autnoma, no como imposio
externa.
G

Os sintomas e consequncias do adoecimento: o sofrimento superado


Neste captulo, analisaremos os relatos dos participantes em relao aos sinais e

sintomas da anemia falciforme, suas consequncias, e os significados atribudos por eles a


este conjunto de elementos.
Os sintomas so, possivelmente, o tpico mais presente nos relatos dos participantes
figuram em todas as entrevistas, de forma detalhada e com frequncia correlacionados a
experincias e momentos particulares das vidas dos sujeitos. Como possvel imaginar, os
sintomas so usualmente associados a dificuldades, obstculos e sofrimento e como tais,
frequentemente aparecem como algo efetivamente superado ou em superao pelos
portadores da doena.
Como j vimos anteriormente, a crise de dor o principal e mais frequente sintoma da
anemia falciforme, e principal causa de internaes entre esta populao. No estranha, por
isso, que quando questionados a respeito dos sintomas os participantes se refiram
principalmente a estas ocorrncias:

158

Nossa... olha, sinceramente, muito forte [as crises] [...] Direto, por tanto que
eu chegava a ficar direto quase dentro do hospital. N. s vezes... eles me
davam alta, eu voltava pra casa, ficava a um... um dia, dois... a crise me
pegava, no tinha horrio... mais forte n, eu j vim... saa com dor mas...
assim, tinha que vim pra casa um pouco, n? E s vezes ela... , ficava mais
forte, eu tinha que voltar (Cora).

Mais ao fim da entrevista, Cora se refere novamente aos sintomas, dizendo que
eu gostaria de deixar assim, que as pessoas que tem anemia, ou no tem, que
lute... [...] porque depois que comea [a crise] difcil. E a dor di... n. D
vontade assim, quando t [...] iniciando, d vontade de se atirar nas parede.
N, porque a dor... eu tive um dia aqui na casa, comeou aqui no peito,
comeou... e eu comecei a entrar em desespero, falei, Senhor do cu, se eu
entrar em crise quem que eu vou chamar... [...] Porque ela pega aqui...
[aponta para o brao] onde que voc j perde o controle parece que dos
brao, , da... vem aqui [aponta para o peito].

Maria descreve a dor das crises da seguinte forma:


Que doa tudo aqui [aponta o abdmen], acho que... eu no sei que doena...
que dor que era, no era uma dor, parece que era um cansao atrs das... aqui
atrs da coluna, que doa, doa, c tinha que ficar... assim, sabe... parece que
c ficava, segurava tudo a dor l atrs das costa, assim, sabe [...] C tinha
que ficar segurando, segurando, segurando, um negcio, uma canseira e uma
dor junto.

Ceclia conta que a gente... tem nossas crises, que tem dia eu no tenho vontade de
sair da cama, e a caracteriza em termos de dor. Muita dor, na barriga, a gente tinha dor nos
brao. De forma semelhante (mas falando no tempo verbal presente) Roberto conta que tem
dores. Muita dor [...] Tem vez que eu, que me d dor, que eu no guento nem levantar da
cama. Nelson afirma que a anemia falciforme no tem um sintoma certo, n. Di aqui, di
ali, di aqui... pneumonia, ou dor de... de cabea [...] eu assim eu no tive muitas dores de
cabea, mais na... no peito, na costa... mas... ... no tem onde... certo.
Fuggle e colaboradores (1996) afirmam que as crises lgicas so difceis de antecipar
e muito variveis em qualidade, durao, localizao, e severidade (FUGGLE et al., 1996, p.
199, traduo nossa). J h vinte anos, estudos como este identificavam a importncia de
considerar a variabilidade, diferenas em estilos de manejo e a variao do impacto das crises
de dor na vida diria dos portadores, tendo em vista que esta desordem crnica tem um
impacto significativo na vida fsica, psicolgica, educacional, recreacional e social dos que
sofrem dela (FUGGLE et al., 1996, p. 203, traduo nossa). Nas ltimas dcadas, vrios

159

novos estudos tm buscado identificar fatores de risco e proteo na anemia falciforme, e sua
articulao com a ocorrncia de crises lgicas; possveis desencadeantes das crises,
anteriormente desconhecidos, tm comeado a figurar em algumas pesquisas mais recentes.
Tambm tm havido avanos com pesquisas dedicadas ao estudo das repercusses
psicolgicas das crises de dor e dos mecanismos envolvidos em seu manejo. Um estudo
realizado com 308 pacientes norte-americanos do projeto PiSCES (Pain in Sickle Cell
Epidemiology Study) apontou que a qualidade de vida dos participantes no s mais baixa
que a da populao em geral, como que os escores destes indivduos so semelhantes aos
encontrados com pessoas em hemodilise (MCCLISH et al., 2005).
Muitos estudos tm procurado, tambm, estabelecer associaes entre a anemia
falciforme e transtornos mentais, como o transtorno de ansiedade e depressivo (vide, por
exemplo, Alao e Cooley, 2001; Hasan e colaboradores, 2003; e Levenson e colaboradores,
2008). Entretanto, h ainda muito a se fazer no que se refere ao manejo destas questes na
rea da Psicologia; Benton, Ifeagwu e Smith-Whitley, por exemplo, criticam os modelos de
estudo predominantemente utilizados nas investigaes mais recentes, apontando que as
potenciais influncias da etnicidade, desigualdade econmica e discriminao racial nos
estados psicossociais tem sido amplamente ignoradas (2007, p.117-118), e que
a maioria dos dados relacionados prevalncia de ansiedade e depresso na
DF teve como origem estudos psicossociais que examinaram esses sintomas
no contexto de questes psicossociais mais amplas, tais como mediadores de
enfrentamento e ajustamento doena. Depresso e ansiedade como fatores
predisponentes, precipitadores ou perpetuadores no decorrer da AF foram
investigadas em um nmero limitado de estudos, e no tem sido descritos
adequadamente em crianas e adolescentes (p.116).

Alm das crises lgicas, os portadores de anemia falciforme podem ter diversos outros
sintomas ou possveis complicaes. Cora conta que teve muitas pneumonia, hoje graas a
Deus... no tenho mais... lgico que toma vacina da gripe, n, isso ajudou muito. Ela e a irm
tambm comentam, em vrios momentos das entrevistas, que eram extremamente magras
quando mais novas, algo que tambm aparece no relato de Sofia.
O cansao ocasionado pela anemia crnica dos portadores da doena tambm surge
frequentemente nos relatos. Como vimos, muitas vezes associado a atividades fsicas e
esforos intensos ou prolongados brincadeiras, durante a infncia; prtica de esportes,
durante a adolescncia; e em certos tipos de atividades de trabalho, na idade adulta. Aparece
tambm de forma velada, como quando Roberto, comentando que seus pais ainda trabalham,

160

os descreve como bem mais forte que eu.


Maria tambm faz referncia a alguns outros sintomas da doena ela afirma ter uma
canseira, que [...] atacou o corao [...] por causa das vlvula, n? Artica, n, e a mistral,
que o Mdico 1 falou. Eu tenho canseira..., e diz tambm que a sua perna tambm, n, o que
me atacou mais foi por causa da perna [...] ficou mais curta, e di muito! Num vivo uma vida
melhor ainda por causa da perna mesmo.
Alguns dos participantes trazem relatos de ocorrncias ainda mais graves do que as
anteriores experincias que, em diferentes momentos, colocaram suas vidas em considervel
risco. Roberto, por exemplo, fala de duas internaes em especial (j citadas em outros
momentos neste trabalho): uma que ocorreu na infncia, quando chegou ao hospital j quase
morto e outra na qual estava muito, mas muito mal mesmo, ento no tinha nada [...] que
passava a minha dor, situao em decorrncia da qual foi colocado em coma induzido
(sofrendo, posteriormente, uma intercorrncia sria causada por erro mdico).
Em algumas das vezes em que foi internado, Nelson tambm entrou em coma.
Perguntado sobre estes momentos, ele conta o que experienciou:
[...] eu lembro de quando eu tava em coma [...] Eu converso com a M.
[namorada de Nelson] disso a, que eu vejo assim, na televiso, o pessoal
falar, ai, eu vi... vamos dizer assim, uma luz. Eu vi... tal coisa. Eu vi...
Pra mim, por, sinceramente eu no, no vi nada, no sei... o que eu lembro
assim, eu lembro dos meus irmos falando comigo... lembro da... da minha
me falando... e pra mim foi como se eu tivesse dormido. Dormido noite,
acordado no outro dia. Tipo... no sei se a minha me lembra, mas... que ela
falou pra mim... eu sou noveleiro, n, ento... eu, quando eu entrei, que eu
fui pa, pa UTI eu tava assistindo a novela. A... minha, diz que eu acordei,
n, e diz que j fazia um tempo que eu tava em coma. Perguntei pra minha
me que que tinha acontecido na novela, que eu tinha perdido. Minha me
pegou e falou, ah, vai ser difcil falar o que aconteceu, que c faz uma, uma
semana que t dormindo. At ento eu no sabia que eu tinha ficado em
coma, n, eu tava dormindo. Pra mim era um... no sei, um remdio, alguma
coisa [...] eu sentia pessoas tocando em mim, sentia, escutava pessoa
falando... mas no, no enxergava, era uma coisa assim.

Maria tambm faz um relato de uma destas situaes de grave risco vida:
uma vez que minha me levou eu, eu era solteira, era criana, n, eu sei que
eu fiquei um ms aqui no hospital internada. Eu sei que a minha me levou
eu, eu tava com... crise, s que minha me ficou de p assim , perto de
mim, na cama, ela falou assim pra mim, pode ficar quietinha, que eu vou,
no vou sair de perto d'c, eu sei que eu dormi. Mas na hora que eu acordei,
minha me no tava ali perto de mim. A a enfermeira falou, faz seis dia
que c t em coma, Maria. seis dia que c t entubada. c mior, ns
trouxemos c po quarto [...] desintubamo voc... ento... eu pensava que...

161

foi aqueles minutinho que eu dormi, minha me saiu ali.

Podemos identificar com muita clareza o quanto os sintomas relatados ultrapassam a


barreira apenas do sensrio. Experincias como as relatadas por Nelson ou Roberto no so
apenas mais uma dentre outras que tero ao longo da vida so experincias significativas,
que precisam ser assimiladas e interpretadas. A dor, as internaes e outros sintomas no so
apenas vivenciados de forma imediata so interpretados, assimilados de diferentes formas,
integrados na vida do indivduo de diversas maneiras, interferindo, direta e indiretamente, em
sua vida, comportamentos e relaes.
No repetiremos, aqui, os diversos relatos anteriores dos participantes a respeito da
forma como os sintomas ou suas consequncias, em algum nvel interferiram nas vidas
dos portadores no que se refere a mobilidade, lazer, sociabilidade, estudos e trabalho. Estes
elementos j foram detalhadamente analisados e discutidos em captulos anteriores.
Buscaremos somar a estes outras formas pelas quais os sintomas figuram na vida dos
participantes, e os significados atribudos por estes ao conjunto destas ocorrncias.
possvel identificar, por exemplo, que para Cora e Mrio fica muito clara a
interferncia dos sintomas em atividades relacionadas ao contato sexual, afetivo, romntico
com outras pessoas e ao planejamento familiar:
Sim, sempre pensei em ter um [filho], acho que o sonho de toda mulher,
n. S que nunca apareceu o parceiro certo, e... e outra, eu sou meio assim...
, , quando eu fico olhando... quando eu... entro... s... comeo a sentir a
dor... eu falo assim, meu Deus do cu, seria difcil de um... uma outra pessoa
ir lutando, porque a luta no fcil. Eu no tenho... ... medo, mas quando a,
a anemia t se iniciando, desesperador [...] A dor muito forte (Cora).
[Questionado se julgava que a doena havia interferido em suas
possibilidades de relacionamentos afetivos com outras pessoas] Hmmhmm,
bastante [Questionado se isto havia influenciado, de alguma forma, no fato
de no ter se casado ou ter uma companheira] , num tem como, s vivia no
hospital, tava falando p'c. Num tinha como, n (Mrio).

Fica claro por estes relatos que, para Cora e Mrio, a doena se coloca como
impeditivo para o estabelecimento de relaes conjugais de longa durao. Embora a irm de
Cora, Ceclia, tenha um companheiro de muitos anos, ela parece no conseguir localizar um
possvel outro no contexto da sua vida sujeita a crises rupturas constantes (e muitas
vezes, imprevisveis). Ao contrrio de Ceclia e Maria, que identificam os esposos como
cuidadores e grandes fontes de ajuda quando necessrio, Cora parece projetar seu desamparo
no comportamento do outro como suportar vivenciar esta situao constantemente?

162

Muitas anomalias no desenvolvimento sexual tm sido relatadas em portadores de


anemia falciforme. Os homens esto sujeitos a dolorosos casos de priapismo e impotncia,
sendo que os primeiros podem ocorrer mesmo na infncia (EMOND et al., 1980; ADEYOJU,
2002, entre muitos outros), e as mulheres tendem a menstruar mais tarde e demorar mais a
iniciar a vida sexual (ALLEYNE, RAUSEO, SERJEANT, 1981). Alteraes nos padres de
crescimento, tanto em homens quanto em mulheres, tambm so relatadas j h vrias
dcadas entre esta populao, que tende a possuir mdias de peso e altura significativamente
menores que as de no portadores da doena (PHEBUS, GLONINGER, MACIAK, 1984).
No surpreende, portanto, que Mrio e Cora reportem dificuldades em engajar-se em
relacionamentos com outros indivduos. A este respeito, lembramos tambm do relato de
Sofia, que contou sobre a experincia de conversar com o namorado que sofre de epilepsia
sobre sua doena, dizendo a ele que tinha um problema ainda mais srio que o dele.
Estes relatos nos remetem a algo que j constatamos, em diversos mbitos, ao longo
desta pesquisa e repetiremos mais uma vez: a anemia falciforme uma doena grave, crnica
e responsvel por diversas rupturas nas vivncias dos portadores das doenas. Resgatando o
relato de Mrio sobre a interferncia do adoecimento no trabalho, a anemia falciforme tem
como importante caracterstica a agudizao frequente e sem aviso. Quando menos se
espera... pum!, nas palavras de Mrio, ocorre uma nova crise, que demanda tratamento e
geralmente hospitalizao, e consequentemente, completa reorganizao do portador da
doena no que se refere a suas atividades cotidianas seja na escola, no trabalho, com a
famlia, amigos, namorados ou o cnjuge. Estas rupturas exigem do indivduo doente,
portanto, expressivo investimento emocional, afetivo, psicolgico, social e muitas vezes
econmico para a retomada da vida antes do adoecimento um processo que muitas vezes
pode, por si s, demandar muito tempo e desgaste por parte da pessoa, como nos relatou
Roberto, que em certa ocasio ficou hospitalizado por um perodo to longo que perdeu o ano
escolar.
Mesmo nos perodos em que no h crises, os sintomas da anemia falciforme parecem
estar sempre, de alguma forma, figurando no cotidiano dos portadores. Como j apontado no
captulo precedente, segundo interpretao de Lefvre (1991), os sintomas do concreticidade
ao adoecimento, sinalizam sua existncia. So algo, portanto, a ser suportado, combatido
(atravs do tratamento) e, em alguns casos, superado. Nesta pesquisa, percebemos que a
grande maioria dos participantes refere melhora em seu estado de sade em relao a anos
anteriores, com diminuio significativa na ocorrncia de sintomas. Cora afirma ter comeado
a perceber melhora aps iniciar tratamento no Hospital das Clnicas (Meu tratamento de l...

163

n, e graas a Deus... t dando ce, deu certo! [...] No que t dando, deu!); Sofia, Maria e
Ceclia afirmam ter comeado a perceber diminuio dos sintomas ao crescerem, na
adolescncia e incio da idade adulta: Sofia afirma que na infncia a gente tem mais, n. Foi,
foi o que eu perguntei pro mdico, eu falei assim, por que que agora eu to melhor... bom,
graas a Deus, n? E quando eu era menor eu tinha mais? Ele falou assim, conforme passar do
tempo que assim; Maria diz que de primeiro que parece que era mai difcil... tinha mais
sintoma do que agora, e que eu no tenho mais isso. Eu acho que por causa dos remdio,
sei l, mas eu no tenho no, embora reconhea ter, ocasionalmente, crises de dor que
exigem hospitalizao; e Ceclia conta que l na adolescncia eu passei muito bem, e eu no
tive crise de dor, e que um mdico comentou que ela, ela estacionou. Tanto que, que a eu
parei de ter crises, eu no tinha mais dor. Nelson considera que s aps os dezenove, vinte
anos eu fui dar u... fui dando uma melhorada e que at ento sua situao era bem ruim.
Roberto tambm considera estar em melhores condies atualmente, e relata que t
melhorando. Nossa, era muito frequente... muito, e que h algum tempo era hospitalizado de
trs em trs ms certinho.
poca da coleta de dados, Mrio passava por um perodo de agravamento do quadro
que culminou, alguns meses depois, com sua morte. Durante a entrevista, ele alterna entre
diferentes formas de percepo de seus sintomas, afirmando em alguns momentos que de
pequeno eu tinha muita crise, que sequer conseguia levantar da cama (tendo de ser carregado
por sua me), e que os... dor n, que foi melhorando, para em seguida dizer que eu tinha as
crise, mai no tanto assim n. De ficar internado tanto tempo assim [...] pra mim, agora t
piorando de um tempo pra c. E a melhora... piorando bem. De uns dois ano pra c.
Esta percepo dos participantes de uma melhora na condio de sade situa os
sintomas como expresses da doena que podem ser vencidos, superados. Nelson, por
exemplo, disse considerar que sua melhora recente foi um milagre. Vamos dizer assim, uma
coisa... uma das melhores coisa n, porque, agora eu consigo ficar em casa, eu consigo
acompanhar a minha famlia. Era, tinha ano que eu no passava Natal nem Ano Novo em
casa, tava no hospital [...] Agora....
Cora afirma que o sofrimento gera uma luta, e que considera que sua vivncia da
anemia falciforme seja
[...] uma lio! (risos) E eu falo assim, as pessoas que tm sade no
valorizam! N. s isso, se eu pudesse chegar... eu sei que isso num resolve,
num... n, mas se eu pudesse chegar em cada pessoa e falar assim filho,
pelo amor de Deus, voc tem tudo, valorize... mas difcil. ... s

164

assistindo na televiso voc v o quanto as pessoas to mal, n [...] pra lutar


pra ter sade no fcil.

Talvez o momento em que este significado aparea de forma mais expressiva em todas
as entrevistas seja durante o relato de Maria a respeito do nascimento de seu filho T. aps ter
perdido seu primeiro filho, vtima da anemia falciforme, Maria ganha um segundo filho
idntico ao primeiro, como profetizado pelo pastor de sua igreja. Como Cora, Maria tambm
considera a vivncia da doena uma lio:
a gente sofre, a gente aprende a viver, sabia? Ixe...quantos hospital eu fiquei
sem minha famlia? Internada, doente. E sem minha me saber, porque eu
num contava. Porque eu tinha d dela, n. Ela com oito [filhos], aqui, com
sete, aqui, e eu l, e... ela falava c t bem?, t bem, mas magina!
Tinha vez que eu tava nos hospital internada na mo daqueles... daqueles
outros pessoas que eu nem conhecia, porque dava crise...eu tinha que ficar
sozinha l no hospital... sem visita, sem nada... [...] eu falo p'c, uma
lio pa gente. A gente tem que ter essa lio pra aprender a viver.

A mesma concepo da doena como algo a ser combatido fica clara no relato de
Roberto:
Roberto: No, t melhorando. T melhorando. Nossa, era muito frequente...
muito [dirigindo-se esposa C.] Faz quanto tempo que eu no vou
internado? Desde o final do ano, n?
C: ...
Roberto: Nossa, e j vai t no meio do ano.
C: Graas a Deus.
Roberto: ... obrigado, Senhor.
Pesquisadora: Desde o fim do ano?
Roberto: . todo trs... trs em trs ms, trs em trs ms, certinho. Trs
em trs ms certinho, contado, contado [...] No, na, j... t com cinco
meses, graas a Deus... meu recorde foi sete meses, dessa vez eu vou bater
meu recorde agora (risos).

E novamente, a ideia aparece na fala de Ceclia, que afirma que a doena no


interferiu tanto [em sua vida], porque a gente batalhou, n? Quer dizer, a gente lutou... com a
prpria doena nossa. Ela tambm fala sobre uma conhecida sua, portadora de uma doena
(aparentemente crnica) que d a impresso que vai acabar o mundo, criticando sua postura
diante do adoecimento:
Envelhece a pessoa. Sabe que tem a doena, levanta cedo, de... deixa eu
brigar com o dia... Deus, brigado por, por mais esse dia, porque amanh eu
no sei como vai t meu dia! [...] a poca que eu, que eu, que eu me separei,

165

t... por esse motivo eu... Nossa Senhora, eu tenho anemia falciforme, me
separei, t com isso, aquilo outro, no vou mais sair de casa, acabou o
mundo pra mim? Gente, vamo d a volta por cima. C entende? Ento eu me
separei? T. A vida continua! Hoje eu t, t chorando. Amanh outro dia,
deixa eu deixar meus pobleminha l dentro, trancado... t com dor? Deixa eu
deixar l dentro, e vamo caminhar!

Mesmo Mrio que se mostra, na maior parte do tempo durante a entrevista,


conformado com suas dores e seu sofrimento afirma que o que eu aprendi, aprendi ca
minha me... t, atravs do sofrimento [...] saber sobreviver, no se entregar... ... sofrer,
sofrer, mas... sempre... vencendo. N?.
A doena ressignificada como elemento a ser combatido e superado pressupe algo
muito importante que ela possa ser, por princpio, efetivamente vencida pelas aes
daqueles que sofrem dela. O uso da medicao e de outras formas de tratamento; o
enfrentamento dos sintomas; o prprio fato de ousarem fazer planos futuros trabalhar, casar,
comprar uma casa expresso, para muitos dos participantes, desta batalha contnua com a
doena. Embora crnica, a doena no tira dos portadores a possibilidade de imaginar,
planejar e eventualmente executar estes planos. Levou dcadas, por exemplo, at que Cora
finalmente fosse capaz de separar-se de sua famlia e comprar uma casa mas h alguns anos
ela o fez; e mesmo sendo portadora da doena, sua irm Ceclia prestou concurso para a
polcia (e mais recentemente, iniciou curso superior em Pedagogia). Para alguns dos
participantes entretanto, (como Mrio), o peso de saber (bem demais) a influncia da doena,
em articulao com suas experincias anteriores e particularidades pessoais, to grande que
ele se viu incapaz de se expor a quaisquer possibilidades de mudana, pois elas exigiriam uma
plasticidade, uma capacidade de recuperao que ele no mais possua.
Novamente, ressaltamos a importncia de que se busque promover entre os portadores
da doena um entendimento mais profundo a respeito do processo sade/doena, e das
particularidades da doena crnica e da anemia falciforme. No com o objetivo de que os
portadores, pacificamente, se tornem a encarnao de um suposto paciente ideal (para o
qual o emprego do termo paciente no gratuito), plenamente obediente equipe de sade,
que toma suas medicaes perfeitamente e sem pestanejar e sob nenhuma hiptese reclama de
sua condio. Como j apontamos, na prtica trabalhamos sempre com o indivduo concreto,
cheio de conflitos, medos, fantasias. preciso que este indivduo de carne e osso compreenda,
da melhor forma possvel, sua doena, para que seja capaz de fazer suas prprias escolhas
quanto a seu tratamento e sua vida. O portador deve estar ciente do sentido que assume para si
seu prprio tratamento, sua doena, seus sintomas a fim de evitar, como exposto por

166

Leontiev no incio deste trabalho, que se introduzam em sua conscincia ideias tergiversadas,
fantsticas ou sem base em sua experincia vital: a encarnao de sentidos em significados
que no os comportam adequadamente.
Pensamos que a percepo dos portadores sobre a doena como algo a ser
efetivamente superado poderia e deveria ser expressa tambm de outras maneiras, que
possibilitassem mudanas mais significativas na vida dos portadores por exemplo, atravs
da participao poltica. Se houvesse maior mobilizao desta populao pela criao de
polticas pblicas destinadas a oferecer um melhor tratamento para a doena (com uma
melhor preparao das unidades e das equipes de sade em pequenas cidades interioranas, ou
a criao de centros de sade que oferecessem triagem para o transplante de medula desde
cedo para os portadores); ou se esta mobilizao pudesse ser voltada ao desenvolvimento de
programas ou projetos destinados ao auxlio previdencirio aos portadores da doena que no
conseguem manter-se empregados; se estas formas de ao se tornassem expresso deste
significado atribudo pelos portadores a sua doena sim, possvel super-la e viver, apesar
dela! acreditamos que estaramos muito mais prximos, de certa forma, de efetivamente
super-la.
Entretanto, acreditar que a questo se resume simplesmente ao desenvolvimento de
conscincia poltica e engajamento para a ao ingnuo e completamente equivocado. Como
toda a populao, os portadores da doena tambm esto sujeitos a discursos e processos
alienantes, que deslegitimam e esvaziam a ideia da participao poltica. Alm disso, como
tambm j apontamos, os portadores da doena se vem limitados a uma vida repleta de
lacunas e rupturas desde cedo no brincam como as outras crianas, no estudam como os
outros adolescentes, no tm as mesmas possibilidades de trabalhar que o resto da populao
adulta. Desde muito jovens, esto destinados a uma srie de enfrentamentos para o acesso a
coisas que so, a muitos outros, j garantidas. As informaes sobre a doena so escassas na
mdia (a anemia falciforme no aparece nas novelas como o HIV ou o cncer) e por vezes, at
mesmo nas unidades de sade. Por sua maior prevalncia na populao negra, que no Brasil
ainda discriminada, criminalizada e marginalizada, as rupturas tornam-se ainda mais difceis
de serem superadas e a luta pelos direitos bsicos, ainda mais dramtica. O acmulo de tantas
ausncias tambm se expressa no processo de formao do psiquismo, ou enquanto sintoma,
sofrimento e adoecimento mental.
Ainda muito pouco se tem feito em termos de polticas pblicas para esta populao
as maiores e mais positivas conquistas remetem apenas s ltimas duas dcadas. necessrio
garantir a todos os portadores de anemia falciforme o acesso aos direitos mais bsicos

167

sade, educao, trabalho, informao para que seja possvel obter o direito a um
desenvolvimento humano em suas mais elevadas formas.

168

V - CONSIDERAES FINAIS

Como apontado na apresentao desta pesquisa, a pergunta que norteou este trabalho
cientfico foi: de que forma a vivncia do adoecimento entre os portadores de anemia
falciforme interfere, direta ou indiretamente, no processo de formao do seu psiquismo?
Com base nos resultados obtidos com o processo de investigao que procurou
responder a este questionamento, constatamos que o estudo do processo de desenvolvimento
do psiquismo dos portadores de anemia falciforme, da forma como efetuado nesta pesquisa,
permitiu identificar o quo extensivamente esta populao est sujeita a condies, situaes e
fatores que interferem e podem ocasionar limitaes importantes no s no processo de
formao do psiquismo, mas em seu desenvolvimento humano-genrico.
Foi possvel constatar tambm que muitos dos participantes pouco sabem a respeito da
anemia falciforme, identificando-a, em muitos casos, como uma sucesso de eventos agudos,
o que interfere de modo muito expressivo na forma como o indivduo tratar sua doena.
Tambm de grande importncia para este processo de compreenso do adoecimento e da
apropriao de seus aspectos essenciais a relao do portador com seu cuidador principal
no apenas no que se refere ao tipo e qualidade do cuidado oferecido mas, como
investigamos, no que tange maneira como o indivduo adoecido significa esta relao, e
como estes elementos interferem na execuo de suas atividades e no exerccio de sua
autonomia. A religiosidade elemento tambm de grande importncia no que se refere
construo da autonomia: em nossa pesquisa, constatamos que o discurso ideolgico religioso
(muito presente, mas surpreendentemente com menor intensidade do que o esperado) oferece
um significado j pronto e facilmente digervel s experincias (muitas delas de sofrimento)
vividas pelos indivduos ao longo de suas vidas.
Talvez uma das constataes mais importantes desta pesquisa esteja relacionada s
mltiplas e profundas formas pelas quais a anemia falciforme interfere no engajamento dos
participantes em suas atividades. Esta influncia constatada ao longo de toda a vida dos
sujeitos, e afeta o exerccio das atividades principais aquelas consideradas mais importantes
para o desenvolvimento do psiquismo em um determinado perodo da vida em diferentes
momentos e de diferentes formas. Na infncia, os portadores da doena no tm plenas
condies de brincar como as demais crianas; quando iniciam as atividades escolares, o
cotidiano e as vivncias estudantis esto sujeitos a frequentes e s vezes prolongadas rupturas,
que desorganizam e em alguns casos atrasam o processo de aprendizagem. Esta fragmentao

169

das experincias, das possibilidades de apropriao e de objetivao atravs das atividades


continua a se acumular at a idade adulta, na qual se expressa na forma de precria formao
profissional, dificuldades de colocao no mercado de trabalho, frequentes mudanas de
emprego e demisses, e aposentadoria precoce.
Identificamos tambm que para os portadores da doena, o hospital tido como a
unidade prestadora de servios de sade mais confivel. As unidades de ateno primrias e
secundrias das pequenas cidades interioranas so tidas como pouco preparadas, e fica
evidente a desarticulao e falta de comunicao entre os diferentes nveis de ateno sade.
Os medicamentos aparecem principalmente como instrumentos de preveno da dor
(os analgsicos so o tipo de remdio mais citado pelos participantes ao longo das
entrevistas), mas vrios comportamentos e cuidados tambm so citados como formas de
tratamento to importantes como os primeiros. E os sintomas dentre os quais as crises de
dor se destacam embora identificados como limitantes e causa de sofrimento para os
participantes, so tidos como elementos que podem, efetivamente, ser superados atravs da
ao.
Em sntese, constatamos que nosso estudo permitiu identificar o quo profundamente
um conjunto de determinantes associados s consequncias e sintomas da anemia falciforme,
vivncia do adoecimento pelos portadores e s caractersticas da maioria da populao
afetada interfere em seu desenvolvimento psquico. Nosso foco foi, especialmente, as
limitaes postas para a ao dos portadores da doena no mundo atravs da atividade, em
especial as atividades principais ou dominantes. Encontramos, na anlise das vivncias e das
vidas dos participantes, que nossa resposta para a questo de que forma a vivncia do
adoecimento entre os portadores de anemia falciforme interfere no processo de formao do
seu psiquismo? seria: atravs da imposio de diversos determinantes que impossibilitam,
limitam e modificam as possibilidades destes indivduos de agirem e interagirem no mundo e
modificarem sua realidade.
Por limitaes da metodologia e do tempo disponvel para a concluso da pesquisa,
no foi possvel identificar em que medida e quais destas limitaes seriam nicas a esta
forma de adoecimento, ou se elas poderiam estar, tambm, postas a outras doenas crnicas.
Tendo em vista futuras pesquisas relacionadas, entretanto, julgamos pertinente indicar
que uma srie de especificidades da doena parece apontar para algumas complicaes e
repercusses para o desenvolvimento psquico bastante caractersticas. Um dos elementos
diferenciais da anemia falciforme a variedade de rgos e tecidos afetados ossos, pulmes,
corao, rins, crebro, entre muitos outros. As consequncias para o desenvolvimento

170

neurolgico estrutura fundamental ao desenvolvimento do aparelho psquico so extensas


e variveis, e cada vez mais estudadas pela literatura cientfica: infartos silenciosos, leses
cerebrais difusas, hipxia, acidentes cerebrais vasculares. Estudos mais aprofundados,
direcionados ao impacto destes sintomas para o desenvolvimento psquico dos portadores da
doena considerando tambm a base concreta, neurolgica do psiquismo , se fazem
necessrios para a investigao desta problemtica.
Buscamos tambm,

ao longo deste trabalho, ressaltar a importncia do

desenvolvimento de novas propostas em polticas pblicas para a anemia falciforme. A maior


parte das diretrizes e portarias destinadas regulamentao do tratamento da doena
relativamente recente (foi apenas durante a concluso desta pesquisa, por exemplo, que o
transplante de clulas tronco foi oficialmente adotado enquanto medida teraputica para a
doena e disponibilizado no SUS). Esperamos que, ao contribuir para a construo de novos
conhecimentos a respeito da anemia falciforme no mbito da Sade Coletiva, possamos
tambm reforar a urgncia na construo de novos saberes na rea das polticas pblicas em
sade voltados a esta populao.
Durante todo o processo de investigao, buscamos efetuar uma anlise do fenmeno
da forma como se expressa, concretamente, na realidade da vida dos participantes, escapando
a categorizaes reducionistas, como a racializao da anemia falciforme, ou a explicaes
simplistas. Temos cincia de que a realidade destes indivduos compe apenas uma parte da
realidade histrica dos portadores da doena no Brasil, mas julgamos que os achados desta
pesquisa se fazem vlidos e generalizveis para a compreenso do fenmeno em algumas de
suas mltiplas facetas.
Julgamos tambm que, para adequadamente explorar o processo de desenvolvimento
do psiquismo, seria necessrio analisar o impacto do adoecimento no desenvolvimento das
funes psquicas, algo que, infelizmente, no foi possvel realizar nesta pesquisa tanto por
limitaes do roteiro, que foi planejado tendo-se em mente a investigao mais ampla da
histria de vida dos sujeitos quanto por limitaes temporais.

171

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179

APNDICES

180

APNDICE A
Roteiro de entrevista para os participantes da pesquisa
Data da entrevista:___/___/____
Horrio de incio: ______________

Horrio de trmino: ____________

Dados gerais
Nome (iniciais):
Sexo: ( ) F ( ) M
Data de nascimento ___/___/_____
Estado civil:
( ) Solteiro(a)

( ) Separado(a)/desquitado(a)/divorciado(a)

( ) Casado(a)/unio estvel

( ) Vivo(a)

Tem filhos? ( ) Sim ( ) No


Quantos?____________________
Escolaridade:
( ) No estudou/analfabeto

( ) Alfabetizado

( ) Fundamental incompleto

( ) Fundamental completo

( ) Mdio incompleto

( ) Mdio completo

( ) Superior incompleto

( ) Superior completo

Ocupao:_____________________________________________________________

Famlia
Organizao familiar na infncia (conte-me um pouco sobre o local onde voc nasceu e onde
morou na infncia. Fale sobre sua famlia - seus pais/irmos/familiares. No que seus pais
trabalhavam? Como era a relao deles com voc?)
Condies de vida e moradia (conte um pouco sobre onde e como voc e sua famlia viviam.

181

Quais eram as condies de vida? Como era a casa onde viviam?)


Relaes familiares (como se relacionavam? Qual membro de sua famlia considera que foi
mais importante, ao longo da sua vida? O que de mais importante considera que aprendeu
com seus pais? H algo que diziam ou faziam que influencia o que voc faz hoje?)
Valores familiares (frequentavam alguma igreja ou seguiam alguma religio? Acha que foi
importante em sua vida? Que consequncias trouxe/o que mudou na sua vida ou no modo de
viv-la?)
Transio para a idade adulta (o que mudou medida em que crescia? Quando comeou a
trabalhar?)
Organizao familiar atual (quem sua famlia/com quem voc mora, no momento? Onde e
como vivem?)
Lazer
Atividades de lazer na infncia (fale um pouco sobre seus espaos de lazer durante a infncia.
Costumava brincar? Com quem? De qu?)
Espaos de lazer na infncia e vizinhana (como era a vizinhana no local onde vivia? Havia
locais de lazer - parques, quadra, praa... quais? O que sentia em relao a ela? Tinha amigos
na vizinhana? Como era o contato com eles?)
Prtica de esportes (praticava esportes? Quais? Continua a pratic-los? Se no, por que?)
Atividades de lazer na idade adulta (estas atividades continuaram medida em que crescia?
Mudaram? Por que? Fale um pouco sobre quais so suas atividades de lazer atualmente. O
que costuma fazer? Onde costuma ir? Com que frequncia?)
Sade
Diagnstico da anemia falciforme (fale um pouco sobre como aconteceu o diagnstico da
anemia falciforme. Quando ocorreu? O que levou seus pais a procurarem ajuda mdica?
Quantos anos voc tinha? Como foi? Onde foi? Quem o fez? Como sua famlia reagiu
notcia?)
Primeiras consequncias e cuidados familiares (quais sintomas voc apresentava? Como foi o
tratamento a partir de ento? Quem se responsabilizou por ele e pelos seus cuidados? Como
administrava os cuidados necessrios? Como os outros membros da famlia se portavam?)
Equipe de sade (quais lembranas tem da equipe de sade que o atendeu nesse momento?

182

Como era sua relao com ela? Como explicaram a voc a respeito de sua doena? Que
orientaes lhe deram?
Representaes sobre a doena (como voc compreendia o que estava acontecendo?
Pesquisou sobre a doena, ou falou com algum a respeito? Como se sentia? Havia algum
outro familiar portador de anemia falciforme na famlia? Voc o conhecia/se relacionava com
ele? Como o via?)
Efeitos da doena e consequncias ao longo da vida (quando comeou a perceber mudanas
em seu estado de sade? Como evoluiu desde ento at o momento atual? Trouxe
consequncias para sua vida? Quais?)
Cuidador (quem seu principal cuidador? Sempre foi o mesmo ou mudou? Quando? O que
ele faz/quais suas principais atribuies? Como ele lida com essas atribuies no dia-adia/precisou mudar a rotina ou outros aspectos da vida? Como sua relao com ele/a?)
Medicao e tratamento (fale um pouco sobre como est seu tratamento no momento. Utiliza
alguma medicao? Qual? Para que serve? Com que frequncia? Quais os efeitos? Faz algum
outro tipo de tratamento mdico por exemplo, transfuses? Com que frequncia? Quais os
efeitos? Realiza algum tipo de tratamento alternativo/no-clnico? Com que frequncia? Quais
os efeitos?)
Estado de sade atual (como avalia que esteja seu estado de sade no momento? Por que?)
Educao
Atividades escolares na infncia (conte um pouco sobre sua vida na escola. Com quantos anos
entrou? Como era sua primeira escola, em que perodo estudava? Quais as coisas de que mais
se lembra?)
Afinidades e dificuldades escolares (do que mais gostava? Do que menos gostava? Quais as
matrias com que tinha maiores dificuldades? E as nas quais se saa melhor e mais gostava?)
Relacionamento com colegas e professores (como se sentia em relao escola? Como era
sua relao com os amigos de escola? E com os professores? Sabiam que voc portador de
anemia falciforme? Como reagiam a esse fato? Tratavam voc de forma diferente dos demais
por conta disso?)
Consequncias da anemia falciforme na vivncia e aprendizado escolar (acha que a anemia
falciforme interferiu no seu aprendizado escolar? Como? Quanto? Por quanto tempo? Por
que?)
Abandono escolar (caso tenha abandonado a escola antes do fim do ensino mdio: quais os

183

motivos que o/a levaram a abandonar a escola?)


Trabalho
Primeiro emprego/ atividades remuneradas (conte um pouco sobre sua histria/trajetria de
trabalho. Quando comeou a trabalhar? Onde? Como aconteceu? O que sentia com relao ao
que fazia? Como se saa? Quais as principais lembranas que tem desse perodo?)
Mudou de ocupao, ao longo dos anos? Conte como aconteceu. Por que aconteceu a
mudana? Como se sentiu?
Relacionamento com colegas de trabalho (como era a relao com os colegas de trabalho?
Como se sentia com relao a eles? Tinham ideias, hbitos ou atividades em comum?)
Trabalho atual: (qual a sua ocupao no momento? Que habilidades, desenvolvidas ao longo
da vida, voc utiliza nessas atividades? Como se sente em relao ao que faz?)
Afastamento (em caso de afastamento: quando aconteceu o afastamento? Por que? Como se
sentiu?)

184

APNDICE B
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Voc est sendo convidado(a) para participar, como voluntrio, em uma pesquisa. Aps ser
esclarecido(a) sobre as informaes a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine
ao final deste documento, que est em duas vias. Uma delas sua e a outra do pesquisador
responsvel.
Desde logo fica garantido o sigilo das informaes. Em caso de recusa voc no ser
penalizado(a) de forma alguma.
______________________________________________________________________
INFORMAES SOBRE A PESQUISA:
Ttulo do Projeto: O desenvolvimento da personalidade e o sofrimento crnico na anemia
falciforme: repercusses para a Sade Coletiva
Pesquisador responsvel: Jssica Rodrigues Rosa
Orientadora: Sueli Terezinha Ferrero Martin
Co-orientador: Newton Key Hokama
___________________________________________________________________________
O objetivo desta pesquisa investigar as principais caractersticas do processo de
desenvolvimento da personalidade de pessoas com anemia falciforme, tendo em vista ajudar
na compreenso da formao da personalidade dos portadores dessa doena. A pesquisa ser
realizada com pessoas portadoras de anemia falciforme em tratamento mdico no Hemocentro
da Faculdade de Medicina de Botucatu (FMB-UNESP). Para a coleta das informaes, ser
realizada uma entrevista com cada paciente, que ter como base um roteiro de perguntas
elaborado pelos pesquisadores participantes. Todas as perguntas tem relao com a histria de
vida do paciente, procurando acessar, de diferentes formas, caractersticas desse processo. A
entrevista ter durao estimada de uma hora e meia.
Os dados obtidos nas entrevistas contribuiro para a compreenso da formao da
personalidade e das condies de vida dos indivduos portadores dessa doena, o que poder
auxiliar na elaborao de estratgias na rea de Sade Coletiva.
O participante e sua famlia tm o direito de retirar o consentimento a qualquer momento, se
quiserem.
Os pesquisadores se comprometem a garantir sigilo sobre as informaes obtidas. As
entrevistas sero registradas em gravador de voz para anlise; com o trmino da pesquisa,
todas as fitas sero eliminadas.

185

CONSENTIMENTO DA PARTICIPAO DA PESSOA COMO SUJEITO

Eu,

_____________________________________________________________,

abaixo

assinado, concordo em participar do estudo O desenvolvimento da personalidade e o


sofrimento crnico na anemia falciforme: repercusses para a Sade Coletiva como sujeito.
Fui devidamente informado e esclarecido pela pesquisadora Jssica Rodrigues Rosa sobre a
pesquisa e os procedimentos nela envolvidos, assim como os possveis riscos e benefcios
decorrentes de minha participao. Foi-me garantido o sigilo das informaes e que posso
retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade ou
interrupo de meu acompanhamento/ assistncia/tratamento.
Informaes adicionais podero ser obtidas no Comit de tica em Pesquisa atravs dos
telefones (14) 3880-1608 ou (14) 3880-1609.

Local e data: _______________,_______/_______/__________.

Assinatura do sujeito: ____________________________________________________


Assinatura do pesquisador: ________________________________________________
Assinatura do orientador:__________________________________________________

Jssica Rodrigues Rosa

Sueli Terezinha Ferrero Martin

Endereo: Rua Curuzu, 834 Centro

Endereo: Av. Prof. Montenegro, s/n Distrito de Rubio Jnior

18618970 - Botucatu, SP

18618970 - Botucatu, SP

Telefone: (14) 98146-0840

Telefone: (14) 3880-1243

186

APNDICE C
DIRIO DE CAMPO
Cora
Cora vive em uma cidade do interior do estado de So Paulo com pouco mais de 135 mil
habitantes. Antes habitadas por ndios, as terras da regio foram posteriormente repopuladas
por fazendeiros de origem europeia a partir do sculo XVIII. A cidade conta com uma boa
infraestrutura, e um clima peculiar que a caracteriza com uma temperatura mdia mais baixa
que a de outras cidades da regio.
Cora mora em um bairro novo, mas bem localizado, da cidade. Prximo de uma rea
residencial valorizada, o bairro traz uma mistura de ruas vazias, com muitas obras (e terrenos
baldios), e outras j prontas, cheias de casas e com infraestrutura adequada. Alguns
mercados e bares pequenos, e uma praa bonita (com aparelhos para aerbica ao ar livre)
podem ser encontrados nas proximidades. O transporte pblico no chega a todas as reas do
bairro, mas a rua onde mora Cora fica prxima de vrios pontos de nibus.
A importncia da realizao da entrevista na casa de Cora evidente em seu relato a casa
quase uma personagem coadjuvante, qual ela faz referncia em muitos momentos. Cora j
havia falado da casa em outras ocasies, mas eu nunca havia ido visit-la; por isso, a
realizao da entrevista assumiu um ar no comeo solene (com Cora se desdobrando em mil
perguntas e oferecimentos, para saber se o ambiente estava bom para mim) e
posteriormente mais prximo e informal (aps a entrevista, permaneci ainda algum tempo
com Cora, aceitando o convite de um lanche e conversando mais livremente, sem o peso do
gravador e as amarras de um roteiro).
No dia da entrevista chovia bastante; cheguei casa de Cora ensopada. A rua bonita, com
muitas casas (e o que ela depois descreveria na entrevista como uma boa vizinhana, com
muitos dos residentes sendo funcionrios de um grande hospital da regio) apenas a de Cora
ainda estava inacabada. Apesar disso, uma casa grande (outra questo recorrente no discurso
de Cora, que diz que os planos eram de que a casa fosse menor, mas por erro acabou
saindo assim) e bonita. Ainda sem pintura na maior parte (Cora afirmou que ela mesma est
pintando alguns cmodos), com cho cimentado, sem azulejos, mas com vrios itens de
decorao espalhados: muitos quadros de santos, uma muda de pimenta na sala e algumas
borboletas brilhantes em cima da mesa (presentes da me quando foi a Aparecida do Norte;

187

so para colar na parede, mas os adesivos perderam a cola e elas esto sempre caindo).
A cozinha o cmodo mais completo, com pia, fogo, armrios e geladeira funcionando; o
quarto tambm est, em sua maior parte, completo a cama e o armrio foram lhe dados de
presente (so mveis usados mas bastante bonitos). S a sala passa a impresso de
incompletude, com um grande espao vazio e apenas uma mesinha com telefone. O ambiente
limpo e completamente organizado, algo a que Cora se refere com orgulho. Apenas o quintal
causa preocupaes a ela, pois ainda est cheio de mato e com problemas de escoamento da
gua. Cora tem planos para a finalizao e decorao de toda a casa, e durante o lanche
compartilhou comigo muitas de suas ideias.
Foi muito interessante realizar a entrevista com Cora em sua casa pois esta, de certa forma,
sintetiza muito da luta de Cora ao longo da vida. Embora a construo tenha se iniciado h
quase dez anos, foi apenas recentemente que Cora comeou a passar l a maior parte de seu
tempo. Os vnculos com a famlia foram se transformando devagar para finalmente dar espao
a uma vivncia mais plena e autnoma da vida. Ela se refere a isso como minha segunda
etapa, o momento em que ela, tendo enfrentado a vida, estudado e trabalhado doente, e
podendo aproveitar significativa melhora em seu estado de sade, finalmente reserva tempo
para construir uma vida como mulher adulta, em sua prpria casa. O prprio espao fsico da
casa simboliza, de certa forma, esta nova etapa ainda incompleto, em obras, e que s
progressivamente, vagarosamente, vai ganhando a denominao de lar, em substituio
casa paterna. Os presentes da famlia, lembranas enviadas pela me, ainda tem espao na
casa, mas alguns deles como os produtos de catlogo vendidos em sua cidade-natal, um
smbolo de antigas relaes vo ficando nos armrios e dando lugar a novas idias, novas
perspectivas de futuro.
Sofia
Sofia mora no mesmo bairro de Cora, mas numa rua um pouco mais antiga (todas as ruas
prximas parecem ser de casas j construdas) e mais movimentada, mais prxima s avenidas
centrais. A casa de Sofia, porm, muito diferente da de Cora.
Sofia mora com a me, que foi por muito tempo gerente de uma grande empresa local; o pai
de Sofia tambm tinha importante cargo numa empresa de So Paulo. A casa onde moram,
portanto, reflete condies de vida bastante diferentes das de Cora (que construiu sua casa
sozinha, com dinheiro da aposentadoria por invalidez e economias de seus empregos
anteriores). A casa da famlia de Sofia grande e bonita, decorada com itens incomuns que

188

refletem a possibilidade de se gastar com eles (um exemplo um banco grande de madeira de
lei, que fica em frente porta). Mesmo itens e mveis comuns apontam para a maior
qualidade dos produtos janelas alta, sofs coloridos, mesa na varanda (sem falar na
existncia de uma varanda...).
Ao chegar para a entrevista, Sofia estava terminando de jantar com o filho, M., e a me. Ela e
a me debateram por algum tempo onde a entrevista seria realizada, e Sofia escolheu por fim
seu prprio quarto pois havia coisas que ela no teria coragem de dizer na frente da me,
disse ela (na frente da me). A entrevista foi realizada, portanto, a portas fechadas no quarto;
algo que, no momento, me remeteu a uma reunio de adolescentes o que se mostrou, mais
tarde, uma comparao bastante razovel.
O quarto de Sofia reflete, de certa forma, tanto a boa condio econmica de seus pais quanto
seus vnculos de dependncia com eles. Sofia j morou com um cnjuge em uma ocasio, mas
voltou para a casa dos pais e no se mostra desconfortvel em viver ali com o filho. Em
muitos momentos, se refere pejorativamente a certas atitudes da me, de forma semelhante
que um adolescente o faria.
O quarto de Sofia tambm um reflexo disto: grande, bonito e bem decorado com sofs e
almofadas bordadas, espelhos, bichos de pelcia e muitos itens cor-de-rosa (no mesmo tom de
pink de uma flor que usava no cabelo), cheio de roupas e produtos de beleza espalhados. Nada
no quarto apontava para a existncia de um beb (M. dorme em outro quarto). A entrevista foi
muito menos formal que a de Cora Sofia sentia-se visivelmente muito vontade para falar,
fazer pausas quando necessrio ou admitir que algumas coisas simplesmente no tinham
importncia para ela.
Maria
Maria e Mrio so irmos. Moram a pequena distncia um do outro (poucos quarteires) em
uma cidade muito pequena, no limite do estado de So Paulo com o Paran. Com pouco mais
de 15 mil habitantes, a cidade pequena e pouco desenvolvida fica escondida (como outras
cidades da regio) atrs de vales e morros, onde vrios dos moradores tambm tm stios.
Cheguei cidade de carro, aproveitando a carona de uma amiga, aps percorrer os mais de
150 km de distncia que a separam de Botucatu.
poca da entrevista, Maria morava numa casa alugada, antiga (em mal estado de
conservao) e bastante simples; ela me contou nessa ocasio que sua famlia tinha com o
dono da casa uma relao muito prxima, e me garantiu que ele havia lhe assegurado que eles

189

s sairiam da casa quando ele morresse. Alguns meses depois, ela me contou que havia se
mudado para uma casa logo em frente da me, por motivos que no ficaram muito claros.
Bem em frente casa est localizada uma igreja Presbiteriana. Maria conta que os membros
da igreja ajudaram muito a famlia nos tempos mais difceis, e que foram os melhores
vizinhos que tiveram. Agora, ela e os irmos vo a outra igreja, mas a me continua a
frequent-la e fazer a limpeza do prdio toda semana, no que parece ser uma forma de
retribuio pelo auxlio prestado famlia em pocas de dificuldade.
Por conta da minha relao prxima com Maria e T. anterior entrevista em vrios anos
fui acolhida de forma muito entusistica pelos dois. T. foi um dos primeiros pacientes que
atendi no grupo de atividades do Hemocentro (eu o conheci quando ele tinha apenas seis anos
de idade), e por conta disso, tenho com ele um vnculo forte e bastante positivo.
Consequentemente, constru uma relao prxima tambm com Maria reforada todo fim de
ano durante a confraternizao com os portadores de anemia falciforme, na qual ambos nunca
faltaram. Maria, T. e Mrio so bastante conhecidos pela equipe de profissionais de sade do
ambulatrio por conta de uma caracterstica cada vez mais rara entre portadores de anemia
falciforme: vrios membros de uma mesma famlia com a doena (me e filho e irmo/tio).
Depois que cheguei, Maria me levou para conhecer a casa. Apesar de modesta, a casa
repleta de itens de decorao e outros objetos que contam, de pouco em pouco, a respeito dos
gostos e da histria dos moradores da casa.
Os cmodos so pequenos, alguns de cho cimentado. O quarto de T. estava repleto de
embalagens de copos, garfinhos e faquinhas de plstico, pratos de festa e outros produtos de
festa infantil, guardados para o aniversrio que se aproximava; Maria contou que ela e o
marido foram comprando os produtos aos poucos, ao longo de vrios meses. T. me mostrou
animadamente os melhores itens que lhe pertenciam, como o computador novo e a calopsita.
A cozinha e o quintal estavam repletos de gaiolas de pssaros do esposo de Maria (eu contei
pelo menos cinco). Na sala, o que mais chama a ateno a grande quantidade de fotos
emolduradas de pessoas da famlia do filho T., principalmente, h vrias. Uma das mais
bonitas mostra Maria, com vestido de noiva, e o esposo no dia do casamento. Ela conta que na
foto, na verdade, existem trs pessoas: ela j estava grvida do filho. Comento da paisagem
bonita no fundo, e pergunto de onde ; ela explica que aquele fundo no era de verdade ela
pagou para que fosse alterado digitalmente, para dar a impresso de estar num outro local.
O mesmo ritual de apresentao se repetiu quando, aps a entrevista, eu fui convidada a
conhecer a casa da me de Maria (onde Mrio mora) a sensao parecia ser de orgulho em
estar recebendo uma figura de autoridade. Isso se confirmou quando, mais tarde, Maria

190

comentou que um vizinho perguntou quem a famlia estava recebendo; assim que ela disse
que era uma psicloga de Rubio, o senhor comentou que tambm fazia acompanhamento
no local, e que tambm gostaria de receber a doutora.
A entrevista com Maria foi realizada na sala da casa, prxima a rua; por conta disso, e pelo
clima de informalidade que permeou o processo, as interrupes foram constantes com
carros de som passando, um conhecido parando para tentar vender um fusca, ou pela prpria
interveno de T., que esteve prximo de ns durante quase todo o tempo (a casa pequena, e
embora tivesse sido instrudo a manter distncia, T. esteve o tempo todo circulando prximo
sala e ocasionalmente intervindo na entrevista).
Mas estes episdios no eram sentidos como interrupes por Maria, j que a sensao era de
uma conversa bastante informal mesmo com a assinatura dos termos de consentimento e a
presena de um gravador. Por conta disso, a entrevista foi longa, mas frutfera.
Ao fim da entrevista, fui convidada a conhecer a famlia de Maria e Mrio, que j me
aguardava.
Mrio
A casa onde Mrio mora com a me, a irm e a sobrinha melhor conservada que a de Maria,
mas fica evidente que comeou de forma ainda mais modesta: no h teto sobre a cozinha e a
sala as vigas de madeira e telhas ficam mostra, e na sala possvel ver a caixa dgua logo
acima. Dona V., me de Maria e Mrio, conta que em uma ocasio um dos filhos subiu at a
caixa dgua e esvaziou parte dela, afirmando estar limpando a casa que poca era de
cho batido e obrigando-a a passar boa parte da noite limpando o barro resultante.
A tarde foi permeada por histrias como estas (interrompida por um almoo, servido com
orgulho pelos moradores), que do novo significado s vivncias de Maria e Mrio. A famlia
grande (oito filhos) cresceu sem o pai, que foi embora (ele tinha outra famlia, diz dona V.,
parecendo no guardar rancores) quando a maioria deles ainda era muito jovem. Dona V.
trabalhou como boia-fria para sustentar os filhos por boa parte da vida e como frequente
em situaes como esta, medida em que os filhos atingiam idade suficiente para trabalhar,
tambm arranjavam empregos para ajudar nos gastos da famlia. Dona V. contou que ela e os
filhos passaram muita fome s vezes s havia garapa para dar aos mais novos. Ela e o filho
mais velho, que trabalhou com ela como boia-fria por vrios anos, iam frequentemente com as
marmitas vazias para trabalhar; no horrio do almoo, se afastavam dos colegas para esconder
a falta de ter o que comer, e voltavam exclamando quo boa a refeio tinha sido. As crianas

191

estudaram at onde foi possvel a maioria no foi alm da quarta srie.


A conversa com a famlia, na sala e depois na frente de casa (quando foi oferecida a mim a
melhor cadeira disponvel, para sentar com a famlia), se estendeu at a chegada de Mrio,
que voltava de uma viagem de trs horas de Botucatu; havia alguns meses que ele tinha
comeado a realizar dilise, trs vezes por semana. Aps um rpido almoo e descanso, pude
realizar a entrevista, no quarto de Mrio.
Mrio , com certeza, o mais silencioso e tmido dentre os participantes da pesquisa. De
estatura abaixo da mdia e bastante magro, com um tom de voz sempre muito baixo, Mrio
fala pouco e no mantm contato visual contnuo com seus interlocutores, mesmo quando
estes so membros da famlia. A me e os irmos mais velhos parecem ser as pessoas mais
prximas dele; a irm mais nova conta que o considera bravo, e sem pacincia para crianas
e pessoas mais jovens. Dona V. esclarece que Mrio gosta de manter uma rotina e
consequentemente, se irrita com qualquer coisa que interfira em suas atividades costumeiras.
Minha relao com ele (considero) bastante boa apesar de trocarmos poucas palavras,
Mrio parece apreciar uma companhia que respeite sua forma particular de interagir com
outras pessoas. poca da entrevista, ele era o paciente do ambulatrio que eu via com mais
frequncia por conta das sesses de dilise, realizadas no prprio Hospital das Clnicas, eu o
visitava toda semana para avaliar sua condio.
O quarto de Mrio, como o resto da casa, simples e modesto. Os nicos mveis presentes
so uma cama e um guarda-roupa; sobre o guarda-roupa, itens de desenho e pintura que Mrio
havia comprado h alguns anos, encorajado pelas atividades de desenho em grupo que
realizvamos no hospital. Mas ele conta que no encontrou os mesmos materiais que
usvamos no grupo, e que rasgou todos os desenhos que fez. Agora o material permanece
intocado sobre o guarda-roupa, inutilizado.
Ou quase um elemento se sobressai imediatamente ao se entrar no quarto de Mrio, que o
diferencia de qualquer outro cmodo da casa: uma cartolina branca, colada sobre a parede,
onde se lem, em letra cursiva, as medicaes de uso dirio utilizadas por Mrio, com as
respectivas doses.
Ceclia
Ceclia reside num distrito de uma pequena cidade do interior paulista desde que nasceu. H
cerca de 70 km de Botucatu (so necessrios dois nibus intermunicipais para chegar ao local)
e com cerca de 25 mil habitantes, o municpio pequeno, interiorano e conta com algumas

192

fbricas e (como em vrias outras cidades da regio) algumas usinas de cana nas
proximidades.
O distrito onde mora Ceclia bastante pequeno e pouco desenvolvido. Aps a minha chegada
para realizar as entrevistas, Ceclia, que me recebeu junto irm Cora (presente na cidade
para visitar os pais) me levou para conhecer a avenida principal da cidade, que foi percorrida
quase que em toda a sua extenso a p, em menos de uma hora. Os pontos principais da
cidade so uma igreja catlica, construda prxima a uma praa e um salo de festas usado em
eventos e cerimnias diversas, e um mercado nico da cidade que Ceclia insistiu que eu
visse por dentro. Ceclia diz tambm que h apenas uma farmcia na cidade, e que a falta de
competitividade traz importantes implicaes no que se refere aos preos praticados por ali
especialmente para pessoas portadoras de uma doena crnica. Ela conta algumas histrias
que ilustram os tipos de dificuldades enfrentadas por estas pessoas em casos de urgncia,
quando no h local disponvel para fornecer os medicamentos necessrios.
No h posto de sade no local; quando necessrio, preciso ir para fora do distrito para
conseguir atendimento.
Ceclia, sempre junto de Cora, me recebeu afetuosamente na casa na qual mora com o marido
(e um jabuti de estimao) h alguns anos. A casa modesta, mas bonita e bastante
organizada, com um quintal grande bastante arborizado. O que mais chama a ateno um
quarto de criana, vazio mas ainda decorado, com armrios cheios e um nome na porta.
Ceclia e o marido tentam h alguns meses reaver a guarda de J., uma criana que que viveu
com eles por alguns meses, e que eles estavam tentando adotar. Ceclia fala sobre o processo,
ainda em tramitao, me mostra muitos documentos, e explica que chegou inclusive a enviar
uma carta para a presidente pedindo auxlio para sua causa. A perda de J. aparece algumas
vezes na entrevista de Ceclia, de forma pontual, mas apenas porque j havia sido
extensamente discutida anteriormente, em todos os detalhes.
Cora uma presena constante durante a visita e em boa parte da entrevista de Ceclia da
qual Cora se apropria de tal forma que parece ser mais dela do que da irm. Embora os
procedimentos da entrevista tivessem sido extensamente explicados para Cora nesta situao
e a importncia de manter-se isenta, reforada e ela tivesse se comprometido a apenas
acompanhar a entrevista de um local prximo, a primeira meno a ela na entrevista de
Ceclia abriu espao no s para sua participao mas para uma srie de tentativas de se
apropriar da entrevista, corrigindo dados e s vezes at conduzindo perguntas. Um padro que
infelizmente no foi interrompido pela pesquisadora, e continuou at o final da coleta de
dados com o sujeito de pesquisa.

193

Um padro comum a Cora e Ceclia a grande necessidade de justificao de seus


comportamentos diante de outras pessoas, mediante extensa elaborao dos motivos e causas
que possam ter levado a eles. Em Cora isso aparece ainda mais claramente, e se soma a uma
demanda por aprovao que no se v em Ceclia. Essa caracterstica perpassa no s o
discurso em sua prpria entrevista, mas tambm na de Ceclia; a necessidade de contribuir (e
desta forma, valorizar-se) constante.
Aps a entrevista, como tem sido usual na coleta de dados (e sem qualquer sugesto neste
sentido por parte da pesquisadora), Ceclia me leva para conhecer sua famlia pai e me
que moram numa rua prxima. Ela e Cora tambm tm uma irm, que mora em outra cidade.
Os pais de Ceclia e Cora me recebem de forma quase cerimoniosa a identidade de
pesquisadora secundria de doutora, profissional do hospital que atende as filhas do
casal. A casa bem menor e mais modesta do que a de Ceclia, e bastante antiga repleta de
itens que remetem histria longa de ambos: retratos dos pais e avs, muitos porta-retratos e
um quarto nos fundos destinado exclusivamente a conter objetos separados pela me de
Ceclia (caixas de papelo, garrafas, embalagens plsticas, ornamentos natalinos), que se nega
a desfazer-se deles pois pode us-los para artesanato (muitos produtos j concludos
decoram a casa: o principal deles, um retrato de Nossa Senhora emoldurado por algum tipo de
plstico).
O casal conversa conosco por vrios minutos, e Ceclia pergunta a eles como foi na poca em
que ela e a irm eram mais novas, e tinham sido diagnosticadas com anemia falciforme. O pai
conta em detalhes como foi ter descoberto a doena das filhas, e como foi difcil providenciar
tratamento a elas (especialmente Cora, mais sintomtica que a irm). Ele tambm esclarece
uma questo que surge frequentemente na entrevista de Cora: o fato de ter sido
desenganada pelo Hospital das Clnicas da UNICAMP. Na realidade, o hospital realizou
encaminhamento para o Hospital das Clnicas de Botucatu pois a cidade onde a famlia
morava pertencia a sua rea de abrangncia.
J eram quase nove horas da noite quando Ceclia, seu marido e Cora me acompanharam para
uma rua prxima, para que eu pegasse o nibus que me levaria para casa. Ceclia j vinha
reclamando h algumas horas de dor, por conta do frio: ela havia sado de casa com uma blusa
fina de inverno, dispensando os conselhos de Cora, que recomendou repetidas vezes que ela
se agasalhasse melhor. Como a prpria Cora apontaria mais tarde, esta situao ilustra muito
bem as diferenas entre as irms no que se refere s representaes sobre a anemia falciforme:
por ter tido uma infncia repleta de complicaes associadas doena, Cora cautelosa e
bastante preocupada com o prprio estado de sade; j Ceclia s recentemente comeou a

194

passar por esta situao, e com frequncia dispensa os conselhos da famlia como exageros.
Mas neste momento com a temperatura j bem mais baixa e um vento forte soprando, e sem
ter com ela roupas que bloqueassem o frio de forma eficiente as dores de Ceclia pioraram
significativamente, e se tornaram constantes. Ainda assim, e mesmo com os meus protestos,
ela aguardou conosco por mais de meia hora at que meu nibus chegasse. Foi a primeira vez
que acompanhei to de perto a experincia da dor por um indivduo portador de anemia
falciforme, em tempo real, e longe do contexto hospitalar a sensao de impotncia
esmagadora, embora associada a apenas uma frao do que uma pessoa com a doena
tipicamente enfrenta ao longo da vida.
Nelson
Assim como vrios outros dos sujeitos de pesquisa, Nelson mora em uma cidade pequena e
interiorana to pequena que, para alm de ser necessrio pegar dois nibus para se chegar
at ela, existe apenas um horrio de ida (no fim da tarde) e um de volta (no incio da manh)
at a cidade de mdio porte mais prxima. Enquanto aguardava pelo nibus na rodoviria
desta ltima, conheci uma senhora trabalhadora rural da colheita de laranja h vrias
dcadas que, acompanhada do filho pequeno, me contou que tambm iria para l (vinha de
uma cidade igualmente pequena da regio), para participar da festa da padroeira que acontecia
naquele fim de semana. Ela explicou que as festas religiosas eram a principal opo de lazer
nas cidades prximas, e os nicos eventos que interrompiam a rotina estafante e repetitiva de
semana aps semana trabalhando na colheita.
Com pouco mais de 5 mil habitantes, a cidade onde mora Nelson pequena e tem forte
tradio religiosa. Estas caractersticas tm levado a investimentos recentes no
desenvolvimento de reas de turismo ecolgico, que reforam a identidade interiorana da
cidade. Seu ponto principal a praa da igreja, prxima do centro, onde foi organizada a festa
da padroeira no fim-de-semana da minha visita.
A famlia de Nelson trabalha h muito tempo para uma famlia poderosa da regio o pai de
Nelson caseiro, e sua me, cozinheira, bab e empregada domstica dos patres. Eles
moram, junto com algumas outras famlias tambm de empregados, dentro do permetro da
extensa (e muito bem cuidada) fazenda. Por conta dos horrios do transporte coletivo at a
regio, foi necessrio pedir permisso famlia para que eu dormisse no local, para que fosse
possvel pegar o nibus de volta no outro dia de manh.
A famlia de Nelson me recebeu alegremente na rodoviria. Foi necessrio que me buscassem

195

de carro para levar por alguns quilmetros de estrada de terra at a fazenda. A casa da famlia
bastante modesta, mas confortvel, com trs quartos para acomodar o casal e seus quatro
filhos (dois deles j casados e morando em outro local). Nelson ainda mora com os pais, e tem
um quarto s seu reservado cerimoniosamente para meu uso apenas, por ocasio da visita ,
e dividido apenas com M., sua namorada (que passa boa parte do tempo tambm na casa) e
um dos cachorros da famlia. O quarto meticulosamente limpo e bastante organizado
(destoantes apenas algumas roupas de M. acumuladas num canto), decorado com inmeros
objetos do Corinthians. Em cima de uma cmoda fica uma espcie de vitrine de alguns
objetos de apreo de Nelson: bons, anis e vrios culos escuros alguns aparentando ser
bastante caros, outros claramente pirateados cuidadosamente arranjados, incluindo alguns
com lentes quebradas, que so mantidos, ainda assim, em exposio.
Uma espcie de caf da tarde colonial havia sido preparado por D., a me de Nelson, para a
minha recepo: pes de mandioca recm-sados do forno, queijo branco, antepasto de
berinjela, salada de carne desfiada, bolo de laranja, mel, tudo preparado pela famlia na
fazenda (o padro de fartura se repetiria em todas as minhas refeies seguintes na casa). D.
conhecida no hospital por ser excelente cozinheira e ter apreo por presentear a equipe com
quitutes, queijo, frutas e outros produtos da fazenda faz parte de sua identidade, e d a ela a
oportunidade de interagir e ser reconhecida pela equipe do hospital que, como ela faz questo
de reforar com frequncia, a conhece muito bem, nos mais diversos setores. A extrema
dedicao de D. a Nelson outra de suas marcas registradas nem sempre com uma
conotao positiva, j que, como ela mesma diz, com frequncia necessrio bater de frente
com quem quer que seja para se conseguir certas coisas num hospital.
Aps a refeio, D. comea um relato longo sobre a evoluo do quadro de sade de Nelson
desde o nascimento, e sua mobilizao enquanto cuidadora para assegurar ao filho os
melhores cuidados possveis. Um dos momentos mais difceis no processo foi, segundo ela, a
tentativa frustrada de transplante de medula de Nelson, ocorrida na infncia, que a deixou
devastada. D. no religiosa, mas Deus invocado com frequncia para explicar o que a
manteve lutando aps momentos difceis como este. Apesar disso, o papel da interveno
divina parece ser mais figurativo do que real; D. atribui a si mesma o papel de protagonista
pela luta da vida do filho, e responsvel por seu atual estado de sade (relativamente estvel).
Essa nfase em sua prpria figura e ao parece, muitas vezes, sufocar a vida de Nelson,
diminuindo sua participao em sua prpria existncia e apagando-o enquanto indivduo
uma consequncia que parece, entretanto, ser aceita por ele com serenidade.
Logo depois, a famlia insiste em me levar festa do padroeiro a impresso de que uma

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oportunidade rara, que no pode ser desperdiada, dada a baixa frequncia de eventos deste
tipo na cidade. As barracas de comidas e brincadeiras se amontoam ao longo da praa, e uma
dupla sertaneja (aparentemente famosa na regio) se apresenta num pequeno palco prximo.
Sou apresentada a tantas pessoas, conhecidos e amigos da famlia, que perco a conta um
padro que vai se repetir ao longo de boa parte da noite. D. a responsvel pelas
apresentaes conta que eu sou a doutora do Nelson, que cuido dele no hospital de
Rubio. Tento corrigir que na verdade sou psicloga (e no doutora) e que no estou ali a
trabalho como funcionria no hospital, mas D. continua a me apresentar da mesma forma. o
que se espera de mim naquele momento: que assuma a identidade dessa figura de autoridade e
ateste as representaes de D. diante dos outros membros da comunidade: nossa famlia tem
um vnculo especial com os doutores.
Pouco antes do fim da festa, conheo duas adolescentes, filhas dos donos da fazenda. Elas me
cumprimentam rapidamente e no parecem impressionadas com o ttulo de doutora, apesar
do tom solene na voz de D. ao fazer as apresentaes. Eu as veria outra vez no dia seguinte,
durante uma cavalgada em homenagem ao padroeiro ao estilo interiorano, um atestado das
posses e influncia de cada membro da sociedade: os trabalhadores com seus cavalos frgeis e
cansados; os grandes fazendeiros com lindos e lustrosos cavalos puro-sangue (um fazendeiro
de uma cidade prxima compareceu apenas para desfilar com seu cavalo breto). Elas figuram
na entrevista de Nelson e parecem materializar a histria cantada por Milton Nascimento em
Morro Velho: cresceram e brincaram lado a lado com Nelson e seus irmos, e se
distanciaram a partir do incio da juventude, quando a conscincia de classe passa a ser um
elemento determinante para a constituio de vnculos interpessoais. D. me conta de um
episdio em que o pai de uma das garotas d um tapa no rosto da prpria filha aps ouvi-la
dirigir-se a ela de forma desrespeitosa. A histria parecia ter o objetivo de mostrar as
qualidades morais do patro (algo que toda a famlia refora durante minha estadia ali), mas
para mim o ato de negao expresso na atitude da garota atesta, novamente, o quanto as
palavras centenrias de Marx ainda refletem o que se passa na sociedade: mesmo mais de um
sculo depois, as relaes interpessoais ainda so determinadas pelas relaes de produo.
Roberto
Roberto, a esposa C. e o filho pequeno M. moram em uma cidade com pouco mais de 40 mil
habitantes localizada a pouco mais de 150 km de Botucatu. Significativamente maior do que
os outros municpios j visitados, a cidade tem forte tradio industrial no setor de calados e

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conhecida como importante plo cerealista no interior do estado.


O acesso cidade via transporte coletivo se d primeiro atravs de uma viagem at uma
cidade de grande porte, e de l at o local por meio de nibus suburbano facilmente uma das
viagens mais dramticas do meu processo de coleta de dados. Por conta da distncia e
caractersticas do trajeto at o municpio, minha programao de viagem contava com a sorte
para que a coleta de dados fosse possvel sa de casa s oito da manh, com previso de
chegada cidade de Roberto pouco depois das 14 horas. A partir da, teria menos de trs horas
para chegar casa dele, conhecer a famlia, realizar a entrevista e estar de volta rodoviria
pouco depois das cinco da tarde, para pegar o nibus de volta cidade grande (o horrio
previsto de chegada em Botucatu era se tudo corresse bem 23 horas).
Este esquema foi colocado perigosamente em risco antes mesmo que eu chegasse cidade de
Roberto, quando o nibus suburbano que me levaria at l quebrou em uma das minsculas
cidades da regio. Felizmente, o nibus foi consertado com ajuda dos prprios passageiros, e
pde prosseguir viagem com um atraso de apenas quarenta e cinco minutos. Entretanto, isso
significou ainda menos tempo hbil para a coleta de dados da entrevista e do dirio de campo,
que foi realizada s pressas o que pode, no se descarta, ter afetado de alguma forma a
qualidade desta.
A casa de Roberto e C. de construo relativamente recente; pequena, mas funcional, e ideal
para as necessidades da famlia. Ainda no foi completada (o cho de cimento, o quintal
ainda est para ser finalizado) e sequer pertence a C. e Roberto ( de um tio de Roberto, que
se encontrava preso por ocasio da entrevista; um arranjo feito com o sobrinho permite que
ele e a esposa utilizem a casa at que ele esteja em liberdade, pagando mensalmente o valor
do financiamento da casa), mas j est completamente caracterizada como um ambiente
familiar repleta de retratos, presentes e lembranas. O quarto de M., primeiro local da casa
que fui convidada a conhecer, o cmodo mais bonito e bem decorado, repleto de brinquedos,
mveis coloridos e outros instrumentos ldicos.
Mesmo com o pouco tempo disponvel para a coleta de dados (por conta do atraso, menos de
duas horas contadas a partir do momento em que cheguei casa de Roberto), foi possvel
reservar algum tempo para conversar com Roberto e C. a respeito do cotidiano do casal. C. foi
quem mais participou neste momento, fazendo vrias perguntas sobre anemia falciforme
(caractersticas da doena, sintomas) e alguns comentrios sobre as repercusses desta para a
vida da famlia. Uma das perguntas mais memorveis foi a respeito da faixa etria da
populao com a qual trabalho no Ambulatrio da Hematologia: tem muita criana?. Depois
que respondi que atendamos algumas dezenas de crianas portadoras de anemia falciforme,

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ela deixou escapar uma exclamao se meu filho tivesse, eu pediria pra Deus levar.
muito sofrimento.
O comentrio de C. revela um tema recorrente na entrevista de Roberto: relao parental e os
cuidados em anemia falciforme. O comentrio emocionado (e lgubre) de C. deve muito de
seu peso recente assimilao da maternidade a sua identidade pessoal (M. tinha menos de
um ano quando a entrevista foi feita), mas Roberto tambm faz muitas menes a este tema ao
longo de sua entrevista. Durante uma conversa informal, antes de comear a gravao, ele
comenta que quando est com dor fica que nem criana (emburrado, mal-humorado e
manhoso, ele esclarece depois). C., me e esposa, a cuidadora, quem oferece alvio nestes
momentos. Roberto reconhece tambm se dar ao luxo de solicitar cuidados.
Ainda mais interessante o destaque relativamente pequeno dado por Roberto a sua me
durante a entrevista, enquanto o pai constantemente citado ele o cuidador, e a figura
parental com a qual ele possui vnculo de maior importncia (apesar do que Roberto
reconhece como um padro de comportamentos reprovvel por parte dele violncia contra a
me, alcoolismo).